Herausgegeben am 22. April 2026
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachfor- men verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.
APST – Leistungsbeschreibung für Patienten (Version – 2 – 4.1)Inhaltsverzeichnis

1. Konzeptbeschreibung
2. Beschreibung der Dienstleistungen
   2.1. Datenmanagement
   2.2. Dokumentenmanagement
   2.3. Patientenbewertungen
3. Beschreibung des Ambulanzpartner Versorgungsportals (APVP)
   3.1. Nutzerrollen und Berechtigungen
   3.2. Bereitgestellte Daten
4. Gewährleistung des Datenschutzes und der Datensicherheit
5. Unentgeltliche Bereitstellung und Finanzierung

1. Konzeptbeschreibung

Das Ambulanzpartner-Konzept (nachfolgend „AP-Konzept“) beinhaltet die digitale Managementplattform „Ambulanzpartner Versorgungsportal“ (nachfolgend „APVP“) sowie die mobilen Anwendungen ALS-App und SMA-App.

Die Internetplattform APVP ist eine Kommunikations- und Managementplattform. Sie verknüpft eine elektronische Versorgungsakte mit einer digitalen Prozesssteuerung sowie die ALS-App und SMA-App zum Zwecke der Versorgungsforschung.

Das Angebot zur Teilnahme am AP-Konzept beruht auf dem Wunsch und einer freiwilligen Mitwirkung des Patienten. Der Patient ist berechtigt, informiert und in der Lage, die Teilnahme am AP-Konzept jederzeit und ohne Angabe von Gründen zu beenden.

Das AP-Konzept wird Patienten unter den folgenden, besonderen Bedingungen angeboten.

bei Erkrankungen mit besonderen Bedingungen:

• schwerwiegende Erkrankung
• komplexe chronische Erkrankung
• seltene Erkrankung
• hoher Bedarf der Versorgungsforschung

Das AP-Konzept wird auf Grund der Besonderheiten in den medizinischen Bedingungen und Versorgungsbedarfen insbesondere bei Patienten mit den folgenden Diagnosen und Syndromen zur Nutzung angeboten:

• Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
• Spinale Muskelatrophie (SMA)
• Spastische Spinalparalyse (SSP)
• Parkinson-Syndrom (schwerer oder besonderer Verlauf)
• Multiple Sklerose (schwerer oder besonderer Verlauf)
• Defektsyndrom nach Schlaganfall (schwerer oder besonderer Verlauf)
• Defektsyndrom nach Schädel-Hirn-Trauma (schwerer oder besonderer Verlauf)
• dementielles Syndrom (schwerer oder besonderer Verlauf)
• Tetraparese
• Hemiparese
• Spastik-Syndrom
• Kachexie-Syndrom
• Dysphagie-Syndrom

2. Beschreibung der Dienstleistungen

2.1 Datenmanagement
Das Datenmanagement ist eine Dienstleistung, die von Datenmanagern erbracht wird. Es beinhaltet das Einholen medizinischer Informationen sowie deren Digitalisierung und Bereitstellung gegenüber den Patienten medizinischen Partnern. Das Datenmanagement umfasst die folgenden Leistungen:

• Telefonische Kontaktaufnahme mit Patienten, Angehörigen oder gesetzlichen Vertretern
  zur Erhebung von Stammdaten und medizinischer Daten
• Digitalisierung von Stammdaten und medizinischer Daten in der Elektronischen
  Versorgungsakte des APVP
• Auslesen von Arztbriefen und anderen medizinischen Dokumenten zur Erfassung und
  Digitalisierung von Diagnose-Daten gemäß ICD-10

2.2 Dokumentenmanagement
Das Dokumentenmanagement ist eine Dienstleistung, die von Datenmanagern erbracht wird. Es beinhaltet den Empfang, Erfassung, Archivierung und Bereitstellung von medizinischen Dokumenten. Das Dokumentenmanagement umfasst die folgenden Leistungen:

• Scannen, Indexieren, Hochladen und Versionieren von Dokumenten (z.B. Arztbriefe)
• Erstellen, Umlauf und Versionierung von Dokumentvorlagen (z.B. Formulare)

2.3 Patientenbewertungen
Der Patient oder von ihm autorisierte Personen haben zusätzlich die Möglichkeit, ihren Krankheitsverlauf, Medizinprodukte und medizinische Dienstleistungen zu bewerten. Durch die Mitarbeit des Patienten kann ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung oder durch gezielte Verbesserungsvorschläge eine Optimierung zukünftiger Medizinprodukte, Behandlungen und Versorgungsprozesse erreicht werden. Patientenbewertungen werden durch dafür geschultes Personal erhoben. Das Assessment beinhaltet die Befragung von Patienten im Direktkontakt, per Telefon oder per E- Mail.

Die Patientenbewertung umfasst die folgenden Leistungen:

• Erstellung von Interview-Dokumenten (Print) und Konfiguration von Interview-Software (online, E-Mail- Versand)
• Durchführung von Telefonbefragung, Direkt-Befragung, Versendung von online Assessments
• Auswertung von Patienten-Assessments

3. Beschreibung des Ambulanzpartner Versorgungsportals (APVP)

Die Internetplattform APVP (https://www.ambulanzpartner.de) ist die digitale Kommunikations und Managementplattform. Sie ist das Kommunikationsmedium zwischen den professionellen Koordinatoren und Versorgungspartnern, um das Versorgungsmanagement von Hilfs- und Heilmitteln oder der Medikamenten- und Ernährungsversorgung zu bewerkstelligen. Die Nutzung dieser Plattform für Patienten und medizinische Partner ist nicht erforderlich; sie ist optional und fakultativ. Patienten können die Dienstleistungen des Versorgungsmanagements in Anspruch nehmen, ohne selbst die APVP-Software oder eine andere Computeranwendung zu nutzen. Demzufolge ist seitens der Patienten die Teilnahme am AP-Konzept auch ohne technische Kenntnisse und ohne Zugang zum Internet möglich. Patienten und medizinischen Partnern wird wahlweise die Möglichkeit gegeben, einen eigenen Zugang zum Internetportal APVP zu erhalten. Mit diesem Zugang erhalten die Patienten und medizinischen Partner die Option, die Organisations- und Kommunikationsprozesse zwischen den Koordinatoren und Versorgungspartnern einzusehen. Auf dem APVP werden patientenbezogene Daten erfasst, die in 3.2 dargestellt werden. Für den Zugriff auf personenbezogene Daten wurden spezifische Zugriffsberechtigungen definiert, die in 3.1 beschrieben werden.

3.1 Nutzerrollen und Berechtigungen
Ein zentrales Merkmal des Datenschutzes ist die Begrenzung von Zugriffsrechten auf diejenigen Daten, die für die Nutzerrolle erforderlich sind. So kann nicht jeder Nutzer des AP-Portals alle dort gespeicherten Daten einsehen. Die Begrenzung des Datenzugriffs wurde für die folgenden Nutzergruppen spezifiziert.

Medizinische Partner
Sämtliche Daten im Portal derjenigen Patienten, für die ein Behandlungsauftrag besteht (keine Datenverfügbarkeit von Patienten, für die kein Handlungsauftrag besteht)

Netzwerk-Manager, Datenmanager und Administratorenrolle
Vollständiger Datensatz aller patienten- und versorgungsbezogener Daten
Vollständiger Datensatz aller medizinischer Partner und Versorgungspartner
Vollständige Daten von Patientenbewertungen (Umfrageverwaltung) und Teilnehmergruppen (Teilnehmerverwaltung)

3.2 Bereitgestellte Daten
Umfangreiche patientenbezogene Daten werden auf Basis der detaillierten Einwilligung des
Patienten auf dem AP-Internetportal in einer systematischen Menüführung durch Freitext oder
Auswahllisten erfasst und gespeichert. Die Datenfelder sind als Eingabeoptionen zu verstehen,
die nicht bei jedem Patienten erfasst werden

4. Gewährleistung des Datenschutzes und der Datensicherheit

Die Internetplattform APVP wird durch die APST administriert, während die patientenbezogenen
Daten in einer geschützten Datenbank gespeichert werden. Die APST gewährleistet, dass die Anforderungen an den Datenschutz erfüllt werden. Zu diesem Zweck besteht eine Kooperation zwischen der APST und der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Die Charité hat das Hosting der personenbezogenen Daten übernommen. Die Speicherung der Daten erfolgt in der Datensicherheitsarchitektur der Charité. Im strikten Unterschied zu jeglichen Formen von offenen Internetanwendungen ist das APVP streng vertraulich und nur für autorisierte Nutzer zugelassen. Der Patient hat ausdrücklich in die Nutzung seiner Daten zum Zwecke seiner ambulanten Versorgung eingewilligt. Die APST arbeitet ausschließ- lich mit medizinischen Partnern und Versorgungspartnern zusammen, die einer Nutzung der Patientendaten zum Zwecke der Versorgungsforschung und einer strikten Einhaltung des Datenschutzes zugestimmt haben. Die Bedingungen des Datenschutzes werden in einer gesonderten Erklärung zum Datenschutz geregelt. Die Einwilligung in den Datenschutz durch medizinische Partner ist eine Voraussetzung für die Nutzung der Internetplattform APVP.

5. Unentgeltliche Bereitstellung und Finanzierung

Für Patienten und ihre Angehörigen werden die Dienstleistungen und die Software der APVP unentgeltlich bereitgestellt. Die Leistungen der APST werden für Patienten aus den Gebühren der Versorgungspartner sowie aus anderen Erlösformen finanziert (Drittmittelfinanzierung der APST). Die Leistungen der APST werden auch den medizinischen Partnern kostenlos zur Verfügung gestellt, da für diese Partner ein zusätzlicher Aufwand ohne entsprechenden wirtschaftlichen Vorteil festzustellen ist. Die Patienten und medizinische Partner tragen zur Finanzierung des AP-Konzeptes bei, indem sie der Erhebung und Nutzung von Daten der Versorgungsforschung (auf Basis einer informierten Einwilligung) zustimmen, die
wissenschaftlich und wirtschaftlich von der APST verwertet werden (Drittmittelprojekte der APST). Insgesamt folgt die Finanzierung des AP-Konzeptes dem „Shared-Value-Konzept“, in dem die Erlöse der APST (durch Gebühren der Versorgungspartner und Drittmittelfinanzierung) für die Schaffung eines gesellschaftlichen Mehrwertes (unentgeltliche Bereitstellung für Patienten) genutzt werden.