Die ALS-App erstellt automatisch Versorgungsempfehlungen. Diese basieren auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R). Die ALS-Funktionsskala ist ein Interview mit 12 Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Das Ergebnis dieses standardisierten Interviews stellt eine „Bestandsaufnahme“ dar, die eine anerkannte Grundlage für therapeutische Entscheidungen bietet. Für zahlreiche Symptome und motorische Einschränkungen, die mit der ALSFRS-R erfasst werden, stehen Medikamente, Hilfsmittel oder medizinische Behandlungen zur Verfügung. Auf dieser Basis werden bei einer bestimmten Antwort auf der ALSFRS-R, konkrete Versorgungsempfehlungen mitgeteilt.
Dabei sind folgende Beispiele zu nennen: Bei einer geringen bis mittelgradigen Einschränkung des Sprechens (Frage 1 der ALSFRS-R) wird das Medikament Dextromethorphan/Chinidin (DMC) empfohlen, während bei einer hochgradigen ein Kommunikationsgerät (z.B. Tablet-Computer) vorgeschlagen wird. Bei überschüssigem Speichelfluss (Frage 2) wird das Medikament Ipratropiumbromid (IPRA-Spray) empfohlen. Im Fall einer Schluckstörung (Frage 3) werden die Empfehlungen eine angepasste Form des ALS-Medikamentes Riluzol (Schmelzfilm oder Suspension) sowie eine Trinknahrung vorgeschlagen. Bei einer Schwäche der Arme (Fragen 4 und 5) werden – je nach Schweregrad der Schwäche – die Vorschläge eines Bewegungstrainers, von Armunterstützungssystemen, eine Mahlzeiten-Roboter oder eines Armroboters übersendet. Bei einer ausgeprägtem Gangstörung (Frage 8) Oder Schwierigkeiten, die Treppen zu steigen (Frage 9) werden ein Rollstuhl oder ein Treppenlifter empfohlen. Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung erstellt.
Die Hilfsmittelversorgung über die ALS-App folgt einem klar strukturierten Ablauf des Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerks. Zunächst wird der gemeldete Bedarf durch die Koordinatoren geprüft. Nach Rücksprache mit dem Patienten leiten sie die Anfrage an den entsprechenden Versorger weiter. Dort erfolgt eine Bestätigung der Lieferfähigkeit, und falls erforderlich, eine Erprobung des Hilfsmittels. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um die medizinische Notwendigkeit zu bestätigen und eine Verordnung auszustellen.
Die Versorgungsempfehlungen beruhen auf einem Algorithmus, der mit der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) in Verbindung steht. Die monatlichen Erhebungen der ALSFRS-R auf der ALS-App sind die Basis für konkrete Versorgungsempfehlungen – in Bezug auf Medikamente (z. B. DMC zur Verbesserung des Sprechens), Hilfsmittel (z. B. Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) oder für eine Ernährungs- und Beatmungstherapie (bei Schluckstörung bzw. Atemanstrengung). Durch die einheitliche Struktur der Fragen der ALSFRS-R wird sichergestellt, dass relevante Symptome frühzeitig und zuverlässig erkannt und notwendige Behandlungen rechtzeitig in eine Versorgungsempfehlung umgesetzt werden. In der Veranlassung von gezielter Versorgung auf Basis der ALSFRS-R besteht der hauptsächliche Nutzen der Versorgungsemfehlungen über die ALS-App.
Ein weiterer Vorteil der ALS-Versorgungsempfehlungen liegt in ihrer Effizienz. Die ALS-App bietet eine strukturierte Schnittstelle zwischen Patienten, behandelnden Ärzten und Versorgern, darunter Sanitätshäuser, Apotheken und Ernährungsteams. Dadurch wird die Koordination von Hilfsmitteln, Medikamenten und Therapien optimiert. Die Versorgung erfolgt nicht mehr ausschließlich reaktiv auf akute Beschwerden, sondern proaktiv, basierend auf den monatlichen Funktionsbewertungen der Patienten. Dies führt zu einer gezielteren und individuell abgestimmten Betreuung. Ein weiterer wichtiger Nutzen der Versorgungsempfehlungen besteht in der Unterstützung der medizinischen Entscheidungsfindung. Die strukturierten Erhebungen der ALSFRS-R bieten Ärzten eine valide Grundlage für Therapieentscheidungen. Sie ermöglichen eine objektive Einschätzung des Krankheitsverlaufs und unterstützen, Versorgungsschritte auf Basis von Daten einzuleiten. Insgesamt bieten die ALS-Versorgungsempfehlungen einen erheblichen Nutzen durch die frühzeitige Erkennung und gezielte Behandlung von Symptomen, die Optimierung der Versorgungseffizienz und die Unterstützung der medizinischen Entscheidungsfindung.
Die King´s Phase 1 enthält Links zu verschieden Angeboten für den individuellen Informationsbedarf der Erkrankten und ihrer Angehörigen. Dazu zählen das Programm zur Analyse des Biomarkers Nf-L als Verlaufsmarker der ALS, eine Studie zur Identifizierung von genetischen Veränderungen (Genetik der ALS) und ein Überblick über aktuelle Medikamentenstudien. Für Angehörige kann der Link zu einem Netzwerk für Angehörige hilfreich sein. Der Kontakt mit anderen Angehörigen bietet eine Orientierungshilfe im neuen Alltag mit der Erkrankung an.
Die ALS-Versorgungsempfehlungen basieren auf Algorithmen, die mit der ALS-App und der dort erhobenen ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) verknüpft sind. Die Empfehlungen beruhen auf wissenschaftlichen Erkenntnissen, klinischer Erfahrung von ALS-Experten der Charité und anderer führender ALS-Zentren in Deutschland sowie auf Versorgungsdaten aus spezialisierten ALS-Zentren. Die Versorgungsempfehlungen werden kontinuierlich wissenschaftlich ausgewertet und weiterentwickelt. Die Ergebnisse werden auf den Jahrestagungen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und auf internationalen ALS-Kongressen vorgestellt und wissenschaftlich diskutiert. Durch diesen Austausch und laufende Forschungsprojekte werden die Algorithmen optimiert, um eine noch präzisere und individuellere Versorgung in der Zukunft zu ermöglichen.
Die Verlässlichkeit der Empfehlungen ergibt sich aus der standardisierten Datenerhebung und der Integration aktueller medizinischer Erkenntnisse. Gleichzeitig bleiben die Bewertung der Versorgungsempfehlungen durch erfahrene Koordinatoren im Ambulanzpartnerversorgungsnetzwerk sowie die ärztliche Beurteilung ein unerlässlicher Bestandteil im Konzept der Versorgungsempfehlungen über die ALS-App. Die Empfehlungen ersetzen daher nicht die klinische Einschätzung, sondern ergänzen sie, indem sie frühzeitig auf mögliche Therapieoptionen hinweisen.