Wie kann die ALS-App bei der DMC-Behandlung unterstützen?

Die Symptomverbesserung oder einer Stabilisierung des Sprechens und Schluckens kann über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS-App oder über die Ambulanzpartner-Plattform möglich (wenn ein Zugang über ein Smartphone nicht gewünscht oder möglich ist).

Auf der Startseite der ALS-App wird der „ALS-Fragebogen“ angeboten. Dieser Fragebogen entspricht der ALS-Funktionsskala, die für die Nutzung durch Betroffene optimiert wurde („selbsterklärende“ Skala, „SE“). Insgesamt umfasst der Fragebogen zwölf Fragen zu typischen Symptomen der ALS, die in weniger als 5 Minuten zu beantworten sind. Im Zusammenhang mit DMC sind vor allem die ersten drei Fragen von Bedeutung. Diese Fragen betreffen die Sprech- und Schluckfunktionen sowie den Speichelfluss. Die Gesamtheit dieser drei Fragen wird als bulbäre Subskala in der klinischen Forschung bezeichnet.

Alle Patienten mit DMC werden eingeladen, vor der ersten Einnahme des Medikamentes, die Selbstbewertung der ALSFRS-R-SE vorzunehmen. Die damit entstehende Punktzahl auf der Skala gilt als Ausgangswert vor der Therapie. Zu bevorzugen ist sogar eine mehrfache Bewertung über mehrere Tage vor Therapiebeginn, um Schwankungen zu erfassen und in der späteren Auswertung zu berücksichtigen. Nach Beginn der Therapie sollte über 14 Tage hinweg eine tägliche Einschätzung vorgenommen werden. Nachfolgend ist eine wöchentliche Bewertung für die folgenden 6 Wochen zu empfehlen. Danach ist eine zweiwöchentliche Erhebung der ALSFRS-R-SE ausreichend. Eine Erhöhung der Punktzahl auf der ALS-Funktionsskala oder eine Stabilisierung einer unveränderten Punktzahl über einen Zeitraum von mehreren Wochen (und Monaten) sowie die Verminderung der Abnahmegeschwindigkeit kann als Ansprechen der Therapie gewertet werden.

Diese Daten sind für die „Selbstkontrolle“, aber auch für die behandelnden Ärzte sowie für die ALS-Forschung zu DMC von großem Interesse. Die Erfassung subjektiven Ansprechens von DMC ist eine zusätzliche Möglichkeit und optional. Selbstverständlich ist auch eine Behandlung mit DMC, wenn der Zugang zur ALS-App nicht möglich oder nicht erwünscht ist.