Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs: die ALS-Funktionsskala
Bei der ALS-Funktionsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRS-R)-Skala) handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit ALS möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten.
So funktioniert die ALS-Funktionsskala
Der ALSFRS-R-Fragebogen besteht aus zwölf Fragen mit jeweils fünf Unterfragen, deren Antworten auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet werden. Daraus ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 48 und 0 Punkten, mit deren Hilfe der Status der Krankheit erfasst und die Bewertung des Krankheitsverlaufs (schneller, intermediärer, langsamer Verlauf) vorgenommen werden kann. Die Nutzer werden über eine Push-Nachricht gebeten, einmal im Monat die ALS-Funktionsskala zu beantworten.
ALS-App: ALS-Funktionsskala
ALS-Selbstbewertungsfragebogen öffnen
Zum ALS-Selbstbewertungsfragebogen (ALSFRS-R-Fragebogen) gelangen Sie über den Button „Ausfüllen“ auf der Startseite. Der Fragebogen sollte alle 2 Wochen ausgefüllt werden.
Der ALS-Selbstbewertungsfragebogen (ALSFRS-Fragebogen)
Der ALSFRS-Fragebogen besteht aus zwölf Fragen zu den Funktionen von Kopf, Armen, Beinen, Rumpf und Atmung. Die fünf Antwortmöglichkeiten pro Frage werden auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet. Jede Antwortmöglichkeit wird kurz erklärt.
Ergebnis mit Gesamtwert und Verlaufswert
Nach der vollständigen Beantwortung der 12 Fragen des ALSFRS-Fragebogens ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 48 und 0 Punkten. Der Gesamtpunktwert der ALS-Funktionsskala und der Verlaufswert werden nach Abschluss des Fragebogens angezeigt. Der Verlaufswert kann nur berechnet werden, wenn zuvor das Datum des Erkrankungsbeginns eingegeben wurde.
Darstellung des Krankheitsverlaufs und Verlaufswert
Der Verlaufswert in der ALS-App bietet die Möglichkeit, die Geschwindigkeit des Krankheitsverlaufs als schnell, intermediär oder durchschnittlich einzuordnen. Er dient als Orientierungshilfe für Betroffene sowie behandelnde Ärzte und Therapeuten. Der Verlaufsrechner berechnet aus dem aktuellen ALSFRS-Gesamtwert und dem Datum des Erkrankungsbeginns einen Verlaufswert (Einteilung nach Kimura F. et al., Neurology 2006). Gibt der Verlaufsrechner einem Verlaufswert zwischen 0,5 und 1,0 an, spricht man von einem intermediären Krankheitsverlauf. Ein Verlaufswert kleiner 0,5 beschreibt einen langsameren Krankheitsverlauf und bei allen Werten über 1,0 handelt es sich um schnellere Krankheitsverläufe.
ALS-App: ALSFRS-Verlaufsdiagramm und Verlaufswert
Verlaufswert
Auf der Seite „Verlauf“ werden die Werte der ALS-Funktionsskala in einem Verlaufsdiagramm angezeigt. Das Diagramm ermöglicht ein gutes Verständnis für den Verlauf der Erkrankung. Der aktuelle Verlaufswert wird in einem Diagramm als schnell, langsam oder durchschnittlich dargestellt.
ALSFRSr-Diagramm
Die Nutzer werden gebeten, die 12 Fragen der ALS-Funktionsskala regelmäßig zu beantworten. Das ALSFRSr-Diagramm zeigt den zeitlichen Verlauf der Gesamtpunktzahl der Funktionsskala an und bildet damit den Krankheitsverlauf ab.
Daten für Erkrankungsbeginn und Diagnosestellung
Auf der Seite „Persönliche Daten“ werden Ihre Hauptdiagnose und die Daten des Erkrankungsbeginns und der Diagnosestellung dokumentiert. Diese Daten sind für die Berechnung des Verlaufswerts, die Darstellung des Krankheitsverlaufs (ALSFRS-Diagramm) und die Festlegung der Erkrankungsphasen (King´s Phasen) in der Chronik wichtig.