Was bedeutet »Locked-In-Syndrom« bei der ALS?

»Locked-In« ist ein englischer Begriff, der sich mit »eingeschlossen sein« übersetzen lässt. Der Begriff des Locked-In-Syndroms (LIS) wird für eine Situation genutzt, in der Menschen ihre motorische Bewegungsfähigkeit verloren haben und zugleich ein volles Bewusstsein aufweisen.

In einem sehr fortgeschrittenen Verlauf der ALS kann sich ein Locked-In-Syndrom entwickeln. Die Muskeln der Extremitäten, des Rumpfes, der Zunge und des Schlundes lassen sich nicht bewegen. Auch die Augenmuskulatur ist betroffen, sodass eine Augenbewegung, ein Zwinkern oder ein Lidschluss ebenfalls nicht möglich ist (komplettes LIS). Bei einer Bewegungslosigkeit des Körpers, aber einer Kommunikationsfähigkeit über erhaltene Augenbewegungen wird der Begriff des inkompletten LIS verwendet.

Die Entstehung eines LIS bei der ALS ist sehr selten und betrifft Menschen, die lebenszeitverlängernde Maßnahmen (insbesondere eine Beatmungstherapie) in Anspruch genommen haben. Für die Mehrheit der ALS-Patienten ist die Perspektive eines LIS nicht akzeptabel. Das Entstehen eines LIS ist einer der Hauptgründe für die Beendigung einer Beatmungstherapie (und einer begleitenden Palliativversorgung).