Wie oft sollte die ALS-Funktionsskala in der ALS-App erhoben werden?

Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) wird in spezialisierten Ambulanzen bei jeder Visite erhoben (im Abstand von 3–6 Monaten). Allen Betroffenen wird zusätzlich empfohlen, auch zwischen den Arztterminen im Abstand von zwei Wochen die selbsterklärende Version (SE) der ALSFRS-R über die ALS-App zu erheben. Bei Patienten mit einem langsameren Krankheitsverlauf ist die Bestimmung der ALSFRS-R auch im Abstand von einem Monat ausreichend.

Die regelmäßige Beantwortung der Fragen der ALSFRS-R-SE ist empfehlenswert, da im typischen Verlauf der ALS im Abstand von ein bis zwei Monaten Änderungen von Symptomen und Defiziten entstehen können, die über die ALS-App frühzeitig erfasst werden. Bei einer Teilnahme am Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk können Koordinatoren die aktuelle Bewertung der ALSFRS-R einsehen und auf dieser Basis bestimmte Versorgungsempfehlungen per Telefon oder E-Mail oder durch die Chat-Funktion der ALS-App mitteilen. Die mindestens monatliche Erhebung der ALSFRS-R über die ALS-App ist auch für diejenigen Betroffenen zu empfehlen, die nicht in einer ALS-Ambulanz in Behandlung sind. Bei diesen Patienten ist der Fragebogen zur ALSFRS-R in der ALS-App der effektivste Weg, um eine Information über die ALS-Progressionsrate sowie konkrete Versorgungsempfehlungen zu erhalten.

Auch ohne Inanspruchnahme von Versorgungsempfehlungen ist die monatliche Erhebung der ALSFRS-R von wissenschaftlichem Interesse und eine wichtige Möglichkeit von ALS-Patienten die ALS-Forschung zu stärken, ohne persönlich an einer Medikamenten-Studie teilzunehmen.