Stimmt es, dass die ALS in ein »Wachkoma« übergehen kann?

Diese Situation entsteht nur dann, wenn eine Langzeitbeatmung vorliegt und lebensverlängernde Maßnahmen über einen langen Zeitraum realisiert werden. In dieser Konstellation kann die ALS, die grundsätzlich auf das motorische Nervensystem beschränkt ist, auch auf andere Bereiche des Gehirns übergehen. Neben einer vollständigen Lähmung des Körpers und der Augenmuskulatur (Ophthalmoplegie) und einem damit verbundenen Locked-In-Syndrom (LIS) können auch Gehirnbereiche degenerieren, die für kognitive und andere komplexe Hirnfunktionen zuständig sind.

Bei diesen Patienten wandelt sich die ALS von einer Erkrankung des motorischen Systems zu einer »Multi-System-Degeneration«. Die Patienten verlieren die Sprache, das Gedächtnis, die Erinnerung, die Erkenntnisfähigkeit, das Bewusstsein und andere Hirnfunktionen. Dieser Zustand wurde in der Vergangenheit als »Wachkoma« bezeichnet und durch den medizinischen Begriff eines »Syndroms der reaktionslosen Wachheit« ersetzt. Nur im seltenen Einzelfall entschließen sich Patienten bewusst dafür, eine bestehende Langzeitbeatmung auch im Zustand des Syndroms der reaktionslosen Wachheit weiterzuführen. Die übergroße Mehrheit entscheidet sich gegen die Fortführung lebensverlängernder Maßnahmen, wenn die ALS so stark fortschreitet, dass die Herausbildung eines Syndroms der reaktionslosen Wachheit absehbar wird.