Patientenbefragung zu THC:CBD bei Menschen mit ALS

Die THC:CBD-Patientenbefragung ist eine systematische Befragung von 130 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Erfahrung und Zufriedenheit mit einer Behandlung mit cannabishaltigen Arzneimitteln, die Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) enthalten, gewonnen werden.

Cannabishaltige Versorgung bei der ALS

Cannabishaltige Arzneimittel werden bei schweren Erkrankungen eingesetzt, wenn herkömmliche Arzneimittel nicht ausreichend wirksam sind. In der Behandlung von Patienten mit ALS stehen verschie­dene Versor­gungsoptionen zur Verfügung, die eine Nutzung von cannabishaltigen Medikamenten zum Zwecke der Symptomreduktion beinhalten. Bei der ALS können cannabishaltige Arz­neimittel zur Behandlung von Spastik, Muskelkrämpfen, Schmerzen, Schlafstörungen und Ap­pe­titlosigkeit sowie zur Stimmungsstabilisierung eingesetzt werden.

Die klinische Forschung zu THC:CBD-Medikamenten bei der ALS steckt noch in den Kinderschuhen. Daher ist es wichtig, Patientenerfahrungen im Umgang mit THC:CBD zu untersuchen und die Möglichkeiten von THC:CBD in der ALS-Therapie auszuschöpfen.

Die Patientenbefragung zu THC:CBD

Zur Klärung offener Forschungsfragen werden Patienten mit THC:CBD behandelt werden, zu einer Befragung eingeladen. Die Befragung ermöglicht die Analyse von den Behandlungserfahrungen und der Therapiezufriedenheit mit einer cannabishaltigen Medikation. Die Studie umfasst die folgende Inhalte:

• Erfassung der Indikation und der Versorgungspfade der THC:CBD-Behandlung bei der ALS
• Erfassung der Behandlungserfahrung und Behandlungszufriedenheit mit THC:CBD
• Erfassung des Krankheitsverlaufs der ALS mittels der ALS-Funktionsskala (ALS­FRS-R)

Teilnahme an der THC:CBD-Patientenbefragung

Für die Teilnahme an der Befragung sind folgende Kriterien zu erfüllen:

• Diagnose einer ALS
• Ärztliche Indikation für die Behandlung mit THC:CBD
• Teilnahme am ALS-Apothekenprogramm mit Erfassung der Medikation über die digitale Management- und Forschungsplattform „Ambulanzpartner“
• Mindestalter: 18 Jahre

Ablauf der THC:CBD-Patientenbefragung

ALS-Patienten, die eine medizinische Indikation für eine Behandlung mit THC:CBD haben und am ALS-Apothekenprogramm teilnehmen, werden zur Teilnahme an der THC:CBD-Patientenbefragung eingeladen.

Die Patientenbefragung wird in Form einer Datenerhebung auf einem Fragebogen durchgeführt. Der Fragebogen kann auf unterschiedlichem Wege ausgefüllt werden:

• Zusendung per Post, eigenständiges Ausfüllen des Fragebogens und Rücksendung mit frankiertem Rückumschlag
• Telefonische Befragung
• Befragung während des Besuchs in der ALS-Ambulanz

Dauer und Umfang der Befragung

Die Beantwortung aller Fragen dauert etwa 10 bis 15 Minuten. Jeder Patient wird zweimal befragt. Es erfolgt eine Befragung zum Zeitpunkt der Indikation für die Behandlung mit THC:CBD und eine weitere Befragung nach eingeleiteter THC:CBD-Behandlung.

Organisation und Durchführung der THC:CBD-Patientenbefragung

Die THC:CBD-Patientenbefragung wird durch Ambulanzpartner in Kooperation mit spezialisierten ALS-Zentren in Deutschland realisiert. Die Befragung ist Teil der Ambulanzpartner Registerstudie und wurde durch die Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin genehmigt.

Verwendung der Ergebnisse der Patientenbefragung

Die Ergebnisse werden anonymisiert und ohne Rückschlüsse auf einzelne Personen wissenschaftlich ausgewertet.

Die Daten sind für den Erkenntnisgewinn zum Einsatzbereich und zur Zufriedenheit mit der THC:CBD-Behandlung von großer Bedeutung. Dabei ist vorgesehen, die Ergebnisse auf wissenschaftlichen Kongressen zu publizieren. Zusammenfassungen von Ergebnisanalysen werden in Form eines „Newsletters“ an Patientinnen und Patienten mit ALS versendet, die auf der Ambulanzpartner-Plattform registriert sind und dem Empfang von Newslettern zugestimmt haben.

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Ambulanzpartner-Team

Kontakt
Dr. Dr. Susanne Spittel

Leitung Medizinische Forschung

Telefon: 030 – 810 314 0
Mail:

forschung@ambulanzpartner.de