Aktuelle Informationen zu neuen Entwicklungen in der genetischen Therapie bei ALS werden über verschiedene Internetseite publiziert. Die Webseite der ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin bietet eine Darstellung der laufenden Studien in Deutschland – einschließlich zu genetischen Therapieansätzen. Auch der „ALS-Podcast“, gefördert durch die Boris Canessa ALS Stiftung, thematisiert neue Erkenntnisse und Experteninterviews auf diesem Gebiet. Ergänzend liefert der YouTube-Kanal „Nachrichten für Menschen mit ALS“ aktuelle Updates. Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite des Deutschen Netzwerks für Motoneuron-Erkrankungen (MND-NET). International sind die Organisation „I am ALS“ und das „ALS Therapy Development Institute (ALS TDI)“ in den USA empfehlenswert. Zudem bietet die NIH-Datenbank klinischer Studien eine detaillierte Übersicht der laufenden klinischen Studien, auch mit genetischen Medikamenten.