Genetische Veränderungen sind zunehmend relevant in der Behandlung der ALS mit neuen Medikamenten. Die Studie Id-ALS dient der Identifikation genetischer Veränderungen bei der ALS.
Das ALS-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose.
Mit der ALS-App kann der Krankheitsverlauf der ALS erfasst werden. Betroffene können an Forschung teilnehmen und ihre Versorgung von zu Hause unterstützen.
Bei Menschen mit SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten, werden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit für das Medikament untersucht.
Menschen mit ALS sind eingeladen, an einem Forschungsprojekt zur digitalen Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App teilzunehmen.
Das SMA-Apotheken-Programm ist ein Angebot der spezialisierten Medikamentenbehandlung und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA).
Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen. Diese Empfehlungen entstehen durch digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala.
Wir möchten den Biomarker Neurofilament light chain (NF-L) als Kriterium für die Beurteilung der Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln.
Eine Körperregion betroffen
King’s Stage 1
Zwei Körperregionen betroffen
King’s Stage 2
Drei Körperregionen betroffen
King’s Stage 3
Beatmung und/oder Ernährungssonde
King’s Stage 4
Fall- und Netzwerkmanagement
Koordination, Spezialisierung auf ALS
Hilfsmittel-Koordinator, aufsuchendes Versorgungsmanagement
Datenmanagement
Medizinische Forschung
Projektmanagement Forschung und Datenanalyse
Koordination
Versorgungs- und Studienkoordination
