Innerhalb des Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)-Netzwerks „MND-NET“ ist eine Pilotstudie zur Machbarkeit von internetbasierten Patient-Reported outcomes (PRO) von Krankheitsprogression, Lebensqualität und Möglichkeiten der Kommunikation bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Deutschland (PRO-ALS01-Studie) geplant.
Die PRO-ALS01-Studie wird bundesweit an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Hannover, Jena und Ulm durchgeführt. Die internetbasierte Erfassung von Behandlungsergebnissen erfolgt über AmbulanzPartner.de. Die Ethikkommission der Charite – Universitätsmedizin Berlin hat den Ethikantrag dieser Versorgungsforschungsstudie positiv bewertet, so dass damit die Rekrutierung für die Studie beginnen kann.
Am 4. Dezember 2025 wird die ALS-App im Rahmen des "ALS App Europe Initiative Meeting"…
nach unserem letzten Newsletter zur Einführung der OPM-Klassifikation in der ALS-App haben uns zahlreiche Rückfragen…
Wir freuen uns, Ihnen heute ein wichtiges neues Feature in der ALS-App vorstellen zu können:…
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir unser Medikationsmodul komplett überarbeitet haben. Mit…
Ab sofort können Sie Ihr E-Rezept mit Ihrer Gesundheitskarte über die ALS-App in Ihrer spezialisierten…
Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille ist eine bundesweite, systematische Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher…