Welchen Nutzen hat die ALS-App für Patienten?

Die ALS-App bietet Betroffenen eine digitale Unterstützung im Umgang mit der ALS. Sie ermöglicht die eigene Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) und stellt den individuellen Krankheitsverlauf als Diagramm dar. Zusätzlich kann die ALS-Progressionsrate berechnet werden, um den Krankheitsverlauf besser einzuschätzen. Basierend auf diesen Daten liefert die ALS-App personalisierte Behandlungsempfehlungen zu Medikamenten, Ernährungsprodukten und Hilfsmitteln, die auf einem strukturierten Versorgungsalgorithmus – basierend auf den Ergebnissen der ALS-Funktionsskala – beruhen.

Zur Erleichterung der Behandlung bietet die ALS-App eine direkte Teilnahme am ALS-Apothekenprogramm an. Rezepte können über die Plattform angefordert und als E-Rezept in einer ALS-Apotheke eingelöst werden. Auch die Kommunikation wird durch eine integrierte Chat-Funktion mit einer ALS-Koordinatorin erleichtert, sodass Fragen schnell und direkt geklärt werden können. Um die Ernährung im Blick zu behalten, ermöglicht die ALS-App die Dokumentation des Körpergewichts mit einer grafischen Darstellung im Gewichtsdiagramm. Zusätzlich können Betroffene ihren Hilfsmittelbedarf entweder als Freitext oder durch Auswahl aus dem ALS-Hilfsmittelverzeichnis mitteilen. Eine Übersicht der koordinierten Hilfsmittel hilft dabei, den Überblick zu behalten. Für eine Verwaltung wichtiger Unterlagen stehen eine Scan-Funktion für medizinische Dokumente sowie eine Fotofunktion zur Dokumentation von Hilfsmitteln, Ernährungsprodukten oder Wohnsituationen andere individuelle Verwendungen zur Verfügung.

Patienten, die an der NfL-ALS-Studie teilnehmen, erhalten eine Anzeige ihres individuellen ALS-Phänotyps und ihre Biomarker-Werte (Neurofilament light chain, NfL) in einem NfL-Diagramm.

Zudem informiert die ALS-App über aktuelle Nachrichten aus Forschung und Entwicklung und bietet eine direkte Verbindung zum „ALS-Podcast“.