Wie kann ich meine ALS-Progressionsrate erfahren?

Die ALS-Progressionsrate (ALSPR) wird in spezialisierten Ambulanzen oder Schwerpunktpraxen ermittelt, die auf die Diagnostik und Therapie der ALS ausgerichtet sind. Dort wird die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) von Fachpersonal wie Neurologen, Study-Nurses oder Medizinischen Fachangestellten erhoben. Auf Grundlage der Skalenwerte wird anschließend die ALSPR berechnet. Diese Information wird in der medizinischen Dokumentation festgehalten und in Arztbriefen für die Patientenperspektive zugänglich gemacht. Die ALSPR hat auch eine wichtige Bedeutung in der Forschung. In klinischen Studien, insbesondere bei der Prüfung neuer Medikamente, ist sie ein fester Bestandteil des Studienprotokolls und wird bei jeder Studienvisite erhoben und dokumentiert.

Patienten können ihre ALS-Progressionsrate auch eigenständig bestimmen, indem sie die ALS-Funktionsskala über die ALS-App ausfüllen. Voraussetzung ist die Angabe des Symptombeginns (Monat und Jahr), der in der App dokumentiert wird. Die App berechnet dann automatisch die ALSPR und zeigt sie auf der Startseite an.