Am Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) sind unter anderem das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) beteiligt.
Das NAMSE soll Maßnahmen für die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen koordinieren und Aktionen im Bereich seltene Erkrankungen anstoßen. Nach einem dreijährigen Abstimmungsprozess wurden 52 Maßnahmenvorschläge erarbeitet und in einem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammengetragen. Die Maßnahmenvorschläge wurden im August 2013 veröffentlicht.
In dem Handlungsfeld Informationsmanagement-Telemedizin des Nationalen Aktionsplans wird die Integration telemedizinischer Anwendungen in der ambulanten Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen empfohlen. Im Maßnahmenvorschlag 47 wird für die Identifizierung geeigneter telemedizinischer Angebote bei seltenen Erkankungen AmbulanzParter als Best Practice-Beispiel in der bestehenden Versorgung aufgezeigt.
AmbulanzPartner soll als Orientierung für die telemedizinische Vernetzung von Patienten mit seltenen Erkrankungen und Leistungserbringern dienen. In der jetzt beginnenden Umsetzungsphase des Aktionsplans wird AmbulanzPartner das NAMSE unterstützen.
Am 4. Dezember 2025 wird die ALS-App im Rahmen des "ALS App Europe Initiative Meeting"…
nach unserem letzten Newsletter zur Einführung der OPM-Klassifikation in der ALS-App haben uns zahlreiche Rückfragen…
Wir freuen uns, Ihnen heute ein wichtiges neues Feature in der ALS-App vorstellen zu können:…
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir unser Medikationsmodul komplett überarbeitet haben. Mit…
Ab sofort können Sie Ihr E-Rezept mit Ihrer Gesundheitskarte über die ALS-App in Ihrer spezialisierten…
Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille ist eine bundesweite, systematische Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher…