NfL als Kriterium in der Versorgung

NfL als Kriterium für die Versorgung

Ambulanzpartner möchte den Biomarker Neurofilament light chain (NfL) als Kriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln. Der NfL-Wert im Blut ist – neben den ALS-Symptomen – ein Kennzeichen der ALS-Progressionsrate. Ein hoher Serum-NfL-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im Fortschreiten von ALS-Symptomen (Progression) verbunden.

Die Berücksichtigung eines höheren NfL-Wertes soll die medizinische Dringlichkeit einer Versorgung unterstützen und die Veranlassung einer zeitigen

Hilfsversorgung ermöglichen, die am individuellen Krankheitsverlauf orientiert ist. Die Einbeziehung des Biomarkers NfL in die Abschätzung der ALS-Progression und Entscheidungsfindung einer Hilfsmittelversorgung ist neuartig und Teil eines Forschungsprogrammes, das von Ambulanzpartner in Zusammenarbeit mit der ALS-Ambulanz der Charité und anderen spezialisierten ALS-Zentren realisiert wird.

Leitung des Programms

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Peggy Schumann

Medizinische Forschung

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Warum benötigen wir ein Kriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung?

Ein Hauptproblem der Versorgung von Menschen mit ALS insbesondere bei der Hilfsmittelversorgung stellen die hohen Versorgungslatenzen (die Verzögerung von der Feststellung eines Bedarfs für ein Hilfsmittel bis zur Bereitstellung des Hilfsmittels) dar. In den bisherigen Versorgungsprozessen, insbesondere in den Genehmigungsvorgängen bei den Krankenkassen, wird nicht zwischen schnellen und langsamen Krankheitsverläufen unterschieden. Dies hat zur Folge, dass bei Menschen mit einer hohen ALS-Progression die Hilfsmittelversorgung oftmals zu stark verzögert wird. Vor diesem Hintergrund wird untersucht, den NfL-Wertes als Kriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung zu berücksichtigen und damit eine zeitgerechte Einleitung der Versorgung zu unterstützen.

Was ist der Biomarker NfL?

NfL ist ein Nervenzell-spezifisches Protein, das bei der Schädigung der Nervenzelle in das Blut freigesetzt wird. NfL wird derzeit als Prognose- und Verlaufsmarker der ALS in der Studie „NfL bei der ALS“ in Deutschland untersucht. Dabei wird ein Zusammenhang zwischen der NfL-Konzentration im Blut und der Prognose des ALS-Verlaufes vermutet.

Wie kann ich an Untersuchung von NfL als Dringlichkeitskriterium für die Versorgung teilnehmen?

Die Erforschung von NfL als Kriterium der Versorgung wird derzeit am ALS-Zentrum der Charité realisiert. In der Zukunft ist die Einbeziehung weiterer spezialisierter ALS-Zentren vorgesehen. Die Teilnahme an diesem Vorhaben ist möglich, die folgenden Voraussetzungen erfüllt sind: 1) Teilnahme an der wissenschaftlichen Studie „NfL bei der ALS“ 2) Einwilligung in die Ambulanzpartner-Registerstudie und 3) Einwilligung in die Nutzung von Daten der Ambulanzpartner Plattform

Wie können die wissenschaftlichen Daten für die Versorgung genutzt werden?

Am ALS-Studienzentrum der Charité wird die Serumkonzentrationen von NfL als zusätzliches Entscheidungskriterium für die Dringlichkeit einerVersorgung genutzt und wissenschaftlich ausgewertet. Grundsätzlich ist bei hohen NfL-Werten von einer stärkeren Dringlichkeit einer Versorgung auszugehen. Die etablierten Entscheidungskriterien für die Veranlassung einer Versorgung (mit Hilfs- und Heilmitteln, Atemhilfen und Ernährungstherapie) bleiben unverändert erhalten.

Neben dem klinischen Untersuchungsbefund sind die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS), die Veränderung der ALS-FRS-Werte pro Monat (ALS-Progressionsrate), die Atem- und Gewichtsparameter sowie verschiedener sozialmedizinische Kriterien und die bisherigen wichtigsten Entscheidungskriterien. Mit Ihrer Einwilligung in die Ambulanzpartner- Registerstudie und der Registrierung beim Ambulanzpartner-Versorgungsportal ist der Verlauf Ihrer NfL-Werte für Sie in Ihrem Nutzerkonto aus Ambulanzpartner einsehbar.