Abbildung: Häufigkeit der Selbstbewertungen mit Hilfe der ALS-Funktionsskala pro Jahr. Die Häufigkeit der ALSFRS-Selbstbewertungen wird zwischen der Gruppe mit Beantwortung der ALS-Funktionsskala in der ALS-Ambulanz (Ambulanz) im Vergleich zur Selbstbewertung über das Portal (Computer) oder über die mobile App (ALS-App) dargestellt. n: Anzahl der Patienten. Quelle: Remote digital assessment of amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale – a multicenter observational study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2022 August Diese Daten unterstützen die Einschätzung, dass Menschen mit ALS bereit und in der Lage sind, die ALS-Funktionsskala über die ALS-App zu beantworten. Auf dieser Grundlage können in der Zukunft klinische Studien mit digitaler Erfassung der ALS-Funktionsskala effektiver gestaltet werden. Weiterhin zeigen diese Daten, dass die ALS-App geeignet ist, eine regelmäßige Verbindung zu den Betroffenen herzustellen und als zusätzliche Unterstützung für die Versorgung im Krankheitsverlauf genutzt werden kann. Dafür bietet die ALS-App die Möglichkeit Versorgungsbedarfe mitzuteilen und Versorgungskoordinatoren direkt zu kontaktieren.
Über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R): Es handelt sich um einen international etablierten Fragebogen mit 12 Fragen zu typischen Symptomen der ALS. Für jede Frage werden jeweils 5 Antwortmöglichkeiten angeboten. Durch die Beantwortung der Fragen lassen sich die motorischen Symptome und die funktionellen Einschränkungen systematisch erfassen.
Über die Publikation:
Die publizierte wissenschaftliche Analyse ist die bisher umfassendste Auswertung zur digitalen Erfassung der ALSFRS-R und hat eine internationale Aufmerksamkeit erfahren. Die Ergebnisse wurden bereits auf der europäischen ALS-Konferenz (ENCALS) im Mai 2022 in Edinburgh (UK) vorgestellt.
Über das „ALS Journal“:
Der detaillierte Titel der Zeitschrift lautet: „Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration (ALS-FTDG)“. Diese Fachzeitschrift widmet sich der Erforschung von Motoneuronen-Erkrankungen, insbesondere ALS und der frontotemporalen Degeneration (FTD), die bei einem Teil der Betroffenen im Zusammenhang mit der ALS auftritt. Die Zeitschrift (ALS-FTDG) ist das offizielle Journal der World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases. Sie fördert das Bewusstsein für die ALS (und FTD) und publiziert über neue Entwicklungen in der Pathogenese und Behandlung von ALS und FTD.
Link zur Publikation auf Ambulanzpartner:
https://www.ambulanzpartner.de/publikationen/
Link zur Publikation beim Verlag:
https://www.tandfonline.com/doi/epub/10.1080/21678421.2022.2104649?needAccess=true