Was bedeutet die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R)?
Die Erkrankungsschwere wird mit der ALS-Funktionsskala (englisch: ALS Functional Rating Scale, ALSFRS-R) bestimmt. Die ALS-Funktionsskala ist ein Interview mit zwölf Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die fünf Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden.
Die ersten drei Fragen beziehen sich auf die bulbären Funktionen – auf eine mögliche Sprechstörung (Dysarthrie), eine Schluckstörung (Dysphagie) und einen vermehrten Speichelfluss durch Schwierigkeiten beim Schlucken des Speichels. Zwei weitere Fragen erfassen Funktionen der oberen Extremitäten – das Hantieren mit einem Stift sowie die Nutzung von Besteck. Zwei weiteren Fragen berühren die Fähigkeit zur selbstständigen Körperpflege, einschließlich des Ankleidens sowie zum Drehen im Bett und zum Wechseln der Körperposition. Die Funktion der unteren Extremitäten wird in zwei weiteren Fragen erfasst, indem die Gehfähigkeit sowie das Treppensteigen erfragt werden. Schließlich wird mit drei Fragen die Atemfunktion bewertet. Dabei wird einen Atemanstrengung (Dyspnoe) bei körperlicher Belastung und in Ruhe erfragt sowie die mögliche Zunahme der Atemnot in Ruhe oder im Liegen (Orthopnoe). In einer abschließenden Frage wird die Nutzung einer nicht-invasiven Beatmung (NIV) oder einer Tracheotomie mit invasiver Beatmung ermittelt.
Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Jede Antwort ist mit einem „Skalenpunkt“ hinterlegt. Dabei werden pro Frage – je nach Antwort – vier bis null Punkte vergeben. Nach Abschluss des Interviews der zwölf Fragen ergibt sich eine Gesamtpunktzahl, die zwischen 48 Punkten (keine Symptome oder Defizite) und null Punkten (hochgradige Defizite) betragen kann.
Die ALS-Funktionsskala wurde ursprünglich in den USA etabliert und bereits vor vielen Jahren in die deutsche Sprache (sowie zahlreiche andere Sprachen) übersetzt. Die ALSFRS-R ist damit eine international anerkannte und etablierte Skala, um den Schweregrad der ALS zu bestimmen und zu vergleichen.