Warum und wie sollte die Beatmung in der ALS-App dokumentiert werden?

Die Dokumentation der Beatmung in der „ALS-App“ ist aus medizinischen und wissenschaftlichen Gründen wichtig. Die Erfassung erfolgt über der ALS-Funktionsskala in der ALS-App. Damit wird das Vorliegen einer „Maskenbeatmung“ (nicht-invasiven Beatmung, NIV) oder „künstlichen Beatmung“ (Luftröhrenschnitt mit invasiver Beatmung, TIV) dokumentiert.

Das Teilen der Information ist von besonderer Bedeutung, da in der Versorgung eines ALS-Patienten zumeist mehrere Ärzte, medizinische Einrichtungen und Versorger beteiligt sind. Durch den gemeinsamen Zugang der unterschiedlichen Ärzte zu den Daten der ALS-App (über die Verbindung der App zur Ambulanzpartner-Versorgungsplattform) kann die Information über die Maskenbeatmung (oder einer Tracheotomie mit invasiver Beatmung) geteilt werden.

Ein weiterer Vorteil dieser Dokumentation besteht in der wissenschaftlichen Auswertung von Daten zur Beatmung. So lässt sich über die ALS-App wissenschaftlich auswerten, zu welchem Zeitpunkt im ALS-Verlauf die Beatmung notwendig wurde und welche Effekte die Beatmungstherapie auf den Krankheitsverlauf hat.