Das Tofersen-Programm

Was leistet das Tofersen-Programm

Was leistet das Tofesen-Programm

Das Tofersen-Programm ist ein Angebot im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und ein Bestandteil unseres ALS-Apothekenprogramms.

Das Tofersen-Programm beinhaltet eine Tofersen-Apothekenversorgung und medizinische Forschung zur SOD1-ALS.

Patienten mit einer neuen Diagnose einer SOD1-ALS können sich bundesweit an Ambulanzpartner wenden, um – wenn notwendig – eine geeignete medizinische Einrichtung zur Tofersen-Therapie zu finden und die Versorgung durch eine spezialisierte ALS-Apotheke zu koordinieren.

Die Entscheidung ob Tofersen verabreicht werden kann, liegt beim behandelnden Arzt und ist eine individuelle Entscheidung.

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Julia Schubert

Koordination und Spezialisierung auf ALS

Peggy Schumann

Medizinische Forschung und Tofersen-Programm

Dr. Dr. Susanne Spittel

Leitung Forschung und Apothekenprogramme

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Weitere Informationen

Was ist das Tofersen-Programm?

Ambulanzpartner startet ab Juli 2024 das Tofersen-Programm, das eine Tofersen-Apothekenversorgung und medizinische Forschung zur SOD1-ALS beinhaltet. Für Patienten mit einer nachgewiesenen SOD1-Mutation wird die Überleitung zu spezialisierten Apotheken in Deutschland unterstützt, die Tofersen zu den monatlichen Behandlungsterminen liefern und die zeitgerechte Verfügbarkeit gewährleisten. Patienten mit einer neuen Diagnose einer SOD1-ALS können sich bundesweit an Ambulanzpartner wenden, um – wenn notwendig – eine geeignete medizinische Einrichtung zur Tofersen-Therapie zu finden und die Versorgung durch eine spezialisierte ALS-Apotheke zu koordinieren.

Über Tofersen

Tofersen (Handelsname Qalsody; Hersteller Biogen) kommt bei 2 % aller ALS-Patienten zur Anwendung – wenn eine Mutation im SOD1-Gen vorliegt. Es ist das erste Medikament gegen eine genetische Form der ALS (SOD1-ALS) und damit als medizinisch-wissenschaftlicher Durchbruch zu betrachten. Tofersen ist ein genetisches Medikament aus der Gruppe der Antisense-Oligonukleotide (ASO). Bei den ASO handelt es sich um synthetische DNA, die den zellulären Prozess vom genetischen Material (Genom), über die Boten-RNA (Transkription) bis zur Synthese eines Eiweißes (Translation) therapeutisch beeinflussen kann.

Weiterführende Links

Meyer T, Schumann P, Weydt P, Petri S, Weishaupt JH, Weyen U, Koch JC, Günther R, Regensburger M, Boentert M, Wiesenfarth M, Koc Y, Kolzarek F, Kettemann D, Norden J, Bernsen S, Elmas Z, Conrad J, Valkadinov I, Vidovic M, Dorst J, Ludolph AC, Hesebeck-Brinckmann J, Spittel S, Münch C, Maier A, Körtvélyessy P. Clinical and patient-reported outcomes and neurofilament response during tofersen treatment in SOD1-related ALS-A multicenter observational study over 18 months. Muscle Nerve. 2024 Sep;70(3):333-345. Zur Ansicht der Publikation klicken Sie hier.

Meyer T, Schumann P, Weydt P, Petri S, Koc Y, Spittel S, Bernsen S, Günther R, Weishaupt JH, Dreger M, Kolzarek F, Kettemann D, Norden J, Boentert M, Vidovic M, Meisel C, Münch C, Maier A, Körtvélyessy P. Neurofilament light-chain response during therapy with antisense oligonucleotide tofersen in SOD1-related ALS: Treatment experience in clinical practice. Muscle Nerve. 2023 Jun;67(6):515-521. Zur Ansicht der Publikation klicken Sie hier.