Medizinische Forschung

Patientenbefragung zu DMC bei Menschen mit ALS

Die DMC-Patientenbefragung ist eine Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Zufriedenheit mit…

1 Jahr ago

Patientenbefragung zur PEG bei Menschen mit ALS

Die Patientenbefragung ist eine bundesweite, systematische Befragung von 200 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse…

2 Jahren ago

Patientenbefragung zu THC:CBD bei Menschen mit ALS

Die THC:CBD-Patientenbefragung ist eine systematische Befragung von 130 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur…

2 Jahren ago

Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen: Stand der Forschung und Versorgung zur ALS in Deutschland, 11.05.2023

Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen…

3 Jahren ago

Aktueller Stand Genetik bei der ALS und Tofersen: ID-ALS-Studie und Härtefallprogramm

Wir möchten Sie kurz über den aktuellen Stand (01.03.2023) der Studie ID-ALS02 und der Überleitung in das Tofersen-Härtefallprogramm informieren. Nach…

3 Jahren ago

Erfolgreicher Abschluss der ID-ALS Studie Teil 1: genetische Untersuchung von 1.000 Menschen mit ALS in Deutschland

Der erste Teil der Studie ID-ALS zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde am 30.10.2022 von…

3 Jahren ago

Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App

Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen,…

3 Jahren ago

Die ALS-App unterstützt die erste genetische Therapie bei der ALS mit Mutation im SOD1-Gen.

Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt.…

3 Jahren ago

ALS-Ambulanzen in Deutschland vereinheitlichen ALS-Funktionsskala: ALS-App übernimmt einheitlichen Fragebogen

Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr - Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12…

4 Jahren ago

ALS-Netzwerk-Symposium: Stand der Forschung zur ALS in Deutschland, Berlin, 19.-20. Mai 2022

Endlich wieder ein direktes Zusammenkommen. Am 19. und 20. Mai 2022 findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium live und analog statt.…

4 Jahren ago