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Jahr: 2023
Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit
Wir haben einige neue Funktionen in die SMA-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der SMA-App (Version 2.0.3) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs Die Darstellung der FRS-Funktionsskala (Functional Rating Scale) wurde verbessert.…
Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen: Stand der Forschung und Versorgung zur ALS in Deutschland, 11.05.2023
Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen und das MND-Net Meeting dienen der Diskussion aktueller Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der ALS. An dem Netzwerktreffen nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte aus 14 deutschen ALS-Ambulanzen teil. Es sind 2 Workshops zur Forschung,…
Der Verlaufsmarkers NfL (Neurofilament light chain) in der ALS-App
Warum ist der Biomarker NfL für Betroffene mit ALS wichtig? Der Wert des Biomarkers Neurofilament light chain (NfL) im Blut eignet sich zur Beurteilung des Verlaufs und der Therapie der ALS. Ein hoher Blutserum-NfL-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im Fortschreiten von ALS-Symptomen verbunden. Zwei aktuelle Veröffentlichungen im März diese Jahres in den internationalen…
Aktueller Stand Genetik bei der ALS und Tofersen: ID-ALS-Studie und Härtefallprogramm
Wir möchten Sie kurz über den aktuellen Stand (01.03.2023) der Studie ID-ALS02 und der Überleitung in das Tofersen-Härtefallprogramm informieren. Nach dem erfolgreichen Abschluss des ersten Teils der ID-ALS Studie wurde im Oktober 2022 mit deren Fortführung begonnen. Mit dem zweiten Teil der Studie (ID-ALS02) wurden bislang 1.476 Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) auf genetische Veränderungen…
Versorgungsmanagement im Hausbesuch – ein Modellprojekt
Seit August 2022 wird in unserem Versorgungsnetzwerk ein sogenanntes aufsuchendes Versorgungsmanagement für Menschen mit ALS etabliert. In dem Modellprojekt werden Patientinnen und Patienten, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator aus unserem Fallmanagement zu Hause besucht. In dem Hausbesuch soll die Versorgungssituation genauer erfasst und individuell verbessert werden. Wir…
Abschlusskonferenz Forschungsprojekt ProDigA: Innovationen in der Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen, Berlin, 09.02.2023
Wie können durch eine Stärkung der Interaktionsarbeit Versorgungsprozesse für Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen verbessert werden? An der Schnittstelle von Arbeits- und Versorgungsforschung ist das BMBF-Vorhaben „ProDigA – Digital unterstützte Interaktionsarbeit“ dieser Fragestellung nachgegangen (http://prodiga-interaktionsarbeit.de/). Gemeinsam mit Praxispartnern wurde an Prototypen für die Unterstützung von Interaktionsprozessen experimentiert. Mit ProDigA haben wir – das Institut für…
Vitalwerte in der ALS-App: neue Funktion mit Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung
wir haben die Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung als neue Funktion in die ALS-App aufgenommen. Die aktuelle Version der ALS-App (Version 4.0.8) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die neue Anzeige der Vitalwerte möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Meine Vitalwerte Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen.…