Das Universitätsklinikum Jena führt derzeit eine Studie zum Thema „Körperliche Belastung und ALS“ durch.
Ziel der Studie ist es, mögliche Zusammenhänge zwischen körperlicher Aktivität im Laufe des Lebens und der Entstehung einer ALS-Erkrankung besser zu verstehen.
Ambulanzpartner unterstützt diese wichtige Forschungsarbeit und informiert Patientinnen und Patienten im Ambulanzpartner-Netzwerk über die Möglichkeit zur Teilnahme.
Warum ist die Studie wichtig?
Klinische Beobachtungen und bisherige wissenschaftliche Untersuchungen deuten darauf hin, dass Menschen mit ALS häufig körperlich sehr aktiv waren. Ob und in welchem Umfang intensive körperliche Belastung das Risiko für eine ALS-Erkrankung beeinflusst, ist bislang jedoch nicht ausreichend geklärt.
Um diese Frage besser untersuchen zu können, ist die Unterstützung von Menschen mit ALS und ihren Angehörigen besonders wichtig.
Wir freuen uns daher sehr über Ihre Unterstützung.
Wie können Sie teilnehmen?
Für die Studie stehen zwei Fragebogenformate zur Verfügung. Beide liefern wichtige Informationen und ergänzen sich gegenseitig. Daher freuen wir uns, wenn Sie nach Möglichkeit an beiden Befragungen teilnehmen.
- Kurzfragebogen in der ALS-App oder im Ambulanzpartner-Konto
Der Kurzfragebogen richtet sich ausschließlich an Menschen mit ALS und umfasst 10 Fragen.
Sie finden den Fragebogen:
in der ALS-Appunter „Mehr“ → „Fragebögen“ → „Körperliche Belastung und ALS“
im Ambulanzpartner-Kontounter „Bewertungen“→
„Körperliche Belastung und ALS“
Bitte füllen Sie im Rahmen der Studie möglichst auch einen aktuellen ALSFRS-Fragebogen aus.
- Ausführlicher Fragebogen über den Studienlink:
Der ausführliche Fragebogen richtet sich sowohl an Menschen mit ALS als auch an Menschen ohne ALS als Vergleichsgruppe.
Zu Beginn der Befragung geben Sie an, ob Sie als Person mit ALS oder ohne ALS teilnehmen.
Gerne können Sie auch Angehörige auf die Studie aufmerksam machen und zur Teilnahme einladen.
Der Fragebogen umfasst vier Themenbereiche: Lebensstil & Lebensumstände
Körperliche Belastung im Beruf Körperliche Aktivität im Laufe des Lebens
Angaben zur ALS-Erkrankung (nur für Menschen mit ALS) Das Ausfüllen dauert etwa 20-30 Minuten.
Zum ausführlichen Fragebogen gelangen Sie hier.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung dieser wichtigen Forschungsarbeit.
Mit freundlichen Grüßen Ihr Ambulanzpartner-Team
Für Fragen oder Rückmeldungen zur Studie stehen Ihnen die Ansprechpartner des Studienteams des Universitätsklinikums Jena gerne zur Verfügung.
Ihre Ansprechpartnerinnen des Universitätsklinikums Jena:
Dr. med. Annekathrin Rödiger
Fachärztin für Neurologie
LeitungNeuromuskuläresZentrum Universitätsklinikum Jena
Telefon: 03641 – 9323482
Mail: annekathrin.roediger@med.uni-jena.de
Lola Marsen Studienkoordinatorin NeuromuskuläresZentrum Universitätsklinikum Jena
Telefon: 03641 – 9323482
Mail: lola.marsen@med.uni-jena.de
Für Fragen oder Rückmeldungen zur ALS-App oder zum Ambulanzpartner-Konto unterstützt Sie gerne das Team von Ambulanzpartner.
Ihre Ansprechpartnerinnen bei Ambulanzpartner:
Marie-Thérèse Henke, M. Sc.
Medizinische Forschung
Telefon: 030 – 810 314 10
Mail: forschung@ambulanzpartner.de
Dr. Dr. Susanne Spittel
Leitung Medizinische Forschung
Telefon: 030 – 810 314 10