Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung. Zur Orientierung von Betroffenen und Angehörigen bietet die ALS-App eine Chronik über den Krankheitsverlauf an. In der Chronik werden die Erkrankungsphasen der ALS anhand der King’schen Stadieneinteilung (entwickelt am King´s College in London) in die Phasen 1 bis 4 eingeteilt und angezeigt. Die Nutzer haben die Möglichkeit sich in den Phasen über passende Unterstützungsangebote zu informieren. Die jeweils individuelle King´s Phase wird über die Werte in der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-Fragebogen) festgelegt. Eine beispielhafte Beschreibung der King´s Phase 1 in der ALS-App:
Nach der Diagnosestellung einer ALS geraten Betroffene und Angehörige, häufig in eine Phase der Orientierungssuche. Angebote zur Bewertung der Erkrankung und zur Orientierung nach Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten können in dieser Phase helfen. Diese Angebote sollen bei der Erarbeitung einer Perspektive für die Zukunft unterstützen.
Die King´s Phase 1 enthält Links zu verschieden Angeboten für den individuellen Informationsbedarf der Erkrankten und ihrer Angehörigen. Dazu zählen das Programm zur Analyse des Biomarkers Nf-L als Verlaufsmarker der ALS, eine Studie zur Identifizierung von genetischen Veränderungen (Genetik der ALS) und ein Überblick über aktuelle Medikamentenstudien. Für Angehörige kann der Link zu einem Netzwerk für Angehörige hilfreich sein. Der Kontakt mit anderen Angehörigen bietet eine Orientierungshilfe im neuen Alltag mit der Erkrankung an.
Chronik der ALS
Auf der Seite Verlauf finden Sie eine Chronik. In der Chronik werden in zeitlicher Reihenfolge die Daten des Erkrankungsbeginns, der Diagnosestellung und die vier Krankheitsphasen der ALS dargestellt.
Erkrankungsphase King´s Phase 1
Die Chronik bietet eine kurze Beschreibung der Erkrankungsphasen 1 bis 4, hier am Beispiel der King´s Phase 1.
Angebot für die Erkrankungsphasen
In den Erkrankungsphasen (King´s Phasen 1 bis 4) werden passende Angebote zur Unterstützung für Betroffene und Angehörige vorgeschlagen.
