Wie lange ist ein Leben mit invasiver Beatmung bei der ALS möglich?

Die Lebensverlängerung durch eine invasive Beatmung ist sehr unterschiedlich und hängt von zahlreichen medizinischen und sozialen Faktoren ab. Die moderne Beatmungstechnik gestattet eine Beatmung über viele Jahre, unter Umständen auch über Jahrzehnte. Die Begrenzungen der invasiven Beatmung liegen nur im Ausnahmefall bei der Beatmungsmedizin, sondern überwiegend bei der Schwere neurologischer Symptome oder psychosozialen Faktoren.

Insgesamt sind vier Aspekte herauszustellen, die eine Langzeitbeatmung begrenzen können: Erstens) Die ALS kann bei einer Langzeitbeatmung auf nicht-motorische Körperfunktionen übergreifen. Bei einem Teil der Patienten kann das vegetative Nervensystem betroffen werden, die für die Steuerung des Herzrhythmus, der Darmtätigkeit und anderer Organfunktionen verantwortlich sind. Herzrhythmusstörungen, das Auftreten eines Darmverschlusses oder das Versagen anderer Organe sind in dieser Situation ein lebenszeitbegrenzender Umstand.

Zweitens) Die ALS kann neben den motorischen Zentren des Gehirns auch andere Bereiche des zentralen Nervensystems beeinträchtigen. Bei einem Teil der ALS-Patienten mit Langzeitbeatmung entsteht eine Demenz, die bis zu einem vollständigen Verlust der kognitiven Funktionen fortschreiten kann. In dieser Konstellation ist die Fortführung einer Langzeitbeatmung medizinisch nicht sinnvoll und führt zumeist zu einer Beendigung der Beatmungstherapie und palliativen Behandlung.

Drittens) Im Verlauf der Langzeitbeatmung kann ein Verlust der Augenmotorik (Ophthalmoplegie) und Einschränkung der Sehfunktion entstehen, die bei der Mehrheit der betroffenen Patienten so belastend erlebt wird, dass eine Fortführung der Beatmungstherapie abgelehnt wird. Die Beteiligung der Augenmotorik ist der hauptsächliche Grund für den willentlichen Abbruch von Beatmungstherapie bei langzeitbeatmeten Patienten mit ALS.

Viertens) Trotz Beatmung schreiten die motorischen Symptome bei der ALS fort. Bei einem Teil der langzeitbeatmeten Patienten wird die Symptomlast als nicht akzeptabel betrachtet und die Fortführung der lebenszeitverlängernden Beatmungstherapie abgelehnt. In dieser Konstellation ist eine Beendigung der invasiven Beatmung und eine palliative Behandlung möglich. Insgesamt sind die Möglichkeiten der Lebensverlängerung und die begrenzenden Faktoren der Langzeitbeatmung sehr individuell und setzen eine differenzierte Einschätzung und Abwägung der medizinischen und sozialen Faktoren in einem Arzt-Patienten-Dialog voraus