Das ALS-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose.
Das SMA-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA).
Mit der ALS-App kann der Krankheitsverlauf der ALS erfasst werden. Betroffene können an Forschung teilnehmen und ihre Versorgung von zu Hause unterstützen.
Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen. Diese Empfehlungen entstehen durch digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala.
Wir möchten den Biomarker Neurofilament light chain (NF-L) als Kriterium für die Beurteilung der Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln.
Das Programm hilft Menschen mit ALS bei Gewichtsverlust und Schluckstörungen durch eine spezialisierte Ernährungstherapie.
Genetische Veränderungen sind zunehmend relevant in der Behandlung der ALS mit neuen Medikamenten. Die Studie Id-ALS dient der Identifikation genetischer Veränderungen bei der ALS.
In dem Modellprojekt werden Betroffene, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator zu Hause besucht.
Menschen mit ALS sind eingeladen, an einem Forschungsprojekt zur digitalen Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App teilzunehmen.
Bei Menschen mit SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten, werden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit für das Medikament untersucht.
Das Programm hilft Menschen mit ALS bei der individuellen Behandlung einer Sprech- und Schluckstörung mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC).
Das Programm unterstützt bei der individuellen Anwendung der drei Riluzol-Darreichungsformen (Filmtablette, Schmelzfilm oder Suspension).
Eine Körperregion betroffen
King’s Stage 1
Zwei Körperregionen betroffen
King’s Stage 2
Drei Körperregionen betroffen
King’s Stage 3
Beatmung und/oder Ernährungssonde
King’s Stage 4
Fall- und Netzwerkmanagement
Koordination, Spezialisierung auf ALS
Datenmanagement
IT-Betriebstechnik
Medizinische Forschung, ALS- und SMA-Apothekenprogramme
Medizinische Forschung
Genetik, Biomarker, Medizinische Forschung
Koordination, Spezialisierung auf Atemhilfen
