News

Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit

Wir haben einige neue Funktionen in die SMA-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der SMA-App (Version 2.0.3)…

2 Jahren ago

Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen: Stand der Forschung und Versorgung zur ALS in Deutschland, 11.05.2023

Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen…

3 Jahren ago

Der Verlaufsmarkers NfL (Neurofilament light chain) in der ALS-App

Warum ist der Biomarker NfL für Betroffene mit ALS wichtig? Der Wert des Biomarkers Neurofilament light chain (NfL) im Blut…

3 Jahren ago

Aktueller Stand Genetik bei der ALS und Tofersen: ID-ALS-Studie und Härtefallprogramm

Wir möchten Sie kurz über den aktuellen Stand (01.03.2023) der Studie ID-ALS02 und der Überleitung in das Tofersen-Härtefallprogramm informieren. Nach…

3 Jahren ago

Versorgungsmanagement im Hausbesuch – ein Modellprojekt

Seit August  2022 wird in unserem Versorgungsnetzwerk ein sogenanntes aufsuchendes Versorgungsmanagement für Menschen mit ALS etabliert. In dem Modellprojekt werden…

3 Jahren ago

Abschlusskonferenz Forschungsprojekt ProDigA: Innovationen in der Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen, Berlin, 09.02.2023

Wie können durch eine Stärkung der Interaktionsarbeit Versorgungsprozesse für Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen verbessert werden? An der Schnittstelle von…

3 Jahren ago

Vitalwerte in der ALS-App: neue Funktion mit Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung

wir haben die Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung als neue Funktion in die ALS-App aufgenommen. Die aktuelle Version…

3 Jahren ago

Erfolgreicher Abschluss der ID-ALS Studie Teil 1: genetische Untersuchung von 1.000 Menschen mit ALS in Deutschland

Der erste Teil der Studie ID-ALS zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde am 30.10.2022 von…

3 Jahren ago

Algorithmus-basierte Empfehlungen bei der ALS – Präsentation auf der Neurowoche 2022

Auf der Neurowoche 2022 zusammen mit dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Berlin wurden gestern im wissenschaftlichen…

3 Jahren ago

Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App

Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen,…

3 Jahren ago