Die „ALS Functional Rating Scale“ (ALS-FRSr) ist eine international etablierte Skala zur Erfassung der ALS-Erkrankungsschwere, in der 12 motorische Funktionen (Subskalen) bewertet werden, die typischerweise bei der ALS beeinträchtigt sind.
Seit März 2017 bieten wir für Menschen mit ALS an, ihre individuelle ALS-FRSr-Skala in regelmäßigen Abständen online zu dokumentieren. Mit dem wiederholten Beantworten der Skala in definierten Intervallen entsteht ein objektives und dynamisches Bild des Krankheitsverlaufs. Die ALS-FRSr-Skala wird dabei vom Patienten oder einem Angehörigen direkt im Ambulanzpartner-Konto ausgefüllt.
Ein Monitoring der ALS-FRSr-Skala ist beispielsweise für die Behandlung der ALS mit dem Medikament Edaravone (Handelsname Radicava) sinnvoll sein. Eine therapeutische Wirkung von Edaravone wurde für eine spezielle Untergruppe von ALS-Patienten anhand der ALS-FRSr-Skala nachgewiesen. Bei Patienten mit einer Edavarone-Medikation kann die online Erfassung der ALS-FRSr-Skala dabei unterstützen, den Behandlungsverlauf zu erfassen.
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Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille ist eine bundesweite, systematische Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher…