Ambulanzpartner ist eine digitale Plattform für Versorgungsmanagement
und medizinische Forschung. Wir bieten ein Versorgungsnetzwerk für Menschen mit schweren und seltenen neurologischen Erkrankungen.
Wir erleichtern Ihnen die Versorgung mit geeigneten Hilfsmitteln, Heilmitteln, Medikamenten und Ernährungshilfen
Für Ihre individuelle Versorgung vernetzen wir spezialisierte Ärzte, Therapeuten, Sanitätshäuser und Apotheken.
Wir erforschen Behandlungsrealität und Versorgungsergebnisse durch systematische Datenanalyse.
In einer sich verändernden Medizin möchten wir Programme für eine spezialisierte, individualisierte und präzisere Versorgung anbieten.
Genetische Veränderungen sind zunehmend relevant in der Behandlung der ALS mit neuen Medikamenten. Die Studie Id-ALS dient der Identifikation genetischer Veränderungen bei der ALS.
Das ALS-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose.
Mit der ALS-App kann der Krankheitsverlauf der ALS erfasst werden. Betroffene können an Forschung teilnehmen und ihre Versorgung von zu Hause unterstützen.
Bei Menschen mit SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten, werden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit für das Medikament untersucht.
In dem Modellprojekt werden Betroffene, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator zu Hause besucht.
Das SMA-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA).
Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen. Diese Empfehlungen entstehen durch digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala.
Wir möchten den Biomarker Neurofilament light chain (NF-L) als Kriterium für die Beurteilung der Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln.
Menschen mit ALS sind eingeladen, an einem Forschungsprojekt zur digitalen Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App teilzunehmen.
Aktuelle Nachrichten und Hintergrund-Informationen aus dem Ambulanzpartner-Netzwerk
Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen und das MND-Net Meeting dienen der Diskussion aktueller Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der ALS. An dem Netzwerktreffen nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte aus 14 deutschen ALS-Ambulanze ...
weiter lesenWarum ist der Biomarker NfL für Betroffene mit ALS wichtig? Der Wert des Biomarkers Neurofilament light chain (NfL) im Blut eignet sich zur Beurteilung des Verlaufs und der Therapie der ALS. Ein hoher Blutserum-NfL-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im Fortschreiten von ALS-Symptomen verbunden. Zwei aktuelle Veröffentlichungen im März ...
weiter lesenWir möchten Sie kurz über den aktuellen Stand (01.03.2023) der Studie ID-ALS02 und der Überleitung in das Tofersen-Härtefallprogramm informieren. Nach dem erfolgreichen Abschluss des ersten Teils der ID-ALS Studie wurde im Oktober 2022 mit deren Fortführung begonnen. Mit dem zweiten Teil der Studie (ID-ALS02) wurden bislang 1.476 Patienten mit Am ...
weiter lesenMenschen mit ALS benötigen eine individualisierte Versorgung in Abhängigkeit des Krankheitsverlaufs. Im Krankheitsverlauf und abhängig von den betroffenen Körperregionen liegen die Schwerpunkte der Versorgung in der Bewertung, Unterstützung oder Teilhabe am Leben. Die jeweils individuelle Phase der Versorgung wird über die ALS-Funktionsskala erfasst.
Eine Körperregion betroffen
King’s Stage 1Zwei Körperregionen betroffen
King’s Stage 2Drei Körperregionen betroffen
King’s Stage 3Beatmung und/oder Ernährungssonde
King’s Stage 4Aufgrund der relativen Seltenheit, des fortschreitenden Charakters und der Komplexität der ALS ist eine Spezialisierung und digitale Vernetzung von Ambulanzen sinnvoll. Unser Netzwerk aus ALS Ambulanzen startete 2010 und entwickelt sich seitdem ständig weiter. Das Netzwerk ist eine Gruppe von Ambulanzen, die an einer guten Versorgung ihrer ALS Patienten interessiert sind. Das Netzwerk unterstützt sich gegenseitig mit dem Austausch von Informationen, der Durchführung von Studien und der fachlichen Abstimmung.
Fall- und Netzwerkmanagement
Koordination, Spezialisierung auf ALS
Hilfsmittel-Koordinator, aufsuchendes Versorgungsmanagement
Datenmanagement
Medizinische Forschung
Medizinische Forschung
Medizinische Forschung
Netzwerk- und Studienkoordination