Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille bei Menschen mit ALS

Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille ist eine bundesweite, systematische Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Durch die Befragung sollen wichtige Erkenntnisse zu Erwartungen an die Augensteuerungs-Brille sowie zu Erfahrungen und der Zufriedenheit nach erfolgter Versorgung mit dem innovativen Hilfsmittel gewonnen werden.


Mit der Augensteuerungs-Brille sicher den Rollstuhl fahren
­


In Folge der ALS erleiden zahlreiche Betroffene eine vollständige Lähmung ihrer Extremitäten, insbesondere der Hände. Eine Besonderheit der ALS liegt in der Aussparung der Augenmuskulatur. Auch bei einer kompletten Lähmung bleibt die Beweglichkeit der Augen vollständig oder überwiegend erhalten. Auf dieser Basis wurden bereits vor vielen Jahren Kommunikationssysteme entwickelt, bei denen Augenbewegungen von ALS-Betroffenen zur Steuerung von „Sprach-Computern“ genutzt werden. Erst vor wenigen Jahren konnte ein weiterer technischer Fortschritt erreicht werden, in dem die Augensteuerung in eine Brille integriert wurde. Mit den Augensteuerungs-Brillen können Rollstühle gesteuert werden. Die Anwendung ist sehr vielfältig und individuell. Grundsätzlich sind die Augensteuerungs-Brillen in Deutschland als Hilfsmittel verfügbar und über die Krankenkassen genehmigungsfähig.


Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille
­


Zur Klärung offener Forschungsfragen sollen Pateinten mit einer PEG zu einer Befragung eingeladen werden. Durch die Befragung sollen die Behandlungserfahrungen und Therapiezufriedenheit mit einer PEG sowie Erfahrungen der Medikamentengabe über eine PEG-Sonde analysiert werden. Die Studie hat die folgenden Zielstellungen:

Die Studie umfasst die folgenden Inhalte:

• Erfassung der Indikation und der Versorgungspfade der Augensteuerungs-Brille bei der ALS
• Erfassung von Erwartungen an die Augensteuerungs-Brille
• Erfassung von Nutzererfahrungen und der Zufriedenheit mit der Augensteuerungs-Brille
• Erfassung des ALS-Erkrankungsverlaufs mittels der ALS-Funktionsskala (ALS­FRS-R-SE)

Teilnahme an der Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille
­

Für die Teilnahme an der Befragung sind folgende Kriterien zu erfüllen:

• Diagnose einer ALS
• Ärztliche Indikation für die Versorgung mit der Augensteuerungs-Brille
• Teilnahme am Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk mit Erfassung der Versorgung über die digitale Management- und Forschungsplattform „Ambulanzpartner“

Ablauf der Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille


ALS-Patienten, die eine medizinische Indikation für eine Versorgung mit der Augensteuerungs-Brille haben werden zur Teilnahme an der Patientenbefragung eingeladen.

Die Patientenbefragung wird in Form einer Datenerhebung auf einem Fragebogen durchgeführt. Der Fragebogen kann auf unterschiedlichem Wege ausgefüllt werden

• Zusendung per Post und Rücksendung mit frankiertem Rückumschlag
• Telefonische Befragung
• Befragung während des Besuchs in der ALS-Ambulanz

Dauer und Umfang der Befragung


Die Beantwortung aller Fragen dauert etwa 10 bis 15 Minuten. Jeder Patient wird zweimal befragt. Es erfolgt eine Befragung zum Zeitpunkt der Indikation für die Versorgung mit der Augensteuerungs-Brille und eine weitere Befragung nach erfolgter Versorgung mit dem innovativen Hilfsmittel.

Organisation und Durchführung der Patientenbefragung


Die Patientenbefragung wird durch Ambulanzpartner in Kooperation mit spezialisierten ALS-Zentren in Deutschland realisiert. Die Befragung ist Teil der Ambulanzpartner Registerstudie und wurde durch die Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin genehmigt.


Verwendung der Ergebnisse der Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille

Die Ergebnisse werden anonymisiert und ohne Rückschlüsse auf einzelne Personen wissenschaftlich ausgewertet.

Die Daten sind für den Erkenntnisgewinn zum Einsatzbereich und zur Zufriedenheit mit der Versorgung mit der Augensteuerung-Brille von großer Bedeutung. Die Ergebnisse dieser Befragung sollen ALS-Patienten in Form eines Newsletters direkt zur Verfügung gestellt, wissenschaftlich publiziert und für die Kommunikation mit Krankenkassen genutzt werden.

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Ambulanzpartner-Team

Kontakt
Studienkoordination

Dr. Dr. Susanne Spittel
Leitung Medizinische Forschung
Telefon: 030 – 810 314 10
Mail: forschung@ambulanzpartner.de