Kleine App, großer Nutzen
Der große Nutzen der ALS-App ergibt sich aus verschiedenen Perspektiven:
- Für betroffene Menschen: Mit der Beantwortung der Funktionsskalen über die App können Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) den aktuellen Schweregrad der Erkrankung und ihren individuellen Krankheitsverlauf (Progressionsrate) abschätzen.
- Für den behandelnden Arzt: Die vom Patienten über die App vorgenommene Selbstbewertung ist auch für den Arzt einsehbar. Damit kann das Behandlungsteam während der Visite und zwischen den Terminen einen Einblick in den individuellen Krankheitsverlauf erhalten.
- Für die Forschung: Die Daten der Funktionsskala sind für die Therapieforschung zukünftiger Medikamente von großer Bedeutung. Jede Selbstbewertung mit der App verbessert die statistische Aussagekraft der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr-Skala - Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised), die das Wirksamkeitskriterium („klinischer Endpunkt“) von klinischen Studien und das zentrale Zulassungskriterium für neue Medikamente darstellt. Weiterhin forschen wir, wie die ALSFRSr-Skala genutzt werden kann, um Versorgungsbedarfe zum Beispiel mit Mobilitäts-, Kommunikations- oder Atemhilfen frühzeitig und präzise zu erkennen.
Wie finde ich die ALS-App?
Die ALS-App finden Sie, wenn Sie im Apple oder Google App-Store die Suchworte „amyotrophe“, „Lateralsklerose“ oder „Ambulanzpartner“ eingeben.
Mit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden und kostenfrei herunterladen.
Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens einer regelmäßigen Selbstbewertung stellen wir die ALS-App kostenfrei zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank.
Um die App zu nutzen, ist es nötig, sich zuerst bei Ambulanzpartner zu registrieren und ein Benutzerkonto auf der Internetplattform ambulanzpartner.de zu erhalten.
Um die App anzuwenden, werden die Login-Daten (Benutzername und Passwort) aus dem Benutzerkonto von ambulanzpartner.de verwendet. Nach dem Einloggen in die App können die Fragebögen beantwortet, die Daten eingesehen und der Verlaufsrechner angewendet werden.
Die App ist bei Google Play und im Apple App-Store verfügbar.
Wie kann ich mit der ALS-App loslegen?
Die App kann auf dem Smartphone installiert und durch Eingabe der „Login“-Daten (Nutzername und Passwort für das Ambulanzpartner-Portal) geöffnet werden. Die Nutzername-Passwortkombination ist für die Ambulanzpartner-Plattform und die ALS-App identisch. Eine Registrierung direkt über die ALS-App ist bewusst nicht vorgesehen. Sie erfolgt über die Ambulanzpartner-Plattform.
ALS-App Tutorial: Allgemein
Startseite der ALS-App
Nach dem Öffnen der App erscheint das „Login“. Eine Registrierung direkt über die ALS-App ist bewusst nicht vorgesehen. Sie erfolgt über die Ambulanzpartner-Plattform. Zum weiteren Öffnen der App wird das Login-Feld ausgewählt („angeklickt“).
Log-in-Seite der ALS-App
Zum Öffnen der App muss die Nutzername-Passwort-Kombination eingegeben und anschließend das Feld „sign-in“ aktiviert werden. Die Nutzername-Passwort-Kombination ist mit den Zugangsdaten zur Ambulanzpartner-Plattform identisch.
Home-Seite der ALS-App
Über diese Eingangsseite können drei Angebote der ALS-App ausgewählt werden: die Durchführung einer „Bewertung“ (der ALS-Funktionsskala, ALS-FRS), die Nutzung des „Verlaufsrechners“ oder die Beantwortung häufiger Fragen in der Rubrik „Wissenswertes“.
Die ALS-Funktionsskala zur Erfassung des Krankheitsverlaufs der ALS
Bei der ALS-Funktionsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr)-Skala) handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit ALS möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten.
So funktioniert die ALS-Funktionsskala
Der ALSFRSr-Fragebogen besteht aus zwölf Fragen mit jeweils fünf Unterfragen, deren Antworten auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet werden. Daraus ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 48 und 0 Punkten, mit deren Hilfe der Status der Krankheit und die Bewertung des Krankheitsverlaufs (schneller, durchschnittlicher, langsamer Verlauf) vorgenommen werden kann.
ALS-App Tutorial: ALS-Funktionsskala
Anleitung für Bewertung mit der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS)
Über diese Ansicht der ALS-App wird die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) vorgestellt und eine Anleitung zur korrekten Bewertung gegeben.
Die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS)
Über eine vertikale Ansicht werden 12 Fragen zur Beantwortung angeboten.
Zusammenfassung der abgegebenen Bewertung
Durch Berühren („Anklicken“) der zutreffendsten Antwort wird die Bewertung vorgenommen.
Der Verlaufsrechner. Finden Sie heraus, wie die ALS verläuft.
Der Verlaufsrechner in der App bietet Menschen mit ALS die Möglichkeit, die Geschwindigkeit des eigenen Krankheitsverlaufs als schnell, langsam oder durchschnittlich einzuordnen. Er dient als Orientierungshilfe für den Betroffenen sowie seinen Ärzten und Therapeuten. Der Verlaufsrechner berechnet aus dem aktuellen ALSFRS-Wert und dem Datum des Erkrankungsbeginns einen Verlaufswert. Der Verlaufswert dient zur Einordnung der Verlaufsgeschwindigkeit der ALS. Die Daten für den Verlaufsrechner werden nicht automatisch erfasst, sondern müssen von den Anwendern selbst eingegeben werden. Es handelt sich also um eine zusätzliche Funktion der ALS-App, die nur zur Anwendung kommt, wenn die Betroffenen es wünschen.
Der Verlauf der ALS wird sichtbar
Die Verbindung zwischen der ALS-App und der Ambulanzpartner-Plattform ermöglicht eine grafische Darstellung des Erkrankungsverlaufs im Patientenkonto. In einem Verlaufsdiagramm im Patientenkonto wird der Zusammenhang zwischen zeitlichem Verlauf und Änderung der motorischen Funktionen sichtbar.
ALS-App Tutorial: Verlaufsrechner
Die Einrichtung des „Verlaufsrechners"
Für die Ermittlung der ALS-Progression mit dem Verlaufsrechner sind zwei Angaben auf der ALS-App erforderlich: Die erste Angabe ist der Erkrankungsbeginn. Dieser Wert (Monat und Jahr der ersten motorischen Defizite) wird in das Datumsfeld im oberen Bereich der App-Ansicht eingegeben. Die zweite Angabe ist der aktuelle Wert der ALS-Funktionsskala, der sich aus der Beantwortung aller 12 Fragen der ALS-FRS ergibt.
Der „Verlaufsrechner“ auf Basis der ALS-Funktionsskala
Nach der Beantwortung aller 12 Fragen der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) ergibt sich der Progressionswert zum Verlauf der ALS. Dieser wird durch die Abnahme der ALS-FRS-Skalenpunkte pro Monat ermittelt und im oberen Abschnitt der App-Ansicht in den Kategorien „langsam“, „durchschnittlich“ oder „schnell“ dargestellt.
Wer kann die ALS-App nutzen?
Die ALS-App ist für Menschen mit ALS nutzbar, die bereits an der Ambulanzpartner-Registerstudie teilnehmen. Dazu ist die Kenntnisnahme der Studieninformation und Datenschutzerklärung sowie die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung notwendig. Für Patienten, die bereits Ambulanzpartner-Nutzer sind, ist keine erneute Unterschrift notwendig.
Wie lange dauert die Bewertung über die ALS-Funktionsskala (ALSFRSr) auf der ALS-App?
Das Durchlaufen des „Interviews“ über die ALS-App dauert fünf bis zehn Minuten.
Über welchen Zeitraum ist die Nutzung sinnvoll?
Grundsätzlich ist die Nutzung der ALS-App über den gesamten Krankheitsverlauf sinnvoll. In einem sehr fortgeschrittenen Verlauf der ALS können die Veränderungen auf der ALSFRSr-Skala nur sehr gering sein. In bestimmten Situationen kann sogar ein Plateau (unveränderte Skalenpunkte über einen längeren Zeitraum) entstehen. Daher mag die fortgesetzte Anwendung der ALS-App aus Patientenperspektive nicht sinnvoll erscheinen. Aus wissenschaftlicher Sicht ist auch in dieser Konstellation die Fortführung der Bewertung des ALS-FRS erstrebenswert. Auch unveränderte und geringe Werte im ALSFRSr sind aus Forschungsperspektive von Interesse.
Die Bereitstellung der ALS-App für Smartphones (und andere mobile Geräte) ist ein wichtiger Schritt, um eine Selbstbewertung der ALS vorzunehmen und die Autonomie von Menschen mit ALS zu stärken. Zugleich leistet jede einzelne Erfassung des ALSFRSr einen kleinen, aber konkreten und wichtigen Beitrag zur klinischen Forschung bei der ALS. Die wissenschaftliche Auswertung der ALS-App Daten erfolgt an der Charité in Kooperation mit anderen ALS-Zentren in Deutschland und Europa. Weiterhin wird ein Vergleich dieser Daten mit Forschungsergebnissen aus den USA und Japan vorgenommen. Die Daten werden ebenfalls für die Auswertung von klinischen Studien genutzt, die mit Studienorganisationen oder in Kooperation mit forschenden Arzneimittel- oder Medizintechnikherstellern durchgeführt werden.
Wie kann ich an der Ambulanzpartner-Registerstudie teilnehmen?
Menschen mit ALS, die sich in einer ALS-Ambulanz in Deutschland in Behandlung befinden, können an der Registerstudie teilnehmen. Die meisten ALS-Ambulanzen in Deutschland sind als Studienzentrum der Registerstudie registriert und können die notwendigen Teilnahmedokumente bereitstellen. Für die Teilnahme an der Registerstudie ist die Kenntnisnahme einer Studieninformation und die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung notwendig.
Nach Eingang der unterzeichneten Einwilligungserklärungen wird von Ambulanzpartner an die E-Mail-Adresse des Patienten ein „Aktivierungslink“ versendet. Nach einer Bestätigung des „Aktivierungslinks“ durch den Patienten wird das Patientenkonto auf der Ambulanzpartner-Plattform geöffnet. Der Patient wird eingeladen, einen Nutzernamen und ein Passwort für das eigene Nutzerkonto zu vergeben. Diese Nutzername-Passwort-Kombination ist für den Online-Zugang Ambulanzpartner-Plattform („Patientenkonto“) und das Öffnen der ALS-App gleichermaßen gültig.
Ihr Ansprechpartner für Fragen zur ALS-App:
Friedrich Schaudinn
Tel. 030-8103141 0
Mobil 0170-5564502
support@ambulanzpartner.de