Innerhalb des Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)-Netzwerks „MND-NET“ ist eine Pilotstudie zur Machbarkeit von internetbasierten Patient-Reported outcomes (PRO) von Krankheitsprogression, Lebensqualität und Möglichkeiten der Kommunikation bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Deutschland (PRO-ALS01-Studie) geplant.
Die PRO-ALS01-Studie wird bundesweit an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Hannover, Jena und Ulm durchgeführt. Die internetbasierte Erfassung von Behandlungsergebnissen erfolgt über AmbulanzPartner.de. Die Ethikkommission der Charite – Universitätsmedizin Berlin hat den Ethikantrag dieser Versorgungsforschungsstudie positiv bewertet, so dass damit die Rekrutierung für die Studie beginnen kann.
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