Wie funktionieren die ALS-Versorgungsempfehlungen der ALS-App?

Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die automatische Generierung von Versorgungsempfehlungen. Diese basiert auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R), die mindestens einmal im Monat vom Patienten in der ALS-App ausgefüllt werden sollte. Die ALS-Funktionsskala ist ein Interview mit 12 Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Das Ergebnis dieses standardisierten Interviews stellt eine „Bestandsaufnahme“ dar, die eine anerkannte Grundlage für therapeutische Entscheidungen bietet.

Für zahlreiche Symptome und motorische Einschränkungen, die mit der ALSFRS-R erfasst werden, stehen Medikamente, Hilfsmittel oder medizinische Behandlungen zur Verfügung. Auf dieser Basis werden bei einer bestimmten Antwort auf der ALSFRS-R konkrete Versorgungsempfehlungen mitgeteilt. Dabei sind folgende Beispiele zu nennen: Bei einer geringen bis mittelgradigen Einschränkung des Sprechens (Frage 1 der ALSFRS-R) wird das Medikament Dextromethorphan/Chinidin (DMC) empfohlen, während bei einer hochgradigen ein Kommunikationsgerät (z. B. Tablet-Computer) vorgeschlagen wird. Bei überschüssigem Speichelfluss (Frage 2) wird das Medikament Ipratropiumbromid (IPRA-Spray) empfohlen. Im Fall einer Schluckstörung (Frage 3) werden die Empfehlungen eine angepasste Form des ALS-Medikamentes Riluzol (Schmelzfilm oder Suspension) sowie eine Trinknahrung vorgeschlagen. Bei einer Schwäche der Arme (Fragen 4 und 5) werden – je nach Schweregrad der Schwäche – die Vorschläge eines Bewegungstrainers, Armunterstützungssystems, eines Mahlzeiten-Roboters oder eines Armroboters übersendet. Bei einer ausgeprägtem Gangstörung (Frage 8) oder Schwierigkeiten, die Treppen zu steigen (Frage 9) werden ein Rollstuhl oder ein Treppenlifter empfohlen.

Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung erstellt. Die Hilfsmittelversorgung über die ALS-App folgt einem klar strukturierten Ablauf des Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerks. Zunächst wird der gemeldete Bedarf durch die Koordinatoren geprüft. Nach Rücksprache mit dem Patienten leiten sie die Anfrage an den entsprechenden Versorger weiter. Dort erfolgt eine Bestätigung der Lieferfähigkeit, und falls erforderlich, eine Erprobung des Hilfsmittels. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um die medizinische Notwendigkeit zu bestätigen und eine Verordnung auszustellen.