Warum und wie sollte die PEG-Sonde in der ALS-App dokumentiert werden?

Die Dokumentation der PEG-Sonde in der „ALS-App“ ist aus medizinischen und wissenschaftlichen Gründen wichtig. Die Erfassung erfolgt über der ALS-Funktionsskala in der ALS-App (Frage 3, Antwort 1 und 0). Damit wird das Vorliegen einer PEG-Sonde mitgeteilt. Das Teilen der Information ist von besonderer Bedeutung, da in der Versorgung eines ALS-Patienten zumeist mehrere Ärzte, medizinische Einrichtungen und Versorger beteiligt sind.

Durch den gemeinsamen Zugang der unterschiedlichen Ärzte zu den Daten der ALS-App (über die Verbindung der App zur Ambulanzpartner-Versorgungsplattform) kann die Anlage einer PEG-Sonde auf diesem Weg mitgeteilt werden und der Stand der Informationen abgeglichen werden. Diese Daten können weiterhin für die Optimierung der Ernährungstherapie relevant sein, da über die Ernährungssonde besondere Ernährungsprodukte verabreicht werden müssen.

Die ALS-App bietet die Möglichkeit, die Suche nach einem geeigneten Versorger für die Sondenkost zu identifizieren, sodass eine bedarfsgerechte Ernährung sichergestellt wird. Ein zweiter Vorteil besteht in der wissenschaftlichen Auswertung von Daten zur PEG-Sonde. So lässt sich über die ALS-App wissenschaftlich auswerten, zu welchem Zeitpunkt im ALS-Verlauf die invasive Ernährung notwendig wurde und welche Effekte die Ernährungstherapie auf das Körpergewicht und den sonstigen Krankheitsverlauf hat.