Unterstützung & Forschung bei ALS & SMA

Ambulanzpartner ist eine Plattform für die spezialisierte Behandlung und Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), Spinaler Muskelatrophie (SMA) und anderen motorischen Erkrankungen.

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Versorgungsmanagement

Wir erleichtern Ihnen die Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteln, Heilmitteln, Medikamenten und Ernährungshilfen

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Versorgungsnetzwerk

Für Ihre individuelle Versorgung vernetzen wir spezialisierte Ärzte, Therapeuten, Sanitätshäuser und Apotheken.

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Forschung

Wir erforschen Behandlungsrealität und Versorgungsergebnisse durch systematische Datenanalyse.

PROGRAMME

In einer sich verändernden Medizin möchten wir Programme für eine spezialisierte, individualisierte und präzisere Versorgung anbieten.

Das ALS-Apotheken-Programm für spezielle Bedarfe

Das ALS-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose.

Das SMA-Apotheken-Programm für spezielle Bedarfe

Das SMA-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA).

Die ALS-App: Forschung und Versorgung von zu Hause

Mit der ALS-App kann der Krankheitsverlauf der ALS erfasst werden. Betroffene können an Forschung teilnehmen und ihre Versorgung von zu Hause unterstützen.

Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung

Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen. Diese Empfehlungen entstehen durch digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala.

NF-L als Kriterium für die Dringlichkeit der Versorgung

Wir möchten den Biomarker Neurofilament light chain (NF-L) als Kriterium für die Beurteilung der Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln.

ALS-Ernährungstherapie - Unterstützung bei der Ernährungsversorgung

Das Programm hilft Menschen mit ALS bei Gewichtsverlust und Schluckstörungen durch eine spezialisierte Ernährungstherapie.

Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Varianten bei der ALS

Genetische Veränderungen sind zunehmend relevant in der Behandlung der ALS mit neuen Medikamenten. Die Studie Id-ALS dient der Identifikation genetischer Veränderungen bei der ALS.

Versorgungsmanagement im Hausbesuch

In dem Modellprojekt werden Betroffene, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator zu Hause besucht.

Mobile Sprachanalyse zur Erfassung des ALS-Krankheitsverlaufs

Menschen mit ALS sind eingeladen, an einem Forschungsprojekt zur digitalen Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App teilzunehmen.

Behandlungsrealität von Nusinersen bei der SMA

Bei Menschen mit SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten, werden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit für das Medikament untersucht.

Das DMC-Programm bietet Unterstützung bei Sprech- und Schluckstörungen

Das Programm hilft Menschen mit ALS bei der individuellen Behandlung einer Sprech- und Schluckstörung mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC).

Das Riluzol-Programm: das geeignete Riluzol bestimmen und überprüfen

Das Programm unterstützt bei der individuellen Anwendung der drei Riluzol-Darreichungsformen (Filmtablette, Schmelzfilm oder Suspension).

AKTUELLES

Aktuelle Nachrichten und Hintergrund-Informationen aus dem Ambulanzpartner-Netzwerk

E-Rezept anfordern, über die ALS-App bei Ihrer ALS-Apotheke einlösen und weiterhin die ALS-Forschung unterstützen

Derzeit wird bundesweit des E-Rezept eingeführt. Es wird das „rosa Papierrezept“ ersetzen. Wichtig: Auch mit dem E-Rezept können Sie weiterhin über Ihre ALS-Apotheke versorgt werden und an der ALS-Forschung teilnehmen. Dabei sind zwei Schritte zu beachten.   Schritt 1: Das E-Rezept als Ausdruck anfordern Das E-Rezept für Ihre Neurologische Medikation erhalten Sie, wie das herkömmliche „rosa Rezept“, weiterhin von ...

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Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit

Wir haben einige neue Funktionen in die SMA-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der SMA-App (Version 2.0.3) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs Die Darstellung der FRS-Funktionsskala (Functional Rating Scale) wurde verbessert. Dabei handel ...

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Der individuelle Verlauf der ALS in der ALS-App: die neue Funktion „Meine Verlaufsform“

Der Verlauf der ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) kann sehr unterschiedlich und individuell sein. Die Art und Weise, wie sich die Symptome entwickeln, wird mit der spezifischen Verlaufsform beschrieben, die bei jedem Betroffenen vorliegt. F ...

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INDIVIDUALISIERTE VERSORGUNG

Menschen mit ALS benötigen eine individualisierte Versorgung in Abhängigkeit des Krankheitsverlaufs. Im Krankheitsverlauf und abhängig von den betroffenen Körperregionen liegen die Schwerpunkte der Versorgung in der Bewertung, Unterstützung oder Teilhabe am Leben. Die jeweils individuelle Phase der Versorgung wird über die ALS-Funktionsskala erfasst.

Menschen mit ALS nach Versorgungsphasen im Ambulanzpartner Netzwerk

Eine Körperregion betroffen

King’s Stage 1

Zwei Körperregionen betroffen

King’s Stage 2

Drei Körperregionen betroffen

King’s Stage 3

Beatmung und/oder Ernährungssonde

King’s Stage 4

SPEZIALISTEN-NETZWERK

Aufgrund der relativen Seltenheit, des fortschreitenden Charakters und der Komplexität der ALS ist eine Spezialisierung und digitale Vernetzung von Ambulanzen sinnvoll. Unser Netzwerk aus ALS Ambulanzen startete 2010 und entwickelt sich seitdem ständig weiter. Das Netzwerk ist eine Gruppe von Ambulanzen, die an einer guten Versorgung ihrer ALS Patienten interessiert sind. Das Netzwerk unterstützt sich gegenseitig mit dem Austausch von Informationen, der Durchführung von Studien und der fachlichen Abstimmung.

Aktive Teilnehmer
Teilnahme initiiert

ÜBER AMBULANZPARTNER

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030 81 031 410

Montag bis Freitag von 9:00 bis 16:00 Uhr

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AMBULANZPARTNER EXPERTEN
FÜR VERSORGUNG UND FORSCHUNG

Barbara Hildebrandt

Fall- und Netzwerkmanagement

Anja Weiss

Koordination, Spezialisierung auf ALS

Felix Kolzarek

Datenmanagement

Dott. Mag. Alessio Riitano

IT-Betriebstechnik

Dr. Dr. Susanne Spittel

Medizinische Forschung, ALS- und SMA-Apothekenprogramme

Dr. Senthil Kumar Subramanian

Medizinische Forschung

Dipl.-Ing. Peggy Schumann

Genetik, Biomarker, Medizinische Forschung

Gönül Akcay

Koordination, Spezialisierung auf Atemhilfen