Ihre Plattform für Versorgung und Forschung bei seltenen neurologischen Erkrankungen

Unsere leistungen

Ambulanzpartner ist eine digitale Plattform für Versorgungsmanagement
und medizinische Forschung. Wir bieten ein Versorgungsnetzwerk für Menschen mit schweren und seltenen neurologischen Erkrankungen.

Icon Management

Versorgungsmanagement

Wir erleichtern Ihnen die Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteln, Heilmitteln, Medikamenten und Ernährungshilfen

Icon Netzwerk

Versorgungsnetzwerk

Für Ihre individuelle Versorgung vernetzen wir spezialisierte Ärzte, Therapeuten, Sanitätshäuser und Apotheken.

Icon Forschung

Forschung

Wir erforschen Behandlungsrealität und Versorgungsergebnisse durch systematische Datenanalyse.

PROGRAMME

In einer sich verändernden Medizin möchten wir Programme für eine spezialisierte, individualisierte und präzisere Versorgung anbieten.

Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Varianten bei der ALS

Genetische Veränderungen sind zunehmend relevant in der Behandlung der ALS mit neuen Medikamenten. Die Studie Id-ALS dient der Identifikation genetischer Veränderungen bei der ALS.

Das ALS-Apotheken-Programm für spezielle Bedarfe

Das ALS-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose.

Die ALS-App: Forschung und Versorgung von zu Hause

Mit der ALS-App kann der Krankheitsverlauf der ALS erfasst werden. Betroffene können an Forschung teilnehmen und ihre Versorgung von zu Hause unterstützen.

Behandlungsrealität von Nusinersen bei der SMA

Bei Menschen mit SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten, werden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit für das Medikament untersucht.

Versorgungsmanagement im Hausbesuch

In dem Modellprojekt werden Betroffene, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator zu Hause besucht.

Das SMA-Apotheken-Programm für spezielle Bedarfe

Das SMA-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA).

Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung

Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen. Diese Empfehlungen entstehen durch digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala.

NF-L als Kriterium für die Dringlichkeit der Versorgung

Wir möchten den Biomarker Neurofilament light chain (NF-L) als Kriterium für die Beurteilung der Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln.

Mobile Sprachanalyse zur Erfassung des ALS-Krankheitsverlaufs

Menschen mit ALS sind eingeladen, an einem Forschungsprojekt zur digitalen Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App teilzunehmen.

AKTUELLES

Aktuelle Nachrichten und Hintergrund-Informationen aus dem Ambulanzpartner-Netzwerk

Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen: Stand der Forschung und Versorgung zur ALS in Deutschland, 11.05.2023

Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen und das MND-Net Meeting dienen der Diskussion aktueller Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der ALS. An dem Netzwerktreffen nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte aus 14 deutschen ALS-Ambulanze ...

weiter lesen

Der Verlaufsmarkers NfL (Neurofilament light chain) in der ALS-App

Warum ist der Biomarker NfL für Betroffene mit ALS wichtig? Der Wert des Biomarkers Neurofilament light chain (NfL) im Blut eignet sich zur Beurteilung des Verlaufs und der Therapie der ALS. Ein hoher Blutserum-NfL-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im Fortschreiten von ALS-Symptomen verbunden. Zwei aktuelle Veröffentlichungen im März ...

weiter lesen

Aktueller Stand Genetik bei der ALS und Tofersen: ID-ALS-Studie und Härtefallprogramm

Wir möchten Sie kurz über den aktuellen Stand (01.03.2023) der Studie ID-ALS02 und der Überleitung in das Tofersen-Härtefallprogramm informieren. Nach dem erfolgreichen Abschluss des ersten Teils der ID-ALS Studie wurde im Oktober 2022 mit deren Fortführung begonnen. Mit dem zweiten Teil der Studie (ID-ALS02) wurden bislang 1.476 Patienten mit Am ...

weiter lesen

INDIVIDUALISIERTE VERSORGUNG

Menschen mit ALS benötigen eine individualisierte Versorgung in Abhängigkeit des Krankheitsverlaufs. Im Krankheitsverlauf und abhängig von den betroffenen Körperregionen liegen die Schwerpunkte der Versorgung in der Bewertung, Unterstützung oder Teilhabe am Leben. Die jeweils individuelle Phase der Versorgung wird über die ALS-Funktionsskala erfasst.

Menschen mit ALS nach Versorgungsphasen im Ambulanzpartner Netzwerk

Eine Körperregion betroffen

King’s Stage 1

Zwei Körperregionen betroffen

King’s Stage 2

Drei Körperregionen betroffen

King’s Stage 3

Beatmung und/oder Ernährungssonde

King’s Stage 4

SPEZIALISTEN-NETZWERK

Aufgrund der relativen Seltenheit, des fortschreitenden Charakters und der Komplexität der ALS ist eine Spezialisierung und digitale Vernetzung von Ambulanzen sinnvoll. Unser Netzwerk aus ALS Ambulanzen startete 2010 und entwickelt sich seitdem ständig weiter. Das Netzwerk ist eine Gruppe von Ambulanzen, die an einer guten Versorgung ihrer ALS Patienten interessiert sind. Das Netzwerk unterstützt sich gegenseitig mit dem Austausch von Informationen, der Durchführung von Studien und der fachlichen Abstimmung.

Aktive Teilnehmer
Teilnahme initiiert

ÜBER AMBULANZPARTNER

Servicetelefon

030 81031410

Montag bis Freitag von 9:00 bis 16:00 Uhr

So funktioniert’s

Bewertungen
auf Ambulanzpartner

AMBULANZPARTNER EXPERTEN
FÜR VERSORGUNG UND FORSCHUNG

Barbara Hildebrandt

Fall- und Netzwerkmanagement

Anja Weiss

Koordination, Spezialisierung auf ALS

Daniel Kufeld

Hilfsmittel-Koordinator, aufsuchendes Versorgungsmanagement

Felix Kolzarek

Datenmanagement

Dr. Susanne Spittel

Medizinische Forschung

Dr. Senthil Kumar Subramanian

Medizinische Forschung

Dipl.-Ing. Peggy Schumann

Medizinische Forschung

Nadin Ohnesorge

Netzwerk- und Studienkoordination