Bewertung

Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App

Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen,…

3 Jahren ago

Weiterentwicklung der ALS-App: neue Angebote und verbesserte Software

Seit Februar 2020 nutzen rund 500 Menschen mit ALS die ALS-App. Jetzt haben wir die Software verbessert und einige neue…

5 Jahren ago

Die ALS-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Patienten und Ärzte

Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung von Menschen mit ALS verbunden sind. In…

6 Jahren ago

Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet

Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit…

6 Jahren ago

Die ALS-App für Menschen mit ALS: erstmalig für Smartphones und Tablets veröffentlicht

Unsere Entwickler haben die ALS-App fertig programmiert. Die ALS-App ist für iOS und Android im Apple App-Store und über Google…

6 Jahren ago

Dank für Datenspende für wichtige Veröffentlichung zur Spastikbehandlung der ALS

Im September 2019 wurden Daten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk zur Behandlung der Spastik mit Nabiximols bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS)…

6 Jahren ago

Vernetzte Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS

Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) besteht neben der Basismedikation mit Riluzol (und Edaravone) eine komplexe symptomatische Pharmakotherapie. 70 % aller…

7 Jahren ago

Pilotphase des Ambulanzpartner Versorgungforschungssiegels abgeschlossen

Anfang 2017 startete die Pilotphase, in der das Ambulanzpartner-Siegel auf ausgewählten Webseiten von Versorgungspartnern getestet wurde. Die Pilotphase zeigte uns,…

7 Jahren ago

Patientenerfahrung mit dem cannabishaltigen Medikament Nabiximols in der Spastikbehandlung bei ALS

Bei 40% aller Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist eine Spastik nachweisbar. Die Spastik der Extremitäten, des Rumpfes und…

8 Jahren ago

Von zu Hause aus die ALS-Forschung unterstützen: Neuer Fragebogen für Menschen mit ALS

Die ALS-Selbstbewertungsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale, ALS-FRS) kann jetzt von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose zu Hause erhoben werden.…

8 Jahren ago