Vom 24. bis 26. Juni 2026 fand in Madrid das jährliche Treffen des European Network to Cure ALS (ENCALS) statt. Der Kongress zählt zu den wichtigsten europäischen Foren für den wissenschaftlichen Austausch zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und bringt jährlich führende Expertinnen und Experten aus Forschung und Versorgung zusammen.

Das Team von Ambulanzpartner präsentierte auf dem ENCALS Meeting 2026 aktuelle Ergebnisse aus der digitalen Versorgungsforschung, die in Zusammenarbeit mit verschiedenen ALS-Zentren in Deutschland entstanden sind. Im Mittelpunkt standen dabei Forschungsprojekte, die durch die Beteiligung von Patientinnen und Patienten sowie die digitale Datenerfassung über die ALS-App ermöglicht wurden.

Durch die regelmäßige Nutzung der ALS-App tragen Patientinnen und Patienten aktiv zur ALS-Forschung bei – sei es durch die digitale Dokumentation ihres Krankheitsverlaufs oder durch die Teilnahme an wissenschaftlichen Befragungen. Diese Daten helfen, die ALS besser zu verstehen und Versorgung weiterzuentwickeln.

Plattformvortrag zur digitalen Erfassung des Krankheitsverlaufs bei fortgeschrittener ALS

Klinische Beobachtungen und bisherige wissenschaftliche Untersuchungen deuten darauf hin, dass Menschen mit ALS häufig körperlich sehr aktiv waren. Ob und in welchem Umfang intensive körperliche Belastung das Risiko für eine ALS-Erkrankung beeinflusst, ist bislang jedoch nicht ausreichend geklärt.

Unter dem Titel „Motor Function and Symptom Burden in Advanced ALS – ALS Functional Rating Scale Assessment Proximate to Death“ wurden Ergebnisse aus der bislang umfangreichsten Analyse von Daten der ALS-Funktionsskala bei Menschen mit fortgeschrittener ALS präsentiert.

Die Daten zeigen, wie sich motorische Einschränkungen und Symptome in der letzten Krankheitsphase entwickeln. Besonders wertvoll waren dabei die digitalen Selbsterfassungen über die ALS-App: Sie ergänzen die im ALS-Zentrum erhobenen Daten und ermöglichen eine kontinuierlichere und vollständigere Darstellung des Krankheitsverlaufs – insbesondere auch in weit fortgeschrittenen Phasen der Erkrankung.

Die Ergebnisse verdeutlichen das Potenzial und den hohen
wissenschaftlichen Nutzen digitaler Verlaufsdaten. Diese Daten leisten einen wichtigen Beitrag, die ALS besser zu verstehen, und können zukünftig auch die Entwicklung und Berwertzung neuer Therapien in klinischen Studien unterstützen.

Posterpräsentation zur digitalen Erfassung der Wirkung von Dextromethorphan/Chinidin auf bulbäre Symptome

Marie-Thérèse Henke präsentierte aktuelle Ergebnisse zur digitalen Erfassung von Symptomen und Behandlungserfahrungen bei Menschen mit ALS, die eine Therapie mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) erhalten haben.

Unter dem Titel „Dextromethorphan/Quinidine for Bulbar Symptom Control in ALS using Remote ALSFRS-R Self-Assessments“ wurden Daten aus der Versorgungspraxis analysiert. Im Mittelpunkt stand die Frage, wie sich bulbäre Symptome – insbesondere Einschränkungen beim Sprechen, Schlucken und Speichelfluss – unter der Behandlung mit DMC im Alltag entwickeln.

Die Ergebnisse zeigen, dass die Behandlung mit DMC in dieser Real-World-Kohorte mit insgesamt stabilen Werten der bulbären ALSFRS-R-Funktionsbereiche verbunden ist.

Diese Beobachtungen liefern wichtige Hinweise zur möglichen Stabilisierung bulbärer Funktionen und bilden die Grundlage für weitere prospektive Untersuchungen. Die Studie verdeutlicht zudem den Wert digital erhobener Patientendaten: Durch regelmäßige Selbsterfassungen über die ALS-App können Behandlungserfahrungen im Alltag systematisch erfasst und Veränderungen von Symptomen über die Zeit besser verstanden werden.

Posterpräsentation zu Erwartungen von Menschen mit ALS an blickgesteuerte Steuerungssysteme für Elektrorollstühle

Dr. Ronja Schiemann präsentierte Ergebnisse zur Nutzung einer innovativen Augensteuerungsbrille für komplexe Elektrorollstühle bei Menschen mit ALS.

Unter dem Titel „User expectations of eye-control glasses for complex power wheelchairs in people with amyotrophic lateral sclerosis“ wurden die Erwartungen und Erfahrungen von Patientinnen und Patienten untersucht, bei denen eine Versorgung mit einer Augensteuerungsbrille geplant oder bereits erfolgt war.

Die Ergebnisse zeigen, dass Menschen mit fortgeschrittener ALS und ausgeprägten Einschränkungen der Armfunktion besonders den Erhalt von Mobilität und Selbstständigkeit als wichtigen Nutzen dieser Technologie sehen. Dabei wurden insbesondere die Nutzung im Außenbereich, ein geringes Gewicht sowie die Zuverlässigkeit der Brille als wichtige Eigenschaften bewertet.

Alle Patientinnen und Patienten, die bereits mit einer Augensteuerungsbrille versorgt wurden und an der Befragung teilnahmen, bewerteten diese Technologie als wichtig oder sehr wichtig. Diese ersten Ergebnisse verdeutlichen das Potenzial innovativer Hilfsmittel, die Teilhabe und Unabhängigkeit von Menschen mit ALS im Alltag zu unterstützen.

Posterpräsentation zur digitalen ALSFRS-R-Selbsterfassung mit der ALS-App im klinischen Alltag

Dr. Senthil Kumar Subramanian präsentierte aktuelle Ergebnisse zur langfristigen Nutzung der digitalen Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) über die ALS-App.

Unter dem Titel „Longitudinal real-world evaluation of remote digital ALSFRS-R self-assessment using the ALS App“ wurden die Nutzung und der wissenschaftliche Mehrwert der digitalen Verlaufsdokumentation bei Menschen mit ALS untersucht.

Die Analyse zeigt, dass die ALS-App eine kontinuierliche Erfassung des Krankheitsverlaufs über einen längeren Zeitraum ermöglicht und damit eine wichtige Ergänzung zu klinischen Untersuchungen darstellt. Durch regelmäßige digitale Selbsterfassungen entstehen umfangreiche Verlaufsdaten aus dem Alltag der Patientinnen und Patienten.

Diese Daten tragen dazu bei, individuelle Krankheitsverläufe besser zu verstehen, Veränderungen frühzeitig sichtbar zu machen und die Nutzung digitaler ALSFRS-R-Erhebungen in der Versorgung sowie in zukünftigen klinischen Studien weiterzuentwickeln.

Die auf dem ENCALS Meeting 2026 vorgestellten Forschungsarbeiten verdeutlichen: Ihre Daten und Erfahrungen leisten einen wichtigen Beitrag zur ALS-Forschung.

Durch Ihre regelmäßigen Eingaben und Ihre Teilnahme an digitalen Forschungsprojekten entstehen wertvolle Erkenntnisse, die international geteilt werden und dazu beitragen, die ALS besser zu verstehen und die Versorgung von Menschen mit ALS weiterzuentwickeln.

Forschung wird nicht nur durch neue Technologien und wissenschaftliche Analysen vorangetrieben – sie wird vor allem durch die Beteiligung von Patientinnen und Patienten möglich.

Wir bedanken uns herzlich bei allen Menschen mit ALS, die Ambulanzpartner durch ihre Teilnahme unterstützen und damit einen wichtigen Beitrag für die zukünftige ALS-Forschung leisten.

Mit herzlichen Grüßen
Ihr Ambulanzpartner-Team