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## Beiträge

- [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/15-jahre-ambulanzpartner-first-mover-awards/) - On June 4, 2026, APST celebrated its 15th anniversary in Berlin. The highlight of the anniversary event was the inaugural presentation of the “APST First Mover Awards.” These awards honored medical and care partners who have supported APST from the very beginning and played a key role in shaping the platform’s development. The award recipients
- [15 Jahre Ambulanzpartner: First Mover Awards würdigen prägende Wegbereiter der Versorgung](https://www.ambulanzpartner.de/15-jahre-ambulanzpartner-first-mover-awards/) - Am 4. Juni 2026 feierte Ambulanzpartner in Berlin sein 15-jähriges Bestehen. Im Mittelpunkt der Jubiläumsveranstaltung stand die erstmalige Verleihung der „Ambulanzpartner First Mover Awards“. Mit dieser Auszeichnung wurden medizinische Partner und Versorgungspartner geehrt, die Ambulanzpartner von Beginn an begleitet und die Entwicklung der Plattform wesentlich mitgeprägt haben. Die Preisträgerinnen und Preisträger stehen stellvertretend für den
- [­Therapieeffekte bei der ALS in Gesicht und Sprache über die ALS-App erkennen](https://www.ambulanzpartner.de/gesicht-und-sprache-als-app/) - Ambulanzpartner führt in einem Modellprojekt eine digitale Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App ein. Die Analyse der Sprache und Mimik bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist deshalb sinnvoll, da die Sprech- und Gesichtsmuskulatur im Verlauf der Erkrankung betroffen ist. Die Analyse der Sprache und Mimik ist für die Behandlung der ALS von großem Interesse. So
- [ALS-App: Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten trotz Pandemie-Maßnahmen](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-versorgung-pandemie/) - Die anhaltende Pandemie-Situation und damit einhergehende Maßnahmen erschweren auch die ambulante Versorgung. Die ALS-App bietet für Menschen mit ALS unter anderem die Möglichkeit Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online mitzuteilen. Versorgungsprozesse können vom Smartphone oder Tablet des Patienten kontaktfrei initiiert werden. Davon unberührt bleibt die Möglichkeit Versorgungsbedarfe über unser Servicetelefon mitzuteilen. Digitale Unterstützung bei der
- [Digitale Versorgung in der Corona-Pandemie: online Bedarfe für Hilfsmittel und Medikamente mitteilen](https://www.ambulanzpartner.de/digitale-versorgung-corona-pandemie/) - Die zuverlässige Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten ist für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen neuromuskulären Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. Zugleich können durch Transport- und Reisebeschränkungen in der Corona-Pandemie die Bedingungen der ambulanten Versorgung erschwert sein. Zur Gewährleistung einer ambulanten Versorgung bietet Ambulanzpartner Patientinnen und Patienten die Möglichkeit an, Versorgungsbedarfe „online“ zu dokumentieren und
- [The ALS App at the Time of the Corona Pandemic: Support for Patients and Doctors](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-corona-pandemic/) - The Corona pandemic demands protection from infection. These measures represent an essential change to the way people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) are cared for. In such scenarios, the importance of telemedicine visits with patients and doctors has reached an unprecedented status. Digital Capturing of ALS Symptoms At telehealth visits, systematic communication of symptoms and
- [Die SMA-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Erwachsene mit SMA und Ärzte](https://www.ambulanzpartner.de/sma-app-corona-pandemie/) - Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung und Behandlung von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der SMA-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des
- [Die ALS-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Patienten und Ärzte](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-corona-pandemie/) - Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung von Menschen mit ALS verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung. Digitale Erfassung der ALS-Symptomatik Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des Patienten für die Einschätzung
- [Weiterentwicklung der ALS-App: neue Angebote und verbesserte Software](https://www.ambulanzpartner.de/weiterentwicklung-als-app/) - Seit Februar 2020 nutzen rund 500 Menschen mit ALS die ALS-App. Jetzt haben wir die Software verbessert und einige neue Angebote hinzugefügt. Die ALS-App 2.0 steht seit einigen Tagen kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum herunterladen bereit. Die wesentlichen neuen Angebote sind ein Diagramm zu besseren Darstellung des Krankheitsverlaufs und die Möglichkeit
- [Update der ALS-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit](https://www.ambulanzpartner.de/update-der-als-app-neue-funktionen-und-verbesserung-der-benutzerfreundlichkeit/) - wir haben einige neue Funktionen in die ALS-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der ALS-App Version 4.0 steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs Das Design des Fragebogens zur Selbstbewertung des Krankheitslaufs (ALS-Selbstbewertungsskala,
- [ALS app update: new features and usability improvements](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-update-new-features-and-usability-improvements/) - we have added some new features to the ALS app and improved the user experience. The latest update of the ALS app version 4.0 is available for free download in the Apple App Store and Google Play. We would like to briefly introduce the changes in the current version. Self-assessment of the course of the
- [ALS App Europe Initiative: Connecting Digital Care and Research Across Europe](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-europe-initiative-encals-2026/) - On June 23, 2026, the “ALS App Europe Initiative Meeting” will take place in Madrid as part of this year’s European ALS Conference (ENCALS ). This satellite meeting will bring together experts from clinical care, research, and digital medicine to discuss new opportunities for a Europe-wide networked ALS care system. At the heart of the
- [Request an e-prescription, redeem it at your ALS pharmacy via the ALS app, and continue to support ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-anfordern-ueber-die-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/) - The e-prescription is currently being rolled out nationwide. It will replace the “pink paper prescription.” Important: Even with the e-prescription, you can continue to receive your medications from your ALS pharmacy and participate in ALS research. There are two steps to follow. Step 1: Request a printed copy of the e-prescription You will continue to
- [Relaunch of the ALS App: Better Features and Faster Technology](https://www.ambulanzpartner.de/relaunch-der-als-app-bessere-funktionen-und-schnellere-technik/) - In recent years, the ALS app has become a trusted companion for people with ALS. About 1,000 members of our network use it to track the progression of their disease, assess their prognosis, and participate in care management. With this relaunch, we’re offering faster performance and have improved several features. The latest update to the
- [Patient Survey on PEG in People with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/patientenbefragung-zur-peg-bei-menschen-mit-als/) - Patient survey on treatment satisfaction with a percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) in people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- [Patient Survey on DMC in People with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/patientenbefragung-zu-dmc-bei-menschen-mit-als/) - Patient survey on treatment satisfaction with a percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) in people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- [ALS Pharmacy Program Expands Its Network in Germany](https://www.ambulanzpartner.de/als-apothekenprogramm-erweitert-netzwerk-in-deutschland/) - The ALS Pharmacy Program is being further expanded with the addition of two new specialized pharmacies in Hanover and Quickborn. This development offers patients in these regions of Germany the opportunity to benefit from specialized care close to home. As a next step, the network of “ALS Pharmacies” is currently being expanded in southern Germany,
- [ALS App Europe Initiative: Digitale Versorgung und Forschung europaweit vernetzen](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-europe-initiative-encals-2026/) - Am 23. Juni 2026 findet im Rahmen der diesjährigen europäischen ALS-Konferenz ENCALS in Madrid das „ALS App Europe Initiative Meeting“ statt. Bei diesem Satellitentreffen kommen Fachleute aus der klinischen Versorgung, Forschung und digitalen Medizin zusammen, um neue Möglichkeiten einer europaweit vernetzten ALS-Versorgung zu diskutieren. Im Mittelpunkt steht ein digitales Ökosystem aus zwei miteinander verbundenen Anwendungen:
- [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/starkes-team-versorgungsmanagement/) - Caring for people with ALS, SMA and other complex neurological diseases is challenging. This is why, in addition to experience and care, care management is needed that closely accompanies the care process and focuses on the individual needs of those affected. We are very pleased with the positive feedback we have received from those affected
- [Ein starkes Team für Ihr Versorgungsmanagement](https://www.ambulanzpartner.de/starkes-team-versorgungsmanagement/) - Die Versorgung von Menschen mit ALS, SMA und anderen komplexen neurologischen Erkrankungen ist anspruchsvoll. Deshalb braucht es neben Erfahrung und Sorgfalt ein Versorgungsmanagement, das den Versorgungsprozess eng begleitet und die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt stellt. Wir freuen uns sehr über die vielen positiven Rückmeldungen, die wir von Betroffenen zu unserer Arbeit erhalten
- [New nutritional support module in the APST care portal](https://www.ambulanzpartner.de/neues-ernaehrungshilfen-modul/) - Go live planned for 29.04.2026 The nutritional support module in the APST care portal has been completely redesigned. The aim of the new module is to map the care processes for nutritional support even better, to manage them more clearly and to make daily work in the care process easier.The new nutrition module has a
- [Neues Ernährungshilfen-Modul im Ambulanzpartner Versorgungsportal](https://www.ambulanzpartner.de/neues-ernaehrungshilfen-modul/) - Livegang geplant für den 29.04.2026 Das Modul für Ernährungshilfen im Ambulanzpartner Versorgungsportal wurde vollständig neu aufgebaut. Ziel des neuen Moduls ist es, die Versorgungsprozesse für Ernährungshilfen noch besser abzubilden, übersichtlicher zu steuern und die tägliche Arbeit im Versorgungsprozess zu erleichtern.Das neue Ernährungsmodul ist benutzerfreundlicher gestaltet und bietet eine verbesserte Übersicht über laufende Versorgungen, Prozessschritte, Statusinformationen und Aktionen.Im
- [The ALS pen - digital precision for ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/als-stift-digitale-prazision-forschung/) - With the ALS pen, we are presenting a new project for the structured and quantifiable recording of hand motor skills in the course of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) for the first time.Our aim is to record motor changes in the hand of people with ALS in a more differentiated and standardized way. To this end,
- [Update of the SMA app: new functions and improved user-friendliness](https://www.ambulanzpartner.de/update-der-sma-app/) - New functions have been added to the SMA app and its user-friendliness has been optimized. The latest update to version 2.0.7 is now available free of charge from the Apple App Store and Google Play. The most important new features of the current version are briefly presented below. Illustration of the individual course of SMA
- [Der ALS-Stift - Digitale Präzision für die ALS-Forschung](https://www.ambulanzpartner.de/als-stift-digitale-prazision-forschung/) - Mit dem ALS-Stift stellen wir erstmals ein neues Projekt zur strukturierten und quantifizierbaren Erfassung der Handmotorik im Verlauf der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) vor.Unser Ziel ist es, motorische Veränderungen der Hand von Menschen mit ALS differenzierter und standardisierter zu erfassen. Dazu messen wir zwei zentrale Werte: • Die Kraft des Zeigefingers• Die Beweglichkeit des Daumens Mit der
- [Going live with the "ALS Center" app](https://www.ambulanzpartner.de/livegang-der-als-center-app/) - We are pleased to inform you that our new "ALS Center" app will go live on 02.04.2026. The ALS Center app was developed to give doctors and staff at ALS outpatient clinics quick and clear access to the most important progress data of their ALS patients. The app displays the following information, among other things:
- [Study to record treatment with nusinersen in adults](https://www.ambulanzpartner.de/nusinersen-bei-erwachsenen/) - Nusinersen (Spinraza®) is approved for the treatment of 5q-associated spinal muscular atrophy (SMA). For infants and children, nusinersen can halt the progression of the disease and improve muscle function. For adults, no systematic data on treatment with nusinersen are available to date. Scientific treatment documentation is therefore necessary to improve the data situation for adults
- [Launch event for the MANAGE-SMA study in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/auftaktveranstaltung-manage-sma-studie/) - The kick-off event for the MANAGE-SMA study will take place in Berlin on March 23 and 24, 2026. The MANAGE-SMA study is the focus of the event. Treatment experience, treatment satisfaction and motor function in adult patients with 5q-SMA will be investigated. The therapies nusinersen 12 mg, risdiplam and the higher-dose nusinersen therapy (50/28 mg)
- [Livegang der "ALS Center" App](https://www.ambulanzpartner.de/livegang-der-als-center-app/) - Wir freuen uns, Sie über den Livegang unserer neuen „ALS Center“ App zum 02.04.2026 zu informieren. Die ALS Center App wurde entwickelt, um Ärztinnen, Ärzten und Mitarbeitenden von ALS-Ambulanzen einen schnellen und übersichtlichen Zugriff auf die wichtigsten Verlaufsdaten ihrer ALS-Patientinnen und -Patienten zu ermöglichen. In der App werden unter anderem folgende Informationen dargestellt: ALSFRS-R Progressionswert NfL-Analyse Die Verlaufsdaten können
- [Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit](https://www.ambulanzpartner.de/update-der-sma-app/) - Die SMA-App wurde um neue Funktionen ergänzt und in ihrer Benutzerfreundlichkeit optimiert. Das aktuelle Update auf Version 2.0.7 ist ab sofort kostenlos im Apple App Store und bei Google Play verfügbar. Die wichtigsten Neuerungen der aktuellen Version stellen wir Ihnen im Folgenden kurz vor. Darstellung des Individuellen Verlaufs der SMA Die Darstellung der SMA-Funktionsskala wurde
- [New software for the remedies module goes live](https://www.ambulanzpartner.de/neue-software-heilmittel-modul/) - The remedies module that has been running on our internet platform since 2011 has been revised both technically and in terms of content. In terms of content, we have given the new remedies module some modified functions and new overviews. Technically, the new remedies module has been developed using responsive technology so that the content
- [Kühne Ideen zur gemeinsamen Gestaltung der Hilfsmittelversorgung](https://www.ambulanzpartner.de/gemeinsam-der-hilfsmittelversorgung-gestalten/) - Wir möchten uns herzlich für die Teilnahme an der Ambulanzpartner Konferenz für Hilfsmittelversorger am 15.11.2019 bedanken. Es war eine sehr interessante Konferenz, auf der wir miteinander Ideen entwickelt haben, wie wir eine bessere Versorgung für die Patienten in unserem Netzwerk umsetzen können. Hier finden Sie einige Eindrücke der Konferenz. Über die Umsetzung unserer kühnen Ideen
- [Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet](https://www.ambulanzpartner.de/nusinersen-anwendungsstudie-sma/) - Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden. Das Medikament Nusinersen Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen.
- [Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter](https://www.ambulanzpartner.de/studie-zur-behandlung-von-menschen-mit-5q-sma-mit-nusinersen-im-erwachsenenalter/) - Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten haben, wurden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit mit dem Medikament systematisch untersucht. Im Zeitraum Juli 2019 bis September 2020 wurde von Ambulanzpartner eine Anwendungsstudie
- [Update of the SMA app: new functions and improved user-friendliness](https://www.ambulanzpartner.de/update-der-sma-app-neue-funktionen-und-verbesserung-der-benutzerfreundlichkeit/) - We have added some new functions to the SMA app and improved its user-friendliness. The latest update of the SMA app (version 2.0.3) is available to download free of charge from the Apple App Store and Google Play. We would like to briefly introduce you to the changes in the current version. Self-assessment of the
- [Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit](https://www.ambulanzpartner.de/update-der-sma-app-neue-funktionen-und-verbesserung-der-benutzerfreundlichkeit/) - Wir haben einige neue Funktionen in die SMA-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der SMA-App (Version 2.0.3) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs Die Darstellung der FRS-Funktionsskala (Functional Rating Scale) wurde verbessert.
- [Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/auftaktveranstaltung-manage-sma-studie/) - Am 23. und 24. März 2026 findet in Berlin die Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie statt. Im Mittelpunkt der Veranstaltung steht die Studie MANAGE-SMA. Untersucht werden Behandlungserfahrungen, Behandlungszufriedenheit und motorische Funktionen bei erwachsenen Patientinnen und Patienten mit 5q-SMA. Dabei werden die Therapien Nusinersen 12 mg, Risdiplam sowie die höher dosierte Nusinersen-Therapie (50/28 mg) betrachtet. Die MANAGE-SMA-Studie
- [DMC in ALS](https://www.ambulanzpartner.de/dmc-bei-der-als/) - During the course of their disease, around 90% of patients with ALS develop speech or swallowing difficulties - so-called bulbar symptoms. Around a third of all patients already show bulbar symptoms at the onset of ALS. Dextromethorphan/quinidine (DMC) has established itself as an off-label treatment option to alleviate these symptoms in ALS. In a patient
- [ALS network symposium with APST in Berlin on April 16, 2026](https://www.ambulanzpartner.de/als-netzwerk-symposium-mit-ambulanzpartner-in-berlin-am-16-april-2026/) - The ALS Network Symposium will take place in Berlin from Wednesday, April 15 to Friday, April 17. Traditionally, the symposium begins on Wednesday evening with an informal get-together. On Thursday, the following topics are planned by APST and Charité - Universitätsmedizin Berlin: - the ALS phenotype biomarker registry with a focus on ALS-OPM classification, NfL
- [ALS & SMA service chat on the APST website](https://www.ambulanzpartner.de/als-sma-service-chat-der-ambulanzpartner-website/) - We are very pleased to introduce a new feature on the APST website: our ALS & SMA Service Chat. With this new chatbot, you can get quick support with questions about Supply management recording the progression of ALS and SMA Biomarkers and genetics of ALS the therapy of ALS and SMA the ALS app, the
- [ALS & SMA Service-Chat auf der Ambulanzpartner Webseite](https://www.ambulanzpartner.de/als-sma-service-chat-der-ambulanzpartner-website/) - Wir freuen uns sehr, Ihnen eine neue Funktion auf der Ambulanzpartner Website vorzustellen: unseren ALS & SMA Service-Chat. Mit diesem neuen Chatbot erhalten Sie schnelle Unterstützung bei Fragen rund um das Versorgungsmanagement die Erfassung des Krankheitsverlaufs der ALS und SMA Biomarker und Genetik der ALS die Therapie der ALS und SMA die ALS-App, die SMA-App und das Ambulanzpartner-Portal Der ALS & SMA Service-Chat hilft Ihnen dabei, sich auf
- [ALS-Netzwerk-Symposium mit Ambulanzpartner in Berlin am 16. April 2026](https://www.ambulanzpartner.de/als-netzwerk-symposium-mit-ambulanzpartner-in-berlin-am-16-april-2026/) - Von Mittwoch 15. bis zum Freitag 17. April findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium statt. Traditionell beginnt das Symposium am Mittwochabend mit einem informellen Get-together. Am Donnerstag sind folgende Themen von Ambulanzpartner und der Charité - Universitätsmedizin Berlin geplant: - das ALS-Phänotypen-Biomarker-Register mit den Schwerpunkten ALS-OPM-Klassifikation, NfL und Revision des ALSFRS-R-SE. - der Ambulanzpartner-Workshop mit verschiedenen Versorgungs- und Forschungsprojekten
- [DMC bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/dmc-bei-der-als/) - Im Laufe ihrer Erkrankung entwickeln etwa 90 % der Patienten und Patientinnen mit ALS Sprech- oder Schluckbeschwerden – sogenannte bulbäre Symptome. Rund ein Drittel aller Patienten zeigt bereits zu Beginn der ALS-Erkrankung bulbäre Symptome. Dextromethorphan/Chinidin (DMC) hat sich als Off-Label-Behandlungsoption zur Linderung dieser Symptome bei der ALS etabliert. In einer Patientenbefragung zu DMC haben wir
- [Redeem your e-prescription in the ALS app at your ALS pharmacy and continue to support ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-in-der-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/) - You can now redeem your e-prescription with your health card via the ALS app at your specialist ALS pharmacy! You can also continue to be supplied via your ALS pharmacy with the e-prescription and take part in ALS research. Have four things ready: Cell phone Mobile number Health card CAN number Electronic health card. You
- [Together since 2011 – 15 years of APST](https://www.ambulanzpartner.de/15-jahre-ambulanzpartner/) - 2026 is a special year for us: APST is celebrating its 15th anniversary. Since our founding, we have stood for reliable support, dedicated research, and digital services for people with ALS, SMA, and other motor neuron diseases. Thank you for your trust, your loyalty, and the many shared experiences over the past years. We look
- [Gemeinsam seit 2011 – 15 Jahre Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/15-jahre-ambulanzpartner/) - 2026 ist ein besonderes Jahr für uns: Ambulanzpartner feiert 15-jähriges Bestehen. Seit unserer Gründung stehen wir für zuverlässige Unterstützung, engagierte Forschung und digitale Services für Menschen mit ALS, SMA und anderen Motoneuronerkrankungen. Danke für Ihr Vertrauen, Ihre Treue und die vielen gemeinsamen Wege in den vergangenen Jahren. Wir freuen uns darauf, auch in Zukunft an
- [Pilot phase of the Ambulanzpartner care research seal completed](https://www.ambulanzpartner.de/pilotphase-des-ambulanzpartner-versorgungforschungssiegels-abgeschlossen/) - The pilot phase, in which the APST seal was tested on selected care partner websites, began at the start of 2017. The pilot phase showed us that the seal was stable and how often it was clicked on. Our healthcare research seal identifies companies, practices and individuals who participate in research with their patient care
- [AmbulanzPartner in the trade journal NeuroTransmitter](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-in-der-fachzeitschrift-neurotransmitter/) - AmbulanzPartner is featured in the current issue of the specialist journal NeuroTransmitter (1/2016 supplement). NeuroTransmitter sees itself as a discussion forum and leading professional-political medium for neurologists, neurologists and psychiatrists in Germany. As the organ of three professional associations, NeuroTransmitter is a must-read for neurologists and neurologists. Our aim with this article is to provide
- [Patient survey on THC:CBD in people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/patientenbefragung-zu-thccbd-bei-menschen-mit-als/) - The THC:CBD patient survey is a systematic survey of 130 patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), in which important findings on experience and satisfaction with treatment with cannabis-containing medicines containing tetrahydrocannabinol (THC) and cannabidiol (CBD) are obtained. Cannabis-containing treatment for ALS Medicines containing cannabis are used for severe illnesses when conventional medicines are not sufficiently
- [DER SPIEGEL - Facebook for patients](https://www.ambulanzpartner.de/der-spiegel-facebook-fur-patienten/)
- [AmbulanzPartner and Ipsen Pharma launch the world's first research project on internet-based care management in spasticity treatment](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-und-ipsen-pharma-starten-weltweit-erstes-forschungsprojekt-zum-internet-basierten-versorgungsmanagement-in-der-spastikbehandlung/) - On 1 October 2014, AmbulanzPartner and Ipsen Pharma are launching a research project to investigate the opportunities offered by digitalization and networking in complex outpatient spasticity treatment. Through AmbulanzPartner.de, all those involved in spasticity treatment are networked in terms of information technology and services. The Internet portal connects specialists, pharmacists, providers of remedies and aids
- [Neurological specialist practices from Berlin new to the AmbulanzPartner network](https://www.ambulanzpartner.de/neurologische-schwerpunktpraxen-aus-berlin-neu-im-ambulanzpartner-netzwerk/) - The neurology practice in the Bismarck Karrée Prof. Dr. Andreas Kupsch and the neurology specialist practice Dr. Martin Delf in the Hoppegarten health center have been new medical partners in the AmbulanzPartner care network since the beginning of 2015. The neurology practice in the Bismarck Karrée focuses on the treatment of patients with movement disorders.
- [The new ALS-OPM classification is now in the ALS app.](https://www.ambulanzpartner.de/opm-klassifikation-als-app/) - We are pleased to introduce an important new feature in the ALS app today: The new OPM classification is now live! The OPM classification has been available in the current app version 5.10.4 for iOS (Apple) and Android (Google) since yesterday. What does the OPM classification mean? The phenotype of ALS - i.e. the individual
- [The ALS app at the international ALS symposium in San Diego](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-internationalem-als-symposium-2025/) - On December 4, 2025, the ALS app will be presented at the"ALS App Europe Initiative Meeting" at the International Symposium on ALS/MND in San Diego (USA). The meeting brings together European and American ALS centers, researchers and patient initiatives. You can find out more about the program here: https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/ The "ALS App Europe Initiative" meeting
- [Submit your e-prescription in the ALS app at your ALS pharmacy and continue to support ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/?p=20022) - You can now submit your e-prescription with your health card via the ALS app at your specialist ALS pharmacy! You can also continue to be supplied via your ALS pharmacy with the e-prescription and take part in ALS research. Have four things ready: Cell phone Mobile number Health card CAN number Electronic health card. You
- [Which ALS outpatient clinics use the OPM classification?](https://www.ambulanzpartner.de/welche-als-ambulanzen-nutzen-opm-klassifikation/) - Following our last newsletter on the introduction of the OPM classification in the ALS app, we have received numerous queries: Which ALS outpatient clinics in Germany already use the OPM classification as part of the "NfL study in ALS"? We are pleased to be able to provide you with a transparent overview. ALS outpatient clinics
- [Patient survey on THC:CBD in people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/?p=14680) - The THC:CBD patient survey is a systematic survey of 130 patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), in which important findings on experience and satisfaction with treatment with cannabis-containing medicines containing tetrahydrocannabinol (THC) and cannabidiol (CBD) are obtained. Cannabis-containing treatment for ALS Medicines containing cannabis are used for severe illnesses when conventional medicines are not sufficiently
- [Patient survey on eye control glasses for people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/patientenbefragung-zur-augensteuerungs-brille-bei-menschen-mit-als/) - Patient survey on treatment satisfaction with a percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) in people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- [New medication module in the outpatient partner care portal](https://www.ambulanzpartner.de/neues-medikationsmodul/) - We are pleased to inform you that we have completely revised our medication module. With the new version, we want to make the medication supply processes more transparent, efficient and clearer. It went live in the Ambulanzpartner care portal on September 22, 2025. The old and new medication modules will be available in parallel in
- [Pilotphase des Ambulanzpartner Versorgungforschungssiegels abgeschlossen](https://www.ambulanzpartner.de/pilotphase-des-ambulanzpartner-versorgungforschungssiegels-abgeschlossen/) - Anfang 2017 startete die Pilotphase, in der das Ambulanzpartner-Siegel auf ausgewählten Webseiten von Versorgungspartnern getestet wurde. Die Pilotphase zeigte uns, dass das Siegel stabil läuft und wie häufig es angeklickt wurde. Unser Versorgungsforschungssiegel kennzeichnet Unternehmen, Praxen und Personen, die mit ihrer Patientenversorgung an Forschung teilnehmen, bei der bestimmte wissenschaftliche, datenschutzrechtliche und publikatorische Kriterien eingehalten wurden.
- [The individual progression of ALS in the ALS app: the new "My progression form" function](https://www.ambulanzpartner.de/der-individuelle-verlauf-der-als-in-der-als-app-die-neue-funktion-meine-verlaufsform/) - Patient survey on treatment satisfaction with a percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) in people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- [Die ALS-App auf dem internationalem ALS-Symposium in San Diego](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-internationalem-als-symposium-2025/) - Am 4. Dezember 2025 wird die ALS-App im Rahmen des "ALS App Europe Initiative Meeting" auf dem International Symposium on ALS/MND in San Diego (USA) vorgestellt. Das Treffen bringt europäische und amerikanische ALS-Zentren, Forschende und Patienteninitiativen zusammen. Mehr über das Programm finden Sie hier: https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/ Im Mittelpunkt des „ALS App Europe Initiative“ Meetings stehen die
- [Welche ALS-Ambulanzen nutzen die OPM-Klassifikation?](https://www.ambulanzpartner.de/welche-als-ambulanzen-nutzen-opm-klassifikation/) - nach unserem letzten Newsletter zur Einführung der OPM-Klassifikation in der ALS-App haben uns zahlreiche Rückfragen erreicht: Welche ALS-Ambulanzen in Deutschland nutzen die OPM-Klassifikation bereits im Rahmen der „NfL-Studie bei der ALS“? Wir freuen uns, Ihnen hierzu eine transparente Übersicht geben zu können. ALS-Ambulanzen, die die OPM-Klassifikation verwenden Die folgenden ALS-Ambulanzen setzen die OPM-Klassifikation bereits aktiv
- [Die neue ALS-OPM-Klassifikation ist jetzt in der ALS-App.](https://www.ambulanzpartner.de/opm-klassifikation-als-app/) - Wir freuen uns, Ihnen heute ein wichtiges neues Feature in der ALS-App vorstellen zu können: Die neue OPM-Klassifikation ist jetzt live! Seit gestern steht die OPM-Klassifikation in der aktuellen App-Version 5.10.4 für iOS (Apple) und Android (Google) zur Verfügung. Was bedeutet die OPM-Klassifikation? Der Phänotyp der ALS – also die individuelle Ausprägung der Erkrankung – wird
- [DER SPIEGEL - Facebook für Patienten](https://www.ambulanzpartner.de/der-spiegel-facebook-fur-patienten/)
- [ÄrzteZeitung - Soziales Netzwerk hilft bei ALS](https://www.ambulanzpartner.de/arztezeitung-soziales-netzwerk-hilft-bei-als/) - Ambulanzpartner.de heißt eine Website, die Patienten mit schweren neurologischen Erkrankungen das Leben erleichtern will. Soziale Netzwerke wie Facebook, MySpace oder Xing bringen täglich Millionen Internet-Nutzer zusammen. Das Prinzip dieser Interessengemeinschaften machen sich nun auch Ärzte zunutze, um die ambulante Versorgung von Patienten mit schweren neurologischen Erkrankungen zu verbessern. Ambulanzpartner.de lautet die Adresse eines geschützten Internetportals,
- [E-HEALTH-COM - Social Media und Gesundheitsversorgung](https://www.ambulanzpartner.de/e-health-com-social-media-und-gesundheitsversorgung/) - Die Zeitschrift E-Health-Com berichtet in Ihrer Ausgabe 12-2011 über AmbulanzPartner als ein Beispiel für soziale Netzwerke in der Medizin. " ... Auch im Gesundheitswesen gewinnt das Internet zunehmend an Bedeutung. Die Zukunft mit Anwendungen zur Unterstützung einer integrierten Versorgung hat begonnen. In Deutschland unterstützen soziale Netzwerke schon heute die integrierte Versorgung. AmbulanzPartner.de ist eine geschützte Online-Plattform
- [AmbulanzPartner unterstützt klinische Studie zu Effekten der Physiotherapie bei der Amyotrophen Lateralsklerose](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-unterstutzt-klinische-studie-zu-effekten-der-physiotherapie-bei-der-amyotrophen-lateralsklerose/) - Die Behandlung mit Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie sind etablierte und wichtige Behandlungsformen bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Trotz der „routinemäßigen“ Anwendung der Therapien sind bisher sehr wenige medizinisch-wissenschaftliche Informationen über die Ergebnisse und subjektiven Erfahrungen bei der ALS bekannt. So liegen bisher lediglich drei wissenschaftliche Publikationen zu Behandlungsergebnissen mit Physiotherapie bei der ALS vor.
- [Positives Votum der Ethikkommission der Charité für Forschungsprojekt mit AmbulanzPartner im MND-Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/positives-votum-der-ethikkommission-der-charite-fur-forschungsprojekt-mit-ambulanzpartner-im-mnd-netzwerk/) - Innerhalb des Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)-Netzwerks "MND-NET" ist eine Pilotstudie zur Machbarkeit von internetbasierten Patient-Reported outcomes (PRO) von Krankheitsprogression, Lebensqualität und Möglichkeiten der Kommunikation bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Deutschland (PRO-ALS01-Studie) geplant. Die PRO-ALS01-Studie wird bundesweit an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Hannover, Jena und Ulm durchgeführt. Die internetbasierte Erfassung von
- [Medizin-Technische Dialog (MTDialog) - Interview mit Thomas Meyer, Gründer von AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/medizin-technische-dialog-mtdialog-interview-mit-thomas-meyer-grunder-von-ambulanzpartner/) - Die Fachzeitschrift "Medizin-Technische Dialog (MTDialog)" führt in ihrer Ausgabe 4-2013 (39. Jahrgang) ein Interview mit Thomas Meyer, einem Gründer von AmbulanzPartner (mit 13 Fragen und Antworten). Das Thema sind "Netzwerke, Ambulanzpartner und Versorgung".
- [Online Selbstbewertung des Appetitverlusts bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)](https://www.ambulanzpartner.de/online-selbstbewertung-des-appetitverlusts-bei-patienten-mit-amyotropher-lateralsklerose-als/) - Fortschritt im Internet der Medizin: Erstmalig zeigt eine wissenschaftliche Studie im INTERACTIVE JOURNAL OF MEDICAL RESEARCH (2013;2) dass die online Selbstbewertung von ALS Patienten mit Appetitverlust möglich und sinnvoll ist. Für AmbulanzPartner ist das eine Motivation die online Selbstbewertung der Versorgung für Patienten weiter auszubauen.
- [`Empowerment-Preis für Menschen mit ALS´ ins Leben gerufen](https://www.ambulanzpartner.de/empowerment-preis-fur-menschen-mit-als-in-leben-gerufen/) - AmbulanzPartner hat die Auszeichnung `Empowerment-Preis für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)´ ins Leben gerufen, um Betroffene auszuzeichnen, die Selbstbewertung oder "Patient Reported Outcomes (PRO)" zur Verbesserung der Versorgung nutzen. Der Preis soll PRO als eine Möglichkeit der Selbstbestimmung in der Therapie präsentieren und andere Menschen motivieren. Die erste Auszeichnung wird am 08.12.2013 in Berlin verliehen.
- [Fachzeitschrift Klinische Neurophysiologie - AmbulanzPartner: multiprofessionelles und internet-unterstütztes Versorgungsmanagement bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/klinische-neurophysiologie-ambulanzpartner-multiprofessionelles-und-internet-unterstutztes-versorgungsmanagement-bei-der-als/) - Die Fachzeitschrift "Klinische Neurophysiologie" richtet sich an Neurophysiologen, Neurologen, Neurochirurgen und Nervenärzte in Klinik und Praxis. In der Ausgabe vom Juni 2013 (Klin. Neurophysiol. 2013;44:159-166) wird AmbulanzPartner ausführlich am Beispiel der Versorgung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) beschrieben.
- [Nationaler Aktionsplan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) empfiehlt AmbulanzPartner als telemedizinisches Angebot bei seltenen Erkrankungen](https://www.ambulanzpartner.de/nationaler-aktionsplan-des-nationalen-aktionsbundnisses-fur-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-namse-empfiehlt-ambulanzpartner-als-telemedizinisches-angebot-bei-seltenen-erkrankungen/) - Am Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) sind unter anderem das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) beteiligt. Das NAMSE soll Maßnahmen für die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen koordinieren und Aktionen im Bereich seltene Erkrankungen
- [Universitätskliniken nutzen AmbulanzPartner im BMBF-Forschungsprojekt `MND-Net´ für bundesweit größte Datenressource zur Versorgung von Patienten mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/universitatskliniken-nutzen-ambulanzpartner-im-bmbf-forschungsprojekt-mnd-net-fur-bundesweit-groste-datenressource-zur-versorgung-von-patienten-mit-als/) - In einem Teilprojekt des Deutschen Netzwerks für Motoneuronerkrankungen (MND-Net), einem Verbundvorhaben des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), wird AmbulanzPartner für die Erfassung von Versorgungsdaten von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) genutzt. Das Projekt wird an der Charité – Universitätsmedizin Berlin koordiniert und in Kooperation mit den ALS-Ambulanzen an den Universitätskliniken in Bochum, Hannover und
- [Europäisches Forschungsnetzwerk nutzt AmbulanzPartner.de zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/europaeisches-forschungsnetzwerk-nutzt-ambulanzpartner-de-zur-verbesserung-der-versorgung-von-menschen-mit-als/) - Das europäische Forschungskonsortium Joint Programms – Neurodegenerative Diseases (JPND) nutzt das Internetportal AmbulanzPartner.de für das Projekt ALS-CarE. Mit dem Verbundprojekt ALS-CarE soll die Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Europa verbessert werden. An dem Projekt sind Institute und Kliniken der Universtäten in Dublin, London, Mailand, Leuven, München und Berlin beteiligt. Der Forschungsverbund entwickelt
- [Verleihung des „Empowerment-Preises für Menschen mit ALS"](https://www.ambulanzpartner.de/verleihung-des-empowerment-preises-fuer-menschen-mit-als/) - Am 08.12.2013 wurde der „Empowerment-Preis für Menschen mit ALS" an Regine Borchert vergeben. Der Preis würdigt die Leistungen von Regine Borchert bei der Teilnahme an einer klinischen Studie zur Patientenbewertung von Physiotherapiemaßnahmen bei der ALS. Regine Borchert ist selbst an einer Variante der ALS erkrankt. Mit dem Empowerment-Preis wird die Bedeutung von Patientenbewertungen bei der
- [Medizin-Technische Dialog (MTDialog) - Netzwerke haben Charme](https://www.ambulanzpartner.de/medizin-technische-dialog-mtdialog-netzwerke-haben-charme/) - Die Zeitschrift Medizin-Technische Dialog (MTDialog) berichtet in der Ausgabe 12-2013 unter dem Titel "Netzwerke haben Charme" über die Teilnahme von AmbulanzPartner am 4. opta data Zukunfstag am 13. November in Essen. Das Thema der Veranstaltung lautete "Gesundheitswirtschaft morgen - Best Practice heute". AmbulanzPartner wurde als Best Practice im Versorgungsmanagement via Internet vorgestellt.
- [Über 200 Menschen nehmen an der internet-unterstützten Medikamentenversorgung bei der ALS teil](https://www.ambulanzpartner.de/ueber-200-menschen-nehmen-an-der-internet-unterstuetzten-medikamentenversorgung-bei-der-als-teil/) - Die internet-unterstützte Medikamentenversorgung bei der ALS wird sehr gut angenommen. Im August 2013 gestartet, nehmen derzeit über 200 Menschen mit ALS an dem Modul teil. Die bundesweite Medikamentenversorgung im AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk bietet neben einem elektronischen Medikationsplans auch eine Telefonberatung durch einen spezialisierten Apotheker sowie eine kostenfreie Lieferung der Medikation an. Das Medikamentenmanagement wird durch eine
- [Graduiertenkolleg der Deutschen Forschungsgemeinschaft „SOAMED“ erforscht Prozesse im AmbulanzPartner-Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/graduiertenkolleg-der-deutschen-forschungsgemeinschaft-soamed-erforscht-prozesse-im-ambulanzpartner-netzwerk/) - Das Graduiertenkolleg der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) „Service-orientierte Architekturen zur Integration Software-gestützter Prozesse am Beispiel des Gesundheitswesens und der Medizintechnik (SOAMED)“ erforscht seit 2010 grundlegende Konzepte, Algorithmen und Methoden zur serviceorientierten Entwicklung komplexer Softwaresysteme mit Schwerpunkt auf Anwendungen in der Medizin. In einer zweiten Phase (SOAMED-2) fokusiert das Forschungsprogramm auf grundlegende Probleme der Modellierung, Entwicklung, Integration,
- [Springer VS Verlag - Personenbezogene Dienstleistungen im Kontext komplexer Wertschöpfung](https://www.ambulanzpartner.de/personenbezogene-dienstleistungen-im-kontext-komplexer-wertschoepfung/) - In dem Fachbuch mit dem Titel „Personenbezogene Dienstleistungen im Kontext komplexer Wertschöpfung" aus dem Springer VS Verlag erscheinen im März 2014 wird AmbulanzPartner paradigmatisch für Innovationen von Dienstleistungen dargestellt. Die Autoren beschreiben die gesammelten Erfahrungen sowie die Perspektiven von internetbasierten Dienstleistungen in der Gesundheitswirtschaft am Beispiel von AmbulanzPartner. Die enge Verknüpfung von Internetportal und
- [AmbulanzPartner Analyse: Hohe regionale Unterschiede der Ablehnungsrate von Hilfsmitteln bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-analyse-hohe-regionale-unterschiede-der-ablehnungsrate-von-hilfsmitteln-bei-der-als/) - AmbulanzPartner und die Charité – Universitätsmedizin Berlin analysierten bei 1.254 Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Ablehnungsraten durch Krankenkassen sowie die regionalen Unterschiede der Versorgung. Zwischen März 2011 und März 2014 wurden 7.394 Hilfsmittelversorgungen fachärztlich-neurologisch veranlasst und auf dem Internetportal AmbulanzPartner.de erfasst. Die Ablehnungsrate durch Krankenkassen betrug 22.3%. Bei den ALS-typischen Hilfsmitteln fanden sich folgende
- [Ambulanz für Motoneuronerkrankungen der Universität Dresden neu im AmbulanzPartner Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanz-fuer-motoneuronerkrankungen-der-universitaet-dresden-neu-im-ambulanzpartner-netzwerk/) - Die Ambulanz für Motoneuronerkrankungen des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden ist ab dem 01. Juli 2014 neuer Medizinischer Partner im AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk. Die Ambulanz ist eine Spezialsprechstunde der Neurologischen Poliklinik und wird von Herrn Priv.-Doz. Dr. med. Dr. rer. med. Andreas Hermann geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante Betreuung von
- [AmbulanzPartner, SAP und BVG im Auftakttrailer der Dienstleistungstagung 2014 des Bundesministeriums für Bildung und Forschung](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-sap-und-bvg-im-auftakttrailer-der-dienstleistungstagung-2014-des-bundesministeriums-fuer-bildung-und-forschung/) - Auf der Dienstleistungstagung im Wissenschaftsjahr 2014 „Dienstleistung in der digitalen Gesellschaft“ am 27. und 28. Mai 2014 in Berlin wurden die digitalen Produkte der drei Unternehmen AmbulanzPartner, Berliner Verkehrsbetriebe (BVG) und SAP Aktiengesellschaft im Auftakttrailer vorgestellt. Die Dienstleistungen von AmbulanzPartner, die Cloud-Anwendungen von SAP und die Software für den öffentlichen Nahverkehr der BVG wurden als
- [Drei Jahre internetbasiertes Versorgungsmanagement von Hilfsmitteln mit AmbulanzPartner – Präsentation auf der Neurowoche 2014](https://www.ambulanzpartner.de/drei-jahre-internetbasiertes-versorgungsmanagement-von-hilfsmitteln-mit-ambulanzpartner-praesentation-auf-der-neurowoche-2014/) - Auf der Neurowoche 2014 zusammen mit dem 87. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) am 16.09.2014 in München werden im wissenschaftlichen Programm die Ergebnisse aus drei Jahre internetbasiertem Versorgungsmanagement von Hilfsmitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit AmbulanzPartner vorgestellt.Zum Hintergrund: Die ALS ist eine prototypische Erkrankung für die komplexe Hilfsmittelversorgung einschließlich Orthetik, Elektromobilität und
- [AmbulanzPartner auf dem DEMOGRAFIEKONGRESS 2014 in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-auf-dem-demografiekongress-2014-in-berlin/) - AmbulanzPartner wird auf dem DEMOGRAFIEKONGRESS 2014 sein internet-unterstütztes Versorgungsmanagement vorstellen. Der Kongress findet vom 4. bis 5. September 2014 in Berlin statt und hat die Gestaltung demografischer Veränderungsprozesse in Deutschland zum Thema. Die Kooperationspartner des DEMOGRAFIEKONGRESSES sind der Deutsche Städte- und Gemeindebund, der Deutsche Landkreistag, der Sozialverband VdK Deutschland und die Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO).
- [20% der Menschen mit ALS in Deutschland nutzen AmbulanzPartner für Ihre Versorgung](https://www.ambulanzpartner.de/20-der-menschen-mit-als-in-deutschland-nutzen-ambulanzpartner-fuer-ihre-versorgung/) - 1.200 Menschen mit ALS in Deutschland nutzen heute AmbulanzPartner für ihre Versorgung mit Heilmitteln, Hilfsmitteln, Pflegeleistungen und Medikamenten. Das sind etwa 20% aller in Deutschland lebenden Menschen mit ALS. AmbulanzPartner ist damit das größte Netzwerk für die Unterstützung von Menschen mit ALS in Europa. Die dadurch erfassten Daten zur Versorgung zeigen erstmalig die Unterschiede in
- [Wissenschaftspreis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie für Netzwerk von ALS-Ambulanzen und AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/wissenschaftspreis-der-deutschen-gesellschaft-fuer-neurologie-fuer-netzwerk-von-als-ambulanzen-und-ambulanzpartner/) - Während der diesjährigen Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in München wurde der DGN-Posterpreis in der Kategorie Motoneuron- und Muskelerkrankungen an ein Konsortium von universitären ALS-Ambulanzen und AmbulanzPartner verliehen. Ausgezeichnet wurde der wissenschaftliche Beitrag `Hilfsmittelversorgung bei der ALS – Analyse aus 3 Jahren Managed Care´, der aus einer langjährigen Zusammenarbeit der Ambulanzen für Amyotrophe
- [Verleihung des „Empowerment-Preises für Menschen mit ALS 2014” am 07.12.2014](https://www.ambulanzpartner.de/verleihung-des-empowerment-preises-fuer-menschen-mit-als-2014-am-07-12-2014/) - Am 07.12.2014 wird der „Empowerment-Preis für Menschen mit ALS 2014” vergeben. Der Preis würdigt die Leistungen von Patienten bei der Teilnahme an einer Studie zur Selbstbewertung bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Mit dem Empowerment-Preis wird die Bedeutung von Patientenbewertungen bei der Optimierung bestehender Therapien und Weiterentwicklung zukünftiger Behandlungsverfahren hervorgehoben. Mit dem Preis soll ein öffentliches
- [Charité Zentrum für ambulante Beatmungsmedizin und Sauerstofftherapie (CABS) und AmbulanzPartner vereinbaren Intensivierung der Kooperation im Versorgungsmanagment](https://www.ambulanzpartner.de/charite-zentrum-fuer-ambulante-beatmungsmedizin-und-sauerstofftherapie-cabs-und-ambulanzpartner-vereinbaren-intensivierung-der-kooperation-im-versorgungsmanagment/) - Das Charité Zentrum für ambulante Beatmungsmedizin und Sauerstofftherapie (CABS) ist Medizinischer Partner im AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk. Das CABS ist ein ambulantes Gesundheitszentrum der Charité - Universitätsmedizin Berlin und wird von Frau Dr. Simone Rosseau geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die Betreuung von Patienten mit schweren Lungenerkrankungen, nach einem langen Aufenthalt in der Intensivstation oder mit Amyotropher
- [Veröffentlichung von Patientenbewertungen auf der Startseite von AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/veroffentlichung-von-patientenbewertungen-auf-der-startseite-von-ambulanzpartner/) - AmbulanzPartner veröffentlicht auf seiner Startseite seit Januar 2015 seine Patientenbewertungsdaten von Therapien, Therapeuten, Sanitätshäusern und Pflegedienstleistern. Die Patientenselbstbewertungen werden anonymisiert in den Reitern Patienten & Angehörige und Versorgungspartner angezeigt. Patienten haben auf AmbulanzPartner eine web-basierte Bewertungsmöglichkeit ihrer Therapien und Versorgungspartner. Damit kann über AmbulanzPartner.de das subjektive Erleben des Patienten während der medizinischen Behandlung erfasst werden.
- [AmbulanzPartner Akademie mit neuen Seminaren im Sommer und Winter 2015](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-akademie-mit-neuen-seminaren-im-sommer-und-winter-2015/) - Die AmbulanzPartner Akademie bietet in 2015 wieder einige kompakte Seminare für Medizinische Partner und Versorgungspartner an. Der Schwerpunkt der Seminare liegt dieses Jahr bei der modernen Hilfsmittelversorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen wie der Amyotrophen Lateralsklerose, der Parkinsonschen Erkrankung und dem Schlaganfall. Die Seminare dienen der Verbesserung der Versorgung von Patienten im AmbulanzPartner Netzwerk und sollen
- [Smart Home Berlin: Pressefahrt mit Berliner Senator für Gesundheit und Soziales und AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/smart-home-berlin-pressefahrt-mit-berliner-senator-fur-gesundheit-und-soziales-und-ambulanzpartner/) - Die Technologiestiftung Berlin hat zur Vorstellung der Studie „Smart Home Berlin“ am 01.04.2015 eine Pressefahrt mit dem Berliner Senator für Gesundheit und Soziales, Mario Czaja, gemeinsam mit AmbulanzPartner organisiert. Auf der Pressefahrt wurde AmbulanzPartner als beispielhaft für eine in Berlin entwickelte innovative Versorgungstechnologie vorgestellt. In der jetzt erschienenen Studie „Smart Home Berlin“ wird umfassend über
- [Treffpunkt WissensWerte: Besser leben … mit Architektur, Hightech und Kommunikation](https://www.ambulanzpartner.de/treffpunkt-wissenswerte-besser-leben-mit-architektur-hightech-und-kommunikation/) - Wir werden wir leben in der Stadt der Zukunft? Wie uns fortbewegen, organisieren und versorgen? Im Wissenschaftsjahr „Zukunftsstadt“ wird diesen Fragen nachgegangen. Beim Treffpunkt WissensWerte von Technologiestiftung Berlin und Inforadio des rbb diskutieren Experten wie ein selbstbestimmtes Leben bis ins hohe Alter mit Technologie, Architektur und Kommunikation gelingen kann. AmbulanzPartner wird dabei als ein reales
- [Publikation von Versorgungsdaten im Hilfsmittelbereich aus dem AmbulanzPartner-Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/versorgung_hilfsmittel_amyotrophe_lateralsklerose/) - Eine erste wissenschaftliche Auswertung von aggregierten Versorgungsdaten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk wurde in diesem Monat im „Der Nervenarzt“ publiziert – dem offiziellen Publikationsorgan der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN). Die Publikation wertet die Daten der Hilfsmittelversorgung von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) im Zeitraum Juni 2011 bis August 2014 aus. Dabei wurden die Daten von
- [Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Münster neu im AmbulanzPartner Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/klinik-fuer-schlafmedizin-und-neuromuskulaere-erkrankungen-des-universitaetsklinikums-muenster-neu-im-ambulanzpartner-netzwerk/) - Die Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Münster ist ab November 2015 neuer Partner im AmbulanzPartner Netzwerk. Die Ambulanz wird von Prof. Dr. Peter Young und Dr. Matthias Boentert geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante Betreuung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und Muskelerkrankungen. Die Sprechstunde betreut Patienten aus dem Raum Münster
- [AmbulanzPartner Akademie mit neuem Programm für 2016](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-akademie-mit-neuem-programm-fuer-2016/) - Die AmbulanzPartner Akademie bietet in 2016 ein umfangreiches Fortbildungsprogramm zur Therapie und Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen an. Das Programm richtet sich an Versorger, Therapeuten, Ärzte, Patienten und ihre Angehörigen im AmbulanzPartner Netzwerk. Die Schwerpunkte der Akademie liegen bei der Therapie und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose, der Multiplen Sklerose, der Parkinson-Erkrankung und des Schlaganfalls. Mit
- [Managing Aftercare for Stroke II Studie: AmbulanzPartner für die Erfassung der Langzeitversorgung](https://www.ambulanzpartner.de/managing-aftercare-for-stroke-ii-studie-ambulanzpartner-fuer-die-erfassung-der-langzeitversorgung/) - Im zweiten Abschnitt der Studie zur post-rehabilitativen Behinderung durch Schlaganfall und Patientenbedürfnissen („MAS II“) wird AmbulanzPartner zur digitalen Erfassung der Langzeitversorgung der Studienteilnehmer eingesetzt. MAS II wird vom Centrum für Schlaganfallforschung Berlin (CSB) der Charité durchgeführt und beginnt im Juni 2016. Das CSB möchte mit der Studie erforschen, unter welchen Beeinträchtigungen die Patienten Jahre nach
- [Software Release Party für die Einführung der Version 5.1.x](https://www.ambulanzpartner.de/software-release-party-fuer-die-einfuehrung-der-version-5-1-x/) - Wir schieben den nächsten großen Software Release in Richtung Livegang. Auf der Software Release Party wird die Version 5.1.x für Mitarbeiter, Friends und Family vorgestellt. Mit dem Release wird das Patientenkonto grundlegend redesigned.
- [HAPPY BIRTHDAY - AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/happy-birthday-ambulanzpartner/) - Happy Birthday AmbulanzPartner – wir werden 5 Jahre alt! An alle Patienten, Versorgungspartner und Medizinische Partner - Danke für Ihr Vertrauen, Ihre Unterstützung und Ihr Feedback in diesen 5 Jahren!
- [Das ALS-Netzwerk wird dichter – Universitätsklinikum Leipzig ist achtes Mitglied des AmbulanzPartner-Netzwerks von ALS-Ambulanzen](https://www.ambulanzpartner.de/uni_leipzig_amyotrophe_lateralsklerose/) - Die Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Leipzig ist seit Juni 2016 neuer Partner im AmbulanzPartner Netzwerk. Das Netzwerk besteht derzeit aus 2.100 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), die an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Dresden, Hannover, Jena, Rostock und Ulm behandelt und über AmbulanzPartner versorgt werden. Die Spezialsprechstunde wird von Frau Dr. med. Petra
- [Internetbasiertes Versorgungsmanagement von Heilmitteln mit AmbulanzPartner – Präsentation auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie 2016](https://www.ambulanzpartner.de/versorgungsmanagement_amyotrophe_lateralsklerose/) - Auf dem 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) vom 21. bis 24.09.2016 in Mannheim werden im wissenschaftlichen Programm die Ergebnisse aus fünf Jahren internetbasiertem Versorgungsmanagement von Heilmitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit AmbulanzPartner vorgestellt. Zum Hintergrund: Trotz des hohen Bedarfs und der breiten Anwendung liegen keine systematischen Untersuchungen zur Heilmittelversorgung bei der
- [AmbulanzPartner in der Fachzeitschrift NeuroTransmitter](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-in-der-fachzeitschrift-neurotransmitter/) - In der aktuellen Ausgabe der Fachzeitschrift NeuroTransmitter (1/2016 Zusatz) wird AmbulanzPartner vorgestellt. Der NeuroTransmitter versteht sich als Diskussionsforum und führendes berufspolitisches Medium für Nervenärzte, Neurologen und Psychiater in Deutschland. Als Organ von drei Berufsverbände zählt der NeuroTransmitter zur Pflichtlektüre von Nervenärzten und Neurologen. Wir möchten mit dem Beitrag eine umfassende Information und ein fundiertes Verständnis
- [Bundesverband Deutscher Neurologen (BDN)-Forum am 23.09.2016 in Mannheim mit AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/bundesverband-deutscher-neurologen-bdn-forum-am-23-09-2016-in-mannheim-mit-ambulanzpartner/) - Auf dem Forum des Bundesverbands Deutscher Neurologen (BDN) im Rahmen des 89. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Neurologie am 23. September 2016 in Mannheim wird unter anderem AmbulanzPartner vorgestellt. Das diesjährige BDN-Forum thematisiert neue Wege einer teilhabe- und patientenzentrierten medizinischen Versorgung sowie die Möglichkeit einer wissenschaftlich orientierten individualisierten Therapie. Unter dem Vortragstitel „AmbulanzPartner – elektronische
- [Die Sprechstunde für ALS der Universitätsklinik Halle ist neues Mitglied im AmbulanzPartner Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/sprechstunde_amyotrophe_lateralsklerose_uni_halle/) - Die Spezialsprechstunde für ALS der Ambulanz der Neurologischen Universitätsklinik Halle (Saale) ist seit November 2016 neuer Partner im AmbulanzPartner Netzwerk. Unser Netzwerk besteht derzeit aus 2.300 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), die an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Dresden, Hannover, Magdeburg, Jena, Rostock und Ulm behandelt und über AmbulanzPartner versorgt werden. Die Spezialsprechstunde wird von
- [Veröffentlichung zum berufsgruppenübergreifenden Medikationsmanagement](https://www.ambulanzpartner.de/veroeffentlichung-zum-berufsgruppenuebergreifenden-medikationsmanagement/) - Das Medikationsmanagement umfasst die Steuerung und Überprüfung des Medikationsprozesses von der Verschreibung bis zur Einnahme des Medikaments. Mit einem Medikationsmanagement können Anwendungsfehler, Adhärenzprobleme oder unerwünschte Arzneimittelereignisse erkannt und behoben werden. Im berufsgruppenübergreifenden Medikationsmanagement werden zusätzlich die ärztlichen (z.B. Diagnosen) und pflegerischen (z.B. Betreuung, Pflegestufe) Daten einbezogen. Hiermit kann die Medikation auf Indikation und Kontraindikationen und
- [AP-Versorgungsforschungssiegel für Webseiten unserer Netzwerkpartner](https://www.ambulanzpartner.de/ap-versorgungsforschungssiegel-fuer-webseiten-unserer-netzwerkpartner/) - Seit zwei Jahren zeigt Ambulanzpartner verschiedene online Patientenbewertungen in anonymisierter Form auf seiner Webseite an. Die Bewertungen erfolgen über den Net Promoter Score (NPS). Nachdem Patienten eine Versorgung erhalten haben, können sie in ihrer elektronischen Versorgungsakte mit dem NPS eine Bewertung abgeben. Das Bewertungsverfahren ist aufwendig aber sehr verbindlich, da nur Patienten, die eine reale
- [Forschungsprojekt zu Pflegeinnovationen für Menschen mit ALS des Bundesministeriums für Bildung und Forschung mit Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/pflegeinnovationen_amyotrophe_lateralsklerose/) - Ambulanzpartner erhält für ein Projekt zur technischen Pflegeunterstützung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) eine Forschungsförderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). In dem Projekt ROBINA erforschen fünf Unternehmen gemeinsam mit Ambulanzpartner ein neuartiges adaptives Mensch-Technik-Interaktionskonzept. Ziel des Projektes ist es, spezifische Aufgaben der Assistenz- und Grundpflege auf ein technisches Assistenzsystem zu übertragen. Das
- [Premiere für Patientenbewertungen von Ernährungstherapeuten im Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/premiere-fuer-patientenbewertungen-von-ernaehrungstherapeuten-im-netzwerk/) - Wir haben in den letzten Wochen an den technischen Voraussetzungen für Patientenbewertungen von Ernährungstherapeuten (m/w) in unserem Netzwerk gearbeitet. Patienten können jetzt Ernährungstherapeuten bewerten, von denen sie eine spezialisierte Ernährungsversorgung aufgrund einer Schluckstörung oder eines unerwünschten Gewichtsverlusts erhalten haben. Es arbeiten über 100 Ernährungstherapeuten im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk, deren Bewertungen in den nächsten Monaten erstmals offiziell
- [Das Programm der Ambulanzpartner Akademie für 2017 ist fertig](https://www.ambulanzpartner.de/das-programm-der-ambulanzpartner-akademie-fuer-2017-ist-fertig/) - Die Ambulanzpartner Akademie bietet in 2017 wieder spannende Seminare für Teilnehmer am Versorgungsnetzwerk und interessierte Gäste an. Thematisch ist der Schwerpunkt in diesem Jahr ganz klar die Amyotrophe Lateralsklerose. Seit der Gründung von Ambulanzpartner in 2011 wurden über 6.500 Menschen mit ALS in unserem Netzwerk versorgt. Die dabei entstandenen Erfahrungen möchten wir gerne mit Ihnen
- [Ambulanzpartner auf dem 90. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie 2017](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-auf-dem-90-kongress-der-deutschen-gesellschaft-fuer-neurologie-2017/) - Auf dem diesjährigen 90. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) vom 20. bis 23. September in Leipzig zeigen wir, wie Ambulanzpartner in der neurologischen Palliativmedizin mithilfe von „digitaler Intelligenz“ für einige Partner neuartige und bessere Versorgungsleistungen anbieten kann. Eines unserer Highlights ist dabei die Entwicklung und der Aufbau einer Versorgungsplattform für unterstützende Robotik in
- [1,4 Millionen Forschungsförderung für die Entwicklung eines datenbasierten Fallmanagements](https://www.ambulanzpartner.de/14-millionen-forschungsfoerderung-fuer-die-entwicklung-eines-datenbasierten-fallmanagements/) - Die heutige Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln von Patienten nach einem Schlaganfall findet ohne wesentliche technische Unterstützung in der Kommunikation zwischen den einzelnen Akteuren statt. Die Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln in Deutschland ist daher fragmentiert, ineffizient und in der Qualität nicht ausreichend reproduzierbar. Hier setzt unsere Idee an. Ambulanzpartner möchte die Versorgung nach einem
- [Schluckstörung und Schwierigkeiten der Tabletteneinnahme bei der ALS – Ergebnisse einer Befragung von Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/schluckstoerung_amyotrophe_lateralsklerose/) - Die Schluckstörung ist ein häufiges und belastendes Symptom bei der ALS, das mit einer er­schwerten Flüssigkeits-, Nahrungs- und Tabletteneinnahme verbunden sein kann. Trotz der Wichtigkeit einer Schluckstörung liegen bisher nur wenige Untersuchungen zu dieser Sym­ptomatik vor. Im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk wurde eine Patientenbefragung zur Schluckstörung durchgeführt, an der 203 Menschen mit ALS teilnahmen. Bei der Patientenbefragung
- [Online Erfassung und Monitoring der ALS-FRSr-Skala über Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/online_als-frs-skala/) - Die „ALS Functional Rating Scale“ (ALS-FRSr) ist eine international etablierte Skala zur Erfassung der ALS-Erkrankungsschwere, in der 12 motorische Funktionen (Subskalen) bewertet werden, die typischerweise bei der ALS beeinträchtigt sind. Seit März 2017 bieten wir für Menschen mit ALS an, ihre individuelle ALS-FRSr-Skala in regelmäßigen Abständen online zu dokumentieren. Mit dem wiederholten Beantworten der Skala
- [Was Patienten denken: Die Patientenperspektive auf Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/patientenperspektive_heilmittel_amyotrophe_lateralsklerose/) - Die Heilmittelversorgung ist zentraler Bestandteil der symptomatischen und palliativen Behandlung bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Das subjektive Erleben der Therapien einschließlich Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie ist weitgehend unbekannt. Durch die Erhebung der Weiterempfehlung für Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie untersuchte Ambulanzpartner die Patientenperspektive auf ihre Heilmittelversorgung. Wir befragten 256 Menschen mit ALS im Zeitraum 07/2014 bis
- [Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstreicht die Bedeutung von Ambulanzpartner Forschungsprojekt SmartHealthNet](https://www.ambulanzpartner.de/bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung-unterstreicht-die-bedeutung-von-ambulanzpartner-forschungsprojekt-smarthealthnet/) - Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstreicht heute mit dem Beitrag `Zahl der Woche´ auf seiner Webseite und einer Pressemitteilung die Bedeutung unseres Forschungsprojekts SmartHealthNet. Das Forschungsvorhaben startete am 01.07.2017 und wird vom BMBF gefördert. Weitere Informationen: https://www.bmbf.de
- [Ambulanzpartner nimmt an BMBF-Wettbewerb teil: „Digitale Plattformen – Assistenzsysteme für den Menschen“](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-nimmt-an-bmbf-wettbewerb-teil-digitale-plattformen-assistenzsysteme-fuer-den-menschen/) - Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat einen Wettbewerb für die Forschungsförderung innovativer Plattform-Ideen gestartet. In der Förderbekanntmachung: „Digitale Plattformen: Assistenzsysteme für den Menschen“ hat das BMBF kleine und mittelständische Unternehmen sowie kooperierende Forschungseinrichtungen zur Einreichung von Projektskizzen aufgerufen. Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH ist (gemeinsam mit zwei Forschungsinstituten) mit einer Projektskizze in den
- [Von zu Hause aus die ALS-Forschung unterstützen: Neuer Fragebogen für Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/amyotrophe_lateralsklerose_functional_rating_scale_online/) - Die ALS-Selbstbewertungsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale, ALS-FRS) kann jetzt von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose zu Hause erhoben werden. Die Ergebnisse der ALS-Selbstbewertungsskala sind für die ALS-Forschung von großer Bedeutung. So wurde das neue ALS-Medikament Edaravone durch eine Analyse der ALS-FRS identifiziert. Laufende und geplante Therapiestudien beruhen ebenfalls auf einer Auswertung der ALS-FRS. Weiterhin
- [Internationale Publikation über Ergebnisse eines plattformbasierten Versorgungsmanagements von Hilfsmitteln bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/publikation_hilfsmittel_amyotrophe_lateralsklerose/) - In der internationalen Fachzeitschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration wurden im Januar 2018 die Ergebnisse eines Versorgungsmanagements von Hilfsmittel bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) über die Ambulanzpartner-Internetplattform publiziert. Bei der ALS hat die Versorgung mit Hilfsmitteln eine zentrale Bedeutung. Trotz ihrer sozialmedizinischen Relevanz wurde die Hilfsmittelversorgung bei der ALS bisher nicht systematisch untersucht. In
- [Hohe Zufriedenheit mit Edaravone (Radicut) bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)](https://www.ambulanzpartner.de/edaravone-amyotrophe-lateralsklerose/) - Edaravone ist in Japan mit dem Namen Radicut und den USA unter dem Handelsnamen Radicava zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zugelassen. Trotz einer fehlenden Zulassung von Edaravone in Europa ist das Medikament als Einzelimport (gem. §73 Arzneimittelgesetz) auch in Deutschland verfügbar. Studien mit Edaravone zeigen einen moderaten Effekt auf den Krankheitsverlauf der ALS. Eine
- [Nominiert für die Short List – Preis für Gesundheitsnetzwerker](https://www.ambulanzpartner.de/nominiert-fuer-die-short-list-preis-fuer-gesundheitsnetzwerker/) - Ambulanzpartner wurde auf die Short List für den diesjährigen Preis für Gesundheitsnetzwerker nominiert. Die sechsköpfige Jury hat die 32 Einreichungen auf 13 Projekte reduziert. Den ausgewählten Projekten der Short List ist gemeinsam, dass sie die gesamte Bandbreite von analogen, digitalen und hybriden Innovationen für eine besser vernetzte Gesundheitsversorgung abdecken. Der Preis für Gesundheitsnetzwerker ist mit
- [Patientenerfahrung mit dem cannabishaltigen Medikament Nabiximols in der Spastikbehandlung bei ALS](https://www.ambulanzpartner.de/nabiximols-amyotrophe-lateralsklerose/) - Bei 40% aller Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist eine Spastik nachweisbar. Die Spastik der Extremitäten, des Rumpfes und der Zunge führt zu einer funktionellen Einschränkung der betroffenen Muskelgruppen. Neben den funktionellen Auswirkungen in der Mobilität wird die Tonussteigerung in den spastischen Muskelgruppen als belastend erlebt. Häufige zusätzliche Symptome der Spastik sind Schmerzen und
- [ICH SPENDE. Meine Daten für eine bessere Versorgung: die Ambulanzpartner Registerstudie](https://www.ambulanzpartner.de/ich-spende-meine-daten-fuer-eine-bessere-versorgung-die-ambulanzpartner-registerstudie/) - Spenden Sie Ihre Daten für eine bessere Versorgung mit Unterstützung der Ambulanzpartner Registerstudie. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfasst Behandlungsdaten und Patientenselbstbewertungsdaten in einzelnen Modulen. Mit der `Spende´ Ihrer Daten für die Registerstudie tragen Sie dazu bei, dass die Versorgung von chronischen neurologischen Erkrankungen besser erforscht werden kann. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfolgt in einem Verbund mit mehreren
- [Patienten nutzen online ALSFRS-Fragebogen intensiv - bereits 1.000 Scores erfasst](https://www.ambulanzpartner.de/online-alsfrs-nutzung/) - Der 1.000 ALSFRS-Fragebogen wurde am vergangenen Wochenende online über Ambulanzpartner.de eingegeben. Wir freuen uns, dass die online Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs von Patienten so intensiv genutzt wird. Der 1.000 ALSFRS-Score wurde von Bernd König erhoben. „Für mich ist ihre Arbeit zumal in diesem Zustand extrem wichtig.“ schreibt Bernd König in einer Email an uns. Die 1.000
- [Neue Software für das Heilmittel-Modul geht in den Livebetrieb](https://www.ambulanzpartner.de/neue-software-heilmittel-modul/) - Das seit 2011 auf unserer Internetplattform laufende Heilmittel-Modul wurde technisch und inhaltlich überarbeitet. Inhaltlich haben wir dem neuen Heilmittel-Modul einige veränderte Funktionen und neue Übersichten mitgegeben. Technisch ist das neue Heilmittel-Modul mit einer responsiven Technologie entwickelt, so dass die Inhalte sich der Größe des Bildschirms Ihres PCs, Tablets oder Smartphones anpassen. Wir freuen uns Ihnen
- [Vernetzte Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/medikamentenversorgung-als/) - Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) besteht neben der Basismedikation mit Riluzol (und Edaravone) eine komplexe symptomatische Pharmakotherapie. 70 % aller verschriebenen Medikamente bei der ALS betreffen die Therapie von Symptomen. Dabei kommen mehr als 60 unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Indikations- und Medikamentengruppen zur Anwendung. Die Vielzahl der eingesetzten Medikamente zeigt die Notwendigkeit für eine vernetzte
- [Hustenassistent im Test: wie bewerten ALS-Patienten die Behandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/hustenassistent-amyotrophe-lateralsklerose/) - Eine Schwäche der Atemmuskulatur am Brustkorb und Zwerchfell ist ein Symptom der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und anderer neuromuskulärer Erkrankungen. Die Schwäche der Atemmuskulatur führt zu einer eingeschränkten Atmung und einem abgeschwächten Husten. Zur symptomatischen Behandlung der Hustenschwäche stehen Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einer Anwendung von Hustenassistenten bei der ALS werden drei Ziel verfolgt: Physikalische Therapie
- [3. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Patienten mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/statustreffen-registerstudie-als/) - Ambulanzpartner veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (Neurowoche 2018) in Berlin das „3. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“ Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu online ALSFRSr,
- [Das Edaravone-Management-Programm](https://www.ambulanzpartner.de/edaravone-management-programm/) - +++ Achtung: diese Nachricht ist nicht mehr gültig +++ Nach der Rücknahme des Zulassungsantrages für Edaravone in der EU durch den pharmazeutischen Hersteller Mitsubishi Tanabe Pharma wurde das Evaravone-Programm beendet. Im Mai 2017 wurde das Medikament Edaravone zur Behandlung der ALS in den USA zugelassen (Handelsname: Radicava™). In Deutschland ist Edaravone – bis zur
- [Menschen mit ALS wünschen sich mehr Robotik in der Pflege](https://www.ambulanzpartner.de/als-robotik-pflege/) - Aufgrund der funktioneller Einschränkungen haben Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) hohe pflegerische Bedarfe und benötigen eine komplexe Hilfsmittelversorgung. Der gezielte Einsatz von Robotik - oder auch Robotertechnik - kann dazu beitragen, dass die Patientenautonomie gestärkt und die Pflege entlastet wird. Vor diesem Hintergrund arbeiten Experten im Ambulanzpartner-Netzwerk an dem Einsatz von Roboter-gestützten Assistenzsystemen bei der
- [Studie zur Erfassung der Behandlung mit Nusinersen bei Erwachsenen](https://www.ambulanzpartner.de/nusinersen-bei-erwachsenen/) - Nusinersen (Spinraza®) ist zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen. Für Säuglinge und Kinder kann mit Nusinersen das Fortschreiten der Erkrankung gestoppt und eine Verbesserung der Muskelfunktionen erreicht werden. Für Erwachsene liegen bislang keine systematischen Daten zur Behandlung mit Nusinersen vor. Zur Verbesserung der Datenlage bei Erwachsenen mit einer Nusinersen-Therapie ist daher eine wissenschaftliche
- [Neue Software für die Klassifikation von Hilfsmitteln geht in den Livebetrieb](https://www.ambulanzpartner.de/klassifikation-hilfsmittel/) - Seit 2011 wurden im Hilfsmittel-Modul der Ambulanzpartner Internetplattform über 76.000 Hilfsmittelversorgungen koordiniert und dokumentiert. Von dem hochspezialisierten und strukturierten Hilfsmittel-Fallmanagement über eine digitale Plattform haben etwa 9.000 Patienten sowie Versorger, Angehörige und gleichzeitig auch die Wissenschaft profitiert. Mit den gesammelten Erfahrungen aus dem Fallmanagement der vergangenen Jahre haben wir eine neue Softwareversion entwickelt, die die
- [4. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/4-statustreffen-studie-versorgung-als/) - Ambulanzpartner veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Stuttgart das „4. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“ Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu digitMIE digitRobot digitNusinersen der
- [„Versorgung. Gemeinsam. Gestalten“: Ambulanzpartner Anwenderkonferenz für Hilfsmittelversorger 2019](https://www.ambulanzpartner.de/versorgung-gemeinsam-gestalten-2019/) - Wir laden zur Ambulanzpartner Anwenderkonferenz für Hilfsmittelversorger am 15.11.2019 in Berlin ein, um über die gemeinsame Gestaltung der Hilfsmittelversorgung zu diskutieren. Seit 9 Jahren nutzt ein Netzwerk aus Hilfsmittelversorgern unsere Versorgungsplattform für ein digitales Versorgungsmanagement. Wir blicken am 15. November auf die Daten und Prozesse eines internet-basierten Versorgungsmanagements von über 12.000 Patienten zurück und geben
- [Bewegungstrainer im Test: welchen Nutzen haben Bewegungstrainer bei der Amyotrophen Lateralsklerose?](https://www.ambulanzpartner.de/bewegungstrainer-amyotrophe-lateralsklerose/) - Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden eine langsam fortschreitende Muskelschwäche (Parese), Muskelschwund (Atrophie) und Steifigkeit (Spastik) der Arme und Beine. Therapeutische Bewegungstrainer für Arme und Beine ermöglichen vom Stuhl oder Rollstuhl aus eine aktive (mit Muskelkraft) oder passive (mit Motorkraft) Behandlung. Mit einem Bewegungstrainer können bei der ALS die erhaltenen Muskelgruppen der Arme und Beine
- [Dank für Datenspende für wichtige Veröffentlichung zur Spastikbehandlung der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/dank_datenspende_als/) - Im September 2019 wurden Daten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk zur Behandlung der Spastik mit Nabiximols bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) veröffentlicht. Der Artikel in der Fachzeitschrift `BMC Neurology´ kann unter dieser Link abgerufen werden: https://rdcu.be/bRFdQ Die veröffentlichte Studie wurden in 2017 durchgeführt und zeigt einen differenzierten Gebrauch von Nabiximols bei der ALS. Die Daten lassen
- [Die ALS-App für Menschen mit ALS: erstmalig für Smartphones und Tablets veröffentlicht](https://www.ambulanzpartner.de/die-als-app/) - Unsere Entwickler haben die ALS-App fertig programmiert. Die ALS-App ist für iOS und Android im Apple App-Store und über Google Play verfügbar. Die ALS-App ist die erste mobile App in Deutschland, die eine Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) auf Smartphones und Tablets ermöglicht. Erfassung des Krankheitsverlaufs Mit der App wird der Krankheitsverlauf der Amyotrophen Lateralsklerose über
- [Hohe Patientensicherheit gegen Corona-Virus im Versorgungsnetzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/patientensicherheit-corona-virus/) - Um eine Übertragung des Corona-Virus und eine Erkrankung an Covid-19 zu verhindern, ist es sinnvoll in allen Bereichen der Versorgung Präventionskonzepte zu entwickeln und umzusetzen. Dies gilt insbesondere für die Versorgung von Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen Da bisher nur wenig über die präventiven Maßnahmen der Versorger und TherapeutInnen bekannt ist, haben wir unter unseren
- [Datenanalyse zur Pharmakotherapie bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose](https://www.ambulanzpartner.de/symptomatische-therapie-als/) - Die symptomatische Behandlung mit Arzneimitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist weit verbreitet. Dazu zählt beispielsweise die Behandlung von Spastik, des überschüssigen Speichelflusses oder von Muskelkrämpfen - um nur einige Symptome zu nennen. Viele Patienten mit ALS kennen die Herausforderungen einer täglichen Behandlung mit zahlreichen symptomatischen Medikamenten. Trotzdem lagen uns bislang wenige Daten zu diesem
- [­Erwartungen von Menschen mit ALS an einen Roboterarm](https://www.ambulanzpartner.de/erwartungen-als-roboterarm/) - Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Hände. Dadurch verlieren die Arme und Hände ihre Funktionen und die motorische Selbstständigkeit wird stark eingeschränkt. Mit einem Roboterarm steht ein neues Hilfsmittel zur Verfügung, das die krankheitsbedingten Funktionsverluste teilweise ausgleichen kann. Ambulanzpartner unterstützt eine wissenschaftliche Studie, die die Erwartungen an einen Roboterarm bei
- [Studie zu Bewegungstrainern bei der ALS: intensive Nutzung und hohe Zufriedenheit](https://www.ambulanzpartner.de/studie-bewegungstrainer-als/) - Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Beine. Mit therapeutischen Bewegungstrainern stehen Hilfsmittel zur Verfügung, die eine gerätegestützte Physiotherapie der Beine und Arme in der Häuslichkeit ermöglichen. Therapeutische Bewegungstrainer für die Arme und Beine bieten, in Abhängigkeit vom Schweregrad der Lähmung, einen aktiven oder passiven Modus der gerätegestützten Physiotherapie an. Wie
- [­Umfrage zur Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre bei Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/umfrage-nutzung-gesundheitsdaten/) - Die Westfälische Wilhelms-Universität Münster und die Freie Universität Berlin führen in Kooperation mit Ambulanzpartner eine Befragung zum Thema "Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre" durch. Das Ziel der Befragung ist zu erfahren, wie Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Sammlung von Gesundheitsdaten für verschiedene Nutzungszwecke wahrnehmen und bewerten. Trotz steigender Nutzerzahlen von Ambulanzpartner liegen
- [Hustenassistenten bei der ALS: Studie belegt hohe Zufriedenheit und tägliche Anwendung](https://www.ambulanzpartner.de/hustenassistenten-als-studie/) - Für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stehen zur Behandlung einer Hustenschwäche sogenannte Hustenassistenten zur Ver­fügung. Mit einem Hustenassistenten können drei Vorteile erreicht werden: 1.) Eine Physiotherapie der Rippenmuskulatur und -gelenke2.) Die Behandlung von kollabierten Lungenabschnitten, die nicht mehr mit Luft gefüllt sind, durch Einatmung3.) Die Ent­fer­nung von Sekreten in den Atemwegen durch AbhustenTrotz der bekannten
- [Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/versorgungsalgorithmus-zur-verbesserung-der-versorgung-bei-der-als/) - Ein Algorithmus ist laut Wikipedia eine „eindeutige Handlungsvorschrift zur Lösung eines Problems“. Bei einem digitalen Versorgungsalgorithmus wird eine Handlungsvorschrift zur Lösung eines Versorgungsproblems in eine Software übertragen. Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner erstmals einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese
- [NF-L-Analyse-Ergebnisse jetzt über die ALS-App und das Ambulanzpartner-Portal verfügbar](https://www.ambulanzpartner.de/nf-l-analyse-ergebnisse-jetzt-ueber-die-als-app-und-das-ambulanzpartner-portal-verfuegbar/) - Mehr als 1.100 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) nehmen derzeit an der Studie „NF-L bei der ALS“ teil, die von der Boris Canessa ALS-Stiftung ermöglicht wird (https://canessa-als-stiftung.org/projekte/nf-l-studie/). Innerhalb der Studie wird im Abstand von 6 Monaten die Konzentration des Biomarkers „Neurofilament leichte Kette“ (NF-L) im Blut ermittelt. Die Ergebnisse der NF-L-Analyse werden während der Besuche
- [Start der Id-ALS Studie: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/start-der-id-als-studie-identifikation-genetischer-veraenderungen-bei-menschen-mit-als/) - Die Studie Id-ALS ist ein Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Die Studie wird durch Ambulanzpartner organisiert. Das Alfried Krupp Krankenhaus in Essen sowie die ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin haben das genetische Screening-Programm der Id-ALS Studie bereits im Dezember 2021 begonnen. Die Einbindung von weiteren 15 ALS-Zentren ist
- [ALS-Netzwerk-Symposium: Stand der Forschung zur ALS in Deutschland, Berlin, 19.-20. Mai 2022](https://www.ambulanzpartner.de/als-netzwerk-symposium-stand-der-forschung-zur-als-in-deutschland-berlin-19-20-mai-2022/) - Endlich wieder ein direktes Zusammenkommen. Am 19. und 20. Mai 2022 findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium live und analog statt. Das Symposium ist eine gemeinsame Veranstaltung von MND-Net (deutsches Netzwerk für Motoneuronerkrankungen) und Ambulanzpartner und dient der Diskussion aktueller Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). An dem Symposium nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte
- [ALS-Ambulanzen in Deutschland vereinheitlichen ALS-Funktionsskala: ALS-App übernimmt einheitlichen Fragebogen](https://www.ambulanzpartner.de/als-ambulanzen-in-deutschland-vereinheitlichen-als-funktionsskala-als-app-uebernimmt-einheitlichen-fragebogen/) - Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr - Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12 Fragen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung
- [Die ALS-App unterstützt die erste genetische Therapie bei der ALS mit Mutation im SOD1-Gen.](https://www.ambulanzpartner.de/die-als-app-unterstuetzt-die-erste-genetische-therapie-bei-der-als-mit-mutation-im-sod1-gen/) - Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt. Die ALS-App wird für das Monitoring der Tofersen-Behandlung zuerst an der Charité eingesetzt. Weitere ALS-Ambulanzen in Deutschland werden in den nächsten Wochen folgen. Grundsätzlich
- [Aufsuchendes Versorgungsmanagement mit Daniel Kufeld](https://www.ambulanzpartner.de/aufsuchendes-versorgungsmanagement-mit-daniel-kufeld/) - Ambulanzpartner entwickelt in diesem Jahr das Hilfsmittel-Versorgungsmanagement weiter. Da passt es gut, einen erfahrenen Hilfsmittel-Koordinator in unserem Team begrüßen zu dürfen. Wir freuen uns, dass Daniel Kufeld unser Versorgungsmanagement seit kurzem verstärkt. Er ist mit komplexen Hilfsmitteln durch und durch vertraut. Seit mehr als 15 Jahren ist er in der komplexen Hilfsmittelversorgung tätig und kann
- [Neue Funktionen für die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten in der ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/neue-funktionen-fuer-die-versorgung-mit-hilfsmitteln-und-medikamenten-in-der-als-app/) - Die ALS-App entwickeln wir laufend weiter, mit innovativen Ideen und dem Feedback unserer Nutzer. Die aktuellste Version der ALS-App mit neuen Funktionen steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die beiden neuen Funktionen sollen die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten für Nutzer der ALS-App verbessern und werden im Folgenden kurz
- [Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/wissenschaftliche-publikation-zur-erfassung-des-krankheitsverlaufs-mit-der-als-app/) - Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal
- [Algorithmus-basierte Empfehlungen bei der ALS - Präsentation auf der Neurowoche 2022](https://www.ambulanzpartner.de/algorithmus-basierte-empfehlungen-bei-der-versorgung-der-als-praesentation-auf-der-neurowoche-2022/) - Auf der Neurowoche 2022 zusammen mit dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Berlin wurden gestern im wissenschaftlichen Programm unsere ersten Erfahrungen mit dem Einsatz von algorithmus-basierten Versorgungsempfehlungen als Entscheidungsunterstützung in der Patientenversorgung mit Hilfsmitteln in einer Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) vorgestellt. Der Beitrag auf der Neurowoche und die Details zum Versorgungsalgorithmus
- [Erfolgreicher Abschluss der ID-ALS Studie Teil 1: genetische Untersuchung von 1.000 Menschen mit ALS in Deutschland](https://www.ambulanzpartner.de/erfolgreicher-abschluss-der-id-als-studie-teil-1-genetische-untersuchung-von-1-000-menschen-mit-als-in-deutschland/) - Der erste Teil der Studie ID-ALS zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde am 30.10.2022 von Ambulanzpartner erfolgreich abgeschlossen. In der Studie wurden innerhalb von 12 Monaten 1.000 Menschen mit ALS auf genetische Veränderungen getestet. Die Studienteilnehmer waren überwiegend an einer sporadischen ALS erkrankt, das bedeutet sie wiesen keine Familiengeschichte einer
- [Vitalwerte in der ALS-App: neue Funktion mit Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung](https://www.ambulanzpartner.de/vitalwerte-in-der-als-app-neue-funktion-mit-anzeige-von-vitalwerten-fuer-ernaehrung-und-atmung/) - wir haben die Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung als neue Funktion in die ALS-App aufgenommen. Die aktuelle Version der ALS-App (Version 4.0.8) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die neue Anzeige der Vitalwerte möchten wir Ihnen kurz vorstellen. Meine Vitalwerte Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen.
- [Abschlusskonferenz Forschungsprojekt ProDigA: Innovationen in der Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen, Berlin, 09.02.2023](https://www.ambulanzpartner.de/abschlusskonferenz-forschungsprojekt-prodiga-innovationen-in-der-versorgung-von-komplexen-neurologischen-erkrankungen-berlin-09-02-2023/) - Wie können durch eine Stärkung der Interaktionsarbeit Versorgungsprozesse für Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen verbessert werden? An der Schnittstelle von Arbeits- und Versorgungsforschung ist das BMBF-Vorhaben „ProDigA – Digital unterstützte Interaktionsarbeit“ dieser Fragestellung nachgegangen (http://prodiga-interaktionsarbeit.de/). Gemeinsam mit Praxispartnern wurde an Prototypen für die Unterstützung von Interaktionsprozessen experimentiert. Mit ProDigA haben wir – das Institut für
- [Versorgungsmanagement im Hausbesuch – ein Modellprojekt](https://www.ambulanzpartner.de/versorgungsmanagement-im-hausbesuch-ein-modellprojekt/) - Seit August 2022 wird in unserem Versorgungsnetzwerk ein sogenanntes aufsuchendes Versorgungsmanagement für Menschen mit ALS etabliert. In dem Modellprojekt werden Patientinnen und Patienten, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem erfahrenen Hilfsmittelkoordinator aus unserem Fallmanagement zu Hause besucht. In dem Hausbesuch soll die Versorgungssituation genauer erfasst und individuell verbessert werden. Wir
- [Aktueller Stand Genetik bei der ALS und Tofersen: ID-ALS-Studie und Härtefallprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/aktueller-stand-genetik-bei-der-als-und-tofersen/) - Wir möchten Sie kurz über den aktuellen Stand (01.03.2023) der Studie ID-ALS02 und der Überleitung in das Tofersen-Härtefallprogramm informieren. Nach dem erfolgreichen Abschluss des ersten Teils der ID-ALS Studie wurde im Oktober 2022 mit deren Fortführung begonnen. Mit dem zweiten Teil der Studie (ID-ALS02) wurden bislang 1.476 Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) auf genetische Veränderungen
- [Der Verlaufsmarkers NfL (Neurofilament light chain) in der ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/der-verlaufsmarkers-nfl-neurofilament-light-chain-in-der-als-app/) - Warum ist der Biomarker NfL für Betroffene mit ALS wichtig? Der Wert des Biomarkers Neurofilament light chain (NfL) im Blut eignet sich zur Beurteilung des Verlaufs und der Therapie der ALS. Ein hoher Blutserum-NfL-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im Fortschreiten von ALS-Symptomen verbunden. Zwei aktuelle Veröffentlichungen im März diese Jahres in den internationalen
- [Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen: Stand der Forschung und Versorgung zur ALS in Deutschland, 11.05.2023](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-als-netzwerktreffen-stand-der-forschung-und-versorgung-zur-als-in-deutschland-berlin-11-mai-2023/) - Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen und das MND-Net Meeting dienen der Diskussion aktueller Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der ALS. An dem Netzwerktreffen nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte aus 14 deutschen ALS-Ambulanzen teil. Es sind 2 Workshops zur Forschung,
- [E-Rezept anfordern, über die ALS-App bei Ihrer ALS-Apotheke einlösen und weiterhin die ALS-Forschung unterstützen](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-anfordern-ueber-die-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/) - Derzeit wird bundesweit des E-Rezept eingeführt. Es wird das „rosa Papierrezept“ ersetzen. Wichtig: Auch mit dem E-Rezept können Sie weiterhin über Ihre ALS-Apotheke versorgt werden und an der ALS-Forschung teilnehmen. Dabei sind zwei Schritte zu beachten. Schritt 1: Das E-Rezept als Ausdruck anfordern Das E-Rezept für Ihre Neurologische Medikation erhalten Sie, wie das herkömmliche „rosa Rezept“, weiterhin
- [Der individuelle Verlauf der ALS in der ALS-App: die neue Funktion "Meine Verlaufsform"](https://www.ambulanzpartner.de/der-individuelle-verlauf-der-als-in-der-als-app-die-neue-funktion-meine-verlaufsform/) - Der Verlauf der ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) kann sehr unterschiedlich und individuell sein. Die Art und Weise, wie sich die Symptome entwickeln, wird mit der spezifischen Verlaufsform beschrieben, die bei jedem Betroffenen vorliegt. Für eine individuelle Einschätzung des Verlaufs sind besonders zwei Faktoren von Bedeutung: Die Ausbreitung der motorischen Symptome: Die ALS-Symptome breiten sich von einer betroffenen Körperregion auf
- [Relaunch der ALS-App: bessere Funktionen und schnellere Technik](https://www.ambulanzpartner.de/relaunch-der-als-app-bessere-funktionen-und-schnellere-technik/) - Die ALS-App hat sich in den letzten Jahren zu einer bewährten Begleiterin für Menschen mit ALS entwickelt. Rund 1.000 unserer Netzwerkteilnehmer nutzen sie zur Erfassung des Krankheitsverlauf, zur Abschätzung der Prognose und zur Teilnahme am Versorgungsmanagement. Mit dem Relaunch bieten wir eine schnellere Technik und wir haben einige Funktionen verbessert. Das jüngste Update der ALS-App
- [Patientenbefragung zu THC:CBD bei Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/patientenbefragung-zu-thccbd-bei-menschen-mit-als/) - Die THC:CBD-Patientenbefragung ist eine systematische Befragung von 130 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Erfahrung und Zufriedenheit mit einer Behandlung mit cannabishaltigen Arzneimitteln, die Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) enthalten, gewonnen werden. Cannabishaltige Versorgung bei der ALS Cannabishaltige Arzneimittel werden bei schweren Erkrankungen eingesetzt, wenn herkömmliche Arzneimittel nicht ausreichend
- [Patientenbefragung zur PEG bei Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/patientenbefragung-zur-peg-bei-menschen-mit-als/) - Die Patientenbefragung ist eine bundesweite, systematische Befragung von 200 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Therapiezufriedenheit mit einer Perkutanen Endoskopischen Gastrostomie (PEG) sowie der Medikamentengabe über eine PEG gewonnen werden.Medikamentenversorgung über die PEG­Die Pharmakotherapie der ALS ist durch eine besondere Komplexität gekennzeichnet, wenn die ALS im Krankheitsverlauf mit einer
- [Patientenbefragung zu DMC bei Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/patientenbefragung-zu-dmc-bei-menschen-mit-als/) - Die DMC-Patientenbefragung ist eine Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Zufriedenheit mit dem DMC-Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken gewonnen werden. DMC Versorgung bei der ALS Dextromethorphan/Chinidin (DMC) ist ein Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken bei Patientinnen und Patienten mit
- [ALS-Apothekenprogramm erweitert Netzwerk in Deutschland](https://www.ambulanzpartner.de/als-apothekenprogramm-erweitert-netzwerk-in-deutschland/) - Das ALS-Apothekenprogramm wird durch die Aufnahme zwei neuer spezialisierter Apotheken in Hannover sowie in Quickborn weiter ausgebaut. Diese Entwicklung bietet Patienten in diesen Regionen von Deutschland die Möglichkeit, von einer wohnortnahen und spezialisierten Versorgung zu profitieren. In einem weiteren Schritt wird das Netzwerk der „ALS-Apotheken“ derzeit im Süden Deutschlands in München und Umgebung erweitert, um
- [Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille bei Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/patientenbefragung-zur-augensteuerungs-brille-bei-menschen-mit-als/) - Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille ist eine bundesweite, systematische Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Durch die Befragung sollen wichtige Erkenntnisse zu Erwartungen an die Augensteuerungs-Brille sowie zu Erfahrungen und der Zufriedenheit nach erfolgter Versorgung mit dem innovativen Hilfsmittel gewonnen werden.Mit der Augensteuerungs-Brille sicher den Rollstuhl fahren­In Folge der ALS erleiden zahlreiche Betroffene
- [E-Rezept in der ALS-App bei Ihrer ALS-Apotheke einlösen und weiterhin die ALS-Forschung unterstützen](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-in-der-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/) - Ab sofort können Sie Ihr E-Rezept mit Ihrer Gesundheitskarte über die ALS-App in Ihrer spezialisierten ALS-Apotheke einlösen! Auch mit dem E-Rezept können Sie weiterhin über Ihre ALS-Apotheke versorgt werden und an der ALS-Forschung teilnehmen. Halten Sie vier Dinge bereit: Mobiltelefon Mobilnummer Gesundheitskarte CAN-Nummer Elektronische Gesundheitskarte. Auf der Vorderseite, unter dem Schriftzug „Gesundheitskarte“ finden Sie die 6-stellige
- [Neues Medikationsmodul im Ambulanzpartner Versorgungsportal](https://www.ambulanzpartner.de/neues-medikationsmodul/) - Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir unser Medikationsmodul komplett überarbeitet haben. Mit der neuen Version möchten wir die Prozesse in der Medikamentenversorgung transparenter, effizienter und übersichtlicher gestalten. Der Livegang im Ambulanzpartner Versorgungsportal erfolgte am 22. September 2025. Bis November 2025 stehen altes und neues Medikationsmodul parallel im Ambulanzpartner Versorgungsportal zur Verfügung. Das
- [Neurologische Schwerpunktpraxen aus Berlin neu im AmbulanzPartner Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/neurologische-schwerpunktpraxen-aus-berlin-neu-im-ambulanzpartner-netzwerk/) - Die Praxis für Neurologie im Bismarck Karrée Prof. Dr. Andreas Kupsch und die neurologische Facharztpraxis Dr. Martin Delf im Gesundheitszentrum Hoppegarten sind seit Anfang 2015 neue Medizinische Partner im AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk. Schwerpunkt der Praxis für Neurologie im Bismarck Karrée ist die Behandlung von Patienten mit Bewegungsstörungen. Die neurologische Praxis im Gesundheitszentrum Hoppegarten ist unter anderem
- [AmbulanzPartner Akademie mit neuen Kursen zur interdisziplinären Spastikbehandlung im Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-akademie-mit-neuen-kursen-zur-interdisziplinaeren-spastikbehandlung-im-netzwerk/) - Seit Juni 2014 bietet die AmbulanzPartner Akademie den Kurs "Interdisziplinäre Spastikbehandlung im Netzwerk" an. Die eintägige Schulung richtet sich an Akteure der Spastikbehandlung insbesondere Ärzte, Physio- und Ergotherapeuten sowie Versorger mit Neuroorthetik. In dem Kurs wird ein Konzept für die interdisziplinäre und vernetzte Spastikbehandlung mit Botulinum-Neurotoxin, Physiotherapie und Neuroorthetik im AmbulanzPartner-Netzwerk erarbeitet. Der Kurs dient
- [4. opta data Zukunftstag mit AmbulanzPartner als Best Practice von heute](https://www.ambulanzpartner.de/4-opta-data-zukunftstag-mit-ambulanzpartner-als-best-practice-von-heute/) - Am 13.11.2013 findet in Essen der "4. opta data Zukunftstag" statt. Im Mittelpunkt steht die Frage: Wie gestaltet sich die Gesundheitswirtschaft von morgen? Veranstalter ist die opta data Gruppe - ein führender Abrechnungsdienstleister in Deutschland. AmbulanzPartner ist als Best Practice von heute mit einer Konzeptbeschreibung und anschließener Talkrunde vertreten.
- [AmbulanzPartner und Ipsen Pharma starten weltweit erstes Forschungsprojekt zum internet-basierten Versorgungsmanagement in der Spastikbehandlung](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-und-ipsen-pharma-starten-weltweit-erstes-forschungsprojekt-zum-internet-basierten-versorgungsmanagement-in-der-spastikbehandlung/) - Am 01.10.2014 starten AmbulanzPartner und Ipsen Pharma ein Forschungsvorhaben, dass die Chancen der Digitalisierung und Vernetzung in der komplexen ambulanten Spastikbehandlung untersucht. Durch AmbulanzPartner.de werden alle Akteure der Spastikbehandlung informationstechnologisch und dienstleistungsförmig vernetzt. Dabei werden über das Internetportal Fachärzte, Apotheker, Heil- und Hilfsmittelversorger sowie die Patienten und andere vom Patienten autorisierte Personenrollen vernetzt. Die Nutzung
- [Elektronischer Medikationsplan mit Patientenbeteiligung auf dem Versorgungsportal AmbulanzPartner gestartet](https://www.ambulanzpartner.de/elektronischer-medikationsplan-mit-patientenbeteiligung-auf-dem-versorgungsportal-ambulanzpartner-gestartet-2/) - Der bundesweit erste elektronische Medikationsplan mit Patientenbeteiligung wurde von AmbulanzPartner entwickelt und steht seit heute allen Nutzern des Versorgungsportals AmbulanzPartner zur Verfügung.Mit dem Medikationsplan in der internet-basierten Versorgungsakte haben Patienten, Angehörige, Pflegende, Ärzte und Apotheker jetzt die Möglichkeit, eine Übersicht der aktuellen und zurückliegenden Medikation nutzergruppenübergreifend einzusehen, nachzuvollziehen und auszudrucken. In Verbindung mit dem elektronischen
- [AmbulanzPartner auf dem 86. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Dresden](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-auf-dem-kongress-der-deutschen-gesellschaft-fur-neurologie-in-dresden/) - Auf dem diesjährigen 86. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) am 18.09.2013 in Dresden wird im wissenschaftlichen Programm das Deutsche ALS Netzwerk mit AmbulanzPartner als Versorgungsmodel vorgestellt. Unter der Überschrift `eHealth Pro – ein klinischer Ansatz um Katamnesen bei ALS und FTD zu erfassen´ wird das Konzept des elektronischen Medikationsplans in der Versorgung von
- [Dienstleistungstagung 2013 der Hans-Böckler-Stiftung mit AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/dienstleistungstagung-2013-der-hans-bockler-stiftung-mit-ambulanzpartner/) - Auf der Tagung "Dienstleistungsforschung und Dienstleistungspolitik" der Hans-Böckler-Stiftung wurde Thomas Meyer, Gründer von AmbulanzPartner, zum Thema "Digitale Arbeit in der Medizin" eingeladen. AmbulanzPartner wurde als Dienstleistungsinnovation diskutiert und gewürdigt.
- [Kooperation mit ID Berlin bei der Entwicklung eines Medikationsplans auf AmbulanzPartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/kooperation-mit-id-berlin-bei-der-entwicklung-eines-medikationsplans-auf-ambulanzpartner-de/) - AmbulanzPartner beginnt eine strategische Partnerschaft mit ID Berlin bei der Entwicklung des Medikationsmoduls auf AmbulanzPartner.de. Nach Hilfs- und Heilmitteln sowie Pflegeprozessen soll ab Q III 2013 auch die Medikation sektorübergreifend koordiniert werden.
- [AmbulanzPartner auf dem 21. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) in Aachen](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-auf-dem-21-kongress-der-deutschen-gesellschaft-fur-muskelkranke-dgm-in-aachen/) - Auf dem 21. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) in Aachen wird AmbulanzPartner vorgestellt. Unter der Überschrift "Eine web-unterstützte Dienstleistungsarchitektur in der Versorgung komplexer Erkrankungen im Paradigma der ALS" wird das AmbulanzPartner-Konzept präsentiert. Das Feedback der Tagungsbesucher war positiv, so dass AmbulanzPartner und DGM eine engere Zusammenarbeit planen.
- [Neue online Bewertungsfunktion in AmbulanzPartner.de integriert](https://www.ambulanzpartner.de/neue-online-bewertungsfunktion-in-ambulanzpartner-de-integriert/) - AmbulanzPartner hat eine Bewertungssoftware des open source Entwicklers LimeSurvey in sein Internetportal integriert. Mit dem Einsatz der Bewertungssoftware ist der Weg für eine online Patientenbewertung von realen Versorgungen mit Heilmitteln, Hilfsmitteln, Medikamenten und Pflegeleistungen offen. Ziel der neuen Bewertungsfunktion ist es, mehr von Menschen über ihre Therapien zu erfahren und bessere Einblicke in die realen
- [Modul für Medikationsprozesse geht auf AmbulanzPartner.de live](https://www.ambulanzpartner.de/modul-fur-medikationsprozesse-geht-auf-ambulanzpartner-de-live/) - Das Modul für Medikationsprozesse ist seit dem 12. Februar auf AmbulanzPartner.de online. Mit dem Modul werden ab Q1/2105 zunächst Prozesse in der Medikamentenversorgung in den Pilotindikationen Amyotrophe Lateralsklerose, Spastik nach Schlaganfall und Multiple Sklerose digital dargestellt. Das Prozessmodul wird in der Startphase für Versorgungsprozesse in Berlin und dem Ruhrgebiet genutzt und dann bundesweit zur Verfügung
- [Europäische Kommission lädt AmbulanzPartner zu einem Workshop über Integrierte Versorgung und eHealth ein](https://www.ambulanzpartner.de/europaische-kommission-ladt-ambulanzpartner-zu-einem-workshop-uber-integrierte-versorgung-und-ehealth-ein/) - Das Institut für technologische Zukunftsforschung (IPTS) der Gemeinsamen Forschungsstelle der Europäischen Kommission (DG JRC) lädt AmbulanzPartner zu einem gemeinsamen Workshop über Integrierte Versorgung und eHealth am 17. März 2015 nach Sevilla ein. An dem Workshop nehmen 24 erfolgreiche Unternehmen oder Pilotprojekte der Integrierten Versorgung aus den Ländern der Europäischen Union teil. Diese Unternehmen werden nach
- [Ausgabe der AmbulanzPartner Versorgungskarte](https://www.ambulanzpartner.de/ausgabe-der-ambulanzpartner-versorgungskarte/) - Das AmbulanzPartner Netzwerk gibt seit November 2015 eine Versorgungskarte heraus. Die aktuelle Version der Versorgungskarte dient Mitgliedern im AmbulanzPartner Netzwerk in erster Line dazu Kontaktdaten und Ansprechpartner im Netzwerk immer griffbereit zu haben. Darüber hinaus wird es mit der Versorgungskarte künftig auch möglich sein, weitere Funktionen wie das Speichern von Versorgungsdaten oder eine sichere Kommunikation
- [Study on the treatment of people with 5q-SMA with nusinersen in adulthood](https://www.ambulanzpartner.de/studie-zur-behandlung-von-menschen-mit-5q-sma-mit-nusinersen-im-erwachsenenalter/) - Treatment with the drug nusinersen is available for people with 5q-associated spinal muscular atrophy (5q-SMA). In our application study with people with 5q-SMA who received nusinersen therapy in adulthood, the treatment goals, symptom progression and treatment satisfaction with the drug were systematically investigated. In the period from July 2019 to September 2020, Ambulanzpartner conducted an
- [Digital care during the coronavirus pandemic: communicating requirements for medical aids and medication online](https://www.ambulanzpartner.de/digitale-versorgung-corona-pandemie/) - The reliable supply of aids and medication is crucial for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and other neuromuscular diseases. At the same time, transportation and travel restrictions during the coronavirus pandemic can make it more difficult to provide outpatient care. To ensure outpatient care, Ambulanzpartner offers patients the opportunity to document their care needs
- [The SMA app during the coronavirus pandemic: support for adults with SMA and doctors](https://www.ambulanzpartner.de/sma-app-corona-pandemie/) - The corona pandemic necessitates infection control measures that are associated with a significant change in the care and treatment of people with spinal muscular atrophy (SMA). In this situation, telemedical visits between doctors and patients take on a previously unknown significance. Digital recording of SMA symptoms During a telemedical visit, the systematic communication of symptoms
- [Nusinersen application study successfully started in people with SMA in adulthood](https://www.ambulanzpartner.de/nusinersen-anwendungsstudie-sma/) - The nusinersen application study is a nationwide, systematic patient survey of 100 patients with spinal muscular atrophy (SMA), in which important findings on the efficacy of nusinersen in adulthood are gained. The drug Nusinersen The drug nusinersen (trade name Spinraza) was approved for the treatment of SMA in Europe in 2017 on the basis of
- [Bold ideas for the joint design of assistive technology provision](https://www.ambulanzpartner.de/gemeinsam-der-hilfsmittelversorgung-gestalten/) - We would like to thank you for attending the Outpatient Partner Conference for Assistive Technology Providers on November 15, 2019. It was a very interesting conference where we developed ideas together on how we can implement better care for the patients in our network. Here are some impressions of the conference. We will keep you
- [Patients make intensive use of the online ALSFRS questionnaire - 1,000 scores already recorded](https://www.ambulanzpartner.de/online-alsfrs-nutzung/) - The 1,000 ALSFRS questionnaire was submitted online via Ambulanzpartner.de last weekend. We are delighted that the online self-assessment of the course of the disease is being used so intensively by patients. The 1,000 ALSFRS score was collected by Bernd König. "Your work is extremely important to me, especially in this situation," writes Bernd König in
- [I DONATE. My data for better care: the outpatient partner register study](https://www.ambulanzpartner.de/ich-spende-meine-daten-fuer-eine-bessere-versorgung-die-ambulanzpartner-registerstudie/) - Donate your data for better care with the support of the Outpatient Partner Registry Study. The Outpatient Partner Registry Study collects treatment data and patient self-assessment data in individual modules. By 'donating' your data to the registry study, you are helping to improve research into the care of chronic neurological diseases. The Outpatient Partner Registry
- [Nominated for the Short List - Award for Health Networkers](https://www.ambulanzpartner.de/nominiert-fuer-die-short-list-preis-fuer-gesundheitsnetzwerker/) - Ambulanzpartner has been shortlisted for this year's award for healthcare networkers. The six-member jury whittled the 32 submissions down to 13 projects. What the shortlisted projects have in common is that they cover the entire spectrum of analog, digital and hybrid innovations for better networked healthcare. The prize for healthcare networkers is endowed with a
- [High satisfaction with edaravone (Radicut) in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)](https://www.ambulanzpartner.de/edaravone-amyotrophe-lateralsklerose/) - Edaravone is approved in Japan under the name Radicut and in the USA under the trade name Radicava for the treatment of amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Despite the lack of approval for edaravone in Europe, the drug is also available in Germany as a single import (in accordance with Section 73 of the German Medicines
- [International publication on the results of platform-based supply management of assistive devices for ALS](https://www.ambulanzpartner.de/publikation_hilfsmittel_amyotrophe_lateralsklerose/) - In January 2018, the international journal Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration published the results of a care management program for assistive devices in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) via the Ambulanzpartner internet platform. The provision of assistive devices is of central importance in ALS. Despite its socio-medical relevance, the provision of assistive devices in ALS
- [Ambulanzpartner takes part in BMBF competition: "Digital platforms - assistance systems for people"](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-nimmt-an-bmbf-wettbewerb-teil-digitale-plattformen-assistenzsysteme-fuer-den-menschen/) - The Federal Ministry of Education and Research (BMBF) has launched a competition for research funding for innovative platform ideas. In the funding announcement: "Digital Platforms: Assistance systems for people", the BMBF has called on small and medium-sized enterprises and cooperating research institutions to submit project outlines. Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (together with two research institutes)
- [Federal Ministry of Education and Research underlines the importance of ambulance partner research project SmartHealthNet](https://www.ambulanzpartner.de/bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung-unterstreicht-die-bedeutung-von-ambulanzpartner-forschungsprojekt-smarthealthnet/) - The Federal Ministry of Education and Research (BMBF) underlines the importance of our SmartHealthNet research project
- [What patients think: The patient perspective on physiotherapy, occupational therapy and speech therapy in ALS](https://www.ambulanzpartner.de/patientenperspektive_heilmittel_amyotrophe_lateralsklerose/) - Remedial care is a central component of symptomatic and palliative treatment for amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The subjective experience of therapies including physiotherapy, occupational therapy and speech therapy is largely unknown. By surveying recommendations for physiotherapy, occupational therapy and speech therapy, Ambulanzpartner examined the patient perspective on their treatment. We surveyed 256 people with ALS
- [Online recording and monitoring of the ALS-FRSr scale via ambulance partners](https://www.ambulanzpartner.de/online_als-frs-skala/) - The "ALS Functional Rating Scale"(ALS-FRSr) is an internationally established scale for assessing ALS disease severity, which evaluates 12 motor functions (subscales) that are typically impaired in ALS. Since March 2017, we have been offering people with ALS the opportunity to document their individual ALS-FRSr scale online at regular intervals. By repeatedly answering the scale at
- [Outpatient partner at the 90th Congress of the German Neurological Society 2017](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-auf-dem-90-kongress-der-deutschen-gesellschaft-fuer-neurologie-2017/) - At this year's 90th Congress of the German Society of Neurology (DGN) from September 20 to 23 in Leipzig, we will show how outpatient partners in neurological palliative care can use "digital intelligence" to offer new and better care services for some partners. One of our highlights is the development and establishment of a care
- [The Ambulance Partner Academy program for 2017 is ready](https://www.ambulanzpartner.de/das-programm-der-ambulanzpartner-akademie-fuer-2017-ist-fertig/) - The focus of this year's seminars is clearly on amyotrophic lateral sclerosis.
- [Premiere for patient reviews of nutritional therapists in the network](https://www.ambulanzpartner.de/premiere-fuer-patientenbewertungen-von-ernaehrungstherapeuten-im-netzwerk/) - In recent weeks, we have been working on the technical requirements for patient reviews of nutritional therapists (m/f) in our network. Patients can now rate nutritional therapists from whom they have received specialized nutritional care due to a swallowing disorder or unwanted weight loss. There are over 100 nutritional therapists working in the Outpatient Partner
- [Research project on care innovations for people with ALS by the Federal Ministry of Education and Research with Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/pflegeinnovationen_amyotrophe_lateralsklerose/) - Ambulanzpartner receives research funding from the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) for a project on technical care support for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). In the ROBINA project, five companies are researching a new type of adaptive human-technology interaction concept together with ambulance partners. The aim of the project is to transfer
- [AP care research seal for websites of our network partners](https://www.ambulanzpartner.de/ap-versorgungsforschungssiegel-fuer-webseiten-unserer-netzwerkpartner/) - For two years now, Ambulanzpartner has been displaying various online patient reviews in anonymized form on its website. The ratings are based on the Net Promoter Score(NPS). After patients have received care, they can submit a rating in their electronic care file using the NPS. The evaluation process is complex but very binding, as only
- [Publication on cross-professional medication management](https://www.ambulanzpartner.de/veroeffentlichung-zum-berufsgruppenuebergreifenden-medikationsmanagement/) - Medication management comprises the control and monitoring of the medication process from prescription to administration of the medication. Medication management can be used to identify and rectify application errors, adherence problems or adverse drug events. Cross-professional medication management also includes medical (e.g. diagnoses) and nursing (e.g. care, care level) data. This allows medication to be
- [The ALS consultation at Halle University Hospital is a new member of the OutpatientPartner network](https://www.ambulanzpartner.de/sprechstunde_amyotrophe_lateralsklerose_uni_halle/) - The special consultation for ALS at the Outpatient Clinic of the Neurological University Hospital Halle (Saale) has been a new partner in the OutpatientPartner network since November 2016. Our network currently consists of 2,300 people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) who are treated at the university hospitals in Berlin, Bochum, Dresden, Hanover, Magdeburg, Jena, Rostock
- [Federal Association of German Neurologists (BDN) forum on 23.09.2016 in Mannheim with AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/bundesverband-deutscher-neurologen-bdn-forum-am-23-09-2016-in-mannheim-mit-ambulanzpartner/) - At the forum of the Federal Association of German Neurologists (BDN) as part of the 89th Congress of the German Society of Neurology on September 23, 2016 in Mannheim, AmbulanzPartner will be presented, among other things. This year's BDN Forum will focus on new ways of providing participation- and patient-centred medical care as well as
- [HAPPY BIRTHDAY - AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/happy-birthday-ambulanzpartner/) - Happy Birthday AmbulanzPartner - we are 5 years old! To all patients, care partners and medical partners - thank you for your trust, support and feedback over these 5 years!
- [Software release party for the introduction of version 5.1.x](https://www.ambulanzpartner.de/software-release-party-fuer-die-einfuehrung-der-version-5-1-x/) - We are pushing the next major software release towards going live. Version 5.1.x for employees, Friends and Family will be presented at the Software Release Party. The patient account is fundamentally redesigned with this release.
- [Managing Aftercare for Stroke II Study: OutpatientPartner for the recording of long-term care](https://www.ambulanzpartner.de/managing-aftercare-for-stroke-ii-studie-ambulanzpartner-fuer-die-erfassung-der-langzeitversorgung/) - In the second phase of the study on post-rehabilitative disability due to stroke and patient needs ("MAS II"), AmbulanzPartner will be used to digitally record the long-term care of the study participants. MAS II is being conducted by the Charité's Center for Stroke Research Berlin (CSB) and will begin in June 2016. The CSB wants
- [AmbulanzPartner Academy with new program for 2016](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-akademie-mit-neuem-programm-fuer-2016/) - In 2016, the AmbulanzPartner Academy is offering a comprehensive training program on the treatment and care of complex neurological diseases. The program is aimed at care providers, therapists, doctors, patients and their relatives in the APST network. The Academy focuses on the treatment and care of amyotrophic lateral sclerosis, multiple sclerosis, Parkinson's disease and stroke.
- [Issue of the AmbulanzPartner care card](https://www.ambulanzpartner.de/ausgabe-der-ambulanzpartner-versorgungskarte/) - The APST network has been issuing a care card since November 2015. The current version of the care card is primarily used by members of the APST network to ensure that contact details and contacts in the network are always to hand. In addition, it will also be possible to introduce further functions such as
- [Clinic for Sleep Medicine and Neuromuscular Diseases at Münster University Hospital new in the OutpatientPartner Network](https://www.ambulanzpartner.de/klinik-fuer-schlafmedizin-und-neuromuskulaere-erkrankungen-des-universitaetsklinikums-muenster-neu-im-ambulanzpartner-netzwerk/) - The Clinic for Sleep Medicine and Neuromuscular Diseases at Münster University Hospital is a new partner in the OutpatientPartner network from November 2015. The outpatient clinic is headed by Prof. Dr. Peter Young and Dr. Matthias Boentert. The focus of the work is the outpatient care of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and muscle
- [Publication of supply data in the area of medical aids from the AmbulanzPartner network](https://www.ambulanzpartner.de/versorgung_hilfsmittel_amyotrophe_lateralsklerose/) - A first scientific evaluation of aggregated care data from the Outpatient Partner Network was published this month in "Der Nervenarzt" - the official publication of the German Society of Neurology (DGN). The publication analyzes data on the provision of assistive devices for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in the period from June 2011 to
- [Meeting place WissensWerte: Better living ... with architecture, high-tech and communication](https://www.ambulanzpartner.de/treffpunkt-wissenswerte-besser-leben-mit-architektur-hightech-und-kommunikation/) - How will we live in the city of the future? How will we get around, organize and provide for ourselves? These questions will be explored in the "City of the Future" Science Year. At the WissensWerte meeting point organized by Technologiestiftung Berlin and rbb's Inforadio, experts will discuss how technology, architecture and communication can be
- [Smart Home Berlin: Press trip with Berlin Senator for Health and Social Affairs and AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/smart-home-berlin-pressefahrt-mit-berliner-senator-fur-gesundheit-und-soziales-und-ambulanzpartner/) - The Berlin Technology Foundation organized a press trip with Berlin's Senator for Health and Social Affairs, Mario Czaja, together with AmbulanzPartner to present the "Smart Home Berlin" study on 01.04.2015. During the press trip, AmbulanzPartner was presented as an example of an innovative care technology developed in Berlin. The recently published study "Smart Home Berlin"
- [AmbulanzPartner Academy with new seminars in summer and winter 2015](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-akademie-mit-neuen-seminaren-im-sommer-und-winter-2015/) - This year's focus is on the modern provision of aids for complex neurological diseases such as ALS, Parkinson's and stroke.
- [Zentrum für Multiple Sklerose des Jüdischen Krankenhauses Berlin neu im AmbulanzPartner Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/zentrum-fur-multiple-sklerose-des-judischen-krankenhauses-berlin-neu-im-ambulanzpartner-netzwerk/) - Das Zentrum für Multiple Sklerose (MS) der Neurologischen Abteilung des Jüdischen Krankenhauses Berlin ist seit Anfang 2015 neuer Kooperationspartner im AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk. Das Zentrum für MS ist eine in Deutschland führende Spezialsprechstunde und wird von Frau Prof. Dr. Judith Haas geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante Betreuung von Patienten mit MS aus Berlin. Das
- [Center for Multiple Sclerosis of the Jewish Hospital Berlin new in the OutpatientPartner Network](https://www.ambulanzpartner.de/zentrum-fur-multiple-sklerose-des-judischen-krankenhauses-berlin-neu-im-ambulanzpartner-netzwerk/) - The Center for Multiple Sclerosis (MS) of the Neurology Department of the Jewish Hospital Berlin has been a new cooperation partner in the AmbulanzPartner care network since the beginning of 2015. The Center for MS is a leading specialist consultation in Germany and is headed by Prof. Dr. Judith Haas. Its work focuses on outpatient
- [European Commission invites AmbulanzPartner to a workshop on integrated care and eHealth](https://www.ambulanzpartner.de/europaische-kommission-ladt-ambulanzpartner-zu-einem-workshop-uber-integrierte-versorgung-und-ehealth-ein/) - The Institute for Prospective Technological Studies (IPTS) of the Joint Research Centre of the European Commission (DG JRC) invites AmbulanzPartner to a joint workshop on integrated care and eHealth on March 17, 2015 in Seville. 24 successful integrated care companies or pilot projects from European Union countries will take part in the workshop. These companies
- [Module for medication processes goes live on AmbulanzPartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/modul-fur-medikationsprozesse-geht-auf-ambulanzpartner-de-live/) - The module for medication processes has been online on AmbulanzPartner.de since February 12. From Q1/2105, the module will initially be used to digitally display medication supply processes in the pilot indications of amyotrophic lateral sclerosis, spasticity after stroke and multiple sclerosis. In the initial phase, the process module will be used for care processes in
- [Publication of patient reviews on the homepage of AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/veroffentlichung-von-patientenbewertungen-auf-der-startseite-von-ambulanzpartner/) - AmbulanzPartner has been publishing its patient rating data for therapies, therapists, medical supply stores and care providers on its homepage since January 2015. The patient self-assessments are displayed anonymously in the Patients & relatives and Care partners tabs. Patients have a web-based evaluation option for their therapies and care partners on AmbulanzPartner. This allows the
- [Charité Center for Ambulatory Respiratory Medicine and Oxygen Therapy (CABS) and AmbulanzPartner agree to intensify cooperation in care management](https://www.ambulanzpartner.de/charite-zentrum-fuer-ambulante-beatmungsmedizin-und-sauerstofftherapie-cabs-und-ambulanzpartner-vereinbaren-intensivierung-der-kooperation-im-versorgungsmanagment/) - The Charité Center for Ambulatory Respiratory Medicine and Oxygen Therapy (CABS) is a medical partner in the AmbulanzPartner care network. The CABS is an outpatient health center of the Charité - Universitätsmedizin Berlin and is headed by Dr. Simone Rosseau. Its work focuses on the care of patients with severe lung diseases, after a long
- [Presentation of the "Empowerment Award for People with ALS 2014" on 07.12.2014](https://www.ambulanzpartner.de/verleihung-des-empowerment-preises-fuer-menschen-mit-als-2014-am-07-12-2014/) - The "Empowerment Prize for People with ALS 2014" will be awarded on December 7, 2014. The prize recognizes the achievements of patients participating in a self-assessment study for amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The Empowerment Award highlights the importance of patient evaluations in optimizing existing therapies and further developing future treatment methods. The aim of the
- [Science prize from the German Neurological Society for the network of ALS outpatient clinics and AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/wissenschaftspreis-der-deutschen-gesellschaft-fuer-neurologie-fuer-netzwerk-von-als-ambulanzen-und-ambulanzpartner/) - During this year's annual conference of the German Society of Neurology (DGN) in Munich, the DGN poster prize in the motor neuron and muscle diseases category was awarded to a consortium of university ALS outpatient clinics and AmbulanzPartner. The award was given for the scientific contribution 'Provision of aidsin ALS - analysis from 3 years
- [20% of people with ALS in Germany use AmbulanzPartner for their care](https://www.ambulanzpartner.de/20-der-menschen-mit-als-in-deutschland-nutzen-ambulanzpartner-fuer-ihre-versorgung/) - 1,200 people with ALS in Germany currently use AmbulanzPartner for their care with remedies, aids, care services and medication. That is around 20% of all people living with ALS in Germany. This makesAmbulanzPartner the largest network for supporting people with ALS in Europe. The resulting data on care shows for the first time the differences
- [AmbulanzPartner at the DEMOGRAFIEKONGRESS 2014 in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-auf-dem-demografiekongress-2014-in-berlin/) - AmbulanzPartner will be presenting its internet-supported care management system at the DEMOGRAFIEKONGRESS 2014. The congress will take place from September 4 to 5, 2014 in Berlin and will focus on shaping demographic change processes in Germany. The cooperation partners of the DEMOGRAPHY CONGRESS are the German Association of Towns and Municipalities, the German County Association,
- [OutpatientPartner Academy with new courses on interdisciplinary spasticity treatment in the network](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-akademie-mit-neuen-kursen-zur-interdisziplinaeren-spastikbehandlung-im-netzwerk/) - The course develops a concept for the interdisciplinary and networked treatment of spasticity with botulinum neurotoxin, physiotherapy and neuroorthetics.
- [Three years of internet-based supply management of medical aids with AmbulanzPartner - presentation at Neurowoche 2014](https://www.ambulanzpartner.de/drei-jahre-internetbasiertes-versorgungsmanagement-von-hilfsmitteln-mit-ambulanzpartner-praesentation-auf-der-neurowoche-2014/) - At the Neurowoche 2014 together with the 87th Congress of the German Society of Neurology (DGN) on September 16, 2014 in Munich, the results of three years of Internet-based care management of assistive devices in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) with AmbulanzPartner will be presented in the scientific program.Background: ALS is a prototypical disease for the
- [AmbulanzPartner, SAP and BVG in the opening trailer of the 2014 Service Conference of the Federal Ministry of Education and Research](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-sap-und-bvg-im-auftakttrailer-der-dienstleistungstagung-2014-des-bundesministeriums-fuer-bildung-und-forschung/) - The digital products of the three companies AmbulanzPartner, Berliner Verkehrsbetriebe (BVG) and SAP Aktiengesellschaft were presented in the opening trailer at the Service Conference in the Science Year 2014 "Services in the Digital Society" on May 27 and 28, 2014 in Berlin. AmbulanzPartner's services, SAP's cloud applications and BVG's public transport software were recognized as
- [Outpatient clinic for motor neuron diseases at the University of Dresden new in the OutpatientPartner network](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanz-fuer-motoneuronerkrankungen-der-universitaet-dresden-neu-im-ambulanzpartner-netzwerk/) - The Outpatient Clinic for Motor Neuron Diseases at the Carl Gustav Carus University Hospital at the Technical University of Dresden has been a new medical partner in the OutpatientPartner Care Network since July 1, 2014. The outpatient clinic is a special consultation of the Neurological Outpatient Clinic and is headed by Priv.-Doz. Dr. med. Dr.
- [New online evaluation function integrated into AmbulanzPartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/neue-online-bewertungsfunktion-in-ambulanzpartner-de-integriert/) - AmbulanzPartner has integrated evaluation software from the open source developer LimeSurvey into its Internet portal. The use of the evaluation software paves the way for an online patient evaluation of real care with remedies, aids, medication and nursing services. The aim of the new evaluation function is to learn more from people about their therapies
- [AmbulanzPartner analysis: High regional differences in the rejection rate of aids for ALS](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-analyse-hohe-regionale-unterschiede-der-ablehnungsrate-von-hilfsmitteln-bei-der-als/) - AmbulanzPartner and Charité - Universitätsmedizin Berlin analyzed 1,254 patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) to determine the rejection rates by health insurance companies and the regional differences in care. Between March 2011 and March 2014, 7,394 medical aids were prescribed by a specialist neurologist and recorded on the AmbulanzPartner.de internet portal. The rejection rate by
- [Springer VS Verlag - Personal services in the context of complex value creation](https://www.ambulanzpartner.de/personenbezogene-dienstleistungen-im-kontext-komplexer-wertschoepfung/) - In the specialist book entitled "Person-related services in the context of complex value creation" published by Springer VS Verlag in March 2014, AmbulanzPartner is presented as a paradigm for service innovations. The authors describe the experience gained and the prospects for Internet-based services in the healthcare industry using the example of AmbulanzPartner. The close
- [Research Training Group of the German Research Foundation "SOAMED" researches processes in the OutpatientPartner network](https://www.ambulanzpartner.de/graduiertenkolleg-der-deutschen-forschungsgemeinschaft-soamed-erforscht-prozesse-im-ambulanzpartner-netzwerk/) - The Research Training Group of the German Research Foundation (DFG) "Service-oriented architectures for the integration of software-supported processes using the example of healthcare and medical technology (SOAMED)" has been researching fundamental concepts, algorithms and methods for the service-oriented development of complex software systems with a focus on applications in medicine since 2010. In a second
- [Over 200 people take part in the internet-supported medication supply for ALS](https://www.ambulanzpartner.de/ueber-200-menschen-nehmen-an-der-internet-unterstuetzten-medikamentenversorgung-bei-der-als-teil/) - The internet-supported medication supply for ALS has been very well received. Launched in August 2013, over 200 people with ALS are currently taking part in the module. In addition to an electronic medication plan, the nationwide medication supply in the AmbulanzPartner supply network also offers telephone advice from a specialist pharmacist and free delivery of
- [Medical-Technical Dialog (MTDialog) - Networks have charm](https://www.ambulanzpartner.de/medizin-technische-dialog-mtdialog-netzwerke-haben-charme/) - In its 12-2013 issue, the magazine Medizin-Technische Dialog(MTDialog) reports on AmbulanzPartner 's participation in the 4th opta data Future Day on November 13 in Essen under the title"Networks have charm". The theme of the event was "Healthcare industry tomorrow - best practice today". AmbulanzPartner was presented as best practice in care management via the Internet.
- [Presentation of the "Empowerment Award for People with ALS"](https://www.ambulanzpartner.de/verleihung-des-empowerment-preises-fuer-menschen-mit-als/) - On December 8, 2013, the "Empowerment Prize for People with ALS" was awarded to Regine Borchert. The prize recognizes Regine Borchert's achievements in participating in a clinical trial on patient assessment of physiotherapy measures for ALS. Regine Borchert herself suffers from a variant of ALS. The Empowerment Award emphasizes the importance of patient evaluations in
- [European research network uses AmbulanzPartner.de to improve care for people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/europaeisches-forschungsnetzwerk-nutzt-ambulanzpartner-de-zur-verbesserung-der-versorgung-von-menschen-mit-als/) - The European research consortium Joint Programs - Neurodegenerative Diseases (JPND) is using the Internet portal AmbulanzPartner.de for the ALS-CarE project. The ALS-CarE joint project aims to improve the care of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in Europe. Institutes and clinics at the universities in Dublin, London, Milan, Leuven, Munich and Berlin are involved in
- [University hospitals use AmbulanzPartner in the BMBF research project 'MND-Net' for Germany's largest data resource on the care of patients with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/universitatskliniken-nutzen-ambulanzpartner-im-bmbf-forschungsprojekt-mnd-net-fur-bundesweit-groste-datenressource-zur-versorgung-von-patienten-mit-als/) - In a sub-project of the German Network for Motor Neuron Diseases (MND-Net), a joint project of the Federal Ministry of Education and Research (BMBF), AmbulanzPartner is used to collect care data from patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The project is being coordinated at Charité - Universitätsmedizin Berlin and is being carried out in cooperation
- [National Action Plan of the National Action Alliance for People with Rare Diseases (NAMSE) recommends AmbulanzPartner as a telemedicine service for rare diseases](https://www.ambulanzpartner.de/nationaler-aktionsplan-des-nationalen-aktionsbundnisses-fur-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-namse-empfiehlt-ambulanzpartner-als-telemedizinisches-angebot-bei-seltenen-erkrankungen/) - The Federal Ministry of Health (BMG), the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) and the Alliance for Chronic Rare Diseases (ACHSE e.V.) are among those involved in the National Action Alliance for People with Rare Diseases (NAMSE). NAMSE is intended to coordinate measures to improve the health situation of people with rare diseases and
- [AmbulanzPartner at the 86th Congress of the German Neurological Society (DGN) in Dresden](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-auf-dem-kongress-der-deutschen-gesellschaft-fur-neurologie-in-dresden/) - At this year's 86th Congress of the German Society of Neurology (DGN) on September 18, 2013 in Dresden, the German ALS Network with OutpatientPartner will be presented as a care model in the scientific program. Under the heading 'eHealthPro - a clinical approach to record catamneses in ALS and FTD', the concept of the electronic
- [Electronic medication plan with patient participation launched on the AmbulanzPartner care portal](https://www.ambulanzpartner.de/elektronischer-medikationsplan-mit-patientenbeteiligung-auf-dem-versorgungsportal-ambulanzpartner-gestartet-2/) - Germany's first electronic medication plan with patient participation was developed by AmbulanzPartner and is now available to all users of the AmbulanzPartner care portal.With the medication plan in the Internet-based care file, patients, relatives, carers, doctors and pharmacists now have the opportunity to view, track and print out an overview of current and past medication
- [Fachzeitschrift Klinische Neurophysiologie - AmbulanzPartner: multiprofessional and internet-supported care management for ALS](https://www.ambulanzpartner.de/klinische-neurophysiologie-ambulanzpartner-multiprofessionelles-und-internet-unterstutztes-versorgungsmanagement-bei-der-als/) - The specialist journal "Klinische Neurophysiologie" is aimed at neurophysiologists, neurologists, neurosurgeons and neurologists in hospitals and practices. In the June 2013 issue (Clin. Neurophysiol. 2013;44:159-166), AmbulanzPartner is described in detail using the example of care for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
- ['Empowerment Award for People with ALS' launched](https://www.ambulanzpartner.de/empowerment-preis-fur-menschen-mit-als-in-leben-gerufen/) - AmbulanzPartner has created the 'Empowerment Award for People with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)' to recognize people with ALS who use self-assessment or Patient Reported Outcomes (PRO) to improve care. The award aims to showcase PRO as a way of empowerment in therapy and to motivate others. The first award will be presented on 08.12.2013 in
- [Service conference 2013 of the Hans Böckler Foundation with AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/dienstleistungstagung-2013-der-hans-bockler-stiftung-mit-ambulanzpartner/) - Thomas Meyer, founder of AmbulanzPartner, was invited to speak on the topic of "Digital work in medicine" at the Hans Böckler Foundation's "Service research and service policy" conference. AmbulanzPartner was discussed and recognized as a service innovation.
- [Online self-assessment of appetite loss in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)](https://www.ambulanzpartner.de/online-selbstbewertung-des-appetitverlusts-bei-patienten-mit-amyotropher-lateralsklerose-als/) - Progress in the Internet of Medicine: For the first time, a scientific study in the INTERACTIVE JOURNAL OF MEDICAL RESEARCH (2013;2) shows that online self-assessment of ALS patients with loss of appetite is possible and useful. For AmbulanzPartner, this is a motivation to further expand the online self-assessment of care for patients.
- [Medizin-Technische Dialog (MTDialog) - Interview with Thomas Meyer, founder of AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/medizin-technische-dialog-mtdialog-interview-mit-thomas-meyer-grunder-von-ambulanzpartner/) - The trade journal "Medizin-Technische Dialog (MTDialog)" features an interview with Thomas Meyer, a founder of AmbulanzPartner (with 13 questions and answers) in its 4-2013 issue (39th year). The topic is"Networks, ambulance partners and care".
- [Positive vote by the Charité ethics committee for research project with OutpatientPartner in the MND network](https://www.ambulanzpartner.de/positives-votum-der-ethikkommission-der-charite-fur-forschungsprojekt-mit-ambulanzpartner-im-mnd-netzwerk/) - Within the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) network "MND-NET", a pilot study on the feasibility of internet-based patient-reported outcomes (PRO) of disease progression, quality of life and communication options for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in Germany (PRO-ALS01 study) is planned. The PRO-ALS01 study is being conducted nationwide at the university hospitals
- [AmbulanzPartner at the 21st Congress of the German Society for Muscular Dystrophy (DGM) in Aachen](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-auf-dem-21-kongress-der-deutschen-gesellschaft-fur-muskelkranke-dgm-in-aachen/) - AAmbulanzPartner will be presented at the 21st Congress of the German Society for Muscular Dystrophy (DGM) in Aachen. The AmbulanzPartner concept is presented under the heading"A web-supported service architecture in the care of complex diseases in the ALS paradigm". The feedback from the conference visitors was positive, so that AmbulanzPartnerand DGM are planning closer cooperation.
- [Cooperation with ID Berlin in the development of a medication plan on AmbulanzPartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/kooperation-mit-id-berlin-bei-der-entwicklung-eines-medikationsplans-auf-ambulanzpartner-de/) - AmbulanzPartner begins a strategic partnership with ID Berlin to develop the medication module on AmbulanzPartner.de. From Q III 2013, medication is to be coordinated across all sectors in addition to aids and remedies and care processes.
- [AmbulanzPartner supports clinical study on the effects of physiotherapy in amyotrophic lateral sclerosis](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-unterstutzt-klinische-studie-zu-effekten-der-physiotherapie-bei-der-amyotrophen-lateralsklerose/) - Treatment with physiotherapy, occupational therapy and speech therapy are established and important forms of treatment for amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Despite the "routine" use of these therapies, very little medical-scientific information is known about the results and subjective experiences in ALS. So far, only three scientific publications on treatment results with physiotherapy in ALS are
- [E-HEALTH-COM - Social media and healthcare](https://www.ambulanzpartner.de/e-health-com-social-media-und-gesundheitsversorgung/) - In its 12-2011 issue, the magazine E-Health-Com reports on AmbulanzPartner as an example of social networks in medicine. " ... The Internet is also becoming increasingly important in the healthcare sector. The future has begun with applications to support integrated care. In Germany, social networks are already supporting integrated care today. AmbulanzPartner.de is a protected
- [ÄrzteZeitung - Social network helps with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/arztezeitung-soziales-netzwerk-hilft-bei-als/) - Ambulanzpartner.de is the name of a website that aims to make life easier for patients with severe neurological diseases. Social networks such as Facebook, MySpace and Xing bring millions of Internet users together every day. Doctors are now also using the principle of these communities of interest to improve outpatient care for patients with severe

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- [Research - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/forschung/) - Medical research and publications We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA. Medical research and publications We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA. Our studies We conduct medical research that serves to develop and optimize medical products, drugs, treatment paths and care concepts. Id-ALS
- [Research - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/forschung/) - Medical research and publications We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA. Medical research and publications We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA. Our studies We conduct medical research that serves to develop and optimize medical products, drugs, treatment paths and care concepts. APST
- [about apst](https://www.ambulanzpartner.de/uber-ambulanzpartner/) - What does APST offer?APST offers case management and digital applications for specialized care. The Internet portal Ambulanzpartner.de serves as an "electronic care file", "management platform" and "evaluation portal". Patients, relatives, doctors, pharmacists, nurses, medical supply stores, therapists and other care partners are connected via Ambulanzpartner.de and all care processes are made recognizable. Our case management
- [Care recommendations](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/versorgungsempfehlungen/) - Care recommendations The ALS app automatically generates care recommendations. These are based on an algorithm developed by ALS experts at Charité and other leading German centers. This is based on the patient's answers on the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R). The ALS Functional Rating Scale is an interview with 12 questions on important symptoms and
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- [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/) - ADVANTAGESREGISTRATIONFUNCTIONS Advantages The SMA app - orientation, care and research for adults with SMA on the smartphone Orientation: People with SMA go through a disease in adulthood at different speeds and with different treatment options. The SMA app displays precise information on the individual course of the disease to help patients, relatives and doctors. The
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- [Supply - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/versorgung/) - Supply of medication and assistive devices The ALS app is connected to the APST care network. This means that messages about care needs are sent to the coordinators of APST. They are in direct contact with ALS pharmacies, assistive technology experts and nutrition and respiratory teams. The care requirements reported by patients are first checked
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- [Self-assessment of the course of the disease - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/selbstbewertung-des-krankheitsverlaufs/) - Self-assessment of disease progression: the ALS functional scale The ALS functional scale (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRS-R) scale) is a questionnaire that enables people with ALS to record and evaluate the progression of their disease. How the ALS function scale works The ALSFRS-R questionnaire consists of twelve questions, each with five sub-questions,
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- [Dashboard - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/dashboard/) - Dashboard Aktuelle Zahlen und Fakten zum Versorgungsnetzwerk und unseren Programmen für Menschen mit SMA Gesamtzahl der Teilnehmer mit SMA seit 2011 17 SMA-Zentren im Versorgungsnetzwerk Daten und Fakten Menschen mit SMA im Ambulanzpartner Netzwerk Anzahl der Teilnehmer mit SMA nach Jahren Entwicklung der Teilnehmer mit SMA in 2025 nach Monaten Gesamtzahl der Teilnehmer mit SMA
- [Tofersen Program - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/tofersen-programm-als/) - The Tofersen program The Tofersen program What the Tofersen program does What the Tofersen program does The Tofersen program is an offer in the outpatient partner care network and a component of our ALS pharmacy program. The Tofersen program includes Tofersen pharmacy care and medical research on SOD1-ALS. Patients with a new diagnosis of SOD1-ALS
- [Tofersen Programm - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/tofersen-programm-als/) - Das Tofersen-Programm Das Tofersen-Programm Was leistet das Tofersen-Programm Was leistet das Tofersen-Programm Das Tofersen-Programm ist ein Angebot im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und ein Bestandteil unseres ALS-Apothekenprogramms. Das Tofersen-Programm beinhaltet eine Tofersen-Apothekenversorgung und medizinische Forschung zur SOD1-ALS. Patienten mit einer neuen Diagnose einer SOD1-ALS können sich bundesweit an Ambulanzpartner wenden, um – wenn notwendig – eine geeignete medizinische Einrichtung zur Tofersen-Therapie zu
- [ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/) - VORTEILEREGISTRIERUNGFUNKTIONEN Vorteile Die ALS-App - Orientierung, Versorgung und Forschung für Menschen mit ALS auf dem Smartphone Orientierung: Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung mit unterschiedlicher Geschwindigkeit. Zur Orientierung für Betroffene, Angehörige und Ärzte werden präzise Informationen zum individuellen Krankheitsverlauf in der ALS-App angezeigt. Die App zeigt Ihnen Daten zum Verlauf Ihrer ALS-Funktionsskala (ALSFRS),
- [SMA-App](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/) - VORTEILEREGISTRIERUNGFUNKTIONEN Vorteile Die SMA-App - Orientierung, Versorgung und Forschung für Erwachsene mit SMA auf dem Smartphone Orientierung: Menschen mit SMA durchlaufen im Erwachsenenalter eine Erkrankung mit unterschiedlicher Geschwindigkeit und verschiedenen Therapieoptionen. Zur Orientierung für Betroffene, Angehörige und Ärzte werden präzise Informationen zum individuellen Krankheitsverlauf in der SMA-App angezeigt. Die App zeigt Ihnen Daten zum Verlauf
- [Uber Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/uber-ambulanzpartner/) - Was bietet Ambulanzpartner?Ambulanzpartner bietet ein Fallmanagement und digitale Anwendungen für die spezialisierte Versorgung. Das Internetportal Ambulanzpartner.de dient als „elektronische Versorgungsakte“, „Managementplattform“ und „Bewertungsportal“. Patienten, Angehörige, Ärzte, Apotheker, Pflegende, Sanitätshäuser, Therapeuten und andere Versorgungspartner werden über Ambulanzpartner.de verbunden und alle Versorgungsprozesse erkennbar gemacht. Unser Fallmanagement dient dazu, die Versorgung zu erleichtern und Fehlversorgung zu vermeiden. Was bietet Ambulanzpartner?Ambulanzpartner bietet ein Fallmanagement und digitale Anwendungen für
- [Registration](https://www.ambulanzpartner.de/?page_id=19509) - Germany, Austria, Switzerland Register now for ambulance partners in Germany, Austria or Switzerland. Canada, Czechia, Denmark, France, Great Britain, Hungary, Italy, Kenya, Namibia, Netherlands, Poland, Slovenia, Spain, South Africa, USA Register now for APST in Canada, Czechia, Denmark, France, Great Britain, Hungary, Italy, Kenya, Namibia, Netherlands, Poland, Slovenia, Spain, South Africa, USA.
- [Ambulanzpartner Partner](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-partner/) - Partner Medizinische Partner und Versorgungspartner Medizinische Partner und Versorgungspartner MEDIZINISCHE PARTNERVERSORGUNGSPARTNER Medizinische Partner Weitere Informationen Jetzt als medizinicher Partner registrieren jetzt registrieren Versorgungspartner Weitere Informationen Downloads für Versorger Styled Text Teilnahmeformular als Versorgungspartner für Hilfsmittel (PDF) Styled Text Teilnahmeformular als Versorgungspartner für Heilmittel (PDF) MEDIZINISCHE PARTNERVERSORGUNGSPARTNER Medizinische Partner Weitere Informationen Jetzt als medizinicher Partner registrieren jetzt registrieren
- [APST Partner](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-partner/) - Partner Medical partners and Supply partners Medical partners and Supply partners MEDICAL PARTNERSSUPPLY PARTNERS Medical partners Further information Register now as a medical partner Register now Supply partners Further information Downloads for suppliers Styled Text Participation form as a supply partner for medical aids (PDF) Styled Text Participation form as a supply partner for therapeutic
- [NFL Care](https://www.ambulanzpartner.de/als/nfl-versorgung/) - NfL as a criterion in care participate NfL as a criterion in care APST would like to develop the biomarker neurofilament light chain (NfL) as a criterion for the urgency of care for people with ALS. The NfL value in the blood is - in addition to the ALS symptoms - a marker of the
- [ALS care algorithm](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-versorgungsalgorithmus/) - The ALS care algorithm The ALS care algorithm participate Care algorithm for improving care in ALS Care algorithm for improving care in ALS As part of a research project, APST has developed a care algorithm for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The care algorithm provides care recommendations for compensating for motor impairments with assistive
- [Riluzole program - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/riluzol-programm/) - The Riluzole program participate The Riluzole program: determining the appropriate Riluzole With the film-coated tablet, the melting film and a suspension, 3 Riluzole dosage forms are available, the use of which should be decided individually and reviewed throughout the course of the disease. The decision on the appropriate Riluzole is quite complex and is largely
- [DMQ Program - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/dmc-programm/) - The DMQ program participate What does the DMQ program The DMQ (dextromethorphan/quinidine) program is an offer in the APST care network and a component of our ALS pharmacy program. Difficulties with speech (dysarthria) and swallowing (dysphagia) are common complaints in ALS, which are often perceived as very stressful. Medications such as dextromethorphan/quinidine (DMQ) and pyridostigmine
- [The ALS pharmacy program](https://www.ambulanzpartner.de/als/das-als-apothekenprogramm/) - The ALS pharmacy program participate What does the ALS pharmacy program do? The ALS Pharmacy Program includes individual care from pharmacies that specialize in ALS therapy and participate in medical research on ALS. In addition to Riluzole, symptom-relieving (and rarely genetic) medication can be used. Specialization is also of particular importance in this therapy. In
- [ALS-Genetikprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/als/genetikprogramm/) - Das ALS-Genetikprogramm teilnehmen Was leistet das ALS-Genetikprogramm? Mit der Zulassung des genetischen Medikamentes Tofersen (bei Veränderungen im SOD1-Gen) und Studien zu neuen Medikamenten (bei Mutation in FUS, TARDBP und C9orf72) erhält die genetische Diagnostik eine große Bedeutung. Bei 14% aller Menschen mit ALS liegen genetische Veränderungen in den Genen SOD1, C9orf72, FUS und TARDBP vor – bei 2.5 % im SOD1-Gen.
- [Das ALS-Apothekenprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/als/das-als-apothekenprogramm/) - Das ALS-Apotheken­programm teilnehmen Was leistet das ALS-Apothekenprogramm? Das ALS-Apothekenprogramm umfasst die individuelle Versorgung durch Apotheken, die sich auf die ALS-Therapie spezialisiert haben und an medizinischer Forschung zur ALS teilnehmen. Neben Riluzol können symptomlindernde (und selten genetische) Medikamente zum Einsatz kommen. Auch bei dieser Therapie ist eine Spezialisierung von besonderer Bedeutung. Im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk sind seit 2012 bundesweit mehrere Apotheken tätig,
- [NFL Versorgungs](https://www.ambulanzpartner.de/als/nfl-versorgung/) - NfL als Kriterium in der Versorgung teilnehmen NfL als Kriterium für die Versorgung Ambulanzpartner möchte den Biomarker Neurofilament light chain (NfL) als Kriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln. Der NfL-Wert im Blut ist – neben den ALS-Symptomen – ein Kennzeichen der ALS-Progressionsrate. Ein hoher Serum-NfL-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im
- [Riluzol-Programm - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/riluzol-programm/) - Das Riluzol-Programm teilnehmen Das Riluzol-Programm: das geeignete Riluzol bestimmen Mit der Filmtablette, dem Schmelzfilm und einer Suspension sind 3 Riluzol-Darreichungsformen vorhanden, deren Anwendung individuell entschieden und im gesamten Krankheitsverlauf überprüft werden sollte. Die Entscheidung für das geeignete Riluzol ist recht komplex und wird maßgeblich von der Schluckfunktion und dem Vorliegen einer PEG bestimmt. Ein weiterer Entscheidungsfaktor ist ein eventuell
- [DMC Programm - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/dmc-programm/) - Das DMC-Programm teilnehmen Was leistet das DMC-Programm Das DMC (Dextromethorphan/Chinidin)-Programm ist ein Angebot im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und ein Bestandteil unseres ALS-Apothekenprogramms. Schwierigkeiten beim Sprechen (Dysarthrie) und Schlucken (Dysphagie) sind häufige Beschwerden bei ALS, die oft als sehr belastend empfunden werden. Medikamente wie Dextromethorphan/Chinidin (DMC) und Pyridostigmin können dazu verwendet werden, die Symptome zu verbessern oder zumindest stabil zu
- [ALS Versorgungsalgorithmus](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-versorgungsalgorithmus/) - Der ALS-Versorgungs­algorithmus Der ALS-Versorgungs­algorithmus teilnehmen Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese Empfehlungen entstehen durch die digitale Analyse von Mustern in
- [SMA supply algorithm](https://www.ambulanzpartner.de/sma/versorgungsalgorithmus/) - The SMA supply algorithm The SMA supply algorithm participate Care algorithm for improving care in SMA Care algorithm for improving care in SMA As part of a research project, Ambulanzpartner has developed a care algorithm for people with spinal muscular atrophy (SMA). The care algorithm provides care recommendations for compensating for motor impairments with aids.
- [SMA Apotheken Programm](https://www.ambulanzpartner.de/sma/apotheken-programm/) - Das SMA-Apothekenprogramm Das SMA-Apothekenprogramm teilnehmen Was leistet das SMA-Apothekenprogramm? Was leistet das SMA-Apothekenprogramm? Das SMA-Apothekenprogramm ist ein Angebot für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA), die eine gentherapeutische Behandlung mit Risdiplam oder Nusinersen benötigen. Das Apothekenprogramm umfasst eine Versorgungskordination und die Betreuung durch Apotheken, die sich auf die SMA-Behandlung spezialisiert haben und an medizinischer Forschung zur SMA teilnehmen.
- [SMA Versorgungsalgorithmus](https://www.ambulanzpartner.de/sma/versorgungsalgorithmus/) - Der SMA-Versorgungs­algorithmus Der SMA-Versorgungs­algorithmus teilnehmen Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der SMA Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der SMA Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese Empfehlungen entstehen durch die digitale Analyse von
- [ALS genetics program](https://www.ambulanzpartner.de/als/genetikprogramm/) - The ALS genetics program participate What does the ALS genetics program do? With the approval of the genetic drug Tofersen (for mutations in the SOD1 gene) and studies on new drugs (for mutations in FUS, TARDBP and C9orf72), genetic diagnostics are becoming increasingly important. Genetic changes in the SOD1, C9orf72, FUS and TARDBP genes are
- [Teilnehmen](https://www.ambulanzpartner.de/teilnehmen/) - DIE VORTEILE DER Registrierung für Ambulanzpartner Jetzt Registrieren Ambulanzpartner ist ein Angebot der Versorgungskoordination und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit chronischen neurologischen Erkrankungen. Bei einer Registrierung werden Koordinatoren, Versorger sowie Ärzte und Forschungseinrichtungen über eine digitale Plattform verbunden - dem Ambulanzpartner Versorgungsportal. Die Registrierung ist wahlweise mit oder ohne einem persönlichen Nutzerkonto
- [Speech and facial expression analysis](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/sprach-und-mimik-analyse/) - Speech and facial expression analysis In a pilot project, Ambulanzpartner is offering digital speech and facial expression analysis via the ALS app. Analyzing speech and facial expressions in ALS is useful as the speech and facial muscles are affected during the course of the disease. The data is of great interest for the treatment of ALS. In the future, the analysis
- [News- ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/news/) - News1 from 12 Archive
- [Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/studie-id-als-identifikation-genetischer-veranderungen-bei-menschen/) - Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS Study period 2022 - 2024 Study participants 2.000 Study period 2022 - 2024 Study participants 2.000 The Id-ALS study is a research program to identify genetic changes in people with ALS. The study is organised
- [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/) - Service CenterIn our Service Centre, we would like to introduce you to some important and complex assistance technologies. Assistive technology is a modern term for special aids that “assist” patients when they are unable to perform certain actions themselves (due to motor deficits). Technological advances in digital communication, electromobility, and robotic arm systems have significantly improved assistive technologies
- [News](https://www.ambulanzpartner.de/news/) - News1 from 12 Archive
- [Communication aids](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/kommunikationshilfen/) - "Communication despite limitations in speaking and writing" Communication aids Background Communication aids reduce limitations in speaking, writing and using the keyboard that occur due to a speech disorder or weakness of the hand muscles. Simple and user-friendly tablet computers are available to write words and sentences that can be read out loud by the communication
- [Electric wheelchair](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/elektrorollstuhl/) - "Maintaining independent mobility when walking is no longer possible." The power wheelchair Background The power wheelchair is an important aid for maintaining mobility when walking distances are shortened, walking speed is reduced, or walking is no longer possible. The term “electric” refers to the built-in motors that allow the wheelchair to be driven, the backrest to be
- [Exercise trainer](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/bewegungstrainer/) - "device-supported physiotherapy of the legs and arms from home" The movement trainer Background xercise trainers are therapeutic movement devices that are specifically designed for use at home and can be used daily. They use an integrated electric motor to enable circular movements of the arms and legs (passive movement). If muscle strength is maintained, movement training with the patient’s
- [Eye control](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/augensteuerung/) - "Safe wheelchair travel with the eye" Eye control Background People with certain neurological diseases may experience muscle weakness or spasticity in their fingers, hands, and arms. This makes independent gripping and handling difficult or no longer possible. In this situation, individual eye control solutions can support independence in everyday life. A current development and innovation in
- [Meal robot](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/mahlzeitenroboter/) - "Eating independently despite severe paralysis of the arms" The meal robot Background People with ALS often lose the ability to bring food to their mouths independently due to progressive paralysis. This not only leads to an increase in dependence on other people but can also significantly shorten their lifespan. For many people, being handed food, or “being
- [Patient lifter](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/patientenlifter/) - "Changing position and location despite severe weakness of the arms and legs" Patient lifter Background In the case of severe muscle weakness or spasticity, a patient’s ability to change position and location (transfer) is limited or impossible. Furthermore, the transfer is associated with high physical strain for the caregivers. Various transfer and lift systems are
- [Robot arm](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/roboterarm/) - "Opening the door despite paralysis of the arms" The robotic arm Background Motor neuron disease can lead to a loss of motor hand and arm function. In this constellation, assistance with all everyday activities is required from family members, care staff, or other assistants. Dependence on third parties can be experienced as a loss of autonomy. Since 2017, arm robots
- [Service description](https://www.ambulanzpartner.de/leistungsbeschreibung/) - Service description for patients Terms and conditions 1. description of the concept 1.1. Principles People with chronic illnesses can have high and complex needs for outpatient care, medication and nutrition. A critical aspect of outpatient treatment is the coordination of the necessary care and the coordination of the partners involved. The Outpatient Partner addresses these
- [Service description for international patients](https://www.ambulanzpartner.de/leistungsbeschreibung-internationale-patienten/) - Service description for international patients Service description for the use of the APST care portal and the mobile applications ALS app and SMA app Published on April 22, 2026For reasons of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine language forms has been omitted. All personal designations nevertheless apply to both genders.APST - Service
- [Service description international Medical Partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-description-international-medical-partners/) - Service description for international medical partners Service description for the use of the APST care portal by international medical partners Published on January 1, 2018 For reasons of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine language forms has been dispensed with. All references to persons apply equally to both genders. Table of contents
- [Service description Medical Partners](https://www.ambulanzpartner.de/leistungsbeschreibung-fuer-medizinische-partner/) - Service description Medical Partners Service description for care management provided by the Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and for the use of the APST Care Portal Published on 1 January 2018 For the sake of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine forms has been omitted. All references to persons apply equally to both genders.
- [Self-assessment of the course of the disease - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/selbstbewertung-des-krankheitsverlaufs/) - Self-assessment of disease progression: the ALS functional scale he ALS functional scale (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr)) is a questionnaire that enables people with ALS to record and evaluate the progression of their disease. How the FRS functional scale worksThe FRS questionnaire consists of 15 questions on physical functions (e.g., speaking, writing,
- [Progression form](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/verlaufsform/) - The individual progression of ALS in the ALS app: "My progression form" The course of ALS is very different and individual. The development of the disease is determined by the specific form of progression and the first symptoms of ALS. The spread of motor symptoms from one affected body region to a subsequent region (topical progression)
- [News - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/news/) - News1 from 12 Archive
- [Chronik](https://www.ambulanzpartner.de/chronik/) - Chronik der Erkrankung Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung. Zur Orientierung von Betroffenen und Angehörigen bietet die ALS-App eine Chronik über den Krankheitsverlauf an. In der Chronik werden die Erkrankungsphasen der ALS anhand der King'schen Stadieneinteilung (entwickelt am King´s College in London) in die Phasen 1 bis 4 eingeteilt und angezeigt. Die Nutzer
- [Versorgung - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/versorgung/) - Mitteilung von Versorgungbedarf Mitteilung von Versorgungbedarfen für Medikamente Teilen Sie uns in einer Versorgungsanfrage über die SMA-App mit, dass Sie ein neurologisches Medikament benötigen, erfolgt eine sofortige Benachrichtigung Ihrer FallmanagerInnen. Sie kümmern sich um Ihre Versorgung mit einer neuen oder einer bestehenden Medikation. Darüber hinaus bietet die SMA-App auch die Möglichkeit, den Beratungsbedarf für eine
- [SMA Verlaufswert](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/verlaufswert/) - Darstellung des Krankheitsverlaufs und Verlaufswert Auf der Seite `Verlauf´ finden Sie ein Diagramm mit den Werten der FRS-Funktionsskala im zeitlichen Verlauf. Das Diagramm zeigt eine einheitliche Darstellung des Krankheitsverlaufs. Damit kann die Entwicklung der Erkrankung für Patientinnen und Patienten sichtbar und verständlich gemacht werden. Was ist der Verlaufswert?Der Verlaufswert gibt an, um wie viele Punkte
- [SMA Vitalwerte](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/vitalwerte/) - Vitalwerte Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen. Wichtige Vitalwerte bei der SMA sind die Atmung und Ernährung - gemessen durch den Body-Mass-Index, die Vitalkapazität der Lunge und den Hustenspitzenstoß. Diese Vitalwerte liefern wichtige Hinweise für die Ernährungs- und Beatmungstherapie bei der SMA. In der SMA-App werden im Bereich "Meine Vitalwerte" die Werte im zeitlichen Verlauf als Diagramm und
- [Verlaufsform](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/verlaufsform/) - Der individuelle Verlauf der ALS in der ALS-App: „Meine Verlaufsform“ Der Verlauf der ALS ist sehr unterschiedlich und individuell. Die Entwicklung der Erkrankung wird von der konkreten Verlaufsform und den ersten Symptomen der ALS bestimmt. Von besonderer Bedeutung für die individuelle Einschätzung des Verlaufs ist die Ausbreitung der motorischen Symptome von einer betroffenen Körperregion auf
- [Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/selbstbewertung-des-krankheitsverlaufs/) - Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs: die ALS-Funktionsskala Bei der ALS-Funktionsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr)-Skala) handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit ALS möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. So funktioniert die FRS-FunktionsskalaDer FRS-Fragebogen besteht aus besteht aus 15 Fragen zu körperlichen Funktionen (z.B.
- [Scannen und Hochladen - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/scannen-und-hochladen-sma/) - Scan- und Upload-Funktion Scan- und Upload-Funktion für Dokumente und Fotos Dort werden die Scans im „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen. Auf diese Weise sind wichtige Dokumente (Scans) für den Patienten an einer definierten Stelle (SMA-App) gespeichert und immer (auf dem Smartphone) „greifbar“.
- [FRS Funktionsskala](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/frs-funktionsskala/) - Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs: die FRS-Funktionsskala Bei der FRS-Funktionsskala (Functional Rating Scale) handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit SMA möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. So funktioniert die FRS-FunktionsskalaDer FRS-Fragebogen besteht aus besteht aus 15 Fragen zu körperlichen Funktionen (z.B. Sprechen, Schreiben, Gehen). Zu
- [News - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/news/) - News1 von 12 Archiv
- [Service description for international medical partners - English](https://www.ambulanzpartner.de/service-description-for-international-medical-partners-english/) - Service description for the use of the APST care portal by international medical partners Service description for care management provided by the Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and for the use of the APST Care Portal Published on January 1, 2018 For reasons of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine language forms has
- [Service description for international medical partners](https://www.ambulanzpartner.de/service-description-for-international-medical-partners/) - Service description for the use of the APST care portal by international medical partners Service description for international medical partners Published on January 1, 2018 For reasons of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine language forms has been dispensed with. All references to persons apply equally to both genders. 1. Concept description
- [Leistungsbeschreibung internationale Patienten](https://www.ambulanzpartner.de/leistungsbeschreibung-internationale-patienten/) - Leistungsbeschreibung internationale Patienten Leistungsbeschreibung zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals und der mobilen Anwendungen ALS-App und SMA-App Herausgegeben am 22. April 2026Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachfor- men verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.APST – Leistungsbeschreibung für Patienten (Version - 2 - 4.1)Inhaltsverzeichnis Konzeptbeschreibung Beschreibung der
- [News](https://www.ambulanzpartner.de/news/) - News1 von 12 Archiv
- [Augensteuerung](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/augensteuerung/) - „Mit dem Auge sicher Rollstuhlfahren“ Augensteuerung Hintergrund Bei Menschen mit bestimmten neurologischen Erkrankungen kann es zu einer Muskelschwäche oder Spastik der Finger, Hände und Arme kommen. Damit ist das eigenständige Greifen und Hantieren erschwert oder nicht mehr möglich. In dieser Situation können individuelle Lösungen der Augensteuerung die Selbstständigkeit im Alltag unterstützen. Eine aktuelle Entwicklung und
- [Bewegungstrainer](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/bewegungstrainer/) - „gerätegestützte Physiotherapie der Beine und Arme von zu Hause“ Der Bewegungstrainer Hintergrund Bewegungstrainer sind therapeutische Bewegungsgeräte, die speziell für den Einsatz zuhause konzipiert sind und täglich zum Einsatz kommen können. Sie ermöglichen durch einen integrierten Elektromotor kreisförmige Bewegungen der Arme und der Beine (passive Bewegung). Bei erhaltener Muskelkraft kann ein Bewegungstraining mit eigener Muskelkraft (aktive
- [Elektrorollstuhl](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/elektrorollstuhl/) - „Bewahrung der eigenständigen Mobilität wenn das Laufen nicht mehr möglich ist.“ Der Elektrorollstuhl Hintergrund Der Elektrorollstuhl ist ein wichtiges Hilfsmittel zur Bewahrung der Mobilität, wenn die Gehstrecke verkürzt, das Gehtempo reduziert oder das Laufen nicht mehr möglich ist. Der Begriff „Elektro“ steht dafür, dass innerhalb des Rollstuhls Elektromotoren verbaut sind, die das Fahren, aber auch
- [Kommunikationshilfen](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/kommunikationshilfen/) - „Kommunikation trotz Einschränkung von Sprechen und Schreiben“ Kommunikationshilfen Hintergrund Kommunikationshilfen verringern Einschränkungen beim Sprechen, Schreiben und in der Tastaturnutzung, die aufgrund einer Sprechstörung oder Schwäche der Handmuskulatur auftreten. Einfache und nutzerfreundliche Tablet-Computer stehen zur Verfügung, um Worte und Sätze zu schreiben, die von der Kommunikationshilfe laut vorgelesen, angezeigt oder per E-Mail versendet werden können. Weitere
- [Mahlzeitenroboter](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/mahlzeitenroboter/) - „Selbständig essen trotz schwerer Lähmung der Arme“ Der Mahlzeitenroboter Hintergrund Menschen mit ALS verlieren durch fortschreitende Lähmungen häufig die Fähigkeit Nahrung selbständig zum Mund zu führen. Dies führt nicht nur zur Zunahme einer Abhängigkeit von anderen Personen, sondern kann die Lebenszeit erheblich verkürzen. Das Anreichen von Nahrung, auch „gefüttert werden“, ist für viele Menschen mit
- [Roboterarm](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/roboterarm/) - „Die Tür öffnen trotz Lähmung der Arme“ Der Roboterarm Hintergrund Infolge einer Motoneuronen Erkrankung kann es zu einem Verlust der motorischen Hand- und Armfunktion kommen. In dieser Konstellation ist die Assistenz bei sämtlichen Alltagsverrichtungen durch Familienmitglieder, Pflegepersonal oder sonstige Assistenzpersonen erforderlich. Die Abhängigkeit von Dritten kann als Autonomieverlust erlebt werden. Seit 2017 stehen Armroboter zur
- [Patientenlifter](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/patientenlifter/) - „Positions- und Ortwechsel trotz hochgradiger Schwäche der Arme und Beine“ Patientenlifter Hintergrund Bei einer hochgradigen Muskelschwäche oder Spastik ist der Positions- und Ortswechsel (Transfer) eines Patienten eingeschränkt oder nicht möglich. Weiterhin ist der Transfer mit hohen körperlichen Belastungen für die Pflegenden verbunden. Für den Transfer aus dem Bett in einen Rollstuhl oder vom Wohn- in
- [Leistungsbeschreibung internationale Medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/leistungsbeschreibung-internationale-medizinische-partner/) - Leistungsbeschreibung für internationale Medizinische Partner Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen. Leistungsbeschreibung für die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals durch internationale Medizinische Partner Herausgegegeben am 1. Januar 2018 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht. Inhaltsverzeichnis Konzeptbeschreibung1.1. Grundsätze1.2.
- [Leistungsbeschreibung für Medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/leistungsbeschreibung-fuer-medizinische-partner/) - Leistungsbeschreibung für Medizinische Partner Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen. Leistungsbeschreibung für das Versorgungsmanagement durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals Herausgegegeben am 1. Januar 2018 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei
- [Leistungsbeschreibung](https://www.ambulanzpartner.de/leistungsbeschreibung/) - Leistungsbeschreibung für Patienten Geschäftsbedingungen 1. Konzeptbeschreibung 1.1. Grundsätze Bei Menschen mit chronischen Erkrankungen können hohe und komplexe Bedarfe der ambulanten Hilfs- und Heilmittel- sowie der Medikamenten- und Ernährungsversorgung entstehen. Ein kritisches Moment der ambulanten Behand-lung ist die Koordination der notwendigen Versorgung und die Abstimmung der beteiligten Partner. Ambulanzpartneradressiert diese Bedarfe und verkörpert ein digital-unterstütztes Versorgungsmanagement.
- [Ambulanzpartner Registerstudie](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-registerstudie/) - Ambulanzpartner Registerstudie Ambulanzpartner Registerstudie Studienzeitraum seit 2015 Studienteilnehmer über 9.000 Studienzeitraum seit 2015 Studienteilnehmer über 9.000 Im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk arbeiten mehr als 15 ALS-Zentren in Deutschland zusammen, um die Versorgung mit Hilfsmitteln sowie die Medikamentenbehandlung, die Ernährungs- und Beatmungstherapie voranzubringen. Medizinische Behandlungs- und Versorgungsdaten, die über die Ambulanzpartner-Plattform (www.ambulanzpartner.de) erhoben werden, werden in einer Registerstudie systematisch
- [News- ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/news/) - News1 von 12 Archiv
- [Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/studie-id-als-identifikation-genetischer-veranderungen-bei-menschen/) - Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS Studienzeitraum 2022 - 2024 Studienteilnehmer 2.000 Studienzeitraum 2022 - 2024 Studienteilnehmer 2.000 Die Studie Id-ALS ist ein Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit ALS. Die Studie wird durch Ambulanzpartner organisiert. Das Ziel der Untersuchung besteht darin, genetische
- [Vitalwerte - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/vitalwerte/) - Vitalwerte Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen. Die wichtigsten Vitalwerte bei der ALS sind die Atmung und Ernährung - gemessen durch den Body-Mass-Index, die Vitalkapazität der Lunge und den Hustenspitzenstoß. Diese Vitalwerte liefern wichtige Hinweise für die Ernährungs- und Beatmungstherapie bei der ALS. In der ALS-App werden im Bereich "Meine Vitalwerte" die Werte im
- [Versorgungsempfehlungen - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/versorgungsempfehlungen/) - Versorgungsempfehlungen Die ALS-App erstellt automatisch Versorgungsempfehlungen. Diese basieren auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R). Die ALS-Funktionsskala ist ein Interview mit 12 Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die
- [Versorgung - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/versorgung/) - Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln Die ALS-App ist mit dem Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk verbunden. Dadurch werden Mitteilungen zu Versorgungsbedarfen an die Koordinatoren von Ambulanzpartner übermittelt. Diese stehen in direktem Kontakt mit ALS-Apotheken, Hilfsmittel-Experten sowie Ernährungs- und Beatmungsteams. Die von Patienten gemeldeten Versorgungsbedarfe werden zunächst von den Koordinatoren geprüft und nach Rücksprache mit den Patienten an die entsprechenden
- [Verlaufsmarker Nf-L - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/verlaufsmarker-nf-l/) - Anzeige des Verlaufsmarkers Nf-L (Neurofilament light chain) Die Funktion ist für Patientinnen und Patienten nutzbar, die an der Nf-L-ALS-Studie und zugleich an Ambulanzpartner teilnehmen. Die parallele Teilnahme an Ambulanzpartner ist für die Ergebnismitteilung notwendig, da die ALS-App kein formaler Bestandteil der Studie „Nf-L bei der ALS“ ist. Wie werden die Nf-L-Analyse-Ergebnisse dargestellt?Die Nf-L-Analyseergebnisse werden in
- [Verlaufsform - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/verlaufsform/) - Der individuelle Verlauf der ALS in der ALS-App: „Meine Verlaufsformen“ Die ALS ist eine komplexe und individuell verlaufende Erkrankung, bei der sich die Symptome und deren zeitlicher Verlauf stark unterscheiden. Diese Unterschiedlichkeit ist ein zentrales Merkmal der Krankheit und stellte sich in unterschiedlichen Varianten und besonderen Verläufen dar, die als „Verlaufsformen“ oder „Phänotypen“ bezeichnet werden.
- [Sprach- und Mimik-Analyse](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/sprach-und-mimik-analyse/) - Sprach- und Mimik-Analyse Ambulanzpartner bietet in einem Modellprojekt eine digitale Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App an. Die Analyse der Sprache und Mimik bei der ALS ist sinnvoll, da die Sprech- und Gesichtsmuskulatur im Verlauf der Erkrankung betroffen ist. Die Daten sind für die Behandlung der ALS von großem Interesse. So könnte zukünftig mit der
- [Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/selbstbewertung-des-krankheitsverlaufs/) - Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs: die ALS-Funktionsskala Bei der ALS-Funktionsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRS-R)-Skala) handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit ALS möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. So funktioniert die ALS-Funktionsskala Der ALSFRS-R-Fragebogen besteht aus zwölf Fragen mit jeweils fünf Unterfragen, deren
- [Scannen und Hochladen - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/scannen-und-hochladen/) - Scan- und Upload-Funktion Scan- und Upload-Funktion für Dokumente und Fotos Dort werden die Scans im „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen. Auf diese Weise sind wichtige Dokumente (Scans) für den Patienten an einer definierten Stelle (ALS-App) gespeichert und immer (auf dem Smartphone) „greifbar“.
- [Nachrichten & Podcast - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/nachrichten-podcast/) - Nachrichten Für eine einfache und strukturierte Information über Neuigkeiten zur ALS enthält die ALS-App einen automatischen Nachrichtenverlauf. Den Nachrichtenverlauf finden Sie im Bereich Neuigkeiten auf der Startseite der App. Die wesentlichen Inhalte des Nachrichtenverlaufs kommen von der Webseite der ALS-Ambulanz der Charité. Der Nachrichtenverlauf gibt Ihnen die Möglichkeit, bestimmte Themen schnell nachzulesen oder zu vertiefen.
- [Allgemeine Geschäftsbedingungen für internationale medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/agb/allgemeine-geschaeftsbedingungen-fuer-internationale-medizinische-partner/) - Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) für internationale Medical Partner Hier finden Sie die allgemeinen Geschäftsbedingungen, die für Sie gelten. Allgemeine Geschäftsbedingungen für die Nutzung des APST-Portals für internationale medizinische Partner Ausgestellt am 1. Januar 2018 APST GmbH - Allgemeine Geschäftsbedingungen für Medizinische Partner (Version 1.1 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird die gleichzeitige Verwendung von männlichen und
- [AGB für Versorgungspartner](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-versorgungspartner/) - Geschäftsbedingungen Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen. Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) für Versorgungspartner Allgemeine Geschäftsbedingungen zur Inanspruchnahme des Versorgungsmanagements durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals Herausgegegeben am 1. Januar 2018 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen
- [AGB für Medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-medizinische-partner/) - Geschäftsbedingungen Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen. Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) für Medizinische Partner Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen Allgemeine Geschäftsbedingungen für die Teilnahme am Versorgungsmanagement durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals Herausgegegeben am 1. Januar 2018 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird
- [AGB für internationale Medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-internationale-medizinische-partner/) - Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) für internationale Medizinische Partner Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen. Allgemeine Geschäftsbedingungen für die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals für internationale Medizinsche Partner Herausgegegeben am 1. Januar 2018 APST GmbH - AGB für internationale Medizinische Partner (Version 1.1) Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und
- [General terms and conditions for patients](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-patienten/) - Terms and conditions Here you will find the General Terms and Conditions that apply to you. General Terms and Conditions (GTC) for patients General terms and conditions for participation in care management by APST Ambulanzpartner Soziotechnologie GmbH and for the use of the APST Ambulanzpartner care portal and the ALS App and SMA App applications
- [AGB für Patienten](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-patienten/) - Geschäftsbedingungen Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen. Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) für Patienten Allgemeine Geschäftsbedingungen für die Teilnahme am Versorgungsmanagement durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH sowie zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals und der Applikationen ALS App und SMA App Herausgegegeben am 1. Januar 2020, V.3.3 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf
- [General terms and conditions for international patients](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-internationale-patienten/) - GENERAL TERMS AND CONDITIONS (GTC) Here you will find the General Terms and Conditions that apply to you. General Terms and Conditions for Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and for the use of the APST platform and the APST mobile applications. Updated on November 25, 2025 APST - General Terms and Conditions There is a great
- [AGB für internationale Patienten](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-internationale-patienten/) - ALLGEMEINE GESCHÄFTSBEDINGUNGEN (AGB) Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen. Allgemeine Geschäftsbedingungen für die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und für die Nutzung der APST-Plattform und der mobilen Anwendungen von APST. Aktualisiert am 25. November 2025 APST – Allgemeine Geschäftsbe Es besteht ein großer Bedarf an medizinischer Forschung im Bereich neurologischer Erkrankungen, insbesondere der
- [AGB](https://www.ambulanzpartner.de/agb/) - Geschäftsbedingungen Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen. Bitte wählen Sie die passenden AGB aus: AGB für Deutschland und für Länder oder Zentren, in denen wir Versorgungsmanagement anbieten. AGB für Patienten AGB für Medizinische Partner AGB für Versorgungspartner AGB für alle anderen Länder weltweit Wir sind derzeit verfügbar in: Kanada, Tschechien, Dänemark, Frankreich,
- [GTC for international Medical Partners](https://www.ambulanzpartner.de/agb/allgemeine-geschaeftsbedingungen-fuer-internationale-medizinische-partner/) - General Terms and Conditions (GTC) for international Medical PartnersHILYA Here you will find the general terms and conditions that apply to you. General Terms and Conditions for the Use of the APST Portal for international Medical Partners Issued on January 1, 2018 APST GmbH - Terms and Conditions for Medical Partners (Version 1.1 For reasons
- [Data Privacy Declaration](https://www.ambulanzpartner.de/datenschutz/) - Data Privacy Declaration Data privacy declaration for research delivered by APST Research GmbH For better legibility, the following text shall not make gender-specific distinctions in terminology.Any and all information referring to persons shall be deemed to apply equally to both genders. Data Processing General Purpose APST Research GmbH, at the address Westhafenstraße 1, 13353 Berlin, Tel: +49
- [Dashboard - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/dashboard-sma/) - Dashboard Aktuelle Zahlen und Fakten zum Versorgungsnetzwerk und unseren Programmen für Menschen mit SMA Gesamtzahl der Teilnehmer mit SMA seit 2011 17 SMA-Zentren im Versorgungsnetzwerk Daten und Fakten Menschen mit SMA im Ambulanzpartner Netzwerk Teilnehmer mit SMA nach Jahren Entwicklung 2025 Gesamt seit 20110 Teilnehmer im SMA Apothekenprogramm und Alter der Teilnehmer Menschen mit SMA
- [Forschung - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/forschung/) - Medizinische Forschung und Publikationen Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA. Medizinische Forschung und Publikationen Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA. Unsere Studien Wir leisten eine medizinsche Forschung, die der Entwicklung und Optimierung von Medizinprodukten, Arzneimitteln,
- [MANAGE-SMA Study](https://www.ambulanzpartner.de/sma/manage-sma-studie/) - MANAGE-SMA Study Effect of higher-dose nusinersen therapy in the PRaxis MANAGE-SMA Study MANAGE-SMA Study The MANAGE-SMA study investigates treatment experience, treatment satisfaction and motor function in adult patients with 5q-SMA. The therapies being studied are nusinersen 12 mg, risdiplam and the higher-dose nusinersen therapy (50/28 mg). The MANAGE-SMA study is a longitudinal, non-interventional, observational, non-randomized,
- [MANAGE-SMA Studie](https://www.ambulanzpartner.de/sma/manage-sma-studie/) - MANAGE-SMA Studie Effekt der HÖher-dosierten Nusinersen-Therapie in der PRaxis MANAGE-SMA Studie MANAGE-SMA Studie Die MANAGE-SMA Studie untersucht Behandlungserfahrungen, Behandlungszufriedenheit und motorische Funktionen bei erwachsenen Patientinnen und Patienten mit 5q-SMA. Betrachtet werden die Therapien Nusinersen 12 mg, Risdiplam sowie die höher dosierte Nusinersen-Therapie (50/28 mg). Die MANAGE-SMA Studie ist eine longitudinale, nicht-interventionelle, beobachtende, nicht-randomisierte multizentrische Studie
- [GTC for international Patients](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/gtc-for-international-patients/) - General Terms and Conditions (GTC) for international Patients Here you will find the general terms and conditions that apply to you. General Terms and Conditions for Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and for use of the APST platform and APST mobile applications. Updated 25 November 2025 APST – Terms and Conditions (Version 2.4) There is a
- [General Terms and Conditions for Medical Partners](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-medizinische-partner/) - Terms and conditions Here you will find the General Terms and Conditions that apply to you. General Terms and Conditions (GTC) for Medical Partners Here you will find the General Terms and Conditions that apply to you General Terms and Conditions for Participation in Care Management by APST and for Use of the APST Care Portal Published
- [GTC](https://www.ambulanzpartner.de/agb/) - Terms and conditions Here you will find the General Terms and Conditions that apply to you. Please select the appropriate GTC: AGB for Germany And for countries or centres in which we offer care processes. General terms and conditions for patients General Terms and Conditions for Medical Partners General terms and conditions for supply partners GTC for all
- [APST register study](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-registerstudie/) - APST register study APST register study Study period since 2015 Study participants over 9,000 Study period since 2015 Study participants over 9,000 More than 15 ALS centres in Germany work together in the APST Care Network to advance the provision of assistive devices, as well as medication treatment, nutrition, and respiratory therapy. Medical treatment and
- [Research](https://www.ambulanzpartner.de/forschung/) - Medical research and publications We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA. Medical research and publications We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA. Our studies We conduct medical research that serves to develop and optimize medical products, drugs, treatment paths and care concepts. Id-ALS
- [Contact us](https://www.ambulanzpartner.de/kontakt/) - Contact us We are happy to help you Adresse European Union Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbHWesthafenstraße 1 13353 Berlin Tel: +49 (030) 81031410 E-mail: info@ambulanzpartner.de United Kingdom Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbHThe Mille, 1000 Great West Road Brentford, Middlesex TW8 9DW Tel: +44 0203 633 6141 E-mail: info@ambulanzpartner.uk
- [Kontakt](https://www.ambulanzpartner.de/kontakt/) - Kontakt Wir helfen ihnen gerne weiter Adresse Europäische Union Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbHWesthafenstraße 1 13353 Berlin Tel: +49 (030) 81031410 E-Mail: info@ambulanzpartner.de Vereinigtes Königsreich Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbHThe Mille, 1000 Great West Road Brentford, Middlesex TW8 9DW Tel: +44 0203 633 6141 E-Mail: info@ambulanzpartner.uk
- [NUTRITIONAL AIDS](https://www.ambulanzpartner.de/ernahrungshilfen/) - Nutritional aids Nutritional aids What does APST do to provide you with nutritional support? What does APST do to provide you with nutritional support? Deficient nutrition and undesirable weight loss are accompanying symptoms or consequences of various neurological and internal diseases. Treatment includes nutritional counselling, nutritional supplementation with high-calorie nutritional solutions, and artificial nutrition through a percutaneous endoscopic
- [MEDICATION SUPPLY](https://www.ambulanzpartner.de/medikamentenversorgung/) - SPECIALIZED Medication supply for people with ALS OR SMA What does APST do for your medication supply? What does APST do for your medication supply? Medication treatment is a central component of therapies. Thanks to a modern organizational structure and electronic documentation, the APST care network helps to improve care for patients, simplify the work
- [THERAPY SUPPLY](https://www.ambulanzpartner.de/heilmittelversorgung/) - Specialized care with Assistive devices and therapies Specialized care with Assistive devices and therapies What does APST do for your care with assistive devices? What does APST do for your supply of assistive devices? Based on your symptoms and complaints, your doctor will determine your individual requirements for the provision of assistive devices. This needs
- [Imprint](https://www.ambulanzpartner.de/impressum/) - Imprint Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH develops and operates the Internet portal Ambulanzpartner.de Contact address: Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH, Westhafenstraße 1, 13353 Berlin Tel: +49 (030) 81031410 E-Mail: info@ambulanzpartner.de Sales tax ID: DE250223577 Local Court Berlin Charlottenburg/HRB: 103041B Managing directors authorized to represent the company: Prof. Dr. Thomas Meyer Prof. Dr. Christoph Münch Liability for content
- [Impressum](https://www.ambulanzpartner.de/impressum/) - Impressum Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH entwickelt und betreibt das Internetportal Ambulanzpartner.de Kontaktadresse: Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH, Westhafenstraße 1, 13353 Berlin Tel: +49 (030) 81031410 E-Mail: info@ambulanzpartner.de Umsatzsteuer-IdNr.: DE250223577 Amtsgericht Berlin Charlottenburg/HRB: 103041B Vertretungsberechtigte Geschäftsführer: Prof. Dr. Thomas Meyer Prof. Dr. Christoph Münch Haftung für Inhalte Die Inhalte unserer Seiten wurden mit größter Sorgfalt erstellt. Für
- [Forschung](https://www.ambulanzpartner.de/forschung/) - Medizinische Forschung und Publikationen Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA. Medizinische Forschung und Publikationen Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA. Unsere Studien Wir leisten eine medizinsche Forschung, die der Entwicklung und Optimierung von Medizinprodukten, Arzneimitteln,
- [MEDIKAMENTENVERSORGUNG](https://www.ambulanzpartner.de/medikamentenversorgung/) - SPEZIALISIERTE Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS ODER SMA Was leistet Ambulanzpartner für Ihre Versorgung mit Medikamenten? Was leistet Ambulanzpartner für Ihre Versorgung mit Medikamenten? Ein zentraler Bestandteil von Therapien ist die Medikamentenbehandlung. Durch eine moderne Organisationsstruktur und elektronische Dokumentation trägt das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk dazu bei, die Versorgung für Patienten, Ärzte und Apotheker zu vereinfachen sowie
- [HEILMITTELVERSORGUNG](https://www.ambulanzpartner.de/heilmittelversorgung/) - spezialisierte Versorgung mit Hilfsmitteln und Heilmitteln spezialisierte Versorgung mit Hilfsmitteln und Heilmitteln Was leistet Ambulanzpartner für Ihre Versorgung mit Hilfsmitteln? Was leistet Ambulanzpartner für Ihre Versorgung mit Hilfsmitteln? Ihr Arzt oder Ihre Ärztin legt anhand Ihrer Symptome und Beschwerden einen individuellen Bedarf der Hilfsmittelversorgung fest. Diese Bedarfserhebung wird an Ambulanzpartner mitgeteilt. Ambulanzpartner findet geeignete Hilfsmittelversorger, die Kompetenzen für eine qualizierte Versorgung aufweisen. Die Zielstellung von
- [Participate](https://www.ambulanzpartner.de/teilnehmen/) - THE ADVANTAGES OF REGISTRATION for ambulance partners Register now Ambulanzpartner is a service for coordinating care and participating in medical research for people with chronic neurological diseases. By registering, coordinators, care providers, doctors and research institutions are connected via a digital platform - the APST care portal. Registration is possible with or without a personal
- [Terms and Conditions for Supply Partners](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-versorgungspartner/) - Terms and Conditions Here you will find the general terms and conditions that apply to you. General Terms and Conditions (GTC) for supply partners General terms and conditions for the use of care management by Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and the use of the Ambulanzpartner care portal Published on 1 January 2018 For the sake
- [SMA-APP - What is the history value?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/sma-app-was-ist-der-verlaufswert/) - The SMA app SMA-APP - What is the history value? SMA-APP - What is the historical value? SMA-APP – What is the historical value? The progression value in the SMA app offers people with SMA the opportunity to classify the symptoms, or serves as a guide for those affected, as well as their doctors and therapists. The
- [SMA-APP - Was ist der Verlaufswert](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/sma-app-was-ist-der-verlaufswert/) - Die SMA-App SMA-APP - Was ist der Verlaufswert? SMA-APP - Was ist der Verlaufswert? Der Verlaufswert in der SMA-App bietet Menschen mit SMA die Möglichkeit, die als , oder einzuordnen. Er dient als Orientierungshilfe für den Betroffenen sowie seinen Ärzten und Therapeuten. Der Verlaufswert wird aus dem aktuellen ALSFRS-Gesamtwert und dem Datum des Erkrankungsbeginns berechnet.
- [Forschung - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/forschung/) - Medizinische Forschung und Publikationen Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA. Medizinische Forschung und Publikationen Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA. Unsere Studien Wir leisten eine medizinsche Forschung, die der Entwicklung und Optimierung von Medizinprodukten, Arzneimitteln,
- [Datenschutz](https://www.ambulanzpartner.de/datenschutz/) - Datenschutzerklärung Datenschutzerklärung Datenschutzerklärung Datenschutzerklärung für das Versorgungsmanagement und die Versorgungsforschung durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH sowie die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals, der Ambulanzpartner Internetseite und der Applikationen ALS App und SMA App Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.
- [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/) - Service CenterIn unserem Service Center möchten wir Ihnen einige wichtige und komplexe Assistenztechnologien vorstellen. Assistenztechnologie ist ein moderner Begriff für spezielle Hilfsmittel, die Patienten „assistieren“, wenn sie (bedingt durch motorische Defizite) bestimmte Handlungen nicht selbst ausüben können. Der technologische Fortschritt im Bereich der digitalen Kommunikation, Elektromobilität und Armroboter hat zu einer deutlichen Weiterentwicklung der Assistenztechnologie
- [Jobs](https://www.ambulanzpartner.de/jobs/) - Deine Karriere bei Ambulanzpartner Jobs Ambulanzpartner ist ein Versorgungsnetzwerk für Menschen mit neurologischen Erkrankungen und bietet eine Koordination der ambulanten Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln sowie Ernährungshilfen und Medikamenten. Die Versorgung wird durch die digitale Plattform „Ambulanzpartner“ unterstützt.Unser Versorgungsnetzwerk ermöglicht für zahlreiche mit neurologischen Erkrankungen Betroffene eine bessere ambulante Versorgung. Unser Team der Patientenkoordinatoren stehen
- [News & Podcast - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als-home/als-app/news-podcast-als/)
- [ERNÄHRUNGSHILFEN](https://www.ambulanzpartner.de/ernahrungshilfen/) - Ernährungshilfen Ernährungshilfen Was leistet Ambulanzpartner für Ihre Versorgung mit Ernährungshilfen? Was leistet Ambulanzpartner für Ihre Versorgung mit Ernährungshilfen? Eine defizitäre Ernährung sowie ein unerwünschter Gewichtsverlust sind Begleitsymptome oder Folge verschiedener neurologischer und internistischer Erkrankungen. Die Behandlung umfasst eine Ernährungsberatung, eine Nahrungsergänzung durch hochkalorische Ernährungslösungen sowie eine künstliche Ernährung durch eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG). Das

## Knowledge Base

- [Can I feed myself “my own” food through the PEG tube?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-mein-eigenes-essen-ueber-die-peg-sonde-verabreichen/) - Administering beverages and liquids of the patient’s choice is usually not a problem. For example, various beverages prepared at home (such as tea or coffee) can be administered through the PEG tube. However, administering pureed or liquefied food that has been prepared at home can be problematic. The PEG tube is intended for the administration
- [How risky is a PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-risikoreich-ist-eine-peg/) - Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) is a method of medical nutrition that has been established in Germany since the 1980s. Overall, a PEG is associated with lower risks. Only in very rare cases can wound infections or inflammation in the abdominal cavity occur. The feeding tube itself and the “retention plate” located in the abdominal wall
- [Can I have a PEG tube removed?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-eine-peg-sonde-wieder-entfernen-lassen/) - In certain situations, a patient’s attitude toward PEG treatment may change, and consent to PEG feeding may be withdrawn. As a result, the feeding tube can also be removed. During a follow-up gastroscopy, the internal component of the PEG system (the “retention plate” on the inside of the stomach) is removed. Simply pulling out the
- [Can I take a bath or shower with a PEG tube?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-mit-einer-peg-sonde-baden-gehen-oder-duschen/) - It is possible to bathe and shower with a PEG once the wound has healed following PEG placement. In simple terms, the creation of a gastrostomy (“stoma,” the opening) is comparable to piercing an earlobe. In a gastrostomy, a hole is “pierced” through the abdominal wall, which initially forms a wound that is kept open
- [Can I continue to eat after having a PEG tube inserted?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-nach-anlage-einer-peg-weiter-essen/) - Having a PEG tube and maintaining a regular diet (oral food intake) are not mutually exclusive. On the contrary: The majority of people with ALS who have a PEG tube continue to consume fluids and food—as long as their ALS-related swallowing disorder allows it. Combining regular food intake with PEG tube feeding is possible and
- [How long does a PEG tube last?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-haelt-eine-peg-sonde/) - A PEG tube is made of plastic that is very sturdy and durable. When used correctly, a PEG tube can be used for several years without needing to be replaced. Despite this general durability, the tube system may experience “wear and tear,” which can lead to brittleness, particularly in areas subject to mechanical stress (such
- [Is a PEG painful?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-peg-schmerzhaft/) - The use of a PEG tube is generally not associated with pain. However, the immediate period following the surgical procedure to place the PEG tube may be painful. In this situation, appropriate pain medication can be administered. The PEG placement is performed during a hospital stay, ensuring that appropriate pain medication is available. After the
- [Is weight gain possible after PEG placement?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-gewichtszunahme-nach-peg-anlage-moeglich/) - Weight gain following significant prior weight loss is quite rare. Weight stabilization is more common and realistic. A PEG tube becomes necessary when a swallowing disorder (dysphagia) makes it difficult to eat. Even without weight loss, a PEG tube is medically advisable in this situation. However, despite having a swallowing disorder, most patients try to
- [What is a port, and in what situations is a port catheter useful?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-port-und-in-welchen-situationen-ist-ein-portkatheter-sinnvoll/) - The term “port” is used as an abbreviation for a “port catheter.” A port catheter, in turn, is a permanent connection to the patient’s circulatory system used to administer medications or nutritional solutions. The port consists of a very small plastic tube that is inserted into a larger vein ( the subclavian vein, located below
- [Can I travel with a PEG tube?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-mit-einer-peg-sonde-auf-reisen-gehen/) - Travel is possible with a PEG tube. In the first few days after PEG placement, your ability to travel may be limited because there is still a wound in the abdominal wall area and movement (such as walking, standing up, and changing positions) may cause pain. As the wound heals, these limitations will decrease, so
- [What is the typical age of onset for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/nach-welchen-kriterien-ist-die-als-eine-seltene-erkrankung/) - The average age of onset for ALS is 55 years. However, the disease is very rare before the age of 18 and after the age of 80. Early-onset ALS (before the age of 18) is particularly rare. Onset after age 80 is unusual, but not as rare as the juvenile forms of ALS. Onset before
- [How long has ALS been known?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/seit-wann-ist-die-als-bekannt/) - ALS was first described in 1869 by the French neurologist Jean-Martin Charcot at the Hôpital de la Salpêtrière in Paris. He named the disease “amyotrophic lateral sclerosis.” As early as 1850, the French neurologist François Aran discovered progressive muscular atrophy (PMA). The initial assumption was that PMA was a muscle disease. Shortly thereafter, in 1852,
- [How reliable is an ALS diagnosis?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-sicher-ist-die-diagnose-einer-als/) - A diagnosis of ALS can be made with a high degree of certainty in the majority of those affected. The diagnosis is based on the medical history (a doctor-patient discussion to determine the medical history, which reveals the exact sequence of symptoms and complaints), the findings of the neurological examination (a physical examination by a
- [Why is ALS relatively unknown in Germany?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ist-die-als-in-deutschland-relativ-unbekannt/) - With ten cases per 100,000 inhabitants, ALS is one of the more common conditions within the group of “rare diseases.” Despite its relative prevalence, ALS is relatively unknown in Germany. The low level of awareness surrounding ALS is linked to the specific characteristics of the disease: Due to limitations in mobility and communication, it is
- [Is there an ALS registry in Germany?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-in-deutschland-ein-als-register/) - There is no nationwide ALS registry. The German Research Foundation (DFG) has funded a local registry for the “Swabia” region, which covers defined areas of the states of Bavaria and Baden-Württemberg. The data is collected and analyzed at the Institute of Epidemiology and the Department of Neurology at the University of Ulm. In addition, there
- [Are there differences in the prevalence of ALS in Germany?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-haeufigkeitsunterschiede-der-als-in-deutschland/) - Within Germany, there are no known significant differences in incidence, such as a north-south or east-west gradient. There is no regional risk in the sense of a geographic clustering. The first systematic ALS registry in Germany examines the “Swabia” region in the states of Bavaria and Baden-Württemberg. This shows that there is no completely “uniform
- [Are there regions with a particularly high incidence of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-regionen-mit-einer-besonderen-als-haeufigkeit/) - In Germany and Europe, a similar incidence rate can be assumed. Nevertheless, regional differences are possible, and the causes of these differences have not yet been clarified. Information on the extent of these regional differences is expected to come from “ALS registries,” which are currently being established in the Swabia region and other federal states.
- [Can children develop ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-kinder-an-als-erkranken/) - ALS is extremely rare in children and adolescents. Cases of ALS onset before the age of 16 have been reported only in exceptional instances. However, other motor neuron diseases do occur in childhood and adolescence, particularly spinal muscular atrophy (SMA) or spastic spinal paralysis (SSP), which can also be accompanied by paralysis (paresis), muscle wasting
- [Are there gender differences in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-geschlechterunterschiede-bei-der-als/) - ALS generally progresses in the same way in both sexes. There are no significant differences in the age of onset, the rate of progression, or the duration of the disease. Certain forms of ALS are more common in men or women. For example, a specific form of ALS, flail arm syndrome, occurs predominantly in men
- [Do men and women get sick with equal frequency?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/erkranken-maenner-und-frauen-gleichermassen-haeufig/) - Men and women are affected by ALS in almost equal numbers. Men are slightly more likely to be affected. The gender ratio is 1.5 to 1. This ratio means that for every 15 men with ALS, there are about ten women with the disease. It is notable, however, that specific forms of ALS are very
- [Is it true that the incidence of ALS is increasing?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/stimmt-es-dass-die-als-in-ihrer-haeufigkeit-zunimmt/) - In Germany, there are currently no reliable data on the incidence of ALS and its trends over time. However, a large study on trends in ALS incidence in the United States showed that (from the 1950s through the 1990s) there was a 30% increase in incidence. The study was conducted and published by an institute
- [Based on what criteria is ALS considered a rare disease?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/nach-welchen-kriterien-ist-die-als-eine-seltene-erkrankung-2/) - ALS meets the European Union’s (EU) formal criteria for a “rare disease,” which is defined as having a prevalence of fewer than 50 affected individuals per 100,000 inhabitants. ALS occurs at a rate of 10 per 100,000 inhabitants, meaning it meets the aforementioned criteria for a rare disease. This formal classification is particularly significant for
- [What do “first motor neuron” and “second motor neuron” mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-erstes-motoneuron-und-zweites-motoneuron/) - "Motor neurons" (also known as "motoneurons") are nerve cells in the brain and spinal cord that are responsible for controlling the voluntary muscles of our body. A basic distinction is made between motor neurons located in the motor cortex (“first motor neuron”) and those located in the spinal cord (or brainstem) (“second motor neuron”). This
- [Can any neurologist diagnose ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-jeder-neurologe-die-als-diagnostizieren/) - Every neurologist is familiar with the diagnostic criteria for ALS. The typical signs of early-stage ALS (weakness, muscle wasting, stiffness, fasciculations, or other symptoms) can already be identified during a physical examination at a doctor’s office. These suspicious findings indicate the need for additional diagnostic tests (e.g., EMG, electroneurography), which is carried out through referral
- [What can be detected in an EMG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-kann-im-emg-festgestellt-werden/) - An EMG test is used to distinguish between a nerve disorder (such as ALS) and a muscle disorder (myopathy). The electrical signals recorded by the EMG are altered in both muscle disorders and motor nerve damage. However, an EMG examination can distinguish the electrical signal indicative of motor nerve damage in ALS (“neurogenic” damage pattern)
- [Is ALS difficult to diagnose?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-schwer-zu-diagnostizieren/) - ALS is a serious disease, but one that is relatively easy to diagnose. For a neurologist, the symptoms and diagnostic criteria are very familiar. The external symptoms alone (muscle wasting, weakness, changes in reflexes, altered muscle tone ranging up to spasticity, fasciculations, reduced tongue mobility, weight loss, etc.) are enough to raise suspicion of ALS.
- [What is electromyography (EMG)?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-elektromyografie-emg/) - Electromyography is a neurological diagnostic procedure used to record electrical signals from muscle cells. The electrical properties (electrophysiology) of healthy and diseased muscle cells may differ, and these differences can be detected by measuring the electrical currents and voltages of the muscle cells. To record the electrical signals from muscle tissue, a fine needle (needle
- [How common is a misdiagnosis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-haeufig-ist-die-fehldiagnose-einer-als/) - In a very small proportion of patients, diagnosis is difficult. Diagnostic difficulties arise primarily when there is an overlap of several diseases, the progression of the disease is unusual, or ALS presents with unusual symptoms. Conversely, in very rare cases, other neurological disorders may give the impression of ALS and only turn out to be
- [Can the prognosis for ALS be determined from an EMG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-im-emg-die-als-prognose-erkennbar/) - EMG is not a suitable method for assessing the prognosis of ALS. Along with other diagnostic criteria, EMG helps determine whether a diagnosis of ALS is present. However, the measurements are not quantifiable, so it is not possible to assess the prognosis using EMG. Scientific research is currently focused on developing specialized techniques for a
- [What tests are needed to diagnose ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-tests-sind-notwendig-um-eine-als-zu-diagnostizieren/) - ALS is primarily diagnosed based on physical signs (muscle weakness, muscle atrophy, hyperreflexia, spasticity). In addition to these neurological symptoms, various diagnostic procedures are used to confirm the clinical findings or to rule out the possibility of ALS based on physical findings. The scope of “tests” classified as supplementary examinations is largely determined by the
- [Why isn't the EMG repeated at every examination?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-wird-das-emg-nicht-bei-jeder-untersuchung-wiederholt/) - An EMG is used to make a diagnosis—in conjunction with the physical symptoms of ALS. An EMG examination should only be repeated if the clinical diagnosis of ALS is still uncertain and the EMG is used to distinguish ALS from other motor disorders (e.g., muscle diseases). However, repeat EMG examinations are rarely performed, as the
- [Can ALS be diagnosed using an EMG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-mit-dem-emg-die-diagnose-einer-als-gestellt-werden/) - An EMG examination is a supplementary diagnostic test used to support clinical diagnosis. The EMG does not provide findings that are specific enough to ALS to allow a diagnosis to be made based on the EMG alone. The diagnosis of ALS is based on physical (neurological) findings of muscle weakness (paresis), muscle wasting (myopathy), or
- [What is immune neuropathy, and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-immunneuropathie-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Immune neuropathy is a disorder of the peripheral nervous system (the nerves and nerve roots) caused by a dysfunction of the immune system. In immunoneuropathies—as with ALS—slowly progressive paralysis (paresis) and muscle wasting (myopathy) can develop. Unlike ALS, immunoneuropathies are associated with abnormalities in cerebrospinal fluid analysis. Furthermore, immune neuropathies may involve individual flare-ups and
- [When is a muscle biopsy necessary?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-eine-muskelbiopsie-erforderlich/) - A muscle biopsy is necessary only in exceptional cases to diagnose ALS. In rare instances, it is not possible to reliably distinguish between ALS and a muscle disorder based solely on a clinical examination and additional diagnostic tests (electromyography, laboratory tests, and biomarkers). In such cases, a muscle biopsy may be useful to rule out
- [What is spinobulbar muscular atrophy (SBMA), and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-spinobulbaere-muskelatrophie-sbma-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - SBMA is a rare motor neuron disease in which motor neurons in the brainstem (bulbar region) and spinal cord (myelon) degenerate. As a result, similar to ALS, paralysis and muscle wasting develop in the bulbar region, the trunk, and the extremities. Unlike ALS, SBMA progresses much more slowly and is usually not associated with impaired
- [Can ALS be detected on an MRI?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-im-mrt-erkennbar/) - Magnetic resonance imaging (MRI) is part of the diagnostic process for ALS. MRI of the brain and spinal cord is used to rule out rare conditions that can cause ALS-like symptoms. These differential diagnoses include, in particular, structural changes in the spinal cord that may be associated with motor symptoms, including muscle weakness and spasticity.
- [Is it possible to misdiagnose ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-ein-irrtum-in-der-als-diagnose-moeglich/) - Errors are possible in any human action, including the diagnosis of ALS. One difficulty in diagnosing ALS is that the diagnosis is based on a specific combination of symptoms and test findings. ALS is a “diagnostic mosaic,” in which the diagnostic picture is composed of individual components (a mosaic). Various features of the clinical examination
- [What is cerebrospinal fluid testing?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-liquordiagnostik/) - Cerebrospinal fluid (CSF ) is the fluid that surrounds the spinal cord and brain (“nerve fluid”). The CSF serves a protective function, as this layer of fluid cushions the sensitive nervous structures. Furthermore, cerebrospinal fluid is believed to play important roles in the brain’s immune defense and metabolism. In ALS, the cerebrospinal fluid findings are
- [Can ALS be "mistaken" for other diseases?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-die-als-mit-anderen-erkrankungen-verwechselt-werden/) - In general, ALS can be diagnosed using simple methods. These include the findings from a physical examination and additional diagnostic tests (usually including EMG, neurography, MRI, cerebrospinal fluid analysis, and laboratory tests). In certain cases, it can be difficult to distinguish ALS from other neurological disorders that are also associated with paralysis (paresis), muscle wasting
- [What does MEP stand for?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-mep/) - MEP stands for the “motor-evoked potentials” testing procedure, which is frequently used in the diagnosis of ALS. In ALS, nerve cells in the spinal cord (second motor neuron) and in the motor cortex of the brain (first motor neuron) are damaged. The MEP test is used to detect damage to the first motor neuron. The
- [When is a nerve biopsy necessary?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-eine-nervenbiopsie-erforderlich/) - A nerve biopsy is required in rare, exceptional cases to diagnose ALS. In a nerve biopsy (which is often performed in combination with a muscle biopsy), branches of a cutaneous nerve on the outer side of the foot (the sural nerve) are removed during a minor surgical procedure and then analyzed neuropathologically. Exposing branches of
- [What is electroneurography?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-elektroneurografie/) - Electrography is a diagnostic procedure that assesses the function of motor and sensory nerves. The procedure involves stimulating a motor or sensory nerve with an electrical impulse and measuring the conduction of the impulse within the stimulated nerve. In cases of nerve damage, the speed (nerve conduction velocity) or the extent of impulse conduction (sum
- [How is an individual prognosis for ALS determined?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wird-die-individuelle-prognose-der-als-ermittelt/) - The progression of symptoms and the associated prognosis vary greatly from person to person. ALS leads to a shortened life expectancy due to progressive malnutrition (dysphagia) or respiratory failure (neuromuscular hypoventilation). However, the survival prognosis is determined by numerous factors—survival time is therefore individual and cannot be generalized. The severity of symptoms and the ALS
- [What is the difference between a diagnosis and a prognosis?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-der-unterschied-zwischen-diagnose-und-prognose/) - The diagnosis involves identifying and confirming ALS based on symptoms, a neurological examination, and diagnostic tests, particularly electromyography (EMG), electroneurography, cerebrospinal fluid analysis, and MRI. These procedures help rule out other neurological disorders as possible causes of the symptoms and confirm the diagnosis of ALS. The prognosis, on the other hand, provides an assessment of
- [What are the prognostic factors for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-die-prognosefaktoren-der-als/) - The course of ALS varies greatly and is highly individualized. The progression of symptoms is determined by the specific form of ALS present in the affected individual (typical ALS, spastic ALS, progressive muscular atrophy, primary lateral sclerosis, flail arm syndrome, flail leg syndrome, axial ALS, progressive bulbar palsy). Even within each variant of ALS, the
- [Does it make sense to seek a “second opinion” regarding the diagnosis and prognosis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-es-sinnvoll-eine-zweite-meinung-zur-diagnose-und-prognosestellung-der-als-einzuholen/) - Seeking a second opinion is a well-established practice for serious, complex, and rare diseases. The basic principle is to obtain a diagnostic and prognostic assessment of ALS from another neurologist with expertise and experience in diagnosing and treating ALS. The advantage of a second opinion is that different doctors have different areas of expertise and
- [How does multiple sclerosis (MS) differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-unterscheidet-sich-eine-multiple-sklerose-ms-von-der-als/) - Multiple sclerosis (MS) is a fairly common disease among young adults, characterized by a wide range and variety of neurological symptoms. The majority of these symptoms (visual disturbances, sensory disturbances, bladder dysfunction, and eye movement disorders) do not occur in ALS. These symptoms usually occur in the form of “relapses.” In this regard, there are
- [What is cervical myelopathy, and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-zervikale-myelopathie-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Cervical myelopathy is damage to the spinal cord (myelon) at the level of the cervical spine (cervical myelon). Common causes of cervical myelopathy include bony changes in the cervical spine, narrowing of the spinal canal, and compression of the spinal cord due to degenerative changes in the spine or a massive herniated disc. As a
- [What is spastic spinal paralysis (SSP), and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-spastische-spinalparalyse-ssp-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - SSP is a rare motor neuron disease characterized by slowly progressive spasticity in the legs. It is caused by degeneration of motor neurons that extend from the brain to the spinal cord (upper motor neurons). The degeneration of the first motor neuron is a common feature shared with ALS: ALS can also lead to damage
- [What is degenerative motor neuropathy, and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-degenerative-motorische-neuropathie-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Degenerative neuropathies are nerve disorders in which motor and sensory nerves degenerate without any apparent external factors. One of the main groups of degenerative neuropathies is known as Charcot-Marie-Tooth disease (CMT). CMT can lead to progressive paralysis (paresis) and muscle wasting (myopathy) without accompanying sensory disturbances. In this scenario, it can be difficult to distinguish
- [What is multifocal motor neuropathy (MMN), and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-multifokale-motorische-neuropathie-mmn-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - MMN is a very rare form of immunoneuropathy associated with paralysis (paresis) of isolated muscle groups (e.g., the finger extensor or foot flexor muscles). MMN is caused by an immunological disorder in which the immune system mistakenly identifies the body’s own nerve tracts as “foreign” and attacks them (an autoimmune disease). This results in damage
- [What is inclusion body myopathy, and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-einschlusskoerperchenmyopathie-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Inclusion body myositis ( IBM) is a rare muscle disorder that—similar to ALS—leads to muscle weakness (paresis) and muscle wasting (myopathy). IBM is also a slowly progressive disease that typically affects middle-aged individuals and is associated with progressive motor impairment. In some cases, it can be difficult to distinguish between IBM and progressive muscular atrophy
- [Is it possible to predict survival time?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-vorhersage-der-ueberlebenszeit-moeglich/) - It is not possible to predict an individual’s life expectancy. Too many factors determine survival time, so statistical data or measurements alone (e.g., body weight, respiratory capacity, coughing fits, or biomarker concentrations) are insufficient. In addition to objective factors such as the rate of disease progression, personal decisions regarding the acceptance (or limitation) of life-prolonging
- [What is spinal muscular atrophy (SMA), and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-spinale-muskelatrophie-sma-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - SMA is a motor neuron disease characterized by the slow, progressive degeneration of motor neurons in the spinal cord (second motor neuron). This leads to progressive flaccid paralysis (paresis) and muscle wasting (myotrophy). Unlike ALS, in SMA the motor symptoms are limited to individual extremities (segmental SMA), and the spread of paralysis and muscle wasting
- [Does ALS progress in episodes?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/verlaeuft-die-als-in-schueben/) - ALS usually progresses slowly. In rare cases, the onset of the disease can occur over the course of a few hours or days, so that the early stage appears as a “flare-up” or acute symptoms. It is also possible for patients to suddenly lose the ability to perform certain functions from one day to the
- [Is bulbar ALS associated with a poor prognosis?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-bulbaere-als-mit-einer-unguenstigen-prognose-verbunden/) - Bulbar ALS is characterized by speech and swallowing difficulties even in the early stages of the disease. In particular, swallowing difficulties (dysphagia) are associated with risks of malnutrition, frequent aspiration, and increased respiratory effort (obstructive respiratory dysfunction). Therefore, bulbar ALS is usually associated with greater challenges and a more difficult prognosis. Despite this general statement,
- [What is the life expectancy for people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-die-ueberlebenszeit-mit-als/) - Life expectancy for people with ALS varies greatly from person to person and can differ significantly from statistical averages. Without taking medical interventions into account—particularly the outcomes of nutritional and respiratory support—50% of all patients survive for three years, and 30% of those affected survive for five years. The onset of the disease is defined
- [Does ALS always lead to death?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/fuehrt-die-als-immer-zum-tod/) - ALS can lead to death through two serious symptoms: malnutrition (caused by difficulty swallowing) or respiratory failure (caused by weakness of the respiratory muscles). Both factors can be addressed with medical technology (PEG and ventilator support) and are largely “manageable.” Medical care involving a PEG tube and a ventilator is classified as a life-prolonging measure.
- [What is the cause of death in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-todesursache-bei-der-als/) - ALS leads to a shortened life span or the need for life-prolonging measures. Two factors can limit life expectancy: swallowing difficulties (dysphagia) and the associated malnutrition, as well as impaired respiratory function (hypoventilation). Both of these life-limiting factors can generally be delayed or managed through medical interventions. The effects of dysphagia can be mitigated with
- [Is there a benign form of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-eine-gutartige-form-der-als/) - The course of ALS varies greatly from person to person. Within the spectrum of disease progression, it is also possible for ALS to progress at a very slow rate. However, the term “benign” should not be applied even to these cases, since even with very slow progression, ALS always continues to advance and—albeit at a
- [Is there anything I can do to help slow the progression of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-selbst-dazu-beitragen-eine-verlangsamung-der-als-zu-erreichen/) - ALS is an “internal” disease of the motor nervous system, and external factors have only a limited influence on it. Therefore, the patient cannot slow down the progression of the disease on their own. Nevertheless, patients have various options for positively influencing the course of ALS. These include the consistent and proper use of medication,
- [What are the most important factors that determine survival with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-die-wichtigsten-faktoren-die-das-ueberleben-mit-als-bestimmen/) - Life with ALS is shaped by various complex and individual factors. Key factors affecting survival include the rate of progression (the speed at which motor deficits spread) and the onset of life-limiting symptoms (swallowing difficulties and respiratory dysfunction). In addition to the neurological course of ALS, the use of life-prolonging measures (PEG or respiratory support)
- [What is a bulbar syndrome?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-bulbaersyndrom/) - The brainstem is located in the lower part of the brain—at the junction with the spinal cord. This anatomical region of the central nervous system contains motor neurons that are responsible for controlling the muscles of the tongue and throat. Degeneration of motor neurons in the bulbar brain and the associated weakness of the tongue
- [What does "paresis" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-parese/) - A paresis (from the Greek: “weakness”) is an incomplete paralysis. In cases of mild paresis, only slight limitations in mobility are noticeable, whereas in cases of severe paresis, only minimal movements are detectable—despite full muscle contraction. Complete paralysis, in which no muscle movement is detectable despite full muscle contraction, is referred to as “paralysis” or
- [What does sialorrhea mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-sialorrhoe/) - This term refers to excessive salivation caused by difficulty swallowing effectively. Sialorrhea is derived from Greek (saliva, meaning “spit”). In ALS, the excess saliva is not caused by increased saliva production, but rather by a reduced ability to swallow saliva. With normal swallowing function, 1.5 liters of saliva—produced throughout the day by the glands in
- [What are the typical early symptoms of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-typische-anfangssymptome-der-als/) - ALS usually begins with subtle motor impairments. A common early symptom is a unilateral impairment of fine motor skills in the hand, which becomes noticeable during everyday movements: when handling utensils, turning a key, opening a bottle, or performing other manual tasks that require strength and dexterity. Another common early symptom is weakness in the
- [What does dysphagia mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-dysphagie/) - This term refers to difficulty swallowing caused by weakness or stiffness of the tongue and throat. Liquids or solid food particles can only be moved with difficulty—the swallowing process is impaired. In ALS, dysphagia is a common symptom that usually occurs in conjunction with dysarthria. As the disease progresses, dysphagia can range from mild dysphagia
- [Is there a standstill in ALS research?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-einen-stillstand-bei-der-als/) - A prolonged period of stability in the course of ALS is not typical. Over a 12-month assessment period, disease progression is evident in all ALS patients, even in cases of very slow-progressing forms of the disease. A patient was being treated at Charité who had lived with ALS for 56 years without “artificial” nutrition or
- [What does dysarthria mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-dysarthrie/) - This term refers to a disorder affecting the motor function of speech. The ability to pronounce words and sounds is impaired, although there are no difficulties finding the right words (a disorder of articulation without word-finding difficulties). In ALS, there may be a slow progression from mild dysarthria (a slight “slurring” of sounds and spoken
- [Are there periods when ALS progresses more slowly?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-phasen-der-verlangsamung-der-als/) - In rare cases, there are known phases in the course of the disease during which only minimal progression of motor symptoms is observed. This phenomenon particularly affects patients who generally have a slow-progressing form of ALS. These periods of slowed progression can last from several months to a year.
- [What does myatrophy mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-myatrophie/) - This term refers to “muscle wasting.” It, too, comes from Greek. “Atrophia” is translated as “wasting.” “Myos” is the genitive form of the Greek word for muscle. Myopathy is—along with paresis and spasticity—a key symptom of ALS that affects the majority of all patients.
- [Are there “miracles” when it comes to ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-wunder-bei-der-als/) - Understandably, people hope for a cure—or at least a halt—to ALS. In specialized ALS centers, there are no known ALS patients who have experienced a halt, regression, or even a cure of ALS-related symptoms. In fact, there are known cases of patients who have experienced stabilization and improvement of motor symptoms. The cause was a
- [What does "weak cough" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-hustenschwaeche/) - ALS can lead to paralysis (paresis) of the respiratory muscles. In addition to performing the continuous work of breathing, the respiratory muscles are responsible for ensuring effective coughing. Coughing is an important bodily function that allows secretions (and foreign bodies, such as food particles inhaled after choking) to be removed from the bronchial system. Another
- [What is spasticity?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-spastik/) - The term "spasticity" is derived from the Greek word "spasmos" (Greek: "spasm"). Spasticity is defined by increased muscle tone resulting from the nervous system’s malfunction in controlling the affected muscles. All muscles in the human body that can be moved voluntarily (voluntary motor function) are controlled by motor neurons located in the spinal cord (second
- [What is a pressure ulcer?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-dekubitus/) - This medical term is derived from the Latin word “decumbere,” which can be translated as “to lie down.” A pressure ulcer describes damage to the skin and underlying structures that can result from compression. In ALS, severe paralysis (and the resulting sitting and lying positions) leads to an increased risk of developing pressure ulcers. Common
- [Is it a good sign if the fasciculations subside?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-es-ein-gutes-zeichen-wenn-die-faszikulationen-nachlassen/) - Fasciculations in ALS result from the degeneration of motor neurons in the spinal cord and their axons, which connect to the muscles. As nerve control of the muscles declines, uncontrolled electrical discharges occur within the muscle cells, manifesting as spontaneous movements of the muscle fibers (fasciculations). As the disease progresses, muscle mass is lost (myatrophy).
- [What is lymphedema?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-lymphoedem/) - Lymphedema is the accumulation of tissue fluid (lymph) in the extremities caused by insufficient muscle activity. In ALS, lymphedema of the hands, forearms, and lower legs is a common symptom. In a healthy body, there is a balance between the supply of blood to the extremities (via the arteries) and the return of blood (after
- [What are fasciculations?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-faszikulationen/) - Fasciculations are involuntary movements of individual muscle fibers (muscle twitches) that are visible under the skin but do not result in any movement of the entire muscle. They are not specific to ALS but are a common symptom that can occur in various conditions—including benign ones—as well as in healthy individuals. In ALS, fasciculations usually
- [What is a contracture?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-kontraktur/) - A contracture refers to the shortening of muscles and tendons caused by muscle inactivity or severe muscle tension (spasticity). Both causes are possible in ALS and are a common problem. Contractures typically develop in the hands, the elbow joint, and the shoulder joint, and most often affect flexor function. The hands are “clenched,” the elbow
- [Is bulbar syndrome always a component of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-ein-bulbaersyndrom-immer-bestandteil-der-als/) - Certain variants of ALS do not present with bulbar symptoms. In progressive muscular atrophy (PMA), the bulbar syndrome and its associated symptoms—speech impairment (dysarthria) and swallowing difficulties (dysphagia)—may be largely absent. In other rare forms (e.g., axial ALS), the bulbar syndrome may also develop very late or be mild.
- [Is spasticity always a symptom of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-spastik-immer-bestandteil-der-als/) - Spasticity is a common but not uniform symptom of ALS. Overall, flaccid paralysis (peripheral paresis) and muscle wasting (myopathy) predominate in ALS, while spasticity is usually a secondary symptom. A common pattern is the occurrence of flaccid paralysis in the arms, while the legs exhibit spasticity. In more than 20% of ALS patients, spasticity is
- [How common is bulbar syndrome?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-haeufig-ist-ein-bulbaersyndrom/) - Bulbar symptoms (including speech and swallowing difficulties) are the first symptom of ALS in 30–40% of all affected individuals. If bulbar symptoms are the initial presentation, the disease is referred to as “bulbar ALS.” Even in patients whose initial symptoms involve the extremities or trunk, 75–80% of patients develop a bulbar syndrome as the disease
- [What does respiratory failure mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-respiratorische-insuffizienz/) - The term “respiratory insufficiency” can be translated as “inadequate breathing.” In ALS, inadequate respiratory function (respiratory insufficiency) can result either from weakness of the respiratory muscles (hypoventilation) or from narrowing of the airways (obstruction). The primary function of respiration is to ensure an effective exchange of respiratory gases (gas exchange). All organs and structures of
- [What is pathological laughter or pathological crying?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-pathologisches-lachen-oder-pathologisches-weinen/) - ALS can lead to uncontrolled crying. At first, those affected (as well as their loved ones) may feel that the patient is “more emotional.” Emotional stimuli (music, movies, encounters) are associated with stronger emotional expressions, particularly crying. As the disease progresses, crying may become more intense and prolonged, which is experienced as distressing and inappropriate.
- [Is ALS always associated with shortness of breath?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-in-jedem-fall-mit-atemnot-verbunden/) - A respiratory dysfunction has two fundamental effects: a reduction in oxygen supply (decreased inhalation) and an excessive buildup of carbon dioxide in the blood (decreased exhalation). The lack of oxygen is experienced as “shortness of breath” and can cause distressing symptoms. In ALS, however, oxygen deficiency is not the primary concern. “Shortness of breath” and
- [Is the digestive system affected in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-verdauungssystem-bei-der-als-betroffen/) - ALS affects voluntary motor function and spares all muscles that are not under voluntary control. As a result, the muscles of the gastrointestinal tract are not directly affected. Nevertheless, digestion may be indirectly impaired. For example, a swallowing disorder may require adjustments to the diet. This includes changes in eating habits and food composition, and
- [What does carbon dioxide anesthesia mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-kohlendioxid-narkose/) - Respiratory failure reduces the inhalation of oxygen-rich air and the exhalation of “stale” air containing carbon dioxide. This results in oxygen deprivation (decreased oxygen saturation) and an accumulation of carbon dioxide (hypercapnia). The lack of oxygen is experienced as “air hunger,” while the buildup of carbon dioxide leads to fatigue, drowsiness, and even loss of
- [Is the circulatory system affected in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-kreislaufsystem-bei-der-als-betroffen/) - ALS primarily affects the motor nervous system and does not involve the heart muscle or the vascular system. Based on current knowledge, the muscles within the arteries and veins are not affected. Despite this general exclusion of the cardiac and vascular muscles, the circulatory system may nevertheless be affected as ALS progresses. Such involvement has
- [What does "aspiration" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-aspiration/) - ALS can cause weakness or spasticity in the muscles of the tongue, pharynx, or larynx. This results in difficulty swallowing and the entry of foreign substances (saliva, liquids, or food particles) into the airways. The unintended inhalation of foreign substances into the trachea and bronchial system is referred to as “aspiration.” Aspiration can be very
- [Is the heart muscle affected by ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-herzmuskulatur-bei-der-als-betroffen/) - In ALS, voluntary motor function—which is controlled by motor neurons in the brain and spinal cord—is affected. The heart muscle is not part of the voluntary motor system and is therefore not affected by the degeneration of motor neurons. Although the heart muscle is spared, heart function may still be affected. Heart rhythm is regulated
- [What does "obstruction" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-obstruktion/) - Obstruction refers to the narrowing of the airways due to muscle weakness or stiffness (spasticity) of the tongue, pharynx, or larynx. A swallowing disorder (dysphagia) can lead to an accumulation of saliva in the throat (sialorrhea), which can also cause obstruction. Due to respiratory weakness (hypoventilation) and a weakened cough (cough deficiency), bronchial secretions can
- [Is ALS associated with pain?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-mit-schmerzen-verbunden/) - In general, the degeneration of motor neurons is not associated with pain. Technically, this makes ALS a “painless” disease. Although the sensory nervous system is spared, some patients experience pain of varying intensity. Typical and common pain results from uncontrolled muscle tension (spasticity), pain upon pressure in muscles, tendons, and joints (due to lack of
- [Why are the eye muscles usually spared in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-sind-die-augenmuskeln-bei-der-als-meist-ausgespart/) - Eye movements are of great importance in human evolution. Movements, as well as head and gaze shifts, require extremely rapid and precise adjustment of the eyes (in relation to the head and the environment). Along with manual functions, eye motor control is one of the body’s most sophisticated fine-motor skills. Consequently, the motor system of
- [Is vision affected by ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-sehen-bei-der-als-betroffen/) - The visual system is not affected in ALS. Vision and the visual field remain intact. Impairments may occur if the eye muscles are affected. This rare scenario occurs in people with a very long disease course or in patients who are on mechanical ventilation and have progressed beyond the typical course of the disease. The
- [Is the bladder affected by ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-harnblase-bei-der-als-betroffen/) - The bladder is composed primarily of smooth muscle, which is not controlled by motor neurons. The sphincter muscles also consist predominantly of muscle tissue that is not controlled by motor neurons. Therefore, ALS usually does not cause urinary incontinence (nor fecal incontinence). Despite this general exclusion of the bladder and sphincter muscles, bladder dysfunction can
- [Is hearing affected by ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-hoeren-bei-der-als-betroffen/) - Hearing is not impaired by ALS. Only very rarely can ventilation (and the resulting changes in pressure) lead to “tubal catarrh,” which in turn is associated with hearing loss. This scenario occurs very rarely. Overall, hearing is not impaired throughout the course of ALS.
- [What does “locked-in syndrome” mean in the context of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-locked-in-syndrom-bei-der-als/) - "Locked-in" is an English term that can be translated as "being trapped." The term "locked-in syndrome" (LIS) is used to describe a situation in which people have lost their ability to move but remain fully conscious. In very advanced stages of ALS, locked-in syndrome may develop. The muscles of the limbs, trunk, tongue, and throat
- [Is sensation affected by ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-fuehlen-bei-der-als-betroffen/) - Sensitivity—the ability to feel touch, temperature, and pain—is generally preserved in ALS. Nevertheless, a small proportion of patients describe an altered sense of touch. Others report that their paralyzed arms or legs feel “strange,” without any numbness or abnormal sensations. In another group of patients, electrophysiological testing (e.g., electroneurography) reveals changes in the sensory system,
- [Is it true that the eye muscles can also be affected?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/stimmt-es-dass-die-augenmuskulatur-auch-betroffen-sein-kann/) - In rare cases, the eye muscles may be affected by ALS. Generally, eye movement remains intact throughout the course of ALS. In significantly fewer than 5% of all people with ALS, the ability to move the eyes up and down (vertical gaze) may be limited. This limitation in eye movement is usually associated with a
- [Are the senses of smell and taste affected?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-riechen-und-schmecken-betroffen/) - ALS generally does not affect sensory functions. Nevertheless, the senses of smell and taste may be impaired. For example, dysphagia can alter the amount of saliva, the length of time food remains in the mouth, or even the composition of the food. Paralysis of the pharyngeal muscles and the soft palate can alter airflow and
- [Why might the arms and legs become red, cold, or swollen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-kann-es-zu-einer-roetung-kaelte-oder-schwellung-der-arme-und-beine-kommen/) - These symptoms are a manifestation and result of reduced motor activity in the affected extremities. The decreased temperature and changes in skin color (paleness, redness, or “marbling”) result from altered blood flow caused by paralysis (paresis) and muscle wasting (myopathy). With reduced motor activity, there is less of a “need” to supply blood to the
- [Why can “constipation” occur?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-kann-es-zu-einer-verstopfung-obstipation-kommen/) - A change in eating habits and dietary composition (due to a swallowing disorder), reduced physical activity, an increase in time spent sitting or lying down (both caused by muscle weakness), and changes in intra-abdominal pressure (caused by weakness of the abdominal wall muscles) lead to an increased likelihood of constipation. To prevent and treat constipation,
- [Can psychological stress cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-psychische-belastungen-eine-als-verursachen/) - Based on current scientific knowledge, it is not possible for ALS to be caused by psychological stress or a psychiatric disorder. Nevertheless, the severity of an ALS diagnosis and its associated implications can lead to psychological stress and an exceptional situation. Some ALS patients develop depression or an anxiety disorder, each of which may require
- [What is the glutamate hypothesis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-glutamathypothese-der-als/) - Glutamate is an amino acid that can play a variety of roles in the body. In its first role, glutamate is a building block of numerous proteins in the body and a common component of food. This role has no connection to ALS. In its second role, glutamate functions as a messenger substance (“transmitter”) between
- [Is ALS an autoimmune disease?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-eine-autoimmunerkrankung/) - To date, no typical immunological abnormalities have been identified, although intensive research has been conducted in this area. Repeated attempts to treat the disease with immunological medications have also been unsuccessful so far. However, most of the therapeutic trials to date have involved individual treatments or small case series. A wide range of treatments was
- [Can cancer cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-krebserkrankung-eine-als-verursachen/) - The link between cancer and ALS has been studied and debated for more than 50 years. The only established link is between malignant lymphoma (a type of cancer affecting the lymph nodes, spleen, and bone marrow) and a specific form of ALS. In very rare cases, the lymphoma can lead to the degeneration of motor
- [What causes ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-ursache-der-als/) - The cause of ALS is largely unknown. Only about 5–10% of all people with ALS have a genetic mutation that can cause ALS or increase the risk of developing it. For the vast majority of those affected, the actual cause of the disease remains unclear. Even in the rare genetic form, it remains unclear why
- [Can exposure to amalgam cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-der-kontakt-zu-amalgam-eine-als-verursachen/) - There is no known link between amalgam and ALS. A possible link has been suspected and discussed for several decades in connection with the “toxin hypothesis.” Amalgam, an alloy of mercury and other metals, is not capable of triggering the degeneration of motor neurons. In practice, there are numerous ALS patients who (against medical advice)
- [Can a Borrelia infection cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-borrelien-infektion-eine-als-verursachen/) - The possibility that ALS is caused by a Borrelia infection has been suspected and debated since the 1980s (when Borrelia was first described). To date, a link between Borrelia infection and ALS has not been established. Borrelia infection primarily affects the skin and joints; in rare cases, it can also affect the nervous system (neuroborreliosis).
- [Is there any way to protect yourself from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-eine-moeglichkeit-sich-vor-der-als-zu-schuetzen/) - Based on the current state of medical science, it is not possible to protect against ALS through prevention. In the longer term, it is conceivable—and worth striving for—that causal factors will be identified, understood, and influenced. A precise understanding of these causal factors will lay the groundwork for preventing the onset of ALS or, at
- [Are there any toxins that can cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-toxine-die-eine-als-verursachen-koennen/) - Throughout the history of ALS research, it has long been suspected that certain toxins (“poisons”) might play a role in causing ALS (the toxin hypothesis). Various heavy metals and specific amino acids (BMAA, BOAA) were considered and analyzed as potential toxins. Despite intensive research, no toxin has yet been identified or confirmed as a cause
- [Is it true that ALS can progress to a “waking coma”?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/stimmt-es-dass-die-als-in-ein-wachkoma-uebergehen-kann/) - This situation arises only when long-term mechanical ventilation is in place and life-sustaining measures are implemented over an extended period. In this scenario, ALS—which is generally confined to the motor nervous system—can also spread to other areas of the brain. In addition to complete paralysis of the body and the eye muscles (ophthalmoplegia) and the
- [Is it necessary for my primary care physician or neurologist to have experience with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-es-erforderlich-dass-mein-hausarzt-oder-neurologe-erfahrungen-mit-der-als-hat/) - This is not to be expected and is not strictly necessary. ALS is a rare disease, so general practitioners and local neurologists cannot be expected to specialize in ALS treatment. Despite the relative rarity of ALS, the typical complaints, symptoms, and treatment methods are also present in other conditions (mobility and communication difficulties, swallowing difficulties,
- [Do I need a primary care physician for ALS treatment?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/benoetige-ich-einen-hausarzt-bei-der-als-behandlung/) - A network of various doctors is necessary to ensure optimal care. The primary care physician is an important partner due to their proximity to the patient’s home, availability, and familiarity with the patient. This also applies to local specialists in neurology (and other fields). Neurologists at specialized ALS centers (which are usually not located in
- [What options are available for prolonging life in cases of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-moeglichkeiten-der-lebensverlaengerung-sind-bei-der-als-moeglich/) - Life with ALS is limited by two sets of symptoms: severe swallowing difficulties (and associated malnutrition) and impaired respiratory function (respiratory weakness or airway narrowing). For both of these life-limiting symptoms (swallowing difficulties and respiratory dysfunction), treatment options are available that can prolong life. In cases of severe swallowing disorders, a feeding tube (percutaneous endoscopic
- [What does a change in treatment goals mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-therapiezielaenderung/) - In ALS, there are two main treatment goals: prolonging life (primarily through nutritional and ventilatory support) and alleviating symptoms (regardless of whether this treatment can prolong life). The majority of patients aim to achieve both treatment goals: symptom relief and prolonging life. Another group of ALS patients prioritizes symptom control as their treatment goal and
- [Is ALS curable?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-heilbar/) - Given the current state of medical science, ALS is incurable. Various measures can slow the progression of ALS and alleviate its symptoms, but unfortunately, it is not currently possible to halt its progression or even cure the disease.
- [What is palliative care?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-palliativmedizin/) - “Pallium” is a Latin term that can be translated as “cloak.” The essence of palliative care is to “envelop” patients with serious illnesses and protect them from distressing symptoms. The concept of palliative care is particularly important when a disease is incurable and the onset of symptoms is inevitable. In this situation, the priority is
- [Can anesthesia and surgery trigger ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-narkosen-und-operationen-eine-als-ausloesen/) - In fact, some ALS patients report that the first symptoms of their disease became apparent immediately after surgery, usually involving anesthesia. This leads those affected to suspect that the physical stress of surgery or the medications used may have contributed to or triggered ALS. While patients’ concerns are understandable, they are not supported by medical
- [Can physical strain cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-koerperliche-belastungen-eine-als-verursachen/) - Physical strain can be ruled out as the sole cause of ALS. To date, epidemiological studies have not been able to establish a clear link between certain occupational groups that are subject to high levels of physical strain and ALS. However, two studies were able to establish a link between ALS and a specific risk
- [What does "non-invasive treatment" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-nicht-invasive-behandlung/) - A swallowing disorder (dysphagia) or a respiratory disorder (respiratory weakness or airway obstruction) can be so severe that medical interventions are necessary to compensate for the motor deficits involved in swallowing and breathing. In general, a distinction must be made between non-invasive and invasive methods. Invasive therapy involves surgical procedures as part of the treatment.
- [What does “maximal therapy” mean in the context of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-maximaltherapie-bei-der-als/) - "Maximal therapy" refers to the use of all treatment methods available according to the current state of medical science. This also includes the acceptance and use of medical technology—when necessary. The concept of maximal therapy also involves the use of invasive treatment methods, provided they are necessary for symptom control and prolonging life. In cases
- [How can I tell if I have a hereditary form of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-erkenne-ich-eine-familiaere-form-der-als/) - Familial ALS means that ALS has a genetic cause that can be passed down within a family (known as “familial ALS,” or FALS). The familial form of ALS is identified when more than one family member develops the disease. A typical scenario is one in which—in addition to the patient—a case of ALS is already
- [What is “sporadic” ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-sporadische-als/) - "Sporadic" ALS is the medical term for ALS that occurs without any apparent family history. The term "sporadic" can be translated as "isolated" or "scattered." Sporadic ALS is assumed in 90–95% of all ALS patients. The exact percentage of sporadic ALS compared to familial ALS may change as scientific understanding evolves. However, it is generally
- [What is genetic penetrance?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-genetische-penetranz/) - Penetrance means “penetration.” In a genetic context, it refers to the probability that a mutated gene will actually lead to the disease. In the case of ALS, more than ten genes are known to cause the disease. The first ALS gene was described in 1993: the superoxide dismutase 1 (SOD1) gene. Following the discovery of
- [What is the significance of acupuncture?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-akupunktur/) - Acupuncture is one of the complementary medicine therapies used by a group of people with ALS. Repeated anecdotal reports describe improvements in certain symptoms, particularly spasticity and pain. Systematic reviews have not yet been completed. A slowing of the disease’s progression through acupuncture has not been described and is not expected. In particular, there is
- [What is the difference between familial and genetic ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-der-unterschied-zwischen-familiaerer-und-genetischer-als/) - The difference between familial and genetic ALS lies in the family history of the disease. Familial ALS (FALS) is present when several members of a family are affected by ALS (or have had the disease in the past). In contrast, the term “genetic ALS” is used when a genetic mutation is detected in one of
- [Can alternative medical treatments be harmful?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-alternativmedizinische-verfahren-schaedlich-sein/) - Typical complementary medicine practices include taking high doses of vitamins, trace elements, and dietary supplements. No medical side effects or harm are expected from these treatments. “Diets” and “detoxification regimens” can be problematic if this treatment involves restrictions on dietary composition and energy intake. In particular, dietary changes that lead to weight loss should be
- [What is hereditary ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-genetische-als/) - In 5–6% of all people with ALS, multiple family members are affected by ALS—this is known as “familial ALS” (FALS). The role of genetic factors is still underestimated, as genetic mutations are present in at least 10% of all patients who have no family history of ALS. ALS in which genetic mutations are detected in
- [What is the significance of alternative medical practices?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-haben-alternativmedizinische-verfahren/) - Scientifically based medicine has not yet found a cure for ALS. Nor is it yet realistic to expect the disease to stop progressing or to be significantly slowed down. Against this backdrop, many patients embark on an (understandable) search for alternative therapies. The range of treatment options available is very broad and typically includes the
- [What support options are available to asymptomatic ALS gene carriers?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-moeglichkeiten-fuer-eine-unterstuetzung-haben-asymptomatische-als-gentraeger/) - Genetic counseling can help you better understand your personal risk and keep you informed about new scientific findings regarding ALS genes and related studies. To this end, it is recommended that you consult a medical care center or institute for human genetics that specializes in ALS genetics. Neurological examinations conducted at longer intervals can help
- [When is it advisable for relatives to seek genetic counseling?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-die-genetische-beratung-von-verwandten-sinnvoll/) - Genetic counseling for relatives of people with ALS is particularly useful when there is a case of familial ALS (FALS) or genetic ALS with a confirmed mutation. The counseling helps assess the individual risk for other family members and provides information about genetic testing, possible results, and their implications. It can be particularly relevant for
- [What treatment options are available for sleep disorders?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-einer-schlafstoerung/) - Sleep can be affected by various factors. In the early stages of ALS, immediately after receiving the diagnosis and prognosis, most people with ALS experience emotional distress. This can be associated with sleep disturbances. In this situation, established sleep medications (hypnotics) are used. If the sleep disturbance is associated with depression, treating the depression (e.g.,
- [What treatment options are available for anxiety and restlessness?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-angst-und-unruhe/) - After an ALS diagnosis and as the disease progresses, anxiety and inner restlessness may occur. In severe cases, treatment with appropriate medications is possible and advisable. Benzodiazepines are the preferred treatment for the immediate management of severe anxiety symptoms and restlessness (including panic attacks). Within this class of medications, lorazepam and diazepam are the most
- [How is treatment with Tofersen administered?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wird-die-therapie-mit-tofersen-durchgefuehrt/) - Tofersen is administered via a lumbar puncture using a fine needle into the spinal canal (“intrathecal”) so that the active ingredient can reach the central nervous system (CNS). At the start of treatment, a “loading” regimen of three doses, each administered 14 days apart, is used to establish the therapy. Thereafter, a maintenance dose is
- [Does Riluzole have to be taken at specific times?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/muss-riluzol-zu-bestimmten-zeiten-eingenommen-werden/) - Riluzole should be taken 12 hours apart, usually in the morning and in the evening. The exact time of administration is not critical. Strict adherence to the 12-hour interval is also not required. An interval of 10–14 hours would also be acceptable. Overall, the medication should be taken regularly and adapted to daily routines. In
- [What treatment options are available for depression?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-einer-depression/) - Receiving a diagnosis of ALS—and the associated process of coming to terms with a progressive disease and the life-limiting nature of ALS—constitutes a psychologically stressful and exceptional situation. Psychological stress can also arise during the course of the disease, caused by physical symptoms, life changes, and social challenges. Low mood may be associated with other
- [What is the correct dose of riluzole?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-richtige-dosis-von-riluzol/) - The medication is taken twice a day. The dose is 50 mg in the morning and 50 mg in the evening, for a total daily dose of 100 mg. Since 2016, a riluzole suspension has also been available as an alternative to the tablet. The dose therefore remains unchanged. The medication is taken as 10
- [What is a prescription drug?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-rezepturarzneimittel-2/) - A compounded medication is a drug that is individually prepared in a pharmacy based on a doctor’s prescription. It is not an industrially manufactured finished drug, but rather a preparation specifically tailored to the needs of an individual patient. It is usually prepared according to the specifications of a doctor’s prescription or based on standardized
- [How many symptomatic ALS drugs are available?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-viele-symptomatische-als-medikamente-stehen-zur-verfuegung-2/) - In specialized ALS centers in Germany, symptomatic medications were analyzed as part of the ALS pharmacy program. The evaluation was carried out via the outpatient partner platform and included the largest study group on ALS pharmacotherapy to date. Almost 100 different medications were identified that are used to alleviate symptoms. This high number shows that
- [What treatment options are available for muscle cramps?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-muskelkraempfen/) - Muscle cramps can be a distressing symptom of ALS. They result from a disrupted connection between motor neurons and the muscles. This unstable connection between the nerves and the muscles can lead to uncontrolled electrical discharges in the muscle tissue and involuntary muscle activity, which manifests as a painful “muscle cramp (crampus).” The pain associated
- [What does symptomatic pharmacotherapy mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-eine-symptomatische-pharmakotherapie/) - Symptomatic pharmacotherapy for ALS is used to alleviate the variable and individually differing symptoms caused by the disease. It aims to reduce these symptoms, since a cure (and prevention of symptom onset) is not yet possible. Symptomatic medications are used to alleviate speech disorders, involuntary laughing and crying (motor disinhibition), increased salivation, muscle cramps, spasticity,
- [What treatment options are available for fasciculations?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-faszikulationen/) - Fasciculations are repetitive, involuntary movements of individual muscle fibers that occur frequently in ALS and can be distressing. Fasciculations (like muscle cramps) result from a disruption in the connection between motor nerves and muscle tissue. Fasciculations require treatment only if they are perceived as bothersome. Frequent and generalized fasciculations (e.g., involving the chest and abdominal
- [How does botulinum toxin treatment for spasticity work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-eine-spastik-behandlung-mit-botulinumtoxin/) - Spasticity-reducing medications (spasmolytics) taken as tablets (oral medication) affect the entire musculature. For patients who experience severe spasticity in specific parts of the body, such as the hand or foot (focal spasticity), oral medications usually do not provide adequate treatment. In this situation, treatment with botulinum toxins is a suitable option—medications that are injected directly
- [In what situations is treatment with morphine appropriate?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-behandlung-mit-morphinen-sinnvoll/) - Morphine, in its various strengths and dosage forms (tablet, orodispersible tablet, solution for injection, or nasal spray), has a very broad range of effects that are suitable for relieving respiratory distress, restlessness, and anxiety. Morphine induces muscle relaxation, including that of the respiratory muscles, as well as psychological relaxation ranging up to mild euphoria and
- [In what situations is treatment with benzodiazepines appropriate?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-behandlung-mit-benzodiazepinen-sinnvoll/) - Benzodiazepines are substances that, in addition to relieving anxiety, can also have a calming (sedative) effect. Furthermore, they can reduce the sensation of labored breathing. For example, the medication lorazepam is available as a sublingual tablet (“sublingual”: under the tongue), which takes effect quickly because it is absorbed through the oral mucosa. Sublingual tablets can
- [What are the side effects of antispasmodics?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-nebenwirkungen-haben-spasmolytika/) - In cases of spasticity, the use of antispasmodics must be weighed against their potential side effects. Before starting medication, the options offered by physical therapy and therapeutic exercise equipment should be explored. The challenge of antispasmodic therapy lies in identifying an appropriate dosage that reduces muscle tone without causing significant side effects. The main side
- [What does “double effect” mean in drug therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-doppeleffekt-in-der-medikamentenbehandlung/) - Morphine, benzodiazepines, and other palliative medications may be associated with a “double effect.” This means that while these medications provide symptom relief, they may also shorten the patient’s remaining lifespan. A reduction in life expectancy due to palliative medications is possible when respiratory function is already severely impaired by ALS and the sedative effect of
- [What are antispasmodics?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-spasmolytika/) - "Spasmolysis" refers to the resolution ("lysis") of spasticity. Medications that reduce muscle tone are called antispasmodics. Baclofen and tizanidine are spasmolytics that are routinely used to treat ALS. These medications do not act directly on the muscles, but rather within the nervous system. They activate specific nerve cells that are responsible for reducing muscle tone.
- [What pharmacological treatment options are available for dyspnea?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-pharmakologischen-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-atemanstrengung/) - Reduced strength of the respiratory muscles (hypoventilation) can lead to increased breathing effort (dyspnea). The treatment of dyspnea primarily involves the use of respiratory support devices (respiratory support via mask ventilation or cough assist devices). In certain situations, respiratory devices cannot be used, or the patient may prefer to forgo technical support measures (and the
- [What treatment options are available for spasticity?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-einer-spastik/) - Spasticity is increased, involuntary, and unwanted muscle tension resulting from a loss of function in motor neurons. This increased and uncontrolled muscle tension can be associated with various symptoms, each of which is treated differently. Intensive physical therapy (and the use of therapeutic exercise equipment) is the first and most important form of treatment for
- [Is botulinum toxin treatment painful?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-botulinumtoxin-behandlung-schmerzhaft/) - The treatment involves administering several injections into the spastic muscles using a fine needle. The injections may cause mild pain, although the degree of pain varies greatly (depending on the patient’s subjective pain perception, the extent of muscle tension, and the number of injections). The majority of patients tolerate botulinum toxin injections very well. It
- [How can a bladder disorder be treated?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-eine-harnblasenstoerung-behandelt-werden/) - Difficulties with urinary control can arise from two distinct situations. Often, these are caused by mobility limitations that make it difficult or time-consuming to reach the restroom. In such cases, protective underwear or urinary condoms (for men) are used. In cases of severe mobility limitations, the insertion of a urinary catheter (through the urethra or
- [What are the different stages of malnutrition?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-abstufungen-der-mangelernaehrung-sind-zu-unterscheiden/) - When it comes to weight loss, two degrees of severity must be distinguished: In the first stage (weight dropping below 80% of normal weight), there is a reversible reduction in adipose tissue and skeletal muscle mass. In the second stage (a decrease in body mass index to below 18kg/m²), cachexia may develop, which is associated
- [How can constipation be treated?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-eine-obstipation-behandelt-werden/) - Constipation is a fairly common problem among people with ALS, and it has a variety of causes. Difficulty swallowing or a loss of appetite can lead to changes in dietary composition. Spending most of the time sitting or lying down, as well as reduced mobility, are associated with decreased stimulation of bowel function. This can
- [What does “off-label” medication mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-off-label-medikation/) - "Off-label" medication refers to the use of a drug outside the scope of its formal approval. The English word"off" means "outside," while"label" can be translated as "designation" or "approval." More than 100 different medications are used to treat the symptoms and signs of ALS. Some of these drugs are used off-label. They were originally developed
- [Is taking creatine beneficial?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-einnahme-von-kreatin-von-vorteil/) - Creatine is a metabolite involved in the energy supply to muscles. The molecule is derived from various amino acids in the human body. Because of its central role in supplying energy to skeletal muscles, a hypothesis has emerged that high-dose creatine supplementation may help strengthen muscle groups and slow the progression of ALS. For several
- [In what situations is oxygen therapy appropriate?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-behandlung-mit-sauerstoff-sinnvoll/) - The administration of oxygen (via a “nasal cannula”) can have a positive effect on breathing effort. Oxygen therapy, which can also be administered at home using an oxygen tank, increases blood oxygen saturation, reduces any sensation of shortness of breath and labored breathing, and alleviates respiratory strain. As a result, a dual effect may occur
- [Can malnutrition occur even without a swallowing disorder?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-mangelernaehrung-auch-ohne-schluckstoerung-entstehen/) - Some people with ALS experience unintended weight loss even without swallowing difficulties. This group of patients has an ALS-associated metabolic disorder that is associated with an increased energy requirement (“resting metabolic rate”). This ALS-related weight loss parallels other “wasting” diseases (e.g., cancers) that lead to the depletion of fat reserves and a loss of muscle
- [Is taking vitamins (vitamin E, vitamin B12) beneficial?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-einnahme-von-vitaminen-vitamin-e-vitamin-b12-von-vorteil/) - Vitamins are essential components of the diet that are important for maintaining bodily functions. Therefore, it is important to maintain a balanced diet that includes the necessary vitamins from all vitamin groups. For certain vitamins, it was hypothesized that taking high doses—exceeding the regular daily requirement—could slow the progression of ALS. In particular, vitamin E
- [What treatment options are available for pain?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-schmerzen/) - ALS is generally not a painful condition, as the sensory nervous system is not affected. Nevertheless, pain can occur in ALS. Paralysis (paresis) and muscle wasting (atrophy) can lead to increased mechanical stress on joints, tendons, and bony structures, as well as pain related to movement and body position. Exercise therapy (e.g., physical therapy) and
- [How can body weight be measured if it is no longer possible to stand on the scale?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-das-koerpergewicht-gemessen-werden-wenn-das-stehen-auf-der-waage-nicht-mehr-moeglich-ist/) - Weakness or spasticity in the legs may make it difficult to stand independently on a personal scale. In this situation, reliable weight measurement is only possible at an outpatient clinic or doctor’s office equipped with a chair scale or a wheelchair scale. A wheelchair scale is a special scale that makes it possible to weigh
- [What is a critical weight in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-kritisches-gewicht-bei-der-als/) - Weight loss of 10% of the initial weight is considered significant. It is associated with increased risks of medical complications and of undergoing surgery (e.g., percutaneous endoscopic gastrostomy, PEG). Therefore, efforts should be made to maintain a stable weight through dietary changes and the use of high-calorie supplemental nutrition. The prognosis for ALS is also
- [Can a PEG tube be inserted on an outpatient basis?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-peg-anlage-ambulant-moeglich/) - PEG placement involves a brief surgical procedure that is performed during a hospital stay (inpatient care). In most cases, the patient is admitted to the hospital one day before the PEG placement to prepare for the surgery (patient counseling, laboratory and functional testing, and anesthesia preparation). On the day of the PEG placement, the patient
- [What are the symptoms of a swallowing disorder?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-verlaeuft-die-schluckstoerung/) - In the early stages of dysphagia, swallowing liquids is initially difficult and prone to problems. Thus, “choking” while drinking is a typical early symptom. Subsequently, the ability to swallow solid foods becomes impaired. Difficulties in positioning, transporting, and breaking down food make it necessary to adjust the selection and preparation of meals. A further increase
- [What are dysphagia products?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-dysphagie-produkten-zu-verstehen/) - In cases of ALS-related dysphagia, swallowing liquids and beverages is particularly problematic. One way to make it easier to drink fluids and prevent choking on beverages is to use thickening agents (dysphagia products). Various manufacturers offer flavorless thickening agents that are suitable for thickening beverages. By adjusting the mixing ratio between the liquid (e.g., tea,
- [How common is a swallowing disorder?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-haeufig-ist-eine-schluckstoerung/) - In 30–40% of all people with ALS, the disease begins with a “bulbar syndrome.” This refers to the involvement of the muscles of the tongue, pharynx, face, and larynx, which are all controlled by the bulbar region of the brain (the lower functional unit of the brainstem). Typically, bulbar syndrome begins with a speech disorder
- [What adjustments should be made during meals for someone with a swallowing disorder?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-anpassungen-waehrend-der-mahlzeiten-sind-bei-einer-schluckstoerung-zu-beachten/) - An optimal environment should be created for mealtime. The following adjustments and measures are recommended: Sufficient time should be set aside for meals, as swallowing difficulties can lead to longer meal times. To help the person focus on the act of swallowing itself, it may be helpful to avoid distractions (e.g., television, radio, and conversations).
- [How long can I "put off" getting a PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-kann-ich-eine-peg-hinausschieben/) - A PEG tube is necessary when a patient has a severe swallowing disorder. Repeated and regular aspiration and weight loss are typical consequences of a swallowing disorder. If any of these consequences of a swallowing disorder are present, the placement of a PEG tube should not be delayed. In addition, respiratory function must be taken
- [What does a negative energy balance mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-einer-negativen-energiebilanz-zu-verstehen/) - Unintentional weight loss results from a negative energy balance. In this case, food intake (due to swallowing difficulties, loss of appetite, and other factors) is lower than the actual energy requirement. The energy balance can be further worsened if there are particularly high energy requirements (e.g., due to increased respiratory effort) or an elevated resting
- [When is the “right” time for a PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-der-richtige-zeitpunkt-fuer-eine-peg/) - The majority of ALS patients view PEG tube placement as a “milestone” in the progression of ALS. As a result, there is a tendency to avoid discussing PEG tube placement and to postpone the surgery. The psychological interpretation and avoidance behavior are understandable. At the same time, delaying a necessary PEG placement is medically problematic.
- [Is it true that ALS patients have particularly high energy needs?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/stimmt-es-dass-als-patienten-einen-besonders-hohen-energiebedarf-haben/) - In fact, some ALS patients experience significant weight loss early in the course of the disease. In some cases, unwanted weight loss of 10–20 kilograms may occur. Studies on metabolism in ALS have shown that ALS patients have an increased resting energy expenditure, which can be understood as an elevated metabolism and increased energy consumption.
- [How long can mask ventilation be performed?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-kann-eine-maskenbeatmung-durchgefuehrt-werden/) - Mask ventilation is initiated when respiratory distress (dyspnea) is present or when respiratory tests indicate a decrease in respiratory function (vital capacity below 70%). Mask ventilation is initially administered for eight hours per 24-hour period and may be increased in duration as the disease progresses. If necessary, mask ventilation can be extended to cover the
- [What benefits can be expected from mask ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welcher-nutzen-ist-von-einer-maskenbeatmung-zu-erwarten/) - Mask ventilation is initiated when symptoms of respiratory distress develop or when measured parameters indicate the presence of a respiratory dysfunction. The expected outcome of mask ventilation depends on which of these two scenarios is present. If you experience distressing symptoms of labored breathing, adjusting the breathing mask is expected to provide relief. Nighttime mask
- [What are the potential challenges of mask ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-die-moeglichen-schwierigkeiten-einer-maskenbeatmung/) - In mask ventilation, compressed air passes through a mask (placed over the nose or mouth) and into the airways via the pharynx. In ALS, the passage of air from the mask into the airways can be difficult due to narrowing of the pharynx. One possible cause of this obstruction is weakness (paresis) or stiffness (spasticity)
- [When is mask ventilation necessary and appropriate?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-eine-maskenbeatmung-notwendig-und-sinnvoll/) - Mask ventilation may be necessary if ALS has led to respiratory failure. There are essentially two reasons for initiating mask ventilation: The onset of symptoms (particularly labored breathing) or evidence of respiratory failure based on specific measurements (vital capacity). In the majority of patients, both reasons for mask ventilation are present (symptoms and abnormal test
- [What does “NIV” stand for?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-niv/) - The abbreviation “NIV” stands for non-invasive ventilation. It is a form of respiratory support used to compensate for respiratory failure. NIV is administered using “mask ventilation.” NIV and mask ventilation are different terms for the same method of respiratory support.
- [Can mask ventilation be harmful?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-maskenbeatmung-von-nachteil-sein/) - There are no known harmful effects of mask ventilation. On the contrary, the use of mask ventilation for eight hours (or longer) is associated with an improved prognosis (prolonged life expectancy) and an enhanced quality of life (likely due to reduced respiratory effort). The concern that using a breathing mask will lead to further weakness
- [Are there any medications to treat unintended weight loss?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-medikamente-gegen-unerwuenschten-gewichtsverlust/) - There are no medications specifically designed to increase body weight. However, several medications are known to cause weight gain as a “side effect.” Mirtazapine, for example, is a modern antidepressant that, in addition to stabilizing mood, leads to weight gain. As a kind of “dual effect,” mirtazapine can be prescribed to patients experiencing weight loss
- [What are the potential drawbacks of mask ventilation that should be considered?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-belastungen-der-maskenbeatmung-sollten-abgewogen-werden/) - Mask ventilation can be associated with various burdens (reduced patient autonomy, increased nursing workload, a sensation of a foreign object caused by the breathing mask, and hospitalization for mask fitting or cough assistance). The patient weighs the potential or actual burdens of ventilatory therapy against its benefits. If the burdens outweigh the achievable benefits, forgoing
- [What is a nasogastric tube, and in what situations is this “stomach tube” useful?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-nasogastrale-sonde-und-in-welchen-situationen-ist-diese-magensonde-sinnvoll/) - A nasogastric tube is a very thin tube that is inserted into the stomach through the nose and down the throat. This “gastric tube” is used to administer fluids, medications, or nutritional solutions when swallowing is not possible. In this procedure, a thin plastic tube is inserted through one nostril and, using gentle pressure, guided
- [How many hours a day is mask ventilation required?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-viele-stunden-pro-tag-ist-eine-maskenbeatmung-erforderlich/) - Studies to date on the effectiveness of mask ventilation in ALS have shown that ventilation therapy has a positive effect when the mask is used for at least eight hours per day (24 hours). Ideally, the mask should be worn throughout the entire night’s sleep. Experience has shown that adhering to this ventilation duration is
- [What do “secret behavior” and “secret management” mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeuten-sekretverhalt-und-sekretmanagement/) - ALS leads to reduced respiratory function (hypoventilation) due to weakness (paresis) or stiffness (spasticity) of the respiratory muscles. A well-known consequence of hypoventilation is reduced ventilation of the lung tissue and impaired gas exchange (the release of carbon dioxide and uptake of oxygen). Another consequence of respiratory weakness is less well known but equally relevant:
- [How can the differences in the frequency of invasive ventilation within Germany and across Europe be explained?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-die-unterschiedliche-haeufigkeit-der-invasiven-beatmung-innerhalb-von-deutschland-und-europa-zu-erklaeren/) - There are reports from individual ALS centers regarding variations in the use of invasive ventilation, but no systematic surveys have yet been conducted. One of the main limitations in tracking regional tracheotomy rates is the lack of a national ALS registry. The available reports from ALS centers show significant variations in tracheotomy rates, ranging from
- [Can I do without mask ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-auf-eine-maskenbeatmung-verzichten/) - Mask ventilation is used to reduce respiratory effort (dyspnea) and relieve the respiratory muscles when ALS has led to respiratory weakness and impaired respiratory function. Therefore, mask ventilation is an important treatment option that has been shown to be beneficial in studies and has proven effective in clinical practice. Despite these advantages, mask ventilation can
- [Do health insurance companies cover the costs of invasive ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/werden-die-kosten-der-invasiven-beatmung-von-den-krankenkassen-uebernommen/) - In Germany, invasive ventilatory therapy is covered as part of standard care under statutory health insurance (GKV). Under private health insurance (PKV), there are significant differences in coverage. With PKV, coverage for ventilatory therapy can be very limited. Reimbursement for complex medical devices—which are particularly important for invasive ventilation—also involves greater hurdles and effort for
- [What are the side effects of mask ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-nebenwirkungen-hat-die-maskenbeatmung/) - Mask ventilation is generally well tolerated. However, some patients who use mask ventilation may experience discomfort and “side effects” from the ventilation therapy. The burdens of mask ventilation begin with the use of the device itself. The necessity and “obligation” of daily mask use can be seen as an intrusion into everyday life. From this
- [Is invasive ventilation initiated only in emergencies?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wird-eine-invasive-beatmungstherapie-nur-im-notfall-eingeleitet/) - Invasive ventilation requires surgery to create an opening in the trachea (tracheostomy) and to enable ventilatory therapy through this connection between the trachea and the outside environment. This tracheostomy procedure can be performed on a scheduled basis, provided that the need for invasive ventilation is foreseeable and has been agreed upon. This planned approach is
- [What is a tracheal cannula?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-trachealkanuele/) - A tracheal cannula is a special plastic tube that is inserted into a surgically created opening in the windpipe (tracheostoma). This tracheal cannula allows for a secure connection between the windpipe (trachea) and a ventilator. In addition to the actual ventilation tube, the tracheal cannula also contains other important components that are essential for the
- [What are the “counterarguments” against invasive ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-die-gegenargumente-einer-invasiven-beatmung/) - Invasive ventilation can prolong life. At the same time, despite this prolongation of life, motor symptoms worsen: paralysis and spasticity continue to progress. Ventilation prolongs ALS beyond its “natural” course. This can lead to symptoms that would not be expected without ventilation or that occur only in exceptional cases. A complete loss of voluntary motor
- [How often should I use a cough aid?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-oft-sollte-ich-einen-hustenassistenten-anwenden/) - Two to three treatments per day are recommended for the Cough Assistant. The number of treatment sessions can be increased if the patient experiences particularly severe congestion due to bronchial secretions or has an infection associated with increased secretion production. Just as with a medication where the dose can be increased as needed, the number
- [What are the possible “side effects” of invasive ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-moegliche-nebenwirkungen-einer-invasiven-beatmung/) - Invasive ventilation requires a tracheotomy. Inserting a tracheal tube into the opened trachea ensures an adequate supply of air to the lungs. A disadvantage of invasive ventilation is the impairment (or loss) of speech following a tracheotomy. The use of a tracheostomy tube “bypasses” the larynx, which is responsible for producing the human voice. The
- [What does "treatment limitation" mean in respiratory therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-therapiebegrenzung-in-der-beatmungstherapie/) - Respiratory therapy (including mask ventilation, cough assistance, or invasive ventilation) can prolong life and improve quality of life for some patients. The burdens associated with ventilatory therapy can be so great for an individual patient that the decision is made not to initiate ventilatory support at all (treatment limitation).
- [What are the limiting factors of invasive ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-die-begrenzenden-faktoren-einer-invasiven-beatmung/) - Despite ventilator therapy, ALS continues to progress. Invasive ventilation can maintain respiratory function, but motor function continues to decline. At this point, deciding in favor of invasive ventilator therapy presents a challenge. At the time of decision-making, motor symptoms are less severe than they will be later in the course of the disease, when long-term
- [In what situations is administering oxygen helpful?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-gabe-von-sauerstoff-hilfreich/) - Administering oxygen (via a "nasal cannula") can relieve breathing difficulties. The administration of oxygen—which can also be provided at home using an oxygen tank—increases blood oxygen saturation, reduces any sensation of shortness of breath and respiratory distress, and alleviates the strain on respiratory function. As a result, this can lead (as with the administration of
- [In what situations is administering morphine helpful?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-gabe-von-morphinen-hilfreich/) - Morphine, in its various strengths and dosage forms (tablet, orodispersible tablet, solution for injection, or nasal spray), has a very broad range of properties that make it suitable for relieving labored breathing, restlessness, and anxiety. Morphine induces muscle relaxation, including that of the respiratory muscles, improves venous return (relieving blood congestion in the lungs), psychological
- [Can physical therapy be harmful for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-physiotherapie-bei-der-als-schaedlich-sein/) - In general, physical therapy plays a crucial role in ALS by strengthening existing motor functions, alleviating symptoms, and maintaining mobility and participation. Despite this positive goal, physical therapy may be associated with “side effects.” In particular, in patients with predominantly second-motor-neuron damage (muscle atrophy and paralysis), pre-existing muscle weakness may be exacerbated immediately after physical
- [What medications can be used to treat airway narrowing?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-medikamente-koennen-bei-einer-einengung-der-atemwege-eingesetzt-werden/) - Excessive saliva production (sialorrhea) in the oral cavity and throat can be treated with secretion-inhibiting medications (e.g., amitriptyline, scopolamine, pirenzepine, atropine). Treating bronchial secretion is more difficult. One possible treatment option is the administration of butylscopolamine (via subcutaneous injection or infusion therapy). In cases of severe secretion, it may also be helpful to use morphine-based
- [Is it permissible to discontinue ventilator therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-beendigung-von-beatmungstherapie-statthaft/) - From a medical-ethical and legal standpoint, the request to discontinue ventilator therapy and begin palliative care is possible and permissible. By discontinuing the use of the ventilator, the “natural” course of ALS (without medical technology) resumes—the patient is allowed to die. The patient’s expression of intent to discontinue ventilator therapy must be consistently and clearly
- [How is palliative care provided when a patient is having difficulty breathing?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-findet-eine-palliativmedizinische-behandlung-bei-einer-atemanstrengung-statt/) - Palliative care is offered as a supplement to or as an alternative to ventilator therapy when the options for mask ventilation (and the use of cough assist devices) have been exhausted, or when patients do not wish to begin or continue ventilator therapy. Palliative care should be provided by a physician experienced in palliative medicine.
- [What does a change in treatment goals mean in respiratory therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-therapiezielaenderung-in-der-beatmungstherapie/) - A change in treatment goals occurs when patients have already begun ventilator therapy and, as the disease progresses, decide to discontinue this treatment and receive palliative care. Due to the progression of the disease, the lack of hope for a cure, and the loss of communication and mobility, patients may wish to discontinue their current
- [Which symptoms of respiratory dysfunction can be alleviated without ventilators?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-symptome-der-atemfunktionsstoerung-koennen-ohne-beatmungsgeraete-gelindert-werden/) - Respiratory weakness (hypoventilation) or narrowing of the airways (obstruction) can be associated with various symptoms and complaints. Typical symptoms of hypoventilation include labored breathing (dyspnea) as well as fatigue, tiredness, and even drowsiness. These latter symptoms are caused by a buildup of carbon dioxide in the blood. Airway obstruction caused by secretions in the throat,
- [Are there any reasons to skip physical therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-gruende-auf-eine-physiotherapie-zu-verzichten/) - Reluctance toward medical interventions can affect diagnostics, medications, surgical procedures, life-prolonging measures, and even physical therapy. The reasons for refusing diagnosis and treatment are complex and should not be criticized. An important prerequisite for opting out of treatment is that doctors provide patients with detailed information about the potential benefits of treatment and, at the
- [How does heat affect the muscles?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-einfluss-hat-waerme-auf-die-muskulatur/) - The use of heat therapy (e.g., through a “hot roll” or fango treatments) has a positive effect on motor functions. Against this background, the prescription of heat therapy is very often a regular part of physical therapy. Physiologically, the application of heat is associated with improved blood flow to the muscles, which in turn leads
- [Can physical exertion be harmful?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-koerperliche-belastung-schaedlich-sein/) - Intense physical activity, including intensive and prolonged physical therapy, can lead to muscle fatigue immediately after the activity. In cases of extreme exertion, this state of fatigue may last for several hours or a few days. This exhaustion can lead to an increase in gait disturbances or a risk of falling. In this respect, physical
- [What are the possible “side effects” of orthotics?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-moegliche-nebenwirkungen-von-orthesen/) - Adverse effects of orthoses can include skin irritation and pain caused by pressure points where the orthosis material comes into contact with the skin. In this situation, the orthosis must be refitted or better padded. These complications associated with orthoses can also arise as the disease progresses, since muscle mass may decrease, thereby altering the
- [Can speech therapy be discontinued during the course of the illness?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-logopaedie-im-krankheitsverlauf-beendet-werden/) - Speech therapy for ALS focuses on treating two symptoms: speech disorders (dysarthria) and swallowing difficulties (dysphagia). As ALS progresses, it can lead to a complete loss of the ability to speak (anarthria). In this situation, some ALS patients discontinue speech therapy. As ALS progresses, patients may also experience a loss of the ability to swallow
- [Can wearing a brace lead to increased muscle loss?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-das-tragen-einer-orthese-zu-einer-zunahme-des-muskelabbaus-fuehren/) - A common question concerns a potential drawback of wearing an orthosis. Patients are concerned that immobilizing the limb while wearing the orthosis could lead to further deterioration of motor function. Orthoses are intended for specific situations and limited periods of time (e.g., during the workday or when walking outside the home). This period is far
- [Can occupational therapy be discontinued during the course of the illness?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-ergotherapie-im-krankheitsverlauf-beendet-werden/) - Every treatment, including occupational therapy, requires the establishment of goals that are determined jointly by the patient and the physician. Establishing treatment goals and obtaining the patient’s consent to therapy is a fundamental principle of medicine. In ALS, occupational therapy is an important treatment option throughout the course of the disease. However, the goals and
- [What is the physical limit for people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-liegt-die-koerperliche-belastungsgrenze-bei-der-als/) - To avoid overexertion, a “submaximal” workload is recommended: this refers to a workload that is below one’s maximum individual capacity. It is recommended to regularly use up to 80% of one’s individual capacity during physical therapy (or other physical activities). Most people have a level of body awareness that allows them to estimate their own
- [What are the signs of physical overexertion in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-zeichen-der-koerperlichen-ueberlastung-bei-der-als/) - One of the most common questions people with ALS ask is about their physical capacity and the risk of overexertion from physical activity. In general, physical activity—even in the presence of paresis or spasticity—is of great importance for maintaining existing motor skills and reducing the negative effects resulting from reduced activity. Against this backdrop, physical
- [What is a compression stocking?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-kompressionsstrumpf/) - Lymph edema may develop in the arms and legs as a result of the paresis. Lymph edema is visible as swelling of the hands, lower legs, and feet. Manual lymphatic drainage is the primary form of treatment for reducing lymphedema. It is a specialized form of physical therapy in which manual pressure and bandaging techniques
- [Why is it advantageous to arrange for assistive devices through a specialized ALS center?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ist-die-veranlassung-der-hilfsmittelversorgung-ueber-ein-spezialisiertes-als-zentrum-von-vorteil/) - In ALS, very complex, rare, and costly assistive devices may be used. Certain assistive devices (e.g., orthoses) require custom manufacturing and fitting. Expertise regarding the possibilities, new developments, medical needs, and limitations of available assistive devices is primarily found in specialized ALS centers, which in turn collaborate with ALS care networks. It should not be
- [Does using a wheelchair cause ALS to progress more rapidly?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/fuehrt-der-gebrauch-eines-rollstuhls-zu-einem-schnelleren-fortschreiten-der-als/) - Experience has shown that patients are reluctant to use a wheelchair and try to manage without it for as long as possible. The use of a wheelchair is seen as a symbol of the severity of the illness and of one's own physical limitations. This creates a psychological barrier to using a wheelchair. Another reason
- [Can I continue to work even though I have ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-weiter-berufstaetig-sein/) - ALS can limit, hinder, or completely prevent a person from working. The impact of ALS on a person’s career depends largely on the nature of their job as well as on various medical and social factors. "Job roles that involve speaking," activities requiring fine motor skills, and jobs primarily involving outdoor work may be limited—depending
- [Can I drink alcohol even though I have ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-alkohol-trinken/) - Alcohol consumption (even in the presence of an alcohol use disorder) is not associated with an increased risk of ALS. Alcohol can still be consumed even after an ALS diagnosis—without any apparent risk of exacerbating the progression of ALS. Therefore, “abstinence” from alcohol is not recommended in the context of ALS. Drinking (beer, wine, and
- [Can I eat “anything” even though I have ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-alles-essen/) - With ALS, an optimal diet is essential. Various clinical studies have shown that a high-calorie and even high-fat diet has a beneficial effect on the course of the disease. It is not necessary to follow a “diet” or avoid certain foods. On the contrary: “fasting,” “detoxification,” and efforts to lose weight have an unfavorable impact
- [Can I continue to play sports even though I have ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-weiterhin-sport-treiben/) - The ability to engage in physical activity depends largely on ALS-related motor deficits. In general, physical activity is considered beneficial and should be maintained (depending on and taking into account any motor limitations). There are no known negative effects of physical exertion. On the contrary: Continuing physical and motor activity is of great importance in
- [Can I travel even though I have ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-verreisen/) - A person's ability to travel depends primarily on their motor impairments, the mobility aids available to them, and the social support they receive. A warm climate with high temperatures is generally well tolerated (in terms of muscle function). Experience shows that the effects of cold are perceived more negatively, as lower temperatures can lead to
- [Can I carry a pregnancy to term and have a child despite having ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-eine-schwangerschaft-austragen-und-ein-kind-bekommen/) - A woman’s ability to conceive and a man’s fertility are not impaired by ALS. A pregnancy can also be carried to term despite the motor deficits resulting from ALS. The muscles of the uterus are not affected by ALS. However, one must consider the possibility of spasticity in the pelvic floor and lower extremities (adductor
- [How does ALS affect relationships and partnerships?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wirkt-sich-als-auf-beziehungen-und-partnerschaft-aus/) - ALS can place a heavy strain on an existing romantic partnership and family relationships. It is impossible to make a “blanket” assessment or prediction, as a romantic relationship is characterized by a high degree of subjectivity, individuality, and variability (even in the absence of an underlying medical condition). A partner’s ALS poses a serious challenge
- [How does ALS affect sexuality?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wirkt-sich-als-auf-die-sexualitaet-aus/) - ALS affects sexuality, even though physical functions (preserved sensory, motor, and autonomic functions of the external genitalia) remain intact. Despite the anatomical integrity of the primary sexual characteristics, sexual experience may be limited. The mere diagnosis of ALS constitutes a psychologically stressful situation that can lead to a reduced capacity for sexual experience. In addition,
- [What kind of nursing care is necessary and available?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-pflegerische-unterstuetzung-ist-notwendig-und-erhaeltlich/) - Due to the progressive motor deficits affecting the hands, arms, and trunk, ALS leads to a reduction in the ability to care for oneself and, consequently, to the need for nursing care. The timing and extent of the care required depend on the individual course of the disease. Nursing care for ALS is a complex
- [In what situations is a living will advisable?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/fuer-welche-situation-ist-eine-patientenverfuegung-sinnvoll/) - An advance directive sets forth the patient's wishes for situations in which the patient is unable to express those wishes (due to impaired consciousness or lack of legal capacity). This scenario is quite rare in ALS, because even with severe limitations in speech and writing, a patient’s wishes can still be communicated in various ways.
- [What is a living will?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-patientenverfuegung/) - In certain situations, an existing advance directive can be highly relevant to medical decision-making in favor of palliative care. Most of the advance directive templates currently in use address the refusal of “artificial nutrition,” “artificial ventilation,” and “resuscitation” (limitation of treatment). When drafting an advance directive, however, it is advisable to distinguish between limiting treatment
- [What are the ALS requirements for an accessible apartment?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-anforderungen-stellt-die-als-an-eine-barrierefreie-wohnung/) - Over the long term, ALS leads to a limitation or loss of the ability to walk and stand, so the use of walkers (rollators), folding wheelchairs, or electric wheelchairs (including indoors) is to be expected. An accessible apartment should have doorways wide enough to allow the use of an electric wheelchair in all rooms. The
- [Is it permissible to refuse food or to discontinue nutritional therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/sind-ein-nahrungsverzicht-und-der-abbruch-von-ernaehrungstherapie-statthaft/) - More than 20% of all people with ALS in Germany receive nutrition via a PEG tube at some point during the course of their illness. Nutrition via a PEG tube is considered a life-prolonging measure. In principle, it is possible to discontinue nutrition via a PEG tube—even if this results in a shorter remaining life
- [What do “limiting therapy” and “discontinuing treatment” mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeuten-therapiebegrenzung-und-behandlungsabbruch/) - Respiratory and nutritional support (PEG, mask ventilation, or invasive ventilation) can help prolong life in patients with ALS. However, some ALS patients find these life-prolonging measures burdensome or see them as conflicting with their personal values. In this case, they may refuse to undergo ventilatory or nutritional therapy (withholding of treatment) and instead opt for
- [Can I stay in my current apartment?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-in-meiner-bisherigen-wohnung-bleiben/) - The decision to move to an accessible apartment depends on the individual’s course of the illness, the current condition of the home, and the attachment of the person affected (and their family) to their current living environment. Experience shows that when it comes to home ownership (especially a single-family home), there are more options for
- [What is a power of attorney for health care?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-vorsorgevollmacht/) - A power of attorney for healthcare is a formal document that should be distinguished from a living will. In this document, the patient designates the individuals who are to act on the patient’s behalf. These individuals (authorized representatives as defined by the Civil Code) will act when the patient is unable to make decisions or
- [How can I receive psychological counseling?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-eine-psychologische-betreuung-erhalten/) - ALS can place a significant psychosocial burden on those affected and their families. Psychological treatment can provide important support in helping individuals adapt their emotions, behavioral patterns, and actions to their changed life situation and cope with the stress associated with ALS. A systematic survey on the need for psychotherapeutic treatment among patients and their
- [What options for assisted dying are available in Germany?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-moeglichkeiten-der-sterbehilfe-bestehen-in-deutschland/) - When it comes to assisted suicide and its legality in Germany, a distinction must be made between various forms: "Active" euthanasia (the deliberate causing of death in accordance with the patient's wishes) is not permitted in Germany. “Indirect” euthanasia (improving quality of life while accepting that it may shorten life) and “passive” euthanasia (allowing a
- [What does it mean to participate in a clinical trial?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-es-an-einer-klinischen-studie-teilzunehmen/) - Participating in a clinical trial primarily involves a time commitment for the study participant and their family members. The time required is due to study visits, which take place in addition to regular treatment appointments. Even when a regular treatment appointment (every three to four months) is combined with a study visit, a longer stay
- [What is a palliative care team?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-palliativ-team/) - Palliative care at home (outpatient) has been strengthened in Germany through the enactment of relevant palliative care laws and the establishment of palliative care infrastructure. As a result, treatment teams consisting of palliative care physicians and specialized nurses have been formed; these are known as palliative care teams (PCT). Care provided by a palliative care
- [Should I participate in a clinical trial?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/sollte-ich-an-einer-klinischen-studie-teilnehmen/) - The development of new drugs—and medical progress in general—is only possible if clinical trials are conducted on a larger scale. Therefore, being open to participating in clinical trials is crucial and actively helps advance the development of new ALS drugs. The decision as to whether a patient who is willing to participate in a study
- [In what situations might a palliative care unit be an option?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welcher-situation-kommt-eine-palliativstation-infrage/) - Palliative care units are hospital departments dedicated to symptom management. In cases of particularly severe or persistent symptoms (such as excessive salivation, spasticity, pain, or shortness of breath), outpatient care (with doctor’s appointments at longer intervals) may not be sufficient. In this situation, admission to a hospital with a palliative care unit may be appropriate.
- [What do the terms “double-blind” and “placebo-controlled” study mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-doppelblinde-und-placebokontrollierte-studie/) - Most clinical trials are conducted as placebo-controlled studies. A “randomizer” assigns participating patients to different groups: one group receives a dummy drug (placebo), while another group is treated with the study drug. The two are indistinguishable to the naked eye. Neither the patient nor the study center knows which patient is receiving the placebo or
- [What is the current state of basic research on ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-der-stand-der-als-grundlagenforschung/) - Current basic research on ALS focuses on the question of whether pathological protein deposits (protein aggregates) in motor neurons are the cause of their degeneration or the result of a previously unknown damaging process. Clarifying this question is of crucial importance for determining the direction of future ALS therapies. In cases where motor neurons are
- [What causes the death of people with ALS who are already receiving tube feeding and mechanical ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/woran-sterben-menschen-mit-als-die-bereits-eine-kuenstliche-ernaehrung-und-beatmungstherapie-erhalten/) - Feeding via a PEG tube and invasive ventilation can extend life by many years. Despite the life-prolonging effects of nutritional and respiratory therapy, life expectancy may still be limited. Two causes of death must be taken into account here. The first cause of death is a decline in the will to live. Experience has shown
- [When can we expect an effective treatment for ALS—or even a cure?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-mit-einer-wirksamen-als-therapie-oder-sogar-heilung-zu-rechnen/) - When developing new drugs, there are two basic strategies to consider. One initial strategy aims to develop drugs to treat known risk factors for ALS. To date, mutations in various genes have been identified as causes of ALS. In about 20% of all people with ALS, genetic changes are believed to cause ALS or at
- [What are ALS biomarkers, and what significance do they have for research?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-als-biomarker-und-welche-bedeutung-haben-sie-fuer-die-forschung/) - Biomarkers are molecules that can be detected in blood serum,cerebrospinal fluid (CSF ), urine, or other tissues. In a broader sense, imaging data (MRI data) or movement patterns (recorded by sensors) can also be considered biomarkers. Biomarkers are biological “signals” that are closely correlated with the progression of ALS. A biomarker for ALS is expected
- [In what situations might hospice care be an option?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welcher-situation-kommt-ein-hospiz-infrage/) - A hospice (from the Latin word for “hostel”) is a facility that provides end-of-life care. A hospice is usually an inpatient care facility that has beds and is organized like a nursing home. Medical care is provided in various ways: Some hospices work with local private practitioners. In other arrangements, the patient’s previous doctors (primarily
- [Wie kann ich an Biomarker-Forschung teilnehmen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-an-biomarker-forschung-teilnehmen/) - Die Teilnahme an Biomarker-Forschung ist für ALS-Patienten möglich, wenn sie sich zur Teilnahme an einem Studienprojekt registriert haben. Die Teilnahme an einem Biomarker-Forschungsvorhaben setzt (wie bei einer Medikamentenstudie) die Kenntnisnahme einer Studieninformation und die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung voraus. Die Daten der Biomarker-Forschung werden wissenschaftlich verwertet, sodass die Einwilligung in den Datenschutz und die Überlassung der
- [Wie kann ich an Biomarker-Forschung teilnehmen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-an-biomarker-forschung-teilnehmen/) - Die Teilnahme an Biomarker-Forschung ist für ALS-Patienten möglich, wenn sie sich zur Teilnahme an einem Studienprojekt registriert haben. Die Teilnahme an einem Biomarker-Forschungsvorhaben setzt (wie bei einer Medikamentenstudie) die Kenntnisnahme einer Studieninformation und die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung voraus. Die Daten der Biomarker-Forschung werden wissenschaftlich verwertet, sodass die Einwilligung in den Datenschutz und die Überlassung der
- [Was sind ALS-Biomarker und welche Bedeutung haben sie für die Forschung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-als-biomarker-und-welche-bedeutung-haben-sie-fuer-die-forschung/) - Die Biomarker sind Moleküle, die im Blutserum, dem Nervenwasser (Liquor cerebrospinalis, CSF), dem Urin oder anderen Geweben nachweisbar sind. Im weiteren Sinne sind auch Bilddaten (MRT-Daten) oder Bewegungsmuster (die von Sensoren aufgezeichnet werden) als Biomarker zu betrachten. Biomarker sind biologische »Signale«, die in einer engen Korrelation zum ALS-Krankheitsverlauf stehen. Dabei sind drei Vorteile von einem Biomarker
- [Was bedeutet es, an einer klinischen Studie teilzunehmen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-es-an-einer-klinischen-studie-teilzunehmen/) - Die Teilnahme an einer klinischen Studie bedeutet in erster Linie die Aufwendung von Zeit für den betroffenen Studienteilnehmer und die begleitenden Angehörigen. Die Zeitaufwendung entsteht durch Studienvisiten, die zusätzlich zu den regulären Behandlungsterminen entstehen. Selbst bei einer Kombination eines regulären Behandlungstermins (alle drei bis vier Monate) mit einer Studienvisite ist von einer verlängerten Verweildauer in
- [Sollte ich an einer klinischen Studie teilnehmen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/sollte-ich-an-einer-klinischen-studie-teilnehmen/) - Die Entwicklung neuer Medikamente – und der medizinische Fortschritt generell – ist nur möglich, wenn klinische Studien im größeren Maßstab realisiert werden. Daher ist die Offenheit gegenüber klinischen Studien von entscheidender Bedeutung und ein aktiver Beitrag, die Entwicklung neuer ALS-Medikamente voranzubringen. Die Entscheidung, ob ein Patient mit Bereitschaft zur Studienteilnahme tatsächlich mitwirken kann, hängt von
- [Was bedeutet »doppelblinde« und »placebokontrollierte« Studie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-doppelblinde-und-placebokontrollierte-studie/) - Die meisten klinischen Studien werden in Form placebokontrollierter Studien realisiert. Durch einen »Zufallsgenerator« werden die teilnehmenden Patienten unterschiedlichen Gruppen zugeordnet: Eine Gruppe erhält ein Scheinmedikament (Placebo), während eine andere Gruppe mit dem Prüfmedikament behandelt wird. Beide sind äußerlich nicht zu unterscheiden. Weder der Patient noch das Studienzentrum haben Kenntnis darüber, welcher Patient mit dem Placebopräparat
- [Wie ist der Stand der ALS-Grundlagenforschung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-der-stand-der-als-grundlagenforschung/) - Im Mittelpunkt der aktuellen ALS-Grundlagenforschung steht die Frage, ob pathologische Eiweißablagerungen (Proteinaggregate) in den motorischen Nervenzellen die Ursache für ihre Degeneration oder die Folge eines bisher unbekannten Schädigungsprozesses darstellen. Die Klärung dieser Frage ist für die Ausrichtung zukünftiger ALS-Therapien von entscheidender Bedeutung. Im Falle einer direkten Schädigung der motorischen Zelle durch Eiweißablagerungen ist die Entwicklung
- [Wann ist mit einer wirksamen ALS-Therapie oder sogar Heilung zu rechnen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-mit-einer-wirksamen-als-therapie-oder-sogar-heilung-zu-rechnen/) - Bei der Entwicklung neuer Medikamente sind zwei grundsätzliche Strategien zu unterscheiden. Eine erste Strategie zielt darauf ab, Medikamente gegen bekannte Ursachenfaktoren der ALS zu entwickeln. Bisher wurden Mutationen in verschiedenen Genen für die Verursachung von ALS ausgemacht. Bei etwa 20 % aller Menschen mit ALS ist von genetischen Veränderungen auszugehen, die eine ALS verursachen oder
- [In welcher Situation kommt ein Hospiz infrage?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welcher-situation-kommt-ein-hospiz-infrage/) - Das Hospiz (lateinisches Wort für »Herberge«) ist eine Einrichtung der Sterbebegleitung. Bei einem Hospiz handelt es sich zumeist um eine stationäre Pflegeeinrichtung, die über Betten verfügt und wie ein Pflegeheim organisiert ist. Die ärztliche Behandlung ist unterschiedlich gewährleistet: Bestimmte Hospize arbeiten mit niedergelassenen Ärzten vor Ort zusammen. In anderen Konstellationen können die bisherigen Ärzte (vor
- [Was ist ein Palliativ-Team?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-palliativ-team/) - Die Palliativbehandlung zu Hause (ambulant) wurde in Deutschland durch die Errichtung entsprechender Palliativgesetze und die Schaffung von Strukturen der Palliativversorgung gestärkt. Im Ergebnis sind Behandlungsteams aus Palliativärzten und spezialisierten Pflegefachkräften entstanden, die als Palliativ-Teams (englisch: Palliative Care Team, PCT) bezeichnet werden. Die Betreuung durch ein Palliativ-Team zu Hause wird als spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) bezeichnet. Die Behandlung
- [In welcher Situation kommt eine Palliativstation infrage?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welcher-situation-kommt-eine-palliativstation-infrage/) - Palliativstationen sind Einrichtungen in einem Krankenhaus, die der Symptombehandlung dienen. Bei besonders intensiven oder anhaltenden Symptomen (Speichelfluss, Spastik, Schmerzen oder Atemanstrengung) kann die ambulante Behandlung (mit Arztterminen in größeren Abständen) nicht ausreichend sein. In dieser Situation kann die stationäre Aufnahme in ein Krankenhaus mit Palliativstation sinnvoll sein. In bestimmten Kliniken sind auch neurologische Palliativstationen eingerichtet
- [Woran sterben Menschen mit ALS, die bereits eine künstliche Ernährung und Beatmungstherapie erhalten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/woran-sterben-menschen-mit-als-die-bereits-eine-kuenstliche-ernaehrung-und-beatmungstherapie-erhalten/) - Durch die Ernährung durch eine PEG und eine invasive Beatmung ist eine Verlängerung des Lebens um viele Jahre möglich. Trotz der lebensverlängernden Maßnahmen einer Ernährungs- und Beatmungstherapie kann die Lebenszeit begrenzt sein. Zwei Sterbegründe sind dabei zu berücksichtigen. Der erste Sterbegrund liegt in der Abnahme des Lebenswillens. Bei einer langanhaltenden Beatmungstherapie ist erfahrungsgemäß die Frage
- [Wie kann ich eine psychologische Betreuung erhalten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-eine-psychologische-betreuung-erhalten/) - Die ALS kann für Betroffene und ihre Angehörigen mit einer erheblichen psychosozialen Belastung verbunden sein. Eine psychologische Behandlung kann dabei eine wichtige Unterstützung sein, um die eigenen Emotionen, Verhaltensmuster und Handlungen an die veränderte Lebenssituation anzupassen und eine ALS-bezogene Belastungssituation zu bestehen. Eine systematische Erhebung zum Bedarf einer psychotherapeutischen Behandlung von Patienten und Angehörigen an
- [Welche Möglichkeiten der Sterbehilfe bestehen in Deutschland?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-moeglichkeiten-der-sterbehilfe-bestehen-in-deutschland/) - Bei der Sterbehilfe und deren Zulässigkeit in Deutschland sind verschiedene Formen zu unterscheiden: Die »aktive« Sterbehilfe (gezielte Herbeiführung des Todes aufgrund des Patientenwillens) ist in Deutschland nicht statthaft. Die »indirekte« Sterbehilfe (Verbesserung der Lebensqualität unter Inkaufnahme von Lebenszeitverkürzung) sowie die »passive« Sterbehilfe (Zulassen des Sterbens durch Verzicht oder Abbruch von lebensverlängernden Maßnahmen) sind in Deutschland
- [Sind ein Nahrungsverzicht und der Abbruch von Ernährungstherapie statthaft?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/sind-ein-nahrungsverzicht-und-der-abbruch-von-ernaehrungstherapie-statthaft/) - Mehr als 20 % aller Menschen mit ALS in Deutschland sind im Verlauf der Erkrankung mit einer PEG versorgt. Die Ernährung über eine PEG gilt als lebensverlängernde Maßnahme. Grundsätzlich ist es möglich, die Ernährung über eine PEG zu beenden – auch wenn damit eine Verkürzung der verbleibenden Lebensspanne verbunden ist. Die Beendigung einer PEG-Ernährung fällt
- [Was bedeuten »Therapiebegrenzung« und »Behandlungsabbruch«?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeuten-therapiebegrenzung-und-behandlungsabbruch/) - Atem- und Ernährungshilfen (PEG, Maskenbeatmung oder invasive Beatmung) ermöglichen es, die Lebenszeit bei der ALS zu verlängern. Eine Gruppe von ALS-Patienten empfindet diese lebensverlängernden Maßnahmen jedoch als belastend oder sehen diese im Konflikt mit persönlichen Wertvorstellungen. In diesem Fall können sie die Einleitung einer Beatmungs- oder Ernährungstherapie ablehnen (Therapiebegrenzung) und stattdessen eine Palliativversorgung in Anspruch
- [Was ist eine Vorsorgevollmacht?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-vorsorgevollmacht/) - Eine Vorsorgevollmacht ist ein formales Dokument, das von der Patientenverfügung zu unterscheiden ist. In diesem Dokument werden die Personen vom Patienten festgelegt, die im Auftrag des Patienten handeln sollen. Diese Personen (Bevollmächtigte im Sinne des Bürgerlichen Gesetzbuches) werden dann tätig, wenn der Patient nicht selbständig entscheidungs- und handlungsfähig ist. Die Bevollmächtigten können auf Basis der
- [Für welche Situation ist eine Patientenverfügung sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/fuer-welche-situation-ist-eine-patientenverfuegung-sinnvoll/) - In einer Patientenverfügung wird der Wille des Patienten für diejenige Situation festgelegt, in der eine eigene Willensäußerung (aufgrund einer Bewusstseinsstörung oder fehlenden Geschäftsfähigkeit) nicht möglich ist. Diese Konstellation ist bei der ALS recht selten, denn auch bei einer hochgradigen Einschränkung des Sprechens und Schreibens kann eine Willensbekundung auf verschiedenen Wegen kommuniziert werden. Neben Kommunikationssystemen (die
- [Was ist eine Patientenverfügung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-patientenverfuegung/) - Eine vorliegende Patientenverfügung kann in bestimmten Situationen eine hohe Relevanz bei der ärztlichen Entscheidungsfindung zugunsten einer Palliativversorgung haben. Die meisten Muster für Patientenverfügungen, die im Umlauf sind, thematisieren den Verzicht auf »künstliche Ernährung«, »künstliche Beatmung« und »Wiederbelebung« (Therapiebegrenzung). Beim Erstellen einer Patientenverfügung ist jedoch empfehlenswert, zwischen Therapiebegrenzung und Behandlungsabbruch zu unterscheiden. Menschen mit ALS sind
- [Welche Anforderungen stellt die ALS an eine barrierefreie Wohnung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-anforderungen-stellt-die-als-an-eine-barrierefreie-wohnung/) - Die ALS führt im längerfristigen Krankheitsverlauf zu einer Einschränkung oder dem Verlust des Gehens und Stehens, sodass der Gebrauch von Gehwagen (Rollatoren), Faltrollstühlen oder Elektrorollstühlen (auch im Innenbereich) zu erwarten ist. Eine barrierefreie Wohnung sollte eine Türenbreite vorhalten, die den Gebrauch eines Elektrorollstuhls in allen Räumen ermöglicht. Der Verzicht auf Schwellen (auch zu Terrassen oder
- [Kann ich in meiner bisherigen Wohnung bleiben?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-in-meiner-bisherigen-wohnung-bleiben/) - Die Frage eines Umzugs in eine barrierefreie Wohnung hängt vom individuellen Krankheitsverlauf, der bisherigen Wohnungsausstattung sowie von der Verbundenheit des Betroffenen (und seiner Familie) mit dem bisherigen Wohnumfeld ab. Bei einem Wohneigentum (insbesondere einem eigenen Haus) sind die Möglichkeiten für bauliche Anpassungen erfahrungsgemäß besser möglich. Das Einrichten von Rollstuhlrampen und Treppenlifts oder eines Aufzuges ist
- [Welche pflegerische Unterstützung ist notwendig und erhältlich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-pflegerische-unterstuetzung-ist-notwendig-und-erhaeltlich/) - Die ALS führt durch die fortschreitenden motorischen Defizite der Hände, Arme und des Rumpfes zu einer Einschränkung der Selbstversorgung und damit zur Notwendigkeit einer pflegerischen Versorgung. Der Zeitpunkt und der Umfang der notwendigen Pflege ist vom individuellen Krankheitsverlauf abhängig. Die pflegerische Versorgung bei der ALS ist ein komplexes und umfangreiches Thema, das über die Ausrichtung
- [Kann ich trotz ALS eine Schwangerschaft austragen und ein Kind bekommen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-eine-schwangerschaft-austragen-und-ein-kind-bekommen/) - Die Empfängnisfähigkeit der Frau und die Zeugungsfähigkeit des Mannes sind durch die ALS nicht eingeschränkt. Auch die Schwangerschaft kann trotz motorischer Defizite, die sich aus einer ALS ergeben, fortgeführt werden. Die Muskulatur des Uterus wird durch die ALS nicht betroffen. Zu berücksichtigen ist eine mögliche Spastik des Beckenbodens und der unteren Extremitäten (Adduktorenspastik), die eine
- [Wie wirkt sich ALS auf Beziehungen und Partnerschaft aus?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wirkt-sich-als-auf-beziehungen-und-partnerschaft-aus/) - Durch die ALS kann eine schwere Belastungssituation für eine bestehende Partnerschaft und familiäre Beziehung entstehen. Eine »pauschale« Einschätzung und Vorhersage verbietet sich, da eine partnerschaftliche Beziehung durch ein Höchstmaß an Subjektivität, Individualität und Variabilität (auch bereits ohne das Vorliegen einer Grunderkrankung) geprägt ist. Die ALS eines Betroffenen stellt für beide Partner der Beziehung eine schwerwiegende
- [Wie wirkt sich ALS auf die Sexualität aus?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wirkt-sich-als-auf-die-sexualitaet-aus/) - Die ALS hat Auswirkungen auf die Sexualität, obgleich die körperlichen Funktionen (erhaltene sensible, motorische und autonome Funktionen der äußeren Geschlechtsmerkmale) erhalten sind. Trotz der anatomischen Intaktheit der unmittelbaren geschlechtlichen Merkmale kann das sexuelle Erleben eingeschränkt werden. Bereits die Diagnosestellung einer ALS stellt eine psychologische Belastungssituation dar, die eine reduzierte sexuelle Erlebnisfähigkeit einschließt. Hinzukommen körperliche Symptome
- [Kann ich trotz ALS weiterhin Sport treiben?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-weiterhin-sport-treiben/) - Die Möglichkeit sportlicher Aktivität hängt maßgeblich von den ALS-bedingten motorischen Defiziten ab. Grundsätzlich ist körperliche Aktivität positiv zu bewerten und (in Abhängigkeit und Berücksichtigung von den motorischen Einschränkungen) aufrechtzuerhalten. Ein negativer Einfluss von motorischer Anstrengung ist nicht bekannt. Ganz im Gegenteil: Die Weiterführung von physischer und motorischer Aktivität ist von großer Bedeutung, um Folgeerscheinungen von
- [Kann ich trotz ALS verreisen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-verreisen/) - Die Reisefähigkeit hängt in erster Linie von den motorischen Defiziten und den zur Verfügung stehenden Mobilitätshilfen sowie von der sozialen Unterstützung ab. Warmes Klima mit heißen Temperaturen wird (bezüglich der Muskelfunktion) meist gut toleriert. Der Einfluss von Kälte wird erfahrungsgemäß negativer bewertet, da eine Zunahme der Spastik bei geringeren Temperaturen und die Häufigkeit von Muskelkrämpfen
- [Kann ich trotz ALS weiter berufstätig sein?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-weiter-berufstaetig-sein/) - Die Berufstätigkeit kann durch die ALS eingeschränkt, erschwert oder gänzlich verhindert werden. Die Auswirkung der ALS auf die berufliche Biografie ist maßgeblich von den Tätigkeitsmerkmalen im Beruf sowie von verschiedenen medizinischen und sozialen Faktoren abhängig. »Sprechende Berufe«, Tätigkeiten mit feinmotorischen Leistungen und Berufe mit vordergründigen Außenaktivitäten können – in Abhängigkeit von den individuellen Symptomen –
- [Kann ich trotz ALS Alkohol trinken?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-alkohol-trinken/) - Der Konsum von Alkohol (selbst bei Vorliegen einer Alkoholerkrankung) ist nicht mit einem erhöhten Risiko einer ALS assoziiert. Auch nach der Diagnose einer ALS kann Alkohol konsumiert werden – ohne erkennbares Risiko, dass damit der Verlauf der ALS verstärkt wird. Daher ist eine »Abstinenz« von Alkohol in Bezug auf die ALS nicht empfehlenswert. Das Trinken
- [Kann ich trotz ALS »alles« essen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-trotz-als-alles-essen/) - Bei der ALS ist eine optimale Ernährung erforderlich. Verschiedene klinische Studien konnten nachweisen, dass eine kalorien- und sogar fettreiche Ernährung eine günstige Auswirkung auf den Krankheitsverlauf ausübt. Die Einhaltung einer »Diät« und der Verzicht auf bestimmte Nahrungsbestandteile ist nicht notwendig. Ganz im Gegenteil: Das Durchführen von »Fasten«, »Entgiftung« und die Bestrebungen einer Gewichtsabnahme sind prognostisch
- [Warum ist die Veranlassung der Hilfsmittelversorgung über ein spezialisiertes ALS-Zentrum von Vorteil?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ist-die-veranlassung-der-hilfsmittelversorgung-ueber-ein-spezialisiertes-als-zentrum-von-vorteil/) - Bei der ALS können sehr komplexe, seltene und kostenintensive Hilfsmittel zum Einsatz kommen. Bestimmte Hilfsmittel (z. B. Orthesen) erfordern eine individuelle Fertigung und Anpassung. Die Expertise zu den Möglichkeiten, Neuentwicklungen, medizinischen Erfordernissen, aber auch den Limitationen der verfügbaren Hilfsmittel liegt in erster Linie in spezialisierten ALS-Zentren vor, die wiederum mit ALS-Versorgungsnetzwerken zusammenarbeiten. Dabei ist nicht
- [Führt der Gebrauch eines Rollstuhls zu einem schnelleren Fortschreiten der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/fuehrt-der-gebrauch-eines-rollstuhls-zu-einem-schnelleren-fortschreiten-der-als/) - Erfahrungsgemäß sind Patienten gegenüber der Nutzung eines Rollstuhls zurückhaltend und versuchen, möglichst lange ohne die Nutzung dieses Hilfsmittels auszukommen. Die Nutzung eines Rollstuhls wird als Symbol der Erkrankungsschwere und der eigenen körperlichen Einschränkung betrachtet. Damit entsteht eine psychologische Barriere gegenüber der Rollstuhlnutzung. Ein weiterer Grund für das Bestreben, die Rollstuhlnutzung aufzuschieben, liegt in der Befürchtung
- [Was sind mögliche »Nebenwirkungen« von Orthesen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-moegliche-nebenwirkungen-von-orthesen/) - Unerwünschte Wirkungen von Orthesen können Hautreizungen und Schmerzen sein, die durch Druckpunkte des Orthesenmaterials auf der Haut entstehen. In dieser Situation muss eine erneute Anpassung der Orthese oder eine verbesserte Polsterung erfolgen. Diese Komplikationen der Orthesen können auch im Krankheitsverlauf entstehen, da sich die Muskelmasse reduzieren und damit die Passfähigkeit der Orthese verändern kann. In
- [Kann das Tragen einer Orthese zu einer Zunahme des Muskelabbaus führen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-das-tragen-einer-orthese-zu-einer-zunahme-des-muskelabbaus-fuehren/) - Eine häufige Frage berührt einen möglichen Nachteil des Tragens einer Orthese. Die Bedenken seitens der Patienten bestehen darin, ob die Ruhigstellung der Extremität während des Tragens der Orthese zu einem weiteren Abbau der motorischen Leistungsfähigkeit führen könnte. Das Tragen von Orthesen ist für bestimmte Situationen und begrenzte Zeiten vorgesehen (z. B. während des Arbeitstages oder
- [Wo liegt die körperliche Belastungsgrenze bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-liegt-die-koerperliche-belastungsgrenze-bei-der-als/) - Zur Vermeidung einer Überlastung ist eine »submaximale« Belastung empfehlenswert: Darunter ist eine Belastung unterhalb der maximalen individuellen Leistungsfähigkeit zu verstehen. Dabei ist empfehlenswert bis zu 80 % der individuellen Leistungsfähigkeit während der Physiotherapie (oder andere körperliche Aktivitäten) regelmäßig zu nutzen. Die meisten Menschen verfügen über ein Körperbewusstsein, das die eigene Abschätzung von 80 % der
- [Was sind Zeichen der körperlichen Überlastung bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-zeichen-der-koerperlichen-ueberlastung-bei-der-als/) - Eine der häufigsten Fragen von Menschen mit ALS besteht nach der körperlichen Belastbarkeit und dem Risiko der Überlastung durch körperliche Aktivität. Grundsätzlich ist eine körperliche Aktivität, trotz Vorliegen von Paresen oder Spastik, von großer Bedeutung, um bestehende motorische Kompetenzen zu erhalten und negative Effekte zu reduzieren, die sich aus einer verminderten Aktivität ergeben. Vor diesem
- [Was ist ein Kompressionsstrumpf?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-kompressionsstrumpf/) - Infolge der Paresen kann es zu Lymphödemen in den Armen und Beinen kommen. Das Lymphödem ist als Schwellung der Hände, Unterschenkel und Füße von außen erkennbar. Die manuelle Lymphdrainage ist die hauptsächliche Behandlungsform, um das Lymphödem abzubauen. Dabei handelt es sich um eine spezielle Form der Physiotherapie, in der durch manuell ausgeübten Druck und Bandage-Techniken
- [Kann eine Logopädie im Krankheitsverlauf beendet werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-logopaedie-im-krankheitsverlauf-beendet-werden/) - Die Logopädie bei der ALS zielt auf die Behandlung von zwei Symptomen ab: Die Sprechstörung (Dysarthrie) und die Beeinträchtigung des Schluckens (Dysphagie). Im Verlauf der ALS kann es zu einem vollständigen Verlust der Sprechfunktion kommen (Anarthrie). In dieser Situation beendet ein Teil der ALS-Patienten die Sprechtherapie. Auch bei der Schluckfunktion kann im ALS-Verlauf ein Verlust
- [Kann eine Ergotherapie im Krankheitsverlauf beendet werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-ergotherapie-im-krankheitsverlauf-beendet-werden/) - Jede Behandlung, auch die der Ergotherapie, setzt eine Zielstellung voraus, die vom Patienten und Arzt gemeinsam bestimmt werden. Die Feststellung von Behandlungszielen und die Einwilligung des Patienten in die Therapie ist ein Grundprinzip der Medizin. Bei der ALS ist die Ergotherapie im gesamten Erkrankungsverlauf eine wichtige Therapieoption. Allerdings verändern sich die Zielstellung und der Inhalt
- [Gibt es Gründe, auf eine Physiotherapie zu verzichten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-gruende-auf-eine-physiotherapie-zu-verzichten/) - Die Zurückhaltung gegenüber medizinischen Maßnahmen kann die Diagnostik, Medikamente, operative Prozeduren, lebensverlängernde Maßnahmen, aber auch die Physiotherapie betreffen. Die Gründe für die Ablehnung von Diagnostik und Therapie sind vielschichtig und nicht kritisierbar. Eine wichtige Voraussetzung für den Verzicht auf Therapiemaßnahmen ist ein Angebot der Ärzte gegenüber dem Patienten und einer detaillierten Information über den potenziellen
- [Welchen Einfluss hat Wärme auf die Muskulatur?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-einfluss-hat-waerme-auf-die-muskulatur/) - Die Anwendung von Wärmetherapie (z. B. durch eine »Heiße Rolle« oder Fango-Anwendungen) hat einen positiven Einfluss auf die motorischen Funktionen. Vor diesem Hintergrund ist die Verordnung von Wärmetherapie sehr häufig ein regulärer Bestandteil der Physiotherapie. Physiologisch ist die Wärmeanwendung mit einer verbesserten Durchblutung der Muskulatur verbunden, die wiederum mit einer Zunahme des Sauerstofftransports in die
- [Kann eine körperliche Belastung schädlich sein?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-koerperliche-belastung-schaedlich-sein/) - Eine starke körperliche Aktivität einschließlich einer intensiven und langanhaltenden Physiotherapie kann zu einer muskulären Erschöpfung unmittelbar nach körperlicher Aktivität führen. Bei einer hochgradigen Belastung kann der Erschöpfungszustand auch mehrere Stunden oder wenige Tage anhalten. Die Erschöpfung kann zu einer Zunahme der Gangstörung oder einer Sturzgefahr führen. Insofern kann eine körperliche Belastung zu einer indirekten Schädigung
- [Kann Physiotherapie bei der ALS schädlich sein?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-physiotherapie-bei-der-als-schaedlich-sein/) - Grundsätzlich ist die Physiotherapie bei der ALS von großer Bedeutung, um bestehende motorische Funktionen zu stärken, Symptome zu lindern sowie Mobilität und Teilhabe zu bewahren. Trotz dieser positiven Zielstellung kann eine Physiotherapie mit »Nebenwirkungen« verbunden sein. Insbesondere bei Patienten mit einer überwiegenden Schädigung des zweiten motorischen Neurons (Muskelschwund und Lähmung) kann eine vorbestehende Muskelschwäche unmittelbar
- [Ist die Beendigung von Beatmungstherapie statthaft?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-beendigung-von-beatmungstherapie-statthaft/) - Medizinethisch und juristisch ist der Wunsch nach Beendigung einer Beatmungstherapie und die Einleitung einer Palliativversorgung möglich und statthaft. Durch die Nichtbenutzung des Atemhilfsmittels tritt wieder der »natürliche« Krankheitsverlauf (ohne Medizintechnik) der ALS ein – das Sterben wird zugelassen. Die Willensbekundung des Patienten zur Beendigung der Beatmungstherapie muss konsistent und nachvollziehbar im direkten Arzt-Patientenkontakt dokumentiert und
- [Was bedeutet Therapiezieländerung in der Beatmungstherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-therapiezielaenderung-in-der-beatmungstherapie/) - Eine Therapiezieländerung liegt vor, wenn Patienten eine Beatmungstherapie bereits begonnen haben und sich im Verlauf der Erkrankung entschließen, diese Behandlung abzusetzen und eine palliativmedizinische Versorgung zu erhalten. Aufgrund des Fortschreitens der Erkrankung und der fehlenden Hoffnung auf Heilung sowie durch den Verlust der Kommunikation und der Mobilität kann der Wunsch entstehen, die bestehende Beatmungstherapie nicht
- [Was bedeutet Therapiebegrenzung in der Beatmungstherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-therapiebegrenzung-in-der-beatmungstherapie/) - Durch eine Beatmungstherapie (mit Maskenbeatmung, Hustenassistenz oder invasiver Beatmung) kann eine Lebensverlängerung und Verbesserung der Lebensqualität bei einem Teil der Patienten erreicht werden. Die Belastungen der Beatmungstherapie können für den einzelnen Patienten so hoch sein, dass bereits auf die Einleitung einer Beatmungsversorgung verzichtet wird (Therapiebegrenzung).
- [In welchen Situationen ist die Gabe von Sauerstoff hilfreich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-gabe-von-sauerstoff-hilfreich/) - Mit der Gabe von Sauerstoff (über eine »Nasenbrille) kann eine Atemanstrengung gelindert werden. Mit der Gabe von Sauerstoff, die über eine Sauerstoffflasche auch zu Hause angeboten werden kann, wird die Sauerstoffsättigung im Blut erhöht, das mögliche Gefühl von Lufthunger und Atemanstrengung reduziert sowie eine Entlastung der Atemfunktion erreicht. In der Folge kann es (wie bei
- [In welchen Situationen ist die Gabe von Morphinen hilfreich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-gabe-von-morphinen-hilfreich/) - Morphine in ihren unterschiedlichen Wirkstärken und Darreichungsformen (Tablette, Schmelztablette, Injektionslösung oder nasales Spray) verfügen über sehr breite Eigenschaften, die für die Linderung von Atemanstrengung, Unruhe und Angst geeignet sind. Morphine bewirken eine Entspannung von Muskulatur einschließlich der Atemmuskulatur, eine Besserung des venösen Rückstroms (Entlastung eines Blutstaus in den Lungen), eine psychische Entspannung bis hin zu
- [Welche Medikamente können bei einer Einengung der Atemwege eingesetzt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-medikamente-koennen-bei-einer-einengung-der-atemwege-eingesetzt-werden/) - Die Bildung von überschüssigem Speichel (Sialorrhoe) in der Mundhöhle und im Rachen kann durch sekrethemmende Medikamente (z. B. Amitriptylin, Scopolamin, Pirenzepin, Atropin) versucht werden. Die Behandlung von bronchialer Sekretbildung ist schwieriger. Eine mögliche Behandlungsoption ist die Gabe von Butylscopolamin (durch subkutane Injektion oder durch eine Infusionstherapie). Bei starker Sekretbildung kann es auch sinnvoll sein, dämpfende
- [Wie findet eine palliativmedizinische Behandlung bei einer Atemanstrengung statt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-findet-eine-palliativmedizinische-behandlung-bei-einer-atemanstrengung-statt/) - Eine palliativmedizinische Behandlung wird in Ergänzung oder als Alternative zur Beatmungstherapie angeboten, wenn die Möglichkeiten der Maskenbeatmung (und der Anwendung von Hustenassistenten) ausgeschöpft sind oder die Patienten eine Beatmungstherapie nicht beginnen oder fortführen möchten. Die palliativmedizinische Behandlung sollte von einem in der Palliativmedizin erfahrenen Arzt durchgeführt werden. In der palliativmedizinischen Betreuung ist eine intensive Beratung
- [Welche Symptome der Atemfunktionsstörung können ohne Beatmungsgeräte gelindert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-symptome-der-atemfunktionsstoerung-koennen-ohne-beatmungsgeraete-gelindert-werden/) - Eine Atemschwäche (Hypoventilation) oder Verengung der Atemwege (Obstruktion) kann mit unterschiedlichen Symptomen und Beschwerden verbunden sein. Typische Merkmale der Hypoventilation sind eine Atemanstrengung (Dyspnoe) sowie eine Abgeschlagenheit, Müdigkeit bis hin zur Schläfrigkeit. Letzte Symptome gehen auf eine Anreicherung von Kohlendioxid im Blut zurück. Die Atemwegsobstruktion durch Sekrete im Rachen, Schlund oder in den Bronchien kann
- [Was sind die begrenzenden Faktoren einer invasiven Beatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-die-begrenzenden-faktoren-einer-invasiven-beatmung/) - Trotz Beatmungstherapie schreitet die ALS fort. Mit einer invasiven Beatmung kann die Atemfunktion gesichert werden, aber die motorischen Funktionen nehmen weiterhin ab. An dieser Stelle liegt eine Herausforderung in der Entscheidung zugunsten einer invasiven Beatmungstherapie. Zum Zeitpunkt der Entscheidungsfindung sind die motorischen Symptome geringer als im späteren Krankheitsverlauf der Langzeitbeatmung. Dabei entsteht die Herausforderung, dass
- [Was sind die »Gegenargumente« einer invasiven Beatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-die-gegenargumente-einer-invasiven-beatmung/) - Mit der invasiven Beatmung ist eine Lebenszeitverlängerung möglich. Gleichzeitig nehmen, trotz der Lebensverlängerung, die motorischen Symptome zu: Die Paresen und Spastik schreiten fort. Durch die Beatmung wird die ALS über den »natürlichen« Krankheitsverlauf verlängert. Damit können Symptome entstehen, die ohne Beatmung nicht zu erwarten sind oder nur im Ausnahmefall auftreten. Ein vollständiger Verlust der Willkürmotorik
- [Was sind mögliche »Nebenwirkungen« einer invasiven Beatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-moegliche-nebenwirkungen-einer-invasiven-beatmung/) - Die invasive Beatmung macht einen Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) erforderlich. Über das Einlegen einer Trachealkanüle in die geöffnete Luftröhre kann eine ausreichende Luftzufuhr in die Lungen gesichert werden. Ein Nachteil der invasiven Beatmung liegt in einer Einschränkung (oder dem Verlust) des Sprechens nach der Tracheotomie. Mit Nutzung einer Trachealkanüle wird eine »Umgehung« des Kehlkopfes (Larynx) vorgenommen, über
- [Wie ist die unterschiedliche Häufigkeit der invasiven Beatmung innerhalb von Deutschland und Europa zu erklären?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-die-unterschiedliche-haeufigkeit-der-invasiven-beatmung-innerhalb-von-deutschland-und-europa-zu-erklaeren/) - Zur unterschiedlichen Anwendung der invasiven Beatmung bestehen Berichte aus einzelnen ALS-Zentren, aber noch keine systematischen Erhebungen. Eine der Hauptlimitationen zur Erfassung der regionalen Tracheotomie besteht in dem Fehlen eines nationalen ALS-Registers. Die vorliegenden Berichte aus den ALS-Zentren zeigen erhebliche Unterschiede in der Häufigkeit der Tracheotomie, die zwischen unter 5 % bis zu 15 % liegen.
- [Werden die Kosten der invasiven Beatmung von den Krankenkassen übernommen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/werden-die-kosten-der-invasiven-beatmung-von-den-krankenkassen-uebernommen/) - In Deutschland gehört die Möglichkeit einer invasiven Beatmungstherapie zur Regelversorgung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV). Bei der privaten Krankenversicherung (PKV) bestehen erhebliche Unterschiede im Leistungsanspruch. Bei der PKV können die Leistungen der Beatmungstherapie sehr eingeschränkt sein. Auch die Kostenerstattung für komplexe Hilfsmittel, die insbesondere bei der invasiven Beatmung von Bedeutung sind, ist bei privat Versicherten mit
- [Wird eine invasive Beatmungstherapie nur im Notfall eingeleitet?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wird-eine-invasive-beatmungstherapie-nur-im-notfall-eingeleitet/) - Die invasive Beatmung erfordert eine Operation, um eine Öffnung in der Luftröhre (Tracheostoma) herzustellen und über diese Verbindung der Luftröhre mit dem Außenraum eine Beatmungstherapie zu ermöglichen. Diese Operation des Luftröhrenschnittes kann geplant durchgeführt werden, sofern die Notwendigkeit einer invasiven Beatmung absehbar und vereinbart ist. Das geplante Vorgehen ist gegenüber einer notfallmäßig eingeleiteten invasiven Beatmung
- [Was ist eine Trachealkanüle?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-trachealkanuele/) - Ein spezieller Kunststoffschlauch, der in eine chirurgisch hergestellte Öffnung der Luftröhre (Tracheostoma) eingelegt wird, stellt eine Trachealkanüle dar. Über diese Trachealkanüle kann eine sichere Verbindung zwischen der Luftröhre (Trachea) und einem Beatmungsgerät hergestellt werden. Die Trachealkanüle beinhaltet neben dem eigentlichen Beatmungsschlauch auch weitere wichtige Bestandteile, die für die Verbindung zwischen dem Atmungssystem des Körpers und
- [Wie oft sollte ich einen Hustenassistenten anwenden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-oft-sollte-ich-einen-hustenassistenten-anwenden/) - Zwei bis drei Anwendungen pro Tag sind für den Hustenassistenten zu empfehlen. Die Anzahl der Therapieeinheiten kann gesteigert werden, wenn die Belastung durch Bronchialsekret von den Patienten besonders stark erlebt wird oder ein Infekt vorliegt, der mit einer gesteigerten Sekretbildung verbunden ist. Analog zu einem Medikament, bei dem eine Dosissteigerung bei Bedarf möglich ist, kann
- [Was bedeuten »Sekretverhalt« und »Sekretmanagement«?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeuten-sekretverhalt-und-sekretmanagement/) - Die ALS führt durch eine Schwäche (Parese) oder Steifigkeit (Spastik) der Atemmuskulatur zu einer reduzierten Atemleistung (Hypoventilation). Eine bekannte Folge der Hypoventilation ist die verminderte Belüftung des Lungengewebes und die Einschränkung im Gasaustausch (Abgabe von Kohlendioxid und Aufnahme von Sauerstoff). Eine weitere Folge der Atemschwäche ist weniger bekannt, aber ebenso relevant: Die Anreicherung von Bronchialsekret.
- [Kann ich auf eine Maskenbeatmung verzichten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-auf-eine-maskenbeatmung-verzichten/) - Die Maskenbeatmung dient einer Verminderung der Atemanstrengung (Dyspnoe) und der Entlastung der Atemmuskulatur, wenn die ALS zu einer Schwäche der Atmung und zu einer Atemfunktionsstörung geführt hat. Daher ist die Maskenbeatmung eine wichtige Behandlungsmöglichkeit, die sich in Studien als vorteilhaft gezeigt und in der Praxis bewährt hat. Trotz dieser Vorteile kann die Maskenbeatmung mit Belastungen
- [Welche Nebenwirkungen hat die Maskenbeatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-nebenwirkungen-hat-die-maskenbeatmung/) - Die Maskenbeatmung ist grundsätzlich gut verträglich. Bei einem Teil der Patienten, die eine Maskenbeatmung anwenden, kann es zu Belastungen und »Nebenwirkungen« der Beatmungstherapie kommen. Die Belastungen der Maskenbeatmung beginnen bei der Geräteanwendung an sich. Die Notwendigkeit und »Verpflichtung« der täglichen Maskenanwendung kann als Eingriff in den Alltag verstanden werden. Mit dieser Betrachtung kann die Einhaltung
- [Wie lange kann eine Maskenbeatmung durchgeführt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-kann-eine-maskenbeatmung-durchgefuehrt-werden/) - Die Maskenbeatmung wird begonnen, wenn eine Atemanstrengung (Dyspnoe) vorliegt oder Atmungstests eine Abnahme der Atmungsleistung (Vitalkapazität unter 70 %) anzeigen. Die Maskenbeatmung wird bei Beginn mit acht Stunden pro 24 Stunden eingesetzt und kann bei Fortschreiten der Erkrankung in der Dauer der täglichen Beatmung erhöht werden. Wenn notwendig, kann die Maskenbeatmung über den gesamten Tag
- [Was sind die möglichen Schwierigkeiten einer Maskenbeatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-die-moeglichen-schwierigkeiten-einer-maskenbeatmung/) - Bei der Maskenbeatmung gelangt komprimierte Luft über eine Maske (die über der Nase oder dem Mund liegt) durch den Schlund in die Atemwege. Bei der ALS kann der Übergang der Luft von der Maske in die Atemwege durch eine Verengung des Schlundes schwierig sein. Ein möglicher Hinderungsgrund ist die mögliche Schwäche (Parese) oder Steifigkeit (Spastik)
- [Kann eine Maskenbeatmung von Nachteil sein?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-maskenbeatmung-von-nachteil-sein/) - Eine schädliche Wirkung der Maskenbeatmung ist nicht bekannt. Ganz im Gegenteil: Die Anwendung einer Maskenbeatmung von acht Stunden (und darüber hinaus) ist mit einer verbesserten Prognose (Verlängerung der Lebenszeit) und einer erhöhten Lebensqualität (wahrscheinlich durch Verminderung der Atemanstrengung) verbunden. Die Sorge, dass durch die Verwendung der Atemmaske eine weitere Schwäche der Atemmuskulatur erreicht wird, ist
- [Welche Belastungen der Maskenbeatmung sollten abgewogen werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-belastungen-der-maskenbeatmung-sollten-abgewogen-werden/) - Eine Maskenbeatmung kann mit verschiedenen Belastungen verbunden sein (Verminderung der Patientenautonomie, Erhöhung der pflegerischen Aufwendungen, Fremdkörpergefühl durch Atemmaske, Krankenhausaufenthalt zur Anpassung von Atemmaske oder Hustenassistenz). Die potenziellen oder tatsächlichen Belastungen durch eine Beatmungstherapie werden vom Patienten gegenüber den Vorteilen der Beatmung abgewogen. Bei einem Überwiegen der Belastungen gegenüber den erzielbaren Vorteilen ist der Verzicht auf
- [Wie viele Stunden pro Tag ist eine Maskenbeatmung erforderlich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-viele-stunden-pro-tag-ist-eine-maskenbeatmung-erforderlich/) - In den bisherigen Studien zur Wirksamkeit der Maskenbeatmung bei der ALS zeigte sich eine positive Wirkung der Beatmungstherapie, wenn die Maske mindestens acht Stunden pro Tag (24 Stunden) eingesetzt wird. Bevorzugt sollte die Maske während der gesamten Dauer des Nachtschlafes getragen werden. Erfahrungsgemäß ist die Einhaltung dieser Beatmungszeit nicht immer praktikabel, sodass eine geringere Beatmungszeit
- [Welcher Nutzen ist von einer Maskenbeatmung zu erwarten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welcher-nutzen-ist-von-einer-maskenbeatmung-zu-erwarten/) - Eine Maskenbeatmung wird initiiert, wenn Symptome der Atemschwäche entstehen oder Messparameter darauf hindeuten, dass eine Atemfunktionsstörung vorliegt. Die Erwartung an die Maskenbeatmung ist davon abhängig, welcher dieser beiden Ausgangspunkte vorliegt. Bei belastenden Symptomen der Atemanstrengung ist zu erwarten, dass durch die Anpassung der Atemmaske eine Linderung der Symptome erreicht wird. Durch die nächtliche Maskenbeatmung wird
- [Wann ist eine Maskenbeatmung notwendig und sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-eine-maskenbeatmung-notwendig-und-sinnvoll/) - Eine Maskenbeatmung kann erforderlich werden, wenn die ALS zu einer Atemschwäche geführt hat. Dabei sind grundsätzlich zwei Gründe für die Einleitung einer Maskenbeatmung zu unterscheiden: Das Auftreten von Symptomen (insbesondere einer Atemanstrengung) oder der Nachweis einer Atemschwäche durch spezielle Messungen (Vitalkapazität). Bei der Mehrheit der Patienten kommen beide Gründe für eine Maskenbeatmung zusammen (Symptome und
- [Was bedeutet »NIV«?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-niv/) - Die Abkürzung »NIV« steht für nicht-invasive Ventilation. Sie ist eine Form der Atemhilfe, um eine Atemschwäche auszugleichen. Die NIV wird in Form einer »Maskenbeatmung« durchgeführt. NIV und Maskenbeatmung stellen unterschiedliche Begriffe für die gleiche Methode der Atemhilfe dar.
- [Gibt es Medikamente gegen unerwünschten Gewichtsverlust?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-medikamente-gegen-unerwuenschten-gewichtsverlust/) - Medikamente, die eigens zur Steigerung des Körpergewichtes entwickelt wurden, sind nicht existent. Dennoch sind mehrere Medikamente bekannt, die eine Gewichtszunahme als »Nebenwirkung« aufweisen. So ist Mirtazapin ein modernes Antidepressivum, das neben der Stimmungsstabilisierung zu einer Gewichtszunahme führt. Im Sinne eines »Doppeleffektes« kann bei Patienten mit Gewichtsverlust und Herabgestimmtheit Mirtazapin verordnet werden, um ganz bewusst (und
- [Was ist eine nasogastrale Sonde und in welchen Situationen ist diese »Magensonde« sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-nasogastrale-sonde-und-in-welchen-situationen-ist-diese-magensonde-sinnvoll/) - Eine nasogastrale Sonde bezeichnet einen sehr dünnen Schlauch, der – durch die Nase und den Rachen hindurch – in den Magen gelegt wird. Diese »Magensonde« dient der Verabreichung von Flüssigkeiten, Medikamenten oder Ernährungslösungen, wenn das Schlucken nicht möglich ist. Dabei wird ein dünner Kunststoffschlauch durch ein Nasenloch gesteckt und durch sanften Druck durch den Rachenraum
- [Was ist ein Port und in welchen Situationen ist ein Portkatheter sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-port-und-in-welchen-situationen-ist-ein-portkatheter-sinnvoll/) - Die Bezeichnung »Port« wird als Abkürzung für einen »Portkatheter« benutzt. Ein Portkatheter ist wiederum eine dauerhafte Verbindung zum Blutgefäßsystem des Patienten, um Medikamente oder Ernährungslösungen zu verabreichen. Der Port besteht aus einem sehr kleinen Kunststoffschlauch, der in einem kleinen operativen Eingriff in eine größere Vene (Vene unterhalb des Schlüsselbeins, lateinisch: Vena subclavia) verlegt wird. Dieser Schlauch
- [Kann ich eine PEG-Sonde wieder entfernen lassen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-eine-peg-sonde-wieder-entfernen-lassen/) - In bestimmten Situationen kann sich die Haltung gegenüber der Behandlung mit einer PEG verändern und das Einverständnis mit einer PEG-Ernährung zurückgezogen werden. In der Konsequenz kann auch die Ernährungssonde entfernt werden. Dabei wird in einer erneuten Magenspiegelung (Gastroskopie) der innere Teil des PEG-Systems (»Halteplatte« an der Innenseite des Magens) entfernt. Das einfache Ziehen des Schlauchsystems
- [Wie lange hält eine PEG-Sonde?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-haelt-eine-peg-sonde/) - Eine PEG-Sonde besteht aus Kunststoff, der sehr stabil und haltbar ist. Bei korrekter Anwendung kann eine PEG-Sonde über mehrere Jahre ohne Austausch genutzt werden. Trotz dieser grundsätzlichen Haltbarkeit kann es zu einer »Abnutzung« des Schlauchsystems kommen, die an einer Brüchigkeit, insbesondere an den mechanisch belasteten Stellen (Knicken des Schlauches oder häufiges Hantieren) entstehen kann. Bei
- [Ist eine Gewichtszunahme nach PEG-Anlage möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-gewichtszunahme-nach-peg-anlage-moeglich/) - Eine Gewichtszunahme nach starkem vorangegangenem Gewichtsverlust ist recht selten zu erreichen. Häufiger und realistischer ist eine Gewichtsstabilisierung. Eine PEG wird dann notwendig, wenn eine Schluckstörung (Dysphagie) zu einer erschwerten Nahrungsaufnahme führt. Bereits in dieser Situation ist, auch ohne Gewichtsabnahme, eine PEG-Anlage medizinisch sinnvoll. Allerdings versuchen die meisten Betroffenen trotz einer Schluckstörung auf eine PEG-Sonde zu
- [Kann ich mein »eigenes« Essen über die PEG-Sonde verabreichen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-mein-eigenes-essen-ueber-die-peg-sonde-verabreichen/) - Die Verabreichung von Getränken und Flüssigkeiten der eigenen Wahl ist zumeist unproblematisch. So können verschiedene Getränke, die selbst zubereitet werden (z. B. Tee oder Kaffee) über die PEG-Sonde verabreicht werden. Problematisch ist die Gabe von pürierter und verflüssigter Nahrung, die selbst zubereitet wurde. Die PEG-Sonde ist für die Gabe von bilanzierten Ernährungslösungen vorgesehen, deren Nahrungsbestandteile
- [Kann ich mit einer PEG-Sonde auf Reisen gehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-mit-einer-peg-sonde-auf-reisen-gehen/) - Mit einer PEG-Sonde ist eine Reisetätigkeit möglich. In den ersten Tagen nach PEG-Anlage kann die Reisefähigkeit eingeschränkt sein, da noch eine Wunde im Bereich der Bauchdecke vorliegt und Schmerzen durch die Bewegung (beim Laufen, Aufstehen und Umlagern) entstehen können. Bei Heilung der Wunde nehmen die Einschränkungen ab, sodass nach vier bis sechs Wochen durch die
- [Kann ich mit einer PEG-Sonde baden gehen oder duschen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-mit-einer-peg-sonde-baden-gehen-oder-duschen/) - Das Baden und Duschen mit einer PEG ist möglich, wenn die Wundheilung nach einer PEG-Anlage abgeschlossen ist. In einer vereinfachten Darstellung ist die Anlage einer Gastrostomie (»Stoma«, das Loch) mit dem Stechen eines Ohrlochs in einem Ohrläppchen vergleichbar. Bei der Gastrostomie wird ein Loch durch die Bauchdecke »gestochen«, das zunächst eine Wunde darstellt, die durch
- [Kann ich nach Anlage einer PEG weiter essen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-nach-anlage-einer-peg-weiter-essen/) - Das Vorhandensein einer PEG-Sonde und eine reguläre Ernährung (orale Nahrungsaufnahme) schließen einander nicht aus. Im Gegenteil: Die Mehrheit aller Menschen mit ALS, die mit einer PEG-versorgt sind, nehmen weiterhin Flüssigkeiten und Nahrung zu sich – sofern es die ALS-bedingte Schluckstörung zulässt. Ein Nebeneinander von regulärer Nahrungsaufnahme und PEG-Sondenernährung ist möglich und übliche Praxis. Im Krankheitsverlauf
- [Ist eine PEG schmerzhaft?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-peg-schmerzhaft/) - Die Nutzung einer PEG-Sonde ist grundsätzlich nicht mit Schmerzen verbunden. Allerdings kann die unmittelbare Phase nach dem operativen Eingriff der PEG-Anlage mit Schmerzen verbunden sein. In dieser Situation ist die Verabreichung von entsprechenden Schmerzmedikamenten möglich. Die PEG-Anlage erfolgt während eines Krankenhausaufenthaltes, sodass eine angemessene Schmerzmedikation abgesichert ist. Nach der unmittelbaren Operationsphase kann ein Wundschmerz, insbesondere
- [Wie risikoreich ist eine PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-risikoreich-ist-eine-peg/) - Eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) ist ein Verfahren der medizinischen Ernährung, die seit den 1980er Jahren in Deutschland etabliert ist. Insgesamt ist die PEG mit geringeren Risiken verbunden. Nur in sehr seltenen Situationen kann es zu Wundinfektionen oder Entzündungen im Bauchraum kommen. Die Ernährungssonde selbst und die sich in der Bauchdecke befindende »Halteplatte« bestehen aus
- [Wie lange kann ich eine PEG »hinausschieben«?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-kann-ich-eine-peg-hinausschieben/) - Eine PEG-Anlage wird dann erforderlich, wenn eine hochgradige Schluckstörung vorliegt. Ein wiederholtes und regelmäßiges Verschlucken (Aspiration) und eine Gewichtsabnahme sind typische Auswirkungen einer Schluckstörung. Mit Vorliegen einer dieser Auswirkungen der Schluckstörung sollte eine PEG-Anlage nicht hinausgezögert werden. Zusätzlich ist die Atemfunktion zu beachten: Bei einer Abnahme der Atemkapazität (VK < 50 %) kann der operative
- [Wann ist der »richtige« Zeitpunkt für eine PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-der-richtige-zeitpunkt-fuer-eine-peg/) - Die PEG-Anlage wird von der Mehrheit der ALS-Patienten als »Meilenstein« einer fortschreitenden ALS betrachtet. Daher besteht die Neigung, das Thema der PEG-Anlage zu vermeiden und die Operation zeitlich zu verschieben. Die psychologische Deutung und das Vermeidungsverhalten sind verständlich. Zugleich ist die Verzögerung einer notwendigen PEG-Anlage medizinisch problematisch. Die PEG-Anlage sollte durchgeführt werden, wenn die Schluckstörung
- [Ist eine PEG-Anlage ambulant möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-peg-anlage-ambulant-moeglich/) - Die PEG-Anlage ist mit einem kurzen operativen Eingriff verbunden, der während eines Krankenhausaufenthaltes (stationäre Behandlung) durchgeführt wird. Zumeist erfolgt die stationäre Aufnahme einen Tag vor der PEG-Anlage, der zur Operationsvorbereitung dient (Aufklärung, Labor- und Funktionsdiagnostik, Narkosevorbereitung). Am Tag der PEG-Anlage wird der Patient in eine Endoskopie-Abteilung transportiert. Dort wird eine Kurznarkose eingeleitet und die Magenspiegelung
- [Was ist unter Dysphagie-Produkten zu verstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-dysphagie-produkten-zu-verstehen/) - Bei einer ALS-bedingten Dysphagie ist insbesondere das Schlucken von Flüssigkeiten und Getränken problematisch. Eine Möglichkeit, die Flüssigkeitsaufnahme zu erleichtern und das Verschlucken an Getränken zu verhindern, besteht in der Nutzung von Andickungsmitteln (Dysphagie-Produkten). So werden von verschiedenen Herstellern geschmacksneutrale Andickungsmittel angeboten, die für das Andicken von Getränken geeignet sind. Durch ein individuelles Mischverhältnis zwischen der
- [Welche Anpassungen während der Mahlzeiten sind bei einer Schluckstörung zu beachten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-anpassungen-waehrend-der-mahlzeiten-sind-bei-einer-schluckstoerung-zu-beachten/) - Für die Mahlzeit sollte ein optimales Umfeld geschaffen werden. Dabei sind die folgenden Anpassungen und Maßnahmen zu empfehlen: Für die Mahlzeit sollte ausreichend Zeit eingeplant werden, da die Schluckstörung zu einer Verlängerung der Mahlzeitendauer führen kann. Zur Verbesserung der Konzentration auf den Schluckakt an sich kann die Vermeidung von Ablenkungen (z. B. Fernseher, Radio und
- [Was ist unter einer negativen Energiebilanz zu verstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-einer-negativen-energiebilanz-zu-verstehen/) - Der unerwünschte Gewichtsverlust entsteht durch eine negative Energiebilanz. Das Nahrungsangebot (bedingt durch Schluckstörung, Appetitverlust und andere Faktoren) ist in diesem Fall geringer als der tatsächliche Energiebedarf. Die Energiebilanz kann noch weiter verschlechtert werden, wenn besonders hohe Energiebedarfe (z. B. durch eine erhöhte Atemarbeit) oder einen erhöhten Ruheumsatz (Steigerung des Stoffwechsels bei der ALS) vorliegt. Das
- [Stimmt es, dass ALS-Patienten einen besonders hohen Energiebedarf haben?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/stimmt-es-dass-als-patienten-einen-besonders-hohen-energiebedarf-haben/) - Tatsächlich erfährt ein Teil der ALS-Patienten bereits im frühen Krankheitsverlauf einen hochgradigen Gewichtsverlust. Im Einzelfall kann ein unerwünschter Gewichtsverlust von 10–20 Kilogramm des Körpergewichtes auftreten. Untersuchungen zum Stoffwechsel bei der ALS haben erbracht, dass ALS-Patienten einen erhöhten Energieruheumsatz aufweisen, der als gesteigerter Stoffwechsel und erhöhter Energieverbrauch zu verstehen ist. Weitere Studien konnten zeigen, dass die
- [Was ist ein kritisches Gewicht bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-kritisches-gewicht-bei-der-als/) - Die Gewichtsabnahme von 10 % des Ausgangsgewichtes ist als bedeutsam zu betrachten. Sie ist mit erhöhten Risiken für internistische Komplikationen und für die Durchführung von Operationen (z. B. die Anlage einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie, PEG) verbunden. Daher sollten Anstrengungen unternommen werden, um mit Umstellung der Ernährung und die Nutzung von hochkalorischer Zusatznahrung eine Stabilisierung des
- [Wie verläuft die Schluckstörung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-verlaeuft-die-schluckstoerung/) - Bei einer beginnenden Dysphagie ist anfänglich das Schlucken von Flüssigkeiten anfällig und erschwert. So ist das »Verschlucken« beim Trinken ein typisches Frühsymptom. In der Folge wird das Schlucken fester Nahrungsbestandteile eingeschränkt. Die Schwierigkeiten in der Platzierung, dem Transport und der Zerkleinerung von Nahrungsbestandteilen machen eine Anpassung von Auswahl und Zubereitung der Nahrung notwendig. Bei einer
- [Wie häufig ist eine Schluckstörung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-haeufig-ist-eine-schluckstoerung/) - Bei 30–40 % aller Menschen mit ALS beginnt die Erkrankung mit einem »Bulbärsyndrom«. Darunter ist die Betroffenheit der Zungen-, Schlund-, Gesichts- und Kehlkopfmuskulatur zu verstehen, die gemeinsam aus dem Bulbärhirn (der unteren Funktionseinheit des Hirnstamms) gesteuert werden. Typischerweise beginnt das Bulbärsyndrom mit einer Sprechstörung (Dysarthrie). Wenige Wochen bis Monate nach Beginn der Sprechstörung folgt eine
- [Kann eine Mangelernährung auch ohne Schluckstörung entstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-mangelernaehrung-auch-ohne-schluckstoerung-entstehen/) - Bei einem Teil der Betroffenen kommt es auch ohne Schluckstörung zu einem unerwünschten Gewichtsverlust. Bei dieser Patientengruppe liegt eine ALS-assoziierte Stoffwechselstörung vor, die mit einem erhöhten Energiebedarf (»Ruheumsatz«) verbunden ist. Dieser ALS-bedingte Gewichtsverlust hat Parallelen zu anderen »konsumierenden« Erkrankungen (z. B. Krebserkrankungen), die zu einem Verbrauch von Fettreserven und einem Abbau von Muskelmasse führen (genannt:
- [Wie kann das Körpergewicht gemessen werden, wenn das Stehen auf der Waage nicht mehr möglich ist?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-das-koerpergewicht-gemessen-werden-wenn-das-stehen-auf-der-waage-nicht-mehr-moeglich-ist/) - Durch eine Schwäche oder Spastizität der Beine kann es zu einer Einschränkung des selbstständigen Stehens auf einer Personenwaage gekommen. In dieser Situation ist eine zuverlässige Gewichtsmessung nur in einer Ambulanz oder Praxis möglich, die über eine Sitzwaage oder über einen Rollstuhlwaage verfügen. Eine Rollstuhlwaage ist eine spezielle Waage, die es ermöglicht, Personen im Rollstuhl einfach
- [Welche Abstufungen der Mangelernährung sind zu unterscheiden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-abstufungen-der-mangelernaehrung-sind-zu-unterscheiden/) - Beim Gewichtsverlust sind zwei Schweregrade zu unterscheiden: In einer ersten Stufe (Abfall des Gewichtes unter 80 % des Normalgewichts) liegt eine umkehrbare Verminderung des Fettgewebes und der Skelettmuskulatur vor. In einer zweiten Stufe (Abnahme des Body-Mass-Index unter 18 kg/m2) kann eine Abmagerung (Kachexie) entstehen, die mit einem weiteren Abbau von Muskulatur sowie der Reduktion von
- [Was bedeutet »Off-Label«-Medikation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-off-label-medikation/) - Unter »Off-Label«-Medikation ist die Verwendung eines Arzneimittels zu verstehen, die außerhalb der formalen Zulassung liegt. Das englische Wort »Off« steht für »außerhalb«, während »Label« mit »Bezeichnung« oder »Zulassung« zu übersetzen ist. Zur Behandlung von Symptomen und Beschwerden der ALS werden mehr als 100 unterschiedliche Medikamente verwendet. Ein Teil dieser Substanzen wird in einem Off-Label-Status eingesetzt. Sie
- [Ist die Einnahme von Kreatin von Vorteil?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-einnahme-von-kreatin-von-vorteil/) - Kreatin ist ein Stoffwechselprodukt, das in der Energieversorgung von Muskulatur beteiligt ist. Das Molekül leitet sich aus verschiedenen Aminosäuren des menschlichen Körpers ab. Aufgrund der zentralen Rolle für die Energieversorgung von Skelettmuskulatur entstand die Hypothese, dass eine hochdosierte Einnahme von Kreatin zu einer Stärkung von Muskelgruppen und zu einer Verlangsamung des Krankheitsverlaufes bei der ALS
- [Ist die Einnahme von Vitaminen (Vitamin E, Vitamin B12) von Vorteil?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-einnahme-von-vitaminen-vitamin-e-vitamin-b12-von-vorteil/) - Vitamine sind elementare Bestandteile der Nahrung, die für die Aufrechterhaltung der Körperfunktionen von Bedeutung sind. Daher ist eine ausgeglichene Ernährung mit den notwendigen Vitaminen aller Vitamin-Gruppen zu beachten. Für einzelne Vitamine wurde vermutet, dass durch eine hochdosierte Vitamineinnahme, die über den regulären Bedarf hinausgeht, eine Verlangsamung der ALS erreicht werden kann. Insbesondere für das Vitamin
- [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Schmerzen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-schmerzen/) - Die ALS ist grundsätzlich keine schmerzhafte Erkrankung, da das sensible Nervensystem nicht betroffen ist. Dennoch kann es bei der ALS zu Schmerzen kommen. Lähmungen (Paresen) und Muskelschwund (Atrophien) können dazu führen, dass Gelenke, Sehnen und knöcherne Strukturen mechanisch stärker belastet werden sowie bewegungs- und lagerungsabhängige Schmerzen entstehen. Durch Bewegungstherapie (z. B. Physiotherapie) und verbesserte Lagerungstechniken
- [Wie kann eine Harnblasenstörung behandelt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-eine-harnblasenstoerung-behandelt-werden/) - Schwierigkeiten mit der Harnkontrolle können durch zwei Situationen entstehen, die zu unterscheiden sind. Häufig sind Mobilitätseinschränkungen, die zu einem erschwerten und verzögerten Erreichen der Toilette führen. Für diese Situation sind Schutzhosen oder Urinalkondome (für Männer) in Verwendung. Bei schwerwiegenden Mobilitätseinschränkungen kann in bestimmten Konstellationen auch die Anlage von Blasenkathetern (durch die Harnröhre oder durch die
- [Wie kann eine Obstipation behandelt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-eine-obstipation-behandelt-werden/) - Die Verstopfung ist ein recht häufiges Problem bei Menschen mit ALS, das vielfältige Ursachen hat. Eine Schluckstörung oder Appetitminderung kann zu einer veränderten Nahrungszusammensetzung führen. Eine überwiegend sitzende oder liegende Position sowie die verminderte Mobilität sind mit einer reduzierten Anregung von Darmtätigkeit verbunden. Hinzu kann eine unmittelbare Schwäche der Bauchmuskulatur kommen, die ebenfalls einen Einfluss
- [In welchen Situationen ist die Behandlung mit Sauerstoff sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-behandlung-mit-sauerstoff-sinnvoll/) - Die Gabe von Sauerstoff (über eine »Nasenbrille«) kann einen positiven Effekt auf die Atemanstrengung haben. Mit der Gabe von Sauerstoff, die über eine Sauerstoffflasche auch zu Hause angeboten werden kann, wird die Sauerstoffsättigung im Blut erhöht, das mögliche Gefühl von Lufthunger und Atemanstrengung reduziert sowie eine Entlastung der Atemfunktion erreicht. In der Folge kann es
- [In welchen Situationen ist die Behandlung mit Morphinen sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-behandlung-mit-morphinen-sinnvoll/) - Morphine in ihren unterschiedlichen Wirkstärken und Darreichungsformen (Tablette, Schmelztablette, Injektionslösung oder nasales Spray) verfügen über sehr breite Eigenschaften, die für die Linderung von Atemanstrengung, Unruhe und Angst geeignet sind. Morphine bewirken eine Entspannung von Muskulatur einschließlich der Atemmuskulatur, eine psychische Entspannung bis hin zu einer leichten Euphorisierung und (in Abhängigkeit von der Dosierung) zu einer
- [In welchen Situationen ist die Behandlung mit Benzodiazepinen sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-behandlung-mit-benzodiazepinen-sinnvoll/) - Benzodiazepine sind Substanzen, die neben einer angstlösenden Wirkung auch eine Beruhigung (Sedierung) bewirken können. Weiterhin können sie das Gefühl der Atemanstrengung reduzieren. So steht das Medikament Lorazepam als Sublingual-Tablette (»sublingual«: unter der Zunge) zur Verfügung, die durch eine Aufnahme über die Mundschleimhaut einen raschen Wirkeintritt zeigt. Sublingual-Tabletten können auch bei einer Störung des Schluckens eingesetzt
- [Was bedeutet »Doppeleffekt« in der Medikamentenbehandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-doppeleffekt-in-der-medikamentenbehandlung/) - Morphine, Benzodiazepine und andere palliative Medikamente können mit einem »Doppeleffekt« verbunden sein. Darunter ist zu verstehen, dass diese Medikamente zu einer Linderung von Symptomen führen, aber zugleich mit einer Verkürzung der verbleibenden Lebensspanne verbunden sein können. Eine Verkürzung der Lebenszeit durch palliative Medikamente ist dann möglich, wenn die Atemfunktion durch die ALS bereits hochgradig eingeschränkt
- [Welche pharmakologischen Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Atemanstrengung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-pharmakologischen-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-atemanstrengung/) - Eine verminderte Muskelkraft der Atemmuskulatur (Hypoventilation) kann zu einer erhöhten Atemanstrengung führen (Dyspnoe). Bei der Behandlung der Dyspnoe steht die Anwendung von Geräten der Atemunterstützung im Vordergrund (Atemhilfe über eine Maskenbeatmung oder Hustenassistenten). In bestimmten Konstellationen können die Atemgeräte nicht eingesetzt werden oder es besteht der Patientenwunsch, auf technische Unterstützungsmaßnahmen (und die damit verbundenen Aufwendungen)
- [Ist eine Botulinumtoxin-Behandlung schmerzhaft?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-botulinumtoxin-behandlung-schmerzhaft/) - Die Behandlung findet durch mehrere Injektionen der spastischen Muskulatur mit einer feinen Nadel statt. Bei der Injektion kann ein leichter Schmerz entstehen, der jedoch (in Abhängigkeit vom subjektiven Schmerzempfinden und dem Ausmaß der Muskelanspannung sowie der Anzahl der Injektionen) sehr unterschiedlich ist. Bei der Mehrheit der Patienten wird die Botulinumtoxin-Injektion sehr gut toleriert. Ein Abbruch
- [Wie funktioniert eine Spastik-Behandlung mit Botulinumtoxin?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-eine-spastik-behandlung-mit-botulinumtoxin/) - Spastikreduzierende Medikamente (Spasmolytika), die als Tablette eingenommen werden (orale Medikation) wirken auf die gesamte Muskulatur. Bei Patienten, die eine schwere Spastik an ausgewählten Körperstellen, z. B. an der Hand oder dem Fuß aufweisen (fokale Spastik), kann durch orale Medikamente zumeist keine ausreichende Behandlung erreicht werden. In dieser Konstellation bietet sich die Therapie mit Botulinumtoxinen an
- [Welche Nebenwirkungen haben Spasmolytika?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-nebenwirkungen-haben-spasmolytika/) - Bei einer Spastik ist die Behandlung mit Spasmolytika gegenüber den möglichen Nebenwirkungen abzuwägen. Vor Beginn einer Medikamentenbehandlung sind die Möglichkeiten der Physiotherapie und therapeutischer Bewegungsgeräte zu nutzen. Die Herausforderung der Spasmolytika-Therapie besteht darin, eine geeignete Dosierung zu identifizieren, die zu einer Verminderung der Muskelspannung ohne bedeutsame Nebenwirkungen führt. Die hauptsächlichen Nebenwirkungen liegen in einer übermäßigen
- [Was sind Spasmolytika?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-spasmolytika/) - Unter »Spasmolyse« ist die Auflösung (»Lyse«) von Spastik zu verstehen. Medikamente, die eine Reduktion der Muskelspannung bewirken, werden als Spasmolytika benannt. Baclofen und Tizanidin sind Spasmolytika, die bei der ALS regelhaft zur Anwendung kommen. Diese Medikamente wirken nicht unmittelbar an der Muskulatur, sondern innerhalb des Nervensystems. Dabei werden spezifische Nervenzellen aktiviert, die für die Absenkung
- [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer Spastik?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-einer-spastik/) - Spastik ist eine erhöhte, unwillkürliche und unerwünschte Muskelanspannung, die durch einen Funktionsverlust motorischer Nervenzellen entsteht. Mit der erhöhten und unkontrollierten Muskelspannung können verschiedene Belastungen verbunden sein, die unterschiedlich behandelt werden. Eine intensivierte Physiotherapie (und der Einsatz von therapeutischen Bewegungsgeräten) ist die erste und wichtigste Behandlungsform, um die Beweglichkeit der Muskulatur zu erhalten, die Muskelspannung zu
- [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Faszikulationen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-faszikulationen/) - Faszikulationen sind wiederholte und unwillkürliche Bewegungen einzelner Muskelfasern, die bei der ALS gehäuft auftreten und als belastend erlebt werden können. Faszikulationen entstehen (wie Muskelkrämpfe) durch eine gestörte Verbindung zwischen motorischen Nerven und dem Muskelgewebe. Faszikulationen sind nur dann behandlungsbedürftig, wenn sie als störend empfunden werden. Durch häufiges und generalisiertes Auftreten (z. B. auch am Brustkorb
- [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Muskelkrämpfen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-muskelkraempfen/) - Muskelkrämpfe können ein belastendes Symptom der ALS sein. Sie entstehen durch eine gestörte Verbindung zwischen motorischen Nervenzellen und der Muskulatur. Durch die instabile Verbindung zwischen Nerv und Muskulatur kann es zu unkontrollierten elektrischen Entladungen im Muskelgewebe und einer unwillkürlichen Muskelaktivität kommen, die sich als schmerzhafter »Muskelkrampf (Crampus)« darstellt. Die mit dem Muskelkrampf verbundenen Schmerzen können
- [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer Schlafstörung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-einer-schlafstoerung/) - Der Schlaf kann durch verschiedene Faktoren beeinflusst werden. Im frühen Verlauf der ALS, unmittelbar nach Mitteilung von Diagnose und Prognose, befinden sich die meisten Menschen mit ALS in einer emotionalen Belastungssituation. Diese kann mit einer Schlafstörung verbunden sein. In dieser Situation kommen etablierte Schlafmedikamente (Hypnotika) zur Anwendung. Ist die Schlafstörung mit einer Depression verbunden, kann
- [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Angst und  Unruhe?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-angst-und-unruhe/) - Nach Diagnosestellung der ALS und im Verlauf der Erkrankung kann es zu Angst- und innerlicher Unruhe kommen. Bei einer starken Ausprägung ist die Behandlung mit geeigneten Medikamenten möglich und sinnvoll. Für die unmittelbare Behandlung von schwerer Angstsymptomatik und Unruhe (bis hin zu Panikattacken) werden bevorzugt Benzodiazepine verwendet. Innerhalb dieser Medikamentengruppe finden Lorazepam und Diazepam die
- [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer Depression?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-einer-depression/) - Die Diagnosestellung einer ALS – und die damit verbundene Auseinandersetzung mit einer fortschreitenden Erkrankung und der ALS-bedingten Lebensbegrenzung – stellt eine psychische Belastungs- und Ausnahmesituation dar. Auch im Krankheitsverlauf können psychische Belastungen entstehen, die durch körperliche Beschwerden, biografische Veränderungen und soziale Herausforderungen bedingt sind. Eine Herabgestimmtheit kann mit weiteren psychischen und körperlichen Symptomen verbunden sein,
- [Was ist ein Rezepturarzneimittel?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-rezepturarzneimittel-2/) - Ein Rezepturarzneimittel ist ein Medikament, das individuell in einer Apotheke auf ärztliche Verordnung hin angefertigt wird. Es handelt sich hierbei nicht um ein industriell hergestelltes Fertigarzneimittel, sondern um eine Zubereitung, die speziell auf die Bedürfnisse eines einzelnen Patienten zugeschnitten ist. Die Herstellung erfolgt meist nach den Vorgaben eines ärztlichen Rezepts oder auf Basis standardisierter Rezeptursammlungen.
- [Wie viele symptomatische ALS-Medikamente stehen zur Verfügung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-viele-symptomatische-als-medikamente-stehen-zur-verfuegung-2/) - In spezialisierten ALS-Zentren in Deutschland wurden symptomatische Medikamente im Rahmen des ALS-Apothekenprogramms analysiert. Die Auswertung erfolgte über die Ambulanzpartner-Plattform und umfasste die bisher größte Studiengruppe zur ALS-Pharmakotherapie. Dabei wurden fast 100 verschiedene Medikamente identifiziert, die zur Linderung der Symptome eingesetzt werden. Diese hohe Zahl zeigt, dass die symptomatische Pharmakotherapie sehr komplex und variabel ist. Die
- [Was bedeutet eine symptomatische Pharmakotherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-eine-symptomatische-pharmakotherapie/) - Die symptomatische Pharmakotherapie bei ALS dient der Linderung der variablen und individuell unterschiedlichen Symptome, die durch die Erkrankung verursacht werden. Sie zielt darauf ab, die Symptome zu reduzieren, da eine Heilung (und Vermeidung der Symptomentstehung) bisher nicht möglich ist. Die symptomatischen Medikamente dienen der Verminderung einer Sprechstörung, dem unerwünschten Lachen und Weinen (motorische Disinhibition) vermehrtem
- [Wie wird die Therapie mit Tofersen durchgeführt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wird-die-therapie-mit-tofersen-durchgefuehrt/) - Tofersen wird durch eine Lumbalpunktion mittels einer feinen Nadel in den Rückenmarkskanal („intrathekal“) verabreicht, damit der Wirkstoff das zentrale Nervensystem (ZNS) erreichen kann. Zu Beginn der Behandlung erfolgt eine „Aufsättigung“ durch drei Dosen im Abstand von jeweils 14 Tagen, um die Therapie aufzubauen. Anschließend wird alle 28 Tage eine Erhaltungsdosis verabreicht. Die Behandlung wird ambulant,
- [Muss Riluzol zu bestimmten Zeiten eingenommen werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/muss-riluzol-zu-bestimmten-zeiten-eingenommen-werden/) - Riluzol sollte im Abstand von 12 Stunden, üblicherweise morgens und abends eingenommen werden. Der genaue Einnahmezeitpunkt ist unkritisch. Auch die strikte Einhaltung des 12-Stunden-Intervals ist nicht erforderlich. Ein Abstand von 10–14 Stunden wäre ebenfalls unkritisch. Insgesamt sollte die Einnahme regelmäßig erfolgen und in Abläufen des Alltags angepasst werden. In diesem Sinne wäre eine stundenweise Abweichung
- [Was ist die richtige Dosis von Riluzol?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-richtige-dosis-von-riluzol/) - Das Medikament wird zweimal am Tag eingenommen. Die Dosis beträgt jeweils morgens und abends 50 mg mit einer Gesamtdosis von 100 mg pro Tag. Seit 2016 steht als Alternative zur Tablette auch eine Riluzol-Suspension zur Verfügung. Die Dosis bleibt damit unverändert. Die Einnahme erfolgt mit jeweils 10 ml Riluzol-Suspension morgens und abends (10 ml enthalten
- [Welche Möglichkeiten für eine Unterstützung haben asymptomatische ALS-Genträger?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-moeglichkeiten-fuer-eine-unterstuetzung-haben-asymptomatische-als-gentraeger/) - Eine genetische Beratung kann unterstützend sein, das persönliche Risiko besser zu verstehen und informiert über neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu ALS-Genen sowie Studien. Dazu empfiehlt sich die Vorstellung in einem Medizinischen Versorgungszentrum oder Institut für Humangenetik, das auf ALS-Genetik spezialisiert ist. Durch eine neurologische Untersuchung in größeren Abständen können mögliche frühe Anzeichen einer ALS identifiziert werden.
- [Wann ist die genetische Beratung von Verwandten sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-die-genetische-beratung-von-verwandten-sinnvoll/) - Eine genetische Beratung für Verwandte von Menschen mit ALS ist vor allem dann sinnvoll, wenn eine familiäre ALS (FALS) oder eine genetische ALS mit nachgewiesener Mutation vorliegt. Die Beratung trägt dazu bei, das individuelle Risiko für andere Familienmitglieder einzuschätzen und informiert über genetische Diagnostik, mögliche Ergebnisse und deren Konsequenzen. Sie kann besonders relevant für direkte
- [Was ist genetische Penetranz?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-genetische-penetranz/) - Penetranz bedeutet »Aufdringlichkeit«. Im genetischen Zusammenhang ist darunter die Wahrscheinlichkeit zu verstehen, mit der ein verändertes Gen tatsächlich zur Erkrankung führt. Bei der ALS sind mehr als zehn Gene bekannt, die eine ALS verursachen können. Das erste ALS-Gen wurde 1993 beschrieben: Das Gen der Superoxiddismutase 1 (SOD1-Gen). Nach der Entdeckung des SOD1-Gens zeigte sich, dass
- [Was ist der Unterschied zwischen familiärer und genetischer ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-der-unterschied-zwischen-familiaerer-und-genetischer-als/) - Der Unterschied zwischen familiärer und genetischer ALS liegt in der Familiengeschichte der Erkrankung. Eine familiäre ALS (FALS) liegt vor, wenn mehrere Angehörige einer Familie von ALS betroffen sind (oder in der Vergangenheit erkrankt waren). Hingegen wird der Begriff einer „genetischen ALS“ genutzt, wenn eine genetische Veränderung in einem der bekannten ALS-Gene nachgewiesen wird – unabhängig
- [Was ist eine genetische ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-genetische-als/) - Bei 5–6 % aller Menschen mit ALS sind mehrere Familienmitglieder von ALS betroffen – es liegt eine „familiäre ALS“ (FALS) vor. Die Rolle genetischer Faktoren wird noch unterschätzt, da bei mindestens 10 % aller Patienten, die keine Familiengeschichte einer ALS aufweisen, genetische Veränderungen vorliegen. Eine ALS mit Nachweis von genetischen Veränderungen in einem der bekannten
- [Wie erkenne ich eine familiäre Form der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-erkenne-ich-eine-familiaere-form-der-als/) - Familiäre ALS bedeutet, dass eine genetische Ursache der ALS vorliegt, die innerhalb einer Familie weitervererbt werden können (»familiäre ALS«, FALS genannt). Erkennbar wird die familiäre Form der ALS durch die Erkrankung von mehr als einem Familienmitglied. Eine typische Konstellation besteht darin, dass – neben dem Patienten – eine ALS bereits beim Vater, der Mutter, einem
- [Was ist eine »sporadische« ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-sporadische-als/) - Eine »sporadische« ALS ist der medizinische Begriff für eine ALS, die ohne erkennbare familiäre Häufung auftritt. Der Begriff »sporadisch« lässt sich dabei mit den Worten »vereinzelt« oder »verstreut« übersetzen. Bei 90–95 % aller ALS-Patienten ist von einer sporadischen ALS auszugehen. Der genaue prozentuale Anteil der sporadischen ALS im Vergleich zur familiären ALS kann sich im
- [Welche Bedeutung hat Akupunktur?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-akupunktur/) - Die Akupunktur gehört zu den komplementärmedizinischen Verfahren, die bei einer Gruppe von Menschen mit ALS zur Anwendung kommen. In wiederholten Einzelberichten wird die Verbesserung bestimmter Symptome insbesondere von Spastik und Schmerzen erlebt. Systematische Analysen wurden bisher nicht abgeschlossen. Eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufes durch Akupunktur wurde nicht beschrieben und ist nicht anzunehmen. Insbesondere aus China, einem
- [Können alternativmedizinische Verfahren schädlich sein?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-alternativmedizinische-verfahren-schaedlich-sein/) - Typische komplementärmedizinische Verfahren beinhalten die Einnahme von hochdosierten Vitaminen, Spurenelementen und Nahrungsergänzungsmitteln. Medizinische Nebenwirkungen oder Schäden sind bei diesen Anwendungen nicht zu erwarten. Kritisch können »Diäten« und »Entgiftungsverfahren« sein, wenn mit dieser Behandlung eine Einschränkung in der Nahrungszusammensetzung und Energiezufuhr verbunden ist. Insbesondere Umstellungen der Ernährung, die zu einem Gewichtsverlust führen, sollten unbedingt vermieden werden,
- [Welche Bedeutung haben alternativmedizinische Verfahren?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-haben-alternativmedizinische-verfahren/) - Durch die wissenschaftlich basierte Medizin ist noch keine Heilung der ALS möglich. Auch ein Stillstand oder hochgradige Verlangsamung der ALS ist noch nicht realistisch. Vor diesem Hintergrund begeben sich zahlreiche Patienten auf eine (nachvollziehbare) Suche nach alternativen Therapien. Das Spektrum der angebotenen Behandlungsverfahren ist sehr breit und beinhaltet zumeist die Einnahme von Vitaminen, Spurenelementen und
- [Ist es erforderlich, dass mein Hausarzt oder Neurologe Erfahrungen mit der ALS hat?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-es-erforderlich-dass-mein-hausarzt-oder-neurologe-erfahrungen-mit-der-als-hat/) - Das ist nicht zu erwarten und nicht unbedingt erforderlich. Die ALS ist eine seltene Erkrankung, sodass von Hausärzten und lokalen Neurologen eine Spezialisierung zur ALS-Behandlung nicht vorausgesetzt werden kann. Trotz der relativen Seltenheit der ALS sind die typischen Beschwerden, Symptome und Behandlungsmethoden auch bei anderen Erkrankungen vorhanden (Mobilitäts- und Kommunikationsschwierigkeiten, Schluckstörung, Sprechstörung, Atemanstrengung, Schmerz), sodass
- [Benötige ich einen Hausarzt bei der ALS-Behandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/benoetige-ich-einen-hausarzt-bei-der-als-behandlung/) - Für die optimale Versorgung ist ein Netzwerk verschiedener Ärzte erforderlich. Der Hausarzt ist durch seine Wohnortnähe, Erreichbarkeit und Vertrautheit ein wichtiger Partner. Dies gilt auch für wohnortnahe Fachärzte der Neurologie (und anderer Fachrichtungen). Fachärzte für Neurologie in spezialisierten ALS-Zentren (die zumeist nicht in unmittelbarer Wohnortnähe sind) arbeiten mit dem Hausarzt und lokalen Neurologen zusammen. So
- [Was bedeutet Therapiezieländerung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-therapiezielaenderung/) - Bei der ALS sind zwei hauptsächliche Therapieziele zu unterscheiden: Die Verlängerung des Lebens (überwiegend mit Ernährungs- und Beatmungshilfen) sowie die Linderung von Symptomen (unabhängig von der Frage, ob durch diese Therapie eine Verlängerung des Lebens erreicht werden kann). Die Mehrheit der Patienten strebt das Erreichen beider Behandlungsziele an: Die Linderung von Symptomen und die Verlängerung
- [Was bedeutet Palliativmedizin?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-palliativmedizin/) - »Pallium« ist ein lateinischer Begriff, der sich mit »Mantel« übersetzen lässt. Das Wesen der Palliativmedizin besteht darin, den Patienten bei einer schweren Erkrankung »zu ummanteln« und vor belastenden Symptomen zu schützen. Das palliativmedizinische Konzept ist vor allem dann bedeutsam, wenn eine Erkrankung nicht heilbar und das Entstehen der Symptome nicht abwendbar ist. In dieser Situation
- [Was bedeutet nicht-invasive Behandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-nicht-invasive-behandlung/) - Eine Schluckstörung (Dysphagie) oder eine Atemfunktionsstörung (Atemschwäche oder Einengung der Atemwege) können so ausgeprägt sein, dass medizintechnische Maßnahmen erforderlich sind, um die motorischen Defizite des Schluckens und der Atmung zu kompensieren. Grundsätzlich sind dabei nicht-invasive Verfahren von invasiven Methoden zu unterscheiden. Bei der invasiven Therapie sind operative Eingriffe mit der Behandlung verbunden. Die invasive Ernährungstherapie
- [Was bedeutet »Maximaltherapie« bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-maximaltherapie-bei-der-als/) - Unter Maximaltherapie ist die Nutzung aller Behandlungsmethoden zu verstehen, die im gegenwertigen Stand der Medizin verfügbar sind. Dazu zählen auch die Akzeptanz und Inanspruchnahme medizintechnischer Unterstützung – sofern erforderlich. Im Konzept der Maximaltherapie werden auch invasive Behandlungsmethoden genutzt, sofern sie zur Symptomkontrolle und Lebensverlängerung notwendig sind. Bei der ALS kommt die Anlage einer PEG-Sonde (»künstliche
- [Welche Möglichkeiten der Lebensverlängerung sind bei der ALS möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-moeglichkeiten-der-lebensverlaengerung-sind-bei-der-als-moeglich/) - Das Leben mit ALS wird durch zwei Symptomkomplexe begrenzt: Durch eine hochgradige Schluckstörung (und damit verbundene Mangelernährung) sowie durch eine Verminderung der Atemfunktion (Atemschwäche oder Einengung der Atemwege). Für beide Lebenszeit begrenzenden Symptome (Schluckstörung und Atemfunktionsstörung) stehen Behandlungsoptionen zur Verfügung, die das Leben verlängern können. Bei einer hochgradigen Schluckstörung kann eine Ernährungssonde (perkutane endoskopische Gastrostomie,
- [Ist die ALS heilbar?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-heilbar/) - Im gegenwärtigen Stand der Medizin ist die ALS nicht heilbar. Durch verschiedene Maßnahmen kann die ALS verlangsamt und die Symptomatik gelindert werden, aber ein Stillstand oder gar Heilung der ALS ist derzeit leider nicht möglich.
- [Können Narkosen und Operationen eine ALS auslösen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-narkosen-und-operationen-eine-als-ausloesen/) - Tatsächlich beschreibt ein Teil der ALS-Patienten, dass die ersten Symptome ihrer Erkrankung unmittelbar nach einer Operation, zumeist mit einer Narkose, auffällig wurden. Bei den Betroffenen lässt dies die Vermutung zu, dass die körperliche Belastung einer Operation oder die Medikamente die ALS begünstigt oder ausgelöst haben. Die Überlegung und Sorge der Patienten ist nachvollziehbar, aber medizinisch-wissenschaftlich
- [Können körperliche Belastungen eine ALS verursachen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-koerperliche-belastungen-eine-als-verursachen/) - Eine körperliche Belastung ist als alleinige Ursache der ALS auszuschließen. Bisherige epidemiologische Untersuchungen konnten keinen eindeutigen Zusammenhang zwischen bestimmten Berufsgruppen, die eine hohe körperliche Belastung aufweisen, und der ALS nachweisen. Zwei Studien konnten jedoch einen Zusammenhang zwischen ALS und einer Risikogruppe herstellen: Eine erhöhte Häufigkeit von ALS bei US-Soldaten sowie bei italienischen Fußballspielern. Beide Risikogruppen
- [Können psychische Belastungen eine ALS verursachen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-psychische-belastungen-eine-als-verursachen/) - Die Verursachung einer ALS durch eine psychische Belastungssituation oder psychiatrische Erkrankung ist – nach gegenwärtigem Erkenntnisstand – nicht möglich. Dennoch kann – durch die Schwere der Diagnose einer ALS und die damit verbundenen Implikationen – eine psychische Belastungs- und Ausnahmesituation entstehen. Ein Teil der ALS-Patienten entwickelt ein depressives Syndrom oder eine Angststörung, die jeweils eine
- [Kann eine Krebserkrankung eine ALS verursachen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-krebserkrankung-eine-als-verursachen/) - Der Zusammenhang zwischen onkologischen Erkrankungen und der ALS wird seit mehr als 50 Jahren untersucht und diskutiert. Gesichert ist lediglich der Zusammenhang zwischen dem malignen Lymphom (bösartiger Lymphknotenkrebs mit Befall der Lymphknoten, der Milz und des Knochenmarks) und einer speziellen Form der ALS. Das Lymphom kann in sehr seltenen Konstellationen zu einer Degeneration motorischer Nervenzellen
- [Kann der Kontakt zu Amalgam eine ALS verursachen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-der-kontakt-zu-amalgam-eine-als-verursachen/) - Die Verursachung einer ALS durch Amalgam ist nicht bekannt. Ein möglicher Zusammenhang wurde über mehrere Jahrzehnte im Zusammenhang mit der »Toxin-Hypothese« vermutet und diskutiert. Amalgam, eine Legierung des Quecksilbers oder anderer Metalle, ist nicht in der Lage, eine Degeneration motorischer Nervenzellen auszulösen. In der Praxis sind zahlreiche ALS-Patienten bekannt, die (entgegen dem ärztlichen Rat) eine
- [Kann eine Borrelien-Infektion eine ALS verursachen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-borrelien-infektion-eine-als-verursachen/) - Die Verursachung einer ALS durch eine Borrelien-Infektion ist seit den 1980er Jahren (dem Zeitpunkt der Erstbeschreibung von Borrelien) vermutet und diskutiert worden. Bisher ließ sich ein Zusammenhang zwischen Borrelien-Infektion und ALS nicht sichern. Die Borrelien-Infektion betrifft überwiegend die Haut und Gelenke, in seltenen Fällen kann auch das Nervensystem befallen werden (Neuro-Borreliose). In dieser Konstellation kommt
- [Gibt es Toxine, die eine ALS verursachen können?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-toxine-die-eine-als-verursachen-koennen/) - In der Geschichte der ALS-Forschung wurde über längere Zeit vermutet, dass bestimmte Toxine (»Gifte«) an der Verursachung der ALS beteiligt sein könnten (Toxin-Hypothese). Dabei wurden verschiedene Schwermetalle und spezifische Aminosäuren (BMAA, BOAA) als Toxine in Erwägung gezogen und analysiert. Trotz intensiver Forschung ließ sich bisher kein Toxin als Ursache oder Risikofaktor der ALS identifizieren und
- [Was ist die Glutamathypothese der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-glutamathypothese-der-als/) - In Glutamat ist eine Aminosäure, die eine sehr unterschiedliche Rolle im Körper einnehmen kann. In einer ersten Rolle ist Glutamat ein Baustein zahlreicher Eiweiße des Körpers und ein häufiger Nahrungsbestandteil. In dieser Rolle besteht kein Bezug zur ALS. In einer zweiten Rolle funktioniert Glutamat als Botenstoff (»Transmitter«) zwischen Zellen im zentralen Nervensystem. Nervenzellen stehen nicht
- [Ist die ALS eine Autoimmunerkrankung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-eine-autoimmunerkrankung/) - Bisher ließen sich keine typischen immunologischen Störungen feststellen, obgleich auf diesem Gebiet eine intensive Forschung erfolgt ist. Auch wiederholte Versuche, mit immunologischen Medikamenten die Erkrankung zu beeinflussen, blieben bisher ohne Erfolg. Allerdings bezogen sich die bisherigen Therapieversuche zumeist auf Einzelbehandlungen oder kleine Untersuchungsserien. Dabei wurden Behandlungen mit einem breiten Spektrum durchgeführt – mit intravenösen Immunglobulinen,
- [Was ist die Ursache der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-ursache-der-als/) - Die Ursache der ALS ist zum großen Teil unbekannt. Nur bei etwa 5–10 % aller Menschen mit ALS liegt eine genetische Veränderung vor, die eine ALS verursachen oder das Risiko einer ALS erhöhen kann. Für die große Mehrheit der Betroffenen ist die eigentliche Ursache der Erkrankung noch unverstanden. Selbst bei der seltenen genetischen Form ist
- [Gibt es eine Möglichkeit, sich vor der ALS zu schützen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-eine-moeglichkeit-sich-vor-der-als-zu-schuetzen/) - Nach dem gegenwärtigen Stand der Medizin ist ein Schutz vor ALS im Sinne einer Prävention nicht möglich. In der längerfristigen Zukunft ist vorstellbar und anzustreben, dass Ursachenfaktoren aufgeklärt, verstanden und beeinflusst werden. Das genaue Verständnis von Ursachenfaktoren wird die Grundlage legen, das Ausbrechen einer ALS zu verhindern oder zumindest den Verlauf abzumildern.
- [Stimmt es, dass die ALS in ein »Wachkoma« übergehen kann?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/stimmt-es-dass-die-als-in-ein-wachkoma-uebergehen-kann/) - Diese Situation entsteht nur dann, wenn eine Langzeitbeatmung vorliegt und lebensverlängernde Maßnahmen über einen langen Zeitraum realisiert werden. In dieser Konstellation kann die ALS, die grundsätzlich auf das motorische Nervensystem beschränkt ist, auch auf andere Bereiche des Gehirns übergehen. Neben einer vollständigen Lähmung des Körpers und der Augenmuskulatur (Ophthalmoplegie) und einem damit verbundenen Locked-In-Syndrom (LIS)
- [Was bedeutet »Locked-In-Syndrom« bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-locked-in-syndrom-bei-der-als/) - »Locked-In« ist ein englischer Begriff, der sich mit »eingeschlossen sein« übersetzen lässt. Der Begriff des Locked-In-Syndroms (LIS) wird für eine Situation genutzt, in der Menschen ihre motorische Bewegungsfähigkeit verloren haben und zugleich ein volles Bewusstsein aufweisen. In einem sehr fortgeschrittenen Verlauf der ALS kann sich ein Locked-In-Syndrom entwickeln. Die Muskeln der Extremitäten, des Rumpfes, der
- [Stimmt es, dass die Augenmuskulatur auch betroffen sein kann?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/stimmt-es-dass-die-augenmuskulatur-auch-betroffen-sein-kann/) - Selten können die Augenmuskeln bei der ALS betroffen sein. Grundsätzlich bleibt die Beweglichkeit der Augen im gesamten Verlauf der ALS intakt. Bei deutlich weniger als 5 % aller Menschen mit ALS kann die Bewegung der Augen nach oben und unten (vertikale Blickwendung) eingeschränkt sein. Diese Einschränkung der Augenbeweglichkeit ist zumeist mit einem Bulbärsyndrom verbunden. In
- [Warum sind die Augenmuskeln bei der ALS meist ausgespart?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-sind-die-augenmuskeln-bei-der-als-meist-ausgespart/) - Die Augenbewegungen sind in der Evolution des Menschen von großer Bedeutung. Bei Bewegungen sowie Kopf- und Blickwendungen ist eine extrem rasche und genaue Einstellung der Augen (in Relation zum Kopf und der Umwelt) erforderlich. Die Augenmotorik gehört, neben den manuellen Funktionen, zu den höchsten feinmotorischen Leistungen des Körpers. Daher ist das motorische System der Augenmuskulatur
- [Ist das Sehen bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-sehen-bei-der-als-betroffen/) - Das visuelle System ist bei der ALS nicht betroffen. Die Sehkraft und auch das Gesichtsfeld bleiben erhalten. Einschränkungen können dann entstehen, wenn die Augenmuskulatur einbezogen wird. Diese seltene Konstellation entsteht bei Menschen mit einem sehr langen Krankheitsverlauf oder Patienten, die mit einer Beatmung versorgt sind und sich jenseits des typischen Krankheitsverlaufes befinden. Infolge der Augenmotorikstörung
- [Ist das Hören bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-hoeren-bei-der-als-betroffen/) - Das Hören wird durch die ALS nicht reduziert. Nur sehr selten kann es im Zusammenhang mit einer Beatmung (und damit veränderten Druckverhältnissen) zu einem »Tubenkatarrh« kommen, der wiederum mit einer Hörminderung verbunden ist. Diese Konstellation entsteht sehr selten. Insgesamt ist das Hören im gesamten Verlauf der ALS nicht beeinträchtigt.
- [Ist das Fühlen bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-fuehlen-bei-der-als-betroffen/) - Die Sensibilität – das Empfinden von Berührung, Temperatur und Schmerz – ist bei der ALS grundsätzlich erhalten. Ein kleinerer Teil der Patienten beschreibt dennoch ein verändertes Berührungsempfinden. Andere Betroffene berichten, dass sich die gelähmten Arme oder Beine »komisch« anfühlen, ohne dass eine Taubheit oder ein Missempfinden vorliegen. Bei einem weiteren Teil der Patienten lässt sich
- [Ist das Riechen und Schmecken betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-riechen-und-schmecken-betroffen/) - Die ALS verläuft grundsätzlich ohne Beteiligung der sensiblen und sensorischen Funktionen. Dennoch können das Riechen und Schmecken beeinträchtigt sein. So kann sich infolge der Dysphagie die Menge des Speichels, die Verweildauer der Nahrung oder auch die Nahrungszusammensetzung verändern. Durch die Parese der Schlundmuskulatur und des weichen Gaumens können sich die Strömungs- und Luftverhältnisse im Nasen-Rachen-Raum
- [Warum kann es zu einer Rötung, Kälte oder Schwellung der Arme und Beine kommen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-kann-es-zu-einer-roetung-kaelte-oder-schwellung-der-arme-und-beine-kommen/) - Diese Symptome sind Ausdruck und Ergebnis einer verminderten motorischen Aktivität in den betroffenen Extremitäten. Die verminderte Temperatur und Veränderung des Hautkolorits (Blässe, Rötung oder »Marmorierung«) entstehen durch einen veränderten Blutfluss, der durch Lähmungen (Paresen) und Muskelschwund (Myatrophie) verursacht wird. Bei einer geringeren motorischen Aktivität besteht ein geringer »Bedarf«, die Extremitäten mit Blut zu versorgen. Die
- [Warum kann es zu einer »Verstopfung« (Obstipation) kommen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-kann-es-zu-einer-verstopfung-obstipation-kommen/) - Eine Veränderung der Ernährungsgewohnheiten und der Nahrungszusammensetzung (bedingt durch eine Schluckstörung), eine geringere körperliche Aktivität, die Zunahme von sitzender oder liegender Position (jeweils bedingt durch Paresen) sowie die veränderten Druckverhältnisse im Bauchraum (bedingt durch Paresen der Bauchwandmuskulatur) führen zu einer erhöhten Wahrscheinlichkeit einer Verstopfung (Obstipation). Zur Vermeidung und Behandlung von Obstipation ist bedeutsam, die einzelnen
- [Ist die Harnblase bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-harnblase-bei-der-als-betroffen/) - Die Harnblase ist überwiegend aus glatter Muskulatur zusammengesetzt, die nicht der Kontrolle durch motorische Nervenzellen unterliegt. Auch die Schließmuskulatur (Sphinkter) besteht zu einem überwiegenden Teil aus Muskulatur, die nicht durch Motoneurone gesteuert wird. Daher entsteht bei der ALS zumeist keine Harninkontinenz (und auch keine Stuhlinkontinenz). Trotz dieser grundsätzlichen Aussparung der Blasen- und Schließmuskulatur kann es
- [Ist das Verdauungssystem bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-verdauungssystem-bei-der-als-betroffen/) - Die ALS betrifft die Willkürmotorik und lässt alle Muskeln ausgespart, die nicht der willkürlichen Kontrolle unterliegen. Damit ist die Muskulatur des Magen- und Darmtraktes nicht unmittelbar betroffen. Dennoch kann eine indirekte Beeinträchtigung der Verdauung entstehen. So kann durch eine Schluckstörung eine Anpassung der Ernährung notwendig sein. Dazu gehört eine Veränderung der Ernährungsgewohnheiten und der Nahrungszusammensetzung
- [Ist das Kreislaufsystem bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-das-kreislaufsystem-bei-der-als-betroffen/) - Die ALS betrifft in erster Linie das motorische Nervensystem und bleibt ohne Beteiligung der Herzmuskulatur und des Gefäßsystems. Die Muskulatur innerhalb der Arterien und Venen ist nach heutigem Kenntnisstand nicht betroffen. Trotz dieser grundsätzlichen Aussparung der Herz- und Gefäßmuskulatur kann es im Verlauf der ALS dennoch zu einer Beteiligung des Kreislaufsystems kommen. Die Beteiligung wird
- [Ist die Herzmuskulatur bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-herzmuskulatur-bei-der-als-betroffen/) - Bei der ALS ist die Willkürmotorik betroffen, die von den motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark gesteuert wird. Die Herzmuskulatur gehört nicht zur Willkürmotorik und ist daher von einer Degeneration motorischer Nervenzellen nicht erfasst. Trotz der Aussparung der Herzmuskulatur kann die Herzfunktion dennoch betroffen sein. Der Herzrhythmus wird vom autonomen Nervensystem reguliert (auch vegetatives Nervensystem
- [Ist die ALS mit Schmerzen verbunden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-mit-schmerzen-verbunden/) - Grundsätzlich ist die Degeneration der motorischen Nervenzellen nicht mit Schmerzen verbunden. Formal ist damit die ALS eine »schmerzlose« Erkrankung. Trotz der Aussparung des sensiblen Nervensystems kommt es bei einem Teil der Patienten zu Schmerzen unterschiedlichen Ausmaßes. Typische und häufige Schmerzen entstehen durch eine unkontrollierte Muskelspannung (Spastik), durch Druckschmerzhaftigkeit von Muskeln, Sehnen und Gelenken (bedingt durch
- [Was ist pathologisches Lachen oder pathologisches Weinen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-pathologisches-lachen-oder-pathologisches-weinen/) - Bei der ALS kann es zu einem unkontrollierten Weinen kommen. Zunächst haben die Betroffenen selbst (und auch Angehörige) den Eindruck, dass der Patient »dichter am Wasser gebaut ist«. Emotionale Eindrücke (Musik, Filme, Begegnungen) sind mit stärkeren Gefühlsäußerungen, insbesondere dem Weinen, verbunden. Im weiteren Krankheitsverlauf kann es zu einer starken Intensität und anhaltenden Dauer des Weinens
- [Ist die ALS in jedem Fall mit Atemnot verbunden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-in-jedem-fall-mit-atemnot-verbunden/) - Eine Atemfunktionsstörung hat zwei grundsätzliche Auswirkungen: Die Verminderung der Sauerstoffzufuhr (verminderte Einatmung) sowie eine übermäßige Anreicherung von Kohlendioxid im Blut (verminderte Ausatmung). Der Mangel an Sauerstoff wird als »Lufthunger« erlebt und kann belastende Symptome hervorrufen. Bei der ALS steht jedoch der Sauerstoffmangel nicht im Vordergrund. »Atemnot« und »Lufthunger« sind daher nur selten vorhanden. Aufgrund der
- [Was bedeutet Kohlendioxid-Narkose?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-kohlendioxid-narkose/) - Durch eine Atemschwäche wird das Einatmen von sauerstoffhaltiger Luft und das Ausatmen der »verbrauchten«, kohlendioxidhaltigen Atemluft reduziert. Dadurch entsteht ein Sauerstoffmangel (Verminderung der Sauerstoffsättigung) sowie eine Anreicherung von Kohlendioxid (Hyperkapnie). Der Mangel an Sauerstoff wird als »Lufthunger« erlebt, während die Anreicherung von Kohlendioxid zu einer Müdigkeit, Schläfrigkeit bis hin zu einem Bewusstseinsverlust führt. Der Bewusstseinsverlust
- [Was bedeutet Aspiration?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-aspiration/) - Bei der ALS kann es zu einer Schwäche oder Spastik in der Muskulatur der Zunge, des Schlundes oder des Kehlkopfes kommen. Die Folge ist eine Schluckstörung und ein Eindringen von Fremdkörpern (Speichel, Flüssigkeiten oder Nahrungsbestandteile) in die Atemwege. Die unerwünschte Einatmung von Fremdkörpern in die Luftröhre und das Bronchialsystem wird als »Aspiration« bezeichnet. Die Aspiration
- [Was bedeutet Obstruktion?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-obstruktion/) - Obstruktion bezeichnet die Einengung der Atemwege durch eine Muskelschwäche oder Steifigkeit (Spastik) der Zunge, des Schlundes oder des Kehlkopfes. Durch eine Schluckstörung (Dysphagie) kann es zu einer Anreicherung von Speichel im Rachenraum (Sialorrhoe) kommen, die ebenfalls zu einer Obstruktion führen kann. Bedingt durch Atem- (Hypoventilation) und Hustenschwäche (Hustendefizienz) kann das Bronchialsekret nicht mehr ausreichend nach
- [Was bedeutet respiratorische Insuffizienz?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-respiratorische-insuffizienz/) - Der Begriff der »respiratorischen Insuffizienz« lässt sich mit den Worten der »unzureichenden Atmung« übersetzen. Bei der ALS kann es entweder durch eine Schwäche der Atemmuskulatur (Hypoventilation) oder durch eine Einengung der Atemwege (Obstruktion) zu einer unzureichenden Atemfunktion kommen (respiratorische Insuffizienz). Die Hauptfunktion der Atmung besteht darin, einen wirksamen Austausch der Atemgase (Gasaustausch) zu gewährleisten. Sämtliche
- [Was bedeutet Hustenschwäche?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-hustenschwaeche/) - Bei der ALS kann es zu einer Lähmung (Parese) der Atemmuskulatur kommen. Neben der Verrichtung der kontinuierlichen Atemarbeit hat die Atemmuskulatur die Funktion, ein wirksames Abhusten zu gewährleisten. Das Husten ist eine wichtige Funktion des Körpers, mit der Sekrete (und Fremdkörper, z. B. eingeatmete Nahrungsbestandteile nach einem Verschlucken) aus dem Bronchialsystem wieder entfernt werden können.
- [Was ist ein Dekubitus?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-dekubitus/) - Dieser medizinische Begriff leitet sich vom lateinischen Wort »decumbere« ab, das mit »niederlegen« übersetzt werden kann. Der Dekubitus beschreibt eine Schädigung der Haut und darunter liegender Strukturen, die durch Kompression entstehen kann. Bei der ALS besteht infolge hochgradiger Lähmungen (und damit verbundenen Sitz- und Liegepositionen) ein erhöhtes Risiko, Druckläsionen zu entwickeln. Häufige Lokalisationen eines Dekubitus
- [Was ist ein Lymphödem?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-lymphoedem/) - Ein Lymphödem ist die Ansammlung von Gewebsflüssigkeit (Lymphflüssigkeit) in den Extremitäten, die durch eine unzureichende Aktivität der Muskulatur entsteht. Bei der ALS sind Lymphödeme der Hände und Unterarme sowie der Unterschenkel ein häufiges Symptom. Im gesunden Körper besteht ein Gleichgewicht zwischen einer Zufuhr des Blutes zu den Extremitäten (in Arterien) und dem Rücktransport des Blutes
- [Was ist eine Kontraktur?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-kontraktur/) - Unter einer Kontraktur ist die Verkürzung von Muskulatur und Sehnen zu verstehen, die durch Inaktivität von Muskulatur oder durch eine hochgradige Muskelanspannung (Spastik) entsteht. Beide Entstehungswege sind bei der ALS möglich und eine häufige Problematik. Kontrakturen entstehen typischerweise an den Händen, im Ellenbogengelenk und Schultergelenk und betreffen zumeist die Beugerfunktion. Die Hände sind »zusammengekrallt«, der
- [Ist eine Spastik immer Bestandteil der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-spastik-immer-bestandteil-der-als/) - Die Spastik ist ein häufiges, aber kein einheitliches Symptom bei der ALS. Insgesamt überwiegen bei der ALS schlaffe Lähmungen (periphere Paresen) und ein Muskelschwund (Myatrophien), während die Spastik zumeist ein Begleitsymptom darstellt. Eine häufige Konstellation ist das Auftreten einer schlaffen Lähmung an den Armen, während die Beine eine Spastik aufweisen. Bei mehr als 20 %
- [Was ist eine Spastik?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-spastik/) - Der Begriff Spastik (oder Spastizität) leitet sich aus dem griechischen Wort »Spasmus« ab (griechisch: »Der Krampf«). Die Spastik ist durch eine erhöhte Muskelspannung definiert, die durch eine Fehlsteuerung der betroffenen Muskulatur durch das Nervensystem begründet ist. Alle Muskeln des menschlichen Körpers, die willkürlich beweglich sind (Willkürmotorik) werden durch motorische Nervenzellen, die sich im Rückenmark befinden
- [Ist es ein gutes Zeichen, wenn die Faszikulationen nachlassen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-es-ein-gutes-zeichen-wenn-die-faszikulationen-nachlassen/) - Faszikulationen bei der ALS entstehen durch eine Degeneration motorischer Nervenzellen im Rückenmark (Motoneuron) und der Nervenausläufer (Axone), die mit der Muskulatur in Verbindung treten. Durch die abnehmende Nervensteuerung der Muskulatur kommt es innerhalb der Muskelzellen zu unkontrollierten elektrischen Entladungen, die sich mit einer spontanen Bewegung der Muskelfasern darstellt (Faszikulationen). Im weiteren Verlauf der Erkrankung wird
- [Was sind Faszikulationen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-faszikulationen/) - Faszikulationen sind unwillkürliche Bewegungen einzelner Muskelfasern, (Muskelzuckungen), die unter der Haut erkennbar sind, aber zu keinem Bewegungseffekt des gesamten Muskels führen. Sie sind nicht spezifisch für die ALS, sondern ein weitverbreitetes Symptom, das bei verschiedenen, auch gutartigen Erkrankungen, aber auch bei gesunden Personen auftreten kann. Bei der ALS treten die Faszikulationen zumeist am gesamten Körper
- [Ist ein Bulbärsyndrom immer Bestandteil der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-ein-bulbaersyndrom-immer-bestandteil-der-als/) - Bestimmte Varianten der ALS verlaufen ohne eine Bulbärsymptomatik. Bei der progressiven Muskelatrophie (PMA) kann das Bulbärsyndrom und die damit verbundenen Symptome der Sprechstörung (Dysarthrie) und Schluckstörung (Dysphagie), weitgehend ausgespart bleiben. Auch bei anderen seltenen Varianten (z. B. der axialen ALS) kann das Bulbärsyndrom sehr verzögert oder im geringen Ausmaß auftreten.
- [Wie häufig ist ein Bulbärsyndrom?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-haeufig-ist-ein-bulbaersyndrom/) - Eine Bulbärsymptomatik (mit Sprechstörung und Schluckstörung) ist bei 30–40 % aller Betroffenen das erste Symptom der ALS. Stellen bulbäre Symptome die Erstsymptomatik dar, wird die Erkrankung als »bulbäre ALS« benannt. Auch bei Patienten mit einer Initialsymptomatik an den Extremitäten oder dem Rumpf, kommt es zu 75–80 % der Patienten im weiteren Krankheitsverlauf zu einem Bulbärsyndrom.
- [Was ist ein Bulbärsyndrom?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-bulbaersyndrom/) - Das Bulbärhirn befindet sich im unteren Abschnitt des Gehirns – am Übergang zum Rückenmark. In dieser anatomischen Region des zentralen Nervensystems befinden sich motorische Nervenzellen, die für die Steuerung der Zungen- und Schlundmuskulatur verantwortlich sind. Eine Degeneration motorischer Nervenzellen im Bulbärhirn und die damit verbundenen Paresen der Zungen- und Schlundmuskulatur wird als Bulbärsyndrom bezeichnet. Typische
- [Was bedeutet Sialorrhoe?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-sialorrhoe/) - Dieser Begriff steht für einen übermäßigen Speichelfluss, der durch die Schwierigkeit des wirksamen Schluckens entsteht. Sialorrhoe leitet sich aus dem Griechischen ab (Saliva, der Speichel). Der überschüssige Speichelfluss entsteht nicht durch eine Mehrproduktion von Speichel bei der ALS, sondern durch eine reduzierte Fähigkeit, den Speichel herunterzuschlucken. Bei einer regulären Schluckfunktion werden 1,5 Liter Speichel, die
- [Was bedeutet Dysphagie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-dysphagie/) - Dieser Begriff steht für die Einschränkung des Schluckens durch eine Schwäche oder Steifigkeit von Zunge und Schlund. Flüssigkeiten oder feste Nahrungsbestandteile können nur mit Einschränkungen transportiert werden – der Schluckvorgang ist gestört. Bei der ALS ist die Dysphagie ein häufiges Symptom, das zumeist in Verbindung mit einer Dysarthrie auftritt. Die Dysphagie kann im Krankheitsverlauf von
- [Was bedeutet Dysarthrie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-dysarthrie/) - Dieser Begriff steht für eine Störung des Sprechens in seiner motorischen Funktion. Das Aussprechen von Worten und Lauten ist eingeschränkt, obgleich keine Schwierigkeiten vorliegen, die richtigen Worte zu finden (Störung der Aussprache ohne Wortfindungsstörung). Bei der ALS kann es zu einem langsamen Fortschreiten von einer geringen Dysarthrie (diskrete »Verwaschenheit« der Laute und ausgesprochenen Worte) bis
- [Was bedeutet Myatrophie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-myatrophie/) - Dieser Begriff steht für einen »Muskelschwund«. Auch dieser Begriff stammt aus dem Griechischen. »Atrophia« wird mit »Abmagerung« übersetzt. »Myos« ist der Genitiv des griechischen Worts für Muskel. Myatrophie ist – neben Paresen und Spastik – ein wesentliches Symptom bei der ALS, das die Mehrheit aller Patienten aufweist.
- [Was bedeutet Parese?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-parese/) - Eine Parese (griechisch: »Erschlaffen«) ist eine unvollständige Lähmung. Bei geringen Paresen sind nur wenig Einschränkungen der Beweglichkeit zu bemerken, während bei einer hochgradigen Parese nur noch geringe Bewegungen – trotz voller Anspannung der Muskeln – erkennbar sind. Vollständige Lähmungen, bei denen keine Bewegung der Muskeln trotz voller Anspannung der Muskeln erkennbar sind, werden als »Paralyse«
- [Was sind typische Anfangssymptome der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-typische-anfangssymptome-der-als/) - Die ALS beginnt meist mit diskreten motorischen Einschränkungen. Ein häufiges Anfangssymptom ist eine einseitige Feinmotorikstörung der Hand, die sich bei Alltagsbewegungen bemerkbar macht: Beim Hantieren mit Besteck, dem Umdrehen eines Schlüssels, dem Öffnen einer Flasche oder anderen manuellen Leistungen, die Kraft und Geschicklichkeit erfordern. Ein weiteres häufiges Erstsymptom ist eine Fußheberschwäche: Der Fuß kann nicht
- [Gibt es einen Stillstand bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-einen-stillstand-bei-der-als/) - Ein Stillstand im Verlauf der ALS über längere Zeiträume ist nicht typisch. In einem Bemessungszeitraum von zwölf Monaten ist bei allen ALS-Patienten, auch bei Vorliegen einer sehr langsamen Verlaufsform, eine Krankheitsprogression nachweisbar. An der Charité befand sich ein Patient in Behandlung, der 56 Jahre an einer ALS erkrankt war und ohne »künstliche« Ernährung oder Beatmung
- [Gibt es Phasen der Verlangsamung der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-phasen-der-verlangsamung-der-als/) - In seltenen Fällen sind Phasen im Krankheitsverlauf bekannt, in denen ein geringes Fortschreiten der motorischen Symptome zu verzeichnen ist. Dieses Phänomen betrifft insbesondere Patienten, bei denen grundsätzlich eine langsame Verlaufsform der ALS vorliegt. Die Phasen der Verlangsamung können mehrere Monate bis zu einem Jahr anhalten.
- [Gibt es »Wunder« bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-wunder-bei-der-als/) - Eine Heilung oder zumindest ein Stillstand der ALS wird verständlicherweise als »Wunder« erhofft. In spezialisierten ALS-Zentren sind keine ALS-Patienten bekannt, die einen Stillstand, eine Rückläufigkeit oder gar Heilung von ALS-bedingten Symptomen erlebt haben. Tatsächlich sind Patienten bekannt, die eine Stabilisierung und Verbesserung motorischer Symptome erlebt haben. Die Ursache lag in einer Fehldiagnose und der fälschlichen
- [Führt die ALS immer zum Tod?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/fuehrt-die-als-immer-zum-tod/) - Die ALS kann durch zwei schwerwiegende Symptome zum Tod führen: Durch eine Mangelernährung (bedingt durch eine Schluckstörung) oder durch eine Atemfunktionsstörung (bedingt durch eine Schwäche der Atemmuskulatur). Beide Faktoren sind durch medizintechnische Unterstützung (PEG und Beatmungsversorgung) zu beeinflussen und weitgehend »kontrollierbar«. Die medizintechnische Versorgung mit einer PEG und einem Beatmungsgerät ist als lebensverlängernde Maßnahme einzuordnen.
- [Was ist die Todesursache bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-todesursache-bei-der-als/) - Die ALS führt zu einer Lebensverkürzung oder Notwendigkeit lebensverlängernder Maßnahmen. Zwei Faktoren können das Leben begrenzen: Eine Schluckstörung (Dysphagie) und die damit verbundene Mangelernährung (Malnutrition) sowie eine Atemfunktionsstörung (Hypoventilation). Beide lebensbestimmenden Faktoren lassen sich grundsätzlich durch medizinische Maßnahmen hinauszögern oder kontrollieren. Die Auswirkungen der Schluckstörung können durch eine Ernährungssonde (PEG) kompensiert werden, während die verminderte
- [Gibt es eine gutartige Form der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-eine-gutartige-form-der-als/) - Der Verlauf der ALS ist sehr unterschiedlich und individuell. Innerhalb des Spektrums der Krankheitsverläufe ist es auch möglich, dass die ALS mit einer sehr geringen Progressionsrate verläuft. Der Begriff einer »Gutartigkeit« sollte jedoch auch bei diesen Verläufen keine Anwendung finden, da auch bei einer sehr langsamen Progression die ALS stets fortschreitet und – wenn auch
- [Kann ich selbst dazu beitragen, eine Verlangsamung der ALS zu erreichen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-ich-selbst-dazu-beitragen-eine-verlangsamung-der-als-zu-erreichen/) - Die ALS ist eine »innere« Erkrankung des motorischen Nervensystems und ist durch äußere Faktoren nur bedingt zu beeinflussen. Daher kann der Erkrankungsprozess durch den Patienten selbst nicht verlangsamt werden. Dennoch hat der Patient verschiedene Möglichkeiten, günstig auf den ALS-Verlauf einzuwirken. Dazu gehört die kontinuierliche und korrekte Einnahme von Medikation, die aktive Mitarbeit bei Physio- und
- [Was sind die wichtigsten Faktoren, die das Überleben mit ALS bestimmen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-die-wichtigsten-faktoren-die-das-ueberleben-mit-als-bestimmen/) - Das Leben mit ALS wird von verschiedenen komplexen und individuellen Faktoren bestimmt. Wichtige Kriterien des Überlebens sind die Progressionsrate (Ausbreitungsgeschwindigkeit motorischer Defizite) und das Entstehen lebensbegrenzender Symptome (Schluckstörung und Atemfunktionsstörung). Neben dem neurologischen Verlauf der ALS ist die Nutzung lebensverlängernder Maßnahmen (PEG oder Atemhilfen) relevant. Von entscheidender Bedeutung ist die Frage, wie Patienten ihre individuelle
- [Wie ist die Überlebenszeit mit ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-die-ueberlebenszeit-mit-als/) - Die Überlebenszeit mit einer ALS ist sehr individuell und kann von der Statistik erheblich abweichen. Ohne die Berücksichtigung medizinischer Maßnahmen, insbesondere ohne die Behandlungsergebnisse von Ernährungs- und Beatmungsversorgung, überleben 50 % aller Patienten einen Erkrankungsverlauf von drei Jahren sowie 30 % der Betroffenen einen ALS-Verlauf von fünf Jahren. Der Beginn des Krankheitsverlaufes wird durch den
- [Ist eine Vorhersage der Überlebenszeit möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-eine-vorhersage-der-ueberlebenszeit-moeglich/) - Eine Vorhersage der individuellen Lebenszeit ist nicht möglich. Zu viele Faktoren bestimmen die Überlebenszeit, sodass statistische Angaben oder alleinige Messwerte (z. B. das Körpergewicht, die Atemkapazität, der Hustenstoß oder die Biomarker-Konzentration) nicht ausreichend sind. Neben den objektiven Faktoren der Progressionsrate sind auch persönliche Entscheidungen zur Akzeptanz (oder Begrenzung) lebenszeitverlängernde Maßnahmen für die Prognose der Lebenszeit
- [Was ist eine Spinale Muskelatrophie (SMA) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-spinale-muskelatrophie-sma-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Die SMA ist eine Motoneuron-Erkrankung, bei der es zu einer langsam fortschreitenden Degeneration der motorischen Nervenzellen im Rückenmark (zweites motorisches Neuron) kommt. In der Folge entstehen fortschreitende schlaffe Lähmungen (Paresen) und ein Muskelschwund (Myatrophie). Im Unterschied zur ALS sind bei der SMA die motorischen Symptome auf einzelne Extremitäten begrenzt (segmentale SMA) und die Ausbreitung von
- [Verläuft die ALS in Schüben?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/verlaeuft-die-als-in-schueben/) - Die ALS verläuft zumeist in langsam fortschreitender Weise. In seltenen Konstellationen kann der Erkrankungsbeginn im Verlauf weniger Stunden oder Tage beginnen, sodass der frühe Verlauf im Sinne eines »Schubes« oder einer Akutsymptomatik erscheint. Weiterhin ist möglich, dass Patienten bestimmte Funktionen von einem zum anderen Tag nicht mehr realisieren können. Dieses Funktionsdefizit kann ebenfalls als »Schub«
- [Ist die bulbäre ALS mit einer ungünstigen Prognose verbunden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-bulbaere-als-mit-einer-unguenstigen-prognose-verbunden/) - Die bulbäre ALS ist durch eine Sprech- und Schluckstörung bereits im frühen Krankheitsverlauf gekennzeichnet. Insbesondere die Schluckstörung (Dysphagie) ist mit Risiken einer Mangelernährung (Malnutrition), einem häufigen Verschlucken (Aspiration) und einer erhöhten Atemanstrengung (obstruktive Atemfunktionsstörung) verbunden. Daher ist die bulbäre ALS zumeist mit größeren Belastungen und einer erschwerten Prognose verbunden. Trotz dieser grundsätzlichen Aussage muss eine
- [Wie wird die individuelle Prognose der ALS ermittelt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wird-die-individuelle-prognose-der-als-ermittelt/) - Die Progression der Symptome und damit verbundene Prognose sind individuell sehr unterschiedlich. Durch eine fortschreitende Mangelernährung (Schluckstörung) oder durch eine respiratorische Insuffizienz (neuromuskuläre Hypoventilation) führt die ALS zu einer Lebensverkürzung. Die Überlebensprognose wird jedoch von zahlreichen Faktoren bestimmt – die Überlebenszeit ist daher individuell und entzieht sich einer Verallgemeinerung. Der Schweregrad der Symptome und die
- [Was ist der Unterschied zwischen Diagnose und Prognose?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-der-unterschied-zwischen-diagnose-und-prognose/) - Die Diagnose beschreibt die Feststellung und Benennung der ALS anhand von Symptomen, der neurologischen Untersuchung und diagnostischen Tests, insbesondere der Elektromyographie (EMG), Elektroneurographie, Liquordiagnostik und MRT-Untersuchung. Diese Verfahren tragen dazu bei, andere neurologische Erkrankungen als mögliche Ursache der Beschwerden auszuschließen und die Diagnose einer ALS zu sichern. Die Prognose hingegen gibt eine Einschätzung zum voraussichtlichen
- [Was sind die Prognosefaktoren der ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-die-prognosefaktoren-der-als/) - Der Verlauf der ALS ist sehr unterschiedlich und individuell. Die Entwicklung der Symptome wird von der konkreten Verlaufsform der ALS bestimmt, die beim Betroffenen vorliegt (typische ALS, spastische Variante der ALS, Progressive Muskelatrophie, Primäre Lateralsklerose, Flail-Arm-Syndrom, Flail-Leg-Syndrom, axiale ALS, Progressive Bulbärparalyse). Auch innerhalb aller Varianten der ALS ist eine unterschiedliche Dynamik des Verlaufes möglich. Eine
- [Ist es sinnvoll, eine »zweite Meinung« zur Diagnose und Prognosestellung der ALS einzuholen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-es-sinnvoll-eine-zweite-meinung-zur-diagnose-und-prognosestellung-der-als-einzuholen/) - Die Ermittlung einer zweiten Meinung ist ein etabliertes Konzept bei schweren, komplexen und seltenen Erkrankungen. Das Grundprinzip besteht darin, die diagnostische und prognostische Einschätzung der ALS durch einen anderen Neurologen mit Spezialisierung und Erfahrung in der Diagnose und Behandlung der ALS einzuholen. Der Vorteil einer zweiten Meinung liegt darin, dass verschiedene Ärzte über unterschiedliche Erfahrungs-
- [Wie unterscheidet sich eine Multiple Sklerose (MS) von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-unterscheidet-sich-eine-multiple-sklerose-ms-von-der-als/) - Die Multiple Sklerose (MS) ist eine recht häufige Erkrankung des jungen Erwachsenenalters, die durch eine Vielzahl und Variabilität neurologischer Symptome gekennzeichnet ist. Die Mehrheit der Symptome (Sehstörung, Gefühlsstörung, Blasenfunktionsstörung, Augenbewegungsstörung) kommen bei der ALS nicht vor. Die genannten Symptome treten zumeist in Form von »Schüben« auf. In dieser Konstellation bestehen geringe Übereinstimmungen zwischen der MS
- [Was ist eine Einschlusskörperchenmyopathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-einschlusskoerperchenmyopathie-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Die Einschlusskörperchenmyopathie (englisch: Inclusion Body Myositis, IBM) ist eine seltene Muskelerkrankung, die – ähnlich wie die ALS – zu einer Muskelschwäche (Paresen) sowie einem Muskelschwund (Myatrophie) führt. Die IBM ist ebenfalls eine langsam fortschreitende Erkrankung des mittleren Lebensalters, die mit progredienten motorischen Einschränkungen verbunden ist. Im Einzelfall ist die Abgrenzung zwischen einer IBM und einer Progressiven Muskelatrophie
- [Was ist eine Zervikale Myelopathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-zervikale-myelopathie-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Die Zervikale Myelopathie ist eine Schädigung des Rückenmarks (Myelon) auf Höhe der Halswirbelsäule (zervikales Myelon). Häufige Ursachen für eine Zervikale Myelopathie sind knöcherne Veränderungen der Halswirbelsäule, Einschränkungen des Wirbelkanals und eine Kompression des Rückenmarks durch degenerative Veränderungen der Wirbelsäule oder durch einen massiven Bandscheibenvorfall. Infolge der Rückenmarksschädigung können Lähmungen und Muskelschwund der Arme sowie eine
- [Was ist eine Spastische Spinalparalyse (SSP) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-spastische-spinalparalyse-ssp-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Die SSP ist eine seltene Motoneuron-Erkrankung, die durch eine langsam fortschreitende Spastik der Beine gekennzeichnet ist. Ursächlich ist eine Degeneration motorischer Nervenzellen, die sich vom Gehirn bis zum Rückenmark erstrecken (erstes motorisches Neuron). Durch die Degeneration des ersten motorischen Neurons besteht eine Gemeinsamkeit zur ALS: Auch bei der ALS kann es zu einer Schädigung des
- [Was ist eine degenerative motorische Neuropathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-degenerative-motorische-neuropathie-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Degenerative Neuropathien sind Nervenerkrankungen, in der motorische und sensible Nerven ohne erkennbare äußere Faktoren degenerieren. Eine hauptsächliche Gruppe der degenerativen Neuropathien wird als Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung bezeichnet (CMT). Bei der CMT kann es zu fortschreitenden Lähmungen (Paresen) und Muskelschwund (Myatrophie) ohne begleitende Sensibilitätsstörung kommen. In dieser Konstellation kann die Unterscheidung zur ALS, insbesondere zur Progressiven Muskelatrophie, PMA
- [Was ist eine Multifokale Motorische Neuropathie (MMN) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-multifokale-motorische-neuropathie-mmn-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Die MMN ist eine sehr seltene Form der Immunneuropathie, die mit Lähmungen (Paresen) isolierter Muskelgruppen (z. B. der Fingerstrecker- oder Fußhebermuskulatur) verbunden ist. Der MMN liegt eine immunologische Erkrankung zugrunde, bei der das Immunsystem eigene Nervenstränge fälschlicherweise als »fremd« erkennt und der körpereigenen Immunabwehr aussetzt (Autoimmunerkrankung). In der Folge kommt es zu einer Schädigung einzelner
- [Was ist eine Immunneuropathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-immunneuropathie-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Die Immunneuropathie ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems (der Nerven und Nervenwurzeln), die durch eine Störung des Immunsystems bedingt ist. Bei Immunneuropathien können – wie bei der ALS – langsam fortschreitende Lähmungen (Paresen) und ein Muskelabbau (Myatrophie) entstehen. Im Unterschied zur ALS sind die Immunneuropathien mit Auffälligkeiten in der Liquordiagnostik verbunden. Weiterhin können bei Immunneuropathien
- [Was ist eine Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-spinobulbaere-muskelatrophie-sbma-und-wie-unterscheidet-sie-sich-von-der-als/) - Die SBMA ist eine seltene Motoneuron-Erkrankung, bei der motorische Nervenzellen im Hirnstamm (Bulbärhirn) und im Rückenmark (Myelon) degenerieren. In der Folge entstehen, wie bei der ALS, Lähmungen und Muskelschwund in der Bulbärregion, dem Rumpf und den Extremitäten. Im Unterschied zur ALS verläuft die SBMA wesentlich langsamer und ist zumeist nicht mit einer Einschränkung der Atemfunktion
- [Ist ein Irrtum in der ALS-Diagnose möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-ein-irrtum-in-der-als-diagnose-moeglich/) - Ein Irrtum ist bei jeder menschlichen Handlung, so auch in der Diagnostik der ALS, möglich. Eine Schwierigkeit der ALS-Diagnosestellung besteht darin, dass die Diagnose auf einer bestimmten Symptom- und Befundkombination beruht. Bei der ALS handelt es sich um ein Diagnose-Mosaik, in der sich das diagnostische Bild aus Einzelbestandteilen (Mosaik) zusammensetzt. Verschiedene Merkmale des klinischen Untersuchungsbefundes,
- [Kann die ALS mit anderen Erkrankungen »verwechselt« werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-die-als-mit-anderen-erkrankungen-verwechselt-werden/) - Grundsätzlich ist die Diagnosestellung einer ALS mit einfachen Mitteln möglich. Dazu zählt der Untersuchungsbefund und eine Zusatzdiagnostik (meist mit EMG, Neurografie, MRT, Liquordiagnostik und Labordiagnostik). In bestimmten Konstellationen kann die Abgrenzung der ALS gegenüber anderen neurologischen Erkrankungen schwierig sein, die ebenfalls mit Lähmungen (Paresen), Muskelschwund (Myatrophie) oder Muskelsteifigkeit (Spastik) verbunden sind. Die Schwierigkeiten in der
- [Wann ist eine Nervenbiopsie erforderlich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-eine-nervenbiopsie-erforderlich/) - Eine Nervenbiopsie ist in seltenen Ausnahmefällen erforderlich, um die Diagnose einer ALS zu stellen. Mit einer Nervenbiopsie (die oft auch in Kombination mit einer Muskelbiopsie durchgeführt wird) werden Ausläufer eines Hautnerven im Außenbereich des Fußes (Nervus suralis) in einem lokalen chirurgischen Eingriff entnommen und anschließend neuropathologisch analysiert. Für die Freilegung von Ästen des Nervus suralis
- [Wann ist eine Muskelbiopsie erforderlich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-eine-muskelbiopsie-erforderlich/) - Eine Muskelbiopsie ist nur im Ausnahmefall notwendig, um die Diagnose einer ALS zu stellen. In seltenen Konstellationen ist die Unterscheidung zwischen einer ALS und einer Muskelerkrankung allein durch die klinische Untersuchung sowie die Zusatzdiagnostik (Elektromyografie, Labordiagnostik und Biomarker) nicht sicher möglich. In diesem Fall kann eine Muskelbiopsie sinnvoll sein, um eine Muskelerkrankung (Myopathie) mit größerer
- [Ist die ALS im MRT erkennbar?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-im-mrt-erkennbar/) - Die Magnetresonanztomografie (MRT) gehört zur Diagnosestellung der ALS. Mit der MRT des Gehirns und Rückenmarks sollen seltene Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ALS-ähnliche Symptome verursachen können. Zu diesen Differenzialdiagnosen gehören insbesondere strukturelle Veränderungen des Rückenmarks, die mit motorischen Symptomen einschließlich Muskelschwäche und Spastik einhergehen können. Die ALS-typische Degeneration von motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark sind
- [Was bedeutet Liquordiagnostik?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-liquordiagnostik/) - Liquor cerebrospinalis bezeichnet eine Flüssigkeit, die das Rückenmark und Gehirn umgibt (»Nervenwasser«). Der »Liquor« hat eine schützende Funktion, da durch die Flüssigkeitsschicht eine Polsterung der empfindlichen Nervenstrukturen erreicht wird. Weiterhin werden dem Liquor wichtige Funktionen in der Immunabwehr und dem Stoffwechsel des Gehirns zugesprochen. Bei der ALS ist der Befund des Nervenwassers »normal«. Immunzellen oder schädigende
- [Was bedeutet MEP?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-mep/) - MEP steht für das Untersuchungsverfahren der »motorisch-evozierten Potenziale«, das bei der Diagnosestellung einer ALS häufig eingesetzt wird. Bei der ALS kommt es zu einer Schädigung von Nervenzellen im Rückenmark (zweites motorisches Neuron) und in der motorischen Rinde des Gehirns (erstes motorisches Neuron). Das MEP-Verfahren dient zum Nachweis einer Schädigung des ersten motorischen Neurons. Die Untersuchung
- [Was bedeutet Elektroneurografie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-elektroneurografie/) - Die Elektrografie ist ein Diagnoseverfahren, in dem die Funktionsfähigkeit von motorischen und sensiblen Nerven vermittelt wird. Das Verfahren beruht auf der Stimulation eines motorischen oder sensiblen Nervens durch einen elektrischen Impuls und die Messung der Weiterleitung des Impulses innerhalb des stimulierten Nervens. Bei einer Schädigung von Nerven kann die Geschwindigkeit (Nervenleitgeschwindigkeit) oder das Ausmaß der
- [Ist im EMG die ALS-Prognose erkennbar?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-im-emg-die-als-prognose-erkennbar/) - Das EMG ist keine geeignete Methode, um die Prognose der ALS abzuschätzen. Das EMG trägt – neben anderen Diagnosekriterien – zur Klärung bei, ob die Diagnose einer ALS vorliegt. Die Messungen sind jedoch nicht quantifizierbar, sodass mit dem EMG keine Prognoseabschätzung möglich ist. In wissenschaftlichen Untersuchungen werden derzeit Spezialverfahren einer »quantitativen« EMG-Methode entwickelt, die eine
- [Warum wird das EMG nicht bei jeder Untersuchung wiederholt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-wird-das-emg-nicht-bei-jeder-untersuchung-wiederholt/) - Das EMG dient der Diagnosestellung – in Ergänzung zu den körperlichen Symptomen der ALS-Erkrankung. Eine EMG-Untersuchung sollte nur dann wiederholt werden, wenn die körperliche Diagnose einer ALS noch unsicher ist und das EMG zur Unterscheidung gegenüber anderen motorischen Erkrankungen (z. B. Muskelerkrankungen) eingesetzt wird. Die Wiederholung von EMG-Untersuchungen wird jedoch selten durchgeführt, da die Methode
- [Kann mit dem EMG die Diagnose einer ALS gestellt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-mit-dem-emg-die-diagnose-einer-als-gestellt-werden/) - Die EMG-Untersuchung ist eine Zusatzdiagnostik, die zur Unterstützung der klinischen Diagnosestellung eingesetzt wird . Das EMG liefert keine Befunde, die so spezifisch für die ALS sind, dass allein mit dem EMG eine Diagnose gestellt werden kann. Die Diagnose einer ALS beruht auf den körperlichen (neurologischen) Befunden von Muskelschwäche (Paresen), Muskelschwund (Myatrophie) oder Muskelsteifigkeit (Spastik), die
- [Was kann im EMG festgestellt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-kann-im-emg-festgestellt-werden/) - Die EMG-Untersuchung dient der Unterscheidung zwischen dem Vorliegen einer Nervenerkrankung (wie der ALS) und einer Muskelerkrankung (Myopathie). Die elektrischen Potenziale des EMG sind sowohl bei Muskelerkrankungen als auch bei Schädigung motorischer Nerven verändert. In der EMG-Untersuchung kann jedoch das elektrische Signal einer Schädigung motorischer Nerven bei der ALS (»neurogenes« Schädigungsmuster) von den Befunden einer Muskelerkrankung
- [Was bedeutet Elektromyografie (EMG)?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-elektromyografie-emg/) - Elektromyografie ist ein neurologisches Untersuchungsverfahren, mit dem elektrische Signale der Muskelzelle aufgezeichnet werden. Die elektrischen Eigenschaften (Elektrophysiologie) von gesunden und erkrankten Muskelzellen können Unterschiede aufweisen, die durch eine Ableitung von elektrischen Strömen und Spannungen der Muskelzelle nachweisbar sind. Zur Aufzeichnung der elektrischen Signale des Muskelgewebes ist die Einführung einer feinen Nadel (Nadel-EMG) oder von oberflächlichen
- [Welche Tests sind notwendig, um eine ALS zu diagnostizieren?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-tests-sind-notwendig-um-eine-als-zu-diagnostizieren/) - Die ALS wird in erster Linie durch körperliche Zeichen (Muskelschwäche, Muskelatrophie, Reflexsteigerung, Spastik) festgestellt. Neben diesen neurologischen Symptomen werden verschiedene Untersuchungsverfahren eingesetzt, um den klinischen Befund zu bestätigen oder den körperlichen Verdacht auf eine ALS abzuschwächen. Der Umfang von »Tests«, die als Zusatzuntersuchung bezeichnet werden, wird maßgeblich von der Eindeutigkeit der neurologischen Symptome bestimmt. Bei
- [Was bedeutet »erstes Motoneuron« und »zweites Motoneuron«?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-erstes-motoneuron-und-zweites-motoneuron/) - »Motoneurone« (oder auch »motorische Neurone« genannt) sind Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark, die für die Steuerung der Willkürmuskulatur unseres Körpers verantwortlich sind. Dabei sind grundsätzlich motorische Nervenzellen zu unterscheiden, die sich in der motorischen Hirnrinde (»erstes motorisches Neuron«) oder im Rückenmark (oder dem Hirnstamm) befinden (»zweites motorisches Neuron«). Die Unterscheidung ist relevant, da bei der
- [Kann jeder Neurologe die ALS diagnostizieren?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-jeder-neurologe-die-als-diagnostizieren/) - Jeder Facharzt für Neurologie ist mit den Diagnosekriterien der ALS vertraut. Bereits in der körperlichen Untersuchung in einer Arztpraxis lassen sich die typischen Merkmale einer beginnenden ALS (Schwäche, Muskelschwund, Steifigkeit, Faszikulationen oder andere Merkmale) erkennen. Aus diesen Verdachtsmomenten ergibt sich die Notwendigkeit einer Zusatzdiagnostik (z. B. mit EMG, Elektroneurografie), die durch Überweisung in Schwerpunktpraxen (mit
- [Ist die ALS schwer zu diagnostizieren?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-als-schwer-zu-diagnostizieren/) - Die ALS ist eine schwere Erkrankung, die jedoch relativ leicht zu diagnostizieren ist. Für einen Facharzt für Neurologie sind die Symptome und diagnostischen Kriterien sehr geläufig. Bereits durch die äußeren Symptome (Muskelschwund, Schwäche, Reflexveränderungen, veränderte Muskelspannung bis hin zur Spastik, Faszikulationen, verminderte Beweglichkeit der Zunge, Gewichtsabnahme etc.) entstehen Verdachtsmomente einer ALS. Die einzelnen Symptome für
- [Wie häufig ist die Fehldiagnose einer ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-haeufig-ist-die-fehldiagnose-einer-als/) - Bei einem sehr kleinen Teil der Patienten ist die Diagnosestellung schwierig. Diagnostische Schwierigkeiten entstehen vor allem, wenn die Überlappung von mehreren Krankheiten vorliegt, die Geschwindigkeit der Erkrankung ungewöhnlich ist oder die ALS sich mit ungewöhnlichen Symptomen darstellt. Umgekehrt können in sehr seltenen Fällen andere neurologische Erkrankungen den Eindruck einer ALS erwecken und sich erst im
- [Wie sicher ist die Diagnose einer ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-sicher-ist-die-diagnose-einer-als/) - Die Diagnose einer ALS ist bei der Mehrheit der Betroffenen mit hoher Sicherheit zu stellen. Die Diagnose beruht auf der Anamnese (Arzt-Patienten-Gespräch zur Ermittlung der Krankengeschichte, aus der die genaue Abfolge der Symptome und Beschwerden hervorgeht), dem neurologischen Untersuchungsbefund (körperliche Untersuchung durch einen Facharzt für Neurologie) und der elektrophysiologischen Diagnostik (Elektroneurografie sowie Elektromyografie). Zusätzlich werden
- [Warum ist die ALS in Deutschland relativ unbekannt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ist-die-als-in-deutschland-relativ-unbekannt/) - Die ALS gehört mit zehn Betroffenen pro 100.000 Einwohner zu den häufigen Erkrankungen innerhalb der Gruppe der »seltenen Erkrankungen«. Trotz der relativen Häufigkeit ist die ALS in Deutschland recht unbekannt. Die geringe Bekanntheit der ALS ist mit den Besonderheiten der Erkrankung verknüpft: Aufgrund der Einschränkung in Mobilität und Kommunikationsfähigkeit ist es für die Betroffenen eine
- [Gibt es in Deutschland ein ALS-Register?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-in-deutschland-ein-als-register/) - Ein bundesweites ALS-Register ist nicht vorhanden. Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) hat ein lokales Register der Region »Schwaben« gefördert, das definierte Flächen der Bundesländer Bayern und Baden-Württemberg erfasst. Die Daten werden im Institut für Epidemiologie und der Klinik für Neurologie der Universität Ulm erfasst und ausgewertet. Weiterhin bestehen regionale Register in Nordrhein-Westfalen sowie in Rheinland-Pfalz, die
- [Gibt es Häufigkeitsunterschiede der ALS in Deutschland?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-haeufigkeitsunterschiede-der-als-in-deutschland/) - Innerhalb von Deutschland sind keine wesentlichen Häufigkeitsunterschiede z. B. ein Nord-Süd- oder Ost-West-Gefälle bekannt. Ein regionales Risiko im Sinne einer geografischen Häufung ist nicht vorhanden. Das erste systematische ALS-Register in Deutschland untersucht die Region »Schwaben« in den Bundesländern Bayern und Baden-Württemberg. Hier zeigt sich, dass keine vollständige »Gleichverteilung« des ALS-Vorkommens besteht. So sind Kommunen mit
- [Gibt es Regionen mit einer besonderen ALS-Häufigkeit?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-regionen-mit-einer-besonderen-als-haeufigkeit/) - In Deutschland und Europa ist von einer ähnlichen Häufigkeit auszugehen. Dennoch sind regionale Unterschiede möglich, deren Ursachen noch nicht geklärt sind. Informationen über die Größe der regionalen Unterschiede ist von »ALS-Registern« zu erwarten, die derzeit in der Region Schwaben und anderen Bundesländern aufgebaut werden. Wiederholt wurden kleinere Orte beschrieben, in denen mehrere Menschen an ALS
- [Können Kinder an ALS erkranken?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-kinder-an-als-erkranken/) - Die Erkrankung von Kindern und Jugendlichen an ALS ist extrem selten. Der Beginn einer ALS vor dem 16. Lebensjahr wird nur im Ausnahmefall beschrieben. Allerdings treten im Kindes- und Jugendalter andere Motoneuron-Erkrankungen auf, insbesondere die Spinale Muskelatrophie (SMA) oder die Spastische Spinalparalyse (SSP), die ebenfalls mit Lähmungen (Paresen), Muskelschwund (Myatrophie) oder Steifigkeit (Spastik) einhergehen können.
- [Gibt es Geschlechterunterschiede bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-geschlechterunterschiede-bei-der-als/) - Die ALS verläuft grundsätzlich bei beiden Geschlechtern in gleicher Weise. Das Erkrankungsalter, die Verlaufsgeschwindigkeit und die Krankheitsdauer zeigen keine wesentlichen Unterschiede. Bestimmte Verlaufsformen der ALS kommen beim männlichen oder weiblichen Geschlecht häufiger vor. So tritt eine Sonderform der ALS, das Flail-Arm-Syndrom überwiegend bei Männern auf (Verhältnis von Männern zu Frauen; 9 : 1). Im Gegensatz
- [Erkranken Männer und Frauen gleichermaßen häufig?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/erkranken-maenner-und-frauen-gleichermassen-haeufig/) - Männer und Frauen erkranken fast gleichermaßen an ALS. Das männliche Geschlecht überwiegt leicht. Das Geschlechterverhältnis beträgt 1,5 : 1. Dieses Verhältnis bedeutet, dass 15 ALS-erkrankten Männern etwa zehn betroffene Frauen gegenüberstehen. Auffällig ist jedoch, dass spezifische Verlaufsformen der ALS sehr dominant mit dem männlichen Geschlecht assoziiert sind (z. B. das Flail-Arm-Syndrom, ). Die Ursache für
- [Stimmt es, dass die ALS in ihrer Häufigkeit zunimmt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/stimmt-es-dass-die-als-in-ihrer-haeufigkeit-zunimmt/) - In Deutschland liegen bisher keine zuverlässigen Daten über die ALS-Häufigkeit und deren zeitlichem Verlauf vor. Allerdings konnte eine große Studie zur Häufigkeitsentwicklung der ALS in den USA zeigen, dass (im Verlauf von den 1950er bis zu den 1990er Jahren) eine Zunahme der Häufigkeit um 30 % zu verzeichnen war. Die Studie wurde von einem Institut
- [Nach welchen Kriterien ist die ALS eine seltene Erkrankung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/nach-welchen-kriterien-ist-die-als-eine-seltene-erkrankung-2/) - Die ALS erfüllt die formalen Kriterien der Europäischen Union (EU) einer »seltenen Erkrankung«, die mit einer Häufigkeit von weniger als 50 Betroffenen pro 100.000 Einwohner definiert ist. Die ALS tritt mit einer Häufigkeit von 10 pro 100.000 Einwohnern auf, sodass die genannten Kriterien einer seltenen Erkrankung erfüllt sind. Diese formale Einordnung hat vor allem für
- [Was ist ein typisches Alter für den Beginn der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/nach-welchen-kriterien-ist-die-als-eine-seltene-erkrankung/) - Das mittlere Erkrankungsalter bei der ALS beträgt 55 Jahre. Eine Erkrankung vor dem 18. Lebensjahr und nach dem 80. Lebensjahr ist jedoch sehr selten. Insbesondere der frühe Erkrankungsbeginn (vor dem 18. Lebensjahr) ist besonders selten. Eine Erkrankung nach dem 80. Lebensjahr ist ungewöhnlich, aber nicht so selten wie die jugendlichen Verlaufsformen der ALS. Eine Erkrankung
- [Seit wann ist die ALS bekannt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/seit-wann-ist-die-als-bekannt/) - Die ALS wurde erstmalig im Jahr 1869 vom französischen Neurologen Jean-Martin Charcot am Pariser Universitätskrankenhaus Hôpital de la Salpêtrière beschrieben. Er bezeichnete die Erkrankung als »Amyotrophe Lateralsklerose«. Bereits im Jahr 1850 hat der französische Neurologe François Aran die Progressive Muskelatrophie (PMA) entdeckt. Die erste Vermutung bestand darin, dass die PMA eine Muskelerkrankung ist. Wenig später,
- [What is ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-als/) - Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a severe neurological disease that leads to progressive paralysis in those affected. It is a neurodegenerative disease of the motor nervous system. This refers to the progressive breakdown (degeneration) of the nerve cells in the brain and spinal cord that are responsible for controlling the muscles. ALS results in progressive
- [How many people in Germany suffer from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-viele-menschen-in-deutschland-leiden-an-als/) - There are probably 6,000 to 8,000 people with ALS in Germany. This figure is an assumption based on the results of studies on the incidence of ALS in regional or international patient registers (e.g. the Swabian or Dutch ALS registers). The exact number of people affected in Germany is not known, as there is no
- [Who gets ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wer-bekommt-als/) - ALS is a fatal disease for which, according to current medical knowledge, no external causes are known. This means that ALS must always be considered to be without "personal fault". Certain diseases are associated with risk behavior (e.g. certain cancers and cardiovascular diseases due to smoking, alcohol consumption, physical inactivity, etc.). These controllable risk factors
- [How is the degree of disability determined for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wird-der-grad-der-behinderung-bei-der-als-festgestellt/) - In Germany, the degree of disability (GdB) is a measure of the extent to which participation in society is impaired by health problems. It is determined in steps of ten from 10 to 100. It is not about how able someone is to work, but about the effects in all areas of life. People are
- [How is the degree of disability determined for SMA?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wird-der-grad-der-behinderung-bei-der-sma-festgestellt/) - In Germany, the degree of disability (GdB) is a measure of the extent to which participation in society is impaired by health problems. It is determined in steps of ten from 10 to 100. It is not about how able someone is to work, but about the effects in all areas of life. People are
- [What does the term "amyotrophic lateral sclerosis" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-der-begriff-amyotrophe-lateralsklerose/) - The abbreviation ALS stands for the medical term "amyotrophic lateral sclerosis". It is the medical name that the first person to describe ALS proposed for this disease in 1874. This medical-historical term describes the basic elements of the disease. "Amyotrophic" can be translated as "without muscles". The word "lateral sclerosis" stands for "lateral calcification". This
- [Why me?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ich/) - The question "Why did ALS affect me?" is a concern for almost all people with ALS. This question is based on the assumption or concern that the cause of the disease may be an event in their own biography that they were previously unaware of. However, this concern or assumption is not medically justified: There
- [What does "motor neuron disease" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-motoneuron-erkrankung/) - The term "motor neuron disease" can be translated as "disease of the motor nerve cells". "Moto" stands for the word "motor", while "neuron" is the medical term for "nerve cell". Motor neuron diseases are therefore all diseases in which motor nerve cells are broken down Motor neuron diseases can cause the following symptoms: incomplete paralysis
- [Wie wird der Grad der Behinderung bei der SMA festgestellt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wird-der-grad-der-behinderung-bei-der-sma-festgestellt/) - Der Grad der Behinderung (GdB) ist in Deutschland ein Maß dafür, wie stark die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft durch Gesundheitsstörungen beeinträchtigt ist. Er wird in Zehnerschritten von 10 bis 100 festgestellt. Dabei geht es nicht darum, wie arbeitsfähig jemand im Beruf ist, sondern um die Auswirkungen in allen Lebensbereichen. Menschen gelten als schwerbehindert
- [Wie wird der Grad der Behinderung bei der ALS festgestellt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wird-der-grad-der-behinderung-bei-der-als-festgestellt/) - Der Grad der Behinderung (GdB) ist in Deutschland ein Maß dafür, wie stark die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft durch Gesundheitsstörungen beeinträchtigt ist. Er wird in Zehnerschritten von 10 bis 100 festgestellt. Dabei geht es nicht darum, wie arbeitsfähig jemand im Beruf ist, sondern um die Auswirkungen in allen Lebensbereichen. Menschen gelten als schwerbehindert
- [Wie viele Menschen in Deutschland leiden an ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-viele-menschen-in-deutschland-leiden-an-als/) - In Deutschland sind vermutlich 6.000 bis 8.000 Menschen an ALS erkrankt. Diese Zahl ist eine Annahme, die auf Studienergebnisse zur Häufigkeit der ALS in regionalen oder internationalen Patientenregistern (z. B. dem Schwäbischen oder dem Niederländischen ALS-Register) beruht. Die exakte Zahl der Betroffenen ist in Deutschland nicht bekannt, da bisher kein bundesweites ALS-Register besteht. Die Studienlage
- [Warum ich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ich/) - Die Frage »Warum hat mich die ALS getroffen?« beschäftigt fast alle Menschen mit ALS. In dieser Frage liegt die Vermutung oder Sorge, dass möglicherweise ein Ereignis in der eigenen Biografie als Krankheitsursache zugrunde liegt, das einem bisher nicht bewusst war. Die Sorge oder Vermutung ist jedoch medizinisch nicht begründet: Für die ALS liegen auch keine
- [Wer bekommt ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wer-bekommt-als/) - Die ALS ist eine schicksalshafte Erkrankung, für die nach dem heutigen Stand der Medizin keine äußeren Ursachen bekannt sind. Damit ist die ALS in jedem Fall ohne »Eigenverschulden« zu betrachten. Bestimmte Erkrankungen sind mit einem Risikoverhalten verbunden (z. B. bestimmte Krebserkrankungen und Herz-Kreislauf-Erkrankungen durch Rauchen, Alkoholgenuss, körperliche Inaktivität usw.). Diese beeinflussbaren Risikofaktoren liegen bei der
- [Was bedeutet "Motoneuron-Erkrankung"?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-motoneuron-erkrankung/) - Der Begriff »Motoneuron-Erkrankung« lässt sich als »Erkrankung der motorischen Nervenzellen« übersetzen. »Moto« steht für das Wort »motorisch«, während das »Neuron« der medizinische Begriff für »Nervenzelle« darstellt. Motoneuron-Erkrankungen sind damit die Gesamtheit aller Erkrankungen, bei denen motorische Nervenzellen abgebaut werden Bei Motoneuronen-Erkrankungen können die folgenden Symptome auftreten: unvollständige Lähmungen (»Parese« genannt), vollständige Lähmungen (»Plegie« oder »Paralyse«
- [Was bedeutet der Begriff »Amyotrophe Lateralsklerose«?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-der-begriff-amyotrophe-lateralsklerose/) - Die Abkürzung ALS steht für den medizinischen Begriff »Amyotrophe Lateralsklerose«. Es handelt sich um den medizinischen Namen, den der Erstbeschreiber der ALS für diese Erkrankung im Jahre 1874 vorgeschlagen hat. Dieser medizin-historische Begriff beschreibt Grundelemente der Erkrankung. »Amyotroph« lässt sich mit der Formulierung »ohne Muskeln« übersetzen. Das Wort »Lateralsklerose« steht für eine »seitliche Verkalkung«. Diese
- [Was ist ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-als/) - Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere neurologische Erkrankung, die zu fortschreitenden Lähmungen der Betroffenen führt. Es handelt sich um eine neurodegenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Darunter ist der fortschreitende Abbau (Degeneration) derjenigen Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark zu verstehen, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. In der Folge der ALS entstehen fortschreitende
- [Which medications are used for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-medikamente-kommen-bei-der-als-zur-anwendung/) - A basic distinction must be made between disease-slowing and symptomatic drugs. The first and main disease-slowing drug is riluzole, which was approved for the treatment of ALS in Germany in July 1996. Since then, the drug has been used in more than 90 % of all ALS patients who are being cared for at specialized
- [Does it make sense to take Riluzole if the disease progresses anyway?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-es-sinnvoll-riluzol-einzunehmen-wenn-die-erkrankungtrotzdem-fortschreitet/) - The effectiveness of riluzole is relatively low and not sufficient to prevent the progression of the disease and the increase in symptoms. Without riluzole treatment, the disease would progress even faster. Taking riluzole therefore makes medical sense - despite the increase in symptoms.
- [Where is the ALS phenotype displayed in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-wird-der-als-phaenotyp-in-der-als-app-angezeigt/) - The ALS app enables clear documentation of the motor ALS phenotypes. The phenotypes are classified according to the location of symptom onset ("O"), propagation ("P") and motor neuron symptoms ("M"), which is referred to as the OPM classification. The classification is displayed on the "Progression" page of the app and supplemented by annotated explanations to
- [What is meant by an asymptomatic gene carrier?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-einem-asymptomatischen-gentraeger-zuverstehen/)
- [What is axial ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-axiale-als/) - The term "axial" stands for the body axis of the human body: the trunk. Axial ALS is a special form of ALS in which paresis (paralysis) and myatrophy (muscle atrophy) of the trunk predominate. The trunk is affected by trunk instability, an increased bending posture and the associated gait disturbance, while the extremities are largely
- [What is flail arm syndrome?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-flail-arm-syndrome-2/) - The English term "flail arm" can be translated as "flailing arm". Flail arm syndrome is a special form of ALS in which muscle weakness (paresis) and muscle atrophy (myatrophy) develop and slowly progress in the shoulders, arms and hands. In fact, the severe paralysis of the arm causes the affected limb to hang limply from
- [What is flail leg syndrome?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-flail-leg-syndrom/) - The name Flail-Leg Syndrome is derived from the English word "flail", which means "to fling". Flail leg syndrome is a particular form of ALS in which motor symptoms (paresis and myatrophy) begin and progress in the legs. The symptoms can remain limited to the legs over a longer period of time (up to several years).
- [Is ALS hereditary?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-als-erblich/) - Heredity means that a disease is passed down through the generations. In around 5% of all people with ALS, it is known that other family members also have ALS or have died as a result of ALS. If several family members have the disease, it is very likely that there are hereditary factors (changes in
- [What does vital capacity mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-vitalkapazitaet/) - The "vital capacity" (VC) is the maximum breathing volume that can be inhaled and exhaled. In general, this value is determined by the performance (or health restriction) of the lung tissue and the motor ability to inhale and exhale. In ALS, the lung tissue itself is not usually affected - the focus is on the
- [What is flail arm syndrome?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-flail-arm-syndrom/) - The English term "flail arm" can be translated as "flailing arm". Flail arm syndrome is a special form of ALS in which muscle weakness (paresis) and muscle atrophy (myatrophy) develop and slowly progress in the shoulders, arms and hands. In fact, the severe paralysis of the arm causes the affected limb to hang limply from
- [Does PLS have a different prognosis compared to typical ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/hat-die-pls-eine-andere-prognose-im-vergleich-zur-typischenals/) - PLS generally shows a significantly slower course of the disease (reduced rate of progression). The transition of motor symptoms (spasticity) from the first affected muscle region to other regions of the body is much slower. A slow progression (with a delay of five to ten years until the spasticity spreads to other parts of the
- [What are the symptoms of respiratory dysfunction?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-symptome-einer-atemfunktionsstoerung/) - Weakness of the respiratory muscles can manifest itself in the form of increased breathing effort (dyspnoea). It can initially occur during physical exertion (climbing stairs, running) (exertional dyspnoea). As respiratory dysfunction progresses, even minor physical exertion (e.g. getting dressed) can be associated with respiratory effort. Respiratory effort at rest is also possible (dyspnoea at rest).
- [Is primary lateral sclerosis (PLS) a "real" ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-primaere-lateralsklerose-pls-eine-echte-als/) - PLS is a progression variant of ALS and is therefore a "true" ALS. PLS and typical ALS are largely identical on a pathological level: all forms of ALS, including PLS, show ALS-characteristic deposits of proteins (mostly TDP-43). Key features of the clinical course (progressive nature and asymmetrical distribution of motor symptoms) are also the same
- [How can I find out my phenotype classification?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-meine-phaenotypen-klassifikation-erfahren/) - ALS phenotypes are usually determined in outpatient clinics or specialist practices that specialize in the diagnosis and treatment of ALS . Neurology specialists working there classify the disease according to the location of symptom onset, propagation and motor neuron symptoms (OPM classification). This classification is recorded in the medical documentation and made recognizable in doctor's
- [What is progressive bulbar palsy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-progressive-bulbaerparalyse/) - Progressive bulbar paralysis is a special form of ALS in which the motor symptoms occur in the tongue and pharyngeal region (bulbar region) and remain limited to this region for long periods of time (up to several years). The transition from paralysis to the hands, arms and legs takes place with a long delay. In
- [What significance does NfL have for the prognosis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-nfl-fuer-die-prognose-der-als/) - The concentration of neurofilament light chain (NfL) is an expression of thedisease process and a prognostic factor for the progression of ALS. An increased NfL valueis statistically associated with increased ALS progression. Conversely, a lowerNfL value is considered a favorable prognostic factor. NfL is therefore also referred to as an ALS progression marker. However, the
- [What personal benefits can the NfL value provide in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-persoenlichen-nutzen-kann-der-nfl-wert-bei-der-als-liefern/) - The NfL analysis contributes to a better prognosis assessment for the individual courseof ALS. This can be useful for further treatment and care planning. In principle, a more precise assessment of the course of the disease can be important for the furtherorganization of life and for arranging medical, technical and socialsupport.
- [Who can register in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wer-kann-sich-in-der-als-app-registrieren/) - Access is intended exclusively for people with a confirmed ALS diagnosis and their relatives. Interested parties can first install the ALS app on their cell phone or tablet and receive a temporary account. To confirm access, users must present a doctor's letter clearly stating the ALS diagnosis. In most cases, the first page stating the
- [Can Neurofilament Light Chain (NfL) be used to diagnose ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-durch-neurofilament-light-chain-nfl-die-diagnose-einer-als-gestellt-werden/) - The protein neurofilament light chain (NfL) can be detected in blood serum and cerebrospinal fluid (CSF) using special analysis methods. More than 80 % of ALS patients show an increase in the serum or cerebrospinal fluid concentration of NfL. The increase particularly affects patients with a medium or higher rate of progression. Despite this correlation,
- [Can the NfL test rule out the diagnosis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/laesst-sich-mit-dem-nfl-test-die-diagnose-einer-als-ausschliessen/) - A diagnosis of ALS cannot be made by measuring neurofilament light chain alone. NfL is therefore not a diagnostic marker, but a biomarker for ALS progression. Thus, slow ALS (with little progression) can also progress without an increase in NfL. A normal (age-adjusted) NfL value therefore does not rule out the diagnosis of ALS (limited
- [Is PMA a "real" ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-pma-eine-echte-als/) - For a long time, it was disputed whether progressive muscular atrophy (PMA) was a separate disease from ALS. It is now known that ALS can be limited to the second motor neuron and that PMA represents a specific variant of ALS. Typical ALS and PMA share a common clinical course (progressive paralysis) and a common
- [Does PMA have a different prognosis compared to typicalALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/hat-die-pma-eine-andere-prognose-im-vergleich-zur-typischenals/) - PMA is characterized by two prognostic features: The rate of progression (the rate at which muscle weakness spreads) on statistical average is lower in PMA. However, the limited transferability of any prognostic statistics to individual cases is critical. Aggressive forms of PMA are also known, which can lead to a high degree of muscle wasting
- [Which phenotypes of ALS propagation can be distinguished?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-phaenotypen-der-propagation-der-als-sind-zu-unterscheiden/) - A basic distinction is made between early and late spread (propagation) - depending on whether this occurs within 12 months or later. If the disease starts in the head region, the following distinction is made: P1e - onset in the head region with spread to other regions within 12 months and P1l - onset in
- [Which phenotypes of motor neuron symptoms of ALS can be distinguished?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-phaenotypen-der-motoneuron-symptome-der-als-sind-zu-unterscheiden/) - In classic ALS (M0), symptoms of both the first and second motor neuron occur. This means slowed and uncoordinated movements, increased reflexes and muscle stiffness (spasticity) due to the first motor neuron and muscle weakness and muscle atrophy due to the second motor neuron. If the symptoms of the first motor neuron dominate, the phenotype
- [Why is the distinction between first and second motor neuron symptoms relevant in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ist-die-unterscheidung-von-symptomen-des-ersten-und-zweiten-motoneurons-bei-der-als-relevant/) - ALS phenotypes with different levels of first and/or second motor neuron symptoms may be associated with different ALS progression rates (ALSPR) and survival times. Thus, phenotypes with exclusive involvement of the first or second motor neuron are associated with a more favorable prognosis. The phenotypes can therefore help to determine the individual prognosis more precisely.
- [What is a feeding pump?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-ernaehrungspumpe/) - A feeding pump is a supplement to a percutaneous endoscopic gastrostomy. A PEG creates a controlled opening in the abdominal wall, in which a tube system is placed. Liquids and nutritional solutions can be administered via this plastic tube. Practical administration is carried out using a larger syringe (without a cannula), which has previously been
- [How often should body weight be measured?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-oft-sollte-das-koerpergewicht-gemessen-werden/) - Body weight should be measured and documented at least once a week. The documentation is relevant in order to be able to estimate the progression of the weight. In ALS, there is a risk of weight loss, which can be caused by the metabolic changes in ALS (increased resting metabolic rate), by a swallowing disorder
- [How and why should a swallowing disorder be documented in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-und-warum-sollte-eine-schluckstoerung-in-der-als-app-dokumentiert-werden/) - A reduction in swallowing can be recorded using the ALS functional scale (ALSFRS-R-SE). Self-assessment of the ALSFRS-R is possible via the ALS app. The "ALS questionnaire" is offered on the start page of the ALS app. The questionnaire comprises a total of twelve questions on typical symptoms of ALS, which can be answered in less
- [What is a PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-peg/) - If feeding by natural means is too severely impaired, a percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) is an established form of treatment for maintaining nutrition. PEG placement is an established and low-risk surgical procedure using the "keyhole technique" (endoscopy). A specialized internist creates a small opening in the abdominal wall at the level of the stomach during
- [What role will genetic therapy play in ALS in the future?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-rolle-wird-die-genetische-therapie-bei-der-als-in-der-zukunft-spielen/) - Around 15-20% of all people with ALS are thought to have genetic changes that cause ALS or at least increase the risk of developing the disease. Gene therapy refers to various procedures to reduce or even correct the harmful effects of genetic changes (mutations). The two most important ALS genes are the SOD1 and C9orf72
- [What role does the ALS pharmacy play in DMC treatment?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-rolle-spielt-die-als-apotheke-bei-der-dmc-behandlung/) - "Regular" pharmacies are only prepared for the short-term production of dextromethorphan/quinidine (DMC) in exceptional cases, as ALS is a rare disease and DMC is only used in some of those affected. The drug is therefore rarely requested in conventional pharmacies and availability is correspondingly limited. For this reason, it is particularly important to use a
- [Why and how should the PEG tube be documented in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-und-wie-sollte-die-peg-sonde-in-der-als-app-dokumentiert-werden/) - Documentation of the PEG tube in the "ALS app" is important for medical and scientific reasons. It is recorded using the ALS function scale in the ALS app (question 3, answer 1 and 0). This indicates the presence of a PEG tube. Sharing this information is particularly important as several doctors, medical facilities and care
- [Can medication be administered via a PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-medikamente-ueber-eine-peg-verabreicht-werden/) - Only certain medications can be administered via a PEG. Medication that is available as a liquid, suspension or syrup is suitable. Certain medications can be crushed in a "mortar" and dissolved in a liquid. Once the medication has been completely dissolved in water ("re-suspension"), this liquid (with the medication it contains) can be administered via
- [How is the drug DMC available?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/auf-welchem-weg-ist-das-medikament-dmc-verfuegbar/) - Dextromethorphan/quinidine (DMC) is approved in the USA under the name "Nuedexta". In principle, individual import is possible in accordance with Section 73 of the German Medicines Act (AMG). Doctors can have the drug imported from abroad via an international pharmacy. A doctor's prescription is required for the import. The health insurance companies can apply to
- [When is treatment with DMC useful for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-eine-behandlung-mit-dmc-bei-als-sinnvoll/) - Previous clinical studies and practical experience with dextromethorphan/quinidine (DMC) have shown an optimal response with a mild or moderate speech disorder. This corresponds to a grading on the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE) of 3 scale points ("perceptible speech disorder") or 2 scale points ("repetition necessary for understanding") for question 1 of the scale, which
- [What study data is available on the effect of DMC?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-studiendaten-liegen-zum-effekt-von-dmc-vor/) - Dextromethorphan/quinidine (DMC) was originally developed for the treatment of unwanted laughing and crying (motor disinhibition) and was approved in the USA in 2010 under the name "Nuedexta". However, the use of DMC revealed another property - the improvement of speech and swallowing ("bulbar symptoms"). This effect on bulbar symptoms exists independently of the original application,
- [What is the ALS pharmacy program?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-the-als-pharmacy-program-2/) - The ALS Pharmacy Program includes individual care from pharmacies that specialize in ALS therapy and participate in medical research on ALS. In addition to Riluzole, symptom-relieving (and rarely genetic) medication can be used. Specialization is also of particular importance in this therapy. Since 2012, several pharmacies throughout Germany with special experience in the care of
- [Why does it make sense to be supplied by a pharmacy specializing in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ist-die-versorgung-durch-eine-aus-als-spezialisierte-apotheke-sinnvoll/) - An ALS pharmacy offers specialized support for the care of people with ALS and has special expertise in dealing with medication, including so-called "off-label" applications. In addition, special prescriptions can be prepared in consultation with the treating doctor for symptoms such as speech disorders, unwanted laughing or crying, severe salivation or spastic gait disorders. The
- [How do ALS pharmacies contribute to research?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-tragen-als-apotheken-zur-forschung-bei/) - The ALS pharmacies systematically document the medicines dispensed on the outpatient partner platform. This means that this data is available for scientific evaluation in the Outpatient Partner register study, which has been running since 2012. Important research questions concern the frequency, timing, duration and dosage of symptomatic medication in ALS. These data are of particular
- [What treatment options are available for ALS with speech impairment?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-einer-als-mit-sprechstoerung/) - Difficulties with speech (dysarthria) and swallowing (dysphagia) are common symptoms of ALS and are experienced as particularly distressing. With dextromethorphan/quinidine (DMC) and pyridostigmine, medication is available that can improve or stabilize the symptoms. The response to the medication can vary greatly from individual to individual and is to be expected above all for mild and
- [What is an ALS pharmacy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-als-apotheke/) - ALS pharmacies are specialized pharmacies that have extensive experience with medication for ALS and are familiar with the specifics of ALS treatment. These pharmacies are located in various cities and towns in Germany. ALS pharmacies are easily accessible for ALS patients via the ALS app, email and telephone. Medication is provided via courier or postal
- [How should the Riluzole melting film be used?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-der-riluzol-schmelzfilm-anzuwenden/) - The Riluzole melting film (EMYLIF) is a small, thin platelet that is placed on the tongue, palate or oral mucosa. The platelet sticks there and dissolves immediately. The riluzole contained in the enamel film is immediately absorbed by the saliva and can be swallowed very easily. This pain relief tablet is also taken twice a
- [How does the ALS app help to decide on the appropriate dosage form of Riluzole?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-unterstuetzt-die-als-app-bei-der-entscheidung-fuer-diegeeignete-darreichungsform-von-riluzol/) - The decision on the appropriate Riluzole is largely determined by the swallowing function and the presence of a PEG. Another deciding factor is any excess salivation (sialorrhea). The Riluzole program has been established in ALS pharmacies to support the decision on the appropriate dosage form of Riluzole (and other medications). The decision on the appropriate
- [How can I tell if Riluzole is working?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-erkennen-ob-riluzol-wirkt/) - The medication has no alleviating effect on existing symptoms, so no relief can be expected from takingthe medication. This means that there is no subjective perception of effectiveness. Riluzole does, however, have a long-term effect: the progression of the disease is only delayed after months or years of use. Due to this abstract therapeutic effect,
- [What side effects of Riluzole are to be expected?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-nebenwirkungen-von-riluzol-sind-zu-erwarten/) - Riluzole is a well-tolerated drug. The majority of patients do not experience any side effects. The drug is taken without any undesirable effects. Despite the favorable tolerability profile, side effects can occur, as with any medication. Very common side effects (in more than 10% of all patients) are tiredness, malaise and an increase in the
- [What dosage forms of Riluzole are available?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-darreichungsformen-von-riluzol-sind-vorhanden/) - With the film-coated tablet, the melting film and a suspension, there are 3 Riluzole dosage forms available, the use of which is decided on an individual basis. The dosage form may change during the course of the disease. Taking a tablet is therefore preferable if there is no swallowing disorder. If a swallowing disorder begins,
- [Where can I get the latest information on new developments in genetic therapy for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-erhalte-ich-aktuelle-informationen-ueber-neue-entwicklungen-zur-genetischen-therapie-der-als/) - Current information on new developments in genetic therapy for ALS is published on various websites. The website of the ALS outpatient clinic at Charité - Universitätsmedizin Berlin offers a presentation of ongoing studies in Germany - including genetic therapy approaches. The "ALS Podcast", sponsored by the Boris Canessa ALS Foundation, also focuses on new findings
- [How many symptomatic ALS drugs are available?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-viele-symptomatische-als-medikamente-stehen-zur-verfuegung/) - In specialized ALS centers in Germany, symptomatic medications were analyzed as part of the ALS pharmacy program. The evaluation was carried out via the outpatient partner platform and included the largest study group on ALS pharmacotherapy to date. Almost 100 different medications were identified that are used to alleviate symptoms. This high number shows that
- [For which patients is treatment with Tofersen available?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/fuer-welche-patienten-ist-die-behandlung-mit-tofersen-verfuegbar/) - Around 2% of all people with ALS have genetic mutations in the superoxide dismutase 1 (SOD1) gene. The mutations in the SOD1 gene are responsible for ALS in these patients. The harmful effects of the mutations in the SOD1 gene can be reduced by the genetic drug Tofersen (trade name Qalsody). The drug has been
- [What other genetic therapies for ALS are in development?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-weiteren-genetischen-therapien-bei-der-als-sind-in-entwicklung/) - According to Tofersen, other genetic therapies targeting other known genetic causes of ALS are currently in development. The C9orf72 mutation is the most common genetic cause of ALS and frontotemporal dementia (FTD). Researchers are developing antisense oligonucleotides (ASO) and other molecular therapies aimed at reducing toxic RNA repeat segments or influencing protein formation. In patients
- [What is the mechanism of action of riluzole?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-der-wirkmechanismus-von-riluzol/) - Nerve cells in the brain and spinal cord are connected to each other by messenger substances ("neurotransmitters"). In ALS, glutamate is present in increased concentrations in the connection between nerve cells. Riluzole is a drug that reduces the concentration of glutamate in the space between nerve cells (synaptic cleft). An excess of the neurotransmitter glutamate
- [What risk of ALS do my children have?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welches-als-risiko-haben-meine-kinder/) - The question of the risk of passing ALS on to one's own children depends largely on whether a sporadic or familial (hereditary) form of ALS is present. 95% of all patients with ALS have a "sporadic" disease - other family members with ALS are not known. A further 5% of all those affected have genetic
- [What is "familial" ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-familiaere-als/) - Familial" ALS ("FALS" for short) is a hereditary form of ALS. In FALS, genetic changes ("hereditary factors") cause ALS, which is inherited within the family, usually over generations. The most common constellation of FALS is that a family member with the disease is already known in the parents' or grandparents' generation. It is rarer for
- [How can the effectiveness of DMC in ALS be recorded and documented?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-die-wirksamkeit-von-dmc-bei-der-als-erfasst-und-dokumentiert-werden/) - The individual response to dextromethorphan/quinidine (DMC) is noticed by the patient themselves through an improvement in speech and swallowing or with a reduction in salivation (as an indirect sign of an improvement in swallowing function). The therapeutic effect, but also the lack of effectiveness and possible side effects, are recorded in the medical consultation during
- [Under what circumstances is a genetic diagnosis useful?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/unter-welchen-umstaenden-ist-eine-genetische-diagnostik-sinnvoll/) - Genetic diagnostics can be important from various perspectives. A frequent reason for genetic diagnostics is the question of the genetic risk for the offspring of an ALS patient. This question arises first and foremost in the case of familial ALS (FALS). If other family members of an ALS patient (in addition to the patient himself)
- [How can the ALS app help with DMC treatment?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-die-als-app-bei-der-dmc-behandlung-unterstuetzen/) - Symptom improvement or stabilization of speech and swallowing can be recorded using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE). Self-assessment of the ALSFRS-R is possible via the ALS app or via the outpatient partner platform (if access via a smartphone is not desired or possible). The "ALS questionnaire" is offered on the start page of the
- [Which medications are effective for salivation in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-medikamente-sind-bei-speichelfluss-bei-der-als-wirksam/) - Excessive salivation (sialorrhea) is caused by a swallowing disorder (dysphagia). In ALS, there is no overproduction of saliva, so the excess saliva in the mouth and throat is caused by the reduced swallowing of saliva (which otherwise occurs unnoticed and continuously). The flow of saliva can be reduced by various medications, which lead to reduced
- [What is a prescription drug?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-rezepturarzneimittel/) - A prescription medicine is a medicine that is individually prepared in a pharmacy on a doctor's prescription. It is not an industrially produced finished medicinal product, but a preparation that is specially tailored to the needs of an individual patient. They are usually manufactured according to the specifications of a doctor's prescription or on the
- [How can the ALS app support the treatment of sialorrhea?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-die-als-app-bei-der-behandlung-der-sialorrhoe-unterstuetzen/) - The symptom relief of sialorrhea (excess salivation) can be recorded using the self-explanatory ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE). Self-assessment of the ALSFRS-R is possible via the ALS app. Question 2 (of a total of 12 questions) concerns salivation. All patients on medication for excess salivation (e.g. ipratropium bromide, pirenzepine, amitriptyline, atropine) are invited to complete
- [How can the ALS app help with DMC treatment?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/) - Symptom improvement or stabilization of speech and swallowing can be recorded using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE). Self-assessment of the ALSFRS-R is possible via the ALS app or via the outpatient partner platform (if access via a smartphone is not desired or possible). The "ALS questionnaire" is offered on the start page of the
- [How can respiratory dysfunction develop in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-bei-der-als-eine-atemfunktionsstoerung-entstehen/) - In ALS, respiratory dysfunction can be caused by various factors. The most common factor is muscle weakness of the respiratory muscles (diaphragm, rib muscles, abdominal muscles), which leads to respiratory weakness (hypoventilation) and a reduction in coughing (coughing weakness). Hypoventilation results in an accumulation of carbon dioxide in the blood ("carbon dioxide retention") and associated
- [How can Riluzole be administered via the PEG tube?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-riluzol-ueber-die-peg-sonde-verabreicht-werden/) - Riluzole can be administered via the PEG tube as a suspension under the trade name "Teglutik®", which was specially developed for patients with swallowing disorders. It can be easily administered through the PEG tube without the need to crush or dissolve a tablet beforehand. This facilitates correct dosing and minimizes the risk of the tube
- [What does a tube feed consist of?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/woraus-besteht-eine-sondennahrung/) - Tube feeds (or tube food) are liquid nutritional products that are produced for administration via a feeding tube. These liquids are balanced in terms of nutritional composition (between carbohydrates, proteins and fats) and calorie content, so that complete nutrition is achieved when the tube feed is ingested. The tube feed also contains the necessary vitamins
- [What benefits does Ambulanzpartner offer patients?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-bietet-ambulanzpartner-fuer-patienten/) - Ambulanzpartner is a care network that helps people with ALS, SMA and other complex neurological diseases to find specialized assistive technology providers, medical supply stores, pharmacies, nutrition and respiratory teams that have particular expertise in these diseases. The care network can also play an important role in the further course of the disease, with coordinators
- [What does Ambulanzpartner do?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-leistet-ambulanzpartner/) - With ALS, the provision of medication, mobility and communication aids as well as respiratory and nutritional aids may become necessary as the disease progresses. Due to the large number and complexity of the individual treatments, coordination of treatment is of particular importance. Experience has shown that the organizational steps of care are a burden or
- [Is it true that a higher body weight is associated with a better prognosis for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/stimmt-es-dass-ein-hoeheres-koerpergewicht-mit-einer-besseren-prognose-der-als-verbunden-ist/) - Several clinical studies have shown that a higher body weight is associated with a better prognosis in ALS. These studies have shown that patients with a higher body weight have a better prognosis in the course of the disease. One possible reason for this is increased energy availability. As many ALS patients have increased energy
- [What adjustments need to be made to food selection in the event of a swallowing disorder in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-anpassungen-in-der-nahrungsauswahl-sind-bei-einer-schluckstoerung-bei-der-als-zu-beachten/) - The choice of food can already make swallowing easier. Particular difficulties (even in the early stages of dysphagia) can arise when swallowing drinks and liquid foods (e.g. water, juice, soup). Foods that are particularly dry (e.g. bread) or crumbly (cookies, nuts, crispbread, etc.) can also be problematic. There are no general "regularities" for the foods
- [How is the energy requirement for ALS calculated?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wird-der-energiebedarf-bei-der-als-errechnet/) - Body weight and height are important when calculating energy requirements. Body weight is set in relation to the patient's height. The relationship between body weight and height is determined in the body mass index (BMI). The BMI is calculated as body weight in kg/(height in meters)². For a person with a height of 1.7 m
- [Can a nutritional drink be prescribed by a doctor?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-trinknahrung-aerztlich-verordnet-werden/) - Nutritional drinks can be prescribed by a doctor (GP or specialist or by doctors in ALS outpatient clinics). In contrast to many medications, doctors are not regulated when prescribing liquid nutrition and tube feeds. In Germany, various networks have been developed that specialize in nutritional care, including qualified nutritional advice for people with ALS.
- [What adjustments need to be made to food preparation in the event of a swallowing disorder in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-anpassungen-in-der-nahrungszubereitung-sind-bei-einer-schluckstoerung-bei-der-als-zu-beachten/) - Complicated" food components such as fruit peel, sausage skin, bread crusts etc. should be removed during preparation. Fruit, vegetables, bread etc. should be finely chopped, grated, grated or pureed before the meal. In the case of mild dysphagia, relief can be achieved by avoiding "problem foods" (grains, crusts, fibers and bones, etc.). In the case
- [What significance does nutrition have for the prognosis?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-ernaehrung-fuer-die-verlaufsprognose/) - Weight loss has an unfavorable prognostic significance in ALS and should be avoided or effectively treated through optimal nutritional care. The prognostic significance is based on the results of various clinical studies. In a large observational study of ALS patients, it was shown that patients with an increase in blood lipids (cholesterol and triglycerides) had
- [In which situations is treatment with cannabis useful for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-behandlung-mit-cannabis-bei-der-als-sinnvoll/) - The cannabis plant contains several substances that have a pharmacological effect and are suitable for therapeutic use. In the human body, there are specific receptors in various organ systems (mainly in the nervous and immune systems as well as in connective tissue and bones), which are known as the endocannabinoid system. Chemical components of the
- [What is a "drinkable food"?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-trinknahrung/) - Nutritional supplements are liquid foods that are produced for the prevention or treatment of malnutrition. It is manufactured as a medical product and is geared towards the treatment of various diseases in terms of the amount of energy and composition. In the case of ALS, all nutritional components are present in a balanced manner (in
- [How does weight loss occur in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kommt-es-zum-gewichtsverlust-bei-der-als/) - Unwanted weight loss affects more than 50% of people with ALS. The most common cause of weight loss in ALS is dysphagia and reduced food intake. Another reason may be an increased energy requirement caused by respiratory dysfunction. The respiratory weakness may require increased work of breathing and an increased energy requirement. If the energy
- [What support can the ALS app provide in controlling body weight?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-unterstuetzung-kann-die-als-app-leisten-das-koerpergewicht-zu-kontrollieren/) - Body weight should be measured and documented at least once a week. The documentation is relevant in order to be able to estimate the progress of the weight and to recognize an incipient weight loss at an early stage. The ALS app offers simple and effective weight documentation. The previously measured weight can be entered
- [What are the special features of prescribing cannabis-containing medication for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-besonderheiten-bestehen-bei-der-verordnung-von-cannabishaltigen-medikamenten-bei-der-als/) - Before the first use, an application must be made to the health insurance company for the costs to be covered. The application process for cannabis-containing medication begins with a doctor's prescription. A doctor must provide the medical indication. However, the health insurance company must approve the assumption of costs before the first prescription is issued.
- [How does the swallowing disorder progress in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-verlaeuft-die-schluckstoerung-bei-der-als/) - With incipient dysphagia (swallowing disorder), swallowing liquids is initially vulnerable and difficult. For example, "choking" when drinking is a typical early symptom. As a result, the swallowing of solid food components is restricted. The difficulties in placing, transporting and grinding food components make it necessary to adapt the selection and preparation of food. A further
- [How should the Riluzole suspension be used?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-die-riluzol-suspension-anzuwenden/) - The riluzole suspension (Teglutik®) is a liquid with the consistency of a "nectar" and is provided in a bottle. Taking the suspension is recommended if there is a severe swallowing disorder or a feeding tube (PEG) is present. I n the case of a PEG, it is not advisable to crush film-coated tablets ("crushing"), as
- [What effect does the genetic drug Tofersen have on SOD1-ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bewirkt-das-genetische-medikament-tofersen-bei-der-sod1-als/) - The SOD1 gene is active in all body cells and controls the production of the enzyme superoxide dismutase 1 (SOD1). Mutations in the SOD1 gene result in a defective SOD1 protein, which accumulates in the motor nerve cells and has a damaging effect there. This leads to a reduction in function and degeneration of neurons
- [How can the ALS Pharmacy Program support the supply of cannabis-containing medicines?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-das-als-apothekenprogramm-bei-der-versorgung-cannabishaltiger-medikamente-unterstuetzen/) - The ALS Pharmacy Program can support the supply of cannabis-containing medicines on several levels. It ensuresthe identification of ALS pharmacies that are familiar with the supply of cannabis preparations, their dosage and possible interactions. Furthermore, they can answer queries regarding applications for cost coverage by health insurance companies and ensure that the correct prescription is
- [What is your experience with Tofersen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-erfahrungen-bestehen-mit-tofersen/) - Tofersen therapy is based on the results of a clinical study with Tofersen (VALOR study), which was completed in November 2021. This study demonstrated various improvements in the course of the disease (significant reduction in the biomarker NfL, slowing of the disease based on the ALS function scale, positive influence on respiratory function). The positive
- [What does symptomatic pharmacotherapy for ALS mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-eine-symptomatische-pharmakotherapie-der-als/) - Symptomatic pharmacotherapy for ALS is used to alleviate the variable and individually different symptoms caused by the disease. It aims to reduce the symptoms, as a cure (and prevention of the development of symptoms) is not yet possible. Symptomatic medication is used to reduce speech disorders, unwanted laughing and crying (motor disinhibition), increased salivation, muscle
- [Should all patients with ALS be tested for mutations in the SOD1 gene?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/sollten-alle-patienten-mit-als-auf-mutationen-im-sod1-gen-testet-werden/) - The SOD1 mutation occurs with a frequency of around 2% of all affected people and is therefore relatively rare. Over 60% of those affected with SOD1 mutations have no abnormalities in their family history. For this reason, genetic testing of the SOD1 gene is recommended for all patients with ALS, regardless of whether there is
- [Where are NfL values displayed in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/where-are-nfl-values-displayed-in-the-als-app-2/) - The NfL values from the NfL-ALS study can be found in the ALS app in the "Progression" section: Open the ALS app. Switch to the "History" page. Scroll down to the bottom: The Nf-L diagram is located below the ALSFRS progression diagram. Your Nf-L measurement values from the NfL-ALS study are displayed there as a
- [Is there a genetic test for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-einen-gen-test-fuer-als/) - The genetic diagnosis of ALS is complex and requires consideration of thefamily constellation. Genetic changes are to be expected in patients with ALS,if other people in the family already have ALS or a specialdementia (frontotemporal dementia, FTD). In this situation,molecular genetic tests ("genetic tests") are available. A family history of ALS is described in around
- [What is the significance of genetic diagnostics in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-genetische-diagnostik-bei-der-als/) - With the approval of the first genetic drug for a specific form of ALSwith mutations in the SOD1 gene (SOD1-ALS), the era of genetic therapy has begun. As a result, genetic diagnostics have also taken on central importance and are recommended for all those affected. Genetic testing is also increasingly recommended for patients with sporadic
- [Why is the SOD1 gene of particular relevance in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ist-das-sod1-gen-bei-der-als-von-besonderer-relevanz/) - Mutations in the SOD1 gene are therapeutically relevant, as the detection of a geneticchange in this gene opens up the possibility of therapy with the drug Tofersen . Tofersen is suitable for ALS patients who have an SOD1 mutation. The frequencyof SOD1 mutations is around 2% of all people with ALS in Germany. It should
- [Which ALS genes should be analyzed?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-als-gene-sollten-analysiert-werden/) - The most frequent mutations are found in the genes C9orf72 (8 %), SOD1 (2 %), FUS (1 %) and TARDBP (1 %). Mutations in SOD1 (for Tofersen therapy) and FUS (therapy in development) are therapeutically relevant. Studies and initial genetic therapies are also expected for C9orf72- and TARDBP-associated ALS. These four genes should therefore be
- [What is an ALS gene panel?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-als-gen-panel/) - An ALS gene panel is a special genetic test that investigates the genetic causes of ALS.Several genes associated with the diseaseare analyzed simultaneously. The panel diagnosis includes frequently affected genes such as C9orf72, SOD1, TARDBP andFUS, but also rare genes that are detectable in less than 1% of those affected,including VCP, UBQLN2, OPTN and NEK1.
- [Can a genetic change be present even without a family history of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-genetische-veraenderung-auch-ohne-familiengeschichte-einer-als-vorliegen/) - Genetic screening in Germany revealed that 14% of all ALS patients had geneticmutations in the four most common genes - SOD1, C9orf72, FUS or TARDBP.Interestingly, only 5.3% of those affected had a familial form of ALS. Thisillustrates that genetic mutations can also occur in patients without a family history. This finding underlines the importance of
- [How long does the genetic diagnosis of SOD1 take?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-dauert-die-genetische-diagnostik-von-sod1/) - The duration of the genetic diagnosis of the SOD1 gene varies depending on the laboratory and thetechnique used. On average, the processing time is around four to eight weeks. Inspecialized laboratories, the diagnosis can be carried out more quickly. A more comprehensivegenetic test, which also includes other ALS-associated genesin addition to the SOD1 gene (e.g.
- [Are the costs of genetic diagnostics covered by health insurance?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/werden-die-kosten-fuer-die-genetische-diagnostik-von-den-krankenkassen-uebernommen/) - Statutory health insurance companies usually cover the costs after a specialist (for neurology, general medicine or human genetics) has requested them fromand on the basis of alaboratory request ("Sample 10"). In the case of private health insurance (PKV), the assumption of costs (or their scope) depends on the individual tariff. It is advisable to contact
- [Do I have the right to waive genetic information?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/habe-ich-das-recht-auf-genetische-informationen-zuverzichten/) - Patients have the right to waive genetic information or to determine the scope ofcommunication of these findings themselves. As genetic diagnoses can also cause psychologicaldistress, patients have two basic options fornotification of genetic findings: Either notification of allgenetic analysis results or selected notification of genetic results relevant totreatment (SOD1 for treatment with Tofersen; FUS mutations
- [What is genetic counseling?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-genetische-beratung/) - Genetic counseling on mutations often takes place in two stages. The first consultation is carried out by thedoctor (e.g. in an ALS center). In a second stage,additional genetic counseling can be arranged by a specialist in human genetics or by aspecialist in neurology with a qualification in specialist genetic counseling. This counseling is strongly recommended
- [What are variants and "phenotypes" of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-varianten-und-phaenotypen-der-als/) - ALS is a complex and individual disease in which the symptomsand their progression over time vary greatly. This "heterogeneity" (diversity) is a central feature of the disease and manifests itself in different variants and particular courses, which are referred to as "phenotypes". "Phenotype" is a medical word from the Greek, which can be described as
- [What is the ALS genetics program?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-das-als-genetikprogramm/) - With the approval of the genetic drug Tofersen (for mutations in the SOD1 gene)and studies on new drugs (for mutations in FUS, TARDBP and C9orf72),genetic diagnostics are becoming increasingly important. In 14 % of all people with ALS,genetic changes are present in the SOD1, C9orf72, FUS and TARDBP genes - in 2 % in theSOD1
- [What significance do the phenotypes have for the prognosis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-haben-die-phaenotypen-fuer-die-prognose-der-als/) - The ALS phenotypes can be associated with different ALS progression rates and survival times. For example, phenotypes with an onset in the legs, with slow propagation and with exclusive involvement of the first or second motor neuron are associated with a more favorable prognosis. The phenotypes can thus help to further individualize the prognosis in
- [What are the symptoms of the first and second motor neuron?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-symptomen-des-ersten-und-zweitenmotoneurons-zu-verstehen/) - Symptoms of the first motor neuron (1st MN) are slowed and uncoordinated movements, increased reflexes and spasticity. The most important symptoms of the second motor neuron include muscle weakness (paresis) and muscle atrophy. Other signs and symptoms of the 1st MN and 2nd MN are known, but these are not taken into account for the
- [What is meant by ALS propagation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-als-propagation-zu-verstehen/) - Propagation describes the temporal and spatial pattern in which the motor symptoms spread from the region of symptom onset to another region of the body (for example, from the arms to the legs or to the muscles of the head). Propagation is determined on the basis of the patient's medical history and/or neurological physical examinations
- [Which phenotypes of the site of symptom onset of ALS can be distinguished?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-phaenotypen-des-ortes-des-symptombeginn-der-als-sind-zu-unterscheiden/) - The onset of symptoms in ALS is an important criterion for the classification of phenotypes and influences both the prognosis and the course of the disease. It is defined according to the body region of the first symptoms. With onset in the head (O1), also known as "bulbar onset", the first symptoms are speech and/or
- [What is a spastic variant of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-spastische-variante-der-als/) - In ALS, paralysis (paresis) and muscle stiffness due to uncontrolled muscle activity (spasticity) must be distinguished. The muscle weakness is generally caused by a degeneration of the motor nerve cells in the spinal cord (second motor neuron). In spastic ALS, this section of the motor nervous system is less affected and largely preserved. As a
- [What is the significance of the biomarker troponin T in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-der-biomarker-troponin-t-bei-der-als/) - An increase in the biomarker troponin T (hs-cTnT), which is usually detectable in heart muscle damage, was also identified in patients with ALS. This is seen as an indication ofdamage to the skeletal muscles as part of the disease. Troponin Tthus potentially represents a biomarker for the degeneration of the second motor neuron. Whether the
- [How are the genetic findings communicated?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-erfolgt-die-mitteilung-des-genetischen-befundes/) - The genetic findings are communicated as part of genetic counseling. In the case ofthe presence of pathogenic (ALS-causing) genetic changes, themedical effects as well as the possible psychological and social burdensthat may be associated with the identified mutation are presented. At the same time, reference is made tocorresponding offers of help. Genetic counseling also includesinformation
- [How is the onset of symptoms of ALS defined?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-der-ort-des-symptombeginns-der-als-definiert/) - The onset of symptoms is defined by weakness and/or slow, uncoordinatedmovements of the arm or leg or a speech and/or swallowing disorder orrespiratory weakness (hypoventilation). Motor symptoms withoutfunctional impairment, in particular fasciculations, muscle wasting (atrophy) withoutaccompanying weakness or reflex changes alone are not classified as initial symptoms.
- [What does OPM classification of ALS phenotypes mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-opm-klassifikation-der-als-phaenotypen/) - In ALS, the phenotype is determined by three anatomical factors: 1) the location ofsymptom onset ("O"), 2) the pattern of propagation ("P") by which the motorsymptoms spread from the initial location to other regions of the body; and 3) the extent ofmotor neuron ("M") symptoms, as ALS can affect the first motor neuron (1st MN)
- [Which phenotypes of the site of symptom onset of ALS can be distinguished?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/which-phenotypes-of-the-site-of-symptom-onset-of-als-can-be-distinguished/) - The onset of symptoms in ALS is an important criterion for the classification of phenotypes and influences both the prognosis and the course of the disease. It is defined according to the body region of the first symptoms. With onset in the head (O1), also known as "bulbar onset", the first symptoms are speech and/or
- [What is primary lateral sclerosis (PLS)?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-primaere-lateralsklerose-pls/) - PLS is a special form of ALS in which only uncontrolled muscle activity in the form of muscle stiffness (spasticity) is detectable. PLS is caused by a degeneration of motor neurons in the brain (first motor neuron), while the motor neurons in the spinal cord (second motor neuron) remain largely intact. PLS begins with spasticity
- [What is progressive muscular atrophy (PMA)?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-progressive-muskelatrophie-pma/) - Progressive muscular atrophy (PMA) is a variant of ALS that was described by the French neurologist François Aran as early as 1850. PMA is a degenerative disease of the second motor neuron in which muscle wasting (muscle atrophy) and muscle weakness (paresis) occur in a progressive manner. There is no damage to the first motor
- [Forgotten username](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/benutzername-vergessen/) - If you have forgotten your user name for the Outpatient Partner Portal(www.ambulanzpartner.de) or the ALS app, in most cases a look at our e-mail with the activation link for the portal and the app will help. If you can no longer find it, proceed as follows: Contact the Outpatient Partner Support (support@ambulanzpartner.de) and state the
- [What is the significance of the NfL-ALS study?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-nfl-als-studie/) - With the establishment of the biomarker neurofilament light chain as a diagnostic, prognostic and therapeutic marker, ALS research is experiencing a considerable boost in development. The NfL-ALS study in a large ALS patient group can significantlyaccelerate clinical research in the development of new treatment options. The NfL project has the potential to revolutionize the efficiency
- [Is there a laboratory test for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-einen-labortest-fuer-als/) - There is no "simple" laboratory test for ALS. The diagnosis of ALS always requires the medical assessment and interpretation of various criteria. The starting point is the clinical examination findings. However, certain laboratory tests can support the diagnosis of ALS. The neurofilament light chain (NfL) protein in blood serum and cerebrospinal fluid (CSF) is becoming
- [How do I access the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-erfolgt-der-zugang-zur-als-app/) - Access to the ALS app is a two-step process and requires prior registration with APST. Participation in APST can take place either via online registration or by sending in the participation documents by post . Once registration is complete, the "ALS app" can be downloaded. After installation and registration, registered users can log in with
- [What are the benefits of the ALS app for patients?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-hat-die-als-app-fuer-patienten/) - The ALS app offers those affected digital support in dealing with ALS. It allows you to record your own ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) and displays the individual course of the disease as a diagram. In addition, the ALS progression rate can be calculated in order to better assess the course of the disease. Based
- [What is the Ambulanzpartner care portal?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-das-ambulanzpartner-versorgungsportal/) - The ambulance partner care portal is used by coordinators and care providers (e.g. pharmacies and medical supply stores) as well as by the patients themselves. This platform(www.ambulanzpartner.de) links the professional care partners - including aid providers, medical supply stores, pharmacies, nutrition and respiratory teams - with each other. The digitization of care and organizational processes
- [Are there fluctuations in NfL measurements in people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-schwankungen-in-der-nfl-messung-bei-betroffenen-mit-als/) - Studies show that the levels of neurofilament light chain are significantly increased in ALS patientscompared to healthy people and patients with other neurological diseases. However, the values can fluctuate during the course of the disease. The extentand also the causes of these fluctuations have not yet been conclusively clarified andare the subject of the ongoing
- [How often should the NfL test be repeated in people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-oft-sollte-der-nfl-test-bei-betroffenen-mit-als-wiederholt-werden/) - Due to fluctuations, at least two to three tests ofNeurofilament Light Chain are recommended at intervals of several months .In the NfL-ALS study mentioned above, two measurements are carried out per year.
- [What is the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-als-app/) - Since 2020, the ALS app has been a mobile application (app) for smartphones (Apple & Android) to support specialized treatment and participation in ALS research. The ALS app is used by around 20% of all those affected in Germany. Via the ALS app, people with ALS are in contact with the team of the Ambulanzpartner
- [How is the NfL test available for people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-der-nfl-test-erhaeltlich/) - Neurofilament Light Chain(NfL) can be part of the diagnostic program when making a diagnosis in a clinic ("inpatient diagnostics"). This involvessending cerebrospinal fluid and/or blood samples to a specialist laboratory where the NfL analysisis carried out technically. NfL determination outside of hospital stays (outpatient NfL determination in blood) is not yet established as "routine diagnostics".
- [Are the NfL analyses in blood and cerebrospinal fluid equivalent?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/sind-die-nfl-analysen-in-blut-und-nervenwasser-gleichwertig/) - The analysis of neurofilament light chain in blood and cerebrospinal fluid is not equivalent, but shows a close correlation. NfL concentrations are significantly higher in cerebrospinal fluid due to its proximity to the central nervous system (around 50-100 times higher). However, the necessary lumbar puncture is invasive and not suitable for regular follow-up. As the
- [How do I change my e-mail address in my patient account?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-aendere-ich-meine-email-adresse/) - If you would like to change your e-mail address in the Outpatient Partner Portal(www.ambulanzpartner.de), please proceed as follows: Log in to the portal. Open your patient profile (navigation: "Profile" / "Personal data"). Enter the new e-mail address there (using the pencil symbol) and save the change. If you no longer have access to your previous
- [How do I change my address in the patient account?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-aendere-ich-meine-anschrift/) - If you would like to change your address in the Outpatient Partner Portal(www.ambulanzpartner.de), please proceed as follows: Log in to the portal. Open the "Address data" page in your account (navigation: "Profile" > "Personal data" > "Contact" > "Address data"). Update your address there (using the pencil icon) and save the changes. If the address
- [How do I register as a patient with Ambulanzpartner?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-registriere-ich-mich-fuer-das-portal-ambulanzpartner-de/) - Registration with Ambulanzpartner is mainly done online via the registration page: https://www.ambulanzpartner.de/registration/ This is how it works: Select the country in which you would like to use ambulance partners. Open the registration pages and start the registration. Enter your data and give your consent for care, research and data use. Confirm the registration - you
- [Forgotten password](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/passwort-vergessen/) - If you have forgotten your password for the Outpatient Partner Portal(www.ambulanzpartner.de) or the ALS app, you can reset it yourself at any time: Open the login page in the portal or in the ALS app. Select "Forgot your password?". Enter the e-mail address with which you are registered. You will receive an e-mail with a
- [Which browsers are supported by www.ambulanzpartner.de?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-browser-werden-von-ambulanzpartner-unterstuetzt/) - To make full use of the functions of Ambulanzpartner.de on your PC, laptop, tablet or smartphone, we recommend using Google Chrome, Mozilla Firefox or Microsoft Edge, ideally in the latest version. We recommend that Mac users use Safari from iOS 10.9 or Mozilla Firefox or Google Chrome in the latest supported version. Microsoft Internet Explorer
- [How can the ALS app support the provision of aids?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/hilfsmittelversorgung-als-app/) - The ALS app serves as a direct link between patients and the ambulance partner care network, which is linked to medical supply stores and specialized manufacturers of ALS aids. This network provides aids that are used for speech and writing deficits (communication aids), manual function (environment control and arm robots) and movement of the entire
- [How does the medication supply via the ALS app work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-medikamentenversorgung-ueber-die-als-app/) - The reporting of medication requirements is particularly critical and is only suitable for the continuation of existing medications. The notification of medication requirements is checked twice: By the attending physician and the pharmacist at a network pharmacy that specializes in the care of patients with ALS and other neuromuscular diseases. Every supply of aids, nutritional
- [Where can I find the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-finde-ich-die-als-app/) - You can find the ALS app by entering the search terms "ALS app","amyotrophic lateral sclerosis" or "ambulance partner" in the Apple App Store or Google Play Store. The app can be found, downloaded and used free of charge using these search terms.
- [How do I upload a document to the patient account?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lade-ich-ein-dokument-hoch/) - If you would like to upload a document to your patient account in the Outpatient Partner Portal(www.ambulanzpartner.de), please proceed as follows: Log in to the portal. Open the "Documents" area. Click on "Upload new document". Select the content of the document in the "Select content" menu and confirm the upload. Currently, only files in PDF
- [How often are ALS patients treated with invasive ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-haeufig-werden-als-patienten-mit-einer-invasiven-beatmung-behandelt/) - In Germany, there are large differences in the frequency of invasive ventilation in people with ALS. The frequency and acceptance of this therapy option is also subject to change and development. Since the 1990s, there has been a steady increase in invasive ventilation. At the Charité ALS Center, around 9% of all patients are treated
- [Why and how should ventilation be documented in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-und-wie-sollte-die-beatmung-in-der-als-app-dokumentiert-werden/) - The documentation of ventilation in the "ALS app" is important for medical and scientific reasons. It is recorded using the ALS function scale in the ALS app. This is used to document the presence of "mask ventilation" (non-invasive ventilation, NIV) or "artificial ventilation" (tracheotomy with invasive ventilation, TIV). Sharing information is particularly important as several
- [What does "invasive ventilation therapy" mean in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-invasive-beatmungstherapie-bei-der-als/) - Ventilation following a tracheotomy and the use of a tracheal cannula (plastic tube placed in the tracheostoma) and a ventilator is referred to as invasive ventilation. The term "invasive" refers to the need for a tracheotomy and the associated opening of the skin to expose the trachea below the larynx. A surgical procedure is used
- [What is a cough assistant?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-hustenassistent/) - A cough assist device (mechanical insufflator-exsufflator, "MIE") is a medical device that can compress air and move it at increased pressure. The device can be used to produce an "artificial" cough. The patient is fitted with a mask by a relative or therapist, which is connected to the cough assistant. At the touch of a
- [What is mask ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-maskenbeatmung/) - If the respiratory muscles are weak and breathing capacity is reduced (hypoventilation), the respiratory deficit can be compensated for by a breathing aid known as "mask ventilation". With this form of breathing aid, the patient wears a breathing mask over the nose (nasal mask), mouth (mouth mask) or over the nose and mouth (full face
- [What is the importance of a cough assistant in ALS treatment?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-ein-hustenassistent-in-der-als-behandlung/) - Cough assistants (known as mechanical insufflator-exsufflators, MIEs) were established back in the 1990s. Their importance in the treatment of ALS is still underestimated, despite their longer availability. The use of a cough assistant is the most important treatment measure when ALS has reached the respiratory muscles and there is cough deficiency (reduced ability to cough
- [How and where is mask ventilation fitted in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-und-wo-erfolgt-die-anpassung-einer-maskenbeatmung-bei-der-als/) - Mask ventilation is usually adapted during a hospital stay. Hospital treatment lasts around seven to ten days. An extension of hospital treatment beyond this is also possible if the adaptation of mask ventilation is more complex. A few clinics in Germany have specialized in the adaptation of mask ventilation for ALS patients. These may be
- [How and why can a breathing effort be documented in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-und-warum-kann-eine-atemanstrengung-in-der-als-app-dokumentiert-werden/) - Respiratory effort (dyspnoea) can be recorded using the ALS functional scale (ALSFRS-R-SE). Self-assessment of the ALSFRS-R is possible via the ALS app. The "ALS questionnaire" is offered on the start page of the ALS app. The questionnaire comprises a total of twelve questions on typical symptoms of ALS, which can be answered in less than
- [What benefits can be expected from mask ventilation in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welcher-nutzen-ist-von-einer-maskenbeatmung-bei-der-als-zu-erwarten/) - Mask ventilation is initiated in ALS when symptoms of respiratory insufficiency develop or measurement parameters indicate that respiratory dysfunction is present. The expectation of mask ventilation depends on which of these two starting points is present. In the case of stressful symptoms of respiratory effort, it is to be expected that the symptoms will be
- [What do vital capacity (VC), FVC or SVC mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeuten-vitalkapazitaet-vk-fvc-oder-svc/) - The reduced respiratory capacity can be determined using the vital capacity (VC) respiratory test. In addition to determining the cough and body weight, measuring vital capacity is a key parameter that is regularly determined in ALS outpatient clinics and used as a basis for deciding on possible treatment measures. The measurement of vital capacity can
- [What does "cough deficiency" mean in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-hustendefizienz-bei-der-als/) - ALS can lead to impairment of the respiratory muscles. This can also be associated with a weak cough. The weakness of the cough is referred to as "cough deficiency". Effective expectoration is particularly important in the case of bronchial infections (bronchitis), as upper respiratory tract infections are associated with a high production of bronchial secretions.
- [What is the relevance of vital capacity?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-relevanz-hat-die-vitalkapazitaet/) - A vital capacity below 50% of the normal value requires respiratory support. In certain constellations (e.g. rapid decrease in respiratory capacity or symptoms of respiratory effort), the initiation of respiratory support is already justified at a vital capacity below 70% of the normal value.
- [What treatment options are available for hypoventilation in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-sind-bei-einer-hypoventilation-bei-der-als-moeglich/) - In the case of respiratory weakness (hypoventilation), mask ventilation is a suitable option to support difficult breathing. The weakness of the respiratory muscles means that the breathing capacity (the volume of inhaled and exhaled air) is reduced. Mask ventilation can at least partially compensate for the respiratory deficit. Mask ventilation is referred to as non-invasive
- [What does hypoventilation mean in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-hypoventilation-bei-der-als/) - The term "hypoventilation" refers to reduced respiratory activity, which in turn is caused by muscular weakness of the respiratory muscles. In ALS, the degeneration of the motor nerve cells leads to paralysis (paresis) or stiffness (spasticity) of the voluntary muscles, including the respiratory muscles. In particular, the weakness of the diaphragm (the largest respiratory muscle
- [How can the data from the ALS app be used for research?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-koennen-die-daten-von-der-als-app-fuer-die-forschung-genutzt-werden/) - The data from the ALS app contributes directly to supporting ALS research. By continuously recording the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R), the app makes it possible to precisely analyze the progression of the disease. This data is of particular importance for clinical trials, as it supports the development of disease models and digital placebo groups
- [How do the ALS care recommendations in the ALS app work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktionieren-die-als-versorgungsempfehlungen-der-als-app/) - A special feature of the ALS app is the automatic generation of care recommendations. This is based on an algorithm developed by ALS experts at Charité and other leading German centers. This is based on the patient's answers to the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R), which should be completed by the patient in the ALS
- [What are the benefits of the ALS care recommendations?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-haben-die-als-versorgungsempfehlungen/) - The care recommendations are based on an algorithm that is linked to the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R). The monthly surveys of the ALSFRS-R in the ALS app are the basis for specific care recommendations - in relation to medication (e.g. DMC to improve speech), aids (e.g. wheelchair provision in the case of severe walking
- [How reliable are the ALS care recommendations?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-verlaesslich-sind-die-als-versorgungsempfehlungen/) - The ALS care recommendations are based on algorithms that are linked to the ALS app and the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) collected there. The recommendations are based on scientific findings, the clinical experience of ALS experts at Charité and other leading ALS centers in Germany, and care data from specialized ALS centers. The care
- [What is the significance of the photo function in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-foto-funktion-in-der-als-app/) - The ALS app has a photo function. It can be used to take photos of things that are relevant to the treatment, care or medical documentation of ALS. These photos can be sorted into different categories in the ALS app (e.g. living environment, aids), given their own labels and uploaded. All photos in the app
- [How does the notification of a care requirement via the ALS app work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-mitteilung-eines-versorgungsbedarfes-ueber-die-als-app/) - The ALS app is connected to the APST care network. This means that messages about care needs are sent to the coordinators of APST. They are in direct contact with ALS pharmacies, assistive technology experts and nutrition and respiratory teams. The care requirements reported by patients are first checked by the coordinators and then forwarded
- [What benefits does Ambulanzpartner offer for research?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-bietet-ambulanzpartner-fuer-die-forschung/) - In addition to improving care processes, digitalization on the portal offers new opportunities for medical research. Systematic analysis of treatment data (in particular medication, nutritional products and ventilation therapy) allows existing therapies to be optimized and new treatment strategies to be developed. Of particular importance is the linking of treatment data with data from the
- [What benefits does Ambulanzpartner offer the healthcare system?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-bietet-ambulanzpartner-fuer-das-gesundheitssystem/) - The data analysis of the provision of medical aids and its scientific publication are intended to contribute to the further development of the structures of our healthcare system. Important data include rejection rates for the provision of medical aids by different statutory and private health insurance companies. Delays between a doctor's request and the actual
- [What is the significance of the scan function in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-scan-funktion-in-der-als-app/) - The ALS app has a scan function. This allows documents to be photographed ("scanned"), sorted into different categories (e.g. doctor's letter, referral slip, prescription) and uploaded to the ALS app. These documents are visible in the app and are also synchronized with the user account on the outpatient partner care platform. There, the scans are
- [What is speech therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-logopaedie/) - "Logos" is the ancient Greek term for "the word". The direct translation of the term "speech therapy" is "word education". In fact, speech therapy focuses on the language development of children with delayed language development. In adults, speech therapy is used when linguistic communication is impaired by a disease of the brain, larynx or pharynx.
- [What can be expected from occupational therapy in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-von-der-ergotherapie-bei-der-als-zu-erwarten/) - Occupational therapists have specialized qualifications, methods and skills to "train" people with ALS to compensate for motor deficits. The focus here is on three strategies: adaptation, compensation and substitution. With "adaptation", patients learn a specific, desired activity (e.g. handling cutlery) with adapted handling (e.g. through a modified gripping technique). In the "compensation" approach, the same
- [What frequency and duration of occupational therapy is recommended for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-haeufigkeit-und-dauer-der-ergotherapie-ist-bei-der-als-empfehlenswert/) - Due to the different objectives, occupational therapy is used for the majority of ALS patients throughout the course of the disease. A typical therapy session lasts 45 minutes and is carried out on two dates per week. Depending on the individual course of symptoms and the therapeutic objectives, it is possible to use less (one
- [What assistance do occupational therapists provide in fitting assistive devices?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-hilfestellung-geben-ergotherapeuten-bei-der-anpassung-von-hilfsmitteln/) - There are different phases in the use of assistive devices. The first step is to determine needs: Are there any motor deficits that can no longer be compensated for by the patient's own body? What restrictions in everyday life and range of action result from the motor deficit and how can an assistive device help
- [What is the aim of occupational therapy for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-zielstellung-von-ergotherapie-bei-der-als/) - Occupational therapy is a form of medical treatment with the support of specially qualified therapists who help patients to carry out complex activities. Occupational therapy is used for various neurological diseases in which brain and neurological bodily functions are impaired. In ALS, the brain's memory and planning functions, which are necessary for carrying out specific
- [What is the aim of speech therapy in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-zielstellung-von-logopaedie-bei-der-als/) - Experience has shown that speech therapy cannot improve speech. A realistic goal is to delay the decline in speech function. In speech therapy, particularly difficult sound combinations are "trained" through repeated applications, with the aim of strengthening the muscles of the tongue, pharynx and larynx. In a simplified view, this form of speech therapy can
- [What frequency and duration of speech therapy is recommended for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-haeufigkeit-und-dauer-der-logopaedie-ist-bei-der-als-empfehlenswert/) - A typical frequency of speech therapy is one to two sessions per week. In certain constellations (and defined exceptional cases), intensified speech therapy may be required up to five sessions per week. Speech therapy usually lasts 45 minutes. Speech therapy mainly takes place in a speech therapy practice or at home. Speech therapy is arranged
- [What is the aim of physiotherapy in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-zielstellung-von-physiotherapie-bei-der-als/) - Physiotherapy cannot halt the progression of paralysis (paresis) and stiffness (spasticity). Nevertheless, physiotherapy plays an important role in the overall course of the disease. The objectives and forms of physiotherapy change over the course of ALS. At the onset of the disease, the focus is on strengthening intact muscles and reducing spasticity (if present). The
- [Is there an ALS-specific physiotherapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-eine-als-spezifische-physiotherapie/) - Physiotherapy specifically for people with ALS has not been established. The relative rarity of ALS and the complexity of the symptoms are reasons why there is no "therapy standard" for treating people with ALS. There are two special features of physiotherapy for ALS patients that pose a particular challenge for therapists: The disease is progressive
- [What is heat therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-waermetherapie/) - Heat therapy is a supportive physiotherapy method that aims to warm up the musculoskeletal system. The purpose of heat therapy is to improve blood circulation (hyperemia) in the muscles, joints and tendons and to relax the treated muscles (relaxation). Various forms of heat therapy (thermotherapy) are known: Steam baths, mud packs, hot rollers, infrared therapy
- [How long is it possible to live with invasive ventilation in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-ist-ein-leben-mit-invasiver-beatmung-bei-der-als-moeglich/) - The prolongation of life through invasive ventilation varies greatly and depends on numerous medical and social factors. Modern ventilation technology allows ventilation for many years, possibly even decades. The limitations of invasive ventilation lie only in exceptional cases in respiratory medicine, but predominantly in the severity of neurological symptoms or psychosocial factors. Overall, there are
- [What are remedies?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-heilmittel/) - The term "remedy" is somewhat misleading in the case of ALS. Historically, the term was used for medicinal products. Since the beginning of the 20th century, the meaning of the term has been fundamentally changed, being used in German social law as a synonym for physiotherapy, occupational therapy and speech therapy (voice, speech and language
- [Are there physiotherapists who specialize in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-physiotherapeuten-die-auf-als-spezialisiert-sind/) - Specialization in ALS is not established in the training of physiotherapists. Therefore, the majority of therapists cannot be assumed to have specialized training or professional experience in ALS. Effective physiotherapy (and occupational therapy and speech therapy) can also be provided by therapists who have no specialized knowledge of ALS. Knowledge of the treatment of motor
- [What is palliative physiotherapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-palliative-physiotherapie/) - Palliation is the alleviation of symptoms when it is not possible to treat the cause of the symptoms. ALS cannot be cured in the current state of medicine - many symptoms are progressive. Various palliative measures (medication, breathing aids, cough assistants, aids, assistance technology) are available to provide relief for those affected. Physiotherapy can also
- [What is occupational therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-ergotherapie/) - The word "Ergo" can be translated as "work". In the context of medical treatment, "work" refers to the performance of a specific activity. In this definition, occupational therapy is the performance of specific tasks with a therapeutic objective. In the case of motor dysfunctions, paresis or spasticity of the hands and arms in particular can
- [What frequency and duration of physiotherapy is recommended for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-haeufigkeit-und-dauer-der-physiotherapie-ist-bei-der-als-empfehlenswert/) - The intensity of the physiotherapy (frequency and duration of application as well as form of therapy) depends on the symptoms, the severity of the deficit and the course of the disease. In the case of a minor deficit (e.g. paralysis in one limb or a few regions), therapy lasting 45 minutes and two applications per
- [When is home physiotherapy necessary?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-eine-physiotherapie-im-hausbesuch-erforderlich/) - Physiotherapy in a therapy practice has various advantages, so the relief for the patient during a home visit must be weighed up against the benefits of treatment in the practice. In a therapy center, rooms and treatment equipment are available (therapy benches, therapy tables, gait trainers, exercise baths, heat packs) that can support the treatment
- [Can motor impairments in ALS be improved by physiotherapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-motorische-einschraenkungen-bei-der-als-durch-eine-physiotherapie-verbessert-werden/) - ALS is a progressive disease that is associated with an increase in muscle atrophy (myatrophy), paralysis (paresis) or muscle stiffness (spasticity). The progressive nature of ALS cannot be overcome or halted by physiotherapy. Nevertheless, intensified physiotherapy can improve certain motor functions over a longer period of time, reduce symptoms and prevent complications. Physiotherapy for affected
- [What are aids?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-hilfsmittel/) - Motor deficits lead to limitations in speaking, writing, handling, carrying, lifting, eating, turning, running, walking, climbing stairs, coughing, breathing and many other functions. Assistive products are basically medical devices or medical products that aim to compensate for functional deficits or replace certain functions that the body can no longer perform independently. In ALS, assistive devices
- [Is there an ALS-specific speech therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-eine-als-spezifische-logopaedie/) - Similar to physiotherapy and occupational therapy, it is advantageous if the speech therapist has specialized experience in the treatment of ALS patients. The assessment of disease progression and the targeted adaptation of therapy to the altered course of ALS are advantageous. At the same time, especially in rural areas, it is unlikely that speech therapists
- [What assistance do speech therapists provide when fitting aids?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-hilfestellung-geben-logopaeden-bei-der-anpassung-von-hilfsmitteln/) - In speech therapy, patients with speech and swallowing disorders are supported. AAC aids are used in this situation. The communication aids are adapted to individual needs and range from a "simple" tablet computer to a communication system with eye control. Speech therapists are involved (together with doctors) in making the basic decision for a communication
- [What should people with ALS look out for when choosing a therapy practice?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/worauf-sollten-menschen-mit-als-bei-der-wahl-einer-therapiepraxis-achten/) - With ten people affected per 100,000 inhabitants, ALS is a relatively rare disease, meaning that specialization in ALS cannot be assumed given the large number of therapy practices (physiotherapy, occupational therapy and speech therapy). Nevertheless, when searching for and selecting a therapy practice, it makes sense to find out whether there is a therapy practice
- [What is lymphatic drainage?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-lymphdrainage/) - Muscle weakness (paresis) can lead to lymphoedema. Lymphoedema is the accumulation of tissue fluid (lymph) in the interstitial space of the arms and legs. The accumulation of lymph fluid is caused by an imbalance in the blood flow to a region of the body. The inflow of blood into an extremity occurs through arterial blood
- [What is assistance technology?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-assistenztechnologie-zu-verstehen/) - Assistive technology is a modern term for special aids that "assist" patients when they are unable to perform certain actions themselves (due to motor deficits). The restriction or loss of arm functions (handling, writing, gripping, eating, lifting, closing, typing, scratching, carrying, lifting, waving, wiping) creates the need for assistance from assistive devices. Assistance technology for
- [What is an orthosis?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-orthese/) - The term orthosis contains the ancient Greek word "ortho", which can be translated as "upright". Orthoses are medical aids used to bring extremities or the trunk into an "upright" position that have been weakened or altered by an illness. Paralysis (paresis) or increased muscle tension (spasticity) can lead to instability of the feet, legs, hands,
- [What is a power wheelchair with special functions?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-elektrorollstuhl-mit-sonderfunktionen/) - A "conventional" power wheelchair is optimized for driving. The sole function of driving is not sufficient for people with ALS (due to the frequent impairment of the trunk, head support and arm function). In addition to the function of driving, other functions are necessary, which are referred to as "special functions". In the context of
- [Why can it be useful for people with ALS to use several wheelchairs?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-kann-es-fuer-menschen-mit-als-sinnvoll-sein-mehrere-rollstuehle-zu-nutzen/) - Wheelchairs are very different and can take on different functions. Two categories of wheelchairs are used for ALS: Folding wheelchairs (push wheelchairs) and power wheelchairs. In most cases, it makes sense to use both wheelchairs at the same time. Folding wheelchairs are used to take the wheelchair with you in your own car or on
- [What is a "movement trainer"?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-bewegungstrainer/) - Exercise trainers are therapeutic movement devices that are specially designed for use at home and can be used on a daily basis. They use an integrated electric motor to enable circular movements of the arms and legs (passive movement). If muscle strength is maintained, movement training with the patient's own muscle strength (active movement) of
- [What is an electronic communication aid?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-elektronische-kommunikationshilfe/) - Communication aids reduce limitations in speaking, writing and using the keyboard that occur due to a speech disorder or weakness of the hand muscles. Simple and user-friendly tablet computers are available to write words and sentences that can be read out loud by the communication aid, displayed or sent by e-mail. Other communication aids can
- [What is a head, chin or eye control?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-kopf-kinn-oder-augensteuerung/) - Operating a power wheelchair using a hand control ("joystick") or a communication system (keyboard or manual switches) can be limited by progressive motor deficits in the hands and arms. In this constellation, the use of alternative forms of control is necessary and possible. The selection of control options is based on the available motor functions.
- [What is an arm robot?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-armroboter/) - ALS can lead to a loss of motor hand and arm function. Independent handling and grasping are no longer possible. In this constellation, assistance with all everyday activities is required from family members, care staff or other assistants. Dependence on third parties can be experienced as stressful in the sense of a loss of motor
- [What is an eating robot?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-essroboter/) - An eating robot (also known as a mealtime robot) is a special form of arm robot that has been optimized to support a meal. The eating robot is a movable plastic arm that guides a spoon between a plate and the patient's mouth at the patient's "command". In this way, a meal can be taken
- [What is a transfer aid?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-transferhilfe/) - In the case of severe muscle weakness or spasticity, a patient's ability to change position and location (transfer) is limited or impossible. Furthermore, the transfer is associated with high physical strain for the caregivers. Various transfer and lift systems are available for transferring from bed to wheelchair or from the living area to the sanitary
- [What is environment control?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-umfeldsteuerung/) - Muscle weakness or spasticity in the fingers, hands and arms can make it difficult or impossible to grasp and handle things independently. In this situation, individual environmental control solutions can support independence in everyday life. By linking special controls with certain electronic components on everyday objects, it is possible to control televisions, light switches, windows,
- [What is a positioning orthosis?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-lagerungsorthese/) - A reduction in motor function can lead to shortened muscles and tendons (contractures). This causes muscles and joints to become misaligned. Finger flexion of the hand ("claw hand"), internal movement of the thighs ("adductor spasticity" and foot drop ("pointed foot position") are common. Positioning orthoses counteract misalignments caused by contractures or help to prevent the
- [What is a multifunctional wheelchair?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-multifunktionsrollstuhl/) - With a multifunctional wheelchair, many ("multi") changes and adjustments can be made to the wheelchair. The torso position can be changed with a seat tilt. Furthermore, a headrest can be fitted to the adjustable backrest to create a stable head position. The legs can also be raised and their position changed by modifying the footrests.
- [What is a trunk orthosis?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-rumpforthese/) - ALS can lead to weakness of the spinal muscles as well as the rib and abdominal muscles. This form of muscle weakness causes trunk instability. It manifests itself in an unintentional misalignment of the trunk with a forward tilt of the head and upper body or a tilt of the trunk at the level of
- [What is a power wheelchair?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-elektrorollstuhl/) - The power wheelchair is an important aid for maintaining mobility when walking distances are shortened, walking speed is reduced or walking is no longer possible. The term "electric" means that electric motors are installed inside the wheelchair, which make it possible to drive, adjust the backrest and change the seat height. The integration of electric
- [What is an active wheelchair?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-aktivrollstuhl/) - There are major differences between wheelchairs, which are mainly due to the purpose of the wheelchair. An active wheelchair requires the patient to be "active" in that they can move the wheelchair themselves using their arm strength. An active posture of the patient's trunk (trunk stability) is also required in order to use an active
- [What is an indoor power wheelchair?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-indoor-elektrorollstuhl/) - "Indoor" is the English term for "inside". The name of the power wheelchair already indicates that it is a power wheelchair that has been optimized for indoor use (inside the apartment or house). These indoor power wheelchairs are particularly compact and are configured with a narrow width. This allows them to pass through most doors
- [What is a cervical orthosis?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-zervikale-orthese/) - Orthoses for stabilizing the neck muscles are called cervical orthoses ("cervix" is the Latin word for "throat" or "neck"). ALS can lead to severe weakness of the neck muscles, which is accompanied by instability of the head posture. The neck muscles are responsible for stabilizing the cervical spine, but also for the positioning and upright
- [What is the difference between a push wheelchair and an active wheelchair?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-der-unterschied-zwischen-einem-schieberollstuhl-und-einem-aktivrollstuhl/) - At first glance, the two types of wheelchair are almost indistinguishable. Both are foldable wheelchairs, but they have different purposes: A push wheelchair is a "conventional" foldable wheelchair that is equipped with push handles on the backrest and is used for the passive transportation of a patient. The folding wheelchair (although handles are often provided
- [Does it make sense to add an electric drive to the folding wheelchair for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-zuruestung-eines-elektroantriebs-zum-faltrollstuhl-bei-der-als-sinnvoll/) - An electric drive for wheelchairs is an add-on for a folding wheelchair if the patient's arm strength is not sufficient to drive the wheels of the wheelchair independently. In the case of ALS, upgrading a folding wheelchair with a power drive only makes sense in exceptional cases. If the patient's hands and arms start to
- [What is a peroneal orthosis?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-peroneusorthese/) - The peroneal nerve ("fibular nerve") is responsible for controlling the lifting of the foot and toes. Muscle weakness and paralysis of the foot lifting muscles is known as "peroneal nerve palsy". The foot can no longer be fully lifted when walking and becomes an obstacle when walking. At the onset of the symptoms, there is
- [What are clinical trials?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-klinische-studien/) - Clinical trials are used to investigate drugs or treatment methods that are suspected to be therapeutically effective but have not yet been sufficiently researched. To conduct clinical trials, doctors must be qualified as investigators. Similarly, non-medical staff must be qualified as study assistants. The focus is on compliance with high medical, scientific and ethical standards
- [What do "Phase 1", "Phase 2" or "Phase 3" studies mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeuten-studien-der-phase-1-phase-2-oder-phase-3/) - The development of new drugs takes place in various phases of clinical trials that build on each other. In an early development phase, the focus is on the tolerability (phase 1) of a new drug in healthy individuals and patients. In the next step, the first indications of possible efficacy (phase 2) are determined. Once
- [What does "health services research" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-versorgungsforschung/) - Health services research examines drugs, technologies, aids, nutritional therapies and ventilation procedures that are already in medical use. ALS therapy is to be further optimized through a systematic evaluation of ongoing ALS treatment. Key questions are whether and how new treatment methods prove themselves in practice and how access to existing treatment options can be
- [How successful is an objection to the provision of medical aids with health insurance companies?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-erfolgreich-ist-ein-widerspruch-zur-hilfsmittelversorgung-bei-krankenkassen/) - The regular process for the provision of medical aids consists of the medical decision and prescription of a medical aid, the consultation and testing by a medical aid provider (medical supply store) and the submission of a cost estimate (from the medical supply store) to the health insurance company. The health insurance company rejects some
- [What is the importance of "care management" for people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-ein-versorgungsmanagement-fuer-menschen-mit-als/) - ALS is a rare, progressive and complex disease. For optimal treatment, it is necessary for assistive technology providers, therapy practices, nutrition and respiratory care providers, care teams, pharmacies and other care providers to specialize. Patients and relatives are faced with the challenge of finding care partners who have the necessary expertise, experience and capacity to
- [Do I have a faster or slower progression of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/habe-ich-einen-schnelleren-oder-langsamen-verlauf-der-als/) - The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R ) can be used to determine whether disease progression is faster or slower. One criterion for assessing the progression of the disease is the decrease in ALSFRS-R scale points per month. If the total score of the ALSFRS-R decreases by more than 1.5 points per month, an above-average dynamic
- [What differences can there be in the ALS progression rate?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-unterschiede-koennen-in-der-als-progressionsrate-vorliegen/) - The ALS progression rate (ALSPR) indicates how quickly motor symptoms and functional deficits progress in patients with ALS. It is calculated using the following formula: ALSPR = (48 - current ALSFRS-R score)/duration of illness in months. The ALSFRS-R (ALS Functional Rating Scale) is a scale that assesses symptoms and/or motor functions in the areas of
- [How long should the ALS function scale be collected in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-sollte-die-als-funktionsskala-in-der-als-app-erhoben-werden/) - The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is determined in specialized outpatient clinics during every visit throughout the course of the disease . In addition to determining the ALSFRS-R during the outpatient visit, all those affected are recommended to determine the ALSFRS-R via the ALS app - even without a time limit. This also applies to
- [What does ALS progression rate (progression value) mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-als-progressionsrate-verlaufswert/) - The ALS progression rate (ALSPR) or ALS progression score is the progression of symptoms over the course of the disease . The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R, ►question 109) is used to determine progression. The maximum total score of the ALS Functional Rating Scale is 48 points. With this score, there is no recognizable motor
- [How often should the ALS function scale be collected in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-oft-sollte-die-als-funktionsskala-in-der-als-app-erhoben-werden/) - The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is collected in specialized outpatient clinics at every visit (every 3-6 months). All patients are also recommended to complete the self-explanatory version (SE) of the ALSFRS-R via the ALS app at two-week intervals between medical appointments. For patients with a slower disease progression, it is also sufficient to determine
- [What are the benefits of the ALS Functional Scale for research?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-hat-die-als-funktionsskala-fuer-die-forschung/) - The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is of central importance for ALS research. The ALSFRS-R can be used to determine the ALS progression rate (ALSPR), which is an established measure of the speed of disease progression . The ALSPR is determined by the monthly change in the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R). The slowing of
- [What does the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) mean?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-die-als-funktionsskala-alsfrs-r/) - The severity of the disease is determined using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R). The ALS Functional Rating Scale is an interview with twelve questions on important symptoms and motor functions, for which five possible answers are given. The first three questions relate to bulbar functions - a possible speech disorder (dysarthria), a swallowing disorder
- [What are the benefits of the ALS Functional Scale from the patient's perspective?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-hat-die-als-funktionsskala-aus-patienten-perspektive/) - The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is an interview with 12 questions on important symptoms and motor functions, for which 5 possible answers are given. Those affected select the answer that comes closest to the actual situation. Each answer is assigned a "scale point". Depending on the answer, four to zero points are awarded per
- [What are the benefits of the ALS Functional Scale from a physician's perspective?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-hat-die-als-funktionsskala-aus-arzt-perspektive/) - The result of the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is of particular interest to doctors in specialized outpatient clinics. The ALSFRS-R can be used to determine the ALS progression rate (ALSPR), which is an established measure of the speed of disease progression. The change in the ALSFRS-R per month is a key prognostic factor for
- [Where can I see my data from the ALS function scale?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-kann-ich-meine-daten-aus-der-als-funktionsskala-sehen/) - Patients can view the results of the ALS function scale in two places: In the ALS app: The recorded values and the current progress are displayed directly in the app. In the Outpatient Partner Portal: After logging in, the data can also be viewed in the personal patient account in the Outpatient Partner Portal. This
- [Can the ALS progression rate change during the course of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-sich-die-als-progressionsrate-im-verlauf-der-als-veraendern/) - The rate of progression of ALS (ALSPR) remains relatively constant over the course of the disease. With slower progression, there is rarely a sudden acceleration, just as a significant slowdown is unusual with faster progression. The "basic speed" of the disease usually shows only minor fluctuations and is particularly noticeable in the early and middle
- [How can I find out my ALS progression rate?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-meine-als-progressionsrate-erfahren/) - The ALS progression rate (ALSPR) is determined in specialized outpatient clinics or specialist practices that focus on the diagnosis and treatment of ALS. There, the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is collected by specialists such as neurologists, study nurses or medical assistants. The ALSPR is then calculated on the basis of the scale values. This
- [How can I use the ALS app to determine my ALS progression rate?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-die-als-app-nutzen-um-meine-als-progressionsrate-zu-ermitteln/) - The ALS app enables independent determination of the ALS progression rate (ALSPR). For this purpose, the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE) is collected directly in the app. This scale comprises twelve questions on typical symptoms and motor function deficits in ALS. There are five possible answers with fixed point values for each question. The sum
- [What is the significance of the ALS progression rate (ALSPR)?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-als-progressionsrate-alspr/) - The ALS progression rate (ALSPR) is one of several prognostic factors of ALS and is therefore important for the individual assessment of the course of the disease. Furthermore, this parameter is of great importance for clinical research, as most studies on new drugs are aimed at slowing down the progression of the disease - recognizable
- [Welche Bedeutung haben die Phänotypen für die Prognose der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-haben-die-phaenotypen-fuer-die-prognose-der-als/) - Die ALS-Phänotypen können mit unterschiedlicher ALS-Progressionsrate und auch Überlebenszeit verbunden sein. So sind Phänotypen mit einem Beginn an den Beinen, mit einer langsamen Propagation sowie mit einer ausschließlichen Beteiligung des ersten oder zweiten Motoneurons mit einer günstigeren Prognose verbunden. Damit können die Phänotypen dazu beitragen, die Prognose im zu erwartenden Verlauf weiter zu individualisieren und
- [Was sind Symptome einer Atemfunktionsstörung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-symptome-einer-atemfunktionsstoerung/) - Eine Schwäche der Atemmuskulatur kann sich in Form einer erhöhten Atemanstrengung (Dyspnoe) darstellen. Sie kann zunächst bei körperlicher Belastung (Treppensteigen, Laufen) auftreten (Belastungsdyspnoe). Bei einer fortschreitenden Atemfunktionsstörung können auch geringere körperliche Belastungen (z. B. das Ankleiden) mit einer Atemanstrengung verbunden sein. Weiterhin ist auch eine Atemanstrengung in Ruhe möglich (Ruhedyspnoe). Das Liegen stellt besondere Anforderungen
- [Wo wird der ALS-Phänotyp in der ALS-App angezeigt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-wird-der-als-phaenotyp-in-der-als-app-angezeigt/) - Die ALS-App ermöglicht eine übersichtliche Dokumentation der motorischen ALS-Phänotypen. Die Klassifikation der Phänotypen erfolgt nach Ort des Symptombeginns („O“), der Propagation („P“) und der Motoneuron-Symptome („M“), die als OPM-Klassifikation bezeichnet wird. Die Klassifikation wird auf der Seite "Verlauf" der App angezeigt und durch kommentierte Erläuterungen ergänzt, um den Betroffenen eine bessere Orientierung und ein Verständnis
- [Können Medikamente über eine PEG verabreicht werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-medikamente-ueber-eine-peg-verabreicht-werden/) - Nur bestimmte Medikamente können über eine PEG verabreicht werden. Geeignet sind Medikamente, die als Flüssigkeit, Suspension oder Sirup vorliegen. Bestimmte Medikamente können in einem »Mörser« zerkleinert und in einer Flüssigkeit aufgelöst werden. Nach einer vollständigen Auflösung des Medikamentes in Wasser (»Re-Suspension«) kann diese Flüssigkeit (mit dem darin enthaltenen Medikament) über die PEG verabreicht werden. Wichtig
- [Welche Bedeutung hat die Ernährung für die Verlaufsprognose?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-ernaehrung-fuer-die-verlaufsprognose/) - Eine Gewichtsabnahme hat eine ungünstige prognostische Bedeutung bei der ALS und sollte durch eine optimale Ernährungsversorgung vermieden oder wirksam behandelt werden. Die prognostische Bedeutung geht auf die Ergebnisse verschiedener klinischer Studien zurück. In einer großen Beobachtungsstudie bei ALS-Patienten konnte gezeigt werden, dass Patienten mit einer Erhöhung der Blutfette (Cholesterin und Triglyzeride) eine verbesserte Prognose aufwiesen.
- [Welche Rolle wird die genetische Therapie bei der ALS in der Zukunft spielen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-rolle-wird-die-genetische-therapie-bei-der-als-in-der-zukunft-spielen/) - Bei etwa 15–20 % aller Menschen mit ALS sind genetische Veränderungen zu vermuten, die eine ALS verursachen oder zumindest das Risiko der Erkrankung erhöhen. Unter einer Gentherapie sind verschiedene Verfahren zu verstehen, um die schädlichen Auswirkungen von genetischen Veränderungen (Mutationen) zu reduzieren oder sogar zu korrigieren. Die beiden wichtigsten ALS-Gene sind das SOD1- und C9orf72-Gen.
- [Was bedeutet »Versorgungsforschung«?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-versorgungsforschung/) - In der Versorgungsforschung werden Medikamente, Technologien, Hilfsmittel, Ernährungstherapien und Beatmungsverfahren untersucht, die sich bereits in der medizinischen Anwendung befinden. Durch eine systematische Auswertung der laufenden ALS-Behandlung soll die ALS-Therapie weiter optimiert werden. Zentrale Fragen sind, ob und wie sich neue Behandlungsverfahren in der Praxis bewähren und wie der Zugang zu vorhandenen Therapieoptionen verbessert werden kann.
- [Was bedeuten Studien der »Phase 1«, »Phase 2« oder »Phase 3«?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeuten-studien-der-phase-1-phase-2-oder-phase-3/) - Die Entwicklung neuer Medikamente findet in verschiedenen, einander aufbauenden Phasen der klinischen Studien statt. In einer frühen Entwicklungsphase steht die Verträglichkeit (Phase 1) eines neuen Arzneimittels bei Gesunden und Erkrankten im Mittelpunkt. In einem nächsten Schritt werden erste Hinweise für eine mögliche Wirksamkeit (Phase 2) ermittelt. Nachdem die Verträglichkeitsstudien (Phase 1 und 2) erfolgreich waren,
- [Was sind klinische Studien?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-klinische-studien/) - Bei klinischen Studien werden Medikamente oder Behandlungsverfahren untersucht, bei denen eine therapeutische Wirksamkeit vermutet, aber noch nicht ausreichend erforscht ist. Zur Durchführung klinischer Studien ist eine Qualifizierung der Ärzte zum Prüfarzt erforderlich. Analog ist die Qualifikation von nichtärztlichem Personal zu Studienassistenten notwendig. Im Vordergrund stehen die Einhaltung hoher medizinisch-wissenschaftlicher und ethischer Standards bei der Erforschung
- [Welche Bedeutung hat ein »Versorgungsmanagement« für Menschen mit ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-ein-versorgungsmanagement-fuer-menschen-mit-als/) - Die ALS ist eine seltene, fortschreitende und komplexe Erkrankung. Für eine optimale Behandlung ist es erforderlich, dass sich Hilfsmittelversorger, Therapiepraxen, Ernährungs- und Beatmungsversorger, Pflegeteams, Apotheken und andere Versorger spezialisieren. Patienten und Angehörige stehen vor der Herausforderung, Versorgungspartner zu finden, die über die notwendige Expertise, das Erfahrungswissen und Kapazitäten für eine spezialisierte ALS-Versorgung verfügen. Ambulanzpartner hat
- [Wie erfolgreich ist ein Widerspruch zur Hilfsmittelversorgung bei Krankenkassen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-erfolgreich-ist-ein-widerspruch-zur-hilfsmittelversorgung-bei-krankenkassen/) - Der reguläre Prozess der Hilfsmittelversorgung besteht in der ärztlichen Entscheidung und Verordnung eines Hilfsmittels, der Beratung und Erprobung durch einen Hilfsmittelversorger (Sanitätshaus) und der Einreichung eines Kostenvoranschlages (des Sanitätshauses) bei der Krankenkasse. Bei einem Teil der beantragten Hilfsmittelversorgungen erfolgt durch die Krankenkasse eine Ablehnung. Die Entscheidung geht zumeist an den Versicherten (Patienten) und parallel an
- [Was ist eine Transferhilfe?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-transferhilfe/) - Bei einer hochgradigen Muskelschwäche oder Spastik ist der Positions- und Ortswechsel (Transfer) eines Patienten eingeschränkt oder nicht möglich. Weiterhin ist der Transfer mit hohen körperlichen Belastungen für die Pflegenden verbunden. Für den Transfer aus dem Bett in einen Rollstuhl oder vom Wohn- in den Sanitärbereich stehen unterschiedliche Transfer- und Liftsysteme zur Verfügung (Rutschbretter, Badewannenlift, mobiler
- [Was ist ein Essroboter?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-essroboter/) - Ein Essroboter (auch Mahlzeitenroboter) genannt, ist eine spezielle Form eines Armroboters, der für die Unterstützung einer Mahlzeit optimiert wurde. Der Essroboter ist ein beweglicher Kunststoffarm, der durch »Weisung« des Betroffenen einen Löffel zwischen einem Teller und dem Mund des Patienten führt. Auf diese Weise kann eine Mahlzeit ohne durch das Anreichen der Nahrung durch Dritte
- [Was ist ein Armroboter?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-armroboter/) - Infolge der ALS kann es zu einem Verlust der motorischen Hand- und Armfunktion kommen. Das eigenständige Hantieren und Greifen sind nicht mehr möglich. In dieser Konstellation ist die Assistenz bei sämtlichen Alltagsverrichtungen durch Familienmitglieder, Pflegepersonal oder sonstige Assistenzpersonen erforderlich. Die Abhängigkeit von Dritten kann als belastend im Sinne eines motorischen Autonomieverlustes erlebt werden. Seit 2017
- [Was ist eine Umfeldsteuerung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-umfeldsteuerung/) - Bei einer Muskelschwäche oder Spastik der Finger, Hände und Arme ist das eigenständige Greifen und Hantieren erschwert oder nicht mehr möglich. In dieser Situation können individuelle Lösungen der Umfeldsteuerung die Selbstständigkeit im Alltag unterstützen. Durch die Verknüpfung von Sondersteuerung mit bestimmten elektronischen Bauelementen an Alltagsgegenständen kann die Steuerung von Fernsehgeräten, Lichtschaltern, Fenstern, Türen, Lüftungen, Jalousien
- [Was ist eine Kopf-, Kinn- oder Augensteuerung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-kopf-kinn-oder-augensteuerung/) - Das Bedienen eines Elektrorollstuhls durch eine Handsteuerung (»Joystick«) oder eines Kommunikationssystems (durch Tastatur oder manuelle Schalter) kann durch fortschreitende motorische Defizite der Hände und Arme eingeschränkt werden. In dieser Konstellation ist die Nutzung alternativer Steuerungsformen notwendig und möglich. Die Auswahl von Steuerungsoptionen erfolgt an den vorhandenen motorischen Funktionen. So kann die Steuerung eines Rollstuhls mit
- [Was ist eine elektronische Kommunikationshilfe?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-elektronische-kommunikationshilfe/) - Kommunikationshilfen verringern Einschränkungen beim Sprechen, Schreiben und in der Tastaturnutzung, die aufgrund einer Sprechstörung oder Schwäche der Handmuskulatur auftreten. Einfache und nutzerfreundliche Tablet-Computer stehen zur Verfügung, um Worte und Sätze zu schreiben, die von der Kommunikationshilfe laut vorgelesen, angezeigt oder per E-Mail versendet werden können. Weitere Kommunikationshilfen können mit Minimalbewegungen der Arme oder Beine oder
- [Was ist ein »Bewegungstrainer«?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-bewegungstrainer/) - Bewegungstrainer sind therapeutische Bewegungsgeräte, die speziell für den Einsatz zuhause konzipiert sind und täglich zum Einsatz kommen können. Sie ermöglichen durch einen integrierten Elektromotor kreisförmige Bewegungen der Arme und der Beine (passive Bewegung). Bei erhaltener Muskelkraft kann ein Bewegungstraining mit eigener Muskelkraft (aktive Bewegung) der Beine und des Oberkörpers ermöglicht werden. Diese Hilfsmittel sind als
- [Warum kann es für Menschen mit ALS sinnvoll sein, mehrere Rollstühle zu nutzen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-kann-es-fuer-menschen-mit-als-sinnvoll-sein-mehrere-rollstuehle-zu-nutzen/) - Rollstühle sind sehr unterschiedlich und können verschiedene Funktionen übernehmen. Bei der ALS kommen zwei Kategorien an Rollstühlen zur Anwendung: Faltrollstühle (Schieberollstühle) und Elektrorollstühle. Tatsächlich ist mehrheitlich eine parallele Versorgung mit beiden Rollstühlen sinnvoll. Faltrollstühle dienen der Mitnahme des Rollstuhls im eigenen Auto oder in öffentlichen Verkehrsmitteln. Sie dienen dem »passiven« Transfer, indem die Betroffenen von
- [Was ist ein Elektrorollstuhl mit Sonderfunktionen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-elektrorollstuhl-mit-sonderfunktionen/) - Ein »konventioneller« Elektrorollstuhl ist für das Fahren optimiert. Die alleinige Funktion des Fahrens ist bei Menschen mit ALS (aufgrund der häufigen Beeinträchtigung der Rumpf-, Kopfhalte- und Armfunktion) nicht ausreichend. Neben der Funktion des Fahrens sind weitere Funktionen notwendig, die als »Sonderfunktion« bezeichnet werden. Im Zusammenhang mit der ALS ist der Begriff der »Sonderfunktion« missverständlich, da
- [Was ist ein Indoor-Elektrorollstuhl?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-indoor-elektrorollstuhl/) - »Indoor« ist der englische Begriff für »Innenraum«. Der Name des Elektrorollstuhls besagt bereits, dass es sich um einen Elektrorollstuhl handelt, der für die Verwendung im Innenbereich (innerhalb der Wohnung oder des Hauses) optimiert wurde. Diese Indoor-Elektrorollstühle sind besonders kompakt und werden mit einer geringen Breite konfiguriert. Damit können die meisten Türen und Durchgänge passiert werden.
- [Was ist ein Elektrorollstuhl?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-elektrorollstuhl/) - Der Elektrorollstuhl ist ein wichtiges Hilfsmittel zur Bewahrung der Mobilität, wenn die Gehstrecke verkürzt, das Gehtempo reduziert oder das Laufen nicht mehr möglich ist. Der Begriff »Elektro« steht dafür, dass innerhalb des Rollstuhls Elektromotoren verbaut sind, die das Fahren, aber auch die Verstellung der Rückenlehne sowie die Veränderung der Sitzhöhe möglich machen. Durch die Integration
- [Was ist ein Multifunktionsrollstuhl?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-multifunktionsrollstuhl/) - Mit einem Multifunktionsrollstuhl lassen sich viele (»multi«) Änderungen und Einstellungen am Rollstuhl vornehmen. Die Rumpfposition kann mit einer Sitzkantelung verändert werden. Weiterhin lässt sich eine Kopfstütze an der verstellbaren Rückenlehne montieren und damit eine stabile Kopfposition herstellen. Auch die Beine sind durch veränderte Fußrasten hochzulagern und in der Position änderbar. Multifunktionsrollstühle werden auch als »Pflegerollstühle«
- [Ist die Zurüstung eines Elektroantriebs zum Faltrollstuhl bei der ALS sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-zuruestung-eines-elektroantriebs-zum-faltrollstuhl-bei-der-als-sinnvoll/) - Ein Elektroantrieb für Rollstühle stellt eine Zurüstung eines Faltrollstuhls dar, wenn die Armkraft des Patienten nicht ausreichend ist, die Räder des Rollstuhls selbständig anzutreiben. Bei der ALS ist die Aufrüstung eines Faltrollstuhls mit Elektroantrieb nur im Ausnahmefall sinnvoll. Bei beginnenden Einschränkungen der Hände und Arme sollte ein vollwertiger Elektrorollstuhl versorgt werden. In der Versorgungspraxis ist
- [Was ist der Unterschied zwischen einem Schieberollstuhl und einem Aktivrollstuhl?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-der-unterschied-zwischen-einem-schieberollstuhl-und-einem-aktivrollstuhl/) - Auf den ersten Blick sind beide Formen der Rollstühle kaum zu unterscheiden. In beiden Fällen handelt es sich um faltbare Rollstühle, die jedoch unterschiedliche Zielstellungen aufweisen: Ein Schieberollstuhl ist ein »konventioneller« faltbarer Rollstuhl, der mit Schiebegriffen an der Rückenlehne ausgestattet ist und dem passiven Transport eines Patienten dient. Der Faltrollstuhl ist (obwohl Haltegriffe an den
- [Was ist ein Aktivrollstuhl?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-aktivrollstuhl/) - Zwischen Rollstühlen bestehen große Unterschiede, die im Wesentlichen durch die Zielstellung des Rollstuhls begründet sind. Ein Aktivrollstuhl setzt die eigene »Aktivität« des Patienten voraus, indem er selbst den Rollstuhl mit der Armkraft bewegen kann. Auch ist eine aktive Haltung des Rumpfes (Rumpfstabilität) des Patienten vorhanden, um einen Aktivrollstuhl zu nutzen. Es handelt sich um einen
- [Was ist eine Rumpforthese?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-rumpforthese/) - Bei der ALS kann eine Schwäche der Wirbelsäulenmuskulatur sowie der Rippen- und Bauchmuskulatur entstehen. Durch diese Form der Muskelschwäche wird eine Rumpfinstabilität bedingt. Sie stellt sich in einer unbeabsichtigten Fehlstellung des Rumpfes mit einer Vorneigung des Kopfes und Oberkörpers oder einer Kippung des Rumpfes auf Höhe der Lendenwirbelsäule dar. Die Rumpfstabilität kann am Beginn der
- [Was ist eine Lagerungsorthese?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-lagerungsorthese/) - Infolge einer motorischen Funktionseinschränkung kann es zu einer Verkürzung von Muskulatur und Sehnen (Kontrakturen) kommen. Dabei geraten Muskeln und Gelenke in eine Fehlstellung. Häufig sind eine Fingerbeugung der Hand (»Krallhand«), Innenbewegung der Oberschenkel (»Adduktorenspastik« und Fußsenkung (»Spitzfußstellung«). Lagerungsorthesen wirken den kontrakturbedingten Fehlstellungen entgegen oder tragen dazu bei, das Entstehen von Kontrakturen abzuwenden. Die Orthesen bestehen
- [Was ist eine Peroneusorthese?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-peroneusorthese/) - Der Nervus peroneus (»Wadenbeinen-Nerv«) ist für die Steuerung der Fuß- und Zehenhebung verantwortlich. Eine Muskelschwäche und Lähmung der Fußhebermuskulatur kommen, wird als »Peroneusparese« bezeichnet. Der Fuß kann beim Laufen nicht mehr vollständig angehoben werden und wird zu einem Hindernis beim Gehen. Bei Beginn der Symptomatik kommt es zu einem wiederholten »Stolpern« oder »Hängenbleiben« an der
- [Was ist eine zervikale Orthese?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-zervikale-orthese/) - Orthesen zur Stabilisierung der Halsmuskulatur werden als zervikale Orthese bezeichnet (»cervix« ist das lateinische Wort für »Hals« oder »Nacken«). Bei der ALS kann es zu einer hochgradigen Schwäche der Halsmuskulatur kommen, die mit einer Instabilität der Kopfhaltung einhergeht. Die Halsmuskulatur ist für die Stabilisierung der Halswirbelsäule, aber auch für die Positionierung und aufrechte Stellung des
- [Was ist eine Orthese?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-orthese/) - In dem Begriff der Orthese ist das altgriechische Wort »Ortho« enthalten, das als »aufrecht« zu übersetzen ist. Die Orthese steht für medizinische Hilfsmittel, um Extremitäten oder den Rumpf in eine »aufrechte« Position zu bringen, die durch eine Erkrankung geschwächt oder verändert sind. Eine Lähmung (Parese) oder eine erhöhte Muskelspannung (Spastik) kann zu einer Instabilität der
- [Was ist unter Assistenztechnologie zu verstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-assistenztechnologie-zu-verstehen/) - Assistenztechnologie ist ein moderner Begriff für spezielle Hilfsmittel, die Patienten »assistieren«, wenn sie (bedingt durch motorische Defizite) bestimmte Handlungen nicht selbst ausüben können. Durch die Einschränkung oder den Verlust von Armfunktionen (Hantieren, Schreiben, Greifen, Essen, Heben, Schließen, Tippen, Kratzen, Tragen, Heben, Winken, Wischen) entsteht die Notwendigkeit für die Assistenz durch Hilfsmittel. Assistenztechnik zum Defizitausgleich der
- [Was sind Hilfsmittel?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-hilfsmittel/) - Motorische Defizite führen zu Einschränkungen im Sprechen, Schreiben, Hantieren, Tragen, Heben, Essen, Umdrehen, Laufen, Gehen, Treppensteigen, Husten, Atmen und vielfältigen anderen Funktionen. Hilfsmittel sind grundsätzlich medizinische Geräte oder Medizinprodukte, die zum Ziel haben, funktionelle Defizite auszugleichen oder bestimmte Funktionen zu ersetzen, die vom Körper nicht mehr selbständig realisiert werden können. Bei der ALS kommen Hilfsmittel
- [Was ist eine Lymphdrainage?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-lymphdrainage/) - Eine Muskelschwäche (Parese) kann zu einem Lymphödem führen kann. Bei einem Lymphödem handelt es sich um die Einlagerung von Gewebsflüssigkeit (Lymphe) im Zwischenzellraum der Arme und Beine. Die Anreicherung der Lymphflüssigkeit entsteht durch ein Ungleichgewicht in der Durchblutung einer Körperregion. Der Einstrom des Blutes in eine Extremität erfolgt durch arterielle Blutgefäße, die über eine Muskulatur
- [Worauf sollten Menschen mit ALS bei der Wahl einer Therapiepraxis achten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/worauf-sollten-menschen-mit-als-bei-der-wahl-einer-therapiepraxis-achten/) - Die ALS ist mit zehn Betroffenen pro 100.000 Einwohner eine relativ seltene Erkrankung, sodass bei der Vielzahl von Therapiepraxen (Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie) eine Spezialisierung zur ALS nicht vorausgesetzt werden kann. Dennoch ist bei der Suche und Auswahl der Therapiepraxis die Erkundigung sinnvoll, ob in der erreichbaren Region eine Therapiepraxis mit Erfahrung in der Behandlung
- [Welche Hilfestellung geben Logopäden bei der Anpassung von Hilfsmitteln?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-hilfestellung-geben-logopaeden-bei-der-anpassung-von-hilfsmitteln/) - In der logopädischen Therapie werden Patienten mit Sprech- und Schluckstörung unterstützt. In dieser Situation kommen Hilfsmittel der unterstützenden Kommunikation zur Anwendung. Die Kommunikationshilfsmittel werden dem individuellen Bedarf angepasst und reichen von einem »einfachen« Tablet-Computer bis zu einem Kommunikationssystem mit Augensteuerung. Logopäden sind (gemeinsam mit Ärzten) daran beteiligt, die Grundsatzentscheidung für eine Kommunikationshilfe zu treffen und
- [Gibt es eine ALS-spezifische Logopädie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-eine-als-spezifische-logopaedie/) - Analog zur Physio- und Ergotherapie ist von Vorteil, wenn der Logopäde über eine spezialisierte Erfahrung in der Behandlung von ALS-Patienten verfügt. Die Abschätzung der Krankheitsprogression und die gezielte Anpassung der Therapie an dem veränderten ALS-Verlauf sind von Vorteil. Gleichzeitig ist, insbesondere im ländlichen Raum, nicht zu erwarten, dass eine Spezialisierung von Logopäden zur ALS-Erkrankung möglich
- [Welche Häufigkeit und Dauer der Logopädie ist bei der ALS empfehlenswert?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-haeufigkeit-und-dauer-der-logopaedie-ist-bei-der-als-empfehlenswert/) - Eine typische Häufigkeit der Logopädie sind ein bis zwei Anwendungen pro Woche. In bestimmten Konstellationen (und definierten Ausnahmefällen) kann eine intensivierte Logopädie bis zu fünf Anwendungen pro Woche erforderlich sein. Eine Logopädie wird zumeist über Dauer von 45 Minuten durchgeführt. Die Logopädie findet überwiegend in einer logopädischen Praxis oder zuhause statt. Die Logopädie wird von
- [Was ist die Zielstellung von Logopädie bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-zielstellung-von-logopaedie-bei-der-als/) - Erfahrungsgemäß kann mit einer Logopädie keine Verbesserung des Sprechens erreicht werden. Ein realistisches Ziel ist die Verzögerung in der Abnahme der Sprechfunktion. In der Logopädie werden besonders schwierige Lautverbindungen durch wiederholte Anwendungen »trainiert« und damit eine Kräftigung der Zungen-, Schlund- und Kehlkopfmuskulatur beabsichtigt. Diese Form der Logopädie ist in einer vereinfachten Betrachtungsweise als »Physiotherapie des
- [Was ist Logopädie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-logopaedie/) - »Logos« ist der altgriechische Begriff für »Das Wort«. Die direkte Übersetzung des Begriffs »Logopädie« lautet »Worterziehung«. Tatsächlich liegt ein Schwerpunkt der Logopädie in der Sprachentwicklung von Kindern, bei denen eine verzögerte Sprachentwicklung vorliegt. Im Erwachsenenalter kommt die Logopädie zur Anwendung, wenn die sprachliche Kommunikation durch eine Erkrankung des Gehirns, des Kehlkopfes oder Schlundes beeinträchtigt ist.
- [Welche Hilfestellung geben Ergotherapeuten bei der Anpassung von Hilfsmitteln?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-hilfestellung-geben-ergotherapeuten-bei-der-anpassung-von-hilfsmitteln/) - Bei der Anwendung von Hilfsmitteln sind verschiedene Phasen zu unterscheiden. Am Anfang steht die Bedarfsermittlung: Liegen motorische Defizite vor, die vom eigenen Körper nicht mehr kompensiert werden können? Welche Einschränkungen ergeben sich im Alltag und Aktionsradius aus dem motorischen Defizit und wie kann ein Hilfsmittel dazu beitragen, dieses Defizit zu überwinden? Bereits bei dieser Bedarfsklärung
- [Welche Häufigkeit und Dauer der Ergotherapie ist bei der ALS empfehlenswert?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-haeufigkeit-und-dauer-der-ergotherapie-ist-bei-der-als-empfehlenswert/) - Aufgrund der unterschiedlichen Zielstellungen kommt die Ergotherapie bei der Mehrheit aller ALS-Patienten im gesamten Krankheitsverlauf zur Anwendung. Eine typische Therapieeinheit dauert 45 Minuten und wird an zwei Terminen pro Woche realisiert. In Abhängigkeit vom individuellen Symptomverlauf und den therapeutischen Zielstellungen ist eine geringere Anwendung (ein Termin pro Woche) bis hin zu einer hochintensivierten Ergotherapie (bis
- [Was ist von der Ergotherapie bei der ALS zu erwarten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-von-der-ergotherapie-bei-der-als-zu-erwarten/) - Ergotherapeuten verfügen über eine spezialisierte Qualifikation, Methoden und Fertigkeiten, um Menschen mit ALS zu »trainieren«, motorische Defizite auszugleichen. Dabei stehen drei Strategien im Vordergrund: Adaptation, Kompensation und Substitution. Mit einer »Adaptation« erlernen die Patienten eine bestimmte, gewünschte Tätigkeit (z. B. das Hantieren mit Besteck) mit einer angepassten Handhabung (z. B. durch eine veränderte Greiftechnik). Im
- [Was ist die Zielstellung von Ergotherapie bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-zielstellung-von-ergotherapie-bei-der-als/) - Die Ergotherapie ist eine Form der medizinischen Behandlung mit Unterstützung von speziell qualifizierten Therapeuten, die Patienten bei der Durchführung von komplexen Tätigkeiten unterstützt. Ergotherapie kommt bei verschiedenen neurologischen Erkrankungen zum Einsatz, in denen Gehirn- und neurologische Körperfunktionen gestört sind. Bei der ALS sind die Gedächtnis- und Planungsleistungen des Gehirns, die für die Durchführung von gezielter
- [Was ist eine Ergotherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-ergotherapie/) - Das Wort »Ergo« lässt sich mit »Arbeit« übersetzen. Im Zusammenhang einer medizinischen Behandlung ist unter »Arbeit« die Verrichtung einer konkreten Tätigkeit zu verstehen. Eine Ergotherapie ist in dieser Definition die Durchführung konkreter Verrichtungen mit einer therapeutischen Zielstellung. Bei motorischen Funktionsstörungen kommt es, insbesondere durch Paresen oder eine Spastik der Hände und Arme, zu einer Einschränkung
- [Was ist eine palliative Physiotherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-palliative-physiotherapie/) - Unter Palliation ist die Linderung von Symptomen zu verstehen, wenn eine ursächliche Behandlung der Beschwerden nicht möglich ist. Die ALS ist im gegenwärtigen Stand der Medizin nicht heilbar – zahlreiche Symptome sind fortschreitend. Verschiedene palliative Maßnahmen (Medikamente, Atemhilfen, Hustenassistenten, Hilfsmittel, Assistenztechnologie) stehen zur Verfügung, um eine Entlastung der Betroffenen herzustellen. Auch die Physiotherapie kann zur
- [Gibt es Physiotherapeuten, die auf ALS spezialisiert sind?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-physiotherapeuten-die-auf-als-spezialisiert-sind/) - In der Ausbildung von Physiotherapeuten ist eine Spezialisierung zur ALS nicht etabliert. Daher kann bei der Mehrheit der Therapeuten keine spezialisierte Ausbildung oder Berufserfahrung zur ALS vorausgesetzt werden. Eine wirksame Physiotherapie (und Ergotherapie sowie Logopädie) kann auch von Therapeuten realisiert werden, die über keine spezialisierte Kenntnis bei der ALS-Erkrankung aufweisen. Maßgeblich sind Kenntnisse zur Therapie
- [Wann ist eine Physiotherapie im Hausbesuch erforderlich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-eine-physiotherapie-im-hausbesuch-erforderlich/) - Die Physiotherapie in einer Therapiepraxis hat verschiedene Vorteile, sodass die Entlastungen des Patienten im Hausbesuch gegenüber dem Nutzen einer Behandlung in der Praxis abzuwägen sind. In einem Therapiezentrum sind Räumlichkeiten und Behandlungsgeräte vorhanden (Therapiebänke, Therapiestehtische, Gangtrainer, Bewegungsbäder, Wärmepackungen), die den Behandlungsprozess unterstützen können. Auch die Anreise (und damit verbundene Tagesstruktur) kann einen therapeutischen Wert haben.
- [Welche Häufigkeit und Dauer der Physiotherapie ist bei der ALS empfehlenswert?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-haeufigkeit-und-dauer-der-physiotherapie-ist-bei-der-als-empfehlenswert/) - Die Intensität der Physiotherapie (Häufigkeit und Dauer der Anwendung sowie Form der Therapie) ist von der Symptomatik, der Schwere des Defizits und dem Krankheitsverlauf abhängig. Bei einem geringen Defizit (z. B. Lähmungen in einer Extremität oder wenigen Regionen) ist eine Therapie von 45 Minuten und zwei Anwendungen pro Woche hinreichend. Neben der Krankengymnastik ist bei
- [Was ist Wärmetherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-waermetherapie/) - Die Wärmetherapie ist ein unterstützendes Therapieverfahren der Physiotherapie, die auf eine Erwärmung des Bewegungs- und Muskelapparates abzielt. Die Wärmetherapie dient der Verbesserung einer Durchblutung (Hyperämie) der Muskulatur, der Gelenke und Sehnen sowie auf eine Entspannung der behandelten Muskulatur (Relaxation). Dabei sind verschiedene Formen der Wärmetherapie (Thermotherapie) bekannt: Dampfbäder, Schlammpackungen, Heiße Rolle, Infrarot-Therapie und verschiedene Formen
- [Können motorische Einschränkungen bei der ALS durch eine Physiotherapie verbessert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/koennen-motorische-einschraenkungen-bei-der-als-durch-eine-physiotherapie-verbessert-werden/) - Die ALS ist eine fortschreitende Erkrankung, die mit einer Zunahme von Muskelschwund (Myatrophie), Lähmungen (Paresen) oder Muskelsteifigkeit (Spastik) verbunden ist. Der fortschreitende Charakter der ALS kann durch eine Physiotherapie nicht überwunden oder aufgehalten werden. Dennoch ist durch eine intensivierte Physiotherapie eine Verbesserung bestimmter motorischer Funktionen über einen längeren Zeitraum, die Verminderung von Symptomen und die
- [Gibt es eine ALS-spezifische Physiotherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-eine-als-spezifische-physiotherapie/) - Eine Physiotherapie speziell für Menschen mit ALS ist nicht etabliert. Die relative Seltenheit der ALS und die Komplexität der Symptome sind Gründe dafür, dass kein »Therapiestandard« zur Behandlung von Menschen mit ALS vorhanden ist. Bei der Physiotherapie von ALS-Patienten bestehen zwei Besonderheiten, die für Therapeuten eine besondere Herausforderung darstellen: Die Erkrankung ist fortschreitend und damit
- [Was ist die Zielstellung von Physiotherapie bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-zielstellung-von-physiotherapie-bei-der-als/) - Mit der Physiotherapie kann das Fortschreiten von Lähmungen (Paresen) und Steifigkeit (Spastik) nicht aufgehalten werden. Dennoch hat die Physiotherapie einen hohen Stellenwert im gesamten Krankheitsverlauf. Die Zielstellung und die Formen der Physiotherapie ändern sich im Verlauf der ALS. Bei Beginn der Erkrankung steht die Stärkung der intakten Muskulatur und die Verminderung von Spastik (sofern vorhanden)
- [Was sind Heilmittel?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-heilmittel/) - Der Begriff der »Heilmittel« ist bei der ALS etwas irreführend. Historisch wurde der Begriff für Arzneimittel verwendet. Seit Anfang des 20. Jahrhunderts wurde die Bedeutung des Begriffs grundsätzlich verändert, indem er im Deutschen Sozialrecht als Synonym für die Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie (Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie) verwendet wird. Im gegenwärtigen Stand der Medizin ist eine
- [Wie lange ist ein Leben mit invasiver Beatmung bei der ALS möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-ist-ein-leben-mit-invasiver-beatmung-bei-der-als-moeglich/) - Die Lebensverlängerung durch eine invasive Beatmung ist sehr unterschiedlich und hängt von zahlreichen medizinischen und sozialen Faktoren ab. Die moderne Beatmungstechnik gestattet eine Beatmung über viele Jahre, unter Umständen auch über Jahrzehnte. Die Begrenzungen der invasiven Beatmung liegen nur im Ausnahmefall bei der Beatmungsmedizin, sondern überwiegend bei der Schwere neurologischer Symptome oder psychosozialen Faktoren. Insgesamt
- [Warum und wie sollte die Beatmung in der ALS-App dokumentiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-und-wie-sollte-die-beatmung-in-der-als-app-dokumentiert-werden/) - Die Dokumentation der Beatmung in der „ALS-App“ ist aus medizinischen und wissenschaftlichen Gründen wichtig. Die Erfassung erfolgt über der ALS-Funktionsskala in der ALS-App. Damit wird das Vorliegen einer „Maskenbeatmung“ (nicht-invasiven Beatmung, NIV) oder „künstlichen Beatmung“ (Luftröhrenschnitt mit invasiver Beatmung, TIV) dokumentiert. Das Teilen der Information ist von besonderer Bedeutung, da in der Versorgung eines ALS-Patienten
- [Wie häufig werden ALS-Patienten mit einer invasiven Beatmung behandelt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-haeufig-werden-als-patienten-mit-einer-invasiven-beatmung-behandelt/) - In Deutschland bestehen große Unterschiede in der Häufigkeit einer invasiven Beatmung bei Menschen mit ALS. Auch unterliegt die Häufigkeit und Akzeptanz dieser Therapieoption einer Veränderung und Entwicklung. Seit den 1990er Jahren ist eine stetige Zunahme der invasiven Beatmung zu verzeichnen. Am ALS-Zentrum der Charité sind etwa 9 % aller Patienten mit einer invasiven Beatmung versorgt.
- [Was bedeutet »invasive Beatmungstherapie« bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-invasive-beatmungstherapie-bei-der-als/) - Die Beatmung nach einem Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) und Nutzung einer Trachealkanüle (Kunststoffschlauch, der im Tracheostoma liegt) und Nutzung eines Beatmungsgerätes wird als invasive Beatmung bezeichnet. Der Begriff »invasiv« steht für die Notwendigkeit eines Luftröhrenschnittes und die damit verbundene Öffnung der Haut mit Freilegung der Luftröhre unterhalb des Kehlkopfes. Durch eine chirurgische Prozedur wird eine Öffnung (Stoma)
- [Welche Bedeutung hat ein Hustenassistent in der ALS-Behandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-ein-hustenassistent-in-der-als-behandlung/) - Hustenassistenten (genannt: Mechanischer Insufflator-Exsufflator, MIE) wurden bereits in den 1990er Jahren etabliert. Ihre Bedeutung zur Behandlung der ALS wird, trotz der längeren Verfügbarkeit, noch unterschätzt. Die Anwendung eines Hustenassistenten ist die wichtigste Behandlungsmaßnahme, wenn die ALS die Atemmuskulatur erreicht hat und eine Hustendefizienz (verringerte Fähigkeit, wirksam abzuhusten) vorliegt. Bei der Anwendung des Hustenassistenten sind zwei
- [Was ist ein Hustenassistent?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-hustenassistent/) - Ein Hustenassistent (mechanischer Insufflator-Exsufflator, »MIE«) ist ein medizinisches Gerät, das Luft komprimieren und mit erhöhtem Druck bewegen kann. Mit dem Gerät kann ein »künstlicher« Hustenstoß produziert werden. Dem Patienten wird von einem Angehörigen oder Therapeuten eine Maske aufgesetzt, die mit dem Hustenassistenten in Verbindung steht. Durch einen Knopfdruck wird durch das Gerät ein schneller Luftstrom
- [Was bedeutet »Hustendefizienz« bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-hustendefizienz-bei-der-als/) - Die ALS kann zu einer Beeinträchtigung der Atemmuskulatur führen. Damit kann auch eine Schwäche des Hustens verbunden sein. Die Hustenschwäche wird als »Hustendefizienz« bezeichnet. Das wirksame Abhusten ist insbesondere bei bronchialen Infekten (Bronchitis) wichtig, da Infekte der oberen Atemwege mit einer starken Bildung von Bronchialsekreten verbunden sind. Die Sekrete sollten durch ein wirksames Husten möglichst
- [Welcher Nutzen ist von einer Maskenbeatmung bei der ALS zu erwarten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welcher-nutzen-ist-von-einer-maskenbeatmung-bei-der-als-zu-erwarten/) - Eine Maskenbeatmung wird bei der ALS initiiert, wenn Symptome der Atemschwäche entstehen oder Messparameter darauf hindeuten, dass eine Atemfunktionsstörung vorliegt. Die Erwartung an die Maskenbeatmung ist davon abhängig, welcher dieser beiden Ausgangspunkte vorliegt. Bei belastenden Symptomen der Atemanstrengung ist zu erwarten, dass durch die Anpassung der Atemmaske eine Linderung der Symptome erreicht wird. Durch die
- [Wie und wo erfolgt die Anpassung einer Maskenbeatmung bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-und-wo-erfolgt-die-anpassung-einer-maskenbeatmung-bei-der-als/) - Die Maskenbeatmung wird zumeist während eines Krankenhausaufenthaltes angepasst. Die Krankenhausbehandlung dauert etwa sieben bis zehn Tage. Eine Verlängerung der Krankenhausbehandlung darüber hinaus ist auch möglich, wenn die Anpassung der Maskenbeatmung komplexer ist. Wenige Kliniken in Deutschland haben sich auf die Anpassung der Maskenbeatmung von ALS-Patienten spezialisiert. Dabei kann es sich um Lungenkliniken handeln, die (neben
- [Was ist eine Maskenbeatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-maskenbeatmung/) - Bei einer Schwäche der Atemmuskulatur und verminderter Atemleistung (Hypoventilation) kann das Atmungsdefizit durch eine Atemhilfe ausgeglichen werden, die als »Maskenbeatmung« bezeichnet wird. Bei dieser Form der Atemhilfe trägt der Patient eine Atemmaske über der Nase (Nasenmaske), dem Mund (Mundmaske) oder über Nase und Mund (Vollgesichtsmaske). Die Maske ist durch breitere Gummibänder am Kopf befestigt. Die
- [Welche Behandlungsmöglichkeiten sind bei einer Hypoventilation bei der ALS möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-sind-bei-einer-hypoventilation-bei-der-als-moeglich/) - Bei einer Atemschwäche (Hypoventilation) ist eine Maskenbeatmung eine geeignete Möglichkeit, um die erschwerte Atemarbeit zu unterstützen. Die Schwäche der Atemmuskulatur hat zur Folge, dass die Atemkapazität (das Volumen der Ein- und Ausatemluft) vermindert wird. Mit einer Maskenbeatmung kann das Defizit der Atemleistung zumindest teilweise ausgeglichen werden. Die Maskenbeatmung wird als nicht-invasive Ventilation (NIV) oder nicht-invasive
- [Welche Relevanz hat die Vitalkapazität?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-relevanz-hat-die-vitalkapazitaet/) - Eine Vitalkapazität unter 50 % des Normalwertes erfordert eine Atemunterstützung. In bestimmten Konstellationen (z. B. bei rascher Abnahme der Atemkapazität oder Symptomen der Atemanstrengung) ist die Einleitung einer Atemhilfe bereits bei einer Vitalkapazität unter 70 % des Normwertes gerechtfertigt.
- [Was bedeuten Vitalkapazität (VK), FVC oder SVC?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeuten-vitalkapazitaet-vk-fvc-oder-svc/) - Die verminderte Atemleistung lässt sich durch den Atmungstest der Vitalkapazität (VK) bestimmen. Die VK-Messung ist neben der Bestimmung des Hustenstoßes und des Körpergewichtes ein zentraler Parameter, der regelhaft in ALS-Ambulanzen bestimmt und als Entscheidungsgrundlage für mögliche Behandlungsmaßnahmen herangezogen wird. die Messung der VK kann in unterschiedlicher Weise durchgeführt werden: durch schnelles Ein- und Ausatmen (FVC,
- [Wie und warum kann eine Atemanstrengung in der ALS-App dokumentiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-und-warum-kann-eine-atemanstrengung-in-der-als-app-dokumentiert-werden/) - Eine Atemanstrengung (Dyspnoe) kann über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS-App möglich. Auf der Startseite der ALS-App wird der „ALS-Fragebogen“ angeboten. Insgesamt umfasst der Fragebogen zwölf Fragen zu typischen Symptomen der ALS, in weniger als 5 Minuten zu beantworten sind. Zur Erfassung der Atemfunktionsstörung sind vor allem die
- [Was bedeutet Hypoventilation bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-hypoventilation-bei-der-als/) - Der Begriff »Hypoventilation« bezeichnet eine verminderte Atmungstätigkeit, die wiederum durch eine muskuläre Schwäche der Atemmuskulatur entsteht. Bei der ALS führt die Degeneration der motorischen Nervenzellen zu einer Lähmung (Parese) oder Steifigkeit (Spastik) der Willkürmuskulatur einschließlich der Atemmuskulatur. Insbesondere die Schwäche des Zwerchfells (des größten Atemmuskels des Menschen), der Rippenmuskulatur (zur Hebung und Senkung des Brustkorbes)
- [Wie verlässlich sind die ALS-Versorgungsempfehlungen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-verlaesslich-sind-die-als-versorgungsempfehlungen/) - Die ALS-Versorgungsempfehlungen basieren auf Algorithmen, die mit der ALS-App und der dort erhobenen ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) verknüpft sind. Die Empfehlungen beruhen auf wissenschaftlichen Erkenntnissen, klinischer Erfahrung von ALS-Experten der Charité und anderer führender ALS-Zentren in Deutschland sowie auf Versorgungsdaten aus spezialisierten ALS-Zentren. Die Versorgungsempfehlungen werden kontinuierlich wissenschaftlich ausgewertet und weiterentwickelt. Die Ergebnisse werden auf den Jahrestagungen
- [Welchen Nutzen haben die ALS-Versorgungsempfehlungen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-haben-die-als-versorgungsempfehlungen/) - Die Versorgungsempfehlungen beruhen auf einem Algorithmus, der mit der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) in Verbindung steht. Die monatlichen Erhebungen der ALSFRS-R in der ALS-App sind die Basis für konkrete Versorgungsempfehlungen – in Bezug auf Medikamente (z. B. DMC zur Verbesserung des Sprechens), Hilfsmittel (z. B. Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) oder für eine Ernährungs- und Beatmungstherapie
- [Wie funktionieren die ALS-Versorgungsempfehlungen der ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktionieren-die-als-versorgungsempfehlungen-der-als-app/) - Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die automatische Generierung von Versorgungsempfehlungen. Diese basiert auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R), die mindestens einmal im Monat vom Patienten in der ALS-App ausgefüllt werden sollte. Die ALS-Funktionsskala ist
- [Wie können die Daten von der ALS-App für die Forschung genutzt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-koennen-die-daten-von-der-als-app-fuer-die-forschung-genutzt-werden/) - Die Daten der ALS-App tragen unmittelbar zur Unterstützung der ALS-Forschung bei. Durch die kontinuierliche Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ermöglicht die App eine genaue Analyse des Krankheitsverlaufs. Diese Daten sind für klinische Studien von besonderer Bedeutung, da sie die Entwicklung von Krankheitsmodellen und digitalen Placebo-Gruppen (sogenannte „digitale Zwillinge“) unterstützen, um die statistische Aussagekraft von Studien zu
- [Wie funktioniert die Mitteilung eines Versorgungsbedarfes über die ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-mitteilung-eines-versorgungsbedarfes-ueber-die-als-app/) - Die ALS-App ist mit dem Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk verbunden. Dadurch werden Mitteilungen zu Versorgungsbedarfen an die Koordinatoren von Ambulanzpartner übermittelt. Diese stehen in direktem Kontakt mit ALS-Apotheken, Hilfsmittel-Experten sowie Ernährungs- und Beatmungsteams. Die von Patienten gemeldeten Versorgungsbedarfe werden zunächst von den Koordinatoren geprüft und nach Rücksprache mit den Patienten an die entsprechenden Versorger weitergeleitet. Dort erfolgen eine
- [Welche Bedeutung hat die Foto-Funktion in der ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-foto-funktion-in-der-als-app/) - Die ALS-App verfügt über eine Fotofunktion. Damit können Dinge fotografiert werden, die für die Behandlung, Versorgung oder medizinische Dokumentation bei der ALS relevant sind. Diese Fotos können in der ALS-App in verschiedene Kategorien sortiert (z. B. Wohnumfeld, Hilfsmittel), mit eigenen Bezeichnungen versehen und hochgeladen werden. Alle Fotos in der App sind zugleich mit dem Nutzerkonto
- [Welche Bedeutung hat die Scan-Funktion in der ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-scan-funktion-in-der-als-app/) - Die ALS-App verfügt über eine Scanfunktion. Damit können Dokumente fotografiert („gescannt“), in verschiedene Kategorien sortiert (z. B. Arztbrief, Überweisungsschein, Rezept) und in der ALS-App hochgeladen werden. Diese Dokumente sind in der App erkennbar und zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert. Dort werden die Scans „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich
- [Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für das Gesundheitssystem?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-bietet-ambulanzpartner-fuer-das-gesundheitssystem/) - Die Datenanalyse der Hilfsmittelversorgung und ihre wissenschaftliche Publikation sollen dazu beitragen, die Strukturen unseres Gesundheitssystems weiterzuentwickeln. Wichtige Daten sind Ablehnungsraten der Hilfsmittelversorgung durch unterschiedliche gesetzliche und private Krankenversicherungen. Ebenfalls sind Verzögerungen zwischen ärztlicher Veranlassung und tatsächlicher Lieferung eines Hilfsmittels relevant. Bezüglich Ablehnung und Verzögerungen bei der Hilfsmittelversorgung bestehen signifikante Unterschiede zwischen einzelnen Hilfsmittelgruppen und den
- [Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für Patienten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-bietet-ambulanzpartner-fuer-patienten/) - Ambulanzpartner ist eine Versorgungsnetzwerk, das Menschen mit ALS, SMA und anderen komplexen neurologischen Erkrankungen unterstützt, spezialisierte Hilfsmittelversorger, Sanitätshäuser, Apotheken, Ernährungs- und Beatmungsteams zu finden, die eine besondere Expertise für dieses Erkrankungen aufweisen. Auch im weiteren Erkrankungsverlauf kann das Versorgungsnetzwerk eine wichtige Funktion einnehmen, in dem Koordinatorinnen von Ambulanzpartner dafür sorgen, dass die Rezepte und Verordnungen
- [Was ist das Ambulanzpartner Versorgungsportal?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-das-ambulanzpartner-versorgungsportal/) - Das Ambulanzpartner Versorgungsportal wird von Koordinatoren und Versorgern (z. B. Apotheken und Sanitätshäusern) sowie von den Betroffenen selbst genutzt. Über diese Plattform (www.ambulanzpartner.de) werden die professionellen Versorgungspartner – darunter Hilfsmittelversorger, Sanitätshäuser, Apotheken, Ernährungs- und Beatmungsteams – miteinander verknüpft. Durch die Digitalisierung der Versorgungs- und Organisationsprozesse entfallen zahlreiche Telefonate, E-Mails und schriftliche Dokumente. Auf diese Weise
- [Was leistet Ambulanzpartner?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-leistet-ambulanzpartner/) - Bei der ALS kann im Verlauf der Erkrankung die Versorgung mit Medikamenten, Mobilitäts- und Kommunikationshilfen sowie Atem- und Ernährungshilfen notwendig werden. Aufgrund der Vielzahl und Komplexität der einzelnen Behandlungen ist die Koordination der Behandlung von besonderer Bedeutung. Erfahrungsgemäß stellen gerade die die organisatorischen Schritte der Versorgung eine Belastung oder gar Überforderung für Patienten, Angehörige, aber
- [Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für die Forschung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-bietet-ambulanzpartner-fuer-die-forschung/) - Neben der Verbesserung der Versorgungsabläufe bietet die Digitalisierung auf dem Portal neuartige Möglichkeiten der medizinischen Forschung. Durch eine systematische Analyse der Behandlungsdaten (insbesondere der Medikamente, Ernährungsprodukte und Beatmungstherapie) können bestehende Therapien optimiert und neue Behandlungsstrategien entwickelt werden. Von besonderer Bedeutung ist die Verknüpfung von Behandlungsdaten mit den Daten der ALS- und SMA-Funktionsskala (ALFRS-R und FRS)
- [Wie kann bei der ALS eine Atemfunktionsstörung entstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-bei-der-als-eine-atemfunktionsstoerung-entstehen/) - Bei der ALS kann durch unterschiedliche Faktoren eine Atemfunktionsstörung entstehen. Der häufigste Faktor ist eine Muskelschwäche der Atemmuskulatur (Zwerchfell, Rippenmuskulatur, Bauchmuskeln), die zu einer Atemschwäche (Hypoventilation) und einer Verminderung des Hustenstoßes (Hustenschwäche) führt. Die Hypoventilation hat eine Anreicherung von Kohlendioxid im Blut (»Kohlendioxid-Retention«) und damit verbundene Symptome (Schlafstörung, Tagesmüdigkeit, Atemanstrengung) zur Folge. Neben der Schwäche
- [Wie kann Riluzol über die PEG-Sonde verabreicht werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-riluzol-ueber-die-peg-sonde-verabreicht-werden/) - Riluzol kann über die PEG-Sonde als Suspension unter dem Handelsnamen „Teglutik®“ verabreichet werden, die speziell für Patienten mit Schluckstörungen entwickelt wurde. Sie kann problemlos durch die PEG-Sonde verabreicht werden, ohne dass ein vorheriges Zerkleinern oder Auflösen einer Tablette notwendig ist. Dies erleichtert die korrekte Dosierung und minimiert das Risiko einer Verstopfung der Sonde.
- [Warum und wie sollte die PEG-Sonde in der ALS-App dokumentiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-und-wie-sollte-die-peg-sonde-in-der-als-app-dokumentiert-werden/) - Die Dokumentation der PEG-Sonde in der „ALS-App“ ist aus medizinischen und wissenschaftlichen Gründen wichtig. Die Erfassung erfolgt über der ALS-Funktionsskala in der ALS-App (Frage 3, Antwort 1 und 0). Damit wird das Vorliegen einer PEG-Sonde mitgeteilt. Das Teilen der Information ist von besonderer Bedeutung, da in der Versorgung eines ALS-Patienten zumeist mehrere Ärzte, medizinische Einrichtungen
- [Was ist eine Ernährungspumpe?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-ernaehrungspumpe/) - Eine Ernährungspumpe stellt eine Ergänzung für eine Perkutane Endoskopische Gastrostomie dar. Bei einer PEG entsteht eine kontrollierte Öffnung in der Bauchwand, in der wiederum ein Schlauchsystem platziert wird. Über diesen Kunststoffschlauch können Flüssigkeiten und Ernährungslösungen verabreicht werden. Die praktische Verabreichung erfolgt durch eine größere Spritze (ohne Kanüle), die zuvor mit einer Ernährungslösung gefüllt wurde, auf
- [Woraus besteht eine Sondennahrung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/woraus-besteht-eine-sondennahrung/) - Sondennahrung (oder Sondenkost) bezeichnet flüssige Ernährungsprodukte, die für eine Verabreichung über eine Ernährungssonde hergestellt werden. Diese Flüssigkeiten sind in der Nahrungszusammensetzung (zwischen Kohlenhydraten, Eiweißen und Fetten) und im Kaloriengehalt ausgeglichen, sodass mit Einnahme der Sondennahrung eine vollständige Ernährung erreicht wird. Die Sondennahrung enthält auch die notwendigen Vitamine und Spurenelemente, sodass auch bei längerer (gegebenenfalls jahrelanger)
- [Was ist eine PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-peg/) - Sollte die Nahrungsaufnahme auf natürlichem Weg zu stark beeinträchtigt sein, ist die Anlage einer Perkutanen Endoskopischen Gastrostomie (PEG) eine etablierte Behandlungsform zur Aufrechterhaltung der Ernährung. Die PEG-Anlage ist ein etabliertes und risikoarmes Operationsverfahren nach der »Schlüssellochtechnik« (Endoskopie). Durch einen spezialisierten Internisten wird während einer Magenspiegelung eine kleine Öffnung in der Bauchdecke auf Höhe des Magens
- [Kann eine Trinknahrung ärztlich verordnet werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-trinknahrung-aerztlich-verordnet-werden/) - Trinknahrung kann von einem Arzt (Hausarzt oder Facharzt oder durch Ärzte in ALS-Ambulanzen) verordnet werden. Die Ärzte sind bei der Verordnung von Trinknahrung und Sondennahrung – im Gegensatz zu vielen Medikamenten – nicht reglementiert. In Deutschland sind verschiedene Netzwerke entwickelt, die sich auf die Ernährungsversorgung einschließlich der qualifizierten Ernährungsberatung von Menschen mit ALS spezialisiert haben.
- [Was ist eine »Trinknahrung«?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-trinknahrung/) - Die Trinknahrung ist eine flüssige Nahrung, die zur Prophylaxe oder Behandlung einer Mangelernährung hergestellt wird. Sie wird als Medizinprodukt hergestellt und ist hinsichtlich der Energiemenge und der Zusammensetzung auf die Behandlung unterschiedlicher Erkrankungen ausgerichtet. Bei der ALS sind alle Nahrungsbestandteile in ausgewogener Weise vorhanden (im Gegensatz zur Trinknahrung bei Patienten mit Dialyse oder Lebererkrankungen). Die
- [Welche Anpassungen in der Nahrungszubereitung sind bei einer Schluckstörung bei der ALS zu beachten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-anpassungen-in-der-nahrungszubereitung-sind-bei-einer-schluckstoerung-bei-der-als-zu-beachten/) - Bereits bei der Zubereitung sollten »komplizierte« Nahrungsbestandteile wie Obstschalen, Wursthaut, Brotrinde usw. entfernt werden. Obst, Gemüse, Brot usw. sollte vor der Mahlzeit kleingeschnitten, gerieben, geraspelt oder püriert werden. Bei einer geringen Schluckstörung ist durch die Vermeidung von »Problemkost« (Körner, Krusten, Fasern und Gräten usw.) eine Erleichterung zu erreichen. Bei einer mittelschweren Schluckstörung (Probleme beim Kauen
- [Welche Anpassungen in der Nahrungsauswahl sind bei einer Schluckstörung bei der ALS zu beachten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-anpassungen-in-der-nahrungsauswahl-sind-bei-einer-schluckstoerung-bei-der-als-zu-beachten/) - Bereits durch die Auswahl der Lebensmittel kann eine Erleichterung des Schluckens erreicht werden. Besondere Schwierigkeiten (bereits in der frühen Phase der Dysphagie) können beim Schlucken von Getränken und dünnflüssigen Speisen (z. B. von Wasser, Saft, Suppe) entstehen. Problematisch können auch Lebensmittel sein, die besonders trocken (z. B. Brot) oder krümelig sind (Gebäck, Nüsse, Knäckebrot etc.).
- [Wie wird der Energiebedarf bei der ALS errechnet?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-wird-der-energiebedarf-bei-der-als-errechnet/) - Bei der Berechnung des Energiebedarfs sind Körpergewicht und Körpergröße von Bedeutung. Dabei wird das Körpergewicht mit der Körpergröße des Patienten in Relation gesetzt. Das Verhältnis zwischen Körpergewicht und Körpergröße wird im Body-Mass-Index (BMI) ermittelt. Der BMI berechnet sich als Körpergewicht in kg/(Körpergröße in Meter)². Für eine Person mit einer Körpergröße von 1,7 m und einem
- [Stimmt es, dass ein höheres Körpergewicht mit einer besseren Prognose der ALS verbunden ist?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/stimmt-es-dass-ein-hoeheres-koerpergewicht-mit-einer-besseren-prognose-der-als-verbunden-ist/) - Mehrere klinische Studien konnten zeigen, dass ein höheres Körpergewicht mit einer besseren Prognose bei ALS verbunden ist. Diese Studien haben nachgewiesen, dass Patienten mit einem höheren Körpergewicht eine bessere Prognose im Krankheitsverlauf aufweisen. Ein möglicher Grund dafür ist die erhöhte Energieverfügbarkeit. Da viele ALS-Patienten einen gesteigerten Energieverbrauch haben, kann ein höheres Körpergewicht als Energiereserve dienen
- [Wie und warum sollte eine Schluckstörung in der ALS-App dokumentiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-und-warum-sollte-eine-schluckstoerung-in-der-als-app-dokumentiert-werden/) - Eine Verminderung des Schluckens kann über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS-App möglich. Auf der Startseite der ALS-App wird der „ALS-Fragebogen“ angeboten. Insgesamt umfasst der Fragebogen zwölf Fragen zu typischen Symptomen der ALS, die in weniger als 5 Minuten zu beantworten sind. Im Zusammenhang mit der Schluckstörung sind
- [Wie verläuft die Schluckstörung bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-verlaeuft-die-schluckstoerung-bei-der-als/) - Bei einer beginnenden Dysphagie (Schluckstörung) ist anfänglich das Schlucken von Flüssigkeiten anfällig und erschwert. So ist das »Verschlucken« beim Trinken ein typisches Frühsymptom. In der Folge wird das Schlucken fester Nahrungsbestandteile eingeschränkt. Die Schwierigkeiten in der Platzierung, dem Transport und der Zerkleinerung von Nahrungsbestandteilen machen eine Anpassung von Auswahl und Zubereitung der Nahrung notwendig. Bei
- [Wie oft sollte das Körpergewicht gemessen werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-oft-sollte-das-koerpergewicht-gemessen-werden/) - Das Körpergewicht sollte mindestens einmal pro Woche gemessen und dokumentiert werden. Die Dokumentation ist relevant, um den Verlauf des Gewichtes abschätzen zu können. Bei der ALS besteht das Risiko einer Gewichtsabnahme, die durch die Stoffwechselveränderungen bei der ALS (erhöhter Ruheumsatz), durch eine Schluckstörung (und damit reduzierte Nahrungsaufnahme) sowie durch andere Faktoren (z. B. beschwerliches Essen
- [Wie kommt es zum Gewichtsverlust bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kommt-es-zum-gewichtsverlust-bei-der-als/) - Ein unerwünschter Gewichtsverlust betrifft mehr als 50 % aller Menschen mit ALS. Die häufigste Ursache eines Gewichtsverlustes bei der ALS ist eine Schluckstörung und reduzierte Nahrungsaufnahme. Ein weiterer Grund kann in einem erhöhten Energiebedarf liegen, der durch eine Atemfunktionsstörung verursacht wird. Die Atemschwäche kann eine gesteigerte Atemarbeit und einen erhöhten Energiebedarf erfordern. Sollte der Energiebedarf
- [Welche Unterstützung kann die ALS-App leisten, das Körpergewicht zu kontrollieren?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-unterstuetzung-kann-die-als-app-leisten-das-koerpergewicht-zu-kontrollieren/) - Das Körpergewicht sollte mindestens einmal pro Woche gemessen und dokumentiert werden. Die Dokumentation ist relevant, um den Verlauf des Gewichtes abschätzen und einen beginnenden Gewichtsverlust vorzeitig erkennen zu können. Die ALS-App bietet eine einfache und effektive Dokumentation des Gewichtes an. Dabei kann unter der Rubrik „Verlauf“ das zuvor gemessene Gewicht eingetragen werden. Das Körpergewicht wird
- [Wie kann das ALS-Apothekenprogramm bei der Versorgung cannabishaltiger Medikamente unterstützen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-das-als-apothekenprogramm-bei-der-versorgung-cannabishaltiger-medikamente-unterstuetzen/) - Das ALS-Apothekenprogramm kann die Versorgung mit cannabishaltigen Medikamenten auf mehreren Ebenen unterstützen. Es gewährleistet Identifikation von ALS-Apotheken, die zur Versorgung mit Cannabispräparaten, deren Dosierung und möglichen Wechselwirkungen vertraut sind. Weiterhin können sie Rückfragen in der Antragstellung zur Kostenübernahme durch die Krankenkassen beantworten und auf die korrekte Verordnung achten. Die Beratung zu Wirkungen und Nebenwirkungen sowie
- [Welche Besonderheiten bestehen bei der Verordnung von cannabishaltigen Medikamenten bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-besonderheiten-bestehen-bei-der-verordnung-von-cannabishaltigen-medikamenten-bei-der-als/) - Vor erstmaliger Anwendung ist die Kostenübernahme bei der Krankenkasse zu beantragen. Der Beantragungsprozess für cannabishaltige Medikamente beginnt mit der ärztlichen Verordnung. Ein Arzt oder eine Ärztin muss die medizinische Indikation stellen. Vor der ersten Verordnung muss jedoch die Krankenkasse die Kostenübernahme genehmigen. An dieser Stelle besteht ein Unterschied zu anderen Medikamenten, die grundsätzlich nicht genehmigungspflichtig
- [Was ist das ALS-Genetikprogramm?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-das-als-genetikprogramm/) - Mit der Zulassung des genetischen Medikamentes Tofersen (bei Veränderungen im SOD1-Gen)und Studien zu neuen Medikamenten (bei Mutation in FUS, TARDBP und C9orf72) erhält diegenetische Diagnostik eine große Bedeutung. Bei 14 % aller Menschen mit ALS liegengenetische Veränderungen in den Genen SOD1, C9orf72, FUS und TARDBP vor – bei 2 % imSOD1-Gen. Für ALS-Betroffene, die nicht
- [In welchen Situationen ist die Behandlung mit Cannabis bei der ALS sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/in-welchen-situationen-ist-die-behandlung-mit-cannabis-bei-der-als-sinnvoll/) - In der Cannabispflanze befinden sich mehrere Inhaltsstoffe, die eine pharmakologische Wirkung entfalten und für eine therapeutische Anwendung infrage kommen. Im menschlichen Körper befinden sich in verschiedenen Organsystemen spezifische Rezeptoren (überwiegend im Nerven- und Immunsystem sowie in Bindegeweben und Knochen), die als Endocannabinoid-System bezeichnet werden. Chemische Bestandteile der Cannabispflanze (genannt: Cannabinoide) können am Endocannabinoid-System ansetzen und
- [Wie kann die ALS-App bei der Behandlung der Sialorrhoe unterstützen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-die-als-app-bei-der-behandlung-der-sialorrhoe-unterstuetzen/) - Die Symptomlinderung der Sialorrhoe (überschüssiger Speichelfluss) kann über die selbsterklärende ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS-App möglich. Die Frage 2 (von insgesamt 12 Fragen) betrifft den Speichelfluss. Alle Patienten mit Medikamenten gegen überschüssigen Speichelfluss (z. B. Ipratropiumbromid, Pirenzepin, Amitriptylin, Atropin) werden eingeladen, vor der ersten Einnahme des Medikamentes, die
- [Welche Medikamente sind bei Speichelfluss bei der ALS wirksam?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-medikamente-sind-bei-speichelfluss-bei-der-als-wirksam/) - Ein überschüssiger Speichelfluss (Sialorrhoe) entsteht durch eine Schluckstörung (Dysphagie). Bei der ALS besteht keine Überproduktion von Speichel, sodass der Überschuss an Speichel im Mund- und Rachenraum durch das reduzierte Hinunterschlucken des Speichels entsteht (das sonst unbemerkt und kontinuierlich geschieht). Der Speichelfluss kann durch verschiedene Medikamente reduziert werden, die aufgrund ihrer pharmakologischen Wirkung zu einer reduzierten
- [Was ist ein Rezepturarzneimittel?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-rezepturarzneimittel/) - Ein Rezepturarzneimittel ist ein Medikament, das individuell in einer Apotheke auf ärztliche Verordnung hin angefertigt wird. Es handelt sich hierbei nicht um ein industriell hergestelltes Fertigarzneimittel, sondern um eine Zubereitung, die speziell auf die Bedürfnisse eines einzelnen Patienten zugeschnitten ist. Die Herstellung erfolgt meist nach den Vorgaben eines ärztlichen Rezepts oder auf Basis standardisierter Rezeptursammlungen.
- [Wie kann die ALS-App bei der DMC-Behandlung unterstützen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-die-als-app-bei-der-dmc-behandlung-unterstuetzen/) - Die Symptomverbesserung oder einer Stabilisierung des Sprechens und Schluckens kann über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS-App oder über die Ambulanzpartner-Plattform möglich (wenn ein Zugang über ein Smartphone nicht gewünscht oder möglich ist). Auf der Startseite der ALS-App wird der „ALS-Fragebogen“ angeboten. Dieser Fragebogen entspricht der ALS-Funktionsskala, die
- [Wie kann die Wirksamkeit von DMC bei der ALS erfasst und dokumentiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-die-wirksamkeit-von-dmc-bei-der-als-erfasst-und-dokumentiert-werden/) - Das individuelle Ansprechen auf Dextromethorphan/Chinidin (DMC) wird vom Patienten selbst durch eine Verbesserung des Sprechens und Schlucken oder mit einer Verminderung des Speichelflusses (als indirektes Zeichen einer Verbesserung der Schluckfunktion) bemerkt. Der therapeutische Effekt, aber auch das Ausbleiben einer Wirksamkeit sowie mögliche Nebenwirkungen werden im ärztlichen Gespräch während der Behandlung erfasst. Auch die Abwägung von
- [How can the effectiveness of DMC in ALS be recorded and documented?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/how-can-the-effectiveness-of-dmc-in-als-be-recorded-and-documented/)
- [Welche Rolle spielt die ALS-Apotheke bei der DMC-Behandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-rolle-spielt-die-als-apotheke-bei-der-dmc-behandlung/) - „Reguläre“ Apotheken sind nur in Ausnahmefällen auf die kurzfristige Herstellung von Dextromethorphan/Chinidin (DMC) vorbereitet, da die ALS eine seltene Erkrankung ist und DMC nur bei einem Teil der Betroffenen zur Anwendung kommt. Daher wird das Medikament in herkömmlichen Apotheken nur selten angefragt und ist entsprechend begrenzt verfügbar. Aus diesem Grund ist die Inanspruchnahme einer spezialisierten
- [Auf welchem Weg ist das Medikament DMC verfügbar?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/auf-welchem-weg-ist-das-medikament-dmc-verfuegbar/) - Dextromethorphan/Chinidin (DMC) ist in den USA unter dem Namen „Nuedexta“ zugelassen. Grundsätzlich ist der individuelle Import gemäß § 73 des Arzneimittelgesetzes (AMG) möglich. Dabei können Ärzte das Medikament über eine Internationale Apotheke aus dem Ausland importieren lassen. Für den Import ist ein ärztliches Rezept erforderlich. Die Kostenübernahme durch die Krankenkassen kann beantragt werden, ist jedoch
- [Wann ist eine Behandlung mit DMC bei ALS sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wann-ist-eine-behandlung-mit-dmc-bei-als-sinnvoll/) - Die bisherigen klinischen Studien und praktischen Erfahrungen mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) zeigte ein optimales Ansprechen bei einer geringen oder mittleren Sprechstörung. Dies entspricht einer Graduierung auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) von 3 Skalenpunkten („wahrnehmbare Sprechstörung“) oder 2 Skalenpunkten („Wiederholung zur Verständigung notwendig“) bei Frage 1 der Skala, die sich auf das Sprechen bezieht. Bei einer höhergradige Sprechstörung
- [Welche Studiendaten liegen zum Effekt von DMC vor?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-studiendaten-liegen-zum-effekt-von-dmc-vor/) - Dextromethorphan/Chinidin (DMC) wurde ursprünglich zur Behandlung des unerwünschten Lachens und Weinens (motorische Disinhibition) entwickelt und im Jahr 2010 in den USA unter dem Namen „Nuedexta“ zugelassen. Bei der Anwendung von DMC zeigte sich jedoch eine weitere Eigenschaft – die Verbesserung des Sprechens und Schluckens („bulbäre Symptomatik“). Diese Wirkung auf die bulbäre Symptomatik besteht unabhängig von
- [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer ALS mit Sprechstörung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-behandlungsmoeglichkeiten-bestehen-bei-einer-als-mit-sprechstoerung/) - Schwierigkeiten von Sprechen (Dysarthrie) und Schlucken (Dysphagie) gehören zu den häufigen Symptomen einer ALS, die als besonders belastend erlebt werden. Mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) und Pyridostigmin stehen Medikamente zur Verfügung, mit denen eine Verbesserung oder Stabilisierung der Symptome erreicht werden kann. Das Ansprechen der Medikamente kann individuell sehr unterschiedlich sein und ist vor allem bei gering-
- [Wie tragen ALS-Apotheken zur Forschung bei?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-tragen-als-apotheken-zur-forschung-bei/) - Die ALS-Apotheken nehmen eine systematische Dokumentation der abgegebenen Medikamente auf der Ambulanzpartner-Plattform vor. Damit sind diese Daten für eine wissenschaftliche Auswertung in der Ambulanzpartner-Registerstudie verfügbar, die bereits seit 2012 durchgeführt wird. Wichtige Forschungsfragen betreffen die Häufigkeit, den Zeitpunkt, die Dauer und Dosierung von symptomatischen Medikamenten bei der ALS. Diese Daten sind von besonderem Interesse, da
- [Was ist das ALS-Apothekenprogramm?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-das-als-apothekenprogramm/) - Das ALS-Apothekenprogramm umfasst die individuelle Versorgung durch Apotheken, die sich auf die ALS-Therapie spezialisiert haben und an medizinischer Forschung zur ALS teilnehmen. Neben Riluzol können symptomlindernde (und selten genetische) Medikamente zum Einsatz kommen. Auch bei dieser Therapie ist eine Spezialisierung von besonderer Bedeutung. Im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk sind seit 2012 bundesweit mehrere Apotheken tätig, die besondere Erfahrung
- [What is the ALS pharmacy program?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-das-als-apothekenprogramm/)
- [Warum ist die Versorgung durch eine aus ALS spezialisierte Apotheke sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ist-die-versorgung-durch-eine-aus-als-spezialisierte-apotheke-sinnvoll/) - Eine ALS-Apotheke bietet spezialisierte Unterstützung für die Versorgung von Menschen mit ALS und verfügt über besondere Expertise im Umgang mit Medikamenten, einschließlich der sogenannten „Off-Label“-Anwendungen. Zudem können in Absprache mit dem behandelnden Arzt spezielle Rezepturen für Symptome wie Sprechstörungen, unerwünschtes Lachen oder Weinen, starken Speichelfluss oder spastische Gangstörungen angefertigt werden. Die ALS-Apotheke unterstützt auch bei
- [Was ist eine ALS-Apotheke?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-als-apotheke/) - ALS-Apotheken sind spezialisierte Apotheken, die über eine umfassende Erfahrung mit der Medikation bei der ALS verfügen und mit den Besonderheiten der ALS-Behandlung vertraut sind. Diese Apotheken sind in verschiedenen Städten und Orten in Deutschland lokalisiert. Die ALS-Apotheken sind für ALS-Betroffene über die ALS-App, per E-Mail und Telefon leicht erreichbar. Die Medikamente werden über Kurier- oder
- [Wie viele symptomatische ALS-Medikamente stehen zur Verfügung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-viele-symptomatische-als-medikamente-stehen-zur-verfuegung/) - In spezialisierten ALS-Zentren in Deutschland wurden symptomatische Medikamente im Rahmen des ALS-Apothekenprogramms analysiert. Die Auswertung erfolgte über die Ambulanzpartner-Plattform und umfasste die bisher größte Studiengruppe zur ALS-Pharmakotherapie. Dabei wurden fast 100 verschiedene Medikamente identifiziert, die zur Linderung der Symptome eingesetzt werden. Diese hohe Zahl zeigt, dass die symptomatische Pharmakotherapie sehr komplex und variabel ist. Die
- [Was bedeutet eine symptomatische Pharmakotherapie der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-eine-symptomatische-pharmakotherapie-der-als/) - Die symptomatische Pharmakotherapie bei ALS dient der Linderung der variablen und individuell unterschiedlichen Symptome, die durch die Erkrankung verursacht werden. Sie zielt darauf ab, die Symptome zu reduzieren, da eine Heilung (und Vermeidung der Symptomentstehung) bisher nicht möglich ist. Die symptomatischen Medikamente dienen der Verminderung einer Sprechstörung, dem unerwünschten Lachen und Weinen (motorische Disinhibition) vermehrtem
- [Wo erhalte ich aktuelle Informationen über neue Entwicklungen zur genetischen Therapie der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-erhalte-ich-aktuelle-informationen-ueber-neue-entwicklungen-zur-genetischen-therapie-der-als/) - Aktuelle Informationen zu neuen Entwicklungen in der genetischen Therapie bei ALS werden über verschiedene Internetseite publiziert. Die Webseite der ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin bietet eine Darstellung der laufenden Studien in Deutschland – einschließlich zu genetischen Therapieansätzen. Auch der „ALS-Podcast“, gefördert durch die Boris Canessa ALS Stiftung, thematisiert neue Erkenntnisse und Experteninterviews auf diesem
- [Welche weiteren genetischen Therapien bei der ALS sind in Entwicklung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-weiteren-genetischen-therapien-bei-der-als-sind-in-entwicklung/) - Nach Tofersen befinden sich derzeit weitere genetische Therapien in der Entwicklung, die auf andere bekannte genetische Ursachen der ALS abzielen. Die C9orf72-Mutation ist die häufigste genetische Ursache für ALS und die Frontotemporale Demenz (FTD). Forscher entwickeln Antisense-Oligonukleotide (ASO) und andere molekulare Therapien, die darauf abzielen, die toxischen RNA-Wiederholungsabschnitte zu reduzieren oder die Proteinbildung zu beeinflussen.
- [Sollten alle Patienten mit ALS auf Mutationen im SOD1 Gen testet werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/sollten-alle-patienten-mit-als-auf-mutationen-im-sod1-gen-testet-werden/) - Die SOD1-Mutation tritt mit einer Häufigkeit von etwa 2 % aller Betroffenen auf und ist somit relativ selten. Über 60 % der Betroffenen mit SOD1-Mutationen zeigten keine Auffälligkeiten in ihrer Familiengeschichte. Aus diesem Grund wird eine genetische Untersuchung des SOD1-Gens für alle Patienten mit ALS empfohlen, unabhängig davon, ob eine familiäre Vorgeschichte einer ALS bekannt
- [Welche Erfahrungen bestehen mit Tofersen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-erfahrungen-bestehen-mit-tofersen/) - Die Tofersen-Therapie beruht auf den Ergebnissen einer klinischen Studie mit Tofersen (VALOR-Studie), die im November 2021 abgeschlossen wurde. In dieser Studie konnten verschiedene Verbesserungen im Krankheitsverlauf nachgewiesen werden (deutliche Reduktion des Biomarkers NfL, Verlangsamung der Erkrankung anhand der ALS-Funktionsskala, positive Beeinflussung der Atemfunktion). Die positiven Ergebnisse aus der Zulassungsstudie konnten durch die Therapieforschung bestätigt und
- [Was bewirkt das genetische Medikament Tofersen bei der SOD1-ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bewirkt-das-genetische-medikament-tofersen-bei-der-sod1-als/) - Das SOD1-Gen ist in allen Körperzellen aktiv und steuert die Produktion des Enzyms Superoxiddismutase 1 (SOD1). Durch Mutationen im SOD1-Gen entsteht ein fehlerhaftes SOD1-Protein, das sich in den motorischen Nervenzellen ansammelt und dort schädlich wirkt. In der Folge kommt es zur Funktionsminderung und Degeneration von Neuronen des motorischen Nervensystems. Tofersen ist ein spezieller Wirkstoff aus
- [Für welche Patienten ist die Behandlung mit Tofersen verfügbar?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/fuer-welche-patienten-ist-die-behandlung-mit-tofersen-verfuegbar/) - Etwa 2 % aller Menschen mit ALS liegen genetische Veränderungen im Gen der Superoxiddismutase 1 (SOD1) vor. Die Mutationen im SOD1-Gen sind bei diesen Patienten für die ALS verantwortlich. Die schädlichen Auswirkungen der Mutationen im SOD1-Gen können durch das genetisches Medikament Tofersen (Handelsname Qalsody) reduziert werden. Das Medikament ist in Deutschland bereits seit Anfang 2022
- [Wie unterstützt die ALS-App bei der Entscheidung für die geeignete Darreichungsform von Riluzol?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-unterstuetzt-die-als-app-bei-der-entscheidung-fuer-diegeeignete-darreichungsform-von-riluzol/) - Die Entscheidung für das geeignete Riluzol wird maßgeblich von der Schluckfunktion und dem Vorliegen einer PEG bestimmt. Ein weiterer Entscheidungsfaktor ist ein eventuell vorhandener überschüssiger Speichelfluss (Sialorrhoe). In ALS-Apotheken wurde das Riluzol-Programm etabliert, das die Entscheidung für die geeignete Darreichungsform von Riluzol (und anderen Medikamenten) unterstützt. Die Entscheidung über das geeignete Riluzol wird von einem
- [Wie ist die Riluzol-Suspension anzuwenden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-die-riluzol-suspension-anzuwenden/) - Die Riluzol-Suspension (Teglutik®) ist eine Flüssigkeit mit der Konsistenz eines "Nektars" und wird in einer Flasche zur Verfügung gestellt. Die Einnahme der Suspension ist zu empfehlen, wenn eine hochgradige Schluckstörung vorliegt oder eine Ernährungssonde (PEG) vorhanden ist. I m Fall einer PEG ist von einer Zerkleinerung von Filmtabletten ("Zermörsern") abzuraten, da die PEG-Sonde geschädigt und
- [Wie ist der Riluzol-Schmelzfilm anzuwenden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-der-riluzol-schmelzfilm-anzuwenden/) - Der Riluzol-Schmelzfilm (EMYLIF) ist ein kleines und dünnes Plättchen, das auf die Zunge, den Gaumen oder die Mundschleimhaut gelegt wird. Dort bleibt das Plättchen haften und löst sich sofort auf. Das in dem Schmelzfilm enthaltene Riluzol wird unmittelbar vom Speichel aufgenommen und kann sehr einfach geschluckt werden. Auch diese Schmerztablette wird zwei Mal täglich eingenommen.
- [Welche Darreichungsformen von Riluzol sind vorhanden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-darreichungsformen-von-riluzol-sind-vorhanden/) - Mit der Filmtablette, dem Schmelzfilm und einer Suspension sind 3 Riluzol-Darreichungsformen vorhanden, deren Anwendung individuell entschieden wird. Die Darreichungsform kann sich im Krankheitsverlauf verändern. So ist die Einnahme einer Tablette zu bevorzugen, wenn keine Schluckstörung vorliegt. Bei Beginn einer Schluckstörung kommen der Schmelzfilm und die Suspension infrage. Bei Vorliegen einer PEG sollte in jedem Fall
- [Welche Nebenwirkungen von Riluzol sind zu erwarten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-nebenwirkungen-von-riluzol-sind-zu-erwarten/) - Riluzol ist ein gut verträgliches Medikament. Bei der Mehrheit aller Patienten treten keine Nebenwirkungen auf. Das Medikament wird eingenommen, ohne dass unerwünschte Effekte zu verzeichnen sind. Trotz des günstigen Verträglichkeitsprofils können, wie bei jedem Medikament, Nebenwirkungen auftreten. Sehr häufige Nebenwirkungen (bei mehr als 10 % aller Patienten) sind Müdigkeit, Unwohlsein und eine Erhöhung für die
- [Wie kann ich erkennen, ob Riluzol wirkt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-erkennen-ob-riluzol-wirkt/) - Das Medikament hat keine lindernde Wirkung auf bestehende Symptome, sodass von derEinnahme des Medikamentes keine Erleichterung zu erwarten ist. Damit fehlt die subjektive Wahrnehmung der Wirksamkeit. Riluzol verfügt jedoch über einen Langzeiteffekt: Erst in monate und jahrelanger Einnahme kommt es zu einer Verzögerung der Krankheitsprogression. Aufgrund dieses abstrakten Therapieeffektes ist eine hohe Disziplin und Motivation
- [Ist es sinnvoll, Riluzol einzunehmen, wenn die Erkrankung trotzdem fortschreitet?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-es-sinnvoll-riluzol-einzunehmen-wenn-die-erkrankungtrotzdem-fortschreitet/) - Die Wirksamkeit von Riluzol ist relativ gering und nicht ausreichend, um das Fortschreiten der Erkrankung und die Zunahme der Symptome zu verhindern. Ohne Riluzol-Behandlung würde die Krankheit noch schneller fortschreiten. Die Einnahme von Riluzol ist daher – trotz Zunahme der Symptome – medizinisch sinnvoll.
- [Wie ist der Wirkmechanismus von Riluzol?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-der-wirkmechanismus-von-riluzol/) - Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark stehen durch Botenstoffe (»Neurotransmitter«) miteinander in Verbindung. Glutamat ist bei der ALS in der Verbindung zwischen Nervenzellen in erhöhter Konzentration vorhanden. Riluzol ist ein Medikament, das die Glutamat-Konzentration im Zwischenraum zwischen Nervenzellen (synaptischer Spalt) reduziert. Ein Überschuss des Neurotransmitters Glutamat hat eine schädigende Wirkung für bestimmte Nervenzellen. Dieser schädigende Einfluss
- [Welche Medikamente kommen bei der ALS zur Anwendung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-medikamente-kommen-bei-der-als-zur-anwendung/) - Grundsätzlich sind krankheitsverlangsamende und symptomatische Medikamente zu unterscheiden. Das erste und hauptsächliche krankheitsverlangsamende ist Riluzol, das in Deutschland im Juli 1996 zur Behandlung der ALS zugelassen wurde. Seitdem wird das Medikament bei mehr als 90 % aller ALS-Patienten eingesetzt, die an spezialisierten ALS-Zentren in Betreuung sind. Riluzol ist ein Medikament, das den Krankheitsverlauf der ALS
- [Was ist unter einem asymptomatischen Genträger zuverstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-einem-asymptomatischen-gentraeger-zuverstehen/) - Ein asymptomatischer Genträger ist eine Person, die eine genetische Veränderung (Mutation) in einem der bekannten ALS-Gene trägt, jedoch keine Krankheitszeichen (Symptome) aufweist. Solche Personen haben ein erhöhtes Risiko, im Laufe ihres Lebens eine ALS zu entwickeln, während das tatsächliche Risiko vom jeweiligen Gen und der Art der Mutation abhängt. Bei nicht allen Genträgern kommt die
- [Unter welchen Umständen ist eine genetische Diagnostik sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/unter-welchen-umstaenden-ist-eine-genetische-diagnostik-sinnvoll/) - Eine genetische Diagnostik kann aus verschiedenen Perspektiven von Bedeutung sein. Ein häufiger Anlass einer genetischen Diagnostik besteht in der Frage nach dem genetischen Risiko für die Nachkommen eines ALS-Patienten. Diese Frage stellt sich in erster Linie, wenn eine familiäre ALS (FALS) vorliegt. Wenn bei einem ALS-Patienten (neben dem Patienten selbst) noch andere Familienmitglieder mit einer
- [Was ist eine »familiäre« ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-familiaere-als/) - Die »familiäre« ALS (»FALS« abgekürzt) ist eine erbliche Form der ALS. Bei der FALS verursachen genetische Veränderungen (»Erbfaktoren«) eine ALS, die innerhalb der Familie, zumeist über Generationen, vererbt wird. Die häufigste Konstellation der FALS besteht darin, dass bereits in der Eltern- oder Großelterngeneration ein erkranktes Familienmitglied bekannt ist. Seltener ist die Erkrankung von Geschwistern, ohne
- [Welches ALS-Risiko haben meine Kinder?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welches-als-risiko-haben-meine-kinder/) - Die Frage des Risikos, die ALS auf die eigenen Kinder zu übertragen, hängt wesentlich davon ab, ob eine sporadische oder familiäre (erbliche) Form der ALS vorliegt. 95 % aller Patienten mit ALS weisen eine »sporadische« Erkrankung auf – andere Familienmitglieder mit ALS sind nicht bekannt. Bei weiteren 5 % aller Betroffenen liegen (nach dem heutigen
- [Ist ALS erblich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-als-erblich/) - Unter Erblichkeit ist zu verstehen, dass eine Erkrankung in der Generationsfolge übertragen wird. Bei etwa 5 % aller Menschen mit ALS ist bekannt, dass auch weitere Familienmitglieder an ALS erkrankt oder infolge der ALS verstorben sind. Bei der Erkrankung von mehreren Familienmitgliedern ist es sehr wahrscheinlich, dass Erbfaktoren (Veränderungen im genetischen Material) vorliegen, die eine
- [Was bedeutet Vitalkapazität?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-vitalkapazitaet/) - Die »Vitalkapazität« (englisch: vital capacity, VC) ist das Atemvolumen, das maximal ein- und ausgeatmet werden kann. Allgemein wird dieser Wert von der Leistung (oder gesundheitlichen Einschränkung) des Lungengewebes sowie von der motorischen Fähigkeit zur Ein- und Ausatmung bestimmt. Bei der ALS ist üblicherweise das Lungengewebe an sich nicht betroffen – im Vordergrund steht die Schwäche
- [Wie kann ich meine Phänotypen-Klassifikation erfahren?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-meine-phaenotypen-klassifikation-erfahren/) - Die Bestimmung der ALS-Phänotypen erfolgt zumeist in Ambulanzen oder Schwerpunktpraxen, die auf Diagnostik und Therapie der ALS spezialisiert sind. Durch dort tätige Fachärzte für Neurologie wird die Klassifikation nach Ort des Symptombeginns, der Propagation und der Motoneuron-Symptome vorgenommen (OPM-Klassifikation). Diese Klassifikation wird in der medizinischen Dokumentation erfasst und in Arztbriefen für die Patienten-Perspektive erkennbar gemacht.
- [Was ist eine Progressive Bulbärparalyse?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-progressive-bulbaerparalyse/) - Die Progressive Bulbärparalyse ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der die motorischen Symptome in der Zungen- und Schlundregion (Bulbärregion) auftreten und über längere Zeiträume (bis zu mehreren Jahren) auf diese Region beschränkt bleiben. Der Übergang von Lähmungen auf die Hände, Arme und Beine findet mit großer Verzögerung statt. In den ersten Monaten und Jahren
- [Was ist eine axiale ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-axiale-als/) - Der Begriff »axial« steht für die Körperachse des menschlichen Körpers: den Rumpf. Die axiale ALS ist eine besondere Verlaufsform der ALS, in der Paresen (Lähmungen) und Myatrophien (Muskelschwund) des Rumpfes dominieren. Die Betroffenheit des Rumpfes macht sich durch eine Rumpfinstabilität, eine verstärkte Beugehaltung und damit verbundene Gangstörung bemerkbar, während die Extremitäten in ihrer Funktion weitgehend
- [What is axial ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-axial-als/)
- [Was ist ein Flail-Arm-Syndrom?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-flail-arm-syndrom/) - Die englische Bezeichnung »Flail-Arm« lässt sich mit dem Begriff des »schleudernden Arms« übersetzen. Das Flail-Arm-Syndrom ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der Muskelschwäche (Paresen) und ein Muskelschwund (Myatrophie) an den Schultern, Armen und Händen entstehen und langsam fortschreiten. Tatsächlich führen die hochgradigen Lähmungen des Arms dazu, dass die betroffene Extremität am Körper schlaff herunterhängt
- [Was ist ein Flail-Leg-Syndrom?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-flail-leg-syndrom/) - Der Name des Flail-Leg-Syndroms leitet sich vom Englischen ab, in dem »Flail« mit dem Wort »schleudern« zu übersetzen ist. Das Flail-Leg-Syndrom ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der motorische Symptome (Paresen und Myatrophie) an den Beinen beginnen und fortschreiten. Dabei können die Symptome über einen längeren Zeitraum (bis über mehrere Jahre) auf die Beine
- [Was ist eine spastische Variante der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-spastische-variante-der-als/) - Bei der ALS sind Lähmungen (Paresen) und eine Muskelsteifigkeit durch eine unkontrollierte Muskelaktivität (Spastik) zu unterscheiden. Grundsätzlich geht die Muskelschwäche auf eine Degeneration der motorischen Nervenzellen im Rückenmark (zweites motorisches Neuron) zurück. Bei der spastischen ALS ist dieser Abschnitt des motorischen Nervensystems wenig betroffen und weitgehend erhalten. Daher sind Muskelschwächen kaum nachweisbar. Bei der spastischen
- [Hat die PLS eine andere Prognose im Vergleich zur typischen ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/hat-die-pls-eine-andere-prognose-im-vergleich-zur-typischenals/) - Grundsätzlich zeigt die PLS einen deutlich langsameren Krankheitsverlauf (vermindert Progressionsrate). Der Übergang der motorischen Symptome (Spastik) von der erstbetroffenen Muskelregion zu weiteren Regionen des Körpers verläuft deutlich langsamer. Ein langsamer Verlauf (mit einer Verzögerung von fünf bis zehn Jahren bis zur Ausbreitung der Spastik auf weitere Teile des Körpers) ist keine Seltenheit. Allerdings besteht auch
- [Ist die Primäre Lateralsklerose (PLS) eine »echte« ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-primaere-lateralsklerose-pls-eine-echte-als/) - Die PLS ist eine Verlaufsvariante der ALS und stellt damit eine »echte« ALS dar. Die PLS und typische ALS sind auf pathologischer Ebene weitgehend identisch: Alle Verlaufsformen der ALS, auch die der PLS, weisen ALS-charakteristische Ablagerungen von Proteinen (zumeist TDP-43) auf. Auch wesentliche Merkmale des klinischen Verlaufes (fortschreitender Charakter und asymmetrische Verteilung der motorischen Symptome)
- [Was ist eine Primäre Lateralsklerose (PLS)?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-primaere-lateralsklerose-pls/) - Die PLS ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der ausschließlich eine unkontrollierte Muskelaktivität im Sinne einer Muskelsteifigkeit (Spastik) nachweisbar ist. Die PLS entsteht durch eine Degeneration motorischer Nervenzellen im Gehirn (erstes motorisches Neuron), während die motorischen Neurone im Rückenmark (zweites motorisches Neuron) weitgehend erhalten bleiben. Die PLS beginnt mit einer Spastik einer Extremität (oder
- [Hat die PMA eine andere Prognose im Vergleich zur typischenALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/hat-die-pma-eine-andere-prognose-im-vergleich-zur-typischenals/) - Die PMA ist durch zwei prognostische Besonderheiten gekennzeichnet: Die Progressionsrate (die Ausbreitungsgeschwindigkeit der Muskelschwäche) im statistischen Mittel ist bei der PMA geringer. Kritisch ist jedoch bei jeglicher prognostischen Statistik die eingeschränkte Übertragbarkeit auf den Einzelfall. So sind auch aggressive Formen der PMA bekannt, die zu einem hochgradigen Muskelschwund (Wasting) und einer frühen Einbeziehung der Atemmuskulatur
- [Ist die PMA eine »echte« ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/ist-die-pma-eine-echte-als/) - Über längere Zeiträume umstritten war, ob die Progressive Muskelatrophie (PMA) eine gesonderte Erkrankung unabhängig von ALS darstellt. Heute ist bekannt, dass die ALS auf das zweite motorische Neuron begrenzt sein kann und die PMA eine spezifische Variante der ALS verkörpert. Der typischen ALS und der PMA ist der klinische Verlauf (fortschreitender Lähmungen) und ein übereinstimmender
- [Was ist eine Progressive Muskelatrophie (PMA)?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-progressive-muskelatrophie-pma/) - Die Progressive Muskelatrophie (PMA) ist eine Variante der ALS, die bereits 1850 von dem französischen Neurologen François Aran beschrieben wurde. Die PMA ist eine degenerative Erkrankung des zweiten motorischen Neurons, bei der Muskelschwund (Muskelatrophie) und Muskelschwäche (Paresen) in fortschreitender Weise auftreten. Eine Schädigung des ersten motorischen Neurons ist nicht vorhanden – gesteigerte Muskeleigenreflexe (Hyperreflexie) und
- [Warum ist die Unterscheidung von Symptomen des ersten und zweiten Motoneurons bei der ALS relevant?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ist-die-unterscheidung-von-symptomen-des-ersten-und-zweiten-motoneurons-bei-der-als-relevant/) - Die ALS-Phänotypen mit unterschiedlicher Ausprägung von Symptomen des ersten und/oder zweiten Motoneurons können mit unterschiedlicher ALS-Progressionsrate (ALSPR) und Überlebenszeit verbunden sein. So sind Phänotypen mit einer ausschließlichen Beteiligung des ersten oder zweiten Motoneurons mit einer günstigeren Prognose verbunden. Damit können die Phänotypen dazu beitragen, die individuelle Prognose genauer zu bestimmen. Weiterhin werden diese Phänotypen in
- [Welche Phänotypen der Motoneuron-Symptome der ALS sind zu unterscheiden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-phaenotypen-der-motoneuron-symptome-der-als-sind-zu-unterscheiden/) - Bei der klassischen ALS (M0) treten sowohl Symptome des ersten als auch des zweiten Motoneurons auf. Dies bedeutet verlangsamte und unkoordinierte Bewegungen, gesteigerte Reflexe und Muskelsteifheit (Spastizität) durch das erste Motoneuron sowie Muskelschwäche und Muskelschwund durch das zweite Motoneuron. Wenn die Symptome des ersten Motoneurons dominieren, wird der Phänotyp als M1d bezeichnet. Diese Patienten zeigen
- [Was ist unter Symptomen des ersten und zweiten Motoneurons zu verstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-symptomen-des-ersten-und-zweitenmotoneurons-zu-verstehen/) - Symptome des ersten Motoneurons (1. MN) sind verlangsamte und unkoordinierte Bewegungen, gesteigerte Reflexe sowie Spastizität. Zu den wichtigsten Symptomen des zweiten Motoneurons gehören Muskelschwäche (Paresen) und Muskelschwund (Atrophie). Es sind noch weitere Zeichen und Symptome des 1. MN und 2. MN bekannt, die jedoch für die Klassifikation der Phänotypen (OPM-Klassifikation) keine Berücksichtigung finden.
- [Welche Phänotypen der Propagation der ALS sind zu unterscheiden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-phaenotypen-der-propagation-der-als-sind-zu-unterscheiden/) - Grundsätzlich wird zwischen einer frühen und einer späten Ausbreitung (Propagation) unterschieden – je nachdem, ob diese innerhalb von 12 Monaten oder später erfolgt. Wenn die Krankheit in der Kopfregion beginnt, wird die folgende Unterscheidung vorgenommen: P1e – Beginn in der Kopfregion mit Ausbreitung auf andere Regionen innerhalb von 12 Monaten und P1l – Beginn in
- [Was ist unter ALS-Propagation zu verstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-unter-als-propagation-zu-verstehen/) - Die Propagation (Ausbreitung) beschreibt das zeitliche und räumliche Muster, in dem sich die motorischen Symptome von der Region des Symptombeginns auf eine andere Körperregion (zum Beispiel von den Armen auf die Beine oder auf die Muskulatur des Kopfes) ausbreitet. Die Ermittlung der Propagation basiert auf der Krankengeschichte (Anamnese) und/oder neurologischen körperlichen Untersuchungen in einem Verlauf
- [Welchen Phänotypen des Ortes des Symptombeginn der ALS sind zu unterscheiden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-phaenotypen-des-ortes-des-symptombeginn-der-als-sind-zu-unterscheiden/) - Der Symptombeginn bei der ALS ist ein wichtiges Kriterium für die Einteilung der Phänotypen und beeinflusst sowohl die Prognose als auch den Krankheitsverlauf. Er wird nach der Körperregion der ersten Symptome definiert. Bei einem Beginn am Kopf (O1), auch als „bulbärer Beginn“ bezeichnet, treten zuerst eine Sprech- und/oder Schluckstörung auf. Der Beginn am Arm wird
- [Wie ist der Ort des Symptombeginns der ALS definiert?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-der-ort-des-symptombeginns-der-als-definiert/) - Der Symptombeginn wird durch eine Schwäche oder/und verlangsamte, unkoordinierteBewegungen an Arm oder Bein oder eine Sprech- und/oder Schluckstörung oder eineAtemschwäche (Hypoventilation) definiert. Motorische Symptome ohneFunktionsbeeinträchtigung, insbesondere Faszikulationen, Muskelschwund (Atrophie) ohnebegleitende Schwäche oder alleinige Reflexveränderungen werden nicht als Erstsymptomeeingestuft.
- [Was bedeutet OPM-Klassifikation der ALS-Phänotypen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-opm-klassifikation-der-als-phaenotypen/) - Bei der ALS wird der Phänotyp von drei anatomischen Faktoren bestimmt: 1) Ort desSymptombeginns („O“), 2) das Propagationsmuster („P“), mit dem sich die motorischenSymptome vom Ausgangsort auf andere Körperregionen ausbreiten; und 3) das Ausmaß derMotoneuron-Symptome („M“), da die ALS das erste Motoneuron (1. MN) und/oder das zweiteMotoneuron (2. MN) unterschiedlich stark betreffen kann. Für jeden
- [Was sind Varianten und „Phänotypen“ der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-sind-varianten-und-phaenotypen-der-als/) - Die ALS ist eine komplexe und individuell verlaufende Erkrankung, bei der sich die Symptomeund deren zeitlicher Verlauf stark unterscheiden. Diese „Heterogenität“ (Unterschiedlichkeit) ist ein zentrales Merkmal der Krankheit und stellt sich in unterschiedlichen Varianten und besonderen Verläufen dar, die als „Phänotypen“ bezeichnet werden. „Phänotyp“ ist ein medizinisches Wort aus dem Griechischen, das sich wie folgt
- [Was ist eine genetische Beratung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-eine-genetische-beratung/) - Die genetische Beratung zu Mutationen erfolgt oft in zwei Stufen. Die erste Beratung wird vomveranlassenden Arzt (z. B. in einem ALS-Zentrum) durchgeführt. In einer zweiten Stufe kann einezusätzliche genetische Beratung durch einen Facharzt für Humangenetik oder durch einenFacharzt für Neurologie mit einer Qualifikation zur fachgebundenen genetischen Beratungveranlasst werden. Diese Beratung ist dringend bei Vorliegen pathogener
- [Habe ich das Recht, auf genetische Informationen zuverzichten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/habe-ich-das-recht-auf-genetische-informationen-zuverzichten/) - Patienten haben das Recht, auf genetische Informationen zu verzichten oder den Umfang derMitteilung dieser Befunde selbst zu bestimmen. Da genetische Diagnosen auch psychischeBelastungen verursachen können, haben Patienten grundsätzlich zwei Möglichkeiten derMitteilung von genetischen Befunden: Entweder die Benachrichtigung über alle Ergebnisse derGenanalyse oder die ausgewählte Benachrichtigung über genetische Ergebnisse, die für dieBehandlung relevant sind (SOD1 für
- [Werden die Kosten für die genetische Diagnostik von den Krankenkassen übernommen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/werden-die-kosten-fuer-die-genetische-diagnostik-von-den-krankenkassen-uebernommen/) - Gesetzliche Krankenkassen übernehmen die Kosten in der Regel nach Veranlassung durcheinen Facharzt (für Neurologie, Allgemeinmedizin oder Humangenetik) und auf Basis einerLaboranforderung („Muster 10“). Bei der Privaten Krankenversicherung (PKV) hängt die Kostenübernahme (oder deren Umfang) vom individuellen Tarif ab. Eine vorherige Kontaktaufnahme mit der PKV und die Einreichung des Kostenvoranschlages des genetischen Labors sind ratsam, um
- [Wie erfolgt die Mitteilung des genetischen Befundes?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-erfolgt-die-mitteilung-des-genetischen-befundes/) - Die Mitteilung des genetischen Befundes erfolgt im Rahmen einer genetischen Beratung. Im Falldes Vorliegens pathogener (ALS-verursachender) genetischer Veränderungen werden diemedizinischen Auswirkungen sowie die möglichen psychischen und sozialen Belastungendargestellt, die mit der identifizierten Mutation verbunden sein können. Dabei wird zugleich aufentsprechende Hilfsangebote hingewiesen. Die genetische Beratung beinhaltet auchAusführungen zu den Optionen, wenn die Mutation in einem
- [Was ist ein ALS-Gen-Panel?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-ein-als-gen-panel/) - Ein ALS-Gen-Panel ist ein spezieller Gentest, der auf genetische Ursachen der ALS untersucht.Dabei werden mehrere Gene gleichzeitig analysiert, die mit der Erkrankung in Verbindungstehen. Die Paneldiagnostik umfasst häufig betroffene Gene wie C9orf72, SOD1, TARDBP undFUS, aber auch seltene Gene, die bei weniger als 1 % der Betroffene nachweisbar sind,einschließlich VCP, UBQLN2, OPTN und NEK1. Ziel
- [Kann eine genetische Veränderung auch ohne Familiengeschichte einer ALS vorliegen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-eine-genetische-veraenderung-auch-ohne-familiengeschichte-einer-als-vorliegen/) - Ein genetisches Screening in Deutschland ergab, dass bei 14 % aller ALS-Patienten genetischeVeränderungen in den vier häufigsten Genen – SOD1, C9orf72, FUS oder TARDBP – vorliegen.Interessanterweise bestand nur bei 5,3 % der Betroffenen eine familiäre Form der ALS. Diesverdeutlicht, dass genetische Mutationen auch bei Patienten ohne familiäre Vorbelastungauftreten können. Die Erkenntnis unterstreicht die Bedeutung der
- [Wie lange dauert die genetische Diagnostik von SOD1?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-dauert-die-genetische-diagnostik-von-sod1/) - Die Dauer der genetischen Diagnostik des SOD1-Gens variiert je nach Labor und angewandterTechnik. Im Durchschnitt beträgt die Bearbeitungszeit etwa vier bis acht Wochen. Inspezialisierten Laboren kann die Diagnostik schneller durchgeführt werden. Eine umfassenderegenetische Untersuchung, die neben dem SOD1-Gen auch andere ALS-assoziierte Geneeinbezieht (z. B. in Form eines Gendiagnostik-Panels oder durch Exom-Sequenzierung), nimmtoft sechs bis zwölf
- [Warum ist das SOD1-Gen bei der ALS von besonderer Relevanz?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-ist-das-sod1-gen-bei-der-als-von-besonderer-relevanz/) - Mutationen im SOD1-Gen sind therapeutisch relevant, da sich bei Nachweis einer genetischenVeränderung in diesem Gen die Möglichkeit einer Therapie mit dem Medikament Tofersen ergibt. Tofersen kommt für ALS-Patienten infrage, die eine SOD1-Mutation aufweisen. Die Häufigkvon SOD1-Mutationen beträgt etwa 2 % aller Menschen mit ALS in Deutschland. Zu beachten ist,dass bei der Mehrheit der Mutationsträger keine
- [Welche ALS-Gene sollten analysiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-als-gene-sollten-analysiert-werden/) - Die häufigsten Mutationen finden sich in den Genen C9orf72 (8 %), SOD1 (2 %), FUS (1 %) und TARDBP (1 %). Mutationen in SOD1 (für die Tofersen-Therapie) und FUS (Therapie in Entwicklung) sind therapeutisch relevant. Bei C9orf72- und TARDBP-assoziierter ALS sind ebenfalls Studien und erste genetische Therapien zu erwarten. Daher sollten diese vier Gene vorrangig
- [Welche Bedeutung hat die genetische Diagnostik bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-genetische-diagnostik-bei-der-als/) - Mit der Zulassung des ersten genetischen Medikamentes gegen eine spezifische Form der ALSmit Mutationen SOD1-Gen (SOD1-ALS) hat die Ära der genetischen Therapie begonnen. Damit hat auch die genetische Diagnostik eine zentrale Bedeutung erhalten und wird für alle Betroffenen empfohlen. Eine genetische Untersuchung wird zunehmend auch für Patienten mit sporadischer ALS empfohlen, da auch ohne Familiengeschichte
- [Gibt es einen Gen-Test für ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-einen-gen-test-fuer-als/) - Die genetische Diagnostik bei der ALS ist komplex und erfordert eine Beachtung derFamilienkonstellation. Genetische Veränderungen bei Patienten mit ALS sind dann zu erwarten,wenn in der Blutsverwandtschaft bereits andere Menschen mit ALS oder mit einer speziellenDemenz (Frontotemporale Demenz, FTD) erkrankt sind. In dieser Situation stehenmolekulargenetische Untersuchungen (»Gentests«) zur Verfügung. Eine familiäre Vorgeschichte der ALS ist bei
- [Wo werden NfL-Werte in der ALS-App angezeigt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-werden-nfl-werte-in-der-als-app-angezeigt/) - Die NfL-Werte aus der NfL-ALS-Studie finden Sie in der ALS-App im Bereich „Verlauf“: Öffnen Sie die ALS-App. Wechseln Sie auf die Seite „Verlauf“. Scrollen Sie nach unten: Das Nf-L-Diagramm befindet sich unter dem ALSFRS-Verlaufsdiagramm. Dort werden Ihre Nf-L-Messwerte aus der NfL-ALS Studie als Verlauf dargestellt. Hinweis: Die Nf-L-Ergebnisse werden im Rahmen des Forschungsprojekts "NfL-ALS-Studie" erhoben
- [Where are NfL values displayed in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-werden-nfl-werte-in-der-als-app-angezeigt/)
- [Welche Bedeutung hat der Biomarker Troponin T bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-der-biomarker-troponin-t-bei-der-als/) - Eine Erhöhung des Biomarkers Troponin T (hs-cTnT), der üblicherweise bei Herzmuskelschädennachweisbar ist, wurde auch bei Patienten mit ALS identifiziert. Dies wird als Hinweis auf eineSchädigung der Skelettmuskulatur im Rahmen der Erkrankung gewertet. Damit stellt Troponin Tpotenziell einen Biomarker für die Degeneration des zweiten motorischen Neurons dar. Ob die Höhe des Troponin-T-Spiegels direkt mit dem Ausmaß
- [Welche Bedeutung hat die NfL-ALS-Studie?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-nfl-als-studie/) - Mit der Etablierung des Biomarkers Neurofilament Light Chain als Diagnostik-, Prognose- und Therapiemarker erfährt die ALS-Forschung einen erheblichen Entwicklungsschub. Durch die NfL-ALS-Studie in einer umfangreichen ALS-Patientengruppe kann eine deutlicheBeschleunigung der klinischen Forschung in der Entwicklung neuer Therapieoptionen erreichtwerden. Das NfL-Projekt hat das Potenzial, die Effizienz und Geschwindigkeit klinischer Studienzu revolutionieren. Daher ist die Teilnahme an
- [Wie oft sollte der NfL-Test bei Betroffenen mit ALS wiederholt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-oft-sollte-der-nfl-test-bei-betroffenen-mit-als-wiederholt-werden/) - Aufgrund von Schwankungen („Fluktuationen“) sind mindestens zwei bis drei Tests vonNeurofilament Light Chain im Abstand von mehreren Monaten zu empfehlen.In der genannten NfL-ALS-Studie werden zwei Messungen pro Jahr durchgeführt.
- [Gibt es Schwankungen in der NfL-Messung bei Betroffenen mit ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-schwankungen-in-der-nfl-messung-bei-betroffenen-mit-als/) - Studien zeigen, dass die Werte von Neurofilament Light Chain bei ALS Patientenim Vergleich zu Gesunden und Patienten mit anderen neurologischen Erkrankungensignifikant erhöht sind. Die Werte können jedoch im Krankheitsverlauf fluktuieren. Das Ausmaßund auch die Ursachen dieser Fluktuationen sind noch nicht abschließend geklärt undGegenstand der laufenden NfL-ALS-Studie.
- [Sind die NfL-Analysen in Blut und Nervenwasser gleichwertig?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/sind-die-nfl-analysen-in-blut-und-nervenwasser-gleichwertig/) - Die Analyse von Neurofilament Light Chain in Blut und Nervenwasser ist nicht gleichwertig, zeigt jedoch eine enge Korrelation. Im Liquor sind NfL-Konzentrationen aufgrund der Nähe zum zentralen Nervensystem deutlich höher (etwa 50–100-fach). Allerdings ist die notwendige Lumbalpunktion invasiv und nicht für regelmäßige Verlaufskontrollen geeignet. Da die Werte im Blut mit denen im Liquor korrelieren, ist
- [Wie ist der NfL-Test für Betroffene mit ALS erhältlich?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-ist-der-nfl-test-erhaeltlich/) - Bei der Diagnosestellung in einer Klinik („stationäre Diagnostik“) kann Neurofilament Light Chain(NfL) ein Bestandteil des diagnostischen Programms sein. Dabei erfolgt dieVersendung von Liquor- und/oder Blutproben in ein Speziallabor, in dem die NfL-Analysetechnisch durchgeführt wird. Die NfL-Bestimmung außerhalb von Klinikaufenthalten (ambulante NfL-Bestimmung im Blut) ist noch nicht als „Routinediagnostik“ etabliert. In Deutschland und den ausgewählten Zentren
- [Welchen persönlichen Nutzen kann der NfL-Wert bei der ALS liefern?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-persoenlichen-nutzen-kann-der-nfl-wert-bei-der-als-liefern/) - Die NfL-Analyse trägt dazu bei, eine bessere Prognoseabschätzung für den individuellen Verlaufder ALS zu treffen. Dies kann für die weitere Behandlungs- und Versorgungsplanung von Nutzensein. Grundsätzlich kann die genauere Abschätzung des Krankheitsverlaufes für die weitereLebensgestaltung sowie die Veranlassung von medizinischer, technischer und sozialerUnterstützung von Bedeutung sein.
- [Welche Bedeutung hat NfL für die Prognose der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-nfl-fuer-die-prognose-der-als/) - Die Konzentration von Neurofilament Light Chain (NfL) ist Ausdruck desKrankheitsprozesses und ein Prognosefaktor für das Fortschreiten der ALS. Ein erhöhter NfLWertist statistisch mit einer erhöhten ALS-Progression verbunden. Umgekehrt gilt ein geringererNfL-Wert als günstiger prognostischer Faktor. Daher wird NfL auch als ALS-Progressionsmarker bezeichnet. Die Interpretation der NfL-Serumkonzentration ist jedoch nur im Zusammenhang mit anderen Prognosefaktoren der
- [Lässt sich mit dem NfL-Test die Diagnose einer ALS ausschließen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/laesst-sich-mit-dem-nfl-test-die-diagnose-einer-als-ausschliessen/) - Durch eine alleinige Messung von Neurofilament Light Chain kann keine Diagnose einer ALS gestellt werden. NfL ist demnach kein Diagnosemarker, sondern ein Biomarker für die ALS-Progression. So kann eine langsame ALS (mit geringer Progression) auch ohne Erhöhung von NfL verlaufen. Ein normaler (altersangepasster) NfL-Wert schließt daher die Diagnose einer ALS nicht aus (eingeschränkte „Sensitivität“ von
- [Kann durch Neurofilament Light Chain (NfL) die Diagnose einer ALS gestellt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-durch-neurofilament-light-chain-nfl-die-diagnose-einer-als-gestellt-werden/) - Das Protein Neurofilament Light Chain (NfL) ist durch spezielle Analysemethoden im Blutserum und Liquor (Nervenwasser) nachweisbar. Bei mehr als 80 % der ALS-Patienten zeigt sich eine Erhöhung der Serum- oder Liquorkonzentration von NfL. Die Erhöhung betrifft insbesondere Patienten, die eine mittlere oder höhere Progressionsrate aufweisen. Trotz dieser Korrelation ist der Rückschluss von einem erhöhten NfL-Wert
- [Gibt es einen Labortest für ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/gibt-es-einen-labortest-fuer-als/) - Ein »einfacher« Labortest für die ALS ist nicht vorhanden. Die Diagnose einer ALS erfordert in jedem Fall die ärztliche Erfassung und Interpretation verschiedener Kriterien. Ausgangspunkt ist der klinische Untersuchungsbefund. Bestimmte Labortests können jedoch die Diagnose einer ALS unterstützen. Das Protein Neurofilament Light Chain (NfL) im Blutserum und Liquor (Nervenwasser) erfährt dabei eine zunehmende Bedeutung.
- [Wie registriere ich mich als Patient bei Ambulanzpartner?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-registriere-ich-mich-fuer-das-portal-ambulanzpartner-de/) - Die Registrierung bei Ambulanzpartner erfolgt überwiegend online über die Registrierungsseite: https://www.ambulanzpartner.de/registration/ So funktioniert’s: Wählen Sie das Land aus, in dem Sie Ambulanzpartner nutzen möchten. Öffnen Sie die Registrierungsseiten und starten Sie die Registrierung. Geben Sie Ihre Daten ein und legen Sie Ihre Einwilligungen in die Versorgung, Forschung und Datennutzung fest. Bestätigen Sie die Registrierung –
- [Welche Browser werden von www.ambulanzpartner.de unterstützt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-browser-werden-von-ambulanzpartner-unterstuetzt/) - Um die Funktionen von Ambulanzpartner.de auf Ihrem PC, Laptop, Tablet oder Smartphone im vollen Umfang nutzen zu können, empfehlen wir die Verwendung von Google Chrome, Mozilla Firefox oder Microsoft Edge, idealerweise in aktuellster Version. Benutzern eines Mac empfehlen wir die Verwendung von Safari ab iOS 10.9 oder Mozilla Firefox oder Google Chrome in der aktuellsten
- [Wie lade ich ein Dokument im Patientenkonto hoch?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lade-ich-ein-dokument-hoch/) - Wenn Sie ein Dokument in Ihrem Patientenkonto im Ambulanzpartner Portal (www.ambulanzpartner.de) hochladen möchten, gehen Sie bitte wie folgt vor: Melden Sie sich im Portal an. Öffnen Sie den Bereich „Dokumente“. Klicken Sie auf „neues Dokument hochladen“. Wählen Sie in dem Menü "Inhalt auswählen" den Inhalt des Dokuments aus und bestätigen Sie den Upload. Aktuelle können
- [Wie ändere ich meine E-Mail-Adresse im Patientenkonto?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-aendere-ich-meine-email-adresse/) - Wenn Sie Ihre E-Mail-Adresse im Ambulanzpartner Portal (www.ambulanzpartner.de) ändern möchten, gehen Sie bitte wie folgt vor: Melden Sie sich im Portal an. Öffnen Sie Ihr Patientenprofil (Navigation: "Profil" / "Persönliche Daten"). Tragen Sie dort die neue E-Mail-Adresse (über das Stift-Symbol) ein und speichern Sie die Änderung. Wenn Sie keinen Zugriff mehr auf Ihre bisherige E-Mail-Adresse
- [Wie ändere ich meine Anschrift im Patientenkonto?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-aendere-ich-meine-anschrift/) - Wenn Sie Ihre Anschrift im Ambulanzpartner Portal (www.ambulanzpartner.de) ändern möchten, gehen Sie bitte wie folgt vor: Melden Sie sich im Portal an. Öffnen Sie in ihrem Konto die Seite "Adresssdaten" (Navigation: "Profil" > "Persönliche Daten" > "Kontakt" > "Adressdaten"). Aktualisieren Sie dort Ihre Adresse (über das Stift-Symbol) und speichern Sie die Änderungen. Sollte die Anschrift
- [Benutzername vergessen](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/benutzername-vergessen/) - Wenn Sie Ihren Benutzernamen für das Ambulanzpartner Portal (www.ambulanzpartner.de) oder die ALS-App vergessen haben, hilft in den meisten Fällen ein Blick in unsere Mail mit dem Aktivierungslink für das Portal und die App. Falls Sie ihn nicht mehr finden, gehen Sie so vor: Wenden Sie sich an den Ambulanzpartner Support (support@ambulanzpartner.de) und nennen Sie die
- [Passwort vergessen](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/passwort-vergessen/) - Wenn Sie Ihr Passwort für das Ambulanzpartner Portal (www.ambulanzpartner.de) oder die ALS-App vergessen haben, können Sie es jederzeit selbst zurücksetzen: Öffnen Sie die Anmeldeseite im Portal oder in der ALS-App. Wählen Sie „Passwort vergessen?“. Geben Sie die E-Mail-Adresse ein, mit der Sie registriert sind. Sie erhalten eine E-Mail mit einem Link, über den Sie ein
- [Wie kann die ALS-App bei der Hilfsmittelversorgung unterstützen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/hilfsmittelversorgung-als-app/) - Die ALS-App dient als direkte Verbindung zwischen Patienten und dem Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk, das mit Sanitätshäusern und spezialisierten Herstellern für ALS-Hilfsmittel verknüpft ist. Über dieses Netzwerk werden Hilfsmittel bereitgestellt, die bei Defiziten des Sprechens und Schreibens (Kommunikationshilfen), der manuellen Funktion (Umfeldsteuerung und Armroboter) und der Bewegung des gesamten Körpers (Transfer- und Mobilitätshilfen) zum Einsatz kommen. Über die
- [Wer kann sich in der ALS-App registrieren?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wer-kann-sich-in-der-als-app-registrieren/) - Der Zugang ist ausschließlich für Betroffene mit einer gesicherten ALS-Diagnose und deren Angehörige vorgesehen. Interessierte können die ALS-App zunächst auf ihrem Mobiltelefon oder Tablet installieren und erhalten ein vorläufiges Konto. Um den Zugang zu bestätigen, müssen die Nutzer einen Arztbrief vorlegen, aus dem die ALS-Diagnose eindeutig hervorgeht. In den meisten Fällen reicht die erste Seite,
- [Wie erfolgt der Zugang zur ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-erfolgt-der-zugang-zur-als-app/) - Der Zugang zur ALS-App erfolgt in zwei Schritten und setzt die vorherige Registrierung bei Ambulanzpartner voraus. Die Teilnahme an Ambulanzpartner kann entweder über die Online-Registrierung oder durch das Einsenden der Teilnahmedokumente per Post erfolgen. Nachdem die Registrierung abgeschlossen ist, kann die „ALS-App“ heruntergeladen werden. Nach der Installation und Registrierung können sich registrierte Nutzer mit ihren
- [Welchen Nutzen hat die ALS-App für Patienten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-hat-die-als-app-fuer-patienten/) - Die ALS-App bietet Betroffenen eine digitale Unterstützung im Umgang mit der ALS. Sie ermöglicht die eigene Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) und stellt den individuellen Krankheitsverlauf als Diagramm dar. Zusätzlich kann die ALS-Progressionsrate berechnet werden, um den Krankheitsverlauf besser einzuschätzen. Basierend auf diesen Daten liefert die ALS-App personalisierte Behandlungsempfehlungen zu Medikamenten, Ernährungsprodukten und Hilfsmitteln, die auf
- [Was ist die ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-die-als-app/) - Die ALS-App ist seit 2020 eine mobile Applikation (App) für das Smartphone (Apple & Android), um die spezialisierte Behandlung und die Teilnahme an ALS-Forschung zu unterstützen. Die ALS-App wird von etwa 20 % aller Betroffenen in Deutschland genutzt. Über die ALS-App stehen Menschen mit ALS mit dem Team des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerks in Kontakt und können
- [Wie funktioniert die Medikamentenversorgung über die ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-medikamentenversorgung-ueber-die-als-app/) - Die Meldung von Medikamentenbedarfen ist besonders kritisch und ist lediglich für die Fortführung von bestehenden Medikationen geeignet. Die Meldung von Medikamentenbedarfen wird doppelt geprüft: Durch den behandelnden Arzt und den Apotheker in einer Netzwerkapotheke, die sich auf die Versorgung von Patienten mit ALS und anderen neuromuskulären Erkrankungen spezialisiert hat. Jede Versorgung mit Hilfsmitteln, Ernährungsprodukten oder
- [Wo finde ich die ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-finde-ich-die-als-app/) - Die ALS-App finden Sie, wenn Sie im Apple App Store oder Google Play Store die Suchworte „ALS-App“, „amyotrophe Lateralsklerose“ oder „Ambulanzpartner“ eingeben. Mit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden, herunterladen und kostenfrei nutzen.
- [Wie kann ich die ALS-App nutzen, um meine ALS-Progressionsrate zu ermitteln?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-die-als-app-nutzen-um-meine-als-progressionsrate-zu-ermitteln/) - Die ALS-App ermöglicht eine eigenständige Bestimmung der ALS-Progressionsrate (ALSPR). Hierzu wird die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) direkt in der App erhoben. Diese Skala umfasst zwölf Fragen zu typischen Symptomen und motorischen Funktionsdefiziten bei ALS. Für jede Frage stehen fünf Antwortmöglichkeiten mit festgelegten Punktwerten zur Verfügung. Die Summe dieser Punkte bildet den ALSFRS-R-SE-Wert, der die aktuelle motorische Funktion
- [Wie kann ich meine ALS-Progressionsrate erfahren?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-meine-als-progressionsrate-erfahren/) - Die ALS-Progressionsrate (ALSPR) wird in spezialisierten Ambulanzen oder Schwerpunktpraxen ermittelt, die auf die Diagnostik und Therapie der ALS ausgerichtet sind. Dort wird die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) von Fachpersonal wie Neurologen, Study-Nurses oder Medizinischen Fachangestellten erhoben. Auf Grundlage der Skalenwerte wird anschließend die ALSPR berechnet. Diese Information wird in der medizinischen Dokumentation festgehalten und in Arztbriefen für
- [Kann sich die ALS-Progressionsrate im Verlauf der ALS verändern?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/kann-sich-die-als-progressionsrate-im-verlauf-der-als-veraendern/) - Die Progressionsrate der ALS (ALSPR) bleibt im Krankheitsverlauf relativ konstant. Bei einer langsameren Progression kommt es nur selten zu einer plötzlichen Beschleunigung, ebenso wie eine deutliche Verlangsamung bei schnellerem Verlauf ungewöhnlich ist. Die „Grundgeschwindigkeit“ der Erkrankung weist meist nur geringe Schwankungen auf und ist vor allem im frühen und mittleren Verlauf erkennbar. Im fortgeschrittenen Verlauf
- [Welche Bedeutung hat die ALS-Progressionsrate (ALSPR)?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-bedeutung-hat-die-als-progressionsrate-alspr/) - Die ALS-Progressionsrate (ALSPR) ist einer von mehreren Prognosefaktoren der ALS und damit für die individuelle Abschätzung des Krankheitsverlaufes von Bedeutung. Weiterhin hat dieser Parameter eine große Bedeutung für die klinische Forschung, da die meisten Studien zu neuen Medikamenten darauf abzielen, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen – erkennbar an einer reduzierten ALSPR. Damit ist die ALSPR der
- [Welche Unterschiede können in der ALS-Progressionsrate vorliegen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welche-unterschiede-koennen-in-der-als-progressionsrate-vorliegen/) - Die ALS-Progressionsrate (ALSPR) gibt an, wie schnell die motorischen Symptome und funktionellen Defizite bei Patienten mit ALS fortschreiten. Sie wird anhand der folgenden Formel berechnet: ALSPR = (48 – aktueller ALSFRS-R-Score)/Krankheitsdauer in Monaten. Dabei steht die ALSFRS-R (ALS-Funktionsskala) für eine Skala, die Symptome und/oder motorische Funktionen in den Bereichen des Sprechens, Schluckens, der Hand- und
- [Habe ich einen schnelleren oder langsamen Verlauf der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/habe-ich-einen-schnelleren-oder-langsamen-verlauf-der-als/) - Die Frage eines schnelleren oder langsamen Krankheitsverlaufes lässt sich anhand der ALS-Funktionsskala bestimmen (englisch: ALS Functional Rating Scale, ALSFRS-R). Ein Kriterium zur Beurteilung des Krankheitsverlaufes ist die Abnahme der ALSFRS-R-Skalenpunkte pro Monat. Bei einer Abnahme der Gesamtpunktzahl des ALSFRS-R von mehr als 1,5 Punkten pro Monat ist von einer überdurchschnittlichen Dynamik auszugehen. Bei einer Abnahme
- [Was bedeutet ALS-Progressionsrate (Verlaufswert)?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-als-progressionsrate-verlaufswert/) - Unter der ALS-Progressionsrate (ALSPR) bzw. dem ALS-Verlaufswert ist das Fortschreiten von Symptomen im Krankheitsverlauf zu verstehen. Zur Bestimmung der Progression wird die ALS-Funktionsskala (englisch: ALS Functional Rating Scale, ALSFRS-R, ► Frage 109) genutzt. Die maximale Gesamtpunktzahl der ALS-Funktionsskala beträgt 48 Punkte. Bei dieser Punktzahl liegt kein erkennbares motorisches Defizit vor. Die ALS-Progression lässt sich anhand
- [Wie lange sollte die ALS-Funktionsskala in der ALS-App erhoben werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-lange-sollte-die-als-funktionsskala-in-der-als-app-erhoben-werden/) - Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) wird in spezialisierten Ambulanzen im gesamten Krankheitsverlauf bei jeder Visite erhoben. Zusätzlich zur Bestimmung der ALSFRS-R während des Ambulanzbesuches wird allen Betroffenen empfohlen, die ALSFRS-R über die ALS-App zu bestimmen – auch ohne zeitliche Begrenzung. Dies gilt auch für Betroffene, die nicht mehr den Weg in eine ALS-Ambulanz auf sich nehmen können
- [Wie oft sollte die ALS-Funktionsskala in der ALS-App erhoben werden?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-oft-sollte-die-als-funktionsskala-in-der-als-app-erhoben-werden/) - Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) wird in spezialisierten Ambulanzen bei jeder Visite erhoben (im Abstand von 3–6 Monaten). Allen Betroffenen wird zusätzlich empfohlen, auch zwischen den Arztterminen im Abstand von zwei Wochen die selbsterklärende Version (SE) der ALSFRS-R über die ALS-App zu erheben. Bei Patienten mit einem langsameren Krankheitsverlauf ist die Bestimmung der ALSFRS-R auch im Abstand
- [Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala für die Forschung?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-hat-die-als-funktionsskala-fuer-die-forschung/) - Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die ALS-Forschung von zentraler Bedeutung. Auf Grundlage der ALSFRS-R lässt sich die ALS-Progressionsrate (ALSPR) bestimmen, die ein etablierte Maß der Erkrankungsgeschwindigkeit darstellt. Die ALSPR wird durch die monatliche Veränderung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ermittelt. Die Verlangsamung der ALS-Progression wird in der Therapieforschung, insbesondere bei den meisten Therapiestudien als hauptsächliches Kriterium für
- [Was bedeutet die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R)?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-bedeutet-die-als-funktionsskala-alsfrs-r/) - Die Erkrankungsschwere wird mit der ALS-Funktionsskala (englisch: ALS Functional Rating Scale, ALSFRS-R) bestimmt. Die ALS-Funktionsskala ist ein Interview mit zwölf Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die fünf Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die ersten drei Fragen beziehen sich auf die bulbären Funktionen – auf eine mögliche Sprechstörung (Dysarthrie), eine Schluckstörung (Dysphagie) und einen vermehrten
- [Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala aus Arzt-Perspektive?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-hat-die-als-funktionsskala-aus-arzt-perspektive/) - Das Ergebnis der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für Ärzte in spezialisierten Ambulanzen von besonderem Interesse. Auf Grundlage der ALSFRS-R lässt sich die ALS-Progressionsrate (ALSPR) bestimmen, die ein etablierte Maß der Erkrankungsgeschwindigkeit darstellt. Die Veränderung der ALSFRS-R pro Monat ist ein wesentlicher Prognosefaktor der ALS, der in der ärztlichen Einschätzung der individuellen Prognose von wesentlicher Bedeutung ist.
- [Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala aus Patienten-Perspektive?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/welchen-nutzen-hat-die-als-funktionsskala-aus-patienten-perspektive/) - Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist ein Interview mit 12 Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Jede Antwort ist mit einem „Skalenpunkt“ hinterlegt. Dabei werden pro Frage – je nach Antwort – vier bis null Punkte vergeben.
- [Wo kann ich meine Daten aus der ALS-Funktionsskala sehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-kann-ich-meine-daten-aus-der-als-funktionsskala-sehen/) - Die Ergebnisse der ALS-Funktionsskala können Patientinnen und Patienten an zwei Stellen einsehen: In der ALS-App: Dort werden die erfassten Werte und der aktuelle Verlauf direkt in der App angezeigt. Im Ambulanzpartner Portal: Nach dem Login können die Daten zusätzlich im persönlichen Patienten-Konto im Ambulanzpartner Portal eingesehen werden. So haben Betroffene jederzeit sowohl mobil in der
- [How does the evaluation of a therapy with the MYMOP questionnaire work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-bewertung-einer-therapie-mit-dem-mymop-fragebogen/) - Would you like to know how the MYMOP (Measure Your Medical Outcome Profile) questionnaire is used to assess a therapy? Then we recommend that you first watch this short video tutorial:
- [How does the medication supply via the SMA app work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-medikamentenversorgung-ueber-die-sma-app/) - The notification of medication requirements via the SMA app is intended for the continuation of existing medications. The digital supply request from the SMA app primarily serves to save time and make it possible to obtain the necessary and appropriate supply from home (without physical contact with an outpatient clinic, pharmacy, or medical supply store). The focus is on
- [What happens to my data from the FRS function scale?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-passiert-mit-meinen-daten-aus-der-frs-funktionsskala/) - The self-assessment data is used to record the individual course of the illness and can therefore only be viewed in personalised form by the respective patients, treating physicians and therapists, as well as pharmacists and medical aid providers in a patient’s user account on ambulanzpartner.de. In addition, the data is made available for research and development for university institutions
- [How does the online FRS function scale work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-online-frs-funktionsskala/) - The FRS functional scale consists of 15 questions, each with five possible answers. The answers are rated on a point scale from 0 to 4. This results in a total score of between 60 and 0 points, which can be used to assess the status of the disease and the course of the disease (improvement,
- [Why does the FRS function scale exist?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-gibt-es-die-frs-funktionsskala/) - The FRS (Functional Rating Scale) is a questionnaire that enables people with SMA to record and evaluate the progression of their disease. The data obtained in this way is used to assess the individual course of the disease and to support treatment decisions. The questionnaire is also important for the research and development of new
- [Where can I see my data from the FRS function scale?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-kann-ich-meine-daten-aus-der-frs-funktionsskala-sehen/) - Your self-assessment data is displayed in the SMA app, but can also be viewed with your user account on ambulanzpartner.de in the form of a progress chart. If you would like to view the history chart of your FRS values in your user account on ambulanzpartner.de, please log in to your account first. Then go
- [How does the provision of aids via the SMA app work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-hilfsmittelversorgung-ueber-die-sma-app/) - The notification of your need for an assistive device is created by you in the SMA app and sent to the Outpatient Partner case management. From there, the notification of need is sent to the special outpatient clinic or specialist practice. There, the medical assessment of your care requirements is also carried out digitally. The
- [How does an improvement or progression of the course of the disease manifest itself?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-zeigt-sich-eine-verbesserung-oder-fortschreiten-des-krankheitsverlaufs/) - If the progression calculator shows a progression value of less than 0, this indicates an improvement in the course of the disease. A progression value equal to 0 describes a standstill in the course of the disease and all values greater than 0 indicate progression of the disease.
- [How does the online ALSFRS self-assessment questionnaire work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-der-online-alsfrs-selbstbewertungsfragebogen/)
- [Who can use the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-can-use-the-als-app/)
- [Where can I find the SMA app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-finde-ich-die-sma-app/)
- [ALS app: Register, sign up and log in](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/als-app-register-sign-up-and-log-in/)
- [How can I evaluate my care?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-meine-versorgung-bewerten/) - Would you like to assess your supply? Then we recommend that you first watch this short video tutorial:
- [How does the assessment of satisfaction with a medication according to the TSQM questionnaire work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-bewertung-der-zufriedenheit-mit-einer-medikation-nach-dem-tsqm-fragebogen/) - Would you like to know how the self-assessment of satisfaction with a medication using the TSQM questionnaire(Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication) works? Then we recommend that you first watch the following short video tutorial :
- [Where are my self-assessments shown?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-werden-mir-meine-selbstbewertungen-gezeigt/)
- [What is the progression value?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-der-verlaufswert/) - The progression value in the SMA app offers people with SMA the opportunity to classify their own disease progression as improvement, standstill or deterioration. It serves as a guide for those affected as well as their doctors and therapists. The progression value is calculated from the current total FRS value and the total FRS value
- [Was ist der Verlaufswert?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-ist-der-verlaufswert/) - Der Verlaufswert in der SMA-App bietet Menschen mit SMA die Möglichkeit, den eigenen Krankheitsverlaufs als Verbesserung, Stillstand oder Verschlechterung einzuordnen. Er dient als Orientierungshilfe für den Betroffenen sowie seinen Ärzten und Therapeuten. Der Verlaufswert wird aus dem aktuellen FRS-Gesamtwert und dem erstmalig erfassten FRS-Gesamtwert errechnet.
- [How does a fast or slow progression of the disease manifest itself?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-a-fast-or-slow-progression-of-the-disease-manifest-itself/)
- [What is the progression value?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-progression-value-2/)
- [Wie funktioniert der online ALSFRS-Selbstbewertungsfragebogen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-der-online-alsfrs-selbstbewertungsfragebogen/)
- [Wo finde ich die SMA-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-finde-ich-die-sma-app/)
- [Wo werden mir meine Selbstbewertungen gezeigt?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-werden-mir-meine-selbstbewertungen-gezeigt/)
- [Wie funktioniert die Bewertung einer Therapie mit dem MYMOP-Fragebogen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-bewertung-einer-therapie-mit-dem-mymop-fragebogen/) - Sie möchten wissen, wie die Bewertung einer Therapie mit dem MYMOP-Fragebogen (Measure Your Medical Outcome Profile) funktioniert? Dann empfehlen wir Ihnen, sich zunächst dieses kurze Videotutorial dazu anzusehen:
- [Wie funktioniert die Bewertung der Zufriedenheit mit einer Medikation nach dem TSQM-Fragebogen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-bewertung-der-zufriedenheit-mit-einer-medikation-nach-dem-tsqm-fragebogen/) - Sie möchten wissen, wie die Selbstbewertung der Zufriedenheit mit einer Medikation nach dem TSQM-Fragebogen (Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication) funktioniert? Dann empfehlen wir Ihnen, sich zunächst dazu folgendes kurzes Videotutorial anzusehen:
- [Wie kann ich meine Versorgung bewerten?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-kann-ich-meine-versorgung-bewerten/) - Sie möchten Ihre Versorgung bewerten? Dann empfehlen wir Ihnen, zunächst sich dieses kurze Videotutorial anzuschauen:
- [How does a fast or slow progression of the disease manifest itself?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-a-fast-or-slow-progression-of-the-disease-manifest-itself-2/)
- [Warum gibt es die FRS-Funktionsskala?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/warum-gibt-es-die-frs-funktionsskala/) - Bei der FRS (Functional Rating Scale)-Funktionsskala handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit SMA möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung von Therapieentscheidungen. Weiterhin ist der Fragebogen für der Forschung und Entwicklung
- [Wie funktioniert die online FRS-Funktionsskala?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-online-frs-funktionsskala/) - Der FRS-Funktionsskala besteht aus 15 Fragen mit jeweils fünf Antwortmöglichkeiten. Die Antworten werden auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet. Daraus ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 60 und 0 Punkten, mit deren Hilfe der Status der Krankheit und die Bewertung des Krankheitsverlaufs (Verbesserung, Stillstand, Verschlechterung) vorgenommen werden kann.
- [Wie funktioniert die Anzeige des Krankheitsverlauf der SMA?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-anzeige-des-krankheitsverlauf-der-sma/)
- [How does the SMA disease progression display work?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-anzeige-des-krankheitsverlauf-der-sma/)
- [Wo kann ich meine Daten aus der FRS-Funktionsskala sehen?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wo-kann-ich-meine-daten-aus-der-frs-funktionsskala-sehen/) - Ihre Selbstbewertungsdaten werden zum einen in der SMA-App dargestellt, sind aber auch mit Ihrem Benutzerkonto auf ambulanzpartner.de in Form eines Verlaufsdiagramms einsehbar. Wenn Sie das Verlaufsdiagramm Ihrer FRS-Werte in Ihrem Benutzerkonto auf ambulanzpartner.de einsehen möchten, loggen Sie sich bitte zuerst in Ihr Konto ein. Gehen Sie dann auf der Startseite über die linke Navigationsspalte auf
- [Was passiert mit meinen Daten aus der FRS-Funktionsskala?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/was-passiert-mit-meinen-daten-aus-der-frs-funktionsskala/) - Die Selbstbewertungsdaten dienen der Erfassung des individuellen Krankheitsverlaufs und sind daher in personalisierter Form ausschließlich für die jeweiligen Patienten, behandelnden Ärzte und Therapeuten sowie versorgende Apotheker und Hilfsmittelversorger in dem Benutzerkonto eines Patienten auf ambulanzpartner.de einsehbar. Zusätzlich werden die Daten für Forschung und Entwicklung für universitäre Einrichtungen sowie Hersteller von Medizinprodukten oder Arzneimitteln zur Verfügung
- [Wie funktioniert die Medikamentenversorgung über die SMA-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-medikamentenversorgung-ueber-die-sma-app/) - Die Meldung von Medikamentenbedarfen über die SMA-App ist für die Fortführung von bestehenden Medikationen geeignet. Die digitale Versorgungsanfrage aus der SMA-App dient in erster Linie einem Zeitgewinn und der Ermöglichung von zuhause aus (ohne physischen Kontakt mit einer Ambulanz, einer Apotheke oder einem Sanitätshaus) die notwendige und geeignete Versorgung zu erhalten. Die Veranlassung einer Versorgung
- [Wie funktioniert die Hilfsmittelversorgung über die SMA-App?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-funktioniert-die-hilfsmittelversorgung-ueber-die-sma-app/) - Die Mitteilung Ihres Bedarfs für ein Hilfsmittel wird von Ihnen in der SMA-App angelegt und an das Fallmanagement von Ambulanzpartner versendet. Von dort gelangt die Bedarfsmeldung an die Spezialambulanz oder Schwerpunktpraxis. Dort erfolgt, ebenfalls auf digitalem Weg, die ärztliche Prüfung Ihres Versorgungsbedarfs. Danach gelangt die Versorgungsanfrage an ein geeignetes Sanitätshaus. Nach Erhalt der Versorgungsbedarfe meldet
- [Wie zeigt sich eine Verbesserung oder Fortschreiten des Krankheitsverlaufs?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/wie-zeigt-sich-eine-verbesserung-oder-fortschreiten-des-krankheitsverlaufs/) - Gibt der Verlaufsrechner einem Verlaufswert kleiner 0 an, spricht man von einer Verbesserung des Krankheitsverlauf. Ein Verlaufswert gleich 0 beschreibt einen Stillstand im Krankheitsverlauf und bei allen Werten größer 0 handelt es sich um ein Fortschreiten der Erkrankung.

## Wissensdatenbank FAQs

- [What is the process for requesting time off?](https://www.ambulanzpartner.de/?echo_kb_faq=what-is-the-process-for-requesting-time-off) - Access our Time Off Request form. Fill out the form, including your desired dates and any relevant notes. Submit the form to your manager for approval.
- [Where can I find templates for customer presentations?](https://www.ambulanzpartner.de/?echo_kb_faq=where-can-i-find-templates-for-customer-presentations) - We have a library of customer presentation templates within the Sales & Marketing section of our knowledge base.
- [What are the steps to submit a purchase order?](https://www.ambulanzpartner.de/?echo_kb_faq=what-are-the-steps-to-submit-a-purchase-order) - Here's the process to submit a purchase order: Fill out the purchase order form. Obtain the necessary approvals from your manager or department head. Submit the approved purchase order to the procurement team.

## Kategorien

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## Schlagwörter

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- [ALS](https://www.ambulanzpartner.de/tag/als/)
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- [Patient reported outcomes](https://www.ambulanzpartner.de/tag/patient-reported-outcomes/)
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- [spordische ALS](https://www.ambulanzpartner.de/tag/spordische-als/)
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- [Tofersen](https://www.ambulanzpartner.de/tag/tofersen/)
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- [SOD1 Mutation](https://www.ambulanzpartner.de/tag/sod1-mutation/)
- [Ernährungshilfen](https://www.ambulanzpartner.de/tag/ernaehrungshilfen/)
- [Vitalwerte](https://www.ambulanzpartner.de/tag/vitalwerte/)
- [Tofersen Härtefallprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/tag/tofersen-haertefallprogramm/)
- [Neurofilament light chain](https://www.ambulanzpartner.de/tag/neurofilament-light-chain-2/)
- [NfL](https://www.ambulanzpartner.de/tag/nfl/)
- [Symptomatik](https://www.ambulanzpartner.de/tag/symptomatik/)
- [Verlaufsform](https://www.ambulanzpartner.de/tag/verlaufsform/)
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- [ALS App](https://www.ambulanzpartner.de/tag/als-app/)
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- [ALS; Akademie](https://www.ambulanzpartner.de/tag/als-akademie/)
- [OPM-Klassifikation ALS-Verlaufsform](https://www.ambulanzpartner.de/tag/opm-klassifikation-als-verlaufsform/)
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- [ALS-Verlaufsform](https://www.ambulanzpartner.de/tag/als-verlaufsform/)
- [ALS App Europe Initiative](https://www.ambulanzpartner.de/tag/als-app-europe-initiative/)
- [International MND Symposium](https://www.ambulanzpartner.de/tag/international-mnd-symposium/)
- [ALS App Europe Initiative](https://www.ambulanzpartner.de/tag/als-app-europe-initiative/)
- [International MND Symposium](https://www.ambulanzpartner.de/tag/international-mnd-symposium/)
- [Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/tag/netzwerk/)
- [OPM-Klassifikation](https://www.ambulanzpartner.de/tag/opm-klassifikation/)
- [ALS-Verlaufsform](https://www.ambulanzpartner.de/tag/als-verlaufsform/)
- [Digitalisierung](https://www.ambulanzpartner.de/tag/digitalisierung/)
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- [Europäische Kommission](https://www.ambulanzpartner.de/tag/europaeische-kommission/)
- [Institut für technologische Zukunftsforschung (IPTS)](https://www.ambulanzpartner.de/tag/institut-fuer-technologische-zukunftsforschung-ipts/)
- [Medikationsplan](https://www.ambulanzpartner.de/tag/medikationsplan/)
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- [Bewertung](https://www.ambulanzpartner.de/tag/bewertung/)
- [Atemtherapie](https://www.ambulanzpartner.de/tag/atemtherapie/)
- [Heilmittelversorgung](https://www.ambulanzpartner.de/tag/heilmittelversorgung/)
- [Empowerment-Preis](https://www.ambulanzpartner.de/tag/empowerment-preis/)
- [Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)](https://www.ambulanzpartner.de/tag/deutsche-gesellschaft-fuer-neurologie/)
- [Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)](https://www.ambulanzpartner.de/tag/bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung/)
- [elektronische Versorgungsakte](https://www.ambulanzpartner.de/tag/elektronische-versorgungsakte/)
- [SMA](https://www.ambulanzpartner.de/tag/sma/)
- [Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)](https://www.ambulanzpartner.de/tag/deutsche-forschungsgemeinschaft-dfg/)
- [Hans-Böckler-Stiftung](https://www.ambulanzpartner.de/tag/hans-boeckler-stiftung/)
- [Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)](https://www.ambulanzpartner.de/tag/deutsche-gesellschaft-fuer-muskelkranke/)
- [Release](https://www.ambulanzpartner.de/tag/release/)
- [Plattform](https://www.ambulanzpartner.de/tag/plattform/)
- [Centrum für Schlaganfallforschung (CSB)](https://www.ambulanzpartner.de/tag/centrum-fuer-schlaganfallforschung-csb/)
- [Neurologie](https://www.ambulanzpartner.de/tag/neurologie/)
- [MAS II Studie](https://www.ambulanzpartner.de/tag/mas-ii-studie/)
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