Ambulanzpartner ist eine digitale Plattform für Versorgungsmanagement
und medizinische Forschung. Wir bieten ein Versorgungsnetzwerk für Menschen mit schweren und seltenen neurologischen Erkrankungen.
Wir erleichtern Ihnen die Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteln, Heilmitteln, Medikamenten und Ernährungshilfen
Für Ihre individuelle Versorgung vernetzen wir spezialisierte Ärzte, Therapeuten, Sanitätshäuser und Apotheken.
Wir erforschen Behandlungsrealität und Versorgungsergebnisse durch systematische Datenanalyse.
In einer sich verändernden Medizin möchten wir Programme für eine spezialisierte, individualisierte und präzisere Versorgung anbieten.
Genetische Veränderungen sind zunehmend relevant in der Behandlung der ALS mit neuen Medikamenten. Die Studie Id-ALS dient der Identifikation genetischer Veränderungen bei der ALS.
Das ALS-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose.
Mit der ALS-App kann der Krankheitsverlauf der ALS erfasst werden. Betroffene können an Forschung teilnehmen und ihre Versorgung von zu Hause unterstützen.
Bei Menschen mit SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten, werden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit für das Medikament untersucht.
Menschen mit ALS sind eingeladen, an einem Forschungsprojekt zur digitalen Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App teilzunehmen.
Das SMA-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA).
Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen. Diese Empfehlungen entstehen durch digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala.
Wir möchten den Biomarker Neurofilament light chain (NF-L) als Kriterium für die Beurteilung der Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln.
Aktuelle Nachrichten und Hintergrund-Informationen aus dem Ambulanzpartner-Netzwerk
Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt. Die ...
weiter lesenBei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr - Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12 Fragen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) möglich ist, den Verlauf ihrer ...
weiter lesenEndlich wieder ein direktes Zusammenkommen. Am 19. und 20. Mai 2022 findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium live und analog statt. Das Symposium ist eine gemeinsame Veranstaltung von MND-Net (deutsches Netzwerk für Motoneuronerkrankungen) und Ambulanzpart ...
weiter lesenMenschen mit ALS benötigen eine individualisierte Versorgung in Abhängigkeit des Krankheitsverlaufs. Im Krankheitsverlauf und abhängig von den betroffenen Körperregionen liegen die Schwerpunkte der Versorgung in der Bewertung, Unterstützung oder Teilhabe am Leben. Die jeweils individuelle Phase der Versorgung wird über die ALS-Funktionsskala erfasst.
Eine Körperregion betroffen
King’s Stage 1Zwei Körperregionen betroffen
King’s Stage 2Drei Körperregionen betroffen
King’s Stage 3Beatmung und/oder Ernährungssonde
King’s Stage 4Aufgrund der relativen Seltenheit, des fortschreitenden Charakters und der Komplexität der ALS ist eine Spezialisierung und digitale Vernetzung von Ambulanzen sinnvoll. Unser Netzwerk aus ALS Ambulanzen startete 2010 und entwickelt sich seitdem ständig weiter. Das Netzwerk ist eine Gruppe von Ambulanzen, die an einer guten Versorgung ihrer ALS Patienten interessiert sind. Das Netzwerk unterstützt sich gegenseitig mit dem Austausch von Informationen, der Durchführung von Studien und der fachlichen Abstimmung.
Fall- und Netzwerkmanagement
Koordination, Spezialisierung auf ALS
ALS-App Manager, Sprach- und Mimikanalyse
Datenmanagement
Medizinische Forschung
Projektmanagement Forschung und Datenanalyse
Koordination
Versorgungs- und Studienkoordination