Die Heilmittelversorgung ist zentraler Bestandteil der symptomatischen und palliativen Behandlung bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Das subjektive Erleben der Therapien einschließlich Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie ist weitgehend unbekannt.
Durch die Erhebung der Weiterempfehlung für Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie untersuchte Ambulanzpartner die Patientenperspektive auf ihre Heilmittelversorgung.
Wir befragten 256 Menschen mit ALS im Zeitraum 07/2014 bis 08/2017 zu ihrer Heilmittelversorgung. Mit dem Net Promotor Score (NPS) wurde die Wahrscheinlichkeit der Weiterempfehlung der Therapie online erfasst („Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie einem Freund oder Kollegen (m/w), der/die an einer ALS erkrankt ist, eine Physiotherapie (Ergotherapie, Logopädie) weiterempfehlen würden?). Die Antworten erfolgen auf einer Nominalskala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiterempfehlung) Skalapunkten. Die Auswertung erfolgte nach der folgenden Systematik:
Wahrscheinliche Weiterempfehlung: 10 oder 9 Punkte
Indifferente Weiterempfehlung: 8 oder 7 Punkte
Unwahrscheinliche Weiterempfehlung: 6 bis 0 Punkte
Die Erhebung des NPS erfolgte digital über unser Ambulanzpartner Versorgungsportal.Die Auswertung der Daten zeigt, dass die Wahrscheinlichkeit der Weiterempfehlung aller Formen der Heilmittelversorgung überwiegend hoch bis sehr hoch ist (Abb. 1).
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Die Logopädie weist die höchste Weiterempfehlungsrate auf. Allerdings werden spezielle Interventionen der Logopädie weniger deutlich weiterempfohlen (Abb. 4). Spezielle physiotherapeutische Interventionen variieren dabei teils deutlich (Abb. 2). Bei der Ergotherapie zeigt sich hingegen kein relevanter Unterschied bei speziellen Therapieverfahren (Abb. 3).
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Die Untersuchung zeigt, dass die Zufriedenheit von ALS-Patienten mit Logopädie, Physio- und Ergotherapie überwiegend hoch ist. Vor dem Hintergrund des progredienten Charakters der ALS und der konservativen Zielstellung der Therapien ist die hohe Weiterempfehlungsrate von besonderer Relevanz. Das Ergebnis unserer Studie unterstützt eine Heilmittelversorgung bei Menschen mit ALS, die maßgeblich am subjektiven Erleben der Patienten orientiert ist.
Die Studie wurde auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie am 22.09.2017 in Leipzig vorgestellt und diskutiert.
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