Habe ich das Recht, auf genetische Informationen zuverzichten?

Patienten haben das Recht, auf genetische Informationen zu verzichten oder den Umfang der
Mitteilung dieser Befunde selbst zu bestimmen. Da genetische Diagnosen auch psychische
Belastungen verursachen können, haben Patienten grundsätzlich zwei Möglichkeiten der
Mitteilung von genetischen Befunden: Entweder die Benachrichtigung über alle Ergebnisse der
Genanalyse oder die ausgewählte Benachrichtigung über genetische Ergebnisse, die für die
Behandlung relevant sind (SOD1 für die Behandlung mit Tofersen; FUS-Mutationen für die
laufende klinische Studie bei FUS-ALS). Eine deutsche Studie zu den Präferenzen von ALS Patienten zeigte, dass sich fast die Hälfte (48,8 %) für die eingeschränkte Mitteilung genetischer
Befunde entschied, insbesondere mit Fokus auf Mutationen, die eine Therapieoption eröffnen.