Das Riluzol-Programm

Die Entscheidung über das geeignete Riluzol wird von einem Facharzt oder einer Fachärztin für Neurologie getroffen. Dabei wird der Patient selbstverständlich mit einbezogen. In ALS-Ambulanzen ist die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) eine wesentliche Orientierung in der Entscheidungsfindung. Das Schlucken (einschließlich der möglichen Nutzung einer PEG) und der Speichelfluss gehen aus der ALS-Funktionsskala hervor (Fragen 3 & 2 der ALSFRS-R). Die ALSFRS-R nimmt eine besondere Stellung ein, da diese Skala sowohl vom Arzt als auch vom Patienten (ALSFRS-R-SE) erhoben werden kann.

Durch die Selbstbewertung der ALSFRS-R-SE über die ALS-App können Patienten ihre ALS-bezogenen Symptome (so auch zum Schlucken und Speichelfluss) auf strukturierte Weise mitteilen. Die Ergebnisse der ALSFRS-R-SE-Selbstbewertung können von geschulten Koordinatorinnen im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk sowie von ALS-Apotheken eingesehen werden. Bei Vorliegen einer Schluckstörung (oder einer PEG) können sowohl Apotheken als auch Koordinatorinnen eine Empfehlung für die Umstellung der Riluzol-Medikation auf den Schmelzfilm oder die Suspension geben. Die abschließende Entscheidung liegt beim Arzt. Das Zusammenwirken von ALS-Apothekern, ALS-Koordinatorinnen, den Betroffenen und dem Arzt wird als Riluzol-Programm bezeichnet. Dieses Programm ist ein Angebot im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und ein Bestandteil des ALS-Apothekenprogramms.