Universitätskliniken nutzen AmbulanzPartner im BMBF-Forschungsprojekt `MND-Net´ für bundesweit größte Datenressource zur Versorgung von Patienten mit ALS

In einem Teilprojekt des Deutschen Netzwerks für Motoneuronerkrankungen (MND-Net), einem Verbundvorhaben des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), wird AmbulanzPartner für die Erfassung von Versorgungsdaten von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) genutzt. Das Projekt wird an der Charité – Universitätsmedizin Berlin koordiniert und in Kooperation mit den ALS-Ambulanzen an den Universitätskliniken in Bochum, Hannover und Jena durchgeführt.

Seit Anfang 2012 sind die vier ALS-Zentren aktiv an dem Projekt beteiligt. Etwa 2.200 ALS-Patienten mit insgesamt über 20.000 Versorgungsprozessen wurden seitdem registriert. Ein Versorgungsprozess entspricht der Koordinierung und Dokumentation der Versorgung mit einem Hilfsmittel, Heilmittel oder einer Pflegeleistung. Damit wurde die bislang größte Datenressource zur realen Versorgungslandschaft von ALS-Patienten in Deutschland geschaffen.

Mit dem Ziel das Projekt weiterzuentwickeln, traf sich das MND-Net am 21. September 2013 im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Dresden. Dabei wurde die Teilnahme weiterer ALS-Ambulanzen der Universitätskliniken in Dresden, Rostock und Ulm analysiert. In 2014 wird das MND-Net die vorhandenen Daten nutzen um erste Fragestellung zur Versorgungsforschung zu klären.