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# Ambulanzpartner
Versorgungnetzwerk
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### [ALS besser verstehen: Studie zu möglichen Ursachen und Risikofaktoren „Körperliche Belastung und ALS“](https://www.ambulanzpartner.de/en/gaining-a-better-understanding-of-als-study-on-potential-causes-and-risk-factors-physical-exertion-and-als/)
**Published:** June 16, 2026
**Author:** Susanne Spittel
**Content:**
Das Universitätsklinikum Jena führt derzeit eine Studie zum Thema „Körperliche Belastung und ALS” durch.
Ziel der Studie ist es, mögliche Zusammenhänge zwischen körperlicher Aktivität im Laufe des Lebens und der Entstehung einer ALS-Erkrankung besser zu verstehen.
Ambulanzpartner unterstützt diese wichtige Forschungsarbeit und informiert Patientinnen und Patienten im Ambulanzpartner-Netzwerk über die Möglichkeit zur Teilnahme.
# Warum ist die Studie wichtig?
Klinische Beobachtungen und bisherige wissenschaftliche Untersuchungen deuten darauf hin, dass Menschen mit ALS häufig körperlich sehr aktiv waren. Ob und in welchem Umfang intensive körperliche Belastung das Risiko für eine ALS-Erkrankung beeinflusst, ist bislang jedoch nicht ausreichend geklärt.
Um diese Frage besser untersuchen zu können, ist die Unterstützung von Menschen mit ALS und ihren Angehörigen besonders wichtig.
Wir freuen uns daher sehr über Ihre Unterstützung.
# Wie können Sie teilnehmen?
Für die Studie stehen zwei Fragebogenformate zur Verfügung. Beide liefern wichtige Informationen und ergänzen sich gegenseitig. Daher freuen wir uns, wenn Sie nach Möglichkeit an beiden Befragungen teilnehmen.
1. **Kurzfragebogen in der ALS-App oder im Ambulanzpartner-Konto**
Der Kurzfragebogen richtet sich ausschließlich an Menschen mit ALS und umfasst 10 Fragen.
Sie finden den Fragebogen:
- in der ALS-Appunter „Mehr“ → „Fragebögen“ → „Körperliche Belastung und ALS“
- im Ambulanzpartner-Konto unter „Bewertungen“→ „Körperliche Belastung und ALS“
Bitte füllen Sie im Rahmen der Studie möglichst auch einen aktuellen **ALSFRS-Fragebogen** aus.
2. **Ausführlicher Fragebogen über den Studienlink:**
Der ausführliche Fragebogen richtet sich sowohl an Menschen mit ALS als auch an Menschen ohne ALS als Vergleichsgruppe.
Zu Beginn der Befragung geben Sie an, ob Sie als Person mit ALS oder ohne ALS teilnehmen.
Gerne können Sie auch Angehörige auf die Studie aufmerksam machen und zur Teilnahme einladen.
Der Fragebogen umfasst vier Themenbereiche: Lebensstil & Lebensumstände
- Körperliche Belastung im Beruf Körperliche Aktivität im Laufe des Lebens
- Angaben zur ALS-Erkrankung (nur für Menschen mit ALS) Das Ausfüllen dauert etwa 20-30 Minuten.
# Zum ausführlichen Fragebogen gelangen Sie [hier](https://www.uniklinikum-jena.de/umfrage/index.php?r=survey/index&sid=974378&lang=de).
Vielen Dank für Ihre Unterstützung dieser wichtigen Forschungsarbeit.
Mit freundlichen Grüßen Ihr Ambulanzpartner-Team
Für Fragen oder Rückmeldungen zur Studie stehen Ihnen die Ansprechpartner des Studienteams des Universitätsklinikums Jena gerne zur Verfügung.
**Fragen oder technische Unterstützung?**
Wenn Sie Fragen zur E-Rezept-Funktion haben oder Unterstützung bei der Einrichtung benötigen, hilft Ihnen das Team von Ambulanzpartner gerne weiter. Auch bei technischen Problemen mit der ALS-App stehen wir Ihnen zur Verfügung.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung der spezialisierten ALS-Versorgung und ALS-Forschung!
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Dr. med. Annekathrin Rödiger**
Fachärztin für Neurologie
Leitung Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsklinikum Jena
Telefon: 03641 – 9323482
Mail: annekathrin.roediger@med.uni@jena.de
**Lola Marsen** Studienkoordinatorin
Neuromuskuläres Zentrum
Universitätsklinikum Jena
Telefon: 03641 – 9323482
Mail: lola.marsen@med.uni-jena.de
Für Fragen oder Rückmeldungen zur ALS-App oder zum Ambulanzpartner-Konto unterstützt Sie gerne das Team von Ambulanzpartner.
**Ihre Ansprechpartnerinnen bei Ambulanzpartner:**
**Marie-Thérèse Henke, M. Sc.**
Medizinische Forschung
Telefon: 030 – 810 314 10
Mail: forschung@ambulanzpartner.de
**Dr. Dr. Susanne Spittel** Leitung Medizinische Forschung
Telefon: 030 – 810 314 10
Mail: forschung@ambulanzpartner.de
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS
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### [E-Rezepte über die ALS-App einlösen](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
**Published:** August 10, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Liebe Patientinnen und Patienten,
immer mehr Menschen mit ALS erhalten ihre Verordnungen als E-Rezept – sei es über ihre ALS-Ambulanz oder über ihre niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte.
Mit der ALS-App können Sie Ihre E-Rezepte direkt bei Ihrer spezialisierten ALS-Apotheke einlösen. Damit tragen Sie dazu bei, dass die bewährte spezialisierte Versorgung von Menschen mit ALS gestärkt wird und unterstützen gleichzeitig die ALS-Forschung zur medikamentösen Therapie.
**Ihre Vorteile auf einen Blick**
👉 Spezialisierte Versorgung über Ihre ALS-Apotheke
👉 Direkte Übermittlung Ihrer E-Rezepte an die ALS-Apotheke über die ALS-App
👉 Unterstützung der ALS-Forschung zur Entwicklung und Verbesserung medikamentöser Therapien bei der ALS
👉 Entlastung der ALS-Ambulanzen bei der Rezeptbearbeitung
Bisher haben knapp 150 Patientinnen und Patienten die E-Rezept-Funktion in der ALS-App genutzt und E-Rezepte eingelöst. Wir möchten Sie erneut auf diese Möglichkeit aufmerksam machen und Sie einladen, die Einlösung Ihrer E-Rezepte über die ALS-App zu nutzen.
**E-Rezepte über die ALS-App einlösen**
Wenn Ihre Ärztin oder Ihr Arzt E-Rezepte ausstellt, können Sie diese direkt über die ALS-App an Ihre ALS-Apotheke übermitteln.
Nach dem Verbinden Ihrer elektronischen Gesundheitskarte werden Ihre verfügbaren E-Rezepte in der App angezeigt und können an die ALS-Apotheke übermittelt werden.
**So nutzen Sie die E-Rezept-Funktion**
Ihre verfügbaren E-Rezepte werden angezeigt und können an die ALS-Apotheke übermittelt werden.
1. Öffnen Sie die ALS-App und melden Sie sich an.
2. Wählen Sie auf der Startseite den Bereich „E-Rezept“ aus.
3. Verbinden Sie Ihre elektronische Gesundheitskarte mit der App.
4. Ihre verfügbaren E-Rezepte werden angezeigt und können an die ALS-Apotheke übermittelt werden.
**Wenn Ihre ALS-Ambulanz noch keine E-Rezepte ausstellt**
Für Sie ändert sich derzeit nichts. Ihre Rezepte werden weiterhin wie gewohnt an die ALS-Apotheke weitergeleitet.
**Sie nehmen noch nicht am ALS-Apthekenprogramm teil?**
Bevor Sie Ihre E-Rezepte einlösen können, müssen Sie Ihre Teilnahme am ALS-Apothekenprogramm bestätigen. Sie werden auf die notwendige Einwilligung vor dem Einlösen des E-Rezeptes hingewiesen, sollten Sie noch nicht am ALS-Apothekenprogramm teilnehmen
Sie haben Interesse am ALS-Apothekenprogramm? [Hier ](https://6fqs5.r.a.d.sendibm1.com/mk/cl/f/nwqJgMAbfEhUNIAgDj6okUPexSn86rYMI-pS0-uFDeGOyiRP4m5YgoEHY8JBrXT7Lalv-1KBitK08QPtJikAW1H7pFrhzUdwv7GvpjPlg6Uc1Jklql57utxipCC0i7WB_DFeV7hM0MCBNYBxp-aHboGXg3I6p_FfdG1Dy0PcIbJn54a2oxREoK56DuqmTYC7Dwuyg_IDlsFOeeuckWKF0-KeV4DSpqWJ8W5goCStU_NtGYkmAdrqy_7y)finden Sie alle wichtigen Informationen.
**Sie nutzen die ALS-App noch nicht?**
Die aktuelle Version der ALS-App steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit.
**Fragen oder technische Unterstützung?**
Wenn Sie Fragen zur E-Rezept-Funktion haben oder Unterstützung bei der Einrichtung benötigen, hilft Ihnen das Team von Ambulanzpartner gerne weiter. Auch bei technischen Problemen mit der ALS-App stehen wir Ihnen zur Verfügung.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung der spezialisierten ALS-Versorgung und ALS-Forschung!
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Felix Kolzarek**
*Support für ALS- und SMA-App*
Mail: support@ambulanzpartner.de
Tel.: 030 – 810314160
**Susanne Spittel**
*ALS-Apothekenprogramm*
Mail: apotheke@ambulanzpartner.de
Tel.: 030 – 81031410
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS
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### [Gaining a better understanding of ALS: Study on potential causes and risk factors – "Physical exertion and ALS"](https://www.ambulanzpartner.de/en/gaining-a-better-understanding-of-als-study-on-potential-causes-and-risk-factors-physical-exertion-and-als/)
**Published:** June 16, 2026
**Author:** Susanne Spittel
**Content:**
Jena University Hospital is currently conducting a study on the topic of “physical exertion and ALS.”
The aim of the study is to better understand possible links between physical activity over the course of a lifetime and the development of ALS.
Ambulanzpartner supports this important research work and informs patients within the Ambulanzpartner network about the opportunity to participate.
# Why is the study important?
Clinical observations and scientific studies to date suggest that people with ALS were often very physically active. However, it has not yet been sufficiently clarified whether—and to what extent—intense physical exertion influences the risk of developing ALS.
To better investigate this question, the support of people with ALS and their families is particularly important.
We therefore greatly appreciate your support.
# How can you participate?
Two questionnaire formats are available for the study. Both provide important information and complement each other. We would therefore appreciate it if you could participate in both surveys.
1. **Short questionnaire in the ALS app or the Ambulanzpartner account**
The short questionnaire is aimed exclusively at people with ALS and comprises 10 questions.
You can find the questionnaire:
- In the ALS app, go to “More” → “Questionnaires” → “Physical Activity and ALS”
- In the Ambulanzpartner account under “Assessments” → “Physical Strain and ALS”
As part of the study, please also complete a current ALSFRS questionnaire if possible.
2. **Detailed questionnaire via the study link:**
The detailed questionnaire is aimed at both people with ALS and people without ALS as a comparison group.
At the beginning of the survey, please indicate whether you are participating as a person with ALS or without ALS.
You are also welcome to draw the attention of family members to the study and invite them to participate.
The questionnaire covers four thematic areas: lifestyle and living conditions.
- Physical exertion at work; physical activity over the course of a lifetime
- Information regarding ALS (for people with ALS only). Filling this out takes about 20–30 minutes.
# You can access the detailed questionnaire [here](https://www.uniklinikum-jena.de/umfrage/index.php?r=survey/index&sid=974378&lang=de).
Thank you very much for your support of this important research work.
Kind regards, your Ambulanzpartner team
The contact persons from the University Hospital Jena study team are happy to assist you with any questions or feedback regarding the study.
**Questions or need technical support?**
If you have any questions about the e-prescription feature or need help setting it up, the Ambulanzpartner team will be happy to assist you. We’re also here to help if you encounter any technical issues with the ALS app.
Thank you very much for your support of specialized ALS care and ALS research!
Your APST team
**Annekathrin Rödiger, M.D.**
Specialist in Neurology
Director of the Neuromuscular Center
Jena University Hospital
Phone: 03641 – 9323482
Email: annekathrin.roediger@med.uni@jena.de
**Lola Marsen** Study Coordinator
Neuromuscular Center
Jena University Hospital
Phone: 03641 – 9323482
Email: lola.marsen@med.uni-jena.de
The Ambulanzpartner team is happy to assist you with any questions or feedback regarding the ALS app or your Ambulanzpartner account.
**Your contacts at Ambulanzpartner:**
**Marie-Thérèse Henke, M.Sc.**
Medical Research
Phone: 030 – 810 314 10
Email: forschung@ambulanzpartner.de
**Dr. Dr. Susanne Spittel** Head of Medical Research
Phone: 030 – 810 314 10
Email: forschung@ambulanzpartner.de
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS
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### [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
**Published:** August 10, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Dear Patients,
More and more people with ALS are receiving their prescriptions electronically—whether through their ALS outpatient clinic or their primary care physicians.
With the ALS app, you can fill your e-prescriptions directly at your specialized ALS pharmacy. By doing so, you help strengthen the proven specialized care for people with ALS while also supporting ALS research into drug therapies.
**Your benefits at a glance**
👉 Specialized care through your ALS pharmacy
👉 Direct transmission of your e-prescriptions to the ALS pharmacy via the ALS app
👉 Support for ALS research aimed at developing and improving drug therapies for ALS
👉 Reducing the workload on ALS outpatient clinics when processing prescriptions
To date, nearly 150 patients have used the e-prescription feature in the ALS app to fill their e-prescriptions. We would like to remind you of this option and invite you to use the ALS app to redeem your e-prescriptions.
**Redeem e-prescriptions via the ALS app**
If your doctor issues e-prescriptions, you can send them directly to your ALS pharmacy through the ALS app.
Once you’ve linked your electronic health card, your available e-prescriptions will appear in the app and can be sent to the ALS pharmacy.
**How to Use the E-Prescription Feature**
Your available e-prescriptions will be displayed and can be sent to the ALS pharmacy.
1. Open the ALS app and sign in.
2. On the home page, select the “E-Prescription” section.
3. Link your electronic health card to the app.
4. Your available e-prescriptions will be displayed and can be sent to the ALS pharmacy.
**If your ALS outpatient clinic does not yet issue e-prescriptions**
Nothing is changing for you at this time. Your prescriptions will continue to be forwarded to the ALS Pharmacy as usual.
**You are not yet participating in the ALS-Aptheque program?**
Before you can fill your e-prescriptions, you must confirm your participation in the ALS Pharmacy Program. If you are not yet participating in the ALS Pharmacy Program, you will be notified that your consent is required before you can fill the e-prescription.
Are you interested in the ALS Pharmacy Program? You [‘ll find all the important information here ](https://6fqs5.r.a.d.sendibm1.com/mk/cl/f/nwqJgMAbfEhUNIAgDj6okUPexSn86rYMI-pS0-uFDeGOyiRP4m5YgoEHY8JBrXT7Lalv-1KBitK08QPtJikAW1H7pFrhzUdwv7GvpjPlg6Uc1Jklql57utxipCC0i7WB_DFeV7hM0MCBNYBxp-aHboGXg3I6p_FfdG1Dy0PcIbJn54a2oxREoK56DuqmTYC7Dwuyg_IDlsFOeeuckWKF0-KeV4DSpqWJ8W5goCStU_NtGYkmAdrqy_7y).
**Not using the ALS app yet?**
The current version of the ALS app is available to download free of charge from the Apple App Store and Google Play.
**Questions or need technical support?**
If you have any questions about the e-prescription feature or need help setting it up, the Ambulanzpartner team will be happy to assist you. We’re also here to help if you encounter any technical issues with the ALS app.
Thank you very much for your support of specialized ALS care and ALS research!
Your APST team
**Felix Kolzarek**
*Support for the ALS and SMA App*
Email: support@ambulanzpartner.de
Phone: 030 – 810314160
**Susanne Spittel**
*ALS Pharmacy Program*
Email: apotheke@ambulanzpartner.de
Phone: 030 – 81031410
**Categories:** ALS, Forschung, Forschung, News
**Tags:** ALS
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### [Ambulanzpartner Forschung beim ENCALS Meeting 2026 – Ihre Daten leisten einen wichtigen Beitrag](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
**Published:** July 8, 2026
**Author:** Susanne Spittel
**Content:**
Vom 24. bis 26. Juni 2026 fand in Madrid das jährliche Treffen des European Network to Cure ALS (ENCALS) statt. Der Kongress zählt zu den wichtigsten europäischen Foren für den wissenschaftlichen Austausch zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und bringt jährlich führende Expertinnen und Experten aus Forschung und Versorgung zusammen.
Das Team von Ambulanzpartner präsentierte auf dem ENCALS Meeting 2026 aktuelle Ergebnisse aus der digitalen Versorgungsforschung, die in Zusammenarbeit mit verschiedenen ALS-Zentren in Deutschland entstanden sind. Im Mittelpunkt standen dabei Forschungsprojekte, die durch die Beteiligung von Patientinnen und Patienten sowie die digitale Datenerfassung über die ALS-App ermöglicht wurden.
Durch die regelmäßige Nutzung der ALS-App tragen Patientinnen und Patienten aktiv zur ALS-Forschung bei – sei es durch die digitale Dokumentation ihres Krankheitsverlaufs oder durch die Teilnahme an wissenschaftlichen Befragungen. Diese Daten helfen, die ALS besser zu verstehen und Versorgung weiterzuentwickeln.
# Plattformvortrag zur digitalen Erfassung des Krankheitsverlaufs bei fortgeschrittener ALS
Klinische Beobachtungen und bisherige wissenschaftliche Untersuchungen deuten darauf hin, dass Menschen mit ALS häufig körperlich sehr aktiv waren. Ob und in welchem Umfang intensive körperliche Belastung das Risiko für eine ALS-Erkrankung beeinflusst, ist bislang jedoch nicht ausreichend geklärt.
Unter dem Titel *„Motor Function and Symptom Burden in Advanced ALS – ALS Functional Rating Scale Assessment Proximate to Death“* wurden Ergebnisse aus der bislang umfangreichsten Analyse von Daten der ALS-Funktionsskala bei Menschen mit fortgeschrittener ALS präsentiert.
Die Daten zeigen, wie sich motorische Einschränkungen und Symptome in der letzten Krankheitsphase entwickeln. Besonders wertvoll waren dabei die digitalen Selbsterfassungen über die ALS-App: Sie ergänzen die im ALS-Zentrum erhobenen Daten und ermöglichen eine kontinuierlichere und vollständigere Darstellung des Krankheitsverlaufs – insbesondere auch in weit fortgeschrittenen Phasen der Erkrankung.
Die Ergebnisse verdeutlichen das Potenzial und den hohen
wissenschaftlichen Nutzen digitaler Verlaufsdaten. Diese Daten leisten einen wichtigen Beitrag, die ALS besser zu verstehen, und können zukünftig auch die Entwicklung und Berwertzung neuer Therapien in klinischen Studien unterstützen.
# Posterpräsentation zur digitalen Erfassung der Wirkung von Dextromethorphan/Chinidin auf bulbäre Symptome
Marie-Thérèse Henke präsentierte aktuelle Ergebnisse zur digitalen Erfassung von Symptomen und Behandlungserfahrungen bei Menschen mit ALS, die eine Therapie mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) erhalten haben.
Unter dem Titel *„Dextromethorphan/Quinidine for Bulbar Symptom Control in ALS using Remote ALSFRS-R Self-Assessments“* wurden Daten aus der Versorgungspraxis analysiert. Im Mittelpunkt stand die Frage, wie sich bulbäre Symptome – insbesondere Einschränkungen beim Sprechen, Schlucken und Speichelfluss – unter der Behandlung mit DMC im Alltag entwickeln.
Die Ergebnisse zeigen, dass die Behandlung mit DMC in dieser Real-World-Kohorte mit insgesamt stabilen Werten der bulbären ALSFRS-R-Funktionsbereiche verbunden ist.
Diese Beobachtungen liefern wichtige Hinweise zur möglichen Stabilisierung bulbärer Funktionen und bilden die Grundlage für weitere prospektive Untersuchungen. Die Studie verdeutlicht zudem den Wert digital erhobener Patientendaten: Durch regelmäßige Selbsterfassungen über die ALS-App können Behandlungserfahrungen im Alltag systematisch erfasst und Veränderungen von Symptomen über die Zeit besser verstanden werden.
# Posterpräsentation zu Erwartungen von Menschen mit ALS an blickgesteuerte Steuerungssysteme für Elektrorollstühle
Dr. Ronja Schiemann präsentierte Ergebnisse zur Nutzung einer innovativen Augensteuerungsbrille für komplexe Elektrorollstühle bei Menschen mit ALS.
Unter dem *Titel „User expectations of eye-control glasses for complex power wheelchairs in people with amyotrophic lateral sclerosis“* wurden die Erwartungen und Erfahrungen von Patientinnen und Patienten untersucht, bei denen eine Versorgung mit einer Augensteuerungsbrille geplant oder bereits erfolgt war.
Die Ergebnisse zeigen, dass Menschen mit fortgeschrittener ALS und ausgeprägten Einschränkungen der Armfunktion besonders den Erhalt von Mobilität und Selbstständigkeit als wichtigen Nutzen dieser Technologie sehen. Dabei wurden insbesondere die Nutzung im Außenbereich, ein geringes Gewicht sowie die Zuverlässigkeit der Brille als wichtige Eigenschaften bewertet.
Alle Patientinnen und Patienten, die bereits mit einer Augensteuerungsbrille versorgt wurden und an der Befragung teilnahmen, bewerteten diese Technologie als wichtig oder sehr wichtig. Diese ersten Ergebnisse verdeutlichen das Potenzial innovativer Hilfsmittel, die Teilhabe und Unabhängigkeit von Menschen mit ALS im Alltag zu unterstützen.
# Posterpräsentation zur digitalen ALSFRS-R-Selbsterfassung mit der ALS-App im klinischen Alltag
Dr. Senthil Kumar Subramanian präsentierte aktuelle Ergebnisse zur langfristigen Nutzung der digitalen Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) über die ALS-App.
Unter dem Titel *„Longitudinal real-world evaluation of remote digital ALSFRS-R self-assessment using the ALS App“* wurden die Nutzung und der wissenschaftliche Mehrwert der digitalen Verlaufsdokumentation bei Menschen mit ALS untersucht.
Die Analyse zeigt, dass die ALS-App eine kontinuierliche Erfassung des Krankheitsverlaufs über einen längeren Zeitraum ermöglicht und damit eine wichtige Ergänzung zu klinischen Untersuchungen darstellt. Durch regelmäßige digitale Selbsterfassungen entstehen umfangreiche Verlaufsdaten aus dem Alltag der Patientinnen und Patienten.
Diese Daten tragen dazu bei, individuelle Krankheitsverläufe besser zu verstehen, Veränderungen frühzeitig sichtbar zu machen und die Nutzung digitaler ALSFRS-R-Erhebungen in der Versorgung sowie in zukünftigen klinischen Studien weiterzuentwickeln.
**Die auf dem ENCALS Meeting 2026 vorgestellten Forschungsarbeiten verdeutlichen: Ihre Daten und Erfahrungen leisten einen wichtigen Beitrag zur ALS-Forschung.**
Durch Ihre regelmäßigen Eingaben und Ihre Teilnahme an digitalen Forschungsprojekten entstehen wertvolle Erkenntnisse, die international geteilt werden und dazu beitragen, die ALS besser zu verstehen und die Versorgung von Menschen mit ALS weiterzuentwickeln.
Forschung wird nicht nur durch neue Technologien und wissenschaftliche Analysen vorangetrieben – sie wird vor allem durch die Beteiligung von Patientinnen und Patienten möglich.
Wir bedanken uns herzlich bei allen Menschen mit ALS, die Ambulanzpartner durch ihre Teilnahme unterstützen und damit einen wichtigen Beitrag für die zukünftige ALS-Forschung leisten.
Mit herzlichen Grüßen
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS
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### [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
**Published:** July 8, 2026
**Author:** Susanne Spittel
**Content:**
The annual meeting of the European Network to Cure ALS (ENCALS) took place in Madrid from June 24 to 26, 2026. The conference is one of the most important European forums for scientific exchange on amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and brings together leading experts from research and clinical care each year.
At the ENCALS Meeting 2026, the Ambulanzpartner team presented the latest findings from digital health services research, which were developed in collaboration with various ALS centers in Germany. The focus was on research projects made possible by patient participation and digital data collection via the ALS app.
By regularly using the ALS app, patients actively contribute to ALS research—whether by digitally documenting the progression of their disease or by participating in scientific surveys. This data helps us better understand ALS and further advance care.
# Platform Presentation on the Digital Tracking of Disease Progression in Advanced ALS
Clinical observations and scientific studies to date suggest that people with ALS were often very physically active. However, it has not yet been sufficiently clarified whether—and to what extent—intense physical exertion influences the risk of developing ALS.
Under the title *“Motor Function and Symptom Burden in Advanced ALS – ALS Functional Rating Scale Assessment Proximate to Death,”* findings from the most comprehensive analysis to date of data from the ALS Functional Rating Scale in people with advanced ALS *were* presented.
The data show how motor impairments and symptoms develop during the final stage of the disease. The digital self-reports via the ALS app were particularly valuable in this regard: They supplement the data collected at the ALS Center and enable a more continuous and comprehensive picture of the disease’s progression—especially in the advanced stages of the disease.
The results highlight the potential and high
scientific value of digital longitudinal data. This data makes an important contribution to a better understanding of ALS and may also support the development and evaluation of new therapies in clinical trials in the future.
# Poster presentation on the digital assessment of the effects of dextromethorphan/quinidine on bulbar symptoms
Marie-Thérèse Henke presented the latest findings on the digital recording of symptoms and treatment experiences among people with ALS who have received dextromethorphan/quinidine (DMC) therapy.
Under the title *“Dextromethorphan/Quinidine for Bulbar Symptom Control in ALS Using Remote ALSFRS-R Self-Assessments,”* data from clinical practice *were* analyzed. The focus was on how bulbar symptoms—particularly difficulties with speaking, swallowing, and salivation—evolve in everyday life during treatment with DMC.
The results show that treatment with DMC is associated with overall stable scores in the bulbar ALSFRS-R functional domains in this real-world cohort.
These observations provide important insights into the potential stabilization of bulbar functions and form the basis for further prospective studies. The study also highlights the value of digitally collected patient data: Through regular self-reports via the ALS app, treatment experiences in everyday life can be systematically recorded, and changes in symptoms over time can be better understood.
# Poster presentation on the expectations of people with ALS regarding eye-tracking control systems for electric wheelchairs
Dr. Ronja Schiemann presented findings on the use of innovative eye-tracking glasses for complex electric wheelchairs among people with ALS.
*A study titled “User Expectations of Eye-Control Glasses for Complex Power Wheelchairs in People with Amyotrophic Lateral Sclerosis” examined* the expectations and experiences of patients who were scheduled to receive or had already received eye-control glasses.
The results show that people with advanced ALS and significant limitations in arm function view the preservation of mobility and independence as particularly important benefits of this technology. In particular, outdoor use, light weight, and the reliability of the glasses were rated as important features.
All patients who had already been fitted with eye-tracking glasses and who participated in the survey rated this technology as important or very important. These initial findings highlight the potential of innovative assistive technologies to support the participation and independence of people with ALS in their daily lives.
# Poster Presentation on Digital ALSFRS-R Self-Assessment Using the ALS App in Everyday Clinical Practice
Dr. Senthil Kumar Subramanian presented the latest findings on the long-term use of digital data collection for the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) via the ALS app.
A study titled *“Longitudinal Real-World Evaluation of Remote Digital ALSFRS-R Self-Assessment Using the ALS App” examined* the use and scientific value of digital longitudinal documentation in people with ALS.
The analysis shows that the ALS app enables continuous tracking of the disease’s progression over an extended period of time and thus serves as an important complement to clinical examinations. Regular digital self-reports generate extensive data on the course of the disease from patients’ daily lives.
This data helps to better understand individual disease progression, identify changes at an early stage, and further develop the use of digital ALSFRS-R assessments in patient care and in future clinical trials.
**The research presented at the 2026 ENCALS Meeting makes it clear that your data and experiences make an important contribution to ALS research.**
Your regular contributions and participation in digital research projects generate valuable insights that are shared internationally and help improve our understanding of ALS and advance care for people with ALS.
Research is not only driven by new technologies and scientific analyses—it is made possible, above all, by the participation of patients.
We would like to extend our heartfelt thanks to all people living with ALS who support Ambulanzpartner through their participation and are thereby making an important contribution to future ALS research.
Warm regards,
Your Ambulanzpartner Team
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS
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### [E-Rezept in der ALS-App bei Ihrer ALS-Apotheke einlösen und weiterhin die ALS-Forschung unterstützen](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-your-e-prescription-in-the-als-app-at-your-als-pharmacy-and-continue-to-support-als-research/)
**Published:** September 2, 2025
**Author:** Susanne Spittel
**Content:**
Ab sofort können Sie Ihr E-Rezept mit Ihrer Gesundheitskarte über die ALS-App in Ihrer spezialisierten ALS-Apotheke einlösen! Auch mit dem E-Rezept können Sie weiterhin über Ihre ALS-Apotheke versorgt werden und an der ALS-Forschung teilnehmen.
**Halten Sie vier Dinge bereit:**
- Mobiltelefon
- Mobilnummer
- Gesundheitskarte
- CAN-Nummer
***Elektronische Gesundheitskarte.*** *Auf der Vorderseite, unter dem Schriftzug „Gesundheitskarte“ finden Sie die 6-stellige CAN-Nummer („Card Access Number“). Die Eingabe der CAN-Nummer verhindert das missbräuchliche Auslesen Ihrer Gesundheitskarte.*
**So funktioniert´s:**
**Schritt 1: Öffnen Sie die E-Rezept Funktion in Ihrer ALS-App**
**Klick 1:** Öffnen Sie die ALS-App auf Ihrem Smartphone und loggen Sie sich ein.
**Klick 2:** Scrollen Sie auf dem „Home“ Bildschirm nach unten und klicken Sie auf den Button \[ZUM E-REZEPT\].
**Klick 3:** Klicken Sie im folgenden Schritt auf den Button \[VERBINDUNG HERSTELLEN\].
**Schritt 2: Identifizieren Sie sich mit Ihrer Mobil- und CAN-Nummer**
**Klick 4:** Geben Sie zur Identifizierung Ihre Mobilnummer ein und klicken Sie auf den Button \[WEITER\].
**Klick 5:** Sie erhalten direkt einen 6-stelligen Identifizierungscode per SMS. Geben Sie den Code zur Identifizierung ein und klicken Sie auf den Button \[WEITER\], falls Sie nicht automatisch weitergeleitet werden.
**Klick 6:** Klicken Sie im folgenden Schritt auf den Button \[VERBINDUNG HERSTELLEN\].
**Schritt 3: Starten Sie das Auslesen der E-Rezepte mit Ihrer Gesundheitskarte**
Bevor Sie Ihre E-Rezepte einlösen können, müssen Sie diese mittels Ihrer Gesundheitskarte auslesen.
**Klick 7:** Klicken Sie dazu auf den Button \[AUSLESEN STARTEN\].
Halten Sie beim Auslesen Ihre Gesundheitskarte hinten an Ihr Smartphone, bis Ihre Gesundheitskarte erfolgreich erkannt wurde. Die richtige Position Ihrer Gesundheitskarte ist abhängig von der Position der NFC-Antenne in Ihrem Mobiltelefon.
- **iPhone:** Bei einem iPhone ist die NFC-Antenne im oberen linken Bereich des Mobiltelefons.
- **Android-Mobiltelefon:** Bei Android-Telefonen ist die NFC-Antenne in der Mitte des Telefons oder oben-mittig verbaut. In den NFC-Einstellungen in Ihrem Mobiltelefon können Sie die Position der NFC-Antenne in Erfahrung bringen.
iPhone
Android-Mobiltelefon NFC mittig
Android-Mobiltelefon NFC oben-mittig
Das Auslesen erfolgt in drei Schritten. Halten Sie Telefon und Gesundheitskarte ruhig. Sobald Ihr Mobiltelefon beim Auslesen erkannt wurde (Signal: “Vibration”), darf sich die Lage der Gesundheitskarte am Mobiltelefon nicht mehr verändern.
**Tipp:** Sie können die Gesundheitskarte auch auf den Tisch und Ihr Mobiltelefon beim Auslesen auf die Gesundheitskarte legen.
**Schritt 4: Lösen Sie die Rezepte in Ihrer ALS-Apotheke ein**
Nach erfolgreichem Auslesen werden Ihnen Ihre E-Rezepte in der ALS-App angezeigt.
**Klick 8:** Wählen Sie die Rezepte aus, welche Sie in Ihrer ALS-Apotheke einlösen möchten.
**Klick 9:** Klicken Sie zum Einlösen der E-Rezepte auf den Button \[EINLÖSEN\].
**Bitte beachten Sie:** Um alle neuen Funktionen nutzen zu können, kann es notwendig sein, die aktuelle Version der ALS-App im Play-Store bzw. Apple App-Store herunterzuladen.
Bei Fragen oder Unterstützungsbedarf stehen wir Ihnen selbstverständlich gerne zur Verfügung.
**Sie werden in einer ALS-Ambulanz versorgt?**
Werden Sie in einer ALS-Ambulanz betreut, die am ALS-Apothekenprogramm teilnimmt, und werden Ihre E-Rezepte bereits automatisch durch die Ambulanz weitergeleitet, ändert sich für Sie vorerst nichts.
Für Rückfragen steht Ihnen das Team von Ambulanzpartner gern zur Verfügung.
**Sie nutzen die ALS-App noch nicht?**
Die aktuelle Version der ALS-App steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit.
**Sie nehmen noch nicht am ALS-Apthekenprogramm teil?**
Bevor Sie Ihre E-Rezepte einlösen können, müssen Sie Ihre Teilnahme am ALS-Apothekenprogramm bestätigen. Sie werden auf die notwendige Einwilligung vor dem Einlösen des E-Rezeptes hingewiesen, sollten Sie noch nicht am ALS-Apothekenprogramm teilnehmen.
Sie haben Interesse am ALS-Apothekenprogramm? [**Hier**](https://www.ambulanzpartner.de/als/das-als-apothekenprogramm/) finden Sie alle wichtigen Informationen.
**Sie haben ein E-Rezept oder ein Privatrezept in Papierform vorliegen?** Kein Problem – auch diese Rezepte können Sie ganz einfach über die **ALS-App** an Ihre betreuende ALS-Apotheke übermitteln. Klicken Sie für weitere Informationen [**hier**.](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-anfordern-ueber-die-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/ "E-Rezept anfordern, über die ALS-App bei Ihrer ALS-Apotheke einlösen und weiterhin die ALS-Forschung unterstützen")
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Medication management
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### [ALS App Europe Initiative: Connecting Digital Care and Research Across Europe](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-app-europe-initiative-connecting-digital-care-and-research-across-europe/)
**Published:** June 18, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
On June 23, 2026, the **“ALS App Europe Initiative Meeting”** will take place in Madrid as part of this year’s **European ALS Conference (ENCALS** ). This satellite meeting will bring together experts from clinical care, research, and digital medicine to discuss new opportunities for a Europe-wide networked ALS care system.
At the heart of the initiative is a **digital ecosystem** consisting of two interconnected applications: the **ALS app** for patients and the **ALS Center app for** healthcare professionals and research teams. Both applications are designed to help collect important information about individual disease progression in a structured manner and make it available for use in patient care and research.
Another focus is the **ALS-OPM classification**, which allows for a more precise description of **the various motor manifestations of ALS**. Among other topics, the presentation will explore how this classification relates to disease progression, the **biomarker neurofilament light chain (NfL)**, and other clinical progression data. The use of the ALS-OPM classification in **various languages** is also part of the program.
A key component of the program is the presentation and hands-on demonstration of the ALS Center app. This will show how the app can be used in various European research projects while also being integrated into daily clinical practice. The app makes it possible to clearly consolidate clinical data, ALSFRS-R scores, biomarkers, and other follow-up information.
The “ALS App Europe Initiative Meeting” marks another step toward a **Europe-wide, interconnected digital ecosystem for people with ALS**. The goal is to efficiently consolidate relevant health and disease progression data, improve collaboration between patients, ALS outpatient clinics, and research teams, and thereby provide sustainable support for both individual care and ALS research.
Project Manager, ALS App Europe Initiative
Dr. Senthil Subramanian
sk.subramanian@ambulanzpartner.de
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis
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### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** Susanne Spittel
**Content:**
On June 4, 2026, APST celebrated its 15th anniversary in Berlin. The highlight of the anniversary event was the inaugural presentation of the “APST First Mover Awards.” These awards honored medical and care partners who have supported APST from the very beginning and played a key role in shaping the platform’s development.
The award recipients embody the pioneering spirit, openness, and collaboration that have characterized APST since its founding. The honorees were Dr. Torsten Grehl from the Alfried Krupp Hospital in Essen, Dr. Ute Weyen from the Bergmannsheil University Hospital of the German Workers’ Compensation Association in Bochum, Falk Schurich from Rehaform in Stralsund, Frank Leder from TalkTools in Berlin, Beatrice Wenzel-Peagelow from AktivPhysio in Berlin, and Filip Lisicki and Marijo Zupanovic from physioup in Berlin.
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Since the launch of the APST Portal on March 15, 2011, APST has evolved into a central platform for care management and medical research for people with ALS, SMA, and other neuromuscular disorders. As of June 2026, a total of 20,157 people with complex neurological disorders had received care through the platform. Among other achievements, 414,478 care processes were successfully completed. Today, more than 250 partners from the fields of assistive devices and medical supplies, pharmacies, and nutrition and respiratory care teams are involved in providing care.
The award ceremony took place during a boat tour through downtown Berlin. Together with medical and care partners, APST looked back on 15 years of collaboration. In conversations with host Kati Gallus, the group discussed developments in healthcare, the importance of interdisciplinary collaboration, and future challenges.
The founders of APST, Christoph Münch and Thomas Meyer, thanked everyone who has supported APST over the past 15 years. They extended special thanks to the platform’s first users, whose early commitment paved the way for its current development.
For 15 years, APST has stood for innovation, collaboration, and the shared goal of continuously improving care for people with severe neurological disorders. The APST First Mover Awards highlight that this journey has only been possible thanks to the trust and commitment of many partners.
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, Network, SMA
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### [15 Jahre Ambulanzpartner: First Mover Awards würdigen prägende Wegbereiter der Versorgung](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** Susanne Spittel
**Content:**
Am 4. Juni 2026 feierte Ambulanzpartner in Berlin sein 15-jähriges Bestehen. Im Mittelpunkt der Jubiläumsveranstaltung stand die erstmalige Verleihung der „Ambulanzpartner First Mover Awards“. Mit dieser Auszeichnung wurden medizinische Partner und Versorgungspartner geehrt, die Ambulanzpartner von Beginn an begleitet und die Entwicklung der Plattform wesentlich mitgeprägt haben.
Die Preisträgerinnen und Preisträger stehen stellvertretend für den Pioniergeist, die Offenheit und die Zusammenarbeit, die Ambulanzpartner seit der Gründung auszeichnen. Geehrt wurden Dr. Torsten Grehl vom Alfried Krupp Krankenhaus in Essen, Dr. Ute Weyen vom Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinikum Bergmannsheil in Bochum, Falk Schurich von Rehaform in Stralsund, Frank Leder von TalkTools in Berlin, Beatrice Wenzel-Peagelow von AktivPhysio in Berlin sowie Filip Lisicki und Marijo Zupanovic von physioup in Berlin.
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Seit dem Start des Ambulanzpartner-Versorgungsportals am 15. März 2011 hat sich Ambulanzpartner zu einer zentralen Plattform für Versorgungsmanagement und medizinische Forschung für Menschen mit ALS, SMA und anderen neuromuskulären Erkrankungen entwickelt. Bis Juni 2026 wurden über die Plattform insgesamt 20.157 Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen versorgt. Unter anderem konnten 414.478 Versorgungsprozesse erfolgreich abgeschlossen werden. Heute wirken mehr als 250 Partner aus der Hilfs- und Heilmittelversorgung, Apotheken sowie Ernährungs- und Beatmungsteams an der Versorgung mit.
Die Verleihung fand im Rahmen einer Brückenfahrt durch das Berliner Stadtzentrum statt. Zusammen mit medizinischen Partnern und Versorgungspartnern blickte Ambulanzpartner auf 15 Jahre gemeinsamer Arbeit zurück. In Gesprächen mit der Moderatorin Kati Gallus wurden die Entwicklung der Versorgung, die Bedeutung interdisziplinärer Zusammenarbeit und zukünftige Herausforderungen diskutiert.
Die Gründer von Ambulanzpartner, Christoph Münch und Thomas Meyer, dankten allen Mitwirkenden, die Ambulanzpartner in den vergangenen 15 Jahren begleitet haben. Ein besonderer Dank galt den ersten Nutzerinnen und Nutzern der Plattform, die mit ihrem frühen Engagement den Weg für die heutige Entwicklung bereitet haben.
15 Jahre Ambulanzpartner stehen für Innovation, Zusammenarbeit und das gemeinsame Ziel, die Versorgung von Menschen mit schweren neurologischen Erkrankungen kontinuierlich zu verbessern. Die Ambulanzpartner First Mover Awards machen sichtbar, dass dieser Weg nur durch das Vertrauen und Engagement vieler Partner möglich wurde.
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, Network, SMA
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### [Redeem your e-prescription in the ALS app at your ALS pharmacy and continue to support ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-your-e-prescription-in-the-als-app-at-your-als-pharmacy-and-continue-to-support-als-research/)
**Published:** September 2, 2025
**Author:** Susanne Spittel
**Content:**
You can now redeem your e-prescription with your health card via the ALS app at your specialist ALS pharmacy! You can also continue to be supplied via your ALS pharmacy with the e-prescription and take part in ALS research.
**Have four things ready:**
- Cell phone
- Mobile number
- Health card
- CAN number
***Electronic health card.*** *You will find the 6-digit CAN number (“Card Access Number”) on the front, under the “Health card” lettering. Entering the CAN number prevents unauthorized reading of your health card.*
**This is how it works:**
**Step 1: Open the e-prescription function in your ALS app**
**Click 1:** Open the ALS app on your smartphone and log in.
**Click 2:** Scroll down on the “Home” screen and click on the \[TO E-RECEPT\] button.
**Click 3:** In the next step, click on the \[CREATE CONNECTION\] button.
**Step 2: Identify yourself with your mobile and CAN number**
**Click 4:** Enter your mobile number for identification and click on the \[NEXT\] button.
**Click 5:** You will receive a 6-digit identification code directly by SMS. Enter the identification code and click on the \[CONTINUE\] button if you are not automatically redirected.
**Click 6:** In the next step, click on the \[CREATE CONNECTION\] button.
**Step 3: Start reading the e-prescriptions with your health card**
Before you can redeem your e-prescriptions, you must read them using your health card.
**Click 7:** Click on the \[START READING\] button.
When reading out your health card, hold it against the back of your smartphone until your health card has been successfully recognized. The correct position of your health card depends on the position of the NFC antenna in your cell phone.
- **iPhone:** On an iPhone, the NFC antenna is located in the upper left area of the cell phone.
- **Android cell phone:** On Android phones, the NFC antenna is installed in the middle of the phone or at the top-center. You can find out the position of the NFC antenna in the NFC settings on your cell phone.
iPhone
Android cell phone NFC center
Android cell phone NFC top-center
The card is read out in three steps. Hold the phone and health card steady. As soon as your cell phone has been recognized during reading (signal: “vibration”), the position of the health card on the cell phone must not change.
**Tip:** You can also place the health card on the table and place your cell phone on the health card when reading it.
**Step 4: Fill the prescriptions at your ALS pharmacy**
After successful reading, your e-prescriptions will be displayed in the ALS app.
**Click 8:** Select the prescriptions you would like to redeem in your ALS pharmacy.
**Click 9:** Click on the \[REDEEM\] button to redeem the e-prescriptions.
**Please note:** In order to use all new functions, it may be necessary to download the latest version of the ALS app from the Play Store or Apple App Store.
If you have any questions or need support, we will of course be happy to help.
**Are you being treated in an ALS outpatient clinic?**
If you are treated in an ALS outpatient clinic that participates in the ALS pharmacy program and your e-prescriptions are already automatically forwarded by the outpatient clinic, nothing will change for you for the time being.
The Ambulanzpartner team will be happy to answer any questions you may have.
**Not using the ALS app yet?**
The current version of the ALS app is available to download free of charge from the Apple App Store and Google Play.
**You are not yet participating in the ALS-Aptheque program?**
Before you can redeem your e-prescriptions, you must confirm your participation in the ALS pharmacy program. If you are not yet a member of the ALS pharmacy program, you will be informed of the consent required before you can redeem your e-prescription.
Are you interested in the ALS pharmacy program? [**Here**](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/the-als-pharmacy-program/) you will find all the important information.
**Do you have an e-prescription or a private prescription in paper form?** No problem – you can also easily send these prescriptions to your ALS pharmacy via the **ALS app**. Click [**here**](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-anfordern-ueber-die-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/ "Request an e-prescription, redeem it via the ALS app at your ALS pharmacy and continue to support ALS research") for more information .
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Medication management
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### [Therapieeffekte bei der ALS in Gesicht und Sprache über die ALS-App erkennen](https://www.ambulanzpartner.de/gesicht-und-sprache-als-app/)
**Published:** January 28, 2021
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner führt in einem Modellprojekt eine digitale Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App ein. Die Analyse der Sprache und Mimik bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist deshalb sinnvoll, da die Sprech- und Gesichtsmuskulatur im Verlauf der Erkrankung betroffen ist.
Die Analyse der Sprache und Mimik ist für die Behandlung der ALS von großem Interesse. So könnte zukünftig mit der Analyse der Sprache und Mimik die therapeutische Wirksamkeit von Medikamenten und anderen Behandlungsverfahren beurteilt werden.
Seit 1991 ist die ALS-Selbstbewertungsskala (ALSFRS) das anerkannte Instrument zur Bewertung von Beeinträchtigungen der Sprache bei der ALS. Der ALSFRS-Fragebogen ist jedoch ein relativ unscharfes Instrument zur Erkennung von Krankheitsfortschritten. Mit der digitalen Analyse der Sprache und Mimik könnte eine gleichwertige oder sogar bessere Methode zur Erfassung des Krankheitsverlaufs zur Verfügung stehe.
**Einführung einer neuen Technik**
Mit der Integration einer Software zur Sprach- und Mimikanalyse in die ALS-App soll die Erfassung des Verlaufs der ALS verbessert werden. In einem ersten Schritt möchten wir zunächst die Methode der Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App etablieren und lernen, wie die neue Technik von ALS-Patienten genutzt wird.
In einem zweiten Schritt soll die Sprach- und Mimikanalyse als dem ALSFRS-Fragebogen vergleichbare oder potentiell sogar überlegene Methode zur Erfassung des Krankheitsverlauf der ALS angewendet werden. Wir möchten demnächst folgende Forschungsfragen mit der Software klären:
· Besteht eine Korrelation zwischen Veränderungen in der Sprache und Mimik und dem ALSFRS-Fragebogen? Das heißt: Lassen sich Veränderungen in der Sprach- und Mimikanalyse auch mit dem ALSFRS-Fragebogen erkennen?
· Besteht eine Korrelation zwischen der Sprach- und Mimikanalyse und der ALS-Therapie? Das heißt: Lassen sich Therapieeffekte von neuen Medikamenten (z.B. von Tofersen und Studienmedikamenten) sowie von anderen ALS-Therapien (z.B. der hochkalorischen Ernährungstherapie oder der nicht-invasiven/invasiver Beatmung) mit der Analyse von Sprache und Mimik nachweisen?
**Wie funktioniert die Sprach und Mimikerfassung über die ALS-App?**
Die Erfassung der Sprache und Mimik über die ALS-App dauert etwa 5 bis 10 Minuten pro Sitzung. Dabei gibt die Analysesoftware ein kurzes, standardisiertes Programm mit Fragen und Antworten, Stimm- und Leseübungen und freiem Sprechen vor. Während des Sprechens erfassen die Kamera und das Mikrofon Ihres Smartphones die Bewegungen der Gesichtsmuskulatur. Das Programm vergleicht die Veränderungen von Sprache und Mimik zwischen den Sitzungen. Zu jeder Veränderung gibt es eine Einschätzung wie stark die Beeinträchtigung ist.
*Abbildung: Sprach- und Mimikanalyseprogramm über die ALS-App*
**Erklärvideo zur Sprach- und Mimikanalyse**
Für eine detailliertere Beschreibung der Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App empfehlen wir Ihnen unser Erklärvideo.
*Erklärvideo, das die Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App beschreibt*
**InteressentInnen für Modellprojekt zur Sprach- und Mimikerfassung gesucht**
Aktuell möchten wir mit einer Gruppe von **30 ALS-Patienten die technische Methode in einem Modellprojekt** etablieren. Wir suchen hierfür noch Patienten, die bereit sind, über Ihr Smartphone die ALS-App mit der Sprach- und Mimikanalyse zu nutzen.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Mimikanalyse, Sprachanalyse
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### [ALS-App: Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten trotz Pandemie-Maßnahmen](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-versorgung-pandemie/)
**Published:** November 9, 2020
**Author:** admin
**Content:**
Die anhaltende Pandemie-Situation und damit einhergehende Maßnahmen erschweren auch die ambulante Versorgung.
Die ALS-App bietet für Menschen mit ALS unter anderem die Möglichkeit Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online mitzuteilen. Versorgungsprozesse können vom Smartphone oder Tablet des Patienten kontaktfrei initiiert werden.
Davon unberührt bleibt die Möglichkeit Versorgungsbedarfe über unser Servicetelefon mitzuteilen.
**Digitale Unterstützung bei der Hilfsmittel-Versorgung**
Zur Mitteilung eines Versorgungsbedarfs für Hilfsmittel über die ALS-App melden Sie sich mit Ihrem Benutzernamen und Passwort in der App an. In der App öffnen Sie die Seite zur Mitteilung eines Versorgungsbedarfs.
Für eine schnelle Erklärung der Mitteilung eines Hilfsmittelbedarfs über die ALS-App haben wir folgendes Erklärvideo erstellt:
[](https://vimeo.com/475891574)
Nach der Mitteilung eines Bedarfs über die ALS-App, wird der Hilfsmittelbedarf zunächst von unseren FallmanagerInnen bearbeitet. Von dort gelangt die Bedarfsmeldung an Ihre Spezialambulanz oder Schwerpunktpraxis. Dort wird der Versorgungsbedarf ärztlich geprüft. Danach wird der Hilfsmittelbedarf an ein geeignetes Sanitätshaus weitergeleitet. Das Sanitätshaus meldet sich dann per Telefon, SMS oder Email beim Patienten und vereinbart, je nach Versorgungsbedarf, einen Erprobungstermin oder gleich die Lieferung des benötigten Hilfsmittels.
**Infektionsschutz in der Versorgung mit Hilfsmitteln**
Bei allen Versorgungspartnern im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk besteht ein starkes Bewusstsein für die Zugehörigkeit vieler Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen zur Risikogruppe der COVID-19-Pandemie. Eine Umfrage unter unseren Netzwerkpartnern im April diesen Jahres hat ergeben, dass entsprechende Schutzmaßnahmen zuverlässig berücksichtigt werden.
**Digitale Unterstüzung bei der Versorgung mit Medikamenten**
Die Nutzung der ALS-App für Ihre Medikamentenbedarfe ist vorzugsweise für die Fortführung von bestehenden Medikationen geeignet. Es kann jedoch auch ein neuer Bedarf an neurologischen Medikationen oder der Wunsch nach Beratung zu einer bestehenden Medikation gemeldet werden. Dann erfolgt eine doppelte Prüfung: Durch den Arzt und den Apotheker in einer Netzwerk-Ambulanz bzw. -Apotheke. So kann sichergestellt werden, dass von zu Hause aus die notwendige Medikamentenversorgung gewährleistet ist.
Für ein schnelles Verständnis der Nutzung der ALS-App in der Medikamentenversorgung haben wir ein Erklärvideo erstellt:
[](https://vimeo.com/475881515)
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, Medication management, Network
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### [Digitale Versorgung in der Corona-Pandemie: online Bedarfe für Hilfsmittel und Medikamente mitteilen](https://www.ambulanzpartner.de/en/digital-care-during-the-coronavirus-pandemic-communicating-requirements-for-medical-aids-and-medication-online/)
**Published:** April 7, 2020
**Author:** admin
**Content:**
Die zuverlässige Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten ist für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen neuromuskulären Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. Zugleich können durch Transport- und Reisebeschränkungen in der Corona-Pandemie die Bedingungen der ambulanten Versorgung erschwert sein. Zur Gewährleistung einer ambulanten Versorgung bietet Ambulanzpartner Patientinnen und Patienten die Möglichkeit an, Versorgungsbedarfe „online“ zu dokumentieren und damit den Versorgungsprozess selbst zu „starten“.
**Digitale Unterstützung bei der Hilfsmittelversorgung**
Die online Mitteilung eines Versorgungsbedarfs wird über das persönliche Konto auf Ambulanzpartner.de angelegt und auf diesem Weg an das Fallmanagement von Ambulanzpartner weitergeleitet. Von dort gelangt die Bedarfsmeldung an die Spezialambulanz oder Schwerpunktpraxis. Dort erfolgt, ebenfalls auf digitalem Weg, die ärztliche Prüfung des Versorgungsbedarfs. Danach gelangt die Versorgungsanfrage an einen geeigneten Versorger wie ein Sanitätshaus bei Hilfsmittelversorgung, eine Apotheke bei benötigten Medikamenten, ein Ernährungsteam oder Sanitätshaus bei erforderlichen Ernährungsprodukten. Nach Weiterleitung der Versorgungsbedarfe meldet sich der Versorger auf dem bevorzugten Weg, per Telefon, SMS oder Email beim Patienten. Nach einem persönlichen Kontakt wird Zeitpunkt und Ort der Lieferung der benötigten Hilfe vereinbart.
Bei allen Versorgungspartnern im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk besteht ein Bewusstsein, dass Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen zur Risikogruppe der Covit-19-Pandemie gehören. Die entsprechenden Schutzmaßnahmen werden von den Versorgern berücksichtigt.
**Digitale Unterstützung bei der Versorgung mit Medikamenten**
Die Meldung von Medikamentenbedarfen ist besonders kritisch und ist lediglich für die Fortführung von bestehenden Medikationen geeignet. Die Meldung von Medikamentenbedarfen wird doppelt geprüft:Durch den behandelnden Arzt und den Apotheker in einer Netzwerkapotheke, die sich auf die Versorgung von Patienten mit ALS und anderen neuromuskulären Erkrankungen spezialisiert hat. Jede Versorgung mit Hilfsmitteln, Ernährungsprodukten oder Medikamenten setzt eine ärztliche Entscheidung sowie eine Rezepterstellung oder Verordnung voraus. Die digitale Versorgungsanfrage dient in erster Linie einem Zeitgewinn und der Ermöglichung, von zuhause aus (ohne physischen Kontakt mit einer Ambulanz, einer Apotheke oder einem Sanitätshaus) die notwendige und geeignete Versorgung zu erhalten. Die Veranlassung einer Versorgung von zuhause (in der Situation einer Pandemie-bedingten Selbstisolation) steht dabei im Vordergrund.
Zu betonen ist, dass die digitale Versorgungsanfrage ein zusätzliches Angebot neben der telefonischen Bedarfsmeldung darstellt.
**Video-Anleitungen für Online-Versorgungsanfrage**
Die Online-Versorgungsanfrage von Hilfsmitteln, Ernährungsprodukten sowie Medikamenten ist nicht „selbsterklärend“. Die Bestellung von Versorgungen war ursprünglich für professionelle Koordinatoren vorgesehen, die über einen fachlichen und medizinischen Hintergrund verfügen. Im Zusammenhang mit der Covid-19-Pandemie haben wir uns entschlossen, die Plattform neben den Koordinatoren auch für Patientinnen und Patienten zu öffnen, die sich die Handhabung der Plattform zutrauen. Zu diesem Zweck wurde zwei Erklärvideos („Tutorials“) erstellt, um Betroffene und ihre Angehörigen durch die Plattform zu führen und eine Anleitung bei der Dokumentation der Versorgungsbedarfe zu geben.
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Service, Digitization, Electronic care file, Provision of aids, Internet, Medication management, Network, SMA, Spinale Muskelatrophie, Supply management
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### [The ALS App at the Time of the Corona Pandemic: Support for Patients and Doctors](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-corona-pandemic/)
**Published:** April 2, 2020
**Author:** admin
**Content:**
The Corona pandemic demands protection from infection. These measures represent an essential change to the way people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) are cared for. In such scenarios, the importance of telemedicine visits with patients and doctors has reached an unprecedented status.
**Digital Capturing of ALS Symptoms**
At telehealth visits, systematic communication of symptoms and complaints by the patient is vital for the doctor to evaluate the situation. For the structured capturing of ASL-related symptoms, the ALS Functional Rating Scale revised (ALS-FRSr) has proven a particularly potent tool. This is a 12-item questionnaire on frequent and treatment-relevant symptoms in ALS which patients or their relatives may report by giving one of the answers from the options provided on the questionnaire.
**ALS App for the Capturing of the ALS Functional Rating Scale**
During the telemedicine visits conducted by doctors of the ALS Outpatient Department at Charité – Universitätsmedizin Berlin (Charité University Hospital), the ALS Functional Rating Scale revised is captured. The doctor asks the patient the 12 questions on the scale and the patient answers them. One alternative to telephone-based interviews is the submission of answers “online” prior to conducting the telemedicine visit, i.e. either by personally registering on the APST PLATFORM and, since February 2020, also by using the ALS App especially developed for this purpose. The App is available for smartphone and tablet (https://old.ambulanzpartner.de/als-app/).
**ALS App Supporting Telemedicine Visits**
To support the telemedicine visits at the Charité in Berlin, we offer ALS patients the option of capturing the ALS-FRSr via the ALS App. Use of this App supports the ALS outpatient department’s care team in the preparation of the telemedicine visits and in their endeavor to render them effectively. This tool helps the doctor to quickly assess disease progression over the course of time. We recommend performing the self-rating ALS-FRSr once a month, for optimum support of the telemedicine treatment, which is of crucial relevance at the time of the Corona pandemic.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS App, ALS-Functional rating scale
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### [Die SMA-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Erwachsene mit SMA und Ärzte](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-sma-app-during-the-coronavirus-pandemic-support-for-adults-with-sma-and-doctors/)
**Published:** March 29, 2020
**Author:** admin
**Content:**
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung und Behandlung von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung.
**Digitale Erfassung der SMA-Symptomatik**
Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des Patienten für die Einschätzung durch den Arzt von besonderer Bedeutung. Für die strukturierte Erfassung der SMA-Symptomatik eignet sich besonders die FRS-Funktionsskala (Functional Rating Scale-Funktionsskala). Es handelt sich um 15 Fragen zu häufigen und behandlungsrelevanten Symptomen der SMA, die von Patienten oder Angehörigen nach vorgegebenen Antwortmöglichkeiten beantwortet werden.
**SMA-App für die Erfassung der FRS-Funktionsskala**
Während der telemedizinischen Visite durch Ärztinnen und Ärzte der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen der Charité – Universitätsmedizin Berlin wird die FRS-Funktionsskala (ALS-FRS-ex) erhoben. Dazu werden 15 Fragen der FRS-Funktionsskala vom Arzt gestellt und vom Patienten beantwortet. Eine Alternative zur telefonischen Erfassung der FRS-Funktionsskala besteht darin, die Fragen der FRS-Funktionsskala bereits im Vorfeld zur telemedizinischen Visite „Online“ zu beantworten. Die Erhebung der FRS-Funktionsskala ist dabei zum einen über die persönliche Registrierung auf der Ambulanzpartner-Plattform möglich. Seit dem 25. März 2020 ist zusätzlich auch die SMA-App verfügbar, um die FRS-Funktionsskala auf dem Smartphone oder Tablet zu erheben.
**SMA-App zur Unterstützung telemedizinischer Visiten**
Zur Unterstützung der telemedizinischen Visiten an der Berliner Charité bieten wir SMA-Patienten im Erwachsenenalter an, eine Online-Erhebung der FRS-Funktionsskala über die SMA-App vorzunehmen. Die Nutzung der SMA-App unterstützt die Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen der Charité, um die Telefonvisiten vorzubereiten und effektiv zu gestalten. Durch die Erfassung der FRS-Funktionsskala ist für den betreuenden Arzt eine rasche Erfassung des zurückliegenden Krankheitsverlaufes möglich.
Für eine optimale Unterstützung einer telemedizinischen Behandlung, die im Kontext der Corona-Pandemie eine besondere Relevanz erfährt, empfehlen wir eine Selbstbewertung der FRS-Funktionsskala für Erwachsene mit SMA bis auf weiteres im Abstand von 1 Monat.
**Categories:** Forschung, News, SMA
**Tags:** Corona pandemic, Electronic care file, FRS function scale, SMA, SMA app, Spinale Muskelatrophie
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### [Die ALS-App in der Corona-Pandemie: Unterstützung für Patienten und Ärzte](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-corona-pandemie/)
**Published:** March 20, 2020
**Author:** admin
**Content:**
Die Corona-Pandemie macht Infektionsschutzmaßnahmen notwendig, die mit einer erheblichen Veränderung in der Versorgung von Menschen mit ALS verbunden sind. In dieser Situation erhalten telemedizinische Visiten zwischen Ärzten und Patienten eine bislang unbekannte Bedeutung.
**Digitale Erfassung der ALS-Symptomatik**
Bei einer telemedizinischen Visite ist die systematische Übermittlung von Symptomen und Beschwerden seitens des Patienten für die Einschätzung durch den Arzt von besonderer Bedeutung. Für die strukturierte Erfassung der ALS-Symptomatik eignet sich besonders die ALS-Funktionsskala (ALS Functional Rating Scale, ALS-FRS). Es handelt sich um 12 Fragen zu häufigen und behandlungsrelevanten Symptomen der ALS, die von Patienten oder Angehörigen nach vorgegebenen Antwortmöglichkeiten beantwortet werden.
**ALS-App für die Erfassung der ALS-Funktionsskala**
Während der telemedizinischen Visite durch Ärztinnen und Ärzte der ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin wird die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) erhoben. Dazu werden 12 Fragen der ALS-FRS vom Arzt gestellt und vom Patienten beantwortet. Eine Alternative zur telefonischen Erfassung der ALS-Funktionsskala besteht darin, die Fragen der ALS-FRS bereits im Vorfeld zur telemedizinischen Visite „Online“ zu beantworten. Die Erhebung des ALS-FRS ist dabei zum einen über die persönliche Registrierung auf der Ambulanzpartner-Plattform möglich. Seit Februar 2020 ist zusätzlich auch die ALS-App verfügbar, um die ALS-FRS auf dem Smartphone oder Tablet zu erheben https://www.ambulanzpartner.de/als-app/).
**ALS-App zur Unterstützung telemedizinischer Visiten**
Zur Unterstützung der telemedizinischen Visiten an der Berliner Charité bieten wir ALS-Patienten an, eine Online-Erhebung der ALS-Funktionsskala über die ALS-App vorzunehmen. Die Nutzung der ALS-App unterstützt das ALS-Zentrum der Charité, um die Telefonvisiten vorzubereiten und effektiv zu gestalten. Durch die Erfassung des ALS-Funktionsskala ist für den betreuenden Arzt eine rasche Erfassung des zurückliegenden Krankheitsverlaufes möglich.
Für eine optimale Unterstützung einer telemedizinischen Behandlung, die im Kontext der Corona-Pandemie eine besondere Relevanz erfährt, empfehlen wir eine Selbstbewertung des ALS-Funktionsskala im Abstand von 1 Monat.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Corona pandemic, Digitization, Network
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### [Weiterentwicklung der ALS-App: neue Angebote und verbesserte Software](https://www.ambulanzpartner.de/weiterentwicklung-als-app/)
**Published:** August 5, 2020
**Author:** admin
**Content:**
Seit Februar 2020 nutzen rund 500 Menschen mit ALS die ALS-App. Jetzt haben wir die Software verbessert und einige neue Angebote hinzugefügt. Die ALS-App 2.0 steht seit einigen Tagen kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum herunterladen bereit.
Die wesentlichen neuen Angebote sind ein Diagramm zu besseren Darstellung des Krankheitsverlaufs und die Möglichkeit den Bedarf für ein Hilfsmittel oder ein Medikament über die App unseren KoordinatorInnen mitzuteilen. Die Änderungen in der neuen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen.
**Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs**
Die Selbstbewertung über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS) wird mit der Anzeige des `**Bewertungsintervalls**´ erleichtert: Nutzerinnen und Nutzer erfahren nun über einen Zähler, der die Tage bis zur nächsten Selbstwertung herunterzählt, wann die nächste Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs erfolgen sollte. Der Zähler erleichtert das Einhalten eines idealen Bewertungsintervalls von 30 Tagen.
Auch die Anzeige des aktuellen Verlaufswerts der ALS und des Gesamtwerts der ALS-Funktionsskala wird auf der Startseite im Bereich `**Verlauf der ALS**´ besser dargestellt.
**Diagramm mit Darstellung des Krankheitsverlaufs**
Auf der Seite `**Verlauf der ALS**´ haben wir für eine übersichtliche Darstellung des Krankheitsverlaufs ein Diagramm mit den Werten der ALS-Funktionsskala im zeitlichen Verlauf hinzugefügt. So kann jetzt über das Diagramm der Krankheitsverlauf für PatientInnen, ÄrztInnen, TherapeutInnen oder ApothekerInnen sichtbar gemacht werden.
Die bisherige Funktion der Selbstbewertung mit der ALS-Funktionsskala (ALFRS) bleibt unverändert.
**Mitteilung des Versorgungsbedarfs**
Wer möchte, kann über die ALS-App seinen Bedarf für ein Hilfsmittel oder ein neurologisches Medikament unseren KoordinatorInnen mitteilen.
Werden Hilfsmittel benötigt, stehen Ihnen dafür in der App auf der Seite `**Versorgungsbedarf**´ mehrere Kategorien zur Verfügung. So kann beispielsweise der Bedarf für Atemhilfen, Mobilitätshilfen bis hin zu Messgeräten oder Pflegehilfen in vier einfachen Schritten mitgeteilt werden.
Nach der Mitteilung des Versorgungsbedarfs über die App werden Sie von unseren KoordinatorInnen kontaktiert, die mit Ihnen die weiteren Schritte in der Versorgung mit einem Hilfsmittel besprechen.
Wird auf der Seite `**Versorgungsbedarf**´ angegeben, dass Sie ein neurologisches Medikament benötigen, erfolgt eine sofortige Benachrichtigung unserer KoordinatorInnnen. Sie kümmern sich um Ihre Versorgung mit einer neuen oder einer bestehenden Medikation. Darüber hinaus bietet die App auch die Möglichkeit, nur den Beratungsbedarf für eine neurologische Medikation mitzuteilen. Sie werden dann zum nächstmöglichen Zeitpunkt durch eine auf ALS spezialisierte Apotheke kontaktiert und beraten.
**Nachrichten aus dem Versorgungsnetzwerk**
Wer will, kann auf der App jetzt Nachrichten aus unserem Versorgungsnetzwerk mit Themen zur Versorgung rund um die ALS öffnen. Wenn die Nachrichten auf der Startseite der App angeklickt werden, dann öffnet sich der jeweilige Newsbeitrag.
**Wer kann die ALS App nutzen?**
Alle im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk registrierten Teilnehmer mit ALS können die ALS-App kostenlos nutzen.
Wer noch nicht im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk registriert ist und bloß die Grundfunktionen der App wie die Erfassung der Selbstbewertung und die Anzeige des Verlaufswertes nutzen möchte, braucht dafür nur an unserer Registerstudie teilzunehmen. Dafür ist die Kenntnisnahme der Studieninformation und der Datenschutzerklärung sowie die Unterzeichnung der Einwilligungserklärung erforderlich.
Wer auch seinen Medikamenten- oder Hilfsmittelbedarf über die App mitteilen möchte, nimmt die Allgemeinen Nutzungsbedingen (AGB) zur Kenntnis und sendet uns eine Kopie eines Arztbriefes mit Angabe der neurologischen Diagnose zu.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Digitization, Provision of aids, Medication management, Network
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### [Update der ALS-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit](https://www.ambulanzpartner.de/update-der-als-app-neue-funktionen-und-verbesserung-der-benutzerfreundlichkeit/)
**Published:** March 3, 2022
**Author:** admin
**Content:**
# Update der ALS-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit
[März 3, 2022](https://www.ambulanzpartner.de/update-der-als-app-neue-funktionen-und-verbesserung-der-benutzerfreundlichkeit/)
wir haben einige neue Funktionen in die ALS-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der ALS-App Version 4.0 steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen.
**Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs**
Das Design des Fragebogens zur Selbstbewertung des Krankheitslaufs (ALS-Selbstbewertungsskala, ALSFRS) wurde neugestaltet. Die 12 Fragen des Fragebogens sind jetzt auf eigenen Seiten angeordnet. Die neue Anordnung soll das Ausfüllen des Fragebogens erleichtern.
Auch die Anzeige des Verlaufswerts der ALS und des Gesamtwerts der ALS-Funktionsskala wird besser auf der Startseite der App dargestellt.
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**Neuigkeiten zur ALS**
Für eine einfache und strukturierte Information über Neuigkeiten zur ALS wurde ein automatischer Nachrichtenverlauf in die App eingefügt. Den Nachrichtenverlauf finden Sie im Bereich Neuigkeiten auf der Startseite der App.
*Abbildung:* Die wesentlichen Inhalte des Nachrichtenverlaufs kommen aus der Webseite www.als-charite.de. Der Nachrichtenverlauf gibt Ihnen die Möglichkeit, bestimmte Themen schnell nachzulesen oder zu vertiefen. Die Nachrichten orientieren sich an den häufigen Fragen von Menschen mit ALS, zum Krankheitsbild, zur Forschung, zur Behandlung und Versorgung.
**Chronik des Erkrankungsverlaufs**
Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung. Zur Orientierung von Betroffenen und Angehörigen wurde eine Chronik über den Krankheitsverlauf in die ALS-App aufgenommen. In der Chronik werden die Erkrankungsphasen der ALS anhand der King’schen Stadieneinteilung (entwickelt am King´s College in London) in die Phasen 1 bis 4 eingeteilt und angezeigt. Die Nutzer haben die Möglichkeit sich in den Phasen über passende Unterstützungsangebote zu informieren. Die jeweils individuelle King´s Phase wird über die Werte in der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-Fragebogen) festgelegt. Wie sehen die Krankheitsphasen in der Chronik aus? Der Überblick:
*Phase der Evaluation und Bewertung (King´s Phase 1):*
Nach der Diagnosestellung einer ALS geraten Betroffene und Angehörige, häufig in eine Phase der Orientierungssuche. Angebote zur Bewertung der Erkrankung und zur Orientierung nach Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten können in dieser Phase helfen. Diese Angebote sollen bei der Erarbeitung einer Perspektive für die Zukunft unterstützen.
Die King´s Phase 1 enthält Links zu verschieden Angeboten für den individuellen Informationsbedarf des Erkrankten und seiner Angehörigen. Dazu zählen das Programm zur Analyse des Biomarkers NF-L als Verlaufsmarker der ALS, eine Studie zu Identifizierung von genetischen Veränderungen (Genetik der ALS) und ein Überblick über aktuelle Medikamentenstudien. Für Angehörige kann der Link zu einem Netzwerk für Angehörige hilfreich sein. Der Kontakt mit anderen Angehörigen bietet eine Orientierungshilfe im neuen Alltag mit der Erkrankung an.
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**Phase der Intervention und Unterstützung (King´s Phase 2)**
In der Phase der Intervention und Unterstützung (King´s Phase 2) haben viele Betroffene den Wunsch ihre motorischen Funktionseinschränkungen mit passenden Hilfsmitteln auszugleichen, um die Selbstständigkeit solange wie möglich zu behalten. Die pharmakologische Behandlung von Symptomen der ALS ist auch ein wichtiges Thema in dieser Krankheitsphase. Die Teilnahme an Forschung zu neuen Behandlungsmöglichkeiten kann das wichtige Gefühl der Kontrolle stärken.
In der King´s Phase 2 werden daher über verschiedene Links passende Unterstützungsangebote wie das ALS-Apothekenprogramm, aktuelle Medikamentenstudien, therapeutische Bewegungstrainer bei der ALS oder der ALS-Versorgungsalgorithmus vorgestellt.
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*Phase der Teilhabe (King´s Phase 3)*
In der Phase der Teilhabe (King´s Phase 3) kommt es zu fortscheitenden Einschränkungen der Armfunktionen, der Mobilität und der Kommunikation. In dieser Phase entsteht das Gefühl, die Selbstständigkeit und die Teilhabe am sozialen Leben zu verlieren. Daher ist es jetzt wichtig, dass Betroffene Strategien und Technologien nutzen, die sie in ihrer Autonomie und sozialen Teilhabe unterstützen können.
In der Chronik werden in dieser Phase passende Angebot zur Kompensation von Einschränkungen der Armfunktion (Robotik bei der ALS), der Mobilität (Elektromobilität bei der ALS und Steuerung mit Augenbewegung) und der Kommunikation (Kommunikationshilfen bei der ALS) vorgestellt.
*Phase der Teilhabe mit Ernährungshilfe und/oder Beatmung, (King´s Phase 4):*
In dieser Krankheitsphase erhält der Betroffene eine Ernährung über eine Ernährungssonde und/oder eine Beatmung. Es gewinnen Fragen zur Teilhabe mit einer Ernährungshilfe und/oder einer Beatmung an Bedeutung. Die Verbesserung oder Erhaltung der Lebensqualität mit einer Ernährungssonde und/oder Beatmung rückt in den Fokus der Behandlung.
Eine wichtige Rolle spielt dabei die Versorgung mit passenden Hilfsmitteln zum Ausgleich von motorischen Funktionseinschränkungen. In der Chronik werden daher Angebote zur Versorgung mit Robotik, Elektromobilität und Kommunikationshilfen bei der ALS vorgestellt. In der King´s Phase 4 bestehen offene Forschungsfragen zum Nutzen und zur Nutzung von Ernährungssonden (PEG-Sonden) bei der ALS. Die Chronik bietet daher einen Link zu Informationen über eine medizinische Studie zur PEG-Versorgung bei der ALS an.
Die Chronik und die Inhalte in den Erkrankungsphasen werden zukünftig ergänzt und weiterentwickelt. Im Ergebnis soll so ein spezialisiertes Informationsangebot, das sich am Verlauf der Erkrankung und dem aktuellen Stand der Forschung orientiert, entstehen.
**Mitteilung des Versorgungsbedarfs**
Das Design der Mitteilung eines Versorgungsbedarfs für Hilfsmittel oder Medikamente wurde überarbeitet. Werden Hilfsmittel gebraucht, stehen dafür in der App mehrere Kategorien von Atemhilfen bis Transferhilfen zur Verfügung. So kann beispielsweise der Bedarf für Hilfen für das Wohnumfeld, eine Kommunikationshilfe oder Pflegehilfen über die App mitgeteilt werden. Nach der Mitteilung Ihres Bedarfs über die App werden Sie von Ihren FallmanagerInnen kontaktiert, um die weiteren Schritte für die Versorgung mit einem Hilfsmittel zu planen.
Wird in der App angegeben, dass ein neurologisches Medikament benötigt wird, erfolgt eine sofortige Benachrichtigung Ihrer FallmanagerInnnen. Sie kümmern sich um Ihre Versorgung mit einer neuen oder einer bestehenden Medikation. Darüber hinaus bietet die App auch die Möglichkeit, den Beratungsbedarf für eine neurologische Medikation mitzuteilen. Der Nutzer wird dann zum nächstmöglichen Zeitpunkt durch eine auf ALS spezialisierte Apotheke kontaktiert und beraten.
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**Meine Versorgung mit Hilfsmitteln**
Die neue Funktion „Meine Hilfsmittel“ auf der Seite Versorgung bietet einen Überblick über die aktuelle und zurückliegende Versorgung mit Hilfsmitteln. In der Detailbeschreibung eines einzelnen Hilfsmittels sehen Sie, wie der Bearbeitungsstand des Versorgungsprozesses ist und welches Sanitätshaus das Hilfsmittel versorgt. Eine Filterfunktion bietet die Möglichkeit alle Hilfsmittel nach Stand der Versorgungsprozesse (Status), Hilfsmittelkategorie und Datum des aktuellsten Versorgungsprozesses zu filtern.
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**Push-Nachrichten**
Die neue ALS-App versendet kurze Nachrichten auf Ihr Mobiltelefon- oder Tablet-Display (Push Nachrichten). Voraussetzung dafür ist die Einwilligung in den Erhalt von Push Nachrichten. Die folgenden Push Nachrichten werden automatisch versendet:
– Erinnerung zur Beantwortung der ALS-Funktionsskala
– Erinnerung zur Durchführung der Sprach- und Mimikanalyse
– Benachrichtigungen über den Versorgungsprozess eines Hilfsmittels
Weiterhin können individuelle Push Nachrichten von Ihren FallmanagerInnen an Sie versendet werden.
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**Persönliche Daten**
Auf der Seite „Persönliche Daten“ werden Ihre Hauptdiagnose und die Daten des Erkrankungsbeginns und der Diagnosestellung dokumentiert. Diese Daten sind für die Berechnung des ALS-Verlaufswerts, die Darstellung des Krankheitsverlaufs (ALSFRS-Diagramm) und die Festlegung der Erkrankungsphasen (King´s Phasen) in der Chronik wichtig
**Kontakt**Wir freuen uns über Ihr Interesse an der neuen Version der ALS-App.Für Fragen zur Technik und Nutzung der neuen ALS-App steht Ihnen Felix Kolzarek gerne zur Verfügung.
**Felix Kolzarek
ALS-App Manager
f.kolzarek@ambulanzpartner.de**
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, ALS-Funktionsskala, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, King´s Phasen, Medication management, Neurofilament leichte Kette, NF-L
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### [ALS app update: new features and usability improvements](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-update-new-features-and-usability-improvements/)
**Published:** March 3, 2022
**Author:** admin
**Content:**
# ALS app update: new features and usability improvements
[März 3, 2022](https://www.ambulanzpartner.de/als-app-update-new-features-and-usability-improvements/)
we have added some new features to the ALS app and improved the user experience. The latest update of the ALS app version 4.0 is available for free download in the Apple App Store and Google Play. We would like to briefly introduce the changes in the current version.
**Self-assessment of the course of the disease**
The design of the Self-Assessment of Disease Progression Questionnaire (ALS Self-Assessment Scale, ALSFRS) has been redesigned. The 12 questions of the questionnaire are now arranged on their own pages. The new arrangement is intended to facilitate completion of the questionnaire.
Also, the display of the ALS progression score and the total ALS function scale score is better displayed on the home page of the app.
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**ALS News**
For easy and structured information about ALS news, an automatic news history has been added to the app. You can find the news history in the news section on the home page of the app.
*Image:* The main content of the news history comes from the website www.als-charite.de. The news history gives you the opportunity to quickly read up on certain topics or to delve deeper. The news is oriented to the common questions of people with ALS, about the clinical picture, research, treatment and care.
**Chronicle of the course of the disease**
People with ALS go through different phases of the disease. A chronicle of the course of the disease has been included in the ALS app for the orientation of those affected and their relatives. In the chronicle, the disease phases of ALS are divided and displayed into phases 1 to 4 based on King’s staging (developed at King’s College in London). The users have the possibility to inform themselves about suitable support offers in the phases. The respective individual King’s Phase is determined by the values in the ALS Functional Scale (ALSFRS questionnaire). What do the disease phases look like in the chronicle? The overview:
*Phase of evaluation and assessment (King’s Phase 1):*
After the diagnosis of ALS, affected persons and their relatives often enter a phase of searching for orientation. Offers to evaluate the disease and to orient themselves to treatment and support options can help in this phase. These offers are intended to support the development of a perspective for the future.
King’s Phase 1 contains links to various offers for the individual information needs of the sufferer and their relatives. These include the program for the analysis of the biomarker NF-L as a progression marker of ALS, a study on the identification of genetic changes (genetics of ALS) and an overview of current drug studies. For relatives, the link to a network for relatives may be helpful. Contact with other relatives offers guidance in the new everyday life with the disease.
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**Phase of intervention and support (King’s Phase 2)**
in the phase of intervention and support (King’s Phase 2), many affected persons have the desire to compensate for their motor function limitations with suitable aids in order to retain their independence as long as possible. Pharmacological treatment of symptoms of ALS is also an important topic in this phase of the disease. Participating in research on new treatment options can strengthen the important sense of control.
King’s Phase 2 therefore presents appropriate support services through various links, such as the ALS Pharmacy Program, current medication studies, therapeutic exercise trainers in ALS, and the ALS Care Algorithm.
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*Participation Phase (King’s Phase 3)*
In the participation phase (King’s phase 3), there are progressive limitations in arm functions, mobility and communication. In this phase, there is a feeling of losing independence and participation in social life. Therefore, it is now important that affected persons use strategies and technologies that can support them in their autonomy and social participation.
In this phase, the chronicle presents suitable offers to compensate for limitations in arm function (robotics in ALS), mobility (electromobility in ALS and control with eye movement) and communication (communication aids in ALS).
*Phase of participation with nutritional support and/or ventilation, (King’s Phase 4):*
In this phase of the disease, the affected person receives nutrition via a feeding tube and/or ventilation. Questions about participation with a feeding tube and/or ventilation become more important. Improving or maintaining the quality of life with a feeding tube and/or ventilation becomes the focus of treatment.
An important role is played by the provision of suitable aids to compensate for motor function restrictions. The chronicle therefore presents offers for the supply of robotics, electromobility and communication aids in ALS. In King’s Phase 4, there are open research questions about the utility and use of feeding tubes (PEG tubes) in ALS. Therefore, the Chronicle provides a link to information about a medical trial of PEG feeding in ALS.
The chronicle and the content in the disease phases will be supplemented and further developed in the future. As a result, a specialized range of information based on the course of the disease and the current state of research is to be created.
**Communication of the need for supply**
The design of the notification of a supply requirement for aids or medications has been revised. If aids are needed, several categories are available in the app, ranging from breathing aids to transfer aids. For example, the need for aids for the living environment, a communication aid or nursing aids can be communicated via the app. After communicating your need via the app, you will be contacted by your case managers to plan the next steps for providing you with an assistive device.
If the app indicates that a neurological medication is needed, your case managers are notified immediately. They will take care of your supply of a new or an existing medication. In addition, the app also provides the option to communicate the need for a neurological medication consultation. The user will then be contacted and advised by a pharmacy specializing in ALS at the earliest possible time.
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**My supply of assistive devices**
The new „My aids“ function on the Supply page provides an overview of the current and past supply of aids. In the detailed description of an individual medical aid, you can see the processing status of the supply process and which medical supply store supplies the medical aid. A filter function allows you to filter all aids according to the status of the supply process, the aid category and the date of the most recent supply process.
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**Push messages**
The new ALS app sends short messages to your cell phone or tablet display (push messages). This requires consent to receive push messages. The following push messages will be sent automatically:
– Reminder to complete the ALS Functional Scale.
– Reminder to perform the speech and facial expression analysis
– Notifications about the supply process of an assistive device
Furthermore, individual push messages can be sent to you by your case managers.
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**personal data**
On the „Personal data“ page, your main diagnosis and the dates of onset and diagnosis are documented. These data are important for the calculation of the ALS progression value, the representation of the course of the disease (ALSFRS diagram) and the definition of the phases of the disease (King’s phases) in the chronicle
**Kontakt**We appreciate your interest in the new version of the ALS app.If you have any questions about the technology and use of the new ALS app, please do not hesitate to contact Felix Kolzarek.
**Felix Kolzarek
ALS App Manager
f.kolzarek@ambulanzpartner.de**
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, NF-L
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### [Request an e-prescription, redeem it at your ALS pharmacy via the ALS app, and continue to support ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/en/request-an-e-prescription-redeem-it-at-your-als-pharmacy-via-the-als-app-and-continue-to-support-als-research/)
**Published:** February 22, 2024
**Author:** admin
**Content:**
The e-prescription is currently being rolled out nationwide. It will replace the “pink paper prescription.” **Important:** Even with the e-prescription, you can continue to receive your medications from your ALS pharmacy and participate in ALS research. There are two steps to follow.
**Step 1: Request a printed copy of the e-prescription**
You will continue to receive the e-prescription for your neurological medication from your neurologist, just as you would with the traditional “pink prescription.” There are basically two ways to receive the e-prescription: (1) the doctor’s office provides you with a printed copy of the e-prescription, or (2) the e-prescription is stored in digital form on your health card.
To fill your e-prescription at your ALS pharmacy, you will need **a printed copy of** the **e-prescription**. Simply having the prescription stored on your health card is not sufficient to use the ALS pharmacy.
**Please tell the clinic staff that you need a printed copy of the QR code to fill your prescription at your ALS pharmacy so that you can continue to enjoy the benefits of the ALS pharmacy.**
\*\*\*\*
The new e-prescription will replace the “pink paper prescription.” Up to three medications, each with its own small code, can be entered on the e-prescription. The large code in the upper right corner is the collective code for all medications on the prescription. Image credit: BPI Federal Association of the Pharmaceutical Industry; Photographer: ©gematik GmbH
**Step 2: Sending the e-prescription to outpatient care partners**
Ambulanzpartner handles the coordination of prescriptions with your ALS pharmacy. You have two options for sending the e-prescription to Ambulanzpartner:
**Option A: Take a photo of the e-prescription using the ALS app**
With the ALS app, you can easily send an e-prescription using the scan and upload feature. It takes just 5 clicks.
- Place the printout of the e-prescription on a table
- Pick up your “cell phone” and open the ALS app
- Click 1 – “Supply” menu item
- Click 2 – “My Uploads” menu item
- Click 3 – “Add Recipe”
- Hold your “cell phone” over the e-prescription
- Click 4 – Black button at the bottom
- Click 5 – Upload
You made it!
The ALS App – How to Upload an E-Prescription. Steps 1 through 3
The ALS App – How to Upload an E-Prescription. Steps 4 & 5
After uploading the scanned recipe, a message will appear confirming that the upload was successful.
Using the procedure described above, your e-prescription is scanned with your cell phone’s camera. The scan of the prescription is then uploaded to your patient account on the Ambulanzpartner care portal. Your pharmacy in the ALS pharmacy program is automatically notified of the new prescription upload and can begin dispensing the medication.
**Option B: Sending the e-prescription in a prepaid envelope**
You can also send the e-prescription in a prepaid envelope. Contact us by phone or send us an email, and we’ll send you prepaid envelopes. When the prepaid envelope containing your e-prescription arrives at Ambulanzpartner, the prescription will be scanned there and sent electronically to the ALS pharmacy. This way, treatment can begin quickly.
Note for patients at the ALS Specialty Clinic: Procedures there will remain largely unchanged. Paper or electronic prescriptions issued there will be sent directly, so you do not need to take any action yourself.
**Do you have any questions or need help?**
If you need assistance or have any other questions, please do not hesitate to contact us. You can reach us at:
Email: [**apotheke@ambulanzpartner.de**](mailto:apotheke@ambulanzpartner.de)
Phone: **030-81031410**
Your APST team
The current version of the ALS app is available to download free of charge from the Apple App Store and Google Play.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Medication management
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### [Relaunch of the ALS App: Better Features and Faster Technology](https://www.ambulanzpartner.de/en/relaunch-of-the-als-app-better-features-and-faster-technology/)
**Published:** March 26, 2024
**Author:** admin
**Content:**
In recent years, the ALS app has become a trusted companion for people with ALS. About 1,000 members of our network use it to track the progression of their disease, assess their prognosis, and participate in care management.
With this relaunch, we’re offering faster performance and have improved several features. The latest update to the ALS app (version 5.0.0) is available for free download from the Apple App Store and Google Play. We’d like to briefly highlight the changes in the new version.
**Self-assessment of the course of the disease**
The layout of the questionnaire for self-assessment of disease progression (ALS Self-Rating Scale, ALSFRS) has been revised. The 12 questions in the questionnaire are now presented in a clearer format. The revision is intended to make it easier to complete the questionnaire.
Home screen of the ALS app, featuring the ALSFRS questionnaire, progress data, and news
You can access the ALSFRS questionnaire by clicking the “Fill Out” button on the home page.
**Progression value**
The classification of the disease progression score has been aligned with an international reference (classification according to Kimura F. et al., Neurology 2006). The disease progression score now classifies the rate of disease progression as **rapid, slow**, or **intermediate**.
If the disease progression calculator returns a value between 0.5 and 1.0, we refer to this as an intermediate disease progression. A value less than 0.5 indicates a slower disease progression, and all values greater than 1.0 indicate a faster disease progression.
**Neurofilament light chain (NfL) diagram**
For the past year, Neurofilament light chain (NfL) levels from the “NfL in ALS” research project have been displayed in a trend chart within the ALS app. This trend chart has been revised. By adjusting the x-axis (level of serum NfL concentration) and the timeline on the y-axis, the lab results are now displayed more clearly.
The “History” page displays the current history value and the history types.
Further down on the “History” page, you’ll find the NfL chart, vital signs, and the timeline.
**Chronology of the Course of the Illness**
The timeline, which provides an overview of the disease’s progression, has been made easier to navigate. In the timeline, the stages of ALS are categorized and displayed as Stages 1 through 4 according to the King’s staging system (developed at King’s College London). Users can use the timeline to find information about appropriate support services.
**Scan and upload function**
With the scan-and-upload feature, users of the ALS app can scan prescriptions, doctor’s notes, and other care-related documents using the app and upload them to their patient account. The scanned document is then used for specialized care management. The design and technology of the scan and upload feature have been improved.
The timeline shows the individual stages of the disease’s progression.
On the “Supply” page, you’ll find the scan and upload feature.
Thank you for your interest in the new version of the ALS app.
We thoroughly tested the new app before its release. If you do find any bugs, please let us know.
Please feel free to contact us if you have any questions.
Your APST team
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis
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### [Patient Survey on PEG in People with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/patient-survey-on-peg-in-people-with-als/)
**Published:** May 5, 2024
**Author:** admin
**Content:**
The patient survey is a nationwide, systematic survey of 200 patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), designed to gather important insights into patient satisfaction with percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) and medication administration via a PEG tube.
**Medication Administration via PEG**
Pharmacotherapy for ALS is particularly complex when the disease is accompanied by progressive and severe swallowing difficulties (dysphagia) as it progresses. A particular challenge arises with PEG tube feeding, which becomes necessary due to severe dysphagia. PEG tube feeding presents both sociomedical and pharmaceutical challenges, even though it enables safe nutrition and pharmacotherapy. Despite the prevalence of ALS-related dysphagia, there have been insufficient systematic studies to date on PEG placement and on pharmacotherapy for ALS via a PEG.
**Patient Survey on PEG**
Patients with a PEG are to be invited to take part in a survey to clarify open research questions. The aim of the survey is to analyze treatment experiences and treatment satisfaction with a PEG as well as experiences of medication administration via a PEG tube. The study has the following objectives:
- Assessment of Treatment Satisfaction and Treatment Experience with a PEG in ALS
- Recording the dosage form of the ALS basic medication riluzole, as well as the symptomatic medications used to control or alleviate ALS-related symptoms
- Recording Treatment Experience with Medication Administration via the PEG
- Tracking the Course of ALS Using the ALS Functional Rating Scale (ALS-FRSr)
**Participation in the PEG Patient Survey**
To participate in the survey, the following criteria must be met:
- Minimum age: 18 years
- Diagnosis of ALS
- Feeding via a PEG
- Treatment with the ALS first-line medication Riluzole
- Participation in [the ALS Pharmacy Program](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/the-als-pharmacy-program/ "ALS pharmacy program"), with medication data recorded via the “Ambulanzpartner” digital management and research platform
**Procedure for the PEG Patient Survey**
ALS patients who have a PEG and are participating in the ALS Pharmacy Program are invited to take part in the PEG patient survey.
The PEG patient survey is conducted in the form of a questionnaire. The questionnaire can be completed in various ways:
- Sending by post, independent completion of the questionnaire and return with stamped envelope
- Survey conducted during a visit to an ALS outpatient clinic
- Online survey via the Ambulanzpartner research platform (“Digit-PEG” in the Surveys tab)
**Duration and scope of the survey**
It takes about 10 to 15 minutes to answer all the questions. Each patient is invited to participate in the survey twice, 4 months apart.
**Organization and implementation of the patient survey**
The patient survey is carried out by APST in cooperation with specialized ALS centers in Germany. The survey is part of the APST register study and has been approved by the ethics committee of Charité – Universitätsmedizin Berlin.
**Use of the Results of the PEG Patient Survey**
The results are anonymized and scientifically evaluated without drawing conclusions about individual persons. The data are of great importance for gaining insights into satisfaction with the PEG and medication administration via the PEG. The plan is to present and discuss the results at scientific conferences. Summaries of interim or final analyses will be sent in the form of a “newsletter” to patients with ALS who are registered on the Ambulanzpartner platform.
**Contact**
Study coordination
Phone: 030 – 810 314 34
Email: forschung@ambulanzpartner.de
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Dysphagia, Medical research, Medication management, PEG, Percutaneous Endoscopic Gastrostomy
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### [Patient Survey on DMC in People with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/patient-survey-on-dmc-in-people-with-als/)
**Published:** May 29, 2024
**Author:** admin
**Content:**
The DMC Patient Survey is a survey of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) that gathers important insights into their satisfaction with the DMC medication used to treat speech and swallowing difficulties.
**DMC Care for ALS**
Dextromethorphan/quinidine (DMC) is a medication used to treat speech and swallowing difficulties in patients with amyotrophic lateral sclerosis, with the aim of improving symptoms or at least keeping them stable. As part of health services research, Ambulanzpartner is conducting a survey on patient satisfaction with DMC treatment.
**The Patient Survey on DMC**
To help answer outstanding research questions, patients being treated with DMC are invited to participate in a survey. The survey allows for an analysis of patient satisfaction with the DMC medication used to treat difficulties with speaking and swallowing. The survey consists of questions regarding the likelihood of recommending the treatment and satisfaction with the DMC treatment.
**Criteria for Participation in the DMC Patient Survey**
The following criteria must be met in order to participate in the survey:
- Diagnosis of ALS
- Prescription of DMC for the treatment of speech and swallowing difficulties
- Participation in the [ALS pharmacy program](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/the-als-pharmacy-program/) with recording of medication via the digital management and research platform “Ambulanzpartner”
- Minimum age: 18 years
Patients who meet the criteria will be invited to participate in the survey.
**Participation in the survey via the ALS app**
The questionnaire can be completed via the ALS app. Invited patients should log in to their ALS app to do so. In the ALS app, the survey can be found under the “More” tab and then by selecting “Questionnaires.” The questionnaire is titled “Your Satisfaction with Dextromethorphan/Quinidine (DMC) for the Treatment of Difficulty Speaking (Dysarthria) and Swallowing (Dysphagia).”
**Duration and scope of the survey**
It takes about 10 minutes to answer all the questions.
**Organization and Conduct of the DMC Patient Survey**
The DMC patient survey is conducted by Ambulanzpartner. The survey is part of the Ambulanzpartner registry study and has been approved by the Ethics Committee of Charité – Universitätsmedizin Berlin.
**Use of the results of the patient survey**
The results are anonymized and scientifically evaluated without drawing conclusions about individual persons.
The data are of great importance for gaining insights into the scope of application and satisfaction with DMC treatment. The plan is to present the results at scientific conferences. Summaries of the results analyses will be sent in the form of a “newsletter” to patients with ALS who are registered on the Ambulanzpartner platform and have consented to receiving newsletters.
Yours sincerely
Your APST team
**Contact**
Dr. Dr. Susanne Spittel
Head of Medical Research
Phone: 030 – 810 314 10
Email:
**Contact**
Dr. Dr. Susanne Spittel
Head of Medical Research
Phone: 030 – 810 314 10
Email:
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Dysphagia, Medical research, Medication management, PEG, Percutaneous Endoscopic Gastrostomy
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### [ALS Pharmacy Program Expands Its Network in Germany](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-pharmacy-program-expands-its-network-in-germany/)
**Published:** August 6, 2024
**Author:** admin
**Content:**
The ALS Pharmacy Program is being further expanded with the addition of two new specialized pharmacies in Hanover and Quickborn. This development offers patients in these regions of Germany the opportunity to benefit from specialized care close to home.
As a next step, the network of “ALS Pharmacies” is currently being expanded in southern Germany, specifically in Munich and the surrounding area, to ensure that residents in this region also have access to local care.
Nationwide access to treatment through participating pharmacies remains available. Patients from all over Germany can continue to receive personalized care from pharmacies that specialize in ALS treatment and participate in medical research on ALS.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Pharmacy Program
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### [ALS App Europe Initiative: Digitale Versorgung und Forschung europaweit vernetzen](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-app-europe-initiative-connecting-digital-care-and-research-across-europe/)
**Published:** June 18, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Am 23. Juni 2026 findet im Rahmen der diesjährigen **europäischen ALS-Konferenz ENCALS** in Madrid das **„ALS App Europe Initiative Meeting“** statt. Bei diesem Satellitentreffen kommen Fachleute aus der klinischen Versorgung, Forschung und digitalen Medizin zusammen, um neue Möglichkeiten einer europaweit vernetzten ALS-Versorgung zu diskutieren.
Im Mittelpunkt steht ein **digitales Ökosystem** aus zwei miteinander verbundenen Anwendungen: der **ALS-App** für Patientinnen und Patienten und der **ALS Center App** für medizinische Fachkräfte und Forschungsteams. Beide Anwendungen sollen dazu beitragen, wichtige Informationen zum individuellen Krankheitsverlauf strukturiert zu erfassen und für Versorgung und Forschung nutzbar zu machen.
Ein weiterer Schwerpunkt ist die **ALS-OPM-Klassifikation**, mit der **unterschiedliche motorische Erscheinungsformen der ALS** genauer beschrieben werden können. Vorgestellt wird unter anderem, wie diese Klassifikation mit dem Krankheitsverlauf, dem **Biomarker Neurofilament Light Chain (NfL)** und weiteren klinischen Verlaufsdaten zusammenhängt. Auch die Nutzung der ALS-OPM-Klassifikation in **verschiedenen Sprachen** ist Teil des Programms.
Ein zentrales Programmmodul ist die Vorstellung und praktische Demonstration der ALS Center App. Dabei wird gezeigt, wie die Anwendung in unterschiedlichen europäischen Forschungsprojekten eingesetzt und zugleich in die tägliche klinische Praxis eingebunden werden kann. Die App ermöglicht es, klinische Daten, Ergebnisse der ALSFRS-R, Biomarker und weitere Verlaufsinformationen übersichtlich zusammenzuführen.
Mit dem „ALS App Europe Initiative Meeting“ wird ein weiterer Schritt hin zu einem **europaweit vernetzten digitalen Ökosystem für Menschen mit ALS** gegangen. Ziel ist es, relevante Gesundheits- und Verlaufsdaten effizient zu bündeln, die Zusammenarbeit zwischen Patientinnen und Patienten, ALS-Ambulanzen und Forschungsteams zu verbessern und damit sowohl die individuelle Versorgung als auch die ALS-Forschung nachhaltig zu unterstützen.
Projektmanager ALS App Europe Initiative
Dr. Senthil Subramanian
sk.subramanian@ambulanzpartner.de
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis
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### [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
**Published:** May 13, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Caring for people with ALS, SMA and other complex neurological diseases is challenging. This is why, in addition to experience and care, care management is needed that closely accompanies the care process and focuses on the individual needs of those affected.
We are very pleased with the positive feedback we have received from those affected by our work. This trust is a valuable confirmation for us and at the same time an incentive to fulfill our high standards of quality and reliability every day.
Before we come to the evaluations, we would like to briefly introduce the team that works in care management and was evaluated: Aysegül Erdem, Umunavihe Haihambo, Katja Werdermann and Diane Wontke.
**Our care management team**
**Aysegül Erdem**
Care management
**Umunavihe Haihambo**
Care management with a focus on physical therapies
**Katja Werdermann**
Care management
**Diane Wontke**
Care management
**Strong feedback from the ALS pharmacy program**
The Net Promoter Score survey on the ALS pharmacy program shows a very high level of satisfaction and a strong likelihood of recommendation. With a Net Promoter Score (NPS) of +85, the ALS pharmacy program achieves an exceptionally strong value.
*Source: NPS survey with 153 participants in 2025 and 2026 via the ALS app*
This value shows that many patients find the **care management** very **helpful and reliable** . It is particularly pleasing that the team in the ALS pharmacy program is not only professionally convincing, but is also perceived as trustworthy support in everyday life.
**This is how patients rate our care management overall**
The care management team also receives very positive feedback overall. In a survey with over 465 participants, a Net Promoter Score (NPS) of +58 was achieved. This result shows that many patients also experience our care management as supportive. It is particularly valuable for us that the feedback comes from a large number of participants and therefore reflects a strong picture of satisfaction.
We would like to thank you for your trust and for all the feedback. The good ratings are both recognition and motivation for us.
We will continue to work on improving our care management for people with ALS and SMA: reliable and close to the needs of patients and their relatives.
Yours sincerely
Your APST team
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, ALS-App, SMA, SMA app
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### [Ein starkes Team für Ihr Versorgungsmanagement](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
**Published:** May 13, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Versorgung von Menschen mit ALS, SMA und anderen komplexen neurologischen Erkrankungen ist anspruchsvoll. Deshalb braucht es neben Erfahrung und Sorgfalt ein Versorgungsmanagement, das den Versorgungsprozess eng begleitet und die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt stellt.
Wir freuen uns sehr über die vielen positiven Rückmeldungen, die wir von Betroffenen zu unserer Arbeit erhalten haben. Dieses Vertrauen ist für uns eine wertvolle Bestätigung und zugleich ein Ansporn, unseren hohen Anspruch an Qualität und Verlässlichkeit jeden Tag neu zu erfüllen.
Bevor wir zu den Bewertungen kommen, möchten wir Ihnen kurz das Team vorstellen, das im Versorgungsmanagement tätig ist und bewertet wurde: Aysegül Erdem, Umunavihe Haihambo, Katja Werdermann und Diane Wontke.
**Unser Team im Versorgungsmanagement**
**Aysegül Erdem**
Versorgungsmanagement
**Umunavihe Haihambo**
Versorgungsmanagement mit Schwerpunkt Heilmittel
**Katja Werdermann**
Versorgungsmanagement
**Diane Wontke**
Versorgungsmanagement
**Starke Rückmeldungen aus dem ALS-Apothekenprogramm**
Die Net-Promoter-Score-Umfrage zum ALS-Apothekenprogramm zeigt eine sehr hohe Zufriedenheit und eine starke Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit. Mit einem Net Promoter Score (NPS) von +85 erreicht das ALS-Apothekenprogramm einen außergewöhnlich starken Wert.
*Quelle: NPS-Umfrage mit 153 Teilnehmenden in 2025 und 2026 über die ALS-App*
Dieser Wert verdeutlicht, dass viele Patientinnen und Patienten das **Versorgungsmanagement** als sehr **hilfreich und zuverlässig** erleben. Besonders erfreulich ist, dass das Team im ALS-Apothekenprogramm nicht nur fachlich überzeugt, sondern auch im Alltag als vertrauensvolle Begleitung wahrgenommen wird.
**So bewerten Patientinnen und Patienten unser Versorgungsmanagement insgesamt**
Auch das Team im Versorgungsmanagement erhält insgesamt sehr positive Rückmeldungen. In einer Umfrage mit über 465 Teilnehmenden wurde ein Net Promoter Score (NPS) von +58 erreicht. Dieses Ergebnis zeigt, dass viele Patientinnen und Patienten unser Versorgungsmanagement ebenfalls als unterstützend erleben. Besonders wertvoll ist für uns, dass die Rückmeldungen aus einer großen Zahl an Teilnehmenden stammen und damit ein starkes Bild der Zufriedenheit widerspiegeln.
Wir bedanken uns herzlich für Ihr Vertrauen und für die vielen Rückmeldungen. Die guten Bewertungen sind für uns Anerkennung und Motivation zugleich.
Wir werden weiter daran arbeiten, unser Fallmanagement für Menschen mit ALS und SMA zu verbessern: verlässlich und nah an den Bedürfnissen der Patientinnen, Patienten und Angehörigen.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, ALS-App, SMA, SMA app
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### [New nutritional support module in the APST care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)
**Published:** May 4, 2026
**Author:** admin
**Content:**
**Go live planned for 29.04.2026**
The **nutritional support** module in the APST care portal has been completely redesigned. The aim of the new module is to map the care processes for nutritional support even better, to manage them more clearly and to make daily work in the care process easier.
The new nutrition module has a more user-friendly design and offers an improved overview of ongoing care, process steps, status information and actions.
We would like to introduce you to the most important functions of the new module below.
**Overview of care processes in the account of a care partner**
In the account of a care partner for nutritional support, you will find the tab **“Requests > Nutritional support”** in the left-hand work column. This overview provides a structured and user-friendly display of all processes relating to nutritional support. Newly assigned care processes can be found under the “New” button. Under “In progress” you will find an overview of your current tickets.
**Overview of a patient’s nutritional aids**
In the patient view, the care processes of an individual patient can be viewed and edited in the **“Care > Nutritional aids”** tab. This gives care partners a quick overview of the current status of a patient’s care.
**Overviews with filter for process period and export function**
There is a filter function in the top right-hand corner of the complete overview of care processes for nutritional support. This can be used to select the period for which data should be displayed. An export function is available directly next to it. This can be used to export the displayed data as an Excel file.
**Details and status of a supply**
Clicking on the ticket number of a supply process opens the detailed view of the respective process.
The individual status steps of the care process and the interactions of the players involved are displayed there. This allows the progress and current status of care to be tracked transparently.
**Create recipe request process**
Care partners can directly trigger a prescription request process for nutritional support in the new module.
A prescription can be requested via the “Create > Prescription request process” button. The button is located in the top left-hand corner above the overview of a patient’s care processes.
**Actions in a supply process**
Supply partners can perform various actions within a supply process. The action menu opens via the **pencil icon** on the left-hand side of a supply process.
The following actions are available:
- Notification of an ambulance
- Update recipe text
- Documenting cancelation
- Document incoming prescriptions
- Document delivery
These functions support structured documentation and processing of the individual process steps.
## **Document consultation and initial contact**
Consultation processes and the initial contact between the care partner and patient can also be documented in the new module. The following functions are available for this in the action menu of a consultation process:
- **“Consultation is documented”**
- **“Initial contact between VP and patient”**
The menu also opens via the **pencil icon** on the left-hand side of a consultation process in the overview of all care processes.
**Livegang planned for 29.04.2026.**
The new module has been extensively tested. Should errors or inconsistencies occur after going live, we would be pleased to receive your feedback. Please send any information on possible bugs or suggestions for improvement to: **info@ambulanzpartner.de**
We are looking forward to the launch of the new nutritional support module and would like to thank you for your support.
Yours sincerely
Your APST team
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, ALS-App, SMA, SMA app
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### [Neues Ernährungshilfen-Modul im Ambulanzpartner Versorgungsportal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)
**Published:** May 4, 2026
**Author:** admin
**Content:**
**Livegang geplant für den 29.04.2026**
Das Modul für **Ernährungshilfen** im Ambulanzpartner Versorgungsportal wurde vollständig neu aufgebaut. Ziel des neuen Moduls ist es, die Versorgungsprozesse für Ernährungshilfen noch besser abzubilden, übersichtlicher zu steuern und die tägliche Arbeit im Versorgungsprozess zu erleichtern.
Das neue Ernährungsmodul ist benutzerfreundlicher gestaltet und bietet eine verbesserte Übersicht über laufende Versorgungen, Prozessschritte, Statusinformationen und Aktionen.
Im Folgenden möchten wir Ihnen die wichtigsten Funktionen des neuen Moduls vorstellen.
**Übersicht der Versorgungsprozesse im Konto einesVersorgungspartners**
Im Konto eines Versorgungspartners für Ernährungshilfen finden Sie in der linken Arbeitsspalte den Reiter **„Anfragen > Ernährungshilfen“**. Dort wird eine Übersicht aller Versorgungsprozesse angezeigt, die dem jeweiligen Versorger zugeordnet sind.Diese Übersicht ermöglicht eine strukturierte und nutzerfreundliche Darstellung sämtlicher Prozesse rund um Ernährungshilfen. Neu zugewiesene Versorgungsprozesse finden Sie unter dem Button “Neu”. Unter “In Arbeit” erhalten Sie eine Übersicht über Ihre laufenden Tickets.
**Übersicht der Ernährungshilfen eines Patienten**
In der Patientenansicht können im Reiter **„Versorgung > Ernährungshilfen“** die Versorgungsprozesse eines einzelnen Patienten eingesehen und bearbeitet werden. So erhalten Versorgungspartner schnell einen Überblick über den aktuellen Stand der Versorgung eines Patienten.
**Übersichten mit Filter für Zeitraum der Prozesse und Export-Funktion**
In der Gesamtübersicht der Versorgungsprozesse für Ernährungshilfen befindet sich oben rechts eine Filterfunktion. Über diese kann ausgewählt werden, für welchen Zeitraum Daten angezeigt werden sollen. Direkt daneben steht eine Export-Funktion zur Verfügung. Mit dieser können die angezeigten Daten als Excel-Datei exportiert werden.
**Details und Status einer Versorgung**
Durch einen Klick auf die Ticketnummer eines Versorgungsprozesses öffnet sich die Detailansicht des jeweiligen Prozesses.
Dort werden die einzelnen Statusschritte des Versorgungsprozesses sowie die Interaktionen der beteiligten Akteure angezeigt. Dadurch lassen sich Verlauf und aktueller Stand einer Versorgung transparent nachvollziehen.
**Rezeptanforderungsprozess erstellen**
Versorgungspartner können im neuen Modul direkt einen Rezeptanforderungsprozess für eine Ernährungshilfe auslösen.
Über den Button „Erstellen > Rezeptanforderungsprozess“ kann ein Rezept angefordert werden. Der Button befindet sich in der linken oberen Ecke über der Übersicht der Versorgungsprozesse eines Patienten.
**Aktionen in einem Versorgungsprozess**
Innerhalb eines Versorgungsprozesses können Versorgungspartner verschiedene Aktionen ausführen. Das Aktionsmenü öffnet sich über das **Stift-Icon** am linken Rand eines Versorgungsprozesses.
Folgende Aktionen stehen zur Verfügung:
- Benachrichtigung einer Ambulanz
- Rezepttext aktualisieren
- Stornierung dokumentieren
- Rezepteingang dokumentieren
- Lieferung dokumentieren
Diese Funktionen unterstützen eine strukturierte Dokumentation und Bearbeitung der einzelnen Prozessschritte.
## **Beratung und Erstkontakt dokumentieren**
Auch Beratungsprozesse und der Erstkontakt zwischen Versorgungspartner und Patient können im neuen Modul dokumentiert werden. Dafür stehen im Aktionsmenü eines Beratungsprozesses die folgenden Funktionen zur Verfügung:
- **„Beratung erfolgt dokumentieren“**
- **„Erstkontakt zwischen VP und Patient“**
Das Menü öffnet sich ebenfalls über das **Stift-Icon** am linken Rand eines Beratungsprozesses in der Übersicht aller Versorgungsprozesse.
**Livegang am 29.04.2026 geplant.**
Das neue Modul wurde ausführlich getestet. Sollten nach dem Livegang dennoch Fehler oder Unstimmigkeiten auftreten, freuen wir uns über Ihr Feedback. Bitte senden Sie Hinweise zu möglichen Bugs oder Verbesserungsvorschläge an: **info@ambulanzpartner.de**
Wir freuen uns auf den Livegang des neuen Ernährungshilfen-Moduls und bedanken uns herzlich für Ihre Unterstützung.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, ALS-App, SMA, SMA app
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### [The ALS pen - digital precision for ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-pen-digital-precision-for-als-research/)
**Published:** April 24, 2026
**Author:** admin
**Content:**
With the ALS pen, we are presenting a new project for the structured and quantifiable recording of hand motor skills in the course of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) for the first time.
Our aim is to record motor changes in the hand of people with ALS in a more differentiated and standardized way. To this end, we measure two key values:
– The strength of the index finger
– The mobility of the thumb
By measuring index finger strength, we would like to gain additional information on the involvement of the second motor neuron. The recording of thumb mobility should also help to quantify the involvement of the first motoneuron
*Position of the ALS pen to record the clicking movement with the thumb.*
**Holding the ALS pen for
Measuring the pressure with the index finger**
The ALS pen can be connected to the ALS app via Bluetooth.
*ALS app with “ALS pen” function on the start page under the “Help” function for recording the click movement with the thumb.*
**ALS app with Bluetooth connection function to the ALS pen**
Measurement software is used to record, analyze and log the data. The development of both measured values over time is already shown in two diagrams in the patient account of the outpatient partner portal. We are also planning to make these diagrams available in the ALS app in the future.
This image from the patient account in the Outpatient Partner Portal shows the click frequency of the thumb recorded with the ALS pen and thus the measured mobility of the thumb over the course of the measurement.
The ALS pen supplements the previous assessment of hand function in the ALSFRS-R questionnaire, in particular the question on handwriting. While the ALSFRS-R only provides a rough assessment here, the ALS pen is intended to support a much more precise assessment of motor function impairments of the hand.
At the ALS Network Meeting on April 16, 2026 in Berlin, the ALS Foundation was presented to and discussed with leading German experts in the field of ALS research and treatment.
A pilot project with the ALS pen is currently underway at the ALS outpatient clinic at
Charité Universitätsmedizin Berlin. In the medium term, a clinical study is planned to prove the reliability of the ALS pen for the standardized measurement of hand motor skills. The long-term plan is to use the ALS pen both in drug trials and in standard care in order to better record the effects of therapy.
With this project, Ambulanzpartner is pursuing the goal of further developing digital and
standardized progress monitoring in ALS and creating new possibilities for a more precise assessment of motor changes.
Best regards
Your Ambulanzpartner technology team
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS pen, ALS-App, Amyotrophic lateral sclerosis
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### [Update of the SMA app: new functions and improved user-friendliness](https://www.ambulanzpartner.de/en/update-of-the-sma-app-new-functions-and-improved-user-friendliness-2/)
**Published:** April 10, 2026
**Author:** admin
**Content:**
New functions have been added to the SMA app and its user-friendliness has been optimized. The latest update to version 2.0.7 is now available free of charge from the Apple App Store and Google Play. The most important new features of the current version are briefly presented below.
**Illustration of the individual course of SMA**
The presentation of the SMA function scale has been improved in the app to give users an even better overview of their individual disease progression. The SMA function scale is a questionnaire with 15 questions on physical functions such as speaking, writing or walking. By answering the questions regularly, changes in the course of the disease can be made visible and the development of SMA can be better assessed. In this way, the function helps to record the personal state of health in a more structured way and to present developments over time in a comprehensible manner.
The SMA app can be downloaded free of charge from the Apple App Store and Google Play. Keywords for the search are SMA, spinal muscular atrophy or SMA app.
You can access the FRS questionnaire via the “Fill in” button on the start page of the SMA app. The questionnaire should be completed every four months. The days until the next response are displayed.
**Progression value of the SMA**
The display of the SMA progress value has been revised. The progression score indicates how many points your total FRS score changes per month. It offers adults with SMA the opportunity to classify their own disease progression as improving, stationary or progressive. This allows an approximate prognosis of how the SMA disease will develop. Values below 0 indicate an improvement in the disease. Values above 0 indicate a progression of the disease and a value of 0 indicates a standstill. It therefore serves as a guide for the person affected, their doctors and therapists.
**Recording the course of the SMA**
The FRS diagram shows the values of the FRS self-assessment scale over time. The SMA Functional Rating Scale is a widely used instrument for measuring disease progression in SMA.
The FRS questionnaire consists of 15 questions on the functions of the head, arms, legs, trunk and breathing. The five possible answers per question are rated on a point scale from 0 to 4. Each answer option is briefly explained.
After answering the FRS questionnaire, the total score is between 60 and 0 points. The total score and the progress score are displayed after completing the questionnaire. At least two completed FRS questionnaires are required to calculate the progress score.
**Recording vital signs**
Vital signs are measured values that record important bodily functions. The most important vital signs in SMA for the treatment of respiration and nutrition are the **body mass index**, the **vital capacity of the lungs** and the **peak cough**. These vital signs provide important information for nutrition and ventilation therapy in SMA.
In the “Vital signs” section of the SMA app, the values are displayed over time as a diagram and table. The values can be entered via the SMA app or the patient account in the outpatient partner care portal. The values are entered by the user themselves, by the treatment team in a specialized outpatient clinic or via our data management.
On the history page you will find the “Vital signs” section. The height, body weight, body mass index (BMI), vital capacity of the lungs and peak cough are displayed there over time.
A selection menu in the real top corner enables the display of the vital signs over time as a diagram or table.
**Notification of the need for medication and aids**
The design of the function for notifying a supply requirement for aids and medication has been revised.
If this function is used in the app to indicate that an SMA-specific medication is required, case management is notified immediately. They will take care of the supply of a new or existing medication. A pharmacy specializing in SMA will then contact the user as soon as possible, provide advice and supply the medication.
If aids are needed, several categories of aids are available in the app. For example, you can use the app to notify us of your need for assistance with your living environment, a mobility aid or care aids. Once the need has been communicated via the app, you will also be contacted by your case management team to plan the next steps for the provision of an assistive device.
Users can use the “Supply request” function on the Supply page to inform their case manager of their need for a medication or medical aid.
The new “Care needs” function enables users to record and display their individual support and care needs clearly in the app.
**Scanning, recording and uploading doctor’s letters, care-related photos or prescriptions**
With the scan and upload function, users of the SMA app can scan a doctor’s letter, care-related photos or the classic (paper) prescription with the app and upload them to their patient account. The documents and photos are then used by specialized pharmacies and providers for the supply of medication or medical aids.
**Scan and upload function briefly explained**
Scanning a document via the SMA app takes just a few simple steps. The function can be found on the “Supply” page in the “My supply” area. Please click on the menu item “My uploads”. After clicking, the “Uploads” page will open. On this page, please click on the “Start” button and select on the next page whether you would like to send a prescription, a doctor’s letter or a photo of your living environment or aids.
The camera function will now open, which you can use to scan or take a photo of your document, aid or living environment. After uploading, the scan or photo is uploaded to the patient account on the Outpatient Partner care portal. The specialist pharmacy or medical supply store will be informed of the scan of a prescription or photo and can adjust the care accordingly.users can use the “Care request” function on the Care page to inform their case manager of the need for a medication or aid.
Clicking on the “Start” button in the “My uploads” area opens the camera function for scanning and taking photos
On the “Uploads” page, you can choose whether you want to upload a prescription, a doctor’s letter or a photo of aids or your living environment to the patient account on the Outpatient Partner advertising portal.
**E-prescription**
You will find the “E-prescription” function under the “Care” button. You can use this to call up your electronic prescriptions directly in the app. To do this, simply connect to your health card and you will then have convenient access to your stored e-prescriptions.
**Queries and help**
We hope that this information will be helpful when using the new SMA app. You can find out more at: [https://www.ambulanzpartner.de/sma-app](https://6fqs5.r.bh.d.sendibt3.com/mk/cl/f/sh/1t6Af4Oj9PgrH6j65XkMHZBwyM3Cwl/xGX10crHJvPy)
We have extensively tested the changes in the software. Nevertheless, errors in live operation cannot be completely ruled out. Should you therefore have any queries or wish to report an error, please do not hesitate to contact us. You can reach us at
Mail: or phone: 030-81031410
We look forward to the launch of the new SMA app and your feedback as a user.
Your APST team
**Categories:** News, SMA
**Tags:** SMA, SMA app, Spinale Muskelatrophie
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### [Der ALS-Stift - Digitale Präzision für die ALS-Forschung](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-pen-digital-precision-for-als-research/)
**Published:** April 24, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mit dem ALS-Stift stellen wir erstmals ein neues Projekt zur strukturierten und quantifizierbaren Erfassung der Handmotorik im Verlauf der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) vor.
Unser Ziel ist es, motorische Veränderungen der Hand von Menschen mit ALS differenzierter und standardisierter zu erfassen. Dazu messen wir zwei zentrale Werte:
• Die Kraft des Zeigefingers
• Die Beweglichkeit des Daumens
Mit der Messung der Zeigefingerkraft möchten wir zusätzliche Hinweise auf die Beteiligung des zweiten Motoneurons gewinnen. Die Erfassung der Daumenbeweglichkeit soll ergänzend dazu beitragen, die Beteiligung des ersten Motoneurons quantifizierbar zu machen
*Haltung des ALS-Stifts zur Erfassung der Klickbewegung mit dem Daumen.*
**Haltung des ALS-Stifts zur
Messung des Drucks mit dem Zeigefinger**
Der ALS-Stift kann über Bluetooth mit der ALS-App verbunden werden.
*ALS-App mit “ALS-Stift” Funktion auf der Startseite unter der “Hilfe” Funktion zur Erfassung der Klickbewegung mit dem Daumen.*
**ALS-App mit Bluetooth-Verbindungs-Funktion zum ALS-Stift**
Eine Messsoftware dient der Erfassung, Analyse und Protokollierung der Daten. Die zeitliche Entwicklung beider Messwerte wird bereits in zwei Diagrammen im Patientenkonto des Ambulanzpartner-Portals dargestellt. Perspektivisch planen wir, diese Diagramme auch in der ALS-App verfügbar zu machen.
Diese Abbildung aus dem Patientenkonto im Ambulanzpartner-Portal zeigt die mit dem ALS-Stift erfasste Klick-Frequenz des Daumens und damit die gemessene Beweglichkeit des Daumens im Verlauf der Messung.
Der ALS-Stift ergänzt die bisherige Beurteilung der Handfunktion im ALSFRS-R Fragebogen, insbesondere die Frage zur Handschrift. Während der ALSFRS-R hier nur eine grobe Einschätzung ermöglicht, soll der ALS-Stift eine deutlich genauere Beurteilung motorischer Funktionseinschränkungen der Hand unterstützen.
Auf dem ALS-Netzwerktreffen am 16. April 2026 in Berlin wurde der ALS-Stift den führenden deutschen Experten auf dem Gebiet der ALS-Forschung und -Behandlung vorgestellt und mit ihnen diskutiert.
Aktuell startet ein Pilotprojekt mit dem ALS-Stift an der ALS-Ambulanz der
Charité Universitätsmedizin Berlin. Mittelfristig ist eine klinische Studie geplant, um die Zuverlässigkeit des ALS-Stifts für die standardisierte Messung der Handmotorik nachzuweisen. Langfristig ist vorgesehen, den ALS-Stift sowohl in Medikamentenstudien als auch in der Regelversorgung einzusetzen, um Therapieeffekte besser erfassen zu können.
Mit diesem Projekt verfolgt Ambulanzpartner das Ziel, die digitale und
standardisierte Verlaufsbeobachtung bei der ALS weiterzuentwickeln und neue Möglichkeiten für eine präzisere Beurteilung motorischer Veränderungen zu schaffen.
Beste Grüße
Ihr Technologie-Team von Ambulanzpartner
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-App, ALS pen, Amyotrophic lateral sclerosis
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### [Going live with the "ALS Center" app](https://www.ambulanzpartner.de/en/going-live-with-the-als-center-app/)
**Published:** April 12, 2026
**Author:** admin
**Content:**
We are pleased to inform you that our new **“ALS Center” app** will go live on **02.04.2026**.
The ALS Center app was developed to give doctors and staff at ALS outpatient clinics quick and clear access to the most important progress data of their ALS patients.
The app displays the following information, among other things:
- **ALSFRS-R**
- **Progression value**
- **NfL analysis**
The progression data can be viewed both for the **individual patient** and in **cumulative form**. In addition, the ALS Center app offers the option of **having** the **ALSFRS-R recorded directly for the patient by ALS outpatient clinic staff**.
The app is available in the following languages:
- German
- English
- French
- Italian
- Polish
You can access the ALS Center App at:
**[www.als-center-apst.com](http://www.als-center-apst.com/)**
The **login data corresponds to your access data for the Outpatient Partner care portal**.
We will be presenting the ALS Center App for the first time at the **ALS Network Meeting in Berlin on April 16, 2026**. We would be delighted to receive your **feedback**, **suggestions and ideas for improvement** in advance so that we can continue to tailor the app to the needs of ALS outpatient clinics.
Thank you for your support and commitment to the Ambulanzpartner network.
With best regards
Your APST team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App
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### [Study to record treatment with nusinersen in adults](https://www.ambulanzpartner.de/en/study-to-record-treatment-with-nusinersen-in-adults/)
**Published:** January 14, 2019
**Author:** admin
**Content:**
Nusinersen (Spinraza®) is approved for the treatment of 5q-associated spinal muscular atrophy (SMA). For infants and children, nusinersen can halt the progression of the disease and improve muscle function. For adults, no systematic data on treatment with nusinersen are available to date. Scientific treatment documentation is therefore necessary to improve the data situation for adults with nusinersen therapy.
A very effective way of documenting treatment is a structured evaluation of treatment on the APST care portal by the patient themselves. Three questionnaires for the digital recording of treatment with nusinersen on Ambulanzpartner are provided for the self-assessment of treatment. The documentation is designed as a scientific register study called digitNusinersen1.
Participation requires the regular completion of three questionnaires (ALSFRS-ex, TSQM and MYMOP), which are presented below.
### Extended ALS function scale ALSFRS-ex
The individual progression of SMA is well recorded using the extended ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-ex). The ALSFRS-ex questionnaire determines current impairments of everyday abilities as a result of SMA. The questionnaire consists of 15 questions on physical functions (e.g. speaking, swallowing, walking). There are 5 options for each question to assess whether an impairment is present and how severe it is. The questionnaire should be completed at regular intervals of 3 months during Nusinersen therapy
*Fig 1 Example of an ALSFRS-ex progress chart in the outpatient partner patient account*
### Treatment satisfaction questionnaire TSQM
Satisfaction with the drug nusinersen is determined using the TSQM (Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication) questionnaire. This is a rating scale with nine questions to record patient satisfaction with Nusinersen. The TSQM questions relate to three areas: Efficacy (questions 1 to 3), Ease of Use (questions 4 to 6) and Overall Satisfaction (questions 7 and 9). The questions are answered on a scale from very dissatisfied to very satisfied. Each of the questions is evaluated as a total value, which can take values between 0 and 100. A higher total value corresponds to a higher level of approval.
*Fig. 2 Example of a progression diagram of the TSQM questionnaire in the outpatient partner patient account*
### The MYMOP treatment outcome questionnaire
The MYMOP (Measure Yourself Medical Outcome Profile) questionnaire is a patient-generated measurement tool. This means that the patient decides which impairments are measured. The MYMOP consists of an initial questionnaire and a follow-up questionnaire. In the first MYMOP questionnaire, the patient determines which symptom is most important to them. This symptom is entered in the questionnaire. Entering a second symptom is optional and useful but not absolutely necessary. The patient also selects an important activity of daily life that is prevented or impaired by symptom 1 or 2. The symptoms and the activity are rated on a scale of 0 to 6 according to the patient’s condition in the last week.
In the MYMOP follow-up questionnaire, the only new information is contained in a third symptom, which is optional. The MYMOP follow-up questionnaires are collected at regular intervals of 3 months.
*Fig. 3 Example of a progression diagram of the MYMOP questionnaire in the outpatient partner patient account*
### Data donation
The three questionnaires can be completed online, by telephone or in writing. The online questionnaire can be completed from home via the patient account on Ambulanzpartner. Individual appointments are made with an experienced interviewer for the telephone survey of the questionnaires. The written questionnaires are completed directly in the participating outpatient clinics.
### Progress charts on ambulance partners
The results of the three questionnaires are displayed graphically as progression charts in the patient account on Ambulanzpartner. This provides patients and treating physicians with a visual representation of the course of the disease and an assessment of treatment satisfaction and outcome. These progression charts can be very useful for those involved in the complex therapy with Nusinersen.
*Fig. 4 Navigation bar with the link to the ALSFRS-ex, TSQM and MYMOP progress charts in the outpatient partner patient account*
### Health services research
The results of the project are of great importance for research into nusinersen. The anonymized evaluation data will be made available to academic research institutions and research-based companies and will help to answer questions about care and treatment with nusinersen.
### Contact us
Project digitNusinersen1
Outpatient partner care research
Westhafenstr. 1
13353 Berlin
**Categories:** Forschung, News, SMA
**Tags:** Health services research, Nusinersen, Register study, SMA, Spinale Muskelatrophie
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### [Launch event for the MANAGE-SMA study in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/en/launch-event-for-the-manage-sma-study-in-berlin/)
**Published:** March 19, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The kick-off event for the **MANAGE-SMA** study will take place in Berlin on March 23 and 24, 2026.
The MANAGE-SMA study is the focus of the event. **Treatment experience, treatment satisfaction and motor function in adult patients with 5q-SMA** will be investigated. The therapies nusinersen 12 mg, risdiplam and the higher-dose nusinersen therapy (50/28 mg) will be examined.
The MANAGE-SMA study is designed as a longitudinal, non-interventional, observational, non-randomized, multi-center study with a total of **110 participants**. The aim is to **better understand** the **effect of the higher-dose nusinersen treatment regimen under everyday conditions in clinical practice**.
The contents and objectives of the study will be presented in more detail at the kick-off event. In particular, this involves the recording of:
- patient-reported outcomes (PROMs)
- Treatment experience and treatment satisfaction
- motor functions and manual motor skills
- Performance Fatigability
- electrophysiological parameters
- Neurofilament light chain (NfL)
We are looking forward to an interesting kick-off event and will provide information on the key topics and results in one of the next newsletters.
The MANAGE-SMA kick-off event organized by APST and Biogen is not open to the public.
With best regards,
Your team from APST
**Categories:** News, SMA
**Tags:** SMA, SMA app, Spinale Muskelatrophie
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### [Livegang der "ALS Center" App](https://www.ambulanzpartner.de/en/going-live-with-the-als-center-app/)
**Published:** April 12, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Wir freuen uns, Sie über den Livegang unserer neuen **„ALS Center“ App** zum **02.04.2026** zu informieren.
Die ALS Center App wurde entwickelt, um Ärztinnen, Ärzten und Mitarbeitenden von ALS-Ambulanzen einen schnellen und übersichtlichen Zugriff auf die wichtigsten Verlaufsdaten ihrer ALS-Patientinnen und -Patienten zu ermöglichen.
In der App werden unter anderem folgende Informationen dargestellt:
- **ALSFRS-R**
- **Progressionswert**
- **NfL-Analyse**
Die Verlaufsdaten können sowohl für den **individuellen Patienten** als auch in **kumulativer Form** eingesehen werden. Darüber hinaus bietet die ALS Center App die Möglichkeit, den **ALSFRS-R direkt durch Mitarbeitende der ALS-Ambulanz für den Patienten erfassen zu lassen**.
Die App steht in folgenden Sprachen zur Verfügung:
- Deutsch
- Englisch
- Französisch
- Italienisch
- Polnisch
Sie erreichen die ALS Center App unter:
**[www.als-center-apst.com](http://www.als-center-apst.com/)**
Die **Login-Daten entsprechen Ihren Zugangsdaten zum Ambulanzpartner Versorgungsportal**.
Wir stellen die ALS Center App erstmals im Rahmen des **ALS-Netzwerktreffens in Berlin am 16. April 2026 vor**. Bereits im Vorfeld freuen wir uns sehr über Ihr **Feedback** sowie über **Anregungen und Verbesserungsvorschläge**, um die App weiter an den Bedürfnissen der ALS-Ambulanzen auszurichten.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung und Ihr Engagement im Ambulanzpartner Netzwerk.
Mit besten Grüßen
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App
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### [Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit](https://www.ambulanzpartner.de/en/update-of-the-sma-app-new-functions-and-improved-user-friendliness-2/)
**Published:** April 10, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die SMA-App wurde um neue Funktionen ergänzt und in ihrer Benutzerfreundlichkeit optimiert. Das aktuelle Update auf Version 2.0.7 ist ab sofort kostenlos im Apple App Store und bei Google Play verfügbar. Die wichtigsten Neuerungen der aktuellen Version stellen wir Ihnen im Folgenden kurz vor.
**Darstellung des Individuellen Verlaufs der SMA**
Die Darstellung der SMA-Funktionsskala wurde in der App verbessert, um Nutzerinnen und Nutzern eine noch bessere Übersicht über ihren individuellen Krankheitsverlauf zu ermöglichen. Die SMA-Funktionsskala ist ein Fragebogen mit 15 Fragen zu körperlichen Funktionen wie Sprechen, Schreiben oder Gehen. Durch die regelmäßige Beantwortung der Fragen können Veränderungen im Verlauf der Erkrankung sichtbar gemacht und die Entwicklung der SMA besser eingeschätzt werden. Auf diese Weise unterstützt die Funktion dabei, den persönlichen Gesundheitszustand strukturierter zu erfassen und Entwicklungen im Zeitverlauf nachvollziehbar darzustellen.
Die SMA-App ist im Apple App-Store und bei Google Play als kostenloser Downloas zu finden. Stichworte für die Suche sind SMA, Spinale Muskelatrophie oder SMA-App.
Zum FRS-Fragebogen gelangen sie über den Button “Ausfüllen” auf der Startseite der SMA-App. Der Fragebogen sollte alle vier Monate ausgefüllt werden. Die Tage bis zur nächsten Beantwortung werden angezeigt.
**Verlaufswert der SMA**
Die Anzeige des Verlaufswerts der SMA wurde überarbeitet. Der Verlaufswert gibt an, um wie viele Punkte sich Ihr FRS-Gesamtwert pro Monat verändert. Er bietet Erwachsenen mit SMA die Möglichkeit, den eigenen Krankheitsverlauf als besser werdend, stillstehend oder fortschreitend einzuordnen. So erlaubt er eine ungefähre Prognose, wie sich die SMA-Erkrankung entwickeln wird. Werte kleiner 0 weisen auf eine Verbesserung der Erkrankung hin. Bei Werten über 0 spricht man von einem Fortschreiten der Erkrankung und beim Wert 0 von einem Stillstand. Er dient damit als Orientierungshilfe für den Betroffenen, seine Ärzte und Therapeuten.
**Erfassung des Verlaufs der SMA**
Das FRS-Diagramm zeigt die Werte der FRS-Selbstbewertungsskala im zeitlichen Verlauf an. Die SMA-Funktionsskala ist ein verbreitetes Instrument zur Messung des Krankheitsfortschritts bei der SMA.
Der FRS-Fragebogen besteht aus 15 Fragen zu den Funktionen von Kopf, Armen, Beinen, Rumpf und Atmung. Die fünf möglichen Antwortmöglichkeiten pro Frage werden auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet. Jede Antwortmöglichkeit wird kurz erklärt.
Nach einer Beantwortung des FRS-Fragebogens ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 60 und 0 Punkten. Der Gesamtpunktwert und der Verlaufswert werden nach Abschluss des Fragebogens angezeigt. Für die Berechnung des Verlaufswerts werden mindestens zwei beantwortete FRS-Fragebögen benötigt.
**Erfassung der Vitalwerte**
Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen. Die wichtigsten Vitalwerte bei der SMA für die Behandlung der Atmung und Ernährung sind der **Body-Mass-Index**, die **Vitalkapazität der Lunge** und der **Hustenspitzenstoß**. Diese Vitalwerte liefern wichtige Hinweise für die Ernährungs- und Beatmungstherapie bei der SMA.
In der SMA-App werden im Bereich “Vitalwerte” die Werte im zeitlichen Verlauf als Diagramm und Tabelle angezeigt. Die Werte können über die SMA-App oder das Patientenkonto im Ambulanzpartner-Versorgungsportal eingegeben werden. Die Eingabe der Werte erfolgt durch den Nutzer selbst, durch das Behandlungsteam in einer spezialisierten Ambulanz oder über unser Datenmanagement.
Auf der Seite im Verlauf finden Sie den Bereich “Vitalwerte”. Dort werden im zeitlichen Verlauf die Körpergröße, das Körpergwicht, der Body-Mass-Index (BMI), die Vitalkapazität der Lunge und der Hustenspitzenstoß dargetsellt.
Ein Auswahlmenü in der echten oberen Ecke ermöglicht die Darstellung des zeitlichen Verlaufs der Vitalwerte als Diagramm oder Tabelle.
**Mitteilung des Bedarfs für Medikamente und Hilfsmittel**
Das Design der Funktion zur Mitteilung eines Versorgungsbedarfs für Hilfsmittel und Medikamente wurde überarbeitet.
Wird über diese Funktion in der App angegeben, dass ein SMA-spezifisches Medikament benötigt wird, erfolgt eine sofortige Benachrichtigung des Fallmanagements. Sie kümmern sich um die Versorgung mit einer neuen oder einer bestehenden Medikation. Eine auf SMA spezialisierte Apotheke wird den Nutzer dann zum nächstmöglichen Zeitpunkt kontaktieren, beraten und versorgen.
Werden Hilfsmittel gebraucht, stehen dafür in der App mehrere Kategorien von Hilfsmitteln zur Verfügung. So kann beispielsweise der Bedarf für Hilfen für das Wohnumfeld, eine Mobilitätshilfe oder Pflegehilfen über die App mitgeteilt werden. Nach der Mitteilung des Bedarfs über die App werden Sie auch hier von Ihrem Fallmanagement kontaktiert, um die weiteren Schritte für die Versorgung mit einem Hilfsmittel zu planen.
Über die Funktion „Versorgungsanfrage“ auf der Seite Versorgung können Nutzer den Bedarf für ein Medikament oder ein Hilfsmittel ihrem Fallmanagerment mitteilen.
Die neue Funktion”Versorgungsbedarf” ermöglicht es Nutzerinnen und Nutzern, ihren individuellen Unterstützungs-und versorgungsbedarf übersichtlich in der App zu erfassen und darzustellen.
**Scannen, Aufnehmen und Hochladen von Arztbriefen, versorgungsrelevanten Fotos oder Rezepten**
Mit der Scan- und Upload-Funktion können Nutzer der SMA-App einen Arztbrief, versorgungsrelevante Fotos oder das klassische (Papier-) Rezept mit der App scannen und in ihr Patientenkonto hochladen. Die Dokumente und Fotos werden dann für die Versorgung mit Medikamenten oder Hilfsmitteln von spezialisierten Apotheken und Versorgern genutzt.
**Scan- und Upload-Funktion kurz erklärt**
Mit wenigen einfachen Schritten erfolgt das Scannen eines Dokuments über die SMA-App. Die Funktion befindet sich auf der Seite „Versorgung“ im Bereich „Meine Versorgung“. Klicken Sie hier bitte auf den Menüpunkt „Meine Uploads“. Nach dem Klicken öffnet sich die Seite „Uploads“. Auf dieser Seite klicken Sie bitte auf den Button “Starten” und wählen auf der nächste Seite ob Sie ein Rezept, einen Arztbrief oder ein Foto von Wohnumfeld oder Hilfsmitteln übermitteln möchten.
Es öffnet sich jetzt die Kamerafunktion, über die Sie Ihr Dokument, Hilfsmittel oder Wohnumfeld scannen oder aufnehmen. Nach dem Hochladen wird der Scan oder das Foto in das Patientenkonto auf dem Ambulanzpartner Versorgungsportal hochgeladen. Die spezialisierte Apotheke oder das Sanitätshaus wird über den Scan eines Rezepts oder Fotos informiert und kann die Versorgung entsprechend anpassen.Über die Funktion „Versorgungsanfrage“ auf der Seite Versorgung können Nutzer den Bedarf für ein Medikament oder ein Hilfsmittel ihrem Fallmanagerment mitteilen.
Durch Klicken auf den Button “Starten” im Bereich “Meine Uploads” öffnet sich die Kamerafunktion für das Scannen und Fotografieren
Sie können auf der Seite “Uploads” wählen, ob Sie ein Rezept, einen Arztbrief oder ein Foto von Hilfsmitteln oder Wohnumgebung in das Patientenkonto auf dem Ambulanzpartner Werbeportal hochladen möchten.
**E-Rezept**
Unter dem Button „Versorgung“ finden sie die Funktion „E-Rezept“. Mithilfe dieser können Sie Ihre elektronischen Rezepte direkt in der App abrufen. Dafür verbinden Sie sich einfach mit Ihrer Gesundheitskarte und erhalten anschließend bequem Zugriff auf Ihre hinterlegten E-Rezepte.
**Rückfragen und Hilfe**
Wir hoffen, dass diese Informationen für die Nutzung der neuen SMA-App hilfreich sind. Mehr dazu finden Sie unter: [https://www.ambulanzpartner.de/sma-app](https://6fqs5.r.bh.d.sendibt3.com/mk/cl/f/sh/1t6Af4Oj9PgrH6j65XkMHZBwyM3Cwl/xGX10crHJvPy)
Wir haben die Änderungen in der Software umfangreich getestet. Trotzdem sind Fehler im Livebetrieb nicht vollständig auszuschließen. Sollten Sie daher Rückfragen haben oder Sie möchten einen Fehler mitteilen, dann stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Sie erreichen uns unter:
Mail: oder Telefon: 030-81031410
Wir freuen uns auf den Start der neuen SMA-App und Ihr Feedback als Nutzer.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** News, SMA
**Tags:** SMA, SMA app, Spinale Muskelatrophie
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### [New software for the remedies module goes live](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-software-for-the-remedies-module-goes-live/)
**Published:** August 26, 2018
**Author:** admin
**Content:**
The remedies module that has been running on our internet platform since 2011 has been revised both technically and in terms of content. In terms of content, we have given the new remedies module some modified functions and new overviews. Technically, the new remedies module has been developed using responsive technology so that the content adapts to the size of the screen of your PC, tablet or smartphone.
We are pleased to inform you that a new version of the Internet portal (version 5.4.4) with the revised remedies module will go live on Monday, August 27, 2018. The new version has been extensively tested. Nevertheless, errors in live operation cannot be completely ruled out. If you have any questions about the new version or would like to report an error in the software, please do not hesitate to contact us. You can reach us at
Mail: info@ambulanzpartner.de or Tel. 030-81031410
We look forward to the launch of the new version and your feedback as a user of the software.
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, Digitization, Electronic care file, Provision of remedies, Release, SMA
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### [Kühne Ideen zur gemeinsamen Gestaltung der Hilfsmittelversorgung](https://www.ambulanzpartner.de/en/bold-ideas-for-the-joint-design-of-assistive-technology-provision/)
**Published:** December 3, 2019
**Author:** admin
**Content:**
Wir möchten uns herzlich für die Teilnahme an der Ambulanzpartner Konferenz für Hilfsmittelversorger am 15.11.2019 bedanken. Es war eine sehr interessante Konferenz, auf der wir miteinander Ideen entwickelt haben, wie wir eine bessere Versorgung für die Patienten in unserem Netzwerk umsetzen können.
Hier finden Sie einige Eindrücke der Konferenz.
Über die Umsetzung unserer kühnen Ideen halten wir Sie auf dem Laufenden.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, Service, Digitization, Provision of aids, Network, SMA, Health services research, Supply management, Supply processes
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### [Nusinersen-Anwendungsstudie bei Menschen mit SMA im Erwachsenenalter erfolgreich gestartet](https://www.ambulanzpartner.de/en/nusinersen-application-study-successfully-started-in-people-with-sma-in-adulthood/)
**Published:** February 23, 2020
**Author:** admin
**Content:**
Die Nusinersen-Anwendungsstudie ist eine bundesweite, systematische Patientenbefragung von 100 Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), in der wichtige Erkenntnisse zur Wirksamkeit von Nusinersen im Erwachsenenalter gewonnen werden.
**Das Medikament Nusinersen**
Das Medikament Nusinersen (Handelsname Spinraza) wurde im Jahr 2017 zur Behandlung der SMA in Europa anhand von zwei klinischen Studien mit Kindern (CHERISH- und ENDEAR-Studie) zugelassen. Die genetische Form der SMA entsteht durch eine Mutation im SMN1-Gen, das für die Entwicklung und Aufrechterhaltung der Motorik eine wichtige Rolle spielt. Erwachsene mit SMA konnten in den Zulassungsstudien nicht berücksichtigt werden, weshalb Studiendaten zur Wirksamkeit von Nusinersen nur in sehr geringem Umfang vorliegen. Die Zulassung und Kostenübernahme der Nusinersen-Therapie bei Erwachsenen beruht auf der Annahme, dass bei Kindern und Erwachsenen ein vergleichbarer Krankheitsprozess vorliegt.
*Abbildung – Studienlage zu Nusinersen bei der SMA: Studien zur Wirksamkeit von Nusinersen wurden bei Kindern („Pädiatrische Therapie“) mit SMA Typ 1 und 2 (Erkrankung in den ersten 18 Lebensmonaten) durchgeführt. Zum SMA Typ 3 (Erkrankung > 18 Lebensmonaten) und für Patienten im Erwachsenenalter (alle SMA-Typen) wurden keine klinischen Studien realisiert. Zur Nutzenbewertung von Nusinersen von erwachsenen SMA-Patienten werden („Adulte Therapie“) werden daher Registerstudien durchgeführt.*
**Die Nusinersen-Anwendungsstudie**
Der Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA) ist in Deutschland für die Bewertung (und Empfehlung einer Krankenkassenerstattung) von Medikamenten verantwortlich. Der G-BA hat einen Nutzen von Nusinersen für die SMA festgestellt und bezieht sich dabei auf die Zulassungsstudien mit Kindern. Für die Nutzenbewertung bei Erwachsenen mit SMA besteht eine „Wissenslücke“, die durch verschiedene Registerstudien (wie auch die Nusinersen-Anwendungsstudie) geschlossen werden soll.
Im Zusammenhang mit der Nutzenbewertung von Nusinersen sollen folgende Forschungsfragen im Rahmen der Anwendungsstudie geklärt werden:
• Wie ist das Altersspektrum und die Verteilung der SMA-Verlaufsformen (SMA Typ 1-3) bei der Nusinersen-Therapie?
• Welche motorischen Defizite bestehen bei Beginn der Nusinersen-Therapie?
• Welche Erwartungen haben Menschen mit einer SMA gegenüber der Nusinersen-Behandlung und welchen Einfluss haben Alter, Geschlecht oder SMA-Typ?
• Besteht eine Veränderung der SMA-Symptomatik (Verbesserung, Stillstand, Verschlechterung) durch die Nusinersen-Therapie?
• Gibt es einen Zusammenhang zwischen Patientenalter, Erkrankungsdauer und Wirksamkeit?
• Wie ist die Weiterempfehlungsrate und Zufriedenheit der Patienten mit dem Medikament und den Behandlungsumständen?
*Abbildung – Möglichkeiten der Nusinersen-Wirksamkeit: Im Therapieeffekt von Nusinersen sind grundsätzlich 4 Möglichkeiten im Krankheitsverlauf
zu unterscheiden: 1) kein Effekt („natürlicher Krankheitsverlauf“); 2) Verlangsamung („verminderte Progression“); 3) Stillstand („keine Progression“);
4\) Verbesserung („Regredienz“).*
**Teilnahme an der Nusinersen-Anwendungsstudie**
Für die Teilnahme an der Studie sind folgende Kriterien zu erfüllen:
• Mindestalter: 18 Jahre
• Diagnose einer SMA mit Mutation im SMN1-Gen(5q-SMA)
• Laufende oder geplante Therapie mit Nusinersen (Behandlungsbeginn in den nächsten 3 Monaten)
• Einwilligung in die Registerstudie und in die Datenerfassung auf der Ambulanzpartner Forschungsplattform
**Ablauf der Nusinersen-Anwendungsstudie**
Die Anwendungsstudie wird in Form einer umfangreichen Befragung durchgeführt. Der Fragebogen kann auf unterschiedlichem Wege ausgefüllt werden:
• Zusendung per Post, eigenständiges Ausfüllen des Fragebogens und Rücksendung mit frankiertem
Rückumschlag
• Befragung während des Nusinersen-Klinikaufenthaltes
• Besuch zu Hause mit persönlicher Befragung
• Telefontermin und telefonische Befragung
• Online-Befragung über die Ambulanzpartner-Forschungsplattform
**Dauer und Umfang der Befragung**
Die Beantwortung aller Fragen dauert etwa 90 bis 120 Minuten und erfolgt im Abstand von 4 Monaten bis zum Juni 2021.
**Finanzierung der Nusinersen-Anwendungsstudie**
Die Studie wird durch das forschende Arzneimittelunternehmen Biogen GmbH unterstützt. Biogen ist für die Entwicklung und Herstellung des SMA-Medikaments zuständig.
**Organisation und Durchführung der Nusinersen-Anwendungsstudie**
Die Studie wird durch Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (APST) in Kooperation mit neun SMA-Zentren in Deutschland realisiert. Die APST übernimmt die Studienorganisation und stellt eine digitale Forschungsplattform zur Verfügung. Die Studie wurde durch die Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin genehmigt.
**Studienzentren der Nusinersen-Anwendungsstudie**
Die folgenden neun SMA-Zenten nehmen an der Studie teil:
• Charité – Universitätsmedizin Berlin – Ambulanz für ALS
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
• Universitätsklinikum Bergmannsheil – Ambulanz für Motoneuronerkrankungen
Bürkle-de-la-Camp-Platz 1, 44789 Bochum
• Universitätsklinikum Bonn – Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen
Sigmund-Freud-Straße 25, 53127 Bonn
• Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden – Ambulanz für Motoneuronerkrankungen
Fetscherstraße 74, 01307 Dresden
• Universitätsklinikum Essen – Ambulanz für ALS
Hufelandstraße 55, 45147 Essen
• Medizinische Hochschule Hannover – Ambulanz für ALS
Carl-Neuberg-Straße, 130625 Hannover
• Universitätsklinikum Heidelberg – Neuromuskuläre Ambulanz
Im Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg
• Universitätsklinikum Jena – Ambulanz für ALS
Erlanger Allee 101, 07747 Jena
• Universitätsmedizin Rostock, ALS-Ambulanz
Gehlsheimer Straße 20, 18147 Rostock
**Verwendung der Ergebnisse der Nusinersen-Anwendungsstudie**
Die Ergebnisse werden – anonymisiert und ohne Rückschluss auf einzelne Personen – dem Unternehmen Biogen zur Verfügung gestellt. Diese Daten sind für die Etablierung und Weiterentwicklung der Nusinersen-Therapie von großer Bedeutung. Dabei ist vorgesehen, die Studienergebnisse in die Nutzenbewertung durch den G-BA einzubeziehen. Zusätzlich werden die Ergebnisse auf wissenschaftlichen Kongressen und ininternationalen Fachzeitschriften publiziert. Zusammenfassungen von Zwischen- oder Abschlussanalysen werden in Form eines „Newsletters“ an SMA-Patienten versendet, die auf der Ambulanzpartner-Plattform registriert sind und dem Empfang von Newslettern zugestimmt haben.
**Kontakt**
Studientelefon: 0151 – 648 406 30
Zentrale: 030 – 810 314 10
Mail: nusinersen@ambulanzpartner.de
**Categories:** Forschung, News, SMA
**Tags:** Application study, Rating, Nusinersen, Patient reported outcomes, SMA, Spinale Muskelatrophie, Spinraza
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### [Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter](https://www.ambulanzpartner.de/en/study-on-the-treatment-of-people-with-5q-sma-with-nusinersen-in-adulthood/)
**Published:** August 4, 2021
**Author:** admin
**Content:**
Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Nusinersen-Therapie erhalten haben, wurden die Behandlungsziele, der Symptomverlauf und die Therapiezufriedenheit mit dem Medikament systematisch untersucht.
Im Zeitraum Juli 2019 bis September 2020 wurde von Ambulanzpartner eine Anwendungsstudie an 9 SMA-Behandlungszentren in Deutschland durchgeführt. Dabei wurden die Daten von 151 Menschen mit den folgenden Einschlusskriterien erfasst und analysiert:
1.) Diagnose einer 5q-SMA
2.) Behandlung mit Nusinersen
3.) Registrierung auf der Ambulanzpartner Forschungsplattform
*Abbildung: SMA-Behandlungszentren, die an der Nusinersen-Anwendungsstudie teilnehmen.*
Die Ergebnisse dieser wissenschaftlichen Datenanalyse wurden im Mai in der renommierten neurologischen Fachzeitschrift **European Journal of Neurology** veröffentlicht. Zum Artikel: [https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.14902](https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.14902 "https://onlinelibrary.wiley.com/share/KJPYJEH2EKFDICNPWYHM?target=10.1111/ene.14902")
**Große Bandbreite bei Altersspektrum, Krankheitsdauer und motorisch-funktionellen Defiziten**
Unter den Teilnehmern der Studie waren etwas mehr Männer (56 %, n = 84) als Frauen (44 %, n = 67). Das mittlere Alter bei Beginn der Nusinersen-Therapie betrug 36 Jahre (15 bis 69 Jahre, ±13). Die motorische Funktionsfähigkeit der Teilnehmer zu Beginn der Beobachtungsstudie war sehr unterschiedlich und wurde im wesentlichen durch den SMA-Typ bestimmt.
*Abbildung: Alter bei Beginn der Nusinersen-Therapie. Das Alter bei Behandlungsbeginn ist in Jahren dargestellt. n = Anzahl der Patienten, p = Signifikanzwert, ᴑ = milde Ausreißer*
**Behandlungsziele der Nusinersen-Therapie sind individuell**
Die folgenden Bereiche wurden als individuelle Behandlungsziele der Nusinersen-Therapie von den Teilnehmern und Teilnehmerinnen benannt: Kopfkontrolle 4,4 % (n = 13), Sprech- oder Schluckfunktion 5,4 % (n = 16), Armfunktion 22,0 % (n = 65), Atemfunktion 5,1 % (n = 15), Rumpffunktion 11,5 % (n = 76), Beinfunktion 25,7 % (n = 76), davon Laufen 7,1% (n = 21), Stehen 1,7 % (n = 5), Treppensteigen 4,7 % (n = 14), Allgemeinsymptome 26,0 % (n = 77), davon generalisierte Schwäche n = 54, Schmerzen n = 14.
**Mehrheit der Teilnehmer erreichen eine Verbesserung von Zielsymptomen**
Zum Zeitpunkt der ersten Datenerhebung wurde eine mittlere Symptomschwere aller Zielsymptome von 3,7 MYMOP-Skalenpunkten (MYMOP – Measure Yourself Medical Outcome Profile) beschrieben. Im Verlauf der Nusinersen-Therapie zeigte sich eine Abnahme der Symptomschwere auf 3,3 MYMOP-Skalenpunkte (10 % relative Abnahme der Symptomschwere, p < 0,001). Eine deutliche Symptomverbesserung konnte bei der Kopfkontrolle (Fähigkeit, den Kopf aufrecht zu halten und zu stabilisieren) sowie in der Sprech- und Schluckfunktion erreicht werden (Abnahme um 1,3 Skalenpunkte, 37 % relative Abnahme der Symptomschwere, p = 0,004).
In der Gesamtkohorte zeigte sich bei 64 % aller Menschen mit SMA (n = 59) eine Verbesserung von mindestens einem von zwei Zielsymptomen, die definitionsgemäß als „Responder“ der Nusinersen-Therapie klassifiziert wurden. In der Gruppe der „Responder“ zeigte sich bei 24 Menschen (28 % der Gesamtkohorte) eine Verbesserung in beiden individuellen Zielsymptomen. Lediglich ein Teilnehmer (1,1 %) zeigte eine Verschlechterung in beiden Zielsymptomen und der Aktivität und ist damit als „Non-Responder“ einzuordnen.
**Hohe globale Therapiezufriedenheit**
Die Therapiezufriedenheit – ermittelt durch den TSQM-9 Fragebogen (Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication-9) – ergab eine hohe Zufriedenheit mit der Wirksamkeit von Nusinersen. Die Anwenderfreundlichkeit wurde geringer bewertet. Die Gesamtzufriedenheit war wiederum hoch – 95 % waren insgesamt von der Nusinersen-Therapie überzeugt, dass es „gut für sie ist“, Nusinersen zu erhalten (n = 132).
*Abbildung: Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit dem Medikament Nusinersen insgesamt. Diese Einschätzung wurde anhand des TSQM-9 ermittelt: „Wie zufrieden oder unzufrieden sind Sie insgesamt gesehen mit diesem Medikament?“; n = Anzahl der Patienten.*
**Zufriedenheit nimmt zu im Behandlungsverlauf**
Die Zufriedenheit wurde anhand der Weiterempfehlungswahrscheinlich von Nusinersen – ermittelt durch den NPS Wert (Net Promoter Score)– untersucht. Die Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit zeigte mit 63,6 % (n = 89) einen hohen Anteil von „Promotoren“ (Patienten mit einer starken Weiterempfehlungswahrscheinlich), während die Patientengruppe der „Detraktoren“ (Patienten, die Nusinersen nicht weiterempfehlen) mit 12,8 % (n=18) bemerkenswert gering war. Der NPS zeigte eine Zunahme der Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit in Abhängigkeit von der Dauer der Nusinersen-Therapie (Therapiedauer von 12 Monaten: NPS +37; 12 bis 24 Monaten: NPS +45; mehr als 24 Monaten: NPS +66).
*Abbildung: Die Wahrscheinlichkeit zur Weiterempfehlung wurde durch den Net-Promotor-Score (NPS) erfasst: unwahrscheinliche Weiterempfehlung (0-6 Punkte); indifferente Weiterempfehlung (7-8 Punkte); wahrscheinliche Weiterempfehlung (9-10 Punkte).*
**Positive Wahrnehmung von Nusinersen bei 5q-SMA im Erwachsenenalter**
Bei erwachsenen Menschen mit 5q-SMA wurde Nusinersen in einem breiten Altersspektrum eingesetzt. Der Behandlungsbeginn erfolgte mit einer großen Bandbreite bei Krankheitsdauer und motorisch-funktioneller Defizite. Die Behandlungsziele der Nusinersen-Therapie sind individuell und beziehen sich auf genau unterteilte symptomatische Bereiche. Die Zielsymptome wurden dabei vom Patienten selbst definiert und bezüglich der Symptomschwere quantifiziert.
Bei der Mehrheit der Teilnehmer konnte eine Verbesserung der Zielsymptome erreicht werden. Die globale Therapiezufriedenheit mit Nusinersen war hoch und die Therapieabbruchrate sehr gering, obwohl die Anwenderfreundlichkeit der Therapie kritischer bewertet wurde. Die Zufriedenheit mit Nusinersen war – ermittelt mit der Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit für das Medikament – außergewöhnlich hoch. Insgesamt zeigen die Ergebnisse unserer Anwendungsstudie eine positive Wahrnehmung der Nusinersen-Therapie bei Menschen mit 5q-SMA, die im Erwachsenenalter eine Behandlung erhalten haben.
**Dank für Teilnahme und Datenspende**
Wir möchten uns bei allen Menschen bedanken, die an unserer Beobachtungsstudie teilgenommen und ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre Unterstützung und Datenspende gelingen.
**Ihre Ansprechpartnerin für Fragen zur Studie**
Susanne Spittel, M.Sc.
Medizinsche Forschung
s.spittel@ambulanzpartner.de
Tel. 030-81031410
**Categories:** Forschung, News, SMA
**Tags:** digitNusinersen, Network, Nusinersen, SMA, Spinale Muskelatrophie
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### [Update of the SMA app: new functions and improved user-friendliness](https://www.ambulanzpartner.de/en/update-of-the-sma-app-new-functions-and-improved-user-friendliness/)
**Published:** October 20, 2023
**Author:** admin
**Content:**
We have added some new functions to the SMA app and improved its user-friendliness. The latest update of the SMA app (version 2.0.3) is available to download free of charge from the Apple App Store and Google Play. We would like to briefly introduce you to the changes in the current version.
**Self-assessment of the course of the disease**
The presentation of the FRS functional scale (Functional Rating Scale) has been improved. This is a questionnaire that enables people with SMA to record and evaluate the progression of their disease. The FRS questionnaire consists of 15 questions on physical functions (e.g. speaking, writing, walking). There are 5 options for each question to assess whether an impairment is present and how severe it is. A maximum total score of 60 can be achieved on the scale. The higher the total score, the lower the motor deficits.
The SMA app can be downloaded free of charge from Google Play and the Apple App Store. Keywords for the search are SMA, spinal muscular atrophy or SMA app.
You can access the FRS questionnaire via the “Fill in” button on the start page of the SMA app. The questionnaire should be completed every 4 months. The days until the next response are displayed.
**Progression value of the SMA**
The display of the SMA progress value has been revised. The progression score indicates how many points your total FRS score changes per month. It offers adults with SMA the opportunity to classify their own disease progression as improving, stationary or progressive. This allows an approximate prognosis of how the SMA disease will develop. Values below 0 indicate an improvement in the disease. Values above 0 indicate a progression of the disease and a value of 0 indicates a standstill. It therefore serves as a guide for the person affected, their doctors and therapists.
**Recording the course of the SMA**
The FRS diagram shows the values of the FRS self-assessment scale over time. The FRS functional scale is a widely used tool for measuring disease progression in SMA. The display of the FRS chart has been improved in the new app.
The FRS questionnaire consists of 15 questions on the functions of the head, arms, legs, trunk and breathing. The five possible answers per question are rated on a point scale from 0 to 4. Each answer option is briefly explained.
After answering the FRS questionnaire, the total score is between 60 and 0 points. The total score and the progress score are displayed after completing the questionnaire. At least two completed FRS questionnaires are required to calculate the progress score.
**Recording vital signs**
We have added the display of vital signs for nutrition and respiration as a new function in the SMA app. Vital signs are measured values that record important bodily functions. The most important vital signs in SMA for the treatment of respiration and nutrition are the **body mass index**, the **vital capacity of the lungs** and the **peak cough**. These vital signs provide important information for nutrition and ventilation therapy in SMA.
In the “Vital signs” section of the SMA app, the values are displayed over time as a diagram and table. The values can be entered via the SMA app or the patient account in the outpatient partner care portal. The values are entered by the user themselves, by the treatment team in a specialized outpatient clinic or via our data management.
On the History page, you will find the ‘Vital signs’ section. The height, body weight, body mass index (BMI), vital capacity of the lungs and peak cough are displayed there over time.
A selection menu in the top right-hand corner allows you to display the progression of vital signs over time as a diagram or table.
**Notification of the need for medication and aids**
The design of the function for reporting a need for aids and medication has been revised. If this function is used in the app to indicate that an SMA-specific medication is required, case management is notified immediately. They take care of the supply of a new or existing medication. A pharmacy specializing in SMA will then contact the user as soon as possible, provide advice and supply the medication.
If aids are needed, several categories of aids are available in the app. For example, you can use the app to notify us of your need for assistance with your living environment, a mobility aid or care aids. Once the need has been communicated via the app, you will also be contacted by your case management team to plan the next steps for the provision of an assistive device.
Users can use the “Supply request” function on the Supply page to inform their case manager of their need for a medication or medical aid.
The notification of need – here using the example of a new medication – is sent to case management. Once it has been sent, case management contacts the user and takes care of the supply.
**Scanning, recording and uploading doctor’s letters, care-related photos or prescriptions**
With the scan and upload function, users of the SMA app can scan a doctor’s letter, care-related photos or the classic (paper) prescription with the app and upload them to their patient account. The documents and photos are then used by specialized pharmacies and providers to supply medication or medical aids. The new function is intended to improve active participation in the specialized provision of medication and medical aids from home.
**Scan and upload function briefly explained**
Scanning a document via the SMA app takes just a few simple steps. The new function can be found on the “Supply” page in the “My supply” area. Please click on the menu item “My uploads”. After clicking, the “Uploads” page opens. On this page, please click on the “Start” button and select on the next page whether you would like to send a prescription, a doctor’s letter or a photo of your living environment or aids.
The camera function will now open, which you can use to scan or take a photo of your document, aid or living environment. After uploading, the scan or photo is uploaded to the patient account on the Outpatient Partner care portal. The specialist pharmacy or medical supply store is informed of the scan of a prescription or photo and can adjust the care accordingly.
Click on the “Start” button in the “My uploads” area to open the camera function for scanning and taking photos.
On the “Uploads” page, you can choose whether you want to upload a prescription, a doctor’s letter or a photo of aids or your living environment to the patient account on the Outpatient Partner web portal.
**My supply of assistive devices**
The new “My medical aids” function on the Supply page provides an overview of the current and past supply of medical aids. In the detailed description of an individual assistive product, you can then see the status of the supply process and which medical supply store supplies the assistive product. A filter function allows you to filter all medical aids according to the status of the supply process, the medical aid category and the date of the supply process.
On the Care page, you will find the “My aids” overview. This overview shows all aids that have been coordinated via your case management.
The details view of an aid shows, among other things, the processing status of the fitting and the supplying medical supply retailer.
**Queries and help**
We hope that this information will be helpful when using the new SMA app. You can find out more at: [https://www.ambulanzpartner.de/sma-app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/)
We have extensively tested the changes in the software. Nevertheless, errors in live operation cannot be completely ruled out. Should you therefore have any queries or wish to report an error, please do not hesitate to contact us. You can reach us at
Mail: or
Phone: 030-81031410
We look forward to the launch of the new SMA app and your feedback as a user.
Your APST team
**Categories:** News, SMA
**Tags:** SMA
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### [Update der SMA-App: neue Funktionen und Verbesserung der Benutzerfreundlichkeit](https://www.ambulanzpartner.de/en/update-of-the-sma-app-new-functions-and-improved-user-friendliness/)
**Published:** October 20, 2023
**Author:** admin
**Content:**
Wir haben einige neue Funktionen in die SMA-App aufgenommen und die Benutzerfreundlichkeit verbessert. Das jüngste Update der SMA-App (Version 2.0.3) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der aktuellen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen.
**Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs**
Die Darstellung der FRS-Funktionsskala (Functional Rating Scale) wurde verbessert. Dabei handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit SMA möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Der FRS-Fragebogen besteht aus 15 Fragen zu körperlichen Funktionen (z.B. Sprechen, Schreiben, Gehen). Zu jeder Frage gibt es 5 Auswahlmöglichkeiten, um einzuschätzen, ob eine Beeinträchtigung vorliegt und wie stark diese ausgeprägt ist. Auf der Skala kann eine Gesamtpunktzahl von maximal 60 erreicht werden. Je höher die Gesamtpunktzahl, desto geringer sind die motorischen Defizite.
Die SMA-App ist bei Google Play und im Apple App-Store als kostenloser Download zu finden. Stichworte für die Suche sind SMA, Spinale Muskelatrophie oder SMA-App.
Zum FRS-Fragebogen gelangen Sie über den Button „Ausfüllen“ auf der Startseite der SMA-App. Der Fragebogen sollte alle 4 Monate ausgefüllt werden. Die Tage bis zur nächsten Beantwortung werden angezeigt.
**Verlaufswert der SMA**
Die Anzeige des Verlaufswerts der SMA wurde überarbeitet. Der Verlaufswert gibt an, um wie viele Punkte sich Ihr FRS-Gesamtwert pro Monat verändert. Er bietet Erwachsenen mit SMA die Möglichkeit, den eigenen Krankheitsverlauf als besser werdend, stillstehend oder fortschreitend einzuordnen. So erlaubt er eine ungefähre Prognose, wie sich die SMA-Erkrankung entwickeln wird. Werte kleiner 0 weisen auf eine Verbesserung der Erkrankung hin. Bei Werten über 0 spricht man von einem Fortschreiten der Erkrankung und beim Wert 0 von einem Stillstand. Er dient damit als Orientierungshilfe für den Betroffenen, seine Ärzte und Therapeuten.
**Erfassung des Verlaufs der SMA**
Das FRS-Diagramm zeigt die Werte der FRS-Selbstbewertungsskala im zeitlichen Verlauf an. Die FRS-Funktionsskala ist ein verbreitetes Instrument zur Messung des Krankheitsfortschritts bei der SMA. Die Anzeige des FRS-Diagramms wurde in der neuen App verbessert.
Der FRS-Fragebogen besteht aus 15 Fragen zu den Funktionen von Kopf, Armen, Beinen, Rumpf und Atmung. Die fünf Antwortmöglichkeiten pro Frage werden auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet. Jede Antwortmöglichkeit wird kurz erklärt.
Nach der Beantwortung des FRS-Fragebogens ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 60 und 0 Punkten. Der Gesamtpunktwert und der Verlaufswert werden nach Abschluss des Fragebogens angezeigt. Für die Berechnung des Verlaufswerts werden mindestens zwei beantwortete FRS-Fragebögen benötigt.
**Erfassung der Vitalwerte**
Wir haben die Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung als neue Funktion in die SMA-App aufgenommen. Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen. Die wichtigsten Vitalwerte bei der SMA für die Behandlung der Atmung und Ernährung sind der **Body-Mass-Index**, die **Vitalkapazität der Lunge** und der **Hustenspitzenstoß**. Diese Vitalwerte liefern wichtige Hinweise für die Ernährungs- und Beatmungstherapie bei der SMA.
In der SMA-App werden im Bereich „Vitalwerte“ die Werte im zeitlichen Verlauf als Diagramm und Tabelle angezeigt. Die Werte können über die SMA-App oder das Patientenkonto im Ambulanzpartner-Versorgungsportal eingegeben werden. Die Eingabe der Werte erfolgt durch den Nutzer selbst, durch das Behandlungsteam in einer spezialisierten Ambulanz oder über unser Datenmanagement.
Auf der Seite Verlauf finden Sie den Bereich `Vitalwerte´. Dort werden im zeitlicher Verlauf die Körpergröße, das Körpergewicht, der Body-Mass-Index (BMI), die Vitalkapazität der Lunge und der Hustenspitzenstoß dargestellt.
Ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke ermöglicht die Darstellung des zeitlichen Verlaufs der Vitalwerte als Diagramm oder Tabelle.
**Mitteilung des Bedarfs für Medikamente und Hilfsmittel**
Das Design der Funktion zur Mitteilung eines Versorgungsbedarfs für Hilfsmittel und Medikamente wurde überarbeitet. Wird über diese Funktion in der App angegeben, dass ein SMA-spezifisches Medikament benötigt wird, erfolgt eine sofortige Benachrichtigung des Fallmanagements. Sie kümmern sich um die Versorgung mit einer neuen oder einer bestehenden Medikation. Eine auf SMA spezialisierte Apotheke wird den Nutzer dann zum nächstmöglichen Zeitpunkt kontaktieren, beraten und versorgen.
Werden Hilfsmittel gebraucht, stehen dafür in der App mehrere Kategorien von Hilfsmitteln zur Verfügung. So kann beispielsweise der Bedarf für Hilfen für das Wohnumfeld, eine Mobilitätshilfe oder Pflegehilfen über die App mitgeteilt werden. Nach der Mitteilung des Bedarfs über die App werden Sie auch hier von Ihrem Fallmanagement kontaktiert, um die weiteren Schritte für die Versorgung mit einem Hilfsmittel zu planen.
Über die Funktion „Versorgungsanfrage“ auf der Seite Versorgung können Nutzer den Bedarf für ein Medikament oder ein Hilfsmittel ihrem Fallmanagerment mitteilen.
Der Bedarfsmitteilung – hier am Beispiel einer neuen Medikation – wird an das Fallmanagement versendet. Nach dem Versand kontaktiert das Fallmanagement den Nutzer und kümmert sich um die Versorgung.
**Scannen, Aufnehmen und Hochladen von Arztbriefen, versorgungsrelevanten Fotos oder Rezepten**
Mit der Scan- und Upload-Funktion können Nutzer der SMA-App einen Arztbrief, versorgungsrelevante Fotos oder das klassische (Papier-) Rezept mit der App scannen und in ihr Patientenkonto hochladen. Die Dokumente und Fotos werden dann für die Versorgung mit Medikamenten oder Hilfsmitteln von spezialisierten Apotheken und Versorgern genutzt. Die neue Funktion soll die aktive Mitwirkung an der spezialisierten Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln von zu Hause verbessern.
**Scan- und Upload-Funktion kurz erklärt**
Mit wenigen einfachen Schritten erfolgt das Scannen eines Dokuments über die SMA-App. Die neue Funktion befindet sich auf der Seite „Versorgung“ im Bereich „Meine Versorgung“. Klicken Sie hier bitte auf den Menüpunkt „Meine Uploads“. Nach dem Klicken öffnet sich die Seite „Uploads“. Auf dieser Seite klicken Sie bitte auf den Button „Starten“ und wählen auf der nächste Seite ob Sie ein Rezept, einen Arztbrief oder ein Foto von Wohnumfeld oder Hilfsmitteln übermitteln möchten.
Es öffnet sich jetzt die Kamerafunktion, über die Sie Ihr Dokument, Hilfsmittel oder Wohnumfeld scannen oder aufnehmen. Nach dem Hochladen wird der Scan oder das Foto in das Patientenkonto auf dem Ambulanzpartner Versorgungsportal hochgeladen. Die spezialisierte Apotheke oder das Sanitätshaus wird über den Scan eines Rezepts oder Fotos informiert und kann die Versorgung entsprechend anpassen.
Durch Klicken auf den Button „Starten“ im Bereich „Meine Uploads“ öffnet sich die Kamerafunktion für das Scannen und Fotografieren.
Sie können auf der Seite „Uploads“. wählen, ob Sie ein Rezept, einen Arztbrief oder ein Foto von Hilfsmitteln oder Wohnumgebung in das Patientenkonto auf dem Ambulanzpartner Webportal hochladen möchten.
**Meine Versorgung mit Hilfsmitteln**
Die neue Funktion „Meine Hilfsmittel“ auf der Seite Versorgung bietet einen Überblick über die aktuelle und zurückliegende Versorgung mit Hilfsmitteln. In der Detailbeschreibung eines einzelnen Hilfsmittels sehen Sie dann, wie der Bearbeitungsstand des Versorgungsprozesses ist und welches Sanitätshaus das Hilfsmittel versorgt. Eine Filterfunktion bietet die Möglichkeit alle Hilfsmittel nach Stand des Versorgungsprozesses (Status), der Hilfsmittelkategorie und dem Datum der Versorgungsprozesse zu filtern.
Auf der Seite Versorgung finden Sie die Übersicht „Meine Hilfsmittel“. In dieser Übersicht werden alle Hilfsmittel, die über ihr Fallmanagement koordiniert wurden, angezeigt.
In die Detailsansicht eines Hilfsmittels werden unter anderem der Bearbeitungsstand der Versorgung und das versorgende Sanitätshaus angezeigt.
**Rückfragen und Hilfe**
Wir hoffen, dass diese Informationen für die Nutzung der neuen SMA-App hilfreich sind. Mehr dazu finden Sie unter:
Wir haben die Änderungen in der Software umfangreich getestet. Trotzdem sind Fehler im Livebetrieb nicht vollständig auszuschließen. Sollten Sie daher Rückfragen haben oder Sie möchten einen Fehler mitteilen, dann stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Sie erreichen uns unter:
Mail: oder
Telefon: 030-81031410
Wir freuen uns auf den Start der neuen SMA-App und Ihr Feedback als Nutzer.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** News, SMA
**Tags:** SMA
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### [Auftaktveranstaltung zur MANAGE-SMA Studie in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/en/launch-event-for-the-manage-sma-study-in-berlin/)
**Published:** March 19, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Am 23. und 24. März 2026 findet in Berlin die Auftaktveranstaltung zur **MANAGE-SMA** Studie statt.
Im Mittelpunkt der Veranstaltung steht die Studie MANAGE-SMA. Untersucht werden **Behandlungserfahrungen, Behandlungszufriedenheit und motorische Funktionen bei erwachsenen Patientinnen und Patienten mit 5q-SMA**. Dabei werden die Therapien Nusinersen 12 mg, Risdiplam sowie die höher dosierte Nusinersen-Therapie (50/28 mg) betrachtet.
Die MANAGE-SMA-Studie ist als longitudinale, nicht-interventionelle, beobachtende, nicht-randomisierte multizentrische Studie angelegt und umfasst insgesamt **110 Teilnehmerinnen und Teilnehmer**. Ziel ist es, den **Effekt des höher dosierten Nusinersen-Behandlungsschemas unter Alltagsbedingungen in der klinischen Praxis besser zu verstehen**.
Im Rahmen der Auftaktveranstaltung werden die Inhalte und Ziele der Studie näher vorgestellt. Dabei geht es insbesondere um die Erfassung von:
- patientberichteten Endpunkten (PROMs)
- Behandlungserfahrung und Behandlungszufriedenheit
- motorischer Funktionen und manueller motorischer Fähigkeiten
- Leistungsfähigkeit (Performance Fatigability)
- elektrophysiologischen Parametern
- Neurofilament light chain (NfL)
Wir sehen einer interessanten Auftaktveranstaltung entgegen und werden in einem der nächsten Newsletter über die zentralen Themen und Ergebnisse informieren.
Die MANAGE-SMA Auftaktveranstaltung von Ambulanzpartner und Biogen ist nicht öffentlich.
Mit besten Grüßen,
Ihr Team von Ambulanzpartner
**Categories:** News, SMA
**Tags:** SMA, SMA app, Spinale Muskelatrophie
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### [DMC in ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/dmc-bei-der-als/)
**Published:** March 10, 2026
**Author:** admin
**Content:**
During the course of their disease, around 90% of patients with ALS develop speech or swallowing difficulties – so-called bulbar symptoms. Around a third of all patients already show bulbar symptoms at the onset of ALS. Dextromethorphan/quinidine (DMC) has established itself as an off-label treatment option to alleviate these symptoms in ALS.
In a patient survey on DMC, we obtained experiences of people with ALS who were treated with DMC to reduce speech or swallowing difficulties. This was supplemented by a systematic analysis of patient ALSFRS self-assessment data and data from the ALS pharmacy program on DMC provision.
**What are the most important study results?**
**Good acceptance of treatment**
Patients treated with DMC took the medication for an average of 8.5 months. Around a third of those affected even used DMC for longer than nine months (Figure 1).
The treatment duration of more than eight months indicates that DMC is well accepted by many patients for the symptomatic treatment of bulbar symptoms.
***Figure 1: DMC treatment duration** – analysis of DMC treatment data from 768 patients with ALS. n=number of patients*
**High satisfaction with DMC treatment**
Overall, most patients were satisfied with DMC for the treatment of their bulbar symptoms in ALS (Figure 2).
A high level of treatment satisfaction was found – measured using the “Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication” (TSQM-9). 80% of the patients surveyed were satisfied with their treatment. Around 20 % of participants expressed some dissatisfaction or were uncertain in their assessment.
***Figure 2: Satisfaction with DMC treatment** – evaluation of question 9 “Overall, how satisfied or dissatisfied are you with the drug DMC?” of the questionnaire on satisfaction with drug treatment (TSQM-9). n=number of patients*
**Frequent recommendation of the DMC treatment**
Half of the patients surveyed would recommend DMC treatment to others (50%), while some respondents were rather reluctant (27%) and others were neutral about DMC treatment (23%).
A closer look at the willingness to recommend DMC revealed a differentiated view of DMC. Most respondents with a slower (NPS +32) or medium (NPS +13) progression of ALS would recommend DMC to others. Participants with faster ALS showed a lower willingness to recommend DMC treatment (NPS +4). Nevertheless, almost half of the respondents with faster ALS (44%) would recommend the medication to other patients (Figure 3).
It cannot be excluded that patients with faster ALS progression have other disease mechanisms that are associated with a lower efficacy of DMC. Another medical explanation is that the benefit of DMC is outweighed by the progression of bulbar symptoms in faster ALS.
***Figure 3: Willingness to recommend DMC treatment in relation to ALS progression** – evaluation of willingness to recommend DMC treatment using the Net Promoter Score (NPS): unlikely to recommend (0 to 6 points “detractors”); indifferent recommendation (7 to 8 points “indifferents”); likely recommendation (9 to 10 points “promoters”). The NPS is calculated as the difference between “promoters” (proportion of promoters in the total group of patients surveyed in %) and “detractors” (proportion of detractors in the total group of patients surveyed in %). n=number of patients*
**How was the study conducted?**
For the study, people with ALS who received the DMC medication via the [ALS pharmacy program](https://6fqs5.r.sp1-brevo.net/mk/cl/f/sh/SMK1E8tHeFuBo1P8AxYKdSjz4LQ3/edZyHS25jWIr) were invited to take part in a survey. The survey comprised two questionnaires:
- Net Promoter Score (NPS): Measurement of willingness to recommend DMC treatment to others
- Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM-9): Measurement of satisfaction with DMC treatment
Patients were able to complete the questionnaires via the [ALS app](https://6fqs5.r.sp1-brevo.net/mk/cl/f/sh/SMK1E8tHeG13GAE5M7hojI2j2e0J/9pWfHIAmllmP).
In addition, demographic and clinical data as well as data from the patients’ ALSFRS self-assessment, which was collected using the self-explanatory [ALS Functional Scale](https://6fqs5.r.sp1-brevo.net/mk/cl/f/sh/SMK1E8tHeG7uiJ32XHrIp7LT0waZ/R68h25YZLlUD) (ALSFRS-R-SE) via the ALS app, were also included.
This study is the world’s most comprehensive analysis of DMC treatment for ALS. Patients from 13 ALS centers in Germany took part in the survey. A total of 552 ALS patients receiving DMC were invited to participate in the survey; 179 patients took part in the survey (Figure 4).
The results of this study were published in a scientific journal following independent peer review. You can find the complete publication [here](https://6fqs5.r.sp1-brevo.net/mk/cl/f/sh/SMK1E8tHeGEmARrziS0muweCzFAp/vfj7D260qnKW).
***Figure 4: Study process** – data collection over a period of 13 months (May 2024 – June 2025). During the study period, 552 people with ALS and DMC treatment were invited to take part in the DMC satisfaction survey. A total of 179 patients completed the online satisfaction survey via the ALS app. Data sets on treatment duration, treatment recommendation (Net Promoter Score, NPS) and treatment satisfaction (Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication, TSQM-9) were systematically evaluated. n = number of patients with analyzable data sets.*
**Thanks for donating data** We would like to thank all patients who took part in this study and provided their data for research purposes. The research project could only succeed with your support and data donation.
**What happens next?**
We want to continue to systematically collect data on DMC treatment and bulbar symptoms in ALS.
We will make two further surveys available for this purpose:
– Questionnaire for recording bulbar symptoms – “BFS – Bulbar Function Scale”
– Questionnaire for recording ALS-typical symptoms – “ALS Symptom Scale (ALS-SYS-26)”
We will invite you to take part in our surveys by e-mail. You can take part in our surveys via the ALS app or your APST account. You can find all the questionnaires in the ALS app via the “More” tab. In your APST account, you can find all the questionnaires via the “Ratings” tab in the left-hand navigation column.
Furthermore, your regular ALSFRS self-assessment by completing the ALS Functional Scale via the ALS app is very valuable.
Thank you for your continued willingness to participate in our surveys and for your regular ALSFRS self-assessment. Your participation makes an important contribution to ALS research.
**Your contact persons**
**How to reach us**
Phone: 030 – 810 314 10
Mail:
Best regards
Your APST team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** Amyotrophic lateral sclerosis, DMC
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### [ALS network symposium with APST in Berlin on April 16, 2026](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-network-symposium-with-outpatient-partner-in-berlin-on-april-16-2026/)
**Published:** March 13, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The ALS Network Symposium will take place in Berlin from Wednesday, April 15 to Friday, April 17.
Traditionally, the symposium begins on Wednesday evening with an informal get-together. On Thursday, the following topics are planned by APST and Charité – Universitätsmedizin Berlin:
– the ALS phenotype biomarker registry with a focus on ALS-OPM classification, NfL and revision of the ALSFRS-R-SE.
– the APST Workshop with various care and research projects including MANAGE-SMA.
The MND-Net-Meeting will take place on Friday.
The ALS network meeting of Outpatient Partners, Charité and MND-Net is not open to the public. The workshops are aimed at ALS researchers as well as doctors and teams from ALS study outpatient clinics.
We are looking forward to an interesting and inspiring event, which we will report on in an upcoming newsletter.
Your APST team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Network
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### [ALS & SMA service chat on the APST website](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-sma-service-chat-on-the-ambulanzpartner-website/)
**Published:** March 16, 2026
**Author:** admin
**Content:**
We are very pleased to introduce a new feature on the APST website: our **ALS & SMA Service Chat**.
With this new chatbot, you can get quick support with questions about
- **Supply management**
- **recording the progression of** ALS and SMA
- **Biomarkers** and **genetics** of ALS
- the **therapy** of ALS and SMA
- the **ALS app**, the **SMA app** and the APST **portal**
The ALS & SMA service chat helps you to find your way around our website even more easily, to discover suitable information more quickly and, if necessary, to find the right personal contact in the APST team.
**Our service chat is constantly being expanded and developed.** We want to make the content even more helpful, understandable and tailored to your needs step by step. **If you use the bot, we would be delighted to receive your feedback** – because your feedback helps us to continuously improve the service.
**How to find the chatbot:**
Simply click on the **button at the bottom right of our website** to open the ALS & SMA service chat.
With best regards,
Your APST team
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, ALS-App, Digitization, SMA, SMA app
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### [ALS & SMA Service-Chat auf der Ambulanzpartner Webseite](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-sma-service-chat-on-the-ambulanzpartner-website/)
**Published:** March 16, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Wir freuen uns sehr, Ihnen eine neue Funktion auf der Ambulanzpartner Website vorzustellen: unseren **ALS & SMA Service-Chat.**
Mit diesem neuen Chatbot erhalten Sie schnelle Unterstützung bei Fragen rund um
- das **Versorgungsmanagement**
- die **Erfassung des Krankheitsverlaufs** der ALS und SMA
- **Biomarker** und **Genetik** der ALS
- die **Therapie** der ALS und SMA
- die **ALS-App**, die **SMA-App** und das **Ambulanzpartner-Portal**
Der ALS & SMA Service-Chat hilft Ihnen dabei, sich auf unserer Website noch einfacher zurechtzufinden, passende Informationen schneller zu entdecken und bei Bedarf den richtigen persönlichen Kontakt im Ambulanzpartner-Team zu finden.
**Unser Service-Chat wird laufend erweitert und weiterentwickelt.** So möchten wir die Inhalte Schritt für Schritt noch hilfreicher, verständlicher und passgenauer für Sie machen. **Wenn Sie den Bot nutzen, freuen wir uns sehr über Ihr Feedback** – denn Ihre Rückmeldungen helfen uns, den Service kontinuierlich zu verbessern.
**So finden Sie den Chatbot:**
Klicken Sie einfach auf den **Button unten rechts auf unserer Website**, um den ALS & SMA Service-Chat zu öffnen..
Mit besten Grüßen,
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, ALS-App, Digitization, SMA, SMA app
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### [ALS-Netzwerk-Symposium mit Ambulanzpartner in Berlin am 16. April 2026](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-network-symposium-with-outpatient-partner-in-berlin-on-april-16-2026/)
**Published:** March 13, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Von Mittwoch 15. bis zum Freitag 17. April findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium statt.
Traditionell beginnt das Symposium am Mittwochabend mit einem informellen Get-together. Am Donnerstag sind folgende Themen von Ambulanzpartner und der Charité – Universitätsmedizin Berlin geplant:
– das ALS-Phänotypen-Biomarker-Register mit den Schwerpunkten ALS-OPM-Klassifikation, NfL und Revision des ALSFRS-R-SE.
– der Ambulanzpartner-Workshop mit verschiedenen Versorgungs- und Forschungsprojekten einschließlich MANAGE-SMA.
Am Freitag findet das MND-Net-Meeting statt.
Das ALS-Netzwerktreffen von Ambulanzpartner, Charité und MND-Net ist nicht öffentlich. Die Workshops richten sich an ALS-Forscher sowie Ärzte und Teams aus ALS-Studienambulanzen.
Wir freuen uns über eine interessante und inspirierende Veranstaltung, über deren Verlauf wir in einem der nächsten Newsletter berichten werden.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Network
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### [DMC bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/dmc-bei-der-als/)
**Published:** March 10, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Im Laufe ihrer Erkrankung entwickeln etwa 90 % der Patienten und Patientinnen mit ALS Sprech- oder Schluckbeschwerden – sogenannte bulbäre Symptome. Rund ein Drittel aller Patienten zeigt bereits zu Beginn der ALS-Erkrankung bulbäre Symptome. Dextromethorphan/Chinidin (DMC) hat sich als Off-Label-Behandlungsoption zur Linderung dieser Symptome bei der ALS etabliert.
In einer Patientenbefragung zu DMC haben wir Erfahrungen von Menschen mit ALS, die mit DMC zur Verminderung von Sprech- oder Schluckbeschwerden behandelt wurden, erhalten. Ergänzend dazu erfolgte eine systematische Analyse von Daten der ALSFRS-Selbstbewertung der Patienten sowie von Daten aus dem ALS-Apothekenprogramm zur DMC-Versorgung.
**Was sind die wichtigsten Studienergebnisse?**
**Gute Akzeptanz der Behandlung**
Die mit DMC behandelten Patientinnen und Patienten nahmen das Medikament im Durchschnitt 8,5 Monate ein. Etwa ein Drittel der Betroffenen setzte DMC sogar länger als neun Monate ein (Abbildung 1).
Die Behandlungsdauer von über acht Monaten spricht dafür, dass DMC zur symptomatischen Behandlung bulbärer Symptome von vielen Patientinnen und Patienten gut akzeptiert wird.
***Abbildung 1: DMC-Behandlungsdauer** – Auswertung von DMC-Behandlungsdaten von 768 Patientinnen und Patienten mit ALS. n=Anzahl der Patienten*
**Hohe Zufriedenheit mit der DMC-Behandlung**
Insgesamt waren die meisten Patientinnen und Patienten mit DMC zur Behandlung ihrer bulbären Symptome bei der ALS zufrieden (Abbildung 2).
Es zeigte sich eine hohe Behandlungszufriedenheit – gemessen anhand des „Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication“ (TSQM-9). 80 % der befragten Patienten waren zufrieden mit der Behandlung. Etwa 20 % der Teilnehmenden äußerten eine gewisse Unzufriedenheit oder waren sich in ihrer Bewertung unsicher.
***Abbildung 2: Zufriedenheit mit der DMC-Behandlung** – Auswertung der Frage 9 „Wie zufrieden oder unzufrieden sind Sie insgesamt gesehen mit dem Medikament DMC?“ des Fragebogens zur Zufriedenheit mit der medikamentösen Behandlung (TSQM-9). n=Anzahl der Patienten*
**Häufige Weiterempfehlung der DMC-Behandlung**
Die Hälfte der befragten Patientinnen und Patienten würde die DMC-Behandlung weiterempfehlen (50 %), während ein Teil der Befragten eher zurückhaltend war (27 %) und andere der DMC-Behandlung neutral gegenüberstanden (23 %).
Eine genauere Betrachtung der Weiterempfehlungsbereitschaft ergab eine differenzierte Sichtweise auf DMC. Die meisten Befragten mit einem langsameren (NPS +32) oder mittleren (NPS +13) Fortschreiten der ALS würden DMC weiterempfehlen. Teilnehmende mit einer schnelleren ALS zeigten eine geringere Bereitschaft, die DMC-Behandlung weiterzuempfehlen (NPS +4). Dennoch würde fast die Hälfte der Befragten mit einer schnelleren ALS (44 %) das Medikament anderen Patientinnen und Patienten weiterempfehlen (Abbildung 3).
Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass Patienten mit einer schnelleren ALS-Progression, andere Krankheitsmechanismen aufweisen, die mit einer geringeren Wirksamkeit von DMC verbunden sind. Eine andere medizinische Erklärung ist, dass der Nutzen von DMC durch das Fortschreiten der bulbären Symptome bei schnellerer ALS überlagert wird.
***Abbildung 3: Weiterempfehlungsbereitschaft der DMC-Behandlung in Bezug auf die ALS-Progression (Fortschreiten der ALS)** – Auswertung der Bereitschaft die DMC-Behandlung weiterzuempfehlen anhand des Net Promoter Scores (NPS): unwahrscheinliche Weiterempfehlung (0 bis 6 Punkte „Detraktoren“); indifferente Weiterempfehlung (7 bis 8 Punkte „Indifferente“); wahrscheinliche Weiterempfehlung (9 bis 10 Punkte „Promotoren“). Der NPS wird als Differenz zwischen „Promotoren“ (Anteil der Promotoren in der Gesamtgruppe der befragten Patienten in %) und der „Detraktoren“ (Anteil der Detraktoren an der Gesamtgruppe der befragten Patienten in %) ermittelt. n=Anzahl der Patienten*
**Wie wurde die Studie durchgeführt?**
Für die Studie wurden Menschen mit ALS, die über das [ALS-Apothekenprogramm](https://6fqs5.r.sp1-brevo.net/mk/cl/f/sh/SMK1E8tHeFuBo1P8AxYKdSjz4LQ3/edZyHS25jWIr) das DMC-Medikament erhielten, zu einer Befragung eingeladen. Die Befragung umfasste zwei Fragebögen:
- Net Promoter Score (NPS): Messung der Weiterempfehlungsbereitschaft der DMC-Behandlung
- Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM-9): Messung der Zufriedenheit mit der DMC-Behandlung
Über die [ALS-App](https://6fqs5.r.sp1-brevo.net/mk/cl/f/sh/SMK1E8tHeG13GAE5M7hojI2j2e0J/9pWfHIAmllmP) konnten Patienten die Fragebögen ausfüllen.
Zusätzlich wurden demografische und klinische Daten sowie Daten der ALSFRS-Selbstbewertung der Patienten, die durch die selbsterklärende [ALS-Funktionsskala](https://6fqs5.r.sp1-brevo.net/mk/cl/f/sh/SMK1E8tHeG7uiJ32XHrIp7LT0waZ/R68h25YZLlUD) (ALSFRS-R-SE) über die ALS-App erhoben wurden, hinzugezogen.
Bei dieser Studie handelt es sich um die weltweit umfangreichste Analyse zur DMC-Behandlung bei der ALS. Patientinnen und Patienten von 13 ALS-Zentren in Deutschland nahmen der an Befragung teil. Insgesamt wurden 552 ALS-Patienten, die DMC erhielten, zur Teilnahme an der Befragung eingeladen; 179 Patienten nahmen an der Befragung teil (Abbildung 4).
Die Ergebnisse dieser Untersuchung wurden in einem wissenschaftlichen Fachjournal nach unabhängiger Begutachtung (Peer Review) veröffentlicht. Die vollständige Publikation finden Sie [hier](https://6fqs5.r.sp1-brevo.net/mk/cl/f/sh/SMK1E8tHeGEmARrziS0muweCzFAp/vfj7D260qnKW).
***Abbildung 4: Ablauf der Studie** – Datenerfassung über einen Zeitraum von 13 Monaten (Mai 2024 – Juni 2025). In dem Studienzeitraum wurden 552 Menschen mit ALS und einer DMC-Behandlung eingeladen an der DMC-Zufriedenheitsumfrage teilzunehmen. Insgesamt füllten 179 Patienten die Online-Zufriedenheitsumfrage über die ALS-App aus. Es wurden Datensätze zur Behandlungsdauer, zur Behandlungsempfehlung (Net Promoter Score, NPS) und zur Behandlungszufriedenheit (Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication, TSQM-9) systematisch ausgewertet. n = Anzahl der Patienten mit analysierbaren Datensätzen.*
**Dank für Datenspende** Wir möchten uns bei allen Patientinnen und Patienten bedanken, die an dieser Studie teilnahmen und Ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch Ihre Unterstützung und Datenspende gelingen.
**Wie geht es weiter?**
Wir wollen weiterhin Daten zur DMC-Behandlung sowie bulbäre Symptome bei der ALS systematisch erfassen.
Hierzu werden wir zwei weitere Umfragen zur Verfügung stellen:
– Fragebogen zur Erfassung bulbärer Symptome – „BFS – Bulbäre Funktionsskala (Bulbar Function Scale)“
– Fragebogen zur Erfassung von ALS-typischen Symptomen – „ALS-Symptom-Skala (ALS-SYS-26)“
Zur Teilnahme an unseren Umfragen werden wir Sie über E-Mail einladen. Über die ALS-App oder Ihr Ambulanzpartner Konto können Sie an unseren Umfragen teilnehmen. In der ALS-App finden Sie alle Fragebögen über den Reiter „Mehr“. In Ihrem Ambulanzpartner Konto finden Sie alle Fragebögen über den Reiter „Bewertungen“ in der linken Navigationsspalte.
Weiterhin ist Ihre regelmäßige ALSFRS-Selbstbewertung durch das Ausfüllen der ALS-Funktionsskala über die ALS-App sehr wertvoll.
Wir danken Ihnen für Ihre weitere Bereitschaft zur Teilnahme an unseren Umfragen sowie für Ihre regelmäßige ALSFRS-Selbstbewertung. Ihre Teilnahme leistet einen wichtigen Beitrag zur ALS-Forschung.
**Ihre Ansprechpartnerinnen**
**So erreichen Sie uns**
Telefon: 030 – 810 314 10
Mail:
Herzliche Grüße
Ihr Team von Ambulanzpartner
**Categories:** ALS, News
**Tags:** Amyotrophic lateral sclerosis, DMC
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### [Together since 2011 – 15 years of APST](https://www.ambulanzpartner.de/en/gemeinsam-seit-2011-15-jahre-ambulanzpartner/)
**Published:** January 23, 2026
**Author:** admin
**Content:**
2026 is a special year for us: APST is celebrating its 15th anniversary. Since our founding, we have stood for reliable support, dedicated research, and digital services for people with ALS, SMA, and other motor neuron diseases.
Thank you for your trust, your loyalty, and the many shared experiences over the past years. We look forward to continuing to be at your side in the future—with the aim of becoming a little better every day.
Best regards
Your APST team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** Amyotrophic lateral sclerosis, Network, SMA, Spinale Muskelatrophie
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### [Gemeinsam seit 2011 – 15 Jahre Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/gemeinsam-seit-2011-15-jahre-ambulanzpartner/)
**Published:** January 23, 2026
**Author:** admin
**Content:**
2026 ist ein besonderes Jahr für uns: **Ambulanzpartner feiert 15-jähriges Bestehen**. Seit unserer Gründung stehen wir für zuverlässige Unterstützung, engagierte Forschung und digitale Services für Menschen mit ALS, SMA und anderen Motoneuronerkrankungen.
**Danke** für Ihr Vertrauen, Ihre Treue und die vielen gemeinsamen Wege in den vergangenen Jahren. Wir freuen uns darauf, auch in Zukunft an Ihrer Seite zu sein – mit dem Anspruch, jeden Tag ein Stück besser zu werden.
Herzliche Grüße
Ihr Team von Ambulanzpartner
**Categories:** ALS, News
**Tags:** Amyotrophic lateral sclerosis, Network, SMA, Spinale Muskelatrophie
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### [Pilot phase of the Ambulanzpartner care research seal completed](https://www.ambulanzpartner.de/en/pilot-phase-of-the-ambulanzpartner-care-research-seal-completed/)
**Published:** August 18, 2018
**Author:** admin
**Content:**
The pilot phase, in which the *APST seal* was tested on selected care partner websites, began at the start of 2017. The pilot phase showed us that the seal was stable and how often it was clicked on.
Our healthcare research seal identifies companies, practices and individuals who participate in research with their patient care that meets certain scientific, data protection and publication criteria.
The seal shows current patient assessment data and the diagnoses of the participants in anonymized form. The ratings and diagnoses of the patients treated are displayed in a structured manner via an interface with the *Outpatient Partner platform*.
The link to the evaluation and participant data on the *APST platform* was visited up to 600 times a day, depending on the website. The three diagrams below show examples of the number of visitors to the seal on some websites from the pilot phase. The figures clearly show that the seal is of interest and offers relevant additional information for visitors to the websites of medical supply stores or therapists.
*Example 1: Visitor numbers in the period 22.06. to 11.07.2018 on the care research seal of the REHA aktiv 2000 medical supply store[(https://www.reha-aktiv2000.de)](https://www.reha-aktiv2000.de).*
*Example 2: Visitor numbers in the period 22.06. to 11.07.2018 on the care research seal of the practice for physiotherapy Nils Paegelow & Beatrice Wenzel-Paegelow[(https://www.aktivphysio.de)](https://www.aktivphysio.de).*
*Example 3: Visitor numbers in the period 22.06. to 11.07.2018 on the care research seal of the medical supply retailer Strehlow[(https://www.strehlow.info)](https://www.strehlow.info).*
The *care research seal*with the anonymized evaluation and diagnosis data of your patients can be easily integrated into the website of your practice or company. We provide your seal with a responsive design in portrait or landscape format via an iframe.
If you are interested, simply request the iframe code for your website from us or ask for further information:
forschung@ambulanzpartner.de
Tel. 030-81031410
**Categories:** ALS, Forschung, News, SMA
**Tags:** ALS, Health services research, Network, Rating, SMA
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### [AmbulanzPartner in the trade journal NeuroTransmitter](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-in-the-trade-journal-neurotransmitter/)
**Published:** September 21, 2016
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* is featured in the current issue of the specialist journal *NeuroTransmitter* (1/2016 supplement). *NeuroTransmitter* sees itself as a discussion forum and leading professional-political medium for neurologists, neurologists and psychiatrists in Germany. As the organ of three professional associations, *NeuroTransmitter* is a must-read for neurologists and neurologists. Our aim with this article is to provide the target group with comprehensive information and a sound understanding of *OutpatientPartners*.
More about the article at:
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Health services research, Publication
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### [Patient survey on THC:CBD in people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/patient-survey-on-thccbd-in-people-with-als-2/)
**Published:** April 23, 2024
**Author:** admin
**Content:**
The THC:CBD patient survey is a systematic survey of 130 patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), in which important findings on experience and satisfaction with treatment with cannabis-containing medicines containing tetrahydrocannabinol (THC) and cannabidiol (CBD) are obtained.
**Cannabis-containing treatment for ALS**
Medicines containing cannabis are used for severe illnesses when conventional medicines are not sufficiently effective. In the treatment of patients with ALS, various care options are available that include the use of cannabis-containing medicines for the purpose of symptom reduction. In ALS, cannabis-containing medicines can be used to treat spasticity, muscle spasms, pain, sleep disorders and loss of appetite, as well as to stabilize mood.
Clinical research into THC:CBD medication for ALS is still in its infancy. It is therefore important to investigate patient experiences with THC:CBD and to exploit the possibilities of THC:CBD in ALS therapy.
**The patient survey on THC:CBD**
To clarify open research questions, patients treated with THC:CBD are invited to take part in a survey. The survey enables the analysis of treatment experiences and therapy satisfaction with a cannabis-containing medication. The study includes the following contents:
- Recording the indication and care pathways of THC:CBD treatment in ALS
- Recording the treatment experience and treatment satisfaction with THC:CBD
- Assessment of ALS disease progression using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R)
**Participation in the THC:CBD patient survey**
The following criteria must be met in order to participate in the survey:
- Diagnosis of ALS
- Medical indication for treatment with THC:CBD
- Participation in the [ALS pharmacy program](https://www.ambulanzpartner.de/als/das-als-apothekenprogramm/) with recording of medication via the digital management and research platform “Ambulanzpartner”
- Minimum age: 18 years
**Procedure of the THC:CBD patient survey**
ALS patients who have a medical indication for treatment with THC:CBD and participate in the ALS dispensary program are invited to participate in the THC:CBD patient survey.
The patient survey is carried out in the form of data collection on a questionnaire. The questionnaire can be completed in different ways:
- Sending by post, independent completion of the questionnaire and return with stamped envelope
- Telephone survey
- Interview during the visit to the ALS outpatient clinic
**Duration and scope of the survey**
It takes about 10 to 15 minutes to answer all the questions. Each patient is interviewed twice. One interview takes place at the time of the indication for treatment with THC:CBD and another interview after THC:CBD treatment has been initiated.
**Organization and implementation of the THC:CBD patient survey**
The THC:CBD patient survey is carried out by APST in cooperation with specialized ALS centers in Germany. The survey is part of the APST register study and has been approved by the ethics committee of Charité – Universitätsmedizin Berlin.
**Use of the results of the patient survey**
The results are anonymized and scientifically evaluated without drawing conclusions about individual persons.
The data is of great importance for gaining knowledge about the area of application and satisfaction with THC:CBD treatment. It is planned to publish the results at scientific congresses. Summaries of results analyses will be sent in the form of a “newsletter” to patients with ALS who are registered on the APST platform and have agreed to receive newsletters.
Yours sincerely
Your APST team
**Contact**
Dr. Dr. Susanne Spittel
Head of Medical Research
Phone: 030 – 810 314 0
Mail:
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Cannabis, Loss of appetite, Medical research, Medication management, Muscle cramps, Sleep disorders, Spasticity
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### [DER SPIEGEL - Facebook for patients](https://www.ambulanzpartner.de/en/der-spiegel-facebook-for-patients/)
**Published:** March 14, 2011
**Author:** admin
**Content:**
**Categories:** ALS, In the media, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Network
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### [AmbulanzPartner and Ipsen Pharma launch the world's first research project on internet-based care management in spasticity treatment](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-and-ipsen-pharma-launch-the-worlds-first-research-project-on-internet-based-care-management-in-spasticity-treatment/)
**Published:** September 18, 2014
**Author:** admin
**Content:**
On 1 October 2014, *AmbulanzPartner* and *Ipsen Pharma* are launching a research project to investigate the opportunities offered by digitalization and networking in complex outpatient spasticity treatment.
Through AmbulanzPartner.de, all those involved in spasticity treatment are networked in terms of information technology and services. The Internet portal connects specialists, pharmacists, providers of remedies and aids as well as patients and other roles authorized by the patient.
**The use of AmbulanzPartner.de serves the purpose of care and quality management in spasticity treatment with botulinum toxin as well as the associated care and service research.**
The worldwide unique scientific project is planned for a period of two years and will involve around 100 people with spasticity as a result of a stroke.
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, Health services research, Internet, Network, Spasticity
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### [Neurological specialist practices from Berlin new to the AmbulanzPartner network](https://www.ambulanzpartner.de/en/neurological-specialist-practices-from-berlin-new-to-the-ambulanzpartner-network/)
**Published:** July 28, 2015
**Author:** admin
**Content:**
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2015/07/neurologie_bewegt.png)
The neurology practice in the Bismarck Karrée Prof. Dr. Andreas Kupsch and the neurology specialist practice Dr. Martin Delf in the Hoppegarten health center have been new medical partners in the *AmbulanzPartner care network* since the beginning of 2015.
The neurology practice in the Bismarck Karrée focuses on the treatment of patients with movement disorders. The neurological practice at the Hoppegarten health center specializes in the treatment of multiple sclerosis, among other things.
**Both practices use AmbulanzPartner for the specialized treatment and care of their patients with movement disorders, multiple sclerosis and interdisciplinary spasticity treatment**. In addition, both practices are taking part in the care research study ‘Digital support for specialized outpatient care in the AmbulanzPartner network (DUSAP study)’.
You can find out more about the practices at [www.neurologie-bewegt.de](https://www.neurologie-bewegt.de "www.neurologie-bewegt.de") and [www.gesundheitszentrum-hoppegarten.de](https://www.gesundheitszentrum-hoppegarten.de "www.gesundheitszentrum-hoppegarten.de").
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, Health services research, Multiple sclerosis, Network, Parkinson's disease, Spasticity
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### [The new ALS-OPM classification is now in the ALS app.](https://www.ambulanzpartner.de/en/opm-klassifikation-als-app/)
**Published:** November 22, 2025
**Author:** admin
**Content:**
We are pleased to introduce an important new feature in the ALS app today:
**The new OPM classification is now live!**
The OPM classification has been available in the current **app version 5.10.4** for iOS (Apple) and Android (Google) since yesterday.
**What does the OPM classification mean?**
The phenotype of ALS – i.e. the individual manifestation of the disease – is determined by three anatomical factors:
1. **Location of symptom onset** (“O”)
The region of the body in which the first motor symptoms occur is recorded here (e.g. arm, leg, bulbar).
2. **Propagation pattern** (“P”)
This describes how the symptoms spread from the initial location to other parts of the body.
3. **Motor neuron symptoms** (“M”)
This factor indicates the extent to which the first motor neuron and/or the second motor neuron are affected.
ALS can affect both motor neuron systems to varying degrees, which influences the course of the disease.
These three factors can be determined individually for each patient and the combination of “O”, “P” and “M” is referred to as the OPM classification.
**Why is the OPM classification important?**
The OPM classification helps to determine the individual prognosis. It enables a more precise description of the course of the disease and helps to better classify changes in the disease. It can therefore support the planning and evaluation of therapeutic measures.
**OPM classification now in the ALS app**
- The OPM classification will be displayed in the app after the update to version 5.10.4.
- You will find the information in the “My progression forms” section
- The presentation is clearly structured so that you can understand your OPM classification at any time.
Further medical information on the OPM classification can be found at: [https://als-charite.de/amyotrophe-lateralsklerose-ursachen-symptome/#Verlauf-und-Prognose](https://6fqs5.r.a.d.sendibm1.com/mk/cl/f/E6pwZgyXx5HIcUYfr2wl7nC2rmayF8O4z711UyArirO1WivfyfJsb6kptGb5JpBuKhypfsAdT4v_i3Nnk7QuJQ1ZT7XvWU1rijNdrZhR2I2sVjtHvj8lHYpc92vSEMo2q87Z8O-qyrsiBpfG6Taw_7avB4TwTOjRdest89RjAFYZHR01yZBokd2vcVniUqvtS6194WvejIWl0C1Gdb2vZrE7Xvh6-ifOe3BXEfYFvk2vdb5hTIVtC6PYNm0al_P8AB3TKs1st8HwfLEBvniD4m6vNhtO2g)
**Where does the data for the OPM classification come from?**
The data on OPM classification is transferred from the “NfL (neurofilament light chain) in ALS” study to the ALS app.
As always, please do not hesitate to contact us if you have any comments or questions.
Yours sincerely
Dr. Senthil Subramanian
*Manager ALS App Europe Initiative*
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-App, Amyotrophic lateral sclerosis, OPM-Klassifikation ALS-Verlaufsform
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### [The ALS app at the international ALS symposium in San Diego](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-app-at-the-international-als-symposium-in-san-diego/)
**Published:** November 26, 2025
**Author:** admin
**Content:**
On December 4, 2025, the ALS app will be presented at the**“ALS App Europe Initiative Meeting”** at the International Symposium on ALS/MND in San Diego (USA). The meeting brings together European and American ALS centers, researchers and patient initiatives.
You can find out more about the program here: [https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/](https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/ "https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/")
The “ALS App Europe Initiative” meeting will focus on the motor phenotypes of ALS and the **OPM classification as a** basis for international harmonization. In addition, attitudes towards phenotyping and **NfL testing** will be discussed – in each case with a special **focus on the use of this data via the ALS app**.
A central program module is the **demonstration of the ALS app**. The country-specific functions and the registration process for patients will be presented. This will show how the app can be adapted to **different care structures in Europe** and integrated into daily clinical practice.
Another focus will be on the collection of the **ALSFRS-R (ALS Functional Rating Scale – Revised)** in routine care: The program will discuss both the current practice of **self-reporting the ALSFRS-R in European centers** and a revised, self-explanatory version for smartphone-based self-assessment. The ALS app serves as a digital platform for recording progress measurements in a standardized, location-independent and patient-oriented manner.
With the presentation of the ALS app at the “ALS App Europe Initiative” meeting, a further step is being taken towards a **Europe-wide networked, digital ecosystem for people with ALS** . The aim is to efficiently pool clinical data, biomarkers and progression information – and thus provide sustainable support for care and research.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS App Europe Initiative, Amyotrophic lateral sclerosis, International MND Symposium
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### [Submit your e-prescription in the ALS app at your ALS pharmacy and continue to support ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/en/submit-your-e-prescription-in-the-als-app-at-your-als-pharmacy-and-continue-to-support-als-research/)
**Published:** November 24, 2025
**Author:** admin
**Content:**
You can now submit your e-prescription with your health card via the ALS app at your specialist ALS pharmacy! You can also continue to be supplied via your ALS pharmacy with the e-prescription and take part in ALS research.
**Have four things ready:**
- Cell phone
- Mobile number
- Health card
- CAN number
***Electronic health card.*** *You will find the 6-digit CAN number (“Card Access Number”) on the front, under the “Health card” lettering. Entering the CAN number prevents unauthorized reading of your health card.*
**This is how it works:**
**Step 1: Open the e-prescription function in your ALS app**
**Click 1:** Open the ALS app on your smartphone and log in.
**Click 2:** Scroll down on the “Home” screen and click on the \[TO E-RECEPT\] button.
**Click 3:** In the next step, click on the \[CREATE CONNECTION\] button.
**Step 2: Identify yourself with your mobile and CAN number**
**Click 4:** Enter your mobile number for identification and click on the \[NEXT\] button.
**Click 5:** You will receive a 6-digit identification code directly by SMS. Enter the identification code and click on the \[CONTINUE\] button if you are not automatically redirected.
**Click 6:** In the next step, click on the \[CREATE CONNECTION\] button.
**Step 3: Start reading the e-prescriptions with your health card**
Before you can redeem your e-prescriptions, you must read them using your health card.
**Click 7:** Click on the \[START READING\] button.
When reading out your health card, hold it against the back of your smartphone until your health card has been successfully recognized. The correct position of your health card depends on the position of the NFC antenna in your cell phone.
- **iPhone:** On an iPhone, the NFC antenna is located in the upper left area of the cell phone.
- **Android cell phone:** On Android phones, the NFC antenna is installed in the middle of the phone or at the top-center. You can find out the position of the NFC antenna in the NFC settings on your cell phone.
iPhone
Android cell phone NFC center
Android cell phone NFC top-center
The card is read out in three steps. Hold the phone and health card steady. As soon as your cell phone has been recognized during reading (signal: “vibration”), the position of the health card on the cell phone must not change.
**Tip:** You can also place the health card on the table and place your cell phone on the health card when reading it.
**Step 4: Fill the prescriptions at your ALS pharmacy**
After successful reading, your e-prescriptions will be displayed in the ALS app.
**Click 8:** Select the prescriptions you would like to redeem in your ALS pharmacy.
**Click 9:** Click on the \[REDEEM\] button to redeem the e-prescriptions.
**Please note:** In order to use all new functions, it may be necessary to download the latest version of the ALS app from the Play Store or Apple App Store.
If you have any questions or need support, we will of course be happy to help.
**Are you being treated in an ALS outpatient clinic?**
If you are treated in an ALS outpatient clinic that participates in the ALS pharmacy program and your e-prescriptions are already automatically forwarded by the outpatient clinic, nothing will change for you for the time being.
The Ambulanzpartner team will be happy to answer any questions you may have.
**Not using the ALS app yet?**
The current version of the ALS app is available to download free of charge from the Apple App Store and Google Play.
**You are not yet participating in the ALS-Aptheque program?**
Before you can redeem your e-prescriptions, you must confirm your participation in the ALS pharmacy program. If you are not yet a member of the ALS pharmacy program, you will be informed of the consent required before you can redeem your e-prescription.
Are you interested in the ALS pharmacy program? [**Here**](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/the-als-pharmacy-program/) you will find all the important information.
**Do you have an e-prescription or a private prescription in paper form?** No problem – you can also easily send these prescriptions to your ALS pharmacy via the **ALS app**. Click [**here**](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-anfordern-ueber-die-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/ "Request an e-prescription, redeem it via the ALS app at your ALS pharmacy and continue to support ALS research") for more information .
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-anfordern-ueber-die-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/ "Request an e-prescription, redeem it via the ALS app at your ALS pharmacy and continue to support ALS research")
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Medication management
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### [Which ALS outpatient clinics use the OPM classification?](https://www.ambulanzpartner.de/en/which-als-outpatient-clinics-use-the-opm-classification/)
**Published:** November 24, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Following our last newsletter on the introduction of the OPM classification in the ALS app, we have received numerous queries:
Which ALS outpatient clinics in Germany already use the OPM classification as part of the “NfL study in ALS”?
We are pleased to be able to provide you with a transparent overview.
**ALS outpatient clinics that use the OPM classification**
The following ALS outpatient clinics are already actively using the OPM classification as part of the “NfL study in ALS”:
- Charité – University Medicine Berlin
- University Hospital Bergmannsheil Bochum
- Bonn University Hospital
- Alfried Krupp Hospital Essen
- University Hospital Göttingen
- Diakovere Henriettenstift Hanover
- Hanover Medical School
- Jena University Hospital
- Leipzig University Hospital
- University Hospital Schlewig-Holstein, Lübeck Campus
- University Hospital Münster
- University Hospital Regensburg
These outpatient clinics use the OPM data to precisely describe the phenotype and to better assess the individual course of the disease.
**ALS outpatient clinics that do not currently use the OPM classification**
The following university ALS centers do not currently use the OPM classification:
- University Hospital Carl Gustav Carus Dresden
- University Hospital Mannheim
- University Hospital LMU Munich
- Rostock University Medical Center
- Ulm University Hospital
**What does this mean for you as a patient?**
- If you are being cared for in one of the above-mentioned outpatient clinics that use the OPM classification, your clinical data will already be categorized according to the OPM criteria and displayed in the ALS app.
- Some centers are not participating in the “NfL study in ALS” and are still observing the developments surrounding the OPM classification with some distance. Experience shows that there is much to suggest that new standards will be adopted everywhere over time – sooner for some, later for others.
If you have any questions about the OPM classification or the “NfL in ALS” study, we will be happy to assist you.
Best regards
Dr. Senthil Subramanian
*Manager ALS App Europe Initiative*
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS progression form, ALS-App, Amyotrophic lateral sclerosis, Network, OPM classification
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### [Patient survey on THC:CBD in people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/patient-survey-on-thccbd-in-people-with-als/)
**Published:** November 11, 2025
**Author:** admin
**Content:**
The THC:CBD patient survey is a systematic survey of 130 patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), in which important findings on experience and satisfaction with treatment with cannabis-containing medicines containing tetrahydrocannabinol (THC) and cannabidiol (CBD) are obtained.
**Cannabis-containing treatment for ALS**
Medicines containing cannabis are used for severe illnesses when conventional medicines are not sufficiently effective. In the treatment of patients with ALS, various care options are available that include the use of cannabis-containing medicines for the purpose of symptom reduction. In ALS, cannabis-containing medicines can be used to treat spasticity, muscle spasms, pain, sleep disorders and loss of appetite, as well as to stabilize mood.
Clinical research into THC:CBD medication for ALS is still in its infancy. It is therefore important to investigate patient experiences with THC:CBD and to exploit the possibilities of THC:CBD in ALS therapy.
**The patient survey on THC:CBD**
To clarify open research questions, patients treated with THC:CBD are invited to take part in a survey. The survey enables the analysis of treatment experiences and therapy satisfaction with a cannabis-containing medication. The study includes the following contents:
- Recording the indication and care pathways of THC:CBD treatment in ALS
- Recording the treatment experience and treatment satisfaction with THC:CBD
- Assessment of ALS disease progression using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R)
**Participation in the THC:CBD patient survey**
The following criteria must be met in order to participate in the survey:
- Diagnosis of ALS
- Medical indication for treatment with THC:CBD
- Participation in the [ALS pharmacy program](https://www.ambulanzpartner.de/als-apothekenprogramm/) with recording of medication via the digital management and research platform “Ambulanzpartner”
- Minimum age: 18 years
**Procedure of the THC:CBD patient survey**
ALS patients who have a medical indication for treatment with THC:CBD and participate in the ALS dispensary program are invited to participate in the THC:CBD patient survey.
The patient survey is carried out in the form of data collection on a questionnaire. The questionnaire can be completed in different ways:
- Sending by post, independent completion of the questionnaire and return with stamped envelope
- Telephone survey
- Interview during the visit to the ALS outpatient clinic
**Duration and scope of the survey**
It takes about 10 to 15 minutes to answer all the questions. Each patient is interviewed twice. One interview takes place at the time of the indication for treatment with THC:CBD and another interview after THC:CBD treatment has been initiated.
**Organization and implementation of the THC:CBD patient survey**
The THC:CBD patient survey is carried out by APST in cooperation with specialized ALS centers in Germany. The survey is part of the APST register study and has been approved by the ethics committee of Charité – Universitätsmedizin Berlin.
**Use of the results of the patient survey**
The results are anonymized and scientifically evaluated without drawing conclusions about individual persons.
The data is of great importance for gaining knowledge about the area of application and satisfaction with THC:CBD treatment. It is planned to publish the results at scientific congresses. Summaries of results analyses will be sent in the form of a “newsletter” to patients with ALS who are registered on the APST platform and have agreed to receive newsletters.
Yours sincerely
Your APST team
**Contact**
Dr. Dr. Susanne Spittel
Head of Medical Research
Phone: 030 – 810 314 0
Mail:
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Cannabis, Loss of appetite, Medical research, Medication management, Muscle cramps, Sleep disorders, Spasticity
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### [Patient survey on eye control glasses for people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/patient-survey-on-eye-control-glasses-for-people-with-als/)
**Published:** November 15, 2024
**Author:** admin
**Content:**
The patient survey on eye control glasses is a nationwide, systematic survey of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The aim of the survey is to gain important insights into expectations of the eye-control glasses as well as experiences and satisfaction following treatment with the innovative aid.
****Drive the wheelchair safely with eye control glasses****
As a result of ALS, many of those affected suffer complete paralysis of their extremities, especially their hands. A special feature of ALS is the omission of the eye muscles. Even with complete paralysis, the mobility of the eyes remains completely or predominantly intact. On this basis, communication systems were developed many years ago in which the eye movements of ALS sufferers are used to control “speech computers”. It was only a few years ago that further technical progress was made by integrating eye control into glasses. The eye control glasses can be used to control wheelchairs. The application is very diverse and individual. Eye control glasses are generally available in Germany as an aid and can be approved by health insurance companies.
****The patient survey on eye control glasses****
Patients with a PEG are to be invited to take part in a survey to clarify open research questions. The aim of the survey is to analyze treatment experiences and treatment satisfaction with a PEG as well as experiences of medication administration via a PEG tube. The study has the following objectives:
The study includes the following contents:
- Recording the indication and care pathways for eye control glasses in ALS
- Recording expectations of the eye control glasses
- Recording user experience and satisfaction with the eye-control glasses
- Assessment of ALS disease progression using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE)
****Participation in the patient survey on eye control glasses****
The following criteria must be met to participate in the survey:
- Diagnosis of ALS
- Medical indication for the fitting of eye control glasses
- Participation in the APST care network with recording of care via the digital management and research platform “APST”.
****Procedure for the patient survey on eye control glasses****
ALS patients who have a medical indication for being fitted with eye control glasses are invited to take part in the patient survey.
The patient survey is carried out in the form of data collection on a questionnaire. The questionnaire can be completed in different ways
- Sending by post and return with stamped envelope
- Telephone survey
- Interview during the visit to the ALS outpatient clinic
****Duration and scope of the survey****
It takes about 10 to 15 minutes to answer all the questions. Each patient is interviewed twice. One interview takes place at the time of the indication for the fitting of the eye control glasses and a further interview after the innovative aid has been fitted.
**Organization and implementation of the patient survey**
The patient survey is carried out by APST in cooperation with specialized ALS centers in Germany. The survey is part of the APST register study and has been approved by the ethics committee of Charité – Universitätsmedizin Berlin.
****Use of the results of the patient survey on eye control glasses****
The results are anonymized and scientifically evaluated without drawing conclusions about individual persons.
The data is of great importance for gaining knowledge about the area of application and satisfaction with the provision of eye control glasses. The results of this survey will be made directly available to ALS patients in the form of a newsletter, published scientifically and used for communication with health insurance companies.
Yours sincerely
Your APST team
**Contact**
Study coordination
Dr. Dr. Susanne Spittel
Head of Medical Research
Phone: 030 – 810 314 10
Mail:
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis
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### [New medication module in the outpatient partner care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-medication-module-in-the-outpatient-partner-care-portal/)
**Published:** October 14, 2025
**Author:** admin
**Content:**
We are pleased to inform you that we have **completely revised** our **medication module**. With the new version, we want to make **the medication supply processes** more transparent, efficient and clearer.
It went live in the Ambulanzpartner care portal on September 22, 2025.
**The old and new medication modules** will be available in **parallel** in the Outpatient Partner care portal until November 2025.
The new medication module has been extensively tested. However, if you have any questions or problems, please contact our team:
**E-mail:** info@ambulanzpartner.de
**Phone:** 030-81031410
**Thank you for your support!**
We look forward to working with you to further improve the supply of medicines in the outpatient partner supply network.
Yours sincerely
Your pharmacy program team from Ambulanzpartner
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Medication management
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### [Pilotphase des Ambulanzpartner Versorgungforschungssiegels abgeschlossen](https://www.ambulanzpartner.de/en/pilot-phase-of-the-ambulanzpartner-care-research-seal-completed/)
**Published:** August 18, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Anfang 2017 startete die Pilotphase, in der das *Ambulanzpartner-Siegel* auf ausgewählten Webseiten von Versorgungspartnern getestet wurde. Die Pilotphase zeigte uns, dass das Siegel stabil läuft und wie häufig es angeklickt wurde.
Unser Versorgungsforschungssiegel kennzeichnet Unternehmen, Praxen und Personen, die mit ihrer Patientenversorgung an Forschung teilnehmen, bei der bestimmte wissenschaftliche, datenschutzrechtliche und publikatorische Kriterien eingehalten wurden.
Das Siegel zeigt in anonymisierter Form aktuelle Patientenbewertungsdaten und die Diagnosen der Teilnehmer. Über eine Schnittstelle mit der *Ambulanzpartner Plattform* werden die Bewertungen und Diagnosen der versorgten Patienten strukturiert dargestellt.
Die Verlinkung zu den Bewertungs- und Teilnehmerdaten auf der *Ambulanzpartner Plattform* wurde je nach Webseite bis zu 600mal täglich besucht. Auf den drei folgenden Diagrammen sehen Sie beispielhaft die Besucherzahlen auf dem Siegel einiger Webseiten aus der Pilotphase. Die Zahlen zeigen deutlich, dass das Siegel von Interesse ist und relevante Zusatzinformationen für Besucher der Webseiten der Sanitätshäuser oder Therapeuten bietet.
*Beispiel 1: Besucherzahlen im Zeitraum 22.06. bis 11.07.2018 auf dem Versorgungsforschungssiegel des Sanitätshauses REHA aktiv 2000 ().*
*Beispiel 2: Besucherzahlen im Zeitraum 22.06. bis 11.07.2018 auf dem Versorgungsforschungssiegel der Praxis für Physiotherapie Nils Paegelow & Beatrice Wenzel-Paegelow ().*
*Beispiel 3: Besucherzahlen im Zeitaum 22.06. bis 11.07.2018 auf dem Versorgungsforschungssiegel des Sanitätshauses Strehlow ().*
Das *Versorgungsforschungssiege*l mit den anonymisierten Bewertungs- und Diagnosedaten Ihrer Patienten kann unkompliziert auf der Webseite Ihrer Praxis oder Firma integriert werden. Dafür stellen wir Ihr Siegel mit einem responsive design im Hoch- oder Querformat über einen iframe zur Verfügung.
Bei Interesse fordern Sie einfach den iframe Code für Ihre Webseite bei uns an oder fragen Sie nach weiteren Informationen:
forschung@ambulanzpartner.de
Tel. 030-81031410
**Categories:** ALS, Forschung, News, SMA
**Tags:** ALS, Rating, Network, SMA, Health services research
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### [The individual progression of ALS in the ALS app: the new "My progression form" function](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-individual-progression-of-als-in-the-als-app-the-new-my-progression-form-function/)
**Published:** March 20, 2024
**Author:** admin
**Content:**
The course of ALS (amyotrophic lateral sclerosis) can be very different and individual. The way in which the symptoms develop is described by the specific **progression** that is present in each affected person.
Two factors are particularly important for an individual assessment of the course of the disease:
- The **spread of motor symptoms**: ALS symptoms spread from one affected body region to other areas. This means that the affected muscles gradually expand and can affect several regions of the body.
- **Affection of the first and second motor neurons**: In ALS, both the first and second motor neurons are affected. Damage to these nerve cells can influence the course of the disease in different ways.
To be able to better assess the course of ALS, so-called **topical and systemic forms of progression** are considered. Topical forms describe specific regions of the body, while systemic forms define the involvement of the first and second neurons.
Overall, ALS is a complex disease in which individual differences play a major role. Close observation of the symptoms and the spread of the affected regions is important to find an individual assessment of the course for each affected person.
The initial symptoms and progression forms are displayed in the new “**My progression form”** function in the ALS app.
The data on initial symptoms and progression are transferred to the ALS app from the two studies “NfL (neurofilament light chain) in ALS” and “id-ALS – identification of genetic changes in people with ALS”.
**My progression form**
Your initial symptoms, as well as the topical and systemic progression, are displayed in the “My progression” area.
**Explanation of the progression forms**
Clicking on the ?-symbol opens a page with explanations of the initial symptoms and the progression of the disease.
**Initial symptoms**
The initial symptoms describe **where the first symptoms** occurred. The appearance of the first symptoms depends on which motor neuron, and which muscle group is particularly affected.
**Systemic progression**
This form describes the **pattern of spread of** the symptoms. The spread and development of the symptoms vary greatly from person to person.
**Topical progression form**
This form of progression describes the extent of **damage to the first and second motor neurons** and the resulting motor symptoms.
An **overview of the variants and symptoms** that are recorded and displayed in the ALS app as initial symptoms and progression can be found here: [My progression form in the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/als/verlaufsform/)
**What do the progression forms in the ALS app refer to?**
The progression forms currently used in the ALS app were presented at the **Outpatient Partner Network Meeting** and the **MND-Net Meeting** in Berlin from May 10 to 11, 2023. They reflect the current state of the discussion on the progression of ALS in Germany.
At the [**14th ALS Day of the Charité on 7.10.2023**](https://als-charite.de/14-als-tag-der-charite-am-samstag-7-oktober-2023-bitte-vormerken/) in Berlin and online, the latest findings on the variants and progression of ALS will be presented and discussed.
The ALS Day thus offers a good opportunity to **learn more about the progression of ALS** and to exchange ideas with experts.
Thank you for your interest. Together, we can come one step closer to better treatment and care for ALS by understanding its progression.
Your ambulance partner team
**Categories:** ALS, In the media, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Course of the disease, Progression form, Symptomatology
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### [Die ALS-App auf dem internationalem ALS-Symposium in San Diego](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-app-at-the-international-als-symposium-in-san-diego/)
**Published:** November 26, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Am 4. Dezember 2025 wird die ALS-App im Rahmen des “**ALS App Europe Initiative Meeting”** auf dem International Symposium on ALS/MND in San Diego (USA) vorgestellt. Das Treffen bringt europäische und amerikanische ALS-Zentren, Forschende und Patienteninitiativen zusammen.
Mehr über das Programm finden Sie hier: [https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/](https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/ "https://symposium.mndassociation.org/programme/satellite-meetings/")
Im Mittelpunkt des „ALS App Europe Initiative“ Meetings stehen die motorischen Phänotypen der ALS und die **OPM-Klassifikation als** Grundlage für eine internationale Harmonisierung. Darüber hinaus werden Einstellungen zur Phänotypisierung und zur **NfL-Testung** diskutiert – jeweils mit einem besonderen **Fokus auf die Nutzung dieser Daten über die ALS-App**.
Ein zentrales Programmmodul ist die **Demonstration der ALS-App**. Dabei werden die länderspezifischen Funktionen sowie der Registrierungsprozess für Patientinnen und Patienten vorgestellt. So wird gezeigt, wie die App an **unterschiedliche Versorgungsstrukturen in Europa** angepasst und in die tägliche klinische Praxis eingebunden werden kann.
Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Erhebung des **ALSFRS-R (ALS Functional Rating Scale – Revised)** in der Routineversorgung: Im Programm werden sowohl die aktuelle Praxis der **Selbst-Erfassung des ALSFRS-R in europäischen Zentren** als auch eine überarbeitete, selbsterklärende Version für die smartphonebasierte Selbstbewertung diskutiert. Die ALS-App dient hierbei als digitale Plattform, um Verlaufsmessungen standardisiert, ortsunabhängig und patientennah zu erfassen.
Mit der Vorstellung der ALS-App auf dem “ALS App Europe Initiative” Meeting wird ein weiterer Schritt hin zu einem **europaweit vernetzten, digitalen Ökosystem für Menschen mit ALS** gegangen. Ziel ist es, klinische Daten, Biomarker und Verlaufsinformationen effizient zu bündeln – und so Versorgung sowie Forschung nachhaltig zu unterstützen.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS App Europe Initiative, Amyotrophic lateral sclerosis, International MND Symposium
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### [Welche ALS-Ambulanzen nutzen die OPM-Klassifikation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/which-als-outpatient-clinics-use-the-opm-classification/)
**Published:** November 24, 2025
**Author:** admin
**Content:**
nach unserem letzten Newsletter zur Einführung der OPM-Klassifikation in der ALS-App haben uns zahlreiche Rückfragen erreicht:
Welche ALS-Ambulanzen in Deutschland nutzen die OPM-Klassifikation bereits im Rahmen der „NfL-Studie bei der ALS“?
Wir freuen uns, Ihnen hierzu eine transparente Übersicht geben zu können.
**ALS-Ambulanzen, die die OPM-Klassifikation verwenden**
Die folgenden ALS-Ambulanzen setzen die OPM-Klassifikation bereits aktiv im Rahmen der „NfL-Studie bei der ALS“ ein:
- Charité – Universitätsmedizin Berlin
- Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum
- Universitätsklinikum Bonn
- Alfried Krupp Krankenhaus Essen
- Universitätsklinikum Göttingen
- Diakovere Henriettenstift Hannover
- Medizinische Hochschule Hannover
- Universitätsklinikum Jena
- Universitätsklinikum Leipzig
- Universitätsklinikum Schlewig-Holstein, Campus Lübeck
- Universitätsklinikum Münster
- Universitätsklinikum Regensburg
Diese Ambulanzen nutzen die OPM-Daten zur präzisen Beschreibung des Phänotyps und zur besseren Einschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs.
**ALS-Ambulanzen, die die OPM-Klassifikation derzeit nicht anwenden**
Die folgenden universitären ALS-Zentren nutzen die OPM-Klassifikation aktuell nicht:
- Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
- Universitätsklinikum Mannheim
- Universitätsklinik LMU München
- Universitätsmedizin Rostock
- Universitätsklinikum Ulm
**Was bedeutet das für Sie als Patientin oder Patient?**
- Wenn Sie in einer der oben genannten Ambulanzen betreut werden, die die OPM-Klassifikation verwenden, werden Ihre klinischen Daten bereits nach den OPM-Kriterien eingeordnet und in der ALS-App angezeigt.
- Einige Zentren nehmen nicht an der „NfL-Studie bei der ALS“ teil und beobachten die Entwicklungen rund um die OPM-Klassifikation noch mit etwas Abstand. Erfahrungsgemäß spricht hier vieles dafür, dass neue Standards mit der Zeit überall ankommen – bei manchen früher, bei anderen später.
Bei Fragen zur OPM-Klassifikation oder zur Studie „NfL bei der ALS“ unterstützen wir Sie gern.
Herzliche Grüße
Dr. Senthil Subramanian
*Manager ALS App Europe Initiative*
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS-App, ALS progression form, Amyotrophic lateral sclerosis, Network, OPM classification
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### [Die neue ALS-OPM-Klassifikation ist jetzt in der ALS-App.](https://www.ambulanzpartner.de/en/opm-klassifikation-als-app/)
**Published:** November 22, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Wir freuen uns, Ihnen heute ein wichtiges neues Feature in der ALS-App vorstellen zu können:
**Die neue OPM-Klassifikation ist jetzt live!**
Seit gestern steht die OPM-Klassifikation in der aktuellen **App-Version 5.10.4** für iOS (Apple) und Android (Google) zur Verfügung.
**Was bedeutet die OPM-Klassifikation?**
Der Phänotyp der ALS – also die individuelle Ausprägung der Erkrankung – wird durch drei anatomische Faktoren bestimmt:
1. **Ort des Symptombeginns** („O“)
Hier wird erfasst, in welcher Körperregion die ersten motorischen Symptome auftreten (z. B. Arm, Bein, bulbär).
2. **Propagationsmuster** („P“)
Damit wird beschrieben, wie sich die Symptome vom Ausgangsort auf andere Körperregionen ausbreiten.
3. **Motoneuron-Symptome** („M“)
Dieser Faktor zeigt an, in welchem Ausmaß das erste Motoneuron und/oder das zweite Motoneuron betroffen sind.
Die ALS kann beide Motoneuronen-Systeme unterschiedlich stark einbeziehen, was den Verlauf beeinflusst.
Für jede Patientin und jeden Patienten können diese drei Faktoren individuell bestimmt werden.Die Kombination aus „O“, „P“ und „M“ wird als OPM-Klassifikation bezeichnet.
**Warum ist die OPM-Klassifikation wichtig?**
Die OPM-Klassifikation trägt zur Ermittlung der individuellen Prognose bei. Sie ermöglicht eine präzisere Beschreibung der Verlaufsform und hilft, Krankheitsveränderungen besser einzuordnen. Damit kann sie die Planung und Bewertung therapeutischer Maßnahmen unterstützen.
**OPM-Klassifikation jetzt in der ALS-App**
- Die OPM-Klassifikation wird nach dem Update auf Version 5.10.4 in der App angezeigt.
- Sie finden die Angaben im Bereich „Meine Verlaufsformen“
- Die Darstellung erfolgt klar strukturiert, sodass Sie Ihre OPM-Einstufung jederzeit nachvollziehen können.
Weitere medizinische Informationen zur OPM-Klassifikation finden Sie unter: [https://als-charite.de/amyotrophe-lateralsklerose-ursachen-symptome/#Verlauf-und-Prognose](https://6fqs5.r.a.d.sendibm1.com/mk/cl/f/E6pwZgyXx5HIcUYfr2wl7nC2rmayF8O4z711UyArirO1WivfyfJsb6kptGb5JpBuKhypfsAdT4v_i3Nnk7QuJQ1ZT7XvWU1rijNdrZhR2I2sVjtHvj8lHYpc92vSEMo2q87Z8O-qyrsiBpfG6Taw_7avB4TwTOjRdest89RjAFYZHR01yZBokd2vcVniUqvtS6194WvejIWl0C1Gdb2vZrE7Xvh6-ifOe3BXEfYFvk2vdb5hTIVtC6PYNm0al_P8AB3TKs1st8HwfLEBvniD4m6vNhtO2g)
**Woher kommen die Daten zur OPM-Klassifikation?**
Die Daten über die OPM-Klassifikation werden aus der Studie „NfL (Neurofilament light chain) bei der ALS“ in die ALS-App übertragen.
Für Anmerkungen und Fragen stehen wir Ihnen wie immer gerne zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. Senthil Subramanian
*Manager ALS App Europe Initiative*
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-App, Amyotrophic lateral sclerosis, OPM-Klassifikation ALS-Verlaufsform
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### [DER SPIEGEL - Facebook für Patienten](https://www.ambulanzpartner.de/en/der-spiegel-facebook-for-patients/)
**Published:** March 14, 2011
**Author:** admin
**Content:**
**Categories:** ALS, In the media, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Network
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### [ÄrzteZeitung - Soziales Netzwerk hilft bei ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/aerztezeitung-social-network-helps-with-als/)
**Published:** September 22, 2011
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner.de heißt eine Website, die Patienten mit schweren neurologischen Erkrankungen das Leben erleichtern will. Soziale Netzwerke wie Facebook, MySpace oder Xing bringen täglich Millionen Internet-Nutzer zusammen.
Das Prinzip dieser Interessengemeinschaften machen sich nun auch Ärzte zunutze, um die ambulante Versorgung von Patienten mit schweren neurologischen Erkrankungen zu verbessern. Ambulanzpartner.de lautet die Adresse eines geschützten Internetportals, das von den Neurologen Professor Thomas Meyer und Professor Christoph Münch entwickelt worden ist.
[](http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/article/671091/soziales-netzwerk-hilft.html)
**Categories:** ALS, In the media, News
**Tags:** ALS, Internet, Network, Supply processes
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### [E-HEALTH-COM - Social Media und Gesundheitsversorgung](https://www.ambulanzpartner.de/en/e-health-com-social-media-and-healthcare/)
**Published:** December 1, 2011
**Author:** admin
**Content:**
Die Zeitschrift E-Health-Com berichtet in Ihrer Ausgabe 12-2011 über *AmbulanzPartner* als ein Beispiel für soziale Netzwerke in der Medizin.
” … Auch im Gesundheitswesen gewinnt das Internet zunehmend an Bedeutung. Die Zukunft mit Anwendungen zur Unterstützung einer integrierten Versorgung hat begonnen. In Deutschland unterstützen soziale Netzwerke schon heute die integrierte Versorgung. AmbulanzPartner.de ist eine geschützte Online-Plattform für das Case Management von Patienten mit komplexen neurologischen Erkrankungen…”
[](http://e-health-com.de/thema-der-woche/social-media-gesundheitsversorgung/ "Social Media und Gesundheitsvorsorge - Artikel")
**Categories:** In the media, News
**Tags:** Digitization, Network, Supply processes
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### [AmbulanzPartner unterstützt klinische Studie zu Effekten der Physiotherapie bei der Amyotrophen Lateralsklerose](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-supports-clinical-study-on-the-effects-of-physiotherapy-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/)
**Published:** July 14, 2012
**Author:** admin
**Content:**
Die Behandlung mit Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie sind etablierte und wichtige Behandlungsformen bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Trotz der „routinemäßigen“ Anwendung der Therapien sind bisher sehr wenige medizinisch-wissenschaftliche Informationen über die Ergebnisse und subjektiven Erfahrungen bei der ALS bekannt.
So liegen bisher lediglich drei wissenschaftliche Publikationen zu Behandlungsergebnissen mit Physiotherapie bei der ALS vor. Die Anzahl der untersuchten Patienten ist in den vergangenen Studien sehr gering und beträgt unter 30 Studienpatienten. Mit einer „Physiotherapie-Studie“ wollen die Ambulanz für ALS der Charité – Universitätsmedizin Berlin und *AmbulanzPartner* dieses Wissensdefizit reduzieren.
Im Juli 2012 wurde an der Charité eine Evaluierung von verschiedenen physikalischen Behandlungsformen bei der ALS (OR-PT-ALS01-Studie) gestartet. Eine Zwischenanalyse im März 2013 ergab, dass bereits über 50 Patienten mit ALS an der Studie teilnehmen.
Der Studienablauf besteht darin, dass Patienten eingeladen werden auf AmbulanzPartner.de einen spezifischen Fragebogen im Abstand von einem Monat auszufüllen. Während der Studie werden die Art, der Umfang und die Häufigkeit der verordneten Therapie erfasst und mit den Informationen aus dem Fragebogen korreliert.
Die Teilnahme an dieser Studie ist von großer Bedeutung, um in den nächsten Monaten und Jahren gezieltere Empfehlungen zur Methode, Häufigkeit und Dauer von Therapie geben zu können. Dabei spielt das direkte Patienten-Feedback eine entscheidende Rolle.
**Die Einbeziehung des Patienten in die Bewertung von Behandlungsergebnissen („Patient-reported outcomes“; „Patienten-berichtete Ergebnisse“; PRO) ist eine positive Entwicklung in der modernen Medizin, die als „zielorientierte“ oder „patienten-zentrierte“ Medizin bezeichnet wird.**
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Provision of remedies, Health services research
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### [Positives Votum der Ethikkommission der Charité für Forschungsprojekt mit AmbulanzPartner im MND-Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/en/positive-vote-by-the-charite-ethics-committee-for-research-project-with-outpatientpartner-in-the-mnd-network/)
**Published:** March 7, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Innerhalb des Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)-Netzwerks “MND-NET” ist eine Pilotstudie zur Machbarkeit von internetbasierten Patient-Reported outcomes (PRO) von Krankheitsprogression, Lebensqualität und Möglichkeiten der Kommunikation bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Deutschland (PRO-ALS01-Studie) geplant.
Die PRO-ALS01-Studie wird bundesweit an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Hannover, Jena und Ulm durchgeführt. Die internetbasierte Erfassung von Behandlungsergebnissen erfolgt über AmbulanzPartner.de. Die Ethikkommission der Charite – Universitätsmedizin Berlin hat den Ethikantrag dieser Versorgungsforschungsstudie positiv bewertet, so dass damit die Rekrutierung für die Studie beginnen kann.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Health services research
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### [Medizin-Technische Dialog (MTDialog) - Interview mit Thomas Meyer, Gründer von AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/medizin-technische-dialog-mtdialog-interview-with-thomas-meyer-founder-of-ambulanzpartner/)
**Published:** April 15, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Die Fachzeitschrift “Medizin-Technische Dialog (MTDialog)” führt in ihrer Ausgabe 4-2013 (39. Jahrgang) ein Interview mit Thomas Meyer, einem Gründer von AmbulanzPartner (mit 13 Fragen und Antworten). Das Thema sind “*Netzwerke, Ambulanzpartner und Versorgung*“.
**Categories:** In the media, News
**Tags:** Provision of aids, Internet, Network, Supply processes
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### [Online Selbstbewertung des Appetitverlusts bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)](https://www.ambulanzpartner.de/en/online-self-assessment-of-appetite-loss-in-patients-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-als/)
**Published:** April 15, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Fortschritt im Internet der Medizin: Erstmalig zeigt eine wissenschaftliche Studie im INTERACTIVE JOURNAL OF MEDICAL RESEARCH (2013;2) dass die online Selbstbewertung von ALS Patienten mit Appetitverlust möglich und sinnvoll ist. Für *AmbulanzPartner* ist das eine Motivation die online Selbstbewertung der Versorgung für Patienten weiter auszubauen.
[](https://www.i-jmr.org/2013/1/e8)
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Internet
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### [`Empowerment-Preis für Menschen mit ALS´ ins Leben gerufen](https://www.ambulanzpartner.de/en/empowerment-award-for-people-with-als-launched/)
**Published:** June 24, 2013
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* hat die Auszeichnung [`Empowerment-Preis für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)´](https://www.ambulanzpartner.de/en/empowerment-award-for-people-with-als-launched/) ins Leben gerufen, um Betroffene auszuzeichnen, die Selbstbewertung oder “Patient Reported Outcomes (PRO)” zur Verbesserung der Versorgung nutzen. Der Preis soll PRO als eine Möglichkeit der Selbstbestimmung in der Therapie präsentieren und andere Menschen motivieren. Die erste Auszeichnung wird am 08.12.2013 in Berlin verliehen.
Fragen zum Empowerment-Preis senden Sie an:
.
Fax: 030-20164002[](https://www.ambulanzpartner.de/en/empowerment-award-for-people-with-als-launched/)
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/empowerment-award-for-people-with-als-launched/)
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Rating, Empowerment Award
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### [Fachzeitschrift Klinische Neurophysiologie - AmbulanzPartner: multiprofessionelles und internet-unterstütztes Versorgungsmanagement bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/fachzeitschrift-klinische-neurophysiologie-ambulanzpartner-multiprofessional-and-internet-supported-care-management-for-als/)
**Published:** June 24, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Die Fachzeitschrift “Klinische Neurophysiologie” richtet sich an Neurophysiologen, Neurologen, Neurochirurgen und Nervenärzte in Klinik und Praxis. In der Ausgabe vom Juni 2013 (Klin. Neurophysiol. 2013;44:159-166) wird *AmbulanzPartner* ausführlich am Beispiel der Versorgung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) beschrieben.
**Categories:** ALS, In the media, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Network, Publication, Supply processes
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### [Nationaler Aktionsplan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) empfiehlt AmbulanzPartner als telemedizinisches Angebot bei seltenen Erkrankungen](https://www.ambulanzpartner.de/en/national-action-plan-of-the-national-action-alliance-for-people-with-rare-diseases-namse-recommends-ambulanzpartner-as-a-telemedicine-service-for-rare-diseases/)
**Published:** September 19, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Am Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) sind unter anderem das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) beteiligt.
Das NAMSE soll Maßnahmen für die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen koordinieren und Aktionen im Bereich seltene Erkrankungen anstoßen. Nach einem dreijährigen Abstimmungsprozess wurden 52 Maßnahmenvorschläge erarbeitet und in einem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammengetragen. Die Maßnahmenvorschläge wurden im August 2013 veröffentlicht.
**In dem Handlungsfeld Informationsmanagement-Telemedizin des Nationalen Aktionsplans wird die Integration telemedizinischer Anwendungen in der ambulanten Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen empfohlen.** Im Maßnahmenvorschlag 47 wird für die Identifizierung geeigneter telemedizinischer Angebote bei seltenen Erkankungen *AmbulanzParter* als Best Practice-Beispiel in der bestehenden Versorgung aufgezeigt.
***AmbulanzPartner* soll als Orientierung für die telemedizinische Vernetzung von Patienten mit seltenen Erkrankungen und Leistungserbringern dienen**. In der jetzt beginnenden Umsetzungsphase des Aktionsplans wird *AmbulanzPartner* das NAMSE unterstützen.
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Digitization, SMA
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### [Universitätskliniken nutzen AmbulanzPartner im BMBF-Forschungsprojekt `MND-Net´ für bundesweit größte Datenressource zur Versorgung von Patienten mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/university-hospitals-use-ambulanzpartner-in-the-bmbf-research-project-mnd-net-for-germanys-largest-data-resource-on-the-care-of-patients-with-als/)
**Published:** September 22, 2013
**Author:** admin
**Content:**
In einem Teilprojekt des Deutschen Netzwerks für Motoneuronerkrankungen (MND-Net), einem Verbundvorhaben des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF), wird *AmbulanzPartner* für die Erfassung von Versorgungsdaten von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) genutzt. Das Projekt wird an der Charité – Universitätsmedizin Berlin koordiniert und in Kooperation mit den ALS-Ambulanzen an den Universitätskliniken in Bochum, Hannover und Jena durchgeführt.
Seit Anfang 2012 sind die vier ALS-Zentren aktiv an dem Projekt beteiligt. Etwa 2.200 ALS-Patienten mit insgesamt über 20.000 Versorgungsprozessen wurden seitdem registriert. Ein Versorgungsprozess entspricht der Koordinierung und Dokumentation der Versorgung mit einem Hilfsmittel, Heilmittel oder einer Pflegeleistung. Damit wurde die bislang größte Datenressource zur realen Versorgungslandschaft von ALS-Patienten in Deutschland geschaffen.
Mit dem Ziel das Projekt weiterzuentwickeln, traf sich das MND-Net am 21. September 2013 im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Dresden. Dabei wurde die Teilnahme weiterer ALS-Ambulanzen der Universitätskliniken in Dresden, Rostock und Ulm analysiert. In 2014 wird das MND-Net die vorhandenen Daten nutzen um erste Fragestellung zur Versorgungsforschung zu klären.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), University Hospital, Health services research
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### [Europäisches Forschungsnetzwerk nutzt AmbulanzPartner.de zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/european-research-network-uses-ambulanzpartner-de-to-improve-care-for-people-with-als/)
**Published:** December 10, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Das europäische Forschungskonsortium *Joint Programms – Neurodegenerative Diseases* (JPND) nutzt das Internetportal AmbulanzPartner.de für das Projekt ALS-CarE. **Mit dem Verbundprojekt ALS-CarE soll die Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) in Europa verbessert werden.**
An dem Projekt sind Institute und Kliniken der Universtäten in Dublin, London, Mailand, Leuven, München und Berlin beteiligt. Der Forschungsverbund entwickelt unter anderem eine internet-basierte Behandlungsmatrix für die Versorgung von Menschen mit ALS. Die Behandlungsmatrix soll eine Best Practice-Behandlung der ALS in Europa anbieten. Das Forschungsprojekt ALS-CarE beginnt Anfang 2014 und dauert drei Jahre.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Internet, University Hospital, Health services research
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### [Verleihung des „Empowerment-Preises für Menschen mit ALS"](https://www.ambulanzpartner.de/en/presentation-of-the-empowerment-award-for-people-with-als/)
**Published:** December 12, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Am 08.12.2013 wurde der „*Empowerment-Preis für Menschen mit ALS*” an Regine Borchert vergeben. Der Preis würdigt die Leistungen von Regine Borchert bei der Teilnahme an einer klinischen Studie zur Patientenbewertung von Physiotherapiemaßnahmen bei der ALS. Regine Borchert ist selbst an einer Variante der ALS erkrankt.
Mit dem Empowerment-Preis wird die Bedeutung von Patientenbewertungen bei der Optimierung bestehender Therapien und Weiterentwicklung zukünftiger Behandlungsverfahren hervorgehoben. Die Bewertung findet über das Internetportal *AmbulanzPartner* statt. Mit dem Preis soll ein öffentliches Bewusstsein für den Wert und die Notwendigkeit einer Feedback- und Bewertungskultur in der Medizin erreicht werden.
Die Verleihung des „Empowerment-Preises“ fand in Partnerschaft mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) statt. Der Preis wird durch die Landesgruppe Berlin der DGM verliehen und durch das *AmbulanzPartner-Versorgungsnetzwerk* unterstützt.
Mit dem Preis ist ein Wellness-Wochenende in dem barrierefreien Hotel „Hohe Düne“ im Ostseebad Warnemünde für 2 Personen und eine Preis-Skulptur verbunden. Die Skulptur wurde durch die Leipziger Künstlerin Elisabeth Howey entworfen und für den Preis angefertigt.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Empowerment Award, Internet
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### [Medizin-Technische Dialog (MTDialog) - Netzwerke haben Charme](https://www.ambulanzpartner.de/en/medical-technical-dialog-mtdialog-networks-have-charm/)
**Published:** December 15, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Die Zeitschrift Medizin-Technische Dialog (*MTDialog*) berichtet in der Ausgabe 12-2013 unter dem Titel “*Netzwerke haben Charme*” über die Teilnahme von *AmbulanzPartner* am 4. opta data Zukunfstag am 13. November in Essen. Das Thema der Veranstaltung lautete “Gesundheitswirtschaft morgen – Best Practice heute”. *AmbulanzPartner* wurde als Best Practice im Versorgungsmanagement via Internet vorgestellt.
**Categories:** In the media, News
**Tags:** Internet, Network, Supply processes
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### [Über 200 Menschen nehmen an der internet-unterstützten Medikamentenversorgung bei der ALS teil](https://www.ambulanzpartner.de/en/over-200-people-take-part-in-the-internet-supported-medication-supply-for-als/)
**Published:** January 12, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Die internet-unterstützte Medikamentenversorgung bei der ALS wird sehr gut angenommen. Im August 2013 gestartet, nehmen derzeit über 200 Menschen mit ALS an dem Modul teil. Die bundesweite Medikamentenversorgung im *AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk* bietet neben einem elektronischen Medikationsplans auch eine Telefonberatung durch einen spezialisierten Apotheker sowie eine kostenfreie Lieferung der Medikation an.
Das Medikamentenmanagement wird durch eine Studie der Versorgungsforschung der Charité begleitet (Med-ALS01). Die Studie untersucht die Möglichkeiten einer internet-unterstützten Medikamentenversorgung bei komplexen neurologischen Erkrankungen.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Medication plan, Network
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### [Graduiertenkolleg der Deutschen Forschungsgemeinschaft „SOAMED“ erforscht Prozesse im AmbulanzPartner-Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/en/research-training-group-of-the-german-research-foundation-soamed-researches-processes-in-the-outpatientpartner-network/)
**Published:** February 26, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Das Graduiertenkolleg der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) „Service-orientierte Architekturen zur Integration Software-gestützter Prozesse am Beispiel des Gesundheitswesens und der Medizintechnik (SOAMED)“ erforscht seit 2010 grundlegende Konzepte, Algorithmen und Methoden zur serviceorientierten Entwicklung komplexer Softwaresysteme mit Schwerpunkt auf Anwendungen in der Medizin.
In einer zweiten Phase (SOAMED-2) fokusiert das Forschungsprogramm auf grundlegende Probleme der Modellierung, Entwicklung, Integration, des Betriebs und der Analyse serviceorientierter Softwaresysteme in medizinischen Anwendungsgebieten. *AmbulanzPartner* bietet den konkreten Anwendungsbezug für die Forschung in SOAMED-2. *AmbulanzPartner* nutzt ein im deutschen Gesundheitswesen einzigartiges service- und prozessorientiertes Softwaresystem und ist daher für die SOAMED-Forscher von besonderem Interesse.
An dem Graduiertenkolleg sind vier Institutionen beteiligt, die Humboldt-Universität zu Berlin (Sprecherhochschule), die Technische Universität Berlin, die Charité – Universitätsmedizin Berlin und das Hasso-Plattner Institut für Softwaresystemtechnik an der Universität Potsdam. Beginn des Projektes ist der 01. Oktober 2014.
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** German Research Foundation (DFG), Service, Digitization, Internet
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### [Springer VS Verlag - Personenbezogene Dienstleistungen im Kontext komplexer Wertschöpfung](https://www.ambulanzpartner.de/en/springer-vs-verlag-personal-services-in-the-context-of-complex-value-creation/)
**Published:** April 9, 2014
**Author:** admin
**Content:**
In dem Fachbuch mit dem Titel „*Personenbezogene Dienstleistungen im Kontext komplexer Wertschöpfung*” aus dem Springer VS Verlag erscheinen im März 2014 wird *AmbulanzPartner* paradigmatisch für Innovationen von Dienstleistungen dargestellt.
Die Autoren beschreiben die gesammelten Erfahrungen sowie die Perspektiven von internetbasierten Dienstleistungen in der Gesundheitswirtschaft am Beispiel von *AmbulanzPartner*. Die enge Verknüpfung von Internetportal und Dienstleistungsprozessen wird als wegweisend für die zukünftige Gestaltung der Versorgung von Patienten mit komplexen Erkrankungen beschrieben. Zielgruppe für das Fachbuch sind Akteure in Wissenschaft, Lehre, Politik und Praxis.
**Categories:** In the media, News
**Tags:** Service, Internet, Publication, Supply processes
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### [AmbulanzPartner Analyse: Hohe regionale Unterschiede der Ablehnungsrate von Hilfsmitteln bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-analysis-high-regional-differences-in-the-rejection-rate-of-aids-for-als/)
**Published:** April 27, 2014
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* und die Charité – Universitätsmedizin Berlin analysierten bei 1.254 Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Ablehnungsraten durch Krankenkassen sowie die regionalen Unterschiede der Versorgung.
Zwischen März 2011 und März 2014 wurden 7.394 Hilfsmittelversorgungen fachärztlich-neurologisch veranlasst und auf dem Internetportal AmbulanzPartner.de erfasst. Die Ablehnungsrate durch Krankenkassen betrug 22.3%. Bei den ALS-typischen Hilfsmitteln fanden sich folgende Häufigkeiten der ärztlichen Indikation und Ablehnungsraten:
- Orthesen n=863 (9% abgelehnt);
- Kommunikationshilfen n=561 (26% abgelehnt);
- Bewegungstrainer n=104 (43% abgelehnt);
- Multifunktionsrollstühle n=203 (40% ablehnt) und
- Elektrorollstühle n=455 (33% abgelehnt).
Bei der Elektrorollstuhlversorgung zeigten sich deutliche regionale Unterschiede der Ablehnungsraten zwischen Berlin (41%), Brandenburg (28%), Mecklenburg-Vorpommern (33%), Sachsen-Anhalt (29%) und Sachsen (35%). Damit betrug das relative Ablehnungsrisiko eines Elektrorollstuhls für einen Patienten in Berlin 1.46 gegenüber einem Versicherten aus dem benachbarten Bundesland Brandenburg.
**Die hohe Ablehnung in einzelnen Hilfsmittelgruppen sowie die regionalen Unterschiede der Versorgung deuten auf einen hohen Forschungsbedarf mit gesundheitspolitischer Relevanz.**
Die detaillierten Daten der Studie werden auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) im September 2014 in München vorgestellt.
**Über das AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk**
Das AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk realisiert über ein Managed Care-Konzept die Hilfsmittelversorgung bei Patienten mit ALS. Das Internetportal AmbulanzPartner.de gestattet die Digitalisierung der Versorgungsprozesse und eine Erfassung von Realdaten der Hilfsmittelversorgung.
**Über die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)**
Die ALS ist eine prototypische Erkrankung für die komplexe Hilfsmittelversorgung einschließlich Orthetik, Elektromobilität und unterstützter Kommunikation. Trotz der hohen Bedarfe und breiten Anwendung liegen keine systematischen Untersuchungen zur Hilfsmittelversorgung bei der ALS vor.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, Health services research
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### [Ambulanz für Motoneuronerkrankungen der Universität Dresden neu im AmbulanzPartner Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/en/outpatient-clinic-for-motor-neuron-diseases-at-the-university-of-dresden-new-in-the-outpatientpartner-network/)
**Published:** June 13, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Die Ambulanz für Motoneuronerkrankungen des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden ist ab dem 01. Juli 2014 neuer Medizinischer Partner im *AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk*.
Die Ambulanz ist eine Spezialsprechstunde der Neurologischen Poliklinik und wird von Herrn Priv.-Doz. Dr. med. Dr. rer. med. Andreas Hermann geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante Betreuung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Die Sprechstunde betreut Patienten aus Sachsen und angrenzenden Regionen.
Die Ambulanz wird das *AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk* für die koordinierte Behandlung und Versorgung mit Hilfsmitteln, Ernährungshilfen und Medikamenten von Menschen mit ALS nutzen. Mehr über die Ambulanz der Universität Dresden erfahren Sie unter: [www.als-dd.de](https://www.als-dd.de).
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Network, University Hospital
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### [AmbulanzPartner, SAP und BVG im Auftakttrailer der Dienstleistungstagung 2014 des Bundesministeriums für Bildung und Forschung](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-sap-and-bvg-in-the-opening-trailer-of-the-2014-service-conference-of-the-federal-ministry-of-education-and-research/)
**Published:** June 27, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Auf der Dienstleistungstagung im Wissenschaftsjahr 2014 „*Dienstleistung in der digitalen Gesellschaft*“ am 27. und 28. Mai 2014 in Berlin wurden die digitalen Produkte der drei Unternehmen *AmbulanzPartner*, Berliner Verkehrsbetriebe (BVG) und SAP Aktiengesellschaft im Auftakttrailer vorgestellt. Die Dienstleistungen von *AmbulanzPartner*, die Cloud-Anwendungen von SAP und die Software für den öffentlichen Nahverkehr der BVG wurden als Best practice für innovative Digitalisierungslösungen gewürdigt.
Die von Prof. Dr. Johanna Wanka, Bundesministerin für Bildung und Forschung eröffnete Tagung dient als Forum für einen Austausch der Wirtschaft, Forschung, Sozialpartner und der Politik über die Rolle der Digitalisierung für Dienstleistung. Welche Rolle Dienstleistung in der digitalen Gesellschaft spielen wird und wie die Dienstleistung der Zukunft gestaltet werden kann, waren zentrale Fragen der Tagung.
Das Ziel war, die zahlreichen Möglichkeiten für Wirtschaft und Gesellschaft aber auch die erforderlichen Rahmenbedingungen und deren Gestaltung zu diskutieren. Damit ist die Dienstleistungstagung eine Plattform, um ausgerichtet an gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Bedarfen neue, innovative Lösungen anzustoßen.
Der Auftakttrailer ist unter folgenden Links abrufbar:
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Service, Digitization
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### [Drei Jahre internetbasiertes Versorgungsmanagement von Hilfsmitteln mit AmbulanzPartner – Präsentation auf der Neurowoche 2014](https://www.ambulanzpartner.de/en/three-years-of-internet-based-supply-management-of-medical-aids-with-ambulanzpartner-presentation-at-neurowoche-2014/)
**Published:** August 19, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Auf der Neurowoche 2014 zusammen mit dem 87. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) am 16.09.2014 in München werden im wissenschaftlichen Programm die Ergebnisse aus drei Jahre internetbasiertem Versorgungsmanagement von Hilfsmitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit *AmbulanzPartner* vorgestellt.
Zum Hintergrund: **Die ALS ist eine prototypische Erkrankung für die komplexe Hilfsmittelversorgung einschließlich Orthetik, Elektromobilität und unterstützter Kommunikation.** Trotz hohen Bedarfs und breiten Anwendung liegen keine systematischen Untersuchungen zur Hilfsmittelversorgung bei der ALS vor.
**Seit April 2011 wird die Hilfsmittelversorgung von Menschen mit ALS über AmbulanzPartner realisiert. Das Fallmanagement und die Digitalisierung der Versorgungsprozesse gestattet eine Erfassung von Realdaten der Hilfsmittelversorgung.** Analysiert wurden die Häufigkeitsverteilung bei ALS-typischen Hilfsmitteln und die Ablehnungsraten durch Kostenträger.
**Die dominierenden Hilfsmittel bei der ALS sind Orthesen, Kommunikationshilfen und Elektrorollstühle.** Die Datenanalyse zeigt eine hohe Ablehnung durch die Kostenträger in einzelnen Hilfsmittelgruppen sowie regionale Unterschiede der Versorgung. Auf der Neurowoche 2014 wird die gesundheitspolitische Relevanz sowie der Forschungsbedarf hinsichtlich der hohen Ablehnungsraten durch die Kostenträger in den Mittelpunkt der Diskussion gestellt.
[](http://www.neurowoche2014.org)
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, German Society for Neurology (DGN), Provision of aids, Health services research
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### [AmbulanzPartner auf dem DEMOGRAFIEKONGRESS 2014 in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-at-the-demografiekongress-2014-in-berlin/)
**Published:** August 27, 2014
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* wird auf dem DEMOGRAFIEKONGRESS 2014 sein internet-unterstütztes Versorgungsmanagement vorstellen. Der Kongress findet vom 4. bis 5. September 2014 in Berlin statt und hat die Gestaltung demografischer Veränderungsprozesse in Deutschland zum Thema.
Die Kooperationspartner des DEMOGRAFIEKONGRESSES sind der Deutsche Städte- und Gemeindebund, der Deutsche Landkreistag, der Sozialverband VdK Deutschland und die Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO).
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Digitization, Health services research
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### [20% der Menschen mit ALS in Deutschland nutzen AmbulanzPartner für Ihre Versorgung](https://www.ambulanzpartner.de/en/20-of-people-with-als-in-germany-use-ambulanzpartner-for-their-care/)
**Published:** September 12, 2014
**Author:** admin
**Content:**
1.200 Menschen mit ALS in Deutschland nutzen heute *AmbulanzPartner* für ihre Versorgung mit Heilmitteln, Hilfsmitteln, Pflegeleistungen und Medikamenten. Das sind etwa 20% aller in Deutschland lebenden Menschen mit ALS.
***AmbulanzPartner* ist damit das größte Netzwerk für die Unterstützung von Menschen mit ALS in Europa.** Die dadurch erfassten Daten zur Versorgung zeigen erstmalig die Unterschiede in der Versorgungsqualität in Deutschland. Die Daten werden nächste Woche auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in München vorgestellt und demnächst publiziert.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Network, Health services research
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### [Wissenschaftspreis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie für Netzwerk von ALS-Ambulanzen und AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/science-prize-from-the-german-neurological-society-for-the-network-of-als-outpatient-clinics-and-ambulanzpartner/)
**Published:** September 18, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Während der diesjährigen Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in München wurde der DGN-Posterpreis in der Kategorie Motoneuron- und Muskelerkrankungen an ein Konsortium von universitären ALS-Ambulanzen und *AmbulanzPartner* verliehen.
Ausgezeichnet wurde der wissenschaftliche Beitrag `*Hilfsmittelversorgung bei der ALS – Analyse aus 3 Jahren Managed Care*´, der aus einer langjährigen Zusammenarbeit der Ambulanzen für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) an den Universitätskliniken Berlin, Bochum, Jena und Hannover sowie *AmbulanzPartner* entstanden ist.
Die fachkompetente Jury überzeugte die umfangreiche und qualitativ hochwertige Datenbasis zur internet-basierten Hilfsmittelversorgung bei der ALS. Die Datenanalyse zeigte erstmals sehr hohe Unterschiede in der Versorgungsqualität der Krankenkassen bei der ALS in Deutschland.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, German Society for Neurology (DGN), Provision of aids, Network, Health services research
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### [Verleihung des „Empowerment-Preises für Menschen mit ALS 2014” am 07.12.2014](https://www.ambulanzpartner.de/en/presentation-of-the-empowerment-award-for-people-with-als-2014-on-07-12-2014/)
**Published:** November 11, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Am 07.12.2014 wird der „*Empowerment-Preis für Menschen mit ALS 2014*” vergeben. Der Preis würdigt die Leistungen von Patienten bei der Teilnahme an einer Studie zur Selbstbewertung bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS).
Mit dem Empowerment-Preis wird die Bedeutung von Patientenbewertungen bei der Optimierung bestehender Therapien und Weiterentwicklung zukünftiger Behandlungsverfahren hervorgehoben.
**Mit dem Preis soll ein öffentliches Bewusstsein für den Wert und die Notwendigkeit einer Feedback- und Bewertungskultur in der Medizin erreicht werden.**
Die Verleihung des „Empowerment-Preises“ findet seit 2013 in Partnerschaft mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) statt. Der Preis wird durch die Landesgruppe Berlin der DGM verliehen und durch das *AmbulanzPartner-Versorgungsnetzwerk* unterstützt. Mit dem Preis ist ein Wellness-Wochenende in dem barrierefreien Hotel „Hohe Düne“ im Ostseebad Warnemünde für 2 Personen und eine Preis-Skulptur verbunden. Die Skulptur wurde durch die Leipziger Künstlerin Elisabeth Howey entworfen und für den Preis angefertigt.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Rating, German Society for Neurology (DGN), Empowerment Award
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### [Charité Zentrum für ambulante Beatmungsmedizin und Sauerstofftherapie (CABS) und AmbulanzPartner vereinbaren Intensivierung der Kooperation im Versorgungsmanagment](https://www.ambulanzpartner.de/en/charite-center-for-ambulatory-respiratory-medicine-and-oxygen-therapy-cabs-and-ambulanzpartner-agree-to-intensify-cooperation-in-care-management/)
**Published:** November 13, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Das Charité Zentrum für ambulante Beatmungsmedizin und Sauerstofftherapie (CABS) ist Medizinischer Partner im *AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk*. Das CABS ist ein ambulantes Gesundheitszentrum der Charité – Universitätsmedizin Berlin und wird von Frau Dr. Simone Rosseau geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die Betreuung von Patienten mit schweren Lungenerkrankungen, nach einem langen Aufenthalt in der Intensivstation oder mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS).
**Das CABS wird das *AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk* für die koordinierte ambulante Behandlung und Versorgung mit Beatmungsgeräten und Sauerstofftherapien nutzen.** Die Kooperation dient der Etablierung eines internet-basierten Versorgungsmanagements in der Behandlung von Atemstörungen sowie der damit verbundenen Versorgungs- und Dienstleistungsforschung.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Respiratory therapy, Digitization, Network, University Hospital, Supply processes
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### [Veröffentlichung von Patientenbewertungen auf der Startseite von AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/publication-of-patient-reviews-on-the-homepage-of-ambulanzpartner/)
**Published:** January 22, 2015
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* veröffentlicht auf seiner Startseite seit Januar 2015 seine Patientenbewertungsdaten von Therapien, Therapeuten, Sanitätshäusern und Pflegedienstleistern. Die Patientenselbstbewertungen werden anonymisiert in den Reitern Patienten & Angehörige und Versorgungspartner angezeigt.
Patienten haben auf *AmbulanzPartner* eine web-basierte Bewertungsmöglichkeit ihrer Therapien und Versorgungspartner. Damit kann über AmbulanzPartner.de das subjektive Erleben des Patienten während der medizinischen Behandlung erfasst werden. Diese Patientenselbstbewertungsdaten werden jetzt zusammengefasst und anonymisiert auf der Startseite gezeigt.
Auf diese Weise erhalten Patienten wertvolle Informationen aus dem Netzwerk für eine aktivere und selbstbestimmtere Rolle in ihrer eigenen Behandlung. Zum Start sind nur wenige Bewertungen auf der Startseite zu finden. In den nächsten Monaten werden mehr Bewertungen von Therapien und Versorgungspartner hinzukommen. *AmbulanzPartner* bietet damit eine unabhängige Plattform mit realen Patientenselbstbewertungen an, die langfristig eine bessere Patientenversorgung ermöglichen wird.
[](https://www.ambulanzpartner.de/patientenbewertung/)
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Rating, Internet, Health services research
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### [AmbulanzPartner Akademie mit neuen Seminaren im Sommer und Winter 2015](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-academy-with-new-seminars-in-summer-and-winter-2015/)
**Published:** March 23, 2015
**Author:** admin
**Content:**
Die *AmbulanzPartner Akademie* bietet in 2015 wieder einige kompakte Seminare für Medizinische Partner und Versorgungspartner an. Der Schwerpunkt der Seminare liegt dieses Jahr bei der modernen Hilfsmittelversorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen wie der Amyotrophen Lateralsklerose, der Parkinsonschen Erkrankung und dem Schlaganfall.
**Die Seminare dienen der Verbesserung der Versorgung von Patienten im *AmbulanzPartner Netzwerk* und sollen Anregungen für eine vernetzte Versorgung liefern**. Das Programm ist online zu finden.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** Academy, ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Network, Parkinson's disease, Stroke
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### [Smart Home Berlin: Pressefahrt mit Berliner Senator für Gesundheit und Soziales und AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/smart-home-berlin-press-trip-with-berlin-senator-for-health-and-social-affairs-and-ambulanzpartner/)
**Published:** April 14, 2015
**Author:** admin
**Content:**
Die Technologiestiftung Berlin hat zur Vorstellung der Studie „Smart Home Berlin“ am 01.04.2015 eine Pressefahrt mit dem Berliner Senator für Gesundheit und Soziales, Mario Czaja, gemeinsam mit *AmbulanzPartner* organisiert. Auf der Pressefahrt wurde *AmbulanzPartner* als beispielhaft für eine in Berlin entwickelte innovative Versorgungstechnologie vorgestellt.
In der jetzt erschienenen Studie „Smart Home Berlin“ wird umfassend über die technologischen Entwicklungen von altersgerechten Assistenzsystemen für ein selbstbestimmtes Leben am Wirtschaftsstandort Berlin informiert.
Mario Czaja, Senator für Gesundheit und Soziales des Landes Berlin: „Im Jahr 2030 wird jede vierte Berlinerin und jeder vierte Berliner über 60 Jahre alt sein. Der Bedarf an intelligenten Versorgungskonzepten wird dadurch steigen.“
Nicolas Zimmer, Vorstandsvorsitzender der Technologiestiftung Berlin: „Berlin will führende Smart City in Europa werden. Die Berliner Forschung und Gesundheitswirtschaft haben dies verstanden und entwickeln mittlerweile entsprechende Gesundheitsprodukte weiter.“
Prof. Dr. Thomas Meyer, Geschäftsführer AmbulanzPartner SozioTechnologie GmbH: „Die Digitalisierung der Versorgung wird eine wachsende Rolle in der Berliner Gesundheitswirtschaft spielen. *AmbulanzPartner* wird diese Entwicklung über seine Plattform abbilden und weiterentwickeln.“
Die „Smart Home Berlin“ Studie steht unter: [www.technologiestiftung-berlin.de/smarthome-studie](https://www.technologiestiftung-berlin.de/) zur Verfügung.
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Digitization, Internet, Technology Foundation Berlin
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### [Treffpunkt WissensWerte: Besser leben … mit Architektur, Hightech und Kommunikation](https://www.ambulanzpartner.de/en/meeting-place-wissenswerte-better-living-with-architecture-high-tech-and-communication/)
**Published:** May 25, 2015
**Author:** admin
**Content:**
Wir werden wir leben in der Stadt der Zukunft? Wie uns fortbewegen, organisieren und versorgen? Im Wissenschaftsjahr „Zukunftsstadt“ wird diesen Fragen nachgegangen.
Beim Treffpunkt WissensWerte von Technologiestiftung Berlin und Inforadio des rbb diskutieren Experten wie ein selbstbestimmtes Leben bis ins hohe Alter mit Technologie, Architektur und Kommunikation gelingen kann. *AmbulanzPartner* wird dabei als ein reales Beispiel für die zukünftige Versorgung mit Gesundheitsdienstleistungen und -produkten thematisiert.
Die Podiumsdiskussion findet am 01.06.2015 um 18 Uhr im Forschungsforum auf dem Campus Virchow Klinikum der Charité statt. Die Veranstaltung wird mitgeschnitten und im Programm von Inforadio gesendet.
Das Podcast der Sendung finden Sie unter: [http://media.rbb-online.de/inf/podcast/wissenswerte/wissenswerte\_4820.mp3](http://media.rbb-online.de/inf/podcast/wissenswerte/wissenswerte_4820.mp3)
**Categories:** In the media, News
**Tags:** Service, Digitization, Technology Foundation Berlin, Supply processes
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### [Publikation von Versorgungsdaten im Hilfsmittelbereich aus dem AmbulanzPartner-Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/en/publication-of-supply-data-in-the-area-of-medical-aids-from-the-ambulanzpartner-network/)
**Published:** August 10, 2015
**Author:** admin
**Content:**
Eine erste wissenschaftliche Auswertung von aggregierten Versorgungsdaten aus dem *Ambulanzpartner Netzwerk* wurde in diesem Monat im „*Der Nervenarzt*“ publiziert – dem offiziellen Publikationsorgan der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN).
Die Publikation wertet die Daten der Hilfsmittelversorgung von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) im Zeitraum Juni 2011 bis August 2014 aus. Dabei wurden die Daten von 1.479 ALS-Patienten aus den ALS-Ambulanzen am BG-Klinikum Bergmannsheil in Bochum, an der Charité in Berlin, der medizinischen Hochschule Hannover sowie dem Universitätsklinikum Jena erfasst und analysiert.
**Die Daten der digitalisierten Versorgungsprozesse liefern erstmalig einen unabhängigen Direktvergleich von Leistungen der Krankenkassen im Hilfsmittelbereich für Versicherte mit ALS.** Der Vergleich von fünf häufigen gesetzlichen Krankenversicherungen zeigte große Unterschiede in der Versorgungslatenz und der Ablehnungsrate von Hilfsmitteln. Hinweise auf eine „Zwei-Klassen-Medizin“ zugunsten der privaten Krankenversicherung ergaben sich nicht.
Die vorgestellten Daten über Ablehnungsraten und Verzögerungszeiten in der Hilfsmittelversorgung einzelner Kostenträger, können in der Zukunft ein unabhängiges Entscheidungskriterium für einen Wechsel innerhalb der gesetzlichen Krankenversicherung darstellen.
Die Publikation ist über einen unbeschränkten und kostenlosen Zugang für wissenschaftliche Informationen (open access) zu erreichen: [http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00115-015-4398-2](https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00115-015-4398-2)
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, Publication, University Hospital, Health services research, Supply processes
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### [Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Münster neu im AmbulanzPartner Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/en/clinic-for-sleep-medicine-and-neuromuscular-diseases-at-muenster-university-hospital-new-in-the-outpatientpartner-network/)
**Published:** October 13, 2015
**Author:** admin
**Content:**
Die Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Münster ist ab November 2015 neuer Partner im *AmbulanzPartner Netzwerk*. Die Ambulanz wird von Prof. Dr. Peter Young und Dr. Matthias Boentert geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante Betreuung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und Muskelerkrankungen. Die Sprechstunde betreut Patienten aus dem Raum Münster und angrenzenden Regionen.
Die Ambulanz wird *AmbulanzPartner* für das ambulante Versorgungsmanagement mit Hilfsmitteln, Ernährungshilfen und Medikamenten von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen nutzen.
Mehr über die Ambulanz des Universitätsklinikums Münster erfahren Sie unter [http://klinikum.uni-muenster.de/SchlafmedizinNeuromuskuläre](https://www.ukm.de/kliniken/neurologie)
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Muscle diseases, Network, University Hospital, Supply processes
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### [AmbulanzPartner Akademie mit neuem Programm für 2016](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-academy-with-new-program-for-2016/)
**Published:** March 13, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Die *AmbulanzPartner Akademie* bietet in 2016 ein umfangreiches Fortbildungsprogramm zur Therapie und Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen an. Das Programm richtet sich an Versorger, Therapeuten, Ärzte, Patienten und ihre Angehörigen im *AmbulanzPartner* *Netzwerk*.
Die Schwerpunkte der Akademie liegen bei der Therapie und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose, der Multiplen Sklerose, der Parkinson-Erkrankung und des Schlaganfalls. Mit der Akademie möchten wir speziell die Versorgung von Patienten im AmbulanzPartner Netzwerk verbessern und vernetzen. Auf unseren Seiten old.ambulanzpartner.de/akademie finden Sie das aktuelle Programm und die Möglichkeit zur online Anmeldung.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS; Academy, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Multiple sclerosis, Parkinson's disease, Stroke, Supply processes
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### [Managing Aftercare for Stroke II Studie: AmbulanzPartner für die Erfassung der Langzeitversorgung](https://www.ambulanzpartner.de/en/managing-aftercare-for-stroke-ii-study-outpatientpartner-for-the-recording-of-long-term-care/)
**Published:** March 18, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Im zweiten Abschnitt der Studie zur post-rehabilitativen Behinderung durch Schlaganfall und Patientenbedürfnissen („*MAS II*“) wird *AmbulanzPartner* zur digitalen Erfassung der Langzeitversorgung der Studienteilnehmer eingesetzt. *MAS II* wird vom Centrum für Schlaganfallforschung Berlin (CSB) der Charité durchgeführt und beginnt im Juni 2016.
Das CSB möchte mit der Studie erforschen, unter welchen Beeinträchtigungen die Patienten Jahre nach dem Schlaganfall leiden und welches Ausmaß diese Beeinträchtigungen haben. Für das CSB ist die Studie Teil eines mehrstufigen Projektes zur Entwicklung eines integrierten Nachsorge-Modells für Schlaganfall-Patienten über die Phase der Rehabilitation hinaus.
***AmbulanzPartner* beteiligt sich an der Studie um neue Erkenntnisse für eine digitale Prozesssteuerung in der ambulanten Schlaganfallversorgung zu erhalten.** Mit MAS II möchte *AmbulanzPartner* Probleme und Engpässe in den Versorgungsabläufen des Schlaganfalls erkennen und neu gestalten.
Hauptverantwortlicher Studienleiter für MAS II ist Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité, CSB). Ansprechpartner für die Studie ist Dr. Benjamin Hotter (Charité, CSB).
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Center for Stroke Research (CSB), MAS II Study, Rehabilitation, Stroke, Health services research
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### [Software Release Party für die Einführung der Version 5.1.x](https://www.ambulanzpartner.de/en/software-release-party-for-the-introduction-of-version-5-1-x/)
**Published:** May 18, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Wir schieben den nächsten großen Software Release in Richtung Livegang. Auf der Software Release Party wird die Version 5.1.x für Mitarbeiter, Friends und Family vorgestellt. Mit dem Release wird das Patientenkonto grundlegend redesigned.
**Categories:** News
**Tags:** Electronic care file, Internet, Release
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### [HAPPY BIRTHDAY - AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/happy-birthday-ambulanzpartner/)
**Published:** May 27, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Happy Birthday *AmbulanzPartner* – wir werden 5 Jahre alt! An alle Patienten, Versorgungspartner und Medizinische Partner – **Danke für Ihr Vertrauen, Ihre Unterstützung und Ihr Feedback in diesen 5 Jahren!**
**Categories:** News
**Tags:** Network, Supply management
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### [Das ALS-Netzwerk wird dichter – Universitätsklinikum Leipzig ist achtes Mitglied des AmbulanzPartner-Netzwerks von ALS-Ambulanzen](https://www.ambulanzpartner.de/uni_leipzig_amyotrophe_lateralsklerose/)
**Published:** July 18, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Die Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen des Universitätsklinikums Leipzig ist seit Juni 2016 neuer Partner im *AmbulanzPartner* Netzwerk. **Das Netzwerk besteht derzeit aus 2.100 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), die an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Dresden, Hannover, Jena, Rostock und Ulm behandelt und über AmbulanzPartner versorgt werden**.
Die Spezialsprechstunde wird von Frau Dr. med. Petra Baum geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante Betreuung von Patienten mit Muskelerkrankungen, Myasthenia gravis und ALS. Die Sprechstunde betreut Patienten aus dem Raum Leipzig und angrenzenden Regionen.
Die Spezialsprechstunde wird *AmbulanzPartner* für das ambulante Versorgungsmanagement mit Hilfsmitteln, Ernährungshilfen und Medikamenten von Menschen mit ALS nutzen.
Mehr über die Spezialsprechstunde des Universitätsklinikums Leipzig erfahren Sie unter:
http://neurologie.uniklinikum-leipzig.de/neurologie.site,postext,spezialambulanzen,a\_id,318.html
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Provision of aids, Internet, Network, University Hospital, Health services research
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### [Internetbasiertes Versorgungsmanagement von Heilmitteln mit AmbulanzPartner – Präsentation auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie 2016](https://www.ambulanzpartner.de/versorgungsmanagement_amyotrophe_lateralsklerose/)
**Published:** July 29, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Auf dem 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) vom 21. bis 24.09.2016 in Mannheim werden im wissenschaftlichen Programm die Ergebnisse aus fünf Jahren internetbasiertem Versorgungsmanagement von Heilmitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit *AmbulanzPartner* vorgestellt.
Zum Hintergrund: Trotz des hohen Bedarfs und der breiten Anwendung liegen keine systematischen Untersuchungen zur Heilmittelversorgung bei der ALS vor. Durch eine Analyse der Versorgungsrealität von Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie wurde die Häufigkeitsverteilung von Heilmitteln sowie ihr Verordnungsumfang und die Anwendungsfrequenz untersucht.
**Seit April 2011 wird die Heilmittelversorgung von Menschen mit ALS über AmbulanzPartner realisiert. Das Fallmanagement und die Digitalisierung der Versorgungsprozesse gestattet eine Erfassung von Realdaten der Heilmittelversorgung.**
Analysiert wurden die Daten von 338 Therapeuten in Berlin und Brandenburg, die im Zeitraum von 04-2011 bis 03-2016 am AmbulanzPartner-Netzwerk teilgenommen haben. Klinische Daten wie Alter, Geschlecht, Erkrankungsdauer und *ALS-Schweregrad* (*ALSFRSr*) wurden erhoben.
Im Ergebnis ist die Heilmittelversorgung bei der ALS umfangreich und komplex. Im Verordnungsverhalten dominiert die Physiotherapie. Spezielle Therapieformen stehen dabei deutlich im Vordergrund. Mit einer hohen Anzahl der Therapieeinheiten pro Patient im Krankheitsverlauf erreichen die Therapeuten eine Schlüsselrolle in der ALS-Versorgung. Auf dem Kongress wird der Forschungsbedarf hinsichtlich der Versorgungs- und Kommunikationsstrukturen und der Qualifizierungsmöglichkeiten der Therapeuten in den Mittelpunkt der Diskussion gestellt.
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, German Society for Neurology (DGN), Digitization, Provision of remedies, Health services research
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### [AmbulanzPartner in der Fachzeitschrift NeuroTransmitter](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-in-the-trade-journal-neurotransmitter/)
**Published:** September 21, 2016
**Author:** admin
**Content:**
In der aktuellen Ausgabe der Fachzeitschrift *NeuroTransmitter* (1/2016 Zusatz) wird *AmbulanzPartner* vorgestellt. Der *NeuroTransmitter* versteht sich als Diskussionsforum und führendes berufspolitisches Medium für Nervenärzte, Neurologen und Psychiater in Deutschland. Als Organ von drei Berufsverbände zählt der *NeuroTransmitter* zur Pflichtlektüre von Nervenärzten und Neurologen. Wir möchten mit dem Beitrag eine umfassende Information und ein fundiertes Verständnis für *AmbulanzPartner* in der Zielgruppe erreichen.
Mehr über den Artikel unter:
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Publication, Health services research
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### [Bundesverband Deutscher Neurologen (BDN)-Forum am 23.09.2016 in Mannheim mit AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/federal-association-of-german-neurologists-bdn-forum-on-23-09-2016-in-mannheim-with-ambulanzpartner/)
**Published:** September 21, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Auf dem Forum des Bundesverbands Deutscher Neurologen (BDN) im Rahmen des 89. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Neurologie am 23. September 2016 in Mannheim wird unter anderem *AmbulanzPartner* vorgestellt.
Das diesjährige BDN-Forum thematisiert neue Wege einer teilhabe- und patientenzentrierten medizinischen Versorgung sowie die Möglichkeit einer wissenschaftlich orientierten individualisierten Therapie. Unter dem Vortragstitel „*AmbulanzPartner – elektronische Versorgungsakte, Managementplattform und Bewertungsportal für Patienten mit schweren Erkrankungen*“ präsentiert sich das Netzwerk als innovative Möglichkeit einer patientenzentrierten Versorgung.
Mehr über den Bundesverband Deutscher Neurologen (BND) unter:
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, German Society for Neurology (DGN), Electronic care file, Network
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### [Die Sprechstunde für ALS der Universitätsklinik Halle ist neues Mitglied im AmbulanzPartner Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-consultation-at-halle-university-hospital-is-a-new-member-of-the-outpatientpartner-network/)
**Published:** November 6, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Die Spezialsprechstunde für ALS der Ambulanz der Neurologischen Universitätsklinik Halle (Saale) ist seit November 2016 neuer Partner im *AmbulanzPartner Netzwerk*. **Unser Netzwerk besteht derzeit aus 2.300 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)**, die an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Dresden, Hannover, Magdeburg, Jena, Rostock und Ulm behandelt und über AmbulanzPartner versorgt werden.
Die Spezialsprechstunde wird von Frau Dr. med. Berit Jordan geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante Betreuung von Patienten mit ALS und anderen Motoneuronerkrankungen. Die Sprechstunde betreut Patienten aus dem Raum Halle und angrenzenden Regionen.
Die Spezialsprechstunde wird *AmbulanzPartner* für das ambulante Versorgungsmanagement mit Hilfsmitteln und Ernährungshilfen von Menschen mit ALS nutzen.
Mehr über die Spezialsprechstunde des Universitätsklinikums Halle erfahren Sie unter
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Electronic care file, Provision of aids, Internet, Network, University Hospital, Health services research
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### [Veröffentlichung zum berufsgruppenübergreifenden Medikationsmanagement](https://www.ambulanzpartner.de/en/publication-on-cross-professional-medication-management/)
**Published:** November 15, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Das Medikationsmanagement umfasst die Steuerung und Überprüfung des Medikationsprozesses von der Verschreibung bis zur Einnahme des Medikaments. **Mit einem Medikationsmanagement können Anwendungsfehler, Adhärenzprobleme oder unerwünschte Arzneimittelereignisse erkannt und behoben werden.** Im berufsgruppenübergreifenden Medikationsmanagement werden zusätzlich die ärztlichen (z.B. Diagnosen) und pflegerischen (z.B. Betreuung, Pflegestufe) Daten einbezogen. Hiermit kann die Medikation auf Indikation und Kontraindikationen und das Einnahmeverhalten überprüft werden. **Das Medikationsmanagement ist zunehmend ein Instrument zur Erhöhung der Behandlungsqualität und der Arzneimittelsicherheit im ambulanten Bereich**.
Eine aktuelle Studie zeigt erstmals für Deutschland Daten zur Wirksamkeit eines berufsgruppenübergreifenden Medikationsmanagements in der ambulanten Versorgung. In die Studie wurden 162 ältere und multimorbide Patienten mit Polymedikation aufgenommen. Bei den Teilnehmern der Studie wurde ein Medikationsmanagement in Form eines Hausbesuchs durch eine Pflege- und Wohnungsberatung und eine Medikationsbeurteilung durch einen Apotheker durchgeführt. Weiterhin kommunizierten Apotheker und behandelnder Arzt über einen gemeinsamen Medikationsplan.
Die Studie zeigte einen statistisch signifikanten Einfluss des berufsgruppenübergreifenden Medikationsmanagements auf die Qualität der Arzneimitteltherapie. Zusätzlich konnte die Zahl der arzneimittelbezogenen Probleme gesenkt werden. Die Studie wurde aktuell im Deutschen Ärzteblatt publiziert ([Interprofessionelles Medikationsmanagement bei multimorbiden Patienten. Dtsch Arztebl Int 2016; 113:741-8](http://www.aerzteblatt.de/archiv/183308/Interprofessionelles-Medikationsmanagement-bei-multimorbiden-Patienten)) und ist öffentlich zugänglich.
**AmbulanzPartner bietet seit 2013 ein klinisches Medikationsmanagement mit einem elektronischen Medikationsplan für Patienten mit komplexen neurologischen Erkrankungen an**. Die Ergebnisse der aktuellen Studie unterstützen unser Konzept des Medikationsmanagements. Eine Analyse und Publikation unserer Daten zum Medikationsmanagement über AmbulanzPartner für Patienten mit spezifischer neurologischer Pharmakotherapie ist für 2017 geplant.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Service, Electronic care file, Medication management, Medication plan, Network, Supply processes
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### [AP-Versorgungsforschungssiegel für Webseiten unserer Netzwerkpartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/ap-care-research-seal-for-websites-of-our-network-partners/)
**Published:** January 2, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Seit zwei Jahren zeigt *Ambulanzpartner* verschiedene online Patientenbewertungen in anonymisierter Form auf seiner Webseite an. Die Bewertungen erfolgen über den *Net Promoter Score* (*NPS*). Nachdem Patienten eine Versorgung erhalten haben, können sie in ihrer elektronischen Versorgungsakte mit dem *NPS* eine Bewertung abgeben. Das Bewertungsverfahren ist aufwendig aber sehr verbindlich, da nur Patienten, die eine reale Versorgung erhalten haben, teilnehmen können.
Die Bewertungen und die Diagnosen der versorgten Patienten bieten wichtige Informationen über unsere Netzwerkpartner und ihre Schwerpunkte. Versorgungspartner haben jetzt die Möglichkeit Bewertungs- und Versorgungsdaten direkt auf ihren Webseiten einzubinden.
AP-Versorgungsforschungssiegel´ entwickelt und getestet. Das AP-Siegel kann auf der Webseite eines Netzwerkspartners integriert und mit den Bewertungen auf Ambulanzpartner.de verlinkt werden. Das AP-Siegel zeigt die Zahl der insgesamt vorhandenen und der davon positiven Bewertungen an. Weiterhin wird die Anzahl der verschiedenen Diagnosen als Indikator für den Versorgungsschwerpunkt angegeben.
Nähere Informationen über die Integration des AP-Siegels auf Ihrer Webseite erhalten Sie unter info@ambulanzpartner.de.
**Categories:** News
**Tags:** Rating, Digitization, Internet, Network, Health services research
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### [Forschungsprojekt zu Pflegeinnovationen für Menschen mit ALS des Bundesministeriums für Bildung und Forschung mit Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/research-project-on-care-innovations-for-people-with-als-by-the-federal-ministry-of-education-and-research-with-ambulanzpartner/)
**Published:** February 3, 2017
**Author:** admin
**Content:**
*Ambulanzpartner* erhält für ein Projekt zur technischen Pflegeunterstützung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) eine Forschungsförderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). In dem Projekt ROBINA erforschen fünf Unternehmen gemeinsam mit *Ambulanzpartner* ein neuartiges adaptives Mensch-Technik-Interaktionskonzept. Ziel des Projektes ist es, spezifische Aufgaben der Assistenz- und Grundpflege auf ein technisches Assistenzsystem zu übertragen.
Das ROBINA-Konzept besteht aus einer Robotik zur Unterstützung der Pflege von Menschen mit ALS, die an hochgradigen motorischen Einschränkungen leiden. *Ambulanzpartner* ist in dem Forschungsverbund für die hybride IT- und Dienstleistungsarchitektur verantwortlich. Damit ermöglicht *Ambulanzpartner* das Prozessmanagement für die Pflegerobotik innerhalb des Versorgungsnetzwerks.
Das ROBINA-Projekt fügt sich in die Forschungsagenda für den demografischen Wandel und zur Demografiestrategie der Bundesregierung ein. Der Start des Forschungsvorhabens ist im April 2017. Die Förderung des Vorhabens ist für drei Jahren vorgesehen.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Federal Ministry of Education and Research (BMBF)
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### [Premiere für Patientenbewertungen von Ernährungstherapeuten im Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/en/premiere-for-patient-reviews-of-nutritional-therapists-in-the-network/)
**Published:** March 8, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Wir haben in den letzten Wochen an den technischen Voraussetzungen für Patientenbewertungen von Ernährungstherapeuten (m/w) in unserem Netzwerk gearbeitet. Patienten können jetzt Ernährungstherapeuten bewerten, von denen sie eine spezialisierte Ernährungsversorgung aufgrund einer Schluckstörung oder eines unerwünschten Gewichtsverlusts erhalten haben.
**Es arbeiten über 100 Ernährungstherapeuten im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk**, deren Bewertungen in den nächsten Monaten erstmals offiziell auf unserer Startseite veröffentlicht werden. Die ersten Zahlen sind zu sehen unter: [https://old.ambulanzpartner.de/#medizinische-partner](https://www.ambulanzpartner.de/#medizinische-partner).
Wir freuen uns auf weitere Bewertungen.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Rating, Service, Internet, Network, Health services research
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### [Das Programm der Ambulanzpartner Akademie für 2017 ist fertig](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-ambulance-partner-academy-program-for-2017-is-ready/)
**Published:** March 13, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Die *Ambulanzpartner Akademie* bietet in 2017 wieder spannende Seminare für Teilnehmer am *Versorgungsnetzwerk* und interessierte Gäste an. Thematisch ist der Schwerpunkt in diesem Jahr ganz klar die **Amyotrophe Lateralsklerose**. Seit der Gründung von *Ambulanzpartner* in 2011 wurden **über 6.500 Menschen mit ALS** in unserem Netzwerk versorgt. Die dabei entstandenen Erfahrungen möchten wir gerne mit Ihnen teilen. Die Verbesserung der Versorgung im Netzwerk, Anregungen für eine Vernetzung und unsere Daten offenzulegen, das sind einige Komponenten der Seminare in diesem Jahr.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** Academy, ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of remedies, Provision of aids
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### [Ambulanzpartner auf dem 90. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie 2017](https://www.ambulanzpartner.de/en/outpatient-partner-at-the-90th-congress-of-the-german-neurological-society-2017/)
**Published:** May 12, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Auf dem diesjährigen 90. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) vom 20. bis 23. September in Leipzig zeigen wir, wie *Ambulanzpartner* in der neurologischen Palliativmedizin mithilfe von „digitaler Intelligenz“ für einige Partner neuartige und bessere Versorgungsleistungen anbieten kann.
Eines unserer Highlights ist dabei die **Entwicklung und der Aufbau einer Versorgungsplattform für unterstützende Robotik in der neurologischen Palliativpflege**. Unsere Präsentation findet im wissenschaftlichen Programm des DGN Kongresses am Mittwoch den 20. September statt.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, German Society for Neurology (DGN), Digitization, Internet, Neurology, Supply processes
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### [1,4 Millionen Forschungsförderung für die Entwicklung eines datenbasierten Fallmanagements](https://www.ambulanzpartner.de/14-millionen-forschungsfoerderung-fuer-die-entwicklung-eines-datenbasierten-fallmanagements/)
**Published:** June 9, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Die heutige Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln von Patienten nach einem Schlaganfall findet ohne wesentliche technische Unterstützung in der Kommunikation zwischen den einzelnen Akteuren statt. Die Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln in Deutschland ist daher fragmentiert, ineffizient und in der Qualität nicht ausreichend reproduzierbar. Hier setzt unsere Idee an.
*Ambulanzpartner* möchte die Versorgung nach einem Schlaganfall mit einem datenbasierten Dienstleistungssystem strukturieren. Patienten sollen für ihre Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln ein Fallmanagement mit einer digitalen Managementplattform erhalten. Auf dieser Managementplattform soll ein datenbasierter Versorgungsalgorithmus die individuellen Bedarfe der Patienten mit den Angeboten der Versorgungsanbieter verknüpfen. Das Ziel der Förderung ist eine erhöhte Reproduzierbarkeit sowie Qualitäts- und Effizienzsteigerung der Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln am Beispiel des Schlaganfalls.
Für die Entwicklung eines datenbasierten Fallmanagements in der Schlaganfallversorgung erhält das Konsortium *SmartHealthNet* eine Forschungsförderung von 1,4 Millionen Euro vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).
Zu dem Konsortium gehören die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH, das Centrum für Schlaganfallforschung Berlin (CSB) der Charité, das Institut für Arbeitswissenschaften und Technologiemanagement (IAT) der Universität Stuttgart, die Tigerbytes GmbH und die medica Medizintechnik GmbH. Außerdem an Bord sind die Otto Bock Health Care Deutschland GmbH und das Institut für angewandte Versorgungsforschung (INAV).
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Center for Stroke Research (CSB), Service, Digitization, Provision of remedies, Provision of aids, Internet, Stroke, Supply processes
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### [Schluckstörung und Schwierigkeiten der Tabletteneinnahme bei der ALS – Ergebnisse einer Befragung von Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/schluckstoerung_amyotrophe_lateralsklerose/)
**Published:** September 1, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Die Schluckstörung ist ein häufiges und belastendes Symptom bei der ALS, das mit einer erschwerten Flüssigkeits-, Nahrungs- und Tabletteneinnahme verbunden sein kann. Trotz der Wichtigkeit einer Schluckstörung liegen bisher nur wenige Untersuchungen zu dieser Symptomatik vor. Im *Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk* wurde eine Patientenbefragung zur Schluckstörung durchgeführt, an der 203 Menschen mit ALS teilnahmen.
Bei der Patientenbefragung wurden die folgenden Themen untersucht:
- Häufigkeit und Ausmaß einer Schluckstörung bei der ALS
- Schwierigkeiten der Tabletteneinnahme
- Notwendigkeit für die Umstellung von Tabletten auf flüssige Medikamente
## Häufigkeit einer Schluckstörung
Mehr als die Hälfte der befragten ALS-Patienten (61 %; n = 123) litten an einer Schluckstörung. Bei 30 % dieser Betroffenen wurde ein gelegentliches Verschlucken berichtet. Bei einer weiteren Gruppe dieser Befragten (10 %) zeigte sich eine stärkere Schluckstörung, bei der eine Anpassung der Nahrung notwendig wurde. Bei 21 % der Patienten machte die Schluckstörung die Anlage einer Ernährungssonde (*Perkutane endoskopische Gastrostomie, PEG*) erforderlich.
**Abb. 1:** Häufigkeit der ALS-bedingten Schluckstörung. Die Schluckstörung wurde anhand eines Fragebogens ermittelt, der für die Erfassung von ALS-bedingten Symptomen international etabliert ist (*ALS Functional Rating Scale*, ALS-FRSr). n = Anzahl der Patienten.## Problematik der Tabletteneinnahme
41 % aller befragten ALS-Patienten haben Probleme bei der Tabletteneinnahme. Bei 14 % (n = 29) aller befragten Patienten zeigten sich Schwierigkeiten in Form von Klebenbleiben der Tablette an Zunge, Gaumen oder Schlund sowie das Auslösen eines Hustenreizes oder die Angst vor dem Verschlucken. Bei weiteren 27 % aller befragten ALS-Patienten (n = 55) war die Tabletteneinnahme aufgrund einer hochgradigen Schluckstörung nicht mehr möglich.
**Abb. 2:** Problematik der Tabletteneinnahme. n = Anzahl der Patienten## Nicht-bestimmungsgemäße Medikamenteneinnahme
Die Befragung ergab, dass 27 % aller befragten ALS-Patienten ihre Tabletten nicht-bestimmungsgemäß einnehmen. 9% der Patienten (n = 19) „behelfen“ sich darin, die Tabletten zu zerkleinern („zermörsern“) und mit der Nahrung aufzunehmen. Weitere 18 % der Befragten (n = 36) nehmen die Tabletten gemörsert über eine Ernährungssonde (*PEG*) ein.
**Abb. 3:** Häufigkeit der nicht-bestimmungsgemäßen Medikamenteneinnahme: Die Verabreichung von zerkleinerten („zermörserten“) Tabletten wird als nicht-bestimmungsgemäße Tabletteneinnahme bezeichnet. n = Anzahl der befragten Patienten.
Die Zerkleinerung von Tabletten ist problematisch und nicht „bestimmungsgemäß“, da durch die „Zerstörung“ der Tablette die Wirksamkeit des Medikamentes eingeschränkt oder verhindert werden kann. Die wiederholt zu beobachtende Praxis, dass Medikamente zusammen zerkleinert (zermörsert) und vermischt werden, ist zusätzlich kritisch, da durch dieses Vorgehen eine Medikamentenkombination entsteht, deren Wirkungs- und Nebenwirkungsprofil ungeprüft ist. Ein weiteres Risiko besteht in der Verstopfung der PEG-Sonde durch Bruchstücke zerkleinerter Tabletten.
## Medikamentenumstellung von Tabletten auf flüssige Medikamente
Bei 41 % der ALS-Patienten (n = 84) ist die Umstellung auf flüssige Medikamente notwendig. Bei Schwierigkeiten bzw. der Unmöglichkeit der Tabletteneinnahme ist – anstelle einer Zerkleinerung von Tabletten – durch den Arzt zu prüfen, ob für das jeweilige Medikament eine flüssige Darreichungsform verfügbar ist. Bei 14 % (n=29) der ALS-Patienten zeigte die Befragung deutliche Schwierigkeiten bei der Tabletteneinnahme. In dieser Situation wird vom Arzt eine individuelle Entscheidung zur Umstellung auf flüssige Medikamente getroffen, die von der konkreten Schwierigkeit der Tabletteneinnahme abhängt („individuelle“ Notwendigkeit der Medikamentenumstellung). Bei 27 % der befragten Patienten, die Tabletten nur noch in „zermörserter“ Form einnehmen können, ist in jedem Fall eine Medikamentenumstellung erforderlich („absolute“ Notwendigkeit der Medikamentenumstellung).
**Abb. 4:** Häufigkeit der notwendigen Umstellung auf flüssige Medikamente. n = Anzahl der Patienten
Seit Oktober 2016 steht für das ALS-Medikament *Riluzol* eine flüssige Darreichungsform zur Verfügung (*Riluzol-Suspension*), die über den Mund oder über eine PEG-Sonde verabreicht werden kann. Auch andere Medikamente sollten bei Schwierigkeiten der Tabletteneinnahme auf eine alternative Darreichungsform umgestellt werden (Tropfen, Medikamentenspray, Medikamentenpflaster). Bei fehlenden Alternativen zur Tablettenform sollte der Arzt prüfen, ob die Umstellung auf ein anderes Medikament möglich ist, das in flüssiger Form verfügbar ist und eine vergleichbare Wirkung aufweist.## Zusammenfassung
In einer Befragung von 203 Menschen mit ALS zeigten 61 % (n = 123) eine Schluckstörung. 14 % der Patienten (n = 29) gaben Schwierigkeiten bei der Tabletteneinnahme an (Kleben der Tablette an Zunge, Gaumen oder Schlund, Auslösen eines Hustenreizes oder Angst vor dem Verschlucken). In dieser Situation sollte im Arzt-Patienten-Gespräch entschieden werden, eine Medikamentenumstellung von Tabletten auf flüssige Medikamente vorzunehmen. 27 % (n=55) aller befragten Patienten nahmen auf Grund einer hochgradigen Schluckstörung die Tabletten zermörsert – und somit nicht-bestimmungsgemäß – ein. Die damit verbundenen Risiken (möglicher Wirkverlust, unerwünschte Arzneimittelwirkungen, Verstopfung der *PEG*) machen in jedem Fall eine Medikamentenumstellung erforderlich. Insgesamt ist bei über 40 % der Befragten (n = 84) die Behandlung mit flüssigen Medikamenten (anstelle von Tabletten) empfehlenswert. Seit Oktober 2016 steht auch das ALS-Medikament *Riluzol* in flüssiger Form (*Riluzol-Suspension*) zur Verfügung.
**Über die Patientenbefragung**: Im Zeitraum Dezember 2016 bis Februar 2017 wurden 650 Patienten mit ALS zur Teilnahme an einer Patientenbefragung per E-Mail oder telefonisch kontaktiert. Die angesprochenen Patienten waren im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk registriert. 203 Patienten willigten in die Befragung ein und beantworteten einen Fragebogen mit insgesamt 10 Fragen. 106 Patienten (52 %) beantworteten die Fragen in einem Telefoninterview, während 97 Patienten (48 %) den Fragenkatalog digital absolvierten. Die Ergebnisse werden auf der Wissenschaftlichen Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie und Funktionelle Bildgebung (DGKN) im März 2018 vorgestellt.
**Autoren:**
Prof. Dr. med. Thomas Meyer, Susanne Spittel, M.Sc.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Health services research
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### [Online Erfassung und Monitoring der ALS-FRSr-Skala über Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/online-recording-and-monitoring-of-the-als-frsr-scale-via-ambulance-partners/)
**Published:** September 5, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Die „*ALS Functional Rating Scale*“ (**ALS-FRSr**) ist eine international etablierte Skala zur Erfassung der ALS-Erkrankungsschwere, in der 12 motorische Funktionen (Subskalen) bewertet werden, die typischerweise bei der ALS beeinträchtigt sind.
Seit März 2017 bieten wir für Menschen mit ALS an, ihre individuelle ALS-FRSr-Skala in regelmäßigen Abständen online zu dokumentieren. Mit dem wiederholten Beantworten der Skala in definierten Intervallen entsteht ein objektives und dynamisches Bild des Krankheitsverlaufs. Die ALS-FRSr-Skala wird dabei vom Patienten oder einem Angehörigen direkt im Ambulanzpartner-Konto ausgefüllt.
Ein Monitoring der ALS-FRSr-Skala ist beispielsweise für die Behandlung der ALS mit dem Medikament *Edaravone* (Handelsname *Radicava*) sinnvoll sein. Eine therapeutische Wirkung von *Edaravone* wurde für eine spezielle Untergruppe von ALS-Patienten anhand der ALS-FRSr-Skala nachgewiesen. Bei Patienten mit einer Edavarone-Medikation kann die online Erfassung der ALS-FRSr-Skala dabei unterstützen, den Behandlungsverlauf zu erfassen.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Health services research
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### [Was Patienten denken: Die Patientenperspektive auf Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/what-patients-think-the-patient-perspective-on-physiotherapy-occupational-therapy-and-speech-therapy-in-als/)
**Published:** October 17, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Die Heilmittelversorgung ist zentraler Bestandteil der symptomatischen und palliativen Behandlung bei der **Amyotrophen Lateralsklerose** (***ALS***). Das subjektive Erleben der Therapien einschließlich Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie ist weitgehend unbekannt.
Durch die Erhebung der Weiterempfehlung für Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie untersuchte Ambulanzpartner die Patientenperspektive auf ihre Heilmittelversorgung.
Wir befragten 256 Menschen mit ALS im Zeitraum 07/2014 bis 08/2017 zu ihrer Heilmittelversorgung. Mit dem *Net Promotor Score* (*NPS*) wurde die Wahrscheinlichkeit der Weiterempfehlung der Therapie online erfasst („Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie einem Freund oder Kollegen (m/w), der/die an einer ALS erkrankt ist, eine Physiotherapie (Ergotherapie, Logopädie) weiterempfehlen würden?). Die Antworten erfolgen auf einer Nominalskala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiterempfehlung) Skalapunkten. Die Auswertung erfolgte nach der folgenden Systematik:
Wahrscheinliche Weiterempfehlung: 10 oder 9 Punkte
Indifferente Weiterempfehlung: 8 oder 7 Punkte
Unwahrscheinliche Weiterempfehlung: 6 bis 0 Punkte
Die Erhebung des *NPS* erfolgte digital über unser *Ambulanzpartner Versorgungsportal*.Die Auswertung der Daten zeigt, dass die Wahrscheinlichkeit der Weiterempfehlung aller Formen der Heilmittelversorgung überwiegend hoch bis sehr hoch ist (Abb. 1).
Die Logopädie weist die höchste Weiterempfehlungsrate auf. Allerdings werden spezielle Interventionen der Logopädie weniger deutlich weiterempfohlen (Abb. 4). Spezielle physiotherapeutische Interventionen variieren dabei teils deutlich (Abb. 2). Bei der Ergotherapie zeigt sich hingegen kein relevanter Unterschied bei speziellen Therapieverfahren (Abb. 3).
Die Untersuchung zeigt, dass die Zufriedenheit von ALS-Patienten mit Logopädie, Physio- und Ergotherapie überwiegend hoch ist. Vor dem Hintergrund des progredienten Charakters der ALS und der konservativen Zielstellung der Therapien ist die hohe Weiterempfehlungsrate von besonderer Relevanz. Das Ergebnis unserer Studie unterstützt eine Heilmittelversorgung bei Menschen mit ALS, die maßgeblich am subjektiven Erleben der Patienten orientiert ist.
Die Studie wurde auf dem [Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie](http://www.dgnkongress.org) am 22.09.2017 in Leipzig vorgestellt und diskutiert.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Provision of remedies, Internet, Health services research
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### [Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstreicht die Bedeutung von Ambulanzpartner Forschungsprojekt SmartHealthNet](https://www.ambulanzpartner.de/en/federal-ministry-of-education-and-research-underlines-the-importance-of-ambulance-partner-research-project-smarthealthnet/)
**Published:** October 17, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstreicht heute mit dem Beitrag `Zahl der Woche´ auf seiner Webseite und einer Pressemitteilung die Bedeutung unseres Forschungsprojekts *SmartHealthNet*. Das Forschungsvorhaben startete am 01.07.2017 und wird vom BMBF gefördert.
**Weitere Informationen:**
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Center for Stroke Research (CSB), Digitization, Internet
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### [Ambulanzpartner nimmt an BMBF-Wettbewerb teil: „Digitale Plattformen – Assistenzsysteme für den Menschen“](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-takes-part-in-bmbf-competition-digital-platforms-assistance-systems-for-people/)
**Published:** November 27, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat einen Wettbewerb für die Forschungsförderung innovativer Plattform-Ideen gestartet. In der Förderbekanntmachung: „Digitale Plattformen: Assistenzsysteme für den Menschen“ hat das BMBF kleine und mittelständische Unternehmen sowie kooperierende Forschungseinrichtungen zur Einreichung von Projektskizzen aufgerufen. Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH ist (gemeinsam mit zwei Forschungsinstituten) mit einer Projektskizze in den Wettbewerb gegangen.
Ausgangspunkt der Plattform-Idee ist das bereits bestehende *Ambulanzpartner Versorgungsportal*, das mit einer neuen Technologie und veränderten Dienstleistungsarchitektur die Interaktion der Nutzer auf eine neue Stufe heben soll. Die Plattform-Idee konzentriert sich auf die verbesserte Versorgung von Menschen mit chronischen neurologischen Erkrankungen. Neben der systematischen Erfassung der Hilfs- und Heilmittelversorgung sowie der Medikamentenbehandlung soll in der Zukunft erforscht und entwickelt werden, wie die subjektiven Bedarfe (individuelle Wertvorstellungen, persönliche Entscheidungen) auf unserem Versorgungsportal integriert und in Versorgungsentscheidungen eingehen können.
Durch die systematische Erhebung von Patientenbewertungen soll unsere Plattform sich in ein „lernendes System“ entwickeln, das eine Verbesserung von Versorgung durch Bewertungen ermöglicht.
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Rating, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Digitization, Network, Platform
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### [Von zu Hause aus die ALS-Forschung unterstützen: Neuer Fragebogen für Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/amyotrophe_lateralsklerose_functional_rating_scale_online/)
**Published:** December 18, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS-Selbstbewertungsskala (*Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale*, *ALS-FRS*) kann jetzt von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose zu Hause erhoben werden. Die Ergebnisse der ALS-Selbstbewertungsskala sind für die ALS-Forschung von großer Bedeutung. So wurde das neue ALS-Medikament *Edaravone* durch eine Analyse der ***ALS-FRS*** identifiziert. Laufende und geplante Therapiestudien beruhen ebenfalls auf einer Auswertung der ***ALS-FRS***. Weiterhin ist diese Skala für die Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung von Behandlungsentscheidungen von Bedeutung.
Die ALS-Skala steht ab sofort im Ambulanzpartner-Konto zur Verfügung. Die Skala ermittelt die aktuellen Beeinträchtigungen von alltäglichen Fähigkeiten und körperlichen Funktionen in Folge der ALS. Die ***ALS-FRS*** besteht aus 12 Fragen zu körperlichen Funktionen (z.B. Sprechen, Schlucken, Gehen). Zu jeder Frage gibt es 5 Auswahlmöglichkeiten (von 0 bis 4) um einzuschätzen, ob eine Beeinträchtigung vorliegt und wie stark diese ausgeprägt ist. Die Online-Beantwortung nimmt weniger als fünf Minuten in Anspruch.
Der Fragebogen wird im **Abstand von 3 Monaten** beantwortet. Damit können selbst geringfügige Veränderungen im Krankheitsstatus erfasst werden. Mit dem wiederholten Beantworten des Fragebogens in regelmäßigen Intervallen entsteht ein zuverlässiges und dynamisches Bild des Krankheitsverlaufs.
*Abbildung 1: Ausschnitt des ALS-FRS-Fragebogen*
**Darstellung des Krankheitsverlaufs**
Seit Anfang Dezember 2017 werden die Ergebnisse der Selbstbewertung der ***ALS-FRS*** in einem Diagramm im Ambulanzpartner-Patientenkonto dargestellt. Mit diesem Diagramm wird der Verlauf der ALS für Patientinnen und Patienten, autorisierte Angehörige und Ärzte sowie Therapeuten und Versorger sichtbar und verständlich gemacht. Die ***ALS-FRS*** ist nur für diese sichtbar. Andere Patienten oder nicht zugeordnete Netzwerkteilnehmer haben keinen Zugang auf die ***ALS-FRS***.
*Abbildung 2: ALS-FRS-Diagramm im Ambulanzpartner-Patientenkonto*
**Einladung an Menschen mit ALS zur Selbstbewertung der ALS-FRS “online”**
Menschen mit ALS erhalten in Abständen von ein bis drei Monaten von Ambulanzpartner eine Einladungsmail mit der Bitte, ihre *ALS-FRS* online zu beantworten. Für die Beantwortung der ***ALS-FRS*** loggen sich Patienten in ihr Ambulanzpartner-Konto ein. Der ALS-FRS-Fragebogen befindet sich im Ambulanzpartner-Konto in der linken Spalte im Reiter “Bewertungen”. Dort kann der Fragebogen geöffnet und beantwortet werden.
*Abbildung 3: Ambulanzpartner-Konto mit den Reitern “Bewertungen” und “Skalen”*
Nach dem Ausfüllen der *ALS-FRS* auf der Seite “Bewertungen” wird das Ergebnis in einem Diagramm dargestellt. Das ALS-FRS-Diagramm befindet sich im Patientenkonto in der linken Spalte im Reiter “Skalen”. In dem Diagramm werden die Gesamtwerte im zeitlichen Verlauf angezeigt. Zusätzlich besteht die Möglichkeit, sich einzelne ALS-FRS-Werte anzeigen zu lassen (z.B. Schlucken, Gehen).
**Patientenselbstbewertung “offline”**
Patienten, die nicht die Möglichkeit für eine Online-Beantwortung des ALS-FRS-Fragebogens haben, können den Fragenbogen auch in Papierform ausfüllen. Der Fragebogen steht auf der Seite old.ambulanzpartner.de/downloads im Bereich für Patienten und Angehörige unter dem Feld „Formulare“ zum Herunterladen („Download“) und Ausdrucken zur Verfügung.
Der ausgefüllte ALS-FRS-Fragebogen kann auf dem Postweg, als Fax oder Scan per E-mail an Ambulanzpartner gesendet werden. Es besteht auch die Möglichkeit, den ALS-FRS-Fragebogen beim Besuch einer ALS-Ambulanz in unserem Netzwerk abzugeben. Die Ambulanzen sammeln und senden die Fragebögen an Ambulanzpartner. Nachdem Ambulanzpartner den ALS-FRS-Bogen erhalten hat, werden die Werte von qualifiziertem Studienpersonal in das Patientenkonto übertragen.
**Bedeutung der ALS-FRS-Skala für Forschung und Behandlung**
Der Verlauf der ***ALS-FRS*** gibt wichtige Informationen über den Behandlungs- und Versorgungsbedarf des Patienten. So erhält beispielsweise der Arzt und Ernährungstherapeut mit der Beantwortung der Fragen über Schlucken und Esseneinnahme Hinweise für die Anpassung der Medikamente und Ernährungshilfen.
Mitte 2017 wurde das Medikament *Edaravone* unter dem Handelsname *Radicava* in den USA zur Behandlung der ALS zugelassen. Edaravone ist jedoch nicht für jeden ALS- Patienten geeignet. Eine therapeutische Wirkung von Edaravone wurde bisher ausschließlich für eine spezielle Untergruppe von ALS-Patienten anhand der ***ALS-FRS*** nachgewiesen. Somit ist die ALS-FRS-Skala zunehmend relevant für die Festlegung individueller Therapieentscheidungen.
Die anonymisierten ALS-FRS-Werte werden akademischen Forschungseinrichtungen und forschenden Unternehmen zur Verfügung gestellt. Dabei sollen Fragen zur Versorgung und Wirksamkeit bestimmter Therapien und Medikamente beantwortet werden.
Wir freuen uns auf Anmerkungen und Ideen zur Nutzung der ***ALS-FRS*** auf dem Ambulanzpartner-Versorgungsportal. Falls Sie Interesse an detaillierteren Informationen oder einer Schulung haben, können Sie sich gerne an unser Studienteam wenden:
info@ambulanzpartner.de
Tel. 030-81031410
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Internet, Health services research
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### [Internationale Publikation über Ergebnisse eines plattformbasierten Versorgungsmanagements von Hilfsmitteln bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/international-publication-on-the-results-of-platform-based-supply-management-of-assistive-devices-for-als/)
**Published:** February 11, 2018
**Author:** admin
**Content:**
In der internationalen Fachzeitschrift *Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration* wurden im Januar 2018 die Ergebnisse eines Versorgungsmanagements von Hilfsmittel bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) über die Ambulanzpartner-Internetplattform publiziert.
Bei der ALS hat die Versorgung mit Hilfsmitteln eine zentrale Bedeutung. Trotz ihrer sozialmedizinischen Relevanz wurde die Hilfsmittelversorgung bei der ALS bisher nicht systematisch untersucht. In der aktuellen Publikation werden die folgende Fragen adressiert:
1. Wie ist die Versorgungsrate, d.h. der Anteil der tatsächlich gelieferten Hilfsmittel im Vergleich zu den ärztlich indizierten Hilfsmitteln?
2. Wie hoch ist die Ablehnungsrate der verschiedenen Hilfsmittel durch Patienten selbst und die Kostenträger?
3. Wie lang ist die Versorgungslatenz von der ärztlichen Indikationsstellung bis zur Lieferung eines Hilfsmittels durch den Versorger?
Die Hilfsmittelversorgung an 12 führenden deutschen ALS-Zentren wurde über einen Zeitraum von 4 Jahren ausgewertet. Dabei wurden die Daten unserer Internetplattform *Ambulanzpartner* analysiert, über die 1.494 ALS-Patienten mit 11.364 Hilfsmittelversorgungen koordiniert wurden. Aus der Gesamtzahl der Hilfsmittel wurden 4 ALS-typische Hilfsmittelgruppen gesondert untersucht: Orthesen, elektronische Kommunikationshilfen, therapeutische Bewegungsgeräte und Elektrorollstühle.
**Ergebnisse**
Die Datenanalyse zeigt, dass lediglich 64 % der ärztlich-indizierten Hilfsmittel den Patienten erreichen. Wichtige Faktoren der Nichtversorgung liegen sowohl beim Patienten als auch beim Kostenträger. So werden 15 % der Elektrorollstühle vom Patienten selbst abgelehnt. Ursächlich ist eine subjektiv erlebte Stigmatisierung durch Hilfsmittel oder die fehlende Infrastruktur der Hilfsmittelversorgung (z. B. fehlende Unterstellmöglichkeiten für Elektrorollstühle in städtischen Wohnlagen) zu diskutierten. Die Ablehnungsrate durch Krankenkassen und die Versorgungslatenz kann bei ALS-Hilfsmitteln sehr hoch sein. Dabei ergeben sich deutliche Unterschiede zwischen den Kostenträgern. Die für die ALS besonders relevante Hilfsmittelversorgung mit Elektrorollstühlen zeigte eine signifikant geringe Ablehnung bei der Techniker Krankenkasse (TK) und der DAK (beide 18,3 %) im Vergleich zur AOK (41,5 %), BKK (50,3 %) und den Privaten Krankenversicherungen (50,0 %).
Entgegen der medialen Diskussion ergaben sich keine Hinweise auf eine „Zwei-Klassen-Medizin“ zu Gunsten der PKV. Die hoch signifikanten Unterschiede in der Ablehnung von Hilfsmitteln zwischen einzelnen GKV deuten auf Differenzen in Bewilligungsprozessen innerhalb der Krankenkassen. Die bestehende Diskrepanz in der arzt- und kostenträgerseitigen Einschätzung der Hilfsmittelindikation ist ineffektiv und mit einem hohen Ressourcenverbrauch der beteiligten Personenrollen verbunden. Die hohe systematische Ablehnungsrate und Versorgungslatenz in der Hilfsmittelversorgung zeigt die Notwendigkeit einer Konsensbildung zwischen Fachgesellschaften und Kostenträgern.
**Entwicklung von Leitlinien**
Die Daten, die aus unserem digital-unterstützten Versorgungsnetzwerk entstehen, haben praktische Implikationen im Versorgungsmanagement. Sie können in der Zukunft ein Entscheidungskriterium für die Auswahl von Leistungserbringern, Behandlungsoptionen oder in der Wahl der Krankenkasse sein. Unsere aggregierten Versorgungsdaten sind eine wichtige Grundlage für die Entwicklung von bisher ausstehenden Behandlungspfaden und Leitlinien der Hilfsmittelversorgung bei der ALS und anderen neurologischen Erkrankungen.
**Publikation:** [ Provision of assistive technology devices among people with ALS in Germany: a platform-case management approach. Andreas Funke, Susanne Spittel, Torsten Grehl, Julian Grosskreutz, Dagmar Kettemann, Susanne Petri, Ute Weyen, Patrick Weydt, Johannes Dorst, Albert C. Ludolph, Petra Baum, Moritz Oberstadt, Berit Jordan, Andreas Hermann, Joachim Wolf, Matthias Boentert, Bertram Walter, Nadine Gajewski, André Maier, Christoph Münch, Thomas Meyer. *Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.* Online Publikation 30. Januar 2018. ](https://doi.org/10.1080/21678421.2018.1431786)
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, Internet, Publication, Health services research
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### [Hohe Zufriedenheit mit Edaravone (Radicut) bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)](https://www.ambulanzpartner.de/en/high-satisfaction-with-edaravone-radicut-in-patients-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-als/)
**Published:** March 1, 2018
**Author:** admin
**Content:**
*Edaravone* ist in Japan mit dem Namen *Radicut* und den USA unter dem Handelsnamen *Radicava* zur Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zugelassen. Trotz einer fehlenden Zulassung von *Edaravone* in Europa ist das Medikament als Einzelimport (gem. §73 Arzneimittelgesetz) auch in Deutschland verfügbar.
Studien mit *Edaravone* zeigen einen moderaten Effekt auf den Krankheitsverlauf der ALS. Eine Herausforderung in der Behandlung mit *Edaravone* besteht darin, daß dieses Medikament intravenös verabreicht wird und regelmäßige Infusionen erfordert.
Mit dem Ziel offene Fragen zur Versorgung von *Edaravone* bei der ALS zu beantworten, nehmen die führenden ALS-Zentren in Deutschland an einer Registerstudie zur Nutzererfahrung („user experience“) und Patientenzufriedenheit mit *Edaravone* teil. Im Zeitraum von Juli 2017 bis Januar 2018 wurden 30 ALS-Patienten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk gewonnen, um an einer Online-Umfrage zu *Edaravone* teilzunehmen. Dabei wurde die NPS-Skala zur Patientenzufriedenheit erhoben.
Mit dem *Net Promotor Score* (*NPS*) wird die Wahrscheinlichkeit der Weiterempfehlung von *Edaravone* durch die Formulierung der folgenden Frage erfasst: „Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie *Edaravone* einem Freund (m/w) oder Kollegen (m/w), der an einer ALS erkrankt ist, weiterempfehlen würden?“ Die Antworten erfolgen auf einer Nominalskala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiterempfehlung) Skala-Punkten. Eine erste Zwischenauswertung zeigt – trotz der komplexen Umstände der intravenösen Medikamentengabe – eine hohe Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit von *Edaravone*. So gaben über 72% der Patienten eine wahrscheinliche Weiterempfehlung (10 oder 9 Punkte) von *Edaravone* an.
In der Ambulanzpartner Umfrage wurden auch Ergebnisse zur Behandungszufriedenheit (***TSQM-9***) und zum Krankheitsverlauf (ALS-Funktionsskala, ***ALS-FRS***) erhoben. Die Daten zum ***ALS-FRS*** und ***TSQM-9*** werden erstmals im Rahmen eines wissenschaftlichen Treffens auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie und Funktionelle Bildgebung (DGKN) am 16. März 2018 in Berlin vorgestellt.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Edaravone
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### [Nominiert für die Short List – Preis für Gesundheitsnetzwerker](https://www.ambulanzpartner.de/en/nominated-for-the-short-list-award-for-health-networkers/)
**Published:** April 5, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner wurde auf die Short List für den diesjährigen Preis für Gesundheitsnetzwerker nominiert. Die sechsköpfige Jury hat die 32 Einreichungen auf 13 Projekte reduziert. Den ausgewählten Projekten der Short List ist gemeinsam, dass sie die gesamte Bandbreite von analogen, digitalen und hybriden Innovationen für eine besser vernetzte Gesundheitsversorgung abdecken.
Der Preis für Gesundheitsnetzwerker ist mit insgesamt 20.000 Euro dotiert. Die Gewinner werden am 24. April 2018 auf dem Kongress für Gesundheitsnetzwerker bekanntgegeben und gekürt. Alle Informationen zur Shortlist und zum Kongress finden Sie unter [www.gesundheitsnetzwerker.de](http://www.gesundheitsnetzwerker.de).
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Electronic care file, Internet, Network, Platform, Supply processes
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### [Patientenerfahrung mit dem cannabishaltigen Medikament Nabiximols in der Spastikbehandlung bei ALS](https://www.ambulanzpartner.de/nabiximols-amyotrophe-lateralsklerose/)
**Published:** April 18, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Bei 40% aller Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist eine Spastik nachweisbar. Die Spastik der Extremitäten, des Rumpfes und der Zunge führt zu einer funktionellen Einschränkung der betroffenen Muskelgruppen. Neben den funktionellen Auswirkungen in der Mobilität wird die Tonussteigerung in den spastischen Muskelgruppen als belastend erlebt. Häufige zusätzliche Symptome der Spastik sind Schmerzen und Muskelkrämpfe. Die Behandlung der Spastik stellt eine zentrale Herausforderung der ALS-Behandlung dar. Nabiximols (Handelsname Sativex®) ist seit 2011 zur Behandlung spastischer Symptome bei Patienten mit Multipler Sklerose (MS) zugelassen. Dieses Arzneimittel ist eine Pflanzenextraktmischung aus den Blüten und Blättern der Hanfpflanze Cannabis sativa L., folium cum flore, die jeweils standardisierte Gehalte an Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) enthält.
Auf Grundlage der Wirksamkeit und Verfügbarkeit von Nabiximols bei der MS wird das Medikament zunehmend auch zur Spastiktherapie bei Menschen mit ALS verwendet. In der ALS-Indikation erfolgt eine zulassungsüberschreitende Anwendung (off-label use). Trotz des off-label-Gebrauchs von Nabiximols bei der ALS seit dem Jahr 2011 liegen bisher keine strukturierten Daten über die Anwendung des Medikamentes vor.
**Studie zu Nabiximols bei der ALS**
Ambulanzpartner führte zwischen Juli und September 2017 eine Studie durch, die die Anwendung und die Patientenerfahrung von Menschen mit ALS analysierte, die eine Spastikbehandlung mit Nabiximols erhalten haben. An der Studie nahmen Patienten teil, die folgende Einschusskriterien aufwiesen: 1) Diagnose einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS; ICD-10 G12.2); 2) Vorliegen einer Spastik; 3) Behandlung mit Nabiximols; 4) Einwilligung in die Teilnahme an Ambulanzpartner.
**ERGEBNISSE**
**Studienteilnehmer**
Insgesamt wurden 68 Patienten mit einer ALS zu einer Teilnahme an der Umfrage eingeladen. 46 Datensätze konnten erhoben werden (Teilnahmequote von 68 %) Die hohe Teilnahmequote konnte durch den kombinierten Einsatz von telefonischer Befragung und Onlinebefragung erreicht werden. 27 Datensätze stammen aus dem telefonischen Interview und 19 aus der Onlinebefragung. In der untersuchten Gruppe von 44 Patienten konnte bei 32 Teilnehmern ein vollständiger Datensatz erhalten werden.
**Demographische Daten**
59,1 % der Befragten (n=26) waren Frauen, 40,9 % (n = 18) Männer. Zum Zeitpunkt der Befragung betrug das Durchschnittsalter der Befragten 57,3 Jahre (±15,3; median: 57.5). Die Mehrheit der Teilnehmer (56,8 %, n = 25) waren zwischen 41 und 70 Jahre alt. 25,0 % (n = 11) waren älter als 70 Jahre. Der jüngste Patient war zum Umfragezeitpunkt 27 Jahre, der älteste Patient 87 Jahre alt.
**Anwendung von Nabiximols**
Die Anwendung von Nabiximols in der untersuchten Patientengruppe ist differenziert. 78,1 % (n = 25) berichtet eine tägliche Anwendung, während 12,5 % (n = 4) das Medikament nicht täglich, aber mindestens einmal wöchentlich einnimmt. Weitere 9,4 % (n = 3) berichtet eine gelegentliche Anwendung (weniger als eine Anwendung pro Woche, aber wenigstens eine Einnahme pro Monat; Abb. 1).
*Abb. 1: Anwendungshäufigkeit von Nabiximols. n=32*
Im Mittel wurden 6,8 Sprühstöße pro Tag appliziert. 44 % der Befragten applizierten 1 bis 4 Sprühstöße pro Tag, während 22 % 5 bis 10 Sprühstöße anwenden. Weitere 19 % nahmen mehr als 10 Sprühstöße pro Tag ein (Abb. 2).
*Abb. 2: Häufigkeitsverteilung in der Anwendung von Nabiximols. Maximale Anzahl der Sprühstöße pro Tag. n=32.*
**Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit**
Die Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit, die durch den NPS (Net-Promotor-Score) ermittelt wurde, war differenziert. 31,7 % (n = 13) der Patienten sprach keine Weiterempfehlung aus, während weitere 31,7 % (n = 13) eine indifferente Haltung zeigten. Bei 36,6 % (n = 15) zeigte sich eine hohe Weiterempfehlung. Der NPS Score betrug +4,9 Punkte. Durch einen Wert > 0 lag eine positive Weiterempfehlung vor. Patienten mit mittel- bis hochgradiger Spastik (NRS ≥ 4) zeigten eine höhere Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit von Nabiximols, als Patienten mit geringer Spastik (NRS < 4; NPS: +28,57 vs. -44,45; Abb. 3).
*Abb. 3: Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit für Nabiximols nach Grad der Spastik. Die Wahrscheinlichkeit zur Weiterempfehlung wurde mittels des Net-Promotor-Scores (0-10 Punkte) erfasst: unwahrscheinliche Weiterempfehlung (0-6 Punkte); indifferente Weiterempfehlung (7-8 Punkte); wahrscheinliche Weiterempfehlung (9-10 Punkte). Die Selbstbewertung der Spastik wurde mittels der Numerischen Bewertungsskala (NRS) erfasst: keine Spastik (0 Punkte); leichte Spastik (1-3 Punkte); mittelstarke Spastik (4-6 Punkte); starke Spastik (7-10 Punkte).*
**Behandlungszufriedenheit**
Die Patientenzufriedenheit mit dem Medikament Nabiximols wurde durch Erhebung des Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM-9) erfasst. Die Auswertung der Scores erfolgte separat in den 9 adressierten Fragen, die wie folgt dargestellt werden.
TSQM-9, Frage 1 – Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit der Eignung des Medikamentes: Die überwiegende Mehrheit der Befragten (81 %; n = 26) berichtet, mit der Eignung von Nabiximols zur Therapie der Spastik zufrieden zu sein. Nur zwei Patienten (6 %) sind unzufrieden (Abb. 4).
*Abb. 4: Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit der Eignung von Nabiximols zur Spastikbehandlung. Die Eignung von Nabiximols wurde anhand des TSQM-9, Frage 1 ermittelt: „Wie zufrieden oder unzufrieden sind Sie damit, wie gut das Medikament zur Vorbeugung oder Behandlung Ihrer Spastik geeignet ist?“; n = Anzahl der Patienten.*
TSQM-9, Frage 2 – Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit der Beschwerdelinderung: 72 % (n = 23) waren mit der Beschwerdelinderung durch Nabiximols zufrieden. Eine mittlere Gruppe (19 %, n = 6) war der Einschätzung gegenüber der Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit der Beschwerdelinderung gegenüber indifferent. Ein geringerer Anteil der Kohorte war mit der Beschwerdelinderung unzufrieden (9 %, n = 3; Abb. 5).
*Abb. 5: Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit der Beschwerdelinderung durch Nabiximols. Die Beschwerdelinderung durch Nabiximols wurde anhand des TSQM-9, Frage 2 ermittelt: „Wie zufrieden oder unzufrieden sind Sie damit, wie das Medikament Ihre Beschwerden lindert?“; n = Anzahl der Patienten.*
TSQM-9, Frage 3 – Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit der Schnelligkeit der Wirkung: Die Schnelligkeit des Wirkungseintritts wurde insgesamt als zufriedenstellend eingeschätzt (72 %, n = 23). Der Anteil der indifferenten und unzufriedenen Einschätzungen war analog zur Beschwerdelinderung (Abb. 6).
*Abb. 6: Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit der Schnelligkeit der Wirkung von Nabiximols. Die Schnelligkeit der Wirkung von Nabiximols wurde anhand des TSQM-9, Frage 3 ermittelt: „Wie zufrieden oder unzufrieden sind Sie damit, wie lange es dauert, bis das Medikament anfängt zu wirken?“; n = Anzahl der Patienten.*
TSQM-9, Frage 4 – Einfachheit oder Schwierigkeit der Einnahme: Bei mehr als der Hälfte der befragten ALS-Patienten wurde die Einnahme von Nabiximols als einfach bis sehr einfach beschrieben (63 %, n = 20). Allerdings war auffällig, dass ein beachtlicher Anteil in der Kohorte (31 %, n = 10) die Einnahme des Medikamentes als schwierig oder sehr schwierig betrachtet (Abb. 7).
*Abb. 7: Einfachheit oder Schwierigkeit der Einnahme von Nabiximols. Die Einnahme wurde durch den TSQM-9, Frage 4 ermittelt: „Wie einfach oder schwierig ist es, das Medikament in seiner derzeitigen Form zu nehmen?“. n = Anzahl der Patienten.*
TSQM-9, Frage 5 – Einfachheit oder Schwierigkeit in der Planung der Einnahmezeit: Der überwiegende Teil der befragten ALS-Patienten beschrieb die Planung der Einnahmezeit von Nabiximols als einfach bis sehr einfach (91 %, n = 29). Nur ein kleiner Anteil in der Kohorte (6 %, n = 2) betrachtete die Planung der Einnahmezeit des Medikamentes als schwierig oder sehr schwierig (Abb. 8).
*Abb. 8: Einfachheit oder Schwierigkeit in der Planung der Einnahmezeit von Nabiximols. Die Planung der Einnahmezeit von Nabiximols wurde anhand des TSQM-9, Frage 5 ermittelt: „Wie einfach oder schwierig ist es, zu planen, wann Sie das Medikament jeweils nehmen?“; n = Anzahl der Patienten.*
TSQM-9, Frage 6 – Einfachheit oder Schwierigkeit der korrekten Einnahme: Die Mehrheit der ALS-Patienten beschrieb die korrekte Einnahme von Nabiximols entsprechend der ärztlichen Verschreibung als einfach bis sehr einfach (78 %, n = 20). Ein geringer Anteil in der Kohorte (16 %, n = 5) sah die korrekte Einnahme des Medikamentes als schwierig oder sehr schwierig (Abb. 9).
*Abb. 9: Einfachheit oder Schwierigkeit der korrekten Einnahme von Nabiximols. Die korrekte Einnahme von Nabiximols entsprechend der Verschreibung wurde anhand des TSQM-9, Frage 6 ermittelt: „Wie einfach und bequem ist es, das Medikament wie verschrieben einzunehmen?“; n = Anzahl der Patienten.*
TSQM-9, Frage 7 – Überzeugung oder fehlende Überzeugung von der Medikamenteneinnahme: 69 % (n = 22) waren davon überzeugt, dass es „gut für sie ist“, das Medikament einzunehmen. 16 % (n = 5) der Patienten nahmen Nabiximols ein, obwohl sie von der Substanz nicht überzeugt sind (Abb. 10).
*Abb. 10: Überzeugung oder fehlende Überzeugung von der Einnahme des Medikamentes Nabiximols. Die Überzeugung von der Einnahme von Nabiximols wurde anhand des TSQM-9, Frage 7 ermittelt: „Wie überzeugt sind Sie insgesamt davon, dass es gut für Sie ist, dieses Medikament zu nehmen?“; n = Anzahl der Patienten.*
TSQM-9, Frage 8 – Sicherheit oder Unsicherheit über das Überwiegen guter oder schlechter Seiten des Medikamentes: Ein großer Teil der Befragten (65 %; n = 21) war sich sicher, dass die Vorteile der Einnahme gegenüber den Nachteilen überwiegen. 22 % (n = 7) nahmen das Medikament ein, obwohl sie nicht sicher sind, dass die positiven die schlechten Seiten des Medikamentes überwiegen. Eine weitere Gruppe (12,5 %, n = 4) war ambivalent (Abb. 11).
*Abb. 11: Sicherheit oder Unsicherheit über das Überwiegen guter oder schlechter Seiten des Medikamentes Nabiximols. Das Überwiegen der guten oder schlechten Seiten von Nabiximols wurde anhand des TSQM-9, Frage 8 ermittelt: „Wie sicher sind Sie sich, dass die guten Seiten Ihres Medikaments gegenüber den schlechten Seiten überwiegen?“; n = Anzahl der Patienten.*
TSQM-9, Frage 9 – Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit dem Medikament insgesamt. Die globale Zufriedenheit mit dem Medikament war sehr hoch: 84,3 % (n = 27) ist mit dem Medikament zufrieden bis sehr zufrieden. Der Anteil der ambivalenten (6,3 %; n = 2) oder unzufriedenen (9,4 %, n = 3) Patienten war gering (Abb. 12).
*Abb. 12: Zufriedenheit oder Unzufriedenheit mit dem Medikament Nabiximols insgesamt. Diese Einschätzung wurde anhand des TSQM-9, Frage 9 ermittelt: „Wie zufrieden oder unzufrieden sind Sie insgesamt gesehen mit diesem Medikament?“; n = Anzahl der Patienten.*
**Vergleichende Analyse des TSMQ-9-Summenscores**
Die differenzierte Auswertung der Summencores für die Fragen 1 bis 9 des TSQM-9 zeigte insgesamt hohe Zustimmungswerte. Die höchste Zustimmung ergab sich für die Einfachheit in der Planung der Medikamenteneinnahme (Frage 5) und die Zufriedenheit mit dem Medikament insgesamt (Frage 9). Die größten Einschränkungen ergaben sich bei der Handhabung des Medikamentes (Frage 4) sowie bei der Schnelligkeit des Wirkungseintritts (Frage 3).
**ZUSAMMENFASSUNG**
Der vorliegende Ambulanzpartner Studie untersucht die Versorgungsrealität in der Spastikbehandlung mit Nabiximols (Handelsname Sativex) bei der ALS. Im Mittelpunkt der Studie stand die Erfassung der Patientenerfahrung mit der Nabiximols-Behandlung.
Bei der Anwendung von Nabiximols bei der ALS lässt sich ein differenzierter Gebrauch des Medikamentes feststellen. 36 % der Patienten nutzten das Medikament täglich. Etwa 20 % der untersuchten ALS-Patienten berichten mehr als 10 Anwendungen pro Tag. Diese Daten lassen darauf schließen, dass zwei unterschiedliche Anwendungsszenarien bei der ALS bestehen: Patienten mit einer hochfrequenten Einnahme zur intensiven Symptomkontrolle sowie Patienten mit reduzierter Einnahme, die als Bedarfsmedikation zu betrachten ist. Auch in der weiteren Analyse zeigte sich, dass Patienten mit einer schweren Spastik, im Vergleich zu Patienten mit geringer ausgeprägter Spastik, eine höhere Anwendungsfrequenz (7,3 vs. 3,5 Sprühstöße pro Tag) zeigen. Um die Signifikanz dieses Unterschiedes zu testen, wären höhere Teilnehmerzahlen erforderlich.
Die Patientenerfahrung wurde mit dem NPS und dem TSQM-9 erfasst. Bei beiden Scores wird die subjektive Zufriedenheit mit der Intervention mit verschiedenen Instrumenten abgebildet. Der NPS-Scores zeigte drei weitgehend ausgeglichene Gruppierungen innerhalb der untersuchten Gesamtgruppe: Patienten mit einer starken Weiterempfehlung von Nabiximols, Patienten mit einer fehlenden Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit und eine indifferente Patientengruppe. Insgesamt zeigte sich ein positiver Summenscore, der eine moderate Weiterempfehlungsrate zeigt. Die erhobenen NPS-Scores für Nabiximols sind als Ausgangsbasis für weitere Studien zu betrachten.
Zur Erfassung der Patientenerfahrung wurde der TSQM-9 eingesetzt. Beim TSQM-9 ist vorteilhaft, dass dieser Score explizit zu einer Selbstbewertung von Medikamenten entwickelt und etabliert wurde. Allerdings entsteht auch hier, analog zum NPS, die Limitation, dass bisher keine Vergleichsdaten im TSQM-9 Score zu anderen ALS-Medikamenten vorhanden sind. Die Auswertung des TSQM-9 zeigte insgesamt eine gute Zufriedenheit der Patienten mit Nabiximols. Bemerkenswert war die hohe globale Zufriedenheit (TSQM-9, Frage 9) in der 84 % der Teilnehmer ihre Zufriedenheit mit dem Medikament äußern. Diese positive Einschätzung kontrastiert mit den moderateren Werten im NPS-Score, der lediglich bei 36,7 % (n = 15) eine hohe Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit zeigte. Dabei ist zu diskutieren, dass die Weiterempfehlung einer Therapie eines Patienten gegenüber anderen Patienten (NPS) noch kritischer und stringenter als die eigene Zufriedenheit (TSQM-9) gehandhabt wird.
Trotz der differenzierten Anwendung und der insgesamt positiven Erfahrung von ALS-Patienten mit Nabiximols besteht ein hoher Forschungsbedarf zu dieser Medikation. Die Ergebnisse der vorliegenden Studie liefern bereits erste Hinweise, dass Nabiximols eine wichtige Ergänzung der symptomatischen und palliativen Pharmakotherapie bei der ALS darstellt.
**Für Fragen zu dieser Studie steht Ihnen zur Verfügung:**
Susanne Spittel
*Projektmanagement Forschung, Entwicklung & Datenanalyse
Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk*
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Nabiximols, Health services research
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### [ICH SPENDE. Meine Daten für eine bessere Versorgung: die Ambulanzpartner Registerstudie](https://www.ambulanzpartner.de/en/i-donate-my-data-for-better-care-the-outpatient-partner-register-study/)
**Published:** July 5, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Spenden Sie Ihre Daten für eine bessere Versorgung mit Unterstützung der Ambulanzpartner Registerstudie. Die Ambulanzpartner Registerstudie erfasst Behandlungsdaten und Patientenselbstbewertungsdaten in einzelnen Modulen. Mit der `Spende´ Ihrer Daten für die Registerstudie tragen Sie dazu bei, dass die Versorgung von chronischen neurologischen Erkrankungen besser erforscht werden kann.
Die Ambulanzpartner Registerstudie erfolgt in einem Verbund mit mehreren Kliniken, Ambulanzen und Schwerpunktpraxen, die sich auf die Behandlung von Patienten mit chronischen neurologischen Erkrankungen spezialisiert haben. Die Studie wird im Zeitraum 2011-2021 durchgeführt. In dem Studienregister wird die Behandlung von bis zu 15.000 Patienten mit unterschiedlichen neurologischen Erkrankungen erfasst.
Die neue Seite [www.ap-registerstudie.de](https://www.ap-registerstudie.de) informiert über den Ablauf den Studie, die verschiedenen Schwerpunkte und die ersten Veröffentlichungen.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, digitBoNT, digitCare, digitRiluzole, digitTHC, Register study, Health services research
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### [Patienten nutzen online ALSFRS-Fragebogen intensiv - bereits 1.000 Scores erfasst](https://www.ambulanzpartner.de/en/patients-make-intensive-use-of-the-online-alsfrs-questionnaire-1000-scores-already-recorded/)
**Published:** July 10, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Der 1.000 ALSFRS-Fragebogen wurde am vergangenen Wochenende online über *Ambulanzpartner.de* eingegeben. Wir freuen uns, dass die online Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs von Patienten so intensiv genutzt wird. Der 1.000 **ALSFRS-Score** wurde von Bernd König erhoben. „Für mich ist ihre Arbeit zumal in diesem Zustand extrem wichtig.“ schreibt Bernd König in einer Email an uns.
Die 1.000 **ALSFRS-Scores** wurden seit März 2017 von insgesamt 420 Patienten ausgefüllt. Damit nehmen über 5% aller ALS-Patienten in Deutschland an dem online ALSFRS-Fragebogen auf *Ambulanzpartner* teil. Unser online ALSFRS-Fragebogen ist schon jetzt die umfangreichste Patientenselbstbewertung zum Krankheitsverlaufs der ALS in Deutschland. Durch die hohe Zahl an Teilnehmern und die verbindlichen Daten ergibt sich ein sehr gutes Instrument für die Entwicklung neuer Versorgungsformen und Therapien.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet
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### [Neue Software für das Heilmittel-Modul geht in den Livebetrieb](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-software-for-the-remedies-module-goes-live/)
**Published:** August 26, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Das seit 2011 auf unserer Internetplattform laufende Heilmittel-Modul wurde technisch und inhaltlich überarbeitet. Inhaltlich haben wir dem neuen Heilmittel-Modul einige veränderte Funktionen und neue Übersichten mitgegeben. Technisch ist das neue Heilmittel-Modul mit einer responsiven Technologie entwickelt, so dass die Inhalte sich der Größe des Bildschirms Ihres PCs, Tablets oder Smartphones anpassen.
Wir freuen uns Ihnen mitzuteilen, dass am Montag den 27. August 2018 eine neue Version des Internetportals (Version 5.4.4) mit dem überarbeiteten Heilmittel-Modul in den Livebetrieb gehen wird. Die neue Version wurde sehr umfangreich getestet. Trotzdem sind Fehler im Livebetrieb nicht vollständig auszuschließen. Sollten Sie daher Rückfragen zur neuen Version haben oder Sie möchten einen Fehler in der Software mitteilen, dann stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Sie erreichen uns unter:
Mail: info@ambulanzpartner.de oder Tel. 030-81031410
Wir freuen uns auf den Start der neuen Version und Ihr Feedback als Nutzer der Software.
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, Digitization, Electronic care file, Provision of remedies, Release, SMA
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### [Vernetzte Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/medikamentenversorgung-als/)
**Published:** September 21, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) besteht neben der Basismedikation mit *Riluzol* (und *Edaravone*) eine komplexe symptomatische Pharmakotherapie. 70 % aller verschriebenen Medikamente bei der ALS betreffen die Therapie von Symptomen. Dabei kommen mehr als 60 unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Indikations- und Medikamentengruppen zur Anwendung. Die Vielzahl der eingesetzten Medikamente zeigt die **Notwendigkeit für eine vernetzte und abgestimmte Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS**.
*Abb. 1. Anzahl der verschriebenen Medikamente pro ALS-Patient. Im Mittel nimmt ein ALS-Patient 4 Medikamente ein. Quelle: Ambulanzpartner Registerstudie*
### Vernetztes Medikationsmanagement
Viele Patienten mit ALS kennen die Herausforderung einer täglichen Versorgung mit zahlreichen und komplexen Medikamenten. Ein wichtiger Punkt in der erfolgreichen Versorgung ist dabei die Vernetzung und Abstimmung der beteiligten Ärzte, Therapeuten und Apotheker.
*Ambulanzpartner* bietet hierfür ein **internetunterstütztes Medikationsmanagement** an. Unser Medikationsmanagement ermöglicht eine verbesserte Koordination, Kommunikation und Vernetzung zwischen Patienten, Ärzten, Apothekern sowie Heil- und Hilfsmittelversorgern. Das Medikationsmanagement ist eine Kombination von koordinativen Dienstleistungen und Versorgungsforschung mit Unterstützung einer digitalen Versorgungsplattform.
### Was leistet das Medikationsmanagement?
*Vernetzung mit spezialisierter Apotheke*
Mit unserem Medikationsmanagement werden Patienten darin unterstützt, eine auf komplexe neurologische Erkrankungen spezialisierte Apotheke zu finden und zu kontaktieren. Bei komplexen und seltenen Erkrankungen ist die fachliche Spezialisierung von Apotheken ein Vorteil. Die Spezialisierung führt zu einer besonderen Expertise in Versorgung und Beratung zu Medikamenten der symptomatischen oder palliativen Behandlung neurologischer Krankheitsbilder.
*Organisation der Medikamentenversorgung*
Bei einer lang anhaltenden oder dauerhaften Medikamentenbehandlung werden Patienten von organisatorischen Aufgaben durch unsere Koordinatoren sowie durch die Nutzung der Internetplattform Ambulanzpartner.de entlastet.
*Belieferung von Medikamenten*
Patienten erhalten die bei ihrem Arztbesuch verordneten Medikamente nach Hause geliefert, ohne selbst eine Apotheke aufsuchen zu müssen. Die Versorgung wird von einer Partner-Apotheke bearbeitet und umgesetzt. Durch die Spezialisierung der Partner-Apotheke auf die Patientengruppen in unserem Netzwerk sind die Medikamente in der Regel vorrätig und rasch lieferbar. Bereits verordnete Medikamente können bequem telefonisch nachbestellt werden.
*Dokumentation der Medikation*
Die Medikation wird auf *Ambulanzpartner* in einem **digitalen Medikationsplan** dokumentiert und ist für alle Netzwerkpartner einsehbar. Mit dem Medikationsplan können Apotheker Fragen zu Nebenwirkungen von Medikamenten und ihrer Kombinierfähigkeit beantworten sowie Hinweise zur praktischen Medikamenteneinnahme geben. Weiterhin können über den Medikationsplan auch Therapeuten oder Hilfsmittelversorger über Substanzen informiert werden, die die Heil- oder Hilfsmittelversorgung vielleicht beeinträchtigen (z.B. *Spasmolytika*).
### Netzwerk der deutschen ALS-Zentren
Die ALS-Zentren an den Universitätskliniken in Berlin, Bochum, Bonn, Dresden, Hannover und Jena sowie im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen nehmen an unserem Medikationsmanagement für ihre Patienten teil.
*Abb. 2: Netzwerk der am Medikationsmanagement teilnehmenden ALS-Ambulanzen. Die genauen Kontaktdaten der Ambulanzen finden Sie unter: https://www.ambulanzpartner.de/#versorgung\_amyotrophe\_lateralsklerose*
### Für wen ist unser Medikationsmanagement sinnvoll?
Das Medikationsmanagement ist für **Patienten mit der Diagnose einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS)** sinnvoll.
Denn bei dieser Erkrankung liegen besondere Bedingungen für die Pharmakotherapie vor:
- hohe organisatorische Aufwendungen
- hoher Spezialisierungsbedarf zur Sicherung der Versorgungsqualität
- hoher Abstimmungsbedarf zwischen Patient, Angehöriger, Arzt, Apotheker, Therapeut und Versorger (m/w)
Mit diesen Voraussetzungen ist eine Teilnahme am Medikamentenmanagement empfehlenswert.
*Abb. 3: Die 5 häufigsten Medikamentengruppen bei der ALS. Quelle: Ambulanzpartner Registerstudie*
### Monitoring von Krankheitsverlauf und Behandlungszufriedenheit
Im **Ambulanzpartner Medikationsmanagement** werden Daten zur Medikation und zur Patientenselbstbewertung strukturiert erhoben. Damit ermöglicht *Ambulanzpartner* eine systematische Auswertung der Medikation bei der ALS.
Patienten werden hierfür regelmäßig eingeladen, telefonisch oder online die ALS-Selbstbewertungsskala (*ALSFRSr*) zu erheben. Aus den Patientenselbstbewertungen der Therapie und dem *ALSFRSr-Verlauf* ergeben sich wichtige Information über den Behandlungs- und Versorgungsbedarf.
Ein Beispiel soll Ihnen zeigen, wie wir mit unseren Daten die Versorgung bei der ALS untersuchen und damit kritische Punkte aufzeigen können.
Seit Anfang 2017 wird der *ALSFRSr* von Patienten erfasst, die *Riluzol* als Saft (Handelsname *Teglutik*) erhalten. Die Auswertung dieser Selbstbewertungsdaten zeigt, dass mit zunehmender Schwere einer Schluckstörung die Verschreibungsrate des Riluzol-Safts signifikant anstieg. Patienten, die aufgrund der Schluckstörung eine Änderung der Nahrungskonsistenz oder Sondennahrung erforderten, waren mehrheitlich mit dem Riluzol-Saft versorgt. Gleichzeitig sind 22 % der ALS-Patienten mit einer Magensonde noch mit Tabletten behandelt. Dieser relativ hohe Anteil an Patienten mit Tabletteneinnahme trotz Magensonde zeigt eindrücklich die bestehende Unterversorgung mit Riluzol-Saft.
*Abb. 4: Verschreibung einer Riluzol-Suspension bzw. Saft bei ALS-Patienten mit einer Schluckstörung. Abgebildet ist das Verhältnis zwischen der Verschreibung mit Riluzol-Tabletten und Riluzol-Saft in Abhängigkeit zum Schweregrad der Schluckstörung (n=828). Der Schweregrad der Schluckstörung wurde mittels der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr) ermittelt. Quelle Ambulanzpartner Registerstudie*
### Patientenbewertungen
Patienten haben mit unserem Medikationsmanagement die Möglichkeit, ihre Therapien zu bewerten. Durch die Mitarbeit des Patienten kann ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Behandlung und Versorgung mit Medikamenten erreicht werden. Patientenbewertungen werden vom Patienten selbst oder von geschultem Personal erhoben.
*Abb. 5: Beispiel einer Patientenbewertung des Medikamentes Riluzol von Patienten mit ALS anhand der Frage „Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie Riluzol einem Freund (m/w) oder Kollegen weiterempfehlen würden?“ . Quelle Ambulanzpartner Registerstudie*
*Abb. 6: Beispiel einer Patientenbewertung des Medikamentes Edaravone von Patienten mit ALS anhand der Frage „Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie Edaravone einem Freund oder Kollegen (m/w) weiterempfehlen würden?“). Quelle Ambulanzpartner Registerstudie*
Mit der Selbstbewertung ihrer Medikation nehmen die Patienten eine aktivere Rolle in unserem Medikationsmanagement ein. Die Daten unterstützen nicht nur die Verbesserung der Versorgung im Ambulanzpartner Netzwerk sondern dienen beispielsweise auch der Konkretisierung und Weiterentwicklung von Behandlungspfaden und Leitlinien von Fachgesellschaften zur symptomatischen und palliativen Pharmakotherapie bei der ALS.
### Wie nehme ich teil?
Wenn Sie am Medikamentenmanagement teilnehmen möchten, sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt in einer der teilnehmenden ALS-Ambulanzen an. Selbstverständlich können Sie uns auch telefonisch (030-81031410) oder per Email (info@ambulanzpartner.de) kontaktieren. Die Teilnahme ist für Patienten kostenlos.
Für die Teilnahme von Patienten am Medikationsmanagement stellt der Gesetzgeber recht hohe Anforderungen. Wir benötigen daher einmalig die unterzeichnete Einwilligungserklärung, die Erklärung zur freien Apothekenwahl, eine Einwilligung in die Lieferung von Medikamenten nach Hause sowie eine Schweigepflichtentbindung für den Apotheker. Über old.ambulanzpartner.de/downloads/ können sich Patienten und ihre Angehörigen die notwendigen Einwilligungs- und Anmeldeformulare herunterladen.
Unser Medikamentenmanagement ist eine Innovation in der Gesundheitsversorgung und bietet eine neue Chance die Versorgung und Behandlung der ALS und anderer neurologischer Erkrankungen – ergänzend zu den bereits etablierten Strukturen – zu verbessern.
Wir freuen uns daher sehr, wenn Sie am **Ambulanzpartner Medikationsmanagement** interessiert sind und sich mit uns vernetzen lassen wollen.
Ihr Ambulanzpartner Team
### Kontakt
Viktorija Vranjes
Projektleiterin
Ambulanzpartner Medikationsmanagement
c/o Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstr. 1
13353 Berlin
Fon: 030 81031410
Mail: info@ambulanzpartner.de
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Service, Digitization, Internet, Medication plan, Network, Health services research, Supply processes
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### [Hustenassistent im Test: wie bewerten ALS-Patienten die Behandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/hustenassistent-amyotrophe-lateralsklerose/)
**Published:** October 4, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Eine Schwäche der Atemmuskulatur am Brustkorb und Zwerchfell ist ein Symptom der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und anderer neuromuskulärer Erkrankungen. Die Schwäche der Atemmuskulatur führt zu einer eingeschränkten Atmung und einem abgeschwächten Husten. Zur symptomatischen Behandlung der Hustenschwäche stehen **Hustenassistenten** zur Verfügung.
Mit einer Anwendung von **Hustenassistenten bei der ALS** werden drei Ziel verfolgt:
-
- Physikalische Therapie der Atemmuskulatur und Gelenke durch Einatmung
- Abbau von kollabierten Lungenabschnitten (Atelektasen) durch Einatmung
- Entfernung von Sekreten in den Atemwegen durch Ausatmung
Die **Kriterien für den Einsatz eines Hustenassistenten bei der ALS** sind das subjektive Erleben einer Hustenschwäche durch den Patienten sowie eine Verminderung des Hustenspitzenflusses (peak cough flow < 270 L/min).
*Abbildung 1: Anpassung einer Hustenassistenz*
### Studie zur Erfassung der Behandlung mit einem Hustenassistenten
Trotz der bekannten Vorteile des Hustenassistenten in der symptomatischen Behandlung der Hustenschwäche liegen nur wenige systematische Untersuchungen über das subjektive Erleben von Hustenschwäche und der Behandlung mit einem Hustenassistenten vor. In einer neuen Studie sollen die Symptome der Hustenschwäche und die Symptomkontrolle durch den Hustenassistenten aus Patientenperspektive analysiert werden.
Die **Ambulanzpartner Registerstudie** trägt den Namen “*Digitale Erfassung der ambulanten Versorgung mit einem mechanischen Insufflator-Exsufflator bei ALS und anderen Motoneuronenerkrankungen (digitMIE)”*.
In der *digitMIE-Studie* wird bei Patienten mit einer Hustenschwäche (peak cough flow < 270 L/min) das subjektive Erleben der Hustenschwäche systematisch erfasst. Nach Anpassung eines Hustenassistenten (Cough Assist E70) soll das subjektive Behandlungsergebnis und die Zufriedenheit mit einer Hustenassistenten-Versorgung untersucht werden.
### In welchen Zeitraum wird die digitMIE-Studie durchgeführt?
Die Studie läuft über einen Zeitraum von 24 Monaten und wird im Juni 2020 abgeschlossen.
### Wo wird die Studie durchgeführt?
Die Studie wird an 7 Zentren für ALS sowie Beatmungszentren für neuromuskuläre Erkrankungen in Deutschland realisiert.
**Kontakte der Studienzentren:**
Alfried Krupp Krankenhaus – Ambulanz für ALS, Alfried-Krupp-Straße 21, 45131 Essen,
Charité – Universitätsmedizin Berlin – Ambulanz für ALS, 13353 Berlin,
Klinik Ernst von Bergmann Bad Belzig gGmbH, PneumologischesBeatmungszentrum, Niemegker Straße 45, 14806 Bad Belzig,
Universitätsklinikum Bergmannsheil – Ambulanz für ALS, Bürkle-de-la-Camp-Platz, 144789 Bochum,
Universitätsklinikum Bonn – Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen, Sigmund-Freud-Straße 25, 53127 Bonn,
Universitätsklinikum Münster – Ambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen, Albert-Schweitzer-Campus 1, 48149 Münster,
Universitätsklinikum Jena – Ambulanz für ALS, Erlanger Allee 101, 07747 Jena,
*Abbildung 2: An der digitMIE-Studie teilnehmende ALS-Ambulanzen und Beatmungszentren*
### Wie erfolgt die Datenerhebung in der digitMIE-Studie?
In der *digitMIE-Studie* wird die Versorgung mit einem Hustenassistenten wissenschaftlich erfasst. Zu diesem Zweck werden klinische Daten zur ALS und der Hustenschwäche systematisch erhoben. In der Studie wird eine *PCF* (peak cough flow)-Messung zur Erfassung der Hustenschwäche strukturiert durchgeführt.
An Studienzentren, an denen die *PCF-Messung* bisher nicht etabliert war, wird die Methode eingeführt; die *PCF-Meter* werden den teilnehmenden Zentren zur Verfügung gestellt. Daten werden zu 2 Zeitpunkten (Visite 1 und 2) erhoben:
1. Bei Indikationsstellung eines Hustenassistenten (Visite 1): bei medizinischer Indikation, aber noch vor Beginn der Behandlung mit einem Hustenassistenten werden klinische Parameter erfasst und eine Befragung des Patienten durchgeführt (Datenerfassung bei Indikationsstellung). Nach Einschluss in die Studie wird die digitale Dokumentation der Studiendaten über die *Ambulanzpartner-Plattform* realisiert.
2. Nach Versorgung mit einem Hustenassistenten (Visite 2): Innerhalb von vier Monaten nach Beginn der Hustenassistenten-Behandlung (Cough Assist E70) werden die klinischen Parameter erneut erhoben und die Patienten zu den subjektiven Behandlungsergebnissen befragt.
Die Erhebung der klinischen Daten erfolgt durch die Studienzentren. Die Patientenbefragung geschieht entweder während einer Patientenvisite, in einem Telefoninterview oder über einen Online-Fragebogen.
### Wer kann teilnehmen?
Menschen, die die folgenden Kriterien erfüllen, können an der Studie teilnehmen:
- Diagnose einer ALS oder einer anderen neuromuskulären Erkrankung
- vorliegen einer Hustenschwäche<
- ärztliche Indikation für einen Hustenassistent
- Versorgung mit einem Hustenassistent
-
Die Studie ist für den Einschluss von 100 Teilnehmern geplant.
### Wie erfolgt die Teilnahme?
Wenn Sie an der *digitMIE-Studie* teilnehmen möchten, sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt in einer der teilnehmenden ALS-Ambulanzen oder Beatmungszentren an. Selbstverständlich können Sie uns auch telefonisch (030-81031410) oder per Email () kontaktieren.
Weitere Informationen zur Ambulanzpartner Registerstudie und zur *digitMIE-Studie* finden Sie unter [www.ap-registerstudie.de](http://www.ap-registerstudie.de)
Ihr Ambulanzpartner-Team
### Kontakt
Susanne Spittel
*Projektleitung*
Ambulanzpartner Versorgungsforschung
c/o Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstr. 1
13353 Berlin
Fon: 030 81031410
Mail:
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, digitMIE, Register study, Health services research
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### [3. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Patienten mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/statustreffen-registerstudie-als/)
**Published:** October 11, 2018
**Author:** admin
**Content:**
*Ambulanzpartner* veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (Neurowoche 2018) in Berlin das „3. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“
Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu
- online ALSFRSr, ALSFRSex
- digitMIE
- digitRobot
- digitEdaravone
- digitMobility
innerhalb der Registerstudie geben. Das Treffen findet am Freitag 02. November 2018 statt. Über die Ergebnisse werden wir im November berichten.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, German Society for Neurology (DGN), digitAmbulanzpartner Registerstudie, Health services research
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### [Das Edaravone-Management-Programm](https://www.ambulanzpartner.de/edaravone-management-programm/)
**Published:** November 2, 2018
**Author:** admin
**Content:**
+++ Achtung: diese Nachricht ist nicht mehr gültig +++
**Nach der Rücknahme des Zulassungsantrages für Edaravone in der EU durch den pharmazeutischen Hersteller Mitsubishi Tanabe Pharma wurde das Evaravone-Programm beendet.**
Im Mai 2017 wurde das Medikament *Edaravone* zur Behandlung der ALS in den USA zugelassen (Handelsname: *Radicava*™). In Deutschland ist *Edaravone* – bis zur möglichen Zulassung – durch Einzelimport über internationale Apotheken gemäß § 73 Arzneimittelgesetz grundsätzlich verfügbar. Bisher steht *Edaravone* ausschließlich in einer intravenösen Darreichungsform zur Verfügung.
Die Behandlung mit *Edaravone* erfolgt in Behandlungszyklen. Ein Behandlungszyklus umfasst 28 Tage. Der Zyklus besteht aus 14 Tagen, in denen an 10 Tagen Infusionen absolviert werden müssen, sowie 14 Tage einer Behandlungspause.
Durch den Import und die kontinuierliche Fortführung der Infusionen ist die Edaravone-Behandlung mit entsprechenden zeitlichen und logistischen Aufwendungen verbunden. Das ***Edaravone-Management-Programm*** (***EMP***) unterstützt Patienten und Ärzte bei der komplexen Anwendung des Medikaments im ambulanten Bereich.
- Vernetzung und Informationsaustausch von Patient, Arzt und Apotheker über die Internetplattform Ambulanzpartner
- Unterstützung bei der Versorgung
- Monitoring des Krankheitsverlaufs und der Behandlungszufriedenheit
*Abbildung 1: Zeitliche Abfolge der Edaravone-Behandlung*
### Vernetzung von Patient, Arzt und Apotheker
Nachdem die Entscheidung zur Behandlung mit *Edaravone* von einem Facharzt für Neurologie getroffen wurde, erfolgt die Antragstellung auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse. Mit Bewilligung der Kostenübernahme muss der Import von *Edaravone* und die ambulante Infusionsbehandlung organisiert werden. Eine Abstimmung der beteiligten Personen ist daher von besonderer Bedeutung.
Das ***EMP*** vernetzt und unterstützt Ärzte, Apotheker sowie Patienten und Angehörige vor und während der Behandlung mit *Edaravone*. Mit dem ***EMP*** werden Daten zum Import, Logistik, Versorgung und Krankheitsverlauf über die Internetplattform *Ambulanzpartner* erhoben und allen Beteiligten bereitgestellt.
### Unterstützung bei der Versorgung
Mit dem ***EMP*** erhalten Patienten, die bei ihrem Arztbesuch verordnete Edaravone-Therapie nach Hause geliefert, ohne selbst eine Apotheke aufsuchen zu müssen. Durch den fristgerechten Import des Arzneimittels kann eine laufende Edaravone-Therapie zuverlässig fortgeführt werden. Damit ermöglicht das ***EMP*** eine bundesweit einheitliche und effektive ambulante Edaravone-Versorgung.
*Abbildung 2: Organisatorische Unterstützung der Edaravone-
Behandlung durch Ambulanzpartner. GKV, PKV: gesetzliche, private Krankenversicherung*
### Monitoring des Krankheitsverlaufs und der Behandlungszufriedenheit
Die therapeutische Wirkung von *Edaravone* wurde in klinischen Studien anhand der *ALS-Schweregrad-Skala* (*ALSFRSr*) ermittelt. Somit ist die *ALSFRSr-Skala* relevant für die Festlegung individueller Therapieentscheidungen.
Im ***EMP*** werden die *ALSFRSr-Skala* und andere Selbstbewertungsdaten strukturiert erfasst. Patienten werden regelmäßig eingeladen, telefonisch oder online den *ALSFRSr* zu erheben. Aus dem *ALSFRSr-Verlauf* ergeben sich wichtige Informationen über den Behandlungs- und Versorgungsbedarf des Patienten. Weiterhin werden die pseudonymisierten *ALSFRSr-Werte* akademischen Forschungseinrichtungen und forschenden Unternehmen zur Verfügung gestellt. Dabei sollen offene Forschungsfragen zu *Edaravone* beantwortet werden.
*Abbildung 3: Betroffenheit bei Behandlungsbeginn anhand der ALSFRS-Skala. Der durchschnittliche Erkrankungsstatus von Patienten im Ambulanzpartner-Netzwerk liegt bei Beginn der Behandlung mit Edaravone bei 38 ALSFRSr-Punkten (min. 24, max. 46 Punkte). Quelle: Ambulanzpartner Registerstudie, Stand 01.09.2018*
### Patientenbewertung von Edaravone
**Frage:**
Sie nehmen *Edaravone* ein. Wir möchten Sie bitten, uns mitzuteilen, wie wahrscheinlich es ist, dass Sie *Edaravone* einem Freund (m/w) oder Kollegen (m/w) weiterempfehlen würden.
Auf einer Skala von 0 bis 10 Punkten:
10 = Eine Empfehlung ist höchst wahrscheinlich
0 = Eine Empfehlung ist absolut unwahrscheinlich
*Abbildung 4: Patientenbewertung von Edaravone. Gesamtteilnehmer: 30 Patienten mit ALS.
Quelle: Ambulanzpartner Registerstudie, Stand 01.09.2018.*
### Wie erfolgt die Teilnahme am EMP?
Wenn Sie am ***Edaravone-Management-Programm*** teilnehmen möchten, können Sie uns telefonisch (030-81031410) oder per Email () kontaktieren.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Service, Digitization, Edaravone, Medication management, Network, Supply processes
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### [Menschen mit ALS wünschen sich mehr Robotik in der Pflege](https://www.ambulanzpartner.de/als-robotik-pflege/)
**Published:** November 26, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Aufgrund der funktioneller Einschränkungen haben Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) hohe pflegerische Bedarfe und benötigen eine komplexe Hilfsmittelversorgung. Der gezielte Einsatz von Robotik – oder auch Robotertechnik – kann dazu beitragen, dass die Patientenautonomie gestärkt und die Pflege entlastet wird. Vor diesem Hintergrund arbeiten Experten im *Ambulanzpartner-Netzwerk* an dem **Einsatz von Roboter-gestützten Assistenzsystemen bei der ALS**.
Im Rahmen dieser Arbeiten wurde die Akzeptanz von **Roboter-gestützten Assistenzsystemen** bei Patienten mit ALS untersucht. Die spannenden Ergebnisse wurden auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie im November 2019 mit dem Fachpublikum diskutiert und sollen in diesem Newsletter allen Interessierten im *Ambulanzpartner-Netzwerk* vorgestellt werden.
### Akzeptanz von Robotik in der Pflege bei der ALS
Mit der Studie wurde die Akzeptanz von **Roboter-unterstützten Assistenzsystemen** aus der Perspektive von ALS-Patienten systematisch analysiert. Insbesondere wurde die grundsätzliche Offenheit von Patienten mit ALS für Robotertechnik und speziell die Akzeptanz gegenüber eines teilautomatisierten Robotik-Arms zur Unterstützung der Pflege untersucht.
### Die Studie `Robotik in der Pflege bei der ALS´
Die Studie wurde als sogenannte prospektive Kohortenstudie entwickelt und von August bis Oktober 2017 durchgeführt. Untersucht wurden Patienten mit der Diagnose einer ALS. Die Datenerhebung erfolgte online über die „Ambulanzpartner“ Versorgungs- und Forschungsplattform (old.ambulanzpartner.de). Die Technikbereitschaft wurde mittels der Kurzskala nach Neyer (2012) gemessen; die Akzeptanz gegenüber eines Robotik-Arms mittels eines mehrdimensionalen Fragebogens, dem ein Kurzfilm zu einem Roboter-Arm vorgeschaltet war. Der Schweregrad der ALS wurde anhand der *erweiterten ALS-Funktionsskala* (*ALSFRS-extended*) ermittelt.
### Ergebnisse der Studie zur Akzeptanz von Robotik
Insgesamt nahmen 89 ALS-Patienten an der Studie teil (Tabelle). Die Technikbereitschaft der befragten Patienten lag im oberen Drittel (49 von 60 Punkten) und unterschied sich nicht wesentlich zwischen Frauen und Männer (47 vs. 49 Punkte) sowie dem Alter der Patienten.
Die Auswertung des Fragebogens zur Akzeptanz von Robotik zeigte, dass 35 % der Befragten (n=30) sich bereits über den Einsatz robotergestützter Assistenzsysteme informiert hatten.
13 % (n=11) der Studienteilnehmer nutzen diese bereits im Alltag (z. B. Service-Roboter). 23 % (n=20) der Befragten befanden sich bereits in einer Situation, in der sie sich einen Roboter zur pflegerischen Unterstützung gewünscht hätten. Aktuell von einem Robotik-Arm profitieren würden 26 % (n=23) der Teilnehmer.
40 % (n=34) können sich vorstellen den Robotik-Arm für körperferne Handlungen (z. B. Gegenstände greifen) zu verwenden; 38 % (n=32) auch für körpernahe Handlungen (z. B. Kratzen). Die Notwendigkeit eines **Robotik-gestützten Assistenzsystems** als verordnungsfähiges Hilfsmittel sehen 80 % (n=67) der Patienten.
Abbildung: Akzeptanz gegenüber dem Robotik-Arms, 6-Punkte Likert-Skala, Quelle Ambulanzpartner
### Die Studie zeigt den Wunsch nach Robotik für mehr Autonomie und Unterstützung der Pflege
Die meisten befragten Patienten mit ALS zeigten grundsätzlich eine hohe Offenheit für Technik und stehen dem Einsatz technischer Assistenzsysteme positiv gegenüber. Konkret besteht aus der Perspektive der Patienten ein aktueller Bedarf zum Einsatz eines Robotik-Arms in der Pflege. Dabei steht der Wunsch mit dem Robotik-Arm die Patientenautonomie zu erhalten und die Pflege zu unterstützen im Vordergrund. Der Einsatz eines Robotik-Arms als Hilfsmittel in der Pflege wird von der Mehrheit der Befragten als notwendig bewertet.
Die Ergebnisse der Studie bieten eine Orientierung für den zukünftigen **Einsatz von Robotik bei Patienten mit ALS**. Roboter-gestützte Assistenzsysteme könnten sich als große Hilfe erweisen, wenn es darum geht, möglichst lange Teilhabe und Patientenautonomie zu ermöglichen.
Die Studie wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Forschungsvorhabens ROBINA ([www.projekt-robina.de](https://www.projekt-robina.de)) gefördert.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, Robotik
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### [Studie zur Erfassung der Behandlung mit Nusinersen bei Erwachsenen](https://www.ambulanzpartner.de/en/study-to-record-treatment-with-nusinersen-in-adults/)
**Published:** January 14, 2019
**Author:** admin
**Content:**
Nusinersen (Spinraza®) ist zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie (SMA) zugelassen. Für Säuglinge und Kinder kann mit Nusinersen das Fortschreiten der Erkrankung gestoppt und eine Verbesserung der Muskelfunktionen erreicht werden. Für Erwachsene liegen bislang keine systematischen Daten zur Behandlung mit Nusinersen vor. Zur Verbesserung der Datenlage bei Erwachsenen mit einer Nusinersen-Therapie ist daher eine wissenschaftliche Behandlungsdokumentation notwendig.
Ein sehr effektiver Weg der Behandlungsdokumentation ist eine strukturierte Bewertung der Behandlung auf dem Ambulanzpartner Versorgungsportal durch den Patienten selbst. Für die Selbstbewertung der Therapie werden drei Fragebögen zur digitalen Erfassung der Behandlung mit Nusinersen auf Ambulanzpartner zur Verfügung gestellt. Die Dokumentation ist als wissenschaftliche Registerstudie mit der Bezeichnung digitNusinersen1 konzipiert.
Die Teilnahme erfordert das regelmäßige Beantworten von drei Fragebögen (ALSFRS-ex, TSQM und MYMOP), die im folgenden vorgestellt werden.
### Erweiterte ALS-Funktionsskala ALSFRS-ex
Der individuelle Krankheitsverlauf der SMA wird über die erweiterte ALS-Funktionsskala (ALSFRS-ex) gut erfasst. Der ALSFRS-ex-Fragebogen ermittelt aktuelle Beeinträchtigungen von alltäglichen Fähigkeiten in Folge der SMA. Der Fragebogen besteht aus 15 Fragen zu körperlichen Funktionen (z. B. Sprechen, Schlucken, Gehen). Zu jeder Frage gibt es 5 Auswahlmöglichkeiten, um einzuschätzen, ob eine Beeinträchtigung vorliegt und wie stark diese ausgeprägt ist. Der Fragebogen soll während der Nusinersen-Therapie in regelmäßigen Abständen von 3 Monaten beantwortet werden
*Abb 1. Beispiel eines Verlaufsdiagramms der ALSFRS-ex im Ambulanzpartner Patientenkonto*
### Behandlungszufriedenheitsfragenbogen TSQM
Die Zufriedenheit mit dem Medikament Nusinersen wird durch den TSQM- (Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication) Fragebogen ermittelt. Dabei handelt es sich um eine Bewertungsskala mit neun Fragen zur Erfassung der Patientenzufriedenheit mit Nusinersen. Die Fragen des TSQM beziehen sich auf drei Bereiche: Wirksamkeit (Fragen 1 bis 3), Anwendungsfreundlichkeit (Fragen 4 bis 6) und Gesamtzufriedenheit (Fragen 7 und 9). Die Fragen werden auf einer Skala von sehr unzufrieden bis sehr zufrieden beantwortet. Jede der Fragen wird in einem Summenwert ausgewertet, der Werte zwischen 0 und 100 einnehmen kann. Ein größerer Summenwert entspricht einer höheren Zustimmung.
*Abb 2. Beispiel eines Verlaufsdiagramms des TSQM-Fragebogens im Ambulanzpartner Patientenkonto*
### Der Behandlungsergebnis-Fragebogen MYMOP
Der MYMOP (Measure Yourself Medical Outcome Profile)-Fragebogen ist ein vom Patienten erzeugtes Messinstrument. Das bedeutet, dass der Patient entscheidet welche Beeinträchtigungen gemessen werden. Der MYMOP besteht aus einem ersten Fragebogen und einem Verlaufsfragebogen. In dem ersten MYMOP-Fragebogen legt der Patient fest, welches Symptom für ihn am wichtigsten ist. Dieses Symptom wird in den Fragebogen eingetragen. Die Angabe eines zweiten Symptoms ist optional und sinnvoll aber nicht unbedingt notwendig. Weiterhin wählt der Patient eine für ihn wichtige Aktivität des täglichen Lebens, die durch die Symptome 1 oder 2 verhindert oder beeinträchtigt wird. Die Symptome und die Aktivität werden bewertet, wie der Zustand in der letzten Woche auf einer Skala von 0 bis 6 war.
Im MYMOP-Verlaufsfragebogen ist die einzige neue Information in einem dritten Symptom enthalten, das aber optional ist. Die MYMOP-Verlaufsfragebögen werden in regelmäßigen Abständen von 3 Monaten erhoben.
*Abb 3. Beispiel eines Verlaufsdiagramms des MYMOP-Fragebogens im Ambulanzpartner Patientenkonto*
### Datenspende
Die drei Fragebögen können online, telefonisch oder schriftlich ausgefüllt werden. Die online Beantwortung kann von zu Hause über das Patientenkonto auf Ambulanzpartner erfolgen. Für die telefonische Erhebung der Fragebögen werden individuelle Termin mit einer erfahrenen Interviewerin vereinbart. Die schriftliche Beantwortung der Fragebögen erfolgt direkt in den teilnehmenden Ambulanzen.
### Verlaufsdiagramme auf Ambulanzpartner
Die Ergebnisse der drei Fragebögen werden als Verlaufsdiagramme im Patientenkonto auf Ambulanzpartner grafisch dargestellt. Patienten/-innen und behandelnden Ärzten/-innen steht damit eine visuelle Darstellung des Krankheitsverlaufs sowie der Bewertung der Behandlungszufriedenheit und des Behandlungsergebnisses zur Verfügung. Diese Verlaufsdiagramme können für die Beteiligten an der komplexen Therapie mit Nusinersen sehr sinnvoll sein.
*Abb. 4. Navigationsleiste mit der Link zu den Verlaufsdiagrammen von ALSFRS-ex, TSQM und MYMOP im Ambulanzpartner Patientenkonto*
### Versorgungsforschung
Die Ergebnisse des Projekts sind für die Erforschung von Nusinersen von großer Bedeutung. Die anonymisierten Bewertungsdaten werden akademischen Forschungseinrichtungen und forschenden Unternehmen zur Verfügung gestellt und helfen Fragen zur Versorgung und Behandlung mit Nusinersen zu beantworten.
### Kontakt
Projekt digitNusinersen1
Ambulanzpartner Versorgungsforschung
Westhafenstr. 1
13353 Berlin
**Categories:** Forschung, News, SMA
**Tags:** Nusinersen, Register study, SMA, Spinale Muskelatrophie, Health services research
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### [Neue Software für die Klassifikation von Hilfsmitteln geht in den Livebetrieb](https://www.ambulanzpartner.de/klassifikation-hilfsmittel/)
**Published:** May 29, 2019
**Author:** admin
**Content:**
Seit 2011 wurden im Hilfsmittel-Modul der Ambulanzpartner Internetplattform über 76.000 Hilfsmittelversorgungen koordiniert und dokumentiert. Von dem hochspezialisierten und strukturierten Hilfsmittel-Fallmanagement über eine digitale Plattform haben etwa 9.000 Patienten sowie Versorger, Angehörige und gleichzeitig auch die Wissenschaft profitiert. Mit den gesammelten Erfahrungen aus dem Fallmanagement der vergangenen Jahre haben wir eine neue Softwareversion entwickelt, die die Qualität der Hilfsmittel-Daten noch einmal deutlich verbessern soll.
Die neue Softwareversion enthält das Hilfsmittelverzeichnis der gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV). Dieses Hilfsmittelverzeichnis war bislang nicht in unser Internetportal eingebunden. Mit der Verknüpfung von Versorgungsprozessen und Hilfsmittelverzeichnis der GKV kann jetzt jedes gelieferte Hilfsmittel mit Produktnummer und Produktname eindeutig klassifiziert werden. Mit diesem Schritt möchten wir eine bessere Versorgungstransparenz für Patienten und Versorger und genauere Daten für die Versorgungsforschung erhalten.
Wir freuen uns Ihnen mitzuteilen, dass am Montag den 03. Juni 2019 eine neue Softwareversion (Version 5.5.1) mit der neuen Hilfsmittelklassifikation und den dazugehörigen Anpassungen im Hilfsmittel-Modul in den Livebetrieb gehen wird. Damit unsere Versorgungspartner auf die neue Softwareversion gut vorbereitet sind haben wir für sie einen Newsletter sowie Videotutorials erstellte. In dem Newsletter und den Tutorials werden Schritt für Schritt die wichtigsten Dinge erklärt, die für die Anlage und Bearbeitung eines Versorgungsprozesses mit der neuen Hilfsmittelklassifikation als Versorger benötigt werden.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Provision of aids, Versorgungsdaten, Health services research, Supply management, Supply processes
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### [4. Statustreffen der Registerstudie zur Versorgung von Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/4-statustreffen-studie-versorgung-als/)
**Published:** July 4, 2019
**Author:** admin
**Content:**
*Ambulanzpartner* veranstaltet auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Stuttgart das „4. Statustreffen der Registerstudie zur Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung von Patienten mit ALS“
Im Rahmen des Statustreffens wollen wir mit den Ärzten und Studienkoordinatoren aus den Studienzentren über den aktuellen Status der Studie sprechen und ein Update zu
digitMIE
digitRobot
digitNusinersen
der ALS App
innerhalb der Registerstudie geben. Das Treffen findet am Mittwoch 25.09.2019 statt. Über die Ergebnisse werden wir im September berichten.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, digitMIE, digitNusinersen, digitRobot, Register study, Health services research
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### [„Versorgung. Gemeinsam. Gestalten“: Ambulanzpartner Anwenderkonferenz für Hilfsmittelversorger 2019](https://www.ambulanzpartner.de/versorgung-gemeinsam-gestalten-2019/)
**Published:** August 19, 2019
**Author:** admin
**Content:**
Wir laden zur Ambulanzpartner Anwenderkonferenz für Hilfsmittelversorger am 15.11.2019 in Berlin ein, um über die gemeinsame Gestaltung der Hilfsmittelversorgung zu diskutieren. Seit 9 Jahren nutzt ein Netzwerk aus Hilfsmittelversorgern unsere Versorgungsplattform für ein digitales Versorgungsmanagement.
Wir blicken am 15. November auf die Daten und Prozesse eines internet-basierten Versorgungsmanagements von über 12.000 Patienten zurück und geben einen Ausblick in die Zukunft. Damit die gemeinsame Hilfsmittelversorgung erfolgreich bleibt, möchten wir herausfinden, wo Ambulanzpartner die Versorgung besser unterstützen kann.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Service, Provision of aids, Network, Platform, Supply management, Supply processes
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### [Bewegungstrainer im Test: welchen Nutzen haben Bewegungstrainer bei der Amyotrophen Lateralsklerose?](https://www.ambulanzpartner.de/bewegungstrainer-amyotrophe-lateralsklerose/)
**Published:** September 8, 2019
**Author:** admin
**Content:**
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden eine langsam fortschreitende Muskelschwäche (Parese), Muskelschwund (Atrophie) und Steifigkeit (Spastik) der Arme und Beine.
Therapeutische Bewegungstrainer für Arme und Beine ermöglichen vom Stuhl oder Rollstuhl aus eine aktive (mit Muskelkraft) oder passive (mit Motorkraft) Behandlung.
Mit einem Bewegungstrainer können bei der ALS die erhaltenen Muskelgruppen der Arme und Beine gestärkt, die Spastik reduziert und die Beweglichkeit der Gelenke erhalten bleiben. Die Durchblutung der Arme und Beine kann durch die regelmäßige Nutzung des Bewegungstrainers gefördert sowie das Thrombose- und Arthroserisiko reduziert werden. Durch die Vermeidung von Gelenkversteifungen (Kontrakturen), Gelenkabnutzungen (Arthrosen) und Lymphödemen können Gelenk-, Kapsel- und Muskelschmerzen reduziert oder verhindert werden.
### Versorgungsforschungsstudie zur Erfassung der Behandlung mit einem Bewegungstrainer bei der ALS
Trotz der genannten Vorteile eines therapeutischen Bewegungstrainings liegen bisher nur wenige systematische Daten über den Nutzen der Therapie mit einem Bewegungstrainer bei der ALS vor. In einer neuen Studie sollen die Symptome der Muskelsteifigkeit und Muskelschwäche sowie der Nutzen eines Bewegungstrainers aus Patientenperspektive in der Praxis analysiert werden.
Die von Ambulanzpartner entwickelte Registerstudie trägt den Namen „Digitale Erfassung der Behandlung mit einem THERA-Trainer bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (digitTHERA)“
In der digitTHERA-Versorgungsforschungsstudie wird bei Patienten, die seit mindestens einem Monat einen THERA-Trainer in der „Routineanwendung“ nutzen, das subjektive Erleben ihrer Muskelsteifigkeit und Muskelschwäche sowie das Behandlungsergebnis des THERA-Trainers untersucht.
Durch die systematische Auswertung der Daten soll die zukünftige ALS-Behandlung mit einem Bewegungstrainer optimiert werden. So werden die Ergebnisse unserer Studie dazu beitragen, medizinische Leitlinien und Behandlungsempfehlungen über den Einsatz von Bewegungstrainern bei der ALS zu entwickeln.
### In welchem Zeitraum wird die digitTHERA-Studie durchgeführt?
Die im Februar 2019 gestartete Studie läuft über einen Zeitraum von 24 Monate und wird im Januar 2021 abgeschlossen.
### Wo wird die Studie durchgeführt?
Die folgenden ALS-Ambulanzen in Deutschland nehmen bereits an der Studie teil oder möchten daran teilnehmen:
**ALS-Ambulanzen, die bereits teilnehmen:**
Alfried Krupp Krankenhaus – Ambulanz für ALS,
Alfried-Krupp-Straße 21, 45131 Essen
Charité – Universitätsmedizin Berlin – Ambulanz für ALS,
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
Diakonissenkrankenhaus Mannheim – Klinik für Neurologie,
Speyerer Straße 91 – 93, 68163
Universitätsklinikum Bergmannsheil – Ambulanz für ALS,
Bürkle-de-la-Camp-Platz 1, 44789 Bochum
Universitätsklinikum Jena – Ambulanz für ALS,
Erlanger Allee 101, 07747 Jena
Universitätsklinikum Leipzig – Ambulanz für ALS,
Liebigstraße 20, 04103 Leipzig
Universitätsmedizin Göttingen – ALS-Ambulanz,
Robert-Koch-Straße 40, 37075 Göttingen
**ALS-Ambulanzen, die eine Teilnahme planen:**
Klinikum rechts der Isar der Technische Universität München – Ambulanz für Motoneuronerkrankungen,
Ismaninger Straße 22, 81675 München
Medizinische Hochschule Hannover – Ambulanz für ALS,
Carl-Neuberg-Straße 130625 Hannover
Universitätsklinikum Bonn – Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen,
Sigmund-Freud-Straße 25, 53127 Bonn
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden – Ambulanz für Motoneuronerkrankungen,
Fetscherstraße 74, 01307 Dresden
Universitätsklinikum Halle (Saale) – Neurologische Ambulanz,
Ernst-Grube-Straße 40, 06097 Halle / Saale
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel, Ambulanz für Muskelerkrankungen,
Arnold-Heller-Straße 3, 24105 Kiel
Universitätsklinikum Ulm – Ambulanz für ALS und motorische Systemerkrankungen,
Oberer Eselsberg 45, 89081 Ulm
Universitätsmedizin Rostock, ALS-Ambulanz,
Gehlsheimer Straße 20, 18147 Rostock
*ALS-Ambulanzen, die an der digitTHERA-Studie bereits teilnehmen (grün) oder eine Teilnahme planen (gelb).*
### Wie erfolgt die Datenerhebung in der digitTHERA-Studie?
In der digitTHERA-Studie wird die Versorgung mit einem THERA-Trainer wissenschaftlich erfasst. Zu diesem Zweck werden Daten zur Nutzung und zum subjektiv erlebten Nutzen der Therapie mit dem THERA-Trainer erhoben. Die Daten werden 1 bis 6 Monate nach der erfolgten Versorgung mit einem THERA-Trainer erhoben.
Die Patientenbefragung geschieht entweder während einer Patientenvisite im Studienzentrum, in einem Telefoninterview oder über einen Online-Fragebogen.
### Wer kann teilnehmen?
Menschen, die die folgenden Kriterien erfüllen, können an der Studie teilnehmen:
• Diagnose einer ALS
• Vorliegen einer Parese der unteren und / oder oberen Extremitäten
• Versorgung mit einem THERA-Trainer
### Wie erfolgt die Teilnahme?
Wenn Sie an der digitTHERA-Studie teilnehmen möchten, sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt in einer der teilnehmenden ALS-Ambulanzen an. Selbstverständlich können Sie uns auch telefonisch (030-81031410) oder per Email (forschung@ambulanzpartner.de) kontaktieren.
Wir freuen uns über Ihr Interesse.
Susanne Spittel
*Studienkoordinatorin*
Marcel Gaudlitz
*Projektmanager*
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, Register study, Rehabilitation, Versorgungsdaten, Health services research
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### [Dank für Datenspende für wichtige Veröffentlichung zur Spastikbehandlung der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/dank_datenspende_als/)
**Published:** December 5, 2019
**Author:** admin
**Content:**
Im September 2019 wurden Daten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk zur Behandlung der Spastik mit Nabiximols bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) veröffentlicht.
Der Artikel in der Fachzeitschrift `BMC Neurology´ kann unter dieser Link abgerufen werden:
Die veröffentlichte Studie wurden in 2017 durchgeführt und zeigt einen differenzierten Gebrauch von Nabiximols bei der ALS. Die Daten lassen darauf schließen, dass zwei unterschiedliche Anwendungsszenarien bei der ALS bestehen: Patienten mit einer hochfrequenten Einnahme zur intensiven Symptomkontrolle sowie Patienten mit reduzierter Einnahme, die als Bedarfsmedikation zu betrachten ist. Die Auswertung der Selbstbewertungen zeigte eine gute Zufriedenheit der Patienten mit Nabiximols.
**Wir möchten uns bei allen Patienten für ihr Teilnahme und Datenspende in dieser Studie bedanken!** Mit der `Spende´ ihrer Daten haben sie dazu beigetragen, dass die Behandlung der Spastik bei der ALS besser verstanden wird.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Spasticity, Versorgungsdaten, Health services research
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### [Die ALS-App für Menschen mit ALS: erstmalig für Smartphones und Tablets veröffentlicht](https://www.ambulanzpartner.de/die-als-app/)
**Published:** February 16, 2020
**Author:** admin
**Content:**
Unsere Entwickler haben die ALS-App fertig programmiert. Die ALS-App ist für iOS und Android im Apple App-Store und über Google Play verfügbar. Die ALS-App ist die erste mobile App in Deutschland, die eine Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) auf Smartphones und Tablets ermöglicht.
**Erfassung des Krankheitsverlaufs**
Mit der App wird der Krankheitsverlauf der Amyotrophen Lateralsklerose über die ALS-Funktionsskala (ALS-FRSr) erfasst. Die Stärken und der Nutzen der App ergeben sich aus verschiedenen Perspektiven:
• Für Menschen mit ALS: Mit der Beantwortung der ALS-Funktionsskala über die App können Menschen mit ALS den aktuellen Schweregrad der ALS und ihren individuellen Krankheitsverlauf (Progressionsrate) abschätzen.
• Für den behandelnden Arzt: Die vom Patienten über die App vorgenommene Selbstbewertung ist auch für den Arzt einsehbar. Damit kann das Behandlungsteam während der Visite und zwischen den Terminen einen Einblick in den individuellen Krankheitsverlauf erhalten.
• Für die Forschung: Die Daten des ALS-Funktionsskala sind für die Therapieforschung zukünftiger Medikamente von großer Bedeutung. Jede Selbstbewertung mit der ALS-App verbessert die statistische Aussagekraft des ALS-FRSr, der das Wirksamkeitskriterium („klinischer Endpunkt“) von klinischen Studien und das zentrale Zulassungskriterium für neue Medikamente darstellt. Weiterhin forschen wir, wie der ALS-FRSr genutzt werden kann, um Versorgungsbedarfe zum Beispiel mit Mobilitäts-, Kommunikations- oder Atemhilfen frühzeitig und präzise zu erkennen.
Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens einer regelmäßigen Selbstbewertung stellen wir Menschen mit ALS diese App zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt eine gemeinsame Datenbank. Die Verbindung zwischen der ALS-App und der Ambulanzpartner-Plattform ermöglicht eine grafische Darstellung des Erkrankungsverlaufs im Patientenkonto.
**Die ALS-App im App Store**
Die ALS-App ist bei Google Play und im Apple App-Store verfügbar. Die ALS-App finden Sie, wenn Sie die Suchwort „amyotrophe“ oder „Lateralsklerose“ oder „Ambulanzpartner“ eingeben. Mit diesen Suchbegriffen lässt sich die ALS-App finden und kostenfrei herunterladen.
Unser Anspruch ist es, die ALS-App beständig zu verbessern. Das geht nur mit Ihrer Hilfe. Schicken Sie uns bitte ehrliches Feedback zur App an oder bewerten Sie die App im Store bei Apple oder Google.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Digitization, Internet, Course of the disease, Health services research
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### [Hohe Patientensicherheit gegen Corona-Virus im Versorgungsnetzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/patientensicherheit-corona-virus/)
**Published:** April 24, 2020
**Author:** admin
**Content:**
Um eine Übertragung des Corona-Virus und eine Erkrankung an Covid-19 zu verhindern, ist es sinnvoll in allen Bereichen der Versorgung Präventionskonzepte zu entwickeln und umzusetzen. Dies gilt insbesondere für die Versorgung von Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen
Da bisher nur wenig über die präventiven Maßnahmen der Versorger und TherapeutInnen bekannt ist, haben wir unter unseren NetzwerkpartnerInnen eine Umfrage bezüglich der von ihnen ergriffenen Maßnahmen zum Schutz vor einer Infektion mit dem Corona-Virus durchgeführt. Diese online Umfrage vom 20. April 2020 richtete sich an alle Therapiepraxen und Sanitätshäuser unseres Netzwerks und diente der Erfassung der Schutzmaßnahmen im Kontakt mit PatientInnen.
106 TherapeutInnen und MitarbeiterInnen von Sanitätshäusern haben sich am 20.04.2020 an der Umfrage beteiligt, weshalb wir nun ein genaues Bild über die ergriffenen Maßnahmen haben. Es zeigt sich, dass unsere Partner auf das besondere Infektionsrisiko mit dem Corona-Virus konsequent reagiert haben und dieses in der Versorgung und Behandlung von Patienten berücksichtigen. Die Ergebnisse der Umfrage sehen wie folgt aus.
*Abbildung: Antworten auf die Frage `Tragen Sie eine Atemschutzmaske im Kontakt mit Patienten?”
Quelle: online Umfrage am 20.04.2020 von Heilmittel- und Hilfsmittelversorgern im Ambulanzpartner Netzwerk*
*Abbildung: Antworten auf die Frage `Welche Atemschutzmaske verwenden Sie: Mund-Nasen-Schutz, FFP2/FFP3 Maske, selbstgebastelte Maske aus Baumwolle?” Mehrfachantworten möglich.
Quelle: online Umfrage am 20.04.2020 von Heilmittel- und Hilfsmittelversorgern im Ambulanzpartner Netzwerk*
Nahezu alle Sanitätshäuser und Therapiepraxen verwenden eine Atemschutzmaske (94%, n=97) im Kontakt mit Patienten. Davon nutzen 64% einen Mund-Nasen-Schutz, 46% tragen eine FFP-Maske und 44% verwenden eine selbstgebastelte Maske aus Baumwolle. Bei der Beantwortung der Frage zur Art der Atemschutzmaske waren Mehrfachnennungen möglich.
*Abbildung: Antworten auf die Fragen `Tragen Sie Schutzhandschuhe im Kontakt mit Patienten?, Tragen Sie einen Schutzkittel?, Tragen Sie eine Schutzbrille?”
Quelle: online Umfrage am 20.04.2020 von Heilmittel- und Hilfsmittelversorgern im Ambulanzpartner Netzwerk*
Bei den meisten Netzwerkpartnern (79%, n=81) werden dazu auch Schutzhandschuhe eingesetzt. Ein Teil unserer Partner greift zusätzlich auf Schutzkittel (25%) und Schutzbrillen (11%) zurück.
Die gute Resonanz auf unsere Umfrage und die ergriffenen Maßnahmen machen deutlich, dass die besonderen Anforderungen zur Sicherheit der Patienten eingehalten werden. Insbesondere Atemschutzmasken haben einen hohen Stellenwert unter den Präventionsmaßnahmen und werden systematisch eingesetzt. Dies schützt insbesondere Personen mit einem besonderen Risiko eines schweren Krankheitsverlaufs. Wir hoffen mit diesen aktuellen Daten Ihnen hier ein Stück weit Sorgen in Bezug auf die Ansteckungsgefahr während der Hilfs- und Heilmittelversorgung nehmen zu können.
**Hilfe und Kontakt**
Wir sind auch in der Corona-Pandemie für Sie da. Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich an.
koordination@ambulanzpartner.de
Servicetelefon: 030-81031410
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Corona pandemic, Provision of remedies, Provision of aids, Medication management, Network, Supply management
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### [Datenanalyse zur Pharmakotherapie bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose](https://www.ambulanzpartner.de/symptomatische-therapie-als/)
**Published:** May 28, 2020
**Author:** admin
**Content:**
Die symptomatische Behandlung mit Arzneimitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) ist weit verbreitet. Dazu zählt beispielsweise die Behandlung von Spastik, des überschüssigen Speichelflusses oder von Muskelkrämpfen – um nur einige Symptome zu nennen. Viele Patienten mit ALS kennen die Herausforderungen einer täglichen Behandlung mit zahlreichen symptomatischen Medikamenten. Trotzdem lagen uns bislang wenige Daten zu diesem wichtigen Thema vor. So war bis zu unserer Studie nicht bekannt, wie viele und welche Medikamente ein Mensch mit ALS in Deutschland erhält.
Seit Juli 2013 haben 2.392 Menschen mit ALS aus 7 ALS-Zentren in Deutschland an unserem digital-unterstützten Medikamentenmanagement teilgenommen und damit eine wissenschaftliche Erfassung ihrer Medikationsdaten ermöglicht. Im Januar 2020 wurden im Rahmen eines Forschungsprojekts die Medikationsdaten von 7.562 Verordnungen ausgewertet.
*Abbildung: Netzwerk der am Medikationsmanagement teilnehmenden ALS-Ambulanzen. Die genauen Kontaktdaten der Ambulanzen finden Sie unter: https://www.ambulanzpartner.de/#versorgung\_amyotrophe\_lateralsklerose*
Die Ergebnisse dieser wissenschaftlichen Datenanalyse wurden im April in der renommierten neurologischen Fachzeitschrift Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry veröffentlicht.
[**Zum Artikel.**](https://jnnp.bmj.com/content/early/2020/04/21/jnnp-2020-322938)
**Medikamentenmanagement über digitale Plattform**
Über unsere Management- und Forschungsplattform Ambulanzpartner wurden ALS-Zentren, ALS-PatientInnen und spezialisierte Apotheken vernetzt. Das Medikationsmanagement ermöglichte eine verbesserte Koordination und Kommunikation zwischen Patienten, Ärzten und Apothekern. Im Rahmen des Medikationsmanagements wurden Daten zur Medikation strukturiert erhoben und digitalisiert. Damit ermöglichte das Medikationsmanagement eine systematische Auswertung der Pharmakotherapie bei der ALS.
**Wissenschaftliche Analyse der Pharmakotherapie bei der ALS**
Mit der wissenschaftlichen Untersuchung und Veröffentlichung in einer Fachzeitschrift sollten drei wesentliche Ziele erreicht werden:
1.) Den Bedarf einer spezialisierten Versorgung in ALS-Ambulanzen ins Bewußtsein bringen.
2.) Die Notwendigkeit eines spezialisierten Medikamentenmanagements für die ALS aufzeigen.
3.) Die Generierung einer Datengrundlage zur Weiterentwicklung nationaler und europäischer Leitlinien der symptomatischen Therapie.
Für die Studie wurden folgende demographische und klinische Merkmale von 2.342 Patienten ausgewertet: Geschlecht, Alter bei Krankheitsbeginn, Dauer der Erkrankung und ALS-Funktionsskala (ALS-FRSr). Ein Überblick über die erhobenen demographischen und klinischen Details ist in der folgenden Tabelle enthalten.
**Riluzol ist häufigste Therapie**
Das Basismedikament Riluzol erhielten 93% der PatientInnen. Riluzol, das den Krankheitsverlauf moderat verlangsamen kann, ist damit der Standard in der Behandlung der ALS in Deutschland. Neben Riluzol kamen über 100 unterschiedliche symptomatische Medikamente zum Einsatz. Die Definition “symptomatische Medizin” wurde einem Medikament zugeordnet, wenn es zur Kontrolle (mindestens) eines der folgenden ALS-bezogenen Symptome verschrieben wurde: Sialorrhoe, Spastizität, Depression, emotionale Labilität, Schmerzen, Dyspnoe, Schlaflosigkeit, Angst, Unruhe, Muskelkrämpfe, Faszikulationen oder Verstopfung.
An zweiter Stelle nach Riluzol in der Häufigkeitsverteilung wurden anticholinerge Medikamente (53 % der PatientInnen) zur Behandlung des überschüssigen Speichelflusses (Sialorrhoe) verschrieben. An dritter Stelle standen Antidepressiva (52 %) zur Therapie von Herabgestimmtheit, Ängsten, Unruhe oder unkontrolliertem Lachen oder Weinen (motorische Disinhibition). Nach den Antidepressiva zählten Medikamente zur Behandlung der Spastik (einschließlich cannabinoid-haltiger Medikamente, und Botulinumtoxinen; 29 %) zu den häufigsten symptomatische Medikationen.
*Abbildung: Symptomatische Medikamente wurden nach ihrer Verschreibungshäufigkeit, d. h. nach der Anzahl der Patienten, die das jeweilige Medikament erhielten, sortiert.*
**Anzahl der symptomatischen Medikamente pro Patient**
ALS-Patienten erhielten im Mittel 4 symptomatische Medikamente. Die Anzahl der Medikamente pro Patient variierte stark: 1 Medikament pro Patient: 27% (n=630); 2 bis 4 Medikamente: 40% (n=948); 5 bis 10 Medikamente: 25% (n=580); >10 Medikamente: 8% (n=184).
**Spezialisierte Behandlung der ALS in Netzwerken**
Unsere Studie zeigt, dass bei der ALS die symptomatische Pharmakotherapie häufig und stark individualisiert ist. Die Kombination, die Vielfalt der Wirkungsweisen der Arzneimittel und die beträchtliche Anzahl der pro Patient verwendeten Medikamente unterstreichen die Notwendigkeit einer spezialisierten Behandlung in ALS-Zentren und in Netzwerken.
Mit unserem Medikationsmanagement konnten wir Patienten darin unterstützen, eine auf komplexe neurologische Erkrankungen spezialisierte Apotheke zu finden und zu kontaktieren. Unsere Studie zeigt, dass bei komplexen und seltenen Erkrankungen die fachliche Spezialisierung von Apotheken ein Vorteil ist. Die Spezialisierung führte zu einer besonderen Expertise in der Versorgung und Beratung zu Medikamenten der symptomatischen Behandlung der ALS. Wir denken, dass diese Studie dazu beiträgt, dass die Versorgung in spezialisierten Netzwerken zum neuen Standard wird.
**Dank für Datenspende**
Wir möchten uns bei allen Patienten bedanken, die an unserem Medikamentenmanagement teilgenommen und Ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre langjährige Unterstützung und Datenspende gelingen.
**Ihre Ansprechpartnerin für wissenschaftliche Fragen zur Studie**
Susanne Spittel
Projektleiterin Versorgungsforschung
Mail: susanne.spittel@ambulanzpartner.de
Fon: 030 81031410
Wenn Sie am Medikamentenmanagement teilnehmen möchten, sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt in einer der teilnehmenden ALS-Ambulanzen an. Selbstverständlich können Sie uns auch telefonisch oder per Email kontaktieren. Die Teilnahme ist für Patienten kostenlos.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Medication management, Medication plan, Network, Riluzol, Health services research, Supply management
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### [Erwartungen von Menschen mit ALS an einen Roboterarm](https://www.ambulanzpartner.de/erwartungen-als-roboterarm/)
**Published:** December 2, 2020
**Author:** admin
**Content:**
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Hände. Dadurch verlieren die Arme und Hände ihre Funktionen und die motorische Selbstständigkeit wird stark eingeschränkt. Mit einem Roboterarm steht ein neues Hilfsmittel zur Verfügung, das die krankheitsbedingten Funktionsverluste teilweise ausgleichen kann.
Ambulanzpartner unterstützt eine wissenschaftliche Studie, die die Erwartungen an einen Roboterarm bei Menschen mit ALS systematisch erfasst und analysiert. Die Ergebnisse der Studie wurden auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie Anfang November vorgestellt.
In der Studie wurden 58 Patienten mit ALS (Männer: 69%, n=40; Frauen: 31%, n=18) analysiert, die eine ärztliche Verordnung für einen Roboterarm erhielten. Die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) zeigte bei diesen Menschen eine hohe motorische Einschränkung der Arme.
**Nutzung und Möglichkeit der Fixierung des Roboterarms**
Die Mehrheit der Patienten (93%) würde den Roboterarm sowohl am Tage als auch nachts nutzen. 7% der Patienten schließt für sich die Nutzung am Tag aus. Die Fixierung des Roboterarms ist am Rollstuhl (98%, n=57), am Tisch (52%, n=30) oder am Bett (35%, n=20) geplant. Die Bedeutung der Fixierungsoptionen ist in der Abbildung dargestellt.
*Abbildung: Geplante Fixierung des Roboterarms. n=58*
*Abbildung: Bedeutung der Fixierungsoptionen des Roboterarms. n=58*
**Erwartungen an die Versorgung mit einem Roboterarm**
Mehr als 90% der Patienten würden den Roboterarm für körpernahe Bewegungen (z. B. Kratzen oder Brille aufsetzten), zum Anreichen von Getränken, Hantieren von Gegenständen, Öffnen von Türen bzw. Schränken sowie zum Drücken von Knöpfen (z. B. Lichtschalter oder Fahrstuhl) nutzen. Weitere Erwartungen an den Nutzen sind in der folgenden Abbildung dargestellt.
*Abbildung: Patientenerwartungen an einen Roboterarm. n=58*
**Bedeutung der Versorgung insgesamt**
Insgesamt sehen 95% aller Patienten eine Versorgung mit einem Roboterarm als sehr wichtig.
*Abbildung: Bedeutung der Versorgung insgesamt. n=58*
**Roboterarm ist ein sehr wichtiges Hilfsmittel**
Die Möglichkeit der Versorgung mit einem Roboterarm wird von fast allen Patienten als sehr wichtig eingestuft (95%). Dabei zeigen 85% der befragten ALS-Patienten eine starke Einschränkung der oberen Extremitäten. Die Möglichkeit der Fixierung am Rollstuhl wird von fast allen Pateinten erwünscht (98%). Anreichen von Getränken, körpernahe Bewegungen wie Kratzen, Hantieren von Gegenständen, Öffnen von Türen sowie Drücken von Knöpfen stellen die größte Patientenerwartung dar.
Die Versorgung mit einem Roboterarm erfolgt derzeit mit einem individuellen Verfahren der Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Die tatsächliche Versorgungsrate sowie die Akzeptanz und Zufriedenheit mit einem Roboterarm aus Patientenperspektive wird von uns in laufender Forschungsarbeiten untersucht.
**Dank für Datenspende**
Wir möchten uns bei allen Patienten bedanken, die an dieser Robotik-Studie teilgenommen haben und Ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre geduldige Unterstützung und Datenspende gelingen.
**Ihre Ansprechpartnerin für Fragen zur Studie und zum Roboterarm:**
**Dr. Dr. Susanne Spittel**
Projektleiterin medizinische Forschung
Mail: susanne.spittel@ambulanzpartner.de
Fon: 030 81031410
**Die Studie wurde an den folgenden ALS-Zentren durchgeführt:**
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
- Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
- Universitätsklinikum Jena, Zentrum für neuromuskuläre und Motoneuron-Erkrankungen
- Alfried Krupp Krankenhaus Essen, Ambulanz für ALS und andere Motoneuron-Erkrankung
- Universitätsklinikum Bonn – Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen
- Universitätsklinikum Halle (Saale) – Neurologische Ambulanz.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Medical research, Roboterarm, Robotik
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### [Studie zu Bewegungstrainern bei der ALS: intensive Nutzung und hohe Zufriedenheit](https://www.ambulanzpartner.de/studie-bewegungstrainer-als/)
**Published:** January 4, 2021
**Author:** admin
**Content:**
Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Beine. Mit therapeutischen Bewegungstrainern stehen Hilfsmittel zur Verfügung, die eine gerätegestützte Physiotherapie der Beine und Arme in der Häuslichkeit ermöglichen. Therapeutische Bewegungstrainer für die Arme und Beine bieten, in Abhängigkeit vom Schweregrad der Lähmung, einen aktiven oder passiven Modus der gerätegestützten Physiotherapie an.
Wie häufig werden therapeutische Bewegungstrainer genutzt und wie ist das subjektive Erleben der gerätegestützten Physiotherapie sowie die Zufriedenheit mit dem Hilfsmittel bei Menschen mit ALS? Eine von Ambulanzpartner unterstützte wissenschaftliche Studie geht diesen Fragen nach. Die Ergebnisse der Studie sind so aufschlussreich, dass sie auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie im November 2020 vorgestellt wurden.
In der Studie wurden 106 Patienten mit ALS (Frauen: 64%, n=68; Männer: 36%, n=38) analysiert, die mit einem therapeutischen Bewegungstrainer versorgt waren. Die Studie wurde von Februar 2019 bis Januar 2020 an neun spezialisierten ALS-Zentren durchgeführt. Die Datenerfassung mit einem strukturierten Interview erfolgte über die Management- und Forschungsplattform old.ambulanzpartner.de.Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erleiden fortschreitende Lähmungen der Arme und Hände. Mit therapeutischen Bewegungstrainern stehen Hilfsmittel zur Verfügung, die eine gerätegestützte Physiotherapie der Beine und Arme in der Häuslichkeit ermöglichen. Therapeutische Bewegungstrainer für die Arme und Beine bieten, in Abhängigkeit vom Schweregrad der Lähmung, einen aktiven oder passiven Modus der gerätegestützten Physiotherapie an.
**Häufigkeit der Nutzung des therapeutischen Bewegungstrainers**
Die Mehrheit der Patienten (60%) nutzt den therapeutischen Bewegungstrainer mindestens 5 Mal pro Woche. Fast 9% erhalten sogar über 10 Mal pro Woche eine gerätegestützte Physiotherapie. Lediglich 19% nutzen das Hilfsmittel nur mit 1 bis 2 Anwendungen pro Woche. Die genaue wöchentliche Nutzungshäufigkeit ist in der Abbildung dargestellt.
*Abbildung: Wöchentliche Anwendungshäufigkeit des therapeutischen Bewegungstrainers, n=104*
**Nutzen der gerätegestützten Physiotherapie aus Sicht der Patienten**
Aus den Erfahrungen der Patienten ergibt sich folgendes Bild zum Nutzen der therapeutischen Bewegungstrainer. Vier Behandlungsbereiche erreichen eine besonders hohe Zustimmung: Verbesserung des allgemeinen Wohlbefindens (98%), Verminderung des Gefühls der Bewegungslosigkeit, Verbesserung des Gefühls „etwas geschafft zu haben“ und Verminderung des Gefühls des „Einrostens“ (jeweils 97%). Die beiden Behandlungsziele Verminderung der Muskelsteifigkeit (92%) und Bewahrung der Muskelkraft (91%) erhielten ebenso eine hohe Bestätigung. Weitere wichtige Effekte sind in der folgenden Abbildung dargestellt.
*Abbildung: Subjektiver Nutzen der gerätegestützten Physiotherapie*
**Zufriedenheit von Patienten mit dem therapeutischen Bewegungstrainer**
Die Zufriedenheit mit dem therapeutischen Bewegungstrainer wurde durch die sogenannte Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit anhand des Net Promotor Score (NPS) ermittelt: „Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie den Bewegungstrainer, einem Freund (m/w) oder Kollegen (m/w), der an einer Spastik oder schlaffen Parese leidet, weiterempfehlen würden?“ Die Antworten erfolgten auf einer Skala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiter-empfehlung) Punkten.
Die Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit für den therapeutischen Bewergungtrainer wurde mit einem NPS von +61 Punkten (NPS-Skala -100 bis +100, > 0 = positive Bewertung) bewertet. Das entspricht einer sehr hohen Zufriedenheit mit dem Hilfsmittel.
*Abbildung: Net Promoter Score (NPS) zur Zufriedenheit mit einem therapeutischen Bewegungstrainer, n=105*
**Patienten mit ALS nutzen therapeutische Bewegungstrainer intensiv und sind mit ihnen sehr zufrieden**
Die Studie erlaubt erstmals einen vertieften Einblick in das Thema therapeutische Bewegungstrainer für Patienten mit ALS. Das Thema ist insbesondere aufgrund der restriktiven Kostenübernahme der Versorgung durch die Krankenkassen umstritten. Die Mehrheit der Patienten mit ALS (60%) nutzt den therapeutischen Bewegungstrainer mit mindestens 5 Anwendungen pro Woche und erhält damit eine hochfrequente gerätegestützte Physiotherapie in Ergänzung zur physiotherapeutischen Versorgung. Aus Sicht der Patienten werden die untersuchten subjektiven Behandlungsziele einer gerätegestützten Physiotherapie fast durchgängig erreicht. Die Zufriedenheit der Patienten mit dem therapeutschen Bewegungstrainer ist sehr hoch (NPS: +61, ein NPS > 50 gilt als „exzellent“).
**Die Studie zeigt deutlich das Behandlungspotenzial von therapeutischen Bewegungstrainern bei der ALS. Bislang sind die Einsatzmöglichkeiten eines Bewegungstrainers bei der ALS jedoch unzureichend bekannt und unterkommuniziert.**
Um die Behandlungsmethode weiterzuentwickeln, gilt es in zukünftigen Studien herauszufinden, ob durch eine gerätegestützte Physiotherapie auch eine Verbesserung von Funktionen (z. B. durch eine Verminderung der Spastik) erreicht werden kann. Auch wie sich die Nutzung von therapeutischen Bewegungstrainern auf die Entstehung und Entwicklung von Folgesymptomen der Extremitätenlähmungen (Schmerzen, Kontrakturen, Lymphödeme) bei der ALS auswirkt, muss sich noch in zukünftigen Analysen zeigen.
**Dank für Datenspende**
Wir möchten uns bei allen Patienten bedanken, die an dieser Bewegungstrainer-Studie teilgenommen haben und Ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre geduldige Unterstützung und Datenspende gelingen.
**Ihre Ansprechpartnerin für Fragen zur Studie:**
Susanne Spittel, M.Sc.
Projektleiterin medizinische Forschung
Mail: susanne.spittel@ap-soziotech.de
Fon: 030 81031410
**Die Studie wurde an den folgenden ALS-Zentren durchgeführt:**
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
- Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
- Universitätsklinikum Jena, Zentrum für neuromuskuläre und Motoneuron-Erkrankungen
- Alfried Krupp Krankenhaus Essen, Ambulanz für ALS und andere Motoneuron-Erkrankung
- Universitätsklinikum Bonn – Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen
- Universitätsmedizin Göttingen – Ambulanz für ALS und andere Motoneuro-Erkrankungen
- Universitätsklinikum Leipzig – Ambulanz für ALS und andere Motoneuroerkrankungen
- Universitätsklinikum Dresden – Ambulanz für Motoneuronerkrankungen
- Diakonissenkrankenhaus Mannheim, Klinik Neurologie
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, Spasticity
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### [Umfrage zur Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre bei Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/umfrage-nutzung-gesundheitsdaten/)
**Published:** February 24, 2021
**Author:** admin
**Content:**
Die **Westfälische Wilhelms-Universität Münster** und die **Freie Universität Berlin** führen in Kooperation mit Ambulanzpartner eine Befragung zum Thema “*Nutzung von Gesundheitsdaten und Sicherung der Privatsphäre”* durch.
Das Ziel der Befragung ist zu erfahren, wie Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Sammlung von Gesundheitsdaten für verschiedene Nutzungszwecke wahrnehmen und bewerten.
Trotz steigender Nutzerzahlen von Ambulanzpartner liegen bisher keine systematischen Einblicke vor, wie Sie, die Patienten und Patientinnen, die verschiedenen Verwendungen von Daten durch die Plattform bewerten.
Nur durch das Einbeziehen Ihrer Perspektive ist es möglich, die Möglichkeiten und Grenzen eines datengestützten Gesundheitsmanagement besser zu verstehen. Wir wollen mit dazu beitragen, Gesundheits-Plattformen zu entwickeln, die Betroffene effizient versorgen, medizinische Forschung fördern und dabei gleichzeitig Ihre Privatsphäre schützen.
Als digitale Plattform verknüpft Ambulanzpartner Patienten und Patientinnen mit Ambulanzen, Pflegern und Versorgern. Hier spielt das zentrale Management von Gesundheitsdaten eine ausschlaggebende Rolle. Das operative Geschäft der Plattform stützt sich maßgeblich auf die Erhebung, Speicherung und Nutzung sensibler Gesundheitsdaten. Ambulanzpartner nutzt mit explizitem Einverständnis weiterhin anonymisierte Daten, um Forschung im Versorgungs – und Gesundheitswirtschaftsbereich voran zu treiben. Neben der Plattform bietet Ambulanzpartner weitere digitale Angebote wie beispielsweise eine App an, in der unter anderem Bewertungen des Erkrankungsverlaufs vorgenommen werden können.
Für die Teilnahme an der Befragung danken wir Ihnen daher sehr!
**Der Fragebogen**
Der Fragebogen besteht aus 35 Fragen rund um das Thema Gesundheitsdaten und der ALS Funktionsskala. Die Teilnahme an der Befragung dauert etwa 15-20 Minuten. Die Befragung ist anonym und lässt keine Rückschlüsse auf Ihre Person zu.
Verantwortlich für den Fragebogen sind:
Prof. Dr. Stefan Klein – Westfälische Wilhelms-Universität Münster
Prof. Dr. Daniel Fürstenau – Freie Universität Berlin
Katharina Dassel – Westfälische Wilhelms-Universität Münster
**Ihre Ansprechpartnerin für Anmerkungen, Anregungen oder Fragen**
Katharina Dassel
Institut für Wirtschaftsinformatik
Westfälische Wilhelms-Universität Münster
Mail: katharina.dassel@wi.uni-muenster.de
Fon: 0251 83 38116
Wir freuen uns sehr über Ihr Interesse an der Umfrage.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Datenschutz, Digitization, Internet
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### [Hustenassistenten bei der ALS: Studie belegt hohe Zufriedenheit und tägliche Anwendung](https://www.ambulanzpartner.de/hustenassistenten-als-studie/)
**Published:** March 4, 2021
**Author:** admin
**Content:**
Für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stehen zur Behandlung einer Hustenschwäche sogenannte Hustenassistenten zur Verfügung. Mit einem Hustenassistenten können drei Vorteile erreicht werden:
1.) Eine Physiotherapie der Rippenmuskulatur und -gelenke
2.) Die Behandlung von kollabierten Lungenabschnitten, die nicht mehr mit Luft gefüllt sind, durch Einatmung
3.) Die Entfernung von Sekreten in den Atemwegen durch Abhusten
Trotz der bekannten Vorteile eines Hustenassistenten liegen bislang nur wenige systematische Untersuchungen über die Symptomlinderung von Beschwerden durch einen Hustenassistenten und zur Zufriedenheit mit der Therapie bei Patienten mit ALS vor.
*Abbildung: Vorteile der Behandlung mit einem Hustenassistenten*
**Studie zur Nutzung und Zufriedenheit mit einem Hustenassistente**n
In der Studie wurden 100 Patienten mit ALS (Frauen: 55%; Männer: 45%) analysiert, die mit einem Hustenassistenten behandelt waren. Die Studie wurde von Juli 2018 bis Juni 2020 an acht spezialisierten ALS-Zentren durchgeführt. Die Datenerfassung mit einem strukturierten Interview erfolgte über die Management- und Forschungsplattform old.ambulanzpartner.de.
**Häufigkeit der Nutzung des Hustenassistenten**
Die Mehrheit der Patienten (46%) nutzt den Hustenassistenten 1 bis 2 Mal täglich. Fast 18 Prozent erhalten 3 bis 4 Mal täglich eine Anwendung des Hustenassistenten. 36 Prozent nutzen das Hilfsmittel weniger als 1 Mal täglich. Die genaue tägliche Nutzungshäufigkeit ist in der Abbildung dargestellt.
*Abbildung: Tägliche Anwendungshäufigkeit des Hustenassistenten*
**Nutzen des Hustenassistenten aus Sicht der Patienten**
Aus den Erfahrungen der Patienten ergibt sich folgendes Bild zum therapeutischen Nutzen eines Hustenassistenten. Eine bestmögliche Symptomlinderung erreichten 53 Prozent der Patienten. Eine mittelstarke Symptomlinderung gaben 21 Prozent der Patienten an. Eine leichte Symptomlinderung (11%) oder keine Symptomlinderung (15%) erfolgte im geringeren Maße.
*Abbildung: Linderung durch die Therapie mit einem Hustenassisteten. Die subjektive Linderung wurde mittels der Numerischen Rangskala erfasst: keine Linderung (0 Punkte), leichte Linderung (1-3 Punkte), mittelstarke Linderung (4-6 Punkte), bestmögliche Linderung (7-10 Punkte).*
**Zufriedenheit von Patienten mit dem Hustenassistenten**
Die Zufriedenheit mit dem Hustenassistenten wurde durch die sogenannte Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit anhand des Net Promotor Score (NPS) ermittelt: „Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie den Hustenassistenten, einem anderen Patienten oder einer Person mit Schwierigkeiten wirksam abzuhusten, weiterempfehlen würden?“ Die Antworten erfolgten auf einer Skala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiter-empfehlung) Punkten.
Der NPS für den Hustenassistenten zeigte 3 Gruppen: Patienten mit einer starken (50 %), fehlenden (29 %) oder indifferenten (21 %) Weiterempfehlung. Die Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit wurde mit einem NPS von +21 Punkten (NPS-Skala -100 bis +100, > 0 = positive Bewertung) bewertet. Das entspricht einer hohen Zufriedenheit mit dem Hilfsmittel.
*Abbildung: Net Promoter Score (NPS) zur Zufriedenheit mit einem Hustenassistenten: Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie Ihre Behandlung mit dem Hustenassistenten einem anderen Patienten oder einer anderen Person mit Schwierigkeiten, wirksam abzuhusten, weiterempfehlen würden? Die Antworten erfolgten auf einer Nominalskala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiterempfehlung) Skala-Punkten*
**Patienten mit ALS nutzen Hustenassistenten täglich und sind mit ihnen zufrieden**
Die Studie erlaubt einen vertieften Einblick in das Thema Hustenassistenten für Menschen mit ALS und Hustenschwäche.
Die Mehrheit der Patienten mit ALS (64%) nutzt den Hustenassistenten mit mindestens 1 täglichen Anwendung. Aus Sicht der Patienten wird eine subjektive Symptomlinderung fast durchweg erreicht. Die Zufriedenheit der Patienten mit dem Hustenassistenten ist hoch (NPS: +21).
Die Studie zeigt deutlich das Behandlungspotenzial von Hustenassistenten bei einer Hustenschwäche durch die ALS. Um die Behandlungsmethode weiterzuentwickeln, gilt es in zukünftigen Studien herauszufinden, ob durch den Hustenassistenten auch eine Verbesserung von Lungenfunktionen erreicht werden kann.
**Dank für Datenspende**
Wir möchten uns bei allen Patienten bedanken, die an dieser Studie teilgenommen haben und Ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre geduldige Unterstützung und Datenspende gelingen.
**Ihre Ansprechpartnerin für Fragen zur Studie**
**Dr. Dr. Susanne Spittel**
Projektleiterin medizinische Forschung
Mail: s.spittel@ambulanzpartner.de
Fon: 030 81031410
**Die Studie wurde an den folgenden ALS-Zentren durchgeführt:**
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
- Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
- Universitätsklinikum Jena, Zentrum für neuromuskuläre und Motoneuron-Erkrankungen
- Alfried Krupp Krankenhaus Essen, Ambulanz für ALS und andere Motoneuron-Erkrankung
- Alfried Krupp Krankenhaus Essen, Klinik für Pneumologie, Gastroenterologie und Innere Medizin
- Klinikum Ernst von Bergmann Bad Belzig GmbH, Pneumologisches Beatmungszentrum
- Medizinische Hochschule Hannover, Ambulanz für ALS
- Diakonissenkrankenhaus Mannheim, Ambulanz für ALS
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, Hustenassistent, Medical research, Patient reported outcomes
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### [Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/versorgungsalgorithmus-zur-verbesserung-der-versorgung-bei-der-als/)
**Published:** September 7, 2021
**Author:** admin
**Content:**
Ein Algorithmus ist laut Wikipedia eine „eindeutige Handlungsvorschrift zur Lösung eines Problems“. Bei einem digitalen Versorgungsalgorithmus wird eine Handlungsvorschrift zur Lösung eines Versorgungsproblems in eine Software übertragen.
Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner erstmals einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) entwickelt. Der **Versorgungsalgorithmus** liefert **Versorgungsempfehlungen** für den **Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln**. Diese Empfehlungen entstehen durch die digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R, ALS Functional Rating Scale Revised), die von Patientinnen und Patienten selbst – im Sinne einer „Selbstbewertung“ – erhoben wird.
**ALS-Funktionsskala als Basis für Versorgungsalgorithmus**
Die Selbstbewertung der motorischen Funktionseinschränkungen mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) bildet die Basis für die Entwicklung von Algorithmen. Mit der ALS-Funktionsskala kann der individuelle Krankheitsverlauf vom Betroffenen selbst eingeschätzt werden. Der **Versorgungsalgorithmus erhält die Daten aus der ALS-Funktionsskala**. Die Daten der digitalen Selbstbewertung des ALSFRS-R (die über die ALS-App oder über das Ambulanzpartner-Portal erhoben wurden) werden zunächst nach Körperregion strukturiert (z. B. Bulbärregion mit Auswirkung beim Sprechen und Schlucken oder der Beinregion mit möglichen Einschränkungen beim Laufen und Treppensteigen). Nachfolgend wird die Patientenbewertung des ALSFRS-R von einem Versorgungsalgorithmus erkannt und analysiert (z.B. liegt eine Sprech- oder Schluckstörung oder eine Gangstörung vor? Wie schwerwiegend sind die Sprech-, Schluck- oder Gangstörung?). Die **Datenanalyse führt dann zu einer Versorgungsempfehlung** (z. B. Versorgungsbedarf einer Kommunikationshilfe bei einer Sprechstörung oder der Versorgungsoption mit einer Mobilitätshilfe).
Die Versorgungsempfehlung wird von Koordinatoren von Ambulanzpartner erkannt, durch einen Kontakt mit den Patienten besprochen und mit den behandelnden Fachärzten (insbesondere an ALS-Ambulanzen) abgestimmt. Die algorithmus-basierte Versorgungsempfehlung dient letztendlich der **Entscheidungsunterstützung ärztlicher Tätigkeit in den ALS-Ambulanzen**. Dieses Forschungsprojekt wird derzeit in Zusammenarbeit der ALS-Ambulanz der Charité realisiert. In den nächsten Monaten ist die Einbeziehung weiterer ALS-Zentren in dieses Projekt geplant.
Mit dem aktuellen Versorgungsalgorithmus werden Versorgungsempfehlungen für Hilfsmittel bei Einschränkungen in der Mobilität und Kommunikation geliefert. Zukünftig ist vorgesehen, die unterstützende Funktion von Algorithmen auch in der Versorgung mit Medikamenten sowie der Initiierung einer Ernährungstherapie zu erforschen. Das übergeordnete Ziel ist, mit Versorgungsalgorithmen – zusätzlich zu den bestehenden Versorgungsstrukturen – die Behandlung von Menschen mit ALS noch schneller und bedarfsgerechter zu ermöglichen.
*Abbildung: Erhebung von Selbstbewertungsdaten und Algorithmen für die Versorgung*
**Verhalten des Algorithmus auf die Hilfsmittelversorgung**
Aktuell sind viele Versorgungsprozesse für Hilfsmittel noch undurchsichtig, ineffizient und wenig reproduzierbar. Mit unserem Versorgungsalgorithmus soll sich das ändern. Der Versorgungsalgorithmus ist ein klinisches Entscheidungsunterstützungssysteme (*Clinical Decision Support System*), mit dem Ärztinnen und Ärzte die Patientenversorgung verbessern können. So lässt sich mit dem Versorgungsalgorithmus der geeignete Zeitpunkt für die Versorgung mit bestimmten Hilfsmitteln vorhersagen. Die Versorgungsprozesse werden dadurch für Patienten, behandelnde Ärzte und Kostenträger transparenter und berechenbarer.
In dem aktuellen Forschungsprojekt möchten wir das Verhalten des Algorithmus auf die Versorgung mit speziellen Hilfsmitteln erforschen. Algorithmus-basierte Versorgungsempfehlungen bieten einerseits eine große Chance für die Versorgung, können aber auch Fehler aufweisen. Wir möchten dabei die Frage klären, welchen Beitrag der Algorithmus für eine passende Versorgung mit Hilfsmitteln für Mobilität und Kommunikation in den verschiedenen Krankheitsphasen der ALS liefern kann.
**Wie erfolgt die Anwendung des Versorgungsalgorithmus?**
ALS-Erkrankte, die sich in einem ALS-Zentrum in Betreuung befinden, werden eingeladen, an der **digitalen Erfassung der ALS-Funktionsskala** über die **ALS-App** oder das **Ambulanzpartner Portal** teilzunehmen. Der zeitliche Aufwand liegt bei etwa 10 Minuten pro Quartal. Bei der ALS-Funktionsskala sind 12 Fragen über die motorischen Funktionen zu beantworten.
*Abbildung: Der ALS-Versorgungsalgorithmus für Hilfsmittel und Umsetzung im Ambulanzpartner Netzwerk*
Der Versorgungsalgorithmus liefert aus den Daten der ALS-Funktionsskala Versorgungsempfehlungen für bestimmte Hilfsmittel. Auf der Versorgungsplattform Ambulanzpartner werden alle **Versorgungsempfehlungen** in einer **Übersicht für Fallmanagerinnen und Fallmanager** aufgeführt. Die Fallmanagerinnen und Fallmanager werden auch als **ALS-Lotsen** bezeichnet, da sie mit den Versorgungsalgorithmen vertraut sind und deren Leistungsfähigkeit und Fehleranfälligkeit kennen. Die ALS-Lotsen nehmen eine erste **Plausibilitätskontrolle** der **Versorgungsempfehlungen** vor, zu der sie aufgrund ihrer Ausbildung in der Lage sind. Im nächsten Schritt erfolgt ein mündlicher oder schriftlicher **Kontakt zwischen ALS-Lotsen und Betroffenen**. In dem Kontakt wird die Verwertbarkeit der Versorgungsempfehlung für den Patienten besprochen.
*Abbildung: ALS-Zentren mit Teilnahme an der Ambulanzpartner Versorgungs- und Forschungsplattform und dem Forschungsprojekt zum ALS-Versorgungsalgorithmus*
Nach der Besprechung der Versorgungsempfehlung mit den ALS-Lotsen wird die Empfehlung des Algorithmus den behandelnden Fachärzten in einer ALS-Ambulanz vorgestellt. Der **Versorgungsalgorithmus zur Entscheidungsunterstützung** kann ärztliche Kompetenzen und Erfahrungen in sehr wertvoller Weise ergänzen. Die Fachärzte überprüfen die Empfehlung des Versorgungsalgorithmus und treffen die Entscheidung für die Versorgung mit einem Hilfsmittel aus ärztlicher Sicht. Die Verantwortung für die Indikationsstellen einer Versorgung liegt unverändert bei den Ärzten. Mit dem Versorgungsalgorithmus wird den Fachärzten eine Handlungsempfehlung gegeben, die die Arbeit in der ALS-Ambulanz unterstützen soll.
**Wissenschaftliche Auswertung des Versorgungsalgorithmus**
Der Einfluss des Versorgungsalgorithmus auf die Versorgungsqualität wird durch eine wissenschaftliche Analyse der Daten aus den Versorgungsprozessen untersucht. Unsere Hypothese ist, dass mit Versorgungsalgorithmen die Versorgung von Menschen mit ALS verbessert wird.
Wir bedanken uns für Ihr Interesse und die Teilnahme an unserem Forschungsprojekt. Für Fragen stehen Ihnen unsere beiden ALS-Lotsen gerne zur Verfügung.
**Anja Weiss, Koordinatorin und ALS-Lotsin**
**Oliver Scholz, Koordinator und ALS-Lotse**
koordination@ambulanzpartner.de
Tel. 030-81031410
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, Medical research, Versorgungsalgorithmus
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### [NF-L-Analyse-Ergebnisse jetzt über die ALS-App und das Ambulanzpartner-Portal verfügbar](https://www.ambulanzpartner.de/nf-l-analyse-ergebnisse-jetzt-ueber-die-als-app-und-das-ambulanzpartner-portal-verfuegbar/)
**Published:** October 25, 2021
**Author:** admin
**Content:**
Mehr als 1.100 Menschen mit Amyotropher
Lateralsklerose (ALS) nehmen derzeit an der Studie „NF-L bei der ALS“ teil, die von der Boris
Canessa ALS-Stiftung ermöglicht wird (https://canessa-als-stiftung.org/projekte/nf-l-studie/).
Innerhalb der Studie wird im Abstand von 6 Monaten die Konzentration des Biomarkers „Neurofilament
leichte Kette“ (NF-L) im Blut ermittelt. Die Ergebnisse der NF-L-Analyse werden während der Besuche
in den Studienzentren mitgeteilt.
Ein **neues Diagramm in der ALS-App und auf der
Ambulanzpartner-Plattform** ermöglicht die schnellere **Mitteilung der
NF-L-Analyseergebnisse** und einen **Überblick der eigenen NF-L-Analyseergebnisse** im Krankheitsverlauf.
**Wer kann die neue Funktion nutzen?**
Die neue Funktion ist für Patientinnen und Patienten nutzbar,
die an der NF-L-ALS-Studie und zugleich an Ambulanzpartner teilnehmen. Die parallele Teilnahme an
Ambulanzpartner ist für die Ergebnismitteilung notwendig, da die ALS-App keinen formalen Bestandteil
der Studie „NF-L bei der ALS“ darstellt.
Aus Gründen des Datenschutzes ist es erforderlich, dass die
NF-L-Studienergebnisse nur dann auf dem Ambulanzpartner-Portal (oder in der ALS-App) dargestellt
werden können, wenn eine Registrierung und entsprechende Einwilligungserklärung zur Nutzung des
Ambulanzpartner-Portals vorliegen. Für die optionale Darstellung der NF-L-Analyseergebnisse im
Ambulanzpartner-Portal (oder in der ALS-App) liegt eine positive Bewertung durch die Ethikkommission
der Charité vom 22. Juni 2021 vor.
**Wie werden die NF-L-Analyse-Ergebnisse
dargestellt?**
Die NF-Analyseergebnisse werden in einem Diagramm im
Ambulanzpartner-Portal und in der ALS-App dargestellt. Damit stehen den Nutzern jetzt zwei
Verlaufsdiagramme der ALS zur Verfügung: das NF-L Diagramm und das ALS-FRS-Diagramm. Im
Ambulanzpartner Portal wird das NF-L-Diagramm im Reiter „Skalen“ angezeigt. In der ALS-App befindet
sich das NF-L-Diagramm auf der Seite „Verlauf der ALS“ – unter dem ALS-FRS-Verlaufsdiagramm.
*Abbildung: Das NF-L Diagramm im Ambulanzpartner Portal.
Der Normalbereich der NF-L-Serumkonzentrationen ist farblich (hellblau) dargestellt. Die Stufen im
Diagramm entstehen durch die altersabhängige Zunahme der NF-L-Serumkonzentrationen.*
NF-L ist mit geringerer Konzentration auch bei gesunden
Menschen nachweisbar. Allerdings steigt im Laufe des Lebens – auch bei gesunden Personen – der
NF-L-Wert an. Der Normalbereich der NF-L-Serumkonzentrationen ist farblich (hellblau) dargestellt.
Die **altersabhängige Zunahme** wird im Diagramm erkennbar, da alle zehn Jahre sich der
normale Bereich der NF-L-Serumkonzentrationen anhebt („Stufe“ im Diagramm).
Der NF-L-Wert wird als pathologisch gewertet, sobald das
Analyseergebnis den altersabhängigen Schwellenwert überschritten hat („150-Perzentile“). In diesem
Fall wird das Analyseergebnis mit dem Symbol „+++“ versehen. Die Höhe der NF-L-Serum-Konzentration
(angegeben in Pikogramm pro Milliliter, pg/mL) ist der linksseitigen Skala (y-Achse) des Diagramms
zu entnehmen.
*Abbildung: NF-L-Diagramm in der ALS-App.Eine erhöhte (pathologische) NF-L-Serumkonzentration wird
mit dem Symbol „+++“ gekennzeichnet. Die Höhe der NF-L-Serum-Konzentration (in Pikogramm pro
Milliliter, pg/mL) kann an der linken Skala abgelesen werden.*
**Wann sind die NF-L-Analyseergebnisse
erhältlich?**
Die NF-L-Analyse folgt nicht wie in einem „Routine-Labor“
kontinuierlich, sondern im Rahmen eines wissenschaftlichen Projektes. Dazu werden die Proben aus
verschiedenen ALS-Zentren gesammelt („Pooling“) und damit mit Verzögerung analysiert. Das Pooling
der Blutproben ist erforderlich, um den personellen und zeitlichen Aufwand effektiv zu gestalten.
Nach Abschluss der Analyse und Datenverarbeitung werden die Daten für diejenigen Patienten, bei
denen eine Einwilligungserklärung für Ambulanzpartner vorliegt, in das Ambulanzpartner-Konto
übertragen und damit über das Portal und die ALS-App zur Darstellung gebracht.
**Was ist bei der NF-L-Ergebnismitteilung zu
beachten?**
Für Patienten, die an der ALS-NF-L-Studie teilnehmen, ist
aufgrund der offenen Forschungsfragen eine **fachkundige ärztliche Interpretation** der
Befunde unabdingbar. Dabei sind verschiedene medizinische Faktoren zu berücksichtigen. So wird die
Entwicklung der motorischen Defizite anhand des neurologischen Untersuchungsbefundes und der
ALS-Funktionsskala (ALS Functional Rating Scale, ALS-FRS) ermittelt. Weitere Verlaufskriterien sind
das Körpergewicht (Body-Maß-Index), die Atemkapazität (Slow Vital Capacity, SVC) und der Hustenstoß
(Peak Cough Flow, PCF). Eine Interpretation der NF-L-Ergebnisse setzt eine Berücksichtigung,
Interpretation und Abwägung einzelner Faktoren und ihrer Kombination voraus. Die Einschätzung des
NF-L-Wertes erfolgt damit im **persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt** in einem
NF-L-Studienzentrum.
**Kontakt**
Unsere Experten stehen Ihnen für F**ragen zum neuen
NF-L-Diagramm in der ALS-App und im Ambulanzpartner Portal** gerne zur Verfügung.
Für Fragen zu **NF-L-Werten in der
Ambulanzpartner-Registerstudie**: **Susanne Spittel**,
s.spittel@ambulanzpartner.de
Für Fragen zur **Technik und Nutzung des
NF-L-Diagramms**: info@ambulanzpartner.de
Fragen zur Interpretation der NF-L-Werte sind im direkten
Arzt-Patienten-Kontakt während der Sprechzeiten in den ALS-Ambulanzen zu klären.
**Über Neurofilament leichte Kette“ (NF-L)**
NF-L ist ein Nervenzell-spezifisches Protein (Eiweiß), das bei
der Schädigung der Nervenzelle in das Blut freigesetzt wird. Bei mehr als 80 % der ALS-Patienten
zeigt sich eine Erhöhung der Blutserumkonzentration von NF-L. Die Erhöhung betrifft insbesondere
Patienten, die eine deutliche Beteiligung des ersten motorischen Neurons oder eine mittlere oder
höhere Verlaufsgeschwindigkeit aufweisen. NF-L ist auch bei zahlreichen anderen neurologischen
Erkrankungen (Demenz, Multiple Sklerose, Parkinson-Erkrankung, etc.), aber auch durch den regulären
Alterungsprozess nachweisbar. Allerdings ist bei der ALS – im Vergleich zu vielen anderen
neurologischen Erkrankungen – die Konzentration im Blut stärker erhöht.
**Über die Studie ALS-NF-L-Studie**
Zu NF-L bei der ALS sind zahlreiche Forschungsfragen noch
ungeklärt. Dabei ist die Korrelation der NF-L-Blutserumkonzentration zum Krankheitsverlauf, zur
Verlaufsgeschwindigkeit und zu spezifischen Verlaufsformen der ALS noch unzureichend untersucht.
Eine weitere zentrale Forschungsfrage ist die Eignung von NF-L für die Beurteilung der
therapeutischen Wirksamkeit von Medikamenten und anderen Behandlungsverfahren im Sinne eines
therapeutischen Markers. In der ALS-Ambulanz der Charité und 12 weiteren ALS-Zentren wird seit Juni
2020 eine NL-F-Studie durchgeführt, um diese offenen Forschungsfragen zu beantworten
(https://www.als-charite.de/aktuelle-studien/).
**Über die Ambulanzpartner-Registerstudie**
Die Ambulanzpartner-Registerstudie ist eine von der
NF-L-Studie unabhängige Beobachtungsstudie bei der ALS, in der Behandlungsdaten der ALS-Versorgung
systematisch erfasst werden (Beatmungstherapie, Ernährungstherapie und Hilfsmittelversorgung). Eine
kombinierte wissenschaftliche Auswertung der NF-L-Analysewerte mit den Behandlungsdaten ist dabei
von besonderem Interesse. Zur Teilnahme an der Registerstudie ist die Kenntnisnahme einer
Studieninformation und die Unterzeichnung von zwei Dokumenten notwendig (Einwilligungserklärung in
Registerstudie sowie an die Nutzung von Daten, die über die Ambulanzpartner-Plattform erhoben
werden). Die Registrierung kann über das Ambulanzpartner-Versorgungsportal sowie im persönlichen
Kontakt über jedes ALS-Studienzentrum erfolgen.
**Über die Boris Canessa ALS Stiftung**
Die Studie „ALS-NF-L“ wird durch eine bedeutsame Spende durch
die Boris Canessa ALS Stiftung ermöglicht (https://canessa-als-stiftung.org/projekte/nf-l-studie/).
Die Förderung betrifft die Anschaffung und das Betreiben des SIMOA-Analysegerätes (HD-X, Quanterix),
die Beschaffung der NF-L-Test-Kits, die personelle Ausstattung des Analyseteams sowie des
Projektmanagements und eine Projektförderung für mehrere ALS-Zentren in Deutschland. Die Förderung
umfasst einen Projektzeitraum von drei Jahren, in denen der Studieneinschluss von 1.500 Patienten
und die Durchführung von 9.000 NF-L-Analysen ermöglicht wird. Die Integration der
NF-L-Analyseergebnisse wird durch eine Projektförderung der Stiftung zur „Digitalen Medizin“
unterstützt (https://canessa-als-stiftung.org/projekte/digitale-medizin/).
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Medical research, Neurofilament, Neurofilament leichte Kette, NF-L
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### [Start der Id-ALS Studie: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/start-der-id-als-studie-identifikation-genetischer-veraenderungen-bei-menschen-mit-als/)
**Published:** February 11, 2022
**Author:** admin
**Content:**
Die Studie Id-ALS ist ein Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Die Studie wird durch Ambulanzpartner organisiert. Das Alfried Krupp Krankenhaus in Essen sowie die ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin haben das genetische Screening-Programm der Id-ALS Studie bereits im **Dezember 2021 begonnen**.
**Die Einbindung von weiteren 15 ALS-Zentren ist im Verlauf der nächsten 6 Monate geplant.** Dabei ist die genetische Testung von 1.000 Patientinnen und Patienten bis Ende 2022 vorgesehen. Patienten, die in einem der registrierten ALS-Studienzentren in Betreuung sind, können an dieser Studie teilnehmen.
Das Ziel der Untersuchung besteht darin, genetische Veränderungen bei Menschen mit ALS zu identifizieren, die keine Familiengeschichte einer ALS aufweisen („sporadische ALS“). Betroffene mit einer positiven Familiengeschichte können ebenfalls an der Untersuchung teilnehmen. Diese Studie beruht auf zurückliegenden Forschungsergebnissen, dass bei etwa 10% aller Menschen mit ALS genetische Veränderungen in den Genen SOD1, C9orf72, FUS und TARDBP vorhanden sind.
Die Ermittlung von genetischen Veränderungen erhält eine zunehmende Bedeutung, da sich **neue Medikamente in Entwicklung** befinden, die auf **eine therapeutische Beeinflussung von SOD1, C9orf72 und FUS** abzielen.
Die Studie gehört zu den umfangreichsten genetischen Untersuchungen in Deutschland und im internationalen Maßstab.
Die Studie wird im [ALS-Podcast #13 (Genetische Testung und Id-ALS Studie)](https://www.youtube.com/watch?v=AifmLwd8eBc&list=PLtI2xKTDdVgkT95r2RngRxi_VAdsJnNUx) vorgestellt. Die Bedeutung genetischer Faktoren bei der ALS sowie deren Relevanz für zukünftige Therapien wird in den Folgen des :[ALS-Podcasts #4 (Genetik der ALS)](https://www.youtube.com/watch?v=gOtthYllBbk&list=PLtI2xKTDdVgkT95r2RngRxi_VAdsJnNUx&index=4), [\#8 (ALS-Gene)](https://www.youtube.com/watch?v=sqPRIp4-M14&list=PLtI2xKTDdVgkT95r2RngRxi_VAdsJnNUx&index=8) sowie #13 (Id-ALS Studie) ausführlicher besprochen.
Weitere Informationen über den Zweck der Studie, den Ablauf, den zeitliche Aufwand und die Möglichkeiten der Ergebnismitteilung finden Sie unter: [https://old.ambulanzpartner.de/studie-id-als/](https://www.ambulanzpartner.de/studie-id-als/)
**Warum gibt es die Id-ALS Studie?**
Der Zweck dieser Studie ist die Erforschung von folgenden Zusammenhängen:
- Wie häufig sind genetische Varianten in den Genen SOD1, C9orf72, FUS und TARDBP bei Patienten ohne Familiengeschichte einer ALS („sporadische“ ALS)?
- Wie häufig sind genetische Varianten in den genannten Genen bei Patienten mit der Familiengeschichte einer ALS oder einer Demenz (familiäre ALS)?
- Besteht ein Zusammenhang zwischen bestimmten genetischen Veränderungen und dem Krankheitsverlauf?
- Bei welchen Betroffenen lassen sich genetische Veränderungen nachweisen, die eine therapeutische Relevanz haben (z.B. SOD1- oder C9orf72 Mutationen, für die bereits Studien oder Behandlungsprogramme in Vorbereitung oder in Planung sind)?
**Wie erhalte ich weitere Informationen zur Teilnahme an der Id-ALS-Studie?**
Über die Abläufe der Studie informiert eine schriftliche Studieninformation, die im Studienzentrum ausgehändigt und besprochen wird. Zusätzlich ist die Klärung offener Fragen durch eine Studienärztin und Studienkoordinatorin – ebenfalls am jeweiligen Studienzentrum – möglich und notwendig. Die Studienteilnahme setzt ein informiertes Einverständnis, eine genetische Beratung und die vorausgegangene Klärung offener Fragen voraus.
Wir bedanken uns für Ihr Interesse. Für Fragen zur Studie steht Ihnen Frau Susanne Spittel gerne zur Verfügung.
****Dr. Dr. Susanne Spittel**
**Medizinische Forschung**
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**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, C9orf72, familiäre ALS, Genetik, Medical research, SOD1, spordische ALS
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### [ALS-Netzwerk-Symposium: Stand der Forschung zur ALS in Deutschland, Berlin, 19.-20. Mai 2022](https://www.ambulanzpartner.de/als-netzwerk-symposium-stand-der-forschung-zur-als-in-deutschland-berlin-19-20-mai-2022/)
**Published:** May 4, 2022
**Author:** admin
**Content:**
Endlich wieder ein direktes Zusammenkommen. Am 19. und 20. Mai 2022 findet in Berlin das **ALS-Netzwerk-Symposium** live und analog statt. Das Symposium ist eine gemeinsame Veranstaltung von MND-Net (deutsches Netzwerk für Motoneuronerkrankungen) und Ambulanzpartner und dient der Diskussion aktueller Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). An dem Symposium nehmen ALS-Experten, Forscher und Ärzte aus 14 deutschen ALS-Ambulanzen teil.
Insgesamt sind 6 Workshops zur Forschung, Therapie und Versorgung der ALS geplant: Zwei Workshops als MND-Net-Meeting, 1 Session zu Ambulanzpartner-Themen sowie 3 Workshops zu offenen Themen aus dem Netzwerk.
Wir blicken am 19. Mai unter anderem auf den aktuellen Stand der Studie zur Genetik der ALS (Id-ALS), zur Assistenzrobotik bei der ALS und wir stellen die ALS-App vor. Und auch sonst wird es einiges zu erzählen geben.
Über folgende Link sehen Sie das Programm im PDF-Format:
[ALS-Netzwerk-Symposium Progamm am 19.05.22](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2022/05/ALS-Netzwerk-Symposium-Progamm-am-19.05.22.pdf)
[ALS-Netzwerk-Symposium Programm am 20.05.22](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2022/05/ALS-Netzwerk-Symposium_Programm-am-20.05.22.pdf)
Damit die ALS-Forschung in Deutschland sich erfolgreich entwickelt, möchten wir auf dem Symposoum herausfinden, wo Ambulanzpartner die Forschung weiter unterstützen kann.
Wir freuen uns über eine interessante Veranstaltung.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Medical research, Network
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### [ALS-Ambulanzen in Deutschland vereinheitlichen ALS-Funktionsskala: ALS-App übernimmt einheitlichen Fragebogen](https://www.ambulanzpartner.de/als-ambulanzen-in-deutschland-vereinheitlichen-als-funktionsskala-als-app-uebernimmt-einheitlichen-fragebogen/)
**Published:** May 12, 2022
**Author:** admin
**Content:**
Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr – Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12 Fragen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung von Therapieentscheidungen. Weiterhin ist der Fragebogen für die Forschung und Entwicklung für neue Medikamente bei der ALS von Bedeutung.
Die ALS-Funktionsskala wird seit über 20 Jahren in den deutschen ALS-Ambulanzen genutzt. Eine aktuelle Analyse der verwendeten deutschen ALS-Funktionsskala-Fragebögen durch eine Arbeitsgruppe des MND-Net um Dr. André Maier, Neurologe an der ALS-Ambulanz der Charité, zeigte 10 verschiedene Varianten des Fragebogens im Einsatz.
Diese Unterschiedlichkeit der Fragebögen erschwert die wissenschaftliche Auswertung der Daten und reduziert die Vergleichbarkeit der Forschungsergebnisse.
Dr. André Maier und seine Arbeitsgruppe starteten in 2021 einen Prozess, um einen Konsens für eine einheitliche und selbsterklärende deutsche Version der ALS-Funktionsskala zu finden. Der Fragebogen sollte sowohl als Selbst- als auch als Fremdbewertungsskala nutzbar sein. Im Januar 2022 wurde von der Gruppe eine einheitliche deutsche Version des ALSFRSr konsentiert und verabschiedet.
Die konsentierte ALS-Funktionsskala ist nun auch in der ALS-App zu finden. Patienten, die die ALS-App nutzen und in einer deutschen ALS-Ambulanz in Behandlung sein, nutzen jetzt einen einheitlichen ALSFRS-Fragebogen zur Selbstbewertung Ihres Krankheitsverlaufs.
*Abbildung: Die erste Frage aus der konsentierten ALS-Funktionsskala in der ALS-App*
Wir möchten Dr. André Maier und allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Konsensgruppe des MND-Net für die Arbeit an diesem wichtigen Projekt danken.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Medical research, Supply management
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### [Die ALS-App unterstützt die erste genetische Therapie bei der ALS mit Mutation im SOD1-Gen.](https://www.ambulanzpartner.de/die-als-app-unterstuetzt-die-erste-genetische-therapie-bei-der-als-mit-mutation-im-sod1-gen/)
**Published:** May 30, 2022
**Author:** admin
**Content:**
Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt. Die Dokumentation und Überwachung des Behandlungsverlaufs werden mit der ALS-App unterstützt.
Die ALS-App wird für das Monitoring der Tofersen-Behandlung zuerst an der Charité eingesetzt. Weitere ALS-Ambulanzen in Deutschland werden in den nächsten Wochen folgen. Grundsätzlich kann der Erkrankungsverlauf aller ALS-Patienten mit Tofersen in Deutschland über die ALS-App erfasst werden.
Die Tofersen-Therapie ist für Patientinnen und Patienten geeignet, bei denen eine Mutation (krankheitsverursachende genetische Variante) im SOD1-Gen vorliegt. Damit ist diese Therapieoption auf etwa 2 % aller Betroffenen mit Amyotropher Lateralsklerose begrenzt. In einer klinischen Studie mit Tofersen (VALOR-Studie), die im November 2021 abgeschlossen wurde, konnten verschiedene Verbesserungen im Krankheitsverlauf nachgewiesen werden (positive Beeinflussung der Atemfunktion, deutliche Reduktion des Biomarkers NfL). Eine Verlangsamung der Erkrankung anhand der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R, „primärer Endpunkt“ der Studie) konnte in der genannten Studie jedoch nicht gezeigt werden. Trotz dieser Einschränkung hat das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die Behandlung von Patienten mit SOD-1-bedingter ALS im Rahmen eines Härtefallprogramms freigegeben.
Tofersen ist noch nicht zugelassen. Daher ist die Forschung zur Verträglichkeit und Wirksamkeit des Medikamentes von besonderer Bedeutung. In der anfangs genannten Zulassungsstudie (VALOR-Studie) konnte in der Behandlungszeit von 28 Wochen kein statistisch signifikanter Effekt auf den über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) erfassten Krankheitsverlauf nachgewiesen werden. Über das Härtefallprogramms kann jetzt über einen längeren Zeitraum der klinische Effekt von Tofersen durch eine kontinuierliche Erfassung der ALS-Funktionsskala dokumentiert werden. Dazu werden Daten von ALS-Patienten mit Tofersen-Therapie an der Charité über die ALS-App erhoben. Die Patienten werden gebeten, im Abstand von zwei Wochen die 12 Fragen der ALS-Funktionsskala über die ALS-App zu bewerten.
*Abbildung: Die erste Frage aus dem ALSFRS-Fragebogen in der ALS-App*
*Abbildung: ALS-App mit ALSFRS-Verlaufsdiagramm auf der Seite Verlauf*
Die ALSFRS-Daten werden in einem Diagramm im Ambulanzpartner-Portal und in der ALS-App dargestellt. In der ALS-App befindet sich das ALSFRS-Diagramm auf der Seite „Verlauf“. Im Ambulanzpartner Portal wird das ALSFRS-Diagramm im Reiter „Skalen“ angezeigt.
Auch die Ergebnisse der Analyse des Biomarkers NfL werden in einem Diagramm in der ALS-App und im Ambulanzpartner-Portal dargestellt. In der ALS-App befindet sich das NfL-Diagramm auf der Seite „Verlauf“ unter dem ALSFRS-Verlaufsdiagramm. Im Ambulanzpartner Portal wird das NfL-Diagramm im Reiter „Skalen“ angezeigt.
*Abbildung: NfL-Diagramm in der ALS-App. Die Höhe der NfL-Blutserum-Konzentration (in Pikogramm pro Milliliter, pg/mL) kann auf der vertikalen Achse abgelesen werden.*
Mit der Erfassung der ALS-Funktionsskala wird engmaschig überprüft, ob und in welchem Ausmaß eine Stabilisierung der Symptome durch Tofersen bewirkt werden kann. Unsere Forschung mit Hilfe der ALS-App kann dazu beitragen, eine wissenschaftlich begründete Entscheidung über die Zulassung des Medikamentes zu erreichen. Bei der Entscheidungsfindung durch die US-amerikanische und europäische Zulassungbehörden (FDA und EMA) können unsere Forschungsergebnisse zum ALSFRS-R und zu NfL von großer Relevanz sein.
Wir bedanken uns für Ihr Interesse an diesem Projekt.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Medical research, Tofersen
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### [Aufsuchendes Versorgungsmanagement mit Daniel Kufeld](https://www.ambulanzpartner.de/aufsuchendes-versorgungsmanagement-mit-daniel-kufeld/)
**Published:** September 7, 2022
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner entwickelt in diesem Jahr das Hilfsmittel-Versorgungsmanagement weiter. Da passt es gut, einen erfahrenen Hilfsmittel-Koordinator in unserem Team begrüßen zu dürfen.
Wir freuen uns, dass Daniel Kufeld unser Versorgungsmanagement seit kurzem verstärkt. Er ist mit komplexen Hilfsmitteln durch und durch vertraut. Seit mehr als 15 Jahren ist er in der komplexen Hilfsmittelversorgung tätig und kann auf umfassende Erfahrungen in den Bereichen Orthopädie- und Rehatechnik sowie Robotik verweisen.
Daniel Kufeld wird sich zunächst im Rahmen des Forschungsprojekts ProDigA [(http://prodiga-interaktionsarbeit.de/](http://prodiga-interaktionsarbeit.de/)) um das Qualitätsmanagement in der Hilfsmittelversorgung von Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen kümmern. Dafür entwickeln wir mit ihm ein aufsuchendes Fallmanagement von Patientinnen und Patienten in ihrer Häuslichkeit als neue Form der Interaktionsarbeit in unserem Netzwerk
Daniel Kufeld sucht voller Überzeugung nach Lösungen für gute Versorgungsprozesse für Patienten, die eine komplexe Hilfsmittelversorgung benötigen. Wir werden in den nächsten Monaten ein aufsuchendes Fallmanagement mit ihm erarbeiten und erforschen. Erste Ergebnisse aus dem Projekt möchten wir auf unserer nächsten Konferenz für Hilfsmittelversorger, die am 09. Februar 2023 in Berlin stattfinden wird, zusammen diskutieren.
Für Fragen steht Herr Kufeld gerne über seine E-Mail d.kufeld@ambulanzpartner.de zur Verfügung.
Wir freuen uns sehr, mit Daniel Kufeld Innovationen in der Versorgung zu entwickeln und wünschen eine gute Zusammenarbeit.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Provision of aids, Network, Versorgungsdaten, Health services research, Supply management, Supply processes
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### [Neue Funktionen für die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten in der ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/neue-funktionen-fuer-die-versorgung-mit-hilfsmitteln-und-medikamenten-in-der-als-app/)
**Published:** September 21, 2022
**Author:** admin
**Content:**
# Neue Funktionen für die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten in der ALS-App
[Sep. 21, 2022](https://www.ambulanzpartner.de/neue-funktionen-fuer-die-versorgung-mit-hilfsmitteln-und-medikamenten-in-der-als-app/)
Die ALS-App entwickeln wir laufend weiter, mit innovativen Ideen und dem Feedback unserer Nutzer. Die aktuellste Version der ALS-App mit neuen Funktionen steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die beiden neuen Funktionen sollen die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten für Nutzer der ALS-App verbessern und werden im Folgenden kurz vorstellen.
**Neue Struktur für die Mitteilung eines Versorgungsbedarfs für Hilfsmittel**
Wer möchte, kann über die ALS-App seinen Bedarf für ein Hilfsmittel unseren FallmanagerInnen mitteilen. Diese Funktion gibt es bereits seit Mitte 2000 in der ALS-App und wird häufig genutzt. Wir haben mit der neuen Version den Aufbau der Mitteilung eines Versorgungsbedarfs für ein Hilfsmittel überarbeitet.
Mit der Überarbeitung soll die Auswahl eines Hilfsmittels besser funktionieren. Dafür haben wir die Auswahlmöglichkeit auf die häufigsten Hilfsmittel, die in unserem Netzwerk versorgt werden, beschränkt. Der Aufbau der Mitteilung eines Versorgungsbedarfs wurde spezifisch für die Versorgungsbedarfe von Menschen mit chronisch-neurologischen Erkrankungen entwickelt. Die Funktion befindet sich unverändert auf der Seite „Versorgung“ im Bereich „Neue Versorgungsanfrage für Hilfsmittel“. Klicken Sie hier bitte auf den Menüpunkt „Hilfsmittel“. Nach dem Klicken öffnet sich die Seite „Welches Produkt benötigen Sie?“.
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*Abbildungen 1 und 2: ALS-App mit der Seite Versorgung und dem Bereich „Neue Versorgungsanfrage für Hilfsmittel“ indem sich der Menüpunkt „Hilfsmittel“ befindet. Durch Klicken auf den Menüpunkt „Hilfsmittel“ öffnet sich die Seite für die Mitteilung eines Versorgungsbedarfs für ein Hilfsmittel „Welches Produkt benötigen Sie?“*
**Welches Produkt benötigen Sie?**
Auf der Seite „Welches Produkt benötigen Sie?“ legen Sie fest in welche Gruppe das Hilfsmittel, das Sie benötigen, fällt. Es werden hier 13 verschiedene Hilfsmittelgruppen von Gehhilfen & Transferhilfen bis Betten & Pflegehilfen angeboten. Die neuen Hilfsmittelgruppen sollen eine bessere Einordnung der Bedarfsmitteilung für Ihre FallmanagerInnen ermöglichen. So kann beispielsweise in diesem ersten Schritt der Bedarf auf Gehhilfen, Orthesen, Hilfsmittel für das Bad oder Rollstühle eingegrenzt werden.
Nach der Auswahl einer Hilfsmittelgruppe wird im nächsten Schritt auf der Seite „Welche Versorgung benötigen Sie?“ abgefragt, ob Sie ein komplettes Hilfsmittel, ein Zubehör, eine Reparatur oder eine Anpassung bzw. Wartung eines Hilfsmittels benötigen. Bitte wählen Sie auf dieser Seite was für eine Versorgung Sie benötigen.
Nach dieser Auswahl kommen Sie auf die nächste Seite „Hier können Sie Ihren Versorgungsbedarf näher beschreiben“. In dem Anmerkungsfeld auf dieser Seite haben Sie die Möglichkeit den Bedarf, den Sie in den vorherigen zwei Schritten festgelegt haben, noch kurz näher zu beschreiben. Klicken Sie dann auf den Knopf „Zusammenfassung“ und es erscheint die Seite „Versorgungsmitteilung“.
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*Abbildungen 3 und 4. ALS-App (links) mit der Seite „Welche Versorgung benötigen Sie?“ und dem entsprechenden Auswahlmenü. Als Beispiel wurde auf der vorherigen Seite „Welches Produkt benötigen Sie?“ das Produkt bzw. die Hilfsmittelgruppe `Therapiegeräte´ ausgewählt. ALS-App (rechts) mit der Seite „Hier können Sie Ihren Versorgungsbedarf näher beschreiben“. In dem Anmerkungsfeld kann der Bedarf noch näher beschreiben werden.*
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*Abbildungen 5 und 6. ALS-App (links) mit der Seite „Versorgungsmitteilung“ mit der Zusammenfassung der Angaben über den Versorgungsbedarf. Auf der rechten Seite ist die Mitteilung über die erfolgreiche Übermittlung des Versorgungsbedarf an die FallmanagerInnen zu sehen.*
Auf der Seite „Versorgungsmitteilung“ wird Ihnen eine Zusammenfassung Ihrer Angaben zum Hilfsmittel, das Sie benötigen, angezeigt. Wenn die Angaben korrekt sind, klicken Sie auf Absenden. Die Mitteilung Ihres Bedarfs wird jetzt Ihren FallmanagerInnen übermittelt. Nach der Mitteilung Ihres Bedarfs werden Sie vom Fallmanagement per Telefon oder E-Mail kontaktiert, um mit Ihnen die weiteren Schritte in der Versorgung besprechen.
**Die Versorgung mit Hilfsmitteln immer im Blick**
Der Bereich „Meine Hilfsmittel“, den Sie über die Seite Versorgung erreichen, bietet Ihnen einen Überblick über die aktuellen und zurückliegenden Versorgungen mit Hilfsmitteln. In der Detailbeschreibung eines einzelnen Hilfsmittels können Sie sehen, wie der Bearbeitungsstand der Versorgung ist und welches Sanitätshaus das Hilfsmittel versorgt. Eine Filterfunktion bietet die Möglichkeit alle Hilfsmittel nach Stand des Versorgungsprozesses (Status), Hilfsmittelkategorie und Datum des aktuellsten Versorgungsprozesses zu filtern. Auf der Seite „Status Details“ wird Ihnen der Ablauf der Versorgung mit einem Hilfsmittel von der Kontaktaufnahme mit Ihrem Fallmanagement und dem Sanitätshaus bis hin zur Lieferung oder Ablehnung durch die Krankenkasse angezeigt.
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*Abbildungen 7 und 8. Die linke ALS-App zeigt die Seite „Details einer Hilfsmittelversorgung“ mit Angaben zum Hilfsmittel, Sanitätshaus und verschreibenden Arzt. Auf der rechten ALS-App sehen Sie die Seite „Status Details“ mit dem aktuellen Stand der Versorgung von der ersten Kontaktaufnahme mit Ihrem Fallmanagement über die Rezeptausstellung durch den Arzt bis zur Lieferung oder Ablehnung durch die Krankenkasse.*
**Scannen und Hochladen von Rezepten für Medikamente**
Im ALS-Apothekenprogramm (old.ambulanzpartner.de/das-als-apotheken-programm/) wird die spezielle Versorgung mit einer neuen Scan- und Upload-Funktion für Rezepte in der ALS-App unterstützt. Mit der Scan- und Upload-Funktion können Nutzer der ALS-App das klassische (Papier-) Rezept mit der App scannen und in Ihr Patientenkonto hochladen. Der Scan des Rezepts wird dann für die Versorgung mit dem Medikament von einer Apotheke im ALS-Apothekenprogramm genutzt. Die neue Funktion soll die spezialisierte Versorgung mit Medikamenten von zu Hause verbessern.
Mit wenigen einfachen Schritten erfolgt das Scannen eines Rezepts über die ALS-App. Die neue Funktion befindet sich auf der Seite „Versorgung“ im Bereich „Meine Versorgung“. Klicken Sie hier bitte auf den Menüpunkt „Meine Uploads“. Nach dem Klicken öffnet sich die Seite „Meine Uploads“.
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*Abbildungen 9 und 10: ALS-App mit der Seite Versorgung, dem Bereich „Meine Versorgung“ und dem Menüpunkt „Meine Uploads“. Durch Klicken auf den Menüpunkt „Meine Uploads“ öffnet sich die Seite „Meine Uploads“ für das Scannen und Hochladen von Rezepten.*
Auf der Seite „Meine Uploads“ wählen Sie bitten den Knopf „Rezept hinzufügen“. Es öffnet sich die Seite „Rezept hinzufügen“, über die Sie Ihr Rezept mit der Kamera Ihres Smartphones scannen. Haben Sie das Rezept gut erfasst, klicken Sie auf den schwarzen Knopf am unteren Bildrand. Damit wird der Scan des Rezepts erstellt und Ihnen angezeigt. Ist der Rezept-Scan gelungen, klicken Sie auf den Knopf „Hochladen“. Der Scan des Rezepts wird damit in Ihr Patientenkonto auf dem Ambulanzpartner-Versorgungsportal hochgeladen. Ihre Apotheke im ALS-Apothekenprogramm wird automatisch über den neuen Rezept-Upload informiert und kann mit der Versorgung beginnen.
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*Abbildungen 11, 12 und 13. Die ALS-App links zeigt die Seite „Rezept hinzufügen“ mit der Scan-Funktion. In der mittleren ALS-App wird der Rezept-Scan zum Hochladen oder Verwerfen dargestellt. Nach dem Hochladen des Rezept-Scans erscheint die Mitteilung über den erfolgreichen Upload.*
Die Bearbeitung des Rezept-Scans erfolgt durch Ihre Spezial-Apotheke. Für die weitere Versorgung wird sich Ihre Apotheke und/oder Ihr Fallmanagement mit Ihnen per E-Mail oder Telefon in Verbindung setzen.
Für die Versorgung ist es wichtig zu wissen, dass rezeptpflichtige Medikamente, die auf einem Rezept in Papierform verschrieben wurden, nur gegen Vorlage des Originalrezepts von der Apotheke abgegeben werden dürfen. Bitte senden Sie daher nach dem Scannen und Hochladen Ihr Papier-Rezept Ihrer Apotheke per Post zu. Sie können hierfür einen Freiumschlag verwenden, den Sie von Ihrer Apotheke erhalten. Sobald Ihr Rezept in der Apotheke eintrifft, erfolgt umgehend der Versand des Medikaments an Ihre Adresse.
**Fragen und Hilfe**
Wir hoffen, dass diese Erklärungen für die Nutzung der neuen Funktionen für Sie hilfreich sind. Wir haben die Änderungen in der Software umfangreich getestet. Trotzdem sind Fehler im Livebetrieb nicht vollständig auszuschließen. Sollten Sie daher Rückfragen haben oder Sie möchten einen Fehler mitteilen, dann stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Sie erreichen uns unter:
Mail: **info@ambulanzpartner.de**
Telefon: **030-81031410**
Wir freuen uns auf den Start der neuen Funktionen und Ihr Feedback als Nutzer.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Provision of aids, Medication management, Supply management, Supply processes
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### [Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/wissenschaftliche-publikation-zur-erfassung-des-krankheitsverlaufs-mit-der-als-app/)
**Published:** September 28, 2022
**Author:** admin
**Content:**
# Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App
[Sep. 28, 2022](https://www.ambulanzpartner.de/wissenschaftliche-publikation-zur-erfassung-des-krankheitsverlaufs-mit-der-als-app/)
Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen, aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Die ALS-App und das Ambulanzpartner Portal bieten Menschen mit ALS die Möglichkeit den Fragebogen der ALS-Funktionsskala mobil und von zu Hause selbst auszufüllen. Das Ambulanzpartner Portal stellt die Selbstbewertung über die ALS-Funktionsskala bereits seit 2017 bereit und die ALS-App seit 2020. Damit konnten in den letzten Jahren viele Krankheitsverläufe digital erfasst werden.
**Was mit Spannung erwartet wurde – wissenschaftliche Auswertung der Daten**Im August 2022 wurden die Ergebnisse einer wissenschaftlichen Auswertung über die digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala per Portal oder Smartphone in der Fachzeitschrift „ALS“ publiziert. Dabei wurden die Daten von 620 Menschen mit ALS ausgewertet, die in verschiedenen ALS-Ambulanzen in Deutschland in Betreuung sind und – zusätzlich zu ihrer ambulanten Behandlung – eine digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala vorgenommen haben. Das Ergebnis war beeindruckend und sehr positiv: 9,6-mal pro Jahr haben die Betroffenen entweder über den Computer oder über ein Smartphone die ALS-Funktionsskala ausgefüllt. Besonders häufig wurde der Fragebogen über die ALS-App beantwortet: 14,6-mal pro Jahr wurde die ALS-App genutzt, um den eigenen Krankheitsverlauf anhand der ALS-Funktionsskala mitzuteilen. Damit konnten doppelt so viele Daten von zu Hause aus (9,6-mal pro Jahr) im Vergleich zu den ambulanten Besuchen vor Ort in den ALS-Ambulanzen (4,1-mal pro Jahr) erhoben werden.
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*Abbildung: Häufigkeit der Selbstbewertungen mit Hilfe der ALS-Funktionsskala pro Jahr. Die Häufigkeit der ALSFRS-Selbstbewertungen wird zwischen der Gruppe mit Beantwortung der ALS-Funktionsskala in der ALS-Ambulanz (Ambulanz) im Vergleich zur Selbstbewertung über das Portal (Computer) oder über die mobile App (ALS-App) dargestellt. n: Anzahl der Patienten. Quelle: Remote digital assessment of amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale – a multicenter observational study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2022 August*
Diese Daten unterstützen die Einschätzung, dass Menschen mit ALS bereit und in der Lage sind, die ALS-Funktionsskala über die ALS-App zu beantworten. Auf dieser Grundlage können in der Zukunft klinische Studien mit digitaler Erfassung der ALS-Funktionsskala effektiver gestaltet werden. Weiterhin zeigen diese Daten, dass die ALS-App geeignet ist, eine regelmäßige Verbindung zu den Betroffenen herzustellen und als zusätzliche Unterstützung für die Versorgung im Krankheitsverlauf genutzt werden kann. Dafür bietet die ALS-App die Möglichkeit Versorgungsbedarfe mitzuteilen und Versorgungskoordinatoren direkt zu kontaktieren.
**Über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R):** Es handelt sich um einen international etablierten Fragebogen mit 12 Fragen zu typischen Symptomen der ALS. Für jede Frage werden jeweils 5 Antwortmöglichkeiten angeboten. Durch die Beantwortung der Fragen lassen sich die motorischen Symptome und die funktionellen Einschränkungen systematisch erfassen.
**Über die Publikation:**
Die publizierte wissenschaftliche Analyse ist die bisher umfassendste Auswertung zur digitalen Erfassung der ALSFRS-R und hat eine internationale Aufmerksamkeit erfahren. Die Ergebnisse wurden bereits auf der europäischen ALS-Konferenz (ENCALS) im Mai 2022 in Edinburgh (UK) vorgestellt.
**Über das „ALS Journal“:**
Der detaillierte Titel der Zeitschrift lautet: „Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration (ALS-FTDG)“. Diese Fachzeitschrift widmet sich der Erforschung von Motoneuronen-Erkrankungen, insbesondere ALS und der frontotemporalen Degeneration (FTD), die bei einem Teil der Betroffenen im Zusammenhang mit der ALS auftritt. Die Zeitschrift (ALS-FTDG) ist das offizielle Journal der World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases. Sie fördert das Bewusstsein für die ALS (und FTD) und publiziert über neue Entwicklungen in der Pathogenese und Behandlung von ALS und FTD.
**Link zur Publikation auf Ambulanzpartner:**
[https://www.ambulanzpartner.de/publikationen/](https://www.ambulanzpartner.de/forschung/)
**Link zur Publikation beim Verlag:**
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Rating, Digitization, Medical research, Patient reported outcomes
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### [Algorithmus-basierte Empfehlungen bei der ALS - Präsentation auf der Neurowoche 2022](https://www.ambulanzpartner.de/algorithmus-basierte-empfehlungen-bei-der-versorgung-der-als-praesentation-auf-der-neurowoche-2022/)
**Published:** November 2, 2022
**Author:** admin
**Content:**
Auf der Neurowoche 2022 zusammen mit dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Berlin wurden gestern im wissenschaftlichen Programm unsere ersten Erfahrungen mit dem Einsatz von algorithmus-basierten Versorgungsempfehlungen als Entscheidungsunterstützung in der Patientenversorgung mit Hilfsmitteln in einer Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) vorgestellt.
Der Beitrag auf der Neurowoche und die Details zum Versorgungsalgorithmus finden Sie hier: [E-Poster Neurowoche 2022 Versorgungsalgorithmus ALS](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2022/11/DGN-2022_Munch-et-al-_Algorithmus-basiertes-Entscheidungsunterstutzungsystem_V1.2_20221017.pdf)
Über die Neurowoche: Vom 01. bis 04.11.2022 vereint die Neurowoche den Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) und die Jahrestagungen der Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) sowie der Deutschen Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie (DGNN) auf einer Plattform in Berlin. Der Kongress ist der größte Neurologie-Fachkongress Europas. Mehr unter [www.dgnkongress.org](http://www.dgnkongress.org)
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALSFRS, Amyotrophic lateral sclerosis, German Society for Neurology (DGN), Provision of aids, Versorgungsalgorithmus
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### [Erfolgreicher Abschluss der ID-ALS Studie Teil 1: genetische Untersuchung von 1.000 Menschen mit ALS in Deutschland](https://www.ambulanzpartner.de/erfolgreicher-abschluss-der-id-als-studie-teil-1-genetische-untersuchung-von-1-000-menschen-mit-als-in-deutschland/)
**Published:** December 13, 2022
**Author:** admin
**Content:**
Der erste Teil der Studie ID-ALS zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde am 30.10.2022 von Ambulanzpartner erfolgreich abgeschlossen. In der Studie wurden **innerhalb von 12 Monaten 1.000 Menschen mit ALS auf genetische Veränderungen getestet**. Die Studienteilnehmer waren überwiegend an einer sporadischen ALS erkrankt, das bedeutet sie wiesen keine Familiengeschichte einer ALS auf.
An der Studie nahmen 15 ALS-Ambulanzen in Deutschland teil. In **14% der 1.000 Teilnehmer wurde eine Mutation (krankheitsverursachende genetische Variante) in den untersuchten Genen SOD1, C9orf72, FUS oder TARDBP nachgewiesen**. Das sind deutlich mehr Mutationsträger als in vergleichbaren Untersuchungen anderer Forschungsgruppen, bei denen etwa 10% aller ALS-Betroffenen genetische Veränderungen zeigten.
Unter den Mutationsträgern in der ID-ALS Studie fanden sich 23 Patientinnen und Patienten mit Mutationen im Gen der Superoxiddismutase 1( SOD1). Von diesen **23 SOD1-ALS-Patienten wurden 13 in ein Härtefallprogramm eingeschlossen und eine Behandlung mit dem Medikament Tofersen begonnen.** Die Tofersen-Therapie ist für Patienten geeignet, bei denen eine Mutation im SOD1-Gen vorliegt. Weitere SOD1-ALS-Patienten aus der ID-ALS Studie befinden sich in der Vorbereitung für den Einschluss in das Tofersen-Härtefallprogramm. Die Überleitung in das Härtefallprogramm ist ein direkter Nutzen für die Teilnehmer der ID-ALS Studie.
Die Ergebnisse der ID-ALS Studie sind für die Betroffenen selbst aber auch für die medizinische Forschung von großer Relevanz. Derzeit erfolgt die wissenschaftliche Auswertung der Daten von 1.000 Patienten und die **Publikation in einer Fachzeitschrift ist in Planung**. Die wissenschaftliche Analyse ist die bisher umfassendste Auswertung zur Genetik der ALS in Deutschland.
Wir möchten uns bei **allen Menschen bedanken, die in diesem Jahr an unserer genetischen Studie teilgenommen und ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben**. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre Unterstützung und Datenspende gelingen. Die Studie ist ein gutes Beispiel für die erfolgreich Zusammenarbeit zwischen spezialisierten ALS-Zentren, Ambulanzpartner und einer Industriepartnerschaft mit dem Unternehmen Biogen.
Nach dem erfolgreichen Abschluss des ersten Teils der Studie beginnen wir jetzt mit deren Fortführung. Mit **dem zweiten Teil sollen auch im Jahr 2023 über 1.000 Patienten mit ALS auf genetische Veränderungen im Rahmen von ID-ALS untersucht werden.** Aufgrund der Verfügbarkeit einer Therapie gegen SOD1-Mutationen erhält das Wissen über genetische Mutationen eine zunehmende therapeutische Relevanz. Mit dem zweiten Teil von ID-ALS möchten wir weiterhin einen positiven Nutzen für die Teilnehmer und die medizinische Forschung erzielen.
Ansprechpartnerin:
Dipl.-Ing. Peggy Schumann
p.schumann@ambulanzpartner.de
Telefon: 030-81031410
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Genetik der ALS, ID-ALS Studie, Medical research, SOD1 Mutation, Tofersen
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### [Vitalwerte in der ALS-App: neue Funktion mit Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung](https://www.ambulanzpartner.de/vitalwerte-in-der-als-app-neue-funktion-mit-anzeige-von-vitalwerten-fuer-ernaehrung-und-atmung/)
**Published:** January 19, 2023
**Author:** admin
**Content:**
# Vitalwerte in der ALS-App: neue Funktion mit Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung
[Jan. 19, 2023](https://www.ambulanzpartner.de/vitalwerte-in-der-als-app-neue-funktion-mit-anzeige-von-vitalwerten-fuer-ernaehrung-und-atmung/)
wir haben die Anzeige von Vitalwerten für Ernährung und Atmung als neue Funktion in die ALS-App aufgenommen. Die aktuelle Version der ALS-App (Version 4.0.8) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die neue Anzeige der Vitalwerte möchten wir Ihnen kurz vorstellen.
#### **Meine Vitalwerte**
Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen. Die wichtigsten Vitalwerte bei der ALS sind die Atmung und Ernährung – gemessen durch den **Body-Mass-Index**, die **Vitalkapazität der Lunge** und den **Hustenspitzenstoß**. Diese Vitalwerte liefern wichtige Hinweise für die Ernährungs- und Beatmungstherapie bei der ALS. In der ALS-App werden im Bereich „Meine Vitalwerte“ die Werte im zeitlichen Verlauf als Diagramm und Tabelle angezeigt. Die Werte können über Ihre ALS-App oder Ihr Patientenkonto im Ambulanzpartner-Versorgungsportal eingegeben werden. Die Eingabe der Werte erfolgt durch Sie selbst, durch das Behandlungsteam in Ihrer ALS-Ambulanz oder über unser Datenmanagement.
#### **Körpergröße**
Die Körpergröße wird benötigt für die Ermittlung des Body-Mass-Index (BMI). Mit Hilfe des BMI kann eine Einschätzung des Ernährungsbedarfs und die Bereitstellung passender Ernährungsprodukte erfolgen.
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***Abbildung links: Meine Vitalwerte**
Auf der Seite Verlauf finden Sie den Bereich `Meine Vitalwerte´.
**Abbildung mitte: Körpergröße**
In den Vitalwerten wird die aktuelle Körpergröße angezeigt.
**Abbildung rechts: Eingabe der Körpergröße**
Über `Wert anpassen´ öffnet sich die Eingabemaske für die aktuelle Körpergröße.*
#### **Körpergewicht**
Ein unerwünschter Gewichtsverlust betrifft mehr als 50% aller Menschen mit ALS. Der Gewichtsverlust kann verschiedene Ursachen haben. Eine Schluckstörung mit reduzierter Nahrungsaufnahme, ein erhöhter Energiebedarf aufgrund einer Atemfunktionsstörung oder eine ALS-assoziierte Stoffwechselstörung können einen unerwünschten Gewichtsverlust verursachen.
Der Gewichtsverlust ist für den Krankheitsverlauf bedeutsam, da eine Unter- und Mangelernährung mit einer reduzierten Lebensqualität sowie mit einer Lebenszeitverkürzung verbunden sein kann. In der ALS-App wird das Körpergewicht als ein Vitalwert im zeitlichen Verlauf angezeigt.
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***Abbildung links: Verlauf des Körpergewichts**
Seite `Meine Vitalwerte´ mit Entwicklung des Körpergewichts als Verlaufsdiagramm.
**Abbildung mitte: Körpergewicht in tabellarischer Form**
Ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke ermöglicht die Darstellung des zeitlichen Verlaufs des Körpergewichts.
**Abbildung rechts: Eingabe des Körpergewichts**
Über den Knopf `Wert hinzufügen´ öffnet sich die Eingabemaske für das aktuelle Körpergewicht*
#### **Body-Mass-Index (BMI)**
Eine Gewichtsabnahme hat eine prognostische Bedeutung bei der ALS und sollte durch eine optimale Ernährungsversorgung vermieden oder wirksam behandelt werden. Bei der Berechnung des Energiebedarfs sind Körpergewicht und Körpergröße von Bedeutung. Das Verhältnis zwischen Körpergewicht und Körpergröße wird im sogenannten Body-Mass-Index (BMI) ermittelt. Der BMI berechnet sich als Körpergewicht in kg/(Körpergröße in Meter)². Für eine Person mit einer Körpergröße von 1,7 m und einem Gewicht von 80 kg berechnet sich der BMI wie folgt: 80 kg /(1,7 m)2 =27,7 kg/m2. Ein BMI unter 18,5 kg/m2 gilt als Untergewicht und als behandlungsbedürftig. In der ALS-App wird der BMI berechnet und die zeitliche Entwicklung in den Vitalwerten angezeigt.
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***Abbildung links: Verlauf des BMI**
Auf der Seite `Meine Vitalwerte´ finden Sie die zeitliche Entwicklung des BMI in Form eines Verlaufsdiagramms.
**Abbildung rechts: BMI in einer Tabelle**
Über ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke wird die Darstellung des zeitlichen Verlaufs des BMI als Diagramm oder Tabelle ermöglicht.*
#### **Vitalkapazität der Lunge**
Die Vitalkapazität (VK) ist eine Kenngröße der Lungenfunktionsdiagnostik. Eine verminderte Atemleistung lässt sich durch den Atmungstest der VK bestimmen. Die VK-Messung ist ein zentraler Wert, der regelmäßig in ALS-Ambulanzen bestimmt und als Entscheidungsgrundlage für mögliche Behandlungsmaßnahmen herangezogen wird. Die Messung der VK kann in unterschiedlicher Weise durchgeführt werden: durch schnelles Ein- und Ausatmen (FVC, forced vital capacity) oder durch langsames Ein- und Ausatmen (SVC, slow vital capacity). In der ALS-App wird der SVC-Wert angezeigt.
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***Abbildung links: Verlauf der Vitalkapazität**
Zeitliche Entwicklung der Vitalkapazität der Lunge in Form eines Verlaufsdiagramms auf der Seite `Meine Vitalwerte´.
**Abbildung mitte: Verlauf in tabellarischer Form**
Ein Auswahlmenü ermöglicht die Darstellung des zeitlichen Verlaufs der Vitalkapazität der Lunge als Tabelle.
**Abbildung rechts: Eingabe der Vitalkapazität**
Über den Knopf `Wert hinzufügen´ öffnet sich die Eingabemaske für den aktuellen Wert der Vitalkapazität.*
#### **Hustenspitzenstoß**
Die ALS kann zu einer Beeinträchtigung der Atemmuskulatur führen. Damit kann auch eine Schwäche des Hustens verbunden sein. Die Hustenschwäche zeigt sich in einer Verminderung des »Hustenstoßes«. Die Stärke des Hustens lässt sich durch die Messung des Hustenspitzenstoßes (**Peak Cough Flow, PCF**) ermitteln. Der Hustenspitzenstoß gibt die maximale Ausatmungsgeschwindigkeit während eines Hustenstoßes. Er liegt bei Erwachsenen normalerweise oberhalb von 270 l/min.
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***Abbildung links: Verlauf des Hustenspitzenstoßes**
Seite`Meine Vitalwerte´ mit zeitlichem Verlauf der Werte des Hustenspitzenstoßes.
**Abbildung mitte: Tabellarischer Verlauf des Hustenspitzenstoßes**
Ein Auswahlmenü ermöglicht die tabellarische Darstellung des Verlaufs des Hustenspitzenstoßes.
**Abbildung rechts: Eingabe des aktuellen Wertes des Hustenspitzenstoßes**
Über den Knopf `Wert hinzufügen´ öffnet sich die Eingabemaske für den aktuellen Wert des Hustenspitzenstoßes.*
#### **Kontakt**
Wir freuen uns über Ihr Interesse an der ALS-App. Für Fragen und zur Unterstützung bei der Nutzung der neuen Funktion `Meine Vitalwerte´ stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung:
**Felix Kolzarek
support@ambulanzpartner.de
Tel. 030-81031410**
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Respiratory therapy, Ernährungshilfen, Vitalwerte
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### [Abschlusskonferenz Forschungsprojekt ProDigA: Innovationen in der Versorgung von komplexen neurologischen Erkrankungen, Berlin, 09.02.2023](https://www.ambulanzpartner.de/abschlusskonferenz-forschungsprojekt-prodiga-innovationen-in-der-versorgung-von-komplexen-neurologischen-erkrankungen-berlin-09-02-2023/)
**Published:** February 7, 2023
**Author:** admin
**Content:**
Wie können durch eine Stärkung der Interaktionsarbeit Versorgungsprozesse für Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen verbessert werden? An der Schnittstelle von Arbeits- und Versorgungsforschung ist das BMBF-Vorhaben „ProDigA – Digital unterstützte Interaktionsarbeit” dieser Fragestellung nachgegangen (). Gemeinsam mit Praxispartnern wurde an Prototypen für die Unterstützung von Interaktionsprozessen experimentiert. Mit ProDigA haben wir – das **Institut für Sozialforschung und Sozialwirtschaft (iso)** e.V., **Ambulanzpartner**, die **Neurologische Hochschulambulanz der Charité**, das **Fraunhofer-Institut für Arbeitswirtschaft und Organisation**, das **Pflegewerk** und die **Talktools** GmbH – seit März 2020 in einem besonderen Umfeld Innovationen ausprobiert und entwickelt.
Im Rahmen einer Fachtagung möchten wir die Erkenntnisse und Erfahrungen aus dem Projekt mit einem interessierten Publikum diskutieren.
Über folgende Link sehen Sie das Programm im PDF-Format:
[Programm ProDigA Abschlusskonferenz 09.02.2023](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2023/02/Programm_ProDigA-Abschlusskonferenz-09.02.2023.pdf)
Wir freuen uns über eine interessante Veranstaltung.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS. Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), Provision of remedies, Provision of aids, Network, Health services research, Supply processes
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### [Versorgungsmanagement im Hausbesuch – ein Modellprojekt](https://www.ambulanzpartner.de/versorgungsmanagement-im-hausbesuch-ein-modellprojekt/)
**Published:** February 23, 2023
**Author:** admin
**Content:**
# Versorgungsmanagement im Hausbesuch – ein Modellprojekt
[Feb. 23, 2023](https://www.ambulanzpartner.de/versorgungsmanagement-im-hausbesuch-ein-modellprojekt/)
Seit August 2022 wird in unserem Versorgungsnetzwerk ein sogenanntes **aufsuchendes Versorgungsmanagement** für Menschen mit ALS etabliert. In dem Modellprojekt werden Patientinnen und Patienten, die eine komplexe Versorgung benötigen aber wenig Unterstützung erhalten, von einem **erfahrenen Hilfsmittelkoordinator aus unserem Fallmanagement zu Hause besucht**. In dem Hausbesuch soll die Versorgungssituation genauer erfasst und individuell verbessert werden.Wir bieten das aufsuchende Versorgungsmanagement in den Bundesländern **Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen** an. Für das Modellprojekt konnten wir Herrn Daniel Kufeld als Hilfsmittelkoordinator gewinnen. Herr Kufeld besitzt langjährige Erfahrung mit komplexen Hilfsmitteln und ist mit der Versorgung von Menschen mit schweren neurologischen Erkrankungen vertraut.
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*Abbildung: Im aufsuchenden Versorgungsmanagement kümmert sich Daniel Kufeld darum, dass Patientinnen und Patienten eine passende Versorgung erhalten und ist Ansprechpartner für die Versorgung im Krankheitsverlauf.* **Die Motivation**
Die infolge der fortschreitenden motorischen Einschränkungen bei der ALS komplexer werdenden Versorgungsbedarfe treffen in der Praxis auf immer stärker ausdifferenzierte Versorgungsangebote. Hinzu kommen vielfältige Beratungsleistungen für spezifische Krankheitssymptome – all dies ist für Betroffene immer schwerer zu überblicken.
Das gilt auf der anderen Seite auch für die behandelnden Ärzte: Aus unserer wissenschaftlichen Publikation der Daten zur Hilfsmittelversorgung bei der ALS in 2015 geht hervor, dass in über **35% der dokumentierten Versorgungsprozesse eine unzureichende Versorgung mit Hilfsmitteln** durch die einzelnen Akteure vorlag ([Fachzeitschrift Nervenarzt August 2015](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26220007/))
Unser aufsuchendes Versorgungsmanagement soll in erster Linie dafür sorgen, dass Patientinnen und Patienten, die **ihrer Situation entsprechenden relevanten Informationen erhalten** und dabei unterstützen, eine passende Versorgung zu organisieren. Dabei ist das Versorgungsmanagement ein **unabhängiger Vertreter der Patienteninteressen gegenüber den Krankenkassen und den Sanitätshäusern.** Dafür steht Daniel Kufeld nach einem Hausbesuch als kontinuierlicher Ansprechpartner für Beratungs- und Problemlösungen zur Verfügung.
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*Abbildung: Aufsuchendes Versorgungsmanagement mit Unterstützung durch Versorgungsalgorithmus. Der Algorithmus erstellt Versorgungsempfehlungen und erfasst Defizite in der Versorgung. Auf der Grundlage der Daten erfolgt die Entscheidung für einen Besuch in der Häuslichkeit der Betroffenen.*
**Aufsuchendes Versorgungsmanagement in der Praxis**Für das Modellprojekt haben wir einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit ALS entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert zum einen **Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln** und erfasst zum anderen **Defizite in der Hilfsmittelversorgung**. Die Empfehlungen entstehen durch die digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R, ALS Functional Rating Scale Revised), die von Patientinnen und Patienten selbst – im Sinne einer „Selbstbewertung“ – erhoben wird. Versorgungsdefizite werden durch die Analyse von Versorgungsprozessen in unserem Netzwerk erkannt.
Die algorithmus-basierten Versorgungsempfehlungen und das Aufzeigen von Versorgungsdefiziten dienen als **Unterstützung für die Entscheidung über die Notwendigkeit eines Besuchs in der Häuslichkeit**. Nach der Besprechung der Versorgungsempfehlungen und der Versorgungsdefizite in unserem Fallmanagement wird die Entscheidung über einen Hausbesuch getroffen.
Mit der daten-basierten Entscheidung über einen Besuch in der Häuslichkeit, werden die Betroffenen – sofern sie dem zustimmen – von Daniel Kufeld besucht und beraten. Im Rahmen des Qualitätsmanagements erfasst Herr Kufeld die individuelle Versorgungssituation. Unser Fallmanagement überprüft im nächsten Schritt den Versorgungbedarf und teilt ihn den behandelnden Ärzten mit. Die Entscheidung für die Versorgung mit einem Hilfsmittel wird dann vom Arzt getroffen. Die Verantwortung für die **Indikationsstellung einer Versorgung liegt somit unverändert beim Arzt**.
Der Einfluss des aufsuchenden Versorgungsmanagements auf die Versorgungsqualität wird durch eine wissenschaftliche Analyse der Daten aus den Versorgungsprozessen untersucht. Unsere Hypothese ist, dass durch die Hausbesuche die Versorgung von Menschen mit ALS verbessern wird.
Wir bedanken uns für Ihr Interesse an dem Modellprojekt. Für Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
Ihr Ambulanzpartner-Team
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Barbara Hildebrandt
Versorgungsmanagement
koordination@ambulanzpartner.de
Tel. 030-81031410
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Service, Provision of aids, Network, Patient reported outcomes, Supply management
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### [Aktueller Stand Genetik bei der ALS und Tofersen: ID-ALS-Studie und Härtefallprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/aktueller-stand-genetik-bei-der-als-und-tofersen/)
**Published:** March 10, 2023
**Author:** admin
**Content:**
**Wir möchten Sie kurz über den aktuellen Stand (01.03.2023) der Studie ID-ALS02 und der Überleitung in das Tofersen-Härtefallprogramm informieren.**
Nach dem erfolgreichen Abschluss des ersten Teils der ID-ALS Studie wurde im Oktober 2022 mit deren Fortführung begonnen. Mit dem zweiten Teil der Studie (ID-ALS02) wurden bislang **1.476 Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) auf genetische Veränderungen im Rahmen von ID-ALS untersucht.**
Patienten, die in einem der teilnehmenden **13 ALS-Studienzentren** in Betreuung sind, können an dieser Studie teilnehmen. Das Ziel der Untersuchung besteht darin, genetische Veränderungen in den **Genen SOD1, C9orf72, FUS und TARDBP** bei Menschen mit ALS zu identifizieren, die keine Familiengeschichte einer ALS aufweisen („sporadische ALS“).
*Abbildung: Die ID-ALS-Studie wird an 13 ALS-Ambulanzen in Deutschland angeboten. Bei der Teilnahme von ALS-Ambulanzen an der ID-ALS-Studie ist zu berücksichtigen, dass die Einrichtungen zu verschiedenen Zeitpunkten der Studie beigetreten sind und mit unterschiedlichem Umfang an der Studie mitwirken.*
Aufgrund der Verfügbarkeit einer Therapie gegen SOD1-Mutationen erhält das Wissen über genetische Mutationen eine zunehmende therapeutische Relevanz. Unter den Mutationsträgern in der ID-ALS Studie fanden sich **31 Patientinnen und Patienten mit Mutationen im SOD1 Gen (Superoxiddismutase 1).**
Von diesen 31 SOD1-ALS-Patienten wurden bislang 18 in ein Härtefallprogramm eingeschlossen und eine Behandlung mit dem Medikament Tofersen begonnen. Weitere 7 SOD1-ALS-Patienten aus der ID-ALS Studie befinden sich in der Vorbereitung für den Einschluss in das Tofersen-Härtefallprogramm.
*Abbildung: Aktueller Stand des Tofersen-Härtefallprogramms am 01.03.2023 mit Teilnehmern aus der ID-ALS Studie.*
Die Tofersen-Therapie ist für Patienten geeignet, bei denen eine Mutation im SOD1-Gen vorliegt. Die Überleitung in das Härtefallprogramm ist ein direkter Nutzen für die Teilnehmer der ID-ALS Studie.
Wir möchten uns bei allen Menschen bedanken, die bislang an unserer genetischen Studie teilgenommen und ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre Unterstützung gelingen. Die Studie ist ein gutes Beispiel für die erfolgreich Zusammenarbeit zwischen spezialisierten ALS-Zentren, Ambulanzpartner und einer Industriepartnerschaft mit dem Unternehmen Biogen.
Weitere Informationen über den Zweck der Studie, den Ablauf, den zeitliche Aufwand und die Möglichkeiten der Ergebnismitteilung finden Sie unter: [https://old.ambulanzpartner.de/studie-id-als/](https://www.ambulanzpartner.de/studie-id-als/)
Wir bedanken uns für Ihr Interesse an diesem Projekt.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Genetik der ALS, ID-ALS Studie, Medical research, SOD1 Mutation, Tofersen, Tofersen Härtefallprogramm
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### [Der Verlaufsmarkers NfL (Neurofilament light chain) in der ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/der-verlaufsmarkers-nfl-neurofilament-light-chain-in-der-als-app/)
**Published:** March 28, 2023
**Author:** admin
**Content:**
# Der Verlaufsmarkers NfL (Neurofilament light chain) in der ALS-App
[März 28, 2023](https://www.ambulanzpartner.de/der-verlaufsmarkers-nfl-neurofilament-light-chain-in-der-als-app/)
**Warum ist der Biomarker NfL für Betroffene mit ALS wichtig?**
Der Wert des Biomarkers *Neurofilament light chain* (NfL) im Blut eignet sich zur Beurteilung des Verlaufs und der Therapie der ALS. Ein hoher Blutserum-NfL-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im Fortschreiten von ALS-Symptomen verbunden. Zwei aktuelle Veröffentlichungen im März diese Jahres in den internationalen Fachzeitschriften [*European Journal of Neurology*](https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9753252/), und *[Muscle and Nerve](https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mus.27818)* zeigen eindrücklich einen Zusammenhang zwischen der Konzentration von NfL im Blut und dem Krankheitsverlauf der ALS mit und ohne medikamentöser Therapie (Tofersen).
**Darstellung der NfL-Analyse-Ergebnisse in der ALS-App**
Die Einbeziehung des Biomarkers NfL in die Abschätzung des ALS-Verlaufs ist eine Innovation und Teil eines Forschungsprogramms, das von der ALS-Ambulanz der Charité und anderen spezialisierten ALS-Zentren realisiert wird.
Die NfL-Analyseergebnisse aus dem Forschungsprogramm werden in einem Verlaufsdiagramm in der mobilen ALS-App dargestellt. In der ALS-App befindet sich das NfL-Diagramm auf der Seite „Verlauf“ zwischen dem ALSFRS-Verlaufsdiagramm und den Vitalwerten.
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[siteorigin_widget class=“WP_Widget_Media_Image“][/siteorigin_widget]
**Forschungsprojekt „NfL bei der ALS“**
Die NfL-Analyse erfolgt nicht wie in einem „Routine-Labor“, sondern im Rahmen eines wissenschaftlichen Projektes, der Studie „[NfL bei der ALS“](https://als-charite.de/case-studies/neurofilament-studie-nfl-als/). In der Studie werden die Proben aus verschiedenen ALS-Zentren erst gesammelt und dann analysiert. Daraus ergibt sich häufig eine Verzögerung. Nach Abschluss der Analyse werden die Daten für diejenigen Patienten, bei denen eine Einwilligungserklärung für Ambulanzpartner vorliegt, in der ALS-App im Verlaufsdiagramm angezeigt.
Die Funktion in der ALS-App ist für Patientinnen und Patienten nutzbar, die an der NfL-ALS-Studie und zugleich an Ambulanzpartner teilnehmen. Die parallele Teilnahme an Ambulanzpartner ist für die Ergebnisdarstellung in der ALS-App notwendig, da die ALS-App kein formaler Bestandteil der NfL-ALS-Studie ist.
**Was ist bei der Darstellung der NfL-Werte zu beachten?**
In dem Verlaufsdiagramm werden die individuellen NfL-Werte im Blut im Krankheitsverlauf in Abhängigkeit vom Alter angezeigt. Die altersabhängige Anzeige dient der Orientierung, da der NfL-Wert im Blut im Alter ansteigt. Daher hat man sich auf Basis von Studien auf Schwellenwerte geeinigt, ab denen der NfL-Wert bei der ALS pathologisch ist. Die Schwelle zwischen normalem und pathologischem NfL wird in der ALS-App dargestellt.
Für Patienten, die an der ALS-NfL-Studie teilnehmen, ist eine fachkundige ärztliche Interpretation der Befunde notwendig. Dabei sind verschiedene medizinische Faktoren wie Alter und Erkrankungsbeginn zu berücksichtigen. Die Einschätzung des NfL-Wertes erfolgt im persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt in einem NfL-Studienzentrum.
**Der Biomarker NfL**
NfL ist ein Nervenzell-spezifisches Protein, das bei der Schädigung der Nervenzelle in das Blut freigesetzt wird. NfL ist durch spezielle Analysemethoden im Blutserum und Liquor (Nervenwasser) nachweisbar.In der NfL-ALS-Studie wurde belegt, dass ein enger Zusammenhang zwischen der NfL-Konzentration im Blut und der Krankheitsprogression besteht: Patientinnen und Patienten mit einer hohen ALS-Progression haben deutlich erhöhte NfL-Werte, während Betroffene mit einem langsamen und/oder langen ALS-Verlauf eine geringere NfL-Erhöhung aufweisen. NfL ist damit – neben anderen wichtigen Faktoren (wie Körpergewicht, Atemkraft und Hustenstoß) – einer von mehreren Prognosefaktoren für den zu erwartenden Krankheitsverlauf.
Weitere Informationen über NfL und die ALS-App finden Sie unter: [https://www.ambulanzpartner.de/als-app/](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/)
Wir bedanken uns für Ihr Interesse an diesem Projekt.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Neurofilament leichte Kette, Neurofilament light chain, NfL
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### [Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen: Stand der Forschung und Versorgung zur ALS in Deutschland, 11.05.2023](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-als-netzwerktreffen-stand-der-forschung-und-versorgung-zur-als-in-deutschland-berlin-11-mai-2023/)
**Published:** April 6, 2023
**Author:** admin
**Content:**
Am 11. Mai 2023 findet in Berlin das Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen statt und direkt danach das MND-Net Meeting. Das Ambulanzpartner Netzwerktreffen und das MND-Net Meeting dienen der Diskussion aktueller Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der ALS. An dem Netzwerktreffen nehmen **ALS-Experten, Forscher und Ärzte aus 14 deutschen ALS-Ambulanzen** teil.
Es sind 2 Workshops zur Forschung, Therapie und Versorgung der ALS geplant. Wir blicken am 11. Mai unter anderem auf den aktuellen Stand der genetischen Therapie der ALS (Tofersen und ION363), auf das aufsuchende Versorgungsmanagement und auf die Neuigkeiten in der ALS-App. Und auch sonst wird es einiges aus dem Netzwerk zu erzählen geben.
**Die Workshops richten sich an ALS-Forscher sowie Ärzte und Teams aus ALS-Studienambulanzen**.
Über folgende Link sehen Sie das Programm im PDF-Format:
[Ambulanzpartner ALS-Netzwerktreffen am 11. Mai 2023 Agenda](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2023/04/Ambulanzpartner-ALS-Netzwerktreffen-am-11.-Mai-2023-Agenda-1.pdf)
Wir freuen uns über eine interessante und inspirierende Veranstaltung, über deren Verlauf wir in einem unserer nächsten Newsletter berichten werden.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Medical research, Network
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### [E-Rezept anfordern, über die ALS-App bei Ihrer ALS-Apotheke einlösen und weiterhin die ALS-Forschung unterstützen](https://www.ambulanzpartner.de/en/request-an-e-prescription-redeem-it-at-your-als-pharmacy-via-the-als-app-and-continue-to-support-als-research/)
**Published:** February 22, 2024
**Author:** admin
**Content:**
Derzeit wird bundesweit des E-Rezept eingeführt. Es wird das „rosa Papierrezept“ ersetzen. **Wichtig:** Auch mit dem E-Rezept können Sie weiterhin über Ihre ALS-Apotheke versorgt werden und an der ALS-Forschung teilnehmen. Dabei sind zwei Schritte zu beachten.
**Schritt 1: Das E-Rezept als Ausdruck anfordern**
Das E-Rezept für Ihre Neurologische Medikation erhalten Sie, wie das herkömmliche „rosa Rezept“, weiterhin von Ihrem Neurologen oder Ihrer Neurologin. Es gibt grundsätzlich zwei Wege, das E-Rezept zu erhalten: (1) das E-Rezept wird Ihnen von der Arztpraxis als Ausdruck zur Verfügung gestellt oder (2) das E-Rezept wird in digitaler Version auf Ihrer Gesundheitskarte gespeichert.
Für die Einlösung des E-Rezeptes bei Ihrer ALS-Apotheke benötigen Sie das **E-Rezept als Ausdruck**. Die alleinige Speicherung des Rezeptes auf ihrer Gesundheitskarte ist für die Nutzung der ALS-Apotheke nicht ausreichend.
**Sagen Sie dem Praxisteam, dass Sie für die Einlösung des Rezeptes bei Ihrer ALS-Apotheke den QR-Code als Ausdruck benötigen, um weiterhin die Vorteile der ALS-Apotheke nutzen zu können.**
\*\*\*\*
Das neue E-Rezept wird das „rosa Papierrezept“ ersetzten. Auf dem E-Rezept können bis zu 3 Medikamente mit einem jeweils eigenen kleinen Code erfasst werden. Der große Code oben rechts ist der Sammelcode für alle Medikamente des Rezeptes. Bildrechte: BPI Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie; Fotograf: ©gematik GmbH
**Schritt 2: Übersendung des E-Rezeptes an Ambulanzpartner**
Ambulanzpartner übernimmt die Koordination der Rezepte zu Ihrer ALS-Apotheke. Zur Übersendung des E-Rezeptes an Ambulanzpartner haben Sie zwei Möglichkeiten:
**Option A: Fotografieren des E-Rezept mit der ALS-App**
Mit der ALS-App ist über die Scan- und Upload-Funktion eine einfache Übersendung des E-Rezeptes möglich. Dazu sind 5 Klicks notwendig.
- Legen Sie den Ausdruck des E-Rezeptes auf einen Tisch
- Nehmen Sie Ihr „Handy“ und öffnen Sie die ALS-App
- Klick 1 – Menüpunkt „Versorgung“
- Klick 2 – Menüpunkt „Meine Uploads“
- Klick 3 – „Rezept hinzufügen“
- Halten Sie das „Handy“ über das E-Rezept
- Klick 4 – Schwarzen Knopf unten
- Klick 5 – Hochladen
Geschafft!
Die ALS-App – Der Weg zum Hochladen des E-Rezeptes. Klick 1 bis 3
Die ALS-App – Der Weg zum Hochladen des E-Rezeptes. Klick 4 & 5
Nach dem Hochladen des Rezept-Scans erscheint die Mitteilung über den erfolgreichen Upload.
Über dieses beschriebene Vorgehen wird Ihr E-Rezept mit der Kamera Ihres „Handy“ gescannt. Der Scan des Rezepts wird damit in Ihr Patientenkonto auf dem Ambulanzpartner-Versorgungsportal hochgeladen. Ihre Apotheke im ALS-Apothekenprogramm wird automatisch über den neuen Rezept-Upload informiert und kann mit der Versorgung beginnen.
**Option B: Versendung des E-Rezept per Freiumschlag**
Sie können das E-Rezept auch per Freiumschlag übersenden. Kontaktieren Sie uns per Telefon oder schicken Sie uns eine E-Mail und wir lassen Ihnen Freiumschläge zukommen. Wenn der Freiumschlag mit ihrem E-Rezept bei Ambulanzpartner ankommt, wird dort das Rezept gescannt und elektronisch an die ALS-Apotheke versendet. Auf diese Weise kann die Versorgung schnell beginnen.
Hinweis für Patienten, die sich in ALS-Spezialambulanz befinden: hier bleiben die Abläufe weitgehend unverändert. Die dort erstellten Papier- oder E-Rezepte werden direkt versendet, so dass Sie selbst nicht tätig werden müssen.
**Haben Sie Fragen oder benötigen Sie Hilfe?**
Sollten Sie Unterstützung benötigen oder sonstige Rückfragen haben, stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Sie erreichen uns unter:
Mail: [**apotheke@ambulanzpartner.de**](mailto:apotheke@ambulanzpartner.de)
Telefon: **030-81031410**
Ihr Ambulanzpartner-Team
Die aktuelle Version der ALS-App steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Medication management
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### [Der individuelle Verlauf der ALS in der ALS-App: die neue Funktion "Meine Verlaufsform"](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-individual-progression-of-als-in-the-als-app-the-new-my-progression-form-function/)
**Published:** March 20, 2024
**Author:** admin
**Content:**
Der Verlauf der ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) kann sehr unterschiedlich und individuell sein. Die Art und Weise, wie sich die Symptome entwickeln, wird mit der spezifischen **Verlaufsform** beschrieben, die bei jedem Betroffenen vorliegt.
Für eine individuelle Einschätzung des Verlaufs sind besonders zwei Faktoren von Bedeutung:
- Die **Ausbreitung der motorischen Symptome**: Die ALS-Symptome breiten sich von einer betroffenen Körperregion auf weitere Bereiche aus. Das bedeutet, dass die betroffenen Muskeln sich allmählich ausweiten und mehrere Regionen des Körpers betreffen können.
- Die **Betroffenheit des ersten und zweiten motorischen Neurons**: Bei der ALS sind sowohl das erste als auch das zweite motorische Neuron betroffen. Die Schädigung dieser Nervenzellen kann den Verlauf der Krankheit unterschiedlich beeinflussen.
Um den Verlauf der ALS besser einschätzen zu können, werden sogenannte **topische und systemische Verlaufsformen** betrachtet. Topische Formen beschreiben spezifische Körperregionen, während systemische Formen die Betroffenheit des ersten und zweiten Neurons definieren.
Insgesamt ist die ALS eine komplexe Krankheit, bei der individuelle Unterschiede eine große Rolle spielen. Eine genaue Beobachtung der Symptome und der Ausbreitung der betroffenen Regionen ist wichtig, um eine individuelle Einschätzung des Verlaufs für jeden Betroffenen zu finden.
Die Erstsymptomatik und die Verlaufsformen werden in der neuen Funktion „**Meine Verlaufsform“** in der ALS-App angezeigt.
Die Daten über die Erstsymptomatik und die Verlaufsformen werden aus den beiden Studien „NfL (Neurofilament light chain) bei der ALS“ und „id-ALS – Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS“ in die ALS-App übertragen.
**Meine Verlaufsform**
In dem Bereich „Meine Verlaufsform“ werden Ihre Erstsymptomatik sowie die topische und systemische Verlaufsform angezeigt.
**Erklärung der Verlaufsformen**
Durch Klicken auf das ?-Symbol wird eine Seite mit Erklärungen zur Erstsymptomatik und den Verlaufsformen geöffnet.
**Erstsymptomatik**
Die Erstsymptomatik beschreibt, **wo die ersten Symptome** auftraten. Das Auftreten der ersten Symptome hängt davon ab, welches Motoneuron und welche Muskelgruppe besonders betroffen ist.
**Systemische Verlaufsform**
Diese Verlaufsform beschreibt das **Ausbreitungsmuster** der Symptome. Die Ausbreitung und Entwicklung der Symptome ist sehr unterschiedlich und individuell.
**Topische Verlaufsform**
Diese Verlaufsform beschreibt das Ausmaß der **Schädigung des ersten und zweiten Motoneurons** und die sich daraus ergebenden motorischen Symptome.
Eine **Übersicht der Varianten und Symptome**, die in der ALS-App als Erstsymptomatik und Verlaufsform erfasst und angezeigt werden, finden Sie hier: [Meine Verlaufsform in der ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/als/verlaufsform/)
**Worauf beziehen sich die Verlaufsformen in der ALS-App?**
Die aktuell in der ALS-App genutzten Verlaufsformen wurden auf dem **Ambulanzpartner Netzwerktreffen** und dem **MND-Net Meeting** in Berlin vom 10. bis 11.05.2023 vorgestellt. Sie bilden den aktuellen Stand der Diskussion über Verlaufsformen der ALS in Deutschland ab.
Auf dem [**14. ALS-Tag der Charité am 7.10.2023**](https://als-charite.de/14-als-tag-der-charite-am-samstag-7-oktober-2023-bitte-vormerken/) in Berlin und online werden die neuesten Erkenntnisse rund um das Thema Varianten und Verlaufsformen der ALS vorstellt und diskutiert.
Der ALS-Tag bietet damit eine gute Gelegenheit, **mehr über die Verlaufsformen der ALS zu erfahren** und sich mit Experten auszutauschen.
Wir bedanken uns für Ihre Interesse. Gemeinsam können wir mit dem Verständnis der Verlaufsformen einen Schritt näher an eine bessere Behandlung und Versorgung der ALS herantreten.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, In the media, News
**Tags:** ALS, ALS App, Amyotrophic lateral sclerosis, Course of the disease, Symptomatology, Progression form
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### [Relaunch der ALS-App: bessere Funktionen und schnellere Technik](https://www.ambulanzpartner.de/en/relaunch-of-the-als-app-better-features-and-faster-technology/)
**Published:** March 26, 2024
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS-App hat sich in den letzten Jahren zu einer bewährten Begleiterin für Menschen mit ALS entwickelt. Rund 1.000 unserer Netzwerkteilnehmer nutzen sie zur Erfassung des Krankheitsverlauf, zur Abschätzung der Prognose und zur Teilnahme am Versorgungsmanagement.
Mit dem Relaunch bieten wir eine schnellere Technik und wir haben einige Funktionen verbessert. Das jüngste Update der ALS-App (Version 5.0.0) steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit. Die Änderungen in der neuen Version möchten wir Ihnen kurz vorstellen.
**Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs**
Die Darstellung des Fragebogens zur Selbstbewertung des Krankheitslaufs (ALS-Selbstbewertungsskala, ALSFRS) wurde überarbeitet. Die 12 Fragen des Fragebogens sind jetzt übersichtlicher gestaltet. Die Überarbeitung soll das Ausfüllen des Fragebogens erleichtern.
Startseite der ALS-App mit ALSFRS-Fragebogen, Verlaufswerten und Neuigkeiten
Zum ALSFRS-Fragebogen gelangen Sie über den Button „Ausfüllen“ auf der Startseite.
**Verlaufswert**
Die Einteilung des Verlaufswerts wurde an eine internationale Referenz (Einteilung nach Kimura F. et al., Neurology 2006) angepasst. Der Verlaufswert ordnet jetzt die Geschwindigkeit des Krankheitsverlaufs als **schneller, langsamer** oder **intermediär** ein.
Gibt der Verlaufsrechner einem Verlaufswert zwischen 0,5 und 1,0 an, sprechen wir von einem intermediären Krankheitsverlauf. Ein Verlaufswert kleiner 0,5 beschreibt einen langsameren Krankheitsverlauf und bei allen Werten über 1,0 handelt es sich um schnellere Krankheitsverläufe.
**Neurofilament light chain (NfL)-Diagramm**
Seit einem Jahr werden die Neurofilament light chain (NfL)-Werte aus dem Forschungsprojekt „NfL bei der ALS“ in einem Verlaufsdiagramm in der ALS-App angezeigt. Dieses Verlaufsdiagramm wurde überarbeitet. Mit der Anpassung der x-Achse (Höhe der NfL-Serumkonzentration) und des Zeitstrahls der y-Achse werden die Laborwerte besser dargestellt.
Auf der Seite „Verlauf“ werden der aktuelle Verlaufswert und die Verlaufsformen dargestellt.
Weiter unten finden sich auf der Seite „Verlauf“ das NfL-Diagramm, die Vitalwerte und die Chronik.
**Chronik des Erkrankungsverlaufs**
Die Chronik zur Orientierung über den Krankheitsverlauf wurde übersichtlicher gestaltet. In der Chronik werden die Erkrankungsphasen der ALS anhand der King’schen Stadieneinteilung (entwickelt am King´s College in London) in die Phasen 1 bis 4 eingeteilt und angezeigt. Die Nutzer haben die Möglichkeit sich in der Chronik über passende Unterstützungsangebote zu informieren.
**Scan- und Upload-Funktion**
Mit der Scan- und Upload-Funktion können Nutzer der ALS-App Rezepte, Arztbrief und andere versorgungsrelevante Dokumente mit der App scannen und in ihr Patientenkonto hochladen. Der Scan des Dokuments wird dann für das spezialisierte Versorgungsmanagement genutzt. Das Design und die Technik der Scan- und Upload-Funktion wurde verbessert.
Die Chronik zeigt die individuellen Phasen des Krankheitsverlaufs an.
Auf der Seite „Versorgung“ finden Sie die Scan- und Upload-Funktion.
Wir bedanken uns über Ihr Interesse an der neuen Version der ALS-App.
Wir haben die neue App vor der Veröffentlichung umfangreich getestet. Sollten sich trotzdem Fehler finden, würden wir uns über eine kurze Mitteilung freuen.
Für Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis
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### [Patientenbefragung zu THC:CBD bei Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/patient-survey-on-thccbd-in-people-with-als-2/)
**Published:** April 23, 2024
**Author:** admin
**Content:**
Die THC:CBD-Patientenbefragung ist eine systematische Befragung von 130 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Erfahrung und Zufriedenheit mit einer Behandlung mit cannabishaltigen Arzneimitteln, die Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) enthalten, gewonnen werden.
**Cannabishaltige Versorgung bei der ALS**
Cannabishaltige Arzneimittel werden bei schweren Erkrankungen eingesetzt, wenn herkömmliche Arzneimittel nicht ausreichend wirksam sind. In der Behandlung von Patienten mit ALS stehen verschiedene Versorgungsoptionen zur Verfügung, die eine Nutzung von cannabishaltigen Medikamenten zum Zwecke der Symptomreduktion beinhalten. Bei der ALS können cannabishaltige Arzneimittel zur Behandlung von Spastik, Muskelkrämpfen, Schmerzen, Schlafstörungen und Appetitlosigkeit sowie zur Stimmungsstabilisierung eingesetzt werden.
Die klinische Forschung zu THC:CBD-Medikamenten bei der ALS steckt noch in den Kinderschuhen. Daher ist es wichtig, Patientenerfahrungen im Umgang mit THC:CBD zu untersuchen und die Möglichkeiten von THC:CBD in der ALS-Therapie auszuschöpfen.
**Die Patientenbefragung zu THC:CBD**
Zur Klärung offener Forschungsfragen werden Patienten mit THC:CBD behandelt werden, zu einer Befragung eingeladen. Die Befragung ermöglicht die Analyse von den Behandlungserfahrungen und der Therapiezufriedenheit mit einer cannabishaltigen Medikation. Die Studie umfasst die folgende Inhalte:
- Erfassung der Indikation und der Versorgungspfade der THC:CBD-Behandlung bei der ALS
- Erfassung der Behandlungserfahrung und Behandlungszufriedenheit mit THC:CBD
- Erfassung des Krankheitsverlaufs der ALS mittels der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R)
**Teilnahme an der THC:CBD-Patientenbefragung**
Für die Teilnahme an der Befragung sind folgende Kriterien zu erfüllen:
- Diagnose einer ALS
- Ärztliche Indikation für die Behandlung mit THC:CBD
- Teilnahme am [ALS-Apothekenprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/als/das-als-apothekenprogramm/) mit Erfassung der Medikation über die digitale Management- und Forschungsplattform „Ambulanzpartner“
- Mindestalter: 18 Jahre
**Ablauf der THC:CBD-Patientenbefragung**
ALS-Patienten, die eine medizinische Indikation für eine Behandlung mit THC:CBD haben und am ALS-Apothekenprogramm teilnehmen, werden zur Teilnahme an der THC:CBD-Patientenbefragung eingeladen.
Die Patientenbefragung wird in Form einer Datenerhebung auf einem Fragebogen durchgeführt. Der Fragebogen kann auf unterschiedlichem Wege ausgefüllt werden:
- Zusendung per Post, eigenständiges Ausfüllen des Fragebogens und Rücksendung mit frankiertem Rückumschlag
- Telefonische Befragung
- Befragung während des Besuchs in der ALS-Ambulanz
**Dauer und Umfang der Befragung**
Die Beantwortung aller Fragen dauert etwa 10 bis 15 Minuten. Jeder Patient wird zweimal befragt. Es erfolgt eine Befragung zum Zeitpunkt der Indikation für die Behandlung mit THC:CBD und eine weitere Befragung nach eingeleiteter THC:CBD-Behandlung.
**Organisation und Durchführung der THC:CBD-Patientenbefragung**
Die THC:CBD-Patientenbefragung wird durch Ambulanzpartner in Kooperation mit spezialisierten ALS-Zentren in Deutschland realisiert. Die Befragung ist Teil der Ambulanzpartner Registerstudie und wurde durch die Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin genehmigt.
**Verwendung der Ergebnisse der Patientenbefragung**
Die Ergebnisse werden anonymisiert und ohne Rückschlüsse auf einzelne Personen wissenschaftlich ausgewertet.
Die Daten sind für den Erkenntnisgewinn zum Einsatzbereich und zur Zufriedenheit mit der THC:CBD-Behandlung von großer Bedeutung. Dabei ist vorgesehen, die Ergebnisse auf wissenschaftlichen Kongressen zu publizieren. Zusammenfassungen von Ergebnisanalysen werden in Form eines „Newsletters“ an Patientinnen und Patienten mit ALS versendet, die auf der Ambulanzpartner-Plattform registriert sind und dem Empfang von Newslettern zugestimmt haben.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Kontakt**
Dr. Dr. Susanne Spittel
Leitung Medizinische Forschung
Telefon: 030 – 810 314 0
Mail:
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Loss of appetite, Cannabis, Medication management, Medical research, Muscle cramps, Sleep disorders, Spasticity
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### [Patientenbefragung zur PEG bei Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/patient-survey-on-peg-in-people-with-als/)
**Published:** May 5, 2024
**Author:** admin
**Content:**
Die Patientenbefragung ist eine bundesweite, systematische Befragung von 200 Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Therapiezufriedenheit mit einer Perkutanen Endoskopischen Gastrostomie (PEG) sowie der Medikamentengabe über eine PEG gewonnen werden.
**Medikamentenversorgung über die PEG**
Die Pharmakotherapie der ALS ist durch eine besondere Komplexität gekennzeichnet, wenn die ALS im Krankheitsverlauf mit einer fortschreitenden und hochgradigen Schluckstörung (Dysphagie) einhergeht. Eine Besonderheit entsteht bei der Versorgung mit einer PEG, die durch eine hochgradige Dysphagie notwendig wird. Die PEG-Versorgung ist mit sozialmedizinischen und pharmazeutischen Herausforderungen verbunden, obwohl die PEG eine sichere Ernährungs- und Pharmakotherapie möglich macht. Trotz der Häufigkeit der ALS-bedingten Dysphagie liegen bisher unzureichende systematische Untersuchungen zur PEG-Anlage sowie zur ALS-Pharmakotherapie über eine PEG vor.
**Patientenbefragung zur PEG**
Zur Klärung offener Forschungsfragen sollen Pateinten mit einer PEG zu einer Befragung eingeladen werden. Durch die Befragung sollen die Behandlungserfahrungen und Therapiezufriedenheit mit einer PEG sowie Erfahrungen der Medikamentengabe über eine PEG-Sonde analysiert werden. Die Studie hat die folgenden Zielstellungen:
- Erfassung der Behandlungszufriedenheit und Behandlungserfahrung mit einer PEG bei der ALS
- Erfassung der Darreichungsform der ALS-Basismedikation Riluzol sowie der symptomatischen Medikamente, die zur Kontrolle oder Palliation ALS-assoziierter Symptome eingesetzt werden
- Erfassung der Behandlungserfahrung der Medikamenteneinnahme über die PEG
- Erfassung des Krankheitsverlaufs der ALS mittels der ALS-Funktionsskala (ALS-FRSr)
**Teilnahme an der PEG-Patientenbefragung**
Für die Teilnahme an der Befragung sind folgende Kriterien zu erfüllen:
- Mindestalter: 18 Jahre
- Diagnose einer ALS
- Versorgung mit einer PEG
- Behandlung mit der ALS-Basismedikation Riluzol
- Teilnahme am [ALS-Apothekenprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/als/das-als-apothekenprogramm/ "ALS-Apothekenprogramm") mit Erfassung der Medikation über die digitale Management- und Forschungsplattform „Ambulanzpartner”
**Ablauf der PEG-Patientenbefragung**
ALS-Patienten, die mit einer PEG versorgt sind und am ALS-Apothekenprogramm teilnehmen, werden zur PEG-Patientenbefragung eingeladen.
Die PEG-Patientenbefragung wird in Form einer Datenerhebung auf einem Fragebogen durchgeführt. Der Fragebogen kann auf unterschiedlichem Wege ausgefüllt werden:
- Zusendung per Post, eigenständiges Ausfüllen des Fragebogens und Rücksendung mit frankiertem Rückumschlag
- Befragung während des Besuchs in einer ALS-Ambulanz
- Online-Befragung über die Ambulanzpartner-Forschungsplattform („Digit-PEG“ im Reiter Umfragen)
**Dauer und Umfang der Befragung**
Die Beantwortung aller Fragen dauert etwa 10 bis 15 Minuten. Jeder Patient wird zweimal – im Abstand von 4 Monaten – zur Befragung eingeladen.
**Organisation und Durchführung der Patientenbefragung**
Die Patientenbefragung wird durch Ambulanzpartner in Kooperation mit spezialisierten ALS-Zentren in Deutschland realisiert. Die Befragung ist Teil der Ambulanzpartner Registerstudie und wurde durch die Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin genehmigt.
**Verwendung der Ergebnisse der PEG-Patientenbefragung**
Die Ergebnisse werden anonymisiert und ohne Rückschlüsse auf einzelne Personen wissenschaftlich ausgewertet. Die Daten sind für den Erkenntnisgewinn zur Zufriedenheit mit der PEG und der Medikamentengabe über die PEG von großer Bedeutung. Dabei ist vorgesehen, die Ergebnisse auf wissenschaftlichen Kongressen vorzustellen und zu diskutieren. Zusammenfassungen von Zwischen- oder Abschlussanalysen werden in Form eines „Newsletters“ an Patientinnen und Patienten mit ALS versendet, die auf der Ambulanzpartner-Plattform registriert.
**Kontakt**
Studienkoordination
Telefon: 030 – 810 314 34
Mail: forschung@ambulanzpartner.de
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Dysphagia, Medication management, Medical research, PEG, Percutaneous Endoscopic Gastrostomy, Schluckstörung
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### [Patientenbefragung zu DMC bei Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/patient-survey-on-dmc-in-people-with-als/)
**Published:** May 29, 2024
**Author:** admin
**Content:**
Die DMC-Patientenbefragung ist eine Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), in der wichtige Erkenntnisse zur Zufriedenheit mit dem DMC-Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken gewonnen werden.
**DMC Versorgung bei der ALS**
Dextromethorphan/Chinidin (DMC) ist ein Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken bei Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose, um Symptome zu verbessern oder zumindest stabil zu halten. Im Rahmen der Versorgungsforschung führt Ambulanzpartner eine Umfrage zur Zufriedenheit mit der DMC-Behandlung durch.
**Die Patientenbefragung zu DMC**
Zur Klärung offener Forschungsfragen werden Patienten, die mit DMC behandelt werden, zu einer Befragung eingeladen. Die Befragung ermöglicht die Analyse von der Therapiezufriedenheit mit dem DMC-Medikament zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken. Die Umfrage besteht aus Fragen zur Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit und der Zufriedenheit mit der DMC-Behandlung.
**Kriterien für die Teilnahme an der DMC-Patientenbefragung**
Für die Teilnahme an der Befragung sind folgende Kriterien zu erfüllen:
- Diagnose einer ALS
- Versorgung mit DMC zur Behandlung von Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken
- Teilnahme am [ALS-Apothekenprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/als/das-als-apothekenprogramm/) mit Erfassung der Medikation über die digitale Management- und Forschungsplattform „Ambulanzpartner“
- Mindestalter: 18 Jahre
Patienten, die die Kriterien erfüllen, werden zur Teilnahme an der Umfrage eingeladen.
**Teilnahme an der Befragung über die ALS-App**
Der Fragebogen kann über die ALS-App ausgefüllt werden. Eingeladene Patienten loggen sich dazu in Ihrer ALS-App ein. In der ALS-App ist die Umfrage unter dem Reiter “Mehr” und anschließend über die Auswahl “Fragebögen” sichtbar. Der Fragebogen trägt die Bezeichnung “Ihre Zufriedenheit mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) zur Behandlung der Schwierigkeiten beim Sprechen (Dysarthrie) und Schlucken (Dysphagie)”.
**Dauer und Umfang der Befragung**
Die Beantwortung aller Fragen dauert etwa 10 Minuten.
**Organisation und Durchführung der DMC-Patientenbefragung**
Die DMC-Patientenbefragung wird durch Ambulanzpartner realisiert. Die Befragung ist Teil der Ambulanzpartner Registerstudie und wurde durch die Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin genehmigt.
**Verwendung der Ergebnisse der Patientenbefragung**
Die Ergebnisse werden anonymisiert und ohne Rückschlüsse auf einzelne Personen wissenschaftlich ausgewertet.
Die Daten sind für den Erkenntnisgewinn zum Einsatzbereich und zur Zufriedenheit mit der DMC-Behandlung von großer Bedeutung. Dabei ist vorgesehen, die Ergebnisse auf wissenschaftlichen Kongressen zu publizieren. Zusammenfassungen von Ergebnisanalysen werden in Form eines „Newsletters“ an Patientinnen und Patienten mit ALS versendet, die auf der Ambulanzpartner-Plattform registriert sind und dem Empfang von Newslettern zugestimmt haben.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Kontakt**
Dr. Dr. Susanne Spittel
Leitung Medizinische Forschung
Telefon: 030 – 810 314 10
Mail:
**Kontakt**
Dr. Dr. Susanne Spittel
Leitung Medizinische Forschung
Telefon: 030 – 810 314 10
Mail:
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Dysphagia, Medication management, Medical research, PEG, Percutaneous Endoscopic Gastrostomy, Schluckstörung
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### [ALS-Apothekenprogramm erweitert Netzwerk in Deutschland](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-pharmacy-program-expands-its-network-in-germany/)
**Published:** August 6, 2024
**Author:** admin
**Content:**
Das ALS-Apothekenprogramm wird durch die Aufnahme zwei neuer spezialisierter Apotheken in Hannover sowie in Quickborn weiter ausgebaut. Diese Entwicklung bietet Patienten in diesen Regionen von Deutschland die Möglichkeit, von einer wohnortnahen und spezialisierten Versorgung zu profitieren.
In einem weiteren Schritt wird das Netzwerk der „ALS-Apotheken“ derzeit im Süden Deutschlands in München und Umgebung erweitert, um auch in dieser Region eine wohnortnahe Versorgung zu ermöglichen.
Eine bundesweite Versorgung durch die teilnehmenden Apotheken ist weiterhin möglich. Patienten aus ganz Deutschland können wie gehabt eine individuelle Versorgung durch Apotheken, die sich auf die ALS-Therapie spezialisiert haben und an medizinischer Forschung zur ALS teilnehmen, erhalten.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Pharmacy Program
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### [Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille bei Menschen mit ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/patient-survey-on-eye-control-glasses-for-people-with-als/)
**Published:** November 15, 2024
**Author:** admin
**Content:**
Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille ist eine bundesweite, systematische Befragung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Durch die Befragung sollen wichtige Erkenntnisse zu Erwartungen an die Augensteuerungs-Brille sowie zu Erfahrungen und der Zufriedenheit nach erfolgter Versorgung mit dem innovativen Hilfsmittel gewonnen werden.
****Mit der Augensteuerungs-Brille sicher den Rollstuhl fahren****
In Folge der ALS erleiden zahlreiche Betroffene eine vollständige Lähmung ihrer Extremitäten, insbesondere der Hände. Eine Besonderheit der ALS liegt in der Aussparung der Augenmuskulatur. Auch bei einer kompletten Lähmung bleibt die Beweglichkeit der Augen vollständig oder überwiegend erhalten. Auf dieser Basis wurden bereits vor vielen Jahren Kommunikationssysteme entwickelt, bei denen Augenbewegungen von ALS-Betroffenen zur Steuerung von „Sprach-Computern“ genutzt werden. Erst vor wenigen Jahren konnte ein weiterer technischer Fortschritt erreicht werden, in dem die Augensteuerung in eine Brille integriert wurde. Mit den Augensteuerungs-Brillen können Rollstühle gesteuert werden. Die Anwendung ist sehr vielfältig und individuell. Grundsätzlich sind die Augensteuerungs-Brillen in Deutschland als Hilfsmittel verfügbar und über die Krankenkassen genehmigungsfähig.
****Die Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille****
Zur Klärung offener Forschungsfragen sollen Pateinten mit einer PEG zu einer Befragung eingeladen werden. Durch die Befragung sollen die Behandlungserfahrungen und Therapiezufriedenheit mit einer PEG sowie Erfahrungen der Medikamentengabe über eine PEG-Sonde analysiert werden. Die Studie hat die folgenden Zielstellungen:
Die Studie umfasst die folgenden Inhalte:
- Erfassung der Indikation und der Versorgungspfade der Augensteuerungs-Brille bei der ALS
- Erfassung von Erwartungen an die Augensteuerungs-Brille
- Erfassung von Nutzererfahrungen und der Zufriedenheit mit der Augensteuerungs-Brille
- Erfassung des ALS-Erkrankungsverlaufs mittels der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE)
****Teilnahme an der Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille****
Für die Teilnahme an der Befragung sind folgende Kriterien zu erfüllen:
- Diagnose einer ALS
- Ärztliche Indikation für die Versorgung mit der Augensteuerungs-Brille
- Teilnahme am Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk mit Erfassung der Versorgung über die digitale Management- und Forschungsplattform „Ambulanzpartner“
****Ablauf der Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille****
ALS-Patienten, die eine medizinische Indikation für eine Versorgung mit der Augensteuerungs-Brille haben werden zur Teilnahme an der Patientenbefragung eingeladen.
Die Patientenbefragung wird in Form einer Datenerhebung auf einem Fragebogen durchgeführt. Der Fragebogen kann auf unterschiedlichem Wege ausgefüllt werden
- Zusendung per Post und Rücksendung mit frankiertem Rückumschlag
- Telefonische Befragung
- Befragung während des Besuchs in der ALS-Ambulanz
****Dauer und Umfang der Befragung****
Die Beantwortung aller Fragen dauert etwa 10 bis 15 Minuten. Jeder Patient wird zweimal befragt. Es erfolgt eine Befragung zum Zeitpunkt der Indikation für die Versorgung mit der Augensteuerungs-Brille und eine weitere Befragung nach erfolgter Versorgung mit dem innovativen Hilfsmittel.
**Organisation und Durchführung der Patientenbefragung**
Die Patientenbefragung wird durch Ambulanzpartner in Kooperation mit spezialisierten ALS-Zentren in Deutschland realisiert. Die Befragung ist Teil der Ambulanzpartner Registerstudie und wurde durch die Ethikkommission der Charité – Universitätsmedizin Berlin genehmigt.
****Verwendung der Ergebnisse der Patientenbefragung zur Augensteuerungs-Brille****
Die Ergebnisse werden anonymisiert und ohne Rückschlüsse auf einzelne Personen wissenschaftlich ausgewertet.
Die Daten sind für den Erkenntnisgewinn zum Einsatzbereich und zur Zufriedenheit mit der Versorgung mit der Augensteuerung-Brille von großer Bedeutung. Die Ergebnisse dieser Befragung sollen ALS-Patienten in Form eines Newsletters direkt zur Verfügung gestellt, wissenschaftlich publiziert und für die Kommunikation mit Krankenkassen genutzt werden.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Ambulanzpartner-Team
**Kontakt**
Studienkoordination
Dr. Dr. Susanne Spittel
Leitung Medizinische Forschung
Telefon: 030 – 810 314 10
Mail:
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis
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### [Neues Medikationsmodul im Ambulanzpartner Versorgungsportal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-medication-module-in-the-outpatient-partner-care-portal/)
**Published:** October 14, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir unser **Medikationsmodul komplett überarbeitet** haben. Mit der neuen Version möchten wir **die Prozesse in der Medikamentenversorgung** transparenter, effizienter und übersichtlicher gestalten.
Der Livegang im Ambulanzpartner Versorgungsportal erfolgte am 22. September 2025.
Bis November 2025 stehen **altes und neues Medikationsmodul parallel** im Ambulanzpartner Versorgungsportal zur Verfügung.
Das neue Medikationsmodul wurde umfangreich getestet. Sollten dennoch Fragen oder Probleme auftreten, wenden Sie sich bitte an unser Team:
**E-Mail:** info@ambulanzpartner.de
**Telefon:** 030-81031410
**Vielen Dank für Ihre Unterstützung!**
Wir freuen uns darauf, gemeinsam mit Ihnen die Medikamentenversorgung im Ambulanzpartner Versorgungnetzwerk weiter zu verbessern.
Mit freundlichen Grüßen
Ihr Apothekenprogramm-Team von Ambulanzpartner
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Medication management
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### [Neurologische Schwerpunktpraxen aus Berlin neu im AmbulanzPartner Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/en/neurological-specialist-practices-from-berlin-new-to-the-ambulanzpartner-network/)
**Published:** July 28, 2015
**Author:** admin
**Content:**
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2015/07/neurologie_bewegt.png)
Die Praxis für Neurologie im Bismarck Karrée Prof. Dr. Andreas Kupsch und die neurologische Facharztpraxis Dr. Martin Delf im Gesundheitszentrum Hoppegarten sind seit Anfang 2015 neue Medizinische Partner im *AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk*.
Schwerpunkt der Praxis für Neurologie im Bismarck Karrée ist die Behandlung von Patienten mit Bewegungsstörungen. Die neurologische Praxis im Gesundheitszentrum Hoppegarten ist unter anderem auf die Behandlung der Multiplen Sklerose spezialisiert.
**Beide Praxen nutzen AmbulanzPartner für die spezialisierte Behandlung und Versorgung ihrer Patienten mit Bewegungsstörungen, Multipler Sklerose und die interdisziplinäre Spastikbehandlung**. Darüber hinaus nehmen beide Praxen an der Versorgungsforschungsstudie `Digitale Unterstützung der spezialisierten ambulanten Versorgung im AmbulanzPartner Netzwerk (DUSAP-Studie)´ teil.
Mehr über die Praxen erfahren Sie unter [www.neurologie-bewegt.de](https://www.neurologie-bewegt.de "www.neurologie-bewegt.de") und [www.gesundheitszentrum-hoppegarten.de](https://www.gesundheitszentrum-hoppegarten.de "www.gesundheitszentrum-hoppegarten.de").
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, Multiple sclerosis, Network, Parkinson's disease, Spasticity, Health services research
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### [AmbulanzPartner Akademie mit neuen Kursen zur interdisziplinären Spastikbehandlung im Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/en/outpatientpartner-academy-with-new-courses-on-interdisciplinary-spasticity-treatment-in-the-network/)
**Published:** August 19, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Seit Juni 2014 bietet die *AmbulanzPartner Akademie* den Kurs “*Interdisziplinäre Spastikbehandlung im Netzwerk*” an. Die eintägige Schulung richtet sich an Akteure der Spastikbehandlung insbesondere Ärzte, Physio- und Ergotherapeuten sowie Versorger mit Neuroorthetik.
In dem Kurs wird ein Konzept für die interdisziplinäre und vernetzte Spastikbehandlung mit Botulinum-Neurotoxin, Physiotherapie und Neuroorthetik im AmbulanzPartner-Netzwerk erarbeitet. Der Kurs dient dem gezielten Austausch von Ärzten, Heil- und Hilfsmittelversorgern über die Spastikbehandlung und das damit verbundene Versorgungs- und Qualitätsmanagement im Netzwerk. Interessenten können sich für die Kurse im August, September und November 2014 anmelden.
Die AmbulanzPartner Akademie bietet eine moderne und bedarfsgerechte Qualifizierung in der Versorgung von Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen im AmbulanzPartner Netzwerk an. Mehr über die AmbulanzPartner Akademie finden Sie unter.
**Categories:** News
**Tags:** Academy, Provision of remedies, Provision of aids, Network, Spasticity
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### [4. opta data Zukunftstag mit AmbulanzPartner als Best Practice von heute](https://www.ambulanzpartner.de/4-opta-data-zukunftstag-mit-ambulanzpartner-als-best-practice-von-heute/)
**Published:** July 30, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Am 13.11.2013 findet in Essen der “4. opta data Zukunftstag” statt. Im Mittelpunkt steht die Frage: Wie gestaltet sich die Gesundheitswirtschaft von morgen? Veranstalter ist die opta data Gruppe – ein führender Abrechnungsdienstleister in Deutschland. *AmbulanzPartner* ist als Best Practice von heute mit einer Konzeptbeschreibung und anschließener Talkrunde vertreten.
[](https://www.zukunftstag.optadata-gruppe.de)
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, Internet, Network
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### [AmbulanzPartner und Ipsen Pharma starten weltweit erstes Forschungsprojekt zum internet-basierten Versorgungsmanagement in der Spastikbehandlung](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-and-ipsen-pharma-launch-the-worlds-first-research-project-on-internet-based-care-management-in-spasticity-treatment/)
**Published:** September 18, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Am 01.10.2014 starten *AmbulanzPartner* und *Ipsen Pharma* ein Forschungsvorhaben, dass die Chancen der Digitalisierung und Vernetzung in der komplexen ambulanten Spastikbehandlung untersucht.
Durch AmbulanzPartner.de werden alle Akteure der Spastikbehandlung informationstechnologisch und dienstleistungsförmig vernetzt. Dabei werden über das Internetportal Fachärzte, Apotheker, Heil- und Hilfsmittelversorger sowie die Patienten und andere vom Patienten autorisierte Personenrollen vernetzt.
**Die Nutzung von AmbulanzPartner.de dient dem Versorgungs- und Qualitätsmanagement in der Spastikbehandlung mit Botulinumtoxin sowie der damit verbundenen Versorgungs- und Dienstleistungsforschung.**
Das weltweit einmalige wissenschaftliche Projekt ist für die Dauer von zwei Jahren geplant und wird etwa 100 Menschen mit einer Spastik als Folge eines Schlaganfalls einschließen.
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, Internet, Network, Spasticity, Health services research
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### [Elektronischer Medikationsplan mit Patientenbeteiligung auf dem Versorgungsportal AmbulanzPartner gestartet](https://www.ambulanzpartner.de/en/electronic-medication-plan-with-patient-participation-launched-on-the-ambulanzpartner-care-portal/)
**Published:** July 2, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Der bundesweit erste elektronische Medikationsplan mit Patientenbeteiligung wurde von *AmbulanzPartner* entwickelt und steht seit heute allen Nutzern des *Versorgungsportals AmbulanzPartner* zur Verfügung.
Mit dem Medikationsplan in der internet-basierten Versorgungsakte haben Patienten, Angehörige, Pflegende, Ärzte und Apotheker jetzt die Möglichkeit, eine Übersicht der aktuellen und zurückliegenden Medikation nutzergruppenübergreifend einzusehen, nachzuvollziehen und auszudrucken. In Verbindung mit dem elektronischen Medikationsplan bietet *AmbulanzPartner* eine moderne Organisationsstruktur an, die eine einfache und schnelle Versorgung mit Medikamenten ermöglicht.
Mit dem elektronischen Medikationsplan und der spezialisierten Versorgungsstruktur möchte *AmbulanzPartner* die Arzneimittelsicherheit, die Therapietreue und den Versorgungsprozess im Netzwerk verbessern.
**Categories:** News
**Tags:** Electronic care file, Medication plan, Supply processes
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### [AmbulanzPartner auf dem 86. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Dresden](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-at-the-86th-congress-of-the-german-neurological-society-dgn-in-dresden/)
**Published:** September 3, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Auf dem diesjährigen 86. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) am 18.09.2013 in Dresden wird im wissenschaftlichen Programm das Deutsche ALS Netzwerk mit AmbulanzPartner als Versorgungsmodel vorgestellt.
Unter der Überschrift `*eHealth Pro – ein klinischer Ansatz um Katamnesen bei ALS und FTD zu erfassen*´ wird das Konzept des elektronischen Medikationsplans in der Versorgung von Patienten mit ALS und FTD vorgestellt. Dabei stehen Perspektiven der medizinisch-wissenschaftlichen Versorgungsforschung mit einer elektronischen Versorgungsakte auf AmbulanzPartner.de im Mittelpunkt der Präsentation.
**Categories:** News
**Tags:** German Society for Neurology (DGN), Digitization, Electronic care file, Health services research
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### [Dienstleistungstagung 2013 der Hans-Böckler-Stiftung mit AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-conference-2013-of-the-hans-boeckler-foundation-with-ambulanzpartner/)
**Published:** April 24, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Auf der Tagung “Dienstleistungsforschung und Dienstleistungspolitik” der Hans-Böckler-Stiftung wurde Thomas Meyer, Gründer von *AmbulanzPartner*, zum Thema “Digitale Arbeit in der Medizin” eingeladen. *AmbulanzPartner* wurde als Dienstleistungsinnovation diskutiert und gewürdigt.
**Categories:** News
**Tags:** Service, Digitization, Hans Böckler Foundation
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### [Kooperation mit ID Berlin bei der Entwicklung eines Medikationsplans auf AmbulanzPartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/en/cooperation-with-id-berlin-in-the-development-of-a-medication-plan-on-ambulanzpartner-de/)
**Published:** December 4, 2012
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* beginnt eine strategische Partnerschaft mit ID Berlin bei der Entwicklung des Medikationsmoduls auf AmbulanzPartner.de. Nach Hilfs- und Heilmitteln sowie Pflegeprozessen soll ab Q III 2013 auch die Medikation sektorübergreifend koordiniert werden.
[](https://www.id-berlin.de "ID Berlin")
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, Medication plan, Supply processes
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### [AmbulanzPartner auf dem 21. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) in Aachen](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-at-the-21st-congress-of-the-german-society-for-muscular-dystrophy-dgm-in-aachen/)
**Published:** February 28, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Auf dem 21. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) in Aachen wird *AmbulanzPartner* vorgestellt. Unter der Überschrift “*Eine web-unterstützte Dienstleistungsarchitektur in der Versorgung komplexer Erkrankungen im Paradigma der ALS*” wird das AmbulanzPartner-Konzept präsentiert.
Das Feedback der Tagungsbesucher war positiv, so dass *AmbulanzPartne*r und DGM eine engere Zusammenarbeit planen.
**Categories:** News
**Tags:** German Society for Muscular Dystrophy (DGM), Health services research, Supply processes
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### [Neue online Bewertungsfunktion in AmbulanzPartner.de integriert](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-online-evaluation-function-integrated-into-ambulanzpartner-de/)
**Published:** May 6, 2014
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* hat eine Bewertungssoftware des open source Entwicklers LimeSurvey in sein Internetportal integriert. Mit dem Einsatz der Bewertungssoftware ist der Weg für eine online Patientenbewertung von realen Versorgungen mit Heilmitteln, Hilfsmitteln, Medikamenten und Pflegeleistungen offen.
**Ziel der neuen Bewertungsfunktion ist es, mehr von Menschen über ihre Therapien zu erfahren und bessere Einblicke in die realen Versorgungsprozesse zu erhalten.**
Wir hoffen mit der online Bewertungsfunktion die Versorgung im *AmbulanzPartner Netzwerk* zu verbessern und den Nutzern eine stärkere Teilnahme zu ermöglichen.
Die neue Bewertungsfunktion umfasst:
- Die Möglichkeit jede Versorgung mit einem Heilmittel, Hilfsmittel, Medikament oder Pflegeleistung nach verschiedenen Kriterien zu bewerten.
- Bewertungen können direkt in der elektronischen Versorgungsakte im Portal oder über eine automatische Email mit einer Link durchgeführt werden.
- Die Bewertungen werden für jeden Nutzer individuell zugänglich gemacht und vertraulich abgegeben.
- Bewertungen können nur individuell in der jeweiligen elektronischen Versorgungsakte eingesehen werden. Andere Patienten oder Ärzte, Therapeuten und Versorgungspartner haben nicht die Möglichkeit individuelle Bewertungen einzusehen.
- Bewertungen werden von *AmbulanzPartner* nur in anonymisierter Form analysiert und ausgewertet.
**Categories:** News
**Tags:** Rating, Electronic care file, Internet
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### [Modul für Medikationsprozesse geht auf AmbulanzPartner.de live](https://www.ambulanzpartner.de/en/module-for-medication-processes-goes-live-on-ambulanzpartner-de/)
**Published:** February 15, 2015
**Author:** admin
**Content:**
Das Modul für Medikationsprozesse ist seit dem 12. Februar auf AmbulanzPartner.de online. **Mit dem Modul werden ab Q1/2105 zunächst Prozesse in der Medikamentenversorgung in den Pilotindikationen Amyotrophe Lateralsklerose, Spastik nach Schlaganfall und Multiple Sklerose digital dargestellt.** Das Prozessmodul wird in der Startphase für Versorgungsprozesse in Berlin und dem Ruhrgebiet genutzt und dann bundesweit zur Verfügung stehen.
*AmbulanzPartner* stellt das Prozessmodul seinen Medizinischen Partnern sowie Logistikunternehmen für die Digitalisierung ihrer Versorgungsprozesse mit Medikamenten zur Verfügung.
Mit dem neuen Prozessmodul erhält der Apotheker, Logistiker und Patient ein schnelles und **transparentes Versorgungsmanagement für spezialisierte Medikamente**. Die Nutzung des Prozessmoduls ist für Patienten, Ärzte und Apotheker kostenfrei. Die Finanzierung erfolgt über eine Nutzungslizenz der Logistikunternehmen, da die Logistikpartner durch eine schlanke digitale Abwicklung von Versorgungsprozessen eine deutliche Prozesskostenreduktion im Vertrieb erhalten. Zielgruppe für das Prozessmodul sind Apotheker, Logistiker und Patienten.
**Categories:** News
**Tags:** Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Medication plan, Multiple sclerosis, Parkinson's disease, Stroke, Supply processes
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### [Europäische Kommission lädt AmbulanzPartner zu einem Workshop über Integrierte Versorgung und eHealth ein](https://www.ambulanzpartner.de/en/european-commission-invites-ambulanzpartner-to-a-workshop-on-integrated-care-and-ehealth/)
**Published:** March 9, 2015
**Author:** admin
**Content:**
Das Institut für technologische Zukunftsforschung (IPTS) der Gemeinsamen Forschungsstelle der Europäischen Kommission (DG JRC) lädt *AmbulanzPartner* zu einem gemeinsamen Workshop über Integrierte Versorgung und eHealth am 17. März 2015 nach Sevilla ein.
An dem Workshop nehmen 24 erfolgreiche Unternehmen oder Pilotprojekte der Integrierten Versorgung aus den Ländern der Europäischen Union teil. Diese Unternehmen werden nach Erfolgsfaktoren, Hindernissen und Impulsgebern für die Umsetzung ihrer Versorgungsmodelle untersucht. Auf der Grundlage dieser Daten werden Maßnahmenvorschläge für die Skalierung der Unternehmen in Europa entwickelt und veröffentlicht.
***AmbulanzPartner* wird als Best Practice-Beispiel für die Integration digitaler Anwendungen in die ambulante Versorgung von Patienten vorgestellt**. In der Erarbeitung der Maßnahmenvorschläge soll *AmbulanzPartner* als Orientierung für die digitale Vernetzung im Versorgungsmanagement dienen.
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, European Commission, Institute for Prospective Technological Studies (IPTS)
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### [Ausgabe der AmbulanzPartner Versorgungskarte](https://www.ambulanzpartner.de/en/issue-of-the-ambulanzpartner-care-card/)
**Published:** December 1, 2015
**Author:** admin
**Content:**
Das *AmbulanzPartner Netzwerk* gibt seit November 2015 eine Versorgungskarte heraus. Die aktuelle Version der Versorgungskarte dient Mitgliedern im AmbulanzPartner Netzwerk in erster Line dazu Kontaktdaten und Ansprechpartner im Netzwerk immer griffbereit zu haben. Darüber hinaus wird es mit der Versorgungskarte künftig auch möglich sein, weitere Funktionen wie das Speichern von Versorgungsdaten oder eine sichere Kommunikation mit Versorgungspartnern einzuführen.
Wir planen im nächsten Jahr alle Patienten im *AmbulanzPartner Netzwerk* mit der Versorgungskarte auszustatten. Damit soll eine sichere und einfache Nutzung der digitalen Angebote und der Dienstleistungen von *AmbulanzPartner* ermöglicht werden.
**Categories:** News
**Tags:** Network, Supply card
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### [Study on the treatment of people with 5q-SMA with nusinersen in adulthood](https://www.ambulanzpartner.de/en/study-on-the-treatment-of-people-with-5q-sma-with-nusinersen-in-adulthood/)
**Published:** August 4, 2021
**Author:** admin
**Content:**
Treatment with the drug nusinersen is available for people with 5q-associated spinal muscular atrophy (5q-SMA). In our application study with people with 5q-SMA who received nusinersen therapy in adulthood, the treatment goals, symptom progression and treatment satisfaction with the drug were systematically investigated.
In the period from July 2019 to September 2020, Ambulanzpartner conducted an application study at 9 SMA treatment centers in Germany. The data of 151 people with the following inclusion criteria were recorded and analyzed:
1\) Diagnosis of a 5q-SMA
2\) Treatment with Nusinersen
3\) Registration on the ambulance partner research platform
*Figure: SMA treatment centers participating in the Nusinersen application study.*
The results of this scientific data analysis were published in May in the renowned neurological journal **European Journal of Neurology**. To the article: [https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.14902](https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.14902 "https://onlinelibrary.wiley.com/share/KJPYJEH2EKFDICNPWYHM?target=10.1111/ene.14902")
**Wide range of ages, duration of illness and motor-functional deficits**
There were slightly more men (56%, n = 84) than women (44%, n = 67) among the study participants. The mean age at the start of Nusinersen therapy was 36 years (15 to 69 years, ±13). The motor function of the participants at the beginning of the observational study varied greatly and was mainly determined by the type of SMA.
*Figure: Age at the start of nusinersen therapy. The age at the start of treatment is shown in years. n = number of patients, p = significance value, ᴑ = mild outliers*
**The treatment goals of Nusinersen therapy are individualized**
The following areas were named by the participants as individual treatment goals of Nusinersen therapy: Head control 4.4% (n = 13), speech or swallowing function 5.4% (n = 16), arm function 22.0% (n = 65), respiratory function 5.1% (n = 15), trunk function 11.5% (n = 76), leg function 25,7 % (n = 76), of which walking 7.1 % (n = 21), standing 1.7 % (n = 5), climbing stairs 4.7 % (n = 14), general symptoms 26.0 % (n = 77), of which generalized weakness n = 54, pain n = 14.
**Majority of participants achieve an improvement in target symptoms**
At the time of the first data collection, a mean symptom severity of all target symptoms of 3.7 MYMOP scale points (MYMOP – Measure Yourself Medical Outcome Profile) was described. In the course of Nusinersen therapy, the symptom severity decreased to 3.3 MYMOP scale points (10 % relative decrease in symptom severity, p < 0.001). A significant symptom improvement was achieved in head control (ability to hold the head upright and stabilize it) as well as in speech and swallowing function (decrease of 1.3 scale points, 37% relative decrease in symptom severity, p = 0.004).
In the overall cohort, 64% of all people with SMA (n = 59) showed an improvement in at least one of two target symptoms, which by definition were classified as “responders” to Nusinersen therapy. In the group of “responders”, 24 people (28% of the total cohort) showed an improvement in both individual target symptoms. Only one participant (1.1%) showed a deterioration in both target symptoms and activity and is therefore classified as a “non-responder”.
**High global therapy satisfaction**
Treatment satisfaction – determined by the TSQM-9 questionnaire (Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication-9) – showed a high level of satisfaction with the efficacy of nusinersen. User-friendliness was rated lower. Overall satisfaction was again high – 95% overall were convinced that Nusinersen therapy was “good for them” (n = 132).
*Figure: Overall satisfaction or dissatisfaction with the drug nusinersen. This assessment was determined using the TSQM-9: “Overall, how satisfied or dissatisfied are you with this medication?”; n = number of patients.*
**Satisfaction increases over the course of treatment**
Satisfaction was examined on the basis of Nusinersen’s likelihood to recommend – determined by the NPS value (Net Promoter Score). At 63.6 % (n = 89), the likelihood of recommendation showed a high proportion of “promoters” (patients with a strong likelihood of recommendation), while the patient group of “detractors” (patients who do not recommend Nusinersen) was remarkably low at 12.8 % (n = 18). The NPS showed an increase in the likelihood of recommendation depending on the duration of nusinersen therapy (therapy duration of 12 months: NPS +37; 12 to 24 months: NPS +45; more than 24 months: NPS +66).
*Figure: The probability of recommendation was measured by the Net Promoter Score (NPS): unlikely to recommend (0-6 points); indifferent recommendation (7-8 points); likely to recommend (9-10 points).*
**Positive perception of nusinersen in 5q-SMA in adulthood**
In adults with 5q-SMA, nusinersen has been used across a wide age range. Treatment was initiated with a wide range of disease duration and motor-functional deficits. The treatment goals of Nusinersen therapy are individualized and relate to precisely defined symptomatic areas. The target symptoms were defined by the patients themselves and quantified in terms of symptom severity.
An improvement in the target symptoms was achieved in the majority of participants. Overall treatment satisfaction with Nusinersen was high and the treatment discontinuation rate was very low, although the user-friendliness of the treatment was rated more critically. Satisfaction with Nusinersen was exceptionally high, as determined by the probability of recommending the drug to others. Overall, the results of our application study show a positive perception of Nusinersen therapy among people with 5q-SMA who have received treatment in adulthood.
**Thanks for your participation and data donation**
We would like to thank all the people who took part in our observational study and provided their data for the research. The research project could only succeed thanks to their support and data donation.
**Your contact for questions about the study**
Susanne Spittel, M.Sc.
Medical research
s.spittel@ambulanzpartner.de
Tel. 030-81031410
**Categories:** Forschung, News, SMA
**Tags:** digitNusinersen, Network, Nusinersen, SMA, Spinale Muskelatrophie
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### [Digital care during the coronavirus pandemic: communicating requirements for medical aids and medication online](https://www.ambulanzpartner.de/en/digital-care-during-the-coronavirus-pandemic-communicating-requirements-for-medical-aids-and-medication-online/)
**Published:** April 7, 2020
**Author:** admin
**Content:**
The reliable supply of aids and medication is crucial for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and other neuromuscular diseases. At the same time, transportation and travel restrictions during the coronavirus pandemic can make it more difficult to provide outpatient care. To ensure outpatient care, Ambulanzpartner offers patients the opportunity to document their care needs “online” and thus “start” the care process themselves.
**Digital support for the provision of medical aids**
The online notification of a need for care is created via the personal account on Ambulanzpartner.de and forwarded to the case management of Ambulanzpartner in this way. From there, the notification of need is sent to the special outpatient clinic or specialist practice. There, the medical examination of the need for care is also carried out digitally. The care request is then forwarded to a suitable provider, such as a medical supply store for medical aids, a pharmacy for required medication, a nutrition team or medical supply store for required nutritional products. After forwarding the care requirements, the provider contacts the patient by the preferred method, by telephone, text message or email. After personal contact, the time and place of delivery of the required assistance is agreed.
All care partners in the outpatient partner care network are aware that patients with neuromuscular diseases belong to the risk group for the Covid-19 pandemic. The corresponding protective measures are taken into account by the care providers.
**Digital support for the supply of medication**
The reporting of medication requirements is particularly critical and is only suitable for the continuation of existing medications. The notification of medication requirements is checked twice: by the attending physician and the pharmacist in a network pharmacy that specializes in the care of patients with ALS and other neuromuscular diseases. Every supply of aids, nutritional products or medication requires a medical decision and a prescription or order. The main purpose of the digital care request is to save time and enable the necessary and appropriate care to be obtained from home (without physical contact with an outpatient clinic, pharmacy or medical supply store). The focus is on arranging care from home (in the situation of self-isolation due to the pandemic).
It should be emphasized that the digital supply request is an additional service alongside the telephone demand report.
**Video instructions for online supply request**
The online supply request for aids, nutritional products and medication is not “self-explanatory”. The ordering of supplies was originally intended for professional coordinators who have a specialist and medical background. In connection with the Covid-19 pandemic, we have decided to open the platform not only to coordinators but also to patients who are confident in using the platform. To this end, two explanatory videos (“tutorials”) were created to guide patients and their relatives through the platform and provide guidance on documenting care needs.
**Help and contact**
If you have any questions about technical support when registering and using the APST care platform, you can contact the APST app manager.
Friedrich Schaudinn
support@ambulanzpartner.de
Mobile: 0170-5564502
You can report supply requirements by telephone via our service hotline (from 9 a.m. to 4 p.m.):
Service telephone: 030-81031410
koordination@ambulanzpartner.de
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Electronic care file, Internet, Medication management, Network, Provision of aids, Service, SMA, Spinale Muskelatrophie, Supply management
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### [The SMA app during the coronavirus pandemic: support for adults with SMA and doctors](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-sma-app-during-the-coronavirus-pandemic-support-for-adults-with-sma-and-doctors/)
**Published:** March 29, 2020
**Author:** admin
**Content:**
The corona pandemic necessitates infection control measures that are associated with a significant change in the care and treatment of people with spinal muscular atrophy (SMA). In this situation, telemedical visits between doctors and patients take on a previously unknown significance.
**Digital recording of SMA symptoms**
During a telemedical visit, the systematic communication of symptoms and complaints by the patient is of particular importance for the doctor’s assessment. The FRS functional scale (Functional Rating Scale – Functional Rating Scale) is particularly suitable for the structured recording of SMA symptoms. It consists of 15 questions on common and treatment-relevant symptoms of SMA, which are answered by patients or relatives according to predefined answer options.
**SMA app for recording the FRS function scale**
During the telemedical visit by doctors from the outpatient clinic for ALS and other motor neuron diseases at Charité – Universitätsmedizin Berlin, the FRS function scale (ALS-FRS-ex) is collected. For this purpose, 15 questions from the FRS functional scale are asked by the doctor and answered by the patient. An alternative to recording the FRS-Functional Scale by telephone is to answer the FRS-Functional Scale questions “online” in advance of the telemedical visit. The FRS functional scale can be collected via personal registration on the Outpatient Partner platform. Since March 25, 2020, the SMA app has also been available to collect the FRS functional scale on a smartphone or tablet.
**SMA app to support telemedical visits**
To support telemedical visits at the Charité in Berlin, we offer adult SMA patients the opportunity to complete an online survey of the FRS function scale via the SMA app. The use of the SMA app supports the outpatient clinic for ALS and other motor neuron diseases at Charité in preparing and effectively organizing the telephone visits. By recording the FRS function scale, it is possible for the attending physician to quickly record the past course of the disease.
For optimal support of telemedical treatment, which is particularly relevant in the context of the corona pandemic, we recommend a self-assessment of the FRS functional scale for adults with SMA every 1 month until further notice.
**Help for using the SMA app**
If you have any questions about installing and using the SMA app, please contact:
Friedrich Schaudinn
– App Manager –
support@ambulanzpartner.de
Tel. 030-81031410
Mobile: 0170-5564502
**Categories:** Forschung, News, SMA
**Tags:** Corona pandemic, Electronic care file, FRS function scale, SMA, SMA app, Spinale Muskelatrophie
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### [Nusinersen application study successfully started in people with SMA in adulthood](https://www.ambulanzpartner.de/en/nusinersen-application-study-successfully-started-in-people-with-sma-in-adulthood/)
**Published:** February 23, 2020
**Author:** admin
**Content:**
The nusinersen application study is a nationwide, systematic patient survey of 100 patients with spinal muscular atrophy (SMA), in which important findings on the efficacy of nusinersen in adulthood are gained.
**The drug Nusinersen**
The drug nusinersen (trade name Spinraza) was approved for the treatment of SMA in Europe in 2017 on the basis of two clinical trials in children (CHERISH and ENDEAR trials). The genetic form of SMA is caused by a mutation in the SMN1 gene, which plays an important role in the development and maintenance of motor function. Adults with SMA could not be included in the approval studies, which is why only very limited study data on the efficacy of nusinersen is available. The approval and reimbursement of nusinersen therapy in adults is based on the assumption that the disease process is comparable in children and adults.
*Figure – Study situation for nusinersen in SMA: Studies on the efficacy of nusinersen were conducted in children (“pediatric therapy”) with SMA types 1 and 2 (disease in the first 18 months of life). No clinical studies were conducted for SMA type 3 (disease > 18 months of life) and for patients in adulthood (all SMA types). Registry studies are therefore being conducted to evaluate the benefits of nusinersen for adult SMA patients (“adult therapy”).*
**The Nusinersen application study**
In Germany, the Federal Joint Committee (G-BA) is responsible for the evaluation (and recommendation of health insurance reimbursement) of drugs. The G-BA has determined a benefit of nusinersen for SMA and refers to the approval studies with children. For the benefit assessment in adults with SMA, there is a “knowledge gap” that is to be closed by various registry studies (such as the nusinersen application study).
In connection with the benefit assessment of nusinersen, the following research questions are to be clarified within the framework of the application study:
– What is the age spectrum and distribution of SMA progression forms (SMA type 1-3) with Nusinersen therapy?
– What motor deficits exist at the start of Nusinersen therapy?
– What expectations do people with SMA have of Nusinersen treatment and what influence do age, gender or SMA type have?
– Is there a change in SMA symptoms (improvement, cessation, worsening) as a result of Nusinersen therapy?
– Is there a correlation between patient age, duration of illness and efficacy?
– What is the recommendation rate and patient satisfaction with the drug and the treatment circumstances?
*Figure – Possibilities of nusinersen efficacy: In the therapeutic effect of nusinersen, there are basically 4 possibilities in the course of the disease
: 1) no effect (“natural course of the disease”); 2) slowing (“reduced progression”); 3) standstill (“no progression”);
4\) improvement (“regression”).*
**Participation in the Nusinersen application study**
The following criteria must be met in order to participate in the study:
– Minimum age: 18 years
– Diagnosis of SMA with mutation in the SMN1 gene (5q-SMA)
– Ongoing or planned therapy with nusinersen (start of treatment in the next 3 months)
– Consent to the registry study and to data collection on the outpatient partner research platform
**Procedure of the Nusinersen application study**
The application study is carried out in the form of a comprehensive survey. The questionnaire can be completed in different ways:
– Sending by post, independent completion of the questionnaire and return with stamped envelope
– Survey during the Nusinersen clinic stay
– Visit at home with personal survey
– Telephone appointment and telephone survey
– Online survey via the outpatient partner research platform
**Duration and scope of the survey**
Answering all questions takes around 90 to 120 minutes and will take place every 4 months until June 2021.
**Funding of the Nusinersen application study**
The study is supported by the research-based pharmaceutical company Biogen GmbH. Biogen is responsible for the development and production of the SMA drug.
**Organization and implementation of the Nusinersen application study**
The study is being carried out by ambulance partner Soziotechnologie APST GmbH (APST) in cooperation with nine SMA centers in Germany. APST is responsible for organizing the study and providing a digital research platform. The study has been approved by the ethics committee of Charité – Universitätsmedizin Berlin.
**Study centers of the Nusinersen application study**
The following nine SMA centers are participating in the study:
– Charité – Universitätsmedizin Berlin – Outpatient Clinic for ALS
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
– University Hospital Bergmannsheil – Outpatient Clinic for Motor Neuron Diseases
Bürkle-de-la-Camp-Platz 1, 44789 Bochum
– University Hospital Bonn – Clinic for Neurodegenerative Diseases
Sigmund-Freud-Straße 25, 53127 Bonn
– University Hospital Carl Gustav Carus Dresden – Outpatient Clinic for Motor Neuron Diseases
Fetscherstrasse 74, 01307 Dresden
– University Hospital Essen – Outpatient clinic for ALS
Hufelandstraße 55, 45147 Essen
– Hannover Medical School – Outpatient Clinic for ALS
Carl-Neuberg-Straße, 130625 Hannover
– Heidelberg University Hospital – Neuromuscular Outpatient Clinic
Im Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg
– University Hospital Jena – Outpatient clinic for ALS
Erlanger Allee 101, 07747 Jena
– University Medicine Rostock, ALS Outpatient Clinic
Gehlsheimer Straße 20, 18147 Rostock
**Use of the results of the Nusinersen application study**
The results are made available to Biogen in anonymized form and without identifying individuals. This data is of great importance for the establishment and further development of nusinersen therapy. It is planned to include the study results in the benefit assessment by the G-BA. In addition, the results will be published at scientific congresses and in international journals. Summaries of interim or final analyses will be sent in the form of a newsletter to SMA patients who are registered on the outpatient partner platform and have agreed to receive newsletters.
**Contact us**
Study telephone: 0151 – 648 406 30
Head office: 030 – 810 314 10
Mail: nusinersen@ambulanzpartner.de
**Categories:** Forschung, News, SMA
**Tags:** Application study, Nusinersen, Patient reported outcomes, Rating, SMA, Spinale Muskelatrophie, Spinraza
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### [Bold ideas for the joint design of assistive technology provision](https://www.ambulanzpartner.de/en/bold-ideas-for-the-joint-design-of-assistive-technology-provision/)
**Published:** December 3, 2019
**Author:** admin
**Content:**
We would like to thank you for attending the Outpatient Partner Conference for Assistive Technology Providers on November 15, 2019. It was a very interesting conference where we developed ideas together on how we can implement better care for the patients in our network.
Here are some impressions of the conference.
We will keep you up to date on the implementation of our bold ideas.
Your APST team
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, Digitization, Health services research, Network, Provision of aids, Service, SMA, Supply management, Supply processes
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### [Patients make intensive use of the online ALSFRS questionnaire - 1,000 scores already recorded](https://www.ambulanzpartner.de/en/patients-make-intensive-use-of-the-online-alsfrs-questionnaire-1000-scores-already-recorded/)
**Published:** July 10, 2018
**Author:** admin
**Content:**
The 1,000 ALSFRS questionnaire was submitted online via *Ambulanzpartner.de* last weekend. We are delighted that the online self-assessment of the course of the disease is being used so intensively by patients. The 1,000 **ALSFRS score** was collected by Bernd König. “Your work is extremely important to me, especially in this situation,” writes Bernd König in an email to us.
The 1,000 **ALSFRS scores** have been completed by a total of 420 patients since March 2017. This means that over 5% of all ALS patients in Germany take part in the online ALSFRS questionnaire on *Ambulanzpartner*. Our online ALSFRS questionnaire is already the most comprehensive patient self-assessment of ALS disease progression in Germany. The high number of participants and the binding data provide a very good instrument for the development of new forms of care and therapies.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet
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### [I DONATE. My data for better care: the outpatient partner register study](https://www.ambulanzpartner.de/en/i-donate-my-data-for-better-care-the-outpatient-partner-register-study/)
**Published:** July 5, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Donate your data for better care with the support of the Outpatient Partner Registry Study. The Outpatient Partner Registry Study collects treatment data and patient self-assessment data in individual modules. By ‘donating’ your data to the registry study, you are helping to improve research into the care of chronic neurological diseases.
The Outpatient Partner Registry Study is being conducted in a network of several clinics, outpatient clinics and specialist practices that specialize in the treatment of patients with chronic neurological diseases. The study will be conducted in the period 2011-2021. The study register will record the treatment of up to 15,000 patients with various neurological diseases.
The new website [www.ap-registerstudie.de](https://www.ap-registerstudie.de) provides information on the course of the study, the various focal points and the first publications.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, digitBoNT, digitCare, digitRiluzole, digitTHC, Health services research, Register study
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### [Nominated for the Short List - Award for Health Networkers](https://www.ambulanzpartner.de/en/nominated-for-the-short-list-award-for-health-networkers/)
**Published:** April 5, 2018
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner has been shortlisted for this year’s award for healthcare networkers. The six-member jury whittled the 32 submissions down to 13 projects. What the shortlisted projects have in common is that they cover the entire spectrum of analog, digital and hybrid innovations for better networked healthcare.
The prize for healthcare networkers is endowed with a total of 20,000 euros. The winners will be announced and chosen at the Congress for Health Networkers on April 24, 2018. All information on the shortlist and the congress can be found at [www.gesundheitsnetzwerker.de.](http://www.gesundheitsnetzwerker.de)
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Electronic care file, Internet, Network, Platform, Supply processes
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### [High satisfaction with edaravone (Radicut) in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)](https://www.ambulanzpartner.de/en/high-satisfaction-with-edaravone-radicut-in-patients-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-als/)
**Published:** March 1, 2018
**Author:** admin
**Content:**
*Edaravone* is approved in Japan under the name *Radicut* and in the USA under the trade name *Radicava* for the treatment of amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Despite the lack of approval for *edaravone* in Europe, the drug is also available in Germany as a single import (in accordance with Section 73 of the German Medicines Act).
Studies with *edaravone* show a moderate effect on the course of ALS. A challenge in the treatment with *edaravone* is that this drug is administered intravenously and requires regular infusions.
With the aim of answering open questions about the care of *edaravone* in ALS, the leading ALS centers in Germany are participating in a registry study on user experience and patient satisfaction with *edaravone*. In the period from July 2017 to January 2018, 30 ALS patients from the outpatient partner network were recruited to take part in an online survey on *edaravone*. The NPS patient satisfaction scale was used for this purpose.
The *Net Promotor Score(NPS*) measures the likelihood of recommending *edaravone* to others by asking the following question: “How likely is it that you would recommend *edaravone* to a friend or colleague who has ALS?” The answers are given on a nominal scale between 0 (absolutely unlikely to recommend) and 10 (highly likely to recommend) scale points. An initial interim evaluation shows – despite the complex circumstances of intravenous drug administration – a high likelihood of recommending *edaravone*. Over 72% of patients stated that they were likely to recommend *edaravone* (10 or 9 points).
The outpatient partner survey also included results on treatment satisfaction (***TSQM-9***) and disease progression (ALS Functional Scale, ***ALS-FRS***) were collected. The data on the ***ALS-FRS*** and ***TSQM-9*** will be presented for the first time at a scientific meeting at the annual conference of the German Society for Clinical Neurophysiology and Functional Imaging (DGKN) on March 16, 2018 in Berlin.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, ALS-Functional rating scale, Amyotrophic lateral sclerosis, Edaravone
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### [International publication on the results of platform-based supply management of assistive devices for ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/international-publication-on-the-results-of-platform-based-supply-management-of-assistive-devices-for-als/)
**Published:** February 11, 2018
**Author:** admin
**Content:**
In January 2018, the international journal *Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration* published the results of a care management program for assistive devices in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) via the Ambulanzpartner internet platform.
The provision of assistive devices is of central importance in ALS. Despite its socio-medical relevance, the provision of assistive devices in ALS has not yet been systematically investigated. The following questions are addressed in the current publication:
1. What is the supply rate, i.e. the proportion of medical aids actually supplied compared to the medically indicated medical aids?
2. How high is the rejection rate of the various aids by patients themselves and the payers?
3. How long is the supply latency from the medical indication to the delivery of an assistive device by the supplier?
The provision of medical aids at 12 leading German ALS centers was evaluated over a period of 4 years. The data from our Internet platform *Ambulanzpartner* was analyzed, through which 1,494 ALS patients with 11,364 assistive devices were coordinated. From the total number of assistive devices, 4 groups of assistive devices typical for ALS were analyzed separately: orthoses, electronic communication aids, therapeutic movement devices and power wheelchairs.
**Results**
The data analysis shows that only 64% of medically indicated aids reach the patient. Important factors for non-provision lie with both the patient and the payer. For example, 15% of power wheelchairs are rejected by the patients themselves. This is due to the subjective stigmatization of assistive devices or the lack of infrastructure for the provision of assistive devices (e.g. lack of storage facilities for power wheelchairs in urban residential areas). The rejection rate by health insurance companies and the supply latency for ALS aids can be very high. There are clear differences between the cost bearers. The provision of assistive devices with power wheelchairs, which is particularly relevant for ALS, showed a significantly low rejection rate for the Techniker Krankenkasse (TK) and DAK (both 18.3%) compared to the AOK (41.5%), BKK (50.3%) and private health insurers (50.0%).
Contrary to the media discussion, there were no indications of “two-tier medicine” in favor of private health insurers. The highly significant differences in the rejection of medical aids between individual SHI funds point to differences in approval processes within the health insurance funds. The existing discrepancy in the assessment of the indication for medical aids by doctors and cost bearers is ineffective and associated with a high consumption of resources by the roles involved. The high systematic rejection rate and supply latency in the provision of medical aids shows the need for consensus-building between specialist associations and payers.
**Development of guidelines**
The data generated by our digitally supported care network has practical implications for care management. In the future, it could be a decision-making criterion for the selection of service providers, treatment options or the choice of health insurance provider. Our aggregated care data is an important basis for the development of treatment pathways and guidelines for the provision of assistive devices for ALS and other neurological diseases.
**Publication:** [ Provision of assistive technology devices among people with ALS in Germany: a platform-case management approach. Andreas Funke, Susanne Spittel, Torsten Grehl, Julian Grosskreutz, Dagmar Kettemann, Susanne Petri, Ute Weyen, Patrick Weydt, Johannes Dorst, Albert C. Ludolph, Petra Baum, Moritz Oberstadt, Berit Jordan, Andreas Hermann, Joachim Wolf, Matthias Boentert, Bertram Walter, Nadine Gajewski, André Maier, Christoph Münch, Thomas Meyer. *Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.* Online publication January 30, 2018. ](https://doi.org/10.1080/21678421.2018.1431786)
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Health services research, Internet, Provision of aids, Publication
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### [Ambulanzpartner takes part in BMBF competition: "Digital platforms - assistance systems for people"](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-takes-part-in-bmbf-competition-digital-platforms-assistance-systems-for-people/)
**Published:** November 27, 2017
**Author:** admin
**Content:**
The Federal Ministry of Education and Research (BMBF) has launched a competition for research funding for innovative platform ideas. In the funding announcement: “Digital Platforms: Assistance systems for people”, the BMBF has called on small and medium-sized enterprises and cooperating research institutions to submit project outlines. Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (together with two research institutes) entered the competition with a project outline.
The starting point for the platform idea is the existing *Ambulanzpartner care portal*, which aims to take user interaction to a new level with new technology and a modified service architecture. The platform idea focuses on improving care for people with chronic neurological conditions. In addition to systematically recording the provision of aids and remedies as well as medication treatment, future research and development will focus on how subjective needs (individual values, personal decisions) can be integrated into our care portal and incorporated into care decisions.
By systematically collecting patient reviews, our platform is to develop into a “learning system” that enables care to be improved through reviews.
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Digitization, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Network, Platform, Rating
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### [Federal Ministry of Education and Research underlines the importance of ambulance partner research project SmartHealthNet](https://www.ambulanzpartner.de/en/federal-ministry-of-education-and-research-underlines-the-importance-of-ambulance-partner-research-project-smarthealthnet/)
**Published:** October 17, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Today, the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) underlines the importance of our *SmartHealthNet* research project with the article ‘Number of the week’ on its website and a press release. The research project started on 01.07.2017 and is funded by the BMBF.
**Further information:**
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Center for Stroke Research (CSB), Digitization, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Internet
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### [What patients think: The patient perspective on physiotherapy, occupational therapy and speech therapy in ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/what-patients-think-the-patient-perspective-on-physiotherapy-occupational-therapy-and-speech-therapy-in-als/)
**Published:** October 17, 2017
**Author:** admin
**Content:**
Remedial care is a central component of symptomatic and palliative treatment for **amyotrophic lateral sclerosis** (***ALS***). The subjective experience of therapies including physiotherapy, occupational therapy and speech therapy is largely unknown.
By surveying recommendations for physiotherapy, occupational therapy and speech therapy, Ambulanzpartner examined the patient perspective on their treatment.
We surveyed 256 people with ALS between 07/2014 and 08/2017 about their treatment. The *Net Promotor Score(NPS*) was used to record the probability of recommending the therapy online (“How likely is it that you would recommend physiotherapy (occupational therapy, speech therapy) to a friend or colleague (m/f) who has ALS?”). The answers are given on a nominal scale between 0 (absolutely unlikely to recommend) and 10 (highly likely to recommend) scale points. The evaluation was carried out according to the following system:
Likely recommendation: 10 or 9 points
Indifferent recommendation: 8 or 7 points
Unlikely recommendation: 6 to 0 points
The *NPS* was collected digitally via our *outpatient partner care portal* and the evaluation of the data shows that the probability of recommendation of all forms of therapeutic care is predominantly high to very high (Fig. 1).
Speech therapy has the highest recommendation rate. However, special speech therapy interventions are less clearly recommended (Fig. 4). Special physiotherapy interventions vary significantly in some cases (Fig. 2). In occupational therapy, on the other hand, there is no relevant difference in special therapy procedures (Fig. 3).
The study shows that the satisfaction of ALS patients with speech therapy, physiotherapy and occupational therapy is predominantly high. Against the background of the progressive nature of ALS and the conservative objective of the therapies, the high recommendation rate is of particular relevance. The results of our study support the provision of remedies for people with ALS, which is largely based on the subjective experience of patients.
The study was presented and discussed at the [Congress of the German Neurological Society](http://www.dgnkongress.org) in Leipzig on September 22, 2017.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Health services research, Internet, Provision of remedies, Rating
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### [Online recording and monitoring of the ALS-FRSr scale via ambulance partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/online-recording-and-monitoring-of-the-als-frsr-scale-via-ambulance-partners/)
**Published:** September 5, 2017
**Author:** admin
**Content:**
The “*ALS Functional Rating Scale*“**(ALS-FRSr**) is an internationally established scale for assessing ALS disease severity, which evaluates 12 motor functions (subscales) that are typically impaired in ALS.
Since March 2017, we have been offering people with ALS the opportunity to document their individual ALS-FRSr scale online at regular intervals. By repeatedly answering the scale at defined intervals, an objective and dynamic picture of the course of the disease is created. The ALS-FRSr scale is completed by the patient or a relative directly in the outpatient partner account.
Monitoring the ALS-FRSr scale is useful, for example, for the treatment of ALS with the drug *edaravone* (trade name *Radicava*). A therapeutic effect of *edaravone* has been demonstrated for a special subgroup of ALS patients using the ALS-FRSr scale. In patients on edaravone medication, the online recording of the ALS-FRSr scale can help to record the course of treatment.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Health services research, Internet
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### [Outpatient partner at the 90th Congress of the German Neurological Society 2017](https://www.ambulanzpartner.de/en/outpatient-partner-at-the-90th-congress-of-the-german-neurological-society-2017/)
**Published:** May 12, 2017
**Author:** admin
**Content:**
At this year’s 90th Congress of the German Society of Neurology (DGN) from September 20 to 23 in Leipzig, we will show how *outpatient partners* in neurological palliative care can use “digital intelligence” to offer new and better care services for some partners.
One of our highlights is the **development and establishment of a care platform for supportive robotics in neurological palliative care**. Our presentation will take place in the scientific program of the DGN Congress on Wednesday, September 20.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Digitization, German Society for Neurology (DGN), Internet, Neurology, Supply processes
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### [The Ambulance Partner Academy program for 2017 is ready](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-ambulance-partner-academy-program-for-2017-is-ready/)
**Published:** March 13, 2017
**Author:** admin
**Content:**
In 2017, the *Ambulanzpartner Akademie* is once again offering exciting seminars for participants in the *care network* and interested guests. The thematic focus this year is clearly on **amyotrophic lateral sclerosis**. Since *Ambulanzpartner* was founded in 2011, **over 6,500 people with ALS** have been cared for in our network. We would like to share the experience we have gained with you. Improving care in the network, suggestions for networking and disclosing our data are some of the components of this year’s seminars.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** Academy, ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Provision of aids, Provision of remedies
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### [Premiere for patient reviews of nutritional therapists in the network](https://www.ambulanzpartner.de/en/premiere-for-patient-reviews-of-nutritional-therapists-in-the-network/)
**Published:** March 8, 2017
**Author:** admin
**Content:**
In recent weeks, we have been working on the technical requirements for patient reviews of nutritional therapists (m/f) in our network. Patients can now rate nutritional therapists from whom they have received specialized nutritional care due to a swallowing disorder or unwanted weight loss.
**There are over 100 nutritional therapists working in the Outpatient Partner Care Network**, whose ratings will be officially published on our homepage for the first time in the coming months. The first figures can be seen at: [https://old.ambulanzpartner.de/#medizinische-partner.](https://www.ambulanzpartner.de/#medizinische-partner)
We look forward to further reviews.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Health services research, Internet, Network, Rating, Service
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### [Research project on care innovations for people with ALS by the Federal Ministry of Education and Research with Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/research-project-on-care-innovations-for-people-with-als-by-the-federal-ministry-of-education-and-research-with-ambulanzpartner/)
**Published:** February 3, 2017
**Author:** admin
**Content:**
*Ambulanzpartner* receives research funding from the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) for a project on technical care support for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). In the ROBINA project, five companies are researching a new type of adaptive human-technology interaction concept together with *ambulance partners*. The aim of the project is to transfer specific assistance and basic care tasks to a technical assistance system.
The ROBINA concept consists of robotics to support the care of people with ALS who suffer from severe motor impairments. *Ambulanzpartner* is responsible for the hybrid IT and service architecture in the research alliance. This enables *Ambulanzpartner* to provide process management for the care robotics within the care network.
The ROBINA project is part of the research agenda for demographic change and the German government’s demographic strategy. The research project will be launched in April 2017 and will be funded for three years.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Federal Ministry of Education and Research (BMBF)
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### [AP care research seal for websites of our network partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/ap-care-research-seal-for-websites-of-our-network-partners/)
**Published:** January 2, 2017
**Author:** admin
**Content:**
For two years now, *Ambulanzpartner* has been displaying various online patient reviews in anonymized form on its website. The ratings are based on the *Net Promoter Score(NPS*). After patients have received care, they can submit a rating in their electronic care file using the *NPS*. The evaluation process is complex but very binding, as only patients who have received real care can participate.
The ratings and diagnoses of the patients treated provide important information about our network partners and their areas of focus. Care partners now have the option of integrating assessment and care data directly on their websites.
AP care research seal‘ developed and tested. The AP seal can be integrated on the website of a network partner and linked to the ratings on Ambulanzpartner.de. The AP seal shows the total number of existing reviews and the number of positive reviews. The number of different diagnoses is also shown as an indicator of the focus of care.
For more information about integrating the AP seal on your website, please visit info@ambulanzpartner.de.
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, Health services research, Internet, Network, Rating
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### [Publication on cross-professional medication management](https://www.ambulanzpartner.de/en/publication-on-cross-professional-medication-management/)
**Published:** November 15, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Medication management comprises the control and monitoring of the medication process from prescription to administration of the medication. **Medication management can be used to identify and rectify application errors, adherence problems or adverse drug events.** Cross-professional medication management also includes medical (e.g. diagnoses) and nursing (e.g. care, care level) data. This allows medication to be checked for indications and contraindications as well as intake behavior. **Medication management is increasingly becoming an instrument for increasing the quality of treatment and drug safety in the outpatient sector**.
A recent study shows data on the effectiveness of cross-professional medication management in outpatient care for the first time in Germany. The study included 162 elderly and multimorbid patients with polymedication. The participants in the study received medication management in the form of a home visit by a nursing and housing consultant and a medication assessment by a pharmacist. Furthermore, the pharmacist and attending physician communicated via a joint medication plan.
The study showed a statistically significant influence of cross-professional medication management on the quality of drug therapy. In addition, the number of medication-related problems was reduced. The study was recently published in the German Medical Journal ( [Interprofessional medication management in multimorbid patients. Dtsch Arztebl Int 2016; 113:741-8 ](http://www.aerzteblatt.de/archiv/183308/Interprofessionelles-Medikationsmanagement-bei-multimorbiden-Patienten)) and is open to the public.
**AmbulanzPartner has been offering clinical medication management with an electronic medication plan for patients with complex neurological conditions since 2013**. The results of the current study support our medication management concept. An analysis and publication of our data on medication management via APST for patients with specific neurological pharmacotherapy is planned for 2017.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Electronic care file, Medication management, Medication plan, Network, Service, Supply processes
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### [The ALS consultation at Halle University Hospital is a new member of the OutpatientPartner network](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-consultation-at-halle-university-hospital-is-a-new-member-of-the-outpatientpartner-network/)
**Published:** November 6, 2016
**Author:** admin
**Content:**
The special consultation for ALS at the Outpatient Clinic of the Neurological University Hospital Halle (Saale) has been a new partner in the *OutpatientPartner network* since November 2016. **Our network currently consists of 2,300 people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)** who are treated at the university hospitals in Berlin, Bochum, Dresden, Hanover, Magdeburg, Jena, Rostock and Ulm and receive care via AmbulanzPartner.
The special consultation is headed by Dr. Berit Jordan. The focus of the work is the outpatient care of patients with ALS and other motor neuron diseases. The clinic treats patients from the Halle area and neighboring regions.
The special consultation hour will use *AmbulanzPartner* for outpatient care management with aids and nutritional support for people with ALS.
You can find out more about the special consultation hours at Halle University Hospital at
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Electronic care file, Health services research, Internet, Network, Provision of aids, University Hospital
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### [Federal Association of German Neurologists (BDN) forum on 23.09.2016 in Mannheim with AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/federal-association-of-german-neurologists-bdn-forum-on-23-09-2016-in-mannheim-with-ambulanzpartner/)
**Published:** September 21, 2016
**Author:** admin
**Content:**
At the forum of the Federal Association of German Neurologists (BDN) as part of the 89th Congress of the German Society of Neurology on September 23, 2016 in Mannheim, *AmbulanzPartner* will be presented, among other things.
This year’s BDN Forum will focus on new ways of providing participation- and patient-centred medical care as well as the possibility of scientifically oriented individualized therapy. Under the title “*AmbulanzPartner – electronic care record, management platform and evaluation portal for patients with serious illnesses*“, the network will present itself as an innovative option for patient-centered care.
More about the Federal Association of German Neurologists (BND) at:
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Electronic care file, German Society for Neurology (DGN), Network
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### [HAPPY BIRTHDAY - AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/happy-birthday-ambulanzpartner/)
**Published:** May 27, 2016
**Author:** admin
**Content:**
Happy Birthday *AmbulanzPartner* – we are 5 years old! To all patients, care partners and medical partners – **thank you for your trust, support and feedback over these 5 years!**
**Categories:** News
**Tags:** Network, Supply management
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### [Software release party for the introduction of version 5.1.x](https://www.ambulanzpartner.de/en/software-release-party-for-the-introduction-of-version-5-1-x/)
**Published:** May 18, 2016
**Author:** admin
**Content:**
We are pushing the next major software release towards going live. Version 5.1.x for employees, Friends and Family will be presented at the Software Release Party. The patient account is fundamentally redesigned with this release.
**Categories:** News
**Tags:** Electronic care file, Internet, Release
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### [Managing Aftercare for Stroke II Study: OutpatientPartner for the recording of long-term care](https://www.ambulanzpartner.de/en/managing-aftercare-for-stroke-ii-study-outpatientpartner-for-the-recording-of-long-term-care/)
**Published:** March 18, 2016
**Author:** admin
**Content:**
In the second phase of the study on post-rehabilitative disability due to stroke and patient needs (“*MAS II*“), *AmbulanzPartner* will be used to digitally record the long-term care of the study participants. *MAS II* is being conducted by the Charité’s Center for Stroke Research Berlin (CSB) and will begin in June 2016.
The CSB wants to use the study to investigate the impairments that patients suffer years after a stroke and the extent of these impairments. For the CSB, the study is part of a multi-stage project to develop an integrated aftercare model for stroke patients beyond the rehabilitation phase.
***AmbulanzPartner* is participating in the study to gain new insights for digital process control in outpatient stroke care.** With MAS II, *AmbulanzPartner* aims to identify and redesign problems and bottlenecks in stroke care processes.
The principal investigator for MAS II is Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité, CSB). The contact person for the study is Dr. Benjamin Hotter (Charité, CSB).
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Center for Stroke Research (CSB), Health services research, MAS II Study, Rehabilitation, Stroke
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### [AmbulanzPartner Academy with new program for 2016](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-academy-with-new-program-for-2016/)
**Published:** March 13, 2016
**Author:** admin
**Content:**
In 2016, the *AmbulanzPartner Academy* is offering a comprehensive training program on the treatment and care of complex neurological diseases. The program is aimed at care providers, therapists, doctors, patients and their relatives in the *APST* *network*.
The Academy focuses on the treatment and care of amyotrophic lateral sclerosis, multiple sclerosis, Parkinson’s disease and stroke. With the Academy, we want to improve and network the care of patients in the OutpatientPartner network in particular. On our website old.ambulanzpartner.de/akademie you will find the current program and the possibility to register online.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS; Academy, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Multiple sclerosis, Parkinson's disease, Stroke, Supply processes
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### [Issue of the AmbulanzPartner care card](https://www.ambulanzpartner.de/en/issue-of-the-ambulanzpartner-care-card/)
**Published:** December 1, 2015
**Author:** admin
**Content:**
The *APST network* has been issuing a care card since November 2015. The current version of the care card is primarily used by members of the APST network to ensure that contact details and contacts in the network are always to hand. In addition, it will also be possible to introduce further functions such as saving care data or secure communication with care partners with the care card in the future.
We plan to equip all patients in the *APST network* with the care card next year. This should enable secure and easy use of the digital offers and services of *APST*.
**Categories:** News
**Tags:** Network, Supply card
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### [Clinic for Sleep Medicine and Neuromuscular Diseases at Münster University Hospital new in the OutpatientPartner Network](https://www.ambulanzpartner.de/en/clinic-for-sleep-medicine-and-neuromuscular-diseases-at-muenster-university-hospital-new-in-the-outpatientpartner-network/)
**Published:** October 13, 2015
**Author:** admin
**Content:**
The Clinic for Sleep Medicine and Neuromuscular Diseases at Münster University Hospital is a new partner in the *OutpatientPartner network* from November 2015. The outpatient clinic is headed by Prof. Dr. Peter Young and Dr. Matthias Boentert. The focus of the work is the outpatient care of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and muscle diseases. The clinic treats patients from the Münster area and neighboring regions.
The outpatient clinic will use *AmbulanzPartner* for outpatient care management with aids, nutritional support and medication for people with neuromuscular diseases.
You can find out more about the outpatient clinic at Münster University Hospital at [http://klinikum.uni-muenster.de/SchlafmedizinNeuromuskuläre](https://www.ukm.de/kliniken/neurologie)
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Muscle diseases, Network, Supply processes, University Hospital
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### [Publication of supply data in the area of medical aids from the AmbulanzPartner network](https://www.ambulanzpartner.de/en/publication-of-supply-data-in-the-area-of-medical-aids-from-the-ambulanzpartner-network/)
**Published:** August 10, 2015
**Author:** admin
**Content:**
A first scientific evaluation of aggregated care data from the *Outpatient Partner Network* was published this month in “*Der Nervenarzt*” – the official publication of the German Society of Neurology (DGN).
The publication analyzes data on the provision of assistive devices for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in the period from June 2011 to August 2014. Data from 1,479 ALS patients from the ALS outpatient clinics at the BG-Klinikum Bergmannsheil in Bochum, the Charité in Berlin, Hannover Medical School and Jena University Hospital were collected and analyzed.
**For the first time, the data from the digitized care processes provide an independent direct comparison of the services provided by health insurance companies in the area of medical aids for insured persons with ALS.** The comparison of five common statutory health insurers showed major differences in the latency of care and the refusal rate for medical aids. There were no indications of “two-tier medicine” in favor of private health insurance.
The data presented on rejection rates and delay times in the provision of medical aids by individual payers may in future represent an independent decision-making criterion for switching within the statutory health insurance system.
The publication is available via unrestricted and free access for scientific information (open access): [http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00115-015-4398-2](https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00115-015-4398-2)
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Health services research, Provision of aids, Publication, Supply processes, University Hospital
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### [Meeting place WissensWerte: Better living ... with architecture, high-tech and communication](https://www.ambulanzpartner.de/en/meeting-place-wissenswerte-better-living-with-architecture-high-tech-and-communication/)
**Published:** May 25, 2015
**Author:** admin
**Content:**
How will we live in the city of the future? How will we get around, organize and provide for ourselves? These questions will be explored in the “City of the Future” Science Year.
At the WissensWerte meeting point organized by Technologiestiftung Berlin and rbb’s Inforadio, experts will discuss how technology, architecture and communication can be used to ensure a self-determined life into old age. *AmbulanzPartner* will be discussed as a real-life example of the future provision of healthcare services and products.
The panel discussion will take place on June 1, 2015 at 6 pm in the Research Forum on the Campus Virchow Klinikum of the Charité. The event will be recorded and broadcast on Inforadio.
You can find the podcast of the show at: [http://media.rbb-online.de/inf/podcast/wissenswerte/wissenswerte\_4820.mp3](http://media.rbb-online.de/inf/podcast/wissenswerte/wissenswerte_4820.mp3)
**Categories:** In the media, News
**Tags:** Digitization, Service, Supply processes, Technology Foundation Berlin
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### [Smart Home Berlin: Press trip with Berlin Senator for Health and Social Affairs and AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/smart-home-berlin-press-trip-with-berlin-senator-for-health-and-social-affairs-and-ambulanzpartner/)
**Published:** April 14, 2015
**Author:** admin
**Content:**
The Berlin Technology Foundation organized a press trip with Berlin’s Senator for Health and Social Affairs, Mario Czaja, together with *AmbulanzPartner* to present the “Smart Home Berlin” study on 01.04.2015. During the press trip, *AmbulanzPartner* was presented as an example of an innovative care technology developed in Berlin.
The recently published study “Smart Home Berlin” provides comprehensive information on the technological developments of age-appropriate assistance systems for a self-determined life in Berlin as a business location.
Mario Czaja, Senator for Health and Social Affairs of the State of Berlin: “In 2030, one in four Berliners will be over 60 years old. This will increase the need for intelligent care concepts.”
Nicolas Zimmer, CEO of the Technology Foundation Berlin: “Berlin wants to become the leading smart city in Europe. Berlin’s research and healthcare industries have understood this and are now developing corresponding healthcare products.”
Prof. Dr. Thomas Meyer, Managing Director of AmbulanzPartner SozioTechnologie GmbH: “The digitalization of care will play a growing role in Berlin’s healthcare industry. *AmbulanzPartner* will map and further develop this development via its platform.”
The “Smart Home Berlin” study is available at: [www.technologiestiftung-berlin.de/smarthome-studie](https://www.technologiestiftung-berlin.de/)
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Digitization, Internet, Technology Foundation Berlin
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### [AmbulanzPartner Academy with new seminars in summer and winter 2015](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-academy-with-new-seminars-in-summer-and-winter-2015/)
**Published:** March 23, 2015
**Author:** admin
**Content:**
The *AmbulanzPartner Akademie* is once again offering a number of compact seminars for medical partners and care partners in 2015. This year’s seminars will focus on the modern provision of aids for complex neurological diseases such as amyotrophic lateral sclerosis, Parkinson’s disease and stroke.
**The seminars serve to improve the care of patients in the *OutpatientPartner network* and are intended to provide suggestions for networked care**. The program can be found online.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** Academy, ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Network, Parkinson's disease, Stroke
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### [Zentrum für Multiple Sklerose des Jüdischen Krankenhauses Berlin neu im AmbulanzPartner Netzwerk](https://www.ambulanzpartner.de/en/center-for-multiple-sclerosis-of-the-jewish-hospital-berlin-new-in-the-outpatientpartner-network/)
**Published:** March 18, 2015
**Author:** admin
**Content:**
Das Zentrum für Multiple Sklerose (MS) der Neurologischen Abteilung des Jüdischen Krankenhauses Berlin ist seit Anfang 2015 neuer Kooperationspartner im *AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk*. Das Zentrum für MS ist eine in Deutschland führende Spezialsprechstunde und wird von Frau Prof. Dr. Judith Haas geleitet. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante Betreuung von Patienten mit MS aus Berlin.
Das Zentrum nimmt an dem Projekt „*Digitale Unterstützung der spezialisierten ambulanten Behandlung im AmbulanzPartner-Netzwerk bei der Multiplen Sklerose (DUSAP-MS)*“ teil. In dem Projekt werden über das Internetportal AmbulanzPartner.de interdisziplinäre MS-Versorgungsdaten erhoben und im Versorgungsmanagement genutzt. Mehr über das Zentrum für MS des Jüdischen Krankenhauses Berlin erfahren Sie unter: [www.juedisches-krankenhaus.de](http://www.juedisches-krankenhaus.de).
**Categories:** News
**Tags:** Multiple sclerosis, Network, Supply processes
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### [Center for Multiple Sclerosis of the Jewish Hospital Berlin new in the OutpatientPartner Network](https://www.ambulanzpartner.de/en/center-for-multiple-sclerosis-of-the-jewish-hospital-berlin-new-in-the-outpatientpartner-network/)
**Published:** March 18, 2015
**Author:** admin
**Content:**
The Center for Multiple Sclerosis (MS) of the Neurology Department of the Jewish Hospital Berlin has been a new cooperation partner in the *AmbulanzPartner care network* since the beginning of 2015. The Center for MS is a leading specialist consultation in Germany and is headed by Prof. Dr. Judith Haas. Its work focuses on outpatient care for patients with MS from Berlin.
The center is taking part in the project “*Digital support for specialized outpatient treatment in the OutpatientPartner network for multiple sclerosis (DUSAP-MS)*“. In the project, interdisciplinary MS care data is collected via the Internet portal AmbulanzPartner.de and used in care management. You can find out more about the Center for MS at the Jewish Hospital Berlin at: [www.juedisches-krankenhaus.de.](http://www.juedisches-krankenhaus.de)
**Categories:** News
**Tags:** Multiple sclerosis, Network, Supply processes
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### [European Commission invites AmbulanzPartner to a workshop on integrated care and eHealth](https://www.ambulanzpartner.de/en/european-commission-invites-ambulanzpartner-to-a-workshop-on-integrated-care-and-ehealth/)
**Published:** March 9, 2015
**Author:** admin
**Content:**
The Institute for Prospective Technological Studies (IPTS) of the Joint Research Centre of the European Commission (DG JRC) invites *AmbulanzPartner* to a joint workshop on integrated care and eHealth on March 17, 2015 in Seville.
24 successful integrated care companies or pilot projects from European Union countries will take part in the workshop. These companies will be analyzed for success factors, obstacles and drivers for the implementation of their care models. On the basis of this data, proposals for measures for scaling up the companies in Europe will be developed and published.
***AmbulanzPartner* is presented as an example of best practice for the integration of digital applications in outpatient care**. In the development of the proposed measures, *AmbulanzPartner* is intended to serve as an orientation for digital networking in care management.
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, European Commission, Institute for Prospective Technological Studies (IPTS)
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### [Module for medication processes goes live on AmbulanzPartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/en/module-for-medication-processes-goes-live-on-ambulanzpartner-de/)
**Published:** February 15, 2015
**Author:** admin
**Content:**
The module for medication processes has been online on AmbulanzPartner.de since February 12. **From Q1/2105, the module will initially be used to digitally display medication supply processes in the pilot indications of amyotrophic lateral sclerosis, spasticity after stroke and multiple sclerosis.** In the initial phase, the process module will be used for care processes in Berlin and the Ruhr region and will then be available nationwide.
*AmbulanzPartner* makes the process module available to its medical partners and logistics companies for the digitalization of their supply processes with medicines.
The new process module provides pharmacists, logisticians and patients with fast and **transparent supply management for specialized medicines**. Use of the process module is free of charge for patients, doctors and pharmacists. It is financed via a user license from the logistics companies, as the logistics partners receive a significant reduction in process costs in distribution thanks to lean digital handling of supply processes. The target group for the process module are pharmacists, logisticians and patients.
**Categories:** News
**Tags:** Amyotrophic lateral sclerosis, Digitization, Medication plan, Multiple sclerosis, Parkinson's disease, Stroke, Supply processes
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### [Publication of patient reviews on the homepage of AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/publication-of-patient-reviews-on-the-homepage-of-ambulanzpartner/)
**Published:** January 22, 2015
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* has been publishing its patient rating data for therapies, therapists, medical supply stores and care providers on its homepage since January 2015. The patient self-assessments are displayed anonymously in the Patients & relatives and Care partners tabs.
Patients have a web-based evaluation option for their therapies and care partners on *AmbulanzPartner*. This allows the subjective experience of the patient during medical treatment to be recorded via AmbulanzPartner.de. This patient self-assessment data is now summarized and displayed anonymously on the homepage.
In this way, patients receive valuable information from the network for a more active and self-determined role in their own treatment. At the start, only a few reviews can be found on the homepage. More reviews of therapies and care partners will be added in the coming months. *AmbulanzPartner* thus offers an independent platform with real patient self-assessments that will enable better patient care in the long term.
[](https://www.ambulanzpartner.de/patientenbewertung/)
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Health services research, Internet, Rating
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### [Charité Center for Ambulatory Respiratory Medicine and Oxygen Therapy (CABS) and AmbulanzPartner agree to intensify cooperation in care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/charite-center-for-ambulatory-respiratory-medicine-and-oxygen-therapy-cabs-and-ambulanzpartner-agree-to-intensify-cooperation-in-care-management/)
**Published:** November 13, 2014
**Author:** admin
**Content:**
The Charité Center for Ambulatory Respiratory Medicine and Oxygen Therapy (CABS) is a medical partner in the *AmbulanzPartner care network*. The CABS is an outpatient health center of the Charité – Universitätsmedizin Berlin and is headed by Dr. Simone Rosseau. Its work focuses on the care of patients with severe lung diseases, after a long stay in intensive care or with amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
**CABS will use the *AmbulanzPartner care network* for coordinated outpatient treatment and care with ventilators and oxygen therapies.** The cooperation serves to establish internet-based care management in the treatment of respiratory disorders as well as the associated care and service research.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Digitization, Network, Respiratory therapy, Supply processes, University Hospital
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### [Presentation of the "Empowerment Award for People with ALS 2014" on 07.12.2014](https://www.ambulanzpartner.de/en/presentation-of-the-empowerment-award-for-people-with-als-2014-on-07-12-2014/)
**Published:** November 11, 2014
**Author:** admin
**Content:**
The “*Empowerment Prize for People with ALS 2014*” will be awarded on December 7, 2014. The prize recognizes the achievements of patients participating in a self-assessment study for amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
The Empowerment Award highlights the importance of patient evaluations in optimizing existing therapies and further developing future treatment methods.
**The aim of the award is to raise public awareness of the value and necessity of a feedback and evaluation culture in medicine.**
The “Empowerment Prize” has been awarded in partnership with the German Society for Muscular Dystrophy (DGM) since 2013. The prize is awarded by the Berlin regional group of the DGM and supported by the *AmbulanzPartner care network*. The prize includes a wellness weekend in the barrier-free hotel “Hohe Düne” in the Baltic seaside resort of Warnemünde for 2 people and a prize sculpture. The sculpture was designed by the Leipzig artist Elisabeth Howey and made for the prize.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Empowerment Award, German Society for Neurology (DGN), Rating
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### [Science prize from the German Neurological Society for the network of ALS outpatient clinics and AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/science-prize-from-the-german-neurological-society-for-the-network-of-als-outpatient-clinics-and-ambulanzpartner/)
**Published:** September 18, 2014
**Author:** admin
**Content:**
During this year’s annual conference of the German Society of Neurology (DGN) in Munich, the DGN poster prize in the motor neuron and muscle diseases category was awarded to a consortium of university ALS outpatient clinics and *AmbulanzPartner*.
The award was given for the scientific contribution ‘Provision of aids*in ALS – analysis from 3 years of managed care*‘, which was the result of many years of collaboration between the outpatient clinics for amyotrophic lateral sclerosis (ALS) at the university hospitals in Berlin, Bochum, Jena and Hanover and *AmbulanzPartner*.
The expert jury was impressed by the comprehensive and high-quality database on the internet-based provision of aids for ALS. The data analysis showed for the first time very high differences in the quality of care provided by health insurance companies for ALS in Germany.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, German Society for Neurology (DGN), Health services research, Network, Provision of aids
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### [20% of people with ALS in Germany use AmbulanzPartner for their care](https://www.ambulanzpartner.de/en/20-of-people-with-als-in-germany-use-ambulanzpartner-for-their-care/)
**Published:** September 12, 2014
**Author:** admin
**Content:**
1,200 people with ALS in Germany currently use *AmbulanzPartner* for their care with remedies, aids, care services and medication. That is around 20% of all people living with ALS in Germany.
**This makes*AmbulanzPartner* the largest network for supporting people with ALS in Europe.** The resulting data on care shows for the first time the differences in the quality of care in Germany. The data will be presented next week at the Congress of the German Neurological Society in Munich and will be published soon.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Health services research, Network
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### [AmbulanzPartner at the DEMOGRAFIEKONGRESS 2014 in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-at-the-demografiekongress-2014-in-berlin/)
**Published:** August 27, 2014
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* will be presenting its internet-supported care management system at the DEMOGRAFIEKONGRESS 2014. The congress will take place from September 4 to 5, 2014 in Berlin and will focus on shaping demographic change processes in Germany.
The cooperation partners of the DEMOGRAPHY CONGRESS are the German Association of Towns and Municipalities, the German County Association, the German Social Association VdK and the Federal Association of Senior Citizens’ Organizations (BAGSO).
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Digitization, Health services research
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### [OutpatientPartner Academy with new courses on interdisciplinary spasticity treatment in the network](https://www.ambulanzpartner.de/en/outpatientpartner-academy-with-new-courses-on-interdisciplinary-spasticity-treatment-in-the-network/)
**Published:** August 19, 2014
**Author:** admin
**Content:**
Since June 2014, the *AmbulanzPartner Academy* has been offering the course*“Interdisciplinary spasticity treatment in a network*“. The one-day course is aimed at those involved in spasticity treatment, in particular doctors, physiotherapists and occupational therapists as well as neuroorthetics providers.
The course develops a concept for interdisciplinary and networked spasticity treatment with botulinum neurotoxin, physiotherapy and neuroorthetics in the OutpatientPartner network. The course is designed to facilitate the targeted exchange of information between doctors, medical and aid providers on spasticity treatment and the associated care and quality management in the network. Interested parties can register for the courses in August, September and November 2014.
The AmbulanzPartner Academy offers modern and needs-based training in the care of people with complex neurological diseases in the AmbulanzPartner network. You can find out more about the APST Academy at.
**Categories:** News
**Tags:** Academy, Network, Provision of aids, Provision of remedies, Spasticity
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### [Three years of internet-based supply management of medical aids with AmbulanzPartner - presentation at Neurowoche 2014](https://www.ambulanzpartner.de/en/three-years-of-internet-based-supply-management-of-medical-aids-with-ambulanzpartner-presentation-at-neurowoche-2014/)
**Published:** August 19, 2014
**Author:** admin
**Content:**
At the Neurowoche 2014 together with the 87th Congress of the German Society of Neurology (DGN) on September 16, 2014 in Munich, the results of three years of Internet-based care management of assistive devices in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) with *AmbulanzPartner* will be presented in the scientific program.
Background: **ALS** is **a prototypical disease for the complex provision of assistive devices including orthotics, electromobility and assisted communication.** Despite high demand and widespread use, there are no systematic studies on the provision of assistive devices for ALS.
**Since April 2011, the provision of medical aids for people with ALS has been realized via AmbulanzPartner. Case management and the digitalization of care processes allow real data on the provision of assistive devices to be recorded.** The frequency distribution of ALS-typical aids and the rejection rates by payers were analyzed.
**The predominant aids for ALS are orthoses, communication aids and power wheelchairs.** The data analysis shows a high rejection rate by payers in individual groups of assistive devices as well as regional differences in care. At Neurowoche 2014, the discussion will focus on the relevance for health policy and the need for research into the high rejection rates by payers.
[](http://www.neurowoche2014.org)
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, German Society for Neurology (DGN), Health services research, Provision of aids
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### [AmbulanzPartner, SAP and BVG in the opening trailer of the 2014 Service Conference of the Federal Ministry of Education and Research](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-sap-and-bvg-in-the-opening-trailer-of-the-2014-service-conference-of-the-federal-ministry-of-education-and-research/)
**Published:** June 27, 2014
**Author:** admin
**Content:**
The digital products of the three companies *AmbulanzPartner*, Berliner Verkehrsbetriebe (BVG) and SAP Aktiengesellschaft were presented in the opening trailer at the Service Conference in the Science Year 2014 “*Services in the Digital Society*” on May 27 and 28, 2014 in Berlin. *AmbulanzPartner*‘s services, SAP’s cloud applications and BVG’s public transport software were recognized as best practice for innovative digitalization solutions.
The conference, opened by Prof. Dr. Johanna Wanka, Federal Minister of Education and Research, serves as a forum for an exchange between business, research, social partners and politics on the role of digitalization for services. The central questions of the conference were what role services will play in the digital society and how the services of the future can be shaped.
The aim was to discuss the numerous opportunities for business and society as well as the necessary framework conditions and their design. The service conference is therefore a platform for initiating new, innovative solutions based on social and economic needs.
The opening trailer is available at the following links:
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Digitization, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Service
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### [Outpatient clinic for motor neuron diseases at the University of Dresden new in the OutpatientPartner network](https://www.ambulanzpartner.de/en/outpatient-clinic-for-motor-neuron-diseases-at-the-university-of-dresden-new-in-the-outpatientpartner-network/)
**Published:** June 13, 2014
**Author:** admin
**Content:**
The Outpatient Clinic for Motor Neuron Diseases at the Carl Gustav Carus University Hospital at the Technical University of Dresden has been a new medical partner in the *OutpatientPartner Care Network* since July 1, 2014.
The outpatient clinic is a special consultation of the Neurological Outpatient Clinic and is headed by Priv.-Doz. Dr. med. Dr. rer. med. Andreas Hermann. The focus of the work is the outpatient care of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The clinic treats patients from Saxony and neighboring regions.
The outpatient clinic will use the *AmbulanzPartner care network* for the coordinated treatment and supply of aids, nutritional support and medication for people with ALS. You can find out more about the outpatient clinic at the University of Dresden at: [www.als-dd.de.](https://www.als-dd.de)
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Network, University Hospital
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### [New online evaluation function integrated into AmbulanzPartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-online-evaluation-function-integrated-into-ambulanzpartner-de/)
**Published:** May 6, 2014
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* has integrated evaluation software from the open source developer LimeSurvey into its Internet portal. The use of the evaluation software paves the way for an online patient evaluation of real care with remedies, aids, medication and nursing services.
**The aim of the new evaluation function is to learn more from people about their therapies and to gain better insights into the real care processes.**
With the online evaluation function, we hope to improve care in the *AmbulanzPartner network* and enable users to participate more.
The new evaluation function includes:
- The possibility of evaluating each treatment with a remedy, aid, medication or care service according to various criteria.
- Assessments can be carried out directly in the electronic care file in the portal or via an automatic email with a link.
- The ratings are made available to each user individually and are submitted confidentially.
- Reviews can only be viewed individually in the respective electronic care file. Other patients or doctors, therapists and care partners do not have the opportunity to view individual reviews.
- Reviews are analyzed and evaluated by *AmbulanzPartner* only in anonymized form.
**Categories:** News
**Tags:** Electronic care file, Internet, Rating
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### [AmbulanzPartner analysis: High regional differences in the rejection rate of aids for ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-analysis-high-regional-differences-in-the-rejection-rate-of-aids-for-als/)
**Published:** April 27, 2014
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* and Charité – Universitätsmedizin Berlin analyzed 1,254 patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) to determine the rejection rates by health insurance companies and the regional differences in care.
Between March 2011 and March 2014, 7,394 medical aids were prescribed by a specialist neurologist and recorded on the AmbulanzPartner.de internet portal. The rejection rate by health insurance companies was 22.3%. The following frequencies of medical indication and rejection rates were found for ALS-typical assistive devices:
- Orthoses n=863 (9% rejected);
- Communication aids n=561 (26% rejected);
- Exercise trainer n=104 (43% rejected);
- Multifunctional wheelchairs n=203 (40% reject) and
- Electric wheelchairs n=455 (33% rejected).
There were clear regional differences in the refusal rates for power wheelchairs between Berlin (41%), Brandenburg (28%), Mecklenburg-Western Pomerania (33%), Saxony-Anhalt (29%) and Saxony (35%). This means that the relative risk of refusal of a power wheelchair for a patient in Berlin was 1.46 compared to an insured person from the neighboring federal state of Brandenburg.
**The high level of rejection in individual aid groups and the regional differences in care indicate a great need for research with health policy relevance.**
The detailed data from the study will be presented at the Congress of the German Neurological Society (DGN) in Munich in September 2014.
**About the AmbulanzPartner care network**
The AmbulanzPartner care network uses a managed care concept to provide medical aids to patients with ALS. The Internet portal AmbulanzPartner.de enables the digitization of care processes and the recording of real data on the provision of medical aids.
**About amyotrophic lateral sclerosis (ALS)**
ALS is a prototypical disease for complex assistive technology including orthotics, electromobility and assisted communication. Despite the high demand and widespread use, there are no systematic studies on the provision of assistive devices for ALS.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Health services research, Provision of aids
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### [Springer VS Verlag - Personal services in the context of complex value creation](https://www.ambulanzpartner.de/en/springer-vs-verlag-personal-services-in-the-context-of-complex-value-creation/)
**Published:** April 9, 2014
**Author:** admin
**Content:**
In the specialist book entitled “*Person-related services in the context of complex value creation*” published by Springer VS Verlag in March 2014, *AmbulanzPartner* is presented as a paradigm for service innovations.
The authors describe the experience gained and the prospects for Internet-based services in the healthcare industry using the example of *AmbulanzPartner*. The close link between the Internet portal and service processes is described as groundbreaking for the future design of care for patients with complex illnesses. The target group for this reference book are stakeholders in science, teaching, politics and practice.
**Categories:** In the media, News
**Tags:** Internet, Publication, Service, Supply processes
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### [Research Training Group of the German Research Foundation "SOAMED" researches processes in the OutpatientPartner network](https://www.ambulanzpartner.de/en/research-training-group-of-the-german-research-foundation-soamed-researches-processes-in-the-outpatientpartner-network/)
**Published:** February 26, 2014
**Author:** admin
**Content:**
The Research Training Group of the German Research Foundation (DFG) “Service-oriented architectures for the integration of software-supported processes using the example of healthcare and medical technology (SOAMED)” has been researching fundamental concepts, algorithms and methods for the service-oriented development of complex software systems with a focus on applications in medicine since 2010.
In a second phase (SOAMED-2), the research program focuses on fundamental problems of modeling, development, integration, operation and analysis of service-oriented software systems in medical application areas. *AmbulanzPartner* provides the concrete application reference for the research in SOAMED-2. *AmbulanzPartner* uses a service- and process-oriented software system that is unique in the German healthcare system and is therefore of particular interest to the SOAMED researchers.
Four institutions are involved in the research training group: Humboldt-Universität zu Berlin (host university), Technische Universität Berlin, Charité – Universitätsmedizin Berlin and the Hasso Plattner Institute for Software Systems Engineering at the University of Potsdam. The project will begin on October 01, 2014.
**Categories:** Forschung, News
**Tags:** Digitization, German Research Foundation (DFG), Internet, Service
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### [Over 200 people take part in the internet-supported medication supply for ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/over-200-people-take-part-in-the-internet-supported-medication-supply-for-als/)
**Published:** January 12, 2014
**Author:** admin
**Content:**
The internet-supported medication supply for ALS has been very well received. Launched in August 2013, over 200 people with ALS are currently taking part in the module. In addition to an electronic medication plan, the nationwide medication supply in the *AmbulanzPartner supply network* also offers telephone advice from a specialist pharmacist and free delivery of the medication.
Medication management is accompanied by a study of the Charité’s health services research (Med-ALS01). The study is investigating the possibilities of internet-supported medication management for complex neurological diseases.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Medication plan, Network
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### [Medical-Technical Dialog (MTDialog) - Networks have charm](https://www.ambulanzpartner.de/en/medical-technical-dialog-mtdialog-networks-have-charm/)
**Published:** December 15, 2013
**Author:** admin
**Content:**
In its 12-2013 issue, the magazine Medizin-Technische Dialog*(MTDialog*) reports on *AmbulanzPartner* ‘s participation in the 4th opta data Future Day on November 13 in Essen under the title*“Networks have charm*“. The theme of the event was “Healthcare industry tomorrow – best practice today”. *AmbulanzPartner* was presented as best practice in care management via the Internet.
**Categories:** In the media, News
**Tags:** Internet, Network, Supply processes
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### [Presentation of the "Empowerment Award for People with ALS"](https://www.ambulanzpartner.de/en/presentation-of-the-empowerment-award-for-people-with-als/)
**Published:** December 12, 2013
**Author:** admin
**Content:**
On December 8, 2013, the “*Empowerment Prize for People with ALS*” was awarded to Regine Borchert. The prize recognizes Regine Borchert’s achievements in participating in a clinical trial on patient assessment of physiotherapy measures for ALS. Regine Borchert herself suffers from a variant of ALS.
The Empowerment Award emphasizes the importance of patient evaluations in optimizing existing therapies and further developing future treatment methods. The evaluation takes place via the Internet portal *AmbulanzPartner*. The aim of the prize is to raise public awareness of the value and necessity of a feedback and evaluation culture in medicine.
The “Empowerment Award” was presented in partnership with the German Society for Muscular Dystrophy (DGM). The prize is awarded by the Berlin regional group of the DGM and supported by the *AmbulanzPartner care network*.
The prize includes a wellness weekend in the barrier-free hotel “Hohe Düne” in the Baltic seaside resort of Warnemünde for 2 people and a prize sculpture. The sculpture was designed by the Leipzig artist Elisabeth Howey and made for the prize.
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Empowerment Award, Internet, Rating
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### [European research network uses AmbulanzPartner.de to improve care for people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/european-research-network-uses-ambulanzpartner-de-to-improve-care-for-people-with-als/)
**Published:** December 10, 2013
**Author:** admin
**Content:**
The European research consortium *Joint Programs – Neurodegenerative Diseases* (JPND) is using the Internet portal AmbulanzPartner.de for the ALS-CarE project. **The ALS-CarE joint project aims to improve the care of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in Europe.**
Institutes and clinics at the universities in Dublin, London, Milan, Leuven, Munich and Berlin are involved in the project. Among other things, the research association is developing an internet-based treatment matrix for the care of people with ALS. The treatment matrix is intended to offer best practice treatment for ALS in Europe. The ALS-CarE research project will start at the beginning of 2014 and last three years.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Health services research, Internet, University Hospital
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### [University hospitals use AmbulanzPartner in the BMBF research project 'MND-Net' for Germany's largest data resource on the care of patients with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/university-hospitals-use-ambulanzpartner-in-the-bmbf-research-project-mnd-net-for-germanys-largest-data-resource-on-the-care-of-patients-with-als/)
**Published:** September 22, 2013
**Author:** admin
**Content:**
In a sub-project of the German Network for Motor Neuron Diseases (MND-Net), a joint project of the Federal Ministry of Education and Research (BMBF), *AmbulanzPartner* is used to collect care data from patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The project is being coordinated at Charité – Universitätsmedizin Berlin and is being carried out in cooperation with the ALS outpatient clinics at the university hospitals in Bochum, Hanover and Jena.
The four ALS centers have been actively involved in the project since the beginning of 2012. Around 2,200 ALS patients with a total of over 20,000 care processes have been registered since then. A care process corresponds to the coordination and documentation of the provision of an aid, remedy or care service. This has created the largest data resource to date on the actual care landscape for ALS patients in Germany.
With the aim of further developing the project, the MND-Net met on September 21, 2013 as part of the annual conference of the German Society of Neurology (DGN) in Dresden. The participation of other ALS outpatient clinics at the university hospitals in Dresden, Rostock and Ulm was analyzed. In 2014, the MND-Net will use the available data to clarify initial questions relating to healthcare research.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), Health services research, University Hospital
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### [National Action Plan of the National Action Alliance for People with Rare Diseases (NAMSE) recommends AmbulanzPartner as a telemedicine service for rare diseases](https://www.ambulanzpartner.de/en/national-action-plan-of-the-national-action-alliance-for-people-with-rare-diseases-namse-recommends-ambulanzpartner-as-a-telemedicine-service-for-rare-diseases/)
**Published:** September 19, 2013
**Author:** admin
**Content:**
The Federal Ministry of Health (BMG), the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) and the Alliance for Chronic Rare Diseases (ACHSE e.V.) are among those involved in the National Action Alliance for People with Rare Diseases (NAMSE).
NAMSE is intended to coordinate measures to improve the health situation of people with rare diseases and initiate actions in the field of rare diseases. After a three-year coordination process, 52 proposals for measures were developed and compiled in a National Action Plan for People with Rare Diseases. The proposed measures were published in August 2013.
**The integration of telemedical applications in the outpatient care of patients with rare diseases is recommended in the National Action Plan’s information management telemedicine field of action.** In the proposed measure 47, *AmbulanzParter* is presented as an example of best practice in existing care for the identification of suitable telemedical services for rare diseases.
***AmbulanzPartner* is intended to serve as an orientation for the telemedical networking of patients with rare diseases and service providers**. *AmbulanzPartner* will support NAMSE in the implementation phase of the action plan, which is now beginning.
**Categories:** ALS, News, SMA
**Tags:** ALS, Digitization, Federal Ministry of Education and Research (BMBF), SMA
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### [AmbulanzPartner at the 86th Congress of the German Neurological Society (DGN) in Dresden](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-at-the-86th-congress-of-the-german-neurological-society-dgn-in-dresden/)
**Published:** September 3, 2013
**Author:** admin
**Content:**
At this year’s 86th Congress of the German Society of Neurology (DGN) on September 18, 2013 in Dresden, the German ALS Network with OutpatientPartner will be presented as a care model in the scientific program.
Under the heading ‘eHealth*Pro – a clinical approach to record catamneses in ALS and FTD*‘, the concept of the electronic medication plan in the care of patients with ALS and FTD will be presented. The presentation will focus on perspectives of medical-scientific care research with an electronic care record on AmbulanzPartner.de.
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, Electronic care file, German Society for Neurology (DGN), Health services research
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### [Electronic medication plan with patient participation launched on the AmbulanzPartner care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/electronic-medication-plan-with-patient-participation-launched-on-the-ambulanzpartner-care-portal/)
**Published:** July 2, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Germany’s first electronic medication plan with patient participation was developed by *AmbulanzPartner* and is now available to all users of the *AmbulanzPartner care portal*.
With the medication plan in the Internet-based care file, patients, relatives, carers, doctors and pharmacists now have the opportunity to view, track and print out an overview of current and past medication across all user groups. In conjunction with the electronic medication plan, *AmbulanzPartner* offers a modern organizational structure that enables the quick and easy supply of medication.
With the electronic medication plan and the specialized care structure, *AmbulanzPartner* aims to improve drug safety, treatment adherence and the care process in the network.
**Categories:** News
**Tags:** Electronic care file, Medication plan, Supply processes
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### [Fachzeitschrift Klinische Neurophysiologie - AmbulanzPartner: multiprofessional and internet-supported care management for ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/fachzeitschrift-klinische-neurophysiologie-ambulanzpartner-multiprofessional-and-internet-supported-care-management-for-als/)
**Published:** June 24, 2013
**Author:** admin
**Content:**
The specialist journal “Klinische Neurophysiologie” is aimed at neurophysiologists, neurologists, neurosurgeons and neurologists in hospitals and practices. In the June 2013 issue (Clin. Neurophysiol. 2013;44:159-166), *AmbulanzPartner* is described in detail using the example of care for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
**Categories:** ALS, In the media, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Network, Publication, Supply processes
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### ['Empowerment Award for People with ALS' launched](https://www.ambulanzpartner.de/en/empowerment-award-for-people-with-als-launched/)
**Published:** June 24, 2013
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* has created the [‘Empowerment Award for People with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)’ to recognize people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/empowerment-preis-fur-menschen-mit-als-in-leben-gerufen/) who use self-assessment or Patient Reported Outcomes (PRO) to improve care. The award aims to showcase PRO as a way of empowerment in therapy and to motivate others. The first award will be presented on 08.12.2013 in Berlin.
Send questions about the Empowerment Award to:
[empowerment@ambulanzpartner.de.](mailto:empowerment@ambulanzpartner.de)
Fax: 030-20164002[](https://www.ambulanzpartner.de/empowerment-preis-fur-menschen-mit-als-in-leben-gerufen/)
[](https://www.ambulanzpartner.de/empowerment-preis-fur-menschen-mit-als-in-leben-gerufen/)
**Categories:** ALS, News
**Tags:** ALS, Empowerment Award, Rating
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### [Service conference 2013 of the Hans Böckler Foundation with AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-conference-2013-of-the-hans-boeckler-foundation-with-ambulanzpartner/)
**Published:** April 24, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Thomas Meyer, founder of *AmbulanzPartner*, was invited to speak on the topic of “Digital work in medicine” at the Hans Böckler Foundation’s “Service research and service policy” conference. *AmbulanzPartner* was discussed and recognized as a service innovation.
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, Hans Böckler Foundation, Service
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### [Online self-assessment of appetite loss in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)](https://www.ambulanzpartner.de/en/online-self-assessment-of-appetite-loss-in-patients-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-als/)
**Published:** April 15, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Progress in the Internet of Medicine: For the first time, a scientific study in the INTERACTIVE JOURNAL OF MEDICAL RESEARCH (2013;2) shows that online self-assessment of ALS patients with loss of appetite is possible and useful. For *AmbulanzPartner*, this is a motivation to further expand the online self-assessment of care for patients.
[](https://www.i-jmr.org/2013/1/e8)
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Internet, Rating
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### [Medizin-Technische Dialog (MTDialog) - Interview with Thomas Meyer, founder of AmbulanzPartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/medizin-technische-dialog-mtdialog-interview-with-thomas-meyer-founder-of-ambulanzpartner/)
**Published:** April 15, 2013
**Author:** admin
**Content:**
The trade journal “Medizin-Technische Dialog (MTDialog)” features an interview with Thomas Meyer, a founder of AmbulanzPartner (with 13 questions and answers) in its 4-2013 issue (39th year). The topic is*“Networks, ambulance partners and care*“.
**Categories:** In the media, News
**Tags:** Internet, Network, Provision of aids, Supply processes
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### [Positive vote by the Charité ethics committee for research project with OutpatientPartner in the MND network](https://www.ambulanzpartner.de/en/positive-vote-by-the-charite-ethics-committee-for-research-project-with-outpatientpartner-in-the-mnd-network/)
**Published:** March 7, 2013
**Author:** admin
**Content:**
Within the Federal Ministry of Education and Research (BMBF) network “MND-NET”, a pilot study on the feasibility of internet-based patient-reported outcomes (PRO) of disease progression, quality of life and communication options for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in Germany (PRO-ALS01 study) is planned.
The PRO-ALS01 study is being conducted nationwide at the university hospitals in Berlin, Bochum, Hanover, Jena and Ulm. The internet-based recording of treatment results is carried out via AmbulanzPartner.de. The ethics committee of Charite – Universitätsmedizin Berlin has approved the ethics application for this healthcare research study, meaning that recruitment for the study can now begin.
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Health services research, Internet
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### [AmbulanzPartner at the 21st Congress of the German Society for Muscular Dystrophy (DGM) in Aachen](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-at-the-21st-congress-of-the-german-society-for-muscular-dystrophy-dgm-in-aachen/)
**Published:** February 28, 2013
**Author:** admin
**Content:**
A*AmbulanzPartner* will be presented at the 21st Congress of the German Society for Muscular Dystrophy (DGM) in Aachen. The AmbulanzPartner concept is presented under the heading*“A web-supported service architecture in the care of complex diseases in the ALS paradigm*“.
The feedback from the conference visitors was positive, so that *AmbulanzPartner*and DGM are planning closer cooperation.
**Categories:** News
**Tags:** German Society for Muscular Dystrophy (DGM), Health services research, Supply processes
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### [Cooperation with ID Berlin in the development of a medication plan on AmbulanzPartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/en/cooperation-with-id-berlin-in-the-development-of-a-medication-plan-on-ambulanzpartner-de/)
**Published:** December 4, 2012
**Author:** admin
**Content:**
*AmbulanzPartner* begins a strategic partnership with ID Berlin to develop the medication module on AmbulanzPartner.de. From Q III 2013, medication is to be coordinated across all sectors in addition to aids and remedies and care processes.
[](https://www.id-berlin.de "ID Berlin")
**Categories:** News
**Tags:** Digitization, Medication plan, Supply processes
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### [AmbulanzPartner supports clinical study on the effects of physiotherapy in amyotrophic lateral sclerosis](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-supports-clinical-study-on-the-effects-of-physiotherapy-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/)
**Published:** July 14, 2012
**Author:** admin
**Content:**
Treatment with physiotherapy, occupational therapy and speech therapy are established and important forms of treatment for amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Despite the “routine” use of these therapies, very little medical-scientific information is known about the results and subjective experiences in ALS.
So far, only three scientific publications on treatment results with physiotherapy in ALS are available. The number of patients examined in past studies is very low and amounts to less than 30 study patients. The Outpatient Clinic for ALS at Charité – Universitätsmedizin Berlin and *AmbulanzPartner* want to reduce this knowledge deficit with a “physiotherapy study”.
In July 2012, an evaluation of various forms of physical treatment for ALS (OR-PT-ALS01 study) was launched at Charité. An interim analysis in March 2013 revealed that more than 50 patients with ALS are already participating in the study.
The study procedure consists of patients being invited to complete a specific questionnaire on AmbulanzPartner.de at one-month intervals. During the study, the type, scope and frequency of the prescribed therapy are recorded and correlated with the information from the questionnaire.
Participation in this study is of great importance in order to be able to make more targeted recommendations on the method, frequency and duration of therapy in the coming months and years. Direct patient feedback plays a decisive role in this.
**The involvement of the patient in the assessment of treatment outcomes (“patient-reported outcomes”; PRO) is a positive development in modern medicine, which is referred to as “goal-oriented” or “patient-centered” medicine.**
**Categories:** ALS, Forschung, News
**Tags:** ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Health services research, Provision of remedies, Rating
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### [E-HEALTH-COM - Social media and healthcare](https://www.ambulanzpartner.de/en/e-health-com-social-media-and-healthcare/)
**Published:** December 1, 2011
**Author:** admin
**Content:**
In its 12-2011 issue, the magazine E-Health-Com reports on *AmbulanzPartner* as an example of social networks in medicine.
” … The Internet is also becoming increasingly important in the healthcare sector. The future has begun with applications to support integrated care. In Germany, social networks are already supporting integrated care today. AmbulanzPartner.de is a protected online platform for the case management of patients with complex neurological diseases…”
[](http://e-health-com.de/thema-der-woche/social-media-gesundheitsversorgung/ "Social media and healthcare - Article")
**Categories:** In the media, News
**Tags:** Digitization, Network, Supply processes
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### [ÄrzteZeitung - Social network helps with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/aerztezeitung-social-network-helps-with-als/)
**Published:** September 22, 2011
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner.de is the name of a website that aims to make life easier for patients with severe neurological diseases. Social networks such as Facebook, MySpace and Xing bring millions of Internet users together every day.
Doctors are now also using the principle of these communities of interest to improve outpatient care for patients with severe neurological diseases. Ambulanzpartner.de is the address of a protected Internet portal developed by neurologists Professor Thomas Meyer and Professor Christoph Münch.
[](http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/article/671091/soziales-netzwerk-hilft.html)
**Categories:** ALS, In the media, News
**Tags:** ALS, Internet, Network, Supply processes
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## Pages
### [Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# ****From diagnosis to treatment, any time, any place****
The platform for **support** and **research** for people with **ALS**, **SMA** and other **motor neuron diseases**
# ****From diagnosis to treatment, any time, any place****
The platform for **support** and **research** for people with **ALS**, **SMA** and other **motor neuron diseases**
# ****From diagnosis to treatment, any time, any place****
The platform for **support** and **research** for people
with **ALS**, **SMA** and other **motor neuron diseases**
[Register now](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
Styled Dropdown What is your diagnosis?ALSSMA
How we **support** you
We make it easier for you to obtain suitable assistive devices, therapies, medication and nutritional aids and connect your doctors, therapists, medical supply stores and pharmacies.
### ASSISTIVE DEVICES & THERAPIES
We will ensure that you receive the right assistive device and suitable physiotherapy, occupational therapy and speech therapy.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/remedy-supply/)
### MEDICATION SUPPLY
We offer personalized care through pharmacies that specialize in ALS and SMA therapies and participate in medical research.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/medication-supply/)
### NUTRITIONAL AIDS
We support people with ALS who experience unwanted weight loss or suffer from a swallowing disorder.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/nutritional-aids/)
## We are the platform for **care** and **research** in rare **neurological diseases**
## We are the platform for **care** and **research** in rare **neurological diseases**
## Total number of participants with ALS since 2011
##### 10422
## Number of participants with ALS by year (2018 – 2025)
## 20 ALS centers in the care network
## ALS-APP
Find out more about our mobile application: [CLICK HERE](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/)
The ALS app is available on Google Play and in the Apple App Store.
[](https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp)
## ALS-APP
Find out more about our mobile application: [CLICK HERE](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/)
The ALS app is available on Google Play and in the Apple App Store.
## Your contact persons
Do you have any questions? We will be happy to help you!
**Katja Werdermann**
Case management
**Barbara Hildebrandt**
Case and network management
**Felix Kolzarek**
Data management, support for ALS and SMA app
**Dr. Senthil Subramanian**
Clinical research associate
**Pollen Eixab**
Data management, patient services
**Dr. Ronja Schiemann**
Clinical research associate
**Albertina Shilongo**
Data management, patient services
**Dr. Dr. Susanne Spittel**
Medical reseach, ALS pharmacy program
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
[Telephone appointment](https://termine.ambulanzpartner.de/index.php?service=1&provider=any-provider)
Stay up to date
with the **APST**
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### [Forschung - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/research-als/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Medizinische Forschung und Publikationen
# Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA.
# Medizinische Forschung und Publikationen
# Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA.
## Unsere Studien
Wir leisten eine medizinsche Forschung, die der Entwicklung und Optimierung von Medizinprodukten, Arzneimitteln, Behandlungspfaden und Versorgungskonzepten dient.
## Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/studie-id-als-identifikation-genetischer-veranderungen-bei-menschen/)
## Abgeschlossen
[](https://www.ambulanzpartner.de/studie-id-als-identifikation-genetischer-veranderungen-bei-menschen-als/)
## Ambulanzpartner Registerstudie
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/ambulanzpartner-registerstudie/)
## Unsere Studien
Wir leisten eine medizinsche Forschung, die der Entwicklung und Optimierung von Medizinprodukten, Arzneimitteln, Behandlungspfaden und Versorgungskonzepten dient.
## Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/studie-id-als-identifikation-genetischer-veranderungen-bei-menschen/)
## Abgeschlossen
[](#)
## Ambulanzpartner Registerstudie
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/ambulanzpartner-registerstudie/)
## Publikationen
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, Februar 2026
[](https://www.tandfonline.com/doi/epdf/10.1080/21678421.2025.2557932?needAccess=true)
In dieser Untersuchung wurde bewertet, wie Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Behandlung mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) zur Linderung von Sprech- und Schluckstörungen erleben. Insgesamt wurden Daten von 1.065 Patientinnen und Patienten aus 13 deutschen ALS-Zentren ausgewertet. Zusätzlich berichteten 179 Teilnehmende über die ALS-App von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Behandlung. Die Ergebnisse zeigen, dass viele Betroffene mit der Wirksamkeit und Anwendung von DMC zufrieden sind und die Behandlung insbesondere bei längerer Anwendung häufiger weiterempfehlen. Die Studie unterstreicht den Stellenwert von DMC als individuelle Behandlungsoption zur Linderung bulbärer Symptome bei ALS.
## Journal of Neurology, Dezember 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/J-Neurology_12-2025.pdf)
Bei der erblichen Form der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) war bislang nicht bekannt, wie sich die Neurofilament-Leichtkette (NfL) bei Betroffenen typischerweise zeigt und entwickelt. In einer großen Gruppe von 1.988 ALS-Patientinnen und -Patienten wurde deshalb eine kleinere Gruppe mit genetisch bedingter ALS genauer untersucht. Dabei wurde im Blut NfL bestimmt. Die Ergebnisse zeigen: Je nach betroffener Genveränderung (z. B. SOD1, FUS oder TARDBP) unterscheiden sich sowohl die Krankheitsformen als auch die NfL-Werte. Die Ergebnisse der Studie sind wichtig, um den Krankheitsverlauf besser einschätzen zu können, Studien gezielter zu planen und die Ursachen der ALS besser zu verstehen.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, August 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/ALSFTD-08.2025.pdf)
In dieser Studie wurde die Selbstbewertung anhand der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) unter Verwendung des Smartphones im Vergleich zur klinischen Bewertung untersucht. Insgesamt wurden 691 ALS-Patienten, die die ALS-App nutzten, und 1895 Patienten mit klinischen Bewertungen einbezogen. Die Studie zeigt, dass die Datenerfassung über die ALS-App als zusätzliche Möglichkeit in der ALS-Forschung und der klinischen Praxis dienen kann.
## Scientific reports, März 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/Scientific-reports_03-2025.pdf)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2026/01/Scientific-reports_03-2025-pdf-114x150-1.jpg)
Bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wird die mechanische Insufflation-Exsufflation (MI-E) zur Behandlung von Husteninsuffizienz eingesetzt. Trotz der wahrgenommenen Vorteile gibt es nur wenige systematische Untersuchungen zur MI-E-Anwendung, zur Symptomlinderung oder zur Patientenzufriedenheit. Ambulanzpartner koordinierte diese Studie, die von Juli 2018 bis September 2023 in 12 deutschen ALS-Zentren durchgeführt wurde.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, Februar 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/ALSFTD-2_2025.pdf)
Studie über die Häufigkeit pathogener SOD1-Genvarianten in einem Screening-Programm für ALS und die klinische Praxis des Übergangs zu einem erweiterten Zugangsprogramm (EAP) für die Behandlung mit Tofersen. Der Nachweis von SOD1-Varianten bei Patienten ohne familiäre Vorbelastung unterstreicht die Notwendigkeit eines breit angelegten genetischen Screenings bei ALS. Bei SOD1-ALS wurde überwiegend die Behandlungsoption mit Tofersen genutzt.
## Muscle & Nerve, September 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle_and_nerve092024_.pdf)
In dieser Studie wurden klinische und patientenbezogene Ergebnisse (patient-reported outcomes, PRO) sowie die Neurofilament-Leichtkette (NfL) bei SOD1-ALS während der Behandlung mit Tofersen untersucht. Die Daten zeigen einen signifikanten Rückgang des NfL nach der Tofersen-Behandlung. Die Daten unterstützen das Ansprechen von NfL auf die Tofersen-Behandlung bei SOD1-ALS. Die PRO deuten auf eine positive Patientenwahrnehmung der Tofersen-Behandlung in der Praxis hin.
## Neurologische Forschung und Praxis, August 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle_and_nerve092024_.pdf)
Veröffentlichung der Ergebnisse unserer Studie über die Erwartungen an einen Roboterarm und die tatsächlichen Erfahrungen nach der Versorgung mit dem innovativen robotischen Hilfsmittel (digitROBOT) bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Die Erfahrungen der Nutzer unterstreichen das breite Spektrum der Einsatzmöglichkeiten von Roboterarmen bei der ALS. Die positiven Nutzererfahrungen und die hohe Zufriedenheit zeigen, dass Roboterarme eine wertvolle Behandlungsoption für ALS-Patienten mit schweren motorischen Defiziten in den Armen darstellen.
## Europäische Zeitschrift für Neurologie, Juni 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/eur_j_neurol_062024-1.pdf)
Diese Studie zeigt den Zusammenhang von ALS-Phänotypen mit der Konzentration von Neurofilament light chain (NfL) im Blutserum, der Krankheitsprogression und dem Überleben. Die ALS-Phänotypen haben einen signifikanten Einfluss auf die Konzentration von NfL im Blutserum und sollten als unabhängiger Faktor für NfL-Analysen in Studien und in der klinischen Praxis berücksichtigt werden.
## Muscle & Nerve, März 2023
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle-and-nerve-march-2023-1.pdf)
In dieser Studie wurde die Neurofilament-Leichtkette (NfL) bei SOD1-ALS vor und während der Behandlung mit Tofersen untersucht. Die Daten zeigen einen signifikanten Rückgang des NfL nach der Tofersen-Behandlung. Das Ansprechen von NfL auf die Tofersen-Behandlung unterstützt die Annahme, dass Tofersen den Krankheitsverlauf der ALS beeinflusst.
## Europäische Zeitschrift für Neurologie, März 2023
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ejnmarch2023.pdf)
In einer Studie mit 14 ALS-Ambulanzen wurde die Aussagekraft der Serum-Neurofilament-Leichtkette (sNfL) bei der ALS in einem breiten Spektrum von Krankheitsverläufen in Bezug auf Verlauf und Dauer der Erkrankung untersucht.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, August 2022
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/alsftd_2022_aug_1.pdf)
Publikation über die Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) per Webportal oder ALS-App. Dabei wurden Daten von 620 Menschen mit ALS ausgewertet, die eine digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala vorgenommen haben. Das Ergebnis war beeindruckend: 9,6-mal pro Jahr haben die Betroffenen die ALS-Funktionsskala digital ausgefüllt.
## Scientific Report, Juni 2022
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/alsftd_2022_aug_1.pdf)
Veröffentlichung der Ergebnisse unserer Studie über den Nutzen von therapeutischen Bewegungstrainern (digitTHERA) bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). In einem Zeitraum von Februar 2019 bis Januar 2021 wurden die Daten von 144 Menschen mit ALS, die einen Bewegungstrainern nutzen, an 10 ALS-Zentren in Deutschland erhoben und ausgewertet.
## Europäische Zeitschrift für Neurologie, August 2021
[](#)
In dieser Studie erhielten 151 erwachsene 5q-SMA-Patienten mit einem breiten Spektrum an Altersgruppen, Krankheitsdauer und motorischen Funktionsdefiziten Nusinersen. Die Erwartungen an die Behandlung mit Nusinersen waren sehr unterschiedlich und bezogen sich auf den Schweregrad der Erkrankung und das Muster der Symptome und Beeinträchtigungen. Die Mehrheit der Patienten erlebte eine Linderung der Symptome und motorischen Defizite, die als gering oder mäßig eingestuft wurde. Trotz des eher geringen Ausmaßes der wahrgenommenen funktionellen Verbesserungen war die Behandlungszufriedenheit hoch und die Empfehlungsraten waren ausgezeichnet.
## Electronic Markets, März 2021
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_electronicmarkets_2021.pdf)
Die FU Berlin, die WWU Münster und das Einstein Center Digital Future haben unsere digitale Versorgungs- und Forschungsplattform erforscht. Die Ergebnisse liegen in einer Publikation für eine internationale Leserschaft vor.
## Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, April 2020
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_jneurol_neurosurg_psychiatry_2020.pdf)
Wissenschaftliche Untersuchung der symptomatischen Behandlung mit Arzneimitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Dabei wurden Daten von 2.392 Menschen mit ALS, die an unserem digital-unterstützten Medikamentenmanagement teilgenommen haben, ausgewertet.
## BMC Neurology, September 2019
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/bmc_neurology_092019.pdf)
In dieser Studie mit 37 Patienten mit ALS wurde THC:CBD in einem breiten Dosisbereich zur Behandlung einer Spastik eingesetzt. Die Daten lassen darauf schließen, dass das Medikament auf der Grundlage der individuellen Bedürfnisse und Präferenzen der Patienten eingenommen wurde. Die Behandlungszufriedenheit mit THC:CBD war insgesamt hoch. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass THC:CBD eine wertvolle Ergänzung des Spektrums der symptomatischen Therapie der Spastik bei Menschen mit ALS ist.
## JMIR Rehabilitation and Assistive Technologies, November 2018
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_jmir_rehabil_assist_technol_2018.pdf)
Wir befragten 256 Menschen mit ALS im Zeitraum 07/2014 bis 08/2017 zu ihrer Heilmittelversorgung. Die Auswertung der Daten zeigt, dass die Zufriedenheit von ALS-Patienten mit Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie überwiegend hoch ist.
## Amyotrophe Lateralsklerose und frontotemporale Degeneration, August 2018
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/Amyotrophic_lateral_sclerosis_frontotemporal_degeneration_2018.pdf)
Die Hilfsmittelversorgung an 12 führenden deutschen ALS-Zentren wurde über einen Zeitraum von 4 Jahren ausgewertet. Dabei wurden die Daten von 1.494 ALS-Patienten mit 11.364 Hilfsmittelversorgungen über die Versorgungsplattform Ambulanzpartner analysiert.
## NeuroTransmitter, Januar 2016
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/Amyotrophic_lateral_sclerosis_frontotemporal_degeneration_2018.pdf)
Der NeuroTransmitter versteht sich als Diskussionsforum und führendes berufspolitisches Medium für Nervenärzte, Neurologen und Psychiater in Deutschland. Wir möchten mit dem Beitrag eine umfassende Information und ein fundiertes Verständnis für Ambulanzpartner in der Zielgruppe erreichen.
## Nervenarzt, August 2015
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/nervenarzt_082015.pdf)
Eine erste wissenschaftliche Auswertung von aggregierten Versorgungsdaten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk. Die Daten der digitalisierten Versorgungsprozesse liefern erstmalig einen unabhängigen Direktvergleich von Leistungen der Krankenkassen im Hilfsmittelbereich für Menschen mit ALS.
## Klinische Neurophysiologie, Juni 2013
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_klin_neurophysiol_2013.pdf)
Die Fachzeitschrift “Klinische Neurophysiologie” richtet sich an Neurophysiologen, Neurologen, Neurochirurgen und Nervenärzte in Klinik und Praxis. In dem Beitrag wird Ambulanzpartner ausführlich am Beispiel der Versorgung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) beschrieben.
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### [Forschung - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/research-sma/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Medizinische Forschung und Publikationen
# Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA.
# Medizinische Forschung und Publikationen
# Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA.
## Unsere Studien
Wir leisten eine medizinsche Forschung, die der Entwicklung und Optimierung von Medizinprodukten, Arzneimitteln, Behandlungspfaden und Versorgungskonzepten dient.
## Ambulanzpartner Registerstudie
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/ambulanzpartner-registerstudie/)
## Unsere Studien
Wir leisten eine medizinsche Forschung, die der Entwicklung und Optimierung von Medizinprodukten, Arzneimitteln, Behandlungspfaden und Versorgungskonzepten dient.
## Ambulanzpartner Registerstudie
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/ambulanzpartner-registerstudie/)
## Publikationen
## Europäische Zeitschrift für Neurologie, August 2021
[](#)
In dieser Studie erhielten 151 erwachsene 5q-SMA-Patienten mit einem breiten Spektrum an Altersgruppen, Krankheitsdauer und motorischen Funktionsdefiziten Nusinersen. Die Erwartungen an die Behandlung mit Nusinersen waren sehr unterschiedlich und bezogen sich auf den Schweregrad der Erkrankung und das Muster der Symptome und Beeinträchtigungen. Die Mehrheit der Patienten erlebte eine Linderung der Symptome und motorischen Defizite, die als gering oder mäßig eingestuft wurde. Trotz des eher geringen Ausmaßes der wahrgenommenen funktionellen Verbesserungen war die Behandlungszufriedenheit hoch und die Empfehlungsraten waren ausgezeichnet.
## Electronic Markets, März 2021
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_electronicmarkets_2021.pdf)
Die FU Berlin, die WWU Münster und das Einstein Center Digital Future haben unsere digitale Versorgungs- und Forschungsplattform erforscht. Die Ergebnisse liegen in einer Publikation für eine internationale Leserschaft vor.
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### [Forschung](https://www.ambulanzpartner.de/en/research/)
**Published:** April 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Medizinische Forschung und Publikationen
# Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA.
# Medizinische Forschung und Publikationen
# Wir unterstützen Wissenschaft und Industrie in der Durchführung von hochwertiger Forschung bei der ALS und SMA.
## Unsere Studien
Wir leisten eine medizinsche Forschung, die der Entwicklung und Optimierung von Medizinprodukten, Arzneimitteln, Behandlungspfaden und Versorgungskonzepten dient.
## Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/studie-id-als-identifikation-genetischer-veranderungen-bei-menschen/)
## Abgeschlossen
[](https://www.ambulanzpartner.de/studie-id-als-identifikation-genetischer-veranderungen-bei-menschen-als/)
## Ambulanzpartner Registerstudie
[](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-registerstudie/)
## Unsere Studien
Wir leisten eine medizinsche Forschung, die der Entwicklung und Optimierung von Medizinprodukten, Arzneimitteln, Behandlungspfaden und Versorgungskonzepten dient.
## Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/studie-id-als-identifikation-genetischer-veranderungen-bei-menschen/)
## Abgeschlossen
[](#)
## Ambulanzpartner Registerstudie
[](https://www.ambulanzpartner.de/ambulanzpartner-registerstudie/)
## Publikationen
## Journal für Neurologie, Dezember 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/J-Neurology_12-2025.pdf)
Bei der erblichen Form der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) war bislang nicht bekannt, wie sich die Neurofilament-Leichtkette (NfL) bei Betroffenen typischerweise zeigt und entwickelt. In einer großen Gruppe von 1.988 ALS-Patientinnen und -Patienten wurde deshalb eine kleinere Gruppe mit genetisch bedingter ALS genauer untersucht. Dabei wurde im Blut NfL bestimmt. Die Ergebnisse zeigen: Je nach betroffener Genveränderung (z. B. SOD1, FUS oder TARDBP) unterscheiden sich sowohl die Krankheitsformen als auch die NfL-Werte. Die Ergebnisse der Studie sind wichtig, um den Krankheitsverlauf besser einschätzen zu können, Studien gezielter zu planen und die Ursachen der ALS besser zu verstehen.
## Amyotrophe Lateralsklerose und Frontotemporale Degeneration, August 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/ALSFTD-08.2025.pdf)
In dieser Studie wurde die Selbstbewertung anhand der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) unter Verwendung des Smartphones im Vergleich zur klinischen Bewertung untersucht. Insgesamt wurden 691 ALS-Patienten, die die ALS-App nutzten, und 1895 Patienten mit klinischen Bewertungen einbezogen. Die Studie zeigt, dass die Datenerfassung über die ALS-App als zusätzliche Möglichkeit in der ALS-Forschung und der klinischen Praxis dienen kann.
## Scientific reports, März 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/Scientific-reports_03-2025.pdf)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2026/01/Scientific-reports_03-2025-pdf-114x150-1.jpg)
Bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wird die mechanische Insufflation-Exsufflation (MI-E) zur Behandlung von Husteninsuffizienz eingesetzt. Trotz der wahrgenommenen Vorteile gibt es nur wenige systematische Untersuchungen zur MI-E-Anwendung, zur Symptomlinderung oder zur Patientenzufriedenheit. Ambulanzpartner koordinierte diese Studie, die von Juli 2018 bis September 2023 in 12 deutschen ALS-Zentren durchgeführt wurde.
## Amyotrophe Lateralsklerose und Frontotemporale Degeneration, Februar 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/ALSFTD-2_2025.pdf)
Studie über die Häufigkeit pathogener SOD1-Genvarianten in einem Screening-Programm für ALS und die klinische Praxis des Übergangs zu einem erweiterten Zugangsprogramm (EAP) für die Behandlung mit Tofersen. Der Nachweis von SOD1-Varianten bei Patienten ohne familiäre Vorbelastung unterstreicht die Notwendigkeit eines breit angelegten genetischen Screenings bei ALS. Bei SOD1-ALS wurde überwiegend die Behandlungsoption mit Tofersen genutzt.
## Muscle & Nerve, September 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle_and_nerve092024_.pdf)
In dieser Studie wurden klinische und patientenbezogene Ergebnisse (patient-reported outcomes, PRO) sowie die Neurofilament-Leichtkette (NfL) bei SOD1-ALS während der Behandlung mit Tofersen untersucht. Die Daten zeigen einen signifikanten Rückgang des NfL nach der Tofersen-Behandlung. Die Daten unterstützen das Ansprechen von NfL auf die Tofersen-Behandlung bei SOD1-ALS. Die PRO deuten auf eine positive Patientenwahrnehmung der Tofersen-Behandlung in der Praxis hin.
## Neurologische Forschung und Praxis, August 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle_and_nerve092024_.pdf)
Veröffentlichung der Ergebnisse unserer Studie über die Erwartungen an einen Roboterarm und die tatsächlichen Erfahrungen nach der Versorgung mit dem innovativen robotischen Hilfsmittel (digitROBOT) bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Die Erfahrungen der Nutzer unterstreichen das breite Spektrum der Einsatzmöglichkeiten von Roboterarmen bei der ALS. Die positiven Nutzererfahrungen und die hohe Zufriedenheit zeigen, dass Roboterarme eine wertvolle Behandlungsoption für ALS-Patienten mit schweren motorischen Defiziten in den Armen darstellen.
## Europäische Zeitschrift für Neurologie, Juni 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/eur_j_neurol_062024-1.pdf)
Diese Studie zeigt den Zusammenhang von ALS-Phänotypen mit der Konzentration von Neurofilament light chain (NfL) im Blutserum, der Krankheitsprogression und dem Überleben. Die ALS-Phänotypen haben einen signifikanten Einfluss auf die Konzentration von NfL im Blutserum und sollten als unabhängiger Faktor für NfL-Analysen in Studien und in der klinischen Praxis berücksichtigt werden.
## Muscle & Nerve, März 2023
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle-and-nerve-march-2023-1.pdf)
In dieser Studie wurde die Neurofilament-Leichtkette (NfL) bei SOD1-ALS vor und während der Behandlung mit Tofersen untersucht. Die Daten zeigen einen signifikanten Rückgang des NfL nach der Tofersen-Behandlung. Das Ansprechen von NfL auf die Tofersen-Behandlung unterstützt die Annahme, dass Tofersen den Krankheitsverlauf der ALS beeinflusst.
## Europäische Zeitschrift für Neurologie, März 2023
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ejnmarch2023.pdf)
In einer Studie mit 14 ALS-Ambulanzen wurde die Aussagekraft der Serum-Neurofilament-Leichtkette (sNfL) bei der ALS in einem breiten Spektrum von Krankheitsverläufen in Bezug auf Verlauf und Dauer der Erkrankung untersucht.
## Amyotrophe Lateralsklerose und frontotemporale Degeneration, August 2022
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/alsftd_2022_aug_1.pdf)
Publikation über die Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) per Webportal oder ALS-App. Dabei wurden Daten von 620 Menschen mit ALS ausgewertet, die eine digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala vorgenommen haben. Das Ergebnis war beeindruckend: 9,6-mal pro Jahr haben die Betroffenen die ALS-Funktionsskala digital ausgefüllt.
## Scientific Reports, Juni 2022
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/alsftd_2022_aug_1.pdf)
Veröffentlichung der Ergebnisse unserer Studie über den Nutzen von therapeutischen Bewegungstrainern (digitTHERA) bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). In einem Zeitraum von Februar 2019 bis Januar 2021 wurden die Daten von 144 Menschen mit ALS, die einen Bewegungstrainern nutzen, an 10 ALS-Zentren in Deutschland erhoben und ausgewertet.
## Europäische Zeitschrift für Neurologie, August 2021
[](#)
In dieser Studie erhielten 151 erwachsene 5q-SMA-Patienten mit einem breiten Spektrum an Altersgruppen, Krankheitsdauer und motorischen Funktionsdefiziten Nusinersen. Die Erwartungen an die Behandlung mit Nusinersen waren sehr unterschiedlich und bezogen sich auf den Schweregrad der Erkrankung und das Muster der Symptome und Beeinträchtigungen. Die Mehrheit der Patienten erlebte eine Linderung der Symptome und motorischen Defizite, die als gering oder mäßig eingestuft wurde. Trotz des eher geringen Ausmaßes der wahrgenommenen funktionellen Verbesserungen war die Behandlungszufriedenheit hoch und die Empfehlungsraten waren ausgezeichnet.
## Electronic Markets, März 2021
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_electronicmarkets_2021.pdf)
Die FU Berlin, die WWU Münster und das Einstein Center Digital Future haben unsere digitale Versorgungs- und Forschungsplattform erforscht. Die Ergebnisse liegen in einer Publikation für eine internationale Leserschaft vor.
## Journal für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie, April 2020
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_jneurol_neurosurg_psychiatry_2020.pdf)
Wissenschaftliche Untersuchung der symptomatischen Behandlung mit Arzneimitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Dabei wurden Daten von 2.392 Menschen mit ALS, die an unserem digital-unterstützten Medikamentenmanagement teilgenommen haben, ausgewertet.
## BMC Neurologie, September 2019
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/bmc_neurology_092019.pdf)
In dieser Studie mit 37 Patienten mit ALS wurde THC:CBD in einem breiten Dosisbereich zur Behandlung einer Spastik eingesetzt. Die Daten lassen darauf schließen, dass das Medikament auf der Grundlage der individuellen Bedürfnisse und Präferenzen der Patienten eingenommen wurde. Die Behandlungszufriedenheit mit THC:CBD war insgesamt hoch. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass THC:CBD eine wertvolle Ergänzung des Spektrums der symptomatischen Therapie der Spastik bei Menschen mit ALS ist.
## JMIR Rehabilitation and Assistive Technologies, November 2018
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_jmir_rehabil_assist_technol_2018.pdf)
Wir befragten 256 Menschen mit ALS im Zeitraum 07/2014 bis 08/2017 zu ihrer Heilmittelversorgung. Die Auswertung der Daten zeigt, dass die Zufriedenheit von ALS-Patienten mit Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie überwiegend hoch ist.
## Amyotrophe Lateralsklerose und frontotemporale Degeneration, August 2018
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/Amyotrophic_lateral_sclerosis_frontotemporal_degeneration_2018.pdf)
Die Hilfsmittelversorgung an 12 führenden deutschen ALS-Zentren wurde über einen Zeitraum von 4 Jahren ausgewertet. Dabei wurden die Daten von 1.494 ALS-Patienten mit 11.364 Hilfsmittelversorgungen über die Versorgungsplattform Ambulanzpartner analysiert.
## NeuroTransmitter, Januar 2016
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/Amyotrophic_lateral_sclerosis_frontotemporal_degeneration_2018.pdf)
Der NeuroTransmitter versteht sich als Diskussionsforum und führendes berufspolitisches Medium für Nervenärzte, Neurologen und Psychiater in Deutschland. Wir möchten mit dem Beitrag eine umfassende Information und ein fundiertes Verständnis für Ambulanzpartner in der Zielgruppe erreichen.
## Nervenarzt, August 2015
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/nervenarzt_082015.pdf)
Eine erste wissenschaftliche Auswertung von aggregierten Versorgungsdaten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk. Die Daten der digitalisierten Versorgungsprozesse liefern erstmalig einen unabhängigen Direktvergleich von Leistungen der Krankenkassen im Hilfsmittelbereich für Menschen mit ALS.
## Klinische Neurophysiologie, Juni 2013
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_klin_neurophysiol_2013.pdf)
Die Fachzeitschrift “Klinische Neurophysiologie” richtet sich an Neurophysiologen, Neurologen, Neurochirurgen und Nervenärzte in Klinik und Praxis. In dem Beitrag wird Ambulanzpartner ausführlich am Beispiel der Versorgung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) beschrieben.
---
### [Research](https://www.ambulanzpartner.de/en/research/)
**Published:** April 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Medical research and publications
# We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA.
# Medical research and publications
# We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA.
## Our studies
We conduct medical research that serves to develop and optimize medical products, drugs, treatment paths and care concepts.
## Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/id-als-study-identification-of-genetic-changes-in-people-with-als/)
## Completed
[](https://www.ambulanzpartner.de/studie-id-als-identifikation-genetischer-veranderungen-bei-menschen-als/)
## APST register study
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/outpatient-partner-register-study/)
## Our studies
We conduct medical research that serves to develop and optimize medical products, drugs, treatment paths and care concepts.
## Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/id-als-study-identification-of-genetic-changes-in-people-with-als/)
## Completed
[](#)
## APST register study
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/outpatient-partner-register-study/)
## Publications
## Journal of Neurology, December 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/J-Neurology_12-2025.pdf)
In the hereditary form of amyotrophic lateral sclerosis (ALS), it was previously unknown how the neurofilament light chain (NfL) typically manifests and develops in those affected. In a large group of 1,988 ALS patients, a smaller group with genetic ALS was therefore examined more closely. NfL was determined in the blood. The results show: Depending on the affected gene mutation (e.g. SOD1, FUS or TARDBP), both the forms of the disease and the NfL values differ. The results of the study are important in order to better assess the course of the disease, to plan studies in a more targeted manner and to better understand the causes of ALS.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, August 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/ALSFTD-08.2025.pdf)
In this study, self-assessment using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) using the smartphone was compared with clinical assessment. A total of 691 ALS patients using the ALS app and 1895 patients with clinical assessments were included. The study shows that data collection via the ALS app can serve as an additional option in ALS research and clinical practice.
## Scientific reports, March 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/Scientific-reports_03-2025.pdf)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2026/01/Scientific-reports_03-2025-pdf-114x150-1.jpg)
Mechanical insufflation-exsufflation (MI-E) is used to treat cough insufficiency in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Despite the perceived benefits, there are few systematic studies on MI-E use, symptom relief or patient satisfaction. Ambulanzpartner coordinated this study, which was conducted in 12 German ALS centers from July 2018 to September 2023.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, February 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/ALSFTD-2_2025.pdf)
Study on the frequency of pathogenic SOD1 gene variants in a screening program for ALS and the clinical practice of transitioning to an expanded access program (EAP) for treatment with Tofersen. The detection of SOD1 variants in patients without a family history emphasizes the need for broad genetic screening in ALS. In SOD1-ALS, the treatment option with Tofersen was predominantly used.
## Muscle & Nerve, September 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle_and_nerve092024_.pdf)
In this study, clinical and patient-reported outcomes (PRO) as well as neurofilament light chain (NfL) in SOD1-ALS during treatment with Tofersen were investigated. The data show a significant decrease in NfL after Tofersen treatment. The data support the response of NfL to Tofersen treatment in SOD1-ALS. The PROs indicate a positive patient perception of Tofersen treatment in practice.
## Neurological Research and Practice, August 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle_and_nerve092024_.pdf)
Publication of the results of our study on the expectations of a robotic arm and the actual experience of using the innovative robotic aid (digitROBOT) in amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The users’ experiences underline the broad spectrum of possible applications for robotic arms in ALS. The positive user experiences and the high level of satisfaction show that robotic arms are a valuable treatment option for ALS patients with severe motor deficits in the arms.
## European Journal of Neurology, June 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/eur_j_neurol_062024-1.pdf)
This study shows the association of ALS phenotypes with the concentration of neurofilament light chain (NfL) in blood serum, disease progression and survival. ALS phenotypes have a significant influence on the concentration of NfL in blood serum and should be considered as an independent factor for NfL analyses in studies and clinical practice.
## Muscle & Nerve, March 2023
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle-and-nerve-march-2023-1.pdf)
In this study, the neurofilament light chain (NfL) in SOD1-ALS was examined before and during treatment with Tofersen. The data show a significant decrease in NfL after Tofersen treatment. The response of NfL to Tofersen treatment supports the assumption that Tofersen influences the disease progression of ALS.
## European Journal of Neurology, March 2023
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ejnmarch2023.pdf)
In a study with 14 ALS outpatient clinics, the significance of the serum neurofilament light chain (sNfL) in ALS was investigated in a broad spectrum of disease courses with regard to the progression and duration of the disease.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, August 2022
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/alsftd_2022_aug_1.pdf)
Publication on the recording of the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) via web portal or ALS app. The study analyzed data from 620 people with ALS who completed the ALS Functional Rating Scale digitally. The results were impressive: people with ALS completed the ALS Functional Rating Scale digitally 9.6 times per year.
## Scientific Report, June 2022
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/alsftd_2022_aug_1.pdf)
Publication of the results of our study on the benefits of therapeutic exercise trainers (digitTHERA) in amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Between February 2019 and January 2021, data from 144 people with ALS who use a movement trainer was collected and evaluated at 10 ALS centers in Germany.
## European Journal of Neurology, August 2021
[](#)
In this study, 151 adult 5q-SMA patients with a wide range of ages, disease duration and motor function deficits received nusinersen. Expectations for treatment with nusinersen varied widely based on disease severity and pattern of symptoms and impairments. The majority of patients experienced relief of symptoms and motor deficits that was rated as mild or moderate. Despite the rather low level of perceived functional improvement, treatment satisfaction was high and recommendation rates were excellent.
## Electronic Markets, March 2021
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_electronicmarkets_2021.pdf)
The FU Berlin, the WWU Münster and the Einstein Center Digital Future have researched our digital supply and research platform. The results are available in a publication for an international readership.
## Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, April 2020
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_jneurol_neurosurg_psychiatry_2020.pdf)
Scientific study of symptomatic treatment with medication in amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Data from 2,392 people with ALS who took part in our digitally supported medication management were analyzed.
## BMC Neurology, September 2019
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/bmc_neurology_092019.pdf)
In this study of 37 patients with ALS, THC:CBD was used in a wide dose range to treat spasticity. The data suggest that the drug was taken based on the individual needs and preferences of the patients. Overall treatment satisfaction with THC:CBD was high. The results suggest that THC:CBD is a valuable addition to the spectrum of symptomatic therapy for spasticity in people with ALS.
## JMIR Rehabilitation and assistive technologies, November 2018
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_jmir_rehabil_assist_technol_2018.pdf)
We surveyed 256 people with ALS between 07/2014 and 08/2017 about their treatment. The analysis of the data shows that the satisfaction of ALS patients with physiotherapy, occupational therapy and speech therapy is predominantly high.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, August 2018
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/Amyotrophic_lateral_sclerosis_frontotemporal_degeneration_2018.pdf)
The provision of medical aids at 12 leading German ALS centers was evaluated over a period of 4 years. The data of 1,494 ALS patients with 11,364 assistive devices were analyzed via the care platform Ambulanzpartner.
## NeuroTransmitter, January 2016
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/Amyotrophic_lateral_sclerosis_frontotemporal_degeneration_2018.pdf)
NeuroTransmitter sees itself as a discussion forum and leading professional-political medium for neurologists and psychiatrists in Germany. Our aim is to provide comprehensive information and a sound understanding for outpatient partners in the target group.
## Neurologist, August 2015
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/nervenarzt_082015.pdf)
A first scientific evaluation of aggregated care data from the Outpatient Partner Network. For the first time, the data from the digitized care processes provide an independent direct comparison of services provided by health insurance companies in the area of assistive devices for people with ALS.
## Clinical Neurophysiology, June 2013
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_klin_neurophysiol_2013.pdf)
The specialist journal “Klinische Neurophysiologie” is aimed at neurophysiologists, neurologists, neurosurgeons and neurologists in hospitals and practices. In the article, Ambulanzpartner is described in detail using the example of care for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
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### [Research - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/research-sma/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Medical research and publications
# We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA.
# Medical research and publications
# We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA.
## Our studies
We conduct medical research that serves to develop and optimize medical products, drugs, treatment paths and care concepts.
## APST register study
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/ambulanzpartner-registerstudie/)
## Our studies
We conduct medical research that serves to develop and optimize medical products, drugs, treatment paths and care concepts.
## APST register study
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/ambulanzpartner-registerstudie/)
## Publications
## European Journal of Neurology, August 2021
[](#)
In this study, 151 adult 5q-SMA patients with a wide range of ages, disease duration and motor function deficits received nusinersen. Expectations for treatment with nusinersen varied widely based on disease severity and pattern of symptoms and impairments. The majority of patients experienced relief of symptoms and motor deficits that was rated as mild or moderate. Despite the rather low level of perceived functional improvement, treatment satisfaction was high and recommendation rates were excellent.
## Electronic Markets, March 2021
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_electronicmarkets_2021.pdf)
The FU Berlin, the WWU Münster and the Einstein Center Digital Future have researched our digital supply and research platform. The results are available in a publication for an international readership.
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### [Research - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/research-als/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Medical research and publications
# We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA.
# Medical research and publications
# We support science and industry in conducting high-quality research in ALS and SMA.
## Our studies
We conduct medical research that serves to develop and optimize medical products, drugs, treatment paths and care concepts.
## Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/id-als-study-identification-of-genetic-changes-in-people-with-als/)
## Completed
[](https://www.ambulanzpartner.de/studie-id-als-identifikation-genetischer-veranderungen-bei-menschen-als/)
## APST register study
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/ambulanzpartner-registerstudie/)
## Our studies
We conduct medical research that serves to develop and optimize medical products, drugs, treatment paths and care concepts.
## Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/id-als-study-identification-of-genetic-changes-in-people-with-als/)
## Completed
[](#)
## APST register study
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/ambulanzpartner-registerstudie/)
## Publications
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, Februar 2026
[](https://www.tandfonline.com/doi/epdf/10.1080/21678421.2025.2557932?needAccess=true)
In dieser Untersuchung wurde bewertet, wie Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) die Behandlung mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) zur Linderung von Sprech- und Schluckstörungen erleben. Insgesamt wurden Daten von 1.065 Patientinnen und Patienten aus 13 deutschen ALS-Zentren ausgewertet. Zusätzlich berichteten 179 Teilnehmende über die ALS-App von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Behandlung. Die Ergebnisse zeigen, dass viele Betroffene mit der Wirksamkeit und Anwendung von DMC zufrieden sind und die Behandlung insbesondere bei längerer Anwendung häufiger weiterempfehlen. Die Studie unterstreicht den Stellenwert von DMC als individuelle Behandlungsoption zur Linderung bulbärer Symptome bei ALS.
## Journal of Neurology, December 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/J-Neurology_12-2025.pdf)
In the hereditary form of amyotrophic lateral sclerosis (ALS), it was previously unknown how the neurofilament light chain (NfL) typically manifests and develops in those affected. In a large group of 1,988 ALS patients, a smaller group with genetic ALS was therefore examined more closely. NfL was determined in the blood. The results show: Depending on the affected gene mutation (e.g. SOD1, FUS or TARDBP), both the forms of the disease and the NfL values differ. The results of the study are important in order to better assess the course of the disease, to plan studies in a more targeted manner and to better understand the causes of ALS.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, August 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/ALSFTD-08.2025.pdf)
In this study, self-assessment using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) using the smartphone was compared with clinical assessment. A total of 691 ALS patients using the ALS app and 1895 patients with clinical assessments were included. The study shows that data collection via the ALS app can serve as an additional option in ALS research and clinical practice.
## Scientific reports, March 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/Scientific-reports_03-2025.pdf)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2026/01/Scientific-reports_03-2025-pdf-114x150-1.jpg)
Mechanical insufflation-exsufflation (MI-E) is used to treat cough insufficiency in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Despite the perceived benefits, there are few systematic studies on MI-E use, symptom relief or patient satisfaction. Ambulanzpartner coordinated this study, which was conducted in 12 German ALS centers from July 2018 to September 2023.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, February 2025
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/12/ALSFTD-2_2025.pdf)
Study on the frequency of pathogenic SOD1 gene variants in a screening program for ALS and the clinical practice of transitioning to an expanded access program (EAP) for treatment with Tofersen. The detection of SOD1 variants in patients without a family history emphasizes the need for broad genetic screening in ALS. In SOD1-ALS, the treatment option with Tofersen was predominantly used.
## Muscle & Nerve, September 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle_and_nerve092024_.pdf)
In this study, clinical and patient-reported outcomes (PRO) as well as neurofilament light chain (NfL) in SOD1-ALS during treatment with Tofersen were investigated. The data show a significant decrease in NfL after Tofersen treatment. The data support the response of NfL to Tofersen treatment in SOD1-ALS. The PROs indicate a positive patient perception of Tofersen treatment in practice.
## Neurological Research and Practice, August 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle_and_nerve092024_.pdf)
Publication of the results of our study on the expectations of a robotic arm and the actual experience of using the innovative robotic aid (digitROBOT) in amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The users’ experiences underline the broad spectrum of possible applications for robotic arms in ALS. The positive user experiences and the high level of satisfaction show that robotic arms are a valuable treatment option for ALS patients with severe motor deficits in the arms.
## European Journal of Neurology, June 2024
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/eur_j_neurol_062024-1.pdf)
This study shows the association of ALS phenotypes with the concentration of neurofilament light chain (NfL) in blood serum, disease progression and survival. ALS phenotypes have a significant influence on the concentration of NfL in blood serum and should be considered as an independent factor for NfL analyses in studies and clinical practice.
## Muscle & Nerve, March 2023
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/muscle-and-nerve-march-2023-1.pdf)
In this study, the neurofilament light chain (NfL) in SOD1-ALS was examined before and during treatment with Tofersen. The data show a significant decrease in NfL after Tofersen treatment. The response of NfL to Tofersen treatment supports the assumption that Tofersen influences the disease progression of ALS.
## European Journal of Neurology, March 2023
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ejnmarch2023.pdf)
In a study with 14 ALS outpatient clinics, the significance of the serum neurofilament light chain (sNfL) in ALS was investigated in a broad spectrum of disease courses with regard to the progression and duration of the disease.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, August 2022
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/alsftd_2022_aug_1.pdf)
Publication on the recording of the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) via web portal or ALS app. The study analyzed data from 620 people with ALS who completed the ALS Functional Rating Scale digitally. The results were impressive: people with ALS completed the ALS Functional Rating Scale digitally 9.6 times per year.
## Scientific Report, Juni 2022
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/alsftd_2022_aug_1.pdf)
Publication of the results of our study on the benefits of therapeutic exercise trainers (digitTHERA) in amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Between February 2019 and January 2021, data from 144 people with ALS who use a movement trainer was collected and evaluated at 10 ALS centers in Germany.
## European Journal of Neurology, August 2021
[](#)
In this study, 151 adult 5q-SMA patients with a wide range of ages, disease duration and motor function deficits received nusinersen. Expectations for treatment with nusinersen varied widely based on disease severity and pattern of symptoms and impairments. The majority of patients experienced relief of symptoms and motor deficits that was rated as mild or moderate. Despite the rather low level of perceived functional improvement, treatment satisfaction was high and recommendation rates were excellent.
## Electronic Markets, March 2021
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_electronicmarkets_2021.pdf)
The FU Berlin, the WWU Münster and the Einstein Center Digital Future have researched our digital supply and research platform. The results are available in a publication for an international readership.
## Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, April 2020
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_jneurol_neurosurg_psychiatry_2020.pdf)
Scientific study of symptomatic treatment with medication in amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Data from 2,392 people with ALS who took part in our digitally supported medication management were analyzed.
## BMC Neurology, September 2019
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/bmc_neurology_092019.pdf)
In this study of 37 patients with ALS, THC:CBD was used in a wide dose range to treat spasticity. The data suggest that the drug was taken based on the individual needs and preferences of the patients. Overall treatment satisfaction with THC:CBD was high. The results suggest that THC:CBD is a valuable addition to the spectrum of symptomatic therapy for spasticity in people with ALS.
## JMIR Rehabilitation and assistive technologies, November 2018
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_jmir_rehabil_assist_technol_2018.pdf)
We surveyed 256 people with ALS between 07/2014 and 08/2017 about their treatment. The analysis of the data shows that the satisfaction of ALS patients with physiotherapy, occupational therapy and speech therapy is predominantly high.
## Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, August 2018
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/Amyotrophic_lateral_sclerosis_frontotemporal_degeneration_2018.pdf)
The provision of medical aids at 12 leading German ALS centers was evaluated over a period of 4 years. The data of 1,494 ALS patients with 11,364 assistive devices were analyzed via the care platform Ambulanzpartner.
## NeuroTransmitter, January 2016
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/Amyotrophic_lateral_sclerosis_frontotemporal_degeneration_2018.pdf)
NeuroTransmitter sees itself as a discussion forum and leading professional-political medium for neurologists and psychiatrists in Germany. Our aim is to provide comprehensive information and a sound understanding for outpatient partners in the target group.
## Neurologist, August 2015
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/nervenarzt_082015.pdf)
A first scientific evaluation of aggregated care data from the Outpatient Partner Network. For the first time, the data from the digitized care processes provide an independent direct comparison of services provided by health insurance companies in the area of assistive devices for people with ALS.
## Clinical Neurophysiology, June 2013
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/fachzeitschrift_klin_neurophysiol_2013.pdf)
The specialist journal “Klinische Neurophysiologie” is aimed at neurophysiologists, neurologists, neurosurgeons and neurologists in hospitals and practices. In the article, Ambulanzpartner is described in detail using the example of care for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
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### [Questionnaires](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/questionnaires/)
**Published:** July 17, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Questionnaires
COMING SOON
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### [Fragebögen](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/questionnaires/)
**Published:** July 17, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Fragebögen
COMING SOON
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### [Risikofaktoren für ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als/risikofaktoren-fuer-als/)
**Published:** August 4, 2026
**Author:** admin
**Content:**
# Der ALS-**Versorgungsalgorithmus**
# Der ALS-**Versorgungsalgorithmus**
[teilnehmen](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
**Versorgungsalgorithmus** zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS
**Versorgungsalgorithmus** zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS
Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese Empfehlungen entstehen durch die digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R, ALS Functional Rating Scale Revised), die von Patientinnen und Patienten selbst – im Sinne einer „Selbstbewertung“ – erhoben wird.
Der Versorgungsalgorithmus erhält die Daten aus der ALS-Funktionsskala. Die Datenanalyse führt dann zu einer Versorgungsempfehlung (z. B. Versorgungsbedarf einer Kommunikationshilfe bei einer Sprechstörung oder der Versorgungsoption mit einer Mobilitätshilfe).
Die Versorgungsempfehlung wird von Koordinatoren von Ambulanzpartner ausgewerte, durch einen Kontakt mit den Patienten besprochen und mit den behandelnden Fachärzten (insbesondere an ALS-Ambulanzen) abgestimmt. Die algorithmus-basierte Versorgungsempfehlung dient letztendlich der Entscheidungsunterstützung ärztlicher Tätigkeit in den ALS-Ambulanzen.
Mit dem aktuellen Versorgungsalgorithmus werden Versorgungsempfehlungen für Hilfsmittel bei Einschränkungen in der Mobilität und Kommunikation und Medikamente für die symptomatische Behandlung geliefert. Das übergeordnete Ziel ist, mit Versorgungsalgorithmen – zusätzlich zu den bestehenden Versorgungsstrukturen – die Behandlung von Menschen mit ALS noch schneller und bedarfsgerechter zu ermöglichen.
## Weitere Informationen
Verhalten des Algorithmus auf die Hilfsmittelversorgung
Aktuell sind viele Versorgungsprozesse für Hilfsmittel noch undurchsichtig, ineffizient und wenig reproduzierbar. Mit unserem Versorgungsalgorithmus soll sich das ändern. Der Versorgungsalgorithmus ist ein klinisches Entscheidungsunterstützungssysteme (Clinical Decision Support System), mit dem Ärztinnen und Ärzte die Patientenversorgung verbessern können. So lässt sich mit dem Versorgungsalgorithmus der geeignete Zeitpunkt für die Versorgung mit bestimmten Hilfsmitteln vorhersagen. Die Versorgungsprozesse werden dadurch für Patienten, behandelnde Ärzte und Kostenträger transparenter und berechenbarer.u003cbru003eu003cbru003eIn dem aktuellen Forschungsprojekt möchten wir das Verhalten des Algorithmus auf die Versorgung mit speziellen Hilfsmitteln erforschen. Algorithmus-basierte Versorgungsempfehlungen bieten einerseits eine große Chance für die Versorgung, können aber auch Fehler aufweisen. Wir möchten dabei die Frage klären, welchen Beitrag der Algorithmus für eine passende Versorgung mit Hilfsmitteln für Mobilität und Kommunikation in den verschiedenen Krankheitsphasen der ALS liefern kann.
Wie erfolgt die Anwendung des Versorgungsalgorithmus?
ALS-Erkrankte, die sich in einem ALS-Zentrum in Betreuung befinden, werden eingeladen, an der digitalen Erfassung der ALS-Funktionsskala über die ALS-App oder das Ambulanzpartner Portal teilzunehmen. Der zeitliche Aufwand liegt bei etwa 10 Minuten pro Quartal. Bei der ALS-Funktionsskala sind 12 Fragen über die motorischen Funktionen zu beantworten. Der Versorgungsalgorithmus liefert aus den Daten der ALS-Funktionsskala Versorgungsempfehlungen für bestimmte Hilfsmittel. Auf der Versorgungsplattform Ambulanzpartner werden alle Versorgungsempfehlungen in einer Übersicht für Fallmanagerinnen und Fallmanager aufgeführt. Die Fallmanagerinnen und Fallmanager werden auch als ALS-Lotsen bezeichnet, da sie mit den Versorgungsalgorithmen vertraut sind und deren Leistungsfähigkeit und Fehleranfälligkeit kennen. Die ALS-Lotsen nehmen eine erste Plausibilitätskontrolle der Versorgungsempfehlungen vor, zu der sie aufgrund ihrer Ausbildung in der Lage sind. Im nächsten Schritt erfolgt ein mündlicher oder schriftlicher Kontakt zwischen ALS-Lotsen und Betroffenen. In dem Kontakt wird die Verwertbarkeit der Versorgungsempfehlung für den Patienten besprochen. Nach der Besprechung der Versorgungsempfehlung mit den ALS-Lotsen wird die Empfehlung des Algorithmus den behandelnden Fachärzten in einer ALS-Ambulanz vorgestellt.u003cbru003eu003cbru003eDer Versorgungsalgorithmus zur Entscheidungsunterstützung kann ärztliche Kompetenzen und Erfahrungen in sehr wertvoller Weise ergänzen. Die Fachärzte überprüfen die Empfehlung des Versorgungsalgorithmus und treffen die Entscheidung für die Versorgung mit einem Hilfsmittel aus ärztlicher Sicht. Die Verantwortung für die Indikationsstellen einer Versorgung liegt unverändert bei den Ärzten. Mit dem Versorgungsalgorithmus wird den Fachärzten eine Handlungsempfehlung gegeben, die die Arbeit in der ALS-Ambulanz unterstützen soll.
Wissenschaftliche Auswertung des Versorgungsalgorithmus
Der Einfluss des Versorgungsalgorithmus auf die Versorgungsqualität wird durch eine wissenschaftliche Analyse der Daten aus den Versorgungsprozessen untersucht. Unsere Hypothese ist, dass mit Versorgungsalgorithmen die Versorgung von Menschen mit ALS verbessert wird.
Video
ALS-Versorgungsalgorithmus
[](https://www.youtube.com/watch?v=h5vrTYBHNx8)
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### [Dashboard - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/dashboard-sma/)
**Published:** April 25, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# **Dashboard**
Current figures and facts about the care network and our programs for people with SMA
##### Total number of participants with SMA since 2011
##### 245
17 SMA centers in the care network
## Data and facts
People with SMA in the APST network
Number of participants with SMA by year
Development of participants with SMA in 2025 by month
Total number of participants with SMA since 2011
##### –
Participants in the SMA pharmacy program and age of participants
Participants in the SMA pharmacy program
New participants in the SMA pharmacy program last month
Age (in years) of participants at the start of therapy, average
Age (in years) of participants at onset of symptoms, average
People with SMA and treatment with Nusinersen or Risdiplam
Patients receiving Nusinersen therapy in the network
Recommendation of Nusinersen
Patients receiving Risdiplam therapy in the network
Recommendation of Risdiplam
## People with SMA and SMA centers in Germany
Click on a region and the interactive map will give you a clear impression of the regional distribution of SMA patients within the outpatient clinic partner network. The rapidly increasing density of residences around the 17 leading SMA centers in Germany is particularly evident.
---
### [Dashboard - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/dashboard-sma/)
**Published:** April 25, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# **Dashboard**
Aktuelle Zahlen und Fakten zum Versorgungsnetzwerk und unseren Programmen für Menschen mit SMA
##### Gesamtzahl der Teilnehmer mit SMA seit 2011
##### 245
17 SMA-Zentren im Versorgungsnetzwerk
## Daten und Fakten
Menschen mit SMA im Ambulanzpartner Netzwerk
Anzahl der Teilnehmer mit SMA nach Jahren
Entwicklung der Teilnehmer mit SMA in 2025 nach Monaten
Gesamtzahl der Teilnehmer mit SMA seit 2011
##### –
Teilnehmer im SMA Apothekenprogramm und Alter der Teilnehmer
Teilnehmer im SMA-Apothekenprogramm
Neue Teilnehmer im SMA-Apothekenprogramm im letzten Monat
Alter (in Jahren) der Teilnehmer bei Therapiebeginn, Durchschnitt
Alter (in Jahren) der Teilnehmer bei Symptombeginn, Durchschnitt
Menschen mit SMA und Therapie mit Nusinersen oder Risdiplam
Patienten, die im Netzwerk eine Therapie mit Nusinersen erhalten.
Empfehlung für Nusinersen
Patienten, die im Netzwerk eine Therapie mit Risdiplam erhalten.
Empfehlung für Risdiplam
## **Menschen mit SMA** und **SMA-Zentren** in Deutschland
Klicken Sie auf ein Gebiet und die interaktive Karte liefert Ihnen einen anschaulichen Eindruck von der regionalen Verteilung der SMA-Patienten im Ambulanzpartner-Netzwerk. Besonders deutlich erscheint die stark zunehmende Dichte der Wohnorte um die 17 führenden SMA-Zentren in Deutschland
---
### [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/)
**Published:** March 15, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# ******A platform for specialized care and research******
**Support** & **research**
for people with spinal muscular atrophy (SMA)
# ******A platform for specialized care and research******
**Support** &
****research****
for people with spinal muscular atrophy (SMA)
[Register now](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
Styled Dropdown Learn more about… Need support? How can I participate? What is Ambulanzpartner?What is the SMA App?
## Total number of participants with SMA since 2011
##### 245
## Number of participants with SMA by year (2019–2025)
## SMA centers in the care network
## How we **support** you
With these care and research programs, we support you during the course of your illness.
Support
The SMA pharmacy program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-pharmacy-program/)
Research
SMA supply algorithm
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-supply-algorithm/)
Research
MANAGE-SMA study
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/manage-sma-study/)
Support
The SMA pharmacy program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-pharmacy-program/)
Research
SMA supply algorithm
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-supply-algorithm/)
Research
MANAGE-SMA study
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/manage-sma-study/)
**Didn’t find what you were looking for?**
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/contact-us/)Contact us.
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/help-support/)Find answers in the “Service & Solutions” section.
## The SMA app
The leading mobile app for people with SMA. Support for care and research via smartphone and tablet.
[read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/)
[read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/)
## The SMA app
The leading mobile app for people with SMA. Support for care and research via smartphone and tablet.
[read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/)
[read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/)
## We are **researching** this
We research treatment reality and care outcomes through systematic data analysis.
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
#### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
06.07.2026
[read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
#### [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
13.05.2026
[read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)
#### [New nutritional support module in the APST care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)
04.05.2026
[read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)
1[2](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/2/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)[3](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/3/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)[4](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/4/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)[5](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/5/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)[6](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/6/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)[Next »](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/2/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)
As a participant, you will benefit from research findings on innovative therapies and care for people with SMA.
[Learn more about research](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/research-sma/)
[Learn more](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/research-sma/)
## Questions? Please contact us.
Can’t find what you’re looking for? We will be happy to help you!
**Dr. Ronja Schiemann**
Clinical Research Associate
**Felix Kolzarek**
Support für SMA-App, Datenmanagement
**Barbara Hildebrandt**
Case and network management
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
[**Telephone appointment**](https://termine.ambulanzpartner.de/index.php?service=1&provider=any-provider)
Stay up to date
with the **APST**
**Newsletter**.
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### [SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/)
**Published:** March 15, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# ******Eine Plattform für die spezialisierte Versorgung und Forschung******
**Unterstützung** & **Forschung**
für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA)
# ******Eine Plattform für die spezialisierte Versorgung und Forschung******
**Unterstützung** &
**Forschung**
für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA)
[Jetzt registrieren](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
Styled Dropdown Mehr erfahren über … Benötigen Sie Unterstützung? Wie kann ich teilnehmen? Was ist Ambulanzpartner? Was ist die SMA App?
## Gesamtzahl der Teilnehmer mit SMA seit 2011
##### 245
## Anzahl der Teilnehmer mit SMA nach Jahren (2019 – 2025)
## SMA-Zentren im Versorgungsnetzwerk
## So **unterstützen** wir Sie
Mit diesen Programmen zur Versorgung und Forschung unterstützen wir Sie im Krankheitsverlauf.
Unterstützung
Das SMA-Apothekenprogramm
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/apotheken-programm/)
Forschung
SMA-Versorgungsalgorithmus
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/versorgungsalgorithmus/)
Forschung
MANAGE-SMA Studie
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/manage-sma-studie/)
Unterstützung
Das SMA-Apothekenprogramm
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/apotheken-programm/)
Forschung
SMA-Versorgungsalgorithmus
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/versorgungsalgorithmus/)
Forschung
MANAGE-SMA Studie
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/manage-sma-studie/)
**nicht das gefunden, wonach Sie suchen?**
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/sma/kontakt/)Kontaktieren Sie uns.
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/sma/hilfe-support/)Finden Sie Antworten im Bereich “Service & Lösungen”
## Die SMA-App
Die führende mobile App bei der SMA. Unterstützung für Versorgung und Forschung über Smartphone und Tablet.
[weiter lesen](https://www.ambulanzpartner.de/sma-app/)
[weiter lesen](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/)
## Die SMA-App
Die führende mobile App bei der SMA. Unterstützung für Versorgung und Forschung über Smartphone und Tablet.
[weiter lesen](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/)
[weiter lesen](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/)
## Daran **forschen** wir
Wir erforschen Behandlungsrealität und Versorgungsergebnisse durch systematische Datenanalyse.
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
#### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
06.07.2026
[weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
#### [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
13.05.2026
[weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)
#### [New nutritional support module in the APST care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)
04.05.2026
[weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)
1[2](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/2/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)[3](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/3/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)[4](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/4/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)[5](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/5/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)[6](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/6/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)[Next »](https://www.ambulanzpartner.de/wp-admin/admin-ajax.php/page/2/?action=as_async_request_queue_runner&nonce=67359fb348)
Als Teilnehmer profitieren Sie von Erkenntnissen aus der Forschung über innovative Therapien und Versorgung von Menschen mit SMA.
[mehr über Forschung erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/sma/forschung/)
[mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/sma/forschung/)
## Fragen? Kontaktieren Sie uns.
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**Dr. Ronja Schiemann**
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### [Dashboard - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/dashboard-als/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# **Dashboard**
Current figures and facts about the care network and our programs for people with ALS
Patients with ALS have participated since 2011.
Care processes via APST since 2011
20 ALS centers
in the care network
## Data and facts
People with ALS in the APST network
Number of participants with ALS by year
Development of participants with ALS in 2025 by month
Number of participants with ALS since 2011
ALS pharmacy program and provision of assistive devices
Participant in the ALS pharmacy program since 2015
New participants in the ALS pharmacy program last month
Provision of assistive devices since 2011
Assistive devices provided per month
Participants in the ALS genetics program and Tofersen therapy
Participants in the ALS genetics program
New participants in the ALS genetics program per month
Participants receiving Tofersen treatment
New participants receiving Tofersen treatment per month
## People with ALS and ALS centers in Germany
Click on a region and the interactive map will give you a clear impression of the regional distribution of ALS patients within the APST network. The rapidly increasing density of residences around the 20 leading ALS centers in Germany is particularly evident.
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### [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/)
**Published:** June 17, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# ******A platform for specialized care and research.******
Support & Research for people with Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
# A platform for specialized care and research.
Support &
**Research**
for people with Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
[Register now](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
Styled Dropdown Find out more about…What is Ambulance Partner?How can I participate?Do you need support?What does medical research achieve?Facts and figures about ambulance partners
## Total number of participants with ALS since 2011
##### 10422
## Number of participants with ALS by year (thousands, 2018 – 2025)
## 20 ALS centers in the care network
How we **support** you
With these care and research programs, we support you during the course of your illness.
Support
The ALS pharmacy program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/the-als-pharmacy-program/)
Support
The DMQ program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/dmc-program-als/)
Support
The Riluzole program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/riluzole-program-als/)
Support
The Tofersen program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/tofersen-program-als/)
Research
The ALS genetics program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-genetics-program/)
Research
ALS care algorithm
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-supply-algorithm/)
Research
NfL as a criterion for supply
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/nfl-supply/)
Support
The ALS pharmacy program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/the-als-pharmacy-program/)
Support
The DMQ program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/dmc-program-als/)
Support
The Riluzole program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/riluzole-program-als/)
Research
The ALS genetics program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-genetics-program/)
Research
ALS care algorithm
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-supply-algorithm/)
Research
NfL as a criterion for supply
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/nfl-supply/)
Support
The Tofersen program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/tofersen-program-als/)
Research
The ALS genetics program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-genetics-program/)
Research
ALS care algorithm
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-supply-algorithm/)
Research
NfL as a criterion for supply
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/nfl-supply/)
Support
The Tofersen program
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/tofersen-program-als/)
**Didn’t find what you were looking for?**
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/contact-us/)Contact us.
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/help-support/)Find answers in the “Service & Solutions” section.
## The ALS app
The leading mobile app for ALS offers support for care and research via smartphone and tablet.
[**Read more** ](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/)
## The ALS app
The leading mobile app for ALS. Support for care and research via smartphone and tablet.
[**Read more** ](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/)
We are **researching** this
We research treatment reality and care outcomes through systematic data analysis.
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
#### [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
10.08.2026
[read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
#### [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
08.07.2026
[read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
#### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
06.07.2026
[read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
As a participant, you will benefit from research findings on innovative therapies and care for people with ALS.
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## Questions? Please contact us.
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**Dr. Senthil Kumar Subramania**
Clinical Reaseach Associate
**Peggy Schumann**
Medical research
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Case management
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Medical research
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[Call](tel:03081031410)
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### [Dashboard - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/dashboard-als/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# **Dashboard**
Aktuelle Zahlen und Fakten zum Versorgungsnetzwerk und unseren Programmen für Menschen mit ALS
##### 10422
Patienten mit ALS haben seit 2011 teilgenommen.
Versorgungsprozesse über Ambulanzpartner seit 2011
20 ALS-Ambulanzen im Versorgungsnetzwerk
## Daten und Fakten
Menschen mit ALS im Ambulanzpartner Netzwerk
Anzahl der Teilnehmer mit ALS nach Jahren
Entwicklung der Teilnehmer mit ALS in 2025 nach Monaten
Gesamtzahl der Teilnehmer mit ALS seit 2011
ALS-Apothekenprogramm und Hilfsmittel-Versorgungsmanagement
Teilnehmer im ALS-Apothekenprogramm seit 2015
Neue Teilnehmer im Apothekenprogramm pro Monat
Hilfsmittelversorgungsprozesse seit 2011
Hilfsmittelversorgungsprozesse pro Monat
Teilnehmer im ALS-Genetikprogramm und Tofersen-Therapie
Teilnehmer im ALS-Genetikprogramm
Neue Teilnehmer im Genetikprogramm
Teilnehmer mit Tofersen-Therapie
Neue Teilnehmer mit Tofersen-Therapie
## **Menschen mit ALS** und **ALS-Zentren** in Deutschland
Klicken Sie auf ein Gebiet und die interaktive Karte liefert Ihnen einen anschaulichen Eindruck von der regionalen Verteilung der ALS-Patienten, die seit 2011 am Ambulanzpartner-Netzwerk teilnehmen oder teilgenommen haben. Besonders deutlich erscheint die stark zunehmende Dichte der Wohnorte um die 20 führenden ALS-Zentren in Deutschland.
---
### [ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/)
**Published:** June 17, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# ******Eine Plattform für die spezialisierte Versorgung und Forschung******
**Unterstützung** & **Forschung**
für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (als)
# ******Eine Plattform für die spezialisierte Versorgung und Forschung******
**Unterstützung** &
**Forschung**
für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
[Jetzt registrieren](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
Styled Dropdown Mehr erfahren über … Was ist Ambulanzpartner? Wie kann ich teilnehmen? Brauchen Sie Unterstützung? Was leistet die medizinische Forschung? Fakten und Zahlen zu Ambulanzpartner
## Gesamtzahl der Teilnehmer mit ALS seit 2011
##### 10422
## Anzahl der Teilnehmer mit ALS nach Jahren (2018 – 2025)
## 20 ALS-Zentren im Versorgungsnetzwerk
So **unterstützen** wir Sie
Mit diesen Programmen zur Versorgung und Forschung unterstützen wir Sie im Krankheitsverlauf.
Unterstützung
Das ALS-Apothekenprogramm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/das-als-apothekenprogramm/)
Unterstützung
Das DMC-Programm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/dmc-programm/)
Unterstützung
Das Riluzol-Programm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/riluzol-programm/)
Unterstützung
Das Tofersen-Programm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/tofersen-programm/)
Forschung
Das ALS-Genetikprogramm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/genetikprogramm/)
Forschung
ALS-Versorgungsalgorithmus
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-versorgungsalgorithmus/)
Forschung
NfL als Kriterium für die Versorgung
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/nfl-versorgung/)
Unterstützung
Das ALS-Apothekenprogramm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/das-als-apothekenprogramm/)
Unterstützung
Das DMC-Programm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/dmc-programm/)
Unterstützung
Das Riluzol-Programm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/riluzol-programm/)
Forschung
Das ALS-Genetikprogramm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/genetikprogramm/)
Forschung
ALS-Versorgungsalgorithmus
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-versorgungsalgorithmus/)
Forschung
NfL als Kriterium für die Versorgung
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/nfl-versorgung/)
Unterstützung
Das Tofersen-Programm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/tofersen-programm/)
Forschung
Das ALS-Genetikprogramm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/genetikprogramm/)
Forschung
ALS-Versorgungsalgorithmus
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-versorgungsalgorithmus/)
Forschung
NfL als Kriterium für die Versorgung
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/nfl-versorgung/)
Unterstützung
Das Tofersen-Programm
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/tofersen-programm/)
**nicht das gefunden, wonach Sie suchen?**
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/als/kontakt/)Kontaktieren Sie uns.
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/als/hilfe-support/)Finden Sie Antworten im Bereich “Service & Lösungen”
## Die ALS-App
Die führende mobile App bei der ALS bietet Unterstützung für Versorgung und Forschung über Smartphone und Tablet.
[weiter lesen](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/)
## Die ALS-App
Die führende mobile App bei der ALS. Unterstützung für Versorgung und Forschung über Smartphone und Tablet.
[weiter lesen](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/)
Daran **forschen** wir
Wir erforschen Behandlungsrealität und Versorgungsergebnisse durch systematische Datenanalyse.
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
#### [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
10.08.2026
[weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
#### [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
08.07.2026
[weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
#### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
06.07.2026
[weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
Als Teilnehmer profitieren Sie von Erkenntnissen aus der Forschung über innovative Therapien und Versorgung von Menschen mit ALS.
[mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/forschung)
[mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/forschung)
## Fragen? Kontaktieren Sie uns.
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**Dr. Senthil Kumar Subramania**
Clinical Reaseach Associate
**Peggy Schumann**
Medizinische Forschung
****Diane Wontke****
Fallmanagement
**Barbara Hildebrandt**
Fall- und Netzwerkmanagement
**Dr. Dr. Susanne Spittel**
Medizinische Forschung
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
[**Telefontermin**](https://termine.ambulanzpartner.de/index.php?service=1&provider=any-provider)
Mit dem **Ambulanzpartner**
**Newsletter** Immer auf dem
Laufenden bleiben!
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[](https://www.ambulanzpartner.de/newsletter/)
Mit dem **Ambulanzpartner**
**Newsletter** Immer auf dem Laufenden bleiben!
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Mit dem **Ambulanzpartner**
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### [ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/)
**Published:** May 13, 2025
**Author:** admin
**Content:**
- [VORTEILE](#uagb-tabs__tab0)
- [REGISTRIERUNG](#uagb-tabs__tab1)
- [FUNKTIONEN](#uagb-tabs__tab2)
## Vorteile
**Die ALS-App – Orientierung, Versorgung und Forschung für Menschen mit ALS auf dem Smartphone**
**Orientierung**: Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung mit unterschiedlicher Geschwindigkeit. Zur Orientierung für Betroffene, Angehörige und Ärzte werden präzise Informationen zum individuellen Krankheitsverlauf in der ALS-App angezeigt. Die App zeigt Ihnen Daten zum Verlauf Ihrer ALS-Funktionsskala (ALSFRS), Ihres Verlaufsmarkers Nf-L und Ihrer für die Behandlung wichtigen Vitalwerte (BMI, SVP, PCF) an.
**Versorgung**: Die ALS-App bietet Ihnen die Möglichkeit Ihre Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online Ihren ALS-Lotsinnen mitzuteilen. Versorgungsprozesse können Sie so von Ihrem Smartphone oder Tablet mobil und von
zu Hause initiieren. Für die Versorgung wichtige Rezepte, Dokumente und Fotos können Sie über die ALS-App Ihren Versorgern, Therapeuten und Apotheken übermitteln.
**Forschung**: Aktuelle Nachrichten über Forschung, Behandlung und Versorgung der ALS erhalten Sie in der App über einen automatischen Nachrichtenverlauf. Der ALS-Podcast ist in die App integriert und bietet Gespräche mit Experten rund um die ALS. Mit der ALS-Funktionsskala und einer Sprachanalyse-Funktion bietet die App Ihnen die Möglichkeit an wissenschaftlichen Forschungsprojekten von zu Hause teilzunehmen.
## Wie finde ich die ALS-App?
Die App ist bei Google Play und im Apple App-Store verfügbar.
[](https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp)
## Funktionen der ALS-App im Überblick
- ALS-App Ambulanzpartner Webportal
- Selbstbewertung meines Krankheitsverlaufs
- Darstellung meines Krankheitsverlaufs
- Anzeige meines Verlaufsmarkers Nf-L
- Neuigkeiten zur ALS
- ALS-Podcast
- Chronik meiner Erkrankung
- Mitteilung meines Versorgungsbedarfs
- Koordination meiner Versorgung
- Suche geeigneter Versorger, Therapeuten und Apotheken
- Statusabfrage zum Stand meiner Versorgung
- Scannen und Upload von Rezepten, Dokumenten und Fotos
- Teilnahme an Forschung
- Analyse meiner Sprache und Mimik
Lediglich folgende Funktionen sind bisher nur über das Web-Portal und nicht in der ALS-App verfügbar:
- Ansicht meiner versorgungsrelevanten Dokumente
- Kontaktdaten meiner Versorger, Therapeuten und Apotheken
- Kontaktdaten meiner spezialisierten Ärztinnen und Ärzte
## Registrierung und Nutzung
Für die Nutzung der ALS-App ist eine Registrierung bei Ambulanzpartner notwendig. Die Registrierung und die Aktivierung der ALS-App erfolgt online oder durch Zusenden der Registrierungsunterlagen per Post. Der Weg der online Registrierung wird ihnen hier erklärt:[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)
Die ALS-App finden Sie, wenn Sie im Apple oder Google App-Store die Suchworte „amyotrophe“,„Lateralsklerose“ oder„Ambulanzpartner“ eingeben. Mit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden und kostenfrei herunterladen.
Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens stellen wir die ALS-App kostenfrei zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank.
Um die App zu öffnen, verwenden Sie bitte die Login-Daten (Benutzername und Passwort) aus Ihrem Nutzerkonto auf [www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/). Nach dem Einloggen in die App können Sie die Funktionen zum Krankheitsverlauf, zur Versorgung und zur Forschung nutzen.
## Verlauf
### ALS-Funktionsskala
Mit der ALS-Funktionsskala wird die Entwicklung der Erkrankung verständlich angezeigt.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/selbstbewertung-des-krankheitsverlaufs/)
### Verlaufsmarker Nf-L
Das Nervenzell-spezifische Protein Nf-L wird als Verlaufsmarker der ALS in der App angezeigt.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/verlaufsmarker-nf-l/)
### Vitalwerte
Verlauf wichtiger Körperfunktionen für Ernährung und Atmung
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/vitalwerte/)
### Verlaufsformen
Die Entwicklung der ALS lässt sich anhand der Verlaufsformen bzw. Phänotypen einschätzen.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/verlaufsform/)
### Chronik
Zur Orientierung bietet die App eine Chronik über die Erkrankungsphasen anhand der King’schen Stadien an.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/chronik/)
### ALS-Stift
Analyse der Handmotorik zur Bewertung des Krankheitsverlaufs
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/als-stift/)
## Versorgung
### Versorgung
Mitteilung von Versorgungs- und Beratungsbedarfen für Hilfsmittel und Medikamente.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/versorgung/)
### Scan und Fotos
Eine Scan- und Foto-Funktion soll die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten verbessern.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/scannen-und-hochladen/)
### E-Rezept für ALS-Apotheken
Das E-Rezept an ALS-Apotheke übermitteln.
[](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-in-der-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/)
### Versorgungsempfehlungen
Zum individuellen Krankheitsverlauf passende Empfehlungen für Hilfsmittel und Medikamente
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/versorgungsempfehlungen)
## Orientierung
### Nachrichten und Podcast
Lesen und hören Sie Nachrichten und Gespräche von Experten zur ALS.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/nachrichten-podcast/)
### Fragebögen
Fragebögen um die Perspektive der Betroffenen zu verstehen.
- ###### VORTEILE
- ###### REGISTIERUNG
- ###### FUNKTION
## Vorteile
**Die ALS-App – Orientierung, Versorgung und Forschung für Menschen mit ALS auf dem Smartphone**
**Orientierung**: Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung mit unterschiedlicher Geschwindigkeit. Zur Orientierung für Betroffene, Angehörige und Ärzte werden präzise Informationen zum individuellen Krankheitsverlauf in der ALS-App angezeigt. Die App zeigt Ihnen Daten zum Verlauf Ihrer ALS-Funktionsskala (ALSFRS), Ihres Verlaufsmarkers Nf-L und Ihrer für die Behandlung wichtigen Vitalwerte (BMI, SVP, PCF) an.
**Versorgung**: Die ALS-App bietet Ihnen die Möglichkeit Ihre Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online Ihren ALS-Lotsinnen mitzuteilen. Versorgungsprozesse können Sie so
von Ihrem Smartphone oder Tablet mobil und von zu Hause initiieren. Für die Versorgung wichtige Rezepte, Dokumente und Fotos können Sie über die ALS-App Ihren Versorgern, Therapeuten und Apotheken übermitteln.
**Forschung**: Aktuelle Nachrichten über Forschung, Behandlung und Versorgung der ALS erhalten Sie in der App über einen automatischen Nachrichtenverlauf. Der ALS-Podcast ist in die App integriert und bietet Gespräche mit Experten rund um die ALS. Mit der ALS-Funktionsskala und einer Sprachanalyse-Funktion bietet die App Ihnen die Möglichkeit an wissenschaftlichen Forschungsprojekten von zu Hause teilzunehmen.
## Wie finde ich die ALS-App?
Die App ist bei Google Play und im Apple App-Store verfügbar.
[](https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp)
## Vorteile der ALS-App im Überblick.
- ALS-App Webportal
- Selbstbewertung meines Krankheitsverlaufs
- Darstellung meines Krankheitsverlaufs
- Anzeige meines Verlaufsmarkers Nf-L
- Neuigkeiten zur ALS
- ALS-Podcast
- Chronik meiner Erkrankung
- Mitteilung meines Versorgungsbedarfs
- Koordination meiner Versorgung
- Suche geeigneter Versorger, Therapeuten und Apotheken
- Statusabfrage zum Stand meiner Versorgung
- Scannen und Upload von Rezepten, Dokumenten und Fotos
- Teilnahme an Forschung
- Analyse meiner Sprache und Mimik
Lediglich folgende Funktionen sind bisher nur über das Web-Portal und nicht in der ALS-App verfügbar:
- Ansicht meiner versorgungsrelevanten Dokumente
- Kontaktdaten meiner Versorger, Therapeuten und Apotheken
- Kontaktdaten meiner spezialisierten Ärztinnen und Ärzte
## Registrierung und Nutzung
Für die Nutzung der ALS-App ist eine Registrierung bei Ambulanzpartner notwendig. Die Registrierung und die Aktivierung der ALS-App erfolgt online oder durch Zusenden der Registrierungsunterlagen per Post. Der Weg der online Registrierung wird ihnen hier erklärt:[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)[](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)[https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)
Die ALS-App finden Sie, wenn Sie im Apple oder Google App-Store die Suchworte „amyotrophe“,„Lateralsklerose“ oder„Ambulanzpartner“ eingebenMit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden und kostenfrei herunterladen.
Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens stellen wir die ALS-App kostenfrei zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank.
Um die App zu öffnen, verwenden Sie bitte die Login-Daten (Benutzername und Passwort) aus Ihrem Nutzerkonto auf [www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/). Nach dem Einloggen in die App können Sie die Funktionen zum Krankheitsverlauf, zur Versorgung und zur Forschung nutzen.
## Funktionen
### ALS-Funktionsskala
Mit der ALS-Funktionsskala wird die Entwicklung der Erkrankung verständlich angezeigt.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/selbstbewertung-des-krankheitsverlaufs/)
### Verlaufsmarker Nf-L
Das Nervenzell-spezifische Protein Nf-L wird als Verlaufsmarker der ALS in der App angezeigt.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/verlaufsmarker-nf-l/)
### Vitalwerte
Verlauf wichtiger Körperfunktionen für Ernährung und Atmung
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/vitalwerte/)
### Verlaufsformen
Die Entwicklung der ALS lässt sich anhand der Verlaufsformen bzw. Phänotypen einschätzen.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/verlaufsform/)
### Chronik
Zur Orientierung bietet die App eine Chronik über die Erkrankungsphasen anhand der King’schen Stadien an.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/chronik/)
### ALS-Stift
Analyse der Handmotorik zur Bewertung des Krankheitsverlaufs
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/als-stift/)
## Pflege
### Versorgung
Mitteilung von Versorgungs- und Beratungsbedarfen für Hilfsmittel und Medikamente.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/versorgung/)
### Scan und Fotos
Eine Scan- und Foto-Funktion soll die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten verbessern.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/scannen-und-hochladen/)
### E-Rezept für ALS-Apotheken
Das E-Rezept an ALS-Apotheke übermitteln.
[](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-in-der-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/)
### Versorgungsempfehlungen
Zum individuellen Krankheitsverlauf passende Empfehlungen für Hilfsmittel und Medikamente
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/versorgungsempfehlungen)
## Orientierung
### Nachrichten und Podcast
Lesen und hören Sie Nachrichten und Gespräche von Experten zur ALS.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/nachrichten-podcast/)
### Fragebögen
Fragebögen um die Perspektive der Betroffenen zu verstehen.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/frageboegen/)
- ###### VORTEILE
- ###### REGISTIERUNG
- ###### FUNKTION
## Vorteile
**Die ALS-App – Orientierung, Versorgung und Forschung für Menschen mit ALS auf dem Smartphone**
**Orientierung**: Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung mit unterschiedlicher Geschwindigkeit. Zur Orientierung für Betroffene, Angehörige und Ärzte werden präzise Informationen zum individuellen Krankheitsverlauf in der ALS-App angezeigt. Die App zeigt Ihnen Daten zum Verlauf Ihrer ALS-Funktionsskala (ALSFRS), Ihres Verlaufsmarkers Nf-L und Ihrer für die Behandlung wichtigen Vitalwerte (BMI, SVP, PCF) an.
**Versorgung**: Die ALS-App bietet Ihnen die Möglichkeit Ihre Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online Ihren ALS-Lotsinnen mitzuteilen. Versorgungsprozesse können Sie so
von Ihrem Smartphone oder Tablet mobil und von zu Hause initiieren. Für die Versorgung wichtige Rezepte, Dokumente und Fotos können Sie über die ALS-App Ihren Versorgern, Therapeuten und Apotheken übermitteln.
**Forschung**: Aktuelle Nachrichten über Forschung, Behandlung und Versorgung der ALS erhalten Sie in der App über einen automatischen Nachrichtenverlauf. Der ALS-Podcast ist in die App integriert und bietet Gespräche mit Experten rund um die ALS. Mit der ALS-Funktionsskala und einer Sprachanalyse-Funktion bietet die App Ihnen die Möglichkeit an wissenschaftlichen Forschungsprojekten von zu Hause teilzunehmen.
## Wie finde ich die ALS-App?
Die App ist bei Google Play und im Apple App-Store verfügbar.
[](https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp)
## Vorteile der ALS-App im Überblick.
- ALS-App Webportal
- Selbstbewertung meines Krankheitsverlaufs
- Darstellung meines Krankheitsverlaufs
- Anzeige meines Verlaufsmarkers Nf-L
- Neuigkeiten zur ALS
- ALS-Podcast
- Chronik meiner Erkrankung
- Mitteilung meines Versorgungsbedarfs
- Koordination meiner Versorgung
- Suche geeigneter Versorger, Therapeuten und Apotheken
- Statusabfrage zum Stand meiner Versorgung
- Scannen und Upload von Rezepten, Dokumenten und Fotos
- Teilnahme an Forschung
- Analyse meiner Sprache und Mimik
Lediglich folgende Funktionen sind bisher nur über das Web-Portal und nicht in der ALS-App verfügbar:
- Ansicht meiner versorgungsrelevanten Dokumente
- Kontaktdaten meiner Versorger, Therapeuten und Apotheken
- Kontaktdaten meiner spezialisierten Ärztinnen und Ärzte
## Registrierung und Nutzung
Für die Nutzung der ALS-App ist eine Registrierung bei Ambulanzpartner notwendig. Die Registrierung und die Aktivierung der ALS-App erfolgt online oder durch Zusenden der Registrierungsunterlagen per Post. Der Weg der online Registrierung wird ihnen hier erklärt:[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)[](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)[https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)
Die ALS-App finden Sie, wenn Sie im Apple oder Google App-Store die Suchworte „amyotrophe“,„Lateralsklerose“ oder„Ambulanzpartner“ eingebenMit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden und kostenfrei herunterladen.
Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens stellen wir die ALS-App kostenfrei zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank.
Um die App zu öffnen, verwenden Sie bitte die Login-Daten (Benutzername und Passwort) aus Ihrem Nutzerkonto auf [www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/). Nach dem Einloggen in die App können Sie die Funktionen zum Krankheitsverlauf, zur Versorgung und zur Forschung nutzen.
## Verlauf
### ALS-Funktionsskala
Mit der ALS-Funktionsskala wird die Entwicklung der Erkrankung verständlich angezeigt.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/selbstbewertung-des-krankheitsverlaufs/)
### Verlaufsmarker Nf-L
Das Nervenzell-spezifische Protein Nf-L wird als Verlaufsmarker der ALS in der App angezeigt.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/verlaufsmarker-nf-l/)
### Vitalwerte
Verlauf wichtiger Körperfunktionen für Ernährung und Atmung
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/vitalwerte/)
### Verlaufsformen
Die Entwicklung der ALS lässt sich anhand der Verlaufsformen bzw. Phänotypen einschätzen.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/verlaufsform/)
### Chronik
Zur Orientierung bietet die App eine Chronik über die Erkrankungsphasen anhand der King’schen Stadien an.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/chronik/)
### ALS-Stift
Analyse der Handmotorik zur Bewertung des Krankheitsverlaufs
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/als-stift/)
## Versorgung
### Versorgung
Mitteilung von Versorgungs- und Beratungsbedarfen für Hilfsmittel und Medikamente.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/versorgung/)
### Scan und Fotos
Eine Scan- und Foto-Funktion soll die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten verbessern.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/scannen-und-hochladen/)
### E-Rezept für ALS-Apotheken
Das E-Rezept an ALS-Apotheke übermitteln.
[](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-in-der-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/)
### Versorgungsempfehlungen
Zum individuellen Krankheitsverlauf passende Empfehlungen für Hilfsmittel und Medikamente
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/versorgungsempfehlungen)
## Orientierung
### Nachrichten und Podcast
Lesen und hören Sie Nachrichten und Gespräche von Experten zur ALS.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/nachrichten-podcast/)
### Fragebögen
Fragebögen um die Perspektive der Betroffenen zu verstehen.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/frageboegen/)
- ###### VORTEILE
- ###### REGISTIERUNG
- ###### FUNKTION
## Vorteile
**Die ALS-App – Orientierung, Versorgung und Forschung für Menschen mit ALS auf dem Smartphone**
**Orientierung**: Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung mit unterschiedlicher Geschwindigkeit. Zur Orientierung für Betroffene, Angehörige und Ärzte werden präzise Informationen zum individuellen Krankheitsverlauf in der ALS-App angezeigt. Die App zeigt Ihnen Daten zum Verlauf Ihrer ALS-Funktionsskala (ALSFRS), Ihres Verlaufsmarkers Nf-L und Ihrer für die Behandlung wichtigen Vitalwerte (BMI, SVP, PCF) an.
**Versorgung**: Die ALS-App bietet Ihnen die Möglichkeit Ihre Versorgungsbedarfe für Hilfsmittel und Medikamente online Ihren ALS-Lotsinnen mitzuteilen. Versorgungsprozesse können Sie so
von Ihrem Smartphone oder Tablet mobil und von zu Hause initiieren. Für die Versorgung wichtige Rezepte, Dokumente und Fotos können Sie über die ALS-App Ihren Versorgern, Therapeuten und Apotheken übermitteln.
**Forschung**: Aktuelle Nachrichten über Forschung, Behandlung und Versorgung der ALS erhalten Sie in der App über einen automatischen Nachrichtenverlauf. Der ALS-Podcast ist in die App integriert und bietet Gespräche mit Experten rund um die ALS. Mit der ALS-Funktionsskala und einer Sprachanalyse-Funktion bietet die App Ihnen die Möglichkeit an wissenschaftlichen Forschungsprojekten von zu Hause teilzunehmen.
## Wie finde ich die ALS-App?
Die App ist bei Google Play und im Apple App-Store verfügbar.
[](https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp)
## Vorteile der ALS-App im Überblick.
- ALS-App Webportal
- Selbstbewertung meines Krankheitsverlaufs
- Darstellung meines Krankheitsverlaufs
- Anzeige meines Verlaufsmarkers Nf-L
- Neuigkeiten zur ALS
- ALS-Podcast
- Chronik meiner Erkrankung
- Mitteilung meines Versorgungsbedarfs
- Koordination meiner Versorgung
- Suche geeigneter Versorger, Therapeuten und Apotheken
- Statusabfrage zum Stand meiner Versorgung
- Scannen und Upload von Rezepten, Dokumenten und Fotos
- Teilnahme an Forschung
- Analyse meiner Sprache und Mimik
Lediglich folgende Funktionen sind bisher nur über das Web-Portal und nicht in der ALS-App verfügbar:
- Ansicht meiner versorgungsrelevanten Dokumente
- Kontaktdaten meiner Versorger, Therapeuten und Apotheken
- Kontaktdaten meiner spezialisierten Ärztinnen und Ärzte
## Registrierung und Nutzung
Für die Nutzung der ALS-App ist eine Registrierung bei Ambulanzpartner notwendig. Die Registrierung und die Aktivierung der ALS-App erfolgt online oder durch Zusenden der Registrierungsunterlagen per Post. Der Weg der online Registrierung wird ihnen hier erklärt:[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)[](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)[https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)
Die ALS-App finden Sie, wenn Sie im Apple oder Google App-Store die Suchworte „amyotrophe“,„Lateralsklerose“ oder„Ambulanzpartner“ eingebenMit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden und kostenfrei herunterladen.
Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens stellen wir die ALS-App kostenfrei zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank.
Um die App zu öffnen, verwenden Sie bitte die Login-Daten (Benutzername und Passwort) aus Ihrem Nutzerkonto auf [www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/). Nach dem Einloggen in die App können Sie die Funktionen zum Krankheitsverlauf, zur Versorgung und zur Forschung nutzen.
## Funktionen
### ALS-Funktionsskala
Mit der ALS-Funktionsskala wird die Entwicklung der Erkrankung verständlich angezeigt.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/selbstbewertung-des-krankheitsverlaufs/)
### Verlaufsmarker Nf-L
Das Nervenzell-spezifische Protein Nf-L wird als Verlaufsmarker der ALS in der App angezeigt.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/verlaufsmarker-nf-l/)
### Vitalwerte
Verlauf wichtiger Körperfunktionen für Ernährung und Atmung
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/vitalwerte/)
### Verlaufsformen
Die Entwicklung der ALS lässt sich anhand der Verlaufsformen bzw. Phänotypen einschätzen.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/als-app/verlaufsform/)
### Versorgung
Mitteilung von Versorgungs- und Beratungsbedarfen für Hilfsmittel und Medikamente.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/versorgung/)
### Scan und Fotos
Eine Scan- und Foto-Funktion soll die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten verbessern.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/scannen-und-hochladen/)
### Chronik
Zur Orientierung bietet die App eine Chronik über die Erkrankungsphasen anhand der King’schen Stadien an.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/chronik/)
### Nachrichten und Podcast
Lesen und hören Sie Nachrichten und Gespräche von Experten zur ALS.
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/nachrichten-podcast/)
### E-Rezept für ALS-Apotheken
Das E-Rezept an ALS-Apotheke übermitteln.
[](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-in-der-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/)
### Versorgungsempfehlungen
Zum individuellen Krankheitsverlauf passende Empfehlungen für Hilfsmittel und Medikamente
[](https://www.ambulanzpartner.de/als/versorgungsempfehlungen)
### Fragebögen
Fragebögen um die Perspektive der Betroffenen zu verstehen.
[](http://nachrichten-podcast/)
### ALS-Stift
Analyse der Handmotorik zur Bewertung des Krankheitsverlaufs
---
### [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/)
**Published:** May 13, 2025
**Author:** admin
**Content:**
- [ADVANTAGES](#uagb-tabs__tab0)
- [REGISTRATION](#uagb-tabs__tab1)
- [FUNCTIONS](#uagb-tabs__tab2)
## Advantages
**The ALS app – orientation, care and research for people with ALS on their smartphone**
**Orientation**: People with ALS go through different phases of the disease at different speeds. The ALS app displays precise information on the individual progression of the disease to provide orientation for those affected, relatives and doctors. The app shows you data on the progression of your ALS Functional Rating Scale (ALSFRS), your progression marker Nf-L and your vital signs that are important for treatment (BMI, SVP, PCF).
**Care**: The ALS app offers you the opportunity to communicate your care needs for aids and medication to your ALS pilots online. This allows you to manage supply processes from your smartphone or tablet on the move and from
at home. You can use the ALS app to send important prescriptions, documents and photos to your care providers, therapists and pharmacies.
**Research**: The latest news on research, treatment and care for ALS is available in the app via an automatic news feed. The ALS podcast is integrated into the app and offers conversations with experts on all aspects of ALS. With the ALS Functional Scale and a speech analysis function, the app offers you the opportunity to participate in scientific research projects from home.
## How do I find the ALS app?
The app is available on Google Play and in the Apple App Store.
[](https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp)
## Functions of the ALS app at a glance
- ALS app APST web portal
- Self-assessment of the course of my illness
- Presentation of the course of my illness
- Display of my progress marker Nf-L
- News about ALS
- ALS Podcast
- Chronicle of my illness
- Notification of my supply requirements
- Coordination of my care
- Search for suitable providers, therapists and pharmacies
- Status query on the status of my supply
- Scan and upload recipes, documents and photos
- Participation in research
- Analyzing my speech and facial expressions
Only the following functions are currently only available via the web portal and not in the ALS app:
- View my supply-related documents
- Contact details of my providers, therapists and pharmacies
- Contact details of my specialized doctors
## Registration and use
To use the ALS app, you need to register with APST. Registration and activation of the ALS app can be done online or by sending the registration documents by post. The online registration process is explained here:[https://www.ambulanz partner.de/registration/](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient)
You can find the ALS app by entering the search terms “amyotrophic”, “lateral sclerosis” or “ambulance partner” in the Apple or Google App Store. The app can be found and downloaded free of charge using these search terms.
Due to the individual and scientific benefits, we provide the ALS app free of charge. The app is linked to the ambulance partner platform and uses a shared database in the technical background.
To open the app, please use the login details (user name and password) from your user account at [www.ambulanzpartner.de. ](https://www.ambulanzpartner.de/en/)After logging in to the app, you can use the functions on disease progression, care and research.
## Functions
### ALS functional scale
The ALS functional scale provides a clear indication of the development of the disease.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/self-assessment-of-the-course-of-the-disease-als/)
### Progression marker NfL
The nerve cell-specific protein NfL is displayed in the app as a progression marker for ALS.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/progression-marker-nfl-als/)
### Vital signs
Course of important bodily functions for nutrition and respiration
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/vital-signs-als/)
### Progression forms
The development of ALS can be assessed on the basis of the forms of progression or phenotypes.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/progression-als/)
### Chronicle
For orientation, the app offers a chronicle of the disease phases based on King’s stages.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/chronicle/)
### ALS pen
Analysis of hand motor skills to assess the progression of the disease
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/als-pen/)
## Care
### Supply
Notification of supply for assistive devices and medication.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/supply-als/)
### Scan and photos
A scan and photo function is intended to improve the supply of aids and medication.
[](https://ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/scan-and-upload/)
### E-prescription for ALS pharmacies
Send the e-prescription to ALS Pharmacy.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-your-e-prescription-in-the-als-app-at-your-als-pharmacy-and-continue-to-support-als-research/)
### Care recommendations
Recommendations for aids and medication to suit the individual course of the disease
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/care-recommendations/)
## Orientation
### News and podcast
Read and listen to news and talks by experts on ALS.
[](https://ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/news-podcast-als/)
### Questionnaires
Questionnaires to understand the perspective of those affected.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/questionnaires/)
- ###### ADVANTAGES
- ###### REGISTRATION
- ###### FUNCTIONS
## ADVANTAGES
****The ALS app – orientation, care and research for people with ALS on their smartphone****
**Orientation**: People with ALS go through different phases of the disease at different speeds. The ALS app displays precise information on the individual progression of the disease to provide orientation for those affected, relatives and doctors. The app shows you data on the progression of your ALS Functional Rating Scale (ALSFRS), your progression marker Nf-L and your vital signs that are important for treatment (BMI, SVP, PCF).
**Care**: The ALS app offers you the opportunity to communicate your care needs for aids and medication to your ALS pilots online. This allows you to manage supply processes from your smartphone or tablet on the move and from
at home. You can use the ALS app to send important prescriptions, documents and photos to your care providers, therapists and pharmacies.
**Research**: The latest news on research, treatment and care for ALS is available in the app via an automatic news feed. The ALS podcast is integrated into the app and offers conversations with experts on all aspects of ALS. With the ALS Functional Scale and a speech analysis function, the app offers you the opportunity to participate in scientific research projects from home.
## How do I find the ALS app?
The app is available on Google Play and in the Apple App Store.
[](https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp)
## Functions of the ALS app at a glance
- ALS app APST web portal
- Self-assessment of the course of my illness
- Presentation of the course of my illness
- Display of my progress marker Nf-L
- News about ALS
- ALS Podcast
- Chronicle of my illness
- Notification of my supply requirements
- Coordination of my care
- Search for suitable providers, therapists and pharmacies
- Status query on the status of my supply
- Scan and upload recipes, documents and photos
- Participation in research
- Analyzing my speech and facial expressions
Only the following functions are currently only available via the web portal and not in the ALS app:
- View my supply-related documents
- Contact details of my providers, therapists and pharmacies
- Contact details of my specialized doctors
## Registration and use
To use the ALS app, you need to register with APST. Registration and activation of the ALS app can be done online or by sending the registration documents by post. The online registration process is explained here:[https://www.ambulanz partner.de/registration/](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient)
You can find the ALS app by entering the search terms “amyotrophic”, “lateral sclerosis” or “ambulance partner” in the Apple or Google App Store. The app can be found and downloaded free of charge using these search terms.
Due to the individual and scientific benefits, we provide the ALS app free of charge. The app is linked to the ambulance partner platform and uses a shared database in the technical background.
To open the app, please use the login details (user name and password) from your user account at [www.ambulanzpartner.de. ](https://www.ambulanzpartner.de/en/)After logging in to the app, you can use the functions on disease progression, care and research.
## Functions
### ALS functional scale
The ALS functional scale provides a clear indication of the development of the disease.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/self-assessment-of-the-course-of-the-disease-als/)
### Progression marker Nf-L
The nerve cell-specific protein Nf-L is displayed in the app as a progression marker for ALS.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/progression-marker-nfl-als/)
### Vital signs
Course of important bodily functions for nutrition and respiration
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/vital-signs-als/)
### Progression forms
The development of ALS can be assessed on the basis of the forms of progression or phenotypes.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/progression-als/)
### Chronicle
For orientation, the app offers a chronicle of the disease phases based on King’s stages.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/chronicle/)
### ALS pen
Analysis of hand motor skills to assess the progression of the disease
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/als-pen/)
## Care
### Supply
Notification of supply and advice requirements for assistive devices and medication.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/supply-als/)
### Scan and photos
A scan and photo function is intended to improve the supply of aids and medication.
[](https://ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/scan-and-upload/)
### E-prescription for ALS pharmacies
Send the e-prescription to ALS Pharmacy.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-your-e-prescription-in-the-als-app-at-your-als-pharmacy-and-continue-to-support-als-research/)
### Care recommendations
Recommendations for aids and medication to suit the individual course of the disease
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/care-recommendations/)
## Orientation
### News and podcast
Read and listen to news and talks by experts on ALS.
[](https://ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/news-podcast-als/)
### Questionnaires
Questionnaires to understand the perspective of those affected.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/questionnaires/)
- ###### ADVANTAGES
- ###### REGISTRATION
- ###### FUNCTIONS
## ADVANTAGES
****The ALS app – orientation, care and research for people with ALS on their smartphone****
**Orientation**: People with ALS go through different phases of the disease at different speeds. The ALS app displays precise information on the individual progression of the disease to provide orientation for those affected, relatives and doctors. The app shows you data on the progression of your ALS Functional Rating Scale (ALSFRS), your progression marker Nf-L and your vital signs that are important for treatment (BMI, SVP, PCF).
**Care**: The ALS app offers you the opportunity to communicate your care needs for aids and medication to your ALS pilots online. This allows you to manage supply processes from your smartphone or tablet on the move and from
at home. You can use the ALS app to send important prescriptions, documents and photos to your care providers, therapists and pharmacies.
**Research**: The latest news on research, treatment and care for ALS is available in the app via an automatic news feed. The ALS podcast is integrated into the app and offers conversations with experts on all aspects of ALS. With the ALS Functional Scale and a speech analysis function, the app offers you the opportunity to participate in scientific research projects from home.
## How do I find the ALS app?
The app is available on Google Play and in the Apple App Store.
[](https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp)
## Functions of the ALS app at a glance
- ALS app APST web portal
- Self-assessment of the course of my illness
- Presentation of the course of my illness
- Display of my progress marker Nf-L
- News about ALS
- ALS Podcast
- Chronicle of my illness
- Notification of my supply requirements
- Coordination of my care
- Search for suitable providers, therapists and pharmacies
- Status query on the status of my supply
- Scan and upload recipes, documents and photos
- Participation in research
- Analyzing my speech and facial expressions
Only the following functions are currently only available via the web portal and not in the ALS app:
- View my supply-related documents
- Contact details of my providers, therapists and pharmacies
- Contact details of my specialized doctors
## Registration and use
To use the ALS app, you need to register with APST. Registration and activation of the ALS app can be done online or by sending the registration documents by post. The online registration process is explained here:[https://www.ambulanz partner.de/registration/](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient)
You can find the ALS app by entering the search terms “amyotrophic”, “lateral sclerosis” or “ambulance partner” in the Apple or Google App Store. The app can be found and downloaded free of charge using these search terms.
Due to the individual and scientific benefits, we provide the ALS app free of charge. The app is linked to the ambulance partner platform and uses a shared database in the technical background.
To open the app, please use the login details (user name and password) from your user account at [www.ambulanzpartner.de. ](https://www.ambulanzpartner.de/en/)After logging in to the app, you can use the functions on disease progression, care and research.
## Functions
### ALS function scale
The ALS functional scale provides a clear indication of the development of the disease.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/self-assessment-of-the-course-of-the-disease-als/)
### Progression marker Nf-L
The nerve cell-specific protein Nf-L is displayed in the app as a progression marker for ALS.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/progression-marker-nfl-als/)
### Vital signs
Course of important bodily functions for nutrition and respiration
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/vital-signs-als/)
### Progression forms
The development of ALS can be assessed on the basis of the forms of progression or phenotypes.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/progression-als/)
### Chronicle
For orientation, the app offers a chronicle of the disease phases based on King’s stages.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/chronicle/)
### ALS pen
Analysis of hand motor skills to assess the progression of the disease
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/als-pen/)
## Care
### Supply
Notification of supply and advice requirements for aids and medication.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/supply-als/)
### Scan and photos
A scan and photo function is intended to improve the supply of aids and medication.
[](https://ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/scan-and-upload/)
### E-prescription for ALS pharmacies
Send the e-prescription to ALS Pharmacy.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-your-e-prescription-in-the-als-app-at-your-als-pharmacy-and-continue-to-support-als-research/)
### Care recommendations
Recommendations for aids and medication to suit the individual course of the disease
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/care-recommendations/)
## Orientation
### News and podcast
Read and listen to news and talks by experts on ALS.
[](https://ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/news-podcast-als/)
### Questionnaires
Questionnaires to understand the perspective of those affected.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/questionnaires/)
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### [ALS pen](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/als-pen/)
**Published:** July 17, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» ALS-Stift
COMING SOON
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### [ALS-Stift](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/als-pen/)
**Published:** July 17, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» ALS-Stift
COMING SOON
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### [Hilfe & Support](https://www.ambulanzpartner.de/en/help-support/)
**Published:** March 20, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Sie haben Fragen?**
# SERVICE & LÖSUNGEN
Wir helfen Ihnen gerne persönlich weiter – sprechen Sie mit uns oder schreiben Sie eine E-Mail.
Servicezentrum
## ALS app
Responsible Felix Kolzarek
- [ ALS app: Register, sign up and log in ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/als-app-register-sign-up-and-log-in/)
- [ How and why can a breathing effort be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-can-a-breathing-effort-be-documented-in-the-als-app/)
- [ How and why should a swallowing disorder be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-should-a-swallowing-disorder-be-documented-in-the-als-app/)
- [ How can the ALS app help with DMC treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/)
- [ How can the ALS app help with DMC treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/)
- [ How can the ALS app support the provision of aids? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-provision-of-aids-via-the-als-app-work/)
- [ How can the ALS app support the treatment of sialorrhea? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-support-the-treatment-of-sialorrhea/)
- [ How can the data from the ALS app be used for research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-data-from-the-als-app-be-used-for-research/)
- [ How do I access the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-access-the-als-app/)
- [ How do the ALS care recommendations in the ALS app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-the-als-care-recommendations-in-the-als-app-work/)
- [ How does a fast or slow progression of the disease manifest itself? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-a-fast-or-slow-progression-of-the-disease-manifest-itself/)
- [ How does a fast or slow progression of the disease manifest itself? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-a-fast-or-slow-progression-of-the-disease-manifest-itself-2/)
- [ How does the medication supply via the ALS app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-medication-supply-via-the-als-app-work/)
- [ How does the notification of a care requirement via the ALS app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-notification-of-a-care-requirement-via-the-als-app-work/)
- [ What are the benefits of the ALS app for patients? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-app-for-patients/)
- [ What is the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-app/)
- [ What is the progression value? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-progression-value-2/)
- [ What is the significance of the photo function in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-photo-function-in-the-als-app/)
- [ What is the significance of the scan function in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-scan-function-in-the-als-app/)
- [ What support can the ALS app provide in controlling body weight? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-support-can-the-als-app-provide-in-controlling-body-weight/)
- [ Where can I find the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-find-the-als-app/)
- [ Who can register in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-can-register-in-the-als-app/)
- [ Who can use the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-can-use-the-als-app/)
- [ Why and how should ventilation be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-and-how-should-ventilation-be-documented-in-the-als-app/)
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## ALS functional rating scale
Responsible Dr. Senthil Subramanian
- [ How long should the ALS function scale be collected in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-should-the-als-function-scale-be-collected-in-the-als-app/)
- [ How often should the ALS function scale be collected in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-the-als-function-scale-be-collected-in-the-als-app/)
- [ What are the benefits of the ALS Functional Scale for research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-for-research/)
- [ What are the benefits of the ALS Functional Scale from a physician's perspective? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-from-a-physicians-perspective/)
- [ What are the benefits of the ALS Functional Scale from the patient's perspective? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-from-the-patients-perspective/)
- [ What does the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-the-als-functional-rating-scale-alsfrs-r-mean/)
- [ Where can I see my data from the ALS function scale? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-see-my-data-from-the-als-function-scale/)
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## ALS genetics
Responsible Peggy Schumann
- [ Are the costs of genetic diagnostics covered by health insurance? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-costs-of-genetic-diagnostics-covered-by-health-insurance/)
- [ Can a genetic change be present even without a family history of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-genetic-change-be-present-even-without-a-family-history-of-als/)
- [ Do I have the right to waive genetic information? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-have-the-right-to-waive-genetic-information/)
- [ How are the genetic findings communicated? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-are-the-genetic-findings-communicated/)
- [ How can I tell if I have a hereditary form of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-tell-if-i-have-a-hereditary-form-of-als/)
- [ How long does the genetic diagnosis of SOD1 take? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-does-the-genetic-diagnosis-of-sod1-take/)
- [ Is ALS hereditary? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-hereditary/)
- [ Is there a genetic test for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-genetic-test-for-als/)
- [ Under what circumstances is a genetic diagnosis useful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/under-what-circumstances-is-a-genetic-diagnosis-useful/)
- [ What is "familial" ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-familial-als/)
- [ What is “sporadic” ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-sporadic-als/)
- [ What is an ALS gene panel? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-als-gene-panel/)
- [ What is genetic counseling? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-genetic-counseling/)
- [ What is genetic penetrance? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-genetic-penetrance/)
- [ What is hereditary ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-hereditary-als/)
- [ What is meant by an asymptomatic gene carrier? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-meant-by-an-asymptomatic-gene-carrier/)
- [ What is the ALS genetics program? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-genetics-program/)
- [ What is the difference between familial and genetic ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-familial-and-genetic-als/)
- [ What is the significance of genetic diagnostics in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-genetic-diagnostics-in-als/)
- [ What risk of ALS do my children have? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-risk-of-als-do-my-children-have/)
- [ What role will genetic therapy play in ALS in the future? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-role-will-genetic-therapy-play-in-als-in-the-future/)
- [ What support options are available to asymptomatic ALS gene carriers? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-support-options-are-available-to-asymptomatic-als-gene-carriers/)
- [ When is it advisable for relatives to seek genetic counseling? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-it-advisable-for-relatives-to-seek-genetic-counseling/)
- [ Which ALS genes should be analyzed? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-als-genes-should-be-analyzed/)
- [ Why is the SOD1 gene of particular relevance in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-the-sod1-gene-of-particular-relevance-in-als/)
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## ALS progression rate
Responsible Dr. Senthil Subramanian
- [ Can the ALS progression rate change during the course of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-als-progression-rate-change-during-the-course-of-als/)
- [ Do I have a faster or slower progression of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-have-a-faster-or-slower-progression-of-als/)
- [ How can I find out my ALS progression rate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-find-out-my-als-progression-rate/)
- [ How can I use the ALS app to determine my ALS progression rate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-use-the-als-app-to-determine-my-als-progression-rate/)
- [ What differences can there be in the ALS progression rate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-differences-can-there-be-in-the-als-progression-rate/)
- [ What does ALS progression rate (progression value) mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-als-progression-rate-progression-value-mean/)
- [ What is the significance of the ALS progression rate (ALSPR)? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-als-progression-rate-alspr/)
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## ALS therapy
Responsible Dr. Dr. Susanne Spittel
- [ Does it make sense to take Riluzole if the disease progresses anyway? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-take-riluzole-if-the-disease-progresses-anyway/)
- [ Does Riluzole have to be taken at specific times? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-riluzole-have-to-be-taken-at-specific-times/)
- [ For which patients is treatment with Tofersen available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/for-which-patients-is-treatment-with-tofersen-available/)
- [ How can a bladder disorder be treated? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-a-bladder-disorder-be-treated/)
- [ How can constipation be treated? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-constipation-be-treated/)
- [ How can I tell if Riluzole is working? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-tell-if-riluzole-is-working/)
- [ How can the ALS app help with DMC treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/?seq_no=2)
- [ How can the ALS app help with DMC treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/?seq_no=2)
- [ How can the ALS app support the treatment of sialorrhea? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-support-the-treatment-of-sialorrhea/?seq_no=2)
- [ How can the effectiveness of DMC in ALS be recorded and documented? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/how-can-the-effectiveness-of-dmc-in-als-be-recorded-and-documented/)
- [ How can the effectiveness of DMC in ALS be recorded and documented? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-effectiveness-of-dmc-in-als-be-recorded-and-documented/)
- [ How does botulinum toxin treatment for spasticity work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-botulinum-toxin-treatment-for-spasticity-work/)
- [ How is the drug DMC available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-drug-dmc-available/)
- [ How is treatment with Tofersen administered? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-treatment-with-tofersen-administered/)
- [ How many symptomatic ALS drugs are available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-symptomatic-als-drugs-are-available-2/)
- [ How should the Riluzole melting film be used? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-should-the-riluzole-melting-film-be-used/)
- [ How should the Riluzole suspension be used? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-should-the-riluzole-suspension-be-used/)
- [ In what situations is oxygen therapy appropriate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-oxygen-therapy-appropriate/)
- [ In what situations is treatment with benzodiazepines appropriate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-treatment-with-benzodiazepines-appropriate/)
- [ In what situations is treatment with morphine appropriate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-treatment-with-morphine-appropriate/)
- [ In which situations is treatment with cannabis useful for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-which-situations-is-treatment-with-cannabis-useful-for-als/)
- [ Is botulinum toxin treatment painful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-botulinum-toxin-treatment-painful/)
- [ Is it permissible to refuse food or to discontinue nutritional therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-permissible-to-refuse-food-or-to-discontinue-nutritional-therapy/)
- [ Is taking creatine beneficial? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-taking-creatine-beneficial/)
- [ Is taking vitamins (vitamin E, vitamin B12) beneficial? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-taking-vitamins-vitamin-e-vitamin-b12-beneficial/)
- [ Should all patients with ALS be tested for mutations in the SOD1 gene? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/should-all-patients-with-als-be-tested-for-mutations-in-the-sod1-gene/)
- [ Should I participate in a clinical trial? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/should-i-participate-in-a-clinical-trial/)
- [ What are antispasmodics? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-antispasmodics/)
- [ What are clinical trials? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-clinical-trials/)
- [ What are the side effects of antispasmodics? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-side-effects-of-antispasmodics/)
- [ What are the special features of prescribing cannabis-containing medication for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-special-features-of-prescribing-cannabis-containing-medication-for-als/)
- [ What do "Phase 1", "Phase 2" or "Phase 3" studies mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-phase-1-phase-2-or-phase-3-studies-mean/)
- [ What do “limiting therapy” and “discontinuing treatment” mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-limiting-therapy-and-discontinuing-treatment-mean/)
- [ What do the terms “double-blind” and “placebo-controlled” study mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-the-terms-double-blind-and-placebo-controlled-study-mean/)
- [ What does "health services research" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-health-services-research-mean/)
- [ What does “double effect” mean in drug therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-double-effect-mean-in-drug-therapy/)
- [ What does “off-label” medication mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-off-label-medication-mean/)
- [ What does it mean to participate in a clinical trial? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-it-mean-to-participate-in-a-clinical-trial/)
- [ What does symptomatic pharmacotherapy mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-symptomatic-pharmacotherapy-mean/)
- [ What dosage forms of Riluzole are available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-dosage-forms-of-riluzole-are-available/)
- [ What effect does the genetic drug Tofersen have on SOD1-ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-effect-does-the-genetic-drug-tofersen-have-on-sod1-als/)
- [ What is a prescription drug? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-prescription-drug-2/)
- [ What is the correct dose of riluzole? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-correct-dose-of-riluzole/)
- [ What is the current state of basic research on ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-current-state-of-basic-research-on-als/)
- [ What is the mechanism of action of riluzole? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-mechanism-of-action-of-riluzole/)
- [ What is your experience with Tofersen? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-your-experience-with-tofersen/)
- [ What other genetic therapies for ALS are in development? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-other-genetic-therapies-for-als-are-in-development/)
- [ What pharmacological treatment options are available for dyspnea? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-pharmacological-treatment-options-are-available-for-dyspnea/)
- [ What side effects of Riluzole are to be expected? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-side-effects-of-riluzole-are-to-be-expected/)
- [ What study data is available on the effect of DMC? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-study-data-is-available-on-the-effect-of-dmc/)
- [ What treatment options are available for ALS with speech impairment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-als-with-speech-impairment/)
- [ What treatment options are available for anxiety and restlessness? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-anxiety-and-restlessness/)
- [ What treatment options are available for depression? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-depression/)
- [ What treatment options are available for fasciculations? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-fasciculations/)
- [ What treatment options are available for muscle cramps? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-muscle-cramps/)
- [ What treatment options are available for pain? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-pain/)
- [ What treatment options are available for sleep disorders? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-sleep-disorders/)
- [ What treatment options are available for spasticity? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-spasticity/)
- [ When can we expect an effective treatment for ALS—or even a cure? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-can-we-expect-an-effective-treatment-for-als-or-even-a-cure/)
- [ When is treatment with DMC useful for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-treatment-with-dmc-useful-for-als/)
- [ Where can I get the latest information on new developments in genetic therapy for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-get-the-latest-information-on-new-developments-in-genetic-therapy-for-als/)
- [ Which medications are effective for salivation in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-medications-are-effective-for-salivation-in-als/)
- [ Which medications are used for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-medications-are-used-for-als/)
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## APST
Responsible Barbara Hildebrandt
- [ What benefits does Ambulanzpartner offer for research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-for-research/)
- [ What benefits does Ambulanzpartner offer patients? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-patients/)
- [ What benefits does Ambulanzpartner offer the healthcare system? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-the-healthcare-system/)
- [ What does Ambulanzpartner do? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-ambulanzpartner-do/)
- [ What is the Ambulanzpartner care portal? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-ambulanzpartner-care-portal/)
- [ What is the importance of "care management" for people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-importance-of-care-management-for-people-with-als/)
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## Biomarkers
Responsible Peggy Schumann
- [ Are the NfL analyses in blood and cerebrospinal fluid equivalent? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-nfl-analyses-in-blood-and-cerebrospinal-fluid-equivalent/)
- [ Are there fluctuations in NfL measurements in people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-fluctuations-in-nfl-measurements-in-people-with-als/)
- [ Can Neurofilament Light Chain (NfL) be used to diagnose ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-neurofilament-light-chain-nfl-be-used-to-diagnose-als/)
- [ Can the NfL test rule out the diagnosis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-nfl-test-rule-out-the-diagnosis-of-als/)
- [ How is the NfL test available for people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-nfl-test-available-for-people-with-als/)
- [ How often should the NfL test be repeated in people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-the-nfl-test-be-repeated-in-people-with-als/)
- [ Is there a laboratory test for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-laboratory-test-for-als/)
- [ What are ALS biomarkers, and what significance do they have for research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-als-biomarkers-and-what-significance-do-they-have-for-research/)
- [ What is the significance of the biomarker troponin T in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-biomarker-troponin-t-in-als/)
- [ What is the significance of the NfL-ALS study? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-nfl-als-study/)
- [ What personal benefits can the NfL value provide in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-personal-benefits-can-the-nfl-value-provide-in-als/)
- [ What significance does NfL have for the prognosis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-does-nfl-have-for-the-prognosis-of-als/)
- [ Where are NfL values displayed in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-are-nfl-values-displayed-in-the-als-app/)
- [ Where are NfL values displayed in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/where-are-nfl-values-displayed-in-the-als-app-2/)
- [ Wie kann ich an Biomarker-Forschung teilnehmen? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/wie-kann-ich-an-biomarker-forschung-teilnehmen/)
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## Care management for assistive devices
Responsible Katja Werdermann
- [ Can wearing a brace lead to increased muscle loss? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-wearing-a-brace-lead-to-increased-muscle-loss/)
- [ Does it make sense to add an electric drive to the folding wheelchair for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-add-an-electric-drive-to-the-folding-wheelchair-for-als/)
- [ Does using a wheelchair cause ALS to progress more rapidly? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-using-a-wheelchair-cause-als-to-progress-more-rapidly/)
- [ How successful is an objection to the provision of medical aids with health insurance companies? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-successful-is-an-objection-to-the-provision-of-medical-aids-with-health-insurance-companies/)
- [ What are aids? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-aids/)
- [ What are the possible “side effects” of orthotics? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-possible-side-effects-of-orthotics/)
- [ What is a "movement trainer"? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-movement-trainer/)
- [ What is a cervical orthosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-cervical-orthosis/)
- [ What is a head, chin or eye control? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-head-chin-or-eye-control/)
- [ What is a multifunctional wheelchair? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-multifunctional-wheelchair/)
- [ What is a peroneal orthosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-peroneal-orthosis/)
- [ What is a positioning orthosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-positioning-orthosis/)
- [ What is a power wheelchair with special functions? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-wheelchair-with-special-functions/)
- [ What is a power wheelchair? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-wheelchair/)
- [ What is a transfer aid? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-transfer-aid/)
- [ What is a trunk orthosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-trunk-orthosis/)
- [ What is an active wheelchair? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-active-wheelchair/)
- [ What is an arm robot? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-arm-robot/)
- [ What is an eating robot? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-eating-robot/)
- [ What is an electronic communication aid? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-electronic-communication-aid/)
- [ What is an indoor power wheelchair? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-indoor-power-wheelchair/)
- [ What is an orthosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-orthosis/)
- [ What is assistance technology? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-assistance-technology/)
- [ What is environment control? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-environment-control/)
- [ What is the difference between a push wheelchair and an active wheelchair? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-a-push-wheelchair-and-an-active-wheelchair/)
- [ Why can it be useful for people with ALS to use several wheelchairs? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-can-it-be-useful-for-people-with-als-to-use-several-wheelchairs/)
- [ Why is it advantageous to arrange for assistive devices through a specialized ALS center? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-it-advantageous-to-arrange-for-assistive-devices-through-a-specialized-als-center/)
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## Care management for care services
Responsible Barbara Hildebrandt
- [ Can I stay in my current apartment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-stay-in-my-current-apartment/)
- [ What are the ALS requirements for an accessible apartment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-als-requirements-for-an-accessible-apartment/)
- [ What kind of nursing care is necessary and available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-kind-of-nursing-care-is-necessary-and-available/)
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## Care management for medication
Responsible Dr. Dr. Susanne Spittel
- [ Can medication be administered via a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-medication-be-administered-via-a-peg/)
- [ How can Riluzole be administered via the PEG tube? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-riluzole-be-administered-via-the-peg-tube/)
- [ How can the ALS Pharmacy Program support the supply of cannabis-containing medicines? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-pharmacy-program-support-the-supply-of-cannabis-containing-medicines/)
- [ How do ALS pharmacies contribute to research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-als-pharmacies-contribute-to-research/)
- [ How does the swallowing disorder progress in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-swallowing-disorder-progress-in-als/)
- [ How many symptomatic ALS drugs are available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-symptomatic-als-drugs-are-available/)
- [ What are the special features of prescribing cannabis-containing medication for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-special-features-of-prescribing-cannabis-containing-medication-for-als/?seq_no=2)
- [ What does symptomatic pharmacotherapy for ALS mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-symptomatic-pharmacotherapy-for-als-mean/)
- [ What is a prescription drug? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-prescription-drug/)
- [ What is an ALS pharmacy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-als-pharmacy/)
- [ What is the ALS pharmacy program? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-pharmacy-program/)
- [ What is the ALS pharmacy program? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-the-als-pharmacy-program-2/)
- [ What role does the ALS pharmacy play in DMC treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-role-does-the-als-pharmacy-play-in-dmc-treatment/)
- [ Why does it make sense to be supplied by a pharmacy specializing in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-does-it-make-sense-to-be-supplied-by-a-pharmacy-specializing-in-als/)
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## Care management for nutritional aids
Responsible Aysegül Erdem
- [ Are there any medications to treat unintended weight loss? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-medications-to-treat-unintended-weight-loss/)
- [ Can a nutritional drink be prescribed by a doctor? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-nutritional-drink-be-prescribed-by-a-doctor/)
- [ Can a PEG tube be inserted on an outpatient basis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-peg-tube-be-inserted-on-an-outpatient-basis/)
- [ Can I continue to eat after having a PEG tube inserted? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-eat-after-having-a-peg-tube-inserted/)
- [ Can I feed myself “my own” food through the PEG tube? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-feed-myself-my-own-food-through-the-peg-tube/)
- [ Can I have a PEG tube removed? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-have-a-peg-tube-removed/)
- [ Can I take a bath or shower with a PEG tube? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-take-a-bath-or-shower-with-a-peg-tube/)
- [ Can I travel with a PEG tube? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-travel-with-a-peg-tube/)
- [ Can malnutrition occur even without a swallowing disorder? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-malnutrition-occur-even-without-a-swallowing-disorder/)
- [ Can medication be administered via a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-medication-be-administered-via-a-peg/?seq_no=2)
- [ How and why should a swallowing disorder be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-should-a-swallowing-disorder-be-documented-in-the-als-app/?seq_no=2)
- [ How can body weight be measured if it is no longer possible to stand on the scale? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-body-weight-be-measured-if-it-is-no-longer-possible-to-stand-on-the-scale/)
- [ How can Riluzole be administered via the PEG tube? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-riluzole-be-administered-via-the-peg-tube/?seq_no=2)
- [ How common is a swallowing disorder? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-a-swallowing-disorder/)
- [ How does weight loss occur in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-weight-loss-occur-in-als/)
- [ How is the energy requirement for ALS calculated? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-energy-requirement-for-als-calculated/)
- [ How long can I "put off" getting a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-can-i-put-off-getting-a-peg/)
- [ How long does a PEG tube last? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-does-a-peg-tube-last/)
- [ How often should body weight be measured? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-body-weight-be-measured/)
- [ How risky is a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-risky-is-a-peg/)
- [ Is a PEG painful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-a-peg-painful/)
- [ Is it true that a higher body weight is associated with a better prognosis for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-a-higher-body-weight-is-associated-with-a-better-prognosis-for-als/)
- [ Is it true that ALS patients have particularly high energy needs? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-als-patients-have-particularly-high-energy-needs/)
- [ Is weight gain possible after PEG placement? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-weight-gain-possible-after-peg-placement/)
- [ What adjustments need to be made to food preparation in the event of a swallowing disorder in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-need-to-be-made-to-food-preparation-in-the-event-of-a-swallowing-disorder-in-als/)
- [ What adjustments need to be made to food selection in the event of a swallowing disorder in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-need-to-be-made-to-food-selection-in-the-event-of-a-swallowing-disorder-in-als/)
- [ What adjustments should be made during meals for someone with a swallowing disorder? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-should-be-made-during-meals-for-someone-with-a-swallowing-disorder/)
- [ What are dysphagia products? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-dysphagia-products/)
- [ What are the different stages of malnutrition? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-different-stages-of-malnutrition/)
- [ What are the symptoms of a swallowing disorder? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-a-swallowing-disorder/)
- [ What does a negative energy balance mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-negative-energy-balance-mean/)
- [ What does a tube feed consist of? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-tube-feed-consist-of/)
- [ What is a "drinkable food"? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-drinkable-food/)
- [ What is a critical weight in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-critical-weight-in-als/)
- [ What is a feeding pump? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-feeding-pump/)
- [ What is a nasogastric tube, and in what situations is this “stomach tube” useful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-nasogastric-tube-and-in-what-situations-is-this-stomach-tube-useful/)
- [ What is a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-peg/)
- [ What is a port, and in what situations is a port catheter useful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-port-and-in-what-situations-is-a-port-catheter-useful/)
- [ What significance does nutrition have for the prognosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-does-nutrition-have-for-the-prognosis/)
- [ What support can the ALS app provide in controlling body weight? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-support-can-the-als-app-provide-in-controlling-body-weight/?seq_no=2)
- [ When is the “right” time for a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-the-right-time-for-a-peg/)
- [ Why and how should the PEG tube be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-and-how-should-the-peg-tube-be-documented-in-the-als-app/)
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## Care management for physical therapy
Responsible Umunavihe Haihambo
- [ Are there any reasons to skip physical therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-reasons-to-skip-physical-therapy/)
- [ Are there physiotherapists who specialize in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-physiotherapists-who-specialize-in-als/)
- [ Can motor impairments in ALS be improved by physiotherapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-motor-impairments-in-als-be-improved-by-physiotherapy/)
- [ Can occupational therapy be discontinued during the course of the illness? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-occupational-therapy-be-discontinued-during-the-course-of-the-illness/)
- [ Can physical exertion be harmful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-exertion-be-harmful/)
- [ Can physical therapy be harmful for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-therapy-be-harmful-for-als/)
- [ Can speech therapy be discontinued during the course of the illness? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-speech-therapy-be-discontinued-during-the-course-of-the-illness/)
- [ How does heat affect the muscles? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-heat-affect-the-muscles/)
- [ Is there an ALS-specific physiotherapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-specific-physiotherapy/)
- [ Is there an ALS-specific speech therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-specific-speech-therapy/)
- [ What are remedies? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-remedies/)
- [ What are the signs of physical overexertion in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-signs-of-physical-overexertion-in-als/)
- [ What assistance do occupational therapists provide in fitting assistive devices? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-assistance-do-occupational-therapists-provide-in-fitting-assistive-devices/)
- [ What assistance do speech therapists provide when fitting aids? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-assistance-do-speech-therapists-provide-when-fitting-aids/)
- [ What can be expected from occupational therapy in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-can-be-expected-from-occupational-therapy-in-als/)
- [ What frequency and duration of occupational therapy is recommended for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-occupational-therapy-is-recommended-for-als/)
- [ What frequency and duration of physiotherapy is recommended for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-physiotherapy-is-recommended-for-als/)
- [ What frequency and duration of speech therapy is recommended for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-speech-therapy-is-recommended-for-als/)
- [ What is a compression stocking? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-compression-stocking/)
- [ What is heat therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-heat-therapy/)
- [ What is lymphatic drainage? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-lymphatic-drainage/)
- [ What is occupational therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-occupational-therapy/)
- [ What is palliative physiotherapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-palliative-physiotherapy/)
- [ What is speech therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-speech-therapy/)
- [ What is the aim of occupational therapy for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-occupational-therapy-for-als/)
- [ What is the aim of physiotherapy in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-physiotherapy-in-als/)
- [ What is the aim of speech therapy in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-speech-therapy-in-als/)
- [ What is the physical limit for people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-physical-limit-for-people-with-als/)
- [ What should people with ALS look out for when choosing a therapy practice? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-should-people-with-als-look-out-for-when-choosing-a-therapy-practice/)
- [ When is home physiotherapy necessary? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-home-physiotherapy-necessary/)
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## Care management for respiratory aids and care
Responsible Diane Wontke
- [ Can I do without mask ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-do-without-mask-ventilation/)
- [ Can mask ventilation be harmful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-mask-ventilation-be-harmful/)
- [ Do health insurance companies cover the costs of invasive ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-health-insurance-companies-cover-the-costs-of-invasive-ventilation/)
- [ How and where is mask ventilation fitted in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-where-is-mask-ventilation-fitted-in-als/)
- [ How and why can a breathing effort be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-can-a-breathing-effort-be-documented-in-the-als-app/?seq_no=2)
- [ How can respiratory dysfunction develop in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-respiratory-dysfunction-develop-in-als/)
- [ How can the differences in the frequency of invasive ventilation within Germany and across Europe be explained? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-differences-in-the-frequency-of-invasive-ventilation-within-germany-and-across-europe-be-explained/)
- [ How is palliative care provided when a patient is having difficulty breathing? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-palliative-care-provided-when-a-patient-is-having-difficulty-breathing/)
- [ How long can mask ventilation be performed? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-can-mask-ventilation-be-performed/)
- [ How long is it possible to live with invasive ventilation in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-is-it-possible-to-live-with-invasive-ventilation-in-als/)
- [ How many hours a day is mask ventilation required? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-hours-a-day-is-mask-ventilation-required/)
- [ How often are ALS patients treated with invasive ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-are-als-patients-treated-with-invasive-ventilation/)
- [ How often should I use a cough aid? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-i-use-a-cough-aid/)
- [ In what situations is administering morphine helpful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-administering-morphine-helpful/)
- [ In what situations is administering oxygen helpful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-administering-oxygen-helpful/)
- [ Is ALS always associated with shortness of breath? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-always-associated-with-shortness-of-breath/)
- [ Is invasive ventilation initiated only in emergencies? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-invasive-ventilation-initiated-only-in-emergencies/)
- [ Is it permissible to discontinue ventilator therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-permissible-to-discontinue-ventilator-therapy/)
- [ What are the “counterarguments” against invasive ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-counterarguments-against-invasive-ventilation/)
- [ What are the limiting factors of invasive ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-limiting-factors-of-invasive-ventilation/)
- [ What are the possible “side effects” of invasive ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-possible-side-effects-of-invasive-ventilation/)
- [ What are the potential challenges of mask ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-potential-challenges-of-mask-ventilation/)
- [ What are the potential drawbacks of mask ventilation that should be considered? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-potential-drawbacks-of-mask-ventilation-that-should-be-considered/)
- [ What are the side effects of mask ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-side-effects-of-mask-ventilation/)
- [ What are the symptoms of respiratory dysfunction? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-respiratory-dysfunction/)
- [ What benefits can be expected from mask ventilation in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-can-be-expected-from-mask-ventilation-in-als/)
- [ What benefits can be expected from mask ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-can-be-expected-from-mask-ventilation/)
- [ What do “secret behavior” and “secret management” mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-secret-behavior-and-secret-management-mean/)
- [ What do vital capacity (VC), FVC or SVC mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-vital-capacity-vc-fvc-or-svc-mean/)
- [ What does "aspiration" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-aspiration-mean/)
- [ What does "cough deficiency" mean in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-cough-deficiency-mean-in-als/)
- [ What does "invasive ventilation therapy" mean in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-invasive-ventilation-therapy-mean-in-als/)
- [ What does "obstruction" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-obstruction-mean/)
- [ What does "treatment limitation" mean in respiratory therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-treatment-limitation-mean-in-respiratory-therapy/)
- [ What does "weak cough" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-weak-cough-mean/)
- [ What does “NIV” stand for? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-niv-stand-for/)
- [ What does a change in treatment goals mean in respiratory therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-change-in-treatment-goals-mean-in-respiratory-therapy/)
- [ What does carbon dioxide anesthesia mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-carbon-dioxide-anesthesia-mean/)
- [ What does hypoventilation mean in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-hypoventilation-mean-in-als/)
- [ What does respiratory failure mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-respiratory-failure-mean/)
- [ What does vital capacity mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-vital-capacity-mean/)
- [ What is a cough assistant? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-cough-assistant/)
- [ What is a tracheal cannula? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-tracheal-cannula/)
- [ What is mask ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-mask-ventilation/)
- [ What is the importance of a cough assistant in ALS treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-importance-of-a-cough-assistant-in-als-treatment/)
- [ What is the relevance of vital capacity? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-relevance-of-vital-capacity/)
- [ What medications can be used to treat airway narrowing? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-medications-can-be-used-to-treat-airway-narrowing/)
- [ What treatment options are available for hypoventilation in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-hypoventilation-in-als/)
- [ When is mask ventilation necessary and appropriate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-mask-ventilation-necessary-and-appropriate/)
- [ Which symptoms of respiratory dysfunction can be alleviated without ventilators? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-symptoms-of-respiratory-dysfunction-can-be-alleviated-without-ventilators/)
- [ Why and how should ventilation be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-and-how-should-ventilation-be-documented-in-the-als-app/?seq_no=2)
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## Care recommendations
Responsible Pollen Eixab
- [ How do the ALS care recommendations in the ALS app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-the-als-care-recommendations-in-the-als-app-work/?seq_no=2)
- [ How does the ALS app help to decide on the appropriate dosage form of Riluzole? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-als-app-help-to-decide-on-the-appropriate-dosage-form-of-riluzole/)
- [ How reliable are the ALS care recommendations? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-reliable-are-the-als-care-recommendations/)
- [ What are the benefits of the ALS care recommendations? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-care-recommendations/)
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## Disease ALS
Responsible Dr. Senthil Subramanian
- [ Are the senses of smell and taste affected? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-senses-of-smell-and-taste-affected/)
- [ Are there “miracles” when it comes to ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-miracles-when-it-comes-to-als/)
- [ Are there any toxins that can cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-toxins-that-can-cause-als/)
- [ Are there differences in the prevalence of ALS in Germany? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-differences-in-the-prevalence-of-als-in-germany/)
- [ Are there gender differences in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-gender-differences-in-als/)
- [ Are there periods when ALS progresses more slowly? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-periods-when-als-progresses-more-slowly/)
- [ Are there regions with a particularly high incidence of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-regions-with-a-particularly-high-incidence-of-als/)
- [ Based on what criteria is ALS considered a rare disease? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/based-on-what-criteria-is-als-considered-a-rare-disease/)
- [ Can a Borrelia infection cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-borrelia-infection-cause-als/)
- [ Can ALS be "mistaken" for other diseases? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-mistaken-for-other-diseases/)
- [ Can ALS be detected on an MRI? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-detected-on-an-mri/)
- [ Can ALS be diagnosed using an EMG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-diagnosed-using-an-emg/)
- [ Can alternative medical treatments be harmful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-alternative-medical-treatments-be-harmful/)
- [ Can anesthesia and surgery trigger ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-anesthesia-and-surgery-trigger-als/)
- [ Can any neurologist diagnose ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-any-neurologist-diagnose-als/)
- [ Can cancer cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-cancer-cause-als/)
- [ Can children develop ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-children-develop-als/)
- [ Can exposure to amalgam cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-exposure-to-amalgam-cause-als/)
- [ Can I carry a pregnancy to term and have a child despite having ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-carry-a-pregnancy-to-term-and-have-a-child-despite-having-als/)
- [ Can I continue to play sports even though I have ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-play-sports-even-though-i-have-als/)
- [ Can I continue to work even though I have ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-work-even-though-i-have-als/)
- [ Can I drink alcohol even though I have ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-drink-alcohol-even-though-i-have-als/)
- [ Can I eat “anything” even though I have ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-eat-anything-even-though-i-have-als/)
- [ Can I travel even though I have ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-travel-even-though-i-have-als/)
- [ Can physical strain cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-strain-cause-als/)
- [ Can psychological stress cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-psychological-stress-cause-als/)
- [ Can the prognosis for ALS be determined from an EMG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-prognosis-for-als-be-determined-from-an-emg/)
- [ Do I need a primary care physician for ALS treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-need-a-primary-care-physician-for-als-treatment/)
- [ Do men and women get sick with equal frequency? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-men-and-women-get-sick-with-equal-frequency/)
- [ Does ALS always lead to death? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-als-always-lead-to-death/)
- [ Does ALS progress in episodes? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-als-progress-in-episodes/)
- [ Does it make sense to seek a “second opinion” regarding the diagnosis and prognosis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-seek-a-second-opinion-regarding-the-diagnosis-and-prognosis-of-als/)
- [ How can I receive psychological counseling? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-receive-psychological-counseling/)
- [ How common is a misdiagnosis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-a-misdiagnosis-of-als/)
- [ How common is bulbar syndrome? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-bulbar-syndrome/)
- [ How does ALS affect relationships and partnerships? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-als-affect-relationships-and-partnerships/)
- [ How does ALS affect sexuality? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-als-affect-sexuality/)
- [ How does multiple sclerosis (MS) differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-multiple-sclerosis-ms-differ-from-als/)
- [ How is an individual prognosis for ALS determined? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-an-individual-prognosis-for-als-determined/)
- [ How long has ALS been known? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-has-als-been-known/)
- [ How many people in Germany suffer from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-people-in-germany-suffer-from-als/)
- [ How reliable is an ALS diagnosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-reliable-is-an-als-diagnosis/)
- [ In what situations might a palliative care unit be an option? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-might-a-palliative-care-unit-be-an-option/)
- [ In what situations might hospice care be an option? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-might-hospice-care-be-an-option/)
- [ Is ALS an autoimmune disease? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-an-autoimmune-disease/)
- [ Is ALS associated with pain? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-associated-with-pain/)
- [ Is ALS curable? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-curable/)
- [ Is ALS difficult to diagnose? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-difficult-to-diagnose/)
- [ Is bulbar ALS associated with a poor prognosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-bulbar-als-associated-with-a-poor-prognosis/)
- [ Is bulbar syndrome always a component of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-bulbar-syndrome-always-a-component-of-als/)
- [ Is hearing affected by ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-hearing-affected-by-als/)
- [ Is it a good sign if the fasciculations subside? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-a-good-sign-if-the-fasciculations-subside/)
- [ Is it necessary for my primary care physician or neurologist to have experience with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-necessary-for-my-primary-care-physician-or-neurologist-to-have-experience-with-als/)
- [ Is it possible to misdiagnose ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-possible-to-misdiagnose-als/)
- [ Is it possible to predict survival time? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-possible-to-predict-survival-time/)
- [ Is it true that ALS can progress to a “waking coma”? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-als-can-progress-to-a-waking-coma/)
- [ Is it true that the eye muscles can also be affected? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-the-eye-muscles-can-also-be-affected/)
- [ Is it true that the incidence of ALS is increasing? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-the-incidence-of-als-is-increasing/)
- [ Is sensation affected by ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-sensation-affected-by-als/)
- [ Is spasticity always a symptom of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-spasticity-always-a-symptom-of-als/)
- [ Is the bladder affected by ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-bladder-affected-by-als/)
- [ Is the circulatory system affected in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-circulatory-system-affected-in-als/)
- [ Is the digestive system affected in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-digestive-system-affected-in-als/)
- [ Is the heart muscle affected by ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-heart-muscle-affected-by-als/)
- [ Is there a benign form of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-benign-form-of-als/)
- [ Is there a standstill in ALS research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-standstill-in-als-research/)
- [ Is there an ALS registry in Germany? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-registry-in-germany/)
- [ Is there any way to protect yourself from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-any-way-to-protect-yourself-from-als/)
- [ Is there anything I can do to help slow the progression of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-anything-i-can-do-to-help-slow-the-progression-of-als/)
- [ Is vision affected by ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-vision-affected-by-als/)
- [ What are fasciculations? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-fasciculations/)
- [ What are the most important factors that determine survival with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-most-important-factors-that-determine-survival-with-als/)
- [ What are the prognostic factors for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-prognostic-factors-for-als/)
- [ What are the typical early symptoms of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-typical-early-symptoms-of-als/)
- [ What can be detected in an EMG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-can-be-detected-in-an-emg/)
- [ What causes ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-causes-als/)
- [ What causes the death of people with ALS who are already receiving tube feeding and mechanical ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-causes-the-death-of-people-with-als-who-are-already-receiving-tube-feeding-and-mechanical-ventilation/)
- [ What do “first motor neuron” and “second motor neuron” mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-first-motor-neuron-and-second-motor-neuron-mean/)
- [ What does "motor neuron disease" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-motor-neuron-disease-mean/)
- [ What does "non-invasive treatment" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-non-invasive-treatment-mean/)
- [ What does "paresis" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-paresis-mean/)
- [ What does “locked-in syndrome” mean in the context of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-locked-in-syndrome-mean-in-the-context-of-als/)
- [ What does “maximal therapy” mean in the context of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-maximal-therapy-mean-in-the-context-of-als/)
- [ What does a change in treatment goals mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-change-in-treatment-goals-mean/)
- [ What does dysarthria mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-dysarthria-mean/)
- [ What does dysphagia mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-dysphagia-mean/)
- [ What does MEP stand for? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-mep-stand-for/)
- [ What does myatrophy mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-myatrophy-mean/)
- [ What does sialorrhea mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-sialorrhea-mean/)
- [ What does the term "amyotrophic lateral sclerosis" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-the-term-amyotrophic-lateral-sclerosis-mean/)
- [ What is a bulbar syndrome? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-bulbar-syndrome/)
- [ What is a contracture? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-contracture/)
- [ What is a palliative care team? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-palliative-care-team/)
- [ What is a pressure ulcer? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-pressure-ulcer/)
- [ What is ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-als/)
- [ What is cerebrospinal fluid testing? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-cerebrospinal-fluid-testing/)
- [ What is cervical myelopathy, and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-cervical-myelopathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is degenerative motor neuropathy, and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-degenerative-motor-neuropathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is electromyography (EMG)? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-electromyography-emg/)
- [ What is electroneurography? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-electroneurography/)
- [ What is immune neuropathy, and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-immune-neuropathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is inclusion body myopathy, and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-inclusion-body-myopathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is lymphedema? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-lymphedema/)
- [ What is multifocal motor neuropathy (MMN), and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-multifocal-motor-neuropathy-mmn-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is palliative care? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-palliative-care/)
- [ What is pathological laughter or pathological crying? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-pathological-laughter-or-pathological-crying/)
- [ What is spastic spinal paralysis (SSP), and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spastic-spinal-paralysis-ssp-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is spasticity? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spasticity/)
- [ What is spinobulbar muscular atrophy (SBMA), and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spinobulbar-muscular-atrophy-sbma-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is the cause of death in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-cause-of-death-in-als/)
- [ What is the difference between a diagnosis and a prognosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-a-diagnosis-and-a-prognosis/)
- [ What is the glutamate hypothesis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-glutamate-hypothesis-of-als/)
- [ What is the life expectancy for people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-life-expectancy-for-people-with-als/)
- [ What is the significance of acupuncture? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-acupuncture/)
- [ What is the significance of alternative medical practices? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-alternative-medical-practices/)
- [ What is the typical age of onset for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-typical-age-of-onset-for-als/)
- [ What options are available for prolonging life in cases of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-options-are-available-for-prolonging-life-in-cases-of-als/)
- [ What options for assisted dying are available in Germany? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-options-for-assisted-dying-are-available-in-germany/)
- [ What tests are needed to diagnose ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-tests-are-needed-to-diagnose-als/)
- [ When is a muscle biopsy necessary? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-a-muscle-biopsy-necessary/)
- [ When is a nerve biopsy necessary? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-a-nerve-biopsy-necessary/)
- [ Who gets ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-gets-als/)
- [ Why are the eye muscles usually spared in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-are-the-eye-muscles-usually-spared-in-als/)
- [ Why can “constipation” occur? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-can-constipation-occur/)
- [ Why is ALS relatively unknown in Germany? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-als-relatively-unknown-in-germany/)
- [ Why isn't the EMG repeated at every examination? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-isnt-the-emg-repeated-at-every-examination/)
- [ Why me? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-me/)
- [ Why might the arms and legs become red, cold, or swollen? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-might-the-arms-and-legs-become-red-cold-or-swollen/)
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## FRS functional scale
Responsible Dr. Senthil Subramanian
- [ How does the online ALSFRS self-assessment questionnaire work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-online-alsfrs-self-assessment-questionnaire-work/)
- [ How does the online FRS function scale work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-online-frs-function-scale-work/)
- [ How does the SMA disease progression display work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-sma-disease-progression-display-work/)
- [ What happens to my data from the FRS function scale? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-happens-to-my-data-from-the-frs-function-scale/)
- [ Where can I see my data from the FRS function scale? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-see-my-data-from-the-frs-function-scale/)
- [ Why does the FRS function scale exist? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-does-the-frs-function-scale-exist/)
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## Log In and Sign Up
Responsible Felix Kolzarek
- [ Forgotten password ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/forgotten-password/)
- [ Forgotten username ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/forgotten-username/)
- [ Which browsers are supported by www.ambulanzpartner.de? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-browsers-are-supported-by-ambulanzpartner/)
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## Patient account
Responsible Felix Kolzarek
- [ How do I change my address in the patient account? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-change-my-address/)
- [ How do I change my e-mail address in my patient account? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-change-my-e-mail-address/)
- [ How do I upload a document to the patient account? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-upload-a-document/)
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## Registration
Responsible Albertina Shilongo
- [ How do I register as a patient with Ambulanzpartner? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-register-for-the-ambulanzpartner-de-portal/)
## Self-assessments
Responsible Felix Kolzarek
- [ How can I evaluate my care? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-evaluate-my-care/)
- [ How does the assessment of satisfaction with a medication according to the TSQM questionnaire work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-assessment-of-satisfaction-with-a-medication-according-to-the-tsqm-questionnaire-work/)
- [ How does the evaluation of a therapy with the MYMOP questionnaire work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-evaluation-of-a-therapy-with-the-mymop-questionnaire-work/)
- [ Where are my self-assessments shown? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-are-my-self-assessments-shown/)
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## SMA app
Responsible Felix Kolzarek
- [ How does an improvement or progression of the course of the disease manifest itself? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-an-improvement-or-progression-of-the-course-of-the-disease-manifest-itself/)
- [ How does the medication supply via the SMA app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-medication-supply-via-the-sma-app-work/)
- [ How does the provision of aids via the SMA app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-provision-of-aids-via-the-sma-app-work/)
- [ What is the progression value? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-progression-value/)
- [ Where can I find the SMA app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-find-the-sma-app/)
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## SMA Therapy
Responsible Dr. Ronja Schiemann
- [ What is spinal muscular atrophy (SMA), and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spinal-muscular-atrophy-sma-and-how-does-it-differ-from-als/)
## Social protection
Responsible Barbara Hildebrandt
- [ How is the degree of disability determined for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-degree-of-disability-determined-for-als/)
- [ How is the degree of disability determined for SMA? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-degree-of-disability-determined-for-sma/)
- [ In what situations is a living will advisable? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-a-living-will-advisable/)
- [ What is a living will? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-living-will/)
- [ What is a power of attorney for health care? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-of-attorney-for-health-care/)
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## Variants of ALS
Responsible Dr. Senthil Subramanian
- [ Does PLS have a different prognosis compared to typical ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-pls-have-a-different-prognosis-compared-to-typical-als/)
- [ Does PMA have a different prognosis compared to typicalALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-pma-have-a-different-prognosis-compared-to-typicalals/)
- [ How can I find out my phenotype classification? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-find-out-my-phenotype-classification/)
- [ How is the onset of symptoms of ALS defined? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-onset-of-symptoms-of-als-defined/)
- [ Is PMA a "real" ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-pma-a-real-als/)
- [ Is primary lateral sclerosis (PLS) a "real" ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-primary-lateral-sclerosis-pls-a-real-als/)
- [ What are the symptoms of the first and second motor neuron? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-the-first-and-second-motor-neuron/)
- [ What are variants and "phenotypes" of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-variants-and-phenotypes-of-als/)
- [ What does OPM classification of ALS phenotypes mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-opm-classification-of-als-phenotypes-mean/)
- [ What is a spastic variant of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-spastic-variant-of-als/)
- [ What is axial ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-axial-als/)
- [ What is axial ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-axial-als/)
- [ What is flail arm syndrome? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-flail-arm-syndrome-2/)
- [ What is flail arm syndrome? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-flail-arm-syndrome/)
- [ What is flail leg syndrome? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-flail-leg-syndrome/)
- [ What is meant by ALS propagation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-meant-by-als-propagation/)
- [ What is primary lateral sclerosis (PLS)? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-primary-lateral-sclerosis-pls/)
- [ What is progressive bulbar palsy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-progressive-bulbar-palsy/)
- [ What is progressive muscular atrophy (PMA)? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-progressive-muscular-atrophy-pma/)
- [ What significance do the phenotypes have for the prognosis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-do-the-phenotypes-have-for-the-prognosis-of-als/)
- [ Where is the ALS phenotype displayed in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-is-the-als-phenotype-displayed-in-the-als-app/)
- [ Which phenotypes of ALS propagation can be distinguished? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-als-propagation-can-be-distinguished/)
- [ Which phenotypes of motor neuron symptoms of ALS can be distinguished? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-motor-neuron-symptoms-of-als-can-be-distinguished/)
- [ Which phenotypes of the site of symptom onset of ALS can be distinguished? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/which-phenotypes-of-the-site-of-symptom-onset-of-als-can-be-distinguished/)
- [ Which phenotypes of the site of symptom onset of ALS can be distinguished? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-the-site-of-symptom-onset-of-als-can-be-distinguished/)
- [ Why is the distinction between first and second motor neuron symptoms relevant in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-the-distinction-between-first-and-second-motor-neuron-symptoms-relevant-in-als/)
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### [Versorgung - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/supply-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Versorgung – ALS
## Versorgung mit Medikamenten und Hilfsmitteln
Die ALS-App ist mit dem Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk verbunden. Dadurch werden Mitteilungen zu Versorgungsbedarfen an die Koordinatoren von Ambulanzpartner übermittelt. Diese stehen in direktem Kontakt mit ALS-Apotheken, Hilfsmittel-Experten sowie Ernährungs- und Beatmungsteams. Die von Patienten gemeldeten Versorgungsbedarfe werden zunächst von den Koordinatoren geprüft und nach Rücksprache mit den Patienten an die entsprechenden Versorger weitergeleitet. Dort erfolgen eine genaue Bedarfsklärung und gegebenenfalls eine Erprobung, insbesondere bei Hilfsmitteln. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um eine Abstimmung und Einwilligung zur Versorgung einzuholen. Die ärztliche Entscheidung bleibt – auch bei einer Bedarfsmitteilung über die ALS-App – unverändert ein zentraler Bestandteil der medizinischen Behandlung.
Mitteilung von Versorgungsbedarfen für Hilfsmittel
Bei Hilfsmitteln kann die Bedarfsmeldung direkt über ein Verzeichnis in der ALS-App erfolgen, das über 350 ALS-spezifische Hilfsmittel umfasst. Diese können per Klick ausgewählt, mit einem Kommentar versehen und direkt an die Ambulanzpartner-Koordinatoren übermittelt werden.
Nachdem Sie uns in einer Versorgungsanfrage über die ALS-App mitgeteilt haben, dass Sie ein Hilfsmittel benötigen, erfolgt eine sofortige Benachrichtigung der Fallmanagerinnen und Fallmanager. Sie nehmen Kontakt mit Ihnen auf und kümmern sich um Ihre Versorgung mit einem zu Ihrem Erkrankungsverlauf passenden Hilfsmittel.
##### ****Versorgungsbedarf für Hilfsmittel mitteilen****
Über die Funktion „Versorgungsanfragen > Hilfsmittel“ auf der Seite Versorgung können Nutzer den Bedarf für ein Hilfsmittel ihren Fallmanagern und Fallmanagerinnen mitteilen.
##### **Verzeichnis mit ALS-spezifischen Hilfsmitteln für die Bedarfsmitteilung**
Für die Bedarfsmitteilung bietet die ALS-App ein Verzeichnis aus etwa 350 ALS-spezifischen Hilfsmitteln.
##### ******Benötigte Versorgung an Fallmanagement absenden******
Die Bedarfsmitteilung – hier am Beispiel einer Atemhilfe – wird an das Fallmanagement versendet. Nach dem Versand kontaktiert das Fallmanagement den Nutzer und kümmert sich um die Versorgung
Mitteilung von Beratungsbedarf für Medikamente
Teilen Sie uns in einer Versorgungsanfrage über die ALS-App mit, dass Sie eine Beratung für ein neurologisches Medikament benötigen, erfolgt eine sofortige Benachrichtigung Ihrer Fallmanager und Fallmanagerinnen. Sie kümmern sich um Ihre Beratung für die Versorgung mit einer neuen oder einer bestehenden Medikation durch eine auf ALS spezialisierte Apotheke.
##### ****Beratungsbedarf für Medikation** auswählen**
Über die Funktion „Versorgungsanfragen Medikation “ auf der Seite Versorgung können Nutzer den Beratungsbedarf für eine ALS-spezifische Medikation ihren Fallmanagern und Fallmanagerinnen mitteilen.
##### **Beratung** ******für ALS-spezifische Medikamente mitteilen******
Auf der nächsten Seite kann der Beratungsbedarf für eine ALS-spezifische Medikation beschrieben werden.
##### ******Benötigten Beratungsbedarf an Fallmanagement absenden******
Die Mitteilung eines Beratungsbedarfs wird an das Fallmanagement versendet. Nach dem Versand kontaktiert das Fallmanagement oder eine auf ALS spezialisierte Apotheke den Nutzer und kümmert sich um die Versorgung.
Meine Versorgung mit Hilfsmitteln
Die Funktion „Meine Hilfsmittel“ auf der Seite Versorgung bietet einen Überblick über die aktuelle und zurückliegende Versorgung mit Hilfsmitteln. In der Detailbeschreibung eines einzelnen Hilfsmittels sehen Sie, wie der Bearbeitungsstand des Versorgungsprozesses ist und welches Sanitätshaus das Hilfsmittel versorgt. Eine Filterfunktion bietet die Möglichkeit alle Hilfsmittel nach Stand der Versorgungsprozesse (Status), Hilfsmittelkategorie und Datum des aktuellsten Versorgungsprozesses zu filtern.
##### ******Übersicht “Meine Hilfsmittel”******
Auf der Seite Versorgung finden Sie den Bereich “Meine Hilfsmittel”. In diesem Bereich werden alle Hilfsmittel, die über ihr Fallmanagement koordiniert wurden, angezeigt
##### ********Überblick zum Stand der Versorgung********
Auf der Seite „Meine Hilfsmittel“ können Sie sich einen Überblick zum Bearbeitungsstand ihrer Hilfsmittel, die von ihrem Fallmanagement koordiniert werden, verschaffen.
##### ******Details einer Hilfsmittelversorgung******
Über die Seite “Meine Hilfsmittel” gelangen Sie in die Detailansicht eines Hilfsmittels. In den Details werden unter anderem der Bearbeitungsstand der Versorgung und das versorgende Sanitätshaus angezeigt.
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### [Data Privacy Declaration](https://www.ambulanzpartner.de/en/data-privacy-declaration/)
**Published:** March 11, 2025
**Author:** admin
**Content:**
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Data Privacy Declaration
Data privacy declaration for research delivered by APST Research GmbH
For better legibility, the following text shall not make gender-specific distinctions in terminology.
Any and all information referring to persons shall be deemed to apply equally to both genders.
1. Data Processing General Purpose
APST Research GmbH, at the address Westhafenstraße 1, 13353 Berlin, Tel: +49 (0)30 81031410, EMail: info@apst-research.de (hereinafter “APST Research “) embodies a digitally supported research organisation. It supports medical research projects in neurological diseases, especially amyotrophic lateral
sclerosis (ALS), spinal muscular atrophy (SMA), and other neurodegenerative diseases, by using a digital platform, and mobile applications (ALS-App and SMA-App) with which research-related data are digitally mapped and recorded for medical research.
2\. Responsibilities
1.
(1) APST Research is responsible for data privacy, protection, and security for the APST Research website user experience. On behalf of APST Research, personal data is stored on servers that meet the particular and most stringent data security and data privacy standards for health data. APST Research is the contracting party of hosting services of Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter” APST”) and the responsible entity pursuant to the General Data Protection Regulation (GDPR).
(2) The personal data captured and used via the APST research are sensitive data protected with effective
and reliable data privacy and data security measures. Together with APST, APST Research ensures compliance with data privacy laws and is reportable to the County of Berlin Data Protection Authority. At APST Research, the top priority is equally given to company-internal data privacy and protection. Employees are bound to discretion and are under an obligation to act in conformity with the applicable data privacy laws.
Our data privacy officers can be contacted at or by sending a letter for the attention of “Data Privacy Officer” at our address stated above.
Data Processing for Research Purposes
3.1. Purpose Limitation Principle, Legal Basis
(1) APST Research shall process your personal data only to the extent necessary for rendering of research services (see Table 1 and 2 in Section 3.4). Transferring your personal data to third parties outside the APST Research network shall require your explicit consent. Moreover, transfer to state organizations and authorities entitled to receive information shall only go beyond the statutory reporting duties if a court order obliges APST Research to do so.
(2) The legal basis for data processing for research purposes shall be the current contractual relationship (Art. 6 Section 1 p. 1 lit. b GDPR) as well as the patient’s consent (Art. 6 Section 1 p. 1 lit. a GDPR) and the patient’s signed consent form for care research (Art. 6 Section 1 p. 1 lit. a GDPR).
3.2. Care Research
(1)The data generated in the context of managed care shall be used to perform a systematic analysis of care provision – conditional upon the obtainment of your informed consent. The care data digitised on the APST platform are thus conducive to care coordination and research into managed care.
(2) The data collected in the managed care context (see Table 2 in Section 3.4) shall be exploited for scientific or health economic analyses. Data utilisation for research, publication, education, and health-economic purposes shall take place exclusively by employing pseudonymised and/or anonymised data, subject to your informed consent to the respective cause. Depending on the choices you made in the Patient Information and Consent Form, your pseudonymised and/or anonymised data shall be used as follows:
- Analysis of my pseudonymised data for care research purposes in cooperation with academic institutions across Germany to promote the advancement of medical treatments (e.g., systematic analysis of necessary assistive technology devices over the course of ALS, SMA, and other neurological diseases).
- Analysis of pseudonymised data for care research purposes in cooperation with organisations from the healthcare sector to promote the development and advancement of medical technology, medicines, or treatment methods (e.g., systematic analysis of ALS patients’ experience).
3.3. Extent and Scope of Data Exploitation
(1) Data processing by the APST Research shall serve care research purposes.
(2) Table 1 illustrates the data used exclusively for managed care purposes and not for care research within the APST platform.
Table 1: Data used exclusively for managed care purposes (not for care research)
Data CategoryData FieldContact Details– Main address
– Subsidiary address(es)
– Patient’s telephone number (lists)
– Telephone numbers for relatives and other authorised persons (lists)Social Profile– Advance Health Care Directive
– Legal guardianshipPayer/Health Insurance Company– Insurance number
– Copayment exemption
– Name of health insurance company (select from menu)
– Competent department at health insurance company
– Health insurance company’s postal address
– Date of swiping the health insurance card in the card readerMedical Profile– details and profile for medical outpatient departments, doctor’s surgeries/offices and clinics, care teams, social services branch, nursing care advisory services and sundry medical institutions involved in the patient’s care
– Contact details and profile for providers of therapeutics and assistive technology devices and pharmaciesDocuments (Scans of Printouts)– Doctor’s letters
– Patient Information and Consent/sundry assent forms
– Care provision requests
– Test reports of care provisions
– Medication schedules
– Therapy reports
– Transition forms
– Health care proxy
– Advance Health Care Directive
– Sundry documentsProvision of Therapeutics– Prescriber of therapeutics
– Prescriber‘s contact details
– Care partner for therapeutics
– Care partner’s contact detailsProvision of Assistive Technology Devices (ATD)– Person who defined the need
– Name of provider of ATD; name of ATD manufacturer
– Prescriber of ATD
– Prescriber’s contact detailsMedication– Care partner (pharmacy)
– Prescriber of medication
– Prescriber’s contact details(4) *Table 2 illustrates those pseudonymised and/or anonymised data used for research purposes.*
Table 2 :*Data used for managed care and – in pseudonymised and/or anonymised form – for research*
Data CategoryData FieldContact Details– Main address
– Subsidiary address(es)
– Patient’s telephone number (lists)
Telephone numbers for relatives and other authorised persons
(lists)Domestic Situation– Type of abode (house, flat; for rent; own property)
– Living space and number of rooms
– Number of steps of stairs/stairwell (if any)
– Floor/story
– Availability of a lift
– AccessibilitySocial Profile– Marital status
– Number of children
– Place of residence or nursing care facility (select from menu)
– Profession
– Profession last pursued
– Nursing care level/degree
– Nursing care insurance servicesPayer/Health Insurance Company– Name of health insurance company (select from menu)Medical Profile– Main diagnosis according to ICD-10 (select from menu)
– Subsidiary diagnosis according to ICD-10 (select from menu)
– Ventilation therapy (select from menu)
– Nutrition therapy (select from menu)
– Contact details and profile for medical outpatient departments, doctor’s surgeries/offices and clinics, care teams, social services branch, nursing care advisory services and sundry medical institutions involved in the patient’s care
– Contact details and profile for providers of therapeutics and assistive technology devices and pharmaciesScan of Print Documents– NoneProvision of Therapeutics– Current therapeutic processes (overview)
– Therapeutics processes completed (overview)
– Ticket number for therapeutics; date of filing the care provision request
– Prescription outside standard care; field of therapy (select from menu)
– ICD Diagnosis Code (select from menu)
– Type of therapeutic (select from menu)
– Quantity prescribed (units)
– Frequency recommendation (select from menu)
– Duration of therapy session in minutes
– Necessity of home visits for therapy
– Therapy report
– Cardinal symptoms indicating the provision of therapeutics
– Therapy goals for the provision of therapeutics
– Date of issue
– Envisaged commencement date of therapy
– Prescriber of therapeutics
– Prescriber‘s contact details
– Care partner for therapeutics
– Care partner’s contact details
– Date and content of therapeutics need
– Date and content of prescription request by the provider
– Date and content of prescription request submitted to the doctor
– Date of issue of prescription by the doctor
– Date of receipt of prescription at provider’s office
– Commencement date of therapy
– Completion date of therapy
– Number of weekly therapy units delivered
– Date and reason for cancellation of therapyProvision of Assistive Technology Devices (ATD)– Pending ATD provision processes (overview)
– Completed ATD provision processes (overview)
– Product description; ticket number
– Person who defined the need
– Main need for provision of assistive technology devices; ATD group
– ATD product description
– ATD specification
– Name of ATD; date of prescription
– Name of provider of ATD; name of ATD manufacturer
– Prescriber of ATD
– Prescriber’s contact details
– Date of care provision need
– Date of care provision request
– Date of first contact between coordinator and patient
– Date of care provision request
– Date and content of first contact between patient and provider
– Date and content of the provider’s consultation with the patient and trial period with the patient
– Date of prescription request by the provider
– Wording on prescription for the ATD, group, ATD product specification
– Date of submission of prescription request to the doctor
– Date of issue of prescription by the doctor
– Date of receipt of prescription at the provider’s office
– Date of submission of application for cost absorption to the health insurance company by the provider
– Date of cost absorption
– Date of rejection (if any)
– Date of delivery (if any)Medication– Medication discontinued (overview)
– Current medication (overview)
– Medicine ticket number
– Central pharmaceutical number for medicine (if any)
– Brand name
– List of excipients and constituents
– Qualitative and quantitative composition
– Date of starting medicine intake
– Date of discontinuing medicine intake (if any)
– Dosage regimen
– Therapeutic indication
– Name and address of pharmacy
– Prescriber of medication
– Prescriber’s contact detailsClinical Scales– Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRS-r), 12 items
– Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale extended (ALSFRS-ex), 15 items
Functional Ambulation Categories, one item
– Questionnaire on Health-Related Quality of Life (EQ5D-5L9), 5 items
– Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)
– Net Promoter Score (NPS), one item
– Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication
(TSQM), 9 itemsApplications– Disease progression rate in ALS and SMS4\. Data Processing for Website Visits
(1) When using our websites merely for the purpose of gaining information, i.e., when no request or personal information is submitted, and no login is performed, we shall process the data your browser sends to our server, and that data is technically required to display our website to you and to safeguard stability and security:
- IP address
- Date and time of enquiry,
- Duration of website visit,
- Time zone difference to Greenwich Mean Time (GMT),
- Content of enquiry (precise page),
- Access status/http status code,
- Data volume transferred each time,
- Website this enquiry is coming from,
- Our websites that you visit,
- Internet service provider,
- Browser type,
- Server Log Files,
- Operating systems and their interface,
- Language and version of the browser software.
(2)The relevant legal basis is Art. 6 Section 1 p. 1 lit. f) GDPR, i.e., our legitimate interest in displaying the websites that are accessed.
5. Data Processing for Contact
When you contact us via e-mail, telephone, or by using a contact form, the information you supply to us (e.g., email address, name, telephone number, and content of the inquiry) shall be processed to answer your queries and/or deal with your issue. The legal basis for this is Art. 6 Section 1 p. 1 lit. b GDPR.
6\. Your Rights
(1) With regard to your personal data, you shall be entitled to the following rights in your dealings with us:
5.
- Right to information (Art. 15 GDPR),
- Right to rectification and deletion (Art. 16 and 17 GDPR),
- Right to limitation of processing (Art. 18 GDPR),
- Right to object against processing (Art. 21 GDPR),
- Right to data transferability (Art. 20 GDPR).
(2) You shall furthermore have the right to lodge a complaint with the Data Protection Authority about the way we process your data.
(3) We point out that you may revoke any data privacy consent you have given us at any time and with effect for the future. The same shall apply to your consent to be contacted for commercial purposes. To this end, please simply send an email to:[ datenschutz@ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/agb/data-privacy-declaration/). The respective revocation may result in our offer no longer being available to you or with limitations only.
(4) In so far as our processing of your personal data is based on the weighing of interests (Art. 6 Section 1 S. 1 lit. f GDPR), you shall be entitled to object to such processing. When lodging such an objection, we will kindly ask you to tell us the reason why we are no longer allowed to process your personal data the way we do. For any substantiated objection, we shall verify the facts, and either cease to process your data, adjust the processing method, or elucidate to you our compelling protection-worthy reasons why we shall continue to process your data.
7. Data Security and Data Deletion
(1) The data accessible by APST Research are sensitive data and shall thus be subject to the most stringent and state-of-the-art security standards.
(2) Data shall be encoded for transfer from the user’s computer to the server and vice versa.
(3) The data processed by APST Research shall be deleted upon the expiry of the contract if no relevant retention periods are provided by law. Data shall continue to be processed after the patient’s death unless the patient’s legal successor has terminated the contractual relationship or the patient’s consent has been revoked. The processing of any data not deleted for reasons of compliance with legal provisions (e.g., settlement data pursuant to § 257 Section 1 German Commercial Code \[Handelsgesetzbuch, HGB\] and/or § 147 Section 1 commercial/tax regulations for data retention) shall be limited, i.e., data shall be disabled for operative use.
8\. Final Provisions
(1) APST Research shall take technical and organisational security measures to protect the data processed, particularly against random or wilful manipulation, destruction, or violation by any unauthorised person. Security measures shall be updated continuously according to technical progress.
(2) To the extent to which we use subsidiary companies to render our services, we shall take appropriate technical and organisational measures to safeguard personal data protection pursuant to the applicable laws. Subsidiary companies shall predominantly be technical providers supporting us in our performance.
(3) APST Research shall update the Data Privacy Declaration from time to time according to technical progress and the further development of the services offered herein. As the amendment to the Data Privacy Declaration does not affect the utilisation of the personal data, we already have on you, the new Data Privacy Declaration shall be in full force and effect from the date of updating it. Any changes to the existing Data Privacy Declaration affecting the utilisation of the personal data shall only be implemented if this is considered an adequate and reasonable act for you. In such a case, you shall be notified in good time. You shall have the right to object to the Data Privacy Declaration within four (4) weeks of receiving notification of the new effective Data Privacy Declaration. In case of objection, we shall reserve the right to terminate the utilization contract. If no objection is lodged, the amended Data Privacy Declaration shall be considered agreed upon by you. We shall remind you of your right to object and the significance of the notice period for objection when we notify you of such a change.
(4) APST Research shall be available to you for further queries and information on data privacy and protection, and the processing of your personal data via the address for correspondence stated on the legal information page on our website. Furthermore, for requests, suggestions, and information on data privacy, you may contact the external data privacy officer for APST Research at .
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### [News & Podcast - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/news-podcast-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» News & Podcast – ALS
News
The ALS app contains an automatic news history for simple and structured information on news about ALS. You can find the news history in the News section on the app’s homepage. The main content of the news history comes from the website of the ALS Outpatient Clinic of the Charité. The news history provides you with the opportunity to quickly read up on certain topics or go into more detail.
**ALS podcast**
The ALS podcast is integrated into the ALS app. The podcast provides people with ALS and their relatives, as well as other affected and interested parties, with up-to-date information on amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer discusses important and urgent questions about research, treatment, and living with ALS together with guests.
News and ALS podcast
##### ********News about ALS********
On the home page, you will find access to the latest news on ALS.
##### ********Topics for people with ALS********
The news is geared towards the frequent questions from people with ALS about the clinical picture, research, treatment, and care.
##### ********ALS Podcast********
The ALS Podcast offers discussions with experts on the clinical picture, research, treatment, and care of ALS.
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### [Supply - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/supply-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Supply – ALS
## Supply of medication and assistive devices
The ALS app is connected to the APST care network. This means that messages about care needs are sent to the coordinators of APST. They are in direct contact with ALS pharmacies, assistive technology experts and nutrition and respiratory teams. The care requirements reported by patients are first checked by the coordinators and then forwarded to the relevant providers after consultation with the patients. There, the needs are clarified in detail and, if necessary, tested, particularly in the case of assistive devices. The attending physician is then contacted in order to obtain agreement and consent for treatment. The doctor’s decision remains a central component of medical treatment – even if the need is communicated via the ALS app.
Notification of supply requirements for assistive devices
In the case of assistive devices, the need can be reported directly via a directory in the ALS app, which contains over 350 ALS-specific assistive devices. These can be selected with a click, provided with a comment and sent directly to the APST coordinators.
Once you have informed us in a care request via the ALS app that you need an assistive device, the case managers will be notified immediately. They will contact you and take care of providing you with an assistive device that is suitable for the course of your illness.
##### ****Communicate supply requirements for assistive devices****
Users can notify their case managers of their need for an assistive device via the “Care requests > Assistive devices” function on the Care page.
##### **List of ALS-specific assistive devices for the notification of requirements**
The ALS app offers a list of around 350 ALS-specific assistive devices for communicating requirements.
##### ******Send required care to case management******
The notification of need – here using the example of a breathing aid – is sent to case management. Once it has been sent, case management contacts the user and takes care of the supply
Notification of need for advice on medication
If you let us know in a care request via the ALS app that you need advice on a neurological medication, your case managers will be notified immediately. They will take care of your consultation for the supply of a new or existing medication by a pharmacy specializing in ALS.
##### **Select **consultation requirements for medication****
Users can notify their case managers of their need for advice on ALS-specific medication via the “Care requests > Medication” function on the Care page.
##### **Advice** ******for ALS-specific medication******
On the next page, the need for advice on ALS-specific medication can be described.
##### ******Send required advice to case management******
The notification of a need for advice is sent to the case management team. Once it has been sent, the case management team or a pharmacy specializing in ALS contacts the user and takes care of the supply.
My supply of assistive devices
The “My assistive devices” function on the Care page provides an overview of the current and past supply of medical aids. In the detailed description of an individual assistive device, you can see the processing status of the supply process and which medical supply store supplies the assistive device. A filter function allows you to filter all assistive devices according to the status of the supply process (status), medical aid category and date of the most recent supply process.
##### ******Overview “My assistive devices”******
On the Care page, you will find the “My assistive devices” section. All assistive devices that have been coordinated via your case management are displayed in this area
##### ********Overview of the state of supply********
On the “My assistive devices” page, you can get an overview of the processing status of your assistive devices, which are coordinated by your case management.
##### ******Details of the provision of assistive devices******
The “My medical aids” page takes you to the detailed view of a medical aid. The details include the processing status of the fitting and the supplying medical supply retailer.
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### [Care recommendations](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/care-recommendations/)
**Published:** January 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Care recommendations
Care recommendations
The ALS app automatically generates care recommendations. These are based on an algorithm developed by ALS experts at Charité and other leading German centers. This is based on the patient’s answers on the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R). The ALS Functional Rating Scale is an interview with 12 questions on important symptoms and motor functions, for which 5 possible answers are given. Those affected select the answer that comes closest to the actual situation. The result of this standardized interview is an “inventory” that provides a recognized basis for therapeutic decisions. Medication, aids or medical treatments are available for numerous symptoms and motor impairments that are recorded with the ALSFRS-R. On this basis, specific care recommendations are communicated in response to a particular answer on the ALSFRS-R.
The following examples should be mentioned: For mild to moderate speech impairment (question 1 of the ALSFRS-R), the medication dextromethorphan/quinidine (DMC) is recommended, while for severe impairment, a communication device (e.g. tablet computer) is suggested. In case of excess salivation (question 2), the medication ipratropium bromide (IPRA spray) is recommended. In the case of dysphagia (question 3), the recommendations suggest an adapted form of the ALS drug riluzole (melting film or suspension) and a drinkable diet. In the case of weakness of the arms (questions 4 and 5) – depending on the severity of the weakness – the suggestions of a movement trainer, arm support systems, a meal robot or an arm robot are sent. In the case of a pronounced gait disorder (question 8) or difficulty climbing stairs (question 9), a wheelchair or stairlift is recommended. Depending on the symptoms and motor impairments indicated there, a personalized care recommendation is made.
The provision of aids via the ALS app follows a clearly structured process of the outpatient partner care network. First, the reported need is checked by the coordinators. After consulting with the patient, they forward the request to the relevant supplier. There, they confirm the availability of the aid and, if necessary, test it. The attending physician is then contacted to confirm the medical necessity and issue a prescription.
Benefits of the care recommendations
Another advantage of the ALS care recommendations is their efficiency. The ALS app provides a structured interface between patients, treating physicians and care providers, including medical supply stores, pharmacies and nutrition teams. This optimizes the coordination of aids, medication and therapies. Care is no longer exclusively reactive to acute complaints, but proactive, based on the patient’s monthly functional assessments. This leads to more targeted and individually tailored care. Another important benefit of the care recommendations is that they support medical decision-making. The structured surveys of the ALSFRS-R provide doctors with a valid basis for therapy decisions. They enable an objective assessment of the course of the disease and support the initiation of care steps on the basis of data. Overall, the ALS care recommendations offer considerable benefits through the early detection and targeted treatment of symptoms, the optimization of care efficiency and the support of medical decision-making.
King’s Phase 1 contains links to various offers for the individual information needs of patients and their relatives. These include the program for the analysis of the biomarker Nf-L as a progression marker of ALS, a study to identify genetic changes (genetics of ALS) and an overview of current drug studies. Relatives may find the link to a network for relatives helpful. Contact with other relatives offers guidance in the new everyday life with the disease.
Reliability of the care recommendations
The ALS care recommendations are based on algorithms that are linked to the ALS app and the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) collected there. The recommendations are based on scientific findings, the clinical experience of ALS experts at Charité and other leading ALS centers in Germany, and care data from specialized ALS centers. The care recommendations are continuously scientifically evaluated and further developed. The results are presented and scientifically discussed at the annual meetings of the German Society of Neurology and at international ALS congresses. Through this exchange and ongoing research projects, the algorithms are optimized to enable even more precise and individualized care in the future.
The reliability of the recommendations results from the standardized data collection and the integration of the latest medical findings. At the same time, the evaluation of the care recommendations by experienced coordinators in the outpatient partner care network and the medical assessment remain an indispensable part of the concept of care recommendations via the ALS app. The recommendations therefore do not replace the clinical assessment, but supplement it by pointing out possible treatment options at an early stage.
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### [Versorgungsempfehlungen - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/care-recommendations/)
**Published:** January 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Versorgungsempfehlungen – ALS
Versorgungsempfehlungen
Versorgungsempfehlungen
Die ALS-App erstellt automatisch Versorgungsempfehlungen. Diese basieren auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R). Die ALS-Funktionsskala ist ein Interview mit 12 Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Das Ergebnis dieses standardisierten Interviews stellt eine „Bestandsaufnahme“ dar, die eine anerkannte Grundlage für therapeutische Entscheidungen bietet. Für zahlreiche Symptome und motorische Einschränkungen, die mit der ALSFRS-R erfasst werden, stehen Medikamente, Hilfsmittel oder medizinische Behandlungen zur Verfügung. Auf dieser Basis werden bei einer bestimmten Antwort auf der ALSFRS-R, konkrete Versorgungsempfehlungen mitgeteilt.
Dabei sind folgende Beispiele zu nennen: Bei einer geringen bis mittelgradigen Einschränkung des Sprechens (Frage 1 der ALSFRS-R) wird das Medikament Dextromethorphan/Chinidin (DMC) empfohlen, während bei einer hochgradigen ein Kommunikationsgerät (z.B. Tablet-Computer) vorgeschlagen wird. Bei überschüssigem Speichelfluss (Frage 2) wird das Medikament Ipratropiumbromid (IPRA-Spray) empfohlen. Im Fall einer Schluckstörung (Frage 3) werden die Empfehlungen eine angepasste Form des ALS-Medikamentes Riluzol (Schmelzfilm oder Suspension) sowie eine Trinknahrung vorgeschlagen. Bei einer Schwäche der Arme (Fragen 4 und 5) werden – je nach Schweregrad der Schwäche – die Vorschläge eines Bewegungstrainers, von Armunterstützungssystemen, eine Mahlzeiten-Roboter oder eines Armroboters übersendet. Bei einer ausgeprägtem Gangstörung (Frage 8) Oder Schwierigkeiten, die Treppen zu steigen (Frage 9) werden ein Rollstuhl oder ein Treppenlifter empfohlen. Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung erstellt.
Die Hilfsmittelversorgung über die ALS-App folgt einem klar strukturierten Ablauf des Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerks. Zunächst wird der gemeldete Bedarf durch die Koordinatoren geprüft. Nach Rücksprache mit dem Patienten leiten sie die Anfrage an den entsprechenden Versorger weiter. Dort erfolgt eine Bestätigung der Lieferfähigkeit, und falls erforderlich, eine Erprobung des Hilfsmittels. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um die medizinische Notwendigkeit zu bestätigen und eine Verordnung auszustellen.
Nutzen der Versorgungsempfehlungen
Die Versorgungsempfehlungen beruhen auf einem Algorithmus, der mit der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) in Verbindung steht. Die monatlichen Erhebungen der ALSFRS-R auf der ALS-App sind die Basis für konkrete Versorgungsempfehlungen – in Bezug auf Medikamente (z. B. DMC zur Verbesserung des Sprechens), Hilfsmittel (z. B. Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) oder für eine Ernährungs- und Beatmungstherapie (bei Schluckstörung bzw. Atemanstrengung). Durch die einheitliche Struktur der Fragen der ALSFRS-R wird sichergestellt, dass relevante Symptome frühzeitig und zuverlässig erkannt und notwendige Behandlungen rechtzeitig in eine Versorgungsempfehlung umgesetzt werden. In der Veranlassung von gezielter Versorgung auf Basis der ALSFRS-R besteht der hauptsächliche Nutzen der Versorgungsemfehlungen über die ALS-App.
Ein weiterer Vorteil der ALS-Versorgungsempfehlungen liegt in ihrer Effizienz. Die ALS-App bietet eine strukturierte Schnittstelle zwischen Patienten, behandelnden Ärzten und Versorgern, darunter Sanitätshäuser, Apotheken und Ernährungsteams. Dadurch wird die Koordination von Hilfsmitteln, Medikamenten und Therapien optimiert. Die Versorgung erfolgt nicht mehr ausschließlich reaktiv auf akute Beschwerden, sondern proaktiv, basierend auf den monatlichen Funktionsbewertungen der Patienten. Dies führt zu einer gezielteren und individuell abgestimmten Betreuung. Ein weiterer wichtiger Nutzen der Versorgungsempfehlungen besteht in der Unterstützung der medizinischen Entscheidungsfindung. Die strukturierten Erhebungen der ALSFRS-R bieten Ärzten eine valide Grundlage für Therapieentscheidungen. Sie ermöglichen eine objektive Einschätzung des Krankheitsverlaufs und unterstützen, Versorgungsschritte auf Basis von Daten einzuleiten. Insgesamt bieten die ALS-Versorgungsempfehlungen einen erheblichen Nutzen durch die frühzeitige Erkennung und gezielte Behandlung von Symptomen, die Optimierung der Versorgungseffizienz und die Unterstützung der medizinischen Entscheidungsfindung.
Die King´s Phase 1 enthält Links zu verschieden Angeboten für den individuellen Informationsbedarf der Erkrankten und ihrer Angehörigen. Dazu zählen das Programm zur Analyse des Biomarkers Nf-L als Verlaufsmarker der ALS, eine Studie zur Identifizierung von genetischen Veränderungen (Genetik der ALS) und ein Überblick über aktuelle Medikamentenstudien. Für Angehörige kann der Link zu einem Netzwerk für Angehörige hilfreich sein. Der Kontakt mit anderen Angehörigen bietet eine Orientierungshilfe im neuen Alltag mit der Erkrankung an.
Verlässlichkeit der Versorgungsempfehlungen
Die ALS-Versorgungsempfehlungen basieren auf Algorithmen, die mit der ALS-App und der dort erhobenen ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) verknüpft sind. Die Empfehlungen beruhen auf wissenschaftlichen Erkenntnissen, klinischer Erfahrung von ALS-Experten der Charité und anderer führender ALS-Zentren in Deutschland sowie auf Versorgungsdaten aus spezialisierten ALS-Zentren. Die Versorgungsempfehlungen werden kontinuierlich wissenschaftlich ausgewertet und weiterentwickelt. Die Ergebnisse werden auf den Jahrestagungen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und auf internationalen ALS-Kongressen vorgestellt und wissenschaftlich diskutiert. Durch diesen Austausch und laufende Forschungsprojekte werden die Algorithmen optimiert, um eine noch präzisere und individuellere Versorgung in der Zukunft zu ermöglichen.
Die Verlässlichkeit der Empfehlungen ergibt sich aus der standardisierten Datenerhebung und der Integration aktueller medizinischer Erkenntnisse. Gleichzeitig bleiben die Bewertung der Versorgungsempfehlungen durch erfahrene Koordinatoren im Ambulanzpartnerversorgungsnetzwerk sowie die ärztliche Beurteilung ein unerlässlicher Bestandteil im Konzept der Versorgungsempfehlungen über die ALS-App. Die Empfehlungen ersetzen daher nicht die klinische Einschätzung, sondern ergänzen sie, indem sie frühzeitig auf mögliche Therapieoptionen hinweisen.
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### [SMA Pharmacy Program](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-pharmacy-program/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# **The SMA pharmacy program**
# **The SMA pharmacy program**
[participate](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
What does the **SMA pharmacy program** do?
What does the **SMA pharmacy program** do?
The SMA pharmacy program is an offer for people with spinal muscular atrophy (SMA) who require gene therapy treatment with risdiplam or nusinersen. The pharmacy program includes
Care coordination and support from pharmacies that specialize in SMA treatment and participate in medical research on SMA.
## Further information
What does an SMA pharmacy do?
The specialized SMA pharmacies provide the following services:
‣ Advice for patients and doctors (in particular on handling, side effects and interactions)
‣ Training for patients, relatives and nursing and assistant staff
‣ Preparation of medications and prescriptions (e.g. suspension of Risdiplam and packaging in daily doses)
‣ Home delivery (nationwide courier service) or in practices (e.g. for outpatient administration of Nusinersen) ‣ Interaction control with other medications and foodstuffs ‣ Inventory control of sufficient medication for outpatient administration of Nusinersen)
‣ Interaction monitoring with other medications and food
‣ Inventory control of sufficient medication
‣ Prescription management via outpatient partner care portal
‣ Pharmacy emergency service, especially in the event of a shortage of medication and consumables
‣ Participation in research by providing medication data for registry study
‣ Participation in patient surveys for benefit assessment of SMA medication
How does the APST team provide support?
‣ **Contact** a **specialized SMA pharmacy**
‣ **Support** with the **organization of necessary prescriptions**
‣ **Documentation of medical data** on the ambulance partner care portal
‣ Support with the use of the **SMA app**
‣ Ambulanzpartner supports the medication treatment of patients who are treated in an SMA outpatient clinic or in a specialist practice or by their GP. The Outpatient Partner team will be happy to help you contact us or clarify any questions you may have.
How can you use the “SMA app” for your medication treatment?
‣ **Assessment of motor functions** via the function scale (optimally once a month)
‣ **Prescription request** under “Care needs”
‣ **Upload prescriptions**
‣ Support **SMA research** by consenting to data use
It’s so easy to take part
### Step 1
You can contact Ambulanzpartner
**+49 (0)30 81031410**
or by e-mail:
[**apotheke@ambulanzpartner.de**](mailto:apotheke@ambulanzpartner.de)
### Step 2
Ambulanzpartner will send you the participation documents, a registration link for the ALS app and a postage-paid envelope.
### Step 3
You send your prescriptions to the ALS pharmacy via the ALS app or in a postage-paid envelope.
### Step 4
The pharmacy starts the supply (consultation, delivery & documentation).
You are not registered with Ambulanzpartner – [Participate](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)
## Management of the program
Do you have questions about the SMA pharmacy program? I will be happy to help you!
****Dr. Dr. Susanne Spittel****
Head of Research and Pharmacy Programs
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
**Telephone appointment**
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### [Jobs](https://www.ambulanzpartner.de/en/jobs/)
**Published:** March 12, 2025
**Author:** admin
**Content:**
****Your career with Ambulanzpartner****
# Jobs
Ambulanzpartner is a care network for people with neurological diseases and offers coordination of outpatient care with aids and remedies, as well as nutritional support and medication. Care is supported by the digital platform “Ambulanzpartner”.
Our care network enables better outpatient care for many people affected by neurological diseases. Our team of patient coordinators is at the heart of the care network. We are looking for reinforcement for the further development of Ambulanzpartner.
## Medical assistant
## Your area of responsibility
- They contact patients, relatives, care partners, and medical partners in person, by telephone, or by email to receive inquiries and requests.
- You can use the digital platform “Ambulanzpartner” to coordinate and document the care needs of patients and network all partners involved in their care.
- They document and check supply processes.
- You will also be involved in surveys of patients and their relatives.
- You will be responsible for tasks in network management and maintaining contact with our supply partners.
## Our offer
- Family-friendly working hours
- No work on weekends and public holidays
- Responsible and meaningful work in an area with social relevance
- Work in a collegial, multi-professional, and committed team
- Opportunities for personal and professional development within the company
- Careful familiarization
- A varied and interesting field of activity
- Attractive, centrally located workplace (S+U Westhafen)
- Various team events and functions
- Attractive remuneration
- 20 to 39 hours per week
## Your profile
- You have successfully completed vocational training as a medical assistant (MFA) or a comparable qualification in healthcare or social services with at least one year of professional experience.
- Experience in patient care and processing prescription requests.
- Independent, reliable, and solution-oriented way of working.
- Service-oriented thinking and acting.
- Strong ability to work in a team and flexibility.
- Confident handling of digital media and very good MS Office skills.
- Very good knowledge of written and spoken German.
## Contact us
Please send us your application documents (with details of your possible starting date and salary expectations) to the following e-mail address:
**bewerbung@ambulanzpartner.de**
We look forward to receiving your application!
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### [Scan and upload - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/scan-and-upload-sma/)
**Published:** March 13, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» Scan and upload – SMA
Scan and upload function
Scan and upload function for documents and photos
There, the scans are stored in the “Document Center” and made accessible to all those involved in the care process who have access to the patient’s account. In this way, important documents (scans) are stored for the patient in a defined location (SMA app) and are always “at hand” (on the smartphone). At the same time, these documents can be viewed by coordinators, SMA outpatient clinics, the SMA pharmacy, medical supply stores, aid providers and nutrition and respiratory teams.
The SMA app has a scan function. This allows documents to be photographed (“scanned”), sorted into different categories (e.g. doctor’s letter, referral slip, prescription) and uploaded to the SMA app. These documents are visible in the app and are also synchronized with the user account on the outpatient partner care platform.
Doctor’s letters and diagnostic reports are of particular interest, especially those that indicate the diagnosis. This document can also be used by outpatient partners to complete the diagnosis and other medical details (symptoms and secondary diagnoses) in the patient account. With the scans via the SMA app, an outpatient clinic can gain access to medical documents from other hospitals or medical practices without the patient always having to carry the printed letters with them. Even after the introduction of the electronic patient record in Germany (ePA), the exchange of documents between medical facilities is incomplete, so it is helpful for patients to provide the documents themselves.
The scan function is also suitable for letters from health insurance companies, letters of objection against rejected medical aids as well as expert opinions and test reports on medical aids. These documents are important for medical supply stores, outpatient clinics and other partners involved in the provision of medical aids. Living wills and health care proxies are other important documents that can be scanned and saved on the SMA app and shared with the care network. For living wills in particular, the SMA app offers the option of the patient’s decision for (or against) certain measures being available on the SMA app and the outpatient partner account in addition to the original document at home (“in the drawer”). I
SMA app with the Supply page, the “My supply” area and the “My uploads” menu item. Clicking on the “My uploads” menu item opens the “My uploads” page for scanning and uploading documents.
SMA app with the “Uploads” page. You can use the selection options to choose whether you want to upload a prescription, a doctor’s letter or a photo of your medical aid or living environment to your patient account on the Outpatient Partner web portal.
Photo function on the SMA app
The SMA app has a photo function. This can be used to take photos of things that are relevant for treatment, care or medical documentation at the SMA. These photos can be sorted into different categories on the SMA app (e.g. living environment, aids), labeled and uploaded. All photos on the app are also synchronized with the user account on the ambulance partner care platform. There, the photos are stored in the “Document Center” and made accessible to all those involved in care who have access to the patient’s account. In this way, SMA-related photos can be saved in a defined location (SMA app) and stored in compliance with data protection regulations.
The photos can be seen by coordinators, SMA outpatient clinics, SMA pharmacies, medical supply stores, assistive technology providers and nutrition and respiratory teams involved in the care of the specific patient. Photos of the patient’s own living environment, especially of stairs, thresholds, doors, bathrooms, showers and bathtubs, are of particular interest to assistive technology providers. With knowledge of these photos, assistive technology providers can gain an impression of the living environment in which the care will take place before the first on-site visit. This can be helpful when selecting aids and taking these products with them on their first visit to the patient’s home.
Outpatient partner coordinators are interested in photos of aids that have already been delivered in order to compare them with the documentation of aids on the platform. For example, there may occasionally be discrepancies between the aids requested and those delivered. These discrepancies can be identified very effectively using the photos. It is therefore recommended that patients photograph and save all aids and medical devices supplied via the SMA app. Another scenario for photos of medical aids concerns technical faults and defects, some of which can be photographed. Error messages on displays or mechanical defects (e.g. from an orthosis or wheelchair) can be photographed and reported via the app. This information can be very helpful for the aid provider to better assess the defect from a distance and to better decide and plan the repair (or replacement) of the defective product.
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### [Supply - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/supply-sma/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» Supply – SMA
Notification of supply requirements
**Notification of supply requirements for medication**
If you indicate in a care request via the SMA app that you need neurological medication, your case manager will be notified immediately. They will take care of providing you with a new or existing medication. Additionally, the SMA app also offers the option of transmitting the need for advice on a neurological medication. You will then be contacted and advised by a pharmacy specialising in SMA as soon as possible.
**Notification of the need for aids**
You can also use the SMA app to inform your case management about the need for an assistive device. The SMA app provides a care request with several categories, ranging from respiratory aids to transfer aids. For example, the need for assistance in the living environment, a communication aid, or care aids can be communicated via the app, and the supply can be initiated. Once your needs have been communicated via the app, you will be contacted by your case manager to plan the next steps for the provision of an assistive device.
Notification of supply requirements for medication
##### ****Communicate supply requirements for aids****
Users can notify their case managers of their need for neurological medication via the “My medication supply request” function on the Supply page.
##### ********What medication is needed?********
The required medication, prescription, or consultation can be described on the “Which product do you need?” page.
##### ********Send the required care to case management********
The notification of need – here using the example of a new medication – is sent to case management. Once it has been sent, case management contacts the user and cares for the supply.
My supply of aids
The “My medical aids” function on the Supply page provides an overview of the current and past supply of medical aids. In the detailed description of an individual assistive product, you can see the processing status of the supply process and which medical supply store supplies the assistive product. A filter function allows you to filter all medical aids according to the status of the supply process (status), medical aid category and date of the most recent supply process.
##### ******Overview “My tools”******
On the Care page, you will find the “My aids” overview. This overview shows all aids that have been coordinated via your case management.
##### ********Overview of the state of supply********
On the “My aids” page, you can get an overview of the processing status of your aids, which are coordinated by your case management.
##### ******Details of the provision of aids******
The “My aids” page takes you to the details view of an aid. The details include the processing status of the fitting and the medical supply retailer.
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### [SMA vital signs](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/vital-signs/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» SMA vital signs
Vital signs
Vital signs are measured values that record important bodily functions. Important vital signs in SMA are respiration and nutrition – measured by the **body mass index**, the **vital capacity of the lungs** and the **peak cough**. These vital signs provide important information for nutrition and ventilation therapy in SMA. In the “My vital signs” section of the SMA app, the values are displayed over time as a diagram and table. The values can be entered via your SMA app or your patient account in the outpatient partner care portal. The values can be entered by yourself, by the treatment team in your specialized outpatient clinic or via our data management.
**Body size**
Body size is required to determine the body mass index (BMI). The BMI can be used to estimate nutritional requirements and provide suitable nutritional products.
## Body size
##### ****My vital signs****
On the History page, you will find the ‘My vital signs’ section. The vital signs display the data for height, body weight, body mass index (BMI), vital capacity of the lungs and peak cough in chronological order.
##### ******Body size******
The current body height is displayed in the vital signs.
##### ******Enter your current height******
Click on the ‘Adjust value’ button to open the input mask for the current body height
## BODY WEIGHT
Malnutrition affects about 50% of all people with SMA. The change in weight can have various causes. A swallowing disorder with reduced food intake, an increased energy requirement due to respiratory dysfunction or an SMA-associated metabolic disorder can cause unwanted weight loss.
Weight loss is important for the course of the disease, as malnutrition and undernourishment can be associated with a reduced quality of life and a shortened lifespan. In the SMA app, body weight is displayed as a vital value over time.
##### ******Body weight progression******
On the My vital signs page you will find the development of your body weight over time in the form of a progression diagram.
##### ********Body weight in a table********
A selection menu in the top right-hand corner allows you to display the body weight over time as a diagram or table.
##### ******Enter the current body weight******
Click on the ‘Add value’ button to open the input mask for the current body weight
## Body mass index (BMI)
Weight loss has a prognostic significance in SMA and should be prevented or effectively treated through optimal nutritional care. Body weight and height are important when calculating energy requirements. The relationship between body weight and height is determined in the so-called body mass index (BMI). A BMI below 18.5 kg/m2 is considered underweight and in need of treatment. The BMI is calculated in the SMA app and the development over time is displayed in the vital signs.
##### ******Development of the BMI******
On the My Vital Signs page you will find the development of your BMI over time in the form of a progression chart.
##### ********BMI in a table********
A selection menu in the top right-hand corner allows you to display the progression of the BMI over time as a diagram or table.
## Vital capacity of the lungs
Vital capacity (VC) is a parameter used in lung function diagnostics. A reduced respiratory capacity can be determined by the VK respiratory test. The VK measurement is a key value that is used as a basis for deciding on possible treatment measures. VC can be measured in different ways: by breathing in and out quickly (FVC, forced vital capacity) or by breathing in and out slowly (SVC, slow vital capacity). The SVC value is displayed in the SMA app.
##### ********Course of the vital capacity********
On the My vital signs page you will find the development of the vital capacity of the lungs over time in the form of a progression diagram.
##### **********Course of the vital capacity in a table**********
A selection menu in the top right-hand corner allows the vital capacity of the lungs to be displayed over time as a diagram or table.
##### ********Enter the current vital capacity********
Click on the ‘Add value’ button to open the input screen for the current value of the vital capacity.
## Coughing tip impact (PCF)
SMA can lead to impairment of the respiratory muscles. This can also be associated with a weak cough. The weakness of the cough manifests itself in a reduction in the “coughing thrust”. The intensity of the cough can be determined by measuring the peak cough flow (PCF). The peak cough indicates the maximum exhalation rate during a cough. It is normally above 270 l/min in adults.
##### ******Course of the coughing spike******
On the My vital signs page, you will find the progression of the cough peak values over time in the form of a progression diagram.
##### ********Course of the values of the cough peak impact in a table********
A selection menu in the top right-hand corner allows you to display the time course of the cough peak as a diagram or table.
##### ********Enter the current value of the cough peak impact********
Click on the ‘Add value’ button to open the input mask for the current value of the cough peak impact.
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### [SMA Progression value](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/progression-value-sma/)
**Published:** May 13, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» SMA Progression value
Presentation of the course of the disease and progression value
On the ‘Progression’ page, you will find a diagram showing the values of the FRS function scale over time. The diagram shows a uniform representation of the course of the disease. This makes the development of the disease visible and understandable for patients.
**What is the progression value?**
The progression value indicates by how many points the total FRS value changes per month. It allows an approximate prognosis of how the SMA disease will develop. Values below 0 indicate an improvement in the disease. Values above 0 indicate progression of the disease, and 0 indicates a standstill.
Progression value
##### ******Progression value and FRS diagram******
On the “Progression” page, the FRS functional scale values are displayed in a progression diagram. The diagram provides a good understanding of the progression of the disease. The current progression value is shown in a diagram as improvement, standstill, or progression.
##### ********Calculation of the progression value********
The progress value compares the current FRS value with the FRS value of the first assessment and the monthly change. Two fully answered FRS function scales are therefore required to calculate the progression value. Your main diagnosis and the dates of onset and diagnosis are documented on the “Personal data” page. This data is not relevant for calculating the current progression value. However, they are required for recording the entire course of the disease.
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### [about apst](https://www.ambulanzpartner.de/en/about-ambulance-partner/)
**Published:** March 31, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# About **APST**
# About **APST**
## What is APST?
APST is a **specialized network** for coordinated care with medical aids, remedies, nutritional aids, medication, respiratory aids and nursing care.
APST is also a **medical research company** for the development of medical products, drugs, therapies and care concepts.
## What is APST?
APST is a **specialized network** for coordinated care with medical aids, remedies, nutritional aids, medication, respiratory aids and nursing care.
APST is also a **medical research company** for the development of medical products, drugs, therapies and care concepts.
## What does APST offer?
APST offers **case management** and **digital applications** for **specialized care**. The Internet portal Ambulanzpartner.de serves as an “electronic care file”, “management platform” and “evaluation portal”. Patients, relatives, doctors, pharmacists, nurses, medical supply stores, therapists and other care partners are connected via Ambulanzpartner.de and all care processes are made recognizable. Our case management serves to facilitate care and avoid incorrect care.
## What does APST offer?
APST offers **case management** and **digital applications** for **specialized care**. The Internet portal Ambulanzpartner.de serves as an “electronic care file”, “management platform” and “evaluation portal”. Patients, relatives, doctors, pharmacists, nurses, medical supply stores, therapists and other care partners are connected via Ambulanzpartner.de and all care processes are made recognizable. Our case management serves to facilitate care and avoid incorrect care.
## FURTHER DATA
History
The idea for APST was born in **2009** in the outpatient clinic of Prof. Dr. Thomas Meyer and Prof. Dr. Christoph Münch at the Charité in Berlin. The two neurologists work in the outpatient care of severe neurological diseases such as amyotrophic lateral sclerosis (ALS). A major barrier to success in their day-to-day outpatient work was the lack of coordination between patients, doctors, therapists, medical products and services. It was this lack of coordination that led to the creation of APST. This innovative service for coordinating outpatient care has been in existence since **2010**. The Internet portal Ambulanzpartner.de was developed in 2010 in cooperation with doctors, therapists, scientists and IT specialists. Ambulanzpartner.de has been online since **March 2011** and has been undergoing agile further development ever since.
Partner
Non-profit organizations
The **Motor Neuron Disease Network (MND-Net)** is an association of 17 university centers nationwide for the treatment of amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The MND-Net is a research network for basic, therapeutic and care research into ALS. APST supports the clinical researchers in the network with its Internet technology.
The **Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)** is a self-help organization for people with muscle diseases and neuromuscular diseases. It offers those affected and their relatives medical advice, social counseling and information on all aspects of muscle diseases.
The **National Action Alliance for People with Rare Diseases (NAMSE)** is a coordination and communication body with the aim of improving patient care for people with rare diseases. The alliance’s action plan includes ambulance partners in the information management field of action.
**ALS-mobil** is an association that informs, advises and supports people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and their relatives in questions of care options, mobility and the reorganization of personal life concepts.
Industry
**Biogen** is a leading global biotechnology company developing innovative drug therapies for complex and serious diseases.
Promotion
The **Federal Ministry of Education and Research (BMBF** ) is funding ambulance partners in several research projects. The research projects deal with the possibilities of digitalization and internet-based networking of people, services, products and processes in the healthcare industry. Five projects have already been successfully completed (ROBINA, SmartHealthNet, JPND CarE-ALS, ProDigA, ArNe).
The **European Social Fund for Germany (ESF)** supported the research project ProDigA (digitally supporting care processes for the design of good interaction work) as part of the “Future of Work” program of the Federal Ministry of Education and Research.
The **Georgsmarienhütte Steelworks Foundation** aims to support projects and initiatives that make sustainable regional and supra-regional contributions to successful coexistence in society. With the project “Conception, development and operation of a web-supported care center for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS)”, the foundation supported the nationwide provision of the service architecture of the Internet portal Ambulanzpartner.de and the development of a specialized care network for ALS.
**Investitionsbank Berlin (IBB)** is the development bank of the State of Berlin. With its business development activities, it contributes to the development of Berlin as a business location. APST was one of the university spin-offs supported by the state of Berlin that prototyped a hybrid technology and service product and put it into productive operation. The development of the Ambulanzpartner Internet portal was funded by the Technologiestiftung Berlin (TSB) through the Investitionsbank Berlin.
## OUR TEAM
Do you have any questions? We will be happy to help you!
**Jenny Baron**
Office Manager
****Jasmin Bräkelmann****
Finances
**Pollen Eixab**
Data management, patient services
**Aysegül Erdem**
Case management
****Umunavihe Haihambo****
Case management
**Barbara Hildebrandt**
Case and network management
****Felix Kolzarek****
Data management, support for ALS and SMA app
**Larissa Konieczny**
Finances
**Kerstin Knobloch**
Finances, Personnel
**Prof. Dr. Christoph Münch**
Co-founder
****Dott. Mag. Alessio Riitano****
IT administration
****Dr. Ronja Schiemann****
Clinical research associate
**Peggy Schumann**
Medical research
**Dr. Dr. Susanne Spittel**
Medical research
**Albertina Shilongo**
Data management, patient services
****Dr. Senthil Subramanian****
Clinical research associate
**Katja Wiedermann**
Case management
**Diane Wontke**
Case management
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
**Phone appointment**
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### [FRS function scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/frs-function-scale/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» FRS function scale
Self-assessment of the course of the disease: the FRS functional scale
The FRS (Functional Rating Scale) is a questionnaire that enables people with SMA to record and evaluate the progression of their disease.
**How the FRS functional scale works**
The FRS questionnaire consists of 15 questions on physical functions (e.g. speaking, writing, walking). There are 5 options for each question to assess whether an impairment is present and how severe it is. A maximum total score of 60 can be achieved on the scale. The higher the total score, the lower the motor deficits.
FRS function scale
##### ****Open SMA self-assessment questionnaire****
You can access the SMA self-assessment questionnaire (FRS function scale) via the “Complete” button on the start page. The questionnaire should be completed every 4 months. The days until the next response are counted down and displayed
##### ******The SMA self-assessment questionnaire (FRS function scale)******
The FRS functional scale consists of 15 questions on the functions of the head, arms, legs, trunk and breathing. The five possible answers per question are rated on a point scale from 0 to 4. Each answer option is briefly explained.
##### ******Result with total value and progression value******
After answering all 15 questions on the FRS functional scale, the total score is between 60 and 0 points. The total score of the FRS functional scale and the progression score are displayed after the questionnaire has been completed. The progress value can only be calculated if at least two fully completed questionnaires have been recorded.
---
### [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/)
**Published:** May 13, 2025
**Author:** admin
**Content:**
- [ADVANTAGES](#uagb-tabs__tab0)
- [REGISTRATION](#uagb-tabs__tab1)
- [FUNCTIONS](#uagb-tabs__tab2)
## Advantages
******The SMA app – orientation, care and research for adults with SMA on the smartphone******
**Orientation**: People with SMA go through a disease in adulthood at different speeds and with different treatment options. The SMA app displays precise information on the individual course of the disease to help patients, relatives and doctors. The app shows you data on the progression of your SMA function scale and supports you in recording important vital signs (BMI, SVC, PCF).
**Supply**: The SMA app offers you the opportunity to communicate your supply requirements for medication and aids to your SMA pilots online. You can initiate care processes from your smartphone or tablet on the move and from home. You can use the SMA app to send important prescriptions, documents and photos to your care providers, therapists and pharmacies.
**Research**: With the SMA function scale, the app offers you the opportunity to participate in scientific research projects from home.
## Where do I find the SMA-App?
The app is available on Google Play and in the Apple App Store.
[](https://apps.apple.com/de/app/sma-app/id1498187969)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.smaapp)
## Advantages of the SMA app at a glance.
- SMA app Web portal
- Self-assessment of the course of my illness
- Presentation of the course of my illness
- Recording my vital signs
- Notification of my supply requirements
- Status query on the status of my supply
- Scan and upload recipes, documents and photos
- Participation in research
Only the following functions are currently only available via the web portal and not in the SMA app:
- View my supply-related documents
- Contact details of my providers, therapists and pharmacies
- Coordination of my care
- Contact details of my specialized doctors
## Registration and use
To use the SMA app, you must register with Ambulanzpartner. You can register and activate the SMA app online or by requesting the registration documents to be sent to you by post. The process for online registration is explained here: [https://register.ambulanzpartner.de/patient/](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
You can find the SMA app by entering the search terms “spinal muscular atrophy”, “SMA” or “SMA app” in the Apple or Google App Store.
The app can be found and downloaded free of charge using these search terms.
Due to the individual and scientific benefits, we provide the SMA app free of charge. The app is linked to the ambulance partner platform and uses a shared database in the technical background.
To open the app, please use the login details (username and password) from your user account on the Ambulanzpartner platform. After logging in to the app, you can use the functions on disease progression, care and research.
## Functions
The SMA app offers you support for the treatment, care and research of SMA anytime and anywhere. In the app you will find bundled information on the course of your disease and practical features for your care. The functions of the app are presented here. Click on the function that interests you. You will then be specifically informed about it.
### FRS function scale
The FRS functional scale provides a clear indication of the development of the disease.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/frs-function-scale/)
### Progression value
The development of the SMA can be described on the basis of the progression value.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/progression-value-sma/)
### Vital signs
Course of important bodily functions for nutrition and respiration
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/vital-signs/)
### Supply
Support and transparency in the provision of aids and medication.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/supply-sma/)
### Scan and photos
A scan and photo function is intended to improve the supply of aids and medication.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/scan-and-upload-sma/)
- ###### ADVANTAGES
- ###### REGISTRATION
- ###### FUNCTIONS
## Advantages
****The SMA app – orientation, care and research for adults with SMA on the smartphone****
**Orientation**: People with SMA go through a disease in adulthood at different speeds and with different treatment options. The SMA app displays precise information on the individual course of the disease to help patients, relatives and doctors. The app shows you data on the progression of your SMA function scale and supports you in recording important vital signs (BMI, SVC, PCF).
**Supply**: The SMA app offers you the opportunity to communicate your supply requirements for medication and aids to your SMA pilots online. You can initiate care processes from your smartphone or tablet on the move and from home. You can use the SMA app to send important prescriptions, documents and photos to your care providers, therapists and pharmacies.
**Research**: With the SMA function scale, the app offers you the opportunity to participate in scientific research projects from home.
## Where do I find the SMA-App?
The app is available on Google Play and in the Apple App Store.
[](https://apps.apple.com/de/app/sma-app/id1498187969)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.smaapp)
## Advantages of the SMA app at a glance.
- SMA app Web portal
- Self-assessment of the course of my illness
- Presentation of the course of my illness
- Recording my vital signs
- Notification of my supply requirements
- Status query on the status of my supply
- Scan and upload recipes, documents and photos
- Participation in research
Only the following functions are currently only available via the web portal and not in the SMA app:
- View my supply-related documents
- Contact details of my providers, therapists and pharmacies
- Coordination of my care
- Contact details of my specialized doctors
## Registration and use
To use the SMA app, you must register with Ambulanzpartner. You can register and activate the SMA app online or by requesting the registration documents to be sent to you by post. The process for online registration is explained here: [https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
You can find the SMA app by entering the search terms “spinal muscular atrophy”, “SMA” or “SMA app” in the Apple or Google App Store.
The app can be found and downloaded free of charge using these search terms.
Due to the individual and scientific benefits, we provide the SMA app free of charge. The app is linked to the ambulance partner platform and uses a shared database in the technical background.
To open the app, please use the login details (username and password) from your user account on the Ambulanzpartner platform. After logging in to the app, you can use the functions on disease progression, care and research.
## Functions
The SMA app offers you support for the treatment, care and research of SMA anytime and anywhere. In the app you will find bundled information on the course of your disease and practical features for your care. The functions of the app are presented here. Click on the function that interests you. You will then be specifically informed about it.
### FRS function scale
The SMA functional scale provides a clear indication of the progression of the condition.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/frs-function-scale/)
### Progression value
The development of the SMA can be described on the basis of the progression value.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/progression-value-sma/)
### Vital signs
Course of important bodily functions for nutrition and respiration
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/vital-signs/)
### Supply
Support and transparency in the provision of aids and medication.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/supply-sma/)
### Scan and photos
A scan and photo function is intended to improve the supply of aids and medication.
[](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/scan-and-upload-sma/)
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### [Scan and upload](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/scan-and-upload/)
**Published:** April 22, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Scan and upload
Scan and upload function
Scan and upload function for documents and photos
There, the scans are stored in the “Document Center” and made accessible to all those involved in the care process who have access to the patient’s account. In this way, important documents (scans) are stored for the patient in a defined location (ALS app) and are always “at hand” (on the smartphone). At the same time, these documents can be viewed by coordinators, ALS outpatient clinics, the ALS pharmacy, medical supply stores, aid providers and nutrition and respiratory teams.
The ALS app has a scan function. This allows documents to be photographed (“scanned”), sorted into different categories (e.g. doctor’s letter, referral slip, prescription) and uploaded to the ALS app. These documents are visible in the app and are also synchronized with the user account on the APST care platform.
Doctor’s letters and diagnostic reports are of particular interest, especially those that indicate the diagnosis. This document can also be used by APST to complete the diagnosis and other medical details (symptoms and secondary diagnoses) in the patient account. With the scans via the ALS app, an ALS outpatient clinic can gain access to medical documents from other hospitals or medical practices without the patient always having to carry the printed letters with them. Even after the introduction of the electronic patient file (ePA) in Germany, the exchange of documents between medical facilities is incomplete, so it is helpful for patients to provide the documents themselves.
The scan function is also suitable for letters from health insurance companies, letters of objection against rejected medical aids as well as expert opinions and test reports on medical aids. These documents are important for medical supply stores, outpatient clinics and other partners involved in the provision of medical aids. Living wills and health care proxies are other important documents that can be scanned and saved on the ALS app and shared with the care network. For living wills in particular, the ALS app offers the option of the patient’s decision for (or against) certain measures being available on the ALS app and the APST account in addition to the original document at home (“in the drawer”). I
ALS app with the Care page, the “My care” area and the “My uploads” menu item. Clicking on the “My uploads” menu item opens the “My uploads” page for scanning and uploading documents.
ALS app with the “Uploads” page. You can use the selection options to choose whether you want to upload a prescription, a doctor’s letter or a photo of your medical aid or living environment to your patient account on the APST web portal.
Photo function on the ALS app
The ALS app has a photo function. It can be used to take photos of things that are relevant to the treatment, care or medical documentation of ALS. These photos can be sorted into different categories on the ALS app (e.g. living environment, aids), labeled and uploaded. All photos on the app are also synchronized with the user account on the APST care platform. There, the photos are stored in the “Document Center” and made accessible to all those involved in care who have access to the patient’s account. In this way, ALS-related photos can be saved in a defined location (ALS app) and stored in compliance with data protection regulations.
The photos can be seen by coordinators, ALS outpatient clinics, ALS pharmacies, medical supply stores, assistive technology providers and nutrition and respiratory teams involved in the care of the specific patient. Photos of the patient’s own living environment, especially of stairs, thresholds, doors, bathrooms, showers and bathtubs, are of particular interest to assistive technology providers. With knowledge of these photos, assistive technology providers can gain an impression of the living environment in which the care will take place before the first on-site visit. This can be helpful when selecting aids and taking these products with them on their first visit to the patient’s home.
Outpatient partner coordinators are interested in photos of aids that have already been delivered in order to compare them with the documentation of aids on the platform. For example, there may occasionally be discrepancies between the aids applied for and those delivered. These discrepancies can be identified very effectively using the photos. It is therefore recommended that patients photograph and save all aids and medical devices supplied via the ALS app. Another scenario for photos of aids concerns technical faults and defects, some of which can be photographed. Error messages on displays or mechanical defects (e.g. from an orthosis or wheelchair) can be photographed and communicated via the app. This information can be very helpful for the aid provider to better assess the defect from a distance and to better decide and plan the repair (or replacement) of the defective product. Documentation of the medical devices supplied is also useful for nutritional products, ventilators and cough assistants.
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### [Chronicle](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/chronicle/)
**Published:** April 22, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Chronicle of the disease
People with ALS go through different phases of the disease. The ALS app offers a chronicle of the course of the disease to help those affected and their family members. In the chronicle, the phases of ALS are divided into phases 1 to 4 based on King’s staging (developed at King’s College in London) and displayed. Users can learn about suitable support services for each phase. The individual King’s phase is determined by the values in the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS questionnaire). An exemplary description of King’s Phase 1 in the ALS app:
Evaluation and assessment phase (King’s Phase 1):
After being diagnosed with ALS, those affected and their relatives often enter a phase of searching for orientation. Services for assessing the disease and finding out about treatment and support options can help in this phase. These services are designed to help them develop a perspective for the future.
King’s Phase 1 contains links to various offers for the individual information needs of patients and their relatives. These include the program for the analysis of the biomarker Nf-L as a progression marker of ALS, a study to identify genetic changes (genetics of ALS) and an overview of current drug studies. Relatives may find the link to a network for relatives helpful. Contact with other relatives offers guidance in the new everyday life with the disease.
##### ******Chronicle of ALS******
You will find a chronology on the progression page. The chronology shows the dates of the onset of the disease, the diagnosis, and the four phases of ALS in chronological order.
##### ******Disease phase King’s phase 1******
The chronicle offers a brief description of the disease phases 1 to 4, here using the example of King’s Phase 1.
##### ******Offer for the phases of the disease******
In the phases of the disease (King’s phases 1 to 4), suitable support services are suggested for those affected and their relatives.
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### [Progression ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/progression-als/)
**Published:** May 13, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Progression ALS
The individual progression of ALS in the ALS app: “My progression forms”
ALS is a complex and individual disease in which the symptoms and their progression over time vary greatly. This diversity is a central feature of the disease and manifests itself in different variants and particular courses, which are referred to as “progression forms” or “phenotypes”.
In ALS, the phenotype is determined by three factors (OPM classification): 1) **location of symptom onset** (O)-ALS can begin in different regions of the body, in the speech and swallowing muscles, arms, legs or respiratory muscles; 2) the **propagation (“spread”)** (P)-the speed and direction in which motor symptoms spread from the initial location to other regions of the body; and 3) the **extent of motor neuron symptoms** (M)-ALS can affect the first motor neuron and/or the second motor neuron to varying degrees.
These differences in phenotype influence the sequence of symptoms as well as progression and survival time. Some forms of ALS progress more slowly, while others show more rapid progression. Therefore, the exact determination of the clinical phenotype is of great importance for the individual prognosis, the planning of therapies and participation in clinical trials.
My progression forms
##### ****My progression forms****
The OPM classification with the **location**of symptom onset, **propagation**(spread) and extent of **motor neuron symptoms**is displayed in the “My progressions” section.
##### ******Contact for questions about the progression form******
If you have any questions about the progression form or the OPM classification, you can call us via the Contact page or send us an e-mail.
## The OPM classification in the ALS app
The OPM classification with the location of the symptom onset, the propagation (spread) and the extent of the motor neuron symptoms is displayed in the “My progressions” section of the ALS app.
The data on OPM classification has so far been transferred to the ALS app from the studies “NfL (Neurofilament light chain) in ALS” and “id-ALS – Identification of genetic changes in people with ALS”.
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### [Progression marker NfL - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/progression-marker-nfl-als/)
**Published:** April 22, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Progression marker NfL – ALS
Display of the progression marker NfL (neurofilament light chain)
The function can be used by patients who are participating in the NfL ALS study and APST at the same time. Parallel participation in APST is necessary for the notification of results, as the ALS app is not a formal part of the “NfL in ALS” study.
**How are the NfL analysis results presented?**
The NfL analysis results are displayed in a diagram in the APST portal and in the ALS app. In the ALS app, the NfL diagram can be found on the “Course” page – below the ALSFRS history diagram. The NfL analysis is not carried out continuously as in a “routine laboratory”, but as part of a scientific project. For this purpose, samples from different ALS centers are collected (“pooling”) and thus analyzed with a delay. Once the analysis and data processing have been completed, the data for those patients for whom a declaration of consent for APST is available is displayed in the ALS app.
**What should I bear in mind when reporting NfL results?**
For patients participating in the ALS-NfL study, expert medical interpretation of the findings is essential due to the open research questions. Various medical factors must be taken into account. The NfL value is therefore assessed in personal doctor-patient contact at an NfL study center.
NfL Progression Chart
##### **NfL chart**
The NfL diagram in the ALS app. The normal range of NfL serum concentrations is shown in color (light blue). The steps in the normal range result from the age-dependent increase in NfL serum concentrations. The level of the NfL serum concentration (in picograms per milliliter, pg/mL) can be read off the left-hand scale
##### ****Age-dependent normal range****
NfL can also be detected at lower concentrations in healthy people. However, the NfL value increases in the course of life – even in healthy people. The normal range of NfL serum concentrations is described in the info text behind the ?-symbol.
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### [Vital signs - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/vital-signs-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Vital signs – ALS
Vital signs
Vital signs are measured values that record important bodily functions. The most important vital signs in ALS are respiration and nutrition – measured by the body mass index, the vital capacity of the lungs and the peak cough. These vital signs provide important information for nutrition and ventilation therapy in ALS. In the ALS app, the values are displayed over time as a diagram and table in the “My vital signs” section. The values can be entered via your ALS app or your patient account in the outpatient partner care portal. The values can be entered by yourself, by the treatment team in your ALS outpatient clinic or via our data management system.
## Body size
Body size is required to determine the body mass index (BMI). The BMI can be used to estimate nutritional requirements and provide suitable nutritional products.
##### ****My vital signs****
On the `Course´ page, you will find the `My Recordings´ section. The vital signs display the data for height, body weight, body mass index (BMI), vital capacity of the lungs and peak cough in chronological order.
##### ******Body size******
The current body height is displayed in the vital signs.
##### ******Enter your current height******
Click on the ‘Adjust value’ button to open the input mask for the current body height
## Body Weight
Unwanted weight loss affects more than 50% of people with ALS. Weight loss can have various causes. A swallowing disorder with reduced food intake, an increased energy requirement due to respiratory dysfunction or an ALS-associated metabolic disorder can cause unwanted weight loss.
Weight loss is important for the course of the disease, as malnutrition and undernourishment can be associated with a reduced quality of life and a shortened lifespan. In the ALS app, body weight is displayed as a vital value over time.
##### ******Body weight progression******
On the My vital signs page you will find the development of your body weight over time in the form of a progression diagram.
##### ********Body weight in a table********
A selection menu in the top right-hand corner allows you to display the body weight over time as a diagram or table.
##### ******Enter the current body weight******
Click on the ‘Add value’ button to open the input mask for the current body weight
## Body mass index (BMI)
Weight loss has a prognostic significance in ALS and should be prevented or effectively treated through optimal nutritional care. Body weight and height are important when calculating energy requirements. The relationship between body weight and height is determined in the so-called body mass index (BMI). The BMI is calculated as body weight in kg/(height in meters)². A BMI below 18.5 kg/m2 is considered underweight and in need of treatment. In the ALS app, the BMI is calculated and the development over time is displayed in the vital signs.
##### ******Development of the BMI******
On the My Vital Signs page you will find the development of your BMI over time in the form of a progression chart.
##### ********BMI in a table********
A selection menu in the top right-hand corner allows you to display the progression of the BMI over time as a diagram or table.
## Vital capacity of the lungs
Vital capacity (VC) is a parameter used in lung function diagnostics. A reduced respiratory capacity can be determined by the VK respiratory test. The VK measurement is a key value that is regularly determined in ALS outpatient clinics and used as a basis for deciding on possible treatment measures. VC can be measured in different ways: by breathing in and out quickly (FVC, forced vital capacity) or by breathing in and out slowly (SVC, slow vital capacity). The SVC value is displayed in the ALS app.
##### ********Course of the vital capacity********
On the My vital signs page you will find the development of the vital capacity of the lungs over time in the form of a progression diagram.
##### **********Course of the vital capacity in a table**********
A selection menu in the top right-hand corner allows the vital capacity of the lungs to be displayed over time as a diagram or table.
##### ********Enter the current vital capacity********
Click on the ‘Add value’ button to open the input screen for the current value of the vital capacity.
## Peak cough flow (PCF)
ALS can lead to impairment of the respiratory muscles. This can also be associated with a weak cough. The weakness of the cough manifests itself in a reduction in the “coughing thrust”. The intensity of the cough can be determined by measuring the peak cough flow (PCF). The peak cough indicates the maximum exhalation rate during a cough. It is normally above 270 l/min in adults.
##### ******Course of the coughing spike******
On the My vital signs page, you will find the progression of the cough peak values over time in the form of a progression diagram.
##### ********Course of the values of the cough peak impact in a table********
A selection menu in the top right-hand corner allows you to display the time course of the cough peak as a diagram or table.
##### ********Enter the current value of the cough peak impact********
Click on the ‘Add value’ button to open the input mask for the current value of the cough peak impact.
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### [Self-assessment of the course of the disease - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/self-assessment-of-the-course-of-the-disease-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Self-assessment of the course of the disease – ALS
## Self-assessment of disease progression: the ALS functional scale
The ALS functional scale (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRS-R) scale) is a questionnaire that enables people with ALS to record and evaluate the progression of their disease.
**How the ALS function scale works**
The ALSFRS-R questionnaire consists of twelve questions, each with five sub-questions, the answers to which are rated on a point scale from 0 to 4. This results in a total score of between 48 and 0 points, which can be used to record the status of the disease and assess its progression (rapid, intermediate, slow progression). Users are asked to answer the ALS function scale once a month via a push message.
ALS app: ALS functionAL scale
##### **Open ALS self-assessment questionnaire**
You can access the ALS self-assessment questionnaire (ALSFRS-R questionnaire) via the “Complete” button on the homepage. The questionnaire should be completed every 2 weeks.
##### ****The ALS self-assessment questionnaire (ALSFRS questionnaire)****
The ALSFRS-R questionnaire consists of twelve questions on the functions of the head, arms, legs, trunk and breathing. The five possible answers per question are rated on a point scale from 0 to 4. Each answer option is briefly explained.
##### ****Result with total value and progression value****
After answering all 12 questions of the ALSFRS-R questionnaire, the total score is between 48 and 0 points. The total score of the ALS functional scale and the progression score are displayed after completing the questionnaire. The progression score can only be calculated if the date of onset of the disease has been entered beforehand.
## Presentation of the course of the disease and progression value
The progression value in the ALS app offers the option of classifying the speed of disease progression as rapid, intermediate or average. It serves as a guide for those affected as well as doctors and therapists treating them. The progression calculator calculates a progression value from the current ALSFRS total value and the date of onset of the disease (classification according to Kimura F. et al., Neurology 2006). If the progression calculator indicates a progression value between 0.5 and 1.0, this is referred to as an intermediate disease progression. A progression value of less than 0.5 describes a slower disease progression and all values above 1.0 are faster disease progressions.
ALS app: ALSFRS progression chart and progression value
##### ****Progression value****
On the “Progression” page, the values of the ALS functional scale are displayed in a progression diagram. The diagram provides a good understanding of the progression of the disease. The current progression value is shown in a diagram as fast, slow or average.
##### **ALSFRS-R diagram**
Users are asked to answer the 12 questions on the ALS functional scale regularly. The ALSFRS-R diagram shows the progression of the total score on the functional scale over time and thus depicts the course of the disease.
##### ****Dates for onset of illness and diagnosis****
Your main diagnosis and the dates of onset and diagnosis are documented on the “Personal data” page. This data is important for calculating the progression value, displaying the course of the disease (ALSFRS-R diagram) and determining the phases of the disease (King’s phases) in the chronicle.
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### [Confirmation Success Subscription](https://www.ambulanzpartner.de/en/subscription-confirmation-success/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
#### **Ihre Anmeldung war erfolgreich**
Wir müssen Ihre E-Mail-Adresse bestätigen, um den Anmeldeprozess abzuschließen.
Bitte klicken Sie auf den Link in der E-Mail, die wir Ihnen soeben gesendet haben.
Ihre Anmeldung wird erst abgeschlossen, wenn Sie auf den Bestätigungslink klicken.
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### [Subscription Confirmation Success](https://www.ambulanzpartner.de/en/subscription-confirmation-success/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
#### **Your registration was successful**
We need to verify your email address to complete the registration process.
Please click on the link in the email we just sent you.
Your registration will not be complete until you click on the confirmation link.
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### [Confirm Subscription](https://www.ambulanzpartner.de/en/confirm-subscription/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
#### **Your registration was successful**
Your registration was successful
[Thank you very much! Your email address has been successfully verified. ](https://www.ambulanzpartner.de/en/confirm-subscription/)
Going forward, you will receive the Ambulanzpartner newsletter with the latest news on care, research, and digital health solutions for people with neurological conditions.
We look forward to welcoming you to our newsletter community.
Your APST team
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### [Confirmation Subscription](https://www.ambulanzpartner.de/en/confirm-subscription/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
#### **Ihre Anmeldung war erfolgreich**
Ihre Anmeldung war erfolgreich
[Vielen Dank! Ihre E-Mail-Adresse wurde erfolgreich bestätigt.](https://www.ambulanzpartner.de/confirmation-subscription/)
Sie erhalten künftig den Ambulanzpartner Newsletter mit Neuigkeiten rund um Versorgung, Forschung und digitale Gesundheitslösungen für Menschen mit neurologischen Erkrankungen.
Wir freuen uns, Sie in unserer Newsletter-Community begrüßen zu dürfen.
Ihr Ambulanzpartner-Team
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### [Help & Support](https://www.ambulanzpartner.de/en/help-support/)
**Published:** March 20, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Do you have any questions?**
# Help & Support
We will be happy to help you personally – talk to us or send us an e-mail.
Support Center
## ALS app
Responsible Felix Kolzarek
- [ ALS app: Register, sign up and log in ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/als-app-register-sign-up-and-log-in/)
- [ How and why can a breathing effort be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-can-a-breathing-effort-be-documented-in-the-als-app/)
- [ How and why should a swallowing disorder be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-should-a-swallowing-disorder-be-documented-in-the-als-app/)
- [ How can the ALS app help with DMC treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/)
- [ How can the ALS app help with DMC treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/)
- [ How can the ALS app support the provision of aids? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-provision-of-aids-via-the-als-app-work/)
- [ How can the ALS app support the treatment of sialorrhea? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-support-the-treatment-of-sialorrhea/)
- [ How can the data from the ALS app be used for research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-data-from-the-als-app-be-used-for-research/)
- [ How do I access the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-access-the-als-app/)
- [ How do the ALS care recommendations in the ALS app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-the-als-care-recommendations-in-the-als-app-work/)
- [ How does a fast or slow progression of the disease manifest itself? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-a-fast-or-slow-progression-of-the-disease-manifest-itself/)
- [ How does a fast or slow progression of the disease manifest itself? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-a-fast-or-slow-progression-of-the-disease-manifest-itself-2/)
- [ How does the medication supply via the ALS app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-medication-supply-via-the-als-app-work/)
- [ How does the notification of a care requirement via the ALS app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-notification-of-a-care-requirement-via-the-als-app-work/)
- [ What are the benefits of the ALS app for patients? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-app-for-patients/)
- [ What is the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-app/)
- [ What is the progression value? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-progression-value-2/)
- [ What is the significance of the photo function in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-photo-function-in-the-als-app/)
- [ What is the significance of the scan function in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-scan-function-in-the-als-app/)
- [ What support can the ALS app provide in controlling body weight? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-support-can-the-als-app-provide-in-controlling-body-weight/)
- [ Where can I find the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-find-the-als-app/)
- [ Who can register in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-can-register-in-the-als-app/)
- [ Who can use the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-can-use-the-als-app/)
- [ Why and how should ventilation be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-and-how-should-ventilation-be-documented-in-the-als-app/)
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## ALS functional rating scale
Responsible Dr. Senthil Subramanian
- [ How long should the ALS function scale be collected in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-should-the-als-function-scale-be-collected-in-the-als-app/)
- [ How often should the ALS function scale be collected in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-the-als-function-scale-be-collected-in-the-als-app/)
- [ What are the benefits of the ALS Functional Scale for research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-for-research/)
- [ What are the benefits of the ALS Functional Scale from a physician's perspective? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-from-a-physicians-perspective/)
- [ What are the benefits of the ALS Functional Scale from the patient's perspective? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-from-the-patients-perspective/)
- [ What does the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-the-als-functional-rating-scale-alsfrs-r-mean/)
- [ Where can I see my data from the ALS function scale? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-see-my-data-from-the-als-function-scale/)
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## ALS genetics
Responsible Peggy Schumann
- [ Are the costs of genetic diagnostics covered by health insurance? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-costs-of-genetic-diagnostics-covered-by-health-insurance/)
- [ Can a genetic change be present even without a family history of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-genetic-change-be-present-even-without-a-family-history-of-als/)
- [ Do I have the right to waive genetic information? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-have-the-right-to-waive-genetic-information/)
- [ How are the genetic findings communicated? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-are-the-genetic-findings-communicated/)
- [ How can I tell if I have a hereditary form of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-tell-if-i-have-a-hereditary-form-of-als/)
- [ How long does the genetic diagnosis of SOD1 take? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-does-the-genetic-diagnosis-of-sod1-take/)
- [ Is ALS hereditary? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-hereditary/)
- [ Is there a genetic test for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-genetic-test-for-als/)
- [ Under what circumstances is a genetic diagnosis useful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/under-what-circumstances-is-a-genetic-diagnosis-useful/)
- [ What is "familial" ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-familial-als/)
- [ What is “sporadic” ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-sporadic-als/)
- [ What is an ALS gene panel? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-als-gene-panel/)
- [ What is genetic counseling? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-genetic-counseling/)
- [ What is genetic penetrance? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-genetic-penetrance/)
- [ What is hereditary ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-hereditary-als/)
- [ What is meant by an asymptomatic gene carrier? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-meant-by-an-asymptomatic-gene-carrier/)
- [ What is the ALS genetics program? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-genetics-program/)
- [ What is the difference between familial and genetic ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-familial-and-genetic-als/)
- [ What is the significance of genetic diagnostics in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-genetic-diagnostics-in-als/)
- [ What risk of ALS do my children have? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-risk-of-als-do-my-children-have/)
- [ What role will genetic therapy play in ALS in the future? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-role-will-genetic-therapy-play-in-als-in-the-future/)
- [ What support options are available to asymptomatic ALS gene carriers? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-support-options-are-available-to-asymptomatic-als-gene-carriers/)
- [ When is it advisable for relatives to seek genetic counseling? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-it-advisable-for-relatives-to-seek-genetic-counseling/)
- [ Which ALS genes should be analyzed? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-als-genes-should-be-analyzed/)
- [ Why is the SOD1 gene of particular relevance in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-the-sod1-gene-of-particular-relevance-in-als/)
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## ALS progression rate
Responsible Dr. Senthil Subramanian
- [ Can the ALS progression rate change during the course of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-als-progression-rate-change-during-the-course-of-als/)
- [ Do I have a faster or slower progression of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-have-a-faster-or-slower-progression-of-als/)
- [ How can I find out my ALS progression rate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-find-out-my-als-progression-rate/)
- [ How can I use the ALS app to determine my ALS progression rate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-use-the-als-app-to-determine-my-als-progression-rate/)
- [ What differences can there be in the ALS progression rate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-differences-can-there-be-in-the-als-progression-rate/)
- [ What does ALS progression rate (progression value) mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-als-progression-rate-progression-value-mean/)
- [ What is the significance of the ALS progression rate (ALSPR)? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-als-progression-rate-alspr/)
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## ALS therapy
Responsible Dr. Dr. Susanne Spittel
- [ Does it make sense to take Riluzole if the disease progresses anyway? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-take-riluzole-if-the-disease-progresses-anyway/)
- [ Does Riluzole have to be taken at specific times? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-riluzole-have-to-be-taken-at-specific-times/)
- [ For which patients is treatment with Tofersen available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/for-which-patients-is-treatment-with-tofersen-available/)
- [ How can a bladder disorder be treated? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-a-bladder-disorder-be-treated/)
- [ How can constipation be treated? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-constipation-be-treated/)
- [ How can I tell if Riluzole is working? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-tell-if-riluzole-is-working/)
- [ How can the ALS app help with DMC treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/?seq_no=2)
- [ How can the ALS app help with DMC treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/?seq_no=2)
- [ How can the ALS app support the treatment of sialorrhea? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-support-the-treatment-of-sialorrhea/?seq_no=2)
- [ How can the effectiveness of DMC in ALS be recorded and documented? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/how-can-the-effectiveness-of-dmc-in-als-be-recorded-and-documented/)
- [ How can the effectiveness of DMC in ALS be recorded and documented? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-effectiveness-of-dmc-in-als-be-recorded-and-documented/)
- [ How does botulinum toxin treatment for spasticity work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-botulinum-toxin-treatment-for-spasticity-work/)
- [ How is the drug DMC available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-drug-dmc-available/)
- [ How is treatment with Tofersen administered? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-treatment-with-tofersen-administered/)
- [ How many symptomatic ALS drugs are available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-symptomatic-als-drugs-are-available-2/)
- [ How should the Riluzole melting film be used? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-should-the-riluzole-melting-film-be-used/)
- [ How should the Riluzole suspension be used? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-should-the-riluzole-suspension-be-used/)
- [ In what situations is oxygen therapy appropriate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-oxygen-therapy-appropriate/)
- [ In what situations is treatment with benzodiazepines appropriate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-treatment-with-benzodiazepines-appropriate/)
- [ In what situations is treatment with morphine appropriate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-treatment-with-morphine-appropriate/)
- [ In which situations is treatment with cannabis useful for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-which-situations-is-treatment-with-cannabis-useful-for-als/)
- [ Is botulinum toxin treatment painful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-botulinum-toxin-treatment-painful/)
- [ Is it permissible to refuse food or to discontinue nutritional therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-permissible-to-refuse-food-or-to-discontinue-nutritional-therapy/)
- [ Is taking creatine beneficial? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-taking-creatine-beneficial/)
- [ Is taking vitamins (vitamin E, vitamin B12) beneficial? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-taking-vitamins-vitamin-e-vitamin-b12-beneficial/)
- [ Should all patients with ALS be tested for mutations in the SOD1 gene? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/should-all-patients-with-als-be-tested-for-mutations-in-the-sod1-gene/)
- [ Should I participate in a clinical trial? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/should-i-participate-in-a-clinical-trial/)
- [ What are antispasmodics? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-antispasmodics/)
- [ What are clinical trials? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-clinical-trials/)
- [ What are the side effects of antispasmodics? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-side-effects-of-antispasmodics/)
- [ What are the special features of prescribing cannabis-containing medication for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-special-features-of-prescribing-cannabis-containing-medication-for-als/)
- [ What do "Phase 1", "Phase 2" or "Phase 3" studies mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-phase-1-phase-2-or-phase-3-studies-mean/)
- [ What do “limiting therapy” and “discontinuing treatment” mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-limiting-therapy-and-discontinuing-treatment-mean/)
- [ What do the terms “double-blind” and “placebo-controlled” study mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-the-terms-double-blind-and-placebo-controlled-study-mean/)
- [ What does "health services research" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-health-services-research-mean/)
- [ What does “double effect” mean in drug therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-double-effect-mean-in-drug-therapy/)
- [ What does “off-label” medication mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-off-label-medication-mean/)
- [ What does it mean to participate in a clinical trial? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-it-mean-to-participate-in-a-clinical-trial/)
- [ What does symptomatic pharmacotherapy mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-symptomatic-pharmacotherapy-mean/)
- [ What dosage forms of Riluzole are available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-dosage-forms-of-riluzole-are-available/)
- [ What effect does the genetic drug Tofersen have on SOD1-ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-effect-does-the-genetic-drug-tofersen-have-on-sod1-als/)
- [ What is a prescription drug? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-prescription-drug-2/)
- [ What is the correct dose of riluzole? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-correct-dose-of-riluzole/)
- [ What is the current state of basic research on ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-current-state-of-basic-research-on-als/)
- [ What is the mechanism of action of riluzole? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-mechanism-of-action-of-riluzole/)
- [ What is your experience with Tofersen? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-your-experience-with-tofersen/)
- [ What other genetic therapies for ALS are in development? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-other-genetic-therapies-for-als-are-in-development/)
- [ What pharmacological treatment options are available for dyspnea? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-pharmacological-treatment-options-are-available-for-dyspnea/)
- [ What side effects of Riluzole are to be expected? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-side-effects-of-riluzole-are-to-be-expected/)
- [ What study data is available on the effect of DMC? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-study-data-is-available-on-the-effect-of-dmc/)
- [ What treatment options are available for ALS with speech impairment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-als-with-speech-impairment/)
- [ What treatment options are available for anxiety and restlessness? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-anxiety-and-restlessness/)
- [ What treatment options are available for depression? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-depression/)
- [ What treatment options are available for fasciculations? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-fasciculations/)
- [ What treatment options are available for muscle cramps? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-muscle-cramps/)
- [ What treatment options are available for pain? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-pain/)
- [ What treatment options are available for sleep disorders? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-sleep-disorders/)
- [ What treatment options are available for spasticity? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-spasticity/)
- [ When can we expect an effective treatment for ALS—or even a cure? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-can-we-expect-an-effective-treatment-for-als-or-even-a-cure/)
- [ When is treatment with DMC useful for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-treatment-with-dmc-useful-for-als/)
- [ Where can I get the latest information on new developments in genetic therapy for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-get-the-latest-information-on-new-developments-in-genetic-therapy-for-als/)
- [ Which medications are effective for salivation in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-medications-are-effective-for-salivation-in-als/)
- [ Which medications are used for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-medications-are-used-for-als/)
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## APST
Responsible Barbara Hildebrandt
- [ What benefits does Ambulanzpartner offer for research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-for-research/)
- [ What benefits does Ambulanzpartner offer patients? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-patients/)
- [ What benefits does Ambulanzpartner offer the healthcare system? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-the-healthcare-system/)
- [ What does Ambulanzpartner do? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-ambulanzpartner-do/)
- [ What is the Ambulanzpartner care portal? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-ambulanzpartner-care-portal/)
- [ What is the importance of "care management" for people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-importance-of-care-management-for-people-with-als/)
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## Biomarkers
Responsible Peggy Schumann
- [ Are the NfL analyses in blood and cerebrospinal fluid equivalent? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-nfl-analyses-in-blood-and-cerebrospinal-fluid-equivalent/)
- [ Are there fluctuations in NfL measurements in people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-fluctuations-in-nfl-measurements-in-people-with-als/)
- [ Can Neurofilament Light Chain (NfL) be used to diagnose ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-neurofilament-light-chain-nfl-be-used-to-diagnose-als/)
- [ Can the NfL test rule out the diagnosis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-nfl-test-rule-out-the-diagnosis-of-als/)
- [ How is the NfL test available for people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-nfl-test-available-for-people-with-als/)
- [ How often should the NfL test be repeated in people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-the-nfl-test-be-repeated-in-people-with-als/)
- [ Is there a laboratory test for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-laboratory-test-for-als/)
- [ What are ALS biomarkers, and what significance do they have for research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-als-biomarkers-and-what-significance-do-they-have-for-research/)
- [ What is the significance of the biomarker troponin T in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-biomarker-troponin-t-in-als/)
- [ What is the significance of the NfL-ALS study? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-nfl-als-study/)
- [ What personal benefits can the NfL value provide in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-personal-benefits-can-the-nfl-value-provide-in-als/)
- [ What significance does NfL have for the prognosis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-does-nfl-have-for-the-prognosis-of-als/)
- [ Where are NfL values displayed in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-are-nfl-values-displayed-in-the-als-app/)
- [ Where are NfL values displayed in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/where-are-nfl-values-displayed-in-the-als-app-2/)
- [ Wie kann ich an Biomarker-Forschung teilnehmen? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/wie-kann-ich-an-biomarker-forschung-teilnehmen/)
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## Care management for assistive devices
Responsible Katja Werdermann
- [ Can wearing a brace lead to increased muscle loss? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-wearing-a-brace-lead-to-increased-muscle-loss/)
- [ Does it make sense to add an electric drive to the folding wheelchair for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-add-an-electric-drive-to-the-folding-wheelchair-for-als/)
- [ Does using a wheelchair cause ALS to progress more rapidly? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-using-a-wheelchair-cause-als-to-progress-more-rapidly/)
- [ How successful is an objection to the provision of medical aids with health insurance companies? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-successful-is-an-objection-to-the-provision-of-medical-aids-with-health-insurance-companies/)
- [ What are aids? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-aids/)
- [ What are the possible “side effects” of orthotics? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-possible-side-effects-of-orthotics/)
- [ What is a "movement trainer"? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-movement-trainer/)
- [ What is a cervical orthosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-cervical-orthosis/)
- [ What is a head, chin or eye control? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-head-chin-or-eye-control/)
- [ What is a multifunctional wheelchair? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-multifunctional-wheelchair/)
- [ What is a peroneal orthosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-peroneal-orthosis/)
- [ What is a positioning orthosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-positioning-orthosis/)
- [ What is a power wheelchair with special functions? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-wheelchair-with-special-functions/)
- [ What is a power wheelchair? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-wheelchair/)
- [ What is a transfer aid? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-transfer-aid/)
- [ What is a trunk orthosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-trunk-orthosis/)
- [ What is an active wheelchair? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-active-wheelchair/)
- [ What is an arm robot? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-arm-robot/)
- [ What is an eating robot? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-eating-robot/)
- [ What is an electronic communication aid? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-electronic-communication-aid/)
- [ What is an indoor power wheelchair? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-indoor-power-wheelchair/)
- [ What is an orthosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-orthosis/)
- [ What is assistance technology? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-assistance-technology/)
- [ What is environment control? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-environment-control/)
- [ What is the difference between a push wheelchair and an active wheelchair? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-a-push-wheelchair-and-an-active-wheelchair/)
- [ Why can it be useful for people with ALS to use several wheelchairs? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-can-it-be-useful-for-people-with-als-to-use-several-wheelchairs/)
- [ Why is it advantageous to arrange for assistive devices through a specialized ALS center? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-it-advantageous-to-arrange-for-assistive-devices-through-a-specialized-als-center/)
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## Care management for care services
Responsible Barbara Hildebrandt
- [ Can I stay in my current apartment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-stay-in-my-current-apartment/)
- [ What are the ALS requirements for an accessible apartment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-als-requirements-for-an-accessible-apartment/)
- [ What kind of nursing care is necessary and available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-kind-of-nursing-care-is-necessary-and-available/)
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## Care management for medication
Responsible Dr. Dr. Susanne Spittel
- [ Can medication be administered via a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-medication-be-administered-via-a-peg/)
- [ How can Riluzole be administered via the PEG tube? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-riluzole-be-administered-via-the-peg-tube/)
- [ How can the ALS Pharmacy Program support the supply of cannabis-containing medicines? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-pharmacy-program-support-the-supply-of-cannabis-containing-medicines/)
- [ How do ALS pharmacies contribute to research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-als-pharmacies-contribute-to-research/)
- [ How does the swallowing disorder progress in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-swallowing-disorder-progress-in-als/)
- [ How many symptomatic ALS drugs are available? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-symptomatic-als-drugs-are-available/)
- [ What are the special features of prescribing cannabis-containing medication for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-special-features-of-prescribing-cannabis-containing-medication-for-als/?seq_no=2)
- [ What does symptomatic pharmacotherapy for ALS mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-symptomatic-pharmacotherapy-for-als-mean/)
- [ What is a prescription drug? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-prescription-drug/)
- [ What is an ALS pharmacy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-als-pharmacy/)
- [ What is the ALS pharmacy program? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-pharmacy-program/)
- [ What is the ALS pharmacy program? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-the-als-pharmacy-program-2/)
- [ What role does the ALS pharmacy play in DMC treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-role-does-the-als-pharmacy-play-in-dmc-treatment/)
- [ Why does it make sense to be supplied by a pharmacy specializing in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-does-it-make-sense-to-be-supplied-by-a-pharmacy-specializing-in-als/)
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## Care management for nutritional aids
Responsible Aysegül Erdem
- [ Are there any medications to treat unintended weight loss? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-medications-to-treat-unintended-weight-loss/)
- [ Can a nutritional drink be prescribed by a doctor? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-nutritional-drink-be-prescribed-by-a-doctor/)
- [ Can a PEG tube be inserted on an outpatient basis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-peg-tube-be-inserted-on-an-outpatient-basis/)
- [ Can I continue to eat after having a PEG tube inserted? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-eat-after-having-a-peg-tube-inserted/)
- [ Can I feed myself “my own” food through the PEG tube? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-feed-myself-my-own-food-through-the-peg-tube/)
- [ Can I have a PEG tube removed? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-have-a-peg-tube-removed/)
- [ Can I take a bath or shower with a PEG tube? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-take-a-bath-or-shower-with-a-peg-tube/)
- [ Can I travel with a PEG tube? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-travel-with-a-peg-tube/)
- [ Can malnutrition occur even without a swallowing disorder? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-malnutrition-occur-even-without-a-swallowing-disorder/)
- [ Can medication be administered via a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-medication-be-administered-via-a-peg/?seq_no=2)
- [ How and why should a swallowing disorder be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-should-a-swallowing-disorder-be-documented-in-the-als-app/?seq_no=2)
- [ How can body weight be measured if it is no longer possible to stand on the scale? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-body-weight-be-measured-if-it-is-no-longer-possible-to-stand-on-the-scale/)
- [ How can Riluzole be administered via the PEG tube? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-riluzole-be-administered-via-the-peg-tube/?seq_no=2)
- [ How common is a swallowing disorder? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-a-swallowing-disorder/)
- [ How does weight loss occur in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-weight-loss-occur-in-als/)
- [ How is the energy requirement for ALS calculated? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-energy-requirement-for-als-calculated/)
- [ How long can I "put off" getting a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-can-i-put-off-getting-a-peg/)
- [ How long does a PEG tube last? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-does-a-peg-tube-last/)
- [ How often should body weight be measured? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-body-weight-be-measured/)
- [ How risky is a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-risky-is-a-peg/)
- [ Is a PEG painful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-a-peg-painful/)
- [ Is it true that a higher body weight is associated with a better prognosis for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-a-higher-body-weight-is-associated-with-a-better-prognosis-for-als/)
- [ Is it true that ALS patients have particularly high energy needs? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-als-patients-have-particularly-high-energy-needs/)
- [ Is weight gain possible after PEG placement? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-weight-gain-possible-after-peg-placement/)
- [ What adjustments need to be made to food preparation in the event of a swallowing disorder in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-need-to-be-made-to-food-preparation-in-the-event-of-a-swallowing-disorder-in-als/)
- [ What adjustments need to be made to food selection in the event of a swallowing disorder in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-need-to-be-made-to-food-selection-in-the-event-of-a-swallowing-disorder-in-als/)
- [ What adjustments should be made during meals for someone with a swallowing disorder? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-should-be-made-during-meals-for-someone-with-a-swallowing-disorder/)
- [ What are dysphagia products? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-dysphagia-products/)
- [ What are the different stages of malnutrition? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-different-stages-of-malnutrition/)
- [ What are the symptoms of a swallowing disorder? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-a-swallowing-disorder/)
- [ What does a negative energy balance mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-negative-energy-balance-mean/)
- [ What does a tube feed consist of? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-tube-feed-consist-of/)
- [ What is a "drinkable food"? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-drinkable-food/)
- [ What is a critical weight in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-critical-weight-in-als/)
- [ What is a feeding pump? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-feeding-pump/)
- [ What is a nasogastric tube, and in what situations is this “stomach tube” useful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-nasogastric-tube-and-in-what-situations-is-this-stomach-tube-useful/)
- [ What is a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-peg/)
- [ What is a port, and in what situations is a port catheter useful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-port-and-in-what-situations-is-a-port-catheter-useful/)
- [ What significance does nutrition have for the prognosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-does-nutrition-have-for-the-prognosis/)
- [ What support can the ALS app provide in controlling body weight? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-support-can-the-als-app-provide-in-controlling-body-weight/?seq_no=2)
- [ When is the “right” time for a PEG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-the-right-time-for-a-peg/)
- [ Why and how should the PEG tube be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-and-how-should-the-peg-tube-be-documented-in-the-als-app/)
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## Care management for physical therapy
Responsible Umunavihe Haihambo
- [ Are there any reasons to skip physical therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-reasons-to-skip-physical-therapy/)
- [ Are there physiotherapists who specialize in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-physiotherapists-who-specialize-in-als/)
- [ Can motor impairments in ALS be improved by physiotherapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-motor-impairments-in-als-be-improved-by-physiotherapy/)
- [ Can occupational therapy be discontinued during the course of the illness? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-occupational-therapy-be-discontinued-during-the-course-of-the-illness/)
- [ Can physical exertion be harmful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-exertion-be-harmful/)
- [ Can physical therapy be harmful for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-therapy-be-harmful-for-als/)
- [ Can speech therapy be discontinued during the course of the illness? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-speech-therapy-be-discontinued-during-the-course-of-the-illness/)
- [ How does heat affect the muscles? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-heat-affect-the-muscles/)
- [ Is there an ALS-specific physiotherapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-specific-physiotherapy/)
- [ Is there an ALS-specific speech therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-specific-speech-therapy/)
- [ What are remedies? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-remedies/)
- [ What are the signs of physical overexertion in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-signs-of-physical-overexertion-in-als/)
- [ What assistance do occupational therapists provide in fitting assistive devices? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-assistance-do-occupational-therapists-provide-in-fitting-assistive-devices/)
- [ What assistance do speech therapists provide when fitting aids? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-assistance-do-speech-therapists-provide-when-fitting-aids/)
- [ What can be expected from occupational therapy in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-can-be-expected-from-occupational-therapy-in-als/)
- [ What frequency and duration of occupational therapy is recommended for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-occupational-therapy-is-recommended-for-als/)
- [ What frequency and duration of physiotherapy is recommended for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-physiotherapy-is-recommended-for-als/)
- [ What frequency and duration of speech therapy is recommended for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-speech-therapy-is-recommended-for-als/)
- [ What is a compression stocking? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-compression-stocking/)
- [ What is heat therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-heat-therapy/)
- [ What is lymphatic drainage? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-lymphatic-drainage/)
- [ What is occupational therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-occupational-therapy/)
- [ What is palliative physiotherapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-palliative-physiotherapy/)
- [ What is speech therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-speech-therapy/)
- [ What is the aim of occupational therapy for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-occupational-therapy-for-als/)
- [ What is the aim of physiotherapy in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-physiotherapy-in-als/)
- [ What is the aim of speech therapy in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-speech-therapy-in-als/)
- [ What is the physical limit for people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-physical-limit-for-people-with-als/)
- [ What should people with ALS look out for when choosing a therapy practice? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-should-people-with-als-look-out-for-when-choosing-a-therapy-practice/)
- [ When is home physiotherapy necessary? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-home-physiotherapy-necessary/)
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## Care management for respiratory aids and care
Responsible Diane Wontke
- [ Can I do without mask ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-do-without-mask-ventilation/)
- [ Can mask ventilation be harmful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-mask-ventilation-be-harmful/)
- [ Do health insurance companies cover the costs of invasive ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-health-insurance-companies-cover-the-costs-of-invasive-ventilation/)
- [ How and where is mask ventilation fitted in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-where-is-mask-ventilation-fitted-in-als/)
- [ How and why can a breathing effort be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-can-a-breathing-effort-be-documented-in-the-als-app/?seq_no=2)
- [ How can respiratory dysfunction develop in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-respiratory-dysfunction-develop-in-als/)
- [ How can the differences in the frequency of invasive ventilation within Germany and across Europe be explained? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-differences-in-the-frequency-of-invasive-ventilation-within-germany-and-across-europe-be-explained/)
- [ How is palliative care provided when a patient is having difficulty breathing? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-palliative-care-provided-when-a-patient-is-having-difficulty-breathing/)
- [ How long can mask ventilation be performed? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-can-mask-ventilation-be-performed/)
- [ How long is it possible to live with invasive ventilation in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-is-it-possible-to-live-with-invasive-ventilation-in-als/)
- [ How many hours a day is mask ventilation required? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-hours-a-day-is-mask-ventilation-required/)
- [ How often are ALS patients treated with invasive ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-are-als-patients-treated-with-invasive-ventilation/)
- [ How often should I use a cough aid? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-i-use-a-cough-aid/)
- [ In what situations is administering morphine helpful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-administering-morphine-helpful/)
- [ In what situations is administering oxygen helpful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-administering-oxygen-helpful/)
- [ Is ALS always associated with shortness of breath? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-always-associated-with-shortness-of-breath/)
- [ Is invasive ventilation initiated only in emergencies? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-invasive-ventilation-initiated-only-in-emergencies/)
- [ Is it permissible to discontinue ventilator therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-permissible-to-discontinue-ventilator-therapy/)
- [ What are the “counterarguments” against invasive ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-counterarguments-against-invasive-ventilation/)
- [ What are the limiting factors of invasive ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-limiting-factors-of-invasive-ventilation/)
- [ What are the possible “side effects” of invasive ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-possible-side-effects-of-invasive-ventilation/)
- [ What are the potential challenges of mask ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-potential-challenges-of-mask-ventilation/)
- [ What are the potential drawbacks of mask ventilation that should be considered? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-potential-drawbacks-of-mask-ventilation-that-should-be-considered/)
- [ What are the side effects of mask ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-side-effects-of-mask-ventilation/)
- [ What are the symptoms of respiratory dysfunction? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-respiratory-dysfunction/)
- [ What benefits can be expected from mask ventilation in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-can-be-expected-from-mask-ventilation-in-als/)
- [ What benefits can be expected from mask ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-can-be-expected-from-mask-ventilation/)
- [ What do “secret behavior” and “secret management” mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-secret-behavior-and-secret-management-mean/)
- [ What do vital capacity (VC), FVC or SVC mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-vital-capacity-vc-fvc-or-svc-mean/)
- [ What does "aspiration" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-aspiration-mean/)
- [ What does "cough deficiency" mean in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-cough-deficiency-mean-in-als/)
- [ What does "invasive ventilation therapy" mean in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-invasive-ventilation-therapy-mean-in-als/)
- [ What does "obstruction" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-obstruction-mean/)
- [ What does "treatment limitation" mean in respiratory therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-treatment-limitation-mean-in-respiratory-therapy/)
- [ What does "weak cough" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-weak-cough-mean/)
- [ What does “NIV” stand for? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-niv-stand-for/)
- [ What does a change in treatment goals mean in respiratory therapy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-change-in-treatment-goals-mean-in-respiratory-therapy/)
- [ What does carbon dioxide anesthesia mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-carbon-dioxide-anesthesia-mean/)
- [ What does hypoventilation mean in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-hypoventilation-mean-in-als/)
- [ What does respiratory failure mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-respiratory-failure-mean/)
- [ What does vital capacity mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-vital-capacity-mean/)
- [ What is a cough assistant? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-cough-assistant/)
- [ What is a tracheal cannula? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-tracheal-cannula/)
- [ What is mask ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-mask-ventilation/)
- [ What is the importance of a cough assistant in ALS treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-importance-of-a-cough-assistant-in-als-treatment/)
- [ What is the relevance of vital capacity? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-relevance-of-vital-capacity/)
- [ What medications can be used to treat airway narrowing? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-medications-can-be-used-to-treat-airway-narrowing/)
- [ What treatment options are available for hypoventilation in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-hypoventilation-in-als/)
- [ When is mask ventilation necessary and appropriate? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-mask-ventilation-necessary-and-appropriate/)
- [ Which symptoms of respiratory dysfunction can be alleviated without ventilators? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-symptoms-of-respiratory-dysfunction-can-be-alleviated-without-ventilators/)
- [ Why and how should ventilation be documented in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-and-how-should-ventilation-be-documented-in-the-als-app/?seq_no=2)
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## Care recommendations
Responsible Pollen Eixab
- [ How do the ALS care recommendations in the ALS app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-the-als-care-recommendations-in-the-als-app-work/?seq_no=2)
- [ How does the ALS app help to decide on the appropriate dosage form of Riluzole? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-als-app-help-to-decide-on-the-appropriate-dosage-form-of-riluzole/)
- [ How reliable are the ALS care recommendations? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-reliable-are-the-als-care-recommendations/)
- [ What are the benefits of the ALS care recommendations? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-care-recommendations/)
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## Disease ALS
Responsible Dr. Senthil Subramanian
- [ Are the senses of smell and taste affected? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-senses-of-smell-and-taste-affected/)
- [ Are there “miracles” when it comes to ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-miracles-when-it-comes-to-als/)
- [ Are there any toxins that can cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-toxins-that-can-cause-als/)
- [ Are there differences in the prevalence of ALS in Germany? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-differences-in-the-prevalence-of-als-in-germany/)
- [ Are there gender differences in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-gender-differences-in-als/)
- [ Are there periods when ALS progresses more slowly? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-periods-when-als-progresses-more-slowly/)
- [ Are there regions with a particularly high incidence of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-regions-with-a-particularly-high-incidence-of-als/)
- [ Based on what criteria is ALS considered a rare disease? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/based-on-what-criteria-is-als-considered-a-rare-disease/)
- [ Can a Borrelia infection cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-borrelia-infection-cause-als/)
- [ Can ALS be "mistaken" for other diseases? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-mistaken-for-other-diseases/)
- [ Can ALS be detected on an MRI? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-detected-on-an-mri/)
- [ Can ALS be diagnosed using an EMG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-diagnosed-using-an-emg/)
- [ Can alternative medical treatments be harmful? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-alternative-medical-treatments-be-harmful/)
- [ Can anesthesia and surgery trigger ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-anesthesia-and-surgery-trigger-als/)
- [ Can any neurologist diagnose ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-any-neurologist-diagnose-als/)
- [ Can cancer cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-cancer-cause-als/)
- [ Can children develop ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-children-develop-als/)
- [ Can exposure to amalgam cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-exposure-to-amalgam-cause-als/)
- [ Can I carry a pregnancy to term and have a child despite having ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-carry-a-pregnancy-to-term-and-have-a-child-despite-having-als/)
- [ Can I continue to play sports even though I have ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-play-sports-even-though-i-have-als/)
- [ Can I continue to work even though I have ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-work-even-though-i-have-als/)
- [ Can I drink alcohol even though I have ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-drink-alcohol-even-though-i-have-als/)
- [ Can I eat “anything” even though I have ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-eat-anything-even-though-i-have-als/)
- [ Can I travel even though I have ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-travel-even-though-i-have-als/)
- [ Can physical strain cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-strain-cause-als/)
- [ Can psychological stress cause ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-psychological-stress-cause-als/)
- [ Can the prognosis for ALS be determined from an EMG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-prognosis-for-als-be-determined-from-an-emg/)
- [ Do I need a primary care physician for ALS treatment? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-need-a-primary-care-physician-for-als-treatment/)
- [ Do men and women get sick with equal frequency? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-men-and-women-get-sick-with-equal-frequency/)
- [ Does ALS always lead to death? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-als-always-lead-to-death/)
- [ Does ALS progress in episodes? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-als-progress-in-episodes/)
- [ Does it make sense to seek a “second opinion” regarding the diagnosis and prognosis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-seek-a-second-opinion-regarding-the-diagnosis-and-prognosis-of-als/)
- [ How can I receive psychological counseling? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-receive-psychological-counseling/)
- [ How common is a misdiagnosis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-a-misdiagnosis-of-als/)
- [ How common is bulbar syndrome? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-bulbar-syndrome/)
- [ How does ALS affect relationships and partnerships? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-als-affect-relationships-and-partnerships/)
- [ How does ALS affect sexuality? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-als-affect-sexuality/)
- [ How does multiple sclerosis (MS) differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-multiple-sclerosis-ms-differ-from-als/)
- [ How is an individual prognosis for ALS determined? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-an-individual-prognosis-for-als-determined/)
- [ How long has ALS been known? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-has-als-been-known/)
- [ How many people in Germany suffer from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-people-in-germany-suffer-from-als/)
- [ How reliable is an ALS diagnosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-reliable-is-an-als-diagnosis/)
- [ In what situations might a palliative care unit be an option? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-might-a-palliative-care-unit-be-an-option/)
- [ In what situations might hospice care be an option? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-might-hospice-care-be-an-option/)
- [ Is ALS an autoimmune disease? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-an-autoimmune-disease/)
- [ Is ALS associated with pain? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-associated-with-pain/)
- [ Is ALS curable? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-curable/)
- [ Is ALS difficult to diagnose? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-difficult-to-diagnose/)
- [ Is bulbar ALS associated with a poor prognosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-bulbar-als-associated-with-a-poor-prognosis/)
- [ Is bulbar syndrome always a component of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-bulbar-syndrome-always-a-component-of-als/)
- [ Is hearing affected by ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-hearing-affected-by-als/)
- [ Is it a good sign if the fasciculations subside? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-a-good-sign-if-the-fasciculations-subside/)
- [ Is it necessary for my primary care physician or neurologist to have experience with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-necessary-for-my-primary-care-physician-or-neurologist-to-have-experience-with-als/)
- [ Is it possible to misdiagnose ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-possible-to-misdiagnose-als/)
- [ Is it possible to predict survival time? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-possible-to-predict-survival-time/)
- [ Is it true that ALS can progress to a “waking coma”? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-als-can-progress-to-a-waking-coma/)
- [ Is it true that the eye muscles can also be affected? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-the-eye-muscles-can-also-be-affected/)
- [ Is it true that the incidence of ALS is increasing? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-the-incidence-of-als-is-increasing/)
- [ Is sensation affected by ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-sensation-affected-by-als/)
- [ Is spasticity always a symptom of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-spasticity-always-a-symptom-of-als/)
- [ Is the bladder affected by ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-bladder-affected-by-als/)
- [ Is the circulatory system affected in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-circulatory-system-affected-in-als/)
- [ Is the digestive system affected in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-digestive-system-affected-in-als/)
- [ Is the heart muscle affected by ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-heart-muscle-affected-by-als/)
- [ Is there a benign form of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-benign-form-of-als/)
- [ Is there a standstill in ALS research? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-standstill-in-als-research/)
- [ Is there an ALS registry in Germany? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-registry-in-germany/)
- [ Is there any way to protect yourself from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-any-way-to-protect-yourself-from-als/)
- [ Is there anything I can do to help slow the progression of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-anything-i-can-do-to-help-slow-the-progression-of-als/)
- [ Is vision affected by ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-vision-affected-by-als/)
- [ What are fasciculations? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-fasciculations/)
- [ What are the most important factors that determine survival with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-most-important-factors-that-determine-survival-with-als/)
- [ What are the prognostic factors for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-prognostic-factors-for-als/)
- [ What are the typical early symptoms of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-typical-early-symptoms-of-als/)
- [ What can be detected in an EMG? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-can-be-detected-in-an-emg/)
- [ What causes ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-causes-als/)
- [ What causes the death of people with ALS who are already receiving tube feeding and mechanical ventilation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-causes-the-death-of-people-with-als-who-are-already-receiving-tube-feeding-and-mechanical-ventilation/)
- [ What do “first motor neuron” and “second motor neuron” mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-first-motor-neuron-and-second-motor-neuron-mean/)
- [ What does "motor neuron disease" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-motor-neuron-disease-mean/)
- [ What does "non-invasive treatment" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-non-invasive-treatment-mean/)
- [ What does "paresis" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-paresis-mean/)
- [ What does “locked-in syndrome” mean in the context of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-locked-in-syndrome-mean-in-the-context-of-als/)
- [ What does “maximal therapy” mean in the context of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-maximal-therapy-mean-in-the-context-of-als/)
- [ What does a change in treatment goals mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-change-in-treatment-goals-mean/)
- [ What does dysarthria mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-dysarthria-mean/)
- [ What does dysphagia mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-dysphagia-mean/)
- [ What does MEP stand for? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-mep-stand-for/)
- [ What does myatrophy mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-myatrophy-mean/)
- [ What does sialorrhea mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-sialorrhea-mean/)
- [ What does the term "amyotrophic lateral sclerosis" mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-the-term-amyotrophic-lateral-sclerosis-mean/)
- [ What is a bulbar syndrome? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-bulbar-syndrome/)
- [ What is a contracture? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-contracture/)
- [ What is a palliative care team? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-palliative-care-team/)
- [ What is a pressure ulcer? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-pressure-ulcer/)
- [ What is ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-als/)
- [ What is cerebrospinal fluid testing? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-cerebrospinal-fluid-testing/)
- [ What is cervical myelopathy, and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-cervical-myelopathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is degenerative motor neuropathy, and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-degenerative-motor-neuropathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is electromyography (EMG)? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-electromyography-emg/)
- [ What is electroneurography? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-electroneurography/)
- [ What is immune neuropathy, and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-immune-neuropathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is inclusion body myopathy, and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-inclusion-body-myopathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is lymphedema? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-lymphedema/)
- [ What is multifocal motor neuropathy (MMN), and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-multifocal-motor-neuropathy-mmn-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is palliative care? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-palliative-care/)
- [ What is pathological laughter or pathological crying? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-pathological-laughter-or-pathological-crying/)
- [ What is spastic spinal paralysis (SSP), and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spastic-spinal-paralysis-ssp-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is spasticity? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spasticity/)
- [ What is spinobulbar muscular atrophy (SBMA), and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spinobulbar-muscular-atrophy-sbma-and-how-does-it-differ-from-als/)
- [ What is the cause of death in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-cause-of-death-in-als/)
- [ What is the difference between a diagnosis and a prognosis? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-a-diagnosis-and-a-prognosis/)
- [ What is the glutamate hypothesis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-glutamate-hypothesis-of-als/)
- [ What is the life expectancy for people with ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-life-expectancy-for-people-with-als/)
- [ What is the significance of acupuncture? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-acupuncture/)
- [ What is the significance of alternative medical practices? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-alternative-medical-practices/)
- [ What is the typical age of onset for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-typical-age-of-onset-for-als/)
- [ What options are available for prolonging life in cases of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-options-are-available-for-prolonging-life-in-cases-of-als/)
- [ What options for assisted dying are available in Germany? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-options-for-assisted-dying-are-available-in-germany/)
- [ What tests are needed to diagnose ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-tests-are-needed-to-diagnose-als/)
- [ When is a muscle biopsy necessary? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-a-muscle-biopsy-necessary/)
- [ When is a nerve biopsy necessary? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-a-nerve-biopsy-necessary/)
- [ Who gets ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-gets-als/)
- [ Why are the eye muscles usually spared in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-are-the-eye-muscles-usually-spared-in-als/)
- [ Why can “constipation” occur? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-can-constipation-occur/)
- [ Why is ALS relatively unknown in Germany? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-als-relatively-unknown-in-germany/)
- [ Why isn't the EMG repeated at every examination? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-isnt-the-emg-repeated-at-every-examination/)
- [ Why me? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-me/)
- [ Why might the arms and legs become red, cold, or swollen? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-might-the-arms-and-legs-become-red-cold-or-swollen/)
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## FRS functional scale
Responsible Dr. Senthil Subramanian
- [ How does the online ALSFRS self-assessment questionnaire work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-online-alsfrs-self-assessment-questionnaire-work/)
- [ How does the online FRS function scale work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-online-frs-function-scale-work/)
- [ How does the SMA disease progression display work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-sma-disease-progression-display-work/)
- [ What happens to my data from the FRS function scale? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-happens-to-my-data-from-the-frs-function-scale/)
- [ Where can I see my data from the FRS function scale? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-see-my-data-from-the-frs-function-scale/)
- [ Why does the FRS function scale exist? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-does-the-frs-function-scale-exist/)
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## Log In and Sign Up
Responsible Felix Kolzarek
- [ Forgotten password ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/forgotten-password/)
- [ Forgotten username ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/forgotten-username/)
- [ Which browsers are supported by www.ambulanzpartner.de? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-browsers-are-supported-by-ambulanzpartner/)
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## Patient account
Responsible Felix Kolzarek
- [ How do I change my address in the patient account? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-change-my-address/)
- [ How do I change my e-mail address in my patient account? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-change-my-e-mail-address/)
- [ How do I upload a document to the patient account? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-upload-a-document/)
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## Registration
Responsible Albertina Shilongo
- [ How do I register as a patient with Ambulanzpartner? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-register-for-the-ambulanzpartner-de-portal/)
## Self-assessments
Responsible Felix Kolzarek
- [ How can I evaluate my care? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-evaluate-my-care/)
- [ How does the assessment of satisfaction with a medication according to the TSQM questionnaire work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-assessment-of-satisfaction-with-a-medication-according-to-the-tsqm-questionnaire-work/)
- [ How does the evaluation of a therapy with the MYMOP questionnaire work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-evaluation-of-a-therapy-with-the-mymop-questionnaire-work/)
- [ Where are my self-assessments shown? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-are-my-self-assessments-shown/)
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## SMA app
Responsible Felix Kolzarek
- [ How does an improvement or progression of the course of the disease manifest itself? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-an-improvement-or-progression-of-the-course-of-the-disease-manifest-itself/)
- [ How does the medication supply via the SMA app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-medication-supply-via-the-sma-app-work/)
- [ How does the provision of aids via the SMA app work? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-provision-of-aids-via-the-sma-app-work/)
- [ What is the progression value? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-progression-value/)
- [ Where can I find the SMA app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-find-the-sma-app/)
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## SMA Therapy
Responsible Dr. Ronja Schiemann
- [ What is spinal muscular atrophy (SMA), and how does it differ from ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spinal-muscular-atrophy-sma-and-how-does-it-differ-from-als/)
## Social protection
Responsible Barbara Hildebrandt
- [ How is the degree of disability determined for ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-degree-of-disability-determined-for-als/)
- [ How is the degree of disability determined for SMA? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-degree-of-disability-determined-for-sma/)
- [ In what situations is a living will advisable? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-a-living-will-advisable/)
- [ What is a living will? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-living-will/)
- [ What is a power of attorney for health care? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-of-attorney-for-health-care/)
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## Variants of ALS
Responsible Dr. Senthil Subramanian
- [ Does PLS have a different prognosis compared to typical ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-pls-have-a-different-prognosis-compared-to-typical-als/)
- [ Does PMA have a different prognosis compared to typicalALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-pma-have-a-different-prognosis-compared-to-typicalals/)
- [ How can I find out my phenotype classification? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-find-out-my-phenotype-classification/)
- [ How is the onset of symptoms of ALS defined? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-onset-of-symptoms-of-als-defined/)
- [ Is PMA a "real" ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-pma-a-real-als/)
- [ Is primary lateral sclerosis (PLS) a "real" ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-primary-lateral-sclerosis-pls-a-real-als/)
- [ What are the symptoms of the first and second motor neuron? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-the-first-and-second-motor-neuron/)
- [ What are variants and "phenotypes" of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-variants-and-phenotypes-of-als/)
- [ What does OPM classification of ALS phenotypes mean? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-opm-classification-of-als-phenotypes-mean/)
- [ What is a spastic variant of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-spastic-variant-of-als/)
- [ What is axial ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-axial-als/)
- [ What is axial ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-axial-als/)
- [ What is flail arm syndrome? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-flail-arm-syndrome-2/)
- [ What is flail arm syndrome? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-flail-arm-syndrome/)
- [ What is flail leg syndrome? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-flail-leg-syndrome/)
- [ What is meant by ALS propagation? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-meant-by-als-propagation/)
- [ What is primary lateral sclerosis (PLS)? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-primary-lateral-sclerosis-pls/)
- [ What is progressive bulbar palsy? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-progressive-bulbar-palsy/)
- [ What is progressive muscular atrophy (PMA)? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-progressive-muscular-atrophy-pma/)
- [ What significance do the phenotypes have for the prognosis of ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-do-the-phenotypes-have-for-the-prognosis-of-als/)
- [ Where is the ALS phenotype displayed in the ALS app? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-is-the-als-phenotype-displayed-in-the-als-app/)
- [ Which phenotypes of ALS propagation can be distinguished? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-als-propagation-can-be-distinguished/)
- [ Which phenotypes of motor neuron symptoms of ALS can be distinguished? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-motor-neuron-symptoms-of-als-can-be-distinguished/)
- [ Which phenotypes of the site of symptom onset of ALS can be distinguished? ](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/which-phenotypes-of-the-site-of-symptom-onset-of-als-can-be-distinguished/)
- [ Which phenotypes of the site of symptom onset of ALS can be distinguished? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-the-site-of-symptom-onset-of-als-can-be-distinguished/)
- [ Why is the distinction between first and second motor neuron symptoms relevant in ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-the-distinction-between-first-and-second-motor-neuron-symptoms-relevant-in-als/)
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## Wir sind die Plattform für **Versorgung** und Forschung bei seltenen **neurologischen Erkrankungen**
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## Gesamtzahl der Teilnehmer mit ALS seit 2011
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## Anzahl der Teilnehmer mit ALS nach Jahren (2018 – 2025)
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Haben Sie Fragen? Wir helfen Ihnen gerne weiter!
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**Barbara Hildebrandt**
Fall- und Netzwerkmanagement
**Felix Kolzarek**
Datenmanagement, Support für ALS- und SMA-App
**Dr. Senthil Subramanian**
Clinical Research Associate
**Pollen Eixab**
Datenmanagement, Patientenservices
**Dr. Ronja Schiemann**
Clinical Research Associate
**Albertina Shilongo**
Datenmanagement, Patientenservices
**Dr. Dr. Susanne Spittel**
Medizinische Forschung, ALS-Apothekenprogram
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
[Telefontermin](https://termine.ambulanzpartner.de/index.php?service=1&provider=any-provider)
Mit dem **Ambulanzpartner**
**Newsletter** Immer auf dem
Laufenden bleiben!
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Mit dem **Ambulanzpartner**
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Mit dem **Ambulanzpartner**
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### [Tofersen Program - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/tofersen-program-als/)
**Published:** September 2, 2025
**Author:** Susanne Spittel
**Content:**
# The **Tofersen program**
# The **Tofersen program**
What **the Tofersen program** does
What **the Tofersen program** does
The Tofersen program is an offer in the outpatient partner care network and a component of our ALS pharmacy program.
The Tofersen program includes Tofersen pharmacy care and medical research on SOD1-ALS.
Patients with a new diagnosis of SOD1-ALS can contact outpatient partners nationwide to find a suitable medical facility for Tofersen therapy, if necessary, and to coordinate care through a specialized ALS pharmacy.
The decision as to whether Tofersen can be administered lies with the attending physician and is an individual decision.
## Further information
What is the Tofersen program?
From July 2024, APST will launch the Tofersen program, which includes a Tofersen pharmacy supply and medical research on SOD1-ALS. Patients with a confirmed SOD1 mutation will be supported in their transition to specialized pharmacies in Germany, which will supply Tofersen at the monthly treatment appointments and ensure timely availability. Patients with a new diagnosis of SOD1-ALS can contact outpatient partners nationwide to find a suitable medical facility for Tofersen therapy, if necessary, and to coordinate care through a specialized ALS pharmacy.
About Tofersen
Tofersen (trade name Qalsody; manufacturer Biogen) is used in 2% of all ALS patients – if there is a mutation in the SOD1 gene. It is the first drug to treat a genetic form of ALS (SOD1-ALS) and can therefore be regarded as a medical and scientific breakthrough. Tofersen is a genetic drug from the group of antisense oligonucleotides (ASOs). ASOs are synthetic DNA that can therapeutically influence the cellular process from genetic material (genome) to messenger RNA (transcription) to the synthesis of a protein (translation).
Further links
Meyer T, Schumann P, Weydt P, Petri S, Weishaupt JH, Weyen U, Koch JC, Günther R, Regensburger M, Boentert M, Wiesenfarth M, Koc Y, Kolzarek F, Kettemann D, Norden J, Bernsen S, Elmas Z, Conrad J, Valkadinov I, Vidovic M, Dorst J, Ludolph AC, Hesebeck-Brinckmann J, Spittel S, Münch C, Maier A, Körtvélyessy P. Clinical and patient-reported outcomes and neurofilament response during tofersen treatment in SOD1-related ALS-A multicenter observational study over 18 months. Muscle Nerve. 2024 Sep;70(3):333-345. To view the publication click [**here**](https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/mus.28182).
Meyer T, Schumann P, Weydt P, Petri S, Koc Y, Spittel S, Bernsen S, Günther R, Weishaupt JH, Dreger M, Kolzarek F, Kettemann D, Norden J, Boentert M, Vidovic M, Meisel C, Münch C, Maier A, Körtvélyessy P. Neurofilament light-chain response during therapy with antisense oligonucleotide tofersen in SOD1-related ALS: Treatment experience in clinical practice. Muscle Nerve. 2023 Jun;67(6):515-521. To view the publication click [**here**](https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/mus.27818).
## Questions? Please contact us.
Do you have questions about the Tofersen program? We will be happy to help you!
**Katja Werdermann**
Coordination and specialization in ALS
****Peggy Schumann****
Medical research and Tofersen program
****Dr. Dr. Susanne Spittel****
Head of Research and Pharmacy Programs
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
**Telephone appointment**
---
### [Tofersen Programm - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/tofersen-program-als/)
**Published:** September 2, 2025
**Author:** Susanne Spittel
**Content:**
# Das **Tofersen-Programm**
# Das **Tofersen-Programm**
Was leistet **das Tofersen-Programm**
Was leistet **das Tofersen-Programm**
Das Tofersen-Programm ist ein Angebot im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und ein Bestandteil unseres ALS-Apothekenprogramms.
Das Tofersen-Programm beinhaltet eine Tofersen-Apothekenversorgung und medizinische Forschung zur SOD1-ALS.
Patienten mit einer neuen Diagnose einer SOD1-ALS können sich bundesweit an Ambulanzpartner wenden, um – wenn notwendig – eine geeignete medizinische Einrichtung zur Tofersen-Therapie zu finden und die Versorgung durch eine spezialisierte ALS-Apotheke zu koordinieren.
Die Entscheidung ob Tofersen verabreicht werden kann, liegt beim behandelnden Arzt und ist eine individuelle Entscheidung.
## Weitere Informationen
Was ist das Tofersen-Programm?
Ambulanzpartner startet ab Juli 2024 das Tofersen-Programm, das eine Tofersen-Apothekenversorgung und medizinische Forschung zur SOD1-ALS beinhaltet. Für Patienten mit einer nachgewiesenen SOD1-Mutation wird die Überleitung zu spezialisierten Apotheken in Deutschland unterstützt, die Tofersen zu den monatlichen Behandlungsterminen liefern und die zeitgerechte Verfügbarkeit gewährleisten. Patienten mit einer neuen Diagnose einer SOD1-ALS können sich bundesweit an Ambulanzpartner wenden, um – wenn notwendig – eine geeignete medizinische Einrichtung zur Tofersen-Therapie zu finden und die Versorgung durch eine spezialisierte ALS-Apotheke zu koordinieren.
Über Tofersen
Tofersen (Handelsname Qalsody; Hersteller Biogen) kommt bei 2 % aller ALS-Patienten zur Anwendung – wenn eine Mutation im SOD1-Gen vorliegt. Es ist das erste Medikament gegen eine genetische Form der ALS (SOD1-ALS) und damit als medizinisch-wissenschaftlicher Durchbruch zu betrachten. Tofersen ist ein genetisches Medikament aus der Gruppe der Antisense-Oligonukleotide (ASO). Bei den ASO handelt es sich um synthetische DNA, die den zellulären Prozess vom genetischen Material (Genom), über die Boten-RNA (Transkription) bis zur Synthese eines Eiweißes (Translation) therapeutisch beeinflussen kann.
Weiterführende Links
Meyer T, Schumann P, Weydt P, Petri S, Weishaupt JH, Weyen U, Koch JC, Günther R, Regensburger M, Boentert M, Wiesenfarth M, Koc Y, Kolzarek F, Kettemann D, Norden J, Bernsen S, Elmas Z, Conrad J, Valkadinov I, Vidovic M, Dorst J, Ludolph AC, Hesebeck-Brinckmann J, Spittel S, Münch C, Maier A, Körtvélyessy P. Clinical and patient-reported outcomes and neurofilament response during tofersen treatment in SOD1-related ALS-A multicenter observational study over 18 months. Muscle Nerve. 2024 Sep;70(3):333-345. Zur Ansicht der Publikation klicken Sie [**hier**](https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/mus.28182).
Meyer T, Schumann P, Weydt P, Petri S, Koc Y, Spittel S, Bernsen S, Günther R, Weishaupt JH, Dreger M, Kolzarek F, Kettemann D, Norden J, Boentert M, Vidovic M, Meisel C, Münch C, Maier A, Körtvélyessy P. Neurofilament light-chain response during therapy with antisense oligonucleotide tofersen in SOD1-related ALS: Treatment experience in clinical practice. Muscle Nerve. 2023 Jun;67(6):515-521. Zur Ansicht der Publikation klicken Sie [**hier**](https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/mus.27818).
## Fragen? Kontaktieren sie uns.
Sie haben Fragen zum Tofersen-Programm? Wir helfen Ihnen gerne weiter!
**Katja Werdermann**
Koordination und Spezialisierung auf ALS
****Peggy Schumann****
Medizinische Forschung und Tofersen-Programm
****Dr. Dr. Susanne Spittel****
Leitung Forschung und Apothekenprogramme
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
**Telefontermin**
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### [SMA-App](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/)
**Published:** May 13, 2025
**Author:** admin
**Content:**
- [VORTEILE](#uagb-tabs__tab0)
- [REGISTRIERUNG](#uagb-tabs__tab1)
- [FUNKTIONEN](#uagb-tabs__tab2)
## Vorteile
******Die SMA-App – Orientierung, Versorgung und Forschung für Erwachsene mit SMA auf dem Smartphone******
**Orientierung**: Menschen mit SMA durchlaufen im Erwachsenenalter eine Erkrankung mit unterschiedlicher Geschwindigkeit und verschiedenen Therapieoptionen. Zur Orientierung für Betroffene, Angehörige und Ärzte werden präzise Informationen zum individuellen Krankheitsverlauf in der SMA-App angezeigt. Die App zeigt Ihnen Daten zum Verlauf Ihrer SMA-Funktionsskala an und unterstützt bei der Erfassung wichtiger Vitalwerte (BMI, SVC, PCF).
**Versorgung**: Die SMA-App bietet Ihnen die Möglichkeit Ihre Versorgungsbedarfe für Medikamente und Hilfsmittel online Ihren SMA-Lotsinnen mitzuteilen. Versorgungsprozesse können Sie so von Ihrem Smartphone oder Tablet mobil und von zu Hause initiieren. Für die Versorgung wichtige Rezepte, Dokumente und Fotos können Sie über die SMA-App Ihren Versorgern, Therapeuten und Apotheken übermitteln.
**Forschung**: Mit der SMA-Funktionsskala bietet die App Ihnen die Möglichkeit an wissenschaftlichen Forschungsprojekten von zu Hause teilzunehmen.
## Wie finde ich die SMA-App?
Die App ist bei Google Play und im Apple App-Store verfügbar.
[](https://apps.apple.com/de/app/sma-app/id1498187969)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.smaapp)
## Vorteile der SMA-App im Überblick.
- SMA-App Webportal
- Selbstbewertung meines Krankheitsverlaufs
- Darstellung meines Krankheitsverlaufs
- Erfassung meiner Vitalwerte
- Mitteilung meines Versorgungsbedarfs
- Statusabfrage zum Stand meiner Versorgung
- Scannen und Upload von Rezepten, Dokumenten und Fotos
- Teilnahme an Forschung
Lediglich folgende Funktionen sind bisher nur über das Web-Portal und nicht in der SMA-App verfügbar:
- Ansicht meiner versorgungsrelevanten Dokumente
- Kontaktdaten meiner Versorger, Therapeuten und Apotheken
- Koordination meiner Versorgung
- Kontaktdaten meiner spezialisierten Ärztinnen und Ärzte
## Registrierung und Nutzung
Für die Nutzung der SMA-App ist eine Registrierung bei Ambulanzpartner notwendig. Die Registrierung und die Aktivierung der SMA-App erfolgt online oder durch Zusenden der Registrierungsunterlagen per Post. Der Weg der online Registrierung wird ihnen hier erklärt: [https://register.ambulanzpartner.de/patient/](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
Die SMA-App finden Sie, wenn Sie im Apple oder Google App-Store die Suchworte „spinale Muskelatrophie“, „SMA“ oder „SMA-App“ eingeben.
Mit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden und kostenfrei herunterladen.
Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens stellen wir die SMA-App kostenfrei zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank.
Um die App zu öffnen, verwenden Sie bitte die Login-Daten (Benutzername und Passwort) aus Ihrem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Plattform. Nach dem Einloggen in die App können Sie die Funktionen zum Krankheitsverlauf, zur Versorgung und zur Forschung nutzen.
## Funktionen
Die SMA-App bietet Ihnen immer und überall Unterstützung bei der Behandlung, Versorgung und der Erforschung der SMA. In der App finden Sie gebündelt Informationen zu Ihrem Krankheitsverlauf und praktische Features für Ihre Versorgung. Die Funktionen der App werden Ihnen hier vorstellt. Klicken Sie auf die Funktion, die Sie interessiert. So werden Sie darüber gezielt informiert.
### FRS-Funktionsskala
Mit der FRS-Funktionsskala wird die Entwicklung der Erkrankung verständlich angezeigt.
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/frs-funktionsskala/)
### Verlaufswert
Die Entwicklung der SMA lässt sich anhand des Verlaufswerts beschreiben.
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/verlaufswert)
### Vitalwerte
Verlauf wichtiger Körperfunktionen für Ernährung und Atmung
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/vitalwerte/)
### Versorgung
Unterstützung und Transparenz bei der Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten.
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/versorgung/)
### Scan und Fotos
Ein Scan- und Foto-Funktion soll die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten verbessern.
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/scannen-und-hochladen-sma/)
- ###### VORTEILE
- ###### REGISTIERUNG
- ###### FUNKTIONEN
## Vorteile
****Die SMA-App – Orientierung, Versorgung und Forschung für Erwachsene mit SMA auf dem Smartphone****
**Orientierung**: Menschen mit SMA durchlaufen im Erwachsenenalter eine Erkrankung mit unterschiedlicher Geschwindigkeit und verschiedenen Therapieoptionen. Zur Orientierung für Betroffene, Angehörige und Ärzte werden präzise Informationen zum individuellen Krankheitsverlauf in der SMA-App angezeigt. Die App zeigt Ihnen Daten zum Verlauf Ihrer SMA-Funktionsskala an und unterstützt bei der Erfassung wichtiger Vitalwerte (BMI, SVC, PCF).
**Versorgung**: Die SMA-App bietet Ihnen die Möglichkeit Ihre Versorgungsbedarfe für Medikamente und Hilfsmittel online Ihren SMA-Lotsinnen mitzuteilen. Versorgungsprozesse können Sie so von Ihrem Smartphone oder Tablet mobil und von zu Hause initiieren. Für die Versorgung wichtige Rezepte, Dokumente und Fotos können Sie über die SMA-App Ihren Versorgern, Therapeuten und Apotheken übermitteln.
**Forschung**: Mit der SMA-Funktionsskala bietet die App Ihnen die Möglichkeit an wissenschaftlichen Forschungsprojekten von zu Hause teilzunehmen.
## Wie finde ich die SMA-App?
Die App ist bei Google Play und im Apple App-Store verfügbar.
[](https://apps.apple.com/de/app/sma-app/id1498187969)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.smaapp)
## Vorteile der SMA-App im Überblick.
- SMA-App Webportal
- Selbstbewertung meines Krankheitsverlaufs
- Darstellung meines Krankheitsverlaufs
- Erfassung meiner Vitalwerte
- Mitteilung meines Versorgungsbedarfs
- Statusabfrage zum Stand meiner Versorgung
- Scannen und Upload von Rezepten, Dokumenten und Fotos
- Teilnahme an Forschung
Lediglich folgende Funktionen sind bisher nur über das Web-Portal und nicht in der SMA-App verfügbar:
- Ansicht meiner versorgungsrelevanten Dokumente
- Kontaktdaten meiner Versorger, Therapeuten und Apotheken
- Koordination meiner Versorgung
- Kontaktdaten meiner spezialisierten Ärztinnen und Ärzte
## Registrierung und Nutzung
Für die Nutzung der SMA-App ist eine Registrierung bei Ambulanzpartner notwendig. Die Registrierung und die Aktivierung der SMA-App erfolgt online oder durch Zusenden der Registrierungsunterlagen per Post. Der Weg der online Registrierung wird ihnen hier erklärt:
Die SMA-App finden Sie, wenn Sie im Apple oder Google App-Store die Suchworte „spinale Muskelatrophie“, „SMA“ oder „SMA-App“ eingeben.
Mit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden und kostenfrei herunterladen.
Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens stellen wir die SMA-App kostenfrei zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank.
Um die App zu öffnen, verwenden Sie bitte die Login-Daten (Benutzername und Passwort) aus Ihrem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Plattform. Nach dem Einloggen in die App können Sie die Funktionen zum Krankheitsverlauf, zur Versorgung und zur Forschung nutzen.
## Funktionen
Die SMA-App bietet Ihnen immer und überall Unterstützung bei der Behandlung, Versorgung und der Erforschung der SMA. In der App finden Sie gebündelt Informationen zu Ihrem Krankheitsverlauf und praktische Features für Ihre Versorgung. Die Funktionen der App werden Ihnen hier vorstellt. Klicken Sie auf die Funktion, die Sie interessiert. So werden Sie darüber gezielt informiert.
### FRS-Funktionsskala
Mit der SMA-Funktionsskala wird die Entwicklung der Erkrankung verständlich angezeigt.
[](https://www.ambulanzpartner.de//sma/frs-funktionsskala/)
### Verlaufswert
Die Entwicklung der SMA lässt sich anhand des Verlaufswerts beschreiben.
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/verlaufswert)
### Vitalwerte
Verlauf wichtiger Körperfunktionen für Ernährung und Atmung
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app-vitalwerte/)
### Versorgung
Unterstützung und Transparenz bei der Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten.
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/versorgung/)
### Scan und Fotos
Ein Scan- und Foto-Funktion soll die Versorgung mit Hilfsmitteln und Medikamenten verbessern.
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/sma-app/scannen-und-hochladen-sma/)
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### [Uber Ambulanzpartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/about-ambulance-partner/)
**Published:** March 31, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Über **Ambulanzpartner**
# Über **Ambulanzpartner**
## Was ist Ambulanzpartner?
Ambulanzpartner ist ein **spezialisiertes Netzwerk** für eine koordinierte Versorgung mit Hilfsmitteln, Heilmitteln, Ernährungshilfen, Medikamenten, Atemhilfen sowie Pflege.
Ambulanzpartner ist auch **medizinsche Forschung** für die Entwicklung von Medizinprodukten, Arzneimitteln, Therapien und Versorgungskonzepten.
## Was ist Ambulanzpartner?
Ambulanzpartner ist ein **spezialisiertes Netzwerk** für eine koordinierte Versorgung mit Hilfsmitteln, Heilmitteln, Ernährungshilfen, Medikamenten, Atemhilfen sowie Pflege.
Ambulanzpartner ist auch **medizinsche Forschung** für die Entwicklung von Medizinprodukten, Arzneimitteln, Therapien und Versorgungskonzepten.
## Was bietet Ambulanzpartner?
Ambulanzpartner bietet ein **Fallmanagement** und **digitale Anwendungen** für die **spezialisierte Versorgung**. Das Internetportal Ambulanzpartner.de dient als „elektronische Versorgungsakte“, „Managementplattform“ und „Bewertungsportal“. Patienten, Angehörige, Ärzte, Apotheker, Pflegende, Sanitätshäuser, Therapeuten und andere Versorgungspartner werden über Ambulanzpartner.de verbunden und alle Versorgungsprozesse erkennbar gemacht. Unser Fallmanagement dient dazu, die Versorgung zu erleichtern und Fehlversorgung zu vermeiden.
## Was bietet Ambulanzpartner?
Ambulanzpartner bietet ein **Fallmanagement** und **digitale Anwendungen** für die **spezialisierte Versorgung**. Das Internetportal Ambulanzpartner.de dient als „elektronische Versorgungsakte“, „Managementplattform“ und „Bewertungsportal“. Patienten, Angehörige, Ärzte, Apotheker, Pflegende, Sanitätshäuser, Therapeuten und andere Versorgungspartner werden über Ambulanzpartner.de verbunden und alle Versorgungsprozesse erkennbar gemacht. Unser Fallmanagement dient dazu, die Versorgung zu erleichtern und Fehlversorgung zu vermeiden.
## WEITERE DATEN
Historie
Die Idee für Ambulanzpartner entstand **2009** in der Ambulanz von Prof. Dr. Thomas Meyer und Prof. Dr. Christoph Münch an der Charité in Berlin. Die beiden Neurologen sind in der ambulanten Versorgung von schweren neurologischen Erkrankungen wie zum Beispiel bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) tätig. Eine wesentliche Erfolgsbarriere in ihrem Ambulanzalltag war die fehlende Koordination von Patienten, Ärzten, Therapeuten, Medizinprodukten und Dienstleistungen. Aus diesem Mangel heraus wurde Ambulanzpartner ins Leben gerufen. Die neuartige Dienstleistung der Koordination ambulanter Versorgung besteht seit **2010**. Das Internetportal Ambulanzpartner.de wurde 2010 in Kooperation mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern und Informatikern entwickelt. Seit **März 2011** ist Ambulanzpartner.de im online-Betrieb und wird seitdem agil weiterentwickelt.
Partner
Gemeinnützige Organisationen
Das **Netzwerk für Motoneuronerkrankungen (MND-Net)** ist ein Zusammenschluss von bundesweit 17 universitäten Zentren für die Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Das MND-Net ist ein Forschungsverbund zur Grundlagen-, Therapieä und Versorgungsforschung der ALS. Ambulanzpartner unterstützt die klinischen Forscher in dem Verbund mit seiner Internettechnologie.
Die **Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)** ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Muskelerkrankungen und neuromuskulären Erkrankungen. Sie bietet Betroffenen und ihren Angehörigen medizinische Beratung, Sozialberatung und Informationen rund um das Thema Muskelerkrankungen.
Das **Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)** ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Im Aktionsplan das Bündnisses wurde Ambulanzpartner im Handlungsfeld Informationsmanagement aufgenommen.
**ALS-mobil** ist ein Verein, der Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und Angehörige in Fragen der Versorgungsmöglichkeiten, der Mobilität sowie der Neugestaltung persönlicher Lebenskonzepte informiert, berät und unterstützt.
Industrie
**Biogen** ist ein weltweit führendes Biotechnologie-Unternehmen und entwickelt innovative Arzneimitteltherapien für komplexe und schwere Erkrankungen.
Förderung
Das **Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)** fördert Ambulanzpartner in mehreren Forschungsprojekten. Die Forschungsvorhaben beschäftigen sich mit den Möglichkeiten der Digitalisierung und internet-basierter Vernetzung von Menschen, Dienstleistungen, Produkten und Prozessen in der Gesundheitswirtschaft. Fünf Projekte sind bereits erfolgreich abgeschlossen (ROBINA, SmartHealthNet, JPND CarE-ALS, ProDigA, ArNe).
Der **Europäische Sozialfonds für Deutschland (ESF)** unterstützte im Rahmen des Programms „Zukunft der Arbeit“ vom Bundesministerium für Bildung und Forschung das Forschungsprojekt ProDigA (Versorgungsprozesse digital unterstützen für die Gestaltung guter Interaktionsarbeit).
Die **Stiftung Stahlwerk Georgsmarienhütte** will Projekte und Initiativen fördern, die nachhaltige regionale und überregionale Beiträge für ein gelingendes Zusammenleben in der Gesellschaft leisten. Mit dem Projekt „Konzeption, Entwicklung und Betrieb eines Web-unterstützten Versorgungszentrums für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)“ unterstützte die Stiftung die deutschlandweite Bereitstellung der Servicearchitektur des Internetportals Ambulanzpartner.de und die Entwicklung eines spezialisierten Versorgungsnetzwerkes für ALS.
Die **Investitionsbank Berlin (IBB)** ist die Förderbank des Landes Berlin. Sie trägt mit ihrer Wirtschaftsförderung zur Entwicklung des Wirtschaftsstandortes Berlin bei. Die Ambulanzpartner Soziotechnologie GmbH gehörte zu den geförderten universitären Ausgründungen des Landes Berlin, die ein hybrides Technologie- und Dienstleistungsprodukt prototypisiert und in den Produktivbetrieb überführt hat. Für die Entwicklung des Internetportals Ambulanzpartner wurde eine Förderung der Technologiestiftung Berlin (TSB) durch die Investitionsbank Berlin bereitgestellt.
## UNSER TEAM
Haben Sie Fragen? Wir helfen wir Ihnen gerne weiter!
**Jenny Baron**
Office Manager
**Jasmin Bräkelmann**
Finanzen
**Pollen Eixab**
Datenmanagement, Patientenservices
**Aysegül Erdem**
Fallmanagement
**Umunavihe Haihambo**
Fallmanagement
****Barbara Hildebrandt****
Netzwerk- und Fallmanagement
**Felix Kolzarek**
Datenmanagement, Support für mobile Apps
**Larissa Konieczny**
Finanzen
**Kerstin Knobloch**
Finanzen
**Prof. Dr. Christoph Münch**
Mit-Gründer
**Dott. Mag. Alessio Riitano**
IT-Administration
**Dr. Ronja Schiemann**
Clinical Research Associate
**Peggy Schumann**
Medizinische Forschung
**Dr. Dr. Susanne Spittel**
Medizinische Forschung
**Albertina Shilongo**
Datenmanagement, Patientenservices
**Dr. Senthil Subramanian**
Clinical Research Associate
**Katja Werdermann**
Fallmanagement
****Diane Wontke****
Fallmanagement
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
**Telefontermin**
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### [Registration](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)
**Published:** November 7, 2025
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
## Germany, Austria, Switzerland
Register now for ambulance partners in Germany, Austria or Switzerland.
[](https://register.ambulanzpartner.de/de)
## Canada, Czechia, Denmark, France, Great Britain, Hungary, Italy, Kenya, Namibia, Netherlands, Poland, Slovenia, Spain, South Africa, USA
Register now for APST in Canada, Czechia, Denmark, France, Great Britain, Hungary, Italy, Kenya, Namibia, Netherlands, Poland, Slovenia, Spain, South Africa, USA.
[](https://register.ambulanzpartner.de/uk)
---
---
### [Ambulanzpartner Partner](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulance-partner-partner/)
**Published:** March 12, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# **Partner**
Medizinische **Partner** und
**Versorgungspartner**
Medizinische **Partner** und
**Versorgungspartner**
- [MEDIZINISCHE PARTNER](#uagb-tabs__tab0)
- [VERSORGUNGSPARTNER](#uagb-tabs__tab1)
## Medizinische Partner
## Weitere Informationen
Wer ist ein medizinischer Partner?
Medizinische Partner im Ambulanzpartner Netzwerk sind sozialmedizinische Berufsgruppen, die nicht unternehmerisch tätig sind. Zu den medizinischen Partnern zählen somit Ärzte, Ernährungsberater, Mitarbeiter in der Pflege, Pflegeberater, Sozialberater und Teams in Kliniken und Praxen.
Welchen Nutzen haben medizinische Partner?
Aus Arzt-Perspektive bietet das Ambulanzpartner-Konzept Vorteile durch die Erleichterung des Datenmanagements in einer elektronischen Versorgungsakte und in einer Qualitätsverbesserung durch ein hochspezialisiertes Fallmanagement. Die Vorteile für Ärzte entsprechen auch dem Nutzen für andere medizinische Partner, da ihre Dienstleistungen auf der bereitgestellten Managementplattform miteinander vernetzt und koordiniert werden.
Ist Ambulanzpartner für medizinische Partner mit Kosten verbunden?
Nein. Für medizinische Partner entstehen keine Kosten. Ambulanzpartner kann für medizinische Partner kostenfrei arbeiten, da die Finanzierung aus Nutzungslizenzen der Versorgungspartner, Spendenmitteln und Projekten der Versorgungsforschung gewährleistet wird.
## Jetzt als medizinicher Partner registrieren
[jetzt registrieren](https://register.ambulanzpartner.de/de/partner/)
## Versorgungspartner
## Weitere Informationen
Wer ist ein Versorgungspartner?
Versorgungspartner im Ambulanzpartner Netzwerk sind Unternehmen, die sich auf die Versorgung mit Hilfsmitteln, Heilmitteln, Medikamenten oder Pflegeleistungen spezialisiert haben.
Welchen Nutzen haben Versorgungspartner?
Das Internetportal Ambulanzpartner.de wird Versorgungspartnern als Hauptinstrument der Versorgungskoordination zur Verfügung gestellt. In dieser elektronischen Versorgungsakte werden die Versorgungsdaten aller Akteure im Ambulanzpartner-Netzwerk erfasst und autorisierten Versorgungspartnern sichtbar gemacht. Ambulanzpartner ist ein unverbindliches Leistungsangebot gegenüber Versorgungspartnern außerhalb der Regelversorgung. Die Leistungen von Ambulanzpartner dienen der Optimierung der Versorgung im Ermessen der Versorgungspartner in Analogie zu anderen Dienstleistungen und Produkten, die die Versorgungspartner für ihre Leistungserbringung erwerben (Logistik- oder Abrechnungssoftware; Dienstleistung für Schulungs- und Ausbildungsmaßnahmen; Ausstattung und Infrastruktur).
Ist Ambulanzpartner für Versorgungspartner mit Kosten verbunden?
Ja. Die unternehmerischen Versorgungspartner müssen eine Lizenz für die Nutzung der Internetplattform und der Dienstleistungen von Ambulanzpartner zahlen. Die Lizenz dient der Aufrechterhaltung und Refinanzierung der bestehenden IT- und Dienstleistungsarchitektur sowie der Weiterentwicklung des Internetportals. Es handelt sich um eine innovative, umfangreiche, komplexe und daher kostenintensive Plattform, die einen Leistungsumfang über die Regelversorgung hinaus aufweist. Die Kosten ergeben sich aus den Anforderungen und der Dynamik von Internettechnologien und den damit verbundenen Dienstleistungen.
## Downloads für Versorger
---
Styled TextTeilnahmeformular als Versorgungspartner für Hilfsmittel (PDF)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ambulanzpartner_teilnahmeformular_vp_hilfsmittel_v2.1.1.pdf)
Styled TextTeilnahmeformular als Versorgungspartner für Heilmittel (PDF)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ambulanzpartner_teilnahmeformular_vp_heilmittel_v2.1.1.pdf)
- ###### MEDIZINISCHE PARTNER
- ###### VERSORGUNGSPARTNER
## Medizinische Partner
## Weitere Informationen
Wer ist ein medizinischer Partner?
Medizinische Partner im Ambulanzpartner Netzwerk sind sozialmedizinische Berufsgruppen, die nicht unternehmerisch tätig sind. Zu den medizinischen Partnern zählen somit Ärzte, Ernährungsberater, Mitarbeiter in der Pflege, Pflegeberater, Sozialberater und Teams in Kliniken und Praxen.
Welchen Nutzen haben medizinische Partner?
Aus Arzt-Perspektive bietet das Ambulanzpartner-Konzept Vorteile durch die Erleichterung des Datenmanagements in einer elektronischen Versorgungsakte und in einer Qualitätsverbesserung durch ein hochspezialisiertes Fallmanagement. Die Vorteile für Ärzte entsprechen auch dem Nutzen für andere medizinische Partner, da ihre Dienstleistungen auf der bereitgestellten Managementplattform miteinander vernetzt und koordiniert werden.
Ist Ambulanzpartner für medizinische Partner mit Kosten verbunden?
Nein. Für medizinische Partner entstehen keine Kosten. Ambulanzpartner kann für medizinische Partner kostenfrei arbeiten, da die Finanzierung aus Nutzungslizenzen der Versorgungspartner, Spendenmitteln und Projekten der Versorgungsforschung gewährleistet wird.
## Jetzt als medizinicher Partner registrieren
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## Versorgungspartner
## Weitere Informationen
Wer ist ein Versorgungspartner?
Versorgungspartner im Ambulanzpartner Netzwerk sind Unternehmen, die sich auf die Versorgung mit Hilfsmitteln, Heilmitteln, Medikamenten oder Pflegeleistungen spezialisiert haben.
Welchen Nutzen haben Versorgungspartner?
Das Internetportal Ambulanzpartner.de wird Versorgungspartnern als Hauptinstrument der Versorgungskoordination zur Verfügung gestellt. In dieser elektronischen Versorgungsakte werden die Versorgungsdaten aller Akteure im Ambulanzpartner-Netzwerk erfasst und autorisierten Versorgungspartnern sichtbar gemacht. Ambulanzpartner ist ein unverbindliches Leistungsangebot gegenüber Versorgungspartnern außerhalb der Regelversorgung.u003cbru003eDie Leistungen von Ambulanzpartner dienen der Optimierung der Versorgung im Ermessen der Versorgungspartner in Analogie zu anderen Dienstleistungen und Produkten, die die Versorgungspartner für ihre Leistungserbringung erwerben (Logistik- oder Abrechnungssoftware; Dienstleistung für Schulungs- und Ausbildungsmaßnahmen; Ausstattung und Infrastruktur).
Ist Ambulanzpartner für Versorgungspartner mit Kosten verbunden?
Ja. Die unternehmerischen Versorgungspartner müssen eine Lizenz für die Nutzung der Internetplattform und der Dienstleistungen von Ambulanzpartner zahlen. Die Lizenz dient der Aufrechterhaltung und Refinanzierung der bestehenden IT- und Dienstleistungsarchitektur sowie der Weiterentwicklung des Internetportals. Es handelt sich um eine innovative, umfangreiche, komplexe und daher kostenintensive Plattform, die einen Leistungsumfang über die Regelversorgung hinaus aufweist. Die Kosten ergeben sich aus den Anforderungen und der Dynamik von Internettechnologien und den damit verbundenen Dienstleistungen.+
## Downloads für Versorger
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Styled TextTeilnahmeformular als Versorgungspartner für Hilfsmittel (PDF)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ambulanzpartner_teilnahmeformular_vp_hilfsmittel_v2.1.1.pdf)
Styled TextTeilnahmeformular als Versorgungspartner für Heilmittel (PDF)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ambulanzpartner_teilnahmeformular_vp_heilmittel_v2.1.1.pdf)
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### [APST Partner](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulance-partner-partner/)
**Published:** March 12, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# **Partner**
**Medica**l **partners** and
**Supply partners**
**Medical** **partners** and
**Supply partners**
- [MEDICAL PARTNERS](#uagb-tabs__tab0)
- [SUPPLY PARTNERS](#uagb-tabs__tab1)
## Medical partners
## Further information
Who is a medical partner?
Medical partners in the APST Network are socio-medical professional groups that are not active as entrepreneurs. Medical partners, therefore, include doctors, dieticians, nursing staff, care advisors, social counsellors, and teams in clinics and practices.
What are the benefits for medical partners?
From a doctor’s perspective, the outpatient partner concept offers advantages by facilitating data management in an electronic care record and improving quality through highly specialized case management. The benefits for doctors also correspond to the benefits for other medical partners, as their services are networked and coordinated on the management platform provided.
Does APST involve costs for medical partners?
No. There are no costs for medical partners. APST can work free of charge for medical partners, as financing is provided by usage licenses from care partners, donations and care research projects.
## Register now as a medical partner
[Register now](https://register.ambulanzpartner.de/en/partner/)
## Supply partners
## Further information
Who is a supply partner?
Supply partners in the APST network are companies that specialize in the supply of medical aids, remedies, medication or care services.
What are the benefits for supply partners?
The Internet portal Ambulanzpartner.de is made available to care partners as the main tool for coordinating care. In this electronic care file, the care data of all players in the APST network is recorded and made visible to authorized care partners. APST is a non-binding service offer to care partners outside the standard care system. The services of APST serve to optimize care at the discretion of the care partners in analogy to other services and products that the care partners acquire for their service provision (logistics or billing software; services for training and education measures; equipment and infrastructure).
Is APST associated with costs for supply partners?
Yes, the corporate care partners must pay a license for the use of the Internet platform and the services of APST. The license serves to maintain and refinance the existing IT and service architecture as well as the further development of the Internet portal. It is an innovative, comprehensive, complex and therefore cost-intensive platform that offers a scope of services that goes beyond standard care. The costs result from the requirements and dynamics of Internet technologies and the associated services.+
## Downloads for suppliers
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Styled TextParticipation form as a supply partner for medical aids (PDF)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ambulanzpartner_teilnahmeformular_vp_hilfsmittel_v2.1.1.pdf)
Styled TextParticipation form as a supply partner for therapeutic products (PDF)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ambulanzpartner_teilnahmeformular_vp_heilmittel_v2.1.1.pdf)
- ###### MEDICAL PARTNER
- ###### SUPPLY PARTNER
## Medical partners
## Further information
Who is a medical partner?
Medical partners in the APST Network are socio-medical professional groups that are not active as entrepreneurs. Medical partners, therefore, include doctors, dieticians, nursing staff, care advisors, social counsellors, and teams in clinics and practices.
What are the benefits for medical partners?
From a doctor’s perspective, the APST concept offers advantages by facilitating data management in an electronic care record and improving quality through highly specialized case management. The benefits for doctors also correspond to the benefits for other medical partners, as their services are networked and coordinated on the management platform provided.
Does APST involve costs for medical partners?
No. There are no costs for medical partners. APST can work free of charge for medical partners, as financing is provided by usage licenses from care partners, donations and care research projects.
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## Supply partner
## Further information
Who is a supply partner?
Supply partners in the APST network are companies that specialize in the supply of medical aids, remedies, medication or care services.
What are the benefits for supply partners?
The Internet portal Ambulanzpartner.de is made available to care partners as the main tool for coordinating care. In this electronic care file, the care data of all players in the APST network is recorded and made visible to authorized care partners. APST is a non-binding service offer to care partners outside the standard care system. The services of APST serve to optimize care at the discretion of the care partners in analogy to other services and products that the care partners acquire for their service provision (logistics or billing software; services for training and education measures; equipment and infrastructure).
Is APST associated with costs for supply partners?
Yes, the corporate care partners must pay a license for the use of the Internet platform and the services of APST. The license serves to maintain and refinance the existing IT and service architecture as well as the further development of the Internet portal. It is an innovative, comprehensive, complex and therefore cost-intensive platform that offers a scope of services that goes beyond standard care. The costs result from the requirements and dynamics of Internet technologies and the associated services.+
## Downloads for suppliers
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Styled TextParticipation form as a supply partner for medical aids (PDF)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ambulanzpartner_teilnahmeformular_vp_hilfsmittel_v2.1.1.pdf)
Styled TextParticipation form as a supply partner for therapeutic products (PDF)
[](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/04/ambulanzpartner_teilnahmeformular_vp_heilmittel_v2.1.1.pdf)
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### [NFL Care](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/nfl-supply/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# **NfL as a criterion** in care
[participate](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
**NfL as a criterion** in care
APST would like to develop the biomarker neurofilament light chain (NfL) as a criterion for the urgency of care for people with ALS. The NfL value in the blood is – in addition to the ALS symptoms – a marker of the ALS progression rate. A high serum NfL level is often associated with a higher rate of progression of ALS symptoms.
The consideration of a higher NfL value is intended to support the medical urgency of care and the initiation of early treatment.
This will make it possible to provide assistance that is geared towards the individual progression of the disease. The inclusion of the biomarker NfL in the assessment of ALS progression and the decision-making process for the provision of assistive devices is new and is part of a research program being carried out by APST in collaboration with the ALS outpatient clinic at Charité and other specialist ALS centers.
## Further information
Why do we need a criterion for the urgency of care?
One of the main problems in the care of people with ALS, particularly with regard to the provision of assistive devices, is the high latency of care (the delay between the identification of a need for an assistive device and the provision of the device). In the current care processes, especially in the approval processes at the health insurance companies, no distinction is made between rapid and slow disease progression. As a result, the provision of assistive devices is often delayed too much for people with a high degree of ALS progression. Against this background, it is being investigated whether the NfL value should be taken into account as a criterion for the urgency of care and thus support the timely initiation of care.
What is the biomarker NfL?
NfL is a nerve cell-specific protein that is released into the blood when the nerve cell is damaged. NfL is currently being investigated as a prognosis and progression marker for ALS in the “NfL in ALS” study in Germany. It is assumed that there is a correlation between the NfL concentration in the blood and the prognosis of ALS progression.
How can I participate in NfL testing as an urgency criterion for care?
Research into NfL as a criterion for care is currently being carried out at the Charité ALS Center. In the future, the inclusion of further specialized ALS centers is planned. Participation in this project is possible if the following requirements are met: 1) Participation in the scientific study “NfL in ALS” 2) Consent to the APST register study and 3) Consent to the use of data from the APST platform
How can the scientific data be used for healthcare?
At the Charité ALS Study Center, the serum concentration of NfL is used as an additional decision criterion for the urgency of care and is scientifically evaluated. Generally speaking, high NfL values indicate a greater urgency for treatment. The established decision criteria for initiating care (with aids and remedies, respiratory aids and nutritional therapy) remain unchanged.
In addition to the clinical examination findings, the ALS Functional Rating Scale (ALS-FRS), the change in ALS-FRS values per month (ALS progression rate), the respiratory and weight parameters as well as various socio-medical criteria and the previous most important decision criteria. With your consent to the APST register study and registration with the APST care portal, you can view the progression of your NfL values in your APST user account.
## Management of the program
Do you have questions about NfL in ALS care? I will be happy to help you!
******Peggy Schumann******
Medical research
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
P**hone appointment**
---
### [ALS care algorithm](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-supply-algorithm/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# The ALS **care** algorithm
# The ALS **care** algorithm
[participate](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
**Care algorithm** for improving care in ALS
**Care algorithm** for improving care in ALS
As part of a research project, APST has developed a care algorithm for people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The care algorithm provides care recommendations for compensating for motor impairments with assistive devices. These recommendations are based on the digital analysis of patterns in the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R, ALS Functional Rating Scale Revised), which is collected by patients themselves – in the sense of a “self-assessment”.
The care algorithm receives the data from the ALS function scale. The data analysis then leads to a care recommendation (e.g. need for a communication aid for a speech disorder or the care option with a mobility aid).
The care recommendation is evaluated by coordinators from APST, discussed with the patient through contact and agreed with the treating specialists (especially at ALS outpatient clinics). The algorithm-based care recommendation ultimately serves to support decision-making by doctors in ALS outpatient clinics.
The current care algorithm provides care recommendations for aids for mobility and communication impairments and medication for symptomatic treatment. The overarching aim is to use care algorithms – in addition to the existing care structures – to enable people with ALS to be treated even more quickly and in line with their needs.
## Further information
Behavior of the algorithm on the provision of assistive devices
Currently, many supply processes for medical aids are still opaque, inefficient and not very reproducible. Our care algorithm aims to change this. The care algorithm is a clinical decision support system that doctors can use to improve patient care. The care algorithm can be used to predict the appropriate time for the provision of certain aids. This makes care processes more transparent and predictable for patients, treating physicians and payers.
In the current research project, we want to investigate the behavior of the algorithm on the provision of special aids. On the one hand, algorithm-based care recommendations offer a great opportunity for care, but they can also be flawed. We would like to clarify the question of how the algorithm can contribute to the appropriate provision of aids for mobility and communication in the various phases of ALS.
How is the care algorithm applied?
People with ALS who are being cared for in an ALS center are invited to take part in the digital recording of the ALS function scale via the ALS app or the APST Portal. The time required is around 10 minutes per quarter. The ALS Functional Scale involves answering 12 questions about motor functions. The care algorithm uses the data from the ALS function scale to provide care recommendations for specific aids. All care recommendations are listed in an overview for case managers on the care platform of APST. The case managers are also referred to as ALS pilots, as they are familiar with the care algorithms and know their performance and susceptibility to errors. The ALS pilots carry out an initial plausibility check of the care recommendations, which they are able to do due to their training. The next step involves verbal or written contact between ALS pilots and those affected. During this contact, the usability of the care recommendation for the patient is discussed. After discussing the care recommendation with the ALS pilots, the algorithm recommendation is presented to the treating specialists in an ALS outpatient clinic.
The care algorithm for decision support can complement medical expertise and experience in a very valuable way. The specialists review the recommendation of the care algorithm and make the decision to provide an assistive device from a medical perspective. The responsibility for the indications for treatment remains with the doctors. The care algorithm provides the specialists with a recommendation for action to support their work in the ALS outpatient clinic.
Scientific evaluation of the care algorithm
The influence of the care algorithm on the quality of care is investigated by a scientific analysis of the data from the care processes. Our hypothesis is that care algorithms improve the care of people with ALS.
Video
ALS care algorithm
[](https://www.youtube.com/watch?v=h5vrTYBHNx8)
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### [Riluzole program - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/riluzole-program-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# The **Riluzole program**
[participate](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
The **Riluzole program**: determining the appropriate Riluzole
With the film-coated tablet, the melting film and a suspension, 3 Riluzole dosage forms are available, the use of which should be decided individually and reviewed throughout the course of the disease. The decision on the appropriate Riluzole is quite complex and is largely determined by the swallowing function and the presence of a PEG.
Another decision factor is any excess salivation (sialorrhea). The Riluzole program was established in the [ALS pharmacy program](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/the-als-pharmacy-program/) to support the decision on the appropriate dosage form of Riluzole (and other medications).
## Further information
What is the Riluzole program?
The decision on the appropriate Riluzole is made by a specialist in neurology. The patient is of course involved in this process. In ALS outpatient clinics, the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is an important guide in the decision-making process. Swallowing (including the possible use of a PEG) and salivation are based on the ALS Functional Scale (questions 3 & 2 of the ALSFRS-R). The ALSFRS-R has a special status, as this scale is used by both the doctor and the patient ([***ALSFRS-R-SE***](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36522775/)) can be collected.
By self-assessing the ALSFRS-R-SE via the [***ALS app***](https://www.ambulanzpartner.de/als-app/) patients can communicate their ALS-related symptoms (including swallowing and salivation) in a structured way. The results of the ALSFRS-R-SE self-assessment can be viewed by trained coordinators in the APST care network and by ALS pharmacies. If a swallowing disorder (or a PEG) is present, both pharmacies and coordinators can make a recommendation to switch the Riluzole medication to the melt film or suspension. The final decision lies with the doctor. The collaboration between ALS pharmacists, ALS coordinators, the patient and the doctor is known as the Riluzole program. This program is an offer in the APST care network and a component of the ALS pharmacy program.
The Riluzole program has the following contents
– Recording of difficulties in taking medication by [***ALS pharmacy***](https://www.ambulanzpartner.de/das-als-apotheken-programm/)
– Recommendation of DMC treatment by ALS pharmacy to doctor (for 3 to 2 scale points in question 1 of the ALSFRS-R-SE)
– Sending doctor’s information and instructions on doctor’s prescription from ALS pharmacy to patient (for forwarding to doctor’s practice)
– Monthly self-assessment on speaking about ALS app (only if participating in ALS app)
– Consultation of ***[ALS pharmacy](https://www.ambulanzpartner.de/das-als-apotheken-programm/)*** with patients or relatives regarding swallowing disorder or placement of a PEG and recommendation of medication change by ALS pharmacy to doctor (if necessary)
## Management of the program
Do you have questions about the Riluzole program? I will be happy to help you!
****Dr. Dr. Susanne Spittel****
Head of Research and Pharmacy Programs
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
**Telephone appointment**
---
### [DMQ Program - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/dmc-program-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# The **DMQ program**
[participate](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
**What does** **the DMQ program**
The DMQ (dextromethorphan/quinidine) program is an offer in the APST care network and a component of our ALS pharmacy program.
Difficulties with speech (dysarthria) and swallowing (dysphagia) are common complaints in ALS, which are often perceived as very stressful. Medications such as dextromethorphan/quinidine (DMQ) and pyridostigmine
can be used to improve the symptoms or at least keep them stable.
The decision whether or not to take DMQ depends on the severity of the speech disorder and is an individual decision.
## Further information
What is the DMQ program?
The DMQ program has been developed in specialist pharmacies in the APST network (ALS pharmacies) to support the decision for treatment with DMQ. The final decision on DMQ medication is made by a specialist in neurology. The patient is of course involved in this process. In ALS outpatient clinics, the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is an important guide in the decision-making process. Speech function is determined by the ALS Functional Scale (question 1 of the ALSFRS-R). The ALSFRS-R occupies a special position, as this scale can be used by both the doctor and the patient (ALSFRS-R-SE).
The ALSFRS-R-SE self-assessment via the ALS app allows patients to communicate their ALS-related symptoms (including speech) in a structured way. The results of the ALSFRS-R-SE self-assessment can be viewed by trained coordinators in the APST care network and by ALS pharmacies. If a speech disorder is present, both pharmacies and coordinators can make a basic recommendation for DMQ treatment. The final decision lies with the doctor. The collaboration between ALS pharmacists, ALS coordinators, the affected person and the doctor is known as the DMQ program.
The DMQ program has the following contents
– Recording of question 1 of the ALSFRS functional scale (speaking) by ALS pharmacy.
– Recommendation of DMQ treatment by ALS pharmacy to doctor (for 3 to 2 scale points in question 1 of the ALSFRS-R-SE).
– Sending a doctor’s note with information on the medical prescription from the ALS pharmacy to the patient (for forwarding to the doctor’s practice).
– Monthly self-assessment for speaking via ALS app (only if participating in ALS app).
– Consultation between the ALS pharmacy and the patient or relatives regarding the speech disorder and recommendation of symptomatic medication by the ALS pharmacy to the doctor.
Further links
Spittel S, Grehl T, Weydt P, Kettemann D, Fabian R, Rödiger A, Smesny U, Steinbach R, Ilse B, Weyen U, Petri S, Lumi R, Bjelica B, Lingor P, Grosskreutz J, Göricke BM, Pfeilschifter W, Schmeja W, Dorst J, Mensch A, Siebert J, Norden J, Bernsen S, Subramanian SK, Hildebrandt B, Walter B, Münch C, Maier A, Meyer T. Dextromethorphan/quinidine (DMQ) for reducing bulbar symptoms in amyotrophic lateral sclerosis – assessment of treatment experience in a multicenter study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2025 Sep 11:1-13. [***\[Link to the publication\]***](https://www.tandfonline.com/doi/epdf/10.1080/21678421.2025.2557932?needAccess=true)
Spittel S, Kettemann D, Grehl T, Weydt P, Fabian R, Bernsen S, Weyen U, Rödiger A, Steinbach R, Petri S, Lumi R, Bjelica B, Lingor P, Göricke BM, Posa A, Ludolph AC, Dorst J, Norden J, Körtvélyessy P, Hildebrandt B, Walter B, Münch C, Maier A, Meyer T. Dextromethorphan/quinidine (DMC) in the treatment of bulbar symptoms in ALS – patient-reported outcomes of a multicenter study. Neurology 2025; 44(03): 139 – 139. ***[\[Link to the abstract\]](https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0044-1801435)***
Tabor Gray L, Locatelli E, Vasilopoulos T, Wymer J, Plowman EK. Dextromethorphan/quinidine for the treatment of bulbar impairment in amyotrophic lateral sclerosis. Ann Clin Transl Neurol. 2023 Aug;10(8):1296-1304. ***[doi: 10.1002/acn3.51821](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37265174/).***
Maier A, Boentert M, Reilich P, Witzel S, Petri S, Großkreutz J, Metelmann M, Lingor P, Cordts I, Dorst J, Zeller D, Günther R, Hagenacker T, Grehl T, Spittel S, Schuster J, Ludolph A, Meyer T; MND-NET consensus group. ALSFRS-R-SE: an adapted, annotated, and self-explanatory version of the revised amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale. Neurol Res Pract. 2022 Dec 15;4(1):60. [doi: ***10.1186/s42466-022-00224-6.***](https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9753252/)
## Management of the program
Do you have questions about the DMQ program? I will be happy to help you!
****Dr. Dr. Susanne Spittel****
Head of Research and Pharmacy Programs
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
P**hone appointment**
---
### [The ALS pharmacy program](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/the-als-pharmacy-program/)
**Published:** September 3, 2025
**Author:** Susanne Spittel
**Excerpt:** step
Not using the ALS app yet?
The latest version of the ALS app is available to download free of charge from the Google Play Store or Apple App Store.
**Content:**
# The ALS **pharmacy** program
[participate](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
## What does the **ALS pharmacy program** do?
The ALS **Pharmacy** Program includes individual care from pharmacies that specialize in ALS therapy and participate in medical research on ALS.
In addition to Riluzole, **symptom-relieving** (and rarely genetic) medication can be used. Specialization is also of particular importance in this therapy. In the APST
Since 2012, several pharmacies with special experience in the care of ALS patients (“ALS pharmacies”) have been active in the ALS care network throughout Germany. Through the existing network of ALS pharmacies, the **organizational** help of coordinators and the ALS app, APST can make an important contribution to optimal medication treatment.
## Further information
What does an ALS pharmacy do?
Pharmacy staff with special **expertise in ALS medications**, especially for so-called “off-label” use (medications outside the original indication)
**Decision support for the appropriate Riluzole**: Riluzole film-coated tablet or melting film or suspension (depending on swallowing function & salivation)
**Preparation of special prescriptions** for speech disorders, unwanted laughter/crying, salivation or spastic gait disorders (if required, in consultation with the doctor)
Support in **requesting prescriptions** from ALS outpatient clinics or doctors’ surgeries Reminder of “running out” medication
**Documentation** of medication treatment on the outpatient partner portal
Data provision for **ALS research**
Important note: Most patients would like to keep their “traditional” local pharmacy. This request can of course be taken into account. In a typical situation, the pharmacy in the supply network will provide the special medication, while the other medication will continue to be provided by the local pharmacy.
How does the APST team provide support?
**Contacting** a **specialized ALS pharmacy**
**Support** with the **organization of necessary prescriptions**
**Documentation of medical data** on the APST care portal
Support with the use of the **ALS app** (optional)
APST supports the medication treatment of patients who are being treated in an ALS outpatient clinic or in a specialist practice or by their GP. The Outpatient Partner team will be happy to help you contact us or clarify any questions you may have.
How can you use the “ALS app” for your medication treatment?
**Evaluation of swallowing function and salivation** using the ALS function scale (ideally once a month): Basis for optimal medication supply through early therapy (e.g. with DMQ) and targeted dosage form (tablet, melt film or suspension)
**Prescription request** under “Care needs**“
Redeem e-prescriptions** with your health card or by uploading a photo
Support **ALS research** by consenting to the use of data
Further information
Spittel S, Grehl T, Weydt P, Kettemann D, Fabian R, Rödiger A, Smesny U, Steinbach R, Ilse B, Weyen U, Petri S, Lumi R, Bjelica B, Lingor P, Grosskreutz J, Göricke BM, Pfeilschifter W, Schmeja W, Dorst J, Mensch A, Siebert J, Norden J, Bernsen S, Subramanian SK, Hildebrandt B, Walter B, Münch C, Maier A, Meyer T. Dextromethorphan/quinidine (DMQ) for reducing bulbar symptoms in amyotrophic lateral sclerosis – assessment of treatment experience in a multicenter study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2025 Sep 11:1-13. [***\[Link to the publication\]***](https://www.tandfonline.com/doi/epdf/10.1080/21678421.2025.2557932?needAccess=true)
Meyer T, Kettemann D, Maier A, Grehl T, Weyen U, Grosskreutz J, Steinbach R, Norden J, George A, Hermann A, Guenther R, Petri S, Schreiber-Katz O, Dorst J, Ludolph AC, Walter B, Münch C, Spittel S. Symptomatic pharmacotherapy in ALS: data analysis from a platform-based medication management program. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2020 Jul;91(7):783-785. ***[\[Link to the publication](https://jnnp.bmj.com/content/jnnp/91/7/783.full.pdf)\]***
Meyer T, Funke A, Münch C, Kettemann D, Maier A, Walter B, Thomas A, Spittel S. Real world experience of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in the treatment of spasticity using tetrahydrocannabinol:cannabidiol (THC:CBD). BMC Neurol. 2019 Sep 7;19(1):222. ***[\[Link to the publication\]](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6732193/pdf/12883_2019_Article_1443.pdf)***
## It’s so easy to **take part**
Teilnahme über die ALS-App
Consent to the ALS pharmacy program can be given directly via the ALS app in just a few steps. Log in to the ALS app with the access data stored for the outpatient partner account.
***This is how consent works:***
Open the ALS app. Tap on “More” (symbol with three dots) at the bottom right of the start page and follow steps 1-3.
**Step 1: The way to consent to the ALS pharmacy program:**
Klick 1: “Einwilligungen” auswählen
Klick 2: “ALS-Apothekenprogramm” auswählen
Klick 3: Weiter zum “ausfüllen”
**Step 2: Confirm necessary consents:**
Klick 4: Einwilligung in den “Lieferauftrag”
Klick 5: Einwilligung in die “Schweigepflichtsentbindung”
Klick 6: Einwilligung in die “freie Apothekenwahl”
**Step 3: Confirm and finalize your consent.**
Klick 7: Einwilligung “bestätigen” & “einwilligen”
Klick 8: “Fertig” – Abschluss der Einwilligung
Geschafft!
Once you have given your consent, a pharmacy from our network specializing in ALS can contact you to coordinate further care.
**Not using the ALS app yet?**
The current version of the ALS app is available to download free of charge from the Apple App Store and Google Play.
[](https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp)
Teilnahmedokumente herunterladen
**Please note:** It is only possible to upload participation documents if you have already registered with APST.
If you are not yet registered, please first register with Ambulanzpartner and indicate that you would like to participate in the ALS Pharmacy Program.
Declaration on the free choice of pharmacy
[Download](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/08/APST_Erklaerung-zur-freien-Apothekenwahl-1.pdf)
Release from the duty of confidentiality
[Download](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/08/APST_Schweigepflichtentbindung-1.pdf)
Delivery order
[Download](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/08/APST_Lieferauftrag.pdf)
Are you already registered with Ambulanzpartner Versorgungnetzwerk and have you completed the documents electronically?
[Upload documents](https://web.tresorit.com/r#ItTbN156YN3Onuku9SGCxg)
Teilnahmedokumente anfordern
### Step 1
You can contact Ambulanzpartner
**+49 (0) 30 81031410**
or by e-mail:
[**apotheke@ambulanzpartner.de**](mailto:apotheke@ambulanzpartner.de)
### Step 2
Ambulanzpartner will send you the participation documents, a registration link for the ALS app and a postage-paid envelope.
### Step 3
You send your prescriptions to the ALS pharmacy via the ALS app or in a postage-paid envelope.
### Step 4
The pharmacy starts the supply (consultation, delivery & documentation).
## You are not registered with Ambulanzpartner?
[Participate](https://www.ambulanzpartner.de/en/participate/)
[Participate](https://www.ambulanzpartner.de/en/participate/)
## Redeem **e-prescription** via the ALS app
**Redeeming an e-prescription with a health card using the ALS app**
[](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-in-der-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/)
**Redeem e-prescription & private prescription in paper form with ALS app**
[](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-anfordern-ueber-die-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/)
## Our **info cards**
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Back
X
## Questions? Please contact us.
Do you have questions about the ALS pharmacy program? We will be happy to help you!
**Katja Werdermann**
Case management
****Felix Kolzarek****
Data management, support for ALS and SMA app
****Peggy Schumann****
Medical research and Tofersen program
****Dr. Susanne Spittel****
Head of Research and Pharmacy Programs
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
**Telephone appointment**
---
### [ALS-Genetikprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-genetics-program/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Das **ALS-Genetikprogramm**
[teilnehmen](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
Was leistet das **ALS-Genetikprogramm**?
Mit der Zulassung des **genetischen Medikamentes** Tofersen (bei Veränderungen im SOD1-Gen) und Studien zu neuen Medikamenten (bei Mutation in FUS, TARDBP und C9orf72) erhält die **genetische Diagnostik** eine große Bedeutung. Bei 14% aller Menschen mit ALS liegen genetische Veränderungen in den Genen SOD1, C9orf72, FUS und TARDBP vor – bei 2.5 %
im SOD1-Gen. Für ALS-Betroffene, die nicht in einer ALS-Ambulanz in Betreuung sind oder keinen direkten Zugang zu einem **Labor für ALS-Genetik** finden, wird eine organisatorische Unterstützung durch das ALS-Genetikprogramm von Ambulanzpartner geleistet.
## Weitere Informationen
Warum gibt es das ALS-Genetikprogramm?
Wenn eine schädliche Mutation im SOD1-Gen nachgewiesen wird, kann eine gezielte Behandlung mit Tofersen (Qualsody) durchgeführt werden. Aufgrund dieser therapeutischen Relevanz kommt eine genetische Untersuchung des SOD1-Gens (und anderer therapierelevanter ALS-Gene) bei allen ALS-Patienten grundsätzlich infrage. Dabei ist zu beachten, dass die genannten genetischen Veränderungen auch ohne Auffälligkeiten in der Familiengeschichte auftreten können. Nach einer genetischen Beratung durch spezialisierte Fachärzte für Neurologie oder Humangenetik ist die molekulargenetische Analyse sinnvoll und möglich.
Warum unterstützt Ambulanzpartner das ALS-Genetikprogramm?
Ambulanzpartner unterstützt Menschen mit ALS, eine genetische **Diagnostik von Ursachen-Genen der ALS** zu erhalten. Im ALS-Genetikprogramm werden Gene analysiert, die eine **potenzielle Relevanz für eine genetische Therapie** oder für die Teilnahme an einer klinischen Studie mit neuartigen Medikamenten aufweisen. Mit Ihrer Einwilligung werden die Daten wissenschaftlich ausgewertet – damit leisten Sie einen wichtigen Beitrag für die **ALS-Forschung**.
Wie unterstützen wir Sie im ALS-Genetikprogramm
**Empfehlung** eines geeigneten genetischen Labors mit Spezialisierung zur ALS
**Unterstützung** des Hausarztes oder Neurologen bei der Veranlassung einer genetischen Diagnostik
**Verarbeitung** der genetischen Ergebnisse für die medizinische Forschung (Registerstudie)
**Überleitung** in ein spezialisiertes Behandlungszentrum (bei Nachweis einer therapierelevanten genetischen Veränderung)
So einfach können Sie teilnehmen
### 1. Schritt
Ambulanzpartner übersendet Ihnen **Dokumente** zur genetischen Diagnostik – zu Ihrer Information und zur Vorlage bei Ihrem Hausarzt oder Neurologen.
### 2. Schritt
Sie suchen Ihren **Arzt** zur Veranlassung der genetischen Diagnostik auf – dabei legen Sie die Dokumente vor.
### 3. Schritt
Ihr Arzt versendet eine **Blutprobe** mit 2 Formularen an ein spezialisiertes genetisches Labor.
### 4. Schritt
Die **Ergebnisse** der genetischen Diagnostik werden an Ihren Arzt übermittelt.
## Leitung des Programms
Sie haben Fragen zum ALS-Genetikprogramm? Ich helfe Ihnen gerne weiter!
******Peggy Schumann******
Medizinische Forschung
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
**Telefontermin**
---
### [Das ALS-Apothekenprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/the-als-pharmacy-program/)
**Published:** September 3, 2025
**Author:** Susanne Spittel
**Excerpt:** Schritt
Sie nutzen die ALS-App noch nicht? fdsafsafsa
Die aktuelle Version der ALS-App steht kostenlos im Google Play Store oder Apple App-Store zum Heruterladen bereit.
**Content:**
# Das ALS-**Apothekenprogramm**
[teilnehmen](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
## Was leistet das **ALS-Apothekenprogramm**?
Das ALS-**Apothekenprogramm** umfasst die individuelle Versorgung durch Apotheken, die sich auf die ALS-Therapie spezialisiert haben und an medizinischer Forschung zur ALS teilnehmen.
Neben Riluzol können **symptomlindernde** (und selten genetische) Medikamente zum Einsatz kommen. Auch bei dieser Therapie ist eine Spezialisierung von besonderer Bedeutung. Im Ambulanzpartner
Versorgungsnetzwerk sind seit 2012 bundesweit mehrere Apotheken tätig, die besondere Erfahrung bei der Versorgung von ALS-Patienten aufweisen („ALS-Apotheken“). Durch das bestehende Netzwerk von ALS-Apotheken, die **organisatorische** Hilfe von Koordinatorinnen und die ALS-App kann Ambulanzpartner einen wichtigen Beitrag für eine optimale Medikamentenbehandlung leisten.
## Weitere Informationen
Was leistet eine ALS-Apotheke?
Apothekenpersonal mit besonderer **Expertise bei ALS-Medikamenten**, insbesondere bei sogenannter „Off-Label“-Anwendung (Medikamente außerhalb des ursprünglichen Anwendungsgebietes)
**Entscheidungshilfe für das geeignete Riluzol**: Riluzol-Filmtablette oder Schmelzfilm oder Suspension (in Abhängigkeit von Schluckfunktion & Speichelfluss)
**Herstellung von speziellen Rezepturen** bei Sprechstörung, unerwünschtem Lachen/Weinen, Speichelfluss oder spastischer Gangstörung (bei Bedarf, in Abstimmung mit Arzt)
Unterstützung bei der **Rezeptanforderung** bei ALS-Ambulanzen oder Arztpraxen Erinnerung an „zur Neige gehende“ Medikation
**Dokumentation** der Medikamenten-Behandlung auf dem Ambulanzpartner-Portal
Datenbereitstellung für **ALS-Forschung**
Wichtiger Hinweis: Die meisten Patienten möchten ihre „angestammte“ Vor-Ort-Apotheke weiter behalten. Dieses Anliegen kann selbstverständlich berücksichtigt werden. In einer typischen Situation wird von der Apotheke im Versorgungsnetzwerk die spezielle Medikation versorgt, während die sonstigen Medikamente weiterhin über die wohnortnahe Apotheke bereitgestellt werden.
Wie unterstützt das Ambulanzpartner-Team?
**Kontaktaufnahme** mit einer **spezialisierten ALS-Apotheke**
**Unterstützung** bei der **Organisation notwendiger Rezepte**
**Dokumentation der medizinischen Daten** auf dem Ambulanzpartner Versorgungsportal
Unterstützung bei der Nutzung der **ALS-App** (optional)
Ambulanzpartner unterstützt die Medikamenten-Behandlung von Patienten, die in einer ALS-Ambulanz oder in einer Facharztpraxis oder vom Hausarzt behandelt werden. Für eine Kontaktaufnahme oder Klärung offener Fragen steht Ihnen das Ambulanzpartner-Team zur Seite.
Wie können Sie die „ALS-App“ für Ihre Medikamentenbehandlung nutzen?
**Bewertung von Schluckfunktion und Speichelfluss** über die ALS-Funktionsskala (optimal einmal pro Monat): Grundlage für eine optimale Medikamentenversorgung durch frühzeitige Therapie (z. B. mit DMC) und gezielte Darreichungsform (Tablette, Schmelzfilm oder Suspension)
**Rezeptanforderung** unter „Versorgungsbedarf“
**Einlösen von E-Rezepten** mit Ihrer Gesundheitskarte oder durch Hochladen eines Fotos
Unterstützung der **ALS-Forschung** durch Einwilligung in Datennutzung
Weiterführende Informationen
Spittel S, Grehl T, Weydt P, Kettemann D, Fabian R, Rödiger A, Smesny U, Steinbach R, Ilse B, Weyen U, Petri S, Lumi R, Bjelica B, Lingor P, Grosskreutz J, Göricke BM, Pfeilschifter W, Schmeja W, Dorst J, Mensch A, Siebert J, Norden J, Bernsen S, Subramanian SK, Hildebrandt B, Walter B, Münch C, Maier A, Meyer T. Dextromethorphan/quinidine (DMQ) for reducing bulbar symptoms in amyotrophic lateral sclerosis – assessment of treatment experience in a multicenter study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2025 Sep 11:1-13. [***\[Link zur Publikation\]***](https://www.tandfonline.com/doi/epdf/10.1080/21678421.2025.2557932?needAccess=true)
Meyer T, Kettemann D, Maier A, Grehl T, Weyen U, Grosskreutz J, Steinbach R, Norden J, George A, Hermann A, Guenther R, Petri S, Schreiber-Katz O, Dorst J, Ludolph AC, Walter B, Münch C, Spittel S. Symptomatic pharmacotherapy in ALS: data analysis from a platform-based medication management programme. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2020 Jul;91(7):783-785. ***\[[Link zur Publikation](https://jnnp.bmj.com/content/jnnp/91/7/783.full.pdf)\]***
Meyer T, Funke A, Münch C, Kettemann D, Maier A, Walter B, Thomas A, Spittel S. Real world experience of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in the treatment of spasticity using tetrahydrocannabinol:cannabidiol (THC:CBD). BMC Neurol. 2019 Sep 7;19(1):222. ***[\[Link zur Publikation\]](https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6732193/pdf/12883_2019_Article_1443.pdf)***
## So einfach können Sie **teilnehmen**
Teilnahme über die ALS-App
Die Einwilligung in das ALS-Apothekenprogramm kann in wenigen Schritten direkt über die ALS-App erfolgen. In die ALS-App loggen Sie sich mit den hinterlegten Zugangsdaten für das Ambulanzpartner Konto ein.
***So funktioniert die Einwilligung:***
Öffnen Sie die ALS-App. Tippen Sie auf der Startseite unten rechts auf „Mehr“ (Symbol mit drei Punkten) und folgen Sie den weiteren Schritten 1-3.
**Schritt 1: Der Weg zur Einwilligung in das ALS-Apothekenprogramm:**
Klick 1: “Einwilligungen” auswählen
Klick 2: “ALS-Apothekenprogramm” auswählen
Klick 3: Weiter zum “ausfüllen”
**Schritt 2: Notwendige Einwilligungen bestätigen:**
Klick 4: Einwilligung in den “Lieferauftrag”
Klick 5: Einwilligung in die “Schweigepflichtsentbindung”
Klick 6: Einwilligung in die “freie Apothekenwahl”
**Schritt 3: Einwilligung bestätigen und abschließen.**
Klick 7: Einwilligung “bestätigen” & “einwilligen”
Klick 8: “Fertig” – Abschluss der Einwilligung
Geschafft!
Nach erfolgreicher Einwilligung kann eine auf ALS spezialisierte Apotheke aus unserem Netzwerk Kontakt mit Ihnen aufnehmen, um die weitere Versorgung abzustimmen.
**Sie nutzen die ALS-App noch nicht?**
Die aktuelle Version der ALS-App steht kostenlos im Apple App-Store und bei Google Play zum Herunterladen bereit.
[](https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806)
[](https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp)
Teilnahmedokumente herunterladen
**Bitte beachten Sie:** Der Upload von Teilnahmedokumenten ist nur möglich, wenn bereits eine Registrierung bei Ambulanzpartner vorliegt.
Falls Sie noch nicht registriert sind, bitten wir Sie, zunächst eine Registrierung bei Ambulanzpartner vorzunehmen und dabei anzugeben, dass Sie am ALS-Apothekenprogramm teilnehmen möchten.
Erklärung zur freien Apothekenwahl
[Herunterladen](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/08/APST_Erklaerung-zur-freien-Apothekenwahl-1.pdf)
Schweigepflichtsentbindung
[Herunterladen](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/08/APST_Schweigepflichtentbindung-1.pdf)
Lieferauftrag
[Herunterladen](https://www.ambulanzpartner.de/wp-content/uploads/2025/08/APST_Lieferauftrag.pdf)
Sind Sie bereits bei Ambulanzpartner Versorgungnetzwerk registriert und haben die Dokumente elektronisch ausgefüllt?
[Dokumente hochladen](https://web.tresorit.com/r#ItTbN156YN3Onuku9SGCxg)
Teilnahmedokumente anfordern
### 1. Schritt
Sie kontaktieren Ambulanzpartner
**+49 (0) 30 81031410**
oder per E-Mail:
[**apotheke@ambulanzpartner.de**](mailto:apotheke@ambulanzpartner.de)
### 2. Schritt
Ambulanzpartner sendet Ihnen die **Teilnahmedokumente**, einen Registrierungslink für die ALS-App und einen Freiumschlag zu.
### 3. Schritt
Sie senden Ihre Rezepte über die ALS-App oder im Freiumschlag an die ALS-Apotheke.
### 4. Schritt
Die Apotheke beginnt die Versorgung (Beratung, Lieferung & Dokumentation).
## Sie sind nicht bei Ambulanzpartner registriert?
[Teilnehmen](https://www.ambulanzpartner.de/en/participate/)
[Teilnehmen](https://www.ambulanzpartner.de/en/participate/)
## **E-Rezept** über die ALS-App einlösen
**E-Rezept mit Gesundheitskarte mit ALS-App einlösen**
[](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-in-der-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/)
**E-Rezept & Privatrezept in Papierform mit ALS-App einlösen**
[](https://www.ambulanzpartner.de/e-rezept-anfordern-ueber-die-als-app-bei-ihrer-als-apotheke-einloesen-und-weiterhin-die-als-forschung-unterstuetzen/)
## Unsere **Infokarten**
Rückseite
X
Rückseite
X
Rückseite
X
## Fragen? Kontaktieren Sie uns.
Sie haben Fragen zum ALS-Apothekenprogramm? Wir helfen Ihnen gerne weiter!
**Katja Werdermann**
Fallmanagement
****Felix Kolzarek****
Datenmanagement, Support für ALS- und SMA-App
****Peggy Schumann****
Medizinische Forschung und Tofersen-Programm
****Dr. Susanne Spittel****
Leitung Forschung und Apothekenprogramme
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
**Telefontermin**
---
### [NFL Versorgungs](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/nfl-supply/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# **NfL als Kriterium** in der Versorgung
[teilnehmen](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
**NfL als Kriterium** für die Versorgung
Ambulanzpartner möchte den Biomarker Neurofilament light chain (NfL) als Kriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung von Menschen mit ALS entwickeln. Der NfL-Wert im Blut ist – neben den ALS-Symptomen – ein Kennzeichen der ALS-Progressionsrate. Ein hoher Serum-NfL-Wert ist oft mit einer höheren Geschwindigkeit im Fortschreiten von ALS-Symptomen (Progression) verbunden.
Die Berücksichtigung eines höheren NfL-Wertes soll die medizinische Dringlichkeit einer Versorgung unterstützen und die Veranlassung einer zeitigen
Hilfsversorgung ermöglichen, die am individuellen Krankheitsverlauf orientiert ist. Die Einbeziehung des Biomarkers NfL in die Abschätzung der ALS-Progression und Entscheidungsfindung einer Hilfsmittelversorgung ist neuartig und Teil eines Forschungsprogrammes, das von Ambulanzpartner in Zusammenarbeit mit der ALS-Ambulanz der Charité und anderen spezialisierten ALS-Zentren realisiert wird.
## Weitere Informationen
Warum benötigen wir ein Kriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung?
Ein Hauptproblem der Versorgung von Menschen mit ALS insbesondere bei der Hilfsmittelversorgung stellen die hohen Versorgungslatenzen (die Verzögerung von der Feststellung eines Bedarfs für ein Hilfsmittel bis zur Bereitstellung des Hilfsmittels) dar. In den bisherigen Versorgungsprozessen, insbesondere in den Genehmigungsvorgängen bei den Krankenkassen, wird nicht zwischen schnellen und langsamen Krankheitsverläufen unterschieden. Dies hat zur Folge, dass bei Menschen mit einer hohen ALS-Progression die Hilfsmittelversorgung oftmals zu stark verzögert wird. Vor diesem Hintergrund wird untersucht, den NfL-Wertes als Kriterium für die Dringlichkeit einer Versorgung zu berücksichtigen und damit eine zeitgerechte Einleitung der Versorgung zu unterstützen.
Was ist der Biomarker NfL?
NfL ist ein Nervenzell-spezifisches Protein, das bei der Schädigung der Nervenzelle in das Blut freigesetzt wird. NfL wird derzeit als Prognose- und Verlaufsmarker der ALS in der Studie „NfL bei der ALS“ in Deutschland untersucht. Dabei wird ein Zusammenhang zwischen der NfL-Konzentration im Blut und der Prognose des ALS-Verlaufes vermutet.
Wie kann ich an Untersuchung von NfL als Dringlichkeitskriterium für die Versorgung teilnehmen?
Die Erforschung von NfL als Kriterium der Versorgung wird derzeit am ALS-Zentrum der Charité realisiert. In der Zukunft ist die Einbeziehung weiterer spezialisierter ALS-Zentren vorgesehen. Die Teilnahme an diesem Vorhaben ist möglich, die folgenden Voraussetzungen erfüllt sind: 1) Teilnahme an der wissenschaftlichen Studie „NfL bei der ALS“ 2) Einwilligung in die Ambulanzpartner-Registerstudie und 3) Einwilligung in die Nutzung von Daten der Ambulanzpartner Plattform
Wie können die wissenschaftlichen Daten für die Versorgung genutzt werden?
Am ALS-Studienzentrum der Charité wird die Serumkonzentrationen von NfL als zusätzliches Entscheidungskriterium für die Dringlichkeit einerVersorgung genutzt und wissenschaftlich ausgewertet. Grundsätzlich ist bei hohen NfL-Werten von einer stärkeren Dringlichkeit einer Versorgung auszugehen. Die etablierten Entscheidungskriterien für die Veranlassung einer Versorgung (mit Hilfs- und Heilmitteln, Atemhilfen und Ernährungstherapie) bleiben unverändert erhalten.
Neben dem klinischen Untersuchungsbefund sind die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS), die Veränderung der ALS-FRS-Werte pro Monat (ALS-Progressionsrate), die Atem- und Gewichtsparameter sowie verschiedener sozialmedizinische Kriterien und die bisherigen wichtigsten Entscheidungskriterien. Mit Ihrer Einwilligung in die Ambulanzpartner- Registerstudie und der Registrierung beim Ambulanzpartner-Versorgungsportal ist der Verlauf Ihrer NfL-Werte für Sie in Ihrem Nutzerkonto aus Ambulanzpartner einsehbar.
## Leitung des Programms
Sie haben Fragen zu NfL in der Versorgung? Ich helfe Ihnen gerne weiter!
******Peggy Schumann******
Medizinische Forschung
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
**Telefontermin**
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### [Riluzol-Programm - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/riluzole-program-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Das **Riluzol-Programm**
[teilnehmen](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
Das **Riluzol-Programm**: das geeignete Riluzol bestimmen
Mit der Filmtablette, dem Schmelzfilm und einer Suspension sind 3 Riluzol-Darreichungsformen vorhanden, deren Anwendung individuell entschieden und im gesamten Krankheitsverlauf überprüft werden sollte. Die Entscheidung für das geeignete Riluzol ist recht komplex und wird maßgeblich von der Schluckfunktion und dem Vorliegen einer PEG bestimmt.
Ein weiterer Entscheidungsfaktor ist ein eventuell vorhandener überschüssiger Speichelfluss (Sialorrhoe). Im [ALS-Apothekenprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/als/das-als-apothekenprogramm/) wurde das Riluzol-Programm etabliert, das die Entscheidung für die geeignete Darreichungsform von Riluzol (und anderen Medikamenten) unterstützt.
## Weitere Informationen
Was ist das Riluzol-Programm?
Die Entscheidung über das geeignete Riluzol wird von einem Facharzt oder einer Fachärztin für Neurologie getroffen. Dabei wird der Patient selbstverständlich mit einbezogen. In ALS-Ambulanzen ist die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) eine wesentliche Orientierung in der Entscheidungsfindung. Das Schlucken (einschließlich der möglichen Nutzung einer PEG) und der Speichelfluss gehen aus der ALS-Funktionsskala hervor (Fragen 3 & 2 der ALSFRS-R). Die ALSFRS-R nimmt eine besondere Stellung ein, da diese Skala sowohl vom Arzt als auch vom Patienten ([***ALSFRS-R-SE***](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36522775/)) erhoben werden kann.
Durch die Selbstbewertung der ALSFRS-R-SE über die [***ALS-App***](https://www.ambulanzpartner.de/als-app/) können Patienten ihre ALS-bezogenen Symptome (so auch zum Schlucken und Speichelfluss) auf strukturierte Weise mitteilen. Die Ergebnisse der ALSFRS-R-SE-Selbstbewertung können von geschulten Koordinatorinnen im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk sowie von ALS-Apotheken eingesehen werden. Bei Vorliegen einer Schluckstörung (oder einer PEG) können sowohl Apotheken als auch Koordinatorinnen eine Empfehlung für die Umstellung der Riluzol-Medikation auf den Schmelzfilm oder die Suspension geben. Die abschließende Entscheidung liegt beim Arzt. Das Zusammenwirken von ALS-Apothekern, ALS-Koordinatorinnen, den Betroffenen und dem Arzt wird als Riluzol-Programm bezeichnet. Dieses Programm ist ein Angebot im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und ein Bestandteil des ALS-Apothekenprogramms.
Das Riluzol-Programm hat die folgenden Inhalte
– Erfassung von Schwierigkeiten der Medikamenteneinnahme durch [***ALS-Apotheke***](https://www.ambulanzpartner.de/das-als-apotheken-programm/)
– Empfehlung der DMC-Behandlung durch ALS-Apotheke an Arzt (bei 3 bis 2 Skalenpunkten in Frage 1 der ALSFRS-R-SE)
– Übersendung einer Arztinformation und Hinweisen zur ärztlichen Verordnung von ALS-Apotheke an Patient (zur Weiterleitung an Arztpraxis)
– monatliche Selbstbewertung zum Sprechen über ALS-App (nur bei Teilnahme an ALS-App)
– Rücksprache von ***[ALS-Apotheke](https://www.ambulanzpartner.de/das-als-apotheken-programm/)*** mit Patienten oder Angehörigen zur Schluckstörung oder Anlage einer PEG sowie Empfehlung der Medikamentenumstellung durch ALS-Apotheke an Arzt (wenn notwendig)
## Leitung des Programms
Sie haben Fragen zum Riluzol-Programm? Ich helfe Ihnen gerne weiter!
****Dr. Dr. Susanne Spittel****
Leitung Forschung und Apothekenprogramme
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
**Telefontermin**
---
### [DMC Programm - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/dmc-program-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Das **DMC-Programm**
[teilnehmen](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
**Was leistet** **das DMC-Programm**
Das DMC (Dextromethorphan/Chinidin)-Programm ist ein Angebot im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk und ein Bestandteil unseres ALS-Apothekenprogramms.
Schwierigkeiten beim Sprechen (Dysarthrie) und Schlucken (Dysphagie) sind häufige Beschwerden bei ALS, die oft als sehr belastend empfunden werden. Medikamente wie Dextromethorphan/Chinidin (DMC) und Pyridostigmin
können dazu verwendet werden, die Symptome zu verbessern oder zumindest stabil zu halten.
Die Entscheidung ob man DMC einnimmt oder nicht, hängt von der Schwere des Sprechstörung ab und ist eine individuelle Entscheidung.
## Weitere Informationen
Was ist das DMC-Programm?
In spezialisierten Apotheken im Ambulanzpartner Netzwerk (ALS-Apotheken) wurde das DMC-Programm entwickelt, das die Entscheidung für die Behandlung mit DMC unterstützt. Die abschließende Entscheidung für die DMC-Medikation wird von einem Facharzt oder einer Fachärztin für Neurologie getroffen. Dabei wird der Patient selbstverständlich mit einbezogen. In ALS-Ambulanzen ist die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) eine wesentliche Orientierung in der Entscheidungsfindung. Die Sprechfunktion geht aus der ALS-Funktionsskala hervor (Fragen 1 der ALSFRS-R). Die ALSFRS-R nimmt eine besondere Stellung ein, da diese Skala sowohl vom Arzt als auch vom Patienten (ALSFRS-R-SE) erhoben werden kann.
Durch die Selbstbewertung der ALSFRS-R-SE über die ALS-App können Patienten ihre ALS-bezogenen Symptome (so auch zum Sprechen) auf strukturierte Weise mitteilen. Die Ergebnisse der ALSFRS-R-SE-Selbstbewertung können von geschulten Koordinatorinnen im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk sowie von ALS-Apotheken eingesehen werden. Bei Vorliegen einer Sprechstörung können sowohl Apotheken als auch Koordinatorinnen eine grundsätzliche Empfehlung für die DMC-Behandlung geben. Die abschließende Entscheidung liegt beim Arzt. Das Zusammenwirken von ALS-Apothekern, ALS-Koordinatorinnen, den Betroffenen und dem Arzt wird als DMC-Programm bezeichnet.
Das DMC-Programm hat die folgenden Inhalte
– Erfassung von Frage 1 der ALSFRS-Funktionsskala (Sprechen) durch ALS-Apotheke.
– Empfehlung der DMC-Behandlung durch ALS-Apotheke an Arzt (bei 3 bis 2 Skalenpunkten in Frage 1 der ALSFRS-R-SE).
– Übersendung einer Arztinformation mit Hinweisen zur ärztlichen Verordnung von ALS-Apotheke an Patient (zur Weiterleitung an Arztpraxis).
– monatliche Selbstbewertung zum Sprechen über ALS-App (nur bei Teilnahme an ALS-App).
– Rücksprache von ALS-Apotheke mit Patienten oder Angehörigen zur Sprechstörung sowie Empfehlung der symptomatischen Medikation durch ALS-Apotheke an Arzt.
Weiterführende Links
Spittel S, Grehl T, Weydt P, Kettemann D, Fabian R, Rödiger A, Smesny U, Steinbach R, Ilse B, Weyen U, Petri S, Lumi R, Bjelica B, Lingor P, Grosskreutz J, Göricke BM, Pfeilschifter W, Schmeja W, Dorst J, Mensch A, Siebert J, Norden J, Bernsen S, Subramanian SK, Hildebrandt B, Walter B, Münch C, Maier A, Meyer T. Dextromethorphan/quinidine (DMQ) for reducing bulbar symptoms in amyotrophic lateral sclerosis – assessment of treatment experience in a multicenter study. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2025 Sep 11:1-13. [***\[Link zur Publikation\]***](https://www.tandfonline.com/doi/epdf/10.1080/21678421.2025.2557932?needAccess=true)
Spittel S, Kettemann D, Grehl T, Weydt P, Fabian R, Bernsen S, Weyen U, Rödiger A, Steinbach R, Petri S, Lumi R, Bjelica B, Lingor P, Göricke BM, Posa A, Ludolph AC, Dorst J, Norden J, Körtvélyessy P, Hildebrandt B, Walter B, Münch C, Maier A, Meyer T. Dextromethorphan/Chinidin (DMC) bei der Behandlung von bulbären Symptomen bei der ALS – Patient-Reported Outcomes einer multizentrischen Studie. Nervenheilkunde 2025; 44(03): 139 – 139. ***[\[Link zum Abstract\]](https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0044-1801435)***
Tabor Gray L, Locatelli E, Vasilopoulos T, Wymer J, Plowman EK. Dextromethorphan/quinidine for the treatment of bulbar impairment in amyotrophic lateral sclerosis. Ann Clin Transl Neurol. 2023 Aug;10(8):1296-1304. ***[doi: 10.1002/acn3.51821](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37265174/).***
Maier A, Boentert M, Reilich P, Witzel S, Petri S, Großkreutz J, Metelmann M, Lingor P, Cordts I, Dorst J, Zeller D, Günther R, Hagenacker T, Grehl T, Spittel S, Schuster J, Ludolph A, Meyer T; MND-NET consensus group. ALSFRS-R-SE: an adapted, annotated, and self-explanatory version of the revised amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale. Neurol Res Pract. 2022 Dec 15;4(1):60. [doi: ***10.1186/s42466-022-00224-6.***](https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9753252/)
## Leitung des Programms
Sie haben Fragen zum DMC-Programm? Ich helfe Ihnen gerne weiter!
****Dr. Dr. Susanne Spittel****
Leitung Forschung und Apothekenprogramme
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
**Telefontermin**
---
### [ALS Versorgungsalgorithmus](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-supply-algorithm/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Der ALS-**Versorgungsalgorithmus**
# Der ALS-**Versorgungsalgorithmus**
[teilnehmen](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
**Versorgungsalgorithmus** zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS
**Versorgungsalgorithmus** zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS
Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese Empfehlungen entstehen durch die digitale Analyse von Mustern in der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R, ALS Functional Rating Scale Revised), die von Patientinnen und Patienten selbst – im Sinne einer „Selbstbewertung“ – erhoben wird.
Der Versorgungsalgorithmus erhält die Daten aus der ALS-Funktionsskala. Die Datenanalyse führt dann zu einer Versorgungsempfehlung (z. B. Versorgungsbedarf einer Kommunikationshilfe bei einer Sprechstörung oder der Versorgungsoption mit einer Mobilitätshilfe).
Die Versorgungsempfehlung wird von Koordinatoren von Ambulanzpartner ausgewerte, durch einen Kontakt mit den Patienten besprochen und mit den behandelnden Fachärzten (insbesondere an ALS-Ambulanzen) abgestimmt. Die algorithmus-basierte Versorgungsempfehlung dient letztendlich der Entscheidungsunterstützung ärztlicher Tätigkeit in den ALS-Ambulanzen.
Mit dem aktuellen Versorgungsalgorithmus werden Versorgungsempfehlungen für Hilfsmittel bei Einschränkungen in der Mobilität und Kommunikation und Medikamente für die symptomatische Behandlung geliefert. Das übergeordnete Ziel ist, mit Versorgungsalgorithmen – zusätzlich zu den bestehenden Versorgungsstrukturen – die Behandlung von Menschen mit ALS noch schneller und bedarfsgerechter zu ermöglichen.
## Weitere Informationen
Verhalten des Algorithmus auf die Hilfsmittelversorgung
Aktuell sind viele Versorgungsprozesse für Hilfsmittel noch undurchsichtig, ineffizient und wenig reproduzierbar. Mit unserem Versorgungsalgorithmus soll sich das ändern. Der Versorgungsalgorithmus ist ein klinisches Entscheidungsunterstützungssysteme (Clinical Decision Support System), mit dem Ärztinnen und Ärzte die Patientenversorgung verbessern können. So lässt sich mit dem Versorgungsalgorithmus der geeignete Zeitpunkt für die Versorgung mit bestimmten Hilfsmitteln vorhersagen. Die Versorgungsprozesse werden dadurch für Patienten, behandelnde Ärzte und Kostenträger transparenter und berechenbarer.
In dem aktuellen Forschungsprojekt möchten wir das Verhalten des Algorithmus auf die Versorgung mit speziellen Hilfsmitteln erforschen. Algorithmus-basierte Versorgungsempfehlungen bieten einerseits eine große Chance für die Versorgung, können aber auch Fehler aufweisen. Wir möchten dabei die Frage klären, welchen Beitrag der Algorithmus für eine passende Versorgung mit Hilfsmitteln für Mobilität und Kommunikation in den verschiedenen Krankheitsphasen der ALS liefern kann.
Wie erfolgt die Anwendung des Versorgungsalgorithmus?
ALS-Erkrankte, die sich in einem ALS-Zentrum in Betreuung befinden, werden eingeladen, an der digitalen Erfassung der ALS-Funktionsskala über die ALS-App oder das Ambulanzpartner Portal teilzunehmen. Der zeitliche Aufwand liegt bei etwa 10 Minuten pro Quartal. Bei der ALS-Funktionsskala sind 12 Fragen über die motorischen Funktionen zu beantworten. Der Versorgungsalgorithmus liefert aus den Daten der ALS-Funktionsskala Versorgungsempfehlungen für bestimmte Hilfsmittel. Auf der Versorgungsplattform Ambulanzpartner werden alle Versorgungsempfehlungen in einer Übersicht für Fallmanagerinnen und Fallmanager aufgeführt. Die Fallmanagerinnen und Fallmanager werden auch als ALS-Lotsen bezeichnet, da sie mit den Versorgungsalgorithmen vertraut sind und deren Leistungsfähigkeit und Fehleranfälligkeit kennen. Die ALS-Lotsen nehmen eine erste Plausibilitätskontrolle der Versorgungsempfehlungen vor, zu der sie aufgrund ihrer Ausbildung in der Lage sind. Im nächsten Schritt erfolgt ein mündlicher oder schriftlicher Kontakt zwischen ALS-Lotsen und Betroffenen. In dem Kontakt wird die Verwertbarkeit der Versorgungsempfehlung für den Patienten besprochen. Nach der Besprechung der Versorgungsempfehlung mit den ALS-Lotsen wird die Empfehlung des Algorithmus den behandelnden Fachärzten in einer ALS-Ambulanz vorgestellt.
Der Versorgungsalgorithmus zur Entscheidungsunterstützung kann ärztliche Kompetenzen und Erfahrungen in sehr wertvoller Weise ergänzen. Die Fachärzte überprüfen die Empfehlung des Versorgungsalgorithmus und treffen die Entscheidung für die Versorgung mit einem Hilfsmittel aus ärztlicher Sicht. Die Verantwortung für die Indikationsstellen einer Versorgung liegt unverändert bei den Ärzten. Mit dem Versorgungsalgorithmus wird den Fachärzten eine Handlungsempfehlung gegeben, die die Arbeit in der ALS-Ambulanz unterstützen soll.
Wissenschaftliche Auswertung des Versorgungsalgorithmus
Der Einfluss des Versorgungsalgorithmus auf die Versorgungsqualität wird durch eine wissenschaftliche Analyse der Daten aus den Versorgungsprozessen untersucht. Unsere Hypothese ist, dass mit Versorgungsalgorithmen die Versorgung von Menschen mit ALS verbessert wird.
Video
ALS-Versorgungsalgorithmus
[](https://www.youtube.com/watch?v=h5vrTYBHNx8)
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### [SMA supply algorithm](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-supply-algorithm/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# The SMA **supply** algorithm
# The SMA **supply** algorithm
[participate](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
Care algorithm for improving care in SMA
Care algorithm for improving care in SMA
As part of a research project, Ambulanzpartner has developed a care algorithm for people with spinal muscular atrophy (SMA). The care algorithm provides care recommendations for compensating for motor impairments with aids. These recommendations are based on the digital analysis of patterns in a functional scale (FRS scale), which is collected by patients themselves – in the sense of a “self-assessment”.
The care algorithm receives the data from the functional scale. The data analysis then leads to a care recommendation (e.g. need for care with a mobility aid).
The care recommendation is evaluated by coordinators from outpatient partners, discussed with the patient through contact and agreed with the treating specialists (especially at SMA outpatient clinics). The algorithm-based care recommendation ultimately serves to support decision-making by doctors in the SMA outpatient clinics.
The current care algorithm provides care recommendations for aids for mobility and communication impairments and medication for symptomatic treatment. The overarching goal is to use care algorithms – in addition to the existing care structures – to enable people with SMA to be treated even faster and in a more needs-based manner.
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### [SMA Apotheken Programm](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-pharmacy-program/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# **Das SMA-Apothekenprogramm**
# **Das SMA-Apothekenprogramm**
[teilnehmen](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
Was leistet das **SMA-Apothekenprogramm**?
Was leistet das **SMA-Apothekenprogramm**?
Das SMA-Apothekenprogramm ist ein Angebot für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA), die eine gentherapeutische Behandlung mit Risdiplam oder Nusinersen benötigen. Das Apothekenprogramm umfasst eine
Versorgungskordination und die Betreuung durch Apotheken, die sich auf die SMA-Behandlung spezialisiert haben und an medizinischer Forschung zur SMA teilnehmen.
## Weitere Informationen
Was leistet eine SMA-Apotheke?
Die spezialisierten SMA-Apotheken erbringen die folgenden Leistungen:
‣ Beratung von Patienten und Ärzten (insbesondere zu Handhabung, Nebenwirkungen und Wechselwirkungen)
‣ Schulung von Patienten, Angehörigen sowie Pflege- und Assistenzpersonal
‣ Zubereitung von Medikamenten und Rezepturen (z. B. Suspension von Risdiplam und Abpackung in Tagesdosierungen)
‣ Belieferung nach Hause (bundesweiter Kurierdienst) oder in Praxen (z.B. bei ambulanter Gabe von Nusinersen)
‣ Wechselwirkungskontrolle zu anderen Medikamenten und Lebensmitteln
‣ Bestandskontrolle über ausreichende Medikation
‣ Rezeptmanagement über Ambulanzpartner Versorgungsportal
‣ Apothekennotdienst, insbesondere bei Verknappung von Medikation und Verbrauchsmaterial
‣ Teilnahme an Forschung durch Bereitstellung von Medikationsdaten an Registerstudie
‣ Teilnahme an Patientenbefragungen für Nutzenbewertung der SMA-Medikation
Wie unterstützt das Ambulanzpartner-Team?
‣ **Kontaktaufnahme** mit einer **spezialisierten SMA-Apotheke**
‣ **Unterstützung** bei der **Organisation notwendiger Rezepte**
‣ **Dokumentation der medizinischen Daten** auf dem Ambulanzpartner Versorgungsportal
‣ Unterstützung bei der Nutzung der **SMA-App**
‣ Ambulanzpartner unterstützt die Medikamenten-Behandlung von Patienten, die in einer SMA-Ambulanz oder in einer Facharztpraxis oder vom Hausarzt behandelt werden. Für eine Kontaktaufnahme oder Klärung offener Fragen steht Ihnen das Ambulanzpartner-Team zur Seite.
Wie können Sie die „SMA-App“ für Ihre Medikamentenbehandlung nutzen?
‣ **Bewertung von motorischen Funktionen** über die Funktionsskala (optimal einmal pro Monat)
‣ **Rezeptanforderung** unter „Versorgungsbedarf“
‣ **Hochladen der Rezepte**
‣ Unterstützung der **SMA-Forschung** durch Einwilligung in Datennutzung
So einfach können Sie teilnehmen
### 1. Schritt
Sie kontaktieren Ambulanzpartner
**+49 (0)30 81031410**
oder per E-Mail:
[**apotheke@ambulanzpartner.de**](mailto:apotheke@ambulanzpartner.de)
### 2. Schritt
Ambulanzpartner sendet Ihnen die **Teilnahmedokumente**, einen Registrierungslink für die ALS-App und einen Freiumschlag zu.
### 3. Schritt
Sie senden Ihre Rezepte über die ALS-App oder im Freiumschlag an die ALS-Apotheke.
### 4. Schritt
Die Apotheke beginnt die Versorgung (Beratung, Lieferung & Dokumentation).
Sie sind nicht bei Ambulanzpartner registriert – [Teilnehmen](https://www.ambulanzpartner.de/registration/)
## Leitung des Programms
Sie haben Fragen zum SMA-Apothekenprogramm? Ich helfe Ihnen gerne weiter!
****Dr. Dr. Susanne Spittel****
Leitung Forschung und Apothekenprogramme
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
**Telefontermin**
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Programme
## SMA-Versorgungsalgorithmus
[](https://www.ambulanzpartner.de/sma/versorgungsalgorithmus/)
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### [SMA Versorgungsalgorithmus](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-supply-algorithm/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Der SMA-**Versorgungsalgorithmus**
# Der SMA-**Versorgungsalgorithmus**
[teilnehmen](https://register.ambulanzpartner.de/de/patient/)
Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der SMA
Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der SMA
Im Rahmen eines Forschungsprojekts hat Ambulanzpartner einen Versorgungsalgorithmus für Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) entwickelt. Der Versorgungsalgorithmus liefert Versorgungsempfehlungen für den Ausgleich motorischer Einschränkungen mit Hilfsmitteln. Diese Empfehlungen entstehen durch die digitale Analyse von Mustern in einer Funktionsskala (FRS-Skala), die von Patientinnen und Patienten selbst – im Sinne einer „Selbstbewertung“ – erhoben wird.
Der Versorgungsalgorithmus erhält die Daten aus der Funktionsskala. Die Datenanalyse führt dann zu einer Versorgungsempfehlung (z. B. Versorgungsbedarf mit einer Mobilitätshilfe).
Die Versorgungsempfehlung wird von Koordinatoren von Ambulanzpartner ausgewerte, durch einen Kontakt mit den Patienten besprochen und mit den behandelnden Fachärzten (insbesondere an SMA-Ambulanzen) abgestimmt. Die algorithmus-basierte Versorgungsempfehlung dient letztendlich der Entscheidungsunterstützung ärztlicher Tätigkeit in den SMA-Ambulanzen.
Mit dem aktuellen Versorgungsalgorithmus werden Versorgungsempfehlungen für Hilfsmittel bei Einschränkungen in der Mobilität und Kommunikation und Medikamente für die symptomatische Behandlung geliefert. Das übergeordnete Ziel ist, mit Versorgungsalgorithmen – zusätzlich zu den bestehenden Versorgungsstrukturen – die Behandlung von Menschen mit SMA noch schneller und bedarfsgerechter zu ermöglichen.
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### [ALS genetics program](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-genetics-program/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# The **ALS genetics program**
[participate](https://register.ambulanzpartner.de/en/patient/)
What does the **ALS genetics program** do?
With the approval of the **genetic drug** Tofersen (for mutations in the SOD1 gene) and studies on new drugs (for mutations in FUS, TARDBP and C9orf72), **genetic diagnostics** are becoming increasingly important. Genetic changes in the SOD1, C9orf72, FUS and TARDBP genes are present in 14% of all people with ALS – in 2.5 %
in the SOD1 gene. For ALS patients who are not being cared for in an ALS outpatient clinic or do not have direct access to a **laboratory for ALS genetics**, organizational support is provided by the ALS Genetics Program of APST.
## Further information
Why does the ALS genetics program exist?
If a harmful mutation in the SOD1 gene is detected, targeted treatment with Tofersen (Qualsody) can be carried out. Due to this therapeutic relevance, genetic testing of the SOD1 gene (and other therapy-relevant ALS genes) is generally considered for all ALS patients. It should be noted that the genetic changes mentioned can also occur without any abnormalities in the family history. After a genetic consultation with a specialist in neurology or human genetics, molecular genetic analysis is useful and possible.
Why does APST support the ALS Genetics Program?
APST supports people with ALS in obtaining a genetic **diagnosis of the genes that cause ALS**. The ALS Genetics Program analyzes genes that **are potentially relevant for a genetic therapy** or for participation in a clinical trial with novel drugs. With your consent, the data will be scientifically analyzed – thus making an important contribution to **ALS research**.
How we support you in the ALS genetics program
**Recommendation** of a suitable genetic laboratory specializing in ALS
**Support** for the family doctor or neurologist in arranging a genetic diagnosis
**Processing of** the genetic results for medical research (register study)
**Transfer** to a specialized treatment center (if a therapy-relevant genetic change is detected)
It’s so easy to take part
### Step 1
APST will send you **documents** on genetic diagnostics – for your information and for submission to your family doctor or neurologist.
### Step 2
You visit your **doctor** to arrange genetic diagnostics – you present the documents.
### Step 3
Your doctor sends a **blood sample** with 2 forms to a specialized genetic laboratory.
### Step 4
The **results** of the genetic diagnostics are sent to your doctor.
## Management of the program
Do you have questions about the ALS genetics program? I will be happy to help you!
******Peggy Schumann******
Medical research
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
**Telephone appointment**
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### [Teilnehmen](https://www.ambulanzpartner.de/en/participate/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# DIE VORTEILE DER **Registrierung**
für Ambulanzpartner
[Jetzt Registrieren](https://register.ambulanzpartner.de/patient/)
Ambulanzpartner ist ein Angebot der Versorgungskoordination und der Teilnahme an medizinischer Forschung für Menschen mit chronischen neurologischen Erkrankungen. Bei einer Registrierung werden Koordinatoren, Versorger sowie Ärzte und Forschungseinrichtungen über eine digitale Plattform verbunden – dem Ambulanzpartner Versorgungsportal.
Die Registrierung ist wahlweise mit oder ohne einem persönlichen Nutzerkonto auf dem Ambulanzpartner Versorgungsportal möglich. Ein persönliches Konto und die ALS- oder SMA-App sind für Patienten mit zusätzlichen Vorteilen verbunden.
Registrieren Sie sich jetzt.
[Jetzt Registrieren](https://register.ambulanzpartner.de/patient/)
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### [Speech and facial expression analysis](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/speech-and-facial-expression-analysis/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Speech and facial expression analysis
Speech and facial expression analysis
In a pilot project, Ambulanzpartner is offering digital speech and facial expression analysis via the ALS app. Analyzing speech and facial expressions in ALS is useful as the speech and facial muscles are affected during the course of the disease. The data is of great interest for the treatment of ALS. In the future, the analysis of speech and facial expressions could be used to assess the therapeutic effectiveness of medication and other treatment methods.
**How does the speech and facial expression recording via the ALS app work?**
Recording speech and facial expressions with the ALS app takes about 5 to 10 minutes per session. The analysis software provides a short, standardized program with questions and answers, voice and reading exercises, and free speech. While speaking, the smartphone’s camera and microphone record the movements of the facial muscles. The program compares the changes in speech and facial expressions between sessions. For each change, an assessment of the impairment’s severity is provided.
Speech and facial expression analysis
##### ********Only for participants in the model project for speech and facial expression recording********
The technical method is being established in a pilot project with a small group of ALS patients. Only these users will have access to speech and facial expression recording on the start page of the ALS app.
##### ********Speech and facial expression capture program via the ALS app********
A special protocol for people with ALS guides you through the program for speech and facial expression recording.
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### [News- ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/news-als/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» News- ALS
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
#### [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
10.08.2026
[” Read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
#### [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
08.07.2026
[” Read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
#### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
06.07.2026
[” Read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
## News1 from 12
- [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)10.08.2026
- [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)08.07.2026
- [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)06.07.2026
- [ALS App Europe Initiative: Connecting Digital Care and Research Across Europe](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-app-europe-initiative-connecting-digital-care-and-research-across-europe/)18.06.2026
- [Gaining a better understanding of ALS: Study on potential causes and risk factors – “Physical exertion and ALS”](https://www.ambulanzpartner.de/en/gaining-a-better-understanding-of-als-study-on-potential-causes-and-risk-factors-physical-exertion-and-als/)16.06.2026
- [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)13.05.2026
- [New nutritional support module in the APST care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)04.05.2026
- [The ALS pen – digital precision for ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-pen-digital-precision-for-als-research/)24.04.2026
- [Going live with the “ALS Center” app](https://www.ambulanzpartner.de/en/going-live-with-the-als-center-app/)12.04.2026
- [ALS & SMA service chat on the APST website](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-sma-service-chat-on-the-ambulanzpartner-website/)16.03.2026
- [ALS network symposium with APST in Berlin on April 16, 2026](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-network-symposium-with-outpatient-partner-in-berlin-on-april-16-2026/)13.03.2026
- [DMC in ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/dmc-bei-der-als/)10.03.2026
- [Together since 2011 – 15 years of APST](https://www.ambulanzpartner.de/en/gemeinsam-seit-2011-15-jahre-ambulanzpartner/)23.01.2026
- [The ALS app at the international ALS symposium in San Diego](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-app-at-the-international-als-symposium-in-san-diego/)26.11.2025
- [Which ALS outpatient clinics use the OPM classification?](https://www.ambulanzpartner.de/en/which-als-outpatient-clinics-use-the-opm-classification/)24.11.2025
## Archive
- [2026](https://www.ambulanzpartner.de/2026/) (30)
- [2025](https://www.ambulanzpartner.de/2025/) (12)
- [2024](https://www.ambulanzpartner.de/2024/) (16)
- [2023](https://www.ambulanzpartner.de/2023/) (8)
- [2022](https://www.ambulanzpartner.de/2022/) (11)
- [2021](https://www.ambulanzpartner.de/2021/) (8)
- [2020](https://www.ambulanzpartner.de/2020/) (14)
- [2019](https://www.ambulanzpartner.de/2019/) (9)
- [2018](https://www.ambulanzpartner.de/2018/) (20)
- [2017](https://www.ambulanzpartner.de/2017/) (21)
- [2016](https://www.ambulanzpartner.de/2016/) (18)
- [2015](https://www.ambulanzpartner.de/2015/) (22)
- [2014](https://www.ambulanzpartner.de/2014/) (30)
- [2013](https://www.ambulanzpartner.de/2013/) (29)
- [2012](https://www.ambulanzpartner.de/2012/) (4)
- [2011](https://www.ambulanzpartner.de/2011/) (6)
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### [Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/id-als-study-identification-of-genetic-changes-in-people-with-als/)
**Published:** March 31, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS
# ****Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS****
# ****Id-ALS study: Identification of genetic changes in people with ALS****
Study period
2022 – 2024
Study participants
2.000
Study period
2022 – 2024
Study participants
2.000
**The Id-ALS study is a research program to identify genetic changes in people with ALS. The study is organised by outpatient partners. The aim of the study is to identify genetic changes in people with ALS who have no family history of ALS (“sporadic ALS”).**
**The Id-ALS study is a research program to identify genetic changes in people with ALS. The study is organised by outpatient partners. The aim of the study is to identify genetic changes in people with ALS who have no family history of ALS (“sporadic ALS”).**
A research program to **identify genetic variants** in ALS (“ID-ALS” study) was carried out at **16 ALS centres** in Germany from October 2022 to February 2024, with study coordination by outpatient partners. **2,000 people with ALS** participated in this study. This study was based on previous research findings that genetic changes in the **SOD1, C9orf72, FUS, and TARDBP genes** are present in around 10% of all people with ALS. This study investigated the frequency of genetic alterations, particularly in patients without a family history of ALS.
Another key research question was the identification of people with ALS who could be considered for treatment with future genetic drugs. The identification of genetic changes in the SOD1, C9orf72, and FUS genes was of particular importance, as **Tofersen** and **ION363** were new drugs in development that were aimed at therapeutically influencing these genes.
The results of this study were shared with the scientific community in **3 publications**. Furthermore, the genetic screening program was presented at the ENCALS Congress – the annual meeting of the European ALS Consortium – in Barcelona in July 2023 and in Stockholm in June 2024. The project has enabled more than **20 patients** to be reassigned **to the hardship program with Tofersen and 4 patients to the ION363 (FUSION) study**. This study marks the starting point of Ambulanzpartner’s ALS genetics program, which organises access to genetic testing in ALS and its scientific evaluation.
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### [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/)
**Published:** June 27, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Service Center
## Service Center
In our Service Centre, we would like to introduce you to some important and complex assistance technologies. Assistive technology is a modern term for special aids that “assist” patients when they are unable to perform certain actions themselves (due to motor deficits). Technological advances in digital communication, electromobility, and robotic arm systems have significantly improved assistive technologies and expanded the possibilities for compensating for functional limitations.
## Information about special aids
### Meal robot
With a meal robot, eating becomes a self-determined experience.
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/mahlzeitenroboter/)
### Robot arm
A robotic arm improves patient autonomy in everyday situations.
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/roboterarm/)
### Eye control
Using eye movement to support independence in everyday life.
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/augensteuerung/)
### Electric wheelchair
Maintaining mobility even when walking is no longer possible.
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/elektrorollstuhl/)
### Exercise trainer
Treatment of complications of muscle weakness in the arms and legs.
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/bewegungstrainer/)
### Communication aids
Communication despite limited speaking and writing skills.
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/kommunikationshilfen/)
### Patient lifter
Support for changing position and location with limited mobility.
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/patientenlifter/)
## Do you need help or do you have questions about the Service Center?
We are here for you to clarify your concerns:
Phone 030-81031410
E-mail info@ambulanzpartner.de
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstraße 1
13353 Berlin
## Supported by:
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### [News](https://www.ambulanzpartner.de/en/news/)
**Published:** April 4, 2025
**Author:** Alessio Riitano
**Content:**
Ambulanzpartner » News
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
#### [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
10.08.2026
[” Read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
#### [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
08.07.2026
[” Read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
#### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
06.07.2026
[” Read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
## News1 from 12
- [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)10.08.2026
- [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)08.07.2026
- [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)06.07.2026
- [ALS App Europe Initiative: Connecting Digital Care and Research Across Europe](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-app-europe-initiative-connecting-digital-care-and-research-across-europe/)18.06.2026
- [Gaining a better understanding of ALS: Study on potential causes and risk factors – “Physical exertion and ALS”](https://www.ambulanzpartner.de/en/gaining-a-better-understanding-of-als-study-on-potential-causes-and-risk-factors-physical-exertion-and-als/)16.06.2026
- [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)13.05.2026
- [New nutritional support module in the APST care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)04.05.2026
- [The ALS pen – digital precision for ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-pen-digital-precision-for-als-research/)24.04.2026
- [Going live with the “ALS Center” app](https://www.ambulanzpartner.de/en/going-live-with-the-als-center-app/)12.04.2026
- [Update of the SMA app: new functions and improved user-friendliness](https://www.ambulanzpartner.de/en/update-of-the-sma-app-new-functions-and-improved-user-friendliness-2/)10.04.2026
- [Launch event for the MANAGE-SMA study in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/en/launch-event-for-the-manage-sma-study-in-berlin/)19.03.2026
- [ALS & SMA service chat on the APST website](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-sma-service-chat-on-the-ambulanzpartner-website/)16.03.2026
- [ALS network symposium with APST in Berlin on April 16, 2026](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-network-symposium-with-outpatient-partner-in-berlin-on-april-16-2026/)13.03.2026
- [DMC in ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/dmc-bei-der-als/)10.03.2026
- [Together since 2011 – 15 years of APST](https://www.ambulanzpartner.de/en/gemeinsam-seit-2011-15-jahre-ambulanzpartner/)23.01.2026
## Archive
- [2026](https://www.ambulanzpartner.de/2026/) (30)
- [2025](https://www.ambulanzpartner.de/2025/) (12)
- [2024](https://www.ambulanzpartner.de/2024/) (16)
- [2023](https://www.ambulanzpartner.de/2023/) (8)
- [2022](https://www.ambulanzpartner.de/2022/) (11)
- [2021](https://www.ambulanzpartner.de/2021/) (8)
- [2020](https://www.ambulanzpartner.de/2020/) (14)
- [2019](https://www.ambulanzpartner.de/2019/) (9)
- [2018](https://www.ambulanzpartner.de/2018/) (20)
- [2017](https://www.ambulanzpartner.de/2017/) (21)
- [2016](https://www.ambulanzpartner.de/2016/) (18)
- [2015](https://www.ambulanzpartner.de/2015/) (22)
- [2014](https://www.ambulanzpartner.de/2014/) (30)
- [2013](https://www.ambulanzpartner.de/2013/) (29)
- [2012](https://www.ambulanzpartner.de/2012/) (4)
- [2011](https://www.ambulanzpartner.de/2011/) (6)
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### [Communication aids](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/communication-aids/)
**Published:** July 7, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Communication aids
## “Communication despite limitations in speaking and writing”
## Communication aids
Background
Communication aids reduce limitations in speaking, writing and using the keyboard that occur due to a speech disorder or weakness of the hand muscles. Simple and user-friendly tablet computers are available to write words and sentences that can be read out loud by the communication aid, displayed or sent by e-mail. Other communication aids can be controlled with minimal movements of the arms or legs or by moving the head and eyes and can be connected to a personal computer and the Internet. Modern communication aids in conjunction with Internet use and e-mail communication make a decisive contribution to improved private, social and, in some cases, professional participation. They are tested, adapted and supplied by highly specialized assistive technology experts in collaboration with occupational therapists and neurologists.
#### Prerequisites
Users of a communication aid may have the following conditions:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Stroke
- Multiple sclerosis
- Muscular dystrophy
- Parkinson’s disease
- Spinal cord injury
- Other diseases that affect the motor skills of speaking and writing
Users must be able to operate the communication aid safely. Observe the following criteria when providing care:
- Cognitive ability to operate a communication aid
#### Information material on communication aids for download
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### [Electric wheelchair](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/electric-wheelchair/)
**Published:** July 7, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Electric wheelchair
## “Maintaining independent mobility when walking is no longer possible.”
## The power wheelchair
Background
The power wheelchair is an important aid for maintaining mobility when walking distances are shortened, walking speed is reduced, or walking is no longer possible. The term “electric” refers to the built-in motors that allow the wheelchair to be driven, the backrest to be adjusted, and the seat height to be changed. The integration of electric motors makes it possible to drive both indoors and outdoors. In addition to driving, the independent adjustment of the body position (“positioning”) plays a decisive and often underestimated role in ALS. Complex power wheelchairs are used for ALS, which allow electric adjustment of the backrest, headrest, armrests, seat height and leg position. Certain power wheelchairs also have an integrated lifting and standing function. This means that the height of this seat can be changed independently and repeated standing (with all the associated physical and psychological benefits) can be achieved. The provision of an appropriate power wheelchair is a core element of gradual and adapted care for people with ALS who have progressive limitations in leg and trunk functions.
#### Function and structure
A distinction is generally made between indoor and outdoor wheelchairs. “Indoor” is the English term for “inside”. The name of the power wheelchair already indicates that it is a power wheelchair that has been optimised for indoor use (inside the apartment or house). These indoor power wheelchairs are particularly compact and are configured with a narrow width. This allows them to pass through most doors and passageways. Another feature is the manoeuvrability of the wheelchair (by configuring the wheel control), so that turning on the spot (e.g., for narrow kitchens and other confined living spaces) is possible. Despite their small dimensions and manoeuvrability, the indoor power wheelchairs are equipped with a seat tilt (electric adjustment of the backrest tilt), lift function (independent control of the seat height) and standing function (hydraulics for repeated standing during the day). Indoor wheelchairs are suitable for people with ALS who are looking for complete autonomy in positioning and changing their body position, and for whom outdoor activity in a power wheelchair is not a priority. It should be emphasised that indoor wheelchairs can also be used outdoors and are also fully functional on the road. The main limitations of indoor wheelchairs for outdoor use is the reduced battery power and the reduced range of action. Certain driving characteristics on uneven terrain are also limitations for indoor wheelchairs. In this case, outdoor wheelchairs are preferable.
#### Operation and switches
A “conventional” power wheelchair is optimised for driving. The sole function of driving is not sufficient for people with ALS (due to the frequent impairment of the trunk, head support and arm function). In addition to the function of driving, other functions are necessary, which are referred to as “special functions”. In the context of ALS, the term “special function” is misleading, as these functions are not a special feature, but are part of standard care. Special functions in power wheelchairs include an electric seat tilt (adjustment of the backrest up to the reclining function), the lifting function (electric adjustment of the seat height) and the standing function (the patient can be brought into a standing position by means of a hydraulic system even if it is no longer possible to stand up on their own). These special functions must be considered when supplying power wheelchairs.
#### **The difference between a folding wheelchair and a power wheelchair**
Wheelchairs are very different and can take on different functions. Two categories of wheelchairs are used for ALS: Folding wheelchairs (push wheelchairs) and power wheelchairs. In most cases, it makes sense to use both wheelchairs at the same time. Folding wheelchairs are used to take the wheelchair with you in your own car or on public transport. They are used for “passive” transfers in which the person concerned is pushed by another person. In contrast, a power wheelchair enables independent movement with an electric motor (instead of a person pushing the wheelchair). However, power wheelchairs are very heavy and cannot be folded. It is not possible to take them with you in a regular car. Due to the different areas of use and transportation capabilities, both wheelchairs are justified and should generally be used in parallel. Experience has shown that it is possible to argue this to the cost bearer.
#### Prerequisites
Users of a power wheelchair may have the following conditions:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Leg amputations
- Stroke
- Essential tremor
- Multiple sclerosis
- Muscular dystrophy
- Parkinson’s disease
- Spinal cord injury
- Other diseases that affect the motor function of the upper extremities
Users must be able to operate the power wheelchair safely. They must also be able to chew and swallow without assistance. Observe the following criteria when providing care:
- Cognitive skills to operate a power wheelchair in road traffic
- Decisions about how to use the device in everyday life can be made independently.
- The user can accommodate the power wheelchair in their living environment.
#### Social participation
Power wheelchairs for mobility are to be regarded as assistance technology. Certain power wheelchairs with special functions (lifting, reclining and standing functions as well as seat tilting) assist the patient in adopting an optimal (and changing) body position without the need for assistance from another person. Technological progress in the field of electromobility has led to a significant further development of power wheelchairs and the possibilities for compensating for deficits. Power wheelchairs thus preserve and improve patient autonomy and self-determination.
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#### Information material about power wheelchairs for download
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### [Exercise trainer](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/exercise-trainer/)
**Published:** July 7, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Exercise trainer
## “device-supported physiotherapy of the legs and arms from home”
## The movement trainer
Background
xercise trainers are therapeutic movement devices that are specifically designed for use at home and can be used daily. They use an integrated electric motor to enable circular movements of the arms and legs (passive movement). If muscle strength is maintained, movement training with the patient’s own muscle strength (active movement) of the legs and upper body can be made possible. These aids should be seen as a supplement to physiotherapy, as physiotherapy and occupational therapy sessions are limited in time. Movement trainers can be used to strengthen the preserved muscle groups, reduce spasticity, maintain joint mobility, promote blood circulation and reduce the risk of thrombosis and arthrosis. By preventing contractures, arthrosis and lymphoedema, joint, capsule and muscle pain can be reduced or prevented.
#### Function and structure
Therapeutic movement trainers are aids that enable device-based physiotherapy of the legs and arms in the home. Depending on the severity of the paralysis, therapeutic movement trainers for the arms and legs offer an active or passive mode of device-based physiotherapy.
Exercise trainers can strengthen the preserved muscle groups, reduce spasticity, maintain joint mobility, promote blood circulation and reduce the risk of thrombosis and arthrosis. By preventing contractures, arthrosis and lymphoedema, joint, capsule and muscle pain can be reduced or prevented.
#### Therapy recommendation
The best results are achieved by using the exercise trainer 5-6 times a week for 20-30 minutes each time.
#### Study on the use of a movement trainer for ALS
In a recent study, 106 patients with ALS (women: 64%, n = 68; men: 36%, n = 38) who were provided with a therapeutic exercise trainer were analysed. The study was conducted from February 2019 to January 2020 at nine specialised ALS centres in Germany.
In the study, most patients (60%) used the therapeutic exercise trainer at least 5 times a week. Almost 9% even received device-supported physiotherapy more than 10 times a week. Only 19% used the device only 1 to 2 times a week.
#### Patient satisfaction with the therapeutic movement trainer
Satisfaction with the therapeutic movement exerciser was determined by the so-called recommendation probability using the Net Promoter Score (NPS): “How likely is it that you would recommend the movement trainer to a friend (m/f) or colleague (m/f) who suffers from spasticity or flaccid paresis?” The answers were given on a scale between 0 (unlikely to recommend) and 10 (highly likely to recommend) points.
The likelihood of recommending the therapeutic movement trainer to others was rated with an NPS of +61 points (NPS scale -100 to +100, >0 = positive rating). This corresponds to a very high level of satisfaction with the aid.
*Figure: Net Promoter Score (NPS) for satisfaction with a therapeutic exercise trainer, n=105*
#### Benefits of device-based physiotherapy from the patient’s perspective
The following picture emerges from the patients’ experiences regarding the benefits of therapeutic movement trainers. Four treatment areas achieved a particularly high level of approval: improvement in general well-being (98%), reduction in the feeling of immobility, improvement in the feeling of “having achieved something” and reduction in the feeling of “getting rusty” (97% in each case). The two treatment goals of reducing muscle stiffness (92%) and maintaining muscle strength (91%) also received a high level of confirmation. Other important effects are shown in the following figure.
*Figure: Subjective benefit of device-based physiotherapy*
#### Product advantages
- **Customisable:** Individually adjustable to everybody and every need.
- **Safe:** secure legs or arms in just a few simple steps.
- **Modern:** Keep all training settings under control thanks to the tilt-adjustable and viewing-angle-independent control and display unit.
- **Intuitive:** Start the training with a single press of a button and end the training with your own voice.
- **Motivating:** Train with ease thanks to motivating training programs.
- **Cost coverage:** Costs can be covered by health insurance based on the doctor’s prescription and a trial by specialised providers.
#### Prerequisites
Users of an exercise bike may have the following conditions:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Stroke
- Multiple sclerosis
- Muscular dystrophy
- Parkinson’s disease
- Spinal cord injury
- Other diseases that affect the motor function of the upper and/or lower extremities.
#### Information material about exercise trainers for download
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### [Eye control](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/eye-control/)
**Published:** July 7, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Eye control
## “Safe wheelchair travel with the eye”
## Eye control
Background
People with certain neurological diseases may experience muscle weakness or spasticity in their fingers, hands, and arms. This makes independent gripping and handling difficult or no longer possible. In this situation, individual eye control solutions can support independence in everyday life.
A current development and innovation in the eye control segment is the availability of eye control goggles. Previous eye control systems are based on an infrared signal that is sent by the communication system, reflected by the eye, and received back by sensors in the communication system. This process is susceptible to interference and can only be implemented with major restrictions in daylight.
Due to the considerable processing power, the eye control goggles require a powerful processor in the communication system or the installation of a separate computer, which is also transported in the patient’s environment (e.g., on the wheelchair). The eye control goggles can be used to control wheelchairs, communication systems, and assistance robots.
By linking special controls with certain electronic components on everyday objects, it is possible to control televisions, light switches, windows, doors, ventilation systems, blinds, and other objects and devices.
#### Function and structure
The eye control goggles are fitted with a micro-camera that produces a real-time video of the eye movements and transmits it to the communication system. The connected software is used to control the wheelchair in the direction of gaze. It is not only possible to drive the wheelchair and stop it by closing the eyes, but also to make seat adjustments to the wheelchair or move robotic arms. A special feature is that this also works outdoors and in sunlight.
The eye control glasses are supplied with photochromic lenses. They are also available as pure sunglasses or can be fitted with prescription lenses by your optician if required.
#### Advantages of eye control systems
[**Intuitive:** control each power wheelchair with eye movement only]().
**Outdoor use:** Self-controlled driving of a power wheelchair, even outdoors.
**Safe:** Clear view and increased safety.
**Versatile use:** changing the seat settings of a wheelchair or operating a robotic team using only eye movement.
**Mobile use:** not cable-bound and lightweight.
**Cost coverage:** Costs can be covered by health insurance based on a doctor’s prescription and a trial by specialized providers.
#### Social participation
The ease of use supports the control of televisions, light switches, windows, doors, ventilation systems, blinds, and other objects and aids. In addition, the availability of eye control and the combination of eye control with everyday objects enable a high degree of independence in everyday life. Whenever you feel like it – regardless of whether there is another person in the room with you – you can communicate or move the power wheelchair.
With eye control, controlling a power wheelchair becomes a self-determined experience. The ability to move independently of others contributes to better social interaction in everyday life.
#### Prerequisites
Users of an eating robot may have the following conditions:
- Eye control users may have the following conditions:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Amputations
- Cerebral palsy
- Essential tremor
- Multiple sclerosis
- Muscular dystrophy
- Parkinson’s disease
- Spinal cord injury
- Other diseases that affect the motor function of the upper extremities
- Users must be able to operate the eye control safely. The following criteria must be observed during fitting:
- Cognitive skills to operate a simple machine
- Decisions about how to use the device in everyday life can be made independently.
- The user can use the eye control to operate an electric wheelchair, a communication device, or a robotic arm.
#### Information material about eye control for download
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### [Meal robot](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/meal-robot/)
**Published:** June 30, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Meal robot
“Eating independently despite severe paralysis of the arms”
## The meal robot
Background
People with ALS often lose the ability to bring food to their mouths independently due to progressive paralysis. This not only leads to an increase in dependence on other people but can also significantly shorten their lifespan. For many people, being handed food, or “being fed”, is associated with a considerable loss of dignity and therefore reduces the satisfying nature of eating. The result is a reduction in the amount of food eaten and additional weight loss, which can significantly limit lifespan as an “independent mortality factor”. In addition, the social aspect of eating together is often disrupted by the provision of food, meaning that carers can also be exposed to a high level of stress. Visits to restaurants or meals with friends are then often discontinued.
#### Function and structure
The eating robot is a movable plastic arm that guides a spoon between a plate and the patient’s mouth at the patient’s “command”. In this way, a meal can be consumed without the need for a third party to pass the food. The meal is served in a special plate. The plate has several bowls in which the meal is portioned.
The eating aid takes up very little space on the dining table. It consists of a serving unit with four bowls for the individual components of the meal and the robotic arm, which picks up the food one bite at a time with a spoon and guides it to your mouth. You alone decide at what speed you eat which dish by directing the robotic arm with a sensor.
#### Operation and switches
Once the “delivery location” of the spoon and the robotic arm has been determined, you can use two microswitches (one to select the food and one to control the food delivery) to guide the robotic arm to the desired bowl of the plate, slide the food onto the spoon and guide the spoon to the mouth. Certain elements of the movement (e.g., loading the food onto the spoon, wiping the spoon and repositioning the food) are “automatic”.
The switch connections are 3.5 mm jack plugs (headphone connection), making the Obi compatible with a wide range of switches and sensors on the market
It is possible to customise the control module to your individual needs and possibilities. (fingers, headrest, etc.)
#### Product advantages
- **Customizable:** New movements and positions can be customized in seconds.
- **Safe:** Collision detection.
- **Modern:** Unobtrusive design, quiet and unobtrusive operation, smooth movements.
- **Intuitive:** two control buttons set the rhythm and select different dishes from four bowls.
- **Easy to clean:** Disinfectant wipe or a damp cloth can be used to clean the arm and base, spoon, plate and placemat are dishwasher safe.
- **Mobile use:** thanks to an integrated rechargeable battery (operating time approx. 3 hours) and the light weight (approx. 3 kg), meals can also be taken away from home.
- **Cost coverage:** Costs can be covered by health insurance based on a doctor’s prescription and a trial by specialised providers.
#### Social participation
The simple handling supports the intake of sufficient quantities of food. The appliance also allows you to have additional snacks provided for in-between meals. You can enjoy these whenever you feel like it – regardless of whether there is another person in the room with you who could serve the snacks or not.
With the meal robot, eating becomes a pleasant and self-determined experience. The ability to eat together with family members, for example, contributes to a relaxed dining atmosphere and social interaction during mealtimes.
#### Prerequisites
Users of an eating robot may have the following conditions:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Amputations
- Cerebral palsy
- Essential tremor
- Multiple sclerosis
- Muscular dystrophy
- Parkinson’s disease
- Spinal cord injury
- Other diseases that affect the motor function of the upper extremities
Users must be able to operate the eating robot safely. They must also be able to chew and swallow without assistance. It is the caregiver’s responsibility to monitor the user adequately while using the robot. Observe the following criteria when providing care:
- Cognitive skills to operate a simple machine
- Decisions about the selection and consumption of food can be made independently.
- The user can chew and swallow without assistance.
#### Information material about meal robots for download
Operating instructions
#### Meal robot user manual
The user manual contains information on the intended use and how to ensure safe and successful interaction with a meal robot.
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstraße 1
13353 Berlin
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### [Patient lifter](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/patient-lifter/)
**Published:** July 7, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Patient lifter
“Changing position and location despite severe weakness of the arms and legs”
## Patient lifter
Background
In the case of severe muscle weakness or spasticity, a patient’s ability to change position and location (transfer) is limited or impossible. Furthermore, the transfer is associated with high physical strain for the caregivers. Various transfer and lift systems are available for transfers from bed to wheelchair or from the living area to the sanitary area (sliding boards, bathtub lifts, mobile transfer lifts, ceiling lifts, stair lifts, wheelchair lifts). The planning, selection, and installation is carried out by aid experts in collaboration with neurologists, other doctors and physiotherapists, and occupational therapists.
#### Prerequisites
Users of an eating robot may have the following conditions:
- Users of a patient lift may have the following conditions:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Stroke
- Multiple sclerosis
- Muscular dystrophy
- Parkinson’s disease
- Spinal cord injury
- Other diseases that affect the motor function of the upper and lower extremities.
#### Information material about patient lifts for download
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### [Robot arm](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/robot-arm/)
**Published:** June 30, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Robot arm
## “Opening the door despite paralysis of the arms”
## The robotic arm
Background
Motor neuron disease can lead to a loss of motor hand and arm function. In this constellation, assistance with all everyday activities is required from family members, care staff, or other assistants. Dependence on third parties can be experienced as a loss of autonomy. Since 2017, arm robots have been available that can take over certain actions (instead of the patient’s own arm)
Arm robots are approved assistive technology devices that can be provided based on a doctor’s decision and following an application for cost coverage by health insurance.
Assistive robots are gripper arms that are mounted on the wheelchair and equipped with gripper fingers. Various options allow the patient to control the robotic arm independently. The type and frequency of use are very individual and can also be changed as the disease progresses.
**Function and structure**
#### Function and structure
The robotic arm has a complex and versatile motor system that mimics the movements of a human arm from the shoulder and elbow to the fingertips. Complex movement sequences with a large radius of action can be carried out safely and in a controlled manner by the user.
A robotic arm can be used to independently carry out basic manual actions such as reaching for a glass, opening doors, and handling oneself, moving (in the sense of “repositioning”) one’s own arms, straightening glasses, or scratching one’s head.
#### Operation and switches
Attached to a wheelchair, a bed, or a table, the robotic arm increases independence in activities of daily living and motor self-determination.
Control is still via the existing control element, which can be a joystick, a head control, an eye control, or another control variant, depending on the individual situation.
#### Benefits and expectations
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A scientific study shows the expectations of a robotic arm in people with ALS. The study analyzed 58 patients with ALS (men: 69%, n=40; women: 31%, n=18) who received a medical prescription for a robotic arm. The ALS Functional Rating Scale (ALS-FRS) showed a high motor impairment of the arms in these people.
The majority of patients (93%) would use the robotic arm both during the day and at night. 7% of patients would not use it during the day. Fixation of the robotic arm is planned on the wheelchair (98%, n=57), on the table (52%, n=30) or on the bed (35%, n=20).
 *Figure: Importance of the fixation options of the robot arm. n=58*
#### Expectations of care with a robotic arm
More than 90% of patients use the robotic arm for movements close to the body (e.g., scratching or putting on glasses), for handing out drinks, handling objects, opening doors or cupboards, and pressing buttons (e.g., light switches or elevators). Further expectations of use are shown in the following illustration.
*Figure: Patient expectations of a robotic arm. n=58*
Almost all patients rated the possibility of being fitted with a robotic arm as very important (95%). At the same time, 85% of the ALS patients surveyed showed a severe restriction of the upper extremities. The option of being fixed to a wheelchair is desired by almost all patients (98%). The greatest patient expectation is to be able to pass drinks, make movements close to the body, such as scratching, handling objects, opening doors, and pressing buttons.
#### Prerequisites
Users of a robotic arm may have the following conditions:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Amputations
- Cerebral palsy
- Essential tremor
- Multiple sclerosis
- Muscular dystrophy
- Parkinson’s disease
- Spinal cord injury
- Other diseases that affect the motor function of the upper extremities
Users must be able to operate the robotic arm safely. The following criteria must be observed for the supply:
- Cognitive skills to operate a simple machine
- Decisions about how to use the device in everyday life can be made independently.
- The user can fix the robotic arm to a wheelchair, table or bed.
#### Information materials about robotic arms for download
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### [Service description](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-description/)
**Published:** June 18, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Service description
Service description for patients
Terms and conditions
1\. description of the concept
**1.1. Principles**
People with chronic illnesses can have high and complex needs for outpatient care, medication and nutrition. A critical aspect of outpatient treatment is the coordination of the necessary care and the coordination of the partners involved. The Outpatient Partner addresses these needs and embodies digitally supported care management. The AP concept (hereinafter “AP concept”) includes a combination of coordinative services with the digital management platform “APST care portal” (hereinafter “APVP”). Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter referred to as “APST”) offers care management services that serve to improve coordination, communication and networking between patients (and their relatives), doctors and medical assistants in practices, outpatient clinics and hospitals (“medical partners”) as well as providers of drug therapy (pharmacies, manufacturers of drugs and medical devices), nutritional therapy and providers of remedies and aids (“care partners”). The APVP Internet platform is the communication and management platform on which care coordination is digitally supported, linking an electronic care record with digital process control for the purpose of care management and care research. Coordinators implement care management for necessary medications, medical devices, aids and remedies as well as specialized care in personal, telephone or electronic contact with patients (and their relatives), medical partners (doctors, social services) and care providers. The care management offered by APST includes services that are not provided within standard care or are provided to a lesser extent. The standard care provided by doctors and other service providers remains unaffected by the AP concept. The determination of the need for care, including the medical indication for medication and other medical products as well as aids and remedies, is the unrestricted responsibility of the doctor. The assessment of the appropriateness and cost-effectiveness of care also remains the unchanged responsibility of the doctor and payer. The services and use of the APVP only come into effect once the care decisions have been finalized by the doctor in a doctor-patient contact. The offer to participate in the AP concept is based on the patient’s wish and voluntary cooperation. The patient has full participation rights at all times and is only supported to the extent desired. The patient is entitled, informed and able to terminate participation in APST care management at any time and without giving reasons.\\
The AP concept is offered to patients under the following special conditions.\\
a) For diseases with special conditions:
- Serious illness
- Complex chronic disease
- Rare disease
b) For a supply with special conditions:
- High organizational expenses in care for patients and medical partners
- High need for specialization to ensure the quality of care
- High need for coordination between various medical partners and providers
- High demand for healthcare research
The AP concept is offered for use in particular for patients with the following diagnoses and syndromes due to special medical conditions and care requirements:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Spinal muscular atrophy (SMA)
- Spastic spinal paralysis (SSP)
- Parkinson’s syndrome (severe or special course)
- Multiple sclerosis (severe or special course)
- Defect syndrome after stroke (severe or special course)
- Defect syndrome after traumatic brain injury (severe or special course)
- Dementia syndrome (severe or special course)
- Tetraparesis
- Hemiparesis
- Spasticity syndrome
- Cachexia syndrome
- Dysphagia syndrome
**1.2. Supply management**
In the standard care of patients with chronic, serious or rare diseases, the doctor determines the need for aids and remedies, medication, nutritional therapy or other medical products as part of the treatment. The determination and discussion of the need for treatment takes place independently of the APST concept and the patient’s possible participation in APST care management. The doctor informs the patient about the option of participating in the AP concept if the patient can benefit from digitally supported care coordination. It is made clear that the doctor will not receive any remuneration or other benefits for this recommendation. Another reason for non-binding information about the possibility of participating in the AP concept is if the patient meets the criteria for participation in a care research study (see 1.3.). The designation by the doctor is one of several ways in which the patient can be informed about the AP concept. Other information channels include recommendations from self-help organizations and patient associations, testimonials in blogs and other social media, the APST website and publications about the AP concept in print and online media and scientific publications. If and insofar as requested by the patient, the APST provides services on behalf of patients that would otherwise have to be provided by the patient or relatives themselves but cannot be provided or cannot be provided adequately due to a lack of resources and skills (e.g. searching for suitable care providers; arranging appointments; providing documents, statements, etc.). In addition to care coordination, digital networking across professional groups (via the APVP internet portal) is a further service that has not yet been included in standard care; if the patient wishes to participate in the AP concept, the necessary documents are made available to the APST. On the basis of informed consent, the patient commissions APST to provide the entire care management or individual services. To this end, the patient or a legal representative signs a declaration of consent authorizing care management by APST and the digitalization of personal data on the APVP internet platform. Once the necessary declarations have been submitted, an electronic care file is created and the patient is contacted by a care coordinator from APST or a medical partner. The care process is described in detail in section 2. The order is placed with the care provider regardless of whether the selected care partner makes use of the APST services.
**1.3. Health services research**
The AP concept pursues a dual approach: data generated in the context of care management is used for a systematic analysis of care based on the informed consent of patients. This creates a “double effect”: the digitization of care data on the APVP directly serves the coordination of care and, at the same time, care research through the evaluation of “routine data” (data from standard care). All patients who make use of APST care management are also invited to take part in a registered study in which medical data on medication and nutritional care, the provision of aids and remedies and socio-medical data are scientifically evaluated and published for the purpose of care research. Consent for health services research in the AP concept is given on the basis of separate study information and a separate declaration of consent.
**1.4. Principle of the open network**
Voluntariness, optional use and the unconditional option to end participation are the basic principles of the AP concept. It is therefore possible to coordinate care within the AP concept, while other care is provided outside the AP concept, either in parallel or at a different time. Care partners can make use of the APST services or terminate their participation without any formal barriers. The entirety of participating patients, care partners, medical partners and coordinators is referred to as the care network. The participation of patients, care partners and medical partners in the AP concept is dynamic and has the character of an open platform.
2\. supply management
**2.1. Provision of medical aids 2.1.1 Addressed needs for the provision of medical aids**
For people with chronic neurological conditions, the focus is on aids for mobility, transfer and communication. Identifying a suitable care partner is particularly relevant for rare, severe and progressive diseases. In the case of rare and severe diseases, individual care concepts are necessary in the segments of orthotics, mobility, transfer and communication aids, which require a high level of professional and technical expertise from the care provider. In the case of progressive illnesses, it is advantageous for care providers to have detailed knowledge of the underlying clinical picture in order to anticipate the course of the illness and the expected increase in deficits and to incorporate this into the concept for the provision of assistive devices. The principle of anticipatory provision of assistive devices serves to avoid incorrect provision and requires the provider to have experience in the specific indication. Overall, from the patient’s perspective, there is a justified interest in receiving care from service providers who (in addition to their formal qualifications) have specific expertise in the underlying disease and assistive technology constellation to be treated. Identifying and contacting experts in the provision of assistive technology devices is advantageous in order to maximize experience, quality and efficiency in the treatment of assistive technology devices and to reduce the risk of incorrect treatment. The APST’s services initiate networking with specialized providers on behalf of the patient and support them in the further course of care.
**2.1.2. Procedure for the provision of aids**
The provision of medical aids is a complex process that involves considerable time, organizational and administrative effort. Fig. 1 shows the necessary chain of action between patient, provider and doctor to ensure that a suitable assistive device is submitted to the health insurance company for reimbursement. The structure of the process is not changed by APST’s care management and follows the formal requirements of healthcare provision. However, the APST’s service consists of taking over, coordinating and digitizing certain organizational steps in the communication between patient, provider and doctor on behalf of the patient and the provider. The coordinative service and the use of the APVP internet platform relieve the burden on patients and care partners.
**Fig. 1: Procedure for the provision of aids:** The provision of assistive devices follows a structured process that is realized in the following sub-steps. 1) the doctor makes an indication for an assistive device; 2) the patient commissions the coordinator to assist with the provision of assistive devices (request for provision); 3) the coordinator receives the request for provision; 4) the patient confirms the request for provision; 5) the coordinator identifies a suitable provider of assistive devices; 6) the provider receives and confirms the request for provision; 7) the provider visits the patient and draws up a proposal for provision; 8) the patient confirms the care proposal; 9) the provider sends the prescription proposal; 10) the coordinator sends the prescription request to the doctor; 11) the doctor checks the prescription request; 12) the doctor prepares and sends the prescription for the assistive technology device; 13) the coordinator receives and sends the prescription to the provider; 14) the provider receives the prescription; 15) the provider applies for the costs to be covered.
**2.2. Provision of remedies**
**2.2.1. Addressed requirements for the provision of remedies**
There is a high demand for specialized physiotherapy, occupational therapy and speech therapy for severe or rare diseases. Therapy practices that have special skills or care options for certain illnesses are of interest. Specialized therapy practices with qualifications and experience in treating the indications listed in 1.1. are of particular relevance. Special care conditions can also arise in the case of common illnesses (e.g. stroke) (physiotherapy after botulinum toxin treatment of spasticity; combination of therapeutic care with the provision of assistive devices). A frequent search criterion is therapy practices that can provide high-frequency therapy (4-5 times per week) in home visits. Patients with specific needs for the provision of therapeutic appliances (special form of therapy; high-frequency therapy, home therapy, specific interdisciplinary experience with accompanying pharmacotherapy, orthoses or palliative aids, etc.) ask the APST to find a suitable care partner. In the further course of treatment, the focus is on organizational support with the provision and sending of necessary reports and other documents as well as the coordination of therapy with other treatment providers (e.g. occupational therapy and speech therapy), aid providers (e.g. orthopaedic mechanical workshops) or care providers (coordination of nursing or therapeutic measures). In the case of severe and chronic illnesses, medical aid providers play a central role in the care concept. Particularly in the case of high-frequency therapeutic care (several times a week), the therapeutic care provider is the professional group that implements the medically indicated care concept in direct contact and with maximum intensity. Due to the direct interaction between patient and provider, detailed specialist knowledge, experience and psychosocial skills that go beyond formal qualifications are required, particularly in the case of progressive illnesses and palliative treatment goals. Against this background, there is a legitimate interest from the patient’s perspective in receiving care from a healthcare provider who has the therapeutic expertise, the necessary experience and the required psychosocial competence.
**2.2.2. Procedure for the provision of remedies**
The APST care management system helps patients to find and contact specialized physiotherapists, occupational therapists and speech therapists. In the case of long-term or permanent therapy, it is necessary to provide the necessary prescriptions, which in standard care are communicated by the therapist to the patient, who in turn communicates the need for the prescription to the prescribing doctor. Once the indication has been checked, the patient receives the follow-up prescription and submits this document to the provider. This administrative process (especially for patients with mobility and communication barriers and in the case of parallel use of different remedies) is associated with high costs for the patient. Coordinators of theAPST relieve this organizational process — on behalf of the patient – through document management and the use of the APVP Internet platform. The upper part of Fig. 2 shows the necessary organizational steps in standard care. The lower part of the schematic diagram shows those sections of the care process in which patients and healthcare providers receive coordinative support.
Fig. 2: Procedure for the provision of therapeutic products: The provision of remedies follows a structured process, which is realized in the following sub-steps. 1) the doctor provides the indication for the provision of remedies and issues the prescription; 2) the patient instructs the coordinator to assist with the provision of remedies (request for provision) and sends the prescription to the coordinator; 3) the coordinator receives the prescription for remedies; 4) the coordinator identifies a suitable therapist and submits a care request; 5) the therapist accepts the care request; 6) the coordinator proposes a therapist to the patient; the patient confirms the proposed therapist; 7) the therapist receives the care order; 8) the therapist receives the prescription; 9) the therapist treats the patient; 10) the patient requires further treatment after completion of the therapy and a prescription required for this; he instructs the therapist to formulate a prescription proposal; 11) the therapist sends a prescription proposal for further treatment; 12) the coordinator submits the prescription request to the doctor; 13) the doctor checks the prescription proposal, determines the indication for continued (or modified) treatment, prepares and sends the prescription; 14) the coordinator receives and sends the prescription; 15) the therapist takes over the patient’s further treatment.
**2.3. Medication supply 2.3.1 Addressed needs of the medication supply**
In the case of complex and rare diseases, there may be special requirements for the supply of medicines that relate to the following areas of pharmacists’ responsibilities:
- Advice on medicines
- Production of recipes
- Cooperation with care partners from other healthcare professions
**2.3.1.1. Advice on medicines** Providing advice on the effects and side effects and supporting the proper use of medicines is one of the pharmacist’s regular tasks. In the case of complex and rare diseases, however, it is advantageous if the pharmacist has special expertise in these diseases. In this way, empirical knowledge of dose-effect relationships and side effects can be incorporated into the pharmacist’s advice on the effects and risks of medicines and their appropriate use. There is a need for specialized advice in the event of an increased risk of adverse drug reactions and in the case of drug therapy in an area of application outside the indication or a changed type of application (off-label use). The AP concept coordinates the care of patients who have a special need for advice, in particular due to the following conditions of use:
- Dysphagia (swallowing disorder)
- Sialorrhea (uncontrolled salivation)
- Percutaneous endoscopic gastrostomy (artificial feeding by tube)
In the case of complex and rare diseases, there may be special consultation circumstances and thus special communicative and psychosocial requirements for the pharmacist and other pharmacy staff as well as for the technical infrastructure of the pharmacy. The AP concept coordinates the care of patients who have a particular need for advice due to the following circumstances:
- Restriction or loss of the patient’s speech production during the consultation
- Loss of telephony and necessary use of digital media in the consultation and further communication process
- Locked-in syndrome (loss of mobility and communication with preserved intellectual functions)
**2.3.1.2. Production of recipes** The preparation of formulations is one of the pharmacist’s regular tasks. There is a specialized need when rare formulations have to be developed, produced and stocked. In particular, the AP concept coordinates the care of patients who have a special need for the preparation and timely supply of prescriptions for the following groups of medicines:
- Anticholinergics for the treatment of sialorrhea
- Cannabis-containing medication for the treatment of cramps, spasticity and fasciculations
- Spasmolytics containing 4-aminopyridine for the treatment of spasticity
- Dextromethorphan-containing medication for the treatment of motor disinhibition
**2.3.1.3. Cooperation with care partners from other healthcare professions**
Cooperation with other healthcare professionals is part of the pharmacist’s regular duties. In the case of complex, rare and chronic diseases, there is a particular need for cooperation in order to ensure advice on drug risks and the appropriate use of medication. The AP concept coordinates the care of patients who require special coordination between the pharmacist and care partners:
- Provider of PEG tubes: The administration of medication via a PEG tube is an interdisciplinary task and requires special expertise from all those involved, as medical, nursing and pharmaceutical aspects must be taken into account. Ideally, data should be recorded for each individual patient, the suitability of the medication for PEG should be assessed by the pharmacist and the final check and prescription should be carried out by the doctor. Targeted advice for nursing and nutritional care providers by the pharmacist ensures the proper handling of PEG tubes and drug safety. Damage to feeding tubes caused by medication can be prevented.
- Healthcare providers: Information about salivary flow-modified drugs is important for the success of speech therapy treatment. At the same time, information from speech therapists about sialorrhea is included in the pharmacist’s advice on the appropriate use of oral medications. For physiotherapists and occupational therapists, knowledge of sedative, psychotropic or spasmolytic medication is relevant for therapy planning and ensuring the success of therapeutic treatment. Conversely, information from physiotherapists and occupational therapists can be important for advising pharmacists on effects (e.g. improvement of gait disturbances due to spasmolytic medication) and risks (e.g. risk of falling due to spasmolytic medication).
- Assistive technology providers: For providers of mobility, transfer and communication aids, knowledge of over-sedating, psychotropic or spasmolytic medication is relevant for the testing and suitability of assistive technology and the avoidance of incorrect care.
**2.3.2. Procedure for supplying medication** The APST care management system supports patients in finding and contacting specialized pharmacists. In the case of long-term or permanent medication treatment, patients are relieved of organizational tasks by APST coordinators and by using the APVP internet platform.Fig. 1 shows the organizational process of medication supply and those stages in the supply process where patients or pharmacists receive coordinative support.
Fig. 3 Medication supply process: The supply of medication follows a structured process, which is realized in the following sub-steps. 1) the doctor provides the indication for the medication, writes the prescription and hands the prescription to the patient; 2) the patient instructs the coordinator to search for a suitable pharmacist (supply request); the coordinator identifies a suitable pharmacist and informs the patient of this; 3) the patient sends the prescription to the pharmacist; 4) the pharmacist receives the supply-relevant data via the outpatient partner supply portal; 5) the pharmacist contacts, advises and supplies the patient; 6) for the follow-up medication, the patient asks the pharmacist for a suggestion regarding the medication requirement; 7) the pharmacist sends his suggestion regarding the medication requirement to the doctor via the outpatient partner care portal; 8) the doctor provides the indication for the continued (or changed) medication supply and sends the prescription to the patient; 9) the patient sends the prescription to the pharmacist (continuation of the process)
**2.4. Guaranteeing freedom of choice**
The patient’s participation in APST care management requires the patient’s informed and documented consent. This requires the acknowledgement, consent or selection of options and signing of the following documents:
- General Terms and Conditions for Patients (GTC)
- Privacy policy for care management and care research by Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and the use of the Ambulanzpartner care portal
- Declaration of consent for participation in care management and care research by Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and for use of the Ambulanzpartner care portal
- Declaration on the free choice of pharmacy (if medication supply is desired)
- Delivery order for pharmacies (if applicable)
- Release from confidentiality obligations for pharmacies (if applicable)
When participating in care management, the patient has comprehensive freedom of choice: they can fill their prescription themselves or choose a specific provider to be commissioned by the care coordinator or instruct the APST coordinator to identify a suitable provider and coordinate the care. In the document “Declaration on free choice of pharmacy”, the patient confirms that they have been informed about the right to choose a pharmacist and about these options and that they have decided in favor of one of these options by signing it. Within the framework of care coordination, it is possible under the legal requirements to deliver medication by courier or by mail order to the patient’s home of origin or to a doctor’s practice where the medication is administered (e.g. injection or infusion therapy). For this purpose, the patient signs the “delivery order” document authorizing a pharmacy or a logistics company commissioned by the pharmacy to deliver the medication by courier or mail order.
3\. description of the services
The services are used for communication and networking between patients, doctors and care partners and can be used together or as individual components. The modular AP service architecture consists of the following components:
**3.1. Supply coordination**
Care coordination is a service provided by non-medical coordinators at APST. It includes organizational tasks in the provision of aids and remedies as well as medication and medical devices. Care coordination includes the following services:
- Receiving supply requests by e-mail and fax as well as by post or online
- Digital recording of the supply request
- Telephone contact with the patient, relative or legal representative to confirm and specify the care request
- Identification of a suitable provider on behalf of the patient
- Care request to a suitable provider on behalf of the patient
- Provision of a telephone service for patients, medical partners and care partners
- Control and reminder service for unprocessed supply requests to supply partners
**3.2. Data management**
Data management is a service provided by coordinators and data managers. It includes the collection of medical information and care data as well as its digitization and provision to patients, care partners and medical partners. Data management includes the following services:
- Telephone contact with patients, relatives or legal representatives to collect master data, medical data and care data
- Digitization of master data, medical data and care data in the electronic care file of the APVP Readout of doctor’s letters and other medical documents to record and digitize diagnostic data according to ICD-10
- Reading doctor’s letters and other medical documents to record and digitize care data
**3.3. Document management**
Document management is a service provided by coordinators and data managers. It includes the receipt, recording, archiving and provision of medical documents. Document management includes the following services:
- Collection and mailing of printed documents (e.g. doctor’s letters, therapy reports, medication plans, care requests, trial protocols)
- Scanning, indexing, uploading and versioning of documents (e.g. doctor’s letters, therapy reports, medication plans, care requests, trial protocols)
- Creation, circulation and versioning of document templates (e.g. medication plans, care requests, forms)
**3.4. Complaints management**
Complaint management is a service provided by coordinators on behalf of patients and care partners. Complaints from patients and medical partners are received, systematically recorded, clarified, evaluated and communicated to the partners involved (patient, care partner and, if applicable, medical partner) via a telephone service as well as an e-mail and inbox. Complaints management includes the following services:
- Provision and evaluation of complaint forms as well as telephone complaint acceptance, provided that no medical-pharmaceutical issues are involved
- Reviewing and communicating criticized care processes to patients, doctors and providers, provided that no medical-pharmaceutical issues are involved.
**3.5. Patient reviews**
Patients or persons authorized by them also have the opportunity to evaluate medical devices and medical services. Through the cooperation of the patient, an important contribution to the improvement of healthcare can be made or targeted suggestions for improvement can be made to optimize future medical devices, treatments and care processes. Patient assessments are carried out by trained personnel. The assessment involves interviewing patients in direct contact, by telephone or by e-mail.
The patient assessment includes the following services:
- Creation of interview documents (print) and configuration of interview software (online, e-mail dispatch)
- Conducting telephone surveys, direct surveys, sending out online assessments
- Evaluation of patient assessments
- Presentation of patient assessments on the APVP and other communication channels (newsletter; print media, publications)
4\. description of the Outpatient Partner Care Portal (APVP)
The APVP internet platform[(https://www.ambulanzpartner.de)](https://www.ambulanzpartner.de/en/) is the digital communication and management platform used to document and control all care management services. It is the communication medium between the professional coordinators and care partners in order to manage the provision of medical aids and remedies or the supply of medication and nutrition. Patients can make use of the care management services without using the APVP software or any other computer application themselves. As a result, patients can also participate in the AP concept without technical knowledge or access to the Internet. Patients and medical partners are given the option of obtaining their own access to the APVP Internet portal. This access gives patients and medical partners the option of viewing the organizational and communication processes between the coordinators and care partners. Patient and care-related data is recorded on the APVP, which is presented in 4.2. Specific access authorizations have been defined for access to personal data, which are described in 4.1.
**4.1. User roles and authorizations**
A central feature of data protection is the limitation of access rights to the data required for the user role. This means that not every user of the AP portal can view all the data stored there. The limitation of data access was specified for the following user groups.
**4.1.2. Medical partners and supply partners**
- All data in the portal of those patients for whom there is a treatment or care order (no data availability of patients for whom there is no order for action)
**4.1.3. Coordinator role**
- All data in the portal for those patients for whom a coordination order exists (no data availability for patients for whom no coordination order exists)
**4.1.4. Network manager, data manager and administrator roles**
- Complete data set of all patient and care-related data
- Complete data set of all medical partners and care partners
- Complete data from patient evaluations (survey management) and participant groups (participant management)
**4.2. Data provided** Extensive patient and care-related data is recorded and stored on the AP Internet portal on the basis of the patient’s detailed consent in a systematic menu navigation using free text or selection lists. The data fields are to be understood as input options that are not recorded for every patient and every care process
Data provided
**Data category****Data fields**Contact date
– Main address
– Secondary addresses
– Telephone numbers of the patient (lists)
– Telephone numbers of relatives and other authorized persons (lists)
– Type of living space (house, apartment; rented, owned)
– Living space with a number of rooms
– Number of steps if stairs are present
– Floors
– Existence of an elevator
– AccessibilitySocial profile
– Marital status
– Number of children
– Place of residence or care (selection menu)
– Occupation
– Last occupation
– Care level
– Care insurance benefits
– Living will
– Legal guardian
– General power of attorney
– Insurance numberCost unit– Exemption from co-payment
– Name of the health insurance company (selection menu)
– Responsible branch of the health insurance company
– Postal address of the health insurance company
– Date on which the insurance card was read.Demographic data– Age
– GenderDiagnoses and classifications
– Main diagnosis
– Secondary diagnoses
– Classifications
– Onset of illness (MM-YYYY)Clinical features and symptoms– Symptoms
– symptom onset (MM-YYYY)
– symptom severity
– progression variantsMeasurement parameters, biomarker findings, genotype (if applicable)
– Body Mass Index (BMI)
– Slow Vital Capacity (SVC)
– Peak Cough Flow (PCF)
– Neurofilament light chain (NF-L) in cerebrospinal fluid (CSF)
– Neurofilament light chain (NF-L) in serum
– Other biomarkers related to the principal diagnosis
– Genotype related to the principal diagnosisRespiratory care (if applicable)– Non-invasive ventilation therapy (start: MM-YYYYY)
– Invasive ventilation therapy (start: MM-YYYYY)Nutritional care (if applicable)
– Non-invasive nutrition therapy (start: MM-YYYYY)
– Invasive nutrition therapy (start: MM-YYYYY)Provision of aids– Completed medication (overview)
– Current medication (overview)
– Ticket number of the medication
– Pharmacy central number (PZN) of the medication (if applicable)
– Trade name of the medication
– Ingredient of the medication
– Dose of the medication — Date of start of medication (if applicable) — Date of end of medication (if applicable) — Dosage regimen—Dose of the medication
– Start date of the medication
– End date of the medication (if applicable)
– Dosage regimen
– Area of application (indication of the medication)
– Supply partner (pharmacy)
– Prescriber of the medication
– Contact details of the prescriberMedication– Completed medication (overview)
– Current medication (overview)
– Ticket number of the medication
– Pharmacy central number (PZN) of the medication (if applicable)
– Trade name of the medication
– Ingredient of the medication
– Dose of the medication — Date of start of medication (if applicable) — Date of end of medication (if applicable) — Dosage regimen—Dose of the medication
– Start date of the medication
– End date of the medication (if applicable)
– Dosage regimen
– Area of application (indication of the medication)
– Supply partner (pharmacy)
– Prescriber of the medication
– Contact details of the prescriber5\. principle of multiple benefits
The AP concept is based on the basic principle of a multi-sided platform. In the platform structure, different partners make different contributions to the platform and generate role-specific benefits.
**5.1. Benefits for patients**
For patients and their relatives, the focus is on support in the search for suitable providers and relief in the organizational expenses involved in the long-term supply of medication. Patients and relatives who take part in care management benefit as follows, depending on the use of the APVP by the respective care partners:
- Support in the search for specialized and suitable suppliers
- Relief through contact persons for all supply issues
- Relief through organizational and administrative support in the provision, dispatch and storage of necessary statements, reports and other documents
- Relief through contact persons for complaints in care (complaints management of the coordinators)
- Strengthening autonomy through electronic medical records (EMR) including medication plan on the APVP (“empowerment”)
- Strengthening autonomy by displaying the status of assistive device supply (“Or is the assistive device in the approval process?”) on the APVP (“supply tracking”)
- Strengthening the active role of patients by inviting patient evaluations of medicines, aids and remedies, medical devices, medical services and providers
**5.2. Benefits for medical partners**
Medical partners who participate in APST’s care management benefit as follows:
- Quality gains through the option of transfer to specialized nonmedical care for complex, rare and chronic diseases (based on documented patient wishes)
- Strengthening own skills through patient feedback on care (patient evaluation)
- Strengthening your own skills by receiving statistics by e-mail on the initiated supply per month (initiated and delivered supply)
- Promotion of healthcare research projects (gaining knowledge; support for healthcare innovation)
**5.3. Benefits for suppliers**
For suppliers of medicines, there are considerable time and efficiency gains in data procurement. Furthermore, there are various advantages in quality management and the strengthening of differentiation features. The following benefits arise for suppliers who participate in supply management:
- Time and efficiency gains, as well as quality improvements in care through structured information on diagnoses, specific care goals and medical indications for care.
- Time and efficiency gains in the provision of care through the digital provision of patient and care-related data, including logistics data.
- Improving the quality of care by digitally providing patient and care-relevant data on special application conditions.
- Improving the quality of care by digitally providing patient and care-relevant data on special consultation circumstances.
- Time and efficiency gains as well as quality improvements through digital support for collaboration between the provider and other healthcare professionals.
- Quality control through structured patient evaluations (satisfaction survey on the provider’s services; benchmarking with other providers).
- Risk reduction of uneconomically incorrect care (through insight into existing and planned care for the same patient).
- Strengthening the provider profile and own specialization (through patient reviews and numerical display of previous care on the APVP).
- Participation in healthcare research projects (reputation gain; optimization of care processes).
**5.4. Overall social benefit** The overall perspective describes the benefits of care management that go beyond the perspective of a specific group of participants (patients, doctors, providers). The focus is on the support and relief of patients with serious and chronic illnesses through an innovative service architecture as well as the efficiency gain of care processes through digitalization. From an overarching perspective, digitally supported care management generates the following benefits:
- Relief for patients and their relatives with complex, rare and chronic diseases. Strengthening patient empowerment through patient assessments and coordinative services on behalf of the patient
- Strengthening specialization and differentiation processes in the provision of nonmedical services (neurologically specialized or sub-specialized therapy centers, medical supply stores and pharmacies)
- Efficiency gains for all stakeholders in complex care through a coordinating service and Internet platform (one-time collection of patient and care-related data, but multiple uses of the same data).
- Efficiency gains through digital change in supply processes (digital support for data and document management)
- Collection of “routine data” for the purpose of care optimization and care research (cross-payer and cross-provider data)
6\. ensuring data protection and data security
The APVP internet platform is administered by APST, while patient-related data is stored in a protected database. APST ensures that data protection requirements are met. To this end, there is a cooperation between APST and Charité – Universitätsmedizin Berlin. Charité has taken over the hosting of the personal data. The data is stored in Charité’s data security architecture. In strict contrast to all forms of open Internet applications, the APVP is strictly confidential and only permitted for authorized users. Patients have expressly consented to the use of their data for the purpose of their outpatient care. The APST works exclusively with medical partners and care partners who have agreed to the use of patient data for the purpose of care research and strict compliance with data protection. The conditions of data protection are regulated in a separate data protection declaration. Consent to data protection by healthcare partners is a prerequisite for using the APVP internet platform.
7\. provision and financing free of charge
The APVP’s services and software are provided free of charge for patients and their relatives, as charging fees is prohibited for psychosocial reasons. APST services for patients are financed from the fees charged by the care partners and from other forms of revenue (third-party funding of APST). APST services are also made available to medical partners free of charge, as these partners incur additional costs without any corresponding economic benefit. Patients and medical partners contribute to the financing of the APST concept by agreeing to the collection and use of healthcare research data (on the basis of informed consent), which is used scientifically and economically by APST (third-party funded APST projects). The use of care management services and the use of the APVP software is subject to a fee for care partners. Overall, the financing of the AP concept follows the “shared value concept”, in which the revenues of the APST (through fees from care partners and third-party funding) are used to create added value for society (free provision for patients).
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### [Service description for international patients](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-description-for-international-patients/)
**Published:** April 22, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Service description for international patients
Service description for international patients
Service description for the use of the APST care portal and the mobile applications ALS app and SMA app
Published on April 22, 2026
For reasons of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine language forms has been omitted. All personal designations nevertheless apply to both genders.
APST – Service description for patients (Version – 2 – 4.1)Table of contents
1. Concept description
2. Description of services
2.1 Data management
2.2 Document management
2.3. Patient reviews
3. Description of the Outpatient Partner Care Portal (APVP)
3.1 User roles and authorizations
3.2. Data provided
4. Ensuring data protection and data security
5. Free provision and financing
**1. description of the concept**
The Outpatient Partner Concept (hereinafter “AP Concept”) includes the digital management platform “Outpatient Partner Care Portal” (hereinafter “APVP”) and the mobile applications ALS app and SMA app.
The APVP internet platform is a communication and management platform. It combines an electronic care record with digital process control as well as the ALS app and SMA app for the purpose of care research.
The offer to participate in the AP concept is based on the patient’s wish and voluntary cooperation. The patient is entitled, informed and able to terminate participation in the AP concept at any time and without giving reasons.
The AP concept is offered to patients under the following special conditions.
for diseases with special conditions:
- Serious illness
- Complex chronic disease
- Rare disease
- High demand for healthcare research
Due to the special medical conditions and care requirements, the AP concept is particularly suitable for patients with the following diagnoses and syndromes:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Spinal muscular atrophy (SMA)
- Spastic spinal paralysis (SSP)
- Parkinson’s syndrome (severe or special course)
- Multiple sclerosis (severe or special course)
- Defect syndrome after stroke (severe or special course)
- Defect syndrome after traumatic brain injury (severe or special course)
- Dementia syndrome (severe or special course)
- Tetraparesis
- Hemiparesis
- Spasticity syndrome
- Cachexia syndrome
- Dysphagia syndrome
**2. description of the services**
2.1 Data management
Data management is a service provided by data managers. It includes the collection of medical information as well as its digitization and provision to patients and medical partners. Data management includes the following services:
- Contacting patients, relatives or legal representatives by telephone
to collect master data and medical data
- Digitization of master data and medical data in the electronic
care file of the APVP
- Reading doctor’s letters and other medical documents to record and
digitize diagnostic data in accordance with ICD-10
2.2 Document management
Document management is a service provided by data managers. It includes the receipt, recording, archiving and provision of medical documents. Document management includes the following services:
- Scanning, indexing, uploading and versioning documents (e.g. doctor’s letters)
- Creation, circulation and versioning of document templates (e.g. forms)
2.3 Patient evaluations
Patients or persons authorized by them also have the opportunity to evaluate the course of their illness, medical devices and medical services. The patient’s cooperation can make an important contribution to the improvement of healthcare or to the optimization of future medical devices, treatments and care processes through targeted suggestions for improvement. Patient assessments are carried out by trained personnel. The assessment involves interviewing patients in direct contact, by telephone or by e-mail.
The patient assessment includes the following services:
- Creation of interview documents (print) and configuration of interview software (online, e-mail dispatch)
- Conducting telephone surveys, direct surveys, sending online assessments
- Evaluation of patient assessments
**3. description of the Outpatient Partner Care Portal (APVP)**
The APVP internet platform (https://www.ambulanzpartner.de) is the digital communication and management platform. It is the communication medium between the professional coordinators and care partners in order to manage the provision of medical aids and remedies or the supply of medication and nutrition. The use of this platform for patients and medical partners is not required; it is optional. Patients can use the care management services without having to use the APVP software or any other computer application. As a result, patients can also participate in the AP concept without technical knowledge or access to the Internet. Patients and medical partners are given the option of obtaining their own access to the APVP Internet portal. This access gives patients and medical partners the option of viewing the organizational and communication processes between the coordinators and care partners. Patient-related data is recorded on the APVP, which is presented in 3.2. Specific access authorizations have been defined for access to personal data, which are described in 3.1.
3.1 User roles and authorizations
A central feature of data protection is the limitation of access rights to the data required for the user role. This means that not every user of the AP portal can view all the data stored there. The limitation of data access was specified for the following user groups.
Medical partners
All data in the portal for those patients for whom a treatment order exists (no data availability for patients for whom no treatment order exists)
Network manager, data manager and administrator role
Complete data set of all patient and care-related data
Complete data set of all medical partners and care partners
Complete data of patient evaluations (survey management) and participant groups (participant management)
3.2 Data provided
Extensive patient-related data is recorded and stored on the basis of the detailed consent of the
patient on the AP Internet portal in a systematic menu navigation using free text or
selection lists. The data fields are to be understood as input options,
which are not recorded for every patient
Data category Data fieldsData fieldsMain addressSecondary addresses
Telephone numbers of the patient (lists)
Telephone numbers of relatives and other
authorized persons (lists)
Type of living space (house, apartment; rented, owned)
Living space with number of rooms
Number of steps if stairs are available
Floors
Existence of an elevator
Contact details
AccessibilityContact detailsMarital status
Number of children
Place of residence or care (selection menu)
Occupation
Last occupation
Care level
Care insurance benefits
Living will
Legal guardianship
Social profile
General power of attorney
Insurance numberCost unitExemption from co-payment
Name of health insurance company (selection menu)
Responsible branch of the health insurance company
Postal address of the health insurance company
Cost bearer
Date on which the insurance card was scannedDemographic dataAge
GenderDiagnoses and classificationsMain diagnosis
Secondary diagnoses
Classifications
Diagnoses and classifications
Onset of illness (MM-YYYY)Clinical features and
symptomsSymptoms
Symptom onset (MM-YYYY)
Symptom severity
Clinical features and
Symptoms
Progression variantsMeasurement parameters, biomarkers-
findings, genotype (if applicable)Body Mass Index (BMI)
Slow Vital Capacity (SVC)
Peak Cough Flow (PCF)
Neurofilament light chain (NF-L) in CSF
cerebrospinal fluid (CSF)
Neurofilament light chain (NF-L) in serum
Other biomarkers in relation to the principal diagnosis
Measurement parameters, Biomarkers
Findings, genotype (if applicable
)
Genotype related to the principal diagnosis**4. ensuring data protection and data security**
The APVP internet platform is administered by APST, while the patient-related
data is stored in a protected database. APST ensures that data protection requirements are met. To this end, there is a cooperation between APST and Charité – Universitätsmedizin Berlin. Charité has taken over the hosting of the personal data. The data is stored in the Charité’s data security architecture. In strict contrast to all forms of open Internet applications, the APVP is strictly confidential and only permitted for authorized users. Patients have expressly consented to the use of their data for the purpose of their outpatient care. APST works exclusively with medical partners and care partners who have agreed to the use of patient data for the purpose of care research and strict compliance with data protection. The conditions of data protection are regulated in a separate data protection declaration. Consent to data protection by medical partners is a prerequisite for using the APVP Internet platform.
**5. provision and financing free of charge**
The APVP’s services and software are provided free of charge for patients and their relatives. The APST services for patients are financed from the fees paid by the care partners and from other forms of revenue (third-party funding of APST). APST services are also provided free of charge to medical partners, as these partners incur additional costs without any corresponding economic benefit. Patients and medical partners contribute to the financing of the AP concept by agreeing to the collection and use of healthcare research data (on the basis of informed consent), which
is used scientifically and economically by the APST (third-party funded projects of the APST). Overall, the financing of the AP concept follows the “shared value concept”, in which the revenues of the APST (through fees of the care partners and third-party funding) are used to create added value for society (free provision for patients).
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### [Service description international Medical Partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-description-international-medical-partners/)
**Published:** March 20, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Service description international Medical Partners
Service description for international medical partners
## Service description for the use of the APST care portal by international medical partners
Published on January 1, 2018
*For reasons of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine language forms has been dispensed with. All references to persons apply equally to both genders.*
Table of contents
1. **Concept description** 1.1. Principles
1.2. Medical research
1.3. Open platform principle
2. **Description of services** 2.1. Patient reviews
2.2. Care coordination
2.3. Data management
2.4. Document management
2.5. Complaint management
3. **Description of the APST Care Portal (APCP)** 3.1. User roles and permissions
3.2. Provided data
4. **Principle of multi-party benefit** 4.1. Benefits for patients
4.2. Benefits for medical partners
4.3. Benefits for providers
4.4. Benefits for society as a whole
5. **Ensuring data protection and data security**
6. **Provision and financing free of charge**
7. **Concept description
1.1. Principles** Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter referred to as “APST”) offers medical research services both within and outside Germany. Healthcare management services are only offered within Germany. The services are designed to improve research, coordination, communication, and networking between patients (and their relatives), doctors and medical assistants in practices, outpatient clinics, and hospitals, scientists (referred to as “medical partners”), as well as providers of drug therapy (pharmacies, manufacturers of drugs and medical devices), nutritional therapy, and providers of remedies and aids (referred to as “care partners”). The “APST care portal” (hereinafter “APCP”) internet platform is the communication and management platform that provides digital support for medical research and care coordination. It links an electronic care record with digital process control for the purposes of medical research and care management. The Ambulanzpartner concept (hereinafter referred to as “AP concept”) includes a combination of services with the APVP internet platform.
The offer to participate in the AP concept is based on the patient’s desire and voluntary participation. The patient has full participation rights at all times and will only receive support to the extent desired. The patient is entitled, informed, and able to terminate participation in medical research and APST care management at any time without giving reasons.
The AP concept is offered to patients under the following special conditions.
For diseases with special conditions:
• Serious illness
• complex chronic disease
• rare disease
Due to the special medical conditions and care requirements, the AP concept is offered for use in particular to patients with the following diagnoses and syndromes:
• Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
• Spinal muscular atrophy (SMA)
• Spastic spinal paralysis (SSP)
• Parkinson’s syndrome (severe or special course)
• Multiple sclerosis (severe or special course)
• Defect syndrome following stroke (severe or special course)
• Defect syndrome following traumatic brain injury (severe or special course)
• Dementia syndrome (severe or special course)
• Tetraparesis
• Hemiparesis
• Spasticity syndrome
• Cachexia syndrome
• Dysphagia syndrome
If the patient wishes to participate in the AP concept, the necessary documents will be made available to the APST. On the basis of informed consent, the patient authorizes the APST to use their data for medical research, care management, or individual services. To this end, the patient or a legal representative signs a declaration of consent authorizing medical research, care management by APST, and the digitization of personal data on the APVP internet platform. Once the necessary declarations have been provided, an electronic care file is created.
**1.2. Medical research** The AP concept pursues a dual approach: data generated in the context of medical research and/or care management is used—on the basis of informed consent from patients—for systematic analysis of care and disease progression. This creates a “double effect”: the digitization of care data on the APCP directly serves to coordinate care and, at the same time, medical research through the evaluation of “routine data” (data from standard care) and patient self-assessment data. All patients who make use of APST’s care management and medical research services are also invited to participate in a registry in which medical data on medication and nutrition, aids and remedies, socio-medical data, and patient self-assessment data are scientifically evaluated and published for the purpose of medical research. Consent to medical research in the AP concept is based on separate study information and a declaration of consent.
**1.3. Principle of an open network** Voluntary participation, optional use, and the unconditional option to terminate participation are fundamental principles of the AP concept. Participation is not an “either/or” decision. This means that care can be coordinated within the AP concept while, at the same time or at a different point in time, other care can be provided outside the AP concept. Care partners can use APST services or terminate their participation without any formal barriers. The entirety of participating patients, care partners, medical partners, and coordinators is referred to as the care network. The participation of patients, care partners, and medical partners in the AP concept is dynamic and has the character of an open platform.
2. **Description of services** The services facilitate communication and networking between patients, physicians, and care partners and can be used together or as individual components. The modular AP service architecture consists of the following components:
**2.1. Patient reviews** s or persons authorized by them have the opportunity to evaluate their course of illness, medical devices, and medical services. Through the cooperation of s, an important contribution can be made to improving healthcare or, through targeted suggestions for improvement, optimizing future medical devices, treatments, and care processes. The assessment includes surveying patients via the APCP, the ALS and SMA app, by telephone, or by email.
The patient assessment includes the following services:
• Creation of interview documents and configuration of interview software
• Conducting telephone surveys, sending online assessments
• Evaluation of patient assessments
• Presentation of patient assessments on the APCP and other communication channels (newsletters, print media, publications)
**2.2. Care coordination** Care coordination is a service provided by non-medical coordinators at APST. It involves organizational tasks related to the provision of aids and remedies, as well as medications and medical devices.
**2.3. Data management** Data management is a service provided by coordinators and data managers. It involves collecting self-assessment data, medical information, and care data, as well as digitizing and making this data available to patients, care partners, and medical partners. Data management includes the following services:
• Digitization of master data, medical data, and care data in the APVP’s electronic care record
• Reading of doctor’s letters and other medical documents for the collection and digitization of diagnostic data in accordance with ICD-10
• Reading doctor’s letters and other medical documents for the collection and digitization of care data and medical data
**2.4. Document management** Document management is a service provided by coordinators and data managers. It includes the receipt, recording, archiving, and provision of medical documents. Document management comprises the following services:
• Collection and mailing of printed documents (e.g., doctor’s letters, therapy reports, medication plans, care requests, trial protocols)
• Scanning, indexing, uploading, and versioning documents (e.g., doctor’s letters, therapy reports, medication plans, care requests, trial protocols)
• Creating, circulating, and versioning document templates (e.g., medication plans, care requests, forms)
3. **Description of the Ambulance Partner Care Portal (APCP)** The APCP internet platform (www.ambulanzpartner.de and www.als-center-apst.com) is the digital communication and management platform through which all services are documented and controlled. It is the communication medium between professional coordinators, medical partners, and care partners for the purpose of conducting medical research and managing care. The use of this platform is not mandatory for patients and medical partners; it is optional and voluntary. Patients can use the medical research and care management services without using the APCP software or any other computer application themselves. Consequently, patients can participate in the AP concept even without technical knowledge or access to the internet. Patients and medical partners are given the option of obtaining their own access to the APCP internet portal. This access gives patients and medical partners the option to view the organizational and communication processes. Patient- and care-related data are recorded on the APCP, as shown in 4.2. Specific access permissions have been defined for accessing personal data, as described in 4.1.
**3.1. User roles and permissions** A key feature of data protection is the restriction of access rights to the data required for the user role. This means that not every user of the AP portal can view all the data stored there. Restrictions on data access have been specified for the following user groups.
**3.1.1 Medical partners and care partners** • All data in the portal relating to patients for whom there is a research or care mandate (no data availability for patients for whom there is no mandate for action)
**3.1.2 Coordinator role** • All data in the portal for those patients for whom there is a research and/or coordination order (no data availability for patients for whom there is no research and/or coordination order)
**3.1.3 Network manager, data manager, and administrator role** • Complete data set of all patient- and care-related data
• Complete data set of all medical partners and care partners
• Complete data from patient evaluations (survey management) and participant groups (participant management)
**3.2. Data provided** Extensive patient and care-related data is collected and stored on the APCP on the basis of the patient’s detailed consent in a systematic menu navigation via free text or selection lists. The data fields are to be understood as input options that are not collected for every patient and every care process.
**Data category **Data fields **Contact• Main address
• Additional addresses
• Patient’s telephone numbers (lists)
• Telephone numbers of relatives and other authorized persons (lists)
• Type of residence (house, apartment; rented, owned)
• Living space with number of rooms
• Number of steps if there is a staircase
• Floors
• Presence of an elevator
• Accessibility **Social profile** Marital status
• Number of children
• Place of residence or care (drop-down menu)
• Occupation
• Last job held
• Care level
• Long-term care insurance benefits
• Living will
• Legal guardianship
• General power of attorney **Cost bearer• Insurance number
• Co-payment exemption
• Name of health insurance provider (drop-down menu)
• Responsible health insurance branch
• Postal address of the health insurance company
• Date on which the insurance card was scanned **Medical profile**• Main diagnosis according to ICD-10 (selection menu)
• Secondary diagnoses according to ICD-10 (selection menu)
• Ventilation care (selection menu)
• Nutritional care (selection menu)
• Contact details and provider profile of medical outpatient clinics, practices and clinics, nursing teams, social services, nursing consultations and other**Documents (scans of printed documents)**• Doctor’s letters
• Declarations of consent
• Care requests
• Care trial reports
• Medication plans
• Therapy reports
• Transfer forms
• Health care proxy
• Living will
• Other documents**Supply of remedies**• Ongoing therapeutic processes (overview)
• Completed therapeutic processes (overview)
• Ticket number of the therapeutic product; date of supply request
• Prescription outside the norm; therapy area (selection menu)
• Indication code (selection menu)
• Type of remedy (selection menu)
• Prescription quantity (units)
• Recommended frequency (selection menu)
• Duration of therapy in minutes
• Need for treatment during home visits
• Therapy report
• Key symptoms for the provision of remedies
• Therapy goals for the provision of remedies
• Date of issue
• Date of planned start of treatment
• Prescriber of the remedy
• Prescriber’s contact details
• Therapeutic product supply partner
• Contact details of the supply partner
• Date and content of the therapeutic product requirement
• Date and content of the supply partner’s prescription request
• Date and content of the prescription request to the physician
• Date of receipt of the prescription by the care provider
• Date of commencement of treatment
• Date of completion of treatment
• Number of treatment units provided per week
• Date and reason for cancellation of treatment**Supply of medical aids**• Open medical aid processes (overview)
• Completed medical aid processes (overview)
• Product description; ticket number
• Person who defined the need
• Primary need for assistive device provision; assistive device group
• Product description of the medical device
• Specification of the medical device
• Assistive device name; date of prescription
• Supplier of the medical device; Manufacturer of the medical device
• Prescriber of the medical device
• Prescriber’s contact details
• Date of supply requirement
• Date of supply request
• Date of initial contact between coordinator and patient
• Date of care request
• Date and content of initial contact between patient and care partner
• Date and content of consultation and testing of the patient by the care partner
• Date of prescription request by care partner
• Prescription text for the medical aid, group, product, specification of the medical aid
• Date of prescription request to doctor
• Date of prescription issuance by physician
• Date of receipt of prescription by the care provider
• Date of cost coverage application by the care provider to the health insurance company
• Date of cost coverage
• Date of rejection (if applicable)**Medication**• Completed medication (overview)
• Current medication (overview)
• Ticket number of the medication
• Pharmacy central number (PZN) of the medication (if applicable)
• Trade name of the medication
• Ingredient of the medication
• Dosage of the medication
• Date medication started
• Date of end of medication (if applicable)
• Dosage regimen
• Area of application (indication of the medication)
• Supply partner (pharmacy)
• Prescriber of the medication
• Prescriber’s contact details**Clinical scales**• Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr) with 12 questions
• Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale extended (ALSFRS-ex) with 15 questions
• Functional Ambulation Categories with one question
• Health-related quality of life questionnaire (EQ-5D-5L9) with 5 questions
• Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)
• Net Promoter Score (NPS) with one question
• Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM) with 9 questions4. **Principle of multilateral benefit** The AP concept is based on the fundamental principle of a multi-sided platform. Within the platform structure, various partners make different contributions to the platform and generate role-specific benefits.
**4.1. Benefits for patients** For patients and their relatives, the main benefits are support in participating in medical research, finding suitable care providers, and reducing the organizational burden.
**4.2. Benefits for medical partners** Medical partners who participate in APST’s medical research and/or care management enjoy the following benefits:
• Promotion of medical research projects (knowledge gain; support for medical innovation)
• Strengthening of own competencies through statistics on medical research and care
**4.3. Benefits for providers** For drug suppliers, there are significant time and efficiency gains in data collection. There are also various advantages in quality management and the strengthening of differentiating features.
**4.4. Benefits for society as a whole** The overall perspective describes the benefits of medical research and healthcare management that go beyond the perspective of a specific participant group (patients, physicians, healthcare providers). The focus is on supporting and relieving patients with serious and chronic illnesses through an innovative service architecture.
**5. Free provision and financing** The services and software of APCP are provided free of charge to patients and their relatives. APST’s services are financed for patients from the fees paid by care partners and other forms of revenue (third-party funding of APST).
APST services are also provided free of charge to medical partners, as these partners incur additional costs without any corresponding economic benefit. Patients and medical partners contribute to the financing of the AP concept by consenting to the collection and use of medical research data (on the basis of informed consent), which is exploited scientifically and economically by APST (APST third-party funded projects). Healthcare partners are charged for the use of healthcare management services and the APCP software. Overall, the financing of the AP concept follows the “shared value concept,” in which the APST’s revenues (from fees paid by care partners and third-party funding) are used to create social added value (free provision for patients).
**6. Ensuring data protection and data security** The APCP internet platform is administered by the APST, while patient-related data is stored in a secure database. The APST ensures that data protection requirements are met. To this end, there is a cooperation between the APST and Charité – Universitätsmedizin Berlin. Charité is responsible for hosting the personal data. The data is stored in Charité’s data security architecture. In stark contrast to any form of open internet application, the APCP is strictly confidential and only accessible to authorized users. The patient has expressly consented to the use of their data for the purpose of outpatient care. The APST works exclusively with medical partners and care partners who have agreed to the use of patient data for medical research purposes and to strict compliance with data protection regulations. The conditions of data protection are regulated in a separate data protection declaration. Consent to data protection by medical partners is a prerequisite for using the APCP internet platform.
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### [Service description Medical Partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-description-medical-partners/)
**Published:** March 27, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ambulanzpartner » Service description Medical Partners
Service description Medical Partners
## Service description for care management provided by the Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and for the use of the APST Care Portal
Published on 1 January 2018
For the sake of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine forms has been omitted. All references to persons apply equally to both genders.
Table of Contents
1. Concept description
1.1. Principles
1.2. Care Coordination
1.3. Healthcare research
1.4. Open platform principle
2. **Versorgungsmanagement** 2.1. Provision of medical aids
2.1.2 The medical aid provision process
2.2 Provision of medicinal products
2.2.1 Addressed needs in the provision of medicines
2.2.2 The process of pharmaceutical care
2.3 Medication supply
2.3.1 Addressed needs in the provision of medicines
2.3.2 Medication supply process
2.4 Ensuring freedom of choice
3. **cription of services (care management)**
3.1. Care coordination
3.2. Data management
3.3. Document management
3.4. Complaints management
3.5. Patient reviews
4. **Beschreibung des Ambulanzpartner Versorgungsportals (APVP)** 4.1. Nutzerrollen und Berechtigungen
4.2.Bereitgestellte Daten
5. **Prinzip des mehrseitigen Nutzens**
5.1. Nutzen für Patienten
5.2. Nutzen für medizinische Partner
5.3. Nutzen für Versorger
5.4. Gesamtgesellschaftlicher Nutzen
6. **Gewährleistung des Datenschutzes und der Datensicherheit**
7. **Unentgeltiche Bereitstellung und Finanzierung**
1. **Konzeptbeschreibung**
**1.1. Grundsätze**
1. **Concept description
1.1. Principles** People with chronic conditions may have significant and complex needs for outpatient care, medical aids, medication and nutritional support. A critical aspect of outpatient treatment is the coordination of the necessary care and the collaboration between the partners involved. APSTaddresses these needs and embodies digitally supported care management. The APST concept (hereinafter “AP concept”) comprises a combination of coordination services with the digital management platform “APST Care Portal” (hereinafter “APCP”).
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter “APST”) offers care management services designed to improve coordination, communication and networking between patients (and their relatives), doctors and medical staff in practices, outpatient clinics and hospitals (referred to as ‘medical partners’), as well as providers of pharmaceutical therapy (pharmacies, manufacturers of medicines and medical devices), nutritional therapy, and medical aids and assistive devices (referred to as ‘care partners’). The APCP internet platform is the communication and management platform that provides digital support for care coordination. It links an electronic care record with digital process control for the purposes of care management and healthcare research.
Through face-to-face, telephone or electronic contact with patients (and their relatives), medical partners (doctors, social services) and care providers, coordinators manage the provision of necessary medicines, medical devices, medical aids and remedies, as well as specialised care. The care management offered by APST comprises services that are not provided, or are provided to a limited extent, within standard care. Standard care provided by doctors and other service providers remains unaffected by the AP concept. The assessment of care needs, including the medical indication for medicines and other medical devices, as well as aids and remedies, remains the sole responsibility of the doctor. The assessment of the appropriateness and cost-effectiveness of care also remains the sole responsibility of the doctor and the funding body. The services and the use of the APCP only come into play once the care decisions have been finalised by the doctor during a doctor-patient consultation. The offer to participate in the AP concept is based on the patient’s wish and voluntary cooperation. The patient retains full rights of participation at all times and is supported only to the extent they wish. The patient is entitled, informed and able to terminate their participation in the APST’s care management at any time and without giving reasons.
The AP concept is offered to patients under the following specific conditions.
a) for conditions with specific criteria:
- serious illness
- complex chronic illness
- rare illness
b) for care under special conditions:
- significant organisational demands on patient care and medical partners
- a high level of specialisation is required to ensure the quality of care
- A high need for coordination between various medical partners and care providers
APST – Service Specification for Medical Partners (Version 3.1) – 4 –
- significant need for healthcare research
Due to the specific medical conditions and care needs involved, the AP concept is particularly recommended for patients with the following diagnoses and syndromes
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Spinal muscular atrophy (SMA)
- Spastic spinal paralysis (SSP)
- Parkinson’s syndrome (severe or unusual course)
- Multiple sclerosis (severe or unusual course)
- Post-stroke deficit syndrome (severe or unusual course)
- Deficit syndrome following traumatic brain injury (severe or unusual course)
- Dementia syndrome (severe or unusual course)
- Tetraparesis
- Hemiparesis
- Spasticity syndrome
- Cachexia syndrome
- Dysphagia syndrome
**1.2. Care management** In the standard care of patients with chronic, severe or rare conditions, the doctor determines, as part of their treatment, the need for aids and therapeutic devices, medication, nutritional therapy or other medical devices. The identification and discussion of treatment needs takes place independently of the AP concept and any potential participation by the patient in APST’s care management. The doctor informs the patient about the option to participate in the AP concept if the patient can benefit from digitally supported care coordination. It is made clear that the doctor receives no remuneration or other benefits for this recommendation. A further reason for providing non-binding information about the possibility of participating in the AP concept is when the patient meets the criteria for participation in a healthcare research study (see 1.3.). The doctor’s recommendation is one of several channels through which the patient can learn about the AP concept. Other channels of information include recommendations from self-help organisations and patient associations, testimonials on blogs and other social media, the APST website, and publications about the AP concept in print and online media as well as scientific publications.
The APST undertakes – provided and to the extent desired by the patient – services on behalf of patients which would otherwise have to be performed by the patient or their relatives themselves, but which cannot be performed, or can only be performed inadequately, due to a lack of resources and skills (e.g. searching for suitable care providers; arranging appointments; providing documents, statements, etc.) . In addition to care coordination, cross-professional digital networking (via the APCP internet portal) is a further service that is not currently provided within standard care.
If the patient wishes to participate in the AP scheme, the necessary documents are provided to the APST. On the basis of informed consent, the patient instructs APST to provide either APST – Service Specification for Medical Partners (Version 3.1) – 5 – comprehensive care management or individual services. To this end, the patient or a legal representative signs a declaration of consent authorising care management by APST and the digitisation of personal data on the APCP internet platform. Once the necessary declarations have been provided, an electronic care file is created and the patient is contacted by a care coordinator from APST or a medical partner. The care process is described in detail in Section 2. The contract is awarded to the care provider regardless of whether the selected care partner utilises APST’s services.
**1.3. Healthcare Research** The AP concept follows a dual approach: data generated in the context of care management is used – on the basis of the patients’ informed consent – for a systematic analysis of care. This creates a ‘double effect’: the digitisation of care data on the APCP serves directly to coordinate care and, at the same time, to support healthcare research through the evaluation of ‘routine data’ (data from standard care). All patients who make use of the APST’s care management services are also invited to participate in a registry study in which medical data on medication and nutritional care, the provision of medical aids and remedies, as well as socio-medical data, are scientifically evaluated and published for the purposes of healthcare research. Consent to healthcare research within the AP concept is given on the basis of separate study information and a separate declaration of consent.
**1.4. Principle of the open network** Voluntary participation, optional use and the unconditional right to withdraw from the scheme are fundamental principles of the AP concept. Participation does not represent an ‘either/or’ decision. This means that care can be coordinated within the AP concept, whilst – in parallel or at a different time – other care can be provided outside the AP concept. Care partners can access APST services or withdraw from the scheme without any formal barriers. The collective body of participating patients, care partners, medical partners and coordinators is referred to as the care network. The participation of patients, care partners and medical partners in the AP concept is dynamic and functions as an open platform.
**2. Care Management
2.1. Provision of medical aids
2.1.1. Identified needs for assistive device provision** For people with chronic neurological conditions, assistive devices for mobility, transfer and communication are a priority. Identifying a suitable care partner is of particular relevance in the case of rare, severe and progressive conditions. For rare and severe conditions, individual care concepts are required in the areas of orthotics, mobility, transfer and communication aids, which demand a high level of professional and technical expertise from the care provider. In the case of progressive conditions, detailed knowledge on the part of the provider regarding the underlying clinical picture is advantageous in order to anticipate the course of the disease and the expected progression of impairments, and to incorporate this into the assistive technology provision plan. The principle of anticipatory assistive technology provision serves to prevent inappropriate provision and requires the provider to possess practical experience in the specific indication. Overall, from the patient’s perspective, there is a legitimate interest in receiving care from service providers who (beyond formal qualifications) possess specific expertise in the underlying condition to be treated and the relevant assistive technology configuration. Identifying and contacting experts in medical aid provision is beneficial in order to ensure the highest level of practical knowledge, quality and efficiency in medical aid treatment and to reduce the risk of inappropriate provision. Through the services of the APST, networking with specialist providers is initiated on behalf of patients and supported throughout the course of care.
**2.1.2. Process of medical aid provision** The provision of medical aids is a complex process involving considerable time, organisational and administrative effort. Figure 1 illustrates the necessary sequence of actions between the patient, the provider and the doctor to ensure that a suitable medical aid is submitted to the health insurance fund for cost coverage. The APST’s care management does not alter the structure of the process and adheres to the formal requirements of the healthcare system. However, the service provided by APST consists of taking over, coordinating and digitising certain organisational steps in the communication between the patient, the supplier and the doctor on behalf of the patient and the supplier. This coordination service and the use of the APCP internet platform serve to reduce the burden on patients and care partners.
**Fig. 1. Medical aid provision process:** The provision of medical aids follows a structured process, which is implemented in the following steps. 1) The doctor issues a prescription for a medical aid; 2) the patient instructs the coordinator to assist with the provision of the medical aid (provision request); 3) the coordinator receives the provision request; 4) the patient confirms the provision request; 5) the coordinator identifies a suitable medical aid provider; 6) The supplier receives and confirms the supply request; 7) The supplier visits the patient and draws up APST – Service Specification for Medical Partners (Version 3.1) – 7 – a supply proposal; 8) The patient confirms the supply proposal; 9) The supplier sends the prescription proposal; 10) The coordinator sends the prescription request to the doctor; 11) The doctor reviews the prescription request; 12) the doctor draws up and sends the medical aid prescription; 13) the coordinator receives and sends the prescription to the supplier; 14) the supplier receives the prescription; 15) the supplier applies for cost coverage.
**2.2. Provision of medical products
2.2.1. Identified needs for the supply of medical products** In the case of severe or rare conditions, there is high demand for specialist physiotherapy, occupational therapy and speech and language therapy. Of particular interest are therapy practices that offer specific expertise or treatment options for certain conditions. Specialised therapy practices with qualifications and experience in treating the conditions listed in 1.1 are therefore of particular relevance. Even in the case of common conditions (e.g. stroke), special care requirements may arise (physiotherapy following botulinum toxin treatment for spasticity; combining therapeutic interventions with the provision of assistive devices). A common search criterion is for therapy practices that can provide high-frequency therapy (4–5 times a week) via home visits. Patients with specific requirements regarding therapeutic provision (special forms of therapy; high-frequency therapy, home-based therapy, specific interdisciplinary experience with concomitant pharmacotherapy, orthoses or assistive devices; palliative care focus, etc.) instruct the APST to find a suitable care partner. As treatment progresses, the focus is on organisational support regarding the provision and dispatch of necessary reports and other documents, as well as the coordination of therapy with other healthcare providers (e.g. occupational therapy and speech therapy), assistive device suppliers (e.g. orthopaedic workshops) or care providers (coordination of nursing or therapeutic measures). In the case of severe and chronic conditions, healthcare providers play a central role in the care plan. Particularly where treatment is provided frequently (several times a week), the healthcare provider represents the professional group that implements the medically indicated care plan through direct contact and with the highest level of intensity. Due to the direct interaction between patient and provider, detailed specialist knowledge, practical experience and psychosocial competence that go beyond formal qualifications are required, particularly in the case of progressive illnesses and palliative care objectives. Against this background, there is a legitimate interest from the patient’s perspective in receiving care from a healthcare provider who possesses the therapeutic expertise, the necessary practical experience and the requisite psychosocial competence.
**2.2.2. Process of healthcare provision** APST’s care management supports patients in finding and contacting specialist physiotherapists, occupational therapists and speech therapists. In the case of long-term or ongoing therapy, the necessary prescriptions must be obtained; in standard care, the therapist informs the patient of this, who in turn communicates the need for a prescription to the prescribing doctor. Once the indication has been assessed, the patient receives the follow-up prescription and delivers this document to the provider. This administrative process involves significant effort for the patient (particularly for those with mobility and communication barriers, as well as in cases of concurrent use of different therapies) . APST coordinators alleviate this organisational burden – on behalf of the patient – through document management and the use of the APCP internet platform. The upper section of Fig. 2 shows the necessary organisational steps in standard care. The lower part of the diagram illustrates those stages in the care process where patients and healthcare providers receive coordination support.
**Fig. 2. Process of therapeutic treatment provision:** Fig. 2. Process of therapeutic treatment provision: The provision of therapeutic treatments follows a structured process, which is carried out in the following steps. 1) The doctor determines the indication for therapeutic treatment and issues the prescription; 2) The patient instructs the coordinator to assist with the provision of therapeutic treatment (care request) and sends the prescription to the coordinator; 3) The coordinator receives the prescription; 4) The coordinator identifies a suitable therapist and submits a care request; 5) The therapist accepts the care request; 6) The coordinator suggests a therapist to the patient; the patient confirms the suggested therapist; 7) The therapist receives the care assignment; 8) The therapist receives the prescription; 9) The therapist treats the patient; 10) Upon completion of the therapy, the patient requires further treatment and the necessary prescription; they instruct the therapist to draft a prescription proposal; 11) The therapist sends a prescription proposal for further treatment; 12) the coordinator submits the prescription request to the doctor; 13) the doctor reviews the prescription proposal, determines the indication for continued (or modified) medication supply, prepares and sends the prescription; 14) the coordinator receives and forwards the prescription; 15) the therapist takes over the patient’s further treatment.
**2.3. Medication supply
2.3.1. Specific requirements for medication supply** In the case of complex and rare diseases, there may be specific requirements for medication supply relating to the following areas of responsibility for pharmacists:
- Advice on medicines
- Preparation of formulations
- Collaboration with healthcare professionals from other disciplines
2.3.1.1. Advice on medicines
Advice on effects and side effects, as well as support for the correct use of medicines, forms part of a pharmacist’s regular duties. In the case of complex and rare conditions, however, it is advantageous if the pharmacist possesses specific expertise in these conditions. In this way, practical knowledge of dose-response relationships and side effects can be incorporated into the pharmacist’s advice on the effects and risks of medicines, as well as their proper use. There is a need for specialised advice in cases of an increased risk of adverse drug reactions, as well as in drug therapy involving off-label use or a modified method of administration (offlabel use). Furthermore, a need for specialised advice may arise where there are specific conditions for the use of medicines. The AP concept ‘ ’ coordinates the care of patients who have a particular need for advice, especially due to the following conditions:
- Dysphagia (swallowing disorder)
- Sialorrhoea (uncontrolled salivation)
- Percutaneous endoscopic gastrostomy (tube feeding)
In the case of complex and rare diseases, there may be special circumstances surrounding the consultation, thereby placing specific communicative and psychosocial demands on the pharmacist and other pharmacy staff, as well as on the pharmacy’s technical infrastructure. The AP concept coordinates the care of patients who have a particular need for advice, especially due to the following circumstances:
- Restriction or loss of the patient’s ability to speak during the consultation
- Loss of telephone communication and the necessary use of digital media during the consultation and in the subsequent communication process
- Locked-in syndrome (loss of mobility and communication whilst intellectual functions remain intact)
2.3.1.2. Preparation of compounded medicines
The preparation of prescriptions is one of the pharmacist’s regular duties. A specialised need arises when rare formulations need to be developed, prepared and stocked. The AP concept specifically coordinates the care of patients who have a particular need for the preparation and timely supply of formulations for the following groups of medicines:
- Anticholinergics for the treatment of sialorrhoea
- Cannabis-based medicines for the treatment of cramps, spasticity and fasciculations
- 4-aminopyridine-containing antispasmodics for the treatment of spasticity
- Medicines containing dextromethorphan for the treatment of motor disinhibition
2.3.1.3. Collaboration with healthcare professionals from other disciplines
Collaboration with members of other healthcare professions is part of a pharmacist’s regular duties. In the case of complex, rare and chronic conditions, there is a particular need for collaboration to ensure advice on medication risks and the proper use of medicines. The AP concept coordinates the care of patients where there is a particular need for the pharmacist to liaise with healthcare partners:
- PEG tube providers: The administration of medicines via a PEG tube is an interdisciplinary task and requires specialist knowledge from all parties involved, as medical, nursing and pharmaceutical aspects must be taken into account. The optimal approach involves patientspecific data collection, an assessment by the pharmacist of the suitability of medicines for PEG administration, and a final check and prescription by the doctor. Through targeted advice from the pharmacist to nursing and nutritional care providers, the e and professional handling of PEG tubes and medication safety are ensured. The harmful displacement of tubes by medicines can be prevented.
- Medicine suppliers: Information on medicines modified for salivary flow is important for the success of speech and language therapy. At the same time, information from speech and language therapists regarding sialorrhoea is incorporated into the pharmacist’s advice on the proper use of oral medicines. For physiotherapists and occupational therapists, knowledge of sedative, psychotropic or spasmolytic medications is relevant for therapy planning and ensuring the success of therapeutic treatment. Conversely, information provided by physiotherapists and occupational therapists can be significant for the pharmacist’s advice on effects (e.g. improvement of gait disturbances through spasmolytic medicines) and risks (e.g. risk of falls through spasmolytic medicines).
- Assistive technology suppliers: For suppliers of mobility, transfer and communication aids, knowledge of sedative, psychotropic or spasmolytic medications is relevant for testing and assessing the suitability of aids, as well as for preventing incorrect provision.
2.3.2. Medication supply process
Within the APST’s care management system, patients receive support in finding and contacting specialist pharmacists. In the case of long-term or ongoing medication treatment, patients are relieved of organisational tasks by APST coordinators and through the use of the APCP internet platform. Figure 1 shows the organisational process of medication supply and those stages in the care process where patients or pharmacists receive coordination support.
**Fig. 3. Medication supply process:** The supply of medication follows a structured process, which is carried out in the following steps. 1) The doctor determines the indication for the medication, writes the prescription and hands it to the patient; 2) The patient instructs the coordinator to find a suitable pharmacist (supply request); the coordinator identifies a suitable pharmacist and informs the patient; 3) the patient sends the prescription to the pharmacist; 4) the pharmacist receives the care-related data via the APSTcare portal; 5) the pharmacist contacts, advises and treats the patient; 6) for follow-up medication, the patient asks the pharmacist to submit a proposal regarding the medication requirements; 7) the pharmacist sends their proposal regarding medication requirements to the doctor via the APSTcare portal; 8) the doctor issues the prescription for continued (or modified) medication supply and sends the prescription to the patient; 9) the patient sends the prescription to the pharmacist (continuation of the process).
**2.4. Ensuring freedom of choice** The patient’s participation in APST’s care management requires the patient’s informed and documented consent. This requires the patient to acknowledge, consent to or select options and sign the following documents:
- General Terms and Conditions for Patients (GTC)
- Privacy Policy for care management and healthcare research by APST GmbH and the use of the APST Care Portal
- Declaration of consent to participate in care management and healthcare research APST GmbH and to use the APSTcare portal
- Declaration of free choice of pharmacy (if medication supply is required)
- Delivery order for pharmacies (if applicable)
- Waiver of confidentiality for pharmacies (if applicable)
When participating in care management, the patient has complete freedom of choice: they may fill their prescription themselves, or choose a specific provider to be commissioned by the coordinator to provide care, or instruct the APST coordinator to identify a suitable provider and coordinate the care. In the document “Declaration of Free Choice of Pharmacy”, the patient confirms that they have been informed of their right to choose a pharmacy and of these options, and that by signing, they have opted for one of the options listed. As part of care coordination, subject to the legal requirements, it is possible to have medicines delivered by courier or via mail order to the patient’s home or to a doctor’s surgery where the medicine is administered (e.g. injection or infusion therapy). To this end, the patient signs the ‘Delivery Order’ document, APST – Service Specification for Medical Partners (Version 3.1) – 11 – thereby authorising a pharmacy or a logistics company commissioned by the pharmacy to deliver the medication by courier or via mail order.
**3. Description of the services** The services facilitate communication and networking between the patient, doctor and care partners and can be utilised as a whole or in individual components. The modular AP service architecture consists of the following components:
**3.1. Care Coordination** Care coordination is a service provided by non-medical coordinators at APST. It involves organisational tasks relating to the provision of medical aids, remedies, medicines and medical devices. Care coordination comprises the following services:
- Receipt of care requests by email, fax, post or online
- Digital recording of the care request
- Contacting the patient, relatives or legal representative by telephone to confirm and clarify the care request
- Identification of a suitable care provider on behalf of the patient
- Submitting the care request to a suitable provider on behalf of the patient
- Provision of a telephone service for patients, medical partners and care partners
- Monitoring and reminder service for unprocessed care requests to care partners
**3.2. Data management**
Data management is a service provided by coordinators and data managers. It involves obtaining medical information and care data, as well as digitising and making this available to patients, care partners and medical partners. Data management comprises the following services:
Contacting patients, relatives or legal representatives by telephone to collect master data,
medical data and care data
- Digitisation of master data, medical data and care data in the APCP’s electronic care record
- Extracting information from doctors’ reports and other medical documents to record and digitise diagnostic data in accordance with ICD-10
- Extracting information from doctors’ letters and other medical documents to record and digitise care data
**3.3. Document management**
Document management is a service provided by coordinators and data managers. It involves the receipt, recording, archiving and provision of medical documents. Document management comprises the following services:
- Collection and postal dispatch of printed documents (e.g. doctors’ letters, treatment reports, medication plans, care requests, trial protocols) APST – Service Specification for Medical Partners (Version 3.1) – 12 –
- Scanning, indexing, uploading and versioning of documents (e.g. doctors’ letters, treatment reports, medication plans, care requests, trial protocols)
- Creation, circulation and versioning of document templates (e.g. medication plans, care requests, forms)
**3.4. Complaints Management**
Complaints management is a service provided by coordinators on behalf of patients and care partners. Complaints from patients and medical partners are received via a telephone service as well as via email and post, systematically recorded, investigated, evaluated and communicated to the parties involved (patient, care partner and, where applicable, medical partner). Complaints management comprises the following services:
- Provision and evaluation of complaint forms, as well as the acceptance of complaints by
telephone, provided that no medical or pharmaceutical issues are involved
- Review and communication of criticised care processes to patients, doctors and care
providers, provided that no medical or pharmaceutical issues are involved
**3.5. Complaints Management**
Patients or persons authorised by them also have the opportunity to evaluate medical devices and medical services. Through patient involvement, a significant contribution can be made to improving healthcare, or through targeted suggestions for improvement, the optimisation of future medical devices, treatments and care processes can be achieved. Patient evaluations are conducted by staff trained for this purpose. The assessment involves interviewing patients in person, by telephone or by email.
The patient evaluation comprises the following services:
- Preparation of interview documents (print) and configuration of interview software (online,
email distribution)
- Conducting telephone surveys, face-to-face interviews and sending out online
assessments
- Analysis of patient assessments
- Presentation of patient assessments on the APCP and via other communication channels
(newsletters; print media, publications)
**4. Description of the APSTCare Portal (APCP)**
The APCP internet platform (https://www.ambulanzpartner.de/) is the digital communication and management platform through which all care management services are documented and managed. It serves as the communication medium between professional coordinators and care partners to facilitate the management of medical aids, therapeutic aids, medication and nutritional care. Use of this platform is not required for patients and medical partners; it is optional and voluntary. Patients can make use of care management services without using the APCP software or any other computer application themselves. Consequently, patients can participate in the AP concept even without technical knowledge or internet access. Patients and medical partners are given the option of obtaining their own access to the APCP internet portal. With this access, patients and healthcare partners are given the option to view the organisational and communication processes between coordinators and care partners. Patient- and care-related data is recorded on the APCP, as outlined in 4.2. Specific access permissions have been defined for accessing personal data, as described in 4.1.
**4.1. User roles and permissions**
A key feature of data protection is the restriction of access rights to only those data required for the user role. Consequently, not every user of the AP portal can view all the data stored there. The restriction of data access has been specified for the following user groups.
**4.1.2. Medical partners and care partners**
- All data in the portal relating to patients for whom a treatment or care mandate exists (no data is available for patients for whom no mandate exists)
**4.1.3. Coordinator role**
- All data in the portal relating to patients for whom a coordination mandate exists (no data is available for patients for whom no coordination mandate exists)
**4.1.4. Netzwerk-Manager, Datenmanager und Administratorenrolle**
Complete dataset of all patient- and care-related data
- Complete dataset of all medical partners and care partners
- Complete data on patient evaluations (survey management) and participant groups
(participant management)
**4.2. Data provided**
Extensive patient- and care-related data is recorded and stored on the AP internet portal via a systematic menu navigation using free text or drop-down lists, based on the patient’s detailed consent. The data fields should be understood as input options that are not recorded for every patient and every care process.
**Data category******Data fields****Contact detailsMain address
Secondary addresses
Patient’s telephone numbers (lists)
Telephone numbers of relatives and other authorised persons (lists)
Type of accommodation (house, flat; rented, owned)
Living space with number of rooms
Number of steps on any staircase
Floors
Presence of a lift
AccessibilitySocial profileMarital status
Number of children
Place of residence or care (drop-down menu)
Occupation
Last job held
Care level
Long-term care insurance benefits
Living will
Legal guardianship
General power of attorneyCost bearerInsurance number
Exemption from co-payment
Name of health insurance provider (drop-down menu)
Relevant health insurance branch
Postal address of health insurance provider
Date the insurance card was scannedMedical profileMain diagnosis according to ICD-10 (drop-down menu)
Secondary diagnoses according to ICD-10 (drop-down menu)
Ventilation support (drop-down menu)
Nutritional care (drop-down menu)
Contact details and provider profiles for medical outpatient clinics, GP practices and hospitals, care teams,
social services, care advice centres and other medical facilities involved in the care the patient
Contact details and provider profiles of medical device and aid suppliers and pharmaciesDokumente (Scans von Print-Dokumenten)Doctor’s letters
Consent forms
Care requests
Care trial reports
Medication plans
Treatment reports
Transfer forms
Power of attorney
Living will
Other documentsMedication supplyOngoing medicinal products processes (overview)
Completed medication processes (overview)
Medication ticket number; date of supply request
Prescription outside the standard procedure; therapy area (drop-down menu)
Indication code (drop-down menu)
Type of medicinal product (drop-down menu)
Prescription quantity (units)
Recommended frequency (drop-down menu)
Duration of treatment in minutes
Need for treatment during a home visit
Treatment report
Key symptoms for the provision of remedies
Therapy objectives for the provision of remedies
Date of issue
Date of planned start of treatment
Prescriber of the remedy
Prescriber’s contact details
Therapy provider
Contact details of the provider
Date and details of the requirement for the remedy
Date and details of the supply partner’s prescription request
Date and details of the prescription request to the doctor
Date the prescription was issued by the doctor
Date of receipt of the prescription by the care provider
Date of commencement of treatment
Date of completion of treatment
Number of treatment sessions provided per week
Date and reason for cancellation of treatmentProvision of medical aidsPending medical aid processes (overview)
Completed medical aid processes (overview)
Product description; Ticket number
Person who defined the requirement
Primary requirement for medical aid provision; Medical
aid group
Product description of the medical aid
Specification of the medical aid
Name of medical aid; Date of prescription
Supplier of the medical aid; Manufacturer of the
medical aid
Prescriber of the medical aid
Prescriber’s contact details
Date of supply requirement
Date of supply request
Date of initial contact between coordinator and patient
Date of supply request
Date and details of the initial contact between the
patient and the care partner
Date and content of the consultation and assessment
of the
by the care partner
Date of prescription request by the care provider
Prescription text for the medical aid provision, group,
product, specification of the medical aid provision
Date of prescription request to doctor
Date the prescription was issued by the doctor
Date the prescription was received by the healthcare
provider
Date of the care provider’s claim for reimbursement
submitted to the health insurance fund
Date of cost coverage
Date of rejection (if applicable)
Date of delivery (if applicable)MedicationCompleted medication (overview)
Current medication (overview)
Medication reference number
Pharmacy Central Number (PZN) of the medication
(if applicable)
Trade name of the medication
Active ingredient of the medication
Dosage of the medication
Start date of medication
Date medication ended (if applicable)
Dosage regimen
Indications (purpose of the medication)
Supply partner (pharmacy)
Prescriber of the medication
Prescriber’s contact details**5. Principle of multi-sided benefits**
The AP concept is based on the fundamental principle of a multi-sided platform. Within the platform structure, various partners make different contributions to the platform and generate role-specific benefits.
**5.1. Benefits for patients**
For patients and their relatives, the focus is on support in finding suitable healthcare providers and reducing the organisational burden associated with long-term medication management.
For patients and relatives participating in care management, the following benefits arise – depending on the use of the APCP by the respective care partners:
- Support in finding specialised and suitable healthcare providers
- Relief through a single point of contact for all care-related queries
- Relief through organisational and administrative support in the collection, dispatch and storage of necessary statements, reports and other documents
- Relief through a point of contact for complaints regarding care (complaints management by the coordinators)
- Strengthening of autonomy through the Electronic Care Record (EVA), including a medication plan on the APCP (“empowerment”)
- Strengthening of autonomy through status updates on medical aid provision (“Where is the medical aid in the approval process?”) on the APCP (“Care tracking”) APST – Service Specification for Medical Partners (Version 3.1) – 18 –
- Strengthening the active role of patients through invitations to provide patient reviews of medicines, medical aids and remedies, medical devices, medical services and care providers
Für Patienten und ihre Angehörigen steht die Unterstützung bei der Suche geeigneter Versorger und die Entlastung in den organisatorischen Aufwendungen in der dauerhaften Medikamentenversorgung im Vordergrund. Für Patienten und Angehörige, die am Versorgungsmanagement teilnehmen, entsteht – abhängig von der Nutzung des APVP durch die jeweiligen Versorgungspartner – der folgende Nutzen:
**5.2. Benefits for medical partners**
Medical partners participating in APST’s care management derive the following benefits:
- Improved quality through a referral option to specialised non-medical care for complex, rare and chronic conditions (based on documented patient preference)
- Strengthening of their own expertise through patient feedback on care (patient reviews)
- Strengthening of their own capabilities through the receipt of monthly statistics via email on care arranged (care arranged and provided)
- Promotion of healthcare research projects (gaining knowledge; supporting innovation in healthcare)
**5.3. Benefits for healthcare providers**
For providers of pharmaceutical care, there are significant time and efficiency gains in data collection. Furthermore, there are various benefits in quality management and the strengthening of differentiating features. For providers participating in care management, the following benefits arise:
- Time and efficiency savings, as well as improved quality of care, through structured information on diagnoses, specific care objectives and medical indications for treatment
- Time and efficiency savings in the delivery of care through the digital provision of patient and care-related data, including logistics data
- Improved quality of care through the digital provision of patient- and care-relevant data regarding specific conditions of use
- Improved quality of care through the digital provision of patient- and care-relevant data regarding specific consultation circumstances
- Time and efficiency savings, as well as improved quality, through digital support for collaboration between the healthcare provider and members of other healthcare professions
- Quality control through structured patient evaluations (satisfaction surveys regarding the provider’s services; benchmarking against other providers)
- Reducing the risk of inefficient or inappropriate care (through insight into existing and planned care for the same patient)
- Strengthening of the provider’s profile and their own specialisation (through patient evaluations and numerical display of previous care on the APCP)
- Participation in healthcare research projects (enhanced reputation; optimisation of care processes)
**5.4. Benefits to society as a whole**
The overall perspective describes the benefits of care management that extend beyond the perspective of a specific participant group (patients, doctors, care providers). The focus is on APST – Service Specification for Medical Partners (Version 3.1) – 19 – supporting and alleviating the burden on patients with severe and chronic conditions through an innovative service architecture, as well as on improving the efficiency of care processes through digitalisation. From a broader perspective, digitally supported healthcare management generates the following benefits:
- Providing support for patients and their families in cases of complex, rare and chronic conditions
- Strengthening patient empowerment through patient assessments and coordination services on behalf of the patient
- Strengthening specialisation and differentiation processes in non-medical service provision (neurologically specialised or sub-specialised therapy centres, medical supply shops and pharmacies)
- Increased efficiency for all stakeholders in complex care through coordination services and an online platform (one-off collection of patient and care-related data, but multi-party use of the same data)
- Efficiency gains through digital transformation in care processes (digital support for data and document management)
- Collection of ‘routine data’ for the purposes of optimising care and conducting healthcare research (data spanning different payers and service providers)
**6. Ensuring data protection and data security**
The APCP internet platform is administered by APST, whilst patient-related data is stored in a secure database. APST ensures that data protection requirements are met. To this end, there is a partnership between APST and Charité – Universitätsmedizin Berlin. Charité has taken on the hosting of personal data. The data is stored within Charité’s data security architecture. In stark contrast to any form of open internet application, the APCP is strictly confidential and accessible only to authorised users. The patient has expressly consented to the use of their data for the purposes of their outpatient care. APST works exclusively with medical and healthcare partners who have agreed to the use of patient data for the purposes of healthcare research and to strict compliance with data protection regulations. The terms of data protection are set out in a separate data protection statement. Consent to data protection by healthcare partners is a prerequisite for the use of the APCP internet platform.
**7. Provision free of charge and funding**
The services and software of the APCP are provided free of charge to patients and their relatives, as the collection of fees is prohibited for psychosocial reasons. The services of the APST are financed for patients from the fees paid by the care partners as well as from other sources of revenue (third-party funding of the APST). APST services are also made available to medical partners free of charge, as these partners incur additional costs without a corresponding economic benefit. Patients and medical partners contribute to the financing of the AP concept by consenting to the collection and use of healthcare research data (on the basis of informed consent), which is utilised scientifically and economically by the APST (APST third-party funded projects). For healthcare partners, the use of healthcare management services and the APCP software is subject to a fee. Overall, the financing of the AP concept follows the ‘shared value concept’, in which APST’s revenues (from fees paid by healthcare APST – Service Specification for Medical Partners (Version 3.1) – 20 – partners and third-party funding) are used to create social added value (provision free of charge to patients).
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### [Self-assessment of the course of the disease - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/self-assessment-of-the-course-of-the-disease-sma/)
**Published:** May 13, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» Self-assessment of the course of the disease – SMA
Self-assessment of disease progression: the ALS functional scale
he ALS functional scale (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr)) is a questionnaire that enables people with ALS to record and evaluate the progression of their disease.
**How the FRS functional scale works**
The FRS questionnaire consists of 15 questions on physical functions (e.g., speaking, writing, walking). There are 5 options for each question to assess whether an impairment is present and how severe it is. A maximum total score of 60 can be achieved on the scale. The higher the total score, the lower the motor deficits.
FRS function scale
##### ****Open SMA self-assessment questionnaire****
You can access the SMA self-assessment questionnaire (FRS function scale) via the “Complete” button on the start page. The questionnaire should be completed every 4 months. The days until the next response are counted down and displayed.
##### ******The SMA self-assessment questionnaire (FRS function scale)******
The FRS functional scale consists of 15 questions on the functions of the head, arms, legs, trunk, and breathing. The five possible answers per question are rated on a point scale from 0 to 4. Each answer option is briefly explained.
##### ******Result with total value and progression value******
After answering all 15 questions on the FRS functional scale, the total score is between 60 and 0 points. The total score of the FRS functional scale and the progression score is displayed after the questionnaire has been completed. The progress value can only be calculated if at least two fully completed questionnaires have been recorded.
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### [Progression form](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/progression-form/)
**Published:** April 22, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» Progression form
The individual progression of ALS in the ALS app: “My progression form”
The course of ALS is very different and individual. The development of the disease is determined by the specific form of progression and the first symptoms of ALS. The spread of motor symptoms from one affected body region to a subsequent region (topical progression) and the involvement of the first and second motor neurons (systemic progression) is particularly important for assessing an individual’s disease progression. The development of ALS can be assessed based on the topical and systemic progression, as well as the initial symptoms.
The initial symptoms and progression forms are displayed in the “My progression form” function in the ALS app. The data on the initial symptoms and progression forms are transferred to the ALS app from the two studies, “NfL (neurofilament light chain) in ALS” and “id-ALS – identification of genetic changes in people with ALS”.
My progression form
##### ****My progression form****
Your initial symptoms, as well as the topical and systemic progression, are displayed in the My progression area.
##### ******Contact for questions about the progression form******
If you have any questions about the progression form, please contact us via the Contact page or send us an email.
## Initial symptoms
The initial symptoms describe where the first symptoms occurred. The individual symptoms depend on which motor neuron, and which muscle group is more severely affected. The following symptoms are recorded and displayed as initial symptoms in the ALS app:
##### ********Dysarthria********
Dysarthria is a disorder of speech in its motor function. The pronunciation of words and sounds is limited, although there is no difficulty in finding the right words.
##### **********Dysphagia**********
Dysphagia is a restriction of swallowing due to weakness or stiffness of the tongue and pharynx. The swallowing process is impaired so that liquids or solid food components are only transported with restrictions.
##### ************Arm paresis************
Arm paresis is the incomplete paralysis of the arms. A one-sided fine motor disorder of the hand is a common initial symptom that becomes noticeable during everyday movements.
##### **************Leg paresis**************
Leg paresis is incomplete paralysis of the legs. Unilateral foot drop is a common initial symptom that becomes noticeable when walking. The foot can no longer be lifted effortlessly.
##### ****************Hypoventilation****************
Hypoventilation is a reduced respiratory capacity caused by muscle weakness in the respiratory muscles. This results in a reduction in the work of breathing with the consequence of reduced air exchange in the lungs.
##### ******************Dysarthria and dysphagia******************
Speech and swallowing disorders occur simultaneously as initial symptoms.
## Topical progression form
This form describes how the symptoms spread. The spread and development of the symptoms vary greatly from person to person. The following topical progressions are recorded and displayed in the ALS app:
##### **********Classic progression form**********
In this form, the first and second motor neurons are affected with different symptoms. The damage to the first and second motor neurons spreads to the arms, legs, bulbar region, and respiratory muscles.
##### ************Flail arm syndrome************
Flail arm syndrome is a special form of ALS in which muscle weakness and muscle atrophy develop in the shoulders, arms, and hands and progress slowly. The spread of motor symptoms to the lower extremities can be very delayed.
##### ****************Flail leg syndrome****************
Flail leg syndrome is a special form of ALS in which the motor symptoms begin and progress in the legs. The symptoms can remain limited to the legs over a longer period (up to several years).
##### ****************Progressive bulbar paralysis****************
Progressive bulbar paralysis is a special form of ALS in which the motor symptoms occur in the tongue and pharyngeal region (bulbar region) and remain limited to this region for long periods of time (up to several years).
##### ******************Brachial atrophic-paraspastic type******************
The brachial atrophic-paraspastic type is a special form of ALS in which muscle weakness and muscle atrophy of the arms and muscle stiffness of both legs occur and remain limited to these regions for long periods of time.
##### ********************Axial ALS********************
Axial ALS is a special form of ALS in which muscle weakness and muscle atrophy dominate in the trunk area. Affection of the trunk is noticeable through trunk instability and a restriction of respiratory function.
## Systemic progression
This form of progression describes the extent of damage to the first and second motor neurons and the resulting motor symptoms. The following systemic progression forms are recorded and displayed in the ALS app:
##### **********Classic ALS**********
In classic ALS, progressive paralysis (paresis), muscle stiffness (spasticity), and muscle wasting (myatrophy) occur together. The muscle weakness and muscle atrophy are caused by a breakdown of the second motor neuron. Spasticity is caused by the destruction of the first motor neuron.
##### ************Spastic ALS************
Spastic ALS is a form of the disease in which muscle stiffness (spasticity) of the extremities and trunk, as well as the tongue and pharynx, is in the foreground. Muscle weakness is barely detectable. In this variant, there is degeneration of the first motor neuron, while the second motor neuron is largely preserved.
##### **************Primary lateral sclerosis**************
Primary lateral sclerosis is a special form of ALS in which only muscle stiffness (spasticity) is detectable. Muscle atrophy (myatrophy) does not occur. Primary lateral sclerosis is caused by degeneration of the first motor neuron, while the second motor neuron remains largely intact.
##### ****************Progressive muscle atrophy****************
Progressive muscle atrophy is a variant of ALS in which the nerve damage is limited to the second motor neuron. In this variant, progressive muscle atrophy and muscle weakness (paresis) occur. There is no damage to the first motor neuron.
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### [News - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/news-sma/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» News – SMA
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
#### [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
08.07.2026
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[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
#### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
06.07.2026
[” Read more](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
#### [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
13.05.2026
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## News1 from 12
- [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)08.07.2026
- [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)06.07.2026
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- [New nutritional support module in the APST care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)04.05.2026
- [Update of the SMA app: new functions and improved user-friendliness](https://www.ambulanzpartner.de/en/update-of-the-sma-app-new-functions-and-improved-user-friendliness-2/)10.04.2026
- [Launch event for the MANAGE-SMA study in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/en/launch-event-for-the-manage-sma-study-in-berlin/)19.03.2026
- [ALS & SMA service chat on the APST website](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-sma-service-chat-on-the-ambulanzpartner-website/)16.03.2026
- [Update of the SMA app: new functions and improved user-friendliness](https://www.ambulanzpartner.de/en/update-of-the-sma-app-new-functions-and-improved-user-friendliness/)20.10.2023
- [Study on the treatment of people with 5q-SMA with nusinersen in adulthood](https://www.ambulanzpartner.de/en/study-on-the-treatment-of-people-with-5q-sma-with-nusinersen-in-adulthood/)04.08.2021
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- [The SMA app during the coronavirus pandemic: support for adults with SMA and doctors](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-sma-app-during-the-coronavirus-pandemic-support-for-adults-with-sma-and-doctors/)29.03.2020
- [Nusinersen application study successfully started in people with SMA in adulthood](https://www.ambulanzpartner.de/en/nusinersen-application-study-successfully-started-in-people-with-sma-in-adulthood/)23.02.2020
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- [New software for the remedies module goes live](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-software-for-the-remedies-module-goes-live/)26.08.2018
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### [Chronik](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/chronicle/)
**Published:** April 22, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Chronik
Chronik der Erkrankung
Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung. Zur Orientierung von Betroffenen und Angehörigen bietet die ALS-App eine Chronik über den Krankheitsverlauf an. In der Chronik werden die Erkrankungsphasen der ALS anhand der King’schen Stadieneinteilung (entwickelt am King´s College in London) in die Phasen 1 bis 4 eingeteilt und angezeigt. Die Nutzer haben die Möglichkeit sich in den Phasen über passende Unterstützungsangebote zu informieren. Die jeweils individuelle King´s Phase wird über die Werte in der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-Fragebogen) festgelegt. Eine beispielhafte Beschreibung der King´s Phase 1 in der ALS-App:
Phase der Evaluation und Bewertung (King´s Phase 1):
Nach der Diagnosestellung einer ALS geraten Betroffene und Angehörige, häufig in eine Phase der Orientierungssuche. Angebote zur Bewertung der Erkrankung und zur Orientierung nach Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten können in dieser Phase helfen. Diese Angebote sollen bei der Erarbeitung einer Perspektive für die Zukunft unterstützen.
Die King´s Phase 1 enthält Links zu verschieden Angeboten für den individuellen Informationsbedarf der Erkrankten und ihrer Angehörigen. Dazu zählen das Programm zur Analyse des Biomarkers Nf-L als Verlaufsmarker der ALS, eine Studie zur Identifizierung von genetischen Veränderungen (Genetik der ALS) und ein Überblick über aktuelle Medikamentenstudien. Für Angehörige kann der Link zu einem Netzwerk für Angehörige hilfreich sein. Der Kontakt mit anderen Angehörigen bietet eine Orientierungshilfe im neuen Alltag mit der Erkrankung an.
##### ******Chronik der ALS******
Auf der Seite Verlauf finden Sie eine Chronik. In der Chronik werden in zeitlicher Reihenfolge die Daten des Erkrankungsbeginns, der Diagnosestellung und die vier Krankheitsphasen der ALS dargestellt.
##### ******Erkrankungsphase King´s Phase 1******
Die Chronik bietet eine kurze Beschreibung der Erkrankungsphasen 1 bis 4, hier am Beispiel der King´s Phase 1.
##### ******Angebot für die Erkrankungsphasen******
In den Erkrankungsphasen (King´s Phasen 1 bis 4) werden passende Angebote zur Unterstützung für Betroffene und Angehörige vorgeschlagen.
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### [Versorgung - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/supply-sma/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» Versorgung – SMA
Mitteilung von Versorgungbedarf
**Mitteilung von Versorgungbedarfen für Medikamente**
Teilen Sie uns in einer Versorgungsanfrage über die SMA-App mit, dass Sie ein neurologisches Medikament benötigen, erfolgt eine sofortige Benachrichtigung Ihrer FallmanagerInnen. Sie kümmern sich um Ihre Versorgung mit einer neuen oder einer bestehenden Medikation. Darüber hinaus bietet die SMA-App auch die Möglichkeit, den Beratungsbedarf für eine neurologische Medikation zu übermitteln. Sie werden dann zum nächstmöglichen Zeitpunkt durch eine auf SMA spezialisierte Apotheke kontaktiert und beraten.
**Mitteilung des Versorgungsbedarfs für Hilfsmittel**
Auch der Bedarf für ein Hilfsmittel kann über die SMA-App Ihrem Fallmanagement mitgeteilt werden. Dafür steht in der SMA-App eine Versorgungsanfrage mit mehreren Kategorien von Atemhilfen bis Transferhilfen zur Verfügung. So kann beispielsweise der Bedarf für Hilfen für das Wohnumfeld, eine Kommunikationshilfe oder Pflegehilfen über die App mitgeteilt und die Versorgung so angestoßen werden. Nach der Mitteilung Ihres Bedarfs über die App werden Sie von Ihren FallmanagerInnen kontaktiert, um die weiteren Schritte für die Versorgung mit einem Hilfsmittel zu planen.
Mitteilung von Versorgungbedarfen für Medikamente
##### ****Versorgungsbedarf für Hilfsmittel mitteilen****
Über die Funktion „Meine Versorgungsanfrage für Medikamente“ auf der Seite Versorgung können Nutzer den Bedarf für eine neurologische Medikation ihren FallmanagerInnen mitteilen.
##### ********Welche Medikation wird benötigt?********
Das benötigte Medikament, das Rezept oder die Beratung können auf der Seite „Welches Produkt benötigen Sie?“ beschrieben werden.
##### ******Benötigte Versorgung an Fallmanagement absenden******
Der Bedarfsmitteilung – hier am Beispiel einer neuen Medikation – wird an das Fallmanagement versendet. Nach dem Versand kontaktiert das Fallmanagement den Nutzer und kümmert sich um die Versorgung
Meine Versorgung mit Hilfsmitteln
Die Funktion „Meine Hilfsmittel“ auf der Seite Versorgung bietet einen Überblick über die aktuelle und zurückliegende Versorgung mit Hilfsmitteln. In der Detailbeschreibung eines einzelnen Hilfsmittels sehen Sie, wie der Bearbeitungsstand des Versorgungsprozesses ist und welches Sanitätshaus das Hilfsmittel versorgt. Eine Filterfunktion bietet die Möglichkeit alle Hilfsmittel nach Stand der Versorgungsprozesse (Status), Hilfsmittelkategorie und Datum des aktuellsten Versorgungsprozesses zu filtern.
##### ******Übersicht “Meine Hilfsmittel”******
Auf der Seite Versorgung finden Sie die Übersicht “Meine Hilfsmittel”. In dieser Übersicht werden alle Hilfsmittel, die über ihr Fallmanagement koordiniert wurden, angezeigt
##### ********Überblick zum Stand der Versorgung********
Auf der Seite „Meine Hilfsmittel“ können Sie sich einen Überblick zum Bearbeitungsstand ihrer Hilfsmittel, die von ihrem Fallmanagement koordiniert werden, verschaffen.
##### ******Details einer Hilfsmittelversorgung******
Über die Seite “Meine Hilfsmittel” gelangen Sie in die Detailsansicht eines Hilfsmittels. In den Details werden unter anderem der Bearbeitungsstand der Versorgung und das versorgende Sanitätshaus angezeigt.
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### [SMA Verlaufswert](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/progression-value-sma/)
**Published:** May 13, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» SMA Verlaufswert
Darstellung des Krankheitsverlaufs und Verlaufswert
Auf der Seite `Verlauf´ finden Sie ein Diagramm mit den Werten der FRS-Funktionsskala im zeitlichen Verlauf. Das Diagramm zeigt eine einheitliche Darstellung des Krankheitsverlaufs. Damit kann die Entwicklung der Erkrankung für Patientinnen und Patienten sichtbar und verständlich gemacht werden.
**Was ist der Verlaufswert?**
Der Verlaufswert gibt an, um wie viele Punkte sich der FRS-Gesamtwert pro Monat verändert. Er erlaubt eine ungefähre Prognose, wie sich die SMA-Erkrankung entwickeln wird. Werte kleiner 0 weisen auf eine Verbesserung der Erkrankung hin. Bei Werten über 0 spricht man von einem Fortschreiten der Erkrankung und beim Wert 0 von einem Stillstand.
Verlaufswert
##### ******Verlaufswert und FRS-Diagramm******
Auf der Seite „Verlauf“ werden die Werte der FRS-Funktionsskala in einem Verlaufsdiagramm angezeigt. Das Diagramm ermöglicht ein gutes Verständnis für den Verlauf der Erkrankung. Der aktuelle Verlaufswert wird in einem Diagramm als Verbesserung, Stillstand oder Fortschreiten dargestellt.
##### ********Berechnung des Verlaufswerts********
Der Verlaufswert vergleicht den aktuellen FRS-Wert mit dem FRS-Wert der ersten Bewertung und gibt einen Differenzwert pro Monat an. Für die Berechnung des Verlaufswerts sind also zwei vollständig beantwortete FRS-Funktionsskalen erforderlich. Auf der Seite „Persönliche Daten“ werden Ihre Hauptdiagnose und die Daten des Erkrankungsbeginns und der Diagnosestellung dokumentiert. Diese Daten sind für die Berechnung des aktuellen Verlaufswerts nicht relevant. Sie werden jedoch für die Erfassung des gesamten Krankheitsverlaufs benötigt.
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### [SMA Vitalwerte](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/vital-signs/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» SMA Vitalwerte
Vitalwerte
Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen. Wichtige Vitalwerte bei der SMA sind die Atmung und Ernährung – gemessen durch den **Body-Mass-Index**, die **Vitalkapazität der Lunge** und den **Hustenspitzenstoß**. Diese Vitalwerte liefern wichtige Hinweise für die Ernährungs- und Beatmungstherapie bei der SMA. In der SMA-App werden im Bereich “Meine Vitalwerte” die Werte im zeitlichen Verlauf als Diagramm und Tabelle angezeigt. Die Werte können über Ihre SMA-App oder Ihr Patientenkonto im Ambulanzpartner-Versorgungsportal eingegeben werden. Die Eingabe der Werte erfolgt durch Sie selbst, durch das Behandlungsteam in Ihrer spezialisierten Ambulanz oder über unser Datenmanagement.
**Körpergröße**
Die Körpergröße wird benötigt für die Ermittlung des Body-Mass-Index (BMI). Mit Hilfe des BMI kann eine Einschätzung des Ernährungsbedarfs und die Bereitstellung passender Ernährungsprodukte erfolgen.
## Körpergröße
##### ****Meine Vitalwerte****
Auf der Seite Verlauf finden Sie den Bereich `Meine Vitalwerte´. Mit den Vitalwerten werden in zeitlicher Reihenfolge die Daten der Körpergröße, des Körpergewichts, des Body-Mass-Index (BMI), der Vitalkapazität der Lunge und des Hustenspitzenstoßes dargestellt.
##### ******Körpergröße******
In den Vitalwerten wird die aktuelle Körpergröße angezeigt.
##### ******Eingabe der aktuellen Körpergröße******
Über den Knopf `Wert anpassen´ öffnet sich die Eingabemaske für die aktuelle Körpergröße
## KÖRPERGEWICHT
Eine Fehl- und Mangelernährung betrifft mehr etwa 50% aller Menschen mit SMA. Der Gewichtsveränderung kann verschiedene Ursachen haben. Eine Schluckstörung mit reduzierter Nahrungsaufnahme, ein erhöhter Energiebedarf aufgrund einer Atemfunktionsstörung oder eine SMA-assoziierte Stoffwechselstörung können einen unerwünschten Gewichtsverlust verursachen.
Der Gewichtsverlust ist für den Krankheitsverlauf bedeutsam, da eine Unter- und Mangelernährung mit einer reduzierten Lebensqualität sowie mit einer Lebenszeitverkürzung verbunden sein kann. In der SMA-App wird das Körpergewicht als ein Vitalwert im zeitlichen Verlauf angezeigt.
##### ******Verlauf des Körpergewichts******
Auf der Seite Meine Vitalwerte finden Sie die zeitliche Entwicklung des Körpergewichts in Form eines Verlaufsdiagramm.
##### ********Körpergewicht in einer Tabelle********
Über ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke wird die Darstellung des zeitlichen Verlaufs des Körpergewichts als Diagramm oder Tabelle ermöglicht.
##### ******Eingabe des aktuellen Körpergewichts******
Über den Knopf `Wert hinzufügen´ öffnet sich die Eingabemaske für das aktuelle Körpergewicht
## Body-Mass-Index (BMI)
Eine Gewichtsabnahme hat eine prognostische Bedeutung bei der SMA und sollte durch eine optimale Ernährungsversorgung vermieden oder wirksam behandelt werden. Bei der Berechnung des Energiebedarfs sind Körpergewicht und Körpergröße von Bedeutung. Das Verhältnis zwischen Körpergewicht und Körpergröße wird im sogenannten Body-Mass-Index (BMI) ermittelt. Ein BMI unter 18,5 kg/m2 gilt als Untergewicht und als behandlungsbedürftig. In der SMA-App wird der BMI berechnet und die zeitliche Entwicklung in den Vitalwerten angezeigt.
##### ******Verlauf des BMI******
Auf der Seite Meine Vitalwerte finden Sie die zeitliche Entwicklung des BMI in Form eines Verlaufsdiagramms.
##### ********BMI in einer Tabelle********
Über ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke wird die Darstellung des zeitlichen Verlaufs des BMI als Diagramm oder Tabelle ermöglicht.
## Vitalkapazität der Lunge
Die Vitalkapazität (VK) ist eine Kenngröße der Lungenfunktionsdiagnostik. Eine verminderte Atemleistung lässt sich durch den Atmungstest der VK bestimmen. Die VK-Messung ist ein zentraler Wert, der als Entscheidungsgrundlage für mögliche Behandlungsmaßnahmen herangezogen wird. Die Messung der VK kann in unterschiedlicher Weise durchgeführt werden: durch schnelles Ein- und Ausatmen (FVC, forced vital capacity) oder durch langsames Ein- und Ausatmen (SVC, slow vital capacity). In der SMA-App wird der SVC-Wert angezeigt.
##### ********Verlauf der Vitalkapazität********
Auf der Seite Meine Vitalwerte finden Sie die zeitliche Entwicklung der Vitalkapazität der Lunge in Form eines Verlaufsdiagramms.
##### **********Verlauf der Vitalkapazität in einer Tabelle**********
Über ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke wird die Darstellung des zeitlichen Verlaufs der Vitalkapazität der Lunge als Diagramm oder Tabelle ermöglicht.
##### ********Eingabe der aktuellen Vitalkapazität********
Über den Knopf `Wert hinzufügen´ öffnet sich die Eingabemaske für den aktuellen Wert der Vitalkapazität.
## Hustenspitzenstoß (PCF)
Die SMA kann zu einer Beeinträchtigung der Atemmuskulatur führen. Damit kann auch eine Schwäche des Hustens verbunden sein. Die Hustenschwäche zeigt sich in einer Verminderung des »Hustenstoßes«. Die Stärke des Hustens lässt sich durch die Messung des Hustenspitzenstoßes (Peak Cough Flow, PCF) ermitteln. Der Hustenspitzenstoß gibt die maximale Ausatmungsgeschwindigkeit während eines Hustenstoßes an. Er liegt bei Erwachsenen normalerweise oberhalb von 270 l/min.
##### ******Verlauf des Hustenspitzenstoßes******
Auf der Seite Meine Vitalwerte finden Sie den zeitlichen Verlauf der Werte des Hustenspitzenstoßes in Form eines Verlaufsdiagramms.
##### ********Verlauf der Werte des Hustenspitzenstoßes in einer Tabelle********
Über ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke wird die Darstellung des zeitlichen Verlaufs des Hustenspitzenstoßes als Diagramm oder Tabelle ermöglicht.
##### ********Eingabe des aktuellen Werts des Hustenspitzenstoßes********
Über den Knopf `Wert hinzufügen´ öffnet sich die Eingabemaske für den aktuellen Wert des Hustenspitzenstoßes.
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### [Verlaufsform](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/progression-form/)
**Published:** April 22, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» Verlaufsform
Der individuelle Verlauf der ALS in der ALS-App: „Meine Verlaufsform“
Der Verlauf der ALS ist sehr unterschiedlich und individuell. Die Entwicklung der Erkrankung wird von der konkreten Verlaufsform und den ersten Symptomen der ALS bestimmt. Von besonderer Bedeutung für die individuelle Einschätzung des Verlaufs ist die Ausbreitung der motorischen Symptome von einer betroffenen Körperregion auf eine nachfolgende Region (topische Verlaufsform) sowie die Betroffenheit des ersten und zweiten motorischen Neurons (systemische Verlaufsform). Die Entwicklung der ALS lässt sich anhand der topischen und systemischen Verlaufsform sowie der Erstsymptomatik einschätzen.
Die Erstsymptomatik und die Verlaufsformen werden in der Funktion „Meine Verlaufsform“ in der ALS-App angezeigt. Die Daten über die Erstsymptomatik und die Verlaufsformen werden aus den beiden Studien „NfL (Neurofilament light chain) bei der ALS“ und „id-ALS – Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS“ in die ALS-App übertragen.
Meine Verlaufsform
##### ****Meine Verlaufsform****
In dem Bereich Meine Verlaufsform werden Ihre Erstsymptomatik sowie die topische und systemische Verlaufsform angezeigt.
##### ******Kontakt für Fragen zur Verlaufsform******
Für Fragen zur Verlaufsform können Sie uns über die Seite Kontakt anrufen oder eine E-Mail schreiben.
## Erstsymptomatik
Die Erstsymptomatik beschreibt, wo die ersten Symptome auftraten. Die individuellen Beschwerden hängen davon ab, welches Motoneuron und welche Muskelgruppe stärker betroffen ist. In der ALS-App werden die folgenden Symptome als Erstsymptomatik erfasst und angezeigt:
##### ********Dysarthrie********
Die Dysarthrie ist eine Störung des Sprechens in seiner motorischen Funktion. Das Aussprechen von Worten und Lauten ist eingeschränkt, obgleich keine Schwierigkeiten vorliegen, die richtigen Wörter zu finden
##### **********Dysphagie**********
Die Dysphagie ist eine Einschränkung des Schluckens durch eine Schwäche oder Steifigkeit von Zunge und Schlund. Der Schluckvorgang ist gestört, so dass Flüssigkeiten oder feste Nahrungsbestandteile nur mit Einschränkung transportiert werden.
##### ************Armparesen************
Eine Armparese ist eine unvollständige Lähmung der Arme. Eine einseitige Feinmotorikstörung der Hand ist ein häufiges Anfangssymptom, das sich bei Alltagsbewegungen bemerkbar macht.
##### **************Beinparesen**************
Eine Beinparese ist eine unvollständige Lähmung der Beine. Eine einseitige Fußheberschwäche ist ein häufiges Anfangssymptom, das sich beim Gehen bemerkbar macht. Der Fuß kann nicht mehr mühelos angehoben werden.
##### ****************Hypoventilation****************
Eine Hypoventilation ist eine verminderte Atemleistung, die durch eine Muskelschwäche der Atemmuskulatur bedingt ist. Es kommt zu einer Verminderung der Atemarbeit mit der Konsequenz eines reduzierten Luftaustausches in der Lunge.
##### ******************Dysarthrie und Dysphagie******************
Eine Sprech- und Schluckstörung treten gleichzeitig als Anfangssymptome auf.
## Topische Verlaufsform
Diese Verlaufsform beschreibt das Ausbreitungsmuster der Symptome. Die Ausbreitung und Entwicklung der Symptome ist sehr unterschiedlich und individuell. In der ALS-App werden die folgenden topischen Verlaufsformen erfasst und angezeigt:
##### **********klassische Verlaufsform**********
Bei dieser Verlaufsform sind das erste und zweite motorische Neuron betroffen mit unterschiedlichen Symptomen. Die Schädigung des ersten und zweiten motorischen Neurons breitet sich über die Arme, Beine, Bulbärregion und Atemmuskulatur aus.
##### ************Flail-Arm-Syndrom************
Das Flail-Arm-Syndrom ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der Muskelschwäche und Muskelschwund an den Schultern, Armen und Händen entstehen und langsam fortschreiten. Die Ausbreitung der motorischen Symptome auf die unteren Extremitäten kann sehr verzögert stattfinden.
##### ****************Flail-Leg-Syndrom****************
Das Flail-Leg-Syndrom ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der die motorischen Symptome an den Beinen beginnen und fortschreiten. Dabei können die Symptome über einen längeren Zeitraum (bis über mehrere Jahre) auf die Beine beschränkt bleiben.
##### ****************Progressive Bulbärparalyse****************
Die progressive Bulbärparalyse ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der die motorischen Symptome in der Zungen- und Schlundregion (Bulbäregion) auftreten und über längere Zeiträume (bis zu mehreren Jahren) auf diese Region beschränkt bleiben.
##### ******************Brachialatrophisch-paraspastischer Typ******************
Der brachialatrophisch-paraspastischer Typ ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der eine Muskelschwäche und Muskelschwund der Arme und eine Muskelsteifigkeit beider Beine auftreten und über längere Zeiträume auf diese Regionen beschränkt bleiben.
##### ********************Axiale ALS********************
Die axiale ALS ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der Muskelschwäche und Muskelschwund im Bereich des Rumpfes dominieren. Die Betroffenheit des Rumpfes macht sich durch eine Rumpfinstabilität und eine Einschränkung der Atemfunktion bemerkbar.
## Systemische Verlaufsform
Diese Verlaufsform beschreibt das Ausmaß der Schädigung des ersten und zweiten Motoneurons und die sich daraus ergebenden motorischen Symptome. In der ALS-App werden die folgenden systemischen Verlaufsformen erfasst und angezeigt:
##### **********Klassische ALS**********
Bei der klassischen ALS treten fortschreitende Lähmungen (Paresen), Muskelsteifigkeit (Spastik) und Muskelschund (Myatrophie) zusammen auf. Die Muskelschwäche und der Muskelschwund gehen auf einen Abbau des zweiten motorischen Neurons zurück. Die Spastik entsteht durch einen Untergang des ersten motorisches Neurons.
##### ************Spastische ALS************
Die spastische ALS ist eine Verlaufsform, bei der eine Muskelsteifigkeit (Spastik) von Extremitäten und Rumpf sowie von Zunge und Schlund im Vordergrund steht. Eine Muskelschwäche ist kaum nachweisbar. Bei der Variante besteht eine Degeneration des ersten motorischen Neurons, während das zweite motorische Neuron weitgehend erhalten ist.
##### **************Primäre Lateralsklerose**************
Die primäre Lateralsklerose ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der ausschließlich eine Muskelsteifigkeit (Spastik) nachweisbar ist. Ein Muskelschwund (Myatrophie) tritt nicht auf. Die primäre Lateralsklerose entsteht durch eine Degeneration des ersten motorischen Neurons, während das zweite motorische Neuron weitgehend erhalten bleibt.
##### ****************Progressive Muskelatrophie****************
Die progressive Muskelatrophie ist eine Variante der ALS, bei der die Nervenschädigung auf das zweite motorische Neuron begrenzt ist. Bei der Variante treten ein fortschreitender Muskelschwund (Muskelatrophie) und Muskelschwäche (Parese) auf. Eine Schädigung des ersten motorischen Neurons ist nicht vorhanden.
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### [Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/self-assessment-of-the-course-of-the-disease-sma/)
**Published:** May 13, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs – SMA
Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs: die ALS-Funktionsskala
Bei der ALS-Funktionsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr)-Skala) handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit ALS möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten.
**So funktioniert die FRS-Funktionsskala**
Der FRS-Fragebogen besteht aus besteht aus 15 Fragen zu körperlichen Funktionen (z.B. Sprechen, Schreiben, Gehen). Zu jeder Frage gibt es 5 Auswahlmöglichkeiten, um einzuschätzen, ob eine Beeinträchtigung vorliegt und wie stark diese ausgeprägt ist. Auf der Skala kann eine Gesamtpunktzahl von maximal 60 erreicht werden. Je höher die Gesamtpunktzahl, desto geringer sind die motorischen Defizite..
FRS-Funktionsskala
##### ****SMA-Selbstbewertungsfragebogen öffnen****
Zum SMA-Selbstbewertungsfragebogen (FRS-Funktionsskala) gelangen Sie über den Button „Ausfüllen“ auf der Startseite. Der Fragebogen sollte alle 4 Monate ausgefüllt werden. Die Tage bis zur nächsten Beantwortung werden runtergezählt und angezeigt
##### ******Der SMA-Selbstbewertungsfragebogen (FRS-Funktionsskala)******
Die FRS-Funktionskala besteht aus 15 Fragen zu den Funktionen von Kopf, Armen, Beinen, Rumpf und Atmung. Die fünf Antwortmöglichkeiten pro Frage werden auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet. Jede Antwortmöglichkeit wird kurz erklärt.
##### ******Ergebnis mit Gesamtwert und Verlaufswert******
Nach der vollständigen Beantwortung der 15 Fragen der FRS-Funktionsskala ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 60 und 0 Punkten. Der Gesamtpunktwert der FRS-Funktionsskala und der Verlaufswert werden nach Abschluss des Fragebogens angezeigt. Der Verlaufswert kann nur berechnet werden, wenn mindestens zwei vollständig ausgefüllte Fragebögen erfasst wurden.
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### [Scannen und Hochladen - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/scan-and-upload-sma/)
**Published:** March 13, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» Scannen und Hochladen – SMA
Scan- und Upload-Funktion
Scan- und Upload-Funktion für Dokumente und Fotos
Dort werden die Scans im „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen. Auf diese Weise sind wichtige Dokumente (Scans) für den Patienten an einer definierten Stelle (SMA-App) gespeichert und immer (auf dem Smartphone) „greifbar“. Gleichzeitig sind diese Dokumente für Koordinatoren, SMA-Ambulanzen, die SMA-Apotheke, Sanitätshäuser, Hilfsmittelversorger und Ernährungs- und Beatmungsteams einsehbar.
Die SMA-App verfügt über eine Scanfunktion. Damit können Dokumente fotografiert („gescannt“), in verschiedenen Kategorien sortiert (z. B. Arztbrief, Überweisungsschein, Rezept) und auf der SMA-App hochgeladen werden. Diese Dokumente sind in der App erkennbar und zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert.
Arztbriefe und Befundberichte sind von besonderem Interesse, insbesondere aus denen die Diagnosestellung hervorgeht. Dieses Dokument kann auch von Ambulanzpartner genutzt werden, um die Diagnose sowie andere medizinische Details (Symptome und Nebendiagnosen) im Patientenkonto zur vervollständigen. Mit den Scans über die SMA-App kann eine Ambulanz einen Zugang zu medizinischen Dokumenten anderer Krankenhäuser oder Arztpraxen erhalten, ohne dass der Patient die ausgedruckten Briefe immer mit sich führt. Auch nach Einführung der elektronischen Patientenakte in Deutschland (ePA) ist der Austausch von Dokumenten zwischen den medizinischen Einrichtungen unvollständig, so dass eine Bereitstellung der Dokumente durch die Patienten selbst hilfreich ist.
Die Scanfunktion ist auch für Schreiben der Krankenkassen, Widerspruchsschreiben gegen abgelehnte Hilfsmittel sowie Gutachten und Erprobungsberichte von Hilfsmitteln geeignet. Diese Dokumente sind für Sanitätshäuser, Ambulanzen und andere Partner von Bedeutung, die an der Hilfsmittelversorgung beteiligt sind. Die Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht sind andere wichtige Dokumente, die durch den Scan auf der SMA-App gespeichert und mit dem Versorgungsnetz geteilt werden können. Insbesondere bei der Patientenverfügung bietet die SMA-App die Möglichkeit, dass die Festlegung des Patienten für (oder gegen) bestimmte Maßnahmen neben dem Original-Dokument zu Hause („in der Schublade“), auch auf der SMA-App und dem Ambulanzpartner-Konto verfügbar sind. I
SMA-App mit der Seite Versorgung, dem Bereich „Meine Versorgung“ und dem Menüpunkt „Meine Uploads“. Durch Klicken auf den Menüpunkt „Meine Uploads“ öffnet sich die Seite „Meine Uploads“ für das Scannen und Hochladen von Dokumenten.
SMA-App mit der Seite „Uploads“. Sie können über die Auswahlmöglichkeiten wählen, ob Sie ein Rezept, einen Arztbrief oder ein Foto Ihres Hilfsmittels oder Wohnumgebung in ihr Patientenkonto auf dem Ambulanzpartner Webportal hochladen möchten.
Fotofunktion auf der SMA-App
Die SMA-App verfügt über eine Fotofunktion. Damit können Dinge fotografiert werden, die für die Behandlung, Versorgung oder medizinische Dokumentation bei der SMA relevant sind. Diese Fotos können auf der SMA-App in verschiedenen Kategorien sortiert (z. B. Wohnumfeld, Hilfsmittel), mit eigenen Bezeichnungen versehen und hochgeladen werden. Alle Fotos auf der App sind zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert. Dort werden die Fotos im „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen. Auf diese Weise können SMA-bezogene Fotos an einer definierten Stelle (SMA-App) gespeichert und unter Einhaltung des Datenschutzes gespeichert werden.
Die Fotos können von Koordinatoren, SMA-Ambulanzen, SMA-Apotheken, Sanitätshäusern, Hilfsmittelversorgern und Ernährungs- und Beatmungsteams gesehen werden, die an der Versorgung des konkreten Patienten beteiligt sind. Fotos aus dem eigenen Wohnumfeld, insbesondere zu Treppen, Schwellen, Türen, Bädern, Duschen und Badewannen sind für Hilfsmittelversorger von besonderem Interesse. Mit Kenntnis dieser Fotos können Hilfsmittelversorger sich bereits vor dem ersten Besuch vor Ort einen Eindruck über das Wohnumfeld verschaffen, in dem die Versorgung stattfinden wird. Das kann für die Auswahl von Hilfsmitteln und die Mitnahme dieser Produkte beim ersten Besuch in der Häuslichkeit des Patienten hilfreich sein.
Für Koordinatoren von Ambulanzpartner sind Fotos von bereits gelieferten Hilfsmitteln von Interesse, um sie mit der Dokumentation von Hilfsmitteln auf der Plattform abzugleichen. So kann es gelegentlich zu Abweichungen zwischen beantragten und gelieferten Hilfsmitteln geben. Diese Abweichungen lassen sich durch die Fotos sehr effektiv feststellen. Daher ist empfehlenswert, dass Patienten sämtliche gelieferte Hilfsmittel und Medizinprodukte über die SMA-App fotografieren und abspeichern. Ein weiteres Szenario für Fotos von Hilfsmitteln betrifft technische Fehler und Defekte, die sich teilweise fotografieren lassen. Sie können Fehlermeldungen auf Displays oder mechanische Defekte (zum Beispiel von einer Orthese oder einem Rollstuhl) über die App fotografiert und mitgeteilt werden. Diese Informationen können für den Hilfsmittelversorger sehr hilfreich sein, um bereits aus der Ferne den Defekt besser einschätzen und die Reparatur (oder den Ersatz) des defekten Produktes besser entscheiden und planen zu können.
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### [FRS Funktionsskala](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/frs-function-scale/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/sma-app/ "SMA app")» FRS Funktionsskala
Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs: die FRS-Funktionsskala
Bei der FRS-Funktionsskala (Functional Rating Scale) handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit SMA möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten.
**So funktioniert die FRS-Funktionsskala**
Der FRS-Fragebogen besteht aus besteht aus 15 Fragen zu körperlichen Funktionen (z.B. Sprechen, Schreiben, Gehen). Zu jeder Frage gibt es 5 Auswahlmöglichkeiten, um einzuschätzen, ob eine Beeinträchtigung vorliegt und wie stark diese ausgeprägt ist. Auf der Skala kann eine Gesamtpunktzahl von maximal 60 erreicht werden. Je höher die Gesamtpunktzahl, desto geringer sind die motorischen Defizite..
FRS-Funktionsskala
##### ****SMA-Selbstbewertungsfragebogen öffnen****
Zum SMA-Selbstbewertungsfragebogen (FRS-Funktionsskala) gelangen Sie über den Button „Ausfüllen“ auf der Startseite. Der Fragebogen sollte alle 4 Monate ausgefüllt werden. Die Tage bis zur nächsten Beantwortung werden runtergezählt und angezeigt
##### ******Der SMA-Selbstbewertungsfragebogen (FRS-Funktionsskala)******
Die FRS-Funktionskala besteht aus 15 Fragen zu den Funktionen von Kopf, Armen, Beinen, Rumpf und Atmung. Die fünf Antwortmöglichkeiten pro Frage werden auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet. Jede Antwortmöglichkeit wird kurz erklärt.
##### ******Ergebnis mit Gesamtwert und Verlaufswert******
Nach der vollständigen Beantwortung der 15 Fragen der FRS-Funktionsskala ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 60 und 0 Punkten. Der Gesamtpunktwert der FRS-Funktionsskala und der Verlaufswert werden nach Abschluss des Fragebogens angezeigt. Der Verlaufswert kann nur berechnet werden, wenn mindestens zwei vollständig ausgefüllte Fragebögen erfasst wurden.
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### [News - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/news-sma/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [SMA-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/ "SMA-Home")» News – SMA
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
#### [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
08.07.2026
[» Weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
#### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
06.07.2026
[» Weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
#### [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
13.05.2026
[» Weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)
## News1 von 12
- [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)08.07.2026
- [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)06.07.2026
- [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)13.05.2026
- [New nutritional support module in the APST care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)04.05.2026
- [Update of the SMA app: new functions and improved user-friendliness](https://www.ambulanzpartner.de/en/update-of-the-sma-app-new-functions-and-improved-user-friendliness-2/)10.04.2026
- [Launch event for the MANAGE-SMA study in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/en/launch-event-for-the-manage-sma-study-in-berlin/)19.03.2026
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- [Update of the SMA app: new functions and improved user-friendliness](https://www.ambulanzpartner.de/en/update-of-the-sma-app-new-functions-and-improved-user-friendliness/)20.10.2023
- [Study on the treatment of people with 5q-SMA with nusinersen in adulthood](https://www.ambulanzpartner.de/en/study-on-the-treatment-of-people-with-5q-sma-with-nusinersen-in-adulthood/)04.08.2021
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- [2011](https://www.ambulanzpartner.de/2011/) (6)
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### [Service description for international medical partners - English](https://www.ambulanzpartner.de/service-description-for-international-medical-partners-english/)
**Published:** April 15, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Service description for international medical partners – English
Service description for the use of the APST care portal by international medical partners
Service description for care management provided by the Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and for the use of the APST
Care Portal
Published on January 1, 2018
*For reasons of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine language forms has been dispensed with. All references to persons apply equally to both genders.*
**Table of Contents**
**1. Concept description**
1.1. Principles
1.2. Care Coordination
1.3. Healthcare research
1.4. Open platform principle
**2. Healthcare management**
2.1. Provision of medical aids
2.1.1 Identified needs for medical aid provision
2.1.2 The medical aid provision process
2.2 Provision of medicinal products
2.2.1 Addressed needs in the provision of medicines
2.2.2 The process of pharmaceutical care
2.3 Medication supply
2.3.1 Addressed needs in the provision of medicines
2.3.2 Medication supply process
2.4 Ensuring freedom of choice
**3. Description of services (care management)**
3.1. Care coordination
3.2. Data management
3.3. Document management
3.4. Complaints management
3.5. Patient reviews
**4. Description of the APST Care Portal (APCP)
4.1. User roles and permissions
4.2. Data provided
**5. Principle of mutual benefit**
5.1. Benefits for patients
5.2. Benefits for medical partners
5.3. Benefits for healthcare providers
5.4. Benefits for society as a whole
**6. Ensuring data protection and data security**
**7. Provision and funding free of charge
**1. Concept description**
**1.1. Principles**
People with chronic conditions may have significant and complex needs for outpatient care, medical aids, medication and nutritional support. A critical aspect of outpatient treatment is the coordination of the necessary care and the collaboration between the partners involved. APSTaddresses these needs and embodies digitally supported care management. The APST concept (hereinafter “AP concept”) comprises a combination of coordination services with the digital management platform “APST Care Portal” (hereinafter “APCP”).
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter “APST”) offers care management services designed to improve coordination, communication and networking between patients (and their relatives), doctors and medical staff in practices, outpatient clinics and hospitals (referred to as ‘medical partners’), as well as providers of pharmaceutical therapy (pharmacies, manufacturers of medicines and medical devices), nutritional therapy, and medical aids and assistive devices (referred to as ‘care partners’). The APCP internet platform is the communication and management platform that provides digital support for care coordination. It links an electronic care record with digital process control for the purposes of care management and healthcare research.
Through face-to-face, telephone or electronic contact with patients (and their relatives), medical partners (doctors, social services) and care providers, coordinators manage the provision of necessary medicines, medical devices, medical aids and remedies, as well as specialised care. The care management offered by APST comprises services that are not provided, or are provided to a limited extent, within standard care. Standard care provided by doctors and other service providers remains unaffected by the AP concept. The assessment of care needs, including the medical indication for medicines and other medical devices, as well as aids and remedies, remains the sole responsibility of the doctor. The assessment of the appropriateness and cost-effectiveness of care also remains the sole responsibility of the doctor and the funding body. The services and the use of the APCP only come into play once the care decisions have been finalised by the doctor during a doctor-patient consultation. The offer to participate in the AP concept is based on the patient’s wish and voluntary cooperation. The patient retains full rights of participation at all times and is supported only to the extent they wish. The patient is entitled, informed and able to terminate their participation in the APST’s care management at any time and without giving reasons.
The AP concept is offered to patients under the following specific conditions.
a) for conditions with specific criteria:
- serious illness
- complex chronic illness
- rare illness
b) for care under special conditions:
- significant organisational demands on patient care and medical partners
- a high level of specialisation is required to ensure the quality of care
- A high need for coordination between various medical partners and care providers
- significant need for healthcare research
Due to the specific medical conditions and care needs involved, the AP concept is particularly recommended for patients with the following diagnoses and syndromes:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Spinal muscular atrophy (SMA)
- Spastic spinal paralysis (SSP)
- Parkinson’s syndrome (severe or unusual course)
- Multiple sclerosis (severe or unusual course)
- Post-stroke deficit syndrome (severe or unusual course)
- Deficit syndrome following traumatic brain injury (severe or unusual course)
- Dementia syndrome (severe or unusual course)
- Tetraparesis
- Hemiparesis
- Spasticity syndrome
- Cachexia syndrome
- Dysphagia syndrome
**1.2. Care management**
In the standard care of patients with chronic, severe or rare conditions, the doctor determines, as part of their treatment, the need for aids and therapeutic devices, medication, nutritional therapy or other medical devices. The identification and discussion of treatment needs takes place independently of the AP concept and any potential participation by the patient in APST’s care management. The doctor informs the patient about the option to participate in the AP concept if the patient can benefit from digitally supported care coordination. It is made clear that the doctor receives no remuneration or other benefits for this recommendation. A further reason for providing non-binding information about the possibility of participating in the AP concept is when the patient meets the criteria for participation in a healthcare research study (see 1.3.). The doctor’s recommendation is one of several channels through which the patient can learn about the AP concept. Other channels of information include recommendations from self-help organisations and patient associations, testimonials on blogs and other social media, the APST website, and publications about the AP concept in print and online media as well as scientific publications.
The APST undertakes – provided and to the extent desired by the patient – services on behalf of patients which would otherwise have to be performed by the patient or their relatives themselves, but which cannot be performed, or can only be performed inadequately, due to a lack of resources and skills (e.g. searching for suitable care providers; arranging appointments; providing documents, statements, etc.) . In addition to care coordination, cross-professional digital networking (via the APCP internet portal) is a further service that is not currently provided within standard care.
If the patient wishes to participate in the AP scheme, the necessary documents are provided to the APST. On the basis of informed consent, the patient instructs APST to provide either comprehensive care management or individual services. To this end, the patient or a legal representative signs a declaration of consent authorising care management by APST and the digitisation of personal data on the APCP internet platform. Once the necessary declarations have been provided, an electronic care file is created and the patient is contacted by a care coordinator from APST or a medical partner. The care process is described in detail in Section 2. The contract is awarded to the care provider regardless of whether the selected care partner utilises APST’s services.
**1.3. Healthcare Research**
The AP concept follows a dual approach: data generated in the context of care management is used – on the basis of the patients’ informed consent – for a systematic analysis of care. This creates a ‘double effect’: the digitisation of care data on the APCP serves directly to coordinate care and, at the same time, to support healthcare research through the evaluation of ‘routine data’ (data from standard care). All patients who make use of the APST’s care management services are also invited to participate in a registry study in which medical data on medication and nutritional care, the provision of medical aids and remedies, as well as socio-medical data, are scientifically evaluated and published for the purposes of healthcare research. Consent to healthcare research within the AP concept is given on the basis of separate study information and a separate declaration of consent.
**1.4. Principle of the open network**
Voluntary participation, optional use and the unconditional right to withdraw from the scheme are fundamental principles of the AP concept. Participation does not represent an ‘either/or’ decision. This means that care can be coordinated within the AP concept, whilst – in parallel or at a different time – other care can be provided outside the AP concept. Care partners can access APST services or withdraw from the scheme without any formal barriers. The collective body of participating patients, care partners, medical partners and coordinators is referred to as the care network. The participation of patients, care partners and medical partners in the AP concept is dynamic and functions as an open platform.
**2. Care Management**
**2.1. Provision of medical aids**
**2.1.1. Identified needs for assistive device provision**
For people with chronic neurological conditions, assistive devices for mobility, transfer and communication are a priority. Identifying a suitable care partner is of particular relevance in the case of rare, severe and progressive conditions. For rare and severe conditions, individual care concepts are required in the areas of orthotics, mobility, transfer and communication aids, which demand a high level of professional and technical expertise from the care provider. In the case of progressive conditions, detailed knowledge on the part of the provider regarding the underlying clinical picture is advantageous in order to anticipate the course of the disease and the expected progression of impairments, and to incorporate this into the assistive technology provision plan. The principle of anticipatory assistive technology provision serves to prevent inappropriate provision and requires the provider to possess practical experience in the specific indication. Overall, from the patient’s perspective, there is a legitimate interest in receiving care from service providers who (beyond formal qualifications) possess specific expertise in the underlying condition to be treated and the relevant assistive technology configuration. Identifying and contacting experts in medical aid provision is beneficial in order to ensure the highest level of practical knowledge, quality and efficiency in medical aid treatment and to reduce the risk of inappropriate provision. Through the services of the APST, networking with specialist providers is initiated on behalf of patients and supported throughout the course of care.
**2.1.2. Process of medical aid provision**
The provision of medical aids is a complex process involving considerable time, organisational and administrative effort. **Figure 1** illustrates the necessary sequence of actions between the patient, the provider and the doctor to ensure that a suitable medical aid is submitted to the health insurance fund for cost coverage. The APST’s care management does not alter the structure of the process and adheres to the formal requirements of the healthcare system. However, the service provided by APST consists of taking over, coordinating and digitising certain organisational steps in the communication between the patient, the supplier and the doctor on behalf of the patient and the supplier. This coordination service and the use of the APCP internet platform serve to reduce the burden on patients and care partners.
**Fig. 1. Medical aid provision process:** The provision of medical aids follows a structured process, which is implemented in the following steps. 1) The doctor issues a prescription for a medical aid; 2) the patient instructs the coordinator to assist with the provision of the medical aid (provision request); 3) the coordinator receives the provision request; 4) the patient confirms the provision request; 5) the coordinator identifies a suitable medical aid provider; 6) The supplier receives and confirms the supply request; 7) The supplier visits the patient and draws up a supply proposal; 8) The patient confirms the supply proposal; 9) The supplier sends the prescription proposal; 10) The coordinator sends the prescription request to the doctor; 11) The doctor reviews the prescription request; 12) the doctor draws up and sends the medical aid prescription; 13) the coordinator receives and sends the prescription to the supplier; 14) the supplier receives the prescription; 15) the supplier applies for cost coverage.
**2.2. Provision of medical products**
**2.2.1. Identified needs for the supply of medical products**
In the case of severe or rare conditions, there is high demand for specialist physiotherapy, occupational therapy and speech and language therapy. Of particular interest are therapy practices that offer specific expertise or treatment options for certain conditions. Specialised therapy practices with qualifications and experience in treating the conditions listed in 1.1 are therefore of particular relevance. Even in the case of common conditions (e.g. stroke), special care requirements may arise (physiotherapy following botulinum toxin treatment for spasticity; combining therapeutic interventions with the provision of assistive devices). A common search criterion is for therapy practices that can provide high-frequency therapy (4–5 times a week) via home visits. Patients with specific requirements regarding therapeutic provision (special forms of therapy; high-frequency therapy, home-based therapy, specific interdisciplinary experience with concomitant pharmacotherapy, orthoses or assistive devices; palliative care focus, etc.) instruct the APST to find a suitable care partner. As treatment progresses, the focus is on organisational support regarding the provision and dispatch of necessary reports and other documents, as well as the coordination of therapy with other healthcare providers (e.g. occupational therapy and speech therapy), assistive device suppliers (e.g. orthopaedic workshops) or care providers (coordination of nursing or therapeutic measures). In the case of severe and chronic conditions, healthcare providers play a central role in the care plan. Particularly where treatment is provided frequently (several times a week), the healthcare provider represents the professional group that implements the medically indicated care plan through direct contact and with the highest level of intensity. Due to the direct interaction between patient and provider, detailed specialist knowledge, practical experience and psychosocial competence that go beyond formal qualifications are required, particularly in the case of progressive illnesses and palliative care objectives. Against this background, there is a legitimate interest from the patient’s perspective in receiving care from a healthcare provider who possesses the therapeutic expertise, the necessary practical experience and the requisite psychosocial competence.
**2.2.2. Process of healthcare provision**
APST’s care management supports patients in finding and contacting specialist physiotherapists, occupational therapists and speech therapists. In the case of long-term or ongoing therapy, the necessary prescriptions must be obtained; in standard care, the therapist informs the patient of this, who in turn communicates the need for a prescription to the prescribing doctor. Once the indication has been assessed, the patient receives the follow-up prescription and delivers this document to the provider. This administrative process involves significant effort for the patient (particularly for those with mobility and communication barriers, as well as in cases of concurrent use of different therapies) . APST coordinators alleviate this organisational burden – on behalf of the patient – through document management and the use of the APCP internet platform. The upper section of **Fig. 2** shows the necessary organisational steps in standard care. The lower part of the diagram illustrates those stages in the care process where patients and healthcare providers receive coordination support.
**Fig. 2. Process of therapeutic treatment provision:** The provision of therapeutic treatments follows a structured process, which is carried out in the following steps. 1) The doctor determines the indication for therapeutic treatment and issues the prescription; 2) The patient instructs the coordinator to assist with the provision of therapeutic treatment (care request) and sends the prescription to the coordinator; 3) The coordinator receives the prescription; 4) The coordinator identifies a suitable therapist and submits a care request; 5) The therapist accepts the care request; 6) The coordinator suggests a therapist to the patient; the patient confirms the suggested therapist; 7) The therapist receives the care assignment; 8) The therapist receives the prescription; 9) The therapist treats the patient; 10) Upon completion of the therapy, the patient requires further treatment and the necessary prescription; they instruct the therapist to draft a prescription proposal; 11) The therapist sends a prescription proposal for further treatment; 12) the coordinator submits the prescription request to the doctor; 13) the doctor reviews the prescription proposal, determines the indication for continued (or modified) medication supply, prepares and sends the prescription; 14) the coordinator receives and forwards the prescription; 15) the therapist takes over the patient’s further treatment.
**2.3. Medication supply**
**2.3.1. Specific requirements for medication supply**
In the case of complex and rare diseases, there may be specific requirements for medication supply relating to the following areas of responsibility for pharmacists:
- Advice on medicines
- Preparation of formulations
- Collaboration with healthcare professionals from other disciplines
*2.3.1.1. Advice on medicines*
Advice on effects and side effects, as well as support for the correct use of medicines, forms part of a pharmacist’s regular duties. In the case of complex and rare conditions, however, it is advantageous if the pharmacist possesses specific expertise in these conditions. In this way, practical knowledge of dose-response relationships and side effects can be incorporated into the pharmacist’s advice on the effects and risks of medicines, as well as their proper use. There is a need for specialised advice in cases of an increased risk of adverse drug reactions, as well as in drug therapy involving off-label use or a modified method of administration (off-label use). Furthermore, a need for specialised advice may arise where there are specific conditions for the use of medicines. The AP concept ‘ ’ coordinates the care of patients who have a particular need for advice, especially due to the following conditions:
- Dysphagia (swallowing disorder)
- Sialorrhoea (uncontrolled salivation)
- Percutaneous endoscopic gastrostomy (tube feeding)
In the case of complex and rare diseases, there may be special circumstances surrounding the consultation, thereby placing specific communicative and psychosocial demands on the pharmacist and other pharmacy staff, as well as on the pharmacy’s technical infrastructure. The AP concept coordinates the care of patients who have a particular need for advice, especially due to the following circumstances:
- Restriction or loss of the patient’s ability to speak during the consultation
- Loss of telephone communication and the necessary use of digital media during the consultation and in the subsequent communication process
- Locked-in syndrome (loss of mobility and communication whilst intellectual functions remain intact)
*2.3.1.2. Preparation of compounded medicines*
The preparation of prescriptions is one of the pharmacist’s regular duties. A specialised need arises when rare formulations need to be developed, prepared and stocked. The AP concept specifically coordinates the care of patients who have a particular need for the preparation and timely supply of formulations for the following groups of medicines:
- Anticholinergics for the treatment of sialorrhoea
- Cannabis-based medicines for the treatment of cramps, spasticity and fasciculations
- 4-aminopyridine-containing antispasmodics for the treatment of spasticity
- Medicines containing dextromethorphan for the treatment of motor disinhibition
*2.3.1.3. Collaboration with healthcare professionals from other disciplines*
Collaboration with members of other healthcare professions is part of a pharmacist’s regular duties. In the case of complex, rare and chronic conditions, there is a particular need for collaboration to ensure advice on medication risks and the proper use of medicines. The AP concept coordinates the care of patients where there is a particular need for the pharmacist to liaise with healthcare partners:
- PEG tube providers: The administration of medicines via a PEG tube is an interdisciplinary task and requires specialist knowledge from all parties involved, as medical, nursing and pharmaceutical aspects must be taken into account. The optimal approach involves patient-specific data collection, an assessment by the pharmacist of the suitability of medicines for PEG administration, and a final check and prescription by the doctor. Through targeted advice from the pharmacist to nursing and nutritional care providers, the e and professional handling of PEG tubes and medication safety are ensured. The harmful displacement of tubes by medicines can be prevented.
- Medicine suppliers: Information on medicines modified for salivary flow is important for the success of speech and language therapy. At the same time, information from speech and language therapists regarding sialorrhoea is incorporated into the pharmacist’s advice on the proper use of oral medicines. For physiotherapists and occupational therapists, knowledge of sedative, psychotropic or spasmolytic medications is relevant for therapy planning and ensuring the success of therapeutic treatment. Conversely, information provided by physiotherapists and occupational therapists can be significant for the pharmacist’s advice on effects (e.g. improvement of gait disturbances through spasmolytic medicines) and risks (e.g. risk of falls through spasmolytic medicines).
- Assistive technology suppliers: For suppliers of mobility, transfer and communication aids, knowledge of sedative, psychotropic or spasmolytic medications is relevant for testing and assessing the suitability of aids, as well as for preventing incorrect provision.
**2.3.2. Medication supply process**
Within the APST’s care management system, patients receive support in finding and contacting specialist pharmacists. In the case of long-term or ongoing medication treatment, patients are relieved of organisational tasks by APST coordinators and through the use of the APCP internet platform. Figure 1 shows the organisational process of medication supply and those stages in the care process where patients or pharmacists receive coordination support.
**Fig. 3. Medication supply process**: The supply of medication follows a structured process, which is carried out in the following steps. 1) The doctor determines the indication for the medication, writes the prescription and hands it to the patient; 2) The patient instructs the coordinator to find a suitable pharmacist (supply request); the coordinator identifies a suitable pharmacist and informs the patient; 3) the patient sends the prescription to the pharmacist; 4) the pharmacist receives the care-related data via the APSTcare portal; 5) the pharmacist contacts, advises and treats the patient; 6) for follow-up medication, the patient asks the pharmacist to submit a proposal regarding the medication requirements; 7) the pharmacist sends their proposal regarding medication requirements to the doctor via the APSTcare portal; 8) the doctor issues the prescription for continued (or modified) medication supply and sends the prescription to the patient; 9) the patient sends the prescription to the pharmacist (continuation of the process).
**2.4. Ensuring freedom of choice**
The patient’s participation in APST’s care management requires the patient’s informed and documented consent. This requires the patient to acknowledge, consent to or select options and sign the following documents:
- General Terms and Conditions for Patients (GTC)
- Privacy Policy for care management and healthcare research by APST GmbH and the use of the APST Care Portal
- Declaration of consent to participate in care management and healthcare research APST GmbH and to use the APSTcare portal
- Declaration of free choice of pharmacy (if medication supply is required)
- Delivery order for pharmacies (if applicable)
- Waiver of confidentiality for pharmacies (if applicable)
When participating in care management, the patient has complete freedom of choice: they may fill their prescription themselves, or choose a specific provider to be commissioned by the coordinator to provide care, or instruct the APST coordinator to identify a suitable provider and coordinate the care. In the document “Declaration of Free Choice of Pharmacy”, the patient confirms that they have been informed of their right to choose a pharmacy and of these options, and that by signing, they have opted for one of the options listed. As part of care coordination, subject to the legal requirements, it is possible to have medicines delivered by courier or via mail order to the patient’s home or to a doctor’s surgery where the medicine is administered (e.g. injection or infusion therapy). To this end, the patient signs the ‘Delivery Order’ document, thereby authorising a pharmacy or a logistics company commissioned by the pharmacy to deliver the medication by courier or via mail order.
**3. Description of the services**
The services facilitate communication and networking between the patient, doctor and care partners and can be utilised as a whole or in individual components. The modular AP service architecture consists of the following components:
**3.1. Care Coordination**
Care coordination is a service provided by non-medical coordinators at APST. It involves organisational tasks relating to the provision of medical aids, remedies, medicines and medical devices. Care coordination comprises the following services:
- Receipt of care requests by email, fax, post or online
- Digital recording of the care request
- Contacting the patient, relatives or legal representative by telephone to confirm and clarify the care request
- Identification of a suitable care provider on behalf of the patient
- Submitting the care request to a suitable provider on behalf of the patient
- Provision of a telephone service for patients, medical partners and care partners
- Monitoring and reminder service for unprocessed care requests to care partners
**3.2. Data management**
Data management is a service provided by coordinators and data managers. It involves obtaining medical information and care data, as well as digitising and making this available to patients, care partners and medical partners. Data management comprises the following services:
- Contacting patients, relatives or legal representatives by telephone to collect master data, medical data and care data
- Digitisation of master data, medical data and care data in the APCP’s electronic care record
- Extracting information from doctors’ reports and other medical documents to record and digitise diagnostic data in accordance with ICD-10
- Extracting information from doctors’ letters and other medical documents to record and digitise care data
**3.3. Document management**
Document management is a service provided by coordinators and data managers. It involves the receipt, recording, archiving and provision of medical documents. Document management comprises the following services:
- Collection and postal dispatch of printed documents (e.g. doctors’ letters, treatment reports, medication plans, care requests, trial protocols)
- Scanning, indexing, uploading and versioning of documents (e.g. doctors’ letters, treatment reports, medication plans, care requests, trial protocols)
- Creation, circulation and versioning of document templates (e.g. medication plans, care requests, forms)
**3.4. Complaints Management**
Complaints management is a service provided by coordinators on behalf of patients and care partners. Complaints from patients and medical partners are received via a telephone service as well as via email and post, systematically recorded, investigated, evaluated and communicated to the parties involved (patient, care partner and, where applicable, medical partner). Complaints management comprises the following services:
- Provision and evaluation of complaint forms, as well as the acceptance of complaints by telephone, provided that no medical or pharmaceutical issues are involved
- Review and communication of criticised care processes to patients, doctors and care providers, provided that no medical or pharmaceutical issues are involved
**3.5. Patient reviews**
Patients or persons authorised by them also have the opportunity to evaluate medical devices and medical services. Through patient involvement, a significant contribution can be made to improving healthcare, or through targeted suggestions for improvement, the optimisation of future medical devices, treatments and care processes can be achieved. Patient evaluations are conducted by staff trained for this purpose. The assessment involves interviewing patients in person, by telephone or by email.
The patient evaluation comprises the following services:
- Preparation of interview documents (print) and configuration of interview software (online, email distribution)
- Conducting telephone surveys, face-to-face interviews and sending out online assessments
- Analysis of patient assessments
- Presentation of patient assessments on the APCP and via other communication channels (newsletters; print media, publications)
**4. Description of the APSTCare Portal (APCP)**
The APCP internet platform (https://www.ambulanzpartner.de/) is the digital communication and management platform through which all care management services are documented and managed. It serves as the communication medium between professional coordinators and care partners to facilitate the management of medical aids, therapeutic aids, medication and nutritional care. Use of this platform is not required for patients and medical partners; it is optional and voluntary. Patients can make use of care management services without using the APCP software or any other computer application themselves. Consequently, patients can participate in the AP concept even without technical knowledge or internet access. Patients and medical partners are given the option of obtaining their own access to the APCP internet portal. With this access, patients and healthcare partners are given the option to view the organisational and communication processes between coordinators and care partners. Patient- and care-related data is recorded on the APCP, as outlined in 4.2. Specific access permissions have been defined for accessing personal data, as described in 4.1.
**4.1. User roles and permissions**
A key feature of data protection is the restriction of access rights to only those data required for the user role. Consequently, not every user of the AP portal can view all the data stored there. The restriction of data access has been specified for the following user groups.
**4.1.2. Medical partners and care partners**
- All data in the portal relating to patients for whom a treatment or care mandate exists (no data is available for patients for whom no mandate exists)
**4.1.3. Coordinator role**
- All data in the portal relating to patients for whom a coordination mandate exists (no data is available for patients for whom no coordination mandate exists)
**4.1.4. Network manager, data manager and administrator role**
- Complete dataset of all patient- and care-related data
- Complete dataset of all medical partners and care partners
- Complete data on patient evaluations (survey management) and participant groups (participant management)
**4.2. Data provided**
Extensive patient- and care-related data is recorded and stored on the AP internet portal via a systematic menu navigation using free text or drop-down lists, based on the patient’s detailed consent. The data fields should be understood as input options that are not recorded for every patient and every care process.
**Data category** **Data fields** **Contact details Main addressSecondary addressesPatient’s telephone numbers (lists)Telephone numbers of relatives and other authorised persons (lists) Type of accommodation (house, flat; rented, owned)Living space with number of roomsNumber of steps on any staircaseFloorsPresence of a liftAccessibility **Social profile** Marital statusNumber of childrenPlace of residence or care (drop-down menu)OccupationLast job heldCare levelLong-term care insurance benefitsLiving willLegal guardianshipGeneral power of attorney **Cost bearer** Insurance numberExemption from co-paymentName of health insurance provider (drop-down menu)Relevant health insurance branchPostal address of health insurance providerDate the insurance card was scanned **Medical profile** Main diagnosis according to ICD-10 (drop-down menu)Secondary diagnoses according to ICD-10 (drop-down menu)Ventilation support (drop-down menu)Nutritional care (drop-down menu)Contact details and provider profiles for medical outpatient clinics, GP practices and hospitals, care teams, social services, care advice centres and other medical facilities involved in the care the patient Contact details and provider profiles of medical device and aid suppliers and pharmacies **Documents** **(Scans of printed documents)** Doctor’s lettersConsent formsCare requestsCare trial reportsMedication plansTreatment reportsTransfer formsPower of attorneyLiving willOther documents **Medication supply** Ongoing medicinal products processes (overview)Completed medication processes (overview)Medication ticket number; date of supply requestPrescription outside the standard procedure; therapy area (drop-down menu)Indication code (drop-down menu)Type of medicinal product (drop-down menu)Prescription quantity (units)Recommended frequency (drop-down menu)Duration of treatment in minutesNeed for treatment during a home visitTreatment reportKey symptoms for the provision of remediesTherapy objectives for the provision of remediesDate of issueDate of planned start of treatmentPrescriber of the remedyPrescriber’s contact detailsTherapy providerContact details of the providerDate and details of the requirement for the remedyDate and details of the supply partner’s prescription requestDate and details of the prescription request to the doctor Date the prescription was issued by the doctorDate of receipt of the prescription by the care providerDate of commencement of treatmentDate of completion of treatmentNumber of treatment sessions provided per week Date and reason for cancellation of treatment **Provision of medical aids** Pending medical aid processes (overview)Completed medical aid processes (overview)Product description; Ticket numberPerson who defined the requirementPrimary requirement for medical aid provision; Medical aid groupProduct description of the medical aidSpecification of the medical aidName of medical aid; Date of prescriptionSupplier of the medical aid; Manufacturer of the medical aidPrescriber of the medical aidPrescriber’s contact detailsDate of supply requirementDate of supply requestDate of initial contact between coordinator and patientDate of supply request Date and details of the initial contact between the patient and the care partnerDate and content of the consultation and assessment of the by the care partner Date of prescription request by the care providerPrescription text for the medical aid provision, group, product, specification of the medical aid provision Date of prescription request to doctorDate the prescription was issued by the doctorDate the prescription was received by the healthcare providerDate of the care provider’s claim for reimbursement submitted to the health insurance fundDate of cost coverageDate of rejection (if applicable) Date of delivery (if applicable) **Medication** Completed medication (overview)Current medication (overview)Medication reference numberPharmacy Central Number (PZN) of the medication (if applicable) Trade name of the medicationActive ingredient of the medicationDosage of the medicationStart date of medicationDate medication ended (if applicable)Dosage regimen Indications (purpose of the medication)Supply partner (pharmacy)Prescriber of the medicationPrescriber’s contact details **5. Principle of multi-sided benefits**
The AP concept is based on the fundamental principle of a multi-sided platform. Within the platform structure, various partners make different contributions to the platform and generate role-specific benefits.
**5.1. Benefits for patients**
For patients and their relatives, the focus is on support in finding suitable healthcare providers and reducing the organisational burden associated with long-term medication management. For patients and relatives participating in care management, the following benefits arise – depending on the use of the APCP by the respective care partners:
- Support in finding specialised and suitable healthcare providers
- Relief through a single point of contact for all care-related queries
- Relief through organisational and administrative support in the collection, dispatch and storage of necessary statements, reports and other documents
- Relief through a point of contact for complaints regarding care (complaints management by the coordinators)
- Strengthening of autonomy through the Electronic Care Record (EVA), including a medication plan on the APCP (“empowerment”)
- Strengthening of autonomy through status updates on medical aid provision (“Where is the medical aid in the approval process?”) on the APCP (“Care tracking”)
- Strengthening the active role of patients through invitations to provide patient reviews of medicines, medical aids and remedies, medical devices, medical services and care providers
**5.2. Benefits for medical partners**
Medical partners participating in APST’s care management derive the following benefits:
- Improved quality through a referral option to specialised non-medical care for complex, rare and chronic conditions (based on documented patient preference)
- Strengthening of their own expertise through patient feedback on care (patient reviews)
- Strengthening of their own capabilities through the receipt of monthly statistics via email on care arranged (care arranged and provided)
- Promotion of healthcare research projects (gaining knowledge; supporting innovation in healthcare)
**5.3. Benefits for healthcare providers**
For providers of pharmaceutical care, there are significant time and efficiency gains in data collection. Furthermore, there are various benefits in quality management and the strengthening of differentiating features. For providers participating in care management, the following benefits arise:
- Time and efficiency savings, as well as improved quality of care, through structured information on diagnoses, specific care objectives and medical indications for treatment
- Time and efficiency savings in the delivery of care through the digital provision of patient and care-related data, including logistics data
- Improved quality of care through the digital provision of patient- and care-relevant data regarding specific conditions of use
- Improved quality of care through the digital provision of patient- and care-relevant data regarding specific consultation circumstances
- Time and efficiency savings, as well as improved quality, through digital support for collaboration between the healthcare provider and members of other healthcare professions
- Quality control through structured patient evaluations (satisfaction surveys regarding the provider’s services; benchmarking against other providers)
- Reducing the risk of inefficient or inappropriate care (through insight into existing and planned care for the same patient)
- Strengthening of the provider’s profile and their own specialisation (through patient evaluations and numerical display of previous care on the APCP)
- Participation in healthcare research projects (enhanced reputation; optimisation of care processes)
**5.4. Benefits to society as a whole**
The overall perspective describes the benefits of care management that extend beyond the perspective of a specific participant group (patients, doctors, care providers). The focus is on supporting and alleviating the burden on patients with severe and chronic conditions through an innovative service architecture, as well as on improving the efficiency of care processes through digitalisation. From a broader perspective, digitally supported healthcare management generates the following benefits:
- Providing support for patients and their families in cases of complex, rare and chronic conditions
- Strengthening patient empowerment through patient assessments and coordination services on behalf of the patient
- Strengthening specialisation and differentiation processes in non-medical service provision (neurologically specialised or sub-specialised therapy centres, medical supply shops and pharmacies)
- Increased efficiency for all stakeholders in complex care through coordination services and an online platform (one-off collection of patient and care-related data, but multi-party use of the same data)
- Efficiency gains through digital transformation in care processes (digital support for data and document management)
- Collection of ‘routine data’ for the purposes of optimising care and conducting healthcare research (data spanning different payers and service providers)
**6. Ensuring data protection and data security**
The APCP internet platform is administered by APST, whilst patient-related data is stored in a secure database. APST ensures that data protection requirements are met. To this end, there is a partnership between APST and Charité – Universitätsmedizin Berlin. Charité has taken on the hosting of personal data. The data is stored within Charité’s data security architecture. In stark contrast to any form of open internet application, the APCP is strictly confidential and accessible only to authorised users. The patient has expressly consented to the use of their data for the purposes of their outpatient care. APST works exclusively with medical and healthcare partners who have agreed to the use of patient data for the purposes of healthcare research and to strict compliance with data protection regulations. The terms of data protection are set out in a separate data protection statement. Consent to data protection by healthcare partners is a prerequisite for the use of the APCP internet platform.
**7. Provision free of charge and funding**
The services and software of the APCP are provided free of charge to patients and their relatives, as the collection of fees is prohibited for psychosocial reasons. The services of the APST are financed for patients from the fees paid by the care partners as well as from other sources of revenue (third-party funding of the APST). APST services are also made available to medical partners free of charge, as these partners incur additional costs without a corresponding economic benefit. Patients and medical partners contribute to the financing of the AP concept by consenting to the collection and use of healthcare research data (on the basis of informed consent), which is utilised scientifically and economically by the APST (APST third-party funded projects). For healthcare partners, the use of healthcare management services and the APCP software is subject to a fee. Overall, the financing of the AP concept follows the ‘shared value concept’, in which APST’s revenues (from fees paid by healthcare partners and third-party funding) are used to create social added value (provision free of charge to patients).
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### [Service description for international medical partners](https://www.ambulanzpartner.de/service-description-for-international-medical-partners/)
**Published:** March 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Service description for international medical partners
Service description for the use of the APST care portal by international medical partners
Service description for international medical partners
Published on January 1, 2018
*For reasons of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine language forms has been dispensed with. All references to persons apply equally to both genders.*
- **1. Concept description**
- 1.1. Principles
- 1.2. Medical research
- 1.3. Open platform principle
- **2. Description of services**
- 2.1. Patient reviews
- 2.2. Care coordination
- 2.3. Data management
- 2.4. Document management
- 2.5. Complaint management
- **3. Description of the APST Care Portal (APCP)**
- 3.1. User roles and permissions
- 3.2. Provided data
- **4. Principle of multi-party benefit**
- 4.1. Benefits for patients
- 4.2. Benefits for medical partners
- 4.3. Benefits for providers
- 4.4. Benefits for society as a whole
- **5. Ensuring data protection and data security**
- **6. Provision and financing free of charge**
**1. Concept description**
**1.1. Principles**
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter referred to as “APST”) offers medical research services both within and outside Germany. Healthcare management services are only offered within Germany. The services are designed to improve research, coordination, communication, and networking between patients (and their relatives), doctors and medical assistants in practices, outpatient clinics, and hospitals, scientists (referred to as “medical partners”), as well as providers of drug therapy (pharmacies, manufacturers of drugs and medical devices), nutritional therapy, and providers of remedies and aids (referred to as “care partners”). The “APST care portal” (hereinafter “APCP”) internet platform is the communication and management platform that provides digital support for medical research and care coordination. It links an electronic care record with digital process control for the purposes of medical research and care management. The Ambulanzpartner concept (hereinafter referred to as “AP concept”) includes a combination of services with the APVP internet platform.
The offer to participate in the AP concept is based on the patient’s desire and voluntary participation. The patient has full participation rights at all times and will only receive support to the extent desired. The patient is entitled, informed, and able to terminate participation in medical research and APST care management at any time without giving reasons.
The AP concept is offered to patients under the following special conditions.
For diseases with special conditions:
- Serious illness
- complex chronic disease
- rare disease
Due to the special medical conditions and care requirements, the AP concept is offered for use in particular to patients with the following diagnoses and syndromes:
- Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
- Spinal muscular atrophy (SMA)
- Spastic spinal paralysis (SSP)
- Parkinson’s syndrome (severe or special course)
- Multiple sclerosis (severe or special course)
- Defect syndrome following stroke (severe or special course)
- Defect syndrome following traumatic brain injury (severe or special course)
- Dementia syndrome (severe or special course)
- Tetraparesis
- Hemiparesis
- Spasticity syndrome
- Cachexia syndrome
- Dysphagia syndrome
If the patient wishes to participate in the AP concept, the necessary documents will be made available to the APST. On the basis of informed consent, the patient authorizes the APST to use their data for medical research, care management, or individual services. To this end, the patient or a legal representative signs a declaration of consent authorizing medical research, care management by APST, and the digitization of personal data on the APVP internet platform. Once the necessary declarations have been provided, an electronic care file is created.
**1.2. Medical research**
The AP concept pursues a dual approach: data generated in the context of medical research and/or care management is used—on the basis of informed consent from patients—for systematic analysis of care and disease progression. This creates a “double effect”: the digitization of care data on the APCP directly serves to coordinate care and, at the same time, medical research through the evaluation of “routine data” (data from standard care) and patient self-assessment data. All patients who make use of APST’s care management and medical research services are also invited to participate in a registry in which medical data on medication and nutrition, aids and remedies, socio-medical data, and patient self-assessment data are scientifically evaluated and published for the purpose of medical research. Consent to medical research in the AP concept is based on separate study information and a declaration of consent.
**1.3. Principle of an open network**
Voluntary participation, optional use, and the unconditional option to terminate participation are fundamental principles of the AP concept. Participation is not an “either/or” decision. This means that care can be coordinated within the AP concept while, at the same time or at a different point in time, other care can be provided outside the AP concept. Care partners can use APST services or terminate their participation without any formal barriers. The entirety of participating patients, care partners, medical partners, and coordinators is referred to as the care network. The participation of patients, care partners, and medical partners in the AP concept is dynamic and has the character of an open platform.
**2. Description of services**
The services facilitate communication and networking between patients, physicians, and care partners and can be used together or as individual components. The modular AP service architecture consists of the following components:
**2.1. Patient reviews**
Patients or persons authorized by them have the opportunity to evaluate their course of illness, medical devices, and medical services. Through the cooperation of patients, an important contribution can be made to improving healthcare or, through targeted suggestions for improvement, optimizing future medical devices, treatments, and care processes. The assessment includes surveying patients via the APCP, the ALS and SMA app, by telephone, or by email.
The patient assessment includes the following services:
- Creation of interview documents and configuration of interview software
- Conducting telephone surveys, sending online assessments
- Evaluation of patient assessments
- Presentation of patient assessments on the APCP and other communication channels (newsletters, print media, publications)
**2.2. Care coordination**
Care coordination is a service provided by non-medical coordinators at APST. It involves organizational tasks related to the provision of aids and remedies, as well as medications and medical devices.
**2.3. Data management**
Data management is a service provided by coordinators and data managers. It involves collecting self-assessment data, medical information, and care data, as well as digitizing and making this data available to patients, care partners, and medical partners. Data management includes the following services:
- Digitization of master data, medical data, and care data in the APVP’s electronic care record
- Reading of doctor’s letters and other medical documents for the collection and digitization of diagnostic data in accordance with ICD-10
- Reading doctor’s letters and other medical documents for the collection and digitization of care data and medical data
**2.4. Document management**
Document management is a service provided by coordinators and data managers. It includes the receipt, recording, archiving, and provision of medical documents. Document management comprises the following services:
- Collection and mailing of printed documents (e.g., doctor’s letters, therapy reports, medication plans, care requests, trial protocols)
- Scanning, indexing, uploading, and versioning documents (e.g., doctor’s letters, therapy reports, medication plans, care requests, trial protocols)
- Creating, circulating, and versioning document templates (e.g., medication plans, care requests, forms)
**3. Description of the Ambulance Partner Care Portal (APCP)**
The APCP internet platform (www.ambulanzpartner.de and www.als-center-apst.com) is the digital communication and management platform through which all services are documented and controlled. It is the communication medium between professional coordinators, medical partners, and care partners for the purpose of conducting medical research and managing care. The use of this platform is not mandatory for patients and medical partners; it is optional and voluntary. Patients can use the medical research and care management services without using the APCP software or any other computer application themselves. Consequently, patients can participate in the AP concept even without technical knowledge or access to the internet. Patients and medical partners are given the option of obtaining their own access to the APCP internet portal. This access gives patients and medical partners the option to view the organizational and communication processes. Patient- and care-related data are recorded on the APCP, as shown in 4.2. Specific access permissions have been defined for accessing personal data, as described in 4.1.
**3.1. User roles and permissions**
A key feature of data protection is the restriction of access rights to the data required for the user role. This means that not every user of the AP portal can view all the data stored there. Restrictions on data access have been specified for the following user groups.
**3.1.1 Medical partners and care partners**
- All data in the portal relating to patients for whom there is a research or care mandate (no data availability for patients for whom there is no mandate for action)
**3.1.2 Coordinator role**
- All data in the portal for those patients for whom there is a research and/or coordination order (no data availability for patients for whom there is no research and/or coordination order)
**3.1.3 Network manager, data manager, and administrator role**
- Complete data set of all patient- and care-related data
- Complete data set of all medical partners and care partners
- Complete data from patient evaluations (survey management) and participant groups (participant management)
**3.2. Data provided**
Extensive patient and care-related data is collected and stored on the APCP on the basis of the patient’s detailed consent in a systematic menu navigation via free text or selection lists. The data fields are to be understood as input options that are not collected for every patient and every care process.
Data categoryData fields**Contact**Main address
Additional addresses
Patient’s telephone numbers (lists)
Telephone numbers of relatives and other authorized persons (lists)
Type of residence (house, apartment; rented, owned)
Living space with number of rooms
Number of steps if there is a staircase
Floors
Presence of an elevator
Accessibility**Social profile**Marital status
Number of children
Place of residence or care (drop-down menu)
Occupation
Last job held
Care level
Long-term care insurance benefits
Living will
Legal guardianship
General power of attorney**Cost bearer**Insurance number
Co-payment exemption
Name of health insurance provider (drop-down menu)
Responsible health insurance branch
Postal address of the health insurance company
Date on which the insurance card was scanned**Medical profile**Main diagnosis according to ICD-10 (selection menu)
Secondary diagnoses according to ICD-10 (selection menu)
Ventilation care (selection menu)
Nutritional care (selection menu)
Contact details and provider profile of medical outpatient clinics, practices and clinics, nursing teams, social services, nursing consultations and other medical facilities involved in the care of the patient
Contact details and provider profile of medical and medical aid suppliers and pharmacies**Documents (scans of printed documents)**Doctor’s letters
Declarations of consent
Care requests
Care trial reports
Medication plans
Therapy reports
Transfer forms
Health care proxy
Living will
Other documents**Supply of remedies**Ongoing therapeutic processes (overview)
Completed therapeutic processes (overview)
Ticket number of the therapeutic product; date of supply request
Prescription outside the norm; therapy area (selection menu)
Indication code (selection menu)
Type of remedy (selection menu)
Prescription quantity (units)
Recommended frequency (selection menu)
Duration of therapy in minutes
Need for treatment during home visits
Therapy report
Key symptoms for the provision of remedies
Therapy goals for the provision of remedies
Date of issue
Date of planned start of treatment
Prescriber of the remedy
Prescriber’s contact details
Therapeutic product supply partner
Contact details of the supply partner
Date and content of the therapeutic product requirement
Date and content of the supply partner’s prescription request
Date and content of the prescription request to the physician
Date of prescription issued by physician
Date of receipt of the prescription by the care provider
Date of commencement of treatment
Date of completion of treatment
Number of treatment units provided per week
Date and reason for cancellation of treatment**Supply of medical aids**Open medical aid processes (overview)
Completed medical aid processes (overview)
Product description; ticket number
Person who defined the need
Primary need for assistive device provision; assistive device group
Product description of the medical device
Specification of the medical device
Assistive device name; date of prescription
Supplier of the medical device; Manufacturer of the medical device
Prescriber of the medical device
Prescriber’s contact details
Date of supply requirement
Date of supply request
Date of initial contact between coordinator and patient
Date of care request
Date and content of initial contact between patient and care partner
Date and content of consultation and testing of the patient by the care partner
Date of prescription request by care partner
Prescription text for the medical aid, group, product, specification of the medical aid
Date of prescription request to doctor
Date of prescription issuance by physician
Date of receipt of prescription by the care provider
Date of cost coverage application by the care provider to the health insurance company
Date of cost coverage
Date of rejection (if applicable)
Date of delivery (if applicable)**Medication**Completed medication (overview)
Current medication (overview)
Ticket number of the medication
Pharmacy central number (PZN) of the medication (if applicable)
Trade name of the medication
Ingredient of the medication
Dosage of the medication
Date medication started
Date of end of medication (if applicable)
Dosage regimen
Area of application (indication of the medication)
Supply partner (pharmacy)
Prescriber of the medication
Prescriber’s contact details**Clinical scales**Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr) with 12 questions
Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale extended (ALSFRS-ex) with 15 questions
Functional Ambulation Categories with one question
Health-related quality of life questionnaire (EQ-5D-5L9) with 5 questions
Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)
Net Promoter Score (NPS) with one question
Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM) with 9 questions**4. Principle of multilateral benefit**
The AP concept is based on the fundamental principle of a multi-sided platform. Within the platform structure, various partners make different contributions to the platform and generate role-specific benefits.
**4.1. Benefits for patients**
For patients and their relatives, the main benefits are support in participating in medical research, finding suitable care providers, and reducing the organizational burden.
**4.2. Benefits for medical partners**
Medical partners who participate in APST’s medical research and/or care management enjoy the following benefits:
- Promotion of medical research projects (knowledge gain; support for medical innovation)
- Strengthening of own competencies through statistics on medical research and care
**4.3. Benefits for providers**
For drug suppliers, there are significant time and efficiency gains in data collection. There are also various advantages in quality management and the strengthening of differentiating features.
**4.4. Benefits for society as a whole**
The overall perspective describes the benefits of medical research and healthcare management that go beyond the perspective of a specific participant group (patients, physicians, healthcare providers). The focus is on supporting and relieving patients with serious and chronic illnesses through an innovative service architecture.
**5. Ensuring data protection and data security**
The APCP internet platform is administered by the APST, while patient-related data is stored in a secure database. The APST ensures that data protection requirements are met. To this end, there is a cooperation between the APST and Charité – Universitätsmedizin Berlin. Charité is responsible for hosting the personal data. The data is stored in Charité’s data security architecture. In stark contrast to any form of open internet application, the APCP is strictly confidential and only accessible to authorized users. The patient has expressly consented to the use of their data for the purpose of outpatient care. The APST works exclusively with medical partners and care partners who have agreed to the use of patient data for medical research purposes and to strict compliance with data protection regulations. The conditions of data protection are regulated in a separate data protection declaration. Consent to data protection by medical partners is a prerequisite for using the APCP internet platform.
**6. Free provision and financing**
The services and software of APCP are provided free of charge to patients and their relatives. APST’s services are financed for patients from the fees paid by care partners and other forms of revenue (third-party funding of APST).
APST services are also provided free of charge to medical partners, as these partners incur additional costs without any corresponding economic benefit. Patients and medical partners contribute to the financing of the AP concept by consenting to the collection and use of medical research data (on the basis of informed consent), which is exploited scientifically and economically by APST (APST third-party funded projects). Healthcare partners are charged for the use of healthcare management services and the APCP software. Overall, the financing of the AP concept follows the “shared value concept,” in which the APST’s revenues (from fees paid by care partners and third-party funding) are used to create social added value (free provision for patients).
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### [Leistungsbeschreibung internationale Patienten](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-description-for-international-patients/)
**Published:** April 22, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Leistungsbeschreibung internationale Patienten
Leistungsbeschreibung internationale Patienten
Leistungsbeschreibung zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals und der mobilen Anwendungen ALS-App und SMA-App
Herausgegeben am 22. April 2026
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachfor- men verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.
APST – Leistungsbeschreibung für Patienten (Version – 2 – 4.1)Inhaltsverzeichnis
1. Konzeptbeschreibung
2. Beschreibung der Dienstleistungen
2.1. Datenmanagement
2.2. Dokumentenmanagement
2.3. Patientenbewertungen
3. Beschreibung des Ambulanzpartner Versorgungsportals (APVP)
3.1. Nutzerrollen und Berechtigungen
3.2. Bereitgestellte Daten
4. Gewährleistung des Datenschutzes und der Datensicherheit
5. Unentgeltliche Bereitstellung und Finanzierung
**1. Konzeptbeschreibung**
Das Ambulanzpartner-Konzept (nachfolgend „AP-Konzept“) beinhaltet die digitale Managementplattform „Ambulanzpartner Versorgungsportal“ (nachfolgend „APVP“) sowie die mobilen Anwendungen ALS-App und SMA-App.
Die Internetplattform APVP ist eine Kommunikations- und Managementplattform. Sie verknüpft eine elektronische Versorgungsakte mit einer digitalen Prozesssteuerung sowie die ALS-App und SMA-App zum Zwecke der Versorgungsforschung.
Das Angebot zur Teilnahme am AP-Konzept beruht auf dem Wunsch und einer freiwilligen Mitwirkung des Patienten. Der Patient ist berechtigt, informiert und in der Lage, die Teilnahme am AP-Konzept jederzeit und ohne Angabe von Gründen zu beenden.
Das AP-Konzept wird Patienten unter den folgenden, besonderen Bedingungen angeboten.
bei Erkrankungen mit besonderen Bedingungen:
- schwerwiegende Erkrankung
- komplexe chronische Erkrankung
- seltene Erkrankung
- hoher Bedarf der Versorgungsforschung
Das AP-Konzept wird auf Grund der Besonderheiten in den medizinischen Bedingungen und Versorgungsbedarfen insbesondere bei Patienten mit den folgenden Diagnosen und Syndromen zur Nutzung angeboten:
- Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Spinale Muskelatrophie (SMA)
- Spastische Spinalparalyse (SSP)
- Parkinson-Syndrom (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Multiple Sklerose (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Defektsyndrom nach Schlaganfall (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Defektsyndrom nach Schädel-Hirn-Trauma (schwerer oder besonderer Verlauf)
- dementielles Syndrom (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Tetraparese
- Hemiparese
- Spastik-Syndrom
- Kachexie-Syndrom
- Dysphagie-Syndrom
**2. Beschreibung der Dienstleistungen**
2.1 Datenmanagement
Das Datenmanagement ist eine Dienstleistung, die von Datenmanagern erbracht wird. Es beinhaltet das Einholen medizinischer Informationen sowie deren Digitalisierung und Bereitstellung gegenüber den Patienten medizinischen Partnern. Das Datenmanagement umfasst die folgenden Leistungen:
- Telefonische Kontaktaufnahme mit Patienten, Angehörigen oder gesetzlichen Vertretern
zur Erhebung von Stammdaten und medizinischer Daten
- Digitalisierung von Stammdaten und medizinischer Daten in der Elektronischen
Versorgungsakte des APVP
- Auslesen von Arztbriefen und anderen medizinischen Dokumenten zur Erfassung und
Digitalisierung von Diagnose-Daten gemäß ICD-10
2.2 Dokumentenmanagement
Das Dokumentenmanagement ist eine Dienstleistung, die von Datenmanagern erbracht wird. Es beinhaltet den Empfang, Erfassung, Archivierung und Bereitstellung von medizinischen Dokumenten. Das Dokumentenmanagement umfasst die folgenden Leistungen:
- Scannen, Indexieren, Hochladen und Versionieren von Dokumenten (z.B. Arztbriefe)
- Erstellen, Umlauf und Versionierung von Dokumentvorlagen (z.B. Formulare)
2.3 Patientenbewertungen
Der Patient oder von ihm autorisierte Personen haben zusätzlich die Möglichkeit, ihren Krankheitsverlauf, Medizinprodukte und medizinische Dienstleistungen zu bewerten. Durch die Mitarbeit des Patienten kann ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung oder durch gezielte Verbesserungsvorschläge eine Optimierung zukünftiger Medizinprodukte, Behandlungen und Versorgungsprozesse erreicht werden. Patientenbewertungen werden durch dafür geschultes Personal erhoben. Das Assessment beinhaltet die Befragung von Patienten im Direktkontakt, per Telefon oder per E- Mail.
Die Patientenbewertung umfasst die folgenden Leistungen:
- Erstellung von Interview-Dokumenten (Print) und Konfiguration von Interview-Software (online, E-Mail- Versand)
- Durchführung von Telefonbefragung, Direkt-Befragung, Versendung von online Assessments
- Auswertung von Patienten-Assessments
**3. Beschreibung des Ambulanzpartner Versorgungsportals (APVP)**
Die Internetplattform APVP (https://www.ambulanzpartner.de) ist die digitale Kommunikations und Managementplattform. Sie ist das Kommunikationsmedium zwischen den professionellen Koordinatoren und Versorgungspartnern, um das Versorgungsmanagement von Hilfs- und Heilmitteln oder der Medikamenten- und Ernährungsversorgung zu bewerkstelligen. Die Nutzung dieser Plattform für Patienten und medizinische Partner ist nicht erforderlich; sie ist optional und fakultativ. Patienten können die Dienstleistungen des Versorgungsmanagements in Anspruch nehmen, ohne selbst die APVP-Software oder eine andere Computeranwendung zu nutzen. Demzufolge ist seitens der Patienten die Teilnahme am AP-Konzept auch ohne technische Kenntnisse und ohne Zugang zum Internet möglich. Patienten und medizinischen Partnern wird wahlweise die Möglichkeit gegeben, einen eigenen Zugang zum Internetportal APVP zu erhalten. Mit diesem Zugang erhalten die Patienten und medizinischen Partner die Option, die Organisations- und Kommunikationsprozesse zwischen den Koordinatoren und Versorgungspartnern einzusehen. Auf dem APVP werden patientenbezogene Daten erfasst, die in 3.2 dargestellt werden. Für den Zugriff auf personenbezogene Daten wurden spezifische Zugriffsberechtigungen definiert, die in 3.1 beschrieben werden.
3.1 Nutzerrollen und Berechtigungen
Ein zentrales Merkmal des Datenschutzes ist die Begrenzung von Zugriffsrechten auf diejenigen Daten, die für die Nutzerrolle erforderlich sind. So kann nicht jeder Nutzer des AP-Portals alle dort gespeicherten Daten einsehen. Die Begrenzung des Datenzugriffs wurde für die folgenden Nutzergruppen spezifiziert.
Medizinische Partner
Sämtliche Daten im Portal derjenigen Patienten, für die ein Behandlungsauftrag besteht (keine Datenverfügbarkeit von Patienten, für die kein Handlungsauftrag besteht)
Netzwerk-Manager, Datenmanager und Administratorenrolle
Vollständiger Datensatz aller patienten- und versorgungsbezogener Daten
Vollständiger Datensatz aller medizinischer Partner und Versorgungspartner
Vollständige Daten von Patientenbewertungen (Umfrageverwaltung) und Teilnehmergruppen (Teilnehmerverwaltung)
3.2 Bereitgestellte Daten
Umfangreiche patientenbezogene Daten werden auf Basis der detaillierten Einwilligung des
Patienten auf dem AP-Internetportal in einer systematischen Menüführung durch Freitext oder
Auswahllisten erfasst und gespeichert. Die Datenfelder sind als Eingabeoptionen zu verstehen,
die nicht bei jedem Patienten erfasst werden
Datenkategorie DatenfelderDatenfelderHauptadresseNebenadressen
Telefonnummern des Patienten (Listen)
Telefonnummern von Angehörigen und andere
autori- sierten Personen (Listen)
Wohnraumart (Haus, Wohnung; Miete, Eigentum)
Wohnfläche mit Anzahl der Zimmer
Anzahl der Stufen bei vorhandener Treppe
Etagen
Vorhandensein eines Fahrstuhls
Kontaktdaten
BarrierefreiheitKontaktdatenFamilienstand
Anzahl der Kinder
Wohn- oder Pflegeort (Auswahlmenü)
Beruf
zuletzt ausgeführte Tätigkeit
Pflegestufe
Leistungen der Pflegeversicherung
Patientenverfügung
Gesetzliche Betreuung
Soziales Profil
Generalvollmacht
VersicherungsnummerKostenträgerZuzahlungsbefreiung
Name der Krankenversicherung (Auswahlmenü)
Zuständige Filiale der Krankenversicherung
Postadresse der Krankenversicherung
Kostenträger
Datum des Einlesens der VersicherungskarteDemographische DatenAlter
GeschlechtDiagnosen und KlassifikationenHauptdiagnose
Nebendiagnosen
Klassifikationen
Diagnosen und Klassifikationen
Erkrankungsbeginn (MM-JJJJ)Klinische Merkmale und
SymptomeSymptome
Symptombeginn (MM-JJJJ)
Symptomschwere
Klinische Merkmale und
Symptome
VerlaufsvariantenMessparameter, Biomarker-
Befunde, Genotyp (wenn zutref-fend)Body Mass Index (BMI)
Slow Vital Capacity (SVC)
Peak Cough Flow (PCF)
Neurofilament light chain (NF-L) im Liquor
cerebrospinalis (CSF)
Neurofilament light chain (NF-L) im Serum
Sonstige Biomarker in Bezug auf die Hauptdiagnose
Messparameter, Biomarker
Befunde, Genotyp (wenn zutref
fend)
Genotyp bezüglich der Hauptdiagnose**4. Gewährleistung des Datenschutzes und der Datensicherheit**
Die Internetplattform APVP wird durch die APST administriert, während die patientenbezogenen
Daten in einer geschützten Datenbank gespeichert werden. Die APST gewährleistet, dass die Anforderungen an den Datenschutz erfüllt werden. Zu diesem Zweck besteht eine Kooperation zwischen der APST und der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Die Charité hat das Hosting der personenbezogenen Daten übernommen. Die Speicherung der Daten erfolgt in der Datensicherheitsarchitektur der Charité. Im strikten Unterschied zu jeglichen Formen von offenen Internetanwendungen ist das APVP streng vertraulich und nur für autorisierte Nutzer zugelassen. Der Patient hat ausdrücklich in die Nutzung seiner Daten zum Zwecke seiner ambulanten Versorgung eingewilligt. Die APST arbeitet ausschließ- lich mit medizinischen Partnern und Versorgungspartnern zusammen, die einer Nutzung der Patientendaten zum Zwecke der Versorgungsforschung und einer strikten Einhaltung des Datenschutzes zugestimmt haben. Die Bedingungen des Datenschutzes werden in einer gesonderten Erklärung zum Datenschutz geregelt. Die Einwilligung in den Datenschutz durch medizinische Partner ist eine Voraussetzung für die Nutzung der Internetplattform APVP.
**5. Unentgeltliche Bereitstellung und Finanzierung**
Für Patienten und ihre Angehörigen werden die Dienstleistungen und die Software der APVP unentgeltlich bereitgestellt. Die Leistungen der APST werden für Patienten aus den Gebühren der Versorgungspartner sowie aus anderen Erlösformen finanziert (Drittmittelfinanzierung der APST). Die Leistungen der APST werden auch den medizinischen Partnern kostenlos zur Verfügung gestellt, da für diese Partner ein zusätzlicher Aufwand ohne entsprechenden wirtschaftlichen Vorteil festzustellen ist. Die Patienten und medizinische Partner tragen zur Finanzierung des AP-Konzeptes bei, indem sie der Erhebung und Nutzung von Daten der Versorgungsforschung (auf Basis einer informierten Einwilligung) zustimmen, die
wissenschaftlich und wirtschaftlich von der APST verwertet werden (Drittmittelprojekte der APST). Insgesamt folgt die Finanzierung des AP-Konzeptes dem „Shared-Value-Konzept“, in dem die Erlöse der APST (durch Gebühren der Versorgungspartner und Drittmittelfinanzierung) für die Schaffung eines gesellschaftlichen Mehrwertes (unentgeltliche Bereitstellung für Patienten) genutzt werden.
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### [News](https://www.ambulanzpartner.de/en/news/)
**Published:** April 4, 2025
**Author:** Alessio Riitano
**Content:**
Ambulanzpartner » News
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
#### [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
10.08.2026
[» Weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
#### [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
08.07.2026
[» Weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
#### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
06.07.2026
[» Weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
## News1 von 12
- [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)10.08.2026
- [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)08.07.2026
- [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)06.07.2026
- [ALS App Europe Initiative: Connecting Digital Care and Research Across Europe](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-app-europe-initiative-connecting-digital-care-and-research-across-europe/)18.06.2026
- [Gaining a better understanding of ALS: Study on potential causes and risk factors – “Physical exertion and ALS”](https://www.ambulanzpartner.de/en/gaining-a-better-understanding-of-als-study-on-potential-causes-and-risk-factors-physical-exertion-and-als/)16.06.2026
- [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)13.05.2026
- [New nutritional support module in the APST care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)04.05.2026
- [The ALS pen – digital precision for ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-pen-digital-precision-for-als-research/)24.04.2026
- [Going live with the “ALS Center” app](https://www.ambulanzpartner.de/en/going-live-with-the-als-center-app/)12.04.2026
- [Update of the SMA app: new functions and improved user-friendliness](https://www.ambulanzpartner.de/en/update-of-the-sma-app-new-functions-and-improved-user-friendliness-2/)10.04.2026
- [Launch event for the MANAGE-SMA study in Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/en/launch-event-for-the-manage-sma-study-in-berlin/)19.03.2026
- [ALS & SMA service chat on the APST website](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-sma-service-chat-on-the-ambulanzpartner-website/)16.03.2026
- [ALS network symposium with APST in Berlin on April 16, 2026](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-network-symposium-with-outpatient-partner-in-berlin-on-april-16-2026/)13.03.2026
- [DMC in ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/dmc-bei-der-als/)10.03.2026
- [Together since 2011 – 15 years of APST](https://www.ambulanzpartner.de/en/gemeinsam-seit-2011-15-jahre-ambulanzpartner/)23.01.2026
## Archiv
- [2026](https://www.ambulanzpartner.de/2026/) (30)
- [2025](https://www.ambulanzpartner.de/2025/) (12)
- [2024](https://www.ambulanzpartner.de/2024/) (16)
- [2023](https://www.ambulanzpartner.de/2023/) (8)
- [2022](https://www.ambulanzpartner.de/2022/) (11)
- [2021](https://www.ambulanzpartner.de/2021/) (8)
- [2020](https://www.ambulanzpartner.de/2020/) (14)
- [2019](https://www.ambulanzpartner.de/2019/) (9)
- [2018](https://www.ambulanzpartner.de/2018/) (20)
- [2017](https://www.ambulanzpartner.de/2017/) (21)
- [2016](https://www.ambulanzpartner.de/2016/) (18)
- [2015](https://www.ambulanzpartner.de/2015/) (22)
- [2014](https://www.ambulanzpartner.de/2014/) (30)
- [2013](https://www.ambulanzpartner.de/2013/) (29)
- [2012](https://www.ambulanzpartner.de/2012/) (4)
- [2011](https://www.ambulanzpartner.de/2011/) (6)
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### [Augensteuerung](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/eye-control/)
**Published:** July 7, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Augensteuerung
## „Mit dem Auge sicher Rollstuhlfahren“
## Augensteuerung
Hintergrund
Bei Menschen mit bestimmten neurologischen Erkrankungen kann es zu einer Muskelschwäche oder Spastik der Finger, Hände und Arme kommen. Damit ist das eigenständige Greifen und Hantieren erschwert oder nicht mehr möglich. In dieser Situation können individuelle Lösungen der Augensteuerung die Selbstständigkeit im Alltag unterstützen.
Eine aktuelle Entwicklung und Innovation im Segment der Augensteuerung besteht in der Verfügbarkeit von Augensteuerungsbrillen. Bisherige Augensteuerungssysteme beruhen auf einem Infrarotsignal, dass vom Kommunikationssystem versendet, vom Auge reflektiert und durch Sensoren des Kommunikationssystems zurückempfangen werden. Dieser Prozess ist störanfällig und bei Tageslicht nur unter großen Einschränkungen realisierbar.
Aufgrund der erheblichen Prozessorleistung erfordert die Augensteuerungsbrille einen leistungsfähigen Prozessor im Kommunikationssystem oder die Installation eines gesonderten Rechners, der ebenfalls in der Umgebung des Patienten (zum Beispiel am Rollstuhl) transportiert wird. Über die Augensteuerungsbrille ist die Steuerung von Rollstühlen, Kommunikationssystemen, aber auch von Assistenzrobotern möglich und vorgesehen.
Durch die Verknüpfung von Sondersteuerung mit bestimmten elektronischen Bauelementen an Alltagsgegenständen kann die Steuerung von Fernsehgeräten, Lichtschaltern, Fenstern, Türen, Lüftungen, Jalousien und anderen Gegenständen und Geräten erreicht werden.
#### Funktion und Aufbau
An der Augensteuerungsbrille befindet sich eine Mikrokamera, die ein Echtzeit-Video von den Augenbewegungen produziert und an das Kommunikationssystem überträgt. Mittels der angeschlossenen Software wird der Rollstuhl in die jeweilige Blickrichtung gesteuert. Mit ihr ist es nicht nur möglich den Rollstuhl zu Fahren und mit Schließen der Augen anzuhalten, es lassen sich auch Sitzeinstellungen am Rollstuhl vornehmen oder Roboterarme bewegen. Eine Besonderheit ist, dass das auch im Außenbereich und bei Sonneneinstrahlung funktioniert.
Die Augensteuerungsbrille wird mit phototropen Gläsern ausgeliefert. Sie ist auch als reine Sonnenbrille erhältlich oder kann bei Bedarf durch Gläser in eigener Sehstärke bei Ihrem Optiker ergänzt werden.
#### Vorteile von Augensteuerungssystemen
**Intuitiv:** Steuerung jedes Elektrorollstuhls nur mit Augenbewegung
**Außeneinsatz:** Selbstgesteuertes Fahren eines Elektrorollstuhls auch im Außenbereich
**Sicher:** Freie Sicht und erhöhte Sicherheit
**Vielfältiger Einsatz:** Ändern der Sitzeinstellungen eines Rollstuhls oder Bedienung eines Roboterams nur über die Augenbewegung
**Mobiler Einsatz:** nicht kabelgebunden und leicht
**Kostenübernahme:** Die Kostenübernahme durch die Krankenversicherung auf Basis einer ärztlichen Verordnung sowie einer Erprobung durch spezialisierte Versorger möglich
#### Soziale Teilhabe
Die einfache Handhabung unterstützt die Steuerung von Fernsehgeräten, Lichtschaltern, Fens-tern, Türen, Lüftungen, Jalousien sowie anderer Gegenstände und Hilfsmittel. Zudem ermöglicht die Verfügbarkeit der Augensteuerung und die Verbindung von Augensteuerung mit Alltagsgegenständen eine hohe Selbstständigkeit im Alltag. Wann immer Sie selbst Lust darauf haben – unabhängig davon, ob ein zweiter Mensch sich mit Ihnen im Raum befindet – können Sie kommunizieren oder den Elektrorollstuhl bewegen.
Mit dem Augensteuerung wird die Steuerung eines Elektrorollstuhls zu einer selbstbestimmten Erfahrung. Die Möglichkeit sich unabhängig von Dritten fortzubewegen trägt zu einer besseren sozialen Interaktion im Alltag bei.
#### Voraussetzungen
Nutzer eines Essroboters können die folgenden Erkrankungen haben:
- Nutzer einer Augensteuerung können die folgenden Erkrankungen haben:
- Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Amputationen
- Cerebralparese
- Essentieller Tremor
- Multiple Sklerose
- Muskeldystrophie
- Parkinson-Krankheit
- Rückenmarksverletzung
- Andere Erkrankungen, die die Motorik der oberen Extremitäten beeinträchtigen
- Nutzer müssen die Augensteuerung sicher bedienen können. Die folgenden Kriterien sind bei der Versorgung zu beachten:
- Kognitive Fähigkeiten eine einfache Maschine zu bedienen
- Entscheidungen über die Nutzungsmöglichkeiten im Alltag können selbstständig getroffen werden.
- Der Nutzer kann mit der Augensteuerung einen Elekrorollstuhl, ein Kommunikationsgerät oder einen Roboterarm bedienen.
#### Informationsmaterial über Augensteuerung zum Download
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### [Bewegungstrainer](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/exercise-trainer/)
**Published:** July 7, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Bewegungstrainer
## „gerätegestützte Physiotherapie der Beine und Arme von zu Hause“
## Der Bewegungstrainer
Hintergrund
Bewegungstrainer sind therapeutische Bewegungsgeräte, die speziell für den Einsatz zuhause konzipiert sind und täglich zum Einsatz kommen können. Sie ermöglichen durch einen integrierten Elektromotor kreisförmige Bewegungen der Arme und der Beine (passive Bewegung). Bei erhaltener Muskelkraft kann ein Bewegungstraining mit eigener Muskelkraft (aktive Bewegung) der Beine und des Oberkörpers ermöglicht werden. Diese Hilfsmittel sind als Ergänzung zur Physiotherapie zu verstehen, da die Therapieeinheiten der Physio- und Ergotherapie zeitlich begrenzt sind. Mit Bewegungstrainern können die erhaltenen Muskelgruppen gestärkt, die Spastik reduziert, die Beweglichkeit der Gelenke erhalten, die Durchblutung gefördert sowie das Thrombose- und Arthroserisiko reduziert werden. Durch die Vermeidung von Kontrakturen, Arthrosen und Lymphödemen können Gelenk-, Kapsel- und Muskelschmerzen reduziert oder verhindert werden.
#### Funktion und Aufbau
Mit therapeutischen Bewegungstrainern stehen Hilfsmittel zur Verfügung, die eine gerätegestützte Physiotherapie der Beine und Arme in der Häuslichkeit ermöglichen. Therapeutische Bewegungstrainer für die Arme und Beine bieten, in Abhängigkeit vom Schweregrad der Lähmung, einen aktiven oder passiven Modus der gerätegestützten Physiotherapie an.
Mit Bewegungstrainern können die erhaltenen Muskelgruppen gestärkt, die Spastik reduziert, die Beweglichkeit der Gelenke erhalten, die Durchblutung gefördert sowie das Thrombose- und Arthroserisiko reduziert werden. Durch die Vermeidung von Kontrakturen, Arthrosen und Lymphödemen können Gelenk-, Kapsel- und Muskelschmerzen reduziert oder verhindert werden
#### Therapieempfehlung
Die besten Ergebnisse erzielen Sie mit einer Nutzung des Bewegungstrainers von 5-6 x pro Woche von je 20-30 Minuten.
#### Studie zur Anwendung eines Bewegungstrainers bei der ALS
In einer aktuellen Studie wurden 106 Patienten mit ALS (Frauen: 64%, n=68; Männer: 36%, n=38) analysiert, die mit einem therapeutischen Bewegungstrainer versorgt waren. Die Studie wurde von Februar 2019 bis Januar 2020 an neun spezialisierten ALS-Zentren in Deutschland durchgeführt.
In der Studie nutzte die Mehrheit der Patienten (60%) den therapeutischen Bewegungstrainer mindestens 5 Mal pro Woche. Fast 9% erhielten sogar über 10 Mal pro Woche eine gerätegestützte Physiotherapie. Lediglich 19% nutzten das Hilfsmittel nur mit 1 bis 2 Anwendungen pro Woche.
#### Zufriedenheit von Patienten mit dem therapeutischen Bewegungstrainer
Die Zufriedenheit mit dem therapeutischen Bewegungstrainer wurde durch die sogenannte Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit anhand des Net Promotor Score (NPS) ermittelt: „Wie wahrscheinlich ist es, dass Sie den Bewegungstrainer, einem Freund (m/w) oder Kollegen (m/w), der an einer Spastik oder schlaffen Parese lei¬det, weiterempfehlen würden?“ Die Antworten erfolgten auf einer Skala zwischen 0 (absolut unwahrscheinliche Weiterempfehlung) und 10 (höchstwahrscheinliche Weiterempfehlung) Punkten.
Die Weiterempfehlungswahrscheinlichkeit für den therapeutischen Bewergungtrainer wurde mit einem NPS von +61 Punkten (NPS-Skala -100 bis +100, >0 = positive Bewertung) bewertet. Das entspricht einer sehr hohen Zufriedenheit mit dem Hilfsmittel.
*Abbildung: Net Promoter Score (NPS) zur Zufriedenheit mit einem therapeutischen Bewegungstrainer, n=105*
#### Nutzen der gerätegestützten Physiotherapie aus Sicht der Patienten
Aus den Erfahrungen der Patienten ergibt sich folgendes Bild zum Nutzen der therapeutischen Bewegungstrainer. Vier Behandlungsbereiche erreichen eine besonders hohe Zustimmung: Verbesserung des allgemeinen Wohlbefindens (98%), Verminderung des Gefühls der Bewegungslosigkeit, Verbesserung des Gefühls „etwas geschafft zu haben“ und Verminderung des Gefühls des „Einrostens“ (jeweils 97%). Die beiden Behandlungsziele Verminderung der Muskelsteifigkeit (92%) und Bewahrung der Muskelkraft (91%) erhielten ebenso eine hohe Bestätigung. Weitere wichtige Effekte sind in der folgenden Abbildung dargestellt.
*Abbildung: Subjektiver Nutzen der gerätegestützten Physiotherapie*
#### Produktvorteile
- **Anpassbar:** Auf jeden Körper und jedes Bedürfnis individuell einstellbar
- **Sicher:** Sichern Sie Beine oder Arme mit wenigen Handgriffen
- **Modern:** Behalten Sie alle Trainingseinstellungen unter Kontrolle, dank neigungsverstellbarer und blickwinkelunabhängiger Bedien- und Anzeigeeinheit
- **Intuitiv:** Starten Sie das Training mit einem einzigen Tastendruck Beenden Sie das Training mit der eigenen Stimme
- **Motivierend:** Trainieren Sie spielend leicht, dank motivierender Trainingsprogramme
- **Kostenübernahme:** Die Kostenübernahme durch die Krankenversicherung auf Basis einer ärztlichen Verordnung sowie einer Erprobung durch spezialisierte Versorger möglich
#### Voraussetzungen
Nutzer eines Bewegungstrainers können die folgenden Erkrankungen haben:
- Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Schlaganfall
- Multiple Sklerose
- Muskeldystrophie
- Parkinson-Krankheit
- Rückenmarksverletzung
- Andere Erkrankungen, die die Motorik der oberen und/oder unteren Extremitäten beeinträchtigen
#### Informationsmaterial über Bewegungstrainer zum Download
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### [Elektrorollstuhl](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/electric-wheelchair/)
**Published:** July 7, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Elektrorollstuhl
## „Bewahrung der eigenständigen Mobilität wenn das Laufen nicht mehr möglich ist.“
## Der Elektrorollstuhl
Hintergrund
Der Elektrorollstuhl ist ein wichtiges Hilfsmittel zur Bewahrung der Mobilität, wenn die Gehstrecke verkürzt, das Gehtempo reduziert oder das Laufen nicht mehr möglich ist. Der Begriff „Elektro“ steht dafür, dass innerhalb des Rollstuhls Elektromotoren verbaut sind, die das Fahren, aber auch die Verstellung der Rückenlehne sowie die Veränderung der Sitzhöhe möglich macht. Durch die Integration von Elektromotoren ist das Fahren im Innen- und Außenbereich möglich. Neben dem Fahren spielt die eigenständige Einstellung der Körperposition („Lagerung“ oder „Positionierung“) bei der ALS eine entscheidende und oft unterschätzte Rolle. Bei der ALS kommen komplexe Elektrorollstühle zum Einsatz, die eine elektrische Verstellung der Rückenlehne, Kopfstütze, Armelehnen, Sitzhöhe und Beinposition ermöglichen. Bei bestimmten Elektrorollstühlen ist auch eine Hub- und Stehfunktion integriert. Damit kann die Höhe dieses Sitzens eigenständig verändert und ein wiederholtes Stehen (mit allen damit verbundenen körperlichen und psychologischen Vorteilen) erreicht werden. Die Versorgung mit einem angemessenen Elektrorollstuhl ist ein Kernelement einer stufenweisen und angepassten Versorgung bei Menschen mit ALS, die fortschreitende Einschränkungen der Bein- und Rumpfunktionen aufweisen.
#### Funktion und Aufbau
Im Allgemeinen werden Indoor- und Outdoor-Rollstühle unterschieden. „Indoor“ ist der englische Begriff für „Innenraum“. Der Name des Elektrorollstuhls besagt bereits, dass es sich um einen Elektrorollstuhl handelt, der für die Verwendung im Innenbereich (innerhalb der Wohnung oder des Hauses) optimiert wurde. Diese Indoor-Elektrorollstühle sind besonders kompakt und werden mit einer geringen Breite konfiguriert. Damit können die meisten Türen und Durchgänge passiert werden. Ein weiteres Merkmal ist die Wendigkeit des Rollstuhls (durch Konfiguration der Rädersteuerung), so dass ein Drehen auf der Stelle (z. B. für schmale Küchen und andere beengte Wohnräume) möglich ist. Die Indoor-Elektrorollstühle sind trotz der geringen Maße und Wendigkeit mit einer Sitzkantelung (elektrische Verstellung der Rückenneigung), Hubfunktion (selbständige Steuerung der Sitzhöhe) und Stehfunktion (Hydraulik für wiederholtes Stehen am Tage) ausgestattet. Indoor-Rollstühle sind für Menschen mit ALS geeignet, die eine vollständige Autonomie der Lagerung und Veränderung der Körperposition anstreben und bei denen die Außenaktivität im Elektrorollstuhl nicht im Vordergrund steht. Zu betonen ist, dass auch Indoor-Rollstühle im Außenbereich fahren können und auch auf der Straße eine vollständige Funktion haben. Die hauptsächliche Einschränkung bei Indoor-Rollstühlen im Außenbereich liegt in der reduzierten Batterieleistung und dem verringerten Aktionsradius. Auch bestimmte `Fahreigenschaften im unebenen Gelände sind Grenzen für Indoor-Rollstühle. In diesem Fall sind Outdoor-Rollstühle zu bevorzugen.
#### Bedienung und Schalter
Ein „konventioneller“ Elektrorollstuhl ist für das Fahren optimiert. Die alleinige Funktion des Fahrens ist bei Menschen mit ALS (aufgrund der häufigen Beeinträchtigung der Rumpf-, Kopfhalte- und Armfunktion) nicht ausreichend. Neben der Funktion des Fahrens sind weitere Funktionen notwendig, die als „Sonderfunktion“ bezeichnet werden. Im Zusammenhang mit der ALS ist der Begrifft der „Sonderfunktion“ missverständlich, da diese Funktionen keine Besonderheit darstellen, sondern zur Regelversorgung gehören. Sonderfunktionen bei Elektrorollstühlen umfassen eine elektrische Sitzkantelung (Einstellung der Rückenlehne bis hin zur Liegefunktion) die Hubfunktion (elektrische Einstellung der Sitzhöhe) und Stehfunktion (durch eine Hydraulik kann der Patient in eine Stehfunktion gebracht werden auch wenn das eigenständige Aufstehen und Stehen nicht mehr möglich ist). Diese Sonderfunktionen sind bei der Elektrorollstuhlversorgung zu berücksichtigen.
#### Unterscheidung Faltrollstuhl und Elektrorollstuhl
Rollstühle sind sehr unterschiedlich und können verschiedene Funktionen übernehmen. Bei der ALS kommen zwei Kategorien an Rollstühlen zur Anwendung: Faltrollstühle (Schieberollstühle) und Elektrorollstühle. Tatsächlich ist mehrheitlich eine parallele Versorgung mit beiden Rollstühlen sinnvoll. Faltrollstühle dienen der Mitnahme des Rollstuhls im eigenen Auto oder in öffentlichen Verkehrsmitteln. Sie dienen dem „passiven“ Transfer, indem die Betroffenen von einer weiteren Person geschoben werden. Im Unterschied dazu ist mit einem Elektrorollstuhl das selbständige Bewegen mit einem Elektromotorik (statt einer schiebenden Person) möglich. Allerdings sind Elektrorollstühle sehr schwer und nicht faltbar. Die Mitnahme in einem regulären Auto ist nicht möglich. Durch die unterschiedlichen Einsatzgebiete und Transportfähigkeiten haben beide Rollstühle ihre Berechtigung und sollten zumeist parallel versorgt werden. Eine entsprechende Argumentation gegenüber dem Kostenträger ist erfahrungsgemäß möglich.
#### Voraussetzungen
Nutzer eines Elektrollstuhle können die folgenden Erkrankungen haben:
- Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Beinamputationen
- Schlaganfall
- Essentieller Tremor
- Multiple Sklerose
- Muskeldystrophie
- Parkinson-Krankheit
- Rückenmarksverletzung
- Andere Erkrankungen, die die Motorik der oberen Extremitäten beeinträchtigen
Nutzer müssen den Elektrorollstuhl sicher bedienen können. Weiterhin müssen sie ohne Hilfe kauen und schlucken können. Die folgenden Kriterien bei der Versorgung zu beachten:
- Kognitive Fähigkeiten einen Elektrorollstuhl im Straßenverkehr zu bedienen
- Entscheidungen über die Nutzungsmöglichkeiten im Alltag können selbstständig getroffen werden.
- Der Nutzer kann den Elektrorollstuhl in seinem Wohnumfeld unterbringen.
#### Soziale Teilhabe
Elektrorollstühle zur Mobilität sind als Assistenztechnologie zu betrachten. Bestimmte Elektrorollstühle mit Sonderfunktionen (Hub-, Liege- und Stehfunktion sowie Sitzkantelung) assistieren dem Patienten dabei, eine optimale (und wechselnde) Körperposition einzunehmen, ohne die Hilfe einer anderen Person in Anspruch nehmen zu müssen. Der technologische Fortschritt im Bereich der Elektromobilität hat zu einer deutlichen Weiterentwicklung der Elektrorollstühle und den Möglichkeiten des Defizitausgleiches geführt. Elektrorollstühle bewahren und verbessern damit die Patientenautonomie und Selbstbestimmung des Patienten.
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#### Informationsmaterial über Elektrorollstuhl zum Download
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### [Kommunikationshilfen](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/communication-aids/)
**Published:** July 7, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Kommunikationshilfen
## „Kommunikation trotz Einschränkung von Sprechen und Schreiben“
## Kommunikationshilfen
Hintergrund
Kommunikationshilfen verringern Einschränkungen beim Sprechen, Schreiben und in der Tastaturnutzung, die aufgrund einer Sprechstörung oder Schwäche der Handmuskulatur auftreten. Einfache und nutzerfreundliche Tablet-Computer stehen zur Verfügung, um Worte und Sätze zu schreiben, die von der Kommunikationshilfe laut vorgelesen, angezeigt oder per E-Mail versendet werden können. Weitere Kommunikationshilfen können mit Minimalbewegungen der Arme oder Beine oder durch Kopf- und Augenbewegungen gesteuert sowie mit dem persönlichen Computer und dem Internet verbunden werden. Moderne Kommunikationshilfen in Verbindung mit Internetnutzung und E-Mail-Kommunikation tragen entscheidend zu einer verbesserten privaten, sozialen und teilweise beruflichen Teilhabe bei. Sie werden durch hochspezialisierte Hilfsmittelexperten in Zusammenarbeit mit Ergotherapeuten und Neurologen erprobt, angepasst und versorgt.
#### Voraussetzungen
Nutzer einer Kommunikationshilfe können die folgenden Erkrankungen haben:
- Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Schlaganfall
- Multiple Sklerose
- Muskeldystrophie
- Parkinson-Krankheit
- Rückenmarksverletzung
- Andere Erkrankungen, die die Motorik der Sprechens und Schreibens beeinträchtigen
Nutzer müssen die Kommunikationshilfe sicher bedienen können. Die folgenden Kriterien bei der Versorgung zu beachten:
- Kognitive Fähigkeiten eine Kommunikationshilfe zu bedienen
#### Informationsmaterial über Kommunikationshilfen zum Download
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### [Mahlzeitenroboter](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/meal-robot/)
**Published:** June 30, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Mahlzeitenroboter
„Selbständig essen trotz schwerer Lähmung der Arme“
## Der Mahlzeitenroboter
Hintergrund
Menschen mit ALS verlieren durch fortschreitende Lähmungen häufig die Fähigkeit Nahrung selbständig zum Mund zu führen. Dies führt nicht nur zur Zunahme einer Abhängigkeit von anderen Personen, sondern kann die Lebenszeit erheblich verkürzen. Das Anreichen von Nahrung, auch „gefüttert werden“, ist für viele Menschen mit einem erheblichen Würdeverlust verbunden und mindert daher den befriedigenden Charakter des Essens. Die Folge ist eine Reduktion der Nahrungsmenge und ein zusätzlicher Gewichtsverlust, der als sog. „unabhängiger Mortalitätsfaktor“ die Lebenszeit deutlich begrenzen kann. Außerdem ist durch die Anreichung von Nahrung der soziale Aspekt des gemeinsamen Essens häufig gestört, so dass auch Pflegende einer hohen Belastung ausgesetzt sein können. Besuche in Restaurants oder gemeinsame Essen mit Freunden werden dann häufig eingestellt.
#### Funktion und Aufbau
Der Essroboter ist ein beweglicher Kunststoffarm, der durch „Weisung“ des Betroffenen einen Löffel zwischen einem Teller und dem Mund des Patienten führt. Auf diese Weise kann eine Mahlzeit ohne durch das Anreichen der Nahrung durch Dritte eingenommen werden. Die Mahlzeit wird in einem speziellen Teller serviert. Dabei verfügt der Teller über mehrere Schalen, in denen die Mahlzeit portioniert wurde.
Die Esshilfe nimmt auf dem Esstisch nur wenig Platz ein. Sie besteht aus einer Serviereinheit mit vier Schalen für die einzelnen Bestandteile der Mahlzeit und dem Roboterarm, der mit einem Löffel die Speisen häppchenweise aufnimmt und zum Mund führt. Allein Sie bestimmen, in welchem Tempo Sie welche Speise essen, indem Sie mit einem Sensor den Roboterarm dirigieren.
#### Bedienung und Schalter
Nachdem der „Lieferort“ des Löffels und des Roboterarmes festgelegt wurde können Sie durch zwei Mikroschalter (einen zur Auswahl der Speisen und einen zur Steuerung der Speisenlieferung) den Roboterarm zu der gewünschten Schale des Tellers führen, die Nahrung auf den Löffel schieben und den Löffel zum Mund führen. Bestimmte Elemente der Bewegung (z. B. das Aufladen der Nahrung auf den Löffel, Löffelabwischen und Neupositionierung der Nahrung) erfolgen „automatisch“.
Die Anschlüsse der Schalter sind 3,5-mm-Klinkenstecker (Kopfhöreranschluss), wodurch der Obi mit einer Vielzahl von Schaltern und Sensoren auf dem Markt kompatibel ist
Es besteht die Möglichkeit, das Steuerungsmodul ganz individuell an Ihre Bedürfnisse und Möglichkeiten anzupassen. (Finger, Kopfstütze etc.)
#### Produktvorteile
- **Anpassbar:** In Sekundenschnelle können neue Bewegungen und Positionen individuell eingerichtet werden
- **Sicher:** Kollisionsdetektion
- **Modern:** Unauffälliges Design, leiser und unauffälliger Betrieb, geschmeidige Bewegungen
- **Intuitiv:** Zwei Bedienungsknöpfe bestimmen den Rhythmus und wählen aus vier Schalen unterschiedliche Speisen aus
- **Einfache Reinigung:** Desinfektionstuch oder feuchtes Tuch können für die Reinigung des Arms und Untersatzes eingesetzt werden, Löffel, Teller und Tischset sind spülmaschinengeeignet
- **Mobiler Einsatz:** durch einen integrieren Akku (Betriebszeit ca. 3 Stunden) und das leichte Gewicht (ca.3 kg) können auch Mahlzeiten außer Haus eingenommen werden
- **Kostenübernahme:** Die Kostenübernahme durch die Krankenversicherung auf Basis einer ärztlichen Verordnung sowie einer Erprobung durch spezialisierte Versorger möglich
#### Soziale Teilhabe
Die einfache Handhabung unterstützt die Aufnahme von Nahrung in ausreichender Menge. Zudem ermöglicht das Gerät, sich zusätzlich Snacks für Zwischendurch bereitstellen zu lassen. Diese können Sie genießen, wann immer Sie selbst Lust darauf haben – Unabhängig davon, ob ein zweiter Mensch sich mit Ihnen im Raum befindet, der die Snacks anreichen könnte oder nicht.
Mit dem Mahlzeitenroboter wird das Essen zu einer angenehmen und selbstbestimmten Erfahrung. Die Möglichkeit mit z.B. Familienmitgliedern zusammen und gleichzeitig zu Essen trägt zu einer entspannten Ess-Atmosphäre und sozialen Interaktion während der Mahlzeiten bei.
#### Voraussetzungen
Nutzer eines Essroboters können die folgenden Erkrankungen haben:
- Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Amputationen
- Cerebralparese
- Essentieller Tremor
- Multiple Sklerose
- Muskeldystrophie
- Parkinson-Krankheit
- Rückenmarksverletzung
- Andere Erkrankungen, die die Motorik der oberen Extremitäten beeinträchtigen
Nutzer müssen den Essroboter sicher bedienen können. Weiterhin müssen sie ohne Hilfe kauen und schlucken können. Es liegt in der Verantwortung der Pflegeperson, den Nutzer während der Verwendung des Essroboters ausreichend zu überwachen. Die folgenden Kriterien bei der Versorgung zu beachten:
- Kognitive Fähigkeiten eine einfache Maschine zu bedienen
- Entscheidungen über die Auswahl und den Verzehr von Lebensmitteln können selbstständig getroffen werden.
- Der Nutzer kann ohne Hilfe kauen und schlucken.
#### Informationsmaterial über Mahlzeitenroboter zum Download
Bedienungsanleitung
#### Benutzerhandbuch Mahlzeitenroboter
Das Benutzerhandbuch enthält Informationen zum Verwendungszweck und zur Gewährleistung einer sicheren und erfolgreichen Interaktion mit einem Mahlzeitenroboter.
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstraße 1
13353 Berlin
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### [Roboterarm](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/robot-arm/)
**Published:** June 30, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Roboterarm
## „Die Tür öffnen trotz Lähmung der Arme“
## Der Roboterarm
Hintergrund
Infolge einer Motoneuronen Erkrankung kann es zu einem Verlust der motorischen Hand- und Armfunktion kommen. In dieser Konstellation ist die Assistenz bei sämtlichen Alltagsverrichtungen durch Familienmitglieder, Pflegepersonal oder sonstige Assistenzpersonen erforderlich. Die Abhängigkeit von Dritten kann als Autonomieverlust erlebt werden. Seit 2017 stehen Armroboter zur Verfügung, die bestimmte Handlungen (anstelle des eigenen Arms) übernehmen können
Armroboter sind zugelassene Hilfsmittel der Assistenztechnologie, die auf Basis einer ärztlichen Entscheidung und nach Antrag auf Kostenübernahme durch die Krankenversicherung bereitgestellt werden können.
Assistenzroboter sind Greifarme, die zumeist am Rollstuhl montiert und mit Greiffingern ausgestattet sind. Durch verschiedene Optionen kann der Betroffene den Roboterarm selbständig steuern. Die Art und Häufigkeit der Anwendung ist sehr individuell und auch im Krankheitsverlauf veränderbar
#### Funktion und Aufbau
Der Roboterarm verfügt über ein komplexes und vielseitiges Motorensystem, welches die Bewegungen eines menschlichen Arms von Schulter, Ellbogen bis zu den Fingerspitzen nachahmt. Komplexe Bewegungsabläufe mit einem großen Aktionsradius können sicher und kontrolliert vom Anwender ausgeführt werden.
Mit einem Robotik-Arm kann ein eigenständiges Durchführen von elementaren manuellen Handlungen wie z.B. das Greifen nach einem Glas, das Öffnen von Türen und Hantieren selbst durchgeführt werden, das Bewegen (im Sinne von „Umlagern“) der eigenen Arme, das Richten der Brille oder das Kratzen am Kopf.
#### Bedienung und Schalter
An einem Rollstuhl, einem Bett oder einem Tisch befestigt, erhöht der Roboter-Arm die Selbständigkeit in den Aktivitäten des alltäglichen Lebens und der motorischen Selbstbestimmung.
Die Steuerung erfolgt weiterhin über das vorhandene Bedienungselement, welches in Abhängigkeit der individuellen Situation ein Joystick, eine Kopfsteuerung, eine Augensteuerung oder eine sonstige Steuerungsvariante sein kann.
#### Nutzen und Erwartungen
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Eine wissenschaftliche Studie zeigt die Erwartungen an einen Roboterarm bei Menschen mit ALS. In der Studie wurden 58 Patienten mit ALS (Männer: 69%, n=40; Frauen: 31%, n=18) analysiert, die eine ärztliche Ver ordnung für einen Roboterarm erhielten. Die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) zeigte bei diesen Menschen eine hohe motorische Einschränkung der Arme.
Die Mehrheit der Patienten (93%) würde den Roboterarm sowohl am Tage als auch nachts nutzen. 7% der Patienten schließt für sich die Nutzung am Tag aus. Die Fixierung des Roboterarms ist am Rollstuhl (98%, n=57), am Tisch (52%, n=30) oder am Bett (35%, n=20) geplant.
 *Abbildung: Bedeutung der Fixierungsoptionen des Roboterarms. n=58*
#### Erwartungen an die Versorgung mit einem Roboterarm
Mehr als 90% der Patienten würden den Roboterarm für körpernahe Bewegungen (z. B. Kratzen oder Brille aufsetzten), zum Anreichen von Getränken, Hantieren von Gegenständen, Öffnen von Türen bzw. Schränken sowie zum Drücken von Knöpfen (z. B. Lichtschalter oder Fahrstuhl) nutzen. Weitere Erwartungen an den Nutzen sind in der folgenden Abbildung dargestellt.
*Abbildung: Patientenerwartungen an einen Roboterarm. n=58*
Die Möglichkeit der Versorgung mit einem Roboterarm wird von fast allen Patienten als sehr wichtig eingestuft (95%). Dabei zeigen 85% der befragten ALS-Patienten eine starke Einschränkung der oberen Extremitäten. Die Möglichkeit der Fixierung am Rollstuhl wird von fast allen Pateinten erwünscht (98%). Anreichen von Getränken, körpernahe Bewegungen wie Kratzen, Hantieren von Gegenständen, Öffnen von Türen sowie Drücken von Knöpfen stellen die größte Patientenerwartung dar.
#### Voraussetzungen
Nutzer eines Roboterarms können die folgenden Erkrankungen haben:
- Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Amputationen
- Cerebralparese
- Essentieller Tremor
- Multiple Sklerose
- Muskeldystrophie
- Parkinson-Krankheit
- Rückenmarksverletzung
- Andere Erkrankungen, die die Motorik der oberen Extremitäten beeinträchtigen
Nutzer müssen den Roboterarm sicher bedienen können. Die folgenden Kriterien sind bei der Versorgung zu beachten:
- Kognitive Fähigkeiten eine einfache Maschine zu bedienen
- Entscheidungen über die Nutzungsmöglichkeiten im Alltag können selbstständig getroffen werden.
- Der Nutzer kann den Roboterarm an einem Rollstuhl, Tisch oder Bett fixieren.
#### Informationsmaterial über Roboterarme zum Download
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### [Patientenlifter](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/patient-lifter/)
**Published:** July 7, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/ "Service Center")» Patientenlifter
„Positions- und Ortwechsel trotz hochgradiger Schwäche der Arme und Beine“
## Patientenlifter
Hintergrund
Bei einer hochgradigen Muskelschwäche oder Spastik ist der Positions- und Ortswechsel (Transfer) eines Patienten eingeschränkt oder nicht möglich. Weiterhin ist der Transfer mit hohen körperlichen Belastungen für die Pflegenden verbunden. Für den Transfer aus dem Bett in einen Rollstuhl oder vom Wohn- in den Sanitärbereich stehen unterschiedliche Transfer- und Liftersysteme zur Verfügung (Rutschbretter, Badewannenlifter, mobile Transferlifter, Deckenlifter, Treppenlifter, Rollstuhllifter). Die Planung, Auswahl und Montage wird von Hilfsmittelexperten in Zusammenarbeit mit Neurologen anderen Ärzten sowie mit Physio- und Ergotherapeuten realisiert.
#### Voraussetzungen
Nutzer eines Essroboters können die folgenden Erkrankungen haben:
- Nutzer eines Patientenlifters können die folgenden Erkrankungen haben:
- Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Schlaganfall
- Multiple Sklerose
- Muskeldystrophie
- Parkinson-Krankheit
- Rückenmarksverletzung
- Andere Erkrankungen, die die Motorik der oberen und unteren Extremitäten beeinträchtigen
#### Informationsmaterial über Patientenlifter zum Download
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### [Leistungsbeschreibung internationale Medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/leistungsbeschreibung-internationale-medizinische-partner/)
**Published:** March 19, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Leistungsbeschreibung internationale Medizinische Partner
Leistungsbeschreibung für internationale Medizinische Partner
Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen.
## Leistungsbeschreibung für die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals durch internationale Medizinische Partner
Herausgegegeben am 1. Januar 2018
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.
Inhaltsverzeichnis
1. **Konzeptbeschreibung** 1.1. Grundsätze
1.2. Medizinische Forschung
1.3. Prinzip der offenen Plattform
2. **Beschreibung der Dienstleistungen** 2.1. Patientenbewertungen
2.2. Versorgungskoordination
2.3. Datenmanagement
2.4. Dokumentenmanagement
2.5. Beschwerdemanagement
3. **Beschreibung des Ambulanzpartner Versorgungsportals (APVP)** 3.1. Nutzerrollen und Berechtigungen
3.2. Bereitgestellte Daten
4. **Prinzip des mehrseitigen Nutzens** 4.1. Nutzen für Patienten
4.2. Nutzen für medizinische Partner
4.3. Nutzen für Versorger
4.4. Gesamtgesellschaftlicher Nutzen
5. **Gewährleistung des Datenschutzes und der Datensicherheit**
6. **Unentgeltiche Bereitstellung und Finanzierung**
7. **Konzeptbeschreibung
1.1. Grundsätze** Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (nachfolgend „APST“) bietet Dienst-leistungen der medizinischen Forschung außerhalb und innerhalb von Deutschland an. Dienstleistungen im Versorgungsmanagements werden nur innerhalb von Deutschland angeboten. Die Dienstleistungen dienen einer verbesserten Forschung, Koordination, Kommunikation und Vernetzung zwischen Patienten (und ihren Angehörigen), Ärzten und medizinischen Fachangestellten in Praxen, Ambulanzen und Kliniken, Wissenschaftlern („medizinische Partner“ genannt) sowie Versorgern der Arzneimitteltherapie (Apotheken, Hersteller von Arzneimitteln und Medizinprodukten), Ernährungstherapie sowie Heil- und Hilfsmittelversorgern („Versorgungspartner“ genannt). Die Internetplattform „Ambulanzpartner Versorgungsportal“ (nachfolgend „APVP“) ist die Kommunikations- und Managementplattform, auf der die medizinische Forschung sowie die Versorgungskoordination digital unterstützt wird. Es verknüpft eine elektronische Versorgungsakte mit einer digitalen Prozesssteuerung zum Zwecke der medizinischen Forschung und des Versorgungsmanagements. Das Ambulanzpartner-Konzept (nachfolgt „AP-Konzept“) beinhaltet eine Kombination von Dienstleistungen mit der Internetplattform APVP.
Das Angebot zur Teilnahme am AP-Konzept beruht auf dem Wunsch und einer freiwilligen Mitwirkung des Patienten. Er hat zu jeder Zeit volle Mitwirkungsrechte und wird einzig im gewünschten Umfang unterstützt. Der Patient ist berechtigt, informiert und in der Lage, die Teilnahme an der medizinischen Forschung und dem Versorgungsmanagement der APST jederzeit und ohne Angabe von Gründen zu beenden.
Das AP-Konzept wird Patienten unter den folgenden, besonderen Bedingungen angeboten.
bei Erkrankungen mit besonderen Bedingungen:
• schwerwiegende Erkrankung
• komplexe chronische Erkrankung
• seltene Erkrankung
Das AP-Konzept wird auf Grund der Besonderheiten in den medizinischen Bedingungen und Versorgungsbedarfen insbesondere bei Patienten mit den folgenden Diagnosen und Syn-dromen zur Nutzung angeboten:
• Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
• Spinale Muskelatrophie (SMA)
• Spastische Spinalparalyse (SSP)
• Parkinson-Syndrom (schwerer oder besonderer Verlauf)
• Multiple Sklerose (schwerer oder besonderer Verlauf)
• Defektsyndrom nach Schlaganfall (schwerer oder besonderer Verlauf)
• Defektsyndrom nach Schädel-Hirn-Trauma (schwerer oder besonderer Verlauf)
• dementielles Syndrom (schwerer oder besonderer Verlauf)
• Tetraparese
• Hemiparese
• Spastik-Syndrom
• Kachexie-Syndrom
• Dysphagie-Syndrom
Sofern der Patient am AP-Konzept teilnehmen möchte, werden die dafür notwendigen Unter-lagen der APST zur Verfügung gestellt. Auf Basis eines informierten Einverständnisses be-auftragt der Patient die APST, seine Daten für die medizinische Forschung, das Versorgungsmanagement oder einzelne Dienst-leistungen zu erbringen. Dazu unterzeichnet der Patient oder ein gesetzlicher Vertreter eine Einwilligungserklärung, in der die medizinische Forschung, das Versorgungsmanagement durch die APST sowie die Digitalisierung von personenbezogenen Daten auf der Internetplattform APVP autorisiert werden. Mit Vorliegen der notwendigen Erklärungen wird eine elektronische Versorgungsakte angelegt.
**1.2. Medizinische Forschung** Im AP-Konzept wird ein dualer Ansatz verfolgt: Daten, die im Kontext der medizinischen Forschung und/oder des Versorgungsmanagements entstehen, werden – auf Basis eines informierten Einverständnisses der Patienten – für eine systematische Analyse der Versorgung und des Krankheitsverlaufs genutzt. Damit entsteht ein „Doppeleffekt“: die Digitalisierung von Versorgungsdaten auf dem APVP dient unmittelbar der Koordination der Versorgung und zugleich der medizinischen Forschung durch die Auswertung von „Routine-daten“ (Daten aus der Regelversorgung) und Patientenselbstbewertungsdaten. Alle Patienten, die das Versorgungsmanagement und die medizinische Forschung der APST in Anspruch nehmen, werden zudem eingeladen, an einem Register teilzunehmen, in der medizinische Daten der Medikamenten- und Ernährungsversorgung, der Hilfs-und Heilmittelversorgung, sozialmedizinische Daten und Patientenselbstbewertungsdaten zum Zwecke der medizinischen Forschung wissenschaftlich ausgewertet und publiziert werden. Die Einwilligung in die medizinische Forschung im AP-Konzept erfolgt auf Basis einer separaten Studieninformation sowie einer Einwilligungserklärung.
**1.3. Prinzip des offenen Netzwerkes** Die Freiwilligkeit, die wahlweise Nutzung und die bedingungslose Möglichkeit zur Beendigung der Teilnahme sind Grundprinzipien des AP-Konzepts. Die Teilnahme stellt keine „Entweder-Oder“-Entscheidung dar. So können Versorgungen innerhalb des AP-Konzeptes koordiniert werden, während – parallel dazu oder zu einem anderen Zeitpunkt – andere Versorgungen außerhalb des AP-Konzeptes erfolgen können. Versorgungspartner können ohne formale Barrieren die Leistungen der APST in Anspruch nehmen oder die Teilnahme beenden. Die Gesamtheit der teilnehmenden Patienten, Versorgungspartner, medizinischen Partner und Koordinatoren wird als Versorgungsnetzwerk bezeichnet. Die Teilnahme der Patienten, Versorgungspartner und medizinischen Partner am AP-Konzept ist dynamisch und trägt den Charakter einer offenen Plattform.
2. **Beschreibung der Dienstleistungen** Die Dienstleistungen dienen der Kommunikation und Vernetzung zwischen Patient, Arzt und Versorgungspartnern und können gemeinsam oder in einzelnen Komponenten in Anspruch genommen werden. Die modulare AP-Dienstleistungsarchitektur besteht aus den folgenden Komponenten:
**2.1. Patientenbewertungen** Der Patient oder von ihm autorisierte Personen haben die Möglichkeit ihren Krankheitsverlauf, Medizinprodukte und medizinische Dienstleistungen zu bewerten. Durch die Mitarbeit des Patienten kann ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung oder durch gezielte Verbesserungsvorschläge eine Optimierung zukünftiger Medizinprodukte, Behandlungen und Versorgungsprozesse erreicht werden. Das Assessment beinhaltet die Befragung von Patienten über das APVP, die ALS- und SMA-App, per Telefon oder per E-Mail.
Die Patientenbewertung umfasst die folgenden Leistungen:
• Erstellung von Interview-Dokumenten und Konfiguration von Interview-Software
• Durchführung von Telefonbefragung, Versendung von online-Assessments
• Auswertung von Patienten-Assessments
• Darstellung von Patienten-Assessments auf dem APVP und auf anderen Kommunikati-onswegen (Newsletter; Print-Medien, Publikationen)
**2.2. Versorgungskoordination** Die Versorgungskoordination ist eine Dienstleistung, die von nicht-ärztlichen Koordinatoren der APST erbracht wird. Sie beinhaltet organisatorische Aufgaben bei der Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln sowie Medikamenten und Medizinprodukten.
**2.3. Datenmanagement** Das Datenmanagement ist eine Dienstleistung, die von Koordinatoren und Datenmanagern erbracht wird. Es beinhaltet das Einholen Selbstbewertungsdaten, medizinischer Informationen und Versorgungsdaten sowie deren Digitalisierung und Bereitstellung gegenüber den Patienten und Versorgungspartnern sowie medizinischen Partnern. Das Datenmanagement umfasst die folgenden Leistungen:
• Digitalisierung von Stammdaten, medizinischer Daten und Versorgungsdaten in der Elekt-ronischen Versorgungsakte des APVP
• Auslesen von Arztbriefen und anderen medizinischen Dokumenten zur Erfassung und Di-gitalisierung von Diagnose-Daten gemäß ICD-10
• Auslesen von Arztbriefen und anderen medizinischen Dokumenten zur Erfassung und Di-gitalisierung von Versorgungsdaten und medizinschen Daten
**2.4. Dokumentenmanagement** Das Dokumentenmanagement ist eine Dienstleistung, die von Koordinatoren und Datenman-agern erbracht wird. Es beinhaltet den Empfang, Erfassung, Archivierung und Bereitstellung von medizinischen Dokumenten. Das Dokumentenmanagement umfasst die folgenden Leist-ungen:
• Abholung und Postversand von Print-Dokumenten (z.B. Arztbriefe, Therapieberichte, Me-dikationspläne, Versorgungsanfragen, Erprobungsprotokolle)
• Scannen, Indexieren, Hochladen und Versionieren von Dokumenten (z.B. Arztbriefe, The-rapieberichte, Medikationspläne, Versorgungsanfragen, Erprobungsprotokolle)
• Erstellen, Umlauf und Versionierung von Dokumentvorlagen (z.B. Medikationspläne, Ver-sorgungsanfragen, Formulare)
3. **Beschreibung des Ambulanzpartner Versorgungsportals (APVP)** Die Internetplattform APVP (www.ambulanzpartner.de und www.als-center-apst.com) ist die digitale Kommunikations- und Managementplattform, über die sämtliche Dienstleistungen dokumentiert und gesteuert werden. Sie ist das Kommunikationsmedium zwischen den professionellen Koordinatoren, Medizinischen Partnern und Versorgungspartnern, um die medizinische Forschung sowie das Versorgungsmanagement zu bewerkstelligen. Die Nutzung dieser Plattform für Patienten und Medizinische Partner ist nicht erforderlich; sie ist optional und fakultativ. Patienten können die Dienstleistungen der medizinischen Forschung und des Versorgungsmanagements in Anspruch nehmen, ohne selbst die APVP-Software oder eine andere Computeranwendung zu nutzen. Demzufolge ist seitens der Patienten die Teilnahme am AP-Konzept auch ohne technische Kenntnisse und ohne Zugang zum Internet möglich. Patienten und medizinischen Partnern wird wahlweise die Möglichkeit gegeben, einen eigenen Zugang zum Internetportal APVP zu erhalten. Mit diesem Zugang erhalten die Patienten und medizin-ischen Partner die Option, die Organisations- und Kommunikationsprozesse einzusehen. Auf dem APVP werden patienten- und versorgungsbezogene Daten erfasst, die in 4.2 dargestellt werden. Für den Zugriff auf personenbezogene Daten wurden spezifische Zugriffsberechtigungen definiert, die in 4.1 beschrieben werden.
**3.1. Nutzerrollen und Berechtigungen** Ein zentrales Merkmal des Datenschutzes ist die Begrenzung von Zugriffsrechten auf diejeni-gen Daten, die für die Nutzerrolle erforderlich sind. So kann nicht jeder Nutzer des AP-Portals alle dort gespeicherten Daten einsehen. Die Begrenzung des Datenzugriffs wurde für die folgenden Nutzergruppen spezifiziert.
**3.1.1 Medizinische Partner und Versorgungspartner** • Sämtliche Daten im Portal derjenigen Patienten, für die ein Forschungs- oder Versorg-ungsauftrag besteht (keine Datenverfügbarkeit von Patienten, für die kein Handlungsauf-trag besteht)
**3.1.2 Koordinatoren-Rolle** • Sämtliche Daten im Portal derjenigen Patienten, für die ein Forschungs- und/oder Koordinierungsauftrag besteht (keine Datenverfügbarkeit von Patienten, für die kein Forschungs- und/oder Koordinierungsauftrag besteht)
**3.1.3 Netzwerk-Manager, Datenmanager und Administratorenrolle** • Vollständiger Datensatz aller patienten- und versorgungsbezogener Daten
• Vollständiger Datensatz aller Medizinischer Partner und Versorgungspartner
• Vollständige Daten von Patientenbewertungen (Umfrageverwaltung) und Teilnehmergrup-pen (Teilnehmerverwaltung)
**3.2. Bereitgestellte Daten** Umfangreiche patienten- und versorgungsbezogene Daten werden auf Basis der detailierten Einwilligung des Patienten auf dem AP-Internetportal in einer systematischen Menüführung durch Freitext oder Auswahllisten erfasst und gespeichert. Die Datenfelder sind als Eingabe-optionen zu verstehen, die nicht bei jedem Patienten und jedem Versorgungsprozess erfasst werden.
**Datenkategorie****Datenfelder******Kontaktdaten****• Hauptadresse
• Nebenadressen
• Telefonnummern des Patienten (Listen)
• Telefonnummern von Angehörigen und anderen autorisierten Personen (Listen)
• Wohnraumart (Haus, Wohnung; Miete, Eigentum)
• Wohnfläche mit Anzahl der Zimmer
• Anzahl der Stufen bei vorhandener Treppe
• Etagen
• Vorhandensein eines Fahrstuhls
• Barrierefreiheit**Soziales Profil**• Familienstand
• Anzahl der Kinder
• Wohn- oder Pflegeort (Auswahlmenü)
• Beruf
• zuletzt ausgeführte Tätigkeit
• Pflegestufe
• Leistungen der Pflegeversicherung
• Patientenverfügung
• Gesetzliche Betreuung
• Generalvollmacht**Kostenträger**• Versicherungsnummer
• Zuzahlungsbefreiung
• Name der Krankenversicherung (Auswahlmenü)
• Zuständige Filiale der Krankenversicherung
• Postadresse der Krankenversicherung
• Datum des Einlesens der Versicherungskarte **Medizinisches Profil**• Hauptdiagnose gem. ICD-10 (Auswahlmenü)
• Nebendiagnosen gem. ICD-10 (Auswahlmenü)
• Beatmungsversorgung (Auswahlmenü)
• Ernährungsversorgung (Auswahlmenü)
• Kontaktdaten und Anbieterprofil der medizinischen Ambulanzen, Praxen und Kliniken, Pflegeteams, Sozialstationen, Pflegeberatungen und sonstigen medizinischen Einrichtungen, die bei der Versorgung des Patienten beteiligt sind
• Kontaktdaten und Anbieterprofil der Heil- und Hilfsmit-telversorger und Apotheken**Dokumente (Scans von Print-Dokumenten)**• Arztbriefe
• Einwilligungserklärungen
• Versorgungsanfragen
• Versorgungserprobungsberichte
• Medikationspläne
• Therapieberichte
• Überleitungsbögen
• Vorsorgevollmacht
• Patientenverfügung
• Sonstige Dokumente**Heilmittelversorgung**• Laufende Heilmittelprozesse (Übersicht)
• Abgeschlossene Heilmittelprozesse (Übersicht)
• Ticketnummer des Heilmittels; Datum der Versor-gungsanfrage
• Verordnung außerhalb des Regelfalls; Therapiebe-reich (Auswahlmenü)
• Indikationsschlüssel (Auswahlmenü)
• Art des Heilmittels (Auswahlmenü)
• Verordnungsmenge (Einheiten)
• Frequenzempfehlung (Auswahlmenü)
• Therapiedauer in Minuten
• Notwendigkeit von Behandlung im Hausbesuch
• Therapiebericht
• Leitsymptomatik für die Heilmittelversorgung
• Therapieziele für die Heilmittelversorgung
• Ausstellungsdatum
• Datum des geplanten Behandlungsbeginns
• Verordner des Heilmittels
• Kontaktdaten des Verordners
• Versorgungspartner des Heilmittels
• Kontaktdaten des Versorgungspartners
• Datum und Inhalt des Heilmittelbedarfs
• Datum und Inhalt der Verordnungsanforderung des Versorgungspartners
• Datum und Inhalt der Verordnungsanforderung an Arzt
• Datum der Verordnungserstellung durch Arzt
• Datum des Eingangs der Verordnung beim Versor-gungspartner
• Datum des Behandlungsbeginns
• Datum der Behandlungsbeendigung
• Anzahl der geleisteten Behandlungseinheiten pro Woche
• Datum und Begründung von Stornierung der Behandlung ****Hilfsmittelversorgung****• Offene Hilfsmittelprozesse (Übersicht)
• Abgeschlossene Hilfsmittelprozesse (Übersicht)
• Produktbeschreibung; Ticketnummer
• Person, die den Bedarf definiert hat
• Hauptbedarf für Hilfsmittelversorgung; Hilfsmittel-gruppe
• Produktbeschreibung des Hilfsmittels
• Spezifikation des Hilfsmittels
• Hilfsmittelname; Datum der Verordnung
• Versorger des Hilfsmittels; Hersteller des Hilfsmittels
• Verordner des Hilfsmittels
• Kontaktdaten des Verordners
• Datum des Versorgungsbedarfes
• Datum der Versorgungsanfrage
• Datum des Erstkontaktes zwischen Koordinator und Patient
• Datum über Versorgungsanfrage
• Datum und Inhalt des Erstkontaktes zwischen Patient und Versorgungspartner
• Datum und Inhalt von Beratung und Erprobung des Patienten durch den Versorgungspartner
• Datum der Rezeptanforderung durch Versorgungs-partner
• Rezepttext der Hilfsmittelversorgung, Gruppe, Produkt, Spezifikation der Hilfsmittelversorgung
• Datum der Rezeptanforderung an Arzt
• Datum der Rezeptausstellung durch Arzt
• Datum des Rezepteingangs beim Versorgungspartner
• Datum des Kostenübernahmeantrags des Versor-gungspartners bei der Krankenkasse
• Datum der Kostenübernahme
• Datum der Ablehnung (falls zutreffend) ****Medikation****• Abgeschlossene Medikation (Übersicht)
• Aktuelle Medikation (Übersicht)
• Ticketnummer des Medikamentes
• Pharmazentralnummer (PZN) des Medikamentes (falls zutreffend)
• Handelsname des Medikamentes
• Inhaltsstoff des Medikamentes
• Dosis des Medikamentes
• Datum des Medikationsbeginns
• Datum des Medikationsendes (falls zutreffend)
• Dosierungsschema
• Anwendungsgebiet (Indikation des Medikamentes)
• Versorgungspartner (Apotheke)
• Verordner des Medikamentes
• Kontaktdaten des Verordners**Klinische Skalen**• Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr) mit 12 Fragen
• Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale extended (ALSFRS-ex) mit 15 Fragen
• Functional Ambulation Categories mit einer Frage
• Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität (EQ-5D-5L9) mit 5 Fragen
• Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)
• Net Promoter Score (NPS) mit einer Frage
• Treatment Satisfaction Questionaire for Medication (TSQM) mit 9 Fragen4. **Prinzip des mehrseitigen Nutzens** Das AP-Konzept beruht auf dem Grundprinzip einer mehrseitigen Plattform („Multi-Sided-Platform“). In der Plattformstruktur liefern verschiedene Partner unterschiedlich Beiträge zur Plattform und generieren rollenspezifische Vorteile.
**4.1. Nutzen für Patienten** Für Patienten und ihre Angehörigen besteht die Unterstützung in der Teilnahme an medizinischer Forschung sowie der Suche geeigneter Versorger und die Entlastung in den organisatorischen Aufwendungen im Vordergrund.
**4.2. Nutzen für Medizinische Partner** Für Medizinische Partner, die an der medizinischen Forschung und/oder am Versorgungsmanagement der APST teilnehmen, entsteht der folgende Nutzen:
• Beförderung von Projekten der medizinischen Forschung (Kenntnisgewinn; Unterstützung von medizinischer Innovation)
• Stärkung eigener Kompetenzen durch Statistiken zur medizinischen Forschung und Versorgung
**4.3. Nutzen für Versorger** Für Versorger der Medikamentenversorgung entstehen erhebliche Zeit- und Effizienzgewinne, die bei der Datenbeschaffung liegen. Weiterhin entstehen verschiedene Vorteile im Qua-litätsmanagement und der Stärkung von Differenzierungsmerkmalen.
**4.4. Gesamtgesellschaftlicher Nutzen** Die Gesamtperspektive beschreibt den Nutzen der medizinischen Forschung und des Versorgungsmanagements, der über die Perspektive einer spezifischen Teilnehmergruppe (Patienten, Ärzte, Versorger) hinausgeht. Im Mittelpunkt steht die Unterstützung und Entlastung von Patienten mit schweren und chronischen Erkrankungen durch eine innovative Dienstleistungsarchitektur.
**5. Gewährleistung des Datenschutzes und der Datensicherheit** Die Internetplattform APVP wird durch die APST administriert, während die patientenbezo-genen Daten in einer geschützten Datenbank gespeichert werden. Die APST gewährleistet, dass die Anforderungen an den Datenschutz erfüllt werden. Zu diesem Zweck besteht eine Kooperation zwischen der APST und der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Die Charité hat das Hosting der personenbezogenen Daten übernommen. Die Speicherung der Daten erfolgt in der Datensicherheitsarchitektur der Charité. Im strikten Unterschied zu jeglichen Formen von offenen Internetanwendungen ist das APVP streng vertraulich und nur für autorisierte Nutzer zugelassen. Der Patient hat ausdrücklich in die Nutzung seiner Daten zum Zwecke seiner ambulanten Versorgung eingewilligt. Die APST arbeitet ausschließlich mit medizini-schen Partnern und Versorgungspartnern zusammen, die einer Nutzung der Patientendaten zum Zwecke der medizinischen Forschung und einer strikte Einhaltung des Datenschutzes zu-gestimmt haben. Die Bedingungen des Datenschutzes werden in einer gesonderten Erklärung zum Datenschutz geregelt. Die Einwilligung in den Datenschutz durch Medizinische Partner ist eine Voraussetzung für die Nutzung der Internetplattform APVP.
**6. Unentgeltliche Bereitstellung und Finanzierung** Für Patienten und ihre Angehörigen werden die Dienstleistungen und die Software der APVP unentgeltlich bereitgestellt. Die Leistungen der APST werden für Patienten aus den Gebühren der Versorgungspartner sowie aus anderen Erlösformen finanziert (Drittmittelfinanzierung der APST).
Die Leistungen der APST werden auch den medizinischen Partnern kostenlos zur Verfügung gestellt, da für diese Partner ein zusätzlicher Aufwand ohne entsprechenden wirtschaftlichen Vorteil festzustellen ist. Die Patienten und medizinische Partner tragen zur Finanzierung des AP-Konzeptes bei, indem sie der Erhebung und Nutzung von Daten der medizinischen Forschung (auf Basis einer informierten Einwilligung) zustimmen, die wissenschaftlich und wirtschaftlich von der APST verwertet werden (Drittmittelprojekte der APST). Für Versorgungs-partner ist die Inanspruchnahme der Dienstleistungen des Versorgungsmanagements sowie die Nutzung der Software APVP kostenpflichtig. Insgesamt folgt die Finanzierung des AP-Konzeptes dem „Shared-Value-Konzept“, in dem die Erlöse der APST (durch Gebühren der Versorgungspartner und Drittmittelfinanzierung) für die Schaffung eines gesellschaftlichen Mehrwertes (unentgeltliche Bereitstellung für Patienten) genutzt werden.
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### [Leistungsbeschreibung für Medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-description-medical-partners/)
**Published:** March 27, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Leistungsbeschreibung für Medizinische Partner
Leistungsbeschreibung für Medizinische Partner
Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen.
## Leistungsbeschreibung für das Versorgungsmanagement durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals
Herausgegegeben am 1. Januar 2018
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.
Inhaltsverzeichnis
1. **Konzeptbeschreibung** 1.1. Grundsätze
1.2. Versorgungskoordination
1.3. Versorgungsforschung
1.4. Prinzip der offenen Plattform
2. **Versorgungsmanagement** 2.1. Hilfsmittelversorgung
2.1.1. Adressierte Bedarfe der Hilfsmittelversorgung
2.1.2. Ablauf der Hilfsmittelversorgung
2.2. Heilmittelversorgung
2.2.1. Adressierte Bedarfe der Heilmittelversorgung
2.2.2. Ablauf der Heilmittelversorgung
2.3. Medikamentenversorgung
2.3.1. Adressierte Bedarfe der Medikamentenversorgung
2.3.2. Ablauf der Medikamentenversorgung
2.4. Gewährleistung der Wahlfreiheit
3. **Beschreibung der Dienstleistungen (Versorgungsmanagement)** 3.1. Versorgungskoordination
3.2. Datenmanagement
3.2.3. Dokumentenmanagement
3.4. Beschwerdemanagement
3.5. Patientenbewertungen
4. **Beschreibung des Ambulanzpartner Versorgungsportals (APVP)** 4.1. Nutzerrollen und Berechtigungen
4.2.Bereitgestellte Daten
5. **Prinzip des mehrseitigen Nutzens**
5.1. Nutzen für Patienten
5.2. Nutzen für medizinische Partner
5.3. Nutzen für Versorger
5.4. Gesamtgesellschaftlicher Nutzen
6. **Gewährleistung des Datenschutzes und der Datensicherheit**
7. **Unentgeltiche Bereitstellung und Finanzierung**
1. **Konzeptbeschreibung**
**1.1. Grundsätze**
Bei Menschen mit chronischen Erkrankungen können hohe und komplexe Bedarfe der ambulanten Hilfs- und Heilmittel- sowie der Medikamenten- und Ernährungsversorgung entstehen. Ein kritisches Moment der ambulanten Behandlung ist die Koordination der notwendigen Versorgung und die Abstimmung der beteiligten Partner. Ambulanzpartner adressiert diese Bedarfe und verkörpert ein digital-unterstütztes Versorgungsmanagement. Das Ambulanzpartner-Konzept (nachfolgt „AP-Konzept“) beinhaltet eine Kombination von koordinativen Dienstleistungen mit der digitalen Managementplattform „Ambulanzpartner Versorgungsportal“ (nachfolgend „APVP“).
Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (nachfolgend „APST“) bietet Dienstleistungen des Versorgungsmanagements an, die einer verbesserten Koordination, Kommunikation und Vernetzung zwischen Patienten (und ihren Angehörigen), Ärzten und medizinischen Fachangestellten in Praxen, Ambulanzen und Kliniken („medizinische Partner“ genannt) sowie Versorgern der Arzneimitteltherapie (Apotheken, Hersteller von Arzneimitteln und Medizinprodukten), Ernährungstherapie sowie Heil- und Hilfsmittelversorgern („Versorgungspartner“ genannt) dienen. Die Internetplattform APVP ist die Kommunikations- und Managementplattform, auf der die Versorgungskoordination digital unterstützt wird. Es verknüpft eine elektronische Versorgungsakte mit einer digitalen Prozesssteuerung zum Zwecke des Versorgungsmanagements und der Versorgungsforschung.
In einem persönlichen, telefonischen oder elektronischen Kontakt mit Patienten (und ihren Angehörigen), medizinischen Partnern (Ärzte, Sozialdienste) sowie Versorgern realisieren Koordinatoren ein Versorgungsmanagement für notwendige Medikamente, Medizinprodukte, Hilfsmittel- und Heilmittel sowie der spezialisierten Pflege. Das von der APST angebotene Versorgungsmanagement umfasst Leistungen, die innerhalb der Regelversorgung nicht oder in einem verringerten Umfang realisiert werden. Die Regelversorgung durch Ärzte und andere Leistungserbringer bleibt durch das AP-Konzept unberührt. Die Bedarfsermittlung der Versorgung einschließlich der medizinischen Indikation für Medikamente und andere Medizinprodukte sowie Hilfs- und Heilmittel liegt uneingeschränkt beim Arzt. Die Prüfung der Angemessenheit und Wirtschaftlichkeit einer Versorgung bleibt ebenfalls in unveränderter Verantwortung beim Arzt und Kostenträger. Die Dienstleistungen und die Nutzung des APVP kommen erst dann zum Tragen, wenn die Versorgungsentscheidungen durch den Arzt in einem Arzt-Patienten-Kontakt abgeschlossen sind. Das Angebot zur Teilnahme am AP-Konzept beruht auf dem Wunsch und einer freiwilligen Mitwirkung des Patienten. Er hat zu jeder Zeit volle Mitwirkungsrechte und wird einzig im gewünschten Umfang unterstützt. Der Patient ist berechtigt, informiert und in der Lage, die Teilnahme am Versorgungsmanagement der APST jederzeit und ohne Angabe von Gründen zu beenden.
Das AP-Konzept wird Patienten unter den folgenden, besonderen Bedingungen angeboten.
- a) bei Erkrankungen mit besonderen Bedingungen:
- schwerwiegende Erkrankung
- komplexe chronische Erkrankung
- seltene Erkrankung
- b) bei einer Versorgung mit besonderen Bedingungen:
- hohe organisatorische Aufwendungen in der Versorgung für Patienten und medizinische
Partner
- hoher Spezialisierungsbedarf zur Sicherung der Versorgungsqualität
- hoher Abstimmungsbedarf verschiedener medizinischer Partner und Versorger
- hoher Bedarf der Versorgungsforschung
Das AP-Konzept wird auf Grund der Besonderheiten in den medizinischen Bedingungen und
Versorgungsbedarfen insbesondere bei Patienten mit den folgenden Diagnosen und Syn
dromen zur Nutzung angeboten:
- Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Spinale Muskelatrophie (SMA)
- Spastische Spinalparalyse (SSP)
- Parkinson-Syndrom (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Multiple Sklerose (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Defektsyndrom nach Schlaganfall (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Defektsyndrom nach Schädel-Hirn-Trauma (schwerer oder besonderer Verlauf)
- dementielles Syndrom (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Tetraparese
- Hemiparese
- Spastik-Syndrom
- Kachexie-Syndrom
- Dysphagie-Syndrom
**1.2. Versorgungsmanagement**
In der Regelversorgung von Patienten mit chronischen, schweren oder seltenen Erkrankungen stellt der Arzt im Rahmen seiner Behandlung einen Versorgungsbedarf für Hilfs- und Heilmittel, Medikamente, Ernährungstherapie oder andere Medizinprodukte fest. Die Feststellung und Besprechung des Behandlungsbedarfs erfolgt unabhängig vom AP-Konzept und einer möglichen Teilnahme des Patienten am Versorgungsmanagement der APST. Der Arzt informiert den Patienten über die Option, am AP-Konzept teilzunehmen, wenn der Patient einen Nutzen von einer digital-unterstützten Versorgungskoordination ziehen kann. Klargestellt wird, dass der Arzt für diese Empfehlung keine Vergütung oder sonstige Vorteile erhält. Ein weiterer Grund für eine unverbindliche Information über die Möglichkeit, am AP-Konzept teilzunehmen liegt dann vor, wenn der Patient die Kriterien zur Teilnahme an einer Studie der Versorgungsforschung erfüllt (siehe 1.3.). Die Benennung durch den Arzt stellt eine von mehreren Informationswegen dar, wie der Patient vom AP-Konzept eine Kenntnis erhalten kann. Weitere Informationswege sind die Empfehlungen von Selbsthilfeorganisationen und Patientenvereinigungen, die Erfahrungsberichte in Blogs und anderen sozialen Medien, der Internetauftritt der APST sowie Publikationen über das AP-Konzept in Print- und Online-Medien und wissenschaftlichen Publikationen.
Die APST übernimmt – sofern und soweit vom Patienten gewünscht – Leistungen im Auftrag von Patienten, die sonst vom Patienten oder Angehörigen selbst erbracht werden müssten, aber aufgrund fehlender Ressourcen und Kompetenzen nicht oder unzureichend geleistet werden können (z. B. Suche geeigneter Versorger; Vereinbarung von Terminen; Beibringung von Dokumenten, Stellungnahmen usw.). Neben der Versorgungskoordination ist die berufsgruppenübergreifende digitale Vernetzung (über das Internetportal APVP) eine weitere Leistung, die in der Regelversorgung bisher nicht abgebildet ist.
Sofern der Patient am AP-Konzept teilnehmen möchte, werden die dafür notwendigen Unterlagen der APST zur Verfügung gestellt. Auf Basis eines informierten Einverständnisses beauftragt der Patient die APST, das gesamte Versorgungsmanagement oder einzelne Dienstleistungen zu erbringen. Dazu unterzeichnet der Patient oder ein gesetzlicher Vertreter eine Einwilligungserklärung, in der das Versorgungsmanagement durch die APST sowie die Digitalisierung von personenbezogenen Daten auf der Internetplattform APVP autorisiert werden. Mit Vorliegen der notwendigen Erklärungen wird eine elektronische Versorgungsakte angelegt und der Patient durch einen Versorgungskoordinator der APST oder eines medizinischen Partners kontaktiert. Der Versorgungsprozess ist im Detail in Abschnitt 2 dargestellt. Die Auftragsvergabe an den Versorger erfolgt unabhängig davon, ob der ausgewählte Versorgungspartner die Leistungen der APST in Anspruch nimmt.
**1.3. Versorgungsforschung**
Im AP-Konzept wird ein dualer Ansatz verfolgt: Daten, die im Kontext des Versorgungsmanagements entstehen, werden – auf Basis eines informierten Einverständnisses der Patienten – für eine systematische Analyse der Versorgung genutzt. Damit entsteht ein „Doppeleffekt“: die Digitalisierung von Versorgungsdaten auf dem APVP dient unmittelbar der Koordination der Versorgung und zugleich der Versorgungsforschung durch die Auswertung von „Routinedaten“ (Daten aus der Regelversorgung). Alle Patienten, die das Versorgungsmanagement der APST in Anspruch nehmen, werden zudem eingeladen, an einer Registerstudie teilzunehmen, in der medizinische Daten der Medikamenten- und Ernährungsversorgung, der Hilfs- und Heilmittelversorgung sowie sozialmedizinische Daten zum Zwecke der Versorgungsforschung wissenschaftlich ausgewertet und publiziert werden. Die Einwilligung in die Versorgungsforschung im AP-Konzept erfolgt auf Basis einer separaten Studieninformation sowie einer gesonderten Einwilligungserklärung.
**1.4. Prinzip des offenen Netzwerkes**
Die Freiwilligkeit, die wahlweise Nutzung und die bedingungslose Möglichkeit zur Beendigung der Teilnahme sind Grundprinzipien des AP-Konzepts. Die Teilnahme stellt keine „Entweder-Oder“-Entscheidung dar. So können Versorgungen innerhalb des AP-Konzeptes koordiniert werden, während – parallel dazu oder zu einem anderen Zeitpunkt – andere Versorgungen außerhalb des AP-Konzeptes erfolgen können. Versorgungspartner können ohne formale Barrieren die Leistungen der APST in Anspruch nehmen oder die Teilnahme beenden. Die Gesamtheit der teilnehmenden Patienten, Versorgungspartner, medizinischen Partner und Koordinatoren wird als Versorgungsnetzwerk bezeichnet. Die Teilnahme der Patienten, Versorgungspartner und medizinischen Partner am AP-Konzept ist dynamisch und trägt den Charakter einer offenen Plattform.
**2. Versorgungsmanagement**
**2.1. Hilfsmittelversorgung
2.1.1. Adessierte Bedarfe der Hilfsmittelversorgung**
Für Menschen mit chronisch neurologischen Erkrankungen stehen Hilfsmittel für Mobilität, Transfer und Kommunikation im Vordergrund. Die Identifizierung eines geeigneten Versorgungspartners ist bei seltenen, schweren und fortschreitenden Erkrankungen von besonderer Relevanz. Bei seltenen und schweren Erkrankungen sind in den Segmenten der Orthetik, Mobilitäts-, Transfer- und Kommunikationshilfen individuelle Versorgungskonzepte notwendig, die eine hohe fachliche und technische Expertise des Versorgers erfordern. Bei fortschreitenden Erkrankungen ist eine detaillierte Kenntnis der Versorger vom zugrundeliegenden Erkrankungsbild von Vorteil, um den Krankheitsverlauf und die zu erwartende Zunahme der Defizite vorwegzunehmen und in das Konzept der Hilfsmittelversorgung aufzunehmen. Das Prinzip der antizipierenden Hilfsmittelversorgung dient der Vermeidung einer Fehlversorgung und setzt ein Erfahrungswissen der Versorger in der spezifischen Indikation voraus. Insgesamt besteht aus Patienten-Perspektive ein begründetes Interesse, eine Versorgung durch Leistungserbringer zu erhalten, die (über die formale Qualifikation hinaus) über eine spezifische Expertise bei der zu versorgenden Grunderkrankung und Hilfsmittelkonstellation verfügen. Die Identifizierung und Kontaktaufnahme mit Experten der Hilfsmittelversorgung ist von Vorteil, um ein Höchstmaß an Erfahrungswissen, Qualität und Effizienz in der Hilfsmittelbehandlung zu ermöglichen und das Risiko einer Fehlversorgung zu reduzieren. Durch die Leistungen der APST wird die Vernetzung mit spezialisierten Versorgern im Auftrag der Patienten initiiert und im weiteren Versorgungsverlauf unterstützt.
**2.1.2. Ablauf der Hilfsmittelversorgung**
Die Versorgung mit Hilfsmitteln ist ein komplexer Vorgang, der mit erheblichen zeitlichen, organisatorischen und administrativen Aufwendungen verbunden ist. Die Abb. 1 zeigt die notwendige Handlungskette zwischen Patient, Versorger und Arzt, damit ein geeignetes Hilfsmittel zur Kostenübernahme bei der Krankenkasse eingereicht wird. Durch das Versorgungsmanagement der APST wird der Ablauf in seiner Struktur nicht verändert und folgt den formalen Vorgaben der Gesundheitsversorgung. Die Leistung der APST besteht jedoch darin, bestimmte organisatorische Schritte der Kommunikation zwischen Patient, Versorger und Arzt im Auftrag des Patienten und des Versorgers zu übernehmen, zu koordinieren und zu digitalisieren. Durch die koordinative Dienstleistung und die Nutzung der Internetplattform APVP wird eine Entlastung der Patienten und Versorgungspartner erreicht.
**Abb. 1. Ablauf der Hilfsmittelversorgung:** Die Versorgung mit Hilfsmitteln folgt einem
strukturierten Prozess, der in den folgenden Teilschritten realisiert wird.
1\) der Arzt stellt Indikation für ein Hilfsmittel;
2\) die Patient beauftragt
den Koordinator zur Unterstützung bei der Hilfsmittelversorgung (Versorgungsanfrage);
3\) der Koordi-nator erhält
die Versorgungsanfrage;
4\) der Patient bestätigt die Versorgungsanfrage;
5\) der Koordinator identifiziert einen
geeigneten Hilfsmittelversorger;
6\) der Versorger erhält und bestätigt die Versorgungsanfrage;
7\) der Versorger
besucht den Patienten und erstellt einen Versorgungsvorschlag;
8\) der Patient bestätigt den Versorgungsvorschlag;
9\) der Versorger übersendet den Verordungsvorschlag;
10\) der Koordinator übersendet die Verordnungsanfrage
an den Arzt;
11\) der Arzt prüft Verordnungsanfrage;
12\) der Arzt erstellt und versendet die Hilfsmittelverordnung;
13\) der Koordinator erhält und versendet die Verordnung an den Versorger;
14\) der Versorger erhält die
Verordnung;
15\) Versorger beantragt die Kostenübernahme.
**2.2. Heilmittelversorgung 2.2.1. Adressierte Bedarfe der Heilmittelversorgung**
Bei schweren oder seltenen Erkrankungen besteht eine hohe Nachfrage für eine spezialisierte Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie. Von Interesse sind Therapiepraxen, die besondere Kompetenzen oder Versorgungsoptionen bei bestimmten Erkrankungen aufweisen. So sind spezialisierte Therapiepraxen mit einer Qualifikation und Erfahrung bei der Versorgung der in 1.1. genannten Indikationen von besonderer Relevanz. Auch bei häufigen Erkrankungen (z. B. Schlaganfall) können besondere Bedingungen der Versorgung entstehen (Physiotherapie nach Botulinumtoxin-Behandlung der Spastik; Kombination der Heilmittelversorgung mit Hilfsmittelversorgung). Ein häufiges Suchkriterium sind Therapiepraxen, die eine hochfrequente Therapie (4–5 mal pro Woche) im Hausbesuch realisieren können. Patienten mit spezifischen Bedarfen der Heilmittelversorgung (besondere Therapieform; hochfrequente Therapie, häusliche Therapie, spezifische interdisziplinäre Erfahrungen mit begleitender Pharmakotherapie, Orthesen oder Hilfsmitteln; palliative Ausrichtung etc.) beauftragen die APST zur Suche eines geeigneten Versorgungspartners. Im weiteren Behandlungsverlauf stehen die organisatorische Unterstützung bei der Beibringung, Versendung von notwendigen Berichten und sonstigen Dokumenten sowie die Abstimmung der Therapie mit anderen Heilmittelerbringern (z. B. Ergotherapie und Logopädie), Hilfsmittelversorgern (z. B. orthopädiemechanische Werkstätten) oder Pflegeanbietern (Abstimmung der pflegerischen oder therapeutischen Maßnahmen) im Vordergrund. Bei schweren und chronischen Erkrankungen nehmen die Heilmittelerbringer eine zentrale Rolle im Versorgungskonzept ein. Insbesondere bei einer hochfrequenten Heilmittelversorgung (mehrfach pro Woche) stellt der Heilmittelversorger diejenige Berufsgruppe dar, die das ärztlich indizierte Versorgungskonzept im direkten Kontakt und höchster Intensität umsetzt. Aufgrund der unmittelbaren Interaktion von Patient und Versorger ist insbesondere bei fortschreitenden Erkrankungen und palliativen Behandlungszielen eine detaillierte fachliche Kenntnis, ein Erfahrungswissen und psychosoziale Kompetenz erforderlich, die über die formale Qualifikation hinausgeht. Vor diesem Hintergrund besteht aus Patienten-Perspektive ein berechtigtes Interesse, die Versorgung durch einen Heilmittelerbringer zu erhalten, der über die therapeutische Expertise, das notwendige Erfahrungswissen und die erforderliche psychosoziale Kompetenz verfügt.
**2.2.2. Ablauf der Heilmittelversorgung**
Im Versorgungsmanagement der APST erhalten Patienten eine Unterstützung, spezialisierte Physio- und Ergotherapeuten sowie Logopäden zu finden und zu kontaktieren. Bei einer langanhaltenden oder dauerhaften Therapie ist die Beibringung von notwendigen Verordnungen erforderlich, die in der Regelversorgung vom Therapeuten gegenüber dem Patienten mitgeteilt wird, der wiederum den Verordnungsbedarf dem verordnenden Arzt übermittelt. Nach Prüfung der Indikation erhält der Patient die Folgeverordnung und überbringt dieses Dokument dem Versorger. Dieser administrative Prozess ist (insbesondere für Patienten mit Mobilitäts- und Kommunikationsbarrieren sowie bei Parallelanwendungen verschiedener Heilmittel) mit hohen Aufwendungen für den Patienten verbunden. Koordinatoren der APST entlasten diesen organisatorischen Prozess – im Auftrag des Patienten – durch ein Dokumentenmanagement sowie die Nutzung der Internetplattform APVP. Die Abb. 2 zeigt im oberen Bereich die notwendigen organisatorischen Schritte in der Regelversorgung. Der untere Teil der schematischen Darstellung zeigt diejenigen Abschnitte im Versorgungsprozess, bei denen Patienten und Heilmittelerbringer eine koordinative Unterstützung erfahren.
**Abb. 2. Ablauf der Heilmittelversorgung:** Die Versorgung mit Heilmitteln folgt einem strukturierten Prozess, der in den folgenden Teilschritten realisiert wird. 1) Der Arzt stellt die Indikation für die Heilmittelversorgung und erstellt die Verordnung; 2) Der Patient beauftragt den Koordinator zur Unterstützung bei der Heilmittelversorgung (Versorgungsanfrage) und übersendet die Heilmittelverordnung an den Koordinator; 3) Der Koordinator erhält die Heilmittelverordnung; 4) Der Koordinator identifiziert einen geeigneten Therapeuten und stellt eine Versorgungsanfrage; 5) Der Therapeut nimmt die Versorgungsanfrage an; 6) Der Koordinator schlägt dem Patienten einen Therapeuten vor; der Patient bestätigt den vorgeschlagenen Therapeuten; 7) Der Therapeut erhält den Versorgungsauftrag; 8) Der Therapeut erhält die Verordnung; 9) Der Therapeut behandelt den Patienten; 10) Der Patient benötigt nach Abschluss der Therapie eine Weiterbehandlung und eine dafür erforderliche Verordnung; er beauftragt den Therapeuten zur Formulierung eines Verordnungsvorschlages; 11) Der Therapeut übersendet einen Verordnungsvorschlag zur Weiterbehandlung; 12) Der Koordinator stellt die Verordnungsanfrage an den Arzt; 13) Der Arzt prüft den Verordnungsvorschlag, stellt die Indikation für eine fortgesetzte (oder veränderte) Heilmittelversorgung, erstellt und versendet die Heilmittelverordnung; 14) Der Koordinator erhält und versendet die Verordnung; 15) Der Therapeut übernimmt die Weiterbehandlung des Patienten.
**2.3. Medikamentenversorgung
2.3.1. Adressierte Bedarfe der Medikamentenversorgung**
Bei komplexen und seltenen Erkrankungen können besondere Bedarfe der Medikamenten
versorgung bestehen, die sich auf die folgenden Aufgabenbereiche von Apothekern bezie
hen:
- Beratung zu Arzneimitteln
- Herstellung von Rezepturen
- Zusammenarbeit mit Versorgungspartnern anderer Gesundheitsberufe
**2.3.1.1. Beratung zu Arzneimitteln**
Die Beratung zu Wirkungen und Nebenwirkungen sowie die Unterstützung der sachgerechten Anwendung von Arzneimitteln gehört zu den regulären Aufgaben des Apothekers. Bei komplexen und seltenen Erkrankungen ist jedoch von Vorteil, wenn eine besondere Expertise des Apothekers zu den genannten Erkrankungen vorliegt. So kann ein Erfahrungswissen über Dosis-Wirkungs-Beziehungen und Nebenwirkungen in die Beratung des Apothekers über Wirkungen und Risiken von Arzneimitteln sowie ihre sachgemäße Anwendung eingebracht werden. Ein spezialisierter Beratungsbedarf besteht bei einem erhöhten Risiko unerwünschter Arzneimittelwirkungen sowie bei der Arzneimitteltherapie in einem indikationsfremden Anwendungsgebiet oder einer veränderten Anwendungsart (zulassungsüberschreitende Anwendung; „Off-Label-Use“). Weiterhin kann ein spezialisierter Beratungsbedarf entstehen, wenn besondere Anwendungsbedingungen für Arzneimittel vorhanden sind. Im AP-Konzept wird die Versorgung von Patienten koordiniert, bei denen ein besonderer Beratungsbedarf insbesondere durch die folgenden Anwendungsbedingungen vorliegt:
- Dysphagie (Schluckstörung)
- Sialorrhoe (unkontrollierter Speichelfluss)
- Perkutane Endoskopische Gastrostomie (künstliche Ernährung per Sonde)
Bei komplexen und seltenen Erkrankungen können besondere Umstände der Beratung vorliegen und damit spezielle kommunikative und psychosoziale Anforderungen an den Apotheker und sonstiges Apothekenpersonal sowie an die technische Infrastruktur der Apotheke entstehen. Im AP-Konzept wird die Versorgung von Patienten koordiniert, bei denen insbesondere ein besonderer Beratungsbedarf durch die folgenden Beratungsumstände vorliegt:
- Einschränkung oder Verlust der Sprachproduktion des Patienten in der Beratung
- Verlust von Telefonie und notwendige Nutzung digitaler Medien in der Beratung und im weiteren Kommunikationsprozess
- Locked-In-Syndrom (Verlust von Mobilität und Kommunikation bei erhaltenen intellektuellen Funktionen)
**2.3.1.2. Herstellung von Rezepturen**
Die Herstellung von Rezepturen gehört zu den regulären Aufgaben des Apothekers. Ein spezialisierter Bedarf besteht, wenn seltene Rezepturen entwickelt, hergestellt und vorgehalten werden müssen. Im AP-Konzept wird insbesondere die Versorgung von Patienten koordiniert, bei denen ein besonderer Bedarf für die Herstellung und zeitgerechten Belieferung von Rezepturen für die folgenden Arzneimittelgruppen vorliegt:
- Anticholinergika zur Behandlung von Sialorrhoe
- Cannabis-haltige Medikamente zur Behandlung von Crampi, Spastik und Faszikulationen
- 4-Aminopyridin-haltige Spasmolytika zur Behandlung von Spastik
- Dextromethorphan-haltige Medikamente zur Behandlung der motorischen Disinhibition
**2.3.1.3. Zusammenarbeit mit Versorgungspartnern anderer Gesundheitsberufe**
Die Zusammenarbeit mit Angehörigen anderen Heilberufen gehört zu den regulären Aufgaben des Apothekers. Bei komplexen, seltenen und chronischen Erkrankungen besteht ein besonderer Bedarf des Zusammenwirkens, um die Beratung zu Arzneimittelrisiken und der sachgemäßen Anwendung von Medikamenten zu gewährleisten. Im AP-Konzept wird die Versorgung von Patienten koordiniert, bei denen ein besonderer Abstimmungsbedarf des Apothekers mit Versorgungspartnern vorliegt:
- Versorger von PEG-Sonden: Die Arzneimittelgabe über eine PEG-Sonde ist eine interdis ziplinäre Aufgabe und erfordert spezielles Fachwissen aller Beteiligten, denn es sind medi zinische, pflegerische und pharmazeutische Aspekte zu berücksichtigen. Optimal sind eine patientenindividuelle Datenerfassung, eine Beurteilung der PEG-Eignung der Arzneimittel durch den Apotheker sowie eine Endkontrolle und Verordnung durch den Arzt. Durch eine gezielte Beratung von Pflege- und Ernährungsversorgern durch den Apotheker werden ein fachgerechter Umgang mit PEG-Sonden und die Arzneimittelsicherheit gewährleistet. Die schadhafte Verlegung von Sonden durch Arzneimittel kann verhindert werden.
- Heilmittelversorger: Die Information über speichelfluss-modifizierte Arzneimittel ist für den logopädischen Behandlungserfolg von Bedeutung. Zugleich gehen Informationen von Logopäden über eine Sialorrhoe in die Beratung des Apothekers zur sachgemäßen Anwendung von oralen Arzneimitteln ein. Für Physio- und Ergotherapeuten ist die Kenntnis über sedierende, psychotrope oder spasmolytische Medikamente für die Therapieplanung und die Sicherung des therapeutischen Behandlungserfolges von Relevanz. Umgekehrt können Informationen durch Physio- und Ergotherapeuten für die Beratung des Apothekers zu Wirkungen (z.B. Verbesserung von Gangstörung durch spasmolytische Medikamente) und Risiken (z.B. Sturzrisiko durch spasmolytische Medikamente) bedeutsam sein.
- Hilfsmittelversorger: Für Versorger von Mobilitäts-, Transfer und Kommunikationshilfsmittelist die Kenntnis über sedierende, psychotrope oder spasmolytische Medikamente für die Erprobung und Eignung von Hilfsmitteln sowie die Vermeidung von Fehlversorgung relevant.
**2.3.2. Ablauf der Medikamentenversorgung**
Im Versorgungsmanagement der APST erhalten Patienten eine Unterstützung, spezialisierte Apotheker zu finden und zu kontaktieren. Bei einer lang anhaltenden oder dauerhaften Medikamentenbehandlung werden Patienten von organisatorischen Aufgaben durch Koordinatoren der APST sowie durch die Nutzung der Internetplattform APVP entlastet. Die Abb. 1 zeigt den organisatorischen Ablauf der Medikamentenversorgung und diejenigen Abschnitte im Versorgungsprozess, bei denen Patienten oder Apotheker eine koordinative Unterstützung erfahren.
**Abb. 3. Ablauf der Medikamentenversorgung:** Die Versorgung mit Medikamenten folgt einem strukturierten Prozess, der in den folgenden Teilschritten realisiert wird. 1) der Arzt stellt die Indikation für die Medikation, erstellt das Rezept und händigt das Rezept dem Patienten aus; 2) der Patient beauftragt den Koordinator zur Suche eines geeignten Apothekers (Versorgungsanfrage); der Koordinator identifiziert einen geeigneten Apotheker und informiert darüber den Patienten; 3) der Patient versendet das Rezept an den Apotheker; 4) der Apotheker erhält die versorgungsrelevanten Daten über das Ambulanzpartner Versorgungsportal; 5) der Apotheker kontaktiert, berät und versorgt den Patienten; 6) für die Folgemedikation ersucht der Patient den Apotheker um Unterbreitung eines Vorschlages hinsichtlich des Medikationsbedarfes; 7) der Apotheker übersendet seinen Vorschlag hinsichtlich des Medikationsbedarfes über das Ambulanzpartner Versorgungsportal an den Arzt; 8) der Arzt stellt die Indikation für die fortgesetzte (oder veränderte) Medikamentenversorgung und versendet das Rezept an den Patienten; 9) der Patient versendet das Rezept an den Apotheker (Fortsetzung des Prozesses).
**2.4. Gewährleistung der Wahlfreiheit**
Die Teilnahme des Patienten am Versorgungsmanagement der APST setzt das informierte und dokumentierte Einverständnis des Patienten voraus. Dazu ist die Kenntnisnahme, Einwilligung bzw. Auswahl von Optionen und Unterzeichnung auf folgenden Dokumenten erforderlich:
- Allgemeine Geschäftsbedingungen für Patienten (AGB)
- Datenschutzerklärung für das Versorgungsmanagement und die Versorgungsforschungdurch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH sowie die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals
- Einwilligungserklärung zur Teilnahme am Versorgungsmanagement und an der Versorgungsforschung durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals
- Erklärung zur freien Apothekenwahl (falls Medikamentenversorgung gewünscht)
- Lieferauftrag für Apotheken (falls zutreffend)
- Schweigepflichtentbindung für Apotheken (falls zutreffend)
**3. Beschreibung der Dienstleistungen**
Die Dienstleistungen dienen der Kommunikation und Vernetzung zwischen Patient, Arzt und Versorgungspartnern und können gemeinsam oder in einzelnen Komponenten in Anspruch genommen werden. Die modulare AP-Dienstleistungsarchitektur besteht aus den folgenden Komponenten:
**3.1. Versorgungskoordination**
Die Versorgungskoordination ist eine Dienstleistung, die von nicht-ärztlichen Koordinatoren der APST erbracht wird. Sie beinhaltet organisatorische Aufgaben bei der Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln sowie Medikamenten und Medizinprodukten. Die Versorgungskoordination umfasst die folgenden Leistungen:
- Empfang von Versorgungsanfragen per E-Mail und Fax sowie postalisch oder online
- Digitale Erfassung der Versorgungsanfrage
- Telefonische Kontaktaufnahme mit dem Patienten, Angehörigen oder gesetzlichen Vertreter zur Bestätigung und Konkretisierung der Versorgungsanfrage
- Identifizierung eines geeigneten Versorgers im Auftrag des Patienten
- Versorgungsanfrage an einen geeigneten Versorger im Auftrag des Patienten
- Bereitstellung eines Telefonservice für Patienten, medizinische Partner und Versorgungspartner
- Kontrolle und Erinnerungsservice unbearbeiteter Versorgungsanfragen gegenüber Versorgungspartnern
**3.2. Datenmanagement**
Das Datenmanagement ist eine Dienstleistung, die von Koordinatoren und Datenmanagern erbracht wird. Es beinhaltet das Einholen medizinischer Informationen und Versorgungsdaten sowie deren Digitalisierung und Bereitstellung gegenüber den Patienten und Versorgungspartnern sowie medizinischen Partnern. Das Datenmanagement umfasst die folgenden Leistungen:
- Telefonische Kontaktaufnahme mit Patienten, Angehörigen oder gesetzlichen Vertreternzur Erhebung von Stammdaten, medizinischer Daten und Versorgungsdaten
- Digitalisierung von Stammdaten, medizinischer Daten und Versorgungsdaten in der Elektronischen Versorgungsakte des APVP
- Auslesen von Arztbriefen und anderen medizinischen Dokumenten zur Erfassung und Digitalisierung von Diagnose-Daten gemäß ICD-10
- Auslesen von Arztbriefen und anderen medizinischen Dokumenten zur Erfassung und Digitalisierung von Versorgungsdaten
**3.3. Dokumentenmanagement**
Das Dokumentenmanagement ist eine Dienstleistung, die von Koordinatoren und Datenmanagern erbracht wird. Es beinhaltet den Empfang, Erfassung, Archivierung und Bereitstellung von medizinischen Dokumenten. Das Dokumentenmanagement umfasst die folgenden Leistungen:
- Abholung und Postversand von Print-Dokumenten (z.B. Arztbriefe, Therapieberichte, Medikationspläne, Versorgungsanfragen, Erprobungsprotokolle)
- Scannen, Indexieren, Hochladen und Versionieren von Dokumenten (z.B. Arztbriefe, Therapieberichte, Medikationspläne, Versorgungsanfragen, Erprobungsprotokolle)
- Erstellen, Umlauf und Versionierung von Dokumentvorlagen (z.B. Medikationspläne, Versorgungsanfragen, Formulare)
**3.4. Beschwerdemanagement**
Das Beschwerdemanagement ist eine Dienstleistung, die von Koordinatoren im Auftrag von Patienten und Versorgungspartnern erbracht wird. Über einen Telefon-Service sowie über einen E-Mail- und Posteingang werden Beschwerden von Patienten und medizinischen Partnern entgegengenommen, systematisch erfasst, aufgeklärt, ausgewertet und gegenüber den beteiligten Partnern (Patient, Versorgungspartner und ggf. medizinischer Partner) kommuniziert. Das Beschwerdemanagement umfasst die folgenden Leistungen:
- Bereitstellung und Auswertung von Beschwerdeformularen sowie die telefonische Beschwerde-Annahme, sofern keine medizinisch-pharmazeutische Fragen betroffen sind
- Aufarbeitung und Kommunikation von kritisierten Versorgungsprozessen gegenüber Patienten, Ärzten und Versorgern, sofern keine medizinisch-pharmazeutische Fragen betroffen sind
**3.5. Patientenbewertungen**
Der Patient oder von ihm autorisierte Personen haben zusätzlich die Möglichkeit, Medizinprodukte und medizinische Dienstleistungen zu bewerten. Durch die Mitarbeit des Patienten kann ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung oder durch gezielte Verbesserungsvorschläge eine Optimierung zukünftiger Medizinprodukte, Behandlungen und Versorgungsprozesse erreicht werden. Patientenbewertungen werden durch dafür geschultes Personal erhoben. Das Assessment beinhaltet die Befragung von Patienten im Direktkontakt, per Telefon oder per E-Mail.
Die Patientenbewertung umfasst die folgenden Leistungen:
- Erstellung von Interview-Dokumenten (Print) und Konfiguration von Interview-Software (online, E-Mail-Versand)
- Durchführung von Telefonbefragung, Direkt-Befragung, Versendung von online-Assessments
- Auswertung von Patienten-Assessments
- Darstellung von Patienten-Assessments auf dem APVP und auf anderen Kommunikati
onswegen (Newsletter; Print-Medien, Publikationen)
**4. Beschreibung des Ambulanzpartner Versorgungsportals (APVP)**
Die Internetplattform APVP (https://www.ambulanzpartner.de/) ist die digitale Kommunikations- und Managementplattform, über die sämtliche Dienstleistungen im Versorgungsmanagement dokumentiert und gesteuert werden. Sie ist das Kommunikationsmedium zwischen den professionellen Koordinatoren und Versorgungspartnern, um das Versorgungsmanagement von Hilfs- und Heilmitteln oder der Medikamenten- und Ernährungsversorgung zu bewerkstelligen. Die Nutzung dieser Plattform für Patienten und medizinische Partner ist nicht erforderlich; sie ist optional und fakultativ. Patienten können die Dienstleistungen des Versorgungsmanagements in Anspruch nehmen, ohne selbst die APVP-Software oder eine andere Computeranwendung zu nutzen. Demzufolge ist seitens der Patienten die Teilnahme am AP-Konzept auch ohne technische Kenntnisse und ohne Zugang zum Internet möglich. Patienten und medizinischen Partnern wird wahlweise die Möglichkeit gegeben, einen eigenen Zugang zum Internetportal APVP zu erhalten. Mit diesem Zugang erhalten die Patienten und medizinischen Partner die Option, die Organisations- und Kommunikationsprozesse zwischen den Koordinatoren und Versorgungspartnern einzusehen. Auf dem APVP werden patienten- und versorgungsbezogene Daten erfasst, die in 4.2 dargestellt werden. Für den Zugriff auf personenbezogene Daten wurden spezifische Zugriffsberechtigungen definiert, die in 4.1 beschrieben werden.
**4.1. Nutzerrollen und Berechtigungen**
Ein zentrales Merkmal des Datenschutzes ist die Begrenzung von Zugriffsrechten auf diejenigen Daten, die für die Nutzerrolle erforderlich sind. So kann nicht jeder Nutzer des AP-Portals alle dort gespeicherten Daten einsehen. Die Begrenzung des Datenzugriffs wurde für die folgenden Nutzergruppen spezifiziert.
**4.1.2. Medizinische Partner und Versorgungspartner**
- Sämtliche Daten im Portal derjenigen Patienten, für die ein Behandlungs- oder Versorgungsauftrag besteht (keine Datenverfügbarkeit von Patienten, für die kein Handlungsauftrag besteht)
**4.1.3. Koordinatoren-Rolle**
- Sämtliche Daten im Portal derjenigen Patienten, für die ein Koordinierungsauftrag besteht (keine Datenverfügbarkeit von Patienten, für die kein Koordinierungsauftrag besteht)
**4.1.4. Netzwerk-Manager, Datenmanager und Administratorenrolle**
- Vollständiger Datensatz aller patienten- und versorgungsbezogener Daten
- Vollständiger Datensatz aller medizinischer Partner und Versorgungspartner
- Vollständige Daten von Patientenbewertungen (Umfrageverwaltung) und Teilnehmergruppen (Teilnehmerverwaltung)
**4.2. Bereitgestellte Daten**
Umfangreiche patienten- und versorgungsbezogene Daten werden auf Basis der detailierten Einwilligung des Patienten auf dem AP-Internetportal in einer systematischen Menüführung durch Freitext oder Auswahllisten erfasst und gespeichert. Die Datenfelder sind als Eingabeoptionen zu verstehen, die nicht bei jedem Patienten und jedem Versorgungsprozess erfasst werden.
**Datenkategorie****Datenfelder**Kontaktdaten\* Hauptadresse
\* Nebenadressen
\* Telefonnummern des Patienten (Listen)
\* Telefonnummern von Angehörigen und anderen autorisierten Personen (Listen)
\* Wohnraumart (Haus, Wohnung; Miete, Eigentum)
\* Wohnfläche mit Anzahl der Zimmer
\* Anzahl der Stufen bei vorhandener Treppe
\* Etagen
\* Vorhandensein eines Fahrstuhls
BarrierefreiheitSoziales ProfilFamilienstand
Anzahl der Kinder
Wohn- oder Pflegeort (Auswahlmenü)
Beruf
zuletzt ausgeführte Tätigkeit
Pflegestufe
Leistungen der Pflegeversicherung
Patientenverfügung
Gesetzliche Betreuung
GeneralvollmachtKostenträgerVersicherungsnummer
Zuzahlungsbefreiung
Name der Krankenversicherung (Auswahlmenü)
Zuständige Filiale der Krankenversicherung
Postadresse der Krankenversicherung
Datum des Einlesens der VersicherungskarteMedizinisches ProfilHauptdiagnose gem. ICD-10 (Auswahlmenü)
Nebendiagnosen gem. ICD-10 (Auswahlmenü)
Beatmungsversorgung (Auswahlmenü)
Ernährungsversorgung (Auswahlmenü)
Kontaktdaten und Anbieterprofil der medizinischen
Ambulanzen, Praxen und Kliniken, Pflegeteams,
Sozialstationen, Pflegeberatungen und sonstigenmedizinischen Einrichtungen, die bei der Versorgung des Patienten beteiligt sind
Kontaktdaten und Anbieterprofil der Heil- und Hilfsmit telversorger und ApothekenDokumente (Scans von Print-Dokumenten)Arztbriefe
Einwilligungserklärungen
Versorgungsanfragen
Versorgungserprobungsberichte
Medikationspläne
Therapieberichte
Überleitungsbögen
Vorsorgevollmacht
Patientenverfügung
Sonstige DokumenteHeilmittelversorgungLaufende Heilmittelprozesse (Übersicht)
Abgeschlossene Heilmittelprozesse (Übersicht)
Ticketnummer des Heilmittels; Datum der Versor
gungsanfrage
Verordnung außerhalb des Regelfalls; Therapiebe
reich (Auswahlmenü)
Indikationsschlüssel (Auswahlmenü)
Art des Heilmittels (Auswahlmenü)
Verordnungsmenge (Einheiten)
Frequenzempfehlung (Auswahlmenü)
Therapiedauer in Minuten
Notwendigkeit von Behandlung im Hausbesuch
Therapiebericht
Leitsymptomatik für die Heilmittelversorgung
Therapieziele für die Heilmittelversorgung
Ausstellungsdatum
Datum des geplanten Behandlungsbeginns
Verordner des Heilmittels
Kontaktdaten des Verordners
Versorgungspartner des Heilmittels
Kontaktdaten des Versorgungspartners
Datum und Inhalt des Heilmittelbedarfs
Datum und Inhalt der Verordnungsanforderung des Versorgungspartners
Datum und Inhalt der Verordnungsanforderung an Arzt
Datum der Verordnungserstellung durch Arzt
Datum des Eingangs der Verordnung beim Versor gungspartner
Datum des Behandlungsbeginns
Datum der Behandlungsbeendigung
Anzahl der geleisteten Behandlungseinheiten pro Woche
Datum und Begründung von Stornierung der
BehandlungHilfsmittelversorgungOffene Hilfsmittelprozesse (Übersicht)
Abgeschlossene Hilfsmittelprozesse (Übersicht)
Produktbeschreibung; Ticketnummer
Person, die den Bedarf definiert hat
Hauptbedarf für Hilfsmittelversorgung; Hilfsmittel
gruppe
Produktbeschreibung des Hilfsmittels
Spezifikation des Hilfsmittels
Hilfsmittelname; Datum der Verordnung
Versorger des Hilfsmittels; Hersteller des Hilfsmittels
Verordner des Hilfsmittels
Kontaktdaten des Verordners
Datum des Versorgungsbedarfes
Datum der Versorgungsanfrage
Datum des Erstkontaktes zwischen Koordinator und
Patient
Datum über Versorgungsanfrage
Datum und Inhalt des Erstkontaktes zwischen Patient
und Versorgungspartner
Datum und Inhalt von Beratung und Erprobung des
Patienten durch den Versorgungspartner
Datum der Rezeptanforderung durch Versorgungs
partner
Rezepttext der Hilfsmittelversorgung, Gruppe,
Produkt, Spezifikation der Hilfsmittelversorgung
Datum der Rezeptanforderung an Arzt
Datum der Rezeptausstellung durch Arzt
Datum des Rezepteingangs beim Versorgungspartner
Datum des Kostenübernahmeantrags des Versor
gungspartners bei der Krankenkasse
Datum der Kostenübernahme
Datum der Ablehnung (falls zutreffend)
Datum der Lieferung (falls zutreffend)MedikationAbgeschlossene Medikation (Übersicht)
Aktuelle Medikation (Übersicht)
Ticketnummer des Medikamentes
Pharmazentralnummer (PZN) des Medikamentes
(falls zutreffend)
Handelsname des Medikamentes
Inhaltsstoff des Medikamentes
Dosis des Medikamentes
Datum des Medikationsbeginns
Datum des Medikationsendes (falls zutreffend)
Dosierungsschema
Anwendungsgebiet (Indikation des Medikamentes)
Versorgungspartner (Apotheke)
Verordner des Medikamentes
Kontaktdaten des Verordners**5. Prinzip des mehrseitigen Nutzens**
Das AP-Konzept beruht auf dem Grundprinzip einer mehrseitigen Plattform („Multi-Sided Platform“). In der Plattformstruktur liefern verschiedene Partner unterschiedlich Beiträge zur Plattform und generieren rollenspezifische Vorteile.
**5.1. Nutzen für Patienten** Für Patienten und ihre Angehörigen steht die Unterstützung bei der Suche geeigneter Versorger und die Entlastung in den organisatorischen Aufwendungen in der dauerhaften Medikamentenversorgung im Vordergrund. Für Patienten und Angehörige, die am Versorgungsmanagement teilnehmen, entsteht – abhängig von der Nutzung des APVP durch die jeweiligen Versorgungspartner – der folgende Nutzen:
- Unterstützung bei der Suche spezialisierter und geeigneter Versorger
- Entlastung durch Ansprechpartner zu allen Versorgungsfragen
- Entlastung durch organisatorische und administrative Unterstützung in der Beibringung, Versendung und Speicherung von notwendigen Stellungnahmen, Berichten und sonstigen Dokumenten
- Entlastung durch Ansprechpartner für Beschwerden in der Versorgung (Beschwerdemanagement der Koordinatoren)
- Stärkung der Autonomie durch Elektronische Versorgungsakte (EVA) einschließlich Medikationsplan auf dem APVP („Empowerment“)
- Stärkung der Autonomie durch Statusanzeige der Hilfsmittelversorgung („Wo steht das Hilfsmittel im Genehmigungsprozess?“) auf dem APVP („Versorgungstracking“)
- Stärkung der aktiven Patientenrolle durch Einladung zu Patientenbewertungen von Medikamenten, Hilfs- und Heilmitteln, Medizinprodukten, medizinischen Dienstleistungen und Versorgern
**5.2. Nutzen für Medizinische Partner**
Für Medizinische Partner, die am Versorgungsmanagement der APST teilnehmen, entsteht der folgende Nutzen:
- Qualitätsgewinn durch Überleitoption in spezialisierte nicht-ärztliche Versorgung bei komplexen, seltenen und chronischen Erkrankungen (auf Basis eines dokumentierten Patientenwillens)
- Stärkung eigener Kompetenzen durch Patienten-Feedback zur Versorgung (Patientenbewertung)
- Stärkung eigener Kompetenzen durch E-Mail-Empfang von Statistiken zur veranlassten Versorgung pro Monat (veranlasste und gelieferte Versorgung)
- Beförderung von Projekten der Versorgungsforschung (Kenntnisgewinn; Unterstützung von Versorgungsinnovation)
**5.3. Nutzen für Versorger Für Versorger**
der Medikamentenversorgung entstehen erhebliche Zeit- und Effizienzgewinne, die bei der Datenbeschaffung liegen. Weiterhin entstehen verschiedene Vorteile im Qualitätsmanagement und der Stärkung von Differenzierungsmerkmalen. Für Versorger, die am Versorgungsmanagement teilnehmen, entsteht der folgende Nutzen:
- Zeit- und Effizienzgewinn sowie Qualitätssteigerung in der Versorgung durch strukturierte Informationen zu Diagnosen, spezifischen Versorgungszielen und ärztlichen Indikationen der Versorgung
- Zeit- und Effizienzgewinn in der Abwicklung der Versorgung durch digitale Bereitstellung patienten- und versorgungsrelevanter Daten einschließlich Logistikdaten
- Qualitätssteigerung in der Versorgung durch digitale Bereitstellung patienten- und versorgungsrelevanter Daten über besondere Anwendungsbedingungen
- Qualitätssteigerung in der Versorgung durch digitale Bereitstellung patienten- und versorgungsrelevanter Daten über besondere Beratungsumstände
- Zeit- und Effizienzgewinn sowie Qualitätssteigerung durch digitale Unterstützung der Zusammenarbeit des Versorgers mit Angehörigen anderer Heilberufe
- Qualitätskontrolle durch strukturierte Patientenbewertungen (Zufriedenheitsbefragung zu Leistungen des Versorgers; Benchmarking mit anderen Versorgern)
- Risikoreduzierung von unwirtschaftlicher Fehlversorgung (durch Einblick in bereits bestehende und geplante Versorgungen beim selbigen Patienten)
- Stärkung des Anbieterprofils und der eigenen Spezialisierung (durch Patienten-Bewertungen sowie zahlenmäßige Anzeige bisheriger Versorgungen auf dem APVP)
- Teilnahme an Projekten der Versorgungsforschung (Reputationsgewinn; Optimierung von Versorgungsprozessen)
**5.4. Gesamtgesellschaftlicher Nutzen**
Die Gesamtperspektive beschreibt den Nutzen des Versorgungsmanagements, der über die Perspektive einer spezifischen Teilnehmergruppe (Patienten, Ärzte, Versorger) hinausgeht. Im Mittelpunkt steht die Unterstützung und Entlastung von Patienten mit schweren und chronischen Erkrankungen durch eine innovative Dienstleistungsarchitektur sowie der Effizienzgewinn von Versorgungsprozessen durch die Digitalisierung. Aus einer übergeordneten Perspektive wird durch das digital-unterstützte Versorgungsmanagement der folgende Nutzen generiert:
- Entlastung von Patienten und deren Angehörigen bei komplexen, seltenen und chronischen Erkrankungen
- Stärkung von Patienten-Empowerment durch Patienten-Assessments und koordinative Leistungen im Auftrag des Patienten
- Stärkung von Spezialisierungs- und Differenzierungsprozessen der nicht-ärztlichen Leistungserbringung (neurologisch-spezialisierte oder sub-spezialisierte Therapiezentren, Sanitätshäuser und Apotheken)
- Effizienzgewinn für alle Akteure der komplexen Versorgung durch koordinative Dienstleistung und Internetplattform (einmalige Erhebung patienten- und versorgungsbezogener Daten, aber mehrseitige Nutzung derselben Daten)
- Effizienzgewinn durch digitalen Wandel in Versorgungsprozessen (digitale Unterstützung des Daten- und Dokumentenmanagements)
- Erfassung von „Routinedaten“ zum Zwecke der Versorgungsoptimierung und Versorgungsforschung (kostenträger- und leistungserbringerübergreifende Daten)
**6. Gewährleistung des Datenschutzes und der Datensicherheit**
Die Internetplattform APVP wird durch die APST administriert, während die patientenbezogenen Daten in einer geschützten Datenbank gespeichert werden. Die APST gewährleistet, dass die Anforderungen an den Datenschutz erfüllt werden. Zu diesem Zweck besteht eine Kooperation zwischen der APST und der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Die Charité hat das Hosting der personenbezogenen Daten übernommen. Die Speicherung der Daten erfolgt in der Datensicherheitsarchitektur der Charité. Im strikten Unterschied zu jeglichen Formen von offenen Internetanwendungen ist das APVP streng vertraulich und nur für autorisierte Nutzer zugelassen. Der Patient hat ausdrücklich in die Nutzung seiner Daten zum Zwecke seiner ambulanten Versorgung eingewilligt. Die APST arbeitet ausschließlich mit medizinischen Partnern und Versorgungspartnern zusammen, die einer Nutzung der Patientendaten zum Zwecke der Versorgungsforschung und einer strikte Einhaltung des Datenschutzes zugestimmt haben. Die Bedingungen des Datenschutzes werden in einer gesonderten Erklärung zum Datenschutz geregelt. Die Einwilligung in den Datenschutz durch Versorgungspartner ist eine Voraussetzung für die Nutzung der Internetplattform APVP.
**7. Unentgeltliche Bereitstellung und Finanzierung** Für Patienten und ihre Angehörigen werden die Dienstleistungen und die Software der APVP unentgeltilch bereitgestellt, da sich die Erhebung von Gebühren aus psychosozialen Gründen verbietet. Die Leistungen der APST werden für Patienten aus den Gebühren der Versorgungspartner sowie aus anderen Erlösformen finanziert (Drittmittelfinanzierung der APST).
Die Leistungen der APST werden auch den medizinischen Partnern kostenlos zur Verfügung gestellt, da für diese Partner ein zusätzlicher Aufwand ohne entsprechenden wirtschaftlichen Vorteil festzustellen ist. Die Patienten und medizinische Partner tragen zur Finanzierung des AP-Konzeptes bei, indem sie der Erhebung und Nutzung von Daten der Versorgungsforschung (auf Basis einer informierten Einwilligung) zustimmen, die wissenschaftlich und wirtschaftlich von der APST verwertet werden (Drittmittelprojekte der APST). Für Versorgungspartner ist die Inanspruchnahme der Dienstleistungen des Versorgungsmanagements sowie die Nutzung der Software APVP kostenpflichtig. Insgesamt folgt die Finanzierung des AP-Konzeptes dem „Shared-Value-Konzept“, in dem die Erlöse der APST (durch Gebühren der Versorgungspartner und Drittmittelfinanzierung) für die Schaffung eines gesellschaftlichen Mehrwertes (unentgeltliche Bereitstellung für Patienten) genutzt werden.
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### [Leistungsbeschreibung](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-description/)
**Published:** June 18, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Leistungsbeschreibung
Leistungsbeschreibung für Patienten
Geschäftsbedingungen
1\. Konzeptbeschreibung
**1.1. Grundsätze**
Bei Menschen mit chronischen Erkrankungen können hohe und komplexe Bedarfe der ambulanten Hilfs- und Heilmittel- sowie der Medikamenten- und Ernährungsversorgung entstehen. Ein kritisches Moment der ambulanten Behand-lung ist die Koordination der notwendigen Versorgung und die Abstimmung der beteiligten Partner. Ambulanzpartneradressiert diese Bedarfe und verkörpert ein digital-unterstütztes Versorgungsmanagement. Das Ambulanzpartner-Konzept (nachfolgend „AP-Konzept“) beinhaltet eine Kombination von koordinativen Dienstleistungen mit der digita-len Managementplattform „Ambulanzpartner Versorgungsportal“ (nachfolgend „APVP“).Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (nachfolgend „APST“) bietet Dienstleistungen des Versorgungsma-nagements an, die einer verbesserten Koordination, Kommunikation und Vernetzung zwischen Patienten (und ihrenAngehörigen), Ärzten und medizinischen Fachangestellten in Praxen, Ambulanzen und Kliniken („medizinische Partner“genannt) sowie Versorgern der Arzneimitteltherapie (Apotheken, Hersteller von Arzneimitteln und Medizinprodukten), Ernährungstherapie sowie Heil- und Hilfsmittelversorgern („Versorgungspartner“ genannt) dienen. Die Internetplattform APVP ist die Kommunikations- und Managementplattform, auf der die Versorgungskoordination digital unterstützt wird. Es verknüpft eine elektronische Versorgungsakte mit einer digitalen Prozesssteuerung zum Zwecke des Versorgungsmanagements und der Versorgungsforschung. In einem persönlichen, telefonischen oder elektronischen Kontakt mit Patienten (und ihren Angehörigen), medizinischen Partnern (Ärzte, Sozialdienste) sowie Versorgern realisieren Koordinatoren ein Versorgungsmanagement für notwendige Medikamente, Medizinprodukte, Hilfsmittel- und Heilmittel sowie der spezialisierten Pflege. Das von der APST angebotene Versorgungsmanagement umfasst Leistungen, die innerhalb der Regelversorgung nicht oder in einem verringerten Umfang realisiert werden. Die Regelversorgung durch Ärzte und andere Leistungserbringer bleibt durch das AP-Konzept unberührt. Die Bedarfsermittlung der Versorgung einschließlich der medizinischen Indikation für Medikamente und andere Medizinprodukte sowie Hilfs- und Heilmittel liegt uneingeschränkt beim Arzt. Die Prüfung der Angemessenheit und Wirtschaftlichkeit einer Versorgung bleibt ebenfalls in unveränderter Verantwortungbeim Arzt und Kostenträger. Die Dienstleistungen und die Nutzung des APVP kommen erst dann zum Tragen, wenn die Versorgungsentscheidungen durch den Arzt in einem Arzt-Patienten-Kontakt abgeschlossen sind. Das Angebot zur Teilnahme am AP-Konzept beruht auf dem Wunsch und einer freiwilligen Mitwirkung des Patienten. Er hat zu jeder Zeit volle Mitwirkungsrechte und wird einzig im gewünschten Umfang unterstützt. Der Patient ist berechtigt, informiert und in der Lage, die Teilnahme am Versorgungsmanagement der APST jederzeit und ohne Angabe von Gründen zubeenden.
Das AP-Konzept wird Patienten unter den folgenden, besonderen Bedingungen angeboten.\\
a) bei Erkrankungen mit besonderen Bedingungen:
- schwerwiegende Erkrankung
- komplexe chronische Erkrankung
- seltene Erkrankung
b) bei einer Versorgung mit besonderen Bedingungen:
- hohe organisatorische Aufwendungen in der Versorgung für Patienten und medizinische Partner
- hoher Spezialisierungsbedarf zur Sicherung der Versorgungsqualität
- hoher Abstimmungsbedarf verschiedener medizinischer Partner und Versorger
- hoher Bedarf der Versorgungsforschung
Das AP-Konzept wird auf Grund der Besonderheiten in den medizinischen Bedingungen und Versorgungsbedarfen insbesondere bei Patienten mit den folgenden Diagnosen und Syndromen zur Nutzung angeboten:
- Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
- Spinale Muskelatrophie (SMA)
- Spastische Spinalparalyse (SSP)
- Parkinson-Syndrom (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Multiple Sklerose (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Defektsyndrom nach Schlaganfall (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Defektsyndrom nach Schädel-Hirn-Trauma (schwerer oder besonderer Verlauf)
- dementielles Syndrom (schwerer oder besonderer Verlauf)
- Tetraparese
- Hemiparese
- Spastik-Syndrom
- Kachexie-Syndrom
- Dysphagie-Syndrom
**1.2. Versorgungsmanagement**
In der Regelversorgung von Patienten mit chronischen, schweren oder seltenen Erkrankungen stellt der Arzt im Rahmen seiner Behandlung einen Versorgungsbedarf für Hilfs- und Heilmittel, Medikamente, Ernährungstherapie oder andere Medizinprodukte fest. Die Feststellung und Besprechung des Behandlungsbedarfs erfolgt unabhängig vom AP-Konzept und einer möglichen Teilnahme des Patienten am Versorgungsmanagement der APST. Der Arzt informiert den Patienten über die Option, am AP-Konzept teilzunehmen, wenn der Patient einen Nutzen von einer digital-unterstützten Versorgungskoordination ziehen kann. Klargestellt wird, dass der Arzt für diese Empfehlung keine Ver-gütung oder sonstige Vorteile erhält. Ein weiterer Grund für eine unverbindliche Information über die Möglichkeit, am AP-Konzept teilzunehmen liegt dann vor, wenn der Patient die Kriterien zur Teilnahme an einer Studie der Versorgungsforschung erfüllt (siehe 1.3.). Die Benennung durch den Arzt stellt eine von mehreren Informationswegen dar, wie der Patient vom AP-Konzept eine Kenntnis erhalten kann. Weitere Informationswege sind die Empfehlungen von Selbsthilfeorganisationen und Patientenvereinigungen, die Erfahrungsberichte in Blogs und anderen soziale Medien,der Internetauftritt der APST sowie Publikationen über das AP-Konzept in Print- und Online-Medien und wissenschaftlichen Publikationen.Die APST übernimmt – sofern und soweit vom Patienten gewünscht – Leistungen im Auftrag von Patienten, die sonst vom Patienten oder Angehörigen selbst erbracht werden müssten, aber aufgrund fehlender Ressourcen und Kompetenzen nicht oder unzureichend geleistet werden können (z. B. Suche geeigneter Versorger; Vereinbarung von Terminen; Beibringung von Dokumenten, Stellungnahmen usw.). Neben der Versorgungskoordination ist die berufsgruppenübergreifende digitale Vernetzung (über das Internetportal APVP) eine weitere Leistung, die in der Regelversorgung bisher nicht abgebildet ist.Sofern der Patient am AP-Konzept teilnehmen möchte, werden die dafür notwendigen Unterlagen der APST zur Verfü-gung gestellt. Auf Basis eines informierten Einverständnisses beauftragt der Patient die APST, das gesamte Versor-gungsmanagement oder einzelne Dienstleistungen zu erbringen. Dazu unterzeichnet der Patient oder ein gesetzlicherVertreter eine Einwilligungserklärung, in der das Versorgungsmanagement durch die APST sowie die Digitalisierung von personenbezogenen Daten auf der Internetplattform APVP autorisiert werden. Mit Vorliegen der notwendigen Erklärungen wird eine elektronische Versorgungsakte angelegt und der Patient durch einen Versorgungskoordinator der APST oder eines medizinischen Partners kontaktiert. Der Versorgungsprozess ist im Detail in Abschnitt 2 dargestellt. Die Auftragsvergabe an den Versorger erfolgt unabhängig davon, ob der ausgewählte Versorgungspartner die Leistungen der APST in Anspruch nimmt.
**1.3. Versorgungsforschung**
Im AP-Konzept wird ein dualer Ansatz verfolgt: Daten, die im Kontext des Versorgungsmanagements entstehen,werden – auf Basis eines informierten Einverständnisses der Patienten – für eine systematische Analyse der Versorgung genutzt. Damit entsteht ein „Doppeleffekt“: die Digitalisierung von Versorgungsdaten auf dem APVP dient un-mittelbar der Koordination der Versorgung und zugleich der Versorgungsforschung durch die Auswertung von „Routinedaten“ (Daten aus der Regelversorgung). Alle Patienten, die das Versorgungsmanagement der APST in Anspruchnehmen, werden zudem eingeladen, an einer Registerstudie teilzunehmen, in der medizinische Daten der Medikamenten- und Ernährungsversorgung, der Hilfs- und Heilmittelversorgung sowie sozialmedizinische Daten zum Zweckeder Versorgungsforschung wissenschaftlich ausgewertet und publiziert werden. Die Einwilligung in die Versorgungsforschung im AP-Konzept erfolgt auf Basis einer separaten Studieninformation sowie einer gesonderten Einwilli-gungserklärung.
**1.4. Prinzip des offenen Netzwerkes**
Die Freiwilligkeit, die wahlweise Nutzung und die bedingungslose Möglichkeit zur Beendigung der Teilnahme sind Grundprinzipien des AP-Konzepts. So ist es möglich, Versorgungen innerhalb des AP-Konzeptes zu koordinieren,während – parallel dazu oder zu einem anderen Zeitpunkt – andere Versorgungen außerhalb des AP-Konzeptes erfolgen. Versorgungspartner können ohne formale Barrieren die Leistungen der APST in Anspruch nehmen oder die Teilnahme beenden. Die Gesamtheit der teilnehmenden Patienten, Versorgungspartner, medizinischen Partner undKoordinatoren wird als Versorgungsnetzwerk bezeichnet. Die Teilnahme der Patienten, Versorgungspartner und me-dizinischen Partner am AP-Konzept ist dynamisch und trägt den Charakter einer offenen Plattform.
2\. Versorgungsmanagement
**2.1. Hilfsmittelversorgung**
**2.1.1. Adessierte Bedarfe der Hilfsmittelversorgung**
Für Menschen mit chronisch neurologischen Erkrankungen stehen Hilfsmittel für Mobilität, Transfer und Kommunika-tion im Vordergrund. Die Identifizierung eines geeigneten Versorgungspartners ist bei seltenen, schweren und fort-schreitenden Erkrankungen von besonderer Relevanz. Bei seltenen und schweren Erkrankungen sind in den Seg-menten der Orthetik, Mobilitäts-, Transfer- und Kommunikationshilfen individuelle Versorgungskonzepte notwendig, dieeine hohe fachliche und technische Expertise des Versorgers erfordern. Bei fortschreitenden Erkrankungen ist einedetaillierte Kenntnis der Versorger vom zugrundeliegenden Erkrankungsbild von Vorteil, um den Krankheisverlaufund die zu erwartende Zunahme der Defizite vorwegzunehmen und in das Konzept der Hilfsmittelversorgung aufzu-nehmen. Das Prinzip der antizipierenden Hilfsmittelversorgung dient der Vermeidung einer Fehlversorgung und setztein Erfahrungswissen der Versorger in der spezifischen Indikation voraus. Insgesamt besteht aus Patienten Perspektive ein begründetes Interesse, eine Versorgung durch Leistungserbringer zu erhalten, die (über die formaleQualifikation hinaus) über eine spezifische Expertise bei der zu versorgenden Grunderkrankung und Hilfsmittelkonstellation verfügen. Die Identifizierung und Kontaktaufnahme mit Experten der Hilfsmittelversorgung ist von Vorteil, umein Höchstmaß an Erfahrungswissen, Qualität und Effizienz in der Hilfsmittelbehandlung zu ermöglichen und dasRisiko einer Fehlversorgung zu reduzieren. Durch die Leistungen der APST wird die Vernetzung mit spezialisiertenVersorgern im Auftrag der Patienten initiiert und im weiteren Versorgungsverlauf unterstützt.
**2.1.2. Ablauf der Hilfsmittelversorgung**
Die Versorgung mit Hilfsmitteln ist ein komplexer Vorgang, der mit erheblichen zeitlichen, organisatorischen undadministrativen Aufwendungen verbunden ist. Die Abb. 1 zeigt die notwendige Handlungskette zwischen Patient,Versorger und Arzt, damit ein geeignetes Hilfsmittel zur Kostenübernahme bei der Krankenkasse eingereicht wird.Durch das Versorgungsmanagement der APST wird der Ablauf in seiner Struktur nicht verändert und folgt den forma-len Vorgaben der Gesundheitsversorgung. Die Leistung der APST besteht jedoch darin, bestimmte organisatorischeSchritte die Kommunikation zwischen Patient, Versorger und Arzt im Auftrag des Patienten und des Versorgers zuübernehmen, zu koordinieren und zu digitalisieren. Durch die koordinative Dienstleistung und die Nutzung der Inter-netplattform APVP wird eine Entlastung der Patienten und Versorgungspartner erreicht.
**Abb. 1. Ablauf der Hilfsmittelversorgung:** Die Versorgung mit Hilfsmitteln folgt einem strukturierten Prozess, der in den folgenden Teilschritten realisiert wird. 1) der Arzt stellt Indikation für ein Hilfsmittel; 2) die Patient beauftragt den Koordinator zur Unterstützung bei der Hilfsmittelversorgung (Versorgungsanfrage); 3) der Koordinator erhält die Versorgungsanfrage; 4) der Patient bestätigt die Versorgungsanfrage; 5) der Koordinator identifiziert einen geeigne- ten Hilfsmittelversorger; 6) der Versorger erhält und bestätigt die Versorgungsanfrage; 7) der Versorger besucht den Patienten und erstellt einen Versorgungsvorschlag; 8) der Patient bestätigt den Versorgungsvorschlag; 9) der Versor- ger übersendet den Verordungsvorschlag; 10) der Koordinator übersendet die Verordnungsanfrage an den Arzt; 11) der Arzt prüft Verordnungsanfrage; 12) der Arzt erstellt und versendet die Hilfsmittelverordnung; 13) der Koordinator erhält und versendet die Verordnung an den Versorger; 14) der Versorger erhält die Verordnung; 15) Versorger bean- tragt die Kostenübernahme.
**2.2. Heilmittelversorgung**
**2.2.1. Adessierte Bedarfe der Heilmittelversorgung**
Bei schweren oder seltenen Erkrankungen besteht eine hohe Nachfrage für eine spezialisierte Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie. Von Interesse sind Therapiepraxen, die besondere Kompetenzen oder Versorgungsoptionebei bestimmten Erkrankungen aufweisen. So sind spezialisierte Therapiepraxen mit einer Qualifikation und Erfahrunbei der Versorgung der in 1.1. genannten Indikationen von besonderer Relevanz. Auch bei häufigen Erkrankungen (zB. Schlaganfall) können besondere Bedingungen der Versorgung entstehen (Physiotherapie nach BotulinumtoxinBehandlung der Spastik; Kombination der Heilmittelversorgung mit Hilfsmittelversorgung). Ein häufiges Suchkriteriusind Therapiepraxen, die eine hochfrequente Therapie (4-5 mal pro Woche) im Hausbesuch realisieren können. Patienten mit spezifischen Bedarfen der Heilmittelversorgung (besondere Therapieform; hochfrequente Therapie, häuslichTherapie, spezifische interdisziplinäre Erfahrungen mit begleitender Pharmakotherapie, Orthesen oder Hilfsmittelnpalliative Ausrichtung etc.) beauftragen die APST zur Suche eines geeigneten Versorgungspartners. Im weitereBehandlungsverlauf stehen die organisatorische Unterstützung bei der Beibringung, Versendung von notwendigeBerichten und sonstigen Dokumenten sowie die Abstimmung der Therapie mit anderen Heilmittelerbringern (z BErgotherapie und Logopädie), Hilfsmittelversorgern (z.B. orthopädie mechanische Werkstätten) oder Pflegeanbieter(Abstimmung der pflegerischen oder therapeutischen Maßnahmen) im Vordergrund. Bei schweren und chronischeErkrankungen nehmen die Heilmittelerbringer eine zentrale Rolle im Versorgungskonzept ein. Insbesondere bei einehochfrequenten Heilmittelversorgung (mehrfach pro Woche) stellt der Heilmittelversorger diejenige Berufsgruppe dardie das ärztlich-indizierte Versorgungskonzept im direkten Kontakt und höchster Intensität umsetzt. Aufgrund deunmittelbaren Interaktion von Patient und Versorger ist insbesondere bei fortschreitenden Erkrankungen und palliativen Behandlungszielen eine detaillierte fachliche Kenntnis, ein Erfahrungswissen und psychosoziale Kompetenerforderlich, die über die formale Qualifikation hinaus geht. Vor diesem Hintergrund besteht aus PatientenPerspektive ein berechtigtes Interesse, die Versorgung durch einen Heilmittelerbringer zu erhalten, der über die therapeutische Expertise, das notwendige Erfahrungswissen und die erforderliche psychosoziale Kompetenz verfügt.
**2.2.2. Ablauf der Heilmittelversorgung**
Im Versorgungsmanagement der APST erhalten Patienten eine Unterstützung, spezialisierte Physio- und Ergotherapeuten sowie Logopäden zu finden und zu kontaktieren. Bei einer lang anhaltenden oder dauerhaften Therapie ist dieBeibringung von notwendigen Verordnungen erforderlich, die in der Regelversorgung vom Therapeuten gegenüberdem Patienten mitgeteilt wird, der wiederum den Verordnungsbedarf dem verordnenden Arzt übermittelt. Nach Prüfungder Indikation erhält der Patient die Folgeverordnung und überbringt dieses Dokument dem Versorger. Dieser administrativer Prozess ist (insbesondere für Patienten mit Mobilitäts- und Kommunikationsbarrieren sowie bei Parallelanwendungen verschiedener Heilmittel) mit hohen Aufwendungen für den Patienten verbunden. Koordinatoren derAPST entlasten diesen organisatorischen Prozess – im Auftrag des Patienten – durch ein Dokumentenmanagementsowie die Nutzung der Internetplattform APVP. Die Abb. 2 zeigt im oberen Bereich die notwendigen organisatorischen Schritte in der Regelversorgung. Der untere Teil der schematischen Darstellung zeigt diejenigen Abschnitte imVersorgungsprozess, bei denen Patienten und Heilmittelerbringer eine koordinative Unterstützung erfahren.
Abb. 2. Ablauf der Heilmittelversorgung: Die Versorgung mit Heilmitteln folgt einem strukturierten Prozess, der in den folgen- den Teilschritten realisiert wird. 1) der Arzt stellt die Indikation für die Heilmittelversorgung und erstellt die Verordnung; 2) der Patient beauftragt den Koordinator zur Unterstützung bei der Heilmittelversorgung (Versorgungsanfrage) und übersendet die Heilmittelverordnung an den Koordinator; 3) der Koordinator erhält die Heilmittelverordnung; 4) der Koordinator identifiziert eine geeigneten Therapeuten und stellt eine Versorgungsanfrage; 5) der Therapeut nimmt die Versorgungsanfrage an; 6) der Koordinator schlägt dem Patienten einen Therapeuten vor; der Patient bestätigt den vorgeschlagenen Therapeuten; 7) der Therapeut erhält den Versorgungsauftrag; 8) der Therapeut erhält die Verordnung; 9) der Therapeut behandelt den Patienten; 10) der Patient benötigt nach Abschluss der Therapie eine Weiterbehandlung und eine dafür erforderliche Verordnung; er beauftragt den Therapeuten zur Formulierung eines Verordnungsvorschlages; 11) der Therapeut übersendet einen Verordungsvorschlag zur Weiterbehandlung; 12) der Koordinator stellt die Verordnungsanfrage an den Arzt; 13) der Arzt prüft den Verordnungsvorschlag, stellt die Indikation für eine fortgesetzte (oder veränderte) Heilmittelversorgung, erstellt und versendet die Heilmittelverordnung; 14) der Koordinator erhält und versendet die Verordnung; 15) der Therapeut übernimmt die Weiterbehandlung des Patienten.
**2.3. Medikamentenversorgung 2.3.1. Adressierte Bedarfe der Medikamentenversorgung**
Bei komplexen und seltenen Erkrankungen können besondere Bedarfe der Medikamentenversorgung bestehen, die sich auf die folgenden Aufgabenbereiche von Apothekern beziehen:
- Beratung zu Arzneimitteln
- Herstellung von Rezepturen
- Zusammenarbeit mit Versorgungspartnern anderer Gesundheitsberufe
**2.3.1.1. Beratung zu Arzneimitteln** Die Beratung zu Wirkungen und Nebenwirkungen sowie die Unterstützung der sachgerechten Anwendung von Arzneimitteln gehört zu den regulären Aufgaben des Apothekers. Bei komplexen und seltenen Erkrankungen ist jedoch von Vorteil, wenn eine besondere Expertise des Apothekers zu den genannten Erkrankungen vorliegt. So kann ein Erfahrungswissen über Dosis-Wirkungs-Beziehungen und Nebenwirkungen in die Beratung des Apothekers über irkungen und Risiken von Arzneimitteln sowie ihre sachgemä e Anwendung eingebracht werden. Ein spezialisierter Beratungsbedarf besteht bei einem erhöhten Risiko unerwünschter Arzneimittelwirkungen sowie bei der Arzneimitteltherapie in einem indikationsfremden Anwendungsgebiet oder einer veränderten Anwendungsart (zulassungsüberschreitenden Anwendung; „Off-Label-Use“). eiterhin kann ein spezialisierter Beratungsbedarf entstehen, wenn besondere Anwendungsbedingungen für Arzneimittel vorhanden sind. Im AP-Konzept wird die Versorgung von Patienten koordiniert, bei denen ein besonderer Beratungsbedarf insbesondere durch die folgenden Anwendungsbedingungen vorliegt:
- Dysphagie (Schluckstörung)
- Sialorrhoe (unkontrollierter Speichelfluss)
- Perkutane Endoskopische Gastrostomie (künstliche Ernährung per Sonde)
Bei komplexen und seltenen Erkrankungen können besondere Umstände der Beratung vorliegen und damit speziellekommunikative und psychosoziale Anforderungen an den Apotheker und sonstiges Apothekenpersonal sowie an dietechnische Infrastruktur der Apotheke entstehen. Im AP-Konzept wird die Versorgung von Patienten koordiniert, beidenen insbesondere ein besonderer Beratungsbedarf durch die folgenden Beratungsumstände vorliegt:
- Einschränkung oder Verlust der Sprachproduktion des Patienten in der Beratung
- Verlust von Telefonie und notwendige Nutzung digitaler Medien in der Beratung und im weiteren Kommunikationsprozess
- Locked-In-Syndrom (Verlust von Mobilität und Kommunikation bei erhaltenen intellektuellen Funktionen)
**2.3.1.2. Herstellung von Rezepturen** Die Herstellung von Rezepturen gehört zu den regulären Aufgaben des Apothekers. Ein spezialisierter Bedarf besteht, wenn seltene Rezepturen entwickelt, hergestellt und vorgehalten werden müssen. Im AP-Konzept wird insbesondere die Versorgung von Patienten koordiniert, bei denen ein besonderer Bedarf für die Herstellung und zeitgerechten Belieferung von Rezepturen für die folgenden Arzneimittelgruppen vorliegt:
- Anticholinergika zur Behandlung von Sialorrhoe
- Cannabis-haltige Medikamente zur Behandlung von Crampi, Spastik und Faszikulationen
- 4-Aminopyridin-haltige Spasmolytika zur Behandlung von Spastik
- Dextromethorphan-haltige Medikamente zur Behandlung der motorischen Disinhibition
**2.3.1.3. Zusammenarbeit mit Versorgungspartnern anderer Gesundheitsberufe**
Die Zusammenarbeit mit Angehörigen anderen Heilberufen gehört zu den regulären Aufgaben des Apothekers. Beikomplexen, seltenen und chronischen Erkrankungen besteht ein besonderer Bedarf des Zusammenwirkens, um dieBeratung zu Arzneimittelrisiken und der sachgemäßen Anwendung von Medikamenten zu gewährleisten. Im APKonzept wird die Versorgung von Patienten koordiniert, bei denen ein besonderer Abstimmungsbedarf des Apothekers mit Versorgungspartnern vorliegt:
- Versorger von PEG-Sonden: Die Arzneimittelgabe über eine PEG-Sonde ist eine interdisziplinäre Aufgabe underfordert spezielles Fachwissen aller Beteiligten, denn es sind medizinische, pflegerische und pharmazeutischeAspekte zu berücksichtigen. Optimal sind eine patientenindividuelle Datenerfassung, eine Beurteilung der PEGEignung der Arzneimittel durch den Apotheker sowie eine Endkontrolle und Verordnung durch den Arzt. Durch eine gezielte Beratung von Pflege- und Ernährungsversorgern durch den Apotheker werdenein fachgerechter Umgang mit PEG-Sonden und die Arzneimittelsicherheit gewährleistet. Die schadhafte Verlegung von Sonden durchArzneimittel kann verhindert werden.
- Heilmittelversorger: Die Information über speichelflussmodifizierte Arzneimittel ist für den logopädischen Behandlungserfolg von Bedeutung. Zugleich gehen Informationen von Logopäden über eine Sialorrhoe in die Beratungdes Apothekers zur sachgemäßen Anwendung von oralen Arzneimitteln ein. Für Physio- und Ergotherapeuten istdie Kenntnis über sedierende, psychotrope oder spasmolytische Medikamente für die Therapieplanung und dieSicherung des therapeutischen Behandlungserfolges von Relevanz. Umgekehrt können Informationen durch Physio- und Ergotherapeuten für die Beratung des Apothekers zu Wirkungen (z.B. Verbesserung von Gangstörungdurch spasmolytische Medikamente) und Risiken (z.B. Sturzrisiko durch spasmolytische Medikamente) bedeutsam sein.
- Hilfsmittelversorger: Für Versorger von Mobilitäts-, Transfer und Kommunikationshilfsmittel ist die Kenntnis übersedierende, psychotrope oder spasmolytische Medikamente für die Erprobung und Eignung von Hilfsmitteln sowiedie Vermeidung von Fehlversorgung relevant.
**2.3.2. Ablauf der Medikamentenversorgung** Im Versorgungsmanagement der APST erhalten Patienten eine Unterstützung, spezialisierte Apotheker zu finden undzu kontaktieren. Bei einer lang anhaltenden oder dauerhaften Medikamentenbehandlung werden Patienten von organisatorischen Aufgaben durch Koordinatoren der APST sowie durch die Nutzung der Internetplattform APVP entlastet.Die Abb. 1 zeigt den organisatorischen Ablauf der Medikamentenversorgung und diejenigen Abschnitte im Versorgungsprozess, bei denen Patienten oder Apotheker eine koordinative Unterstützung erfahren.
Abb. 3. Ablauf der Medikamentenversorgung: Die Versorgung mit Medikamenten folgt einem strukturierten Prozess, der in den folgenden Teilschritten realisiert wird. 1) der Arzt stellt die Indikation für die Medikation, erstellt dasRezept und händigt das Rezept dem Patienten aus; 2) der Patient beauftragt den Koordinator zur Suche einesgeeignten Apothekers (Versorgungsanfrage); der Koordinator identifiziert einen geeigneten Apotheker und informiertdarüber den Patienten; 3) der Patient versendet das Rezept an den Apotheker; 4) der Apotheker erhält die versorgungsrelevanten Daten über das Ambulanzpartner Versorgungsportal; 5) der Apotheker kontaktiert, berät und versorgtden Patienten; 6) für die Folgemedikation ersucht der Patient den Apotheker um Unterbreitung eines Vorschlageshinsichtlich des Medikationsbedarfes; 7) der Apotheker übersendet seinen Vorschlag hinsichtlich des Medikationsbedarfes über das Ambulanzpartner Versorgungsportal an den Arzt; 8) der Arzt stellt die Indikation für die fortgesetzte(oder veränderte) Medikamentenversorgung und versendet das Rezept an den Patienten; 9) der Patient versendetdas Rezept an den Apotheker (Fortsetzung des Prozesses)
**2.4. Gewährleistung der Wahlfreiheit**
Die Teilnahme des Patienten am Versorgungsmanagement der APST setzt das informierte und dokumentierte Einverständnis des Patienten voraus. Dazu ist die Kenntnisnahme, Einwillligung bzw. Auswahl von Optionen und Unterzeichnung auf folgenden Dokumenten erforderlich:
- Allgemeine Geschäftsbedingungen für Patienten (AGB)
- Datenschutzerklärung für das Versorgungsmanagement und die Versorgungsforschung durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH sowie die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals
- Einwilligungserklärung zur Teilnahme am Versorgungsmanagement und an der Versorgungsforschung durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals
- Erklärung zur freien Apothekenwahl (falls Medikamentenversorgung gewünscht)
- Lieferauftrag für Apotheken (falls zutreffend)
- Schweigepflichtentbindung für Apotheken (falls zutreffend)
Bei Teilnahme am Versorgungsmanagement hat der Patient eine umfassende Wahlfreiheit: Er kann sein Rezept selbst einlösen oder selbst einen konkreten Versorger bestimmen, der vom Koordinator zur Versorgung beauftragt werden soll oder den Koordinator der APST beauftragen, einen geeigneten Versorger zu identifizieren und die Versorgung zu koordinieren. In dem Dokument „Erklärung zur freien Apothekenwahl“ bestätigt der Patient, dass er über das Recht der freien Apothekerwahl und über diese Auswahlmöglichkeiten informiert wurde und sich mit seiner Unterschrift für eine der genannten Optionen entschieden hat. Im Rahmen der Versorgungskoordination besteht unter den rechtlichen Voraussetzungen die Möglichkeit, Medikamente per Boten oder im Wege des Versandhandels in die Ursprungshäuslichkeit oder in eine Arztpraxis zu liefern, in der das Medikament verabreicht wird (z. B. Injektions- oder Infusionstherapie). Hierzu unterzeichnet der Patient das Dokument „Lieferauftrag“, mit dem er eine Apotheke oder ein von der Apotheke beauftragtes Logistikunternehmen zur Lieferung per Boten oder im Wege des Versandhandels autorisiert.
3\. Beschreibung der Dienstleistungen
Die Dienstleistungen dienen der Kommunikation und Vernetzung zwischen Patient, Arzt und Versorgungspartnern und können gemeinsam oder in einzelnen Komponenten in Anspruch genommen werden. Die modulare AP-Dienstleistungsarchitektur besteht aus den folgenden Komponenten:
**3.1. Versorgungskoordination**
Die Versorgungskoordination ist eine Dienstleistung, die von nicht-ärztlichen Koordinatoren der APST erbracht wird. Sie beinhaltet organisatorische Aufgaben bei der Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln sowie Medikamenten und Medizinprodukten. Die Versorgungskoordination umfasst die folgenden Leistungen:
- Empfang von Versorgungsanfragen per E-Mail und Fax sowie postalisch oder online
- Digitale Erfassung der Versorgungsanfrage
- Telefonische Kontaktaufnahme mit dem Patienten, Angehörigen oder gesetzlichen Vertreter zur Bestätigung und Konkretisierung der Versorgungsanfrage
- Identifizierung eines geeigneten Versorgers im Auftrag des Patienten
- Versorgungsanfrage an einen geeigneten Versorger im Auftrag des Patienten
- Bereitstellung eines Telefonservice für Patienten, medizinische Partner und Versorgungspartner
- Kontrolle und Erinnerungsservice unbearbeiteter Versorgungsanfragen gegenüber Versorgungspartnern
**3.2. Datenmanagement**
Das Datenmanagement ist eine Dienstleistung, die von Koordinatoren und Datenmanagern erbracht wird. Es beinhaltet das Einholen medizinischer Informationen und Versorgungsdaten sowie deren Digitalisierung und Bereitstellung gegenüber den Patienten und Versorgungspartnern sowie medizinischen Partnern. Das Datenmanagement umfasst die folgenden Leistungen:
- Telefonische Kontaktaufnahme mit Patienten, Angehörigen oder gesetzlichen Vertretern zur Erhebung vonStammdaten, medizinischer Daten und Versorgungsdaten
- Digitalisierung von Stammdaten, medizinischer Daten und Versorgungsdaten in der Elektronischen Versorgungsakte des APVP Auslesen von Arztbriefen und anderen medizinischen Dokumenten zur Erfassung und Digitalisierung von Diagnose-Daten gemäß ICD-10
- Auslesen von Arztbriefen und anderen medizinischen Dokumenten zur Erfassung und Digitalisierung von Versorgungsdaten
**3.3. Dokumentenmanagement**
Das Dokumentenmanagement ist eine Dienstleistung, die von Koordinatoren und Datenmanagern erbracht wird. Es beinhaltet den Empfang, Erfassung, Archivierung und Bereitstellung von medizinischen Dokumenten. Das Dokumentenmanagement umfasst die folgenden Leistungen:
- Abholung und Postversand von Print-Dokumenten (z.B. Arztbriefe, Therapieberichte, Medikationspläne, Versorgungsanfragen, Erprobungsprotokolle)
- Scannen, Indexieren, Hochladen und Versionieren von Dokumenten (z.B. Arztbriefe, Therapieberichte, Medikationspläne, Versorgungsanfragen, Erprobungsprotokolle)
- Erstellen, Umlauf und Versionierung von Dokumentvorlagen (z.B. Medikationspläne, Versorgungsanfragen,Formulare)
**3.4. Beschwerdemanagement**
Das Beschwerdemanagement ist eine Dienstleistung, die von Koordinatoren im Auftrag von Patienten und Versorgungspartnern erbracht wird. Über einen Telefon-Service sowie über einen E-Mail- und Posteingang werden Beschwerden von Patienten und medizinischen Partnern entgegengenommen, systematisch erfasst, aufgeklärt, ausgewertet und gegenüber den beteiligten Partnern (Patient, Versorgungspartner und ggf. medizinischer Partner) kommuniziert. Das Beschwerdemanagement umfasst die folgenden Leistungen:
- Bereitstellung und Auswertung von Beschwerdeformularen sowie die telefonische Beschwerde-Annahme, sofernkeine medizinisch-pharmazeutische Fragen betroffen sind
- Aufarbeitung und Kommunikation von kritisierten Versorgungsprozessen gegenüber Patienten, Ärzten und Versorgern, sofern keine medizinisch-pharmazeutische Fragen betroffen sind
**3.5. Patientenbewertungen**
Der Patient oder von ihm autorisierte Personen haben zusätzlich die Möglichkeit, Medizinprodukte und medizinische Dienstleistungen zu bewerten. Durch die Mitarbeit des Patienten kann ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung oder durch gezielte Verbesserungsvorschläge eine Optimierung zukünftiger Medizinprodukte, Behandlungen und Versorgungsprozesse erreicht werden. Patientenbewertungen werden durch dafür geschultes Personal erhoben. Das Assessment beinhaltet die Befragung von Patienten im Direktkontakt, per Telefon oder per EMail.
Die Patientenbewertung umfasst die folgenden Leistungen:
- Erstellung von Interview-Dokumenten (Print) und Konfiguration von Interview-Software (online, E-MailVersand)
- Durchführung von Telefonbefragung, Direkt-Befragung, Versendung von online-Assessments
- Auswertung von Patienten-Assessments
- Darstellung von Patienten-Assessments auf dem APVP und auf anderen Kommunikationswegen (Newsletter;Print-Medien, Publikationen)
4\. Beschreibung des Ambulanzpartner Versorgungsportals (APVP)
Die Internetplattform APVP ([https://www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/)) ist die digitale Kommunikations- und Managementplattform, über die sämtliche Dienstleistungen im Versorgungsmanagement dokumentiert und gesteuert werden. Sie istdas Kommunikationsmedium zwischen den professionellen Koordinatoren und Versorgungspartnern, um das Versorgungsmanagement von Hilfs- und Heilmitteln oder der Medikamenten- und Ernährungsversorgung zu bewerkstelligen.Die Nutzung dieser Plattform für Patienten und medizinische Partner ist nicht erforderlich; sie ist optional und fakultativ. Patienten können die Dienstleistungen des Versorgungsmanagements in Anspruch nehmen, ohne selbst dieAPVP-Software oder eine andere Computeranwendung zu nutzen. Demzufolge ist seitens der Patienten die Teilnahme am AP-Konzept auch ohne technische Kenntnisse und ohne Zugang zum Internet möglich. Patienten undmedizinischen Partnern wird wahlweise die Möglichkeit gegeben, einen eigenen Zugang zum Internetportal APVP zuerhalten. Mit diesem Zugang erhalten die Patienten und medizinischen Partner die Option, die Organisations- undKommunikationsprozesse zwischen den Koordinatoren und Versorgungspartnern einzusehen. Auf dem APVP werdenpatienten- und versorgungsbezogene Daten erfasst, die in 4.2 dargestellt werden. Für den Zugriff auf personenbezogene Daten wurden spezifische Zugriffsberechtigungen definiert, die in 4.1 beschrieben werden.
**4.1. Nutzerrollen und Berechtigungen**
Ein zentrales Merkmal des Datenschutzes ist die Begrenzung von Zugriffsrechten auf diejenigen Daten, die für die Nutzerrolle erforderlich sind. So kann nicht jeder Nutzer des AP-Portals alle dort gespeicherten Daten einsehen. Die Begrenzung des Datenzugriffs wurde für die folgenden Nutzergruppen spezifiziert.
**4.1.2. Medizinische Partner und Versorgungspartner**
- Sämtliche Daten im Portal derjenigen Patienten, für die ein Behandlungs- oder Versorgungsauftrag besteht(keine Datenverfügbarkeit von Patienten, für die kein Handlungsauftrag besteht)
**4.1.3. Koordinatoren-Rolle**
- Sämtliche Daten im Portal derjenigen Patienten, für die ein Koordinierungsauftrag besteht (keine Datenverfügbarkeit von Patienten, für die kein Koordinierungsauftrag besteht)
**4.1.4. Netzwerk-Manager, Datenmanager und Administratorenrolle**
- Vollständiger Datensatz aller patienten- und versorgungsbezogener Daten
- Vollständiger Datensatz aller medizinischer Partner und Versorgungspartner
- Vollständige Daten von Patientenbewertungen (Umfrageverwaltung) und Teilnehmergruppen (Teilnehmerverwaltung)
**4.2. Bereitgestellte Daten** Umfangreiche patienten- und versorgungsbezogene Daten werden auf Basis der detailierten Einwilligung des Patienten auf dem AP-Internetportal in einer systematischen Menüführung durch Freitext oder Auswahllisten erfasst und gespeichert. Die Datenfelder sind als Eingabeoptionen zu verstehen, die nicht bei jedem Patienten und jedem Versorgungsprozess erfasst werden
Bereitgestellte Daten
**Datenkategorie****Datenfelder**Kontaktdate– Hauptadresse
– Nebenadressen
– Telefonnummern des Patienten (Listen)
– Telefonnummern von Angehörigen und anderen autori-
sierten Personen (Listen)
– Wohnraumart (Haus, Wohnung; Miete, Eigentum)
– Wohnfläche mit Anzahl der Zimmer
– Anzahl der Stufen bei vorhandener Treppe
– Etagen
– Vorhandensein eines Fahrstuhls
– BarrierefreiheitSoziales Profil
– Familienstand
– Anzahl der Kinder
– Wohn- oder Pflegeort (Auswahlmenü)
– Beruf
– zuletzt ausgeführte Tätigkeit
– Pflegestufe
– Leistungen der Pflegeversicherung
– Patientenverfügung
– Gesetzliche Betreuung
– Generalvollmacht
– VersicherungsnummerKostenträger– Zuzahlungsbefreiung
– Name der Krankenversicherung (Auswahlmenü)
– Zuständige Filiale der Krankenversicherung
– Postadresse der Krankenversicherung
– Datum des Einlesens der VersicherungskarteDemographische Daten– Alter
– GeschlechtDiagnosen und Klassifikationen
– Hauptdiagnose
– Nebendiagnosen
– Klassifikationen
– Erkrankungsbeginn (MM-JJJJ)Klinische Merkmale und Symptome– Symptome
– Symptombeginn (MM-JJJJ)
– Symptomschwere
– VerlaufsvariantenMessparameter, BiomarkerBefunde, Genotyp (wenn zutreffend)
– Body Mass Index (BMI)
– Slow Vital Capacity (SVC)
– Peak Cough Flow (PCF)
– Neurofilament light chain (NF-L) im Liquor cerebrospinalis – (CSF)
– Neurofilament light chain (NF-L) im Serum
– Sonstige Biomarker in Bezug auf die Hauptdiagnose
– Genotyp bezüglich der HauptdiagnoseBeatmungsversorgung (wenn zutreffend)– Nichtinvasive Beatmungstherapie (Beginn: MM-JJJJ)
– Invasive Beatmungstherapie (Beginn: MM-JJJJ)Ernährungsversorgung (wenn zutreffend)
– Nichtinvasive Ernährungstherapie (Beginn: MM-JJJJ)
– Invasive Ernährungstherapie (Beginn: MM-JJJJ)Hilfsmittelversorgung– Offene Hilfsmittelprozesse (Übersicht)
– Abgeschlossene Hilfsmittelprozesse (Übersicht)
– Produktbeschreibung; Ticketnummer
– Person, die den Bedarf definiert hat
– Hauptbedarf für Hilfsmittelversorgung; Hilfsmittelgruppe
– Produktbeschreibung des Hilfsmittels
– Spezifikation des Hilfsmittels
– Hilfsmittelname; Datum der Verordnung
– Versorger des Hilfsmittels; Hersteller des Hilfsmittels
– Verordner des Hilfsmittels
– Kontaktdaten des Verordners
– Datum des Versorgungsbedarfes
– Datum der Versorgungsanfrage
– Datum des Erstkontaktes zwischen Koordinator und Patient
– Datum über Versorgungsanfrage
– Datum und Inhalt des Erstkontaktes zwischen Patient und – Versorgungspartner
– Datum und Inhalt von Beratung und Erprobung des Patienten durch den Versorgungspartner
– Datum der Rezeptanforderung durch Versorgungspartner
– Rezepttext der Hilfsmittelversorgung, Gruppe, Produkt, – Spezifikation der Hilfsmittelversorgung
– Datum der Rezeptanforderung an Arzt Datum der Rezeptausstellung durch Arzt
– Datum des Rezepteingangs beim Versorgungspartner
– Datum des Kostenübernahmeantrags des Versorgungspartners bei der Krankenkasse
– Datum der Kostenübernahme
– Datum der Ablehnung (falls zutreffend)
– Datum der Lieferung (falls zutreffend)Medikation– Abgeschlossene Medikation (Übersicht)
– Aktuelle Medikation (Übersicht)
– Ticketnummer des Medikamentes
– Pharmazentralnummer (PZN) des Medikamentes (fallszutreffend)
– Handelsname des Medikamentes
– Inhaltsstoff des Medikamentes
– Dosis des Medikamentes
– Datum des Medikationsbeginns
– Datum des Medikationsendes (falls zutreffend)
– Dosierungsschema
– Anwendungsgebiet (Indikation des Medikamentes)
– Versorgungspartner (Apotheke)
– Verordner des Medikamentes
– Kontaktdaten des Verordners5\. Prinzip des mehrseitigen Nutzens
Das AP-Konzept beruht auf dem Grundprinzip einer mehrseitigen Plattform („Multi-Sided-Platform“). In der Plattformstruktur liefern verschiedene Partner unterschiedlich Beiträge zur Plattform und generieren rollenspezifische Vorteile.
**5.1. Nutzen für Patienten**
Für Patienten und ihre Angehörigen steht die Unterstützung bei der Suche geeigneter Versorger und die Entlastung in den organisatorischen Aufwendungen in der dauerhaften Medikamentenversorgung im Vordergrund. Für Patienten und Angehörige, die am Versorgungsmanagement teilnehmen, entsteht – abhängig von der Nutzung des APVP durch die jeweiligen Versorgungspartner – der folgende Nutzen:
- Unterstützung bei der Suche spezialisierter und geeigneter Versorger
- Entlastung durch Ansprechpartner zu allen Versorgungsfragen
- Entlastung durch organisatorische und administrative Unterstützung in der Beibringung, Versendung und Speicherung von notwendigen Stellungnahmen, Berichten und sonstigen Dokumenten
- Entlastung durch Ansprechpartner für Beschwerden in der Versorgung (Beschwerdemanagement der Koordinatoren)
- Stärkung der Autonomie durch Elektronische Versorgungsakte (EVA) einschließlich Medikationsplan auf dem APVP („Empowerment“)
- Stärkung der Autonomie durch Statusanzeige der Hilfsmittelversorgung („ o steht das Hilfsmittel im Genehmigungsprozess?“) auf dem APVP („Versorgungstracking“)
- Stärkung der aktiven Patientenrolle durch Einladung zu Patientenbewertungen von Medikamenten, Hilfs- und Heilmitteln, Medizinprodukten, medizinischen Dienstleistungen und Versorgern
**5.2. Nutzen für Medizinische Partner**
Für Medizinische Partner, die am Versorgungsmanagement der APST teilnehmen, entsteht der folgende Nutzen:
- Qualitätsgewinn durch Überleitoption in spezialisierte nicht-ärztliche Versorgung bei komplexen, seltenen und chronischen Erkrankungen (auf Basis eines dokumentieren Patientenwillens)
- Stärkung eigener Kompetenzen durch Patienten-Feedback zur Versorgung (Patienten-Bewertung)
- Stärkung eigener Kompetenzen durch E-Mail-Empfang von Statistiken zur veranlassten Versorgung pro Monat (veranlasste und gelieferte Versorgung)
- Beförderung von Projekten der Versorgungsforschung (Kenntnisgewinn; Unterstützung von Versorgungsinnovation)
**5.3. Nutzen für Versorger**
Für Versorger der Medikamentenversorgung entstehen erhebliche Zeit- und Effizienzgewinne, die bei der Datenbeschaffung liegen. Weiterhin entstehen verschiedene Vorteile im Qualitätsmanagement und der Stärkung von Differenzierungsmerkmalen. Für Versorger, die am Versorgungsmanagement teilnehmen, entsteht der folgende Nutzen:
- Zeit- und Effizienzgewinn sowie Qualitätssteigerung in der Versorgung durch strukturierte Informationen zu Diagnosen, spezifischen Versorgungszielen und ärztlichen Indikationen der Versorgung
- Zeit- und Effizienzgewinn in der Abwicklung der Versorgung durch digitale Bereitstellung patienten- und versorgungsrelevanter Daten einschließlich Logistikdaten
- Qualitätssteigerung in der Versorgung durch digitale Bereitstellung patienten- und versorgungsrelevanter Daten über besondere Anwendungsbedingungen
- Qualitätssteigerung in der Versorgung durch digitale Bereitstellung patienten- und versorgungsrelevanter Daten über besondere Beratungsumstände
- Zeit- und Effizienzgewinn sowie Qualitätssteigerung durch digitale Unterstützung der Zusammenarbeit des Versorgers mit Angehörigen anderer Heilberufe
- Qualitätskontrolle durch strukturierte Patientenbewertungen (Zufriedenheitsbefragung zu Leistungen des Versorgers; Benchmarking mit anderen Versorgern)
- Risikoreduzierung von unwirtschaftlicher Fehlversorgung (durch Einblick in bereits bestehende und geplante Versorgungen beim selbigen Patienten)
- Stärkung des Anbieterprofils und der eigenen Spezialisierung (durch Patienten-Bewertungen sowie zahlenmäßige Anzeige bisheriger Versorgungen auf dem APVP)
- Teilnahme an Projekten der Versorgungsforschung (Reputationsgewinn; Optimierung von Versorgungsprozessen)
**5.4. Gesamtgesellschaftlicher Nutzen** Die Gesamtperspektive beschreibt den Nutzen des Versorgungsmanagements, der über die Perspektive einer spezifischen Teilnehmergruppe (Patienten, Ärzte, Versorger) hinausgeht. Im Mittelpunkt steht die Unterstützung und Entlastung von Patienten mit schweren und chronischen Erkrankungen durch eine innovative Dienstleistungsarchitektursowie der Effizienzgewinn von Versorgungsprozessen durch die Digitalisierung. Aus einer übergeordneten Perspektive wird durch das digital-unterstützte Versorgungsmanagement der folgende Nutzen generiert:
- Entlastung von Patienten und deren Angehörigen bei komplexen, seltenen und chronischen Erkrankungen Stärkung von Patienten-Empowerment durch Patienten-Assessments und koordinative Leistungen im Auftrag des Patienten
- Stärkung von Spezialisierungs- und Differenzierungsprozessen der nicht-ärztlichen Leistungserbringung (neurologisch-spezialisierte oder subspezialisierte Therapiezentren, Sanitätshäuser und Apotheken)
- Effizienzgewinn für alle Akteure der komplexen Versorgung durch koordinative Dienstleistung und Internetplattform (einmalige Erhebung patienten- und versorgungsbezogener Daten, aber mehrseitige Nutzung derselben Daten)
- Effizienzgewinn durch digitalen Wandel in Versorgungsprozessen (digitale Unterstützung des Daten- und Dokumentenmanagements)
- Erfassung von „Routinedaten“ zum Zwecke der Versorgungsoptimierung und Versorgungsforschung (kostenträgerund leistungserbringerübergreifende Daten)
6\. Gewährleistung des Datenschutzes und der Datensicherheit
Die Internetplattform APVP wird durch die APST administriert, während die patientenbezogenen Daten in einer geschützten Datenbank gespeichert werden. Die APST gewährleistet, dass die Anforderungen an den Datenschutz erfüllt werden. Zu diesem Zweck besteht eine Kooperation zwischen der APST und der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Die Charité hat das Hosting der personenbezogenen Daten übernommen. Die Speicherung der Daten erfolgt in der Datensicherheitsarchitektur der Charité. Im strikten Unterschied zu jeglichen Formen von offenen Internetanwendungen ist das APVP streng vertraulich und nur für autorisierte Nutzer zugelassen. Der Patient hat ausdrücklich in die Nutzung seiner Daten zum Zwecke seiner ambulanten Versorgung eingewilligt. Die APST arbeitet ausschließlich mit medizinischen Partnern und Versorgungspartnern zusammen, die einer Nutzung der Patientendaten zum Zwecke der Versorgungsforschung und einer strikten Einhaltung des Datenschutzes zugestimmt haben. Die Bedingungen des Datenschutzes werden in einer gesonderten Erklärung zum Datenschutz geregelt. Die Einwilligung in den Datenschutz durch Versorgungspartner ist eine Voraussetzung für die Nutzung der Internetplattform APVP.
7\. Unentgeltliche Bereitstellung und Finanzierung
Für Patienten und ihre Angehörigen werden die Dienstleistungen und die Software der APVP unentgeltilch bereitgestellt, da sich die Erhebung von Gebühren aus psychosozialen Gründen verbietet. Die Leistungen der APST werden für Patienten aus den Gebühren der Versorgungspartner sowie aus anderen Erlösformen finanziert (Drittmittelfinanzierung der APST). Die Leistungen der APST werden auch den medizinischen Partnern kostenlos zur Verfügung gestellt, da für diese Partner ein zusätzlicher Aufwand ohne entsprechenden wirtschaftlichen Vorteil festzustellen ist. Die Patienten und medizinische Partner tragen zur Finanzierung des AP-Konzeptes bei, indem sie der Erhebung und Nutzung von Daten der Versorgungsforschung (auf Basis einer informierten Einwilligung) zustimmen, die wissenschaftlich und wirtschaftlich von der APST verwertet werden (Drittmittelprojekte der APST). Für Versorgungspartner ist die Inanspruchnahme der Dienstleistungen des Versorgungsmanagements sowie die utzung der Software APVP kostenpflichtig. Insgesamt folgt die Finanzierung des AP-Konzeptes dem „Shared-Value-Konzept“, in dem die Erlöse der APST (durch Gebühren der Versorgungspartner und Drittmittelfinanzierung) für die Schaffung eines gesellschaftlichen Mehrwertes (unentgeltliche Bereitstellung für Patienten) genutzt werden.
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### [Ambulanzpartner Registerstudie](https://www.ambulanzpartner.de/en/outpatient-partner-register-study/)
**Published:** March 31, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » Ambulanzpartner Registerstudie
# **********Ambulanzpartner Registerstudie**********
# **********Ambulanzpartner Registerstudie**********
Studienzeitraum
seit 2015
Studienteilnehmer
über 9.000
Studienzeitraum
seit 2015
Studienteilnehmer
über 9.000
****Im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk arbeiten mehr als 15 ALS-Zentren in Deutschland zusammen, um die Versorgung mit Hilfsmitteln sowie die Medikamentenbehandlung, die Ernährungs- und Beatmungstherapie voranzubringen. Medizinische Behandlungs- und Versorgungsdaten, die über die Ambulanzpartner-Plattform (www.ambulanzpartner.de) erhoben werden, werden in einer Registerstudie systematisch und wissenschaftlich ausgewertet.****
****Im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk arbeiten mehr als 15 ALS-Zentren in Deutschland zusammen, um die Versorgung mit Hilfsmitteln sowie die Medikamentenbehandlung, die Ernährungs- und Beatmungstherapie voranzubringen. Medizinische Behandlungs- und Versorgungsdaten, die über die Ambulanzpartner-Plattform (www.ambulanzpartner.de) erhoben werden, werden in einer Registerstudie systematisch und wissenschaftlich ausgewertet.****
Patienten, die sich in medizinischer Behandlung an einem ALS-Zentrum in Deutschland befinden, werden eingeladen, an der Ambulanzpartner-Registerstudie teilzunehmen. Die Teilnahmedokumente (Studieninformation und Einwilligungserklärung) werden während der Ambulanzvisite ausgehändigt. Bei dieser Gelegenheit können auch Fragen zur Studienteilnahme gestellt und geklärt werden.
In der Ambulanzpartner-Registerstudie wurden bisher die folgenden Analysen durchgeführt, in wissenschaftlichen Fachzeitschriften publiziert und damit der medizinischen Öffentlichkeit zu Verfügung gestellt:
**Publikation zum Robotik-Arm bei der ALS** in Neurol Res Pract 2024
**Publikation zu therapeutischen Bewegungsgeräten bei der ALS** in Sci Rep 2022
**Publikation zu robotischen Assistenzsystemen bei der ALS** in JMIR Rehabilitation Assist Technology 2021
**Publikation zur Hilfsmittelversorgung bei der ALS** in ALS-FTDG 2018
**Publikation zur Physiotherapie bei der ALS** in JMIR Rehabil Assist Technol 2018
**Publikation zu cannabishaltigen Medikamanten bei der ALS** in BMC Neurology 2019
**Publikation zu symptomreduzierenden Medikamenten bei der ALS** in J Neurol Neurosurg Psychiatry 2020
In der Registerstudie ist eine aktive Mitarbeit des Patienten ist gefragt. Während einer Ambulanzvisite, per Telefon, einer Online-Erhebung oder über die „ALS-App“ werden Patienten eingeladen, an systematischen Befragungen zu ALS-Symptomen und Behandlungsergebnissen teilzunehmen. Die Erfassung patientenbezogener Behandlungsergebnisse anhand von Skalen erfährt eine zunehmende Bedeutung bei der Entwicklung neuartiger Therapien. So wird der therapeutische Effekt von zukünftigen ALS-Medikamenten durch eine standardisierte Erhebung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) identifiziert.
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### [News- ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/news-als/)
**Published:** April 29, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» News- ALS
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
#### [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
10.08.2026
[» Weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
#### [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
08.07.2026
[» Weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)
[ ](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
#### [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
06.07.2026
[» Weiterlesen](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)
## News1 von 12
- [Redeem e-prescriptions via the ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/redeem-e-prescriptions-via-the-als-app/)10.08.2026
- [Ambulanzpartner Research at the 2026 ENCALS Meeting – Your Data Makes an Important Contribution](https://www.ambulanzpartner.de/en/ambulanzpartner-research-at-the-2026-encals-meeting-your-data-makes-an-important-contribution/)08.07.2026
- [15 Years of APST: First Mover Awards Honor Pioneers Who Have Shaped Care Management](https://www.ambulanzpartner.de/en/15-years-apst-first-mover-awards/)06.07.2026
- [ALS App Europe Initiative: Connecting Digital Care and Research Across Europe](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-app-europe-initiative-connecting-digital-care-and-research-across-europe/)18.06.2026
- [Gaining a better understanding of ALS: Study on potential causes and risk factors – “Physical exertion and ALS”](https://www.ambulanzpartner.de/en/gaining-a-better-understanding-of-als-study-on-potential-causes-and-risk-factors-physical-exertion-and-als/)16.06.2026
- [A strong team for your care management](https://www.ambulanzpartner.de/en/a-strong-team-for-your-care-management/)13.05.2026
- [New nutritional support module in the APST care portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/new-nutritional-support-module/)04.05.2026
- [The ALS pen – digital precision for ALS research](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-pen-digital-precision-for-als-research/)24.04.2026
- [Going live with the “ALS Center” app](https://www.ambulanzpartner.de/en/going-live-with-the-als-center-app/)12.04.2026
- [ALS & SMA service chat on the APST website](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-sma-service-chat-on-the-ambulanzpartner-website/)16.03.2026
- [ALS network symposium with APST in Berlin on April 16, 2026](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-network-symposium-with-outpatient-partner-in-berlin-on-april-16-2026/)13.03.2026
- [DMC in ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/dmc-bei-der-als/)10.03.2026
- [Together since 2011 – 15 years of APST](https://www.ambulanzpartner.de/en/gemeinsam-seit-2011-15-jahre-ambulanzpartner/)23.01.2026
- [The ALS app at the international ALS symposium in San Diego](https://www.ambulanzpartner.de/en/the-als-app-at-the-international-als-symposium-in-san-diego/)26.11.2025
- [Which ALS outpatient clinics use the OPM classification?](https://www.ambulanzpartner.de/en/which-als-outpatient-clinics-use-the-opm-classification/)24.11.2025
## Archiv
- [2026](https://www.ambulanzpartner.de/2026/) (30)
- [2025](https://www.ambulanzpartner.de/2025/) (12)
- [2024](https://www.ambulanzpartner.de/2024/) (16)
- [2023](https://www.ambulanzpartner.de/2023/) (8)
- [2022](https://www.ambulanzpartner.de/2022/) (11)
- [2021](https://www.ambulanzpartner.de/2021/) (8)
- [2020](https://www.ambulanzpartner.de/2020/) (14)
- [2019](https://www.ambulanzpartner.de/2019/) (9)
- [2018](https://www.ambulanzpartner.de/2018/) (20)
- [2017](https://www.ambulanzpartner.de/2017/) (21)
- [2016](https://www.ambulanzpartner.de/2016/) (18)
- [2015](https://www.ambulanzpartner.de/2015/) (22)
- [2014](https://www.ambulanzpartner.de/2014/) (30)
- [2013](https://www.ambulanzpartner.de/2013/) (29)
- [2012](https://www.ambulanzpartner.de/2012/) (4)
- [2011](https://www.ambulanzpartner.de/2011/) (6)
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### [Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/id-als-study-identification-of-genetic-changes-in-people-with-als/)
**Published:** March 31, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS
# ****Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS****
# ****Studie Id-ALS: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS****
Studienzeitraum
2022 – 2024
Studienteilnehmer
2.000
Studienzeitraum
2022 – 2024
Studienteilnehmer
2.000
**Die Studie Id-ALS ist ein Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit ALS. Die Studie wird durch Ambulanzpartner organisiert. Das Ziel der Untersuchung besteht darin, genetische Veränderungen bei Menschen mit ALS zu identifizieren, die keine Familiengeschichte einer ALS aufweisen („sporadische ALS“).**
**Die Studie Id-ALS ist ein Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit ALS. Die Studie wird durch Ambulanzpartner organisiert. Das Ziel der Untersuchung besteht darin, genetische Veränderungen bei Menschen mit ALS zu identifizieren, die keine Familiengeschichte einer ALS aufweisen („sporadische ALS“).**
An **16 ALS-Zentren** in Deutschland wurde von Oktober 2022 bis Februar 2024 – mit Studienkoordination durch Ambulanzpartner – ein Forschungsprogramm zur **Identifikation genetischer Varianten** bei der ALS (Studie „ID-ALS“) durchgeführt. An dieser Studie haben **2000 Menschen mit ALS** teilgenommen. Diese Studie beruhte auf zurückliegenden Forschungsergebnissen, dass bei etwa 10% aller Menschen mit ALS genetische Veränderungen in den **Genen SOD1, C9orf72, FUS und TARDBP** vorhanden sind. In dieser Studie wurde die Häufigkeit der genetischen Veränderungen, insbesondere bei Patienten ohne Familiengeschichte einer ALS, untersucht.
Eine weitere zentrale Forschungsfrage war die Identifikation von Menschen mit ALS, die für die Behandlung mit zukünftigen genetischen Medikamenten in Frage kommen. Die Ermittlung von genetischen Veränderungen in den Genen SOD1, C9orf72 und FUS erhielt eine besondere Bedeutung, da sich mit **Tofersen** und **ION363** neue Medikamente in Entwicklung befanden, die auf eine therapeutische Beeinflussung dieser Gene abzielen.
Die Ergebnisse dieser Studie wurden in **3 Publikationen** der wissenschaftlichen Öffentlichkeit zugänglich gemacht. Weiterhin wurden das genetische Screening-Programm auf dem ENCALS-Kongress – der Jahrestagung des Europäischen ALS-Konsortium – im Juli 2023 in Barcelona und im Juni 2024 in Stockholm präsentiert. Durch das Projekt konnten mehr als **20 Betroffene in das Härtefallprogramm mit Tofersen sowie 4 Patienten in die Studie ION363 (FUSION)** überleitet werden. Diese Studie ist Ausgangspunkt des ALS-Genetikprogramms von Ambulanzpartner, das den Zugang zur genetischen Testung bei der ALS und deren wissenschaftliche Auswertung organisiert.
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### [Vitalwerte - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/vital-signs-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Vitalwerte – ALS
Vitalwerte
Vitalwerte sind Messwerte, die wichtige Körperfunktionen erfassen. Die wichtigsten Vitalwerte bei der ALS sind die Atmung und Ernährung – gemessen durch den Body-Mass-Index, die Vitalkapazität der Lunge und den Hustenspitzenstoß. Diese Vitalwerte liefern wichtige Hinweise für die Ernährungs- und Beatmungstherapie bei der ALS. In der ALS-App werden im Bereich “Meine Vitalwerte” die Werte im zeitlichen Verlauf als Diagramm und Tabelle angezeigt. Die Werte können über Ihre ALS-App oder Ihr Patientenkonto im Ambulanzpartner-Versorgungsportal eingegeben werden. Die Eingabe der Werte erfolgt durch Sie selbst, durch das Behandlungsteam in Ihrer ALS-Ambulanz oder über unser Datenmanagement.
## Körpergröße
Die Körpergröße wird benötigt für die Ermittlung des Body-Mass-Index (BMI). Mit Hilfe des BMI kann eine Einschätzung des Ernährungsbedarfs und die Bereitstellung passender Ernährungsprodukte erfolgen.
##### ****Meine Vitalwerte****
Auf der Seite Verlauf finden Sie den Bereich `Meine Vitalwerte´. Mit den Vitalwerten werden in zeitlicher Reihenfolge die Daten der Körpergröße, des Körpergewichts, des Body-Mass-Index (BMI), der Vitalkapazität der Lunge und des Hustenspitzenstoßes dargestellt.
##### ******Körpergröße******
In den Vitalwerten wird die aktuelle Körpergröße angezeigt.
##### ******Eingabe der aktuellen Körpergröße******
Über den Knopf `Wert anpassen´ öffnet sich die Eingabemaske für die aktuelle Körpergröße
## KÖRPERGEWICHT
Ein unerwünschter Gewichtsverlust betrifft mehr als 50% aller Menschen mit ALS. Der Gewichtsverlust kann verschiedene Ursachen haben. Eine Schluckstörung mit reduzierter Nahrungsaufnahme, ein erhöhter Energiebedarf aufgrund einer Atemfunktionsstörung oder eine ALS-assoziierte Stoffwechselstörung können einen unerwünschten Gewichtsverlust verursachen.
Der Gewichtsverlust ist für den Krankheitsverlauf bedeutsam, da eine Unter- und Mangelernährung mit einer reduzierten Lebensqualität sowie mit einer Lebenszeitverkürzung verbunden sein kann. In der ALS-App wird das Körpergewicht als ein Vitalwert im zeitlichen Verlauf angezeigt.
##### ******Verlauf des Körpergewichts******
Auf der Seite Meine Vitalwerte finden Sie die zeitliche Entwicklung des Körpergewichts in Form eines Verlaufsdiagramm.
##### ********Körpergewicht in einer Tabelle********
Über ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke wird die Darstellung des zeitlichen Verlaufs des Körpergewichts als Diagramm oder Tabelle ermöglicht.
##### ******Eingabe des aktuellen Körpergewichts******
Über den Knopf `Wert hinzufügen´ öffnet sich die Eingabemaske für das aktuelle Körpergewicht
## Body-Mass-Index (BMI)
Eine Gewichtsabnahme hat eine prognostische Bedeutung bei der ALS und sollte durch eine optimale Ernährungsversorgung vermieden oder wirksam behandelt werden. Bei der Berechnung des Energiebedarfs sind Körpergewicht und Körpergröße von Bedeutung. Das Verhältnis zwischen Körpergewicht und Körpergröße wird im sogenannten Body-Mass-Index (BMI) ermittelt. Der BMI berechnet sich als Körpergewicht in kg/(Körpergröße in Meter)². Ein BMI unter 18,5 kg/m2 gilt als Untergewicht und als behandlungsbedürftig. In der ALS-App wird der BMI berechnet und die zeitliche Entwicklung in den Vitalwerten angezeigt.
##### ******Verlauf des BMI******
Auf der Seite Meine Vitalwerte finden Sie die zeitliche Entwicklung des BMI in Form eines Verlaufsdiagramms.
##### ********BMI in einer Tabelle********
Über ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke wird die Darstellung des zeitlichen Verlaufs des BMI als Diagramm oder Tabelle ermöglicht.
## Vitalkapazität der Lunge
Die Vitalkapazität (VK) ist eine Kenngröße der Lungenfunktionsdiagnostik. Eine verminderte Atemleistung lässt sich durch den Atmungstest der VK bestimmen. Die VK-Messung ist ein zentraler Wert, der regelmäßig in ALS-Ambulanzen bestimmt und als Entscheidungsgrundlage für mögliche Behandlungsmaßnahmen herangezogen wird. Die Messung der VK kann in unterschiedlicher Weise durchgeführt werden: durch schnelles Ein- und Ausatmen (FVC, forced vital capacity) oder durch langsames Ein- und Ausatmen (SVC, slow vital capacity). In der ALS-App wird der SVC-Wert angezeigt.
##### ********Verlauf der Vitalkapazität********
Auf der Seite Meine Vitalwerte finden Sie die zeitliche Entwicklung der Vitalkapazität der Lunge in Form eines Verlaufsdiagramms.
##### **********Verlauf der Vitalkapazität in einer Tabelle**********
Über ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke wird die Darstellung des zeitlichen Verlaufs der Vitalkapazität der Lunge als Diagramm oder Tabelle ermöglicht.
##### ********Eingabe der aktuellen Vitalkapazität********
Über den Knopf `Wert hinzufügen´ öffnet sich die Eingabemaske für den aktuellen Wert der Vitalkapazität.
## Hustenspitzenstoß (PCF)
Die ALS kann zu einer Beeinträchtigung der Atemmuskulatur führen. Damit kann auch eine Schwäche des Hustens verbunden sein. Die Hustenschwäche zeigt sich in einer Verminderung des »Hustenstoßes«. Die Stärke des Hustens lässt sich durch die Messung des Hustenspitzenstoßes (Peak Cough Flow, PCF) ermitteln. Der Hustenspitzenstoß gibt die maximale Ausatmungsgeschwindigkeit während eines Hustenstoßes an. Er liegt bei Erwachsenen normalerweise oberhalb von 270 l/min.
##### ******Verlauf des Hustenspitzenstoßes******
Auf der Seite Meine Vitalwerte finden Sie den zeitlichen Verlauf der Werte des Hustenspitzenstoßes in Form eines Verlaufsdiagramms.
##### ********Verlauf der Werte des Hustenspitzenstoßes in einer Tabelle********
Über ein Auswahlmenü in der rechten oberen Ecke wird die Darstellung des zeitlichen Verlaufs des Hustenspitzenstoßes als Diagramm oder Tabelle ermöglicht.
##### ********Eingabe des aktuellen Werts des Hustenspitzenstoßes********
Über den Knopf `Wert hinzufügen´ öffnet sich die Eingabemaske für den aktuellen Wert des Hustenspitzenstoßes.
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### [Verlaufsmarker Nf-L - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/progression-marker-nfl-als/)
**Published:** April 22, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Verlaufsmarker Nf-L – ALS
Anzeige des Verlaufsmarkers Nf-L (Neurofilament light chain)
Die Funktion ist für Patientinnen und Patienten nutzbar, die an der Nf-L-ALS-Studie und zugleich an Ambulanzpartner teilnehmen. Die parallele Teilnahme an Ambulanzpartner ist für die Ergebnismitteilung notwendig, da die ALS-App kein formaler Bestandteil der Studie „Nf-L bei der ALS“ ist.
**Wie werden die Nf-L-Analyse-Ergebnisse dargestellt?**
Die Nf-L-Analyseergebnisse werden in einem Diagramm im Ambulanzpartner-Portal und in der ALS-App dargestellt. In der ALS-App befindet sich das Nf-L-Diagramm auf der Seite „Verlauf “ – unter dem ALSFRS-Verlaufsdiagramm. Die Nf-L-Analyse erfolgt nicht wie in einem „Routine-Labor“ kontinuierlich, sondern im Rahmen eines wissenschaftlichen Projektes. Dazu werden die Proben aus verschiedenen ALS-Zentren gesammelt („Pooling“) und damit mit Verzögerung analysiert. Nach Abschluss der Analyse und Datenverarbeitung werden die Daten für diejenigen Patienten, bei denen eine Einwilligungserklärung für Ambulanzpartner vorliegt, in der ALS-App zur Darstellung gebracht.
**Was ist bei der NF-L-Ergebnismitteilung zu beachten?**
Für Patienten, die an der ALS-Nf-L-Studie teilnehmen, ist aufgrund der offenen Forschungsfragen eine fachkundige ärztliche Interpretation der Befunde unabdingbar. Dabei sind verschiedene medizinische Faktoren zu berücksichtigen. Die Einschätzung des Nf-L-Wertes erfolgt damit im persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt in einem Nf-L-Studienzentrum.
Nf-L-Verlaufsdiagramm
##### **Nf-L-Diagramm**
Das Nf-L Diagramm in der ALS-App. Der Normalbereich der Nf-L-Serumkonzentrationen ist farblich (hellblau) dargestellt. Die Stufen im Normbereich entstehen durch die altersabhängige Zunahme der Nf-L-Serumkonzentrationen. Die Höhe der Nf-L-Serumkonzentration (in Pikogramm pro Milliliter, pg/mL) kann an der linken Skala abgelesen werden
##### ****Altersabhängiger Normbereich****
Nf-L ist mit geringerer Konzentration auch bei gesunden Menschen nachweisbar. Allerdings steigt im Laufe des Lebens – auch bei gesunden Personen – der Nf-L-Wert an. Der Normalbereich der Nf-L-Serumkonzentrationen wird im Infotext hinter dem ?-Symbol beschrieben.
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### [Verlaufsform - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/progression-als/)
**Published:** May 13, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Verlaufsform – ALS
Der individuelle Verlauf der ALS in der ALS-App: „Meine Verlaufsformen“
Die ALS ist eine komplexe und individuell verlaufende Erkrankung, bei der sich die Symptome und deren zeitlicher Verlauf stark unterscheiden. Diese Unterschiedlichkeit ist ein zentrales Merkmal der Krankheit und stellte sich in unterschiedlichen Varianten und besonderen Verläufen dar, die als „Verlaufsformen“ oder „Phänotypen“ bezeichnet werden.
Bei der ALS wird der Phänotyp von drei Faktoren bestimmt (OPM-Klassifikation): 1) **Ort des Symptombeginns** (O)– die ALS kann in verschiedenen Körperregionen beginnen, an der Sprech- und Schluckmuskulatur, den Armen, Beinen oder der Atemmuskulatur; 2) die **Propagation („Ausbreitung“)** (P) – die Geschwindigkeit und Richtung, in der sich die motorischen Symptome vom Ausgangsort auf andere Körperregionen ausbreiten; und 3) das **Ausmaß der Motoneuron-Symptome** (M) – die ALS kann das erste Motoneuron und/oder das zweite Motoneuron unterschiedlich stark betreffen.
Diese Unterschiede im Phänotyp beeinflussen die Reihenfolge der Symptome sowie die Progression und auch die Überlebenszeit. Einige Formen der ALS schreiten langsamer voran, während andere eine raschere Progression zeigen. Daher ist die genaue Bestimmung des klinischen Phänotyps für die individuelle Prognose, die Planung von Therapien und die Teilnahme an klinischen Studien von großer Bedeutung.
Meine Verlaufsformen
##### ****Meine Verlaufsform**en**
In dem Bereich “Meine Verlaufsformen” wird die OPM-Klassifikation mit **O**rt des Symptombeginns, **P**ropagation (Ausbreitung) und Ausmaß der **M**otoneuron-Symptome angezeigt.
##### ******Kontakt für Fragen zur Verlaufsform******
Für Fragen zur Verlaufsform bzw. zur OPM-Klassifikation können Sie uns über die Seite Kontakt anrufen oder eine E-Mail schreiben.
## Die OPM-Klassifikation in der ALS-App
Die OPM-Klassifikation mit dem Ort des Symptombeginns, der Propagation (Ausbreitung) und dem Ausmaß der Motoneuron-Symptome wird im Bereich „Meine Verlaufsformen“ in der ALS-App angezeigt.
Die Daten über die OPM-Klassifikation werden bislang aus den Studien „NfL (Neurofilament light chain) bei der ALS“ und „id-ALS – Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen ALS“ in die ALS-App übertragen.
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### [Sprach- und Mimik-Analyse](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/speech-and-facial-expression-analysis/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Sprach- und Mimik-Analyse
Sprach- und Mimik-Analyse
Ambulanzpartner bietet in einem Modellprojekt eine digitale Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App an. Die Analyse der Sprache und Mimik bei der ALS ist sinnvoll, da die Sprech- und Gesichtsmuskulatur im Verlauf der Erkrankung betroffen ist. Die Daten sind für die Behandlung der ALS von großem Interesse. So könnte zukünftig mit der Analyse der Sprache und Mimik die therapeutische Wirksamkeit von Medikamenten und anderer Behandlungsverfahren beurteilt werden.
**Wie funktioniert die Sprach und Mimikerfassung über die ALS-App**
Die Erfassung der Sprache und Mimik über die ALS-App dauert etwa 5 bis 10 Minuten pro Sitzung. Dabei gibt die Analysesoftware ein kurzes, standardisiertes Programm mit Fragen und Antworten, Stimm- und Leseübungen und freiem Sprechen vor. Während des Sprechens erfassen die Kamera und das Mikrofon des Smartphones die Bewegungen der Gesichtsmuskulatur. Das Programm vergleicht die Veränderungen von Sprache und Mimik zwischen den Sitzungen. Zu jeder Veränderung gibt es eine Einschätzung wie stark die Beeinträchtigung ist.
Sprach- und Mimikanalyse
##### ********Nur für Teilnehmer am Modellprojekt zur Sprach- und Mimikerfassung********
Mit einer kleinen Gruppe von ALS-Patienten wird die technische Methode in einem Modellprojekt etabliert. Nur für diese Nutzer wird der Zugang zur Sprach- und Mimikerfassung auf der Startseite der ALS-App angezeigt
##### ********Sprach- und Mimikerfassungsprogramm über die ALS-App********
Ein spezielles Protokoll für Menschen mit ALS führt durch das Programm zur Sprach- und Mimikerfassung.
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### [Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/self-assessment-of-the-course-of-the-disease-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs – ALS
## Selbstbewertung des Krankheitsverlaufs: die ALS-Funktionsskala
Bei der ALS-Funktionsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRS-R)-Skala) handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit ALS möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten.
**So funktioniert die ALS-Funktionsskala**
Der ALSFRS-R-Fragebogen besteht aus zwölf Fragen mit jeweils fünf Unterfragen, deren Antworten auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet werden. Daraus ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 48 und 0 Punkten, mit deren Hilfe der Status der Krankheit erfasst und die Bewertung des Krankheitsverlaufs (schneller, intermediärer, langsamer Verlauf) vorgenommen werden kann. Die Nutzer werden über eine Push-Nachricht gebeten, einmal im Monat die ALS-Funktionsskala zu beantworten.
ALS-App: ALS-Funktionsskala
##### **ALS-Selbstbewertungsfragebogen öffnen**
Zum ALS-Selbstbewertungsfragebogen (ALSFRS-R-Fragebogen) gelangen Sie über den Button „Ausfüllen“ auf der Startseite. Der Fragebogen sollte alle 2 Wochen ausgefüllt werden.
##### ****Der ALS-Selbstbewertungsfragebogen (ALSFRS-Fragebogen)****
Der ALSFRS-Fragebogen besteht aus zwölf Fragen zu den Funktionen von Kopf, Armen, Beinen, Rumpf und Atmung. Die fünf Antwortmöglichkeiten pro Frage werden auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet. Jede Antwortmöglichkeit wird kurz erklärt.
##### ****Ergebnis mit Gesamtwert und Verlaufswert****
Nach der vollständigen Beantwortung der 12 Fragen des ALSFRS-Fragebogens ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 48 und 0 Punkten. Der Gesamtpunktwert der ALS-Funktionsskala und der Verlaufswert werden nach Abschluss des Fragebogens angezeigt. Der Verlaufswert kann nur berechnet werden, wenn zuvor das Datum des Erkrankungsbeginns eingegeben wurde.
## Darstellung des Krankheitsverlaufs und Verlaufswert
Der Verlaufswert in der ALS-App bietet die Möglichkeit, die Geschwindigkeit des Krankheitsverlaufs als schnell, intermediär oder durchschnittlich einzuordnen. Er dient als Orientierungshilfe für Betroffene sowie behandelnde Ärzte und Therapeuten. Der Verlaufsrechner berechnet aus dem aktuellen ALSFRS-Gesamtwert und dem Datum des Erkrankungsbeginns einen Verlaufswert (Einteilung nach Kimura F. et al., Neurology 2006). Gibt der Verlaufsrechner einem Verlaufswert zwischen 0,5 und 1,0 an, spricht man von einem intermediären Krankheitsverlauf. Ein Verlaufswert kleiner 0,5 beschreibt einen langsameren Krankheitsverlauf und bei allen Werten über 1,0 handelt es sich um schnellere Krankheitsverläufe.
ALS-App: ALSFRS-Verlaufsdiagramm und Verlaufswert
##### ****Verlaufswert****
Auf der Seite „Verlauf“ werden die Werte der ALS-Funktionsskala in einem Verlaufsdiagramm angezeigt. Das Diagramm ermöglicht ein gutes Verständnis für den Verlauf der Erkrankung. Der aktuelle Verlaufswert wird in einem Diagramm als schnell, langsam oder durchschnittlich dargestellt.
##### **ALSFRSr-Diagramm**
Die Nutzer werden gebeten, die 12 Fragen der ALS-Funktionsskala regelmäßig zu beantworten. Das ALSFRSr-Diagramm zeigt den zeitlichen Verlauf der Gesamtpunktzahl der Funktionsskala an und bildet damit den Krankheitsverlauf ab.
##### ****Daten für Erkrankungsbeginn und Diagnosestellung****
Auf der Seite „Persönliche Daten“ werden Ihre Hauptdiagnose und die Daten des Erkrankungsbeginns und der Diagnosestellung dokumentiert. Diese Daten sind für die Berechnung des Verlaufswerts, die Darstellung des Krankheitsverlaufs (ALSFRS-Diagramm) und die Festlegung der Erkrankungsphasen (King´s Phasen) in der Chronik wichtig.
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### [Scannen und Hochladen - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/scan-and-upload/)
**Published:** April 22, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Scannen und Hochladen – ALS
Scan- und Upload-Funktion
Scan- und Upload-Funktion für Dokumente und Fotos
Dort werden die Scans im „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen. Auf diese Weise sind wichtige Dokumente (Scans) für den Patienten an einer definierten Stelle (ALS-App) gespeichert und immer (auf dem Smartphone) „greifbar“. Gleichzeitig sind diese Dokumente für Koordinatoren, ALS-Ambulanzen, die ALS-Apotheke, Sanitätshäuser, Hilfsmittelversorger und Ernährungs- und Beatmungsteams einsehbar.
Die ALS-App verfügt über eine Scanfunktion. Damit können Dokumente fotografiert („gescannt“), in verschiedenen Kategorien sortiert (z. B. Arztbrief, Überweisungsschein, Rezept) und auf der ALS-App hochgeladen werden. Diese Dokumente sind in der App erkennbar und zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert.
Arztbriefe und Befundberichte sind von besonderem Interesse, insbesondere aus denen die Diagnosestellung hervorgeht. Dieses Dokument kann auch von Ambulanzpartner genutzt werden, um die Diagnose sowie andere medizinische Details (Symptome und Nebendiagnosen) im Patientenkonto zur vervollständigen. Mit den Scans über die ALS-App kann eine ALS-Ambulanz einen Zugang zu medizinischen Dokumenten anderer Krankenhäuser oder Arztpraxen erhalten, ohne dass der Patient die ausgedruckten Briefe immer mit sich führt. Auch nach Einführung der elektronischen Patientenakte in Deutschland (ePA) ist der Austausch von Dokumenten zwischen den medizinischen Einrichtungen unvollständig, so dass eine Bereitstellung der Dokumente durch die Patienten selbst hilfreich ist.
Die Scanfunktion ist auch für Schreiben der Krankenkassen, Widerspruchsschreiben gegen abgelehnte Hilfsmittel sowie Gutachten und Erprobungsberichte von Hilfsmitteln geeignet. Diese Dokumente sind für Sanitätshäuser, Ambulanzen und andere Partner von Bedeutung, die an der Hilfsmittelversorgung beteiligt sind. Die Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht sind andere wichtige Dokumente, die durch den Scan auf der ALS-App gespeichert und mit dem Versorgungsnetz geteilt werden können. Insbesondere bei der Patientenverfügung bietet die ALS-App die Möglichkeit, dass die Festlegung des Patienten für (oder gegen) bestimmte Maßnahmen neben dem Original-Dokument zu Hause („in der Schublade“), auch auf der ALS-App und dem Ambulanzpartner-Konto verfügbar sind. I
ALS-App mit der Seite Versorgung, dem Bereich „Meine Versorgung“ und dem Menüpunkt „Meine Uploads“. Durch Klicken auf den Menüpunkt „Meine Uploads“ öffnet sich die Seite „Meine Uploads“ für das Scannen und Hochladen von Dokumenten.
ALS-App mit der Seite „Uploads“. Sie können über die Auswahlmöglichkeiten wählen, ob Sie ein Rezept, einen Arztbrief oder ein Foto Ihres Hilfsmittels oder Wohnumgebung in ihr Patientenkonto auf dem Ambulanzpartner Webportal hochladen möchten.
Fotofunktion auf der ALS-App
Die ALS-App verfügt über eine Fotofunktion. Damit können Dinge fotografiert werden, die für die Behandlung, Versorgung oder medizinische Dokumentation bei der ALS relevant sind. Diese Fotos können auf der ALS-App in verschiedenen Kategorien sortiert (z. B. Wohnumfeld, Hilfsmittel), mit eigenen Bezeichnungen versehen und hochgeladen werden. Alle Fotos auf der App sind zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert. Dort werden die Fotos im „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen. Auf diese Weise können ALS-bezogene Fotos an einer definierten Stelle (ALS-App) gespeichert und unter Einhaltung des Datenschutzes gespeichert werden.
Die Fotos können von Koordinatoren, ALS-Ambulanzen, ALS-Apotheken, Sanitätshäusern, Hilfsmittelversorgern und Ernährungs- und Beatmungsteams gesehen werden, die an der Versorgung des konkreten Patienten beteiligt sind. Fotos aus dem eigenen Wohnumfeld, insbesondere zu Treppen, Schwellen, Türen, Bädern, Duschen und Badewannen sind für Hilfsmittelversorger von besonderem Interesse. Mit Kenntnis dieser Fotos können Hilfsmittelversorger sich bereits vor dem ersten Besuch vor Ort einen Eindruck über das Wohnumfeld verschaffen, in dem die Versorgung stattfinden wird. Das kann für die Auswahl von Hilfsmitteln und die Mitnahme dieser Produkte beim ersten Besuch in der Häuslichkeit des Patienten hilfreich sein.
Für Koordinatoren von Ambulanzpartner sind Fotos von bereits gelieferten Hilfsmitteln von Interesse, um sie mit der Dokumentation von Hilfsmitteln auf der Plattform abzugleichen. So kann es gelegentlich zu Abweichungen zwischen beantragten und gelieferten Hilfsmitteln geben. Diese Abweichungen lassen sich durch die Fotos sehr effektiv feststellen. Daher ist empfehlenswert, dass Patienten sämtliche gelieferte Hilfsmittel und Medizinprodukte über die ALS-App fotografieren und abspeichern. Ein weiteres Szenario für Fotos von Hilfsmitteln betrifft technische Fehler und Defekte, die sich teilweise fotografieren lassen. Sie können Fehlermeldungen auf Displays oder mechanische Defekte (zum Beispiel von einer Orthese oder einem Rollstuhl) über die App fotografiert und mitgeteilt werden. Diese Informationen können für den Hilfsmittelversorger sehr hilfreich sein, um bereits aus der Ferne den Defekt besser einschätzen und die Reparatur (oder den Ersatz) des defekten Produktes besser entscheiden und planen zu können. Die Dokumentation der gelieferten Medizinprodukte ist auch für Ernährungsprodukte und Beatmungsgeräte sowie Hustenassistenten sinnvoll.
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### [Nachrichten & Podcast - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/news-podcast-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [ALS-Home](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/ "ALS-Home")» [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/als-home/als-app/ "ALS app")» Nachrichten & Podcast – ALS
Nachrichten
Für eine einfache und strukturierte Information über Neuigkeiten zur ALS enthält die ALS-App einen automatischen Nachrichtenverlauf. Den Nachrichtenverlauf finden Sie im Bereich Neuigkeiten auf der Startseite der App. Die wesentlichen Inhalte des Nachrichtenverlaufs kommen von der Webseite der ALS-Ambulanz der Charité. Der Nachrichtenverlauf gibt Ihnen die Möglichkeit, bestimmte Themen schnell nachzulesen oder zu vertiefen.
**ALS-Podcast**
Der ALS-Podcast ist in die ALS-App integriert. Der Podcast stellt Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zur Verfügung. Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS.
Nachrichten und ALS-Podcast
##### ********Neuigkeiten zur ALS********
Auf der Startseite finden Sie den Einstieg in die aktuellen Nachrichten zur ALS.
##### ********Themen für Menschen mit ALS********
Die Nachrichten orientieren sich an den häufigen Fragen von Menschen mit ALS zum Krankheitsbild, zur Forschung, zur Behandlung und Versorgung.
##### ********ALS-Podcast********
Der ALS-Podcaast bietet Gespräche mit Experten zu Krankheitsbild, Forschung, Behandlung und Versorgung der ALS.
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### [Allgemeine Geschäftsbedingungen für internationale medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/gtc-for-international-medical-partners/)
**Published:** March 19, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [GTC](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/ "GTC")» Allgemeine Geschäftsbedingungen für internationale medizinische Partner
Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) für internationale Medical Partner
Hier finden Sie die allgemeinen Geschäftsbedingungen, die für Sie gelten.
## Allgemeine Geschäftsbedingungen für die Nutzung des APST-Portals für internationale medizinische Partner
Ausgestellt am 1. Januar 2018
APST GmbH – Allgemeine Geschäftsbedingungen für Medizinische Partner (Version 1.1
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird die gleichzeitige Verwendung von männlichen und weiblichen Sprachformen vermieden. Alle Hinweise auf Personen gelten gleichermaßen für beide Geschlechter.
Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (im Folgenden “APST”) bietet Forschungs- und Versorgungsmanagementdienste an, die die Forschung, Koordination, Kommunikation und Vernetzung zwischen Patienten (und ihren Angehörigen), medizinischen Partnern (Ärzten, Forschern, Pflegediensten), Anbietern von Arzneimitteltherapie (Apotheken, Herstellern von Arzneimitteln und Medizinprodukten) und Anbietern von therapeutischen und medizinischen Hilfsmitteln verbessern. Die Internetplattform “APST care portal” (im Folgenden “APCP”) ist die Kommunikations- und Verwaltungsplattform, auf der Forschung und Pflegekoordination digital unterstützt werden. Sie verknüpft eine elektronische Pflegeakte und die mobilen Anwendungen ALS-App und SMA-App mit der digitalen Prozesssteuerung für die Zwecke der medizinischen Forschung und des Pflegemanagements.
APST arbeitet mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin zusammen, um das APCP-Internetportal und die damit verbundenen Dienste bereitzustellen. APST und Charité kooperieren beim Hosting des APCP, einschließlich des Datenschutzes und der Datensicherheit, sowie für die Zwecke der medizinischen Forschung.
**1. Umfang**
1.1. Diese Allgemeinen Geschäftsbedingungen (AGB) gelten für die Nutzung der APST-Dienste und die Nutzung der APCP-Internetplattform durch internationale Medical Partner (im Folgenden auch “Nutzer” genannt).
1.2. Internationale medizinische Partner von APST sind Personen außerhalb Deutschlands, die an der medizinischen Forschung teilnehmen und/oder Patienten bei der Ermittlung oder Erfüllung ihrer Forschungs- und/oder Pflegebedürfnisse unterstützen. Zur Gruppe der internationalen medizinischen Partner gehören Ärzte, Forscher, Mitarbeiter von Sozialdiensten oder andere Personen, die vom Patienten ermächtigt wurden, die medizinische Forschung und ihre eigene Versorgung zu unterstützen. Medizinische Partner werden als Nutzer der Plattform autorisiert und erhalten individuelle Benutzerkonten. Die Rechtsgrundlage hierfür bilden die bei Vertragsabschluss getroffenen individuellen Vereinbarungen und diese Allgemeinen Geschäftsbedingungen. Die Nutzung des APCP-Softwareprodukts durch Patienten und Leistungserbringer ist ebenfalls vorgesehen und wird in separaten Allgemeinen Geschäftsbedingungen für Patienten und Leistungserbringer geregelt.
1.3. Mit der Registrierung bei APST erklärt sich der Medizinische Partner mit den Allgemeinen Geschäftsbedingungen und der Datenschutzerklärung einverstanden. APST behält sich das Recht vor, diese Bedingungen zu ändern, wenn dies erforderlich ist, insbesondere aus sachlichen und/oder rechtlichen Gründen, unter Hinweis auf diese Gründe. Die geänderten Bedingungen werden dem medizinischen Partner einen Monat vor ihrem Inkrafttreten per E-Mail an die zuletzt bei APST angegebene und im APCP gespeicherte E-Mail-Adresse zugesandt. Wenn der Nutzer nicht innerhalb von 14 Tagen nach Erhalt der E-Mail widerspricht, gelten die geänderten Bedingungen als angenommen und regeln das zukünftige Vertragsverhältnis zwischen dem Nutzer und APST. Widerspricht der Nutzer, so endet der Vertrag gemäß den Bestimmungen in Abschnitt 4.2.
1.4. Der Nutzer kann die Rechte und Pflichten, die sich aus diesem Vertrag ergeben, nicht übertragen. Eine Abtretung der Rechte ist ausgeschlossen.
**2. Vertragsgegenstand und Dienstleistungen**
2.1. APST bietet Dienstleistungen für die medizinische Forschung, die Koordination der Pflege, die Verwaltung von Daten und Dokumenten sowie die Vernetzung von Patienten, medizinischen Partnern und Pflegeanbietern. Eine detaillierte Beschreibung der Dienste, einschließlich der Nutzungsbedingungen, finden Sie in der Servicebeschreibung.
2.2. APST stellt medizinischen Partnern die Internetplattform APCP zur optionalen Nutzung zur Verfügung. APCP ist eine strukturierte Datenbank mit einem zugehörigen Internetportal, das die elektronische Erfassung, Speicherung und Verarbeitung von patienten- und pflegebezogenen Daten sowie die digitale Unterstützung von Pflegeprozessen ermöglicht. Der Zugang zum Portal (www.ambulanzpartner.de und www.als-center-apst.com) wird mit einer persönlichen Kombination aus Benutzername und Passwort gewährt. Die Funktionen der digitalen Plattform, die erfassten Daten, die Benutzerrollen und Berechtigungen sowie die Nutzungsbedingungen finden Sie in der Servicebeschreibung.
2.3. APST unterstützt die medizinischen Partner bei der Nutzung des APCP. Vor der Nutzung des Portals bietet APST eine telefonische Einweisung und, falls erforderlich, eine weitere Schulung an, die individuell vereinbart wird.
2.4. Mit der schriftlichen Zustimmung des Patienten erhält der medizinische Partner Zugang zu den Daten des Patienten, um diese einzusehen, zu verarbeiten und zu nutzen. Es steht dem Patienten frei, seine ursprüngliche Zustimmung jederzeit mit sofortiger Wirkung und ohne Angabe von Gründen zu widerrufen.
2.5. Die Internetverbindung und der Webbrowser sind nicht Gegenstand der vertraglichen Beziehung zwischen dem medizinischen Partner und APST.
**3. Abschluss des Vertrags**
3.1. Die Nutzung der unter 2.1 genannten Dienste und der APCP-Software erfordert den Abschluss eines Nutzungsvertrags. Dieses Vertragsverhältnis kommt zustande, wenn der medizinische Partner den Registrierungsprozess abschließt.
3.2. Mit dem Abschluss des Vertrages erklärt sich der medizinische Partner mit diesen Allgemeinen Geschäftsbedingungen, der Datenschutzerklärung (Abschnitt 8.3) und der Leistungsbeschreibung einverstanden.
3.3. Der Medizinische Partner sichert zu, dass die von ihm im Rahmen des Vertragsabschlusses gemachten Angaben vollständig und richtig sind. Im Falle eines Verstoßes ist APST berechtigt, das Benutzerkonto des Kunden sofort zu sperren.
**4. Laufzeit und Beendigung des Vertrags**
4.1. Das Vertragsverhältnis wird auf unbestimmte Zeit geschlossen.
4.2. Beide Parteien können den Vertrag jederzeit mit einer Frist von vier Wochen zum Monatsende kündigen. Die Kündigung muss schriftlich oder in Textform erfolgen.
4.3. Beide Vertragsparteien sind zur außerordentlichen Kündigung aus wichtigem Grund berechtigt, insbesondere im Falle einer wesentlichen Vertragsverletzung, bei der die Fortsetzung des Vertrages für eine der Vertragsparteien unzumutbar wird.
**5. Patientenpflichten und Sicherheitsempfehlungen**
5.1. Der Medizinische Partner ist verpflichtet, seine Zugangsdaten (Benutzername, Passwort) sicher und geschützt vor dem Zugriff Dritter aufzubewahren. Dem Nutzer wird ausdrücklich empfohlen, Antiviren-, Antispyware- und Firewall-Software sowie aktuelle Browser-Versionen zu verwenden. Wenn der Nutzer veraltete Browserversionen verwendet, kann die korrekte Anzeige der APCP-Software eingeschränkt sein. In diesem Fall kann sich der Nutzer bei APST über geeignete Browser und deren Versionen informieren.
5.2. Der Medizinische Partner verpflichtet sich, keine rechtswidrigen Inhalte in das APCP einzustellen oder Dritten zugänglich zu machen, zum Beispiel durch Foren, Chatrooms, E-Mail oder Spam. Verstöße gegen die vertraglichen Nutzungsbeschränkungen berechtigen APST zu angemessenen Abhilfemaßnahmen, einschließlich der Sperrung des Nutzerkontos. In diesem Fall wird der Nutzer unverzüglich über Art, Dauer, Grund und Umfang der Sperrung informiert.
5.3. Die Richtigkeit der vom Medizinischen Partner bereitgestellten Daten und Informationen beeinflusst den Wert der vertraglichen Leistungen von APST. Der Medizinische Partner stellt APST daher ausdrücklich von allen Schadensersatzansprüchen Dritter frei, die sich auf die Vollständigkeit, Richtigkeit und Aktualität der Daten und Informationen verlassen haben.
**6. Kosten für die Nutzung von APST-Diensten und -Software**
6.1. Die Nutzung der in der Servicebeschreibung beschriebenen Dienste für medizinische Partner und die Nutzung der APCP-Software ist für medizinische Partner kostenlos.
6.2. Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung für Patienten beschriebenen Leistungen und die Nutzung der APVP-Software ist für Patienten und von ihnen autorisierte Personen kostenlos.
**7. Datensicherheit, Zustimmung zur Datenverarbeitung, Schutz von Patientendaten**
7.1. APST unterliegt den gesetzlichen Bestimmungen der Bundesrepublik Deutschland zum Datenschutz und zur Datensicherheit. Auf der Grundlage dieser Bestimmungen ist APST verpflichtet, alle patienten- und pflegebezogenen Daten zu schützen.
7.2. APST trifft alle nach den geltenden Normen erforderlichen organisatorischen und technischen Vorkehrungen, um den Anforderungen des Datenschutzes gerecht zu werden, insbesondere um die Patientendaten vor dem unbefugten Zugriff durch Dritte zu schützen. Die Übertragung der gespeicherten Daten über das World Wide Web (www) vom Server zum Computer des Patienten und umgekehrt erfolgt über den Verschlüsselungsstandard SSL.
7.3. Der Medizinische Partner erklärt ausdrücklich sein Einverständnis mit der Erhebung, Verarbeitung und Nutzung seiner Daten durch APST, Patienten, Medizinische Partner und Care Partner im Rahmen der vertraglich vereinbarten Zwecke und gemäß einer gesonderten Datenschutzerklärung.
7.4. Der Medizinische Partner verpflichtet sich, die Patientendaten nur für die vertraglich vereinbarten Zwecke zu verwenden und die Daten streng vertraulich zu behandeln. Ein Verstoß gegen diese Verpflichtungen stellt einen Grund zur außerordentlichen Kündigung durch APST dar (Ziffer 4.3). Weitergehende Rechte von APST bleiben hiervon unberührt.
**8. Haftung**
8.1. APST haftet unbeschränkt für alle von APST und seinen gesetzlichen Vertretern und/oder Erfüllungsgehilfen verursachten Schäden in Fällen von Vorsatz oder grober Fahrlässigkeit.
8.2. Bei leichter Fahrlässigkeit haftet APST unbeschränkt für die von APST, seinen gesetzlichen Vertretern und/oder Erfüllungsgehilfen verursachte Verletzung von Leben, Körper und Gesundheit.
8.3. Die Haftung nach dem Produkthaftungsgesetz bleibt hiervon unberührt.
8.4. Im Übrigen haftet APST nur, wenn eine Beschaffenheitsgarantie übernommen oder eine wesentliche Vertragspflicht (Kardinalpflicht) verletzt worden ist. Der Begriff “Kardinalpflicht” bezeichnet abstrakt solche Pflichten, deren Erfüllung die ordnungsgemäße Durchführung des Vertrages überhaupt erst ermöglicht und auf deren Einhaltung der Nutzer regelmäßig vertrauen darf. In diesen Fällen ist die Haftung auf den Ersatz des vorhersehbaren, typischerweise eintretenden Schadens begrenzt.
**9. Nutzungsrechte**
9.1. APST gewährt dem Medizinischen Partner für die Dauer des Vertrages ein einfaches (nicht unterlizenzierbares und nicht übertragbares) Nutzungsrecht an der APCP-Software zur Nutzung des APVP-Internetportals und der damit verbundenen Daten.
9.2. Der Medical Partner ist nur berechtigt, das APCP-Internetportal gemäß den vertraglichen Bestimmungen zu nutzen. Die Software wird nicht an den Medical Partner übertragen.
9.3. Der Medical Partner ist nicht berechtigt, den vertraglichen Service Dritten zur Nutzung zur Verfügung zu stellen. Es ist dem Nutzer daher ausdrücklich untersagt, das vertragliche APCP-Internetportal unterzuvermieten.
**10. Bewertungen**
10.1. APST stellt Patienten und von Patienten bevollmächtigten Personen eine Bewertungssoftware zur Verfügung, mit der sie die Medizinischen Partner im APCP bewerten können. Die Ergebnisse der Bewertungen werden in zusammengefasster Form und ohne Namensnennung der Patienten auf der Homepage oder den Unterseiten des APCP veröffentlicht. Der Medizinische Partner erklärt sich hiermit mit den folgenden Bestimmungen einverstanden.
10.2. APST stellt sicher, dass Patienten medizinische Partner nur dann bewerten können, wenn sie tatsächlich von dem medizinischen Partner versorgt wurden. Jeder Patient kann einen medizinischen Partner maximal einmal pro Pflegeleistung bewerten.
10.3. Die Bewertungen müssen objektiv sein und dürfen keine Inhalte enthalten, die gegen das Gesetz verstoßen. APST haftet nicht für die Richtigkeit, Qualität oder Vollständigkeit der Rezensionen. APST wird unangemessene oder illegale Bewertungen entfernen, wenn es begründete Hinweise darauf gibt.
**11. Salvatorische Klausel**
Sollte eine Bestimmung des Vertrages unwirksam oder nichtig sein oder werden, so berührt dies die Wirksamkeit der übrigen Bestimmungen nicht. Die unwirksame oder nichtige Bestimmung ist durch eine wirksame Bestimmung zu ersetzen, die dem mit der unwirksamen oder nichtigen Bestimmung verfolgten Zweck rechtlich möglichst nahe kommt. Dies gilt auch für eventuelle Lücken im Vertrag.
**12. Sonstiges**
12.1. Sofern in diesen Allgemeinen Geschäftsbedingungen nichts anderes bestimmt ist, bedürfen alle Änderungen oder Ergänzungen des Vertrages der Schriftform. Dies gilt auch für einen Verzicht auf das Schriftformerfordernis.
12.2. Es gilt das Recht der Bundesrepublik Deutschland. Ist der Patient Kaufmann, eine juristische Person des öffentlichen Rechts oder ein öffentlich-rechtliches Sondervermögen, so ist der Sitz von APST ausschließlicher Gerichtsstand für alle Streitigkeiten aus dem Vertragsverhältnis.
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### [AGB für Versorgungspartner](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/terms-and-conditions-for-supply-partners/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [GTC](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/ "GTC")» AGB für Versorgungspartner
Geschäftsbedingungen
Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen.
## Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) für Versorgungspartner
Allgemeine Geschäftsbedingungen zur Inanspruchnahme des Versorgungsmanagements durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals
Herausgegegeben am 1. Januar 2018
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.
Bei Menschen mit chronischen Erkrankungen können hohe und komplexe Bedarfe der ambu- lanten Medikamentenversorgung entstehen. Ein kritisches Moment der ambulanten Behandlung ist die Koordination der notwendigen Versorgung und die Abstimmung der beteiligten Partner. Ambulanzpartner adressiert diese Bedarfe und verkörpert ein digital-unterstütztes Versorgungsmanagement. Das Ambulanzpartner-Konzept (nachfolgt „AP-Konzept“) beinhaltet eine Kombination von koordinativen Dienstleistungen mit der digitalen Managementplattform „Ambulanzparter Versorgungsportal“ (nachfolgend „APVP“).
Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (nachfolgend „APST“) bietet Dienstleistungen des Versorgungsmanagements an, die einer verbesserten Koordination, Kommunikation und Vernetzung zwischen Patienten (und ihren Angehörigen), medizinischen Partnern (Ärzte, Pflegedienste), Versorgern der Arzneimitteltherapie (Apotheken, Hersteller von Arzneimitteln und Medizinprodukten) sowie Heil- und Hilfsmittelversorgern dienen. Die Internetplattform APVP ist die Kommunikations- und Managementplattform, auf der die Versorgungskoordination digital unterstützt wird. Es verknüpft eine elektronische Versorgungsakte mit einer digitalen Prozesssteuerung zum Zwecke des Versorgungsmanagements und der Versorgungsforschung.
Bei der Bereitstellung des Internetportals APVP und damit verbundener Dienstleistungen arbeitet die APST mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin zusammen (nachfolgend „Charité“). Die APST und Charité kooperieren beim Hosting des APVP einschliesslich des Datenschutzes und der Datensicherheit sowie zum Zwecke der Versorgungsforschung.
1\. Geltungsbereich
1.1 Diese Allgemeinen Nutzungs- und Geschäftsbedingungen (AGB) gelten für die Nutzung der Dienstleistungen der APST und die Nutzung der Internetplattform APVP durch Versorgungspartner.
1.2 Versorgungspartner der APST sind Erbringer, Hersteller oder Anbieter von Versorgungsleistungen oder Medizinprodukten einschließlich Hilfsmitteln, Heilmitteln oder Arzneimitteln (nachfolgend „Versorger“ oder „Kunde“ genannt). Sie werden als Kunden der Plattform autorisiert und erhalten individuelle Benutzerkonten. Die rechtlichen Grundlagen hierfür ergeben sich aus den bei Vertragsschluß getroffenen individuellen Vereinbarungen und diesen AGB. Die Nutzung des Softwareproduktes APVP durch Patienten und medizinische Partner (Angehörige, Ärzte, Sozialdienste) sowie andere vom Patienten autorisierte Vertrauenspersonen ist ebenfalls vorgesehen und wird in gesonderten AGB für medizinische Partner geregelt.
1.3 Durch ihre Anmeldung bei der APST erklärt sich der Kunde mit den AGB und der Datenschutzerklärung einverstanden. Die APST behält sich vor, bei Bedarf – insbeondere aus tatsächlichen und/oder rechtlichen Gründen – diese AGB unter Hinweis auf diese Gründe zu ändern. Die geänderten Bedingungen werden dem Kunden per E-Mail einen Monat vor ihrem Inkrafttreten an die der APST zuletzt bekannte E-Mail-Adresse zugesandt. Wenn der Kunde innerhalb von 14 Tagen nach Empfang der E-Mail nicht widersprochen hat, gelten die geänderten Bedingungen als angenommen und regeln das künftige Vertragsverhältnis zwischen dem Kunden und der APST. Widerspricht der Kunde, endet der Vertrag entsprechend der Bestimmungen aus Ziffer 4.2.
1.4 Die Vertragsparteien können die Rechte und Pflichten aus diesem Vertrag nicht übertragen. Eine Abtretung von Rechten wird ausgeschlossen.
2\. Vertragsgegenstand und Leistungen
2.1 Die APST erbringt Dienstleistungen, die der Versorgungskoordination, dem Daten- und Dokumentenmanagement sowie der Vernetzung von Versorgern und medizinischen Partnern dienen. Die Gesamtheit dieser Dienstleistungen wird als „Versorgungsmanagement“ bezeich- net. Das Versorgungsmanagement der APST werden in Modulen angeboten. Diese können gemeinsam oder in einzelnen Modulen in Anspruch genommen werden. Eine detaillierte Darstellung der angebotenen Dienstleistungsmodule einschliesslich der Nutzungsbedingungen und Gebühren ist den Leistungsbeschreibungen zu entnehmen, die für die folgenden Module des Versorgungsmanagements zur Verfügung stehen:
- Hilfsmittelversorgung
- Heilmittelversorgung
- Medikamentenversorgung
- Ernährungsversorgung
- Beatmungsversorgung
Die Dienstleistungsmodule bestehen aus einzelnen Leistungskomponenten, die in den Leistungsbeschreibungen im Detail ausgeführt werden. Dabei sind die folgenden Dienstleistungs- komponenten des Versorgungsmanagements zu unterscheiden:
- Versorgungskoordination
- Datenmanagement
- Dokumentenmanagement
- Beschwerdemanagement
- Netzwerkmanagement
- Patientenbewertungen
2.2 Die APST stellt den Versorgern die Internetplattform APVP zur Nutzung bereit. APVP ist eine strukturierte Datenbank mit einem dazugehörigen Internetportal, die eine elektronische Erfassung, Speicherung und Verarbeitung von patienten- und versorgungsbezogenen Daten sowie eine digitale Unterstützung von Versorgungsprozessen gestatten. Der Zugang zum Portal ([https://www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/)) erfolgt mit persönlichen Benutzername- und Passwortkombinationen. Die Merkmale der digitalen Plattform, die erhobenen Daten, die Nutzerrollen und Berechtigungen sowie die Nutzungsbedingungen und Gebühren sind den Leistungsbeschreibungen zu entnehmen.
2.3 Die APST unterstützt die Kunden und weiteren Nutzer beim Gebrauch des APVP und übernimmt bei Bedarf die Eingabe, Administration und Speicherung von Daten (siehe Dienstleistung des „Datenmanagements“). Die APST bietet vor dem Gebrauch des Portals eine kostenfreie telefonische Einweisung und bei Bedarf weitere unentgeltliche Schulungen an, die individuell vereinbart werden.
2.4 Dem Versorger werden mit schriftlichem Einverständnis des Patienten dessen Daten zur Einsicht, Verarbeitung und Nutzung freigegeben. Der Patient ist jederzeit frei, ein zunächst erklärtes Einverständnis ohne Gründe mit sofortiger Wirkung zu widerrufen. Die APST tritt dafür ein, dass die entsprechende Einverständniserklärung alle rechtlichen insbesondere datenschutzrechtlichen Anforderungen erfüllt.
2.5 Die Internetverbindung sowie der Web-Browser sind nicht Gegenstand der Vertragsbeziehung zwischen dem Versorger und der APST.
3\. Vertragsabschluss
3.1 Die Inanspruchnahme der in 2.1 genannten Dienstleistungen sowie der Software APVP erfordert den Abschluß eines Nutzungsvertrages. Dieses Vertragsverhältnis kommt durch eine abgeschlossene Anmeldung des Kunden zustande.
3.2 Der Kunde erklärt mit dem Vertragsabschluß sein Einverständnis mit diesen AGB, der Datenschutzerklärung (Ziffer 8.3) und der Leistungsbeschreibung einschliesslich der Nutzungsbedingungen und Gebühren.
3.3 Der Kunde sichert zu, dass die von ihm im Rahmen des Vertragsabschlusses gemachten Angaben vollständig und richtig sind. Bei Verstoß ist die APST berechtigt, das Benutzerkonto des Kunden unverzüglich zu sperren.
4\. Laufzeit und Kündigung des Vertrags
4.1 Das Vertragsverhältnis wird auf unbestimmte Zeit abgeschlossen.
4.2 Beide Vertragsparteien können den Vertrag jederzeit mit einer Frist von vier Wochen zum Ende eines Monats kündigen. Die Kündigung muss schriftlich oder in Textform erklärt werden. Unabhängig von einer Kündigung des Vertrages können laufende Versorgungsaufträge, vorbehaltlich einer abweichenden Erklärung des Patienten im Fall eigener Kündigung oder eines jederzeit möglichen Widerrufs nach Ziffer 2.4, unter Nutzung der Software APVP zu einem Abschluss gebracht werden.
4.3 Beide Vertragsparteien sind zur außerordentlichen Kündigung aus wichtigem Grund berechtigt, insbesondere im Falle einer wesentlichen Vertragsverletzung, in der die Vertragsfortführung für einen der Vertragspartner unzumutbar wird.
4.4 Der Kunde verpflichtet sich, keine rechtswidrigen Inhalte auf dem APVP einzustellen oder Dritten beispielsweise durch Foren, Chatrooms, E-Mail oder Spam zugänglich zu machen. Zuwiderhandlungen gegen die vertragsgegenständlichen Nutzungsbeschränkungen berechtigen die APST zum Ergreifen angemessener Abhilfemaßnahmen bis hin zur Sperrung des Benutzerkontos. Der Kunde wird in diesem Falle unverzüglich über Art, Dauer, Grund und Umfang der Sperrung informiert.
5\. Verantwortung des Kunden,Sicherheitsempfehlung
5.1 Der Kunde ist verpflichtet, seine Zugangsdaten (Benutzername, Passwort) sorgfältig und wie Wertgegenstände vor dem unbefugten Zugriff Dritter zu bewahren. Dem Kunden wird ausdrücklich empfohlen, Antivirus-, Antispyware- und Firewallsoftware sowie aktuelle Brow- serversionen einzusetzen. Bei der Nutzung von veralten Browserversionen durch den Kunden kann die korrekte Anzeige der Software APVP eingeschränkt sein. In diesem Fall kann der Kunde von der APST die Information über geeignete Browser und ihre Versionen erhalten.
5.2 Die Richtigkeit der durch den Kunden eingegebenen Daten beeinflussen den Wert der vertragsgegenständlichen Leistungen. Der Kunde stellt die APST daher ausdrücklich von Ersatzansprüchen Dritter frei, die auf die Richtigkeit der Daten und Informationen vertraut haben.
6\. Kosten der Inanspruchnahme von Dienstleistungen und Software der APST
6.1 Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung dargestellten Dienstleistungen sowie die Nutzung der Software APVP ist für Patienten und medizinische Partner kostenfrei.
6.2 Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung dargestellten Dienstleistungen sowie die Nutzung der Software APVP durch Versorger ist kostenpflichtig.
6.3 Die Höhe der Gebühren für erbrachte Dienstleistungen (Dienstleistungsgebühr) und die Nutzung der Software APVP (Nutzungslizenz) ist den unter 2.1 Bezug genommenen Leistungsbeschreibungen zu entnehmen.
7\. Pflichten des Kunden
7.1 Zur vollständigen Erbringung der Dienstleistungen der APST sowie Erfassung notwendiger patienten- und versorgungsbezogener Daten zum Zwecke des Versorgungsmanagements und der Versorgungsforschung sind die Kunden – vorbehaltlich einer Schweigepflichtentbindungs- und Datenschutzerklärung des Patienten – verpflichtet, Handlungsrichtlinien und Durchführungsbestimmungen einzuhalten, die zuvor mit den Versorgern abgestimmt und von der APST bereitgestellt werden. Die APST bietet bei Bedarf dem Kunden unentgeltliche telefonische oder persönliche Schulungen zu den Handlungsrichtlinien der Versorgungskoordination (Fallmanagement) sowie des Dokumenten- und Datenmanagements an.
7.2 Zur Qualitätssicherung der erbrachten Dienstleistungen sowie der Datenerfassung auf der Plattform APVP kann die APST stichpunktartige Prüfungen zur Einhaltung der unter 7.1 genannten Durchführungsbestimmungen vornehmen. Dazu gehört die Kontaktaufnahme mit Patienten durch die APST, um die Vollständigkeit und Richtigkeit der Datenerhebung seitens der Versorgungspartner zu überprüfen. Bei einer unvollständigen oder fehlerhaften Datenerfassung wird die APST eine Beratung des Kunden anbieten, um eine korrekte Datenerfassung durch den Kunden zu sichern.
8\. Datensicherheit, Einwilligung in die Datenverarbeitung, Schutz der Patientendaten
8.1 Die APST unterliegt den datenschutzrechtlichen Bestimmungen der Bundesrepublik Deutschland. Die APST ist aufgrund dieser Bestimmungen zum Schutz der Daten des Kunden und der anderen Beteiligten verpflichtet.
8.2 Die APST trifft alle nach den derzeit üblichen Standards erforderlichen organisatorischen und technischen Vorkehrungen, um den datenschutzrechtlichen Anforderungen gerecht zu werden, insbesondere die Patientendaten gegen unbefugten Zugriff Dritter zu sichern. Die Übertragung der gespeicherten Daten über das World Wide Web (www) vom Server zum Rechner des Kunden und umgekehrt erfolgt über den Verschlüsselungsstandard SSL. Die Daten werden verschlüsselt gespeichert.
8.3 Der Kunde erklärt ausdrücklich seine Einwilligung in die Erhebung, Verarbeitung und Nutzung seiner Daten durch die APST, die Patienten, die medizinischen Partner und Versorgungspartner im Rahmen der vertraglich vorgesehenen Zwecke und nach Maßgabe einer gesonderten Datenschutzerklärung.
8.4 Der Kunde ist verpflichtet, nicht im Widerspruch zu den vertraglich vereinbarten Zwecken, die Patientendaten zu nutzen. Ein Verstoß gegen diese Verpflichtungen stellt einen Grund zur außerordentlichen Kündigung durch die APST dar (Ziffer 4.3). Weitergehende Ansprüche von APST bleiben unberührt.
9\. Haftung
9.1 Die Vertragspartner haften bei Vorsatz oder grober Fahrlässigkeit für alle von den Vertragspartnern sowie durch seine gesetzlichen Vertreter und/oder Erfüllungsgehilfen verursachten Schäden unbeschränkt.
9.2 Bei leichter Fahrlässigkeit haften die Vertragspartner für die von den Vertragspartnern sowie seinen gesetzlichen Vertretern und/oder Erfüllungsgehilfen verursachten Verletzungen des Lebens, des Körpers oder der Gesundheit unbeschränkt.
9.3 Die Haftung nach dem Produkthaftungsgesetz bleibt unberührt.
10\. Nutzungsrechte
10.1 Die APST räumt dem Kunden für die Nutzung des Internetportals APVP und die damit verbundenen Daten ein einfaches (nicht unterlizenzierbares und nicht übertragbares), auf die Laufzeit des Vertrages beschränktes Nutzungsrecht für die Software des APVP ein.
10.2 Der Kunde ist lediglich berechtigt, das Internetportal APVP nach Maßgabe der vertraglichen Regelungen zu benutzen. Eine Überlassung der Software an ihn erfolgt nicht.
10.3 Der Kunde ist nicht berechtigt, den vertragsgegenständlichen Dienst Dritten zur Nutzung zur Verfügung zu stellen. Eine Weitervermietung des vertragsgegenständlichen Internetportals APVP wird dem Kunden somit ausdrücklich nicht gestattet.
11\. Bewertung der Leistungen des Versorgers
11.1 Die APST stellt den Patienten und deren Angehörigen eine Bewertungssoftware für die Bewertung von Versorgern auf dem APVP zur Verfügung. Die Bewertung erfolgt in Form von etablierten Scores ohne textliche Kommentarfunktion. Die Ergebnisse der Bewertungen werden in aggregierter Form und ohne namentliche Nennung der Patienten auf der Startseite oder Unterseiten des APVP veröffentlicht. Der Versorger erklärt sich nach Maßgabe der nachstehenden Regelungen hiermit einverstanden.
11.2 Die APST stellt sicher, dass Patienten nur dann Versorgungen bewerten können, wenn sie diese auch tatsächlich erhalten haben. Jeder Patient kann einen Versorgungspartner maximal einmal pro Versorgung bewerten.
11.3 Die Bewertungen müssen dem Gebot der Sachlichkeit entsprechen und dürfen keine rechtsverletzenden Inhalte aufweisen. Die APST haftet nicht für die Richtigkeit, Qualität oder Vollständigkeit der Bewertungen. Die APST entfernt bei begründeten Hinweisen des betroffenen Versorgungspartners unsachgemäße oder rechtsverletzende Bewertungen.
12\. Salvatorische Klausel
Sollte eine Bestimmung des Vertrages unwirksam oder nichtig sein oder werden, so wird hiervon die Wirksamkeit aller sonstigen Bestimmungen nicht berührt. Die unwirksame oder nichtige Bestimmung ist durch eine wirksame zu ersetzen, die dem mit der unwirksamen oder nichtigen Bestimmung verfolgten Zweck so nahe als rechtlich möglich kommt. Dies gilt auch für etwaige Regelungslücken des Vertrages.
13\. Verschiedenes
13.1 Soweit in diesen AGB nicht etwas anderes bestimmt ist, bedürfen sämtliche Änderungen oder Ergänzungen des Vertrages der Schriftform. Dies gilt auch für einen Verzicht auf das Schriftformerfordernis.
13.2 Es gilt das Recht der Bundesrepublik Deutschland. Ist der Kunde Kaufmann, juristische Person des öffentlichen Rechts oder öffentlich-rechtliches Sondervermögen, so ist der Sitz der APST ausschließlicher Gerichtsstand für alle Streitigkeiten aus dem Vertragsverhältnis.
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### [AGB für Medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/terms-and-conditions-for-medical-partners/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
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Ambulanzpartner » [GTC](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/ "GTC")» AGB für Medizinische Partner
Geschäftsbedingungen
Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen.
## Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) für Medizinische Partner
Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen
Allgemeine Geschäftsbedingungen für die Teilnahme am Versorgungsmanagement durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals
Herausgegegeben am 1. Januar 2018
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.
Bei Menschen mit chronischen Erkrankungen können hohe und komplexe Bedarfe der Hilfs- und Heilmittelversorgung sowie der Pflege entstehen. Ein kritisches Moment der ambulanten Behandlung ist die Koordination der notwendigen Versorgung und die Abstimmung der beteiligten Leistungserbringer. Ambulanzpartner adressiert diese Bedarfe und verkörpert ein Konzept des digital-unterstützten Versorgungsmanagements, das auf einer Kombination von ko- ordinativen, informationstechnologischen und anderen Dienstleistungen mit der digitalen Managementplattform „Ambulanzparter Versorgungsportal“ (nachfolgend „APVP“ genannt) beruht.
Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (nachfolgend „APST“ genannt) bietet Dienstleistungen des Versorgungsmanagements an, die der Koordination und Vernetzung zwischen Patienten (und ihren Angehörigen), medizinischen Partnern (Ärzten, Sozialdiensten) sowie Hilfs- und Heilmittelerbringern und pflegerischen Versorgern dienen. Die Internetplattform APVP ist die Kommunikations- und Managementplattform, auf der sämtliche Dienstleistungen der APST digital abgebildet werden. Es verknüpft eine elektronische Versorgungsakte mit einer digitalen Prozesssteuerung zum Zwecke des Versorgungsmanagements.
Bei der Bereitstellung des Internetportals APVP und damit verbundener Dienstleistungen arbeitet die APST mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin zusammen (nachfolgend „Charité“ genannt). Die APST und Charité kooperieren beim Hosting des APVP einschliesslich des Datenschutzes und der Datensicherheit sowie zum Zwecke der Versorgungsforschung.
1\. Geltungsbereich
1.1 Diese Allgemeinen Nutzungs- und Geschäftsbedingungen (AGB) gelten für die Nutzung der Dienstleistungen der APST und die Nutzung der Internetplattform APVP durch Medizinische Partner (nachfolgend auch „Nutzer“ genannt).
1.2 Medizinische Partner der APST sind Personen, die Patienten bei der Bestimmung oder Erfüllung ihrer Versorgungsdedarfe unterstützen, jedoch selbst keine Erbringer von Hilfs- und Heilmitteln oder Pflegeleistungen sind. Zur Personengruppe der Medizinischen Partner gehören Ärzte, Mitarbeiter von Sozialdiensten oder andere Personen, die vom Patienten für die Unterstützung der eignen Versorgung autorisiert wurden. Medizinische Partner werden als Nutzer der Plattform autorisiert und erhalten individuelle Benutzerkonten. Die rechtlichen Grundlagen hierfür ergeben sich aus den bei Vertragsschluss getroffenen individuellen Vereinbarungen und diesen AGB. Die Nutzung des Softwareproduktes APVP durch Patienten und Versorger ist ebenfalls vorgesehen und wird in gesonderten AGB für Patienten und Versorgungspartner geregelt.
1.3 Durch ihre Anmeldung bei der APST erklärt sich der Medizinische Partner mit den AGB und der Datenschutzerklärung einverstanden. Die APST behält sich vor, diese AGB jederzeit und ohne Nennung von Gründen zu ändern. Die geänderten Bedingungen werden dem Patienten (oder gesetzlichem Vertreter) per E-Mail einen Monat vor ihrem Inkrafttreten an diejenige E-Mail-Adresse zugesandt, die der APST zuletzt benannt und auf dem APVP gespeichert wurde. Wenn der Nutzer innerhalb von 14 Tagen nach Empfang der E-Mail nicht widersprochen habt, gelten die geänderten Bedingungen als angenommen und regeln das künftige Vertragsverhältnis zwischen dem Nutzer und der APST. Widerspricht der Nutzer, endet der Vertrag entsprechend der Bestimmungen aus Ziffer 4.2.
1.4 Der Nutzer kann die Rechte und Pflichten aus diesem Vertrag nicht übertragen. Eine Abtretung von Rechten wird ausgeschlossen.
2\. Vertragsgegenstand und Leistungen
2.1 Die APST erbringt Dienstleistungen, die der Versorgungskoordination, dem Daten- und Dokumentenmanagement sowie der Vernetzung des Patienten, von Medizinischen Partnern und Versorgern dienen. Eine detaillierte Darstellung der Dienstleistungen einschliesslich der Nutzungsbedingungen sind der Leistungsbeschreibung zu entnehmen.
2.2 Die APST stellt Medizinischen Partnern die Internetplattform APVP zur optionalen Nutzung bereit. APVP ist eine strukturierte Datenbank mit einem dazugehörigen Internetportal, die eine elektronische Erfassung, Speicherung und Verarbeitung von patienten- und versorgungsbezogenen Daten sowie eine digitale Unterstützung von Versorgungsprozessen gestatten. Der Zugang zum Portal ([ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/)) erfolgt mit einer persönlichen Benutzername- und Passwortkombination. Die Merkmale der digitalen Plattform, die erhobenen Daten, die Nutzerrollen und Berechtigungen sowie die Nutzungsbedingungen sind der Leistungsbeschreibung zu entnehmen.
2.3 Die APST unterstützt die Medizinischen Partner beim Gebrauch des APVP. Die APST bietet vor dem Gebrauch des Portals eine telefonische Einweisung und bei Bedarf weitere Schulungen an, die individuell vereinbart werden.
2.4 Dem Medizinischen Partner werden mit schriftlichem Einverständnis des Patienten dessen Daten zur Einsicht, Verarbeitung und Nutzung freigegeben. Der Patient ist jederzeit frei, ein zunächst erklärtes Einverständnis ohne Gründe mit sofortiger Wirkung zu widerrufen.
2.5 Die Internetverbindung sowie der Web-Browser sind nicht Gegenstand der Vertragsbeziehung zwischen dem Versorger und der APST.
3\. Vertragsabschluss
3.1 Die Inanspruchnahme der in 2.1 genannten Dienstleistungen sowie der Software APVP erfordert den Abschluß eines Nutzungsvertrages. Dieses Vertragsverhältnis kommt durch eine abgeschlossene Anmeldung des Medizinischen Partner zustande.
3.2 Der Medizinische Partner erklärt mit dem Vertragsabschluß sein Einverständnis mit diesen AGB, der Datenschutzerklärung (Ziffer 8.3) und der Leistungsbeschreibung.
3.3 Der Medizinische Partner sichert zu, dass die von ihm im Rahmen des Vertragsabschlusses gemachten Angaben vollständig und richtig sind. Bei Verstoß ist die APST berechtigt, das Benutzerkonto des Kunden unverzüglich zu sperren.
4\. Laufzeit und Kündigung des Vertrags
4.1 Das Vertragsverhältnis wird auf unbestimmte Zeit abgeschlossen.
4.2 Beide Vertragsparteien können den Vertrag jederzeit mit einer Frist von vier Wochen zum Ende eines Monats kündigen. Die Kündigung muss schriftlich oder in Textform erklärt werden.
4.3 Beide Vertragsparteien sind zur außerordentlichen Kündigung aus wichtigem Grund berechtigt, insbesondere im Falle einer wesentlichen Vertragsverletzung, in der die Vertragsfortführung für einen der Vertragspartner unzumutbar wird.
5\. Pflichten des Patienten und Sicherheitsempfehlung
5.1 Der Medizinische Partner ist verpflichtet, seine Zugangsdaten (Benutzername, Passwort) sorgfältig und wie Wertgegenstände vor dem unbefugten Zugriff Dritter zu bewahren. Dem Nutzer wird ausdrücklich empfohlen, Antivirus-, Antispyware- und Firewallsoftware sowie aktuelle Browserversionen einzusetzen. Bei der Nutzung von veralten Browserversionen durch den Nutzer kann die korrekte Anzeige der Software APVP eingeschränkt sein. In diesem Fall kann der Nutzer von der APST die Information über geeignete Browser und ihre Versionen erhalten.
5.2 Der Medizinische Partner verpflichtet sich, keine rechtswidrigen Inhalte auf dem APVP einzustellen oder Dritten beispielsweise durch Foren, Chatrooms, E-Mail oder Spam zugänglich zu machen. Zuwiderhandlungen gegen die vertragsgegenständlichen Nutzungsbeschränkungen berechtigen die APST zum Ergreifen angemessener Abhilfemaßnahmen bis hin zur Sperrung des Benutzerkontos. Der Nutzer wird in diesem Falle unverzüglich über Art, Dauer, Grund und Umfang der Sperrung informiert.
5.3 Die Richtigkeit der durch den Medizinische Partner bereitgestellten Daten und Angaben beeinflussen den Wert der vertragsgegenständlichen Leistungen der APST. Der Medizinische Partner stellt die APST daher ausdrücklich von Ersatzansprüchen Dritter frei, die auf die Vollständigkeit, Richtigkeit und Aktualität der Daten und Informationen vertraut haben.
6\. Kosten der Inanspruchnahme von Dienstleistungen und Software der APST
6.1 Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung für Medizinische Partner dargestellten Dienstleistungen sowie die Nutzung der Software APVP ist für Medizinische Partner kostenfrei.
6.2 Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung für Patienten dargestellten Dienstleistungen sowie die Nutzung der Software APVP ist für Patienten und die von ihnen autorisierte Personen kostenfrei.
6.3 Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung für Versorgungspartner dargestellten Dienstleistungen sowie die Nutzung der Software APVP durch Versorger ist für Versorgungspartner kostenpflichtig.
7\. Datensicherheit, Einwilligung in die Datenverarbeitung, Schutz der Patientendaten
7.1 Die APST unterliegt den rechtlichen Bestimmungen der Bundesrepublik Deutschland zum Datenschutz und zur Datensicherheit. Die APST ist aufgrund dieser Bestimmungen zum Schutz sämtlicher patienten- und versorgungsbezogener Daten verpflichtet.
7.2 Die APST trifft alle nach den derzeit üblichen Standards erforderlichen organisatorischen und technischen Vorkehrungen, um den datenschutzrechtlichen Anforderungen gerecht zu werden, insbesondere die Patientendaten gegen unbefugten Zugriff Dritter zu sichern. Die Übertragung der gespeicherten Daten über das World Wide Web (www) vom Server zum Rechner des Patienten und umgekehrt erfolgt über den Verschlüsselungsstandard SSL.
7.3 Der Medizinische Partner erklärt ausdrücklich seine Einwilligung in die Erhebung, Verarbeitung und Nutzung seiner Daten durch die APST, die Patienten, die medizinischen Partner und Versorgungspartner im Rahmen der vertraglich vorgesehenen Zwecke und nach Maßgabe einer gesonderten Datenschutzerklärung.
7.4 Der Medizinische Partner sichert zu, die Patientendaten nur zu den vertraglich vereinbarten Zwecken zu benutzen und die Daten strikt vertraulich zu halten. Ein Verstoß gegen diese Verpflichtungen stellt einen Grund zur außerordentlichen Kündigung durch die APST dar (Ziffer 4.3). Weitergehende Rechte von APST bleiben unberührt.
8\. Haftung
8.1 Die APST haftet bei Vorsatz oder grober Fahrlässigkeit für alle von der APST sowie durch seine gesetzlichen Vertreter und/oder Erfüllungsgehilfen verursachten Schäden unbeschränkt.
8.2 Bei leichter Fahrlässigkeit haftet die APST für die von der APST sowie seinen gesetzlichen Vertretern und/oder Erfüllungsgehilfen verursachten Verletzungen des Lebens, des Körpers oder der Gesundheit unbeschränkt.
8.3 Die Haftung nach dem Produkthaftungsgesetz bleibt unberührt.
8.4 Im Übrigen haftet die APST nur, soweit eine Beschaffenheitsgarantie übernommen oder eine wesentliche Vertragspflicht (Kardinalpflicht) verletzt wurde. Der Begriff der Kardinalpflicht bezeichnet dabei abstrakt solche Pflichten, deren Erfüllung die ordnungsgemäße Durchführung des Vertrages überhaupt erst ermöglicht und auf deren Einhaltung der Patient regelmäßig vertrauen darf. In diesen Fällen ist die Haftung auf den Ersatz des vorhersehbaren, typischerweise eintretenden Schaden beschränkt.
9\. Nutzungsrechte
9.1 Die APST räumt dem Medizinischen Partner für die Nutzung des Internetportals APVP und die damit verbundenen Daten ein einfaches (nicht unterlizenzierbares und nicht übertragbares), auf die Laufzeit des Vertrages beschränktes Nutzungsrecht für die Software des APVP ein.
9.2 Der Medizinische Partner ist lediglich berechtigt, das Internetportal APVP nach Maßgabe der vertraglichen Regelungen zu benutzen. Eine Überlassung der Software an ihn erfolgt nicht.
9.3 Der Medizinische Partner ist nicht berechtigt, den vertragsgegenständlichen Dienst Dritten zur Nutzung zur Verfügung zu stellen. Eine Weitervermietung des vertragsgegenständlichen Internetportals APVP wird dem Nutzer somit ausdrücklich nicht gestattet.
10\. Bewertungen
10.1 Die APST stellt Patienten sowie vom Patienten autorisierten Personen eine Bewertungssoftware für die Bewertung von Medizinischen Partnern auf dem APVP zur Verfügung. Die Ergebnisse der Bewertungen werden in aggregierter Form und ohne namentliche Nennung der Patienten auf der Startseite oder Unterseiten des APVP veröffentlicht. Der Nutzer erklärt sich nach Maßgabe der nachstehenden Regelungen hiermit einverstanden.
10.2 Die APST stellt sicher, dass Patienten nur dann Medizinische Partner bewerten können, wenn sie diese auch tatsächlich eine Versorgung durch den Medizinischen Partner erhalten haben. Jeder Patient kann einen Medizinische Partner maximal einmal pro Versorgung bewerten.
10.3 Die Bewertungen müssen dem Gebot der Sachlichkeit entsprechen und dürfen keine rechtsverletzenden Inhalte aufweisen. Die APST haftet nicht für die Richtigkeit, Qualität oder Vollständigkeit der Bewertungen. Die APST entfernt bei begründeten Hinweisen unsachgemäße oder rechtsverletzende Bewertungen.
11\. Salvatorische Klausel
Sollte eine Bestimmung des Vertrages unwirksam oder nichtig sein oder werden, so wird hiervon die Wirksamkeit aller sonstigen Bestimmungen nicht berührt. Die unwirksame oder nichtige Bestimmung ist durch eine wirksame zu ersetzen, die dem mit der unwirksamen oder nichtigen Bestimmung verfolgten Zweck so nahe als rechtlich möglich kommt. Dies gilt auch für etwaige Regelungslücken des Vertrages.
12\. Verschiedenes
12.1 Soweit in diesen AGB nicht etwas anderes bestimmt ist, bedürfen sämtliche Änderungen oder Ergänzungen des Vertrages der Schriftform. Dies gilt auch für einen Verzicht auf das Schriftformerfordernis.
12.2 Es gilt das Recht der Bundesrepublik Deutschland. Ist der Nutzer Kaufmann, juristische Person des öffentlichen Rechts oder öffentlich-rechtliches Sondervermögen, so ist der Sitz der APST ausschließlicher Gerichtsstand für alle Streitigkeiten aus dem Vertragsverhältnis.
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### [AGB für internationale Medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-internationale-medizinische-partner/)
**Published:** March 19, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [AGB](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/ "AGB")» AGB für internationale Medizinische Partner
Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) für internationale Medizinische Partner
Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen.
## Allgemeine Geschäftsbedingungen für die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals für internationale Medizinsche Partner
Herausgegegeben am 1. Januar 2018
APST GmbH – AGB für internationale Medizinische Partner (Version 1.1)
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.
Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (nachfolgend „APST“) bietet medizinische Forschung und Dienstleistungen des Versorgungsmanagements an, die einer verbesserten Forschung, Koordination, Kommunikation und Vernetzung zwischen Patienten (und ihren Angehörigen), Medizinischen Partnern (Ärzte, Wissenschaftler, Pflegedienste), Versorgern der Arzneimitteltherapie (Apotheken, Hersteller von Arzneimitteln und Medizinprodukten) sowie Heil- und Hilfsmittelversorgern dienen. Die Internetplattform „Ambulanzparter Versorgungsportal“ (nachfolgend „APVP“) ist die Kommunikations- und Managementplattform, auf der die medizinische Forschung und Versorgungskoordination digital unterstützt wird. Es verknüpft eine elektronische Versorgungsakte sowie die mobilen Anwendungen ALS-App und SMA-App mit einer digitalen Prozesssteuerung zum Zwecke der medizinische Forschung und des Versorgungsmanagements.
Bei der Bereitstellung des Internetportals APVP und damit verbundener Dienstleistungen ar-beitet die APST mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin zusammen. Die APST und Cha-rité kooperieren beim Hosting des APVP einschliesslich des Datenschutzes und der Daten-sicherheit sowie zum Zwecke der medizinischen Forschung.
**1. Geltungsbereich**
1.1. Diese Allgemeinen Nutzungs- und Geschäftsbedingungen (AGB) gelten für die Nutzung der Dienstleistungen der APST und die Nutzung der Internetplattform APVP durch internationale Medizinische Partner (nachfolgend auch „Nutzer“ genannt).
1.2. Internationale Medizinische Partner (nachfolgend auch „Medizinische Partner“ genannt) sind Personen außerhalb von Deutschland, die an medizinischer Forschung teilnehmen und Patienten bei der Bestimmung oder Erfüllung ihrer Versorgungsbedarfe unterstützen. Zur Personengruppe der internationalen Medizinischen Partner gehören Ärzte, Wissenschaftler oder andere Personen, die vom Patienten für die Unterstützung der medizinischen Forschung und der eignen Versorgung autorisiert wurden. Medizinische Partner werden als Nutzer der Plattform autorisiert und erhalten individuelle Benutzerkonten. Die rechtlichen Grundlagen hierfür ergeben sich aus den bei Vertragsschluss getroffenen individuellen Vereinbarungen und diesen AGB. Die Nutzung des Softwareproduktes APVP durch Patienten und Versorger ist ebenfalls vorgesehen und wird in gesonderten AGB für Patienten und Versorgungspartner geregelt.
1.3. Durch ihre Anmeldung bei der APST erklärt sich der Medizinische Partner mit den AGB und der Datenschutzerklärung einverstanden. Die APST behält sich vor, bei Bedarf – insbe-sondere aus tatsächlichen und/oder rechtlichen Gründen – diese AGB unter Hinweis auf die-se Gründe zu ändern. Die geänderten Bedingungen werden dem medizinischen Partner per E-Mail einen Monat vor ihrem Inkrafttreten an diejenige EMail-Adresse zu-gesandt, die der APST zuletzt benannt und auf dem APVP gespeichert wurde. Wenn der Nutzer innerhalb von 14 Tagen nach Empfang der E-Mail nicht widersprochen hat, gelten die geänderten Bedingungen als angenommen und regeln das künftige Vertragsverhältnis zwischen dem Nutzer und der APST. Widerspricht der Nutzer, endet der Vertrag entsprechend der Bestimmungen aus Ziffer 4.2.
1.4. Der Nutzer kann die Rechte und Pflichten aus diesem Vertrag nicht übertragen. Eine Abtretung von Rechten wird ausgeschlossen.
**2. Vertragsgegenstand und Leistungen**
2.1. Die APST erbringt Dienstleistungen, die medizinischen Forschung, der Versorgungskoordination, dem Daten- und Dokumentenmanagement sowie der Vernetzung des Patienten, von Medizinischen Partnern und Versorgern dienen. Eine detaillierte Darstellung der Dienstleistungen einschliesslich der Nutzungsbedingungen sind der Leistungsbeschreibung zu entnehmen.
2.2. Die APST stellt Medizinischen Partnern die Internetplattform APVP zur optionalen Nutz-ung bereit. APVP ist eine strukturierte Datenbank mit einem dazugehörigen Internetportal, die eine elektronische Erfassung, Speicherung und Verarbeitung von patienten- und versor-gungsbezogenen Daten sowie eine digitale Unterstützung von Versorgungsprozessen ge-statten. Der Zugang zum Portal (www.ambulanzpartner.de und www.als-center-apst.com) erfolgt mit einer persönlichen Benutzername- und Passwortkombination. Die Merkmale der digitalen Plattform, die erhobenen Daten, die Nutzerrollen und Berechtigungen sowie die Nutzungsbedingungen sind der Leistungsbeschreibung zu entnehmen.
2.3. Die APST unterstützt die Medizinischen Partner beim Gebrauch des APVP. Die APST bietet vor dem Gebrauch des Portals eine telefonische Einweisung und bei Bedarf weitere Schulungen an, die individuell vereinbart werden.
2.4. Dem Medizinischen Partner werden mit schriftlichem Einverständnis des Patienten des-sen Daten zur Einsicht, Verarbeitung und Nutzung freigegeben. Der Patient ist jederzeit frei, ein zunächst erklärtes Einverständnis ohne Gründe mit sofortiger Wirkung zu widerrufen.
2.5. Die Internetverbindung sowie der Web-Browser sind nicht Gegenstand der Vertragsbe-ziehung zwischen dem medizinischen Partner und der APST.
**3. Vertragsabschluss**
3.1. Die Inanspruchnahme der in 2.1 genannten Dienstleistungen sowie der Software APVP erfordert den Abschluß eines Nutzungsvertrages. Dieses Vertragsverhältnis kommt durch eine abgeschlossene Anmeldung des Medizinischen Partner zustande.
3.2. Der Medizinische Partner erklärt mit dem Vertragsabschluß sein Einverständnis mit die-sen AGB, der Datenschutzerklärung (Ziffer 8.3) und der Leistungsbeschreibung.
3.3. Der Medizinische Partner sichert zu, dass die von ihm im Rahmen des Vertragsabschlusses gemachten Angaben vollständig und richtig sind. Bei Verstoß ist die APST berech-tigt, das Benutzerkonto des Kunden unverzüglich zu sperren.
**4. Laufzeit und Kündigung des Vertrags**
4.1. Das Vertragsverhältnis wird auf unbestimmte Zeit abgeschlossen.
4.2. Beide Vertragsparteien können den Vertrag jederzeit mit einer Frist von vier Wochen zum Ende eines Monats kündigen. Die Kündigung muss schriftlich oder in Textform erklärt werden.
4.3. Beide Vertragsparteien sind zur außerordentlichen Kündigung aus wichtigem Grund be-rechtigt, insbesondere im Falle einer wesentlichen Vertragsverletzung, in der die Vertrags-fortführung für einen der Vertragspartner unzumutbar wird.
**5. Pflichten des Patienten und Sicherheitsempfehlung**
5.1. Der Medizinische Partner ist verpflichtet, seine Zugangsdaten (Benutzername, Pass-wort) sorgfältig und wie Wertgegenstände vor dem unbefugten Zugriff Dritter zu bewahren. Dem Nutzer wird ausdrücklich empfohlen, Antivirus-, Antispyware- und Firewallsoftware sowie aktuelle Browserversionen einzusetzen. Bei der Nutzung von veralten Browserver-sionen durch den Nutzer kann die korrekte Anzeige der Software APVP eingeschränkt sein. In diesem Fall kann der Nutzer von der APST die Information über geeignete Browser und ihre Versionen erhalten.
5.2. Der Medizinische Partner verpflichtet sich, keine rechtswidrigen Inhalte auf dem APVP einzustellen oder Dritten beispielsweise durch Foren, Chatrooms, E-Mail oder Spam zugänglich zu machen. Zuwiderhandlungen gegen die vertragsgegenständlichen Nutzungsbeschränkungen berechtigen die APST zum Ergreifen angemessener Abhilfemaßnahmen bis hin zur Sperrung des Benutzerkontos. Der Nutzer wird in diesem Falle unverzüglich über Art, Dauer, Grund und Umfang der Sperrung informiert.
5.3. Die Richtigkeit der durch den Medizinische Partner bereitgestellten Daten und Angaben beeinflussen den Wert der vertragsgegenständlichen Leistungen der APST. Der Medizinische Partner stellt die APST daher ausdrücklich von Ersatzansprüchen Dritter frei, die auf die Vollständigkeit, Richtigkeit und Aktualität der Daten und Informationen vertraut haben.
**6. Kosten der Inanspruchnahme von Dienstleistungen und Software der APST**
6.1. Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung für Medizinische Partner darge-stellten Dienstleistungen sowie die Nutzung der Software APVP ist für Medizinische Partner kostenfrei.
6.2. Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung für Patienten dargestellten Dienstleistungen sowie die Nutzung der Software APVP ist für Patienten und die von ihnen autorisierte Personen kostenfrei.
**7. Datensicherheit, Einwilligung in die Datenverarbeitung, Schutz der Patientendaten**
7.1. Die APST unterliegt den rechtlichen Bestimmungen der Bundesrepublik Deutschland zum Datenschutz und zur Datensicherheit. Die APST ist aufgrund dieser Bestimmungen zum Schutz sämtlicher patienten- und versorgungsbezogener Daten verpflichtet.
7.2. Die APST trifft alle nach den derzeit üblichen Standards erforderlichen organisatorischen und technischen Vorkehrungen, um den datenschutzrechtlichen Anforderungen gerecht zu werden, insbesondere die Patientendaten gegen unbefugten Zugriff Dritter zu sichern. Die Übertragung der gespeicherten Daten über das World Wide Web (www) vom Server zum Rechner des Patienten und umgekehrt erfolgt über den Verschlüsselungsstandard SSL.
7.3. Der Medizinische Partner erklärt ausdrücklich seine Einwilligung in die Erhebung, Verar-beitung und Nutzung seiner Daten durch die APST, die Patienten, die Medizinischen Partner und Versorgungspartner im Rahmen der vertraglich vorgesehenen Zwecke und nach Maß-gabe einer gesonderten Datenschutzerklärung.
7.4. Der Medizinische Partner sichert zu, die Patientendaten nur zu den vertraglich verein-barten Zwecken zu benutzen und die Daten strikt vertraulich zu halten. Ein Verstoß gegen diese Verpflichtungen stellt einen Grund zur außerordentlichen Kündigung durch die APST dar (Ziffer 4.3). Weitergehende Rechte von APST bleiben unberührt.
**8. Haftung**
8.1. Die APST haftet bei Vorsatz oder grober Fahrlässigkeit für alle von der APST sowie durch seine gesetzlichen Vertreter und/oder Erfüllungsgehilfen verursachten Schäden un-beschränkt.
8.2. Bei leichter Fahrlässigkeit haftet die APST für die von der APST sowie seinen gesetzlichen Vertretern und/oder Erfüllungsgehilfen verursachten Verletzungen des Lebens, des Körpers oder der Gesundheit unbeschränkt.
8.3. Die Haftung nach dem Produkthaftungsgesetz bleibt unberührt.
8.4. Im Übrigen haftet die APST nur, soweit eine Beschaffenheitsgarantie übernommen oder eine wesentliche Vertragspflicht (Kardinalpflicht) verletzt wurde. Der Begriff der Kardinalpflicht bezeichnet dabei abstrakt solche Pflichten, deren Erfüllung die ordnungsgemäße Durchführung des Vertrages überhaupt erst ermöglicht und auf deren Einhaltung der Nutzer regelmäßig vertrauen darf. In diesen Fällen ist die Haftung auf den Ersatz des vorhersehba-ren, typischerweise eintretenden Schaden beschränkt.
**9. Nutzungsrechte**
9.1. Die APST räumt dem Medizinischen Partner für die Nutzung des Internetportals APVP und die damit verbundenen Daten ein einfaches (nicht unterlizenzierbares und nicht über-tragbares), auf die Laufzeit des Vertrages beschränktes Nutzungsrecht für die Software des APVP ein.
9.2. Der Medizinische Partner ist lediglich berechtigt, das Internetportal APVP nach Maßgabe der vertraglichen Regelungen zu benutzen. Eine Überlassung der Software an ihn erfolgt nicht.
9.3. Der Medizinische Partner ist nicht berechtigt, den vertragsgegenständlichen Dienst Drit-ten zur Nutzung zur Verfügung zu stellen. Eine Weitervermietung des vertragsgegenständ-lichen Internetportals APVP wird dem Nutzer somit ausdrücklich nicht gestattet.
**10. Bewertungen**
10.1. Die APST stellt Patienten sowie vom Patienten autorisierten Personen eine Bewert-ungssoftware für die Bewertung von Medizinischen Partnern auf dem APVP zur Verfügung. Die Ergebnisse der Bewertungen werden in aggregierter Form und ohne namentliche Nen-nung der Patienten auf der Startseite oder Unterseiten des APVP veröffentlicht. Der Medi-zinische Partner erklärt sich nach Maßgabe der nachstehenden Regelungen hiermit ein-verstanden.
10.2. Die APST stellt sicher, dass Patienten nur dann Medizinische Partner bewerten können, wenn sie diese auch tatsächlich eine Versorgung durch den Medizinischen Partner erhalten haben. Jeder Patient kann einen Medizinische Partner maximal einmal pro Versorgung bewerten.
10.3. Die Bewertungen müssen dem Gebot der Sachlichkeit entsprechen und dürfen keine rechtsverletzenden Inhalte aufweisen. Die APST haftet nicht für die Richtigkeit, Qualität oder Vollständigkeit der Bewertungen. Die APST entfernt bei begründeten Hinweisen unsachge-mäße oder rechtsverletzende Bewertungen.
**11. Salvatorische Klausel**
Sollte eine Bestimmung des Vertrages unwirksam oder nichtig sein oder werden, so wird hiervon die Wirksamkeit aller sonstigen Bestimmungen nicht berührt. Die unwirksame oder nichtige Bestimmung ist durch eine wirksame zu ersetzen, die dem mit der unwirksamen oder nichtigen Bestimmung verfolgten Zweck so nahe als rechtlich möglich kommt. Dies gilt auch für etwaige Regelungslücken des Vertrages.
**12. Verschiedenes**
12.1. Soweit in diesen AGB nicht etwas anderes bestimmt ist, bedürfen sämtliche Änderun-gen oder Ergänzungen des Vertrages der Schriftform. Dies gilt auch für einen Verzicht auf das Schriftformerfordernis.
12.2. Es gilt das Recht der Bundesrepublik Deutschland. Ist der Patient Kaufmann, juristische Person des öffentlichen Rechts oder öffentlich-rechtliches Sondervermögen, so ist der Sitz der APST ausschließlicher Gerichtsstand für alle Streitigkeiten aus dem Vertragsverhält-nis.
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### [General terms and conditions for patients](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/terms-and-conditions-for-patients/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [GTC](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/ "GTC")» AGB für Patienten
Terms and conditions
Here you will find the General Terms and Conditions that apply to you.
## General Terms and Conditions (GTC) for patients
General terms and conditions for participation in care management by APST Ambulanzpartner Soziotechnologie GmbH and for the use of the APST Ambulanzpartner care portal and the ALS App and SMA App applications
Issued on January 1, 2020, V.3.3
For reasons of better readability, the simultaneous use of male and female language forms is avoided. All personal designations nevertheless apply to both genders.
People with chronic illnesses can have high and complex needs for outpatient medical aids and remedies as well as medication and nutritional care. A critical aspect of outpatient treatment is the coordination of the necessary care and the coordination of the partners involved. Ambulanzpartner addresses these needs and embodies digitally-supported care management. The AP concept (hereinafter “AP concept”) includes a combination of coordinative services with the digital management platform “APST care portal” (hereinafter “APVP”).
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter “APST”) offers care management services that serve to improve coordination, communication and networking between patients (and their relatives), medical partners (doctors, nursing services), providers of drug therapy (pharmacies, manufacturers of drugs and medical devices) and providers of remedies and aids. The APVP internet platform at [www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/en/) is the communication and management platform on which care coordination is digitally supported. It combines an electronic care record with digital process control for the purposes of care management and care research. The “ALS App” and the “SMA App” are mobile software applications that enable patients to participate in surveys, evaluate the course of illness and treatment and record laboratory values.
APST works together with Charité – Universitätsmedizin Berlin to provide the APVP internet portal and associated services. APST and Charité cooperate in hosting the APVP, including data protection and data security, as well as for the purpose of health services research.
1\. scope of application
1.1 These General Terms and Conditions of Use and Business (GTC) apply to the use of APST services, the use of the APVP internet platform and the associated mobile software applications ALS App and SMA App by patients or their legal representatives.
1.2 The APST services support patients (and their relatives) with chronic, serious or rare illnesses who have a need for healthcare services or medical devices including aids, remedies, medicines or care services (hereinafter referred to as “providers”). Patients are authorized as users of the platform and receive individual user accounts. The legal basis for this is set out in the individual agreements made upon conclusion of the contract and these GTC. The use of the APVP software product by medical partners (doctors, social services) and care providers is also provided for and is regulated in separate GTC for medical partners and care partners.
1.3 By registering with APST, the patient (or legal representative) agrees to the GTC and the Privacy Policy. APST reserves the right to amend these GTC if necessary – in particular for factual and/or legal reasons – with reference to these reasons. The amended terms and conditions will be sent to the patient (or legal representative) by e-mail one month before they come into force to the e-mail address last provided to APST and stored on the APVP. If the patient has not objected within 14 days of receiving the e-mail, the amended terms and conditions shall be deemed to have been accepted and shall govern the future contractual relationship between the patient and APST. If the patient (or their legal representative) objects, the contract ends in accordance with the provisions of section 4.2.
1.4 The patient may not transfer the rights and obligations arising from this contract. The assignment of rights is excluded.
2 Subject matter of the contract and services
2.1 APST provides services that serve to coordinate care and networking between patients, medical partners and providers. The entirety of these services is referred to as “care management” and includes the following components.
- Supply coordination
- Data management
- Document management
- Complaints management
- Patient reviews
The components of care management can be used together or individually. A detailed description of the services can be found in the “Service description” document.
2.2 APST provides patients with the APVP internet platform for optional use. APVP is a structured database with an associated internet portal that allows the electronic recording, storage and processing of patient and care-related data as well as digital support for care processes. Access to the portal[(www.ambulanzpartner.de)](https://www.ambulanzpartner.de/en/) is via a personal user name and password combination. This access data also enables patient authentication in the ALS app and SMA app. The features of the digital platform, the data collected, the user roles and authorizations as well as the terms of use can be found in the service description.
2.3 The APST provides the patient with a mobile software application that enables participation in surveys and the evaluation of disease progression and treatment (so-called ALS App and SMA App).
2.4 APST supports patients, patients’ legal representatives and other users authorized by the patient in the use of the APVP. Prior to using the portal, the APST offers a free telephone briefing and, if required, further free training sessions, which are arranged on an individual basis.
2.5 With the patient’s written consent, the patient’s data will be released to medical partners and providers for inspection, processing and use. The patient is free at any time to revoke an initially declared consent with immediate effect and without giving reasons. APST shall ensure that the corresponding declaration of consent fulfills all legal requirements, in particular data protection requirements.
2.6 The Internet connection and the web browser are not part of the contractual relationship between the patient and APST.
3\. conclusion of contract
3.1 The use of the services specified in 2.1 and the APVP, ALS App and SMA App software requires the conclusion of a user agreement. This contractual relationship is established by providing the patient with comprehensive information and signing a consent form. The patient will be sent or given the following documents for this purpose:
- Patient information (“service description”) for care management by APST APST and for the use of the APST care portal
- Privacy policy for care management and care research by Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and the use of the Ambulanzpartner care portal
- Declaration of consent for participation in care management and care research by Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and for use of the Ambulanzpartner care portal
- Registration on the ambulance partner care portal for relatives (if applicable)
The patient completes the necessary details (address, e-mail address) on the declaration of consent. By signing the declaration of consent on the signature field, the patient declares their consent to the GTC, data protection and the service description, including the terms of use specified therein. The patient sends the signed declaration of consent by post or e-mail (with the signed document attached) to the following address:
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH Administration building F Westhafenstr. 1 13353 Berlin
or e-mail:
After receipt of the signed declaration of consent, the patient receives an e-mail with a registration link for the APVP software. The user name and password are assigned by the patient themselves.
3.2 By concluding the contract, the patient agrees to these GTC, the data protection declaration (Section 7.3) and the service description.
3.3 The patient warrants that the information provided by him/her when concluding the contract is complete and correct. In the event of a breach, APST is entitled to block the patient’s user account immediately.
4\. term and termination of the contract
4.1 The contractual relationship is concluded for an indefinite period.
4.2 Both contracting parties may terminate the contract at any time with a notice period of four weeks to the end of a month. The termination must be declared in writing or in text form. Ongoing care orders by the other users of the APVP using the platform are not affected by such a termination and can – subject to a deviating declaration by the patient as part of their termination – be brought to a conclusion.
4.3 Both contracting parties are entitled to extraordinary termination for good cause, in particular in the event of a material breach of contract in which the continuation of the contract becomes unreasonable for one of the contracting parties.
4.4 The provisions of Section 2.5 and the resulting rights of the patient remain unaffected.
5 Patient obligations and safety recommendation
5.1 The patient is obliged to protect his access data (user name, password) carefully and like valuables from unauthorized access by third parties. The patient is expressly recommended to use anti-virus, anti-spyware and firewall software as well as up-to-date browser versions. If the patient uses outdated browser versions, the correct display of the APVP software, the ALS app or the SMA app may be restricted. In this case, the patient can obtain information from APST about suitable browsers and their versions.
5.2 The patient undertakes not to post any unlawful content on the APVP or make it accessible to third parties, for example through forums, chat rooms, e-mail or spam. Violations of the contractual restrictions on use shall entitle APST to take appropriate remedial measures, up to and including blocking the user account. In this case, the patient will be informed immediately of the type, duration, reason and scope of the blocking.
5.3 The accuracy of the data and information provided by the patient influences the value of the contractual services provided by APST. The patient expressly indemnifies APST against claims for compensation by third parties who have relied on the completeness, accuracy and timeliness of the data and information.
6\. costs of using APST services and software
6.1 The use of the services described in the service description for patients and the use of the APVP software, the ALS app and the SMA app is free of charge for patients and the persons authorized by them.
6.2 The use of the services described in the service description for Medical Partners and the use of the APVP software is free of charge for Medical Partners.
6.3 Utilization of the services described in the service description for supply partners and use of the APVP software by suppliers is subject to a charge for supply partners.
7\. data security, consent to data processing, protection of patient data
7.1 APST is subject to the data protection regulations of the Federal Republic of Germany. Under these provisions, APST is obliged to protect the data of patients and other parties involved.
7.2 APST takes all organizational and technical precautions required by current standards in order to comply with data protection requirements, in particular to protect patient data against unauthorized access by third parties. The transmission of stored data via the World Wide Web from the server to the patient’s computer and vice versa is carried out using the SSL encryption standard.
7.3 The patient expressly consents to the collection, processing and use of his/her data by APST and its medical partners and care partners within the scope of the contractually stipulated purposes and in accordance with a separate data protection declaration.
8.Liability
8.1 APST shall be liable without limitation for all damage caused by APST and its legal representatives and/or vicarious agents in the event of intent or gross negligence.
8.2 In the event of slight negligence, APST shall be liable without limitation for injury to life, limb or health caused by APST and its legal representatives and/or vicarious agents.
8.3 Liability under the Product Liability Act remains unaffected.
8.4 Otherwise, APST shall only be liable insofar as a guarantee of quality has been assumed or a material contractual obligation (cardinal obligation) has been breached. The term “cardinal obligation” refers abstractly to those obligations whose fulfillment is essential for the proper execution of the contract and on whose compliance the patient may regularly rely. In these cases, liability is limited to compensation for foreseeable, typically occurring damage.
9\. rights of use
9.1 APST grants the patient a non-exclusive (non-sublicensable and non-transferable) right of use limited to the term of the contract.
9.2 The patient is only entitled to use the APVP internet portal, the ALS app and the SMA app in accordance with the contractual provisions. The software will not be made available to the patient.
9.3 The patient is not entitled to make the contractual service available to third parties for use. This excludes access for relatives of the patient or other persons authorized by the patient. With the patient’s consent on the “Registration on the Outpatient Partner Care Portal for Relatives” form, the third party authorized by the patient receives an e-mail from APST with a registration link for the APVP. The user name and password are assigned by this person themselves. The patient is expressly not permitted to sublet the contractual APVP Internet portal.
10\. ratings
10.1 APST provides patients and persons authorized by the patient with evaluation software for the evaluation of medical devices, medicinal products, services and providers on the APVP or within the ALS App and SMA App. The results of the evaluations are published in aggregated form and without naming the patients on the homepage or subpages of the APVP. The patient agrees to this in accordance with the following provisions.
10.2 The APST ensures that patients can only rate treatments if they have actually received them. Each patient can rate a care partner a maximum of once per treatment.
10.3 The reviews must be objective and must not contain any content that violates the law. APST is not liable for the accuracy, quality or completeness of the reviews. APST will remove inappropriate or infringing reviews if there are justified indications.
11 Final provisions
11.1 Should a provision of the contract be or become invalid or void, this shall not affect the validity of all other provisions. The invalid or void provision shall be replaced by a valid provision that comes as close as legally possible to the purpose of the invalid or void provision. This also applies to any loopholes in the contract.
11.2. The law of the Federal Republic of Germany shall apply. The statutory provisions restricting the choice of law and the applicability of mandatory provisions, in particular of the country in which the customer as a consumer has his habitual residence, remain unaffected. If the patient is a merchant, a legal entity under public law or a special fund under public law, the registered office of APST shall be the exclusive place of jurisdiction for all disputes arising from the contractual relationship.
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### [AGB für Patienten](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/terms-and-conditions-for-patients/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [GTC](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/ "GTC")» AGB für Patienten
Geschäftsbedingungen
Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen.
## Allgemeine Geschäftsbedingungen (AGB) für Patienten
Allgemeine Geschäftsbedingungen für die Teilnahme am Versorgungsmanagement durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH sowie zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals und der Applikationen ALS App und SMA App
Herausgegegeben am 1. Januar 2020, V.3.3
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weib- licher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.
Bei Menschen mit chronischen Erkrankungen können hohe und komplexe Bedarfe der ambulanten Hilfs- und Heilmittel- sowie Medikamenten- und Ernährungsversorgung entstehen. Ein kritisches Moment der ambulanten Behandlung ist die Koordination der notwendigen Versorgung und die Abstimmung der beteiligten Partner. Ambulanzpartner adressiert diese Bedarfe und verkörpert ein digital-unterstütztes Versorgungsmanagement. Das Ambulanzpartner-Konzept (nachfolgend „AP-Konzept“) beinhaltet eine Kombination von koordinativen Dienstleistungen mit der digitalen Managementplattform „Ambulanzparter Versorgungsportal“ (nachfolgend „APVP“).
Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (nachfolgend „APST“) bietet Dienst- leistungen des Versorgungsmanagements an, die einer verbesserten Koordination, Kommu- nikation und Vernetzung zwischen Patienten (und ihren Angehörigen), medizinischen Partnern (Ärzte, Pflegedienste), Versorgern der Arzneimitteltherapie (Apotheken, Hersteller von Arzneimitteln und Medizinprodukten) sowie Heil- und Hilfsmittelversorgern dienen. Die Inter- netplattform APVP unter [www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/) ist die Kommunikations- und Managementplattform, auf der die Versorgungskoordination digital unterstützt wird. Es verknüpft eine elektronische Versorgungsakte mit einer digitalen Prozesssteuerung zum Zwecke des Versorgungsmanagements und der Versorgungsforschung. Die „ALS App“ und die „SMA App“ sind mobile Softwareanwendungen, die den Patienten die Teilnahme an Umfragen, die Bewertung von Krankheitsverläufen und Behandlungen sowie die Erfassung von Laborwerten ermöglicht.
Bei der Bereitstellung des Internetportals APVP und damit verbundener Dienstleistungen ar- beitet die APST mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin zusammen. Die APST und Charité kooperieren beim Hosting des APVP einschließlich des Datenschutzes und der Datensicherheit sowie zum Zwecke der Versorgungsforschung.
1\. Geltungsbereich
1.1 Diese Allgemeinen Nutzungs- und Geschäftsbedingungen (AGB) gelten für die Inan- spruchnahme von Dienstleistungen der APST, die Nutzung der Internetplattform APVP sowie der damit verbundenen mobilen Softwareanwendungen ALS App und SMA App durch Patienten oder deren gesetzliche Vertreter.
1.2 Die Leistungen der APST unterstützen Patienten (und ihre Angehörigen) mit chronischen, schwerwiegenden oder seltenen Erkrankungen, die Bedarfe an Versorgungsleistungen oder Medizinprodukten einschließlich Hilfsmitteln, Heilmitteln, Arzneimitteln oder Pflegeleistungen (nachfolgend „Versorger“ genannt) aufweisen. Patienten werden als Nutzer der Plattform autorisiert und erhalten individuelle Benutzerkonten. Die rechtlichen Grundlagen hierfür ergeben sich aus den bei Vertragsschluss getroffenen individuellen Vereinbarungen und die- sen AGB. Die Nutzung des Softwareproduktes APVP durch Medizinische Partner (Ärzte, Sozialdienste) und Versorger ist ebenfalls vorgesehen und wird in gesonderten AGB für Medi- zinische Partner und Versorgungspartner geregelt.
1.3 Durch ihre Anmeldung bei der APST erklärt sich der Patient (oder gesetzliche Vertreter) mit den AGB und der Datenschutzerklärung einverstanden. Die APST behält sich vor, bei Bedarf – insbeondere aus tatsächlichen und/oder rechtlichen Gründen – diese AGB unter Hinweis auf diese Gründe zu ändern. Die geänderten Bedingungen werden dem Patienten (oder gesetzlichem Vertreter) per E-Mail einen Monat vor ihrem Inkrafttreten an diejenige E- Mail-Adresse zugesandt, die der APST zuletzt benannt und auf dem APVP gespeichert wurde. Wenn der Patient innerhalb von 14 Tagen nach Empfang der E-Mail nicht widersprochen hat, gelten die geänderten Bedingungen als angenommen und regeln das künftige Ver- tragsverhältnis zwischen dem Patienten und der APST. Widerspricht der Patient (oder dessen gesetzlicher Vertreter), endet der Vertrag entsprechend der Bestimmungen aus Ziffer 4.2.
1.4 Der Patient kann die Rechte und Pflichten aus diesem Vertrag nicht übertragen. Eine Abtretung von Rechten wird ausgeschlossen.
2\. Vertragsgegenstand und Leistungen
2.1 Die APST erbringt Dienstleistungen, die der Versorgungskoordination und Vernetzung zwischen dem Patienten, den Medizinischen Partnern und Versorgern dienen. Die Gesamtheit dieser Dienstleistungen wird als „Versorgungsmanagement“ bezeichnet und beinhaltet die folgenden Komponenten.
- Versorgungskoordination
- Datenmanagement
- Dokumentenmanagement
- Beschwerdemanagement
- Patientenbewertungen
Die Komponenten des Versorgungsmanagements können gemeinsam oder einzeln in An- spruch genommen werden. Eine detaillierte Darstellung der Dienstleistungen sind dem Dokument „Leistungsbeschreibung“ zu entnehmen.
2.2 Die APST stellt Patienten die Internetplattform APVP zur optionalen Nutzung bereit. APVP ist eine strukturierte Datenbank mit einem dazugehörigen Internetportal, die eine elektronische Erfassung, Speicherung und Verarbeitung von patienten- und versorgungsbezogenen Daten sowie eine digitale Unterstützung von Versorgungsprozessen gestatten. Der Zugang zum Portal ([www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/)) erfolgt mit einer persönlichen Benutzername- und Passwortkombination. Jene Zugangsdaten ermöglichen auch die Authentifizierung des Patienten in der ALS App und SMA App. Die Merkmale der digitalen Plattform, die erhobenen Daten, die Nutzerrollen und Berechtigungen sowie die Nutzungsbedingungen sind der Leistungsbeschreibung zu entnehmen.
2.3 Die APST stellt dem Patienten eine mobile Softwareanwendung zur Verfügung, die die Teilnahme an Umfragen und die Bewertung von Krankheitsverläufen und Behandlungen ermöglicht (sogenannte ALS App und SMA App).
2.4 Die APST unterstützt die Patienten, gesetzliche Vertreter der Patienten und andere vom Patienten autorisierte Nutzer beim Gebrauch des APVP. Die APST bietet vor dem Gebrauch des Portals eine kostenfreie telefonische Einweisung und bei Bedarf weitere unentgeltliche Schulungen an, die individuell vereinbart werden.
2.5 Medizinischen Partnern und Versorgern werden mit schriftlichem Einverständnis des Patienten dessen Daten zur Einsicht, Verarbeitung und Nutzung freigegeben. Der Patient ist jederzeit frei, ein zunächst erklärtes Einverständnis ohne Gründe mit sofortiger Wirkung zu widerrufen. Die APST tritt dafür ein, dass die entsprechende Einverständniserklärung alle rechtlichen insbesondere datenschutzrechtlichen Anforderungen erfüllt.
2.6 Die Internetverbindung sowie der Web-Browser sind nicht Gegenstand der Vertragsbeziehung zwischen dem Patienten und der APST.
3\. Vertragsabschluss
3.1 Die Inanspruchnahme der in 2.1 genannten Dienstleistungen sowie der Software APVP, ALS App und SMA App erfordern den Abschluss eines Nutzungsvertrages. Dieses Vertragsverhältnis kommt durch eine umfassende Information des Patienten und die Unterzeichnung einer Einwilligung zustande. Dazu erhält der Patient die folgenden Dokumente zugesandt oder ausgehändigt:
- Patienteninformation („Leistungsbeschreibung“) für das Versorgungsmanagement durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals
- Datenschutzerklärung für das Versorgungsmanagement und die Versorgungsforschung durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH sowie die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals
- Einwilligungserklärung zur Teilnahme am Versorgungsmanagement und an der Versorgungsforschung durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und zur Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals
- Registrierung auf dem Ambulanzpartner Versorgungsportals für Angehörige (falls zutreffend)
Der Patient komplettiert auf der Einwilligungserklärung die notwendigen Angaben (Anschrift, E-Mail-Adresse). Mit Unterzeichnung der Einwilligungserklärung auf Unterschriftsfeld erklärt der Patient die Einwilligung in die AGB, den Datenschutz und die Leistungsbeschreibung ein- schließlich der darin festgelegten Nutzungsbedingungen. Die unterschriebene Einwilligungserklärung sendet der Patient per Post oder E-Mail (mit Anlage des unterzeichneten Dokumentes) an die folgende Adresse:
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH Verwaltungsgebäude F Westhafenstr. 1 13353 Berlin
oder E-Mail:
Nachdem Eingang der unterzeichneten Einwilligungserklärung erhält der Patient eine E-Mail mit einem Registrierungslink für die Software des APVP. Die Vergabe von Benutzername und Passwort erfolgt durch den Patienten selbst.
3.2 Der Patient erklärt mit dem Vertragsabschluß sein Einverständnis mit diesen AGB, der Datenschutzerklärung (Ziffer 7.3) und der Leistungsbeschreibung.
3.3 Der Patient sichert zu, dass die von ihm im Rahmen des Vertragsabschlusses gemachten Angaben vollständig und richtig sind. Bei Verstoß ist die APST berechtigt, das Nutzerkonto des Patienten unverzüglich zu sperren.
4\. Laufzeit und Kündigung des Vertrags
4.1 Das Vertragsverhältnis wird auf unbestimmte Zeit abgeschlossen.
4.2 Beide Vertragsparteien können den Vertrag jederzeit mit einer Frist von vier Wochen zum Ende eines Monats kündigen. Die Kündigung muss schriftlich oder in Textform erklärt werden. Laufende Versorgungsaufträge durch die übrigen Nutzer der APVP unter Nutzung der Plattform sind von einer solchen Kündigung nicht betroffen und können – vorbehaltlich einer abweichenden Erklärung des Patienten im Rahmen seiner Kündigung – zu einem Abschluss gebracht werden.
4.3 Beide Vertragsparteien sind zur außerordentlichen Kündigung aus wichtigem Grund berechtigt, insbesondere im Falle einer wesentlichen Vertragsverletzung, in der die Vertragsfortführung für einen der Vertragspartner unzumutbar wird.
4.4 Die Regelungen aus Ziffer 2.5 und die daraus folgenden Rechte des Patienten bleiben unberührt.
5\. Pflichten des Patienten und Sicherheitsempfehlung
5.1 Der Patient ist verpflichtet, seine Zugangsdaten (Benutzername, Passwort) sorgfältig und wie Wertgegenstände vor dem unbefugten Zugriff Dritter zu bewahren. Dem Patienten wird ausdrücklich empfohlen, Antivirus-, Antispyware- und Firewallsoftware sowie aktuelle Browserversionen einzusetzen. Bei der Nutzung von veralteten Browserversionen durch den Patienten kann die korrekte Anzeige der Software APVP, der ALS App oder der SMA App eingeschränkt sein. In diesem Fall kann der Patient von der APST die Information über geeignete Browser und ihre Versionen erhalten.
5.2 Der Patient verpflichtet sich, keine rechtswidrigen Inhalte auf dem APVP einzustellen oder Dritten beispielsweise durch Foren, Chatrooms, E-Mail oder Spam zugänglich zu machen. Zuwiderhandlungen gegen die vertragsgegenständlichen Nutzungsbeschränkungen be- rechtigen die APST zum Ergreifen angemessener Abhilfemaßnahmen bis hin zur Sperrung des Benutzerkontos. Der Patient wird in diesem Falle unverzüglich über Art, Dauer, Grund und Umfang der Sperrung informiert.
5.3 Die Richtigkeit der durch den Patienten bereitgestellten Daten und Angaben beeinflussen den Wert der vertragsgegenständlichen Leistungen der APST. Der Patient stellt die APST ausdrücklich von Ersatzansprüchen Dritter frei, die auf die Vollständigkeit, Richtigkeit und Aktualität der Daten und Informationen vertraut haben.
6\. Kosten der Inanspruchnahme von Dienstleistungen und Software der APST
6.1 Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung für Patienten dargestellten Dienstleistungen sowie die Nutzung der Software APVP, der ALS App und der SMA App ist für Patienten und die von Ihnen autorisierten Personen kostenfrei.
6.2 Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung für Medizinische Partner dar- gestellten Dienstleistungen sowie die Nutzung der Software APVP ist für Medizinische Partner kostenfrei.
6.3 Die Inanspruchnahme der in der Leistungsbeschreibung für Versorgungspartner darge- stellten Dienstleistungen sowie die Nutzung der Software APVP durch Versorger ist für Versorgungspartner kostenpflichtig.
7\. Datensicherheit, Einwilligung in die Datenverarbeitung, Schutz der Patientendaten
7.1 Die APST unterliegt den datenschutzrechtlichen Bestimmungen der Bundesrepublik Deutschland. Die APST ist aufgrund dieser Bestimmungen zum Schutz der Daten des Patienten und der anderen Beteiligten verpflichtet.
7.2 Die APST trifft alle nach den derzeit üblichen Standards erforderlichen organisatorischen und technischen Vorkehrungen, um den datenschutzrechtlichen Anforderungen gerecht zu werden, insbesondere die Patientendaten gegen unbefugten Zugriff Dritter zu sichern. Die Übertragung der gespeicherten Daten über das World Wide Web vom Server zum Rechner des Patienten und umgekehrt erfolgt über den Verschlüsselungsstandard SSL.
7.3 Der Patient erklärt ausdrücklich seine Einwilligung in die Erhebung, Verarbeitung und Nutzung seiner Daten durch die APST und seine medizinischen Partner und Versorgungspartner im Rahmen der vertraglich vorgesehenen Zwecke und nach Maßgabe einer gesonderten Datenschutzerklärung.
8.Haftung
8.1 Die APST haftet bei Vorsatz oder grober Fahrlässigkeit für alle von der APST sowie durch seine gesetzlichen Vertreter und/oder Erfüllungsgehilfen verursachten Schäden unbeschränkt.
8.2 Bei leichter Fahrlässigkeit haftet die APST für die von der APST sowie seinen gesetzlichen Vertretern und/oder Erfüllungsgehilfen verursachten Verletzungen des Lebens, des Körpers oder der Gesundheit unbeschränkt.
8.3 Die Haftung nach dem Produkthaftungsgesetz bleibt unberührt.
8.4 Im Übrigen haftet die APST nur, soweit eine Beschaffenheitsgarantie übernommen oder eine wesentliche Vertragspflicht (Kardinalpflicht) verletzt wurde. Der Begriff der Kardinalpflicht bezeichnet dabei abstrakt solche Pflichten, deren Erfüllung die ordnungsgemäße Durchführung des Vertrages überhaupt erst ermöglicht und auf deren Einhaltung der Patient regelmäßig vertrauen darf. In diesen Fällen ist die Haftung auf den Ersatz des vorhersehbaren, typischerweise eintretenden Schaden beschränkt.
9\. Nutzungsrechte
9.1 Die APST räumt dem Patienten ein einfaches (nicht unterlizenzierbares und nicht über- tragbares), auf die Laufzeit des Vertrages beschränktes Nutzungsrecht ein.
9.2 Der Patient ist lediglich berechtigt, das Internetportal APVP, die ALS App und die SMA App nach Maßgabe der vertraglichen Regelungen zu benutzen. Eine Überlassung der Software an ihn erfolgt nicht.
9.3 Der Patient ist nicht berechtigt, den vertragsgegenständlichen Dienst Dritten zur Nutzung zur Verfügung zu stellen. Ausgenommen ist der Zugang für Angehörige des Patienten oder andere Personen, die vom Patienten autorisiert werden. Mit der Einwilligung durch den Patienten auf dem Formular „Registrierung auf dem Ambulanzpartner Versorgungsportals für Angehörige“ erhält die vom Patienten autorisierte dritte Person von der APST eine E-Mail mit einem Registrierungslink für das APVP. Die Vergabe von Benutzername und Passwort erfolgt durch diese Person selbst. Eine Weitervermietung des vertragsgegenständlichen Internetportals APVP wird dem Patienten ausdrücklich nicht gestattet.
10\. Bewertungen
10.1 Die APST stellt Patienten sowie vom Patienten autorisierten Personen eine Bewert- ungssoftware für die Bewertung von Medizinprodukten, Arzneimitteln, Dienstleistungen und Versorgern auf dem APVP oder innerhalb der ALS App und SMA App zur Verfügung. Die Ergebnisse der Bewertungen werden in aggregierter Form und ohne namentliche Nennung der Patienten auf der Startseite oder Unterseiten des APVP veröffentlicht. Der Patient erklärt sich nach Maßgabe der nachstehenden Regelungen hiermit einverstanden.
10.2 Die APST stellt sicher, dass Patienten nur dann Versorgungen bewerten können, wenn sie diese auch tatsächlich erhalten haben. Jeder Patient kann einen Versorgungspartner maximal einmal pro Versorgung bewerten.
10.3 Die Bewertungen müssen dem Gebot der Sachlichkeit entsprechen und dürfen keine rechtsverletzenden Inhalte aufweisen. Die APST haftet nicht für die Richtigkeit, Qualität oder Vollständigkeit der Bewertungen. Die APST entfernt bei begründeten Hinweisen unsachgemäße oder rechtsverletzende Bewertungen.
11.Schlussbestimmungen
11.1 Sollte eine Bestimmung des Vertrages unwirksam oder nichtig sein oder werden, so wird hiervon die Wirksamkeit aller sonstigen Bestimmungen nicht berührt. Die unwirksame oder nichtige Bestimmung ist durch eine wirksame zu ersetzen, die dem mit der unwirksamen oder nichtigen Bestimmung verfolgten Zweck so nahe als rechtlich möglich kommt. Dies gilt auch für etwaige Regelungslücken des Vertrages.
11.2. Es gilt das Recht der Bundesrepublik Deutschland. Die gesetzlichen Vorschriften zur Beschränkung der Rechtswahl und zur Anwendbarkeit zwingender Vorschriften insbesondere des Staates, in dem der Kunde als Verbraucher seinen gewöhnlichen Aufenthalt hat, bleiben unberührt. Ist der Patient Kaufmann, juristische Person des öffentlichen Rechts oder öffentlich-rechtliches Sondervermögen, so ist der Sitz der APST ausschließlicher Gerichtsstand für alle Streitigkeiten aus dem Vertragsverhältnis.
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### [General terms and conditions for international patients](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/general-terms-and-conditions-for-international-patients/)
**Published:** March 19, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [GTC](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/ "GTC")» AGB für internationale Patienten
GENERAL TERMS AND CONDITIONS (GTC)
Here you will find the General Terms and Conditions that apply to you.
## General Terms and Conditions for Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and for the use of the APST platform and the APST mobile applications.
Updated on November 25, 2025
APST – General Terms and Conditions
There is a great need for medical research in the field of neurological diseases, especially amyotrophic lateral sclerosis (ALS), spinal muscular atrophy (SMA) and other neurodegenerative and neuromuscular diseases. This research is crucial for the development of new therapies and the improvement of healthcare for these diseases. An important advance in modern medicine is the active involvement of patients through the structured collection of treatment data and the implementation of treatment-related surveys. APST supports these research efforts by providing a digital research platform and mobile applications that can be used to digitally collect and manage research-related data for medical studies.
1\. scope of application
1.1. These General Terms of Use (GTU) apply to the use of the services offered by Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter referred to as “APST”) and the use of the APST research platform (hereinafter referred to as “APST platform”) and mobile software applications, including the “ALS app”, “SMA app” and other mobile applications (hereinafter referred to as “APST apps”).
1.2. APST’s services support patients with chronic, serious or rare diseases in participating in medical research projects. Patients are authorized as app users and receive individual user accounts. The legal basis for this is the individual agreements concluded upon conclusion of the contract and these General Terms and Conditions.
1.3. By registering, the patient (or his/her legal representative) agrees to the General Terms and Conditions and the Privacy Policy. APST reserves the right to amend these General Terms and Conditions if necessary, in particular for factual and/or legal reasons, stating these reasons. The amended terms and conditions will be sent to the patient (or his/her legal representative) by e-mail to the e-mail address last communicated to APST and stored on the APST platform one month before they come into force. If the patient has not lodged an objection within 14 days of receiving the e-mail, the amended terms and conditions shall be deemed to have been accepted and shall govern the future contractual relationship between the patient and APST. If the patient (or their legal representative) files an objection, the contract ends in accordance with section 4.2.
1.4. The patient may not transfer the rights and obligations arising from this contract. The assignment of rights is excluded.
2 Subject matter of the contract and services
2.1. APST provides services that serve research, in particular the organization of research and networking between patients, medical partners and scientific institutions. The entirety of these services is referred to as “research organization” and comprises the following components:
- Coordination of the partners involved
- Provision of the necessary participation documents (e.g. questionnaires)
- Provision of the technical requirements for data collection at home or in medical facilities (via APST apps or study software)
- Conducting patient surveys via the APST apps, by telephone or by post
- Coordination of the shipment and analysis of biological samples
The components of the research organization can be used together or individually.
2.2. APST makes the APST platform available to patients for voluntary use. The APST platform is a structured database with an associated digital platform that enables the electronic recording, storage and processing of patient and research-related data as well as the digital support of research processes. The APST platform and the associated applications are software products of APST.
2.3. APST apps are accessed via a combination of personal user name and password. These login details also enable patient authentication for APST apps. The functions of the APST apps, the data collected, the user roles and authorizations as well as the terms of use are described in the privacy policy.
2.4. APST provides patients with apps that allow them to participate in surveys and rate disease symptoms, the progression of symptoms and their experience with treatment.
2.5. APST supports patients or their legal representatives and other users authorized by the patient in using the apps. APST offers a free telephone briefing before the apps are used and, if required, further free, individually agreed training courses.
2.6. With the patient’s consent, their data will be passed on to medical partners for inspection, processing and use. The patient can revoke their original consent at any time with immediate effect without giving reasons. APST ensures that the corresponding declaration of consent complies with all legal requirements, in particular data protection requirements.
2.7. The provision of access requirements (e.g. internet connection and web browser) is not part of the contractual relationship between the patient and APST.
**3. conclusion of contract**
3.1 The use of the services mentioned in 2.1 and the software of the APST apps requires the conclusion of a user agreement. This contractual relationship is established by providing comprehensive information to the patient and the signing of a declaration of consent by the patient. The following documents will be sent or handed to the patient for this purpose:
- APST’s privacy policy for research coordination and the use of APST apps and other study software for the purpose of data collection, evaluation, aggregation and analysis.
- Declaration of consent to participate in research coordination and to use APSTApps.
The patient fills in the required information (address, e-mail address) on the declaration of consent. By signing the declaration of consent, the patient agrees to these GTC and accepts them. The patient sends the signed declaration of consent by post or e-mail (with the signed document attached) to the following address:
Ambulance partner sociotechnology APST GmbH
Westhafenstr. 1 13353 Berlin
Germany
or e-mail: info@ambulanzpartner.de
After receiving the signed declaration of consent, the patient receives an e-mail with a registration link for the selected applications (“apps”). The patient assigns their own user name and password.
3.2. By concluding the contract, the patient agrees to these General Terms and Conditions and the Privacy Policy. 3.3. The patient assures that the information provided by him/her upon conclusion of the contract is complete and correct. In the event of a breach, APST is entitled to block the patient’s user account immediately.
**4. term and termination of the contract**
4.1. The contractual relationship is concluded for an indefinite period.
4.2. Both parties can terminate the contract at any time with a notice period of four weeks to the end of the month. Notice of termination must be given in writing or in text form. Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH Westhafenstr. 1 13353 Berlin or by e-mail: info@ambulanzpartner.de
4.3 Both contracting parties are entitled to extraordinary termination for good cause, in particular in the event of a material breach of contract which makes the continuation of the contract unreasonable for one of the contracting parties.
4.4 The provisions in Section 2.5 and the patient’s rights arising therefrom remain unaffected.
**5 Patient obligations and safety instructions**
5.1. The patient is obliged to keep their access data (user name, password) safe and to protect it from unauthorized access by third parties in the same way as valuables. The patient is expressly recommended to use anti-virus, anti-spyware and firewall software as well as the latest versions of their current browser. If the patient uses outdated browser versions, the APST apps may not be displayed correctly. In this case, the patient can obtain information about suitable browsers and their versions from APST.
5.2. The patient undertakes not to publish any illegal content in the APST app or make it accessible to third parties, for example via forums, chat rooms, e-mail or spam. Violations of the contractual restrictions on use entitle APST to take appropriate remedial measures, including blocking the user account. In this case, the patient will be informed immediately of the type, duration, reason and scope of the blocking.
5.3. The accuracy of the data and information provided by the patient influences the value of the contractual services provided by APST. The patient expressly indemnifies APST against all claims for damages by third parties who have relied on the completeness, accuracy and timeliness of the data and information.
**6. costs for the use of APST services and software**
Use of the APST apps is free of charge for patients and persons authorized by them.
7\. data security, consent to data processing, protection of patient data
7.1. APST is subject to the data protection regulations of the Federal Republic of Germany, the European Union (EU-DSGVO) and the Federal Data Protection Act of June 19, 1992 (BDSG). APST is obliged to protect the data of patients and other parties involved on the basis of these provisions.
7.2. APST takes all organizational and technical precautions required by the current state of the art to meet data protection requirements, in particular to protect patient data from unauthorized access by third parties. The transmission of stored data via the World Wide Web from the server to the patient’s computer and vice versa is carried out using the SSL encryption standard.
7.3 The patient expressly agrees to the collection, processing and use of his/her data by APST within the scope of the contractually agreed purposes and by means of a separate data protection declaration.
**8. liability**
8.1 APST shall be liable without limitation for all damage caused by APST and its legal representatives and/or vicarious agents in cases of intent or gross negligence.
8.2. In the event of slight negligence, APST shall be liable without limitation for damage to life, limb or health caused by APST, its legal representatives and/or vicarious agents. 8.3. Liability under the Product Liability Act remains unaffected.
8.4. Otherwise, APST shall only be liable if a quality guarantee has been given or an essential contractual obligation (cardinal obligation) has been breached. The term “cardinal obligation” refers abstractly to those obligations whose fulfillment is essential for the proper execution of the contract and on whose compliance the patient may regularly rely. In such cases, liability is limited to compensation for foreseeable, typical damages.
**9. rights of use**
9.1. APST grants the patient a non-exclusive (non-sublicensable and non-transferable) right of use, which is limited to the duration of the contract.
9.2. The patient is only entitled to use the APST apps within the scope of the contractual provisions. The software is not transferred to the patient.
9.3. The patient is not authorized to make the contractual service available to third parties. Access for relatives of the patient or other persons authorized by the patient is excluded. With the patient’s consent, the third party authorized by the patient will receive an e-mail from APST with a registration link for a selected APST app. This person assigns the user name and password themselves. The patient is not authorized to sublet the contractual software.
**10. evaluations**
10.1 APST provides patients and their authorized representatives with software tools, including APST apps and study-specific platforms, to document and assess the patient’s disease progression. The results of the assessments are published in aggregated form, without naming the patient, on the APST homepage and its subpages. The patient agrees to the following provisions.
10.2. The reviews must be objective and must not contain any illegal content. APST is not liable for the accuracy, quality or completeness of the reviews. APST will remove inappropriate or illegal reviews if there is a clear indication of this.
**11. final provisions**
11.1 Should any provision of these General Terms and Conditions be or become invalid or void, this shall not affect the validity of the remaining provisions. The invalid or void provision shall be replaced by a valid provision that comes as close as possible to the legal purpose of the invalid or void provision. This also applies to any loopholes in these General Terms and Conditions.
11.2 The law of the Federal Republic of Germany shall apply. The statutory provisions restricting the choice of law and the applicability of mandatory provisions, in particular of the country in which the patient as a consumer has his habitual residence, shall remain unaffected. If the patient is a merchant, a legal entity under public law or a special fund under public law, the registered office of APST shall be the exclusive place of jurisdiction for all disputes arising from the contractual relationship.
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### [AGB für internationale Patienten](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/general-terms-and-conditions-for-international-patients/)
**Published:** March 19, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [GTC](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/ "GTC")» AGB für internationale Patienten
ALLGEMEINE GESCHÄFTSBEDINGUNGEN (AGB)
Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen.
## Allgemeine Geschäftsbedingungen für die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH und für die Nutzung der APST-Plattform und der mobilen Anwendungen von APST.
Aktualisiert am 25. November 2025
APST – Allgemeine Geschäftsbe
Es besteht ein großer Bedarf an medizinischer Forschung im Bereich neurologischer Erkrankungen, insbesondere der amyotrophen Lateralsklerose (ALS), der spinalen Muskelatrophie (SMA) und anderer neurodegenerativer und neuromuskulärer Erkrankungen. Diese Forschung ist für die Entwicklung neuer Therapien und die Verbesserung der Gesundheitsversorgung bei diesen Erkrankungen von entscheidender Bedeutung. Ein wichtiger Fortschritt in der modernen Medizin ist die aktive Einbeziehung der Patienten durch die strukturierte Erfassung von Behandlungsdaten und die Durchführung therapiebezogener Umfragen. APST unterstützt diese Forschungsbemühungen durch die Bereitstellung einer digitalen Forschungsplattform und mobiler Anwendungen, mit denen forschungsbezogene Daten für medizinische Studien digital erfasst und verwaltet werden können.
1\. Geltungsbereich
1.1. Diese Allgemeinen Nutzungsbedingungen (ANB) gelten für die Nutzung der von der Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (im Folgenden „APST“) angebotenen Dienste und die Nutzung der APST-Forschungsplattform (im Folgenden „APST-Plattform“) und mobiler Softwareanwendungen, einschließlich der „ALS-App“, „SMA App” und anderen mobilen Anwendungen (im Folgenden „APST-Apps” genannt).
1.2. Die Dienste von APST unterstützen Patienten mit chronischen, schweren oder seltenen Erkrankungen bei der Teilnahme an medizinischen Forschungsprojekten. Die Patienten werden als App-Nutzer autorisiert und erhalten individuelle Nutzerkonten. Rechtsgrundlage hierfür sind die bei Vertragsabschluss geschlossenen individuellen Vereinbarungen und diese Allgemeinen Geschäftsbedingungen.
1.3. Mit der Registrierung erklärt sich der Patient (oder sein gesetzlicher Vertreter) mit den Allgemeinen Geschäftsbedingungen und der Datenschutzerklärung einverstanden. APST behält sich das Recht vor, diese Allgemeinen Geschäftsbedingungen bei Bedarf, insbesondere aus sachlichen und/oder rechtlichen Gründen, unter Angabe dieser Gründe zu ändern. Die geänderten Bedingungen werden dem Patienten (oder seinem gesetzlichen Vertreter) einen Monat vor ihrem Inkrafttreten per E-Mail an die zuletzt APST mitgeteilte und auf der APST-Plattform gespeicherte E-Mail-Adresse zugesandt. Hat der Patient innerhalb von 14 Tagen nach Erhalt der E-Mail keinen Widerspruch eingelegt, gelten die geänderten Bedingungen als angenommen und regeln das künftige Vertragsverhältnis zwischen dem Patienten und APST. Legt der Patient (oder sein gesetzlicher Vertreter) Widerspruch ein, endet der Vertrag gemäß Ziffer 4.2.
1.4. Der Patient darf die Rechte und Pflichten aus diesem Vertrag nicht übertragen. Eine Abtretung von Rechten ist ausgeschlossen.
2\. Vertragsgegenstand und Leistungen
2.1. APST erbringt Dienstleistungen, die der Forschung dienen, insbesondere der Forschungsorganisation und Vernetzung zwischen Patienten, medizinischen Partnern und wissenschaftlichen Einrichtungen. Die Gesamtheit dieser Dienstleistungen wird als „Forschungsorganisation” bezeichnet und umfasst folgende Komponenten:
- Koordination der beteiligten Partner
- Bereitstellung der erforderlichen Teilnahmeunterlagen (z. B. Fragebögen)
- Bereitstellung der technischen Voraussetzungen für die Datenerhebung zu Hause oder in medizinischen Einrichtungen (über APST-Apps oder Studien-Software)
- Durchführung von Patientenbefragungen über die APST-Apps, per Telefon oder per Post
- Koordination des Versands und der Analyse biologischer Proben
Die Komponenten der Forschungsorganisation können zusammen oder einzeln genutzt werden.
2.2. APST stellt Patienten die APST-Plattform zur freiwilligen Nutzung zur Verfügung. Die APST-Plattform ist eine strukturierte Datenbank mit einer zugehörigen digitalen Plattform, die die elektronische Erfassung, Speicherung und Verarbeitung von patienten- und forschungsbezogenen Daten sowie die digitale Unterstützung von Forschungsprozessen ermöglicht. Die APST-Plattform und die zugehörigen Anwendungen sind Softwareprodukte von APST.
2.3. Der Zugriff auf APST-Apps erfolgt über eine Kombination aus persönlichem Benutzernamen und Passwort. Diese Anmeldedaten ermöglichen auch die Patientenauthentifizierung für APST-Apps. Die Funktionen der APST-Apps, die erfassten Daten, die Benutzerrollen und -berechtigungen sowie die Nutzungsbedingungen sind in der Datenschutzerklärung beschrieben.
2.4. APST stellt Patienten Apps zur Verfügung, mit denen sie an Umfragen teilnehmen und Krankheitssymptome, den Verlauf der Symptome und ihre Erfahrungen mit der Behandlung bewerten können.
2.5. APST unterstützt Patienten oder deren gesetzliche Vertreter und andere vom Patienten autorisierte Benutzer bei der Nutzung der Apps. APST bietet vor der Nutzung der Apps eine kostenlose telefonische Einweisung und bei Bedarf weitere kostenlose, individuell vereinbarte Schulungen an.
2.6. Mit Zustimmung des Patienten werden dessen Daten an medizinische Partner zur Einsicht, Verarbeitung und Nutzung weitergegeben. Der Patient kann seine ursprüngliche Zustimmung jederzeit ohne Angabe von Gründen mit sofortiger Wirkung widerrufen. APST stellt sicher, dass die entsprechende Einwilligungserklärung allen gesetzlichen Anforderungen, insbesondere den datenschutzrechtlichen Anforderungen, entspricht.
2.7. Die Bereitstellung der Zugangsvoraussetzungen (z. B. Internetverbindung und Webbrowser) ist nicht Bestandteil des Vertragsverhältnisses zwischen dem Patienten und APST.
**3. Vertragsabschluss**
3.1 Die Nutzung der in 2.1 genannten Dienste und der Software der APST-Apps erfordert den Abschluss einer Nutzungsvereinbarung. Dieses Vertragsverhältnis kommt durch die umfassende Aufklärung des Patienten und die Unterzeichnung einer Einverständniserklärung durch den Patienten zustande. Zu diesem Zweck werden dem Patienten folgende Dokumente zugesandt oder ausgehändigt:
- Datenschutzerklärung von APST für die Forschungskoordination und die Nutzung von APST-Apps und anderer Studien-Software zum Zwecke der Datenerhebung, -auswertung, -aggregation und – analyse.
- Einverständniserklärung zur Teilnahme an der Forschungskoordination und zur Nutzung von APSTApps.
Der Patient füllt die erforderlichen Angaben (Adresse, E-Mail-Adresse) auf der Einverständniserklärung aus. Mit der Unterzeichnung der Einverständniserklärung erklärt sich der Patient mit diesen AGB einverstanden und akzeptiert sie. Der Patient sendet die unterschriebene Einverständniserklärung per Post oder E-Mail (mit dem unterschriebenen Dokument im Anhang) an folgende Adresse:
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstr. 1 13353 Berlin
Deutschland
oder E-Mail: info@ambulanzpartner.de
Nach Erhalt der unterschriebenen Einverständniserklärung erhält der Patient eine E-Mail mit einem Registrierungslink für die ausgewählten Anwendungen („Apps“). Der Patient vergibt seinen eigenen Benutzernamen und sein Passwort.
3.2. Mit Vertragsabschluss erklärt sich der Patient mit diesen Allgemeinen Geschäftsbedingungen und der Datenschutzerklärung einverstanden. 3.3. Der Patient versichert, dass die von ihm bei Vertragsabschluss gemachten Angaben vollständig und richtig sind. Im Falle eines Verstoßes ist APST berechtigt, das Benutzerkonto des Patienten unverzüglich zu sperren.
**4. Laufzeit und Kündigung des Vertrags**
4.1. Das Vertragsverhältnis wird auf unbestimmte Zeit geschlossen.
4.2. Beide Parteien können den Vertrag jederzeit mit einer Frist von vier Wochen zum Monatsende kündigen. Die Kündigung muss schriftlich oder in Textform erfolgen. Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH Westhafenstr. 1 13353 Berlin oder per E-Mail: info@ambulanzpartner.de
4.3 Beide Vertragsparteien sind zu einer außerordentlichen Kündigung aus wichtigem Grund berechtigt, insbesondere bei einer wesentlichen Vertragsverletzung, durch die die Fortsetzung des Vertrags für eine der Vertragsparteien unzumutbar wird.
4.4 Die Bestimmungen in Ziffer 2.5 und die sich daraus ergebenden Rechte des Patienten bleiben unberührt.
**5. Pflichten des Patienten und Sicherheitshinweise**
5.1. Der Patient ist verpflichtet, seine Zugangsdaten (Benutzername, Passwort) sicher aufzubewahren und wie Wertsachen vor unbefugtem Zugriff durch Dritte zu schützen. Dem Patienten wird ausdrücklich empfohlen, Antiviren-, Antispyware- und Firewall-Software sowie die neuesten Versionen seines aktuellen Browsers zu verwenden. Verwendet der Patient veraltete Browserversionen, werden die APST-Apps möglicherweise nicht korrekt angezeigt. In diesem Fall kann der Patient Informationen über geeignete Browser und deren Versionen von APST erhalten.
5.2. Der Patient verpflichtet sich, keine illegalen Inhalte in der APST-App zu veröffentlichen oder Dritten zugänglich zu machen, beispielsweise über Foren, Chatrooms, E-Mail oder Spam. Verstöße gegen die vertraglichen Nutzungsbeschränkungen berechtigen APST zu entsprechenden Abhilfemaßnahmen bis hin zur Sperrung des Benutzerkontos. In diesem Fall wird der Patient unverzüglich über Art, Dauer, Grund und Umfang der Sperrung informiert.
5.3. Die Richtigkeit der vom Patienten bereitgestellten Daten und Informationen beeinflusst den Wert der von APST erbrachten vertraglichen Leistungen. Der Patient stellt APST ausdrücklich von allen Schadensersatzansprüchen Dritter frei, die sich auf die Vollständigkeit, Richtigkeit und Aktualität der Daten und Informationen verlassen haben.
**6. Kosten für die Nutzung der Dienste und Software von APST**
Die Nutzung der APST-Apps ist für Patienten und von ihnen autorisierte Personen kostenlos.
7\. Datensicherheit, Einwilligung zur Datenverarbeitung, Schutz von Patientendaten
7.1. APST unterliegt den Datenschutzbestimmungen der Bundesrepublik Deutschland, der Europäischen Union (EU-DSGVO) und dem Bundesgesetz vom 19. Juni 1992 über den Datenschutz (BDSG). APST ist verpflichtet, die Daten von Patienten und anderen Beteiligten auf der Grundlage dieser Bestimmungen zu schützen.
7.2. APST trifft alle nach dem aktuellen Stand der Technik erforderlichen organisatorischen und technischen Vorkehrungen, um den Datenschutzanforderungen gerecht zu werden, insbesondere um Patientendaten vor unbefugtem Zugriff durch Dritte zu schützen. Die Übertragung gespeicherter Daten über das World Wide Web vom Server zum Computer des Patienten und umgekehrt erfolgt unter Verwendung des SSL-Verschlüsselungsstandards.
7.3 Der Patient erklärt sich ausdrücklich mit der Erhebung, Verarbeitung und Nutzung seiner Daten durch APST im Rahmen der vertraglich vereinbarten Zwecke und mittels einer separaten Datenschutzerklärung einverstanden.
**8. Haftung**
8.1 APST haftet unbeschränkt für alle Schäden, die durch APST und seine gesetzlichen Vertreter und/oder Erfüllungsgehilfen in Fällen von Vorsatz oder grober Fahrlässigkeit verursacht werden.
8.2. Bei leichter Fahrlässigkeit haftet APST unbeschränkt für Schäden an Leben, Körper oder Gesundheit, die durch APST, seine gesetzlichen Vertreter und/oder Erfüllungsgehilfen verursacht wurden. 8.3. Die Haftung nach dem Produkthaftungsgesetz bleibt unberührt.
8.4. Im Übrigen haftet APST nur, wenn eine Qualitätsgarantie gegeben wurde oder eine wesentliche Vertragspflicht (Kardinalpflicht) verletzt wurde. Der Begriff „Kardinalpflicht” bezeichnet abstrakt diejenigen Pflichten, deren Erfüllung für die ordnungsgemäße Durchführung des Vertrages unerlässlich ist und auf deren Einhaltung der Patient regelmäßig vertrauen darf. In solchen Fällen ist die Haftung auf den Ersatz vorhersehbarer, typischer Schäden beschränkt.
**9. Nutzungsrechte**
9.1. APST gewährt dem Patienten ein einfaches (nicht unterlizenzierbares und nicht übertragbares) Nutzungsrecht, das auf die Dauer des Vertrages beschränkt ist.
9.2. Der Patient ist nur berechtigt, die APST-Apps im Rahmen der vertraglichen Bestimmungen zu nutzen. Die Software wird nicht auf den Patienten übertragen.
9.3. Der Patient ist nicht berechtigt, die vertragliche Leistung Dritten zur Verfügung zu stellen. Der Zugang für Angehörige des Patienten oder andere vom Patienten autorisierte Personen ist ausgeschlossen. Mit Zustimmung des Patienten erhält der vom Patienten autorisierte Dritte eine E-Mail von APST mit einem Registrierungslink für eine ausgewählte APST-App. Diese Person vergibt den Benutzernamen und das Passwort selbst. Der Patient ist nicht berechtigt, die vertragliche Software unterzuvermieten.
**10. Auswertungen**
10.1 APST stellt Patienten und ihren bevollmächtigten Vertretern Softwaretools, darunter APST-Apps und studienspezifische Plattformen, zur Verfügung, um den Krankheitsverlauf des Patienten zu dokumentieren und zu bewerten. Die Ergebnisse der Bewertungen werden in aggregierter Form, ohne Nennung des Patienten, auf der APST-Homepage und ihren Unterseiten veröffentlicht. Der Patient erklärt sich mit den folgenden Bestimmungen einverstanden.
10.2. Die Bewertungen müssen objektiv sein und dürfen keine rechtswidrigen Inhalte enthalten. APST haftet nicht für die Richtigkeit, Qualität oder Vollständigkeit der Bewertungen. APST entfernt unangemessene oder rechtswidrige Bewertungen, wenn ein eindeutiger Hinweis darauf vorliegt.
**11. Schlussbestimmungen**
11.1 Sollte eine Bestimmung dieser Allgemeinen Geschäftsbedingungen unwirksam oder nichtig sein oder werden, so bleibt die Wirksamkeit aller übrigen Bestimmungen davon unberührt. Die unwirksame oder nichtige Bestimmung wird durch eine wirksame Bestimmung ersetzt, die dem mit der unwirksamen oder nichtigen Bestimmung verfolgten Zweck rechtlich möglichst nahe kommt. Dies gilt auch für etwaige Lücken in diesen Allgemeinen Geschäftsbedingungen.
11.2 Es gilt das Recht der Bundesrepublik Deutschland. Die gesetzlichen Bestimmungen zur Einschränkung der Rechtswahl und zur Anwendbarkeit zwingender Vorschriften, insbesondere des Landes, in dem der Patient als Verbraucher seinen gewöhnlichen Aufenthalt hat, bleiben unberührt. Ist der Patient Kaufmann, juristische Person des öffentlichen Rechts oder öffentlich-rechtliches Sondervermögen, ist der Sitz von APST ausschließlicher Gerichtsstand für alle Streitigkeiten aus dem Vertragsverhältnis.
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### [AGB](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » AGB
Geschäftsbedingungen
Hier finden Sie die für Sie geltenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen.
Bitte wählen Sie die passenden AGB aus:
## AGB für Deutschland
und für Länder oder Zentren, in denen wir Versorgungsmanagement anbieten.
[AGB für Patienten](https://www.ambulanzpartner.de/agb-fur-patienten)
[AGB für Medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/agb-fur-medizinische-partner/)
[AGB für Versorgungspartner](https://www.ambulanzpartner.de/agb-fur-versorgungspartner/)
## AGB für alle anderen Länder weltweit
Wir sind derzeit verfügbar in: Kanada, Tschechien, Dänemark, Frankreich, Vereinigtes Königreich, Ungarn, Italien, Kenia, Namibia, Niederlande, Österreich, Polen, Schweiz, Slowenien, Spanien, Südafrika und USA
[AGB für Patienten](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-internationale-patienten/)
[AGB für Medizinische Partner](https://www.ambulanzpartner.de/agb/agb-fur-internationale-medizinische-partner/)
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### [GTC for international Medical Partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/gtc-for-international-medical-partners/)
**Published:** March 19, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ambulanzpartner » [GTC](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/ "GTC")» GTC for international Medical Partners
General Terms and Conditions (GTC) for international Medical PartnersHILYA
Here you will find the general terms and conditions that apply to you.
## General Terms and Conditions for the Use of the APST Portal for international Medical Partners
Issued on January 1, 2018
APST GmbH – Terms and Conditions for Medical Partners (Version 1.1
For reasons of better readability, the simultaneous use of masculine and feminine language forms is avoided. All references to persons apply equally to both genders.
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter “APST”) offers research and care management services that improve research, coordination, communication, and networking between patients (and their relatives), medical partners (doctors, researchers, nursing services), drug therapy providers (pharmacies, manufacturers of drugs and medical devices), and providers of therapeutic and medical aids. The internet platform “APST care portal” (hereinafter “APCP”) is the communication and management platform on which research and care coordination is digitally supported. It links an electronic care file and the mobile applications ALS app and SMA app with digital process control for the purposes of medical research and care management.
APST works together with Charité – Universitätsmedizin Berlin to provide the APCP internet portal and related services. APST and Charité cooperate in hosting the APCP, including data protection and data security, as well as for the purposes of medical research.
**1. Scope**
1.1. These General Terms and Conditions (GTC) apply to the use of APST services and the use of the APCP internet platform by international Medical partners (hereinafter also referred to as “users”).
1.2. International Medical partners of APST are persons outside of Germany who take part in medical research and/or support patients in determining or fulfilling their research and/or care needs. The group of international medical partners includes doctors, researchers, social service employees, or other persons who have been authorized by the patient to support medical research and their own care. Medical partners are authorized as users of the platform and receive individual user accounts. The legal basis for this is provided by the individual agreements made at the time of conclusion of the contract and these General Terms and Conditions. The use of the APCP software product by patients and care providers is also provided for and is regulated in separate General Terms and Conditions for patients and care partners.
1.3. By registering with APST, the Medical partner agrees to the terms and conditions and the privacy policy. APST reserves the right to change these terms and conditions if necessary, in particular for factual and/or legal reasons, with reference to these reasons. The amended terms and conditions will be sent to the medical partner by email one month before they come into effect to the email address last provided to APST and stored on the APCP. If the user has not objected within 14 days of receiving the email, the amended terms and conditions are deemed to have been accepted and govern the future contractual relationship between the user and APST. If the user objects, the contract shall end in accordance with the provisions of Section 4.2.
1.4. The user may not transfer the rights and obligations arising from this contract. Any assignment of rights is excluded.
**2. Subject matter of the contract and services**
2.1. APST provides services for medical research, coordination of care, data and document management, and the networking of patients, medical partners, and care providers. A detailed description of the services, including the terms of use, can be found in the service description.
2.2. APST provides Medical partners with the APCP internet platform for optional use. APCP is a structured database with an associated internet portal that enables the electronic recording, storage, and processing of patient and care-related data, as well as digital support for care processes. Access to the portal (www.ambulanzpartner.de and www.als-center-apst.com) is granted with a personal username and password combination. The features of the digital platform, the data collected, the user roles and authorizations, and the terms of use can be found in the service description.
2.3. APST supports medical partners in using the APCP. Before using the portal, APST offers telephone instruction and, if necessary, further training, which is arranged individually.
2.4. With the patient’s written consent, the medical partner is given access to the patient’s data for viewing, processing, and use. The patient is free to revoke their initial consent at any time with immediate effect without giving reasons.
2.5. The internet connection and web browser are not subject to the contractual relationship between the medical partner and APST.
**3. Conclusion of contract**
3.1. The use of the services mentioned in 2.1 and the APCP software requires the conclusion of a user agreement. This contractual relationship is established when the medical partner completes the registration process.
3.2. By concluding the contract, the medical partner declares their agreement with these General Terms and Conditions, the privacy policy (Section 8.3), and the service description.
3.3. The Medical Partner warrants that the information provided by them in the context of concluding the contract is complete and correct. In the event of a breach, APST is entitled to block the customer’s user account immediately.
**4. Term and termination of the contract**
4.1. The contractual relationship is concluded for an indefinite period.
4.2. Both parties may terminate the contract at any time with four weeks’ notice to the end of a month. Notice of termination must be given in writing or in text form.
4.3. Both parties to the contract are entitled to extraordinary termination for good cause, in particular in the event of a material breach of contract in which the continuation of the contract becomes unreasonable for one of the contracting parties.
**5. Patient obligations and security recommendations**
5.1. The Medical Partner is obliged to keep their access data (user name, password) safe and secure from unauthorized access by third parties. The user is expressly recommended to use antivirus, antispyware, and firewall software as well as current browser versions. If the user uses outdated browser versions, the correct display of the APCP software may be restricted. In this case, the user can obtain information about suitable browsers and their versions from APST.
5.2. The Medical Partner undertakes not to post any illegal content on the APCP or make it accessible to third parties, for example through forums, chat rooms, email, or spam. Violations of the contractual restrictions on use entitle APST to take appropriate remedial measures, including blocking the user account. In this case, the user will be informed immediately of the type, duration, reason, and scope of the block.
5.3. The accuracy of the data and information provided by the Medical Partner influences the value of APST’s contractual services. The Medical Partner therefore expressly indemnifies APST against any claims for compensation by third parties who have relied on the completeness, accuracy, and timeliness of the data and information.
**6. Costs of using APST services and software**
6.1. The use of the services described in the service description for medical partners and the use of the APCP software is free of charge for medical partners.
6.2. The use of the services described in the service description for patients and the use of the APVP software is free of charge for patients and persons authorized by them.
**7. Data security, consent to data processing, protection of patient data**
7.1. APST is subject to the legal provisions of the Federal Republic of Germany on data protection and data security. Based on these provisions, APST is obliged to protect all patient and care-related data.
7.2. APST takes all organizational and technical precautions required by current standards to meet data protection requirements, in particular to protect patient data against unauthorized access by third parties. The transfer of stored data via the World Wide Web (www) from the server to the patient’s computer and vice versa is carried out using the SSL encryption standard.
7.3. The Medical Partner expressly declares its consent to the collection, processing, and use of its data by APST, patients, Medical Partners, and Care Partners within the scope of the contractually agreed purposes and in accordance with a separate data protection declaration.
7.4. The Medical Partner undertakes to use the patient data only for the contractually agreed purposes and to keep the data strictly confidential. A breach of these obligations constitutes grounds for extraordinary termination by APST (Section 4.3). Further rights of APST remain unaffected.
**8. Liability**
8.1. APST shall be liable without limitation for all damages caused by APST and its legal representatives and/or vicarious agents in cases of intent or gross negligence.
8.2. In cases of slight negligence, APST shall be liable without limitation for any injury to life, limb, or health caused by APST, its legal representatives, and/or vicarious agents.
8.3. Liability under the Product Liability Act remains unaffected.
8.4. Otherwise, APST shall only be liable if a quality guarantee has been given or an essential contractual obligation (cardinal obligation) has been breached. The term “cardinal obligation” refers abstractly to those obligations whose fulfillment is essential for the proper execution of the contract and on whose compliance the user may regularly rely. In such cases, liability is limited to compensation for foreseeable, typically occurring damage.
**9. Rights of use**
9.1. APST grants the Medical Partner a simple (non-sublicensable and non-transferable) right of use for the APCP software for the duration of the contract for the use of the APVP internet portal and the associated data.
9.2. The Medical Partner is only entitled to use the APCP Internet portal in accordance with the contractual provisions. The software will not be transferred to the Medical Partner.
9.3. The Medical Partner is not entitled to make the contractual service available to third parties for use. The user is therefore expressly prohibited from subletting the contractual APCP Internet portal.
**10. Ratings**
10.1. APST provides patients and persons authorized by patients with evaluation software for evaluating Medical Partners on the APCP. The results of the evaluations are published in aggregated form and without naming the patients on the home page or subpages of the APCP. The Medical Partner hereby agrees to the following provisions.
10.2. APST ensures that patients can only rate medical partners if they have actually received care from the medical partner. Each patient can rate a medical partner a maximum of once per care provision.
10.3. The reviews must be objective and may not contain any content that infringes the law. APST is not liable for the accuracy, quality, or completeness of the reviews. APST will remove inappropriate or illegal reviews if there are justified indications of this.
**11. Severability clause**
Should any provision of the contract be or become invalid or void, this shall not affect the validity of all other provisions. The invalid or void provision shall be replaced by a valid provision that comes as close as legally possible to the purpose pursued by the invalid or void provision. This also applies to any loopholes in the contract.
**12. Miscellaneous**
12.1. Unless otherwise specified in these General Terms and Conditions, all amendments or additions to the contract must be made in writing. This also applies to any waiver of the written form requirement.
12.2. The law of the Federal Republic of Germany applies. If the patient is a merchant, a legal entity under public law, or a special fund under public law, the registered office of APST shall be the exclusive place of jurisdiction for all disputes arising from the contractual relationship.
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### [Dashboard - SMA](https://www.ambulanzpartner.de/sma/dashboard-sma/)
**Published:** April 21, 2026
**Author:** admin
**Content:**
# **Dashboard**
Aktuelle Zahlen und Fakten zum Versorgungsnetzwerk und unseren Programmen für Menschen mit SMA
##### Gesamtzahl der Teilnehmer mit SMA seit 2011
##### 245
17 SMA-Zentren im Versorgungsnetzwerk
## Daten und Fakten
Menschen mit SMA im Ambulanzpartner Netzwerk
Teilnehmer mit SMA nach Jahren
Entwicklung 2025
Gesamt seit 2011
##### 0
Teilnehmer im SMA Apothekenprogramm und Alter der Teilnehmer
Teilnehmer im SMA-Apothekenprogramm
Neue Teilnehmer (Apotheke/Monat)
Durchschnittsalter bei Therapiebeginn
Durchschnittsalter bei Symptombeginn
Menschen mit SMA und Therapie mit Nusinersen oder Risdiplam
Nusinersen Therapie
##### 0
Empfehlung Nusinersen
Risdiplam Therapie
##### 0
Empfehlung Risdiplam
## **Menschen mit SMA** und **SMA-Zentren** in Deutschland
Klicken Sie auf ein Gebiet und die interaktive Karte liefert Ihnen einen anschaulichen Eindruck von der regionalen Verteilung der SMA-Patienten im Ambulanzpartner-Netzwerk. Besonders deutlich erscheint die stark zunehmende Dichte der Wohnorte um die 17 führenden SMA-Zentren in Deutschland
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### [MANAGE-SMA Study](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/manage-sma-study/)
**Published:** March 24, 2026
**Author:** admin
**Content:**
# MANAGE-SMA **Study**
# Effect of higher-dose nusinersen therapy in the PRaxis
MANAGE-SMA Study
MANAGE-SMA Study
The MANAGE-SMA study investigates treatment experience, treatment satisfaction and motor function in adult patients with 5q-SMA. The therapies being studied are nusinersen 12 mg, risdiplam and the higher-dose nusinersen therapy (50/28 mg).
The MANAGE-SMA study is a longitudinal, non-interventional, observational, non-randomized, multi-center study with a total of 110 participants. The aim is to better understand the effect of the higher-dose nusinersen treatment regimen under everyday conditions in clinical practice.
In particular, the following are recorded:
Treatment experience and treatment satisfaction
patient-reported outcomes (PROMs
Motor functions and manual motor skills
Performance Fatigability
Performance Fatigability
Neurofilament light chain (NfL
## Management of the program
Do you have questions about the MANAGE-SMA study? I will be happy to help you!
****Dr. Ronja Schiemann****
Clinical research associate
[Send e-mail](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Call](tel:03081031410)
**Telephone appointment**
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### [MANAGE-SMA Studie](https://www.ambulanzpartner.de/en/sma/manage-sma-study/)
**Published:** March 24, 2026
**Author:** admin
**Content:**
# MANAGE-SMA **Studie**
# Effekt der HÖher-dosierten Nusinersen-Therapie in der PRaxis
MANAGE-SMA Studie
MANAGE-SMA Studie
Die MANAGE-SMA Studie untersucht Behandlungserfahrungen, Behandlungszufriedenheit und motorische Funktionen bei erwachsenen Patientinnen und Patienten mit 5q-SMA. Betrachtet werden die Therapien Nusinersen 12 mg, Risdiplam sowie die höher dosierte Nusinersen-Therapie (50/28 mg).
Die MANAGE-SMA Studie ist eine longitudinale, nicht-interventionelle, beobachtende, nicht-randomisierte multizentrische Studie mit insgesamt 110 Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Ziel ist es, den Effekt des höher dosierten Nusinersen-Behandlungsschemas unter Alltagsbedingungen in der klinischen Praxis besser zu verstehen.
Erfasst werden insbesondere:
Behandlungserfahrung und Behandlungszufriedenheit
patientenberichtete Endpunkte (PROMs
motorische Funktionen und manuelle motorische Fähigkeiten
Leistungsfähigkeit (Performance Fatigability)
Leistungsfähigkeit (Performance Fatigability)
Neurofilament light chain (NfL
## Leitung des Programms
Sie haben Fragen zum MANAGE-SMA Studie? Ich helfe Ihnen gerne weiter!
****Dr. Ronja S**chiemann**
Clinical Research Associate
[E-Mail senden](mailto:info@ambulanzpartner.de)
[Anrufen](tel:03081031410)
**Telefontermin**
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### [GTC for international Patients](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/gtc-for-international-patients/)
**Published:** March 19, 2026
**Author:** admin
**Content:**
General Terms and Conditions (GTC) for international Patients
Here you will find the general terms and conditions that apply to you.
## General Terms and Conditions for Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and for use of the APST platform and APST mobile applications.
Updated 25 November 2025
APST – Terms and Conditions (Version 2.4)
There is a strong need for medical research in neurological diseases, particularly amyotrophic lateral sclerosis (ALS), spinal muscular atrophy (SMA), and other neurodegenerative and neuromuscular disorders. Such research is essential for developing new therapies and improving health care in these conditions. A key advancement in modern medical science is the active involvement of patients through the structured collection of treatment data and the administration of therapy-related surveys. APST supports these research efforts by providing a digital research platform and mobile applications that digitally collect and manage research-related data for medical studies.
**1. Scope**
1.1. These General Terms and Conditions of Use (GTC) apply to the use of services provided by the Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter referred to as “APST”) and the use of the APST research platform (hereinafter referred to as “APST platform”) and mobile software applications, including the “ALS App”, “SMA App” and other mobile applications (hereinafter referred to as “APST apps”).
1.2. APST’s services support patients with chronic, severe or rare diseases in participating in medical research projects. Patients are authorised as app users and receive individual user accounts. The legal basis for this is provided by the individual agreements concluded at the time of the contract and by these General Terms and Conditions.
1.3. By registering, the patient (or legal representative) agrees to the General Terms and Conditions and the Privacy Policy. APST reserves the right to amend these General Terms and Conditions if necessary, in particular for factual and/or legal reasons, with reference to these reasons. The amended terms and conditions will be sent to the patient (or legal representative) by email one month before they come into effect to the email address last provided to APST and stored on the APST platform. If the patient has not objected within 14 days of receiving the email, the amended terms and conditions shall be deemed accepted and shall govern the future contractual relationship between the patient and APST. If the patient (or their legal representative) objects, the contract shall terminate in accordance with Section 4.2. 1.4. The patient may not transfer the rights and obligations arising from this contract. Any assignment of rights is excluded.
**2. Subject matter of the contract and services**
2.1. APST provides services that serve research, in particular research organisations and networking between patients, medical partners and scientific institutions. The entirety of these services is referred to as “research organisation” and includes the following components: • Coordination of the partners involved • Provision of the necessary participation documents (e.g., questionnaires) • Provision of technical requirements for data collection at home or in medical institutions (through APST apps or study software) • Conducting patient surveys via the APST apps, by telephone or by post • Coordination of the dispatch and analysis of biological samples The components of the research organisation can be used together or individually.
2.2. APST makes the APST platform available to patients for voluntary use. The APST platform is a structured database with an associated digital platform that enables the electronic collection, storage and processing of patient and research-related data as well as digital support for research processes. The APST platform and associated applications are software products of APST.
2.3. Access to APST apps is provided via a combination of a personal user name and password. These login details also enable patient authentication for APST apps. The functions of APST apps, the data collected, user roles and permissions, and the terms of use are outlined in the privacy policy.
2.4. APST provides patients with Apps that enable them to participate in surveys and evaluate disease symptoms, symptom progression, and treatment experience.
2.5. APST supports patients or their legal representatives and other users authorised by the patient in using Apps. APST offers a free telephone briefing before using Apps and, if necessary, further free, individually arranged training courses.
2.6. With the patient’s consent, their data is released to medical partners for viewing, processing and use. The patient is free to revoke their initial consent at any time with immediate effect without giving reasons. APST ensures that the corresponding declaration of consent meets all legal requirements, in particular data protection requirements.
2.7. The provision of the access requirements (e.g., internet connection and web browser) is not part of the contractual relationship between the patient and APST.
**3. Conclusion of contract**
3.1 The use of the services mentioned in 2.1 and the software of APST apps requires the conclusion of a user agreement. This contractual relationship is established by providing the patient with comprehensive information and by having the patient sign a consent form. For this purpose, the following documents will be sent or handed over to the patient: • APST’s privacy policy for research coordination and the use of APST apps and other study software for the purpose of data collection, evaluation, aggregation and analysis. • Declaration of consent to participate in research coordination and to use APST apps. The patient completes the necessary information (address, email address) on the consent form. By signing the consent form, the patient agrees to and accepts these GTC. The patient sends the signed consent form by post or email (with the signed document attached) to the following address: Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH Westhafenstr.1 13353 Berlin Germany or email: info@ambulanzpartner.de After receipt of the signed declaration of consent, the patient will receive an email with a registration link for the selected applications (“apps”). The patient assigns their own username and password.
3.2. By concluding the contract, the patient declares their agreement with these General Terms and Conditions and the privacy policy.
3.3. The patient warrants that the information provided by them when concluding the contract is complete and correct. In the event of a breach, APST is entitled to block the patient’s user account immediately.
**4. Term and termination of the contract**
4.1. The contractual relationship is concluded for an indefinite period.
4.2. Both parties may terminate the contract at any time with four weeks’ notice to the end of a month. Notice of termination must be given in writing or in text form. Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH Westhafenstr. 1 13353 Berlin or e-mail: info@ambulanzpartner.de
4.3 Both contracting parties are entitled to extraordinary termination for good cause, in particular in the event of a material breach of contract in which the continuation of the contract becomes unreasonable for one of the contracting parties.
4.4. The provisions of Section 2.5 and the resulting rights of the patient remain unaffected.
**5. Patient obligations and security recommendations**
5.1. The patient is obliged to keep their access data (user name, password) safe and, like valuables, protect it from unauthorised access by third parties. The patient is expressly recommended to use antivirus, antispyware, and firewall software, as well as the latest versions of their current browser. If the patient uses outdated browser versions, the APST apps may not display correctly. In this case, the patient can obtain information about suitable browsers and their versions from APST.
5.2. The patient undertakes not to post any illegal content on the APST app or make it accessible to third parties, for example, through forums, chat rooms, email or spam. Violations of the contractual restrictions on use entitle APST to take appropriate remedial measures, up to and including blocking the user account. In this case, the patient will be informed immediately of the type, duration, reason and scope of the block.
5.3. The accuracy of the data and information provided by the patient influences the value of the contractual services provided by APST. The patient expressly indemnifies APST against any claims for compensation by third parties who have relied on the completeness, accuracy and timeliness of the data and information.
**6. Costs of using APST services and software**
The use of APST apps is free of charge for patients and persons authorised by them.
**7. Data security, consent to data processing, protection of patient data**
7.1. APST is subject to the data protection regulations of the Federal Republic of Germany, the European Union (EU GDPR) and 235.1 Federal Act of 19 June 1992 on Data Protection (FADP). APST is obliged to protect the data of patients and other parties involved on the basis of these provisions.
7.2. APST takes all organisational and technical precautions required by current standards to meet data protection requirements, in particular to protect patient data against unauthorised access by third parties. The transfer of stored data via the World Wide Web from the server to the patient’s computer and vice versa is carried out using the SSL encryption standard.
7.3 The patient expressly declares their consent to the collection, processing and use of their data by APST within the scope of the contractually agreed purposes and by means of a separate data protection declaration.
**8. Liability**
8.1. APST shall be liable without limitation for all damages caused by APST and its legal representatives and/or vicarious agents in cases of intent or gross negligence.
8.2. In cases of slight negligence, APST shall be liable without limitation for any injury to life, limb or health caused by APST, its legal representatives and/or vicarious agents.
8.3. Liability under the Product Liability Act remains unaffected.
8.4. Otherwise, APST shall only be liable if a quality guarantee has been given or a material contractual obligation (cardinal obligation) has been breached. The term “cardinal obligation” refers abstractly to those obligations whose fulfilment is essential for the proper execution of the contract and on whose compliance the patient may regularly rely. In such cases, liability is limited to compensation for foreseeable, typically occurring damage.
**9. Rights of use**
9.1. APST grants the patient a simple (non-sublicensable and non-transferable) right of use, which is limited to the term of the contract.
9.2. The patient is only entitled to use the APST apps within the scope of the contractual provisions. The software is not transferred to the patient.
9.3. The patient is not entitled to make the contractual service available to third parties. Access for relatives of the patient or other persons authorised by the patient is excluded. With the patient’s consent, the third party authorised by the patient will receive an email from APST with a registration link for a selected APST app. This person will assign the username and password themselves. The patient is not permitted to sublet the contractual software.
**10. Evaluations**
10.1 APST provides patients and their authorized representatives with software tools, including APST apps and study-specific platforms, to record and evaluate the patient’s disease progression. The results of the evaluations are published in aggregated form, without naming the patient, on the APST homepage and its subpages. The patient agrees to the following regulations.
10.2. The evaluations must be objective and may not contain any illegal content. APST is not liable for the accuracy, quality or completeness of the assessments. APST will remove inappropriate or illegal evaluations if there is a clear indication.
**11. Final provisions**
11.1 Should any provision of these General Terms and Conditions be or become invalid or void, this shall not affect the validity of all other provisions. The invalid or void provision shall be replaced by a valid provision that comes as close as legally possible to the purpose pursued by the invalid or void provision. This also applies to any loopholes in these General Terms and Conditions.
11.2 The law of the Federal Republic of Germany shall apply. The statutory provisions restricting the choice of law and the applicability of mandatory provisions, in particular those of the country in which the patient as a consumer has his habitual residence, shall remain unaffected. If the patient is a merchant, a legal entity under public law or a special fund under public law, the registered office of APST shall be the exclusive place of jurisdiction for all disputes arising from the contractual relationship.
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### [General Terms and Conditions for Medical Partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/terms-and-conditions-for-medical-partners/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Terms and conditions
Here you will find the General Terms and Conditions that apply to you.
## General Terms and Conditions (GTC) for Medical Partners
Here you will find the General Terms and Conditions that apply to you
General Terms and Conditions for Participation in Care Management by APST and for Use of the APST Care Portal
Published on January 1, 2018
For reasons of better readability, the simultaneous use of male and female language forms is avoided. All personal designations nevertheless apply to both genders.
People with chronic illnesses can have high and complex needs for the provision of aids and remedies as well as care. A critical aspect of outpatient treatment is the coordination of the necessary care and the coordination of the service providers involved. APST addresses these needs and embodies a concept of digitally supported care management based on a combination of coordinative, information technology and other services with the digital management platform “APST Care Portal” (hereinafter referred to as “APVP”).
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter referred to as “APST”) offers care management services that serve to coordinate and network between patients (and their relatives), medical partners (doctors, social services), as well as aid and remedy providers and nursing care providers. The APVP Internet platform is the communication and management platform on which all APST services are digitally mapped. It combines an electronic care record with digital process control for the purpose of care management.
APST works together with Charité – Universitätsmedizin Berlin (hereinafter referred to as “Charité”) to provide the APVP internet portal and associated services. APST and Charité cooperate in hosting the APVP, including data protection and data security, and for the purpose of healthcare research.
1\. scope of application
1.1 These General Terms and Conditions of Use and Business (GTC) apply to the use of APST services and the use of the APVP internet platform by Medical Partners (hereinafter also referred to as “Users”).
1.2 Medical partners of APST are persons who support patients in determining or fulfilling their care needs, but who are not themselves providers of medical aids and remedies or care services. The group of medical partners includes doctors, employees of social services or other persons who have been authorised by the patient to support their own care. Medical partners are authorised as users of the platform and receive individual user accounts. The legal basis for this is set out in the individual agreements made when the contract is concluded and in these GTC. The use of the APVP software product by patients and care providers is also provided for and is regulated in separate GTC for patients and care partners.
1.3 By registering with APST, the Medical Partner agrees to the GTC and the Privacy Policy. APST reserves the right to amend these GTC at any time and without stating reasons. The amended terms and conditions will be sent to the patient (or legal representative) by e-mail one month before they come into force to the e-mail address last provided to APST and stored on the APVP. If the user has not objected within 14 days of receiving the e-mail, the amended terms and conditions shall be deemed to have been accepted and shall govern the future contractual relationship between the user and APST. If the user objects, the contract shall end in accordance with the provisions of section 4.2.
1.4 The user may not transfer the rights and obligations arising from this contract. The assignment of rights is excluded.
2 Subject matter of the contract and services
2.1 The APST provides services that serve the coordination of care, data and document management and the networking of patients, medical partners and providers. A detailed description of the services, including the terms of use, can be found in the service description.
2.2APST provides Medical Partners with the APVP internet platform for optional use. APVP is a structured database with an associated Internet portal that allows the electronic recording, storage and processing of patient and care-related data as well as digital support for care processes. Access to the portal[(ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/en/)) is via a personal username and password combination. The features of the digital platform, the data collected, the user roles and authorisations, as well as the terms of use, can be found in the service description.
2.3 APST supports the Medical Partners in the use of the APVP. Before the portal is used, APST offers a telephone briefing and, if necessary, further training, which is arranged individually.
2.4 With the written consent of the patient, the Medical Partner is authorised to view, process and use the patient’s data. The patient is free at any time to revoke an initially given consent with immediate effect and without giving reasons.
2.5 The Internet connection and the web browser are not part of the contractual relationship between the supplier and APST.
3\. Conclusion of contract
3.1 The use of the services specified in 2.1 and the APVP software requires the conclusion of a user agreement. This contractual relationship shall come into effect through a completed registration by the Medical Partner.
3.2 By concluding the contract, the Medical Partner declares its agreement with these GTC, the data protection declaration (Section 8.3) and the service description.
3.3 The Medical Partner warrants that the information provided by it when concluding the contract is complete and correct. In the event of a breach, APST shall be entitled to block the customer’s user account immediately.
4\. Term and termination of the contract
4.1 The contractual relationship is concluded for an indefinite period.
4.2 Both contracting parties may terminate the contract at any time with a notice period of four weeks to the end of a month. The termination must be declared in writing or in text form.
4.3 Both contracting parties are entitled to extraordinary termination for good cause, in particular in the event of a material breach of contract in which the continuation of the contract becomes unreasonable for one of the contracting parties.
5 Patient obligations and safety recommendation
5.1 The Medical Partner is obliged to protect its access data (username, password) carefully and like valuables from unauthorised access by third parties. The User is expressly recommended to use antivirus, antispyware and firewall software as well as up-to-date browser versions. If the user uses outdated browser versions, the correct display of the APVP software may be restricted. In this case, the user can obtain information from APST about suitable browsers and their versions.
The Medical Partner undertakes not to post any unlawful content on the APVP or make it accessible to third parties, for example, through forums, chat rooms, e-mail or spam. Violations of the contractual restrictions on use shall entitle APST to take appropriate remedial measures, including blocking the user account. In this case, the user shall be informed immediately of the type, duration, reason and scope of the blocking.
5.3 The accuracy of the data and information provided by the Medical Partner influences the value of the contractual services of APST. The Medical Partner therefore expressly indemnifies APST against claims for compensation by third parties who have relied on the completeness, accuracy and up-to-dateness of the data and information.
6\. costs of using APST services and software
6.1 The use of the services described in the Service Description for Medical Partners and the use of the APVP software is free of charge for Medical Partners.
6.2 The use of the services described in the service description for patients and the use of the APVP software is free of charge for patients and the persons authorised by them.
6.3 Utilisation of the services described in the service description for supply partners and use of the APVP software by suppliers is subject to a charge for supply partners.
7\. Data security, consent to data processing, protection of patient data
7.1 APST is subject to the legal provisions of the Federal Republic of Germany on data protection and data security. On the basis of these provisions, APST is obliged to protect all patient and care-related data.
7.2 APST takes all organisational and technical precautions required by current standards in order to comply with data protection requirements, in particular to protect patient data against unauthorised access by third parties. The transmission of stored data via the World Wide Web (www) from the server to the patient’s computer and vice versa is carried out using the SSL encryption standard.
7.3 The Medical Partner expressly declares its consent to the collection, processing and use of its data by APST, the patients, the medical partners and care partners within the scope of the contractually stipulated purposes and in accordance with a separate data protection declaration.
7.4 The Medical Partner undertakes to use the patient data only for the contractually agreed purposes and to keep the data strictly confidential. Any breach of these obligations shall constitute grounds for extraordinary termination by APST (Section 4.3). Further rights of APST remain unaffected.
8\. Liability
8.1 APST shall be liable without limitation for all damage caused by APST and its legal representatives and/or vicarious agents in the event of intent or gross negligence.
8.2 In the event of slight negligence, APST shall be liable without limitation for injury to life, limb or health caused by APST and its legal representatives and/or vicarious agents.
8.3 Liability under the Product Liability Act remains unaffected.
8.4 Otherwise, APST shall only be liable insofar as a guarantee of quality has been assumed, or a material contractual obligation (cardinal obligation) has been breached. The term “cardinal obligation” refers abstractly to those obligations whose fulfillment is essential for the proper execution of the contract and on whose compliance the patient may regularly rely. In these cases, liability is limited to compensation for foreseeable, typically occurring damage.
9\. Rights of use
9.1 APST grants the Medical Partner a non-exclusive (non-sublicensable and non-transferable) right to use the APVP software for the term of the contract for the use of the APVP Internet portal and the associated data.
9.2 The Medical Partner shall only be entitled to use the APVP Internet portal in accordance with the contractual provisions. The software shall not be made available to the Medical Partner.
9.3 The Medical Partner is not entitled to make the contractual service available to third parties for use. The user is therefore expressly not permitted to sublet the contractual APVP Internet portal.
10\. Ratings
10.1 APST provides patients and persons authorized by the patient with evaluation software for the evaluation of medical partners on the APVP. The results of the evaluations are published in aggregated form and without naming the patients on the start page or subpages of the APVP. The user agrees to this in accordance with the following provisions.
10.2 APST ensures that patients can only rate Medical Partners if they have actually received care from the Medical Partner. Each patient can rate a Medical Partner a maximum of once per treatment.
10.3 The reviews must be objective and must not contain any content that violates the law. APST is not liable for the accuracy, quality or completeness of the reviews. APST will remove inappropriate or infringing reviews if there are justified indications.
11\. Severability clause
Should a provision of the contract be or become invalid or void, this shall not affect the validity of all other provisions. The invalid or void provision shall be replaced by a valid provision that comes as close as legally possible to the purpose of the invalid or void provision. This also applies to any loopholes in the contract.
12\. Miscellaneous
12.1 Unless otherwise stipulated in these GTC, all amendments or additions to the contract must be made in writing. This also applies to any waiver of the written form requirement.
12.2 The law of the Federal Republic of Germany shall apply. If the user is a merchant, a legal entity under public law or a special fund under public law, the registered office of APST shall be the exclusive place of jurisdiction for all disputes arising from the contractual relationship.
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### [GTC](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Terms and conditions
Here you will find the General Terms and Conditions that apply to you.
Please select the appropriate GTC:
## AGB for Germany
And for countries or centres in which we offer care processes.
[General terms and conditions for patients](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/terms-and-conditions-for-patients/)
[General Terms and Conditions for Medical Partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/terms-and-conditions-for-medical-partners/)
[General terms and conditions for supply partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/terms-and-conditions-for-supply-partners/)
## GTC for all other countries worldwide
We are currently available in: Canada, Czechia, Denmark, France, Great Britain, Hungary, Italy, Kenya, Namibia, Netherlands, Austria, Poland, Switzerland, Slovenia, Spain, South Africa, USA.
[General terms and conditions for patients](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/gtc-for-international-patients/)
[General terms and conditions for Medical Partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/gtc-for-international-medical-partners/)
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### [APST register study](https://www.ambulanzpartner.de/en/outpatient-partner-register-study/)
**Published:** March 31, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# APST **********register study**********
# **********APST register study**********
Study period
since 2015
Study participants
over 9,000
Study period
since 2015
Study participants
over 9,000
****More than 15 ALS centres in Germany work together in the APST Care Network to advance the provision of assistive devices, as well as medication treatment, nutrition, and respiratory therapy. Medical treatment and care data collected via the APST platform (www.ambulanzpartner.de) are systematically and scientifically evaluated in a register study.****
****More than 15 ALS centres in Germany work together in the APST Care Network to advance the provision of assistive devices, as well as medication treatment, nutrition, and respiratory therapy. Medical treatment and care data collected via the APST platform (www.ambulanzpartner.de) are systematically and scientifically evaluated in a register study.****
Patients undergoing medical treatment at an ALS centre in Germany are invited to participate in the APST Registry Study. The participation documents (study information and consent form) are handed out during the outpatient visit. Questions about participation in the study can also be asked and clarified at this time.
To date, the following analyses have been carried out in the APST Registry Study, published in scientific journals and thus made available to the medical public:
**Publication on the robotic arm in ALS** in Neurol Res Pract 2024
**Publication on therapeutic movement devices for ALS** in Sci Rep 2022
**Publication on robotic assistance systems for ALS** in JMIR Rehabilitation Assist Technology 2021
**Publication on the provision of assistive devices for ALS** in ALS-FTDG 2018
**Publication on physiotherapy for ALS** in JMIR Rehabil Assist Technol 2018
**Publication on cannabis-containing medications for ALS** in BMC Neurology 2019
**Publication on symptom-reducing drugs in ALS** in J Neurol Neurosurg Psychiatry 2020
Active patient participation is required in the registry study. During an outpatient visit, by telephone, an online survey or via the “ALS app”, patients are invited to participate in systematic surveys on ALS symptoms and treatment outcomes. The recording of patient-related treatment results using scales is becoming increasingly important in the development of new therapies. For example, the therapeutic effect of future ALS drugs is identified by a standardised survey of the ALS Functional Rating Scale (ALS-FRS).
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### [Contact us](https://www.ambulanzpartner.de/en/contact-us/)
**Published:** March 11, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Contact us
We are happy to help you
## Adresse
## European Union
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstraße 1
13353 Berlin
Tel: +49 (030) 81031410
E-mail:
## United Kingdom
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
The Mille, 1000 Great West Road
Brentford, Middlesex TW8 9DW
Tel: +44 0203 633 6141
E-mail: [info@ambulanzpartner.uk](mailto:info@ambulanzpartner.de)
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### [Kontakt](https://www.ambulanzpartner.de/en/contact-us/)
**Published:** March 11, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Kontakt
Wir helfen ihnen gerne weiter
## Adresse
## Europäische Union
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstraße 1
13353 Berlin
Tel: +49 (030) 81031410
E-Mail:
## Vereinigtes Königsreich
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
The Mille, 1000 Great West Road
Brentford, Middlesex TW8 9DW
Tel: +44 0203 633 6141
E-Mail: [info@ambulanzpartner.](mailto:info@ambulanzpartner.de)uk
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### [NUTRITIONAL AIDS](https://www.ambulanzpartner.de/en/nutritional-aids/)
**Published:** April 8, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Nutritional aids
# Nutritional aids
## What does APST do to provide you with nutritional support?
## What does APST do to provide you with nutritional support?
Deficient nutrition and undesirable weight loss are accompanying symptoms or consequences of various neurological and internal diseases. Treatment includes nutritional counselling, nutritional supplementation with high-calorie nutritional solutions, and artificial nutrition through a percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG).
The care network APST offers a modern organisational structure and electronic documentation of nutrition therapy for specialised nutrition management. This simplifies nutrition therapy for patients, doctors and nutrition therapists and improves the prevention and treatment of nutritional deficiencies and unwanted weight loss.
What benefits does APST offer for nutrition therapy?
– A specialised network of medical experts for individualised nutritional therapy.
– Support from specialised nutritional therapists.
– Electronic recording and data transmission of nutritional therapy, patient self-assessment, and body mass index (BMI) for optimised advice and therapy decisions.
– Free and nationwide logistics with delivery to the home address.
Advantages of specialised nutrition management from APST
With APST’s nutrition management service, patients receive the nutritional aids prescribed at their doctor’s appointment delivered to their home without having to visit a pharmacy themselves. The supply is processed on the same day by the nutritional therapist cooperating with APST. Thanks to the nutritional therapists’ specialization in the APST’s patient groups, the nutritional aids are always in stock or can be delivered immediately. Nutritional aids that have already been prescribed can be conveniently reordered by telephone.
**Improving the prevention and treatment of malnutrition and unwanted weight loss**
APST offers a care concept for optimised prevention and treatment of unwanted weight loss and malnutrition. The electronic patient self-assessment and documentation of nutrition therapy enable structured and standardised information for the care network. The provision of various medical parameters, including the body mass index, in the electronic care record creates an important basis for effective nutrition management.
**Electronic care file**
On the portal Ambulanzpartner.de, patients, nutritional therapists, and doctors can view an overview of current and past nutritional support in the form of an electronic care file. In addition, they can confidentially evaluate nutritional aids and services and contribute to improving nutritional therapy. The electronic care file provides nutritional therapists and doctors with an improved data situation, enabling more informed advice and optimized therapy decisions.
How can I take part in the nutrition management program of APST?
To use the services of APST, patients sign the declaration of consent for participation in APST and the use of their data. You will receive the document from APST.
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### [MEDICATION SUPPLY](https://www.ambulanzpartner.de/en/medication-supply/)
**Published:** April 8, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# SPECIALIZED
Medication supply
# for people with ALS OR SMA
## What does APST do for your medication supply?
## What does APST do for your medication supply?
Medication treatment is a central component of therapies. Thanks to a modern organizational structure and electronic documentation, the APST care network helps to improve care for patients,
simplify the work of doctors and pharmacists and increase drug safety and treatment adherence.
Advantages of medication management from APST?
**Electronic medication plan**
On the Ambulanzpartner.de portal, patients and doctors have the opportunity to view and print out an overview of current and past medication in the form of an electronic medication plan. They can also make confidential assessments of medication and services and thus contribute to the improvement of care processes.
**Increasing drug safety**
APST cooperates with specialized pharmacies that offer a service telephone for patients of the APST care network. On weekdays from 09:00 to 16:00, patients, relatives, nursing staff and doctors have the opportunity to obtain advice on existing medication treatment.
Contacts are pharmacists who specialize in the medication of patients in the APST care network. They can clarify questions about the side effects of medications, their combinability and advice on how to take medication in practice and reduce the risks of side effects.
**Simple and fast supply of medication**
Patients receive the medication prescribed at their doctor’s appointment delivered to their home without having to visit a pharmacy themselves. The supply is processed on the same day by the pharmacy cooperating with APST. As the partner pharmacies specialize in APST patient groups, the medication is always in stock or available for immediate delivery. Medication that has already been prescribed can be conveniently reordered by telephone.
What are the benefits of medication management from APST?
– Interdisciplinary medication plan with the prescriptions of all of the patient’s doctors participating in APST
– Telephone advice from pharmacists for patients, relatives, doctors and nursing staff
– Free and nationwide delivery of medication to the home address
How can I participate in APST’s medication management?
To use the services of APST, patients sign the declaration of consent to participate in APST. You will receive the document from APST.
**Registration of co-payment exemption**
The services of APST are free of charge. Due to legal decisions in the healthcare sector, pharmacies are obliged to collect co-payments for medication from people with statutory health insurance and pass them on to the health insurance companies. If you are not exempt from co-payment of medication or are privately insured, you will receive an invoice from the cooperating pharmacy.
The partner pharmacies of Ambulanzpartner offer to electronically record the co-payment made and inform the patient when the co-payment limit has been reached. By confirming the co-payments made, the patient is able to submit the application for exemption from co-payments to the statutory health insurance fund.
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### [THERAPY SUPPLY](https://www.ambulanzpartner.de/en/remedy-supply/)
**Published:** April 8, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Specialized **care** with
# **Assistive devices** and **therapies**
# Specialized **care** with
# **Assistive devices** and **therapies**
## What does APST do for your **care with**
## **assistive devices**?
## What does APST do for your **supply of assistive devices**?
Based on your symptoms and complaints, your doctor will determine your individual requirements for the provision of assistive devices. This needs assessment is communicated to APST. APST finds suitable
Assistive technology providers who have the expertise to provide qualified care. The aim of APST is to coordinate patients and care partners with each other.
Coordination services of APST for the provision of assistive devices?
– Coordination and documentation of care requirements
– Coordination of suitable care partners for mobility aids, communication aids, orthotics and robotics
– Coordination of care-related information and documents between care partners and doctors
– Coordination between care partners
How does the APST assistive device management work?
**Determining the need for care**
A patient is diagnosed with an illness of a certain severity. Following the clinical assessment, the attending physician proposes a treatment plan. Based on the patient’s physical limitations, the attending physician determines the indication for the provision of assistive devices such as a wheelchair. In a doctor-patient consultation, the patient is informed and advised about the need for care and the organizational steps.
**Coordination of care needs**
The patient agrees that a coordinator from APST will be entrusted with organizing the various care tasks and contacting a specialist care partner. At the end of the doctor’s visit, the coordinator is informed of the individual care needs. Next, the coordinator contacts the patient and obtains further information about the patient’s specific life situation. Suitable care partners are contacted on the basis of the medical needs assessment and the patient’s social information. In the case of our example patient, contact is made with a medical supply store, such as a specialist provider of wheelchair fittings. Coordination between the individual care partners ensures that the assistive device fits the patient and can be used optimally.
**Supplement to standard care**
Care management via APST with technological support from the APST Internet portal takes place within the established standard care system. The responsibility of the attending physician for the medical necessity and cost-effectiveness of the aids and other medical devices remains unaffected, and the service provided by APST consists of contacting a suitable care partner on behalf of the patient who has the qualifications, experience and a care contract with the patient’s health insurance company.
## What does APST do for your
## **Supply of therapies**?
## What does Ambulanzpartner do for your **medical supplies**?
APST supports patients in Berlin and Brandenburg in finding the right physiotherapist, occupational therapist or speech therapist
would like. APST coordinates a network of therapy practices in the greater Berlin area.
How does APST therapy management work?
A doctor sees the need for therapeutic care such as physiotherapy and issues a medical prescription. In the next step, the patient instructs a coordinator from APST to identify a specialized therapeutic practice. Three criteria play a role here: professional suitability of the practice, proximity to the patient’s home or (if necessary) the possibility of a home visit, and available capacity to care for the patient. The coordinator forwards the care request and the doctor’s prescription to the therapy practice, which contacts the patient directly to arrange an appointment.
What advantage does APST offer?
Three areas can be distinguished in which the coordination of physiotherapy, occupational therapy and speech therapy by APST is beneficial for patients:
**Qualification**
The providers in the therapist network are specialized in the treatment of neurological diseases. In principle, every therapist is qualified to treat neuromuscular diseases once they have completed their training. However, in addition to formal training, daily experience is crucial for the quality of treatment. Additional expertise can be acquired by specializing in neurological and neuromuscular diseases. Further qualifications can be achieved through training and work shadowing with neurologists and other specialists.
**Prescription management**
APST coordinates the prescription processes between the doctor, patient and care partners. Standardizing the initial and repeat issuing of prescriptions and electronic documentation on the APST portal reduces the organizational effort for patients, doctors and therapists. The predominantly electronic processing of prescriptions reduces the number of telephone calls required and the associated interruptions in outpatient clinic and practice operations.
**Feedback on the success of treatment**
An innovative tool for improving quality is the feedback provided by the Internet portal Ambulanzpartner. The evaluation of physiotherapy, speech therapy and occupational therapy by the patients themselves provides the therapists with an evaluation of the subjective benefits and possible burdens of their treatment for the patient. A personal password gives the patient access to their individual electronic care account, in which the ongoing therapies are recorded and the patient has the opportunity to evaluate the effect of the therapy. This feedback is confidential and therefore differs in principle from public doctor and therapist evaluation portals.
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### [Imprint](https://www.ambulanzpartner.de/en/imprint/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
## Imprint
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH develops and operates the Internet portal Ambulanzpartner.de
**Contact address:**
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH, Westhafenstraße 1, 13353 Berlin
Tel: +49 (030) 81031410 E-Mail:
**Sales tax ID:** DE250223577 Local Court Berlin **Charlottenburg/HRB**: 103041B
**Managing directors authorized to represent the company:** Prof. Dr. Thomas Meyer Prof. Dr. Christoph Münch
**Liability for content**
The content of our website has been compiled with the greatest care. However, Ambulanzpartner cannot accept any liability for the accuracy, completeness and topicality of the content. Please note our general terms and conditions.
**Copyright**
The content and works created by the site operator on these pages are subject to German copyright law. Duplication, processing, distribution and any kind of exploitation outside the limits of copyright law require the written consent of the respective author or creator. Downloads and copies of this site are only permitted for private, non-commercial use. Insofar as the content on this site was not created by the operator, the copyrights of third parties are respected. In particular, third-party content is identified as such. Should you nevertheless become aware of a copyright infringement, please inform Ambulanzpartner accordingly. As soon as we become aware of any legal infringements, we will remove such content immediately.
**Liability for links**
Ambulanzpartner.de contains links to external websites of third parties over whose content Ambulanzpartner has no influence. Therefore, Ambulanzpartner cannot accept any liability for this third-party content. The respective provider or operator of the pages is always responsible for the content of the linked pages. The linked pages were checked for possible legal violations at the time of linking. Illegal content was not recognizable at the time of linking. However, permanent monitoring of the content of the linked pages is not reasonable without concrete evidence of an infringement. If Ambulanzpartner becomes aware of any legal infringements, it will remove such links immediately.
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### [Impressum](https://www.ambulanzpartner.de/en/imprint/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
## Impressum
Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH entwickelt und betreibt das Internetportal Ambulanzpartner.de
**Kontaktadresse:**
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH, Westhafenstraße 1, 13353 Berlin
Tel: +49 (030) 81031410 E-Mail:
**Umsatzsteuer-IdNr.:** DE250223577 Amtsgericht Berlin Charlottenburg/**HRB**: 103041B
**Vertretungsberechtigte Geschäftsführer:** Prof. Dr. Thomas Meyer Prof. Dr. Christoph Münch
**Haftung für Inhalte**
Die Inhalte unserer Seiten wurden mit größter Sorgfalt erstellt. Für die Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität der Inhalte kann Ambulanzpartner jedoch keine Gewähr übernehmen. Bitte beachten Sie unsere AGB.
**Urheberrecht**
Die durch den Seitenbetreiber erstellten Inhalte und Werke auf diesen Seiten unterliegen dem deutschen Urheberrecht. Die Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und jede Art der Verwertung außerhalb der Grenzen des Urheberrechtes bedürfen der schriftlichen Zustimmung des jeweiligen Autors bzw. Erstellers. Downloads und Kopien dieser Seite sind nur für den privaten, nicht kommerziellen Gebrauch gestattet. Soweit die Inhalte auf dieser Seite nicht vom Betreiber erstellt wurden, werden die Urheberrechte Dritter beachtet. Insbesondere werden Inhalte Dritter als solche gekennzeichnet. Sollten Sie trotzdem auf eine Urheberrechtsverletzung aufmerksam werden, bittet Ambulanzpartner um einen entsprechenden Hinweis. Bei Bekanntwerden von Rechtsverletzungen wird Ambulanzpartner derartige Inhalte umgehend entfernen.
**Haftung für Links**
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### [MEDIKAMENTENVERSORGUNG](https://www.ambulanzpartner.de/en/medication-supply/)
**Published:** April 8, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# SPEZIALISIERTE
Medikamentenversorgung
# für Menschen mit ALS ODER SMA
## Was leistet Ambulanzpartner für Ihre Versorgung mit Medikamenten?
## Was leistet Ambulanzpartner für Ihre Versorgung mit Medikamenten?
Ein zentraler Bestandteil von Therapien ist die Medikamentenbehandlung. Durch eine moderne Organisationsstruktur und elektronische Dokumentation trägt das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk dazu bei, die Versorgung für Patienten,
Ärzte und Apotheker zu vereinfachen sowie die Arzneimittelsicherheit und Therapietreue zu erhöhen.
Vorteile des Medikationsmanagements von Ambulanzpartner ?
**Elektronischer Medikationsplan**
Auf dem Portal Ambulanzpartner.de haben Patienten und Ärzte die Möglichkeit, eine Übersicht der aktuellen sowie der zurückliegenden Medikation in Form eines elektronischen Medikationsplans nachzuvollziehen und auszudrucken. Zusätzlich können sie vertrauliche Bewertungen der Medikation und der Dienstleistungen vornehmen und damit zur Verbesserung von Versorgungsprozessen beitragen.
**Erhöhung der Arzneimittelsicherheit**
Ambulanzpartner kooperiert mit spezialisierten Apotheken, die ein Servicetelefon für Patienten des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerkes anbieten. An Wochentagen in der Zeit von 09:00 bis 16:00 Uhr haben Patienten, Angehörige aber auch Pflegepersonal und Ärzte die Möglichkeit, eine Beratung zur bestehenden Medikamentenbehandlung zu erhalten.
Ansprechpartner sind Apotheker, die auf die Medikation der Patienten im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk spezialisiert sind. Fragen zu Nebenwirkungen von Medikamenten, ihrer Kombinierfähigkeit sowie Hinweise zur praktischen Medikamenteneinnahme können von ihnen geklärt und Risiken von Nebenwirkungen reduziert werden.
**Einfache und schnelle Versorgung mit Medikamenten**
Patienten erhalten die bei ihrem Arztbesuch verordneten Medikamente nach Hause geliefert, ohne selbst eine Apotheke aufsuchen zu müssen. Die Versorgung wird noch am gleichen Tag von der mit Ambulanzpartner kooperierenden Apotheke bearbeitet. Durch die Spezialisierung der Partner-Apotheken auf die Patientengruppen von Ambulanzpartner sind die Medikamente stets vorrätig oder unmittelbar lieferbar. Bereits verordnete Medikamente können bequem telefonisch nachbestellt werden.
Welchen Nutzen bietet das Medikationsmanagement von Ambulanzpartner?
– Fachübergreifender Medikationsplan mit den Verordnungen aller an Ambulanzpartner teilnehmenden Ärzte des Patienten
– Telefonische Beratung durch Apotheker für Patienten, Angehörige, Ärzte und Plegepersonal
– Kostenlose und bundesweite Medikamentenlieferung an die Hausadresse
Wie kann ich am Medikationsmanagement von Ambulanzpartner teilnehmen?
Zur Nutzung der Serviceleistungen von Ambulanzpartner unterzeichnen Patienten die Einwilligungserklärung in die Teilnahme an Ambulanzpartner. Das Dokument erhalten Sie von Ambulanzpartner.
**Erfassung der Zuzahlungsbefreiung**
Die Serviceleistungen von Ambulanzpartner sind kostenfrei. Aufgrund der gesetzlichen Beschlüsse im Gesundheitswesen sind Apotheken verplichtet, Medikamentenzuzahlungen von gesetzlich Versicherten zu erheben und an die Krankenkassen weiterzuleiten. Sollten Sie von der Medikamentenzuzahlung nicht befreit sein bzw. privat versichert sein, erhalten Sie eine Rechnung von der kooperierenden Apotheke.
Die Kooperationsapotheken von Ambulanzpartner bieten an, die getätigte Zuzahlung elektronisch zu erfassen und den Patienten über das Erreichen der Zuzahlungsgrenze zu informieren. Mit der Quittierung der getätigten Zuzahlungen ist der Patient in der Lage, den Antrag auf Zuzahlungsbefreiung bei der gesetzlichen Krankenkasse einzureichen.
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### [HEILMITTELVERSORGUNG](https://www.ambulanzpartner.de/en/remedy-supply/)
**Published:** April 8, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# spezialisierte **Versorgung** mit
# **Hilfsmitteln** und **Heilmitteln**
# spezialisierte **Versorgung** mit
# **Hilfsmitteln** und **Heilmitteln**
## Was leistet Ambulanzpartner für Ihre **Versorgung mit**
## **Hilfsmitteln**?
## Was leistet Ambulanzpartner für Ihre **Versorgung mit Hilfsmitteln**?
Ihr Arzt oder Ihre Ärztin legt anhand Ihrer Symptome und Beschwerden einen individuellen Bedarf der Hilfsmittelversorgung fest. Diese Bedarfserhebung wird an Ambulanzpartner mitgeteilt. Ambulanzpartner findet geeignete
Hilfsmittelversorger, die Kompetenzen für eine qualizierte Versorgung aufweisen. Die Zielstellung von Ambulanzpartner besteht darin Patient und Versorgungspartner untereinander zu koordinieren.
Koordinierungsleistungen von Ambulanzpartner für die Hilfsmittelversorgung?
– Koordination und Dokumentation des Versorgungsbedarfs
– Koordination geeigneter Versorgungspartner für Mobilitätshilfen, Kommunikationshilfen, Orthetik und Robotik
– Koordination versorgungsrelevanter Informationen und Dokumente zwischen Versorgungspartnern und Arzt
– Abstimmung der Versorgungspartner untereinander
Wie funktioniert das Ambulanzpartner-Hilfsmittelmanagement?
**Feststellung des Versorgungsbedarfs**
Bei einem Patienten wird eine Erkrankung mit einer bestimmten Krankheitsschwere diagnostiziert. Nach der klinischen Einschätzung wird vom behandelnden Arzt ein Behandlungskonzept vorgeschlagen. Aufgrund seiner körperlichen Einschränkungen stellt der betreuende Arzt die Indikation für eine Versorgung mit Hilfsmitteln wie zum Beispiel einem Rollstuhl. In einem Arzt-Patienten-Gespräch wird der Patient über den Versorgungsbedarf und die organisatorischen Schritte informiert und beraten.
**Koordination des Versorgungsbedarfs**
Der Patient erklärt sein Einverständnis, dass eine Koordinatorin von Ambulanzpartner mit der Organisation der unterschiedlichen Versorgungsaufgaben und der Kontaktierung eines spezialisierten Versorgungspartners betraut wird. Nach Abschluss des Arztbesuchs wird die Koordinatorin über den individuellen Versorgungsbedarf informiert. Als nächstes nimmt die Koordinatorin Kontakt mit dem Patienten auf und holt weitere Informationen zur konkreten Lebenssituation des Patienten ein. Auf Basis der ärztlichen Bedarfserhebung und der sozialen Angaben des Patienten werden geeignete Versorgungspartner kontaktiert. Bei unserem Beispielpatienten erfolgt die Kontaktaufnahme mit einem Sanitätshaus, wie zum Beispiel einem Spezialanbieter für Rollstuhlversorgung. Durch die Koordination der einzelnen Versorgungspartner untereinander wird gewährleistet, dass die Hilfsmittel dem Patienten passen und optimal genutzt werden können.
**Ergänzung der Regelversorgung**
Das Versorgungsmanagement über Ambulanzpartner mit technologischer Unterstützung durch das Internetportal Ambulanzpartner erfolgt innerhalb der etablierten Regelversorgung. Die Verantwortung des behandelnden Arztes für die medizinische Notwendigkeit und die Wirtschaftlichkeit der Hilfsmittel und sonstigen Medizinprodukte bleibt unberührt.Die Leistung von Ambulanzpartner besteht darin, im Auftrag des Patienten einen geeigneten Versorgungspartner zu kontaktieren, der über die Qualifikation, die Erfahrung und einen Versorgungsvertrag mit der Krankenkasse des Patienten verfügt.
## Was leistet Ambulanzpartner für Ihre
## **Versorgung mit Heilmitteln**?
## Was leistet Ambulanzpartner für Ihre **Versorgung mit Heilmitteln**?
Ambulanzpartner unterstützt Patienten in Berlin und Brandenburg, die den Weg zum passenden Physio- oder Ergotherapeuten sowie Logopäden finden
möchten. Ambulanzpartner koordiniert dafür ein Netzwerk aus Therapiepraxen im Großraum Berlin.
Wie funktioniert das Ambulanzpartner-Heilmittelmanagement?
Ein Arzt sieht die Notwendigkeit einer Heilmittelversorgung wie zum Beispiel einer Physiotherapie und stellt eine ärztliche Verordnung aus. Im nächsten Schritt erteilt der Patient einer Koordinatorin von Ambulanzpartner den Auftrag, eine spezialisierte therapeutische Praxis zu identifizieren. Dabei spielen drei Kriterien eine Rolle: fachliche Eignung der Praxis, Wohnortnähe oder (wenn erforderlich) die Möglichkeit zum Hausbesuch sowie bereitstehende Kapazitäten zur Versorgung des Patienten. Die Koordinatorin leitet die Versorgungsanfrage und die ärztliche Verordnung an die Therapiepraxis weiter, die sich zur Terminabsprache mit dem Patienten direkt in Verbindung setzt.
Welchen Vorteil bietet Ambulanzpartner?
Drei Bereiche lassen sich unterscheiden, in denen die Koordination von Physio- oder Ergotherapie sowie Logopädie durch Ambulanzpartner für Patienten nutzbringend ist:
**Qualifizierung**
Die Versorger im Therapeuten-Netzwerk verfügen über eine Spezialisierung für die Behandlung neurologischer Erkrankungen. Grundsätzlich ist nach abgeschlossener Ausbildung jeder Therapeut zur Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen befähigt. Neben der formalen Ausbildung ist jedoch die tägliche Erfahrung für die Behandlungsqualität von entscheidender Bedeutung. Durch eine Spezialisierung auf neurologische und neuromuskuläre Erkrankungen kann eine zusätzliche Expertise erworben werden. Durch Schulungen und Hospitationen bei Neurologen und anderen Spezialisten können weitere Qualifizierungsmerkmale erreicht werden.
**Verordnungsmanagement**
Ambulanzpartner koordiniert die Rezeptvorgänge zwischen Arzt, Patient und Versorgungspartnern. Durch die Standardisierung der Erst- und Wiederholungsausstellung von Verordnungen sowie der elektronischen Dokumentation auf dem Portal Ambulanzpartner werden die organisatorischen Aufwendungen für den Patienten, Arzt und Therapeuten geringer. Durch die überwiegend elektronische Abwicklung der Verordnungsvorgänge wird die Anzahl der notwendigen Telefonate und damit verbundenen Unterbrechungen im Ambulanz- und Praxisbetrieb reduziert.
**Feedback zum Behandlungserfolg**
Ein innovatives Instrument der Qualitätsverbesserung ist das Feedback durch das Internetportal Ambulanzpartner. Mit der Bewertung der Physio-, Logo- und Ergotherapie durch die Patienten selbst erhalten die Therapeuten eine Evaluierung über den subjektiven Nutzen und mögliche Belastungen ihrer Behandlung für den Patienten. Über ein persönliches Passwort erhält der Patient Zugang zu seinem individuellen elektronischen Versorgungskonto, in dem die laufenden Therapien erfasst werden und für den Patienten die Möglichkeit einer Bewertung des Therapieeffektes besteht. Dieses Feedback ist vertraulich und unterscheidet sich damit prinzipiell von öffentlichen Ärzte- und Therapeutenbewertungsportalen.
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### [Participate](https://www.ambulanzpartner.de/en/participate/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# THE ADVANTAGES OF **REGISTRATION**
for ambulance partners
[Register now](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)
Ambulanzpartner is a service for coordinating care and participating in medical research for people with chronic neurological diseases. By registering, coordinators, care providers, doctors and research institutions are connected via a digital platform – the APST care portal.
Registration is possible with or without a personal user account on the APST care portal. A personal account and the ALS or SMA app offer additional benefits for patients.
Register now.
[Register now](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)
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### [Terms and Conditions for Supply Partners](https://www.ambulanzpartner.de/en/terms-and-conditions/terms-and-conditions-for-supply-partners/)
**Published:** March 10, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Terms and Conditions
Here you will find the general terms and conditions that apply to you.
## General Terms and Conditions (GTC) for supply partners
General terms and conditions for the use of care management by Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH and the use of the Ambulanzpartner care portal
Published on 1 January 2018
For the sake of readability, we have refrained from using both masculine and feminine forms. However, all personal pronouns refer to both genders.
People with chronic illnesses can have high and complex outpatient medication needs. A critical aspect of outpatient treatment is the coordination of necessary care and the coordination of the partners involved. Ambulanzpartner addresses these needs and embodies digitally supported care management. The Ambulanzpartner concept (hereinafter “AP concept”) combines coordinative services with the digital management platform “Ambulanzpartner Care Portal” (hereinafter “APVP”).
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH (hereinafter “APST”) offers care management services that improve coordination, communication, and networking between patients (and their families), medical partners (doctors, nursing services), drug therapy providers (pharmacies, manufacturers of pharmaceuticals and medical devices), and providers of medical and assistive devices. The APVP online platform is the communication and management platform that digitally supports care coordination. It links an electronic care record with digital process control for the purposes of care management and health services research.
In providing the APVP internet portal and related services, APST collaborates with Charité – Universitätsmedizin Berlin (hereinafter “Charité”). APST and Charité cooperate on hosting the APVP, including data protection and data security, as well as for the purposes of health services research.
1\. Scope
1.1 These General Terms and Conditions of Use (GTC) apply to the use of APST services and the use of the APVP internet platform by supply partners.
1.2 APST’s care partners are providers, manufacturers, or suppliers of care services or medical devices, including medical aids, remedies, or pharmaceuticals (hereinafter referred to as “providers” or “customers”). They are authorised as customers of the platform and receive individual user accounts. The legal basis for this arises from the individual agreements concluded upon conclusion of the contract and these General Terms and Conditions. The use of the APVP software product by patients and medical partners (relatives, physicians, social services), as well as other trusted persons authorised by the patient, is also permitted and is regulated in separate General Terms and Conditions for Medical Partners.
1.3 By registering with APST, the customer agrees to the General Terms and Conditions and the Privacy Policy. APST reserves the right to amend these General Terms and Conditions as necessary – particularly for factual and/or legal reasons – by stating these reasons. The amended terms and conditions will be sent to the customer by email one month before they come into effect, to the email address last known to APST. If the customer does not object within 14 days of receiving the email, the amended terms and conditions are deemed accepted and govern the future contractual relationship between the customer and APST. If the customer objects, the contract will terminate in accordance with the provisions of Section 4.2.
1.4 The contracting parties may not transfer the rights and obligations arising from this agreement. Any assignment of rights is excluded.
2\. Subject matter and services
2.1 APST provides services for care coordination, data and document management, and networking between providers and medical partners. These services are collectively referred to as “care management.” APST’s care management services are offered in modules. These can be used together or individually. A detailed description of the service modules offered, including terms of use and fees, can be found in the service descriptions available for the following care management modules:
- Aids provision
- Medicines supply
- Medication supply
- Food supply
- Respiratory care
The service modules consist of individual service components, which are described in detail in the service descriptions. The following service components of supply management can be distinguished:
- Care coordination
- Data management
- Document management
- Complaint management
- Network management
- Patient reviews
2.2 APST provides the APVP internet platform for providers to use. APVP is a structured database with an associated internet portal that allows for the electronic capture, storage, and processing of patient- and care-related data, as well as digital support of care processes. Access to the portal ( [https://www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/en/) ) is via a personal username and password combination. The features of the digital platform, the data collected, user roles and authorisations, as well as the terms of use and fees, can be found in the service descriptions.
2.3 APST supports customers and other users in using the APVP and, if necessary, handles the entry, administration, and storage of data (see “Data Management” service). APST offers a free telephone introduction prior to using the portal and, if necessary, additional free training sessions, which are agreed upon individually.
2.4 With the patient’s written consent, the provider will be granted access to the patient’s data for inspection, processing, and use. The patient is free to revoke an initially given consent at any time, without giving reasons, with immediate effect. APST ensures that the corresponding consent form complies with all legal requirements, particularly those relating to data protection.
2.5 The Internet connection and the web browser are not part of the contractual relationship between the supplier and APST.
3\. Conclusion of contract
3.1 The use of the services mentioned in 2.1 and the APVP software requires the conclusion of a user agreement. This contractual relationship is established upon the customer’s completed registration.
3.2 By concluding the contract, the customer declares his agreement to these General Terms and Conditions, the Privacy Policy (Section 8.3) and the service description, including the terms of use and fees.
3.3 The customer warrants that the information provided during the contract conclusion is complete and correct. In the event of a breach, APST is entitled to immediately block the customer’s user account.
4\. Term and termination of the contract
4.1 The contractual relationship is concluded for an indefinite period.
4.2 Either party may terminate the contract at any time with four weeks’ notice to the end of a month. Termination must be declared in writing or in text form. Irrespective of termination of the contract, ongoing care orders may be concluded using the APVP software, subject to a different declaration by the patient in the event of termination or revocation at any time in accordance with Section 2.4.
4.3 Both parties are entitled to extraordinary termination for good cause, in particular in the event of a material breach of contract in which the continuation of the contract becomes unreasonable for one of the parties.
4.4 The customer undertakes not to post any illegal content on the APVP or to make it accessible to third parties, for example, through forums, chat rooms, email, or spam. Violations of the contractual usage restrictions entitle APST to take appropriate remedial measures, up to and including blocking the user account. In this case, the customer will be informed immediately of the type, duration, reason, and scope of the blocking.
5\. Customer responsibility, safety recommendation
5.1 The customer is obligated to protect their access data (username, password) carefully and as if it were valuable, from unauthorised access by third parties. The customer is expressly recommended to use antivirus, antispyware, and firewall software, as well as current browser versions. If the customer uses outdated browser versions, the correct display of the APVP software may be limited. In this case, the customer can obtain information about suitable browsers and their versions from APST.
5.2 The accuracy of the data entered by the customer influences the value of the contractual services. The customer therefore expressly indemnifies APST against any claims for compensation from third parties who have relied on the accuracy of the data and information.
6\. Costs of using APST services and software
6.1 The use of the services described in the service description and the use of the APVP software is free of charge for patients and medical partners.
6.2 The use of the services described in the service description and the use of the APVP software by suppliers is subject to a fee.
6.3 The amount of the fees for services provided (service fee) and the use of the APVP software (license for use) can be found in the service descriptions referred to in 2.1.
7\. Customer’s obligations
7.1 To ensure the full provision of APST services and the collection of necessary patient- and care-related data for the purposes of care management and health services research, customers are obligated – subject to a patient confidentiality and data protection agreement – to comply with guidelines and implementing regulations that are previously agreed upon with the providers and provided by APST. Upon request, APST offers customers free telephone or in-person training on the guidelines for care coordination (case management) and document and data management.
7.2 To ensure the quality of the services provided and the data collection on the APVP platform, APST may conduct spot checks to ensure compliance with the implementing provisions listed under 7.1. This includes APST contacting patients to verify the completeness and accuracy of data collection by the care partners. In the event of incomplete or incorrect data collection, APST will offer the customer consultation to ensure correct data collection by the customer.
8\. Data security, consent to data processing, and protection of patient data
8.1 APST is subject to the data protection regulations of the Federal Republic of Germany. Based on these regulations, APST is obligated to protect the data of the customer and other parties involved.
8.2 APST takes all organisational and technical precautions required by current standards to comply with data protection requirements, in particular to protect patient data against unauthorised access by third parties. The transmission of stored data via the World Wide Web (www) from the server to the customer’s computer and vice versa is carried out using the SSL encryption standard. The data is stored in encrypted form.
8.3 The customer expressly consents to the collection, processing and use of his data by APST, the patients, the medical partners and the care partners within the scope of the contractually agreed purposes and in accordance with a separate data protection declaration.
8.4 The customer is obligated not to use patient data in a manner that conflicts with the contractually agreed purposes. A breach of these obligations constitutes grounds for extraordinary termination by APST (Section 4.3). APST’s further claims remain unaffected.
9\. Liability
9.1 In the event of intent or gross negligence, the contracting parties shall be liable without limitation for all damages caused by the contracting parties, their legal representatives and/or vicarious agents.
9.2 In the event of slight negligence, the contracting parties shall be liable without limitation for injuries to life, body or health caused by the contracting parties and their legal representatives and/or vicarious agents.
9.3 Liability under the Product Liability Act remains unaffected.
10\. Rights of use
10.1 APST grants the Customer a simple (non-sublicensable and non-transferable) right of use for the APVP software for the use of the APVP Internet portal and the associated data, limited to the term of the contract.
10.2 The customer is only authorised to use the APVP internet portal in accordance with the contractual provisions. The software is not transferred to the customer.
10.3 The customer is not entitled to make the contractual service available to third parties for use. The customer is therefore expressly prohibited from subletting the APVP internet portal subject to this contract.
11\. Evaluation of the provider’s services
11.1 The APST provides patients and their relatives with evaluation software for rating providers on the APVP. The evaluation is conducted using established scores without a textual comment function. The evaluation results are published in aggregate form and without naming the patients on the APVP homepage or subpages. The provider hereby consents to this in accordance with the following regulations.
11.2 The APST ensures that patients can only rate care they have actually received. Each patient can rate a care partner a maximum of once per care session.
11.3 Reviews must be objective and must not contain any infringing content. APST is not liable for the accuracy, quality, or completeness of reviews. APST will remove inappropriate or infringing reviews upon reasonable notification from the affected supplier.
12\. Severability Clause
Should any provision of this contract be or become invalid or void, this shall not affect the validity of all other provisions. The invalid or void provision shall be replaced by a valid one that comes as close as legally possible to the purpose pursued by the invalid or void provision. This also applies to any gaps in the contract.
13\. Miscellaneous
13.1 Unless otherwise provided in these Terms and Conditions, all amendments or additions to the contract must be made in writing. This also applies to any waiver of the written form requirement.
13.2 The laws of the Federal Republic of Germany apply. If the customer is a merchant, a legal entity under public law, or a special fund under public law, the registered office of APST shall be the exclusive place of jurisdiction for all disputes arising from the contractual relationship.
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### [SMA-APP - What is the history value?](https://www.ambulanzpartner.de/en/help-support/sma-app-what-is-the-history-value/)
**Published:** November 11, 2025
**Author:** Alessio Riitano
**Content:**
[](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/)
****The SMA app****
SMA-APP – What is the history value?
SMA-APP – What is the historical value?
SMA-APP – What is the historical value? The progression value in the SMA app offers people with SMA the opportunity to classify the symptoms, or serves as a guide for those affected, as well as their doctors and therapists. The progression value is calculated from the current ALSFRS total value and the date of onset of the disease.
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### [SMA-APP - Was ist der Verlaufswert](https://www.ambulanzpartner.de/en/help-support/sma-app-what-is-the-history-value/)
**Published:** November 11, 2025
**Author:** Alessio Riitano
**Content:**
[](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/)
****Die SMA-App****
SMA-APP – Was ist der Verlaufswert?
SMA-APP – Was ist der Verlaufswert?
Der Verlaufswert in der SMA-App bietet Menschen mit SMA die Möglichkeit, die als , oder einzuordnen. Er dient als Orientierungshilfe für den Betroffenen sowie seinen Ärzten und Therapeuten. Der Verlaufswert wird aus dem aktuellen ALSFRS-Gesamtwert und dem Datum des Erkrankungsbeginns berechnet.
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### [Datenschutz](https://www.ambulanzpartner.de/en/data-privacy-declaration/)
**Published:** March 11, 2025
**Author:** admin
**Content:**
## Datenschutzerklärung
## Datenschutzerklärung
**Datenschutzerklärung**
Datenschutzerklärung für das Versorgungsmanagement und die Versorgungsforschung durch die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH sowie die Nutzung des Ambulanzpartner Versorgungsportals, der Ambulanzpartner Internetseite und der Applikationen ALS App und SMA App
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei Geschlecht.
**1. Allgemeiner Zweck der Datenverarbeitung**
Die Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH, Westhafenstraße 1, 13353 Berlin, Tel: +49 (030) 81031410, Fax: +49 (030) 20164002, E-Mail: [info@ambulanzpartner.de ](mailto:info@ambulanzpartner.de) (nachfolgend „APST“ genannt) bietet ein Versorgungsmanagement an, das eine Koordination und Vernetzung zwischen Patienten (und ihren Angehörigen), medizinischen Partnern (z.B. Ärzten, Sozialdiensten) und Versorgungspartnern der Hilfs- und Heilmittelversorgung (z.B. Sanitätshäusern) sowie der pflegerischen Versorgung (zusammenfassend nachfolgend „Versorgungspartner“ genannt) umfasst. Die Gesamtheit der teilnehmenden Patienten, Versorgungspartner, medizinischen Partner und Koordinatoren wird als Versorgungsnetzwerk bezeichnet. Die Internetplattform „Ambulanzpartner Versorgungsportal“ ist die Koordinierungs- und Kommunikationsplattform, auf der die Teilnehmer des Versorgungsnetzwerkes digital vernetzt werden. Das Portal (unter [www.ambulanzpartner.de](https://www.ambulanzpartner.de/)) beinhaltet unter anderem eine elektronische Versorgungsakte und eine digitale Prozesssteuerung zum Zwecke der Versorgungskoordination und der Versorgungsforschung. Die „ALS App“ und die „SMA App“ sind mobile Softwareanwendungen, die den Patienten die Teilnahme an Umfragen und die Bewertung von Krankheitsverläufen und Behandlungen ermöglichen. Nachfolgend werden das Portal und die beiden Applikationen zusammenfassend als „APVP“ bezeichnet.
**2. Verantwortlichkeiten**
(1) Die APST ist für den Datenschutz und die Datensicherheit bei der Nutzung von APVP verantwortlich. Für den Betrieb des Portals innerhalb des APVP arbeitet die APST mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin (nachfolgend „Charité“ genannt) zusammen. Im Auftrag der APST werden die personenbezogenen Daten auf Servern der Charité gespeichert, der die besonderen Anforderungen an die Datensicherheit und den Datenschutz von Gesundheitsdaten erfüllt. Die Charité übernimmt das Hosting des Portals innerhalb des APVP. Die APST ist Auftraggeberin des Hostings und Verantwortliche im Sinne der Datenschutzgrundver-ordnung (DSGVO).
(2) Die personenbezogenen Daten, die mit dem APVP erfasst und genutzt werden, sind sensibel und werden daher mit effektiven und verlässliche Maßnahmen des Datenschutzes und der Datensicherheit geschützt. Die APST sorgt – in Zusammenarbeit mit der Charité – für die Einhaltung dieser Datenschutzgesetze und unterliegt dabei der Datenschutzaufsicht des Landes Berlins. Auch dem unternehmensinternen Datenschutz räumt die APST eine höchste Priorität ein. Die Mitarbeiter der APST sind zur Verschwiegenheit und zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Bestimmungen verpflichtet worden.
(3) Unseren Datenschutzbeauftragten erreichen Sie unter oder postalisch unter unserer Anschrift mit dem Zusatz „der Datenschutzbeauftragte“.
(3) Unseren Datenschutzbeauftragten erreichen Sie unter oder postalisch unter unserer Anschrift mit dem Zusatz „der Datenschutzbeauftragte“.
**3. Datenverarbeitung bezüglich des Versorgungsmanagements und der Versorgungsforschung**
**3.1 Grundsatz der Zweckgebundenheit, Rechtsgrundlage**
(1) Die APST verarbeitet Ihre personenbezogenen Daten nur, soweit es für die Erbringung der Versorgungskoordination und der Versorgungsforschung erforderlich ist (vgl. Tab. 1 und in Ziffer 3.4). Eine Weitergabe Ihrer personenbezogenen Daten an Dritte außerhalb des Versorgungsnetzwerkes erfolgt nicht ohne ihre ausdrückliche Einwilligung. Auch die Übermittlung an auskunftsberechtigte staatliche Institution und Behörden erfolgt nur im Rahmen der gesetzlichen Auskunftspflichten oder wenn die APST durch eine gerichtliche Entscheidung zur Auskunft verpflichtet wird.
(2) Die Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung im Rahmen des Versorgungsmanagements ist das bestehende Vertragsverhältnis (Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. b DSGVO) sowie die Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a DSGVO) und für die Versorgungsforschung die Einwilligung des Patienten (Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a DSGVO).
**3.2 Versorgungsmanagement**
(1) Die APST verarbeitet Ihre personenbezogenen Daten zum Zwecke der Versorgungskoordination. Das Versorgungsmanagement ist eine Dienstleistung, die von nicht-ärztlichen Koordinatoren erbracht wird. Sie beinhaltet organisatorische Aufgaben bei der medizinischen Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln sowie mit pflegerischen Maßnahmen. Das Versorgungsmanagement umfasst insbesondere die folgenden Leistungen:
- Empfang von Versorgungsanfragen für Hilfs- und Heilmittel sowie Pflege per E-Mail und Fax so- wie postalisch oder online
- Digitale Erfassung der Versorgungsanfrage im APVP
- Telefonische Kontaktaufnahme mit dem Patienten, Angehörigen oder gesetzlichen Vertreter zur Bestätigung und Konkretisierung der Versorgungsanfrage und Dokumentation im APVP
- Identifizierung geeigneter Versorger innerhalb des Versorgungsnetzwerkes im Auftrag des Patienten
- Identifizierung geeigneter Versorger außerhalb des Versorgungsnetzwerkes im Auftrag des Patienten (wenn innerhalb des Netzwerkes kein geeigneter Versorger vorhanden ist).
- Bereitstellung eines Telefonservice für Patienten und Versorgungspartner
- Kontrolle und Erinnerungsservice unbearbeiteter Versorgungsanfragen gegenüber Versorgungspartnern
- Postempfang, Beibringung (Praxen und Ambulanzen) sowie Rücksendung von Versichertenkarten im Auftrag des Patienten
(2) Um das Versorgungsmanagement zu ermöglichen, erbringt APST zudem ein Daten-, Dokumenten-, Rezept- und Beschwerdemanagement, dessen Leistungsumfang jeweils in der Leistungsbeschreibung für Patienten (dort Ziffer 3.2 bis 3.6) dargestellt ist.
(3) Auf der Plattform innerhalb des APVP werden zur Versorgungskoordination die in der Tabelle 1 (Ziffer 3.4) dargestellten patienten- und versorgungsbezogenen Daten erfasst und von denjenigen medizinischen Partnern, Versorgungspartnern und Koordinatoren verwendet, die mit der Versorgung beauftragt sind.
(4) Die Nutzer des APVP (Patienten, medizinische Partner, Versorgungspartner, Koordinatoren) erklären sich damit einverstanden, dass diejenigen Nutzer, die mit der Versorgung und/oder Versorgungskoordination im jeweiligen Fall betraut sind, sämtliche personenbezogenen Daten einsehen und zum Zwecke der Versorgung verarbeiten können.
**3.3 Versorgungsforschung**
(1) Daten, die im Kontext des Versorgungsmanagements entstehen, werden – sofern Sie entsprechend eingewilligt haben – für eine systematische Analyse der Versorgung genutzt. Die Digitalisierung der Versorgungsdaten in dem APVP dient damit – neben der Koordination der Versorgung – zugleich der Versorgungsforschung.
(2) Die im APVP im Kontext der Versorgungsforschung erhobenen Daten (vgl. Tabelle 2 in Ziffer 3.4.) werden für wissenschaftliche oder gesundheitswirtschaftliche Analysen verarbeitet. Eine derartige Verwendung der Daten zu Zwecken der Forschung, Publikation, Lehre und gesundheitswirtschaftlichen Verwertung erfolgt ausschließlich in pseudonymisierter und/oder anonymisierter Form, sofern Sie in diese Verwendung eingewilligt haben. Je nach Einwilligung werden Ihre pseudonymisierten und/oder anonymisierten Daten für folgende Zwecke genutzt:
- Darstellung von Bewertungsdaten über Behandlungen, Versorger, Medizinprodukte oder Arzneimittel auf den Internetseiten der APVP (z.B. Vergabe von Bewertungsnoten zur Zufriedenheit mit der Physiotherapie, einem Hilfsmittel oder einem Medikament);
- Auswertung von Daten für die Versorgungsforschung in Kooperation mit akademischen Einrichtungen, um eine Weiterentwicklung von medizinischer Behandlung zu fördern (z.B. systematische Analyse der notwendigen Hilfsmittel im Krankheitsverlauf der ALS, Multiplen Sklerose oder anderen neurologischen Erkrankungen);
- Auswertung von Daten für die Versorgungsforschung in Kooperation mit Unternehmen der Gesundheitswirtschaft, um Entwicklungen oder Weiterentwicklungen von Medizintechnik, Medikamenten, anderen Medizinprodukten oder Behandlungsverfahren zu fördern (z.B. systematische Analyse der Nutzererfahrung von ALS-Patienten zu einem spezifischen Hilfsmittel für den Medizintechnikhersteller dieses Hilfsmittels).
**3.4 Umfang und Reichweite der Datenverwendung**
(1) Die Verarbeitung von Daten in dem APVP erfolgt zum Zwecke des Versorgungsmanagements und der Versorgungsforschung.
(2) Personenbezogene Daten, also Einzelangaben über persönliche und sachliche Verhältnisse eines bestimmten oder bestimmbaren Patienten, werden ausschließlich zum Zwecke des Versorgungsmanagements verwendet. Die Verwendung ist auf diejenigen Beteiligten begrenzt, die innerhalb des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerkes mit der Versorgung und Versorgungskoordination des Patienten beauftragt wurden.
(3) In der Tabelle 1 werden die Daten innerhalb des APVP dargestellt, die ausschließlich für das Versorgungsmanagement und nicht zum Zwecke der Versorgungsforschung genutzt werden.
Tabelle 1: Daten für die ausschließliche Verwendung zum Versorgungsmanagement (ohne Nutzung zur Versorgungsforschung)
****Datsd********dated****Kontaktdaten– Main address
– Secondary addresses
– Patient’s phone numbers
– Telephone numbers of relatives and other authorized persons
Medizinisches Profil– Kontaktdaten der medizinischen Ambulanzen, Praxen und Kliniken, Pflegeteams, Sozialstationen, Pflegeberatungen und sonstige medizinische Einrichtungen, die bei der Versorgung des Patienten beteiligt sind
– Kontaktdaten der Heil- und Hilfsmittelversorger und ApothekenSoziales Profil– Patientenverfügung
– Gesetzliche BetreuungKostenträger– Versicherungsnummer
– Zuzahlungsbefreiung
– Datum des Einlesens der Versicherungskarte
– Zuständige Filiale der Krankenversicherung
– Postadresse der Krankenversicherung
– Datum des Einlesens der VersicherungskarteDokumente (Scans von Print-Dokumenten)– Arztbriefe
– Einwilligungserklärungen
– Versorgungsanfragen
– Versorgungserprobungsberichte
– Medikationspläne
– Therapieberichte
– Überleitungsbögen
– Vorsorgevollmacht
– Patientenverfügung
– Sonstige DokumenteHeilmittelversorgung– Verordner des Heilmittels
– Kontaktdaten des Verordners
– Versorgungspartner des Heilmittels
– Kontaktdaten des VersorgungspartnersHilfsmittelversorgung– Person, die den Bedarf definiert hat
– Versorger des Hilfsmittels; Hersteller des Hilfsmittels
– Verordner des Hilfsmittels
– Kontaktdaten des VerordnersMedikation– Versorgungspartner (Apotheke)
– Verordner des Medikamentes
– Kontaktdaten des Verordners****Datsd********dated****Kontaktdaten– Main address
– Secondary addresses
– Patient’s phone numbers
– Telephone numbers of relatives and other authorized persons
Medizinisches Profil– Kontaktdaten der medizinischen Ambulanzen, Praxen und Kliniken, Pflegeteams, Sozialstationen, Pflegeberatungen und sonstige medizinische Einrichtungen, die bei der Versorgung des Patienten beteiligt sind
– Kontaktdaten der Heil- und Hilfsmittelversorger und ApothekenSoziales Profil– Patientenverfügung
– Gesetzliche BetreuungKostenträger– Versicherungsnummer
– Zuzahlungsbefreiung
– Datum des Einlesens der Versicherungskarte
– Zuständige Filiale der Krankenversicherung
– Postadresse der Krankenversicherung
– Datum des Einlesens der VersicherungskarteDokumente (Scans von Print-Dokumenten)– Arztbriefe
– Einwilligungserklärungen
– Versorgungsanfragen
– Versorgungserprobungsberichte
– Medikationspläne
– Therapieberichte
– Überleitungsbögen
– Vorsorgevollmacht
– Patientenverfügung
– Sonstige DokumenteHeilmittelversorgung– Verordner des Heilmittels
– Kontaktdaten des Verordners
– Versorgungspartner des Heilmittels
– Kontaktdaten des VersorgungspartnersHilfsmittelversorgung– Person, die den Bedarf definiert hat
– Versorger des Hilfsmittels; Hersteller des Hilfsmittels
– Verordner des Hilfsmittels
– Kontaktdaten des VerordnersMedikation– Versorgungspartner (Apotheke)
– Verordner des Medikamentes
– Kontaktdaten des VerordnersIn der Tabelle 2 werden die Daten innerhalb des APVP dargestellt, die pseudonymisiert und/oder anonymisiert zum Zwecke der Versorgungsforschung zum Versorgungsmanagement in Verbindung mit den personenbezogenen
Daten (Tabelle 1) verwendet werden.
Tabelle 2: Daten zur Verwendung beim Versorgungsmanagement und in pseudonymisierter und/oder anonymisierter Form zur Versorgungsforschung
**Datenkategorie****Datenfelder**Wohnumfeld– Wohnraumart (Haus, Wohnung; Miete, Eigentum)
– Wohnfläche mit Anzahl der Zimmer
– Anzahl der Stufen bei vorhandener Treppe
Etagen
– Vorhandensein eines Fahrstuhls
– BarrierefreiheitSoziales Profil– Familienstand
– Anzahl der Kinder
– Wohn- oder Pflegeort (Auswahlmenü, keine Adresse)
– Beruf, derzeit oder zuletzt ausgeübte Tätigkeit
– Pflegestufe
– Leistungen der PflegeversicherungKostenträger– Name der Krankenversicherung (Auswahlmenü)Medizinisches Profil– Hauptdiagnose gem. ICD-10 (Auswahlmenü)
– Nebendiagnosen gem. ICD-10 (Auswahlmenü)
– Beatmungsversorgung (Auswahlmenü)
– Ernährungsversorgung (Auswahlmenü)
– Anbieterprofil der medizinischen Ambulanzen, Praxen und Kliniken, Pflegeteams,
– Sozialstationen, Pflegeberatungen und sonstige medizinische Einrichtungen, die bei der
– Versorgung des Patienten beteiligt sind.
– Anbieterprofil der Heil- und Hilfsmittelversorger und – ApothekenScans von Print-Dokumenten– Keine NutzungHeilmittelversorgung– Laufende Heilmittelprozesse (Übersicht)
– Abgeschlossene Heilmittelprozesse (Übersicht)
– Ticketnummer des Heilmittels; Datum der Versorgungsan- frage
– Verordnung außerhalb des Regelfalls; Therapiebereich (Auswahlmenü)
– Indikationsschlüssel (Auswahlmenü)
– Art des Heilmittels (Auswahlmenü)
– Verordnungsmenge (Einheiten)
– Frequenzempfehlung (Auswahlmenü)
– Therapiedauer in Minuten
– Notwendigkeit von Behandlung im Hausbesuch
– Therapiebericht
– Leitsymptomatik für die Heilmittelversorgung
– Therapieziele für die Heilmittelversorgung
– Ausstellungsdatum
– Datum des geplanten Behandlungsbeginns
– Datum und Inhalt des Heilmittelbedarfs
– Datum und Inhalt der Verordnungsanforderung des Versorgungspartners
– Datum und Inhalt der Verordnungsanforderung an Arzt
– Datum der Verordnungserstellung durch Arzt
– Datum des Eingangs der Verordnung beim Versorgungspartner
– Datum des Behandlungsbeginns
– Datum der Behandlungsbeendigung
– Anzahl der geleisteten Behandlungseinheiten pro Woche
– Datum und Begründung von Stornierung der Behandlung
– Anonymisierte Bewertungsdaten der HeilmittelversorgungHilfsmittelversorgung– Offene Hilfsmittelprozesse (Übersicht)
– Abgeschlossene Hilfsmittelprozesse (Übersicht)
– Produktbeschreibung; Ticketnummer
– Person, die den Bedarf definiert hat
– Hauptbedarf für Hilfsmittelversorgung; Hilfsmittelgruppe
– Produktbeschreibung des Hilfsmittels
– Spezifikation des Hilfsmittels
– Hilfsmittelname; Datum der Verordnung
– Datum des Versorgungsbedarfes
– Datum der Versorgungsanfrage
– Datum des Erstkontaktes zwischen Koordinator und Patient
– Datum über Versorgungsanfrage an Versorgungspartner
– Datum und Inhalt des Erstkontaktes zwischen Patient und Versorgungspartner
– Datum und Inhalt von Beratung und Erprobung des Patienten durch den Versorgungspartner
– Datum der Rezeptanforderung durch Versorgungspartner
– Rezepttext der Hilfsmittelversorgung, Gruppe, Produkt,Spezifikation der Hilfsmittelversorgung
– Datum der Rezeptanforderung an Arzt
– Datum der Rezeptausstellung durch Arzt
– Datum des Rezepteingangs beim Versorgungspartner
– Datum des Kostenübernahmeantrags des Versorgungs- partners bei der Krankenkasse
– Datum der Kostenübernahme
– Datum der Ablehnung (falls zutreffend)
– Datum der Lieferung (falls zutreffend)
– anonymisierte Bewertungsdaten der HilfsmittelversorgungMedikation– Abgeschlossene Medikation (Übersicht)
– Aktuelle Medikation (Übersicht)
– Ticketnummer des Medikamentes
– Pharmazentralnummer (PZN) des Medikamentes (falls zutreffend)
– Handelsname des Medikamentes
– Inhaltsstoff des Medikamentes
– Dosis des Medikamentes
– Datum des Medikationsendes (falls zutreffend)
– Dosierungsschema
– Anwendungsgebiet (Indikation des Medikamentes)
– anonymisierte Bewertungsdaten der MedikamentenversorgungKlinische Skalen– Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr) mit 12 Fragen
– Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale extended (ALSFRS-ex) mit 15 Fragen
– Functional Ambulation Categories mit einer Frage
– Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität (EQ-5D- 5L9) mit 5 Fragen
– Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)
– Net Promoter Score (NPS) mit einer Frage
– Treatment Satisfaction Questionaire for Medication (TSQM) mit 9 FragenApplikationen– Krankheitsprogressionsrate der ALS und SMS**Datenkategorie****Datenfelder**Wohnumfeld– Wohnraumart (Haus, Wohnung; Miete, Eigentum)
– Wohnfläche mit Anzahl der Zimmer
– Anzahl der Stufen bei vorhandener Treppe
Etagen
– Vorhandensein eines Fahrstuhls
– BarrierefreiheitSoziales Profil– Familienstand
– Anzahl der Kinder
– Wohn- oder Pflegeort (Auswahlmenü, keine Adresse)
– Beruf, derzeit oder zuletzt ausgeübte Tätigkeit
– Pflegestufe
– Leistungen der PflegeversicherungKostenträger– Name der Krankenversicherung (Auswahlmenü)Medizinisches Profil– Hauptdiagnose gem. ICD-10 (Auswahlmenü)
– Nebendiagnosen gem. ICD-10 (Auswahlmenü)
– Beatmungsversorgung (Auswahlmenü)
– Ernährungsversorgung (Auswahlmenü)
– Anbieterprofil der medizinischen Ambulanzen, Praxen und Kliniken, Pflegeteams,
– Sozialstationen, Pflegeberatungen und sonstige medizinische Einrichtungen, die bei der
– Versorgung des Patienten beteiligt sind.
– Anbieterprofil der Heil- und Hilfsmittelversorger und – ApothekenScans von Print-Dokumenten– Keine NutzungHeilmittelversorgung– Laufende Heilmittelprozesse (Übersicht)
– Abgeschlossene Heilmittelprozesse (Übersicht)
– Ticketnummer des Heilmittels; Datum der Versorgungsan- frage
– Verordnung außerhalb des Regelfalls; Therapiebereich (Auswahlmenü)
– Indikationsschlüssel (Auswahlmenü)
– Art des Heilmittels (Auswahlmenü)
– Verordnungsmenge (Einheiten)
– Frequenzempfehlung (Auswahlmenü)
– Therapiedauer in Minuten
– Notwendigkeit von Behandlung im Hausbesuch
– Therapiebericht
– Leitsymptomatik für die Heilmittelversorgung
– Therapieziele für die Heilmittelversorgung
– Ausstellungsdatum
– Datum des geplanten Behandlungsbeginns
– Datum und Inhalt des Heilmittelbedarfs
– Datum und Inhalt der Verordnungsanforderung des Versorgungspartners
– Datum und Inhalt der Verordnungsanforderung an Arzt
– Datum der Verordnungserstellung durch Arzt
– Datum des Eingangs der Verordnung beim Versorgungspartner
– Datum des Behandlungsbeginns
– Datum der Behandlungsbeendigung
– Anzahl der geleisteten Behandlungseinheiten pro Woche
– Datum und Begründung von Stornierung der Behandlung
– Anonymisierte Bewertungsdaten der HeilmittelversorgungHilfsmittelversorgung– Offene Hilfsmittelprozesse (Übersicht)
– Abgeschlossene Hilfsmittelprozesse (Übersicht)
– Produktbeschreibung; Ticketnummer
– Person, die den Bedarf definiert hat
– Hauptbedarf für Hilfsmittelversorgung; Hilfsmittelgruppe
– Produktbeschreibung des Hilfsmittels
– Spezifikation des Hilfsmittels
– Hilfsmittelname; Datum der Verordnung
– Datum des Versorgungsbedarfes
– Datum der Versorgungsanfrage
– Datum des Erstkontaktes zwischen Koordinator und Patient
– Datum über Versorgungsanfrage an Versorgungspartner
– Datum und Inhalt des Erstkontaktes zwischen Patient und Versorgungspartner
– Datum und Inhalt von Beratung und Erprobung des Patienten durch den Versorgungspartner
– Datum der Rezeptanforderung durch Versorgungspartner
– Rezepttext der Hilfsmittelversorgung, Gruppe, Produkt,Spezifikation der Hilfsmittelversorgung
– Datum der Rezeptanforderung an Arzt
– Datum der Rezeptausstellung durch Arzt
– Datum des Rezepteingangs beim Versorgungspartner
– Datum des Kostenübernahmeantrags des Versorgungs- partners bei der Krankenkasse
– Datum der Kostenübernahme
– Datum der Ablehnung (falls zutreffend)
– Datum der Lieferung (falls zutreffend)
– anonymisierte Bewertungsdaten der HilfsmittelversorgungMedikation– Abgeschlossene Medikation (Übersicht)
– Aktuelle Medikation (Übersicht)
– Ticketnummer des Medikamentes
– Pharmazentralnummer (PZN) des Medikamentes (falls zutreffend)
– Handelsname des Medikamentes
– Inhaltsstoff des Medikamentes
– Dosis des Medikamentes
– Datum des Medikationsendes (falls zutreffend)
– Dosierungsschema
– Anwendungsgebiet (Indikation des Medikamentes)
– anonymisierte Bewertungsdaten der MedikamentenversorgungKlinische Skalen– Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr) mit 12 Fragen
– Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale extended (ALSFRS-ex) mit 15 Fragen
– Functional Ambulation Categories mit einer Frage
– Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität (EQ-5D- 5L9) mit 5 Fragen
– Measure Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP)
– Net Promoter Score (NPS) mit einer Frage
– Treatment Satisfaction Questionaire for Medication (TSQM) mit 9 FragenApplikationen– Krankheitsprogressionsrate der ALS und SMS**4. Datenverarbeitung beim Besuch unserer Webseiten**
(1) Bei der rein informatorischen Nutzung unserer Webseiten, also wenn Sie keine Anfrage stellen, sich nicht einloggen oder uns anderweitig personenbezogene Informationen übermitteln, verarbeiten wir die Daten, die Ihr Browser an unseren Server übermittelt und die technisch erforderlich sind, um Ihnen unsere Webseiten anzuzeigen und die Stabilität und Sicherheit zu gewährleisten:
- IP address,
- Datum und Uhrzeit der Anfrage,
- Dauer des Webseitenbesuchs,
- Zeitzonendifferenz zur Greenwich Mean Time (GMT),
- Inhalt der Anforderung (konkrete Seite),
- Zugriffsstatus/HTTP-Statuscode,
- jeweils übertragene Datenmenge,
- Webseite, von der die Anforderung kommt,
- Webseiten, die Sie bei uns besuchen,
- Internet-Service-Provider,
- Browsertyp,
- Server Log Files,
- Betriebssystem und dessen Oberfläche,
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(2) Rechtsgrundlage ist Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. f DSGVO und zwar unser berechtigtes Interesse an der Darstellung der aufgerufenen Webseiten.
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**4.2 Analyse-Tools und Werbung**
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(5) Die Nutzung dieses Analyse-Tools erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Der Websitebetreiber hat ein berechtigtes Interesse an der Analyse des Nutzerverhaltens, um sowohl sein Webangebot als auch seine Werbung zu optimieren. Sofern eine entsprechende Einwilligung abgefragt wurde (z. B. eine Einwilligung zur Speicherung von Cookies), erfolgt die Verarbeitung ausschließlich auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO; die Einwilligung ist jederzeit widerrufbar. Die Datenübertragung in die USA wird auf die Standardvertragsklauseln der EU-Kommission gestützt. Details finden Sie hier: .
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(8) Bei Google gespeicherte Daten auf Nutzer- und Ereignisebene, die mit Cookies, Nutzerkennungen (z. B. User ID) oder Werbe-IDs (z. B. DoubleClick-Cookies, Android-Werbe-ID) verknüpft sind, werden nach 14 Monaten anonymisiert bzw. gelöscht. Details hierzu ersehen Sie unter folgendem Link:
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(3) Sie können Ihre Einwilligung zum Empfang unseres Newsletters jederzeit widerrufen.
**7. Ihre Rechte**
(1) Sie haben gegenüber uns folgende Rechte hinsichtlich Ihrer personenbezogenen Daten:
- Recht auf Auskunft (Art. 15 DSGVO),
- Recht auf Berichtigung und Löschung (Art. 16 und 17 DSGVO),
- Recht auf Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO),
- Recht auf Widerspruch gegen die Verarbeitung (Art. 21 DSGVO),
- Recht auf Datenübertragbarkeit (Art. 20 DSGVO).
(2) Sie haben zudem das Recht, sich bei der Datenschutzaufsichtsbehörde über die Verarbeitung Ihrer Daten durch uns zu beschweren.
(3) Wir weisen Sie darauf hin, dass Sie eine uns gegebenenfalls erteilte datenschutzrechtliche Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen können. Gleiches gilt für eine Einwilligung zur werblichen Ansprache. Dazu wenden Sie sich am besten formlos per E-Mail an: datenschutz@ambu- lanzpartner.de. Der jeweilige Widerruf kann dazu führen, dass unsere Angebote Ihnen nicht mehr oder nur eingeschränkt zur Verfügung gestellt werden können.
(4) Soweit wir die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten auf eine Interessenabwägung (Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. f DSGVO) stützen, können Sie Widerspruch gegen die Verarbeitung einlegen. Bei Aus- übung eines solchen Widerspruchs bitten wir um Darlegung der Gründe, weshalb wir Ihre personenbe- zogenen Daten nicht wie von uns durchgeführt verarbeiten sollten. Im Falle Ihres begründeten Wider- spruchs prüfen wir die Sachlage und werden entweder die Datenverarbeitung einstellen bzw. anpassen oder Ihnen unsere zwingenden schutzwürdigen Gründe aufzeigen, aufgrund derer wir die Verarbeitung fortführen.
**8. Datensicherheit und Datenlöschung**
(1) Die innerhalb des APVP abrufbaren Daten sind sensibel und werden daher mit einem hohen Sicherheitsstandard geschützt.
(2) Der Zugriff auf Ihre Daten ist Ihnen nur mittels eines individuellen Benutzernamens und Passworts möglich. Generell empfiehlt die APST die Zugangsdaten (Benutzername und Passwort) wie einen Wertgegenstand unter Verschluss
(3) Für den Zugriff auf personenbezogene Daten wurden spezifische Zugriffsberechtigungen definiert, die nachfolgend dargestellt werden:
Patient
- eigene Kontaktdaten,
- eigenes soziales Profil,
- eigenes medizinisches Profil,
- eigene Versorgungsprozesse,
- eigene medizinische Bewertungsskalen,
- Kontaktdaten und Anbieterprofil von medizinischen Partnern und Versorgungspartnern, die an der eigenen Versorgung beteiligt sind
Medizinische Partner und Versorgungspartner
Sämtliche Daten derjenigen Patienten, für die ein Versorgungsauftrag besteht (keine Datenverfügbarkeit von Patienten, für die kein Versorgungsauftrag besteht).
Koordinatoren
Sämtliche Daten derjenigen Patienten, für die ein Koordinierungsauftrag besteht (keine Datenverfügbarkeit von Patienten, für die kein Koordinierungsauftrag besteht).
Datenmanager und Administratoren der APST
- Vollständiger Datensatz aller patienten- und versorgungsbezogener Daten,
- Vollständiger Datensatz aller medizinischer Partner und Versorgungspartner,
- Vollständige Daten von Patientenbewertungen (Umfrageverwaltung) und Teilnehmergruppen (Teilnehmerverwaltung).
(4) Die Übermittlung der Daten vom Computer des Nutzers zum Server wie auch umgekehrt ist verschlüsselt.
(5) Die von APST verarbeiteten personenbezogenen Daten werden gelöscht, sobald das Vertragsverhältnis beendet ist und der Löschung keine gesetzlichen Aufbewahrungspflichten entgegenstehen. Die Datenverarbeitung erfolgt auch nach dem Tod des Patienten, wenn das Vertragsverhältnis nicht durch den/die Rechtsnachfolger des Patienten gekündigt bzw. die Einwilligung(-en) des Patienten nicht widerrufen werden. Sofern die Daten nicht gelöscht werden, weil sie für andere und gesetzlich zulässige Zwecke erforderlich sind (z.B. die Abrechnungsdaten gemäß § 257 Abs. 1 HGB und/oder § 147 Abs. 1 AO der handels-/steuerrechtlichen Pflicht zur Aufbewahrung unterliegen), wird deren Verarbeitung eingeschränkt. D.h. die Daten werden für den operativen Betrieb gesperrt.
**9. Schlussbestimmungen**
(1) APST setzt technische und organisatorische Sicherheitsmaßnahmen ein, um die verarbeiteten Daten zu schützen, insbesondere gegen zufällige oder vorsätzliche Manipulation, Verlust, Zerstörung oder gegen den Angriff unberechtigter Personen. Die Sicherheitsmaßnahmen werden entsprechend der technologischen Entwicklung fortlaufend verbessert.
(2) Sofern wir Subunternehmer einsetzen, um unsere Leistungen bereitzustellen, ergreifen wir geeignete rechtliche wie auch technische und organisatorische Maßnahmen, um für den Schutz der personenbezogenen Daten gemäß den einschlägigen gesetzlichen Vorgaben zu sorgen. Dabei handelt es sich insbesondere um technische Dienstleister, die uns bei der Leistungserbringung unterstützen.
(3) APST wird die Datenschutzerklärung aufgrund des technischen Fortschritts und der Weiterentwicklung der Angebote von APST von Zeit zu Zeit aktualisieren. Soweit die Änderung der Datenschutzerklärung nicht die Nutzung Ihrer bereits vorhandenen Daten betreffen, gilt die neue Datenschutzerklärung ab dem Datum ihrer Aktualisierung. Eine Änderung der Datenschutzerklärung, die sich auf die Nutzung Ihrer bereits erhobenen Daten auswirkt, erfolgt nur, sofern sie für Sie zumutbar ist.In einem solchen Fall werden wir Sie rechtzeitig benachrichtigen. Sie haben das Recht innerhalb von vier (4) Wochen nach Erhalt der Benachrichtigung der Geltung der neuen Datenschutzerklärung zu widersprechen. Im Falle des Widerspruchs behalten wir uns die Kündigung des Nutzungsvertrages vor. Erfolgt innerhalb der genannten Frist kein Widerspruch, gilt die geänderte Datenschutzerklärung als von Ihnen angenommen. Wir werden Sie in der Benachrichtigung auf Ihr Widerspruchsrecht und die Bedeutung der Widerspruchsfrist hinweisen.
(4) Die APST steht Ihnen über die Kontaktadresse im Impressum des APVP für weitergehende Fragen und Hinweise zum Datenschutz und zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zur Verfügung. Für Fragen, Anregungen und Auskünfte zum Datenschutz steht Ihnen darüber hinaus der externe Datenschutzbeauftragte der APST unter zur Verfügung.
(4) Die APST steht Ihnen über die Kontaktadresse im Impressum des APVP für weitergehende Fragen und Hinweise zum Datenschutz und zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zur Verfügung. Für Fragen, Anregungen und Auskünfte zum Datenschutz steht Ihnen darüber hinaus der externe Datenschutzbeauftragte der APST unter
zur Verfügung.
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### [Service Center](https://www.ambulanzpartner.de/en/service-center/)
**Published:** June 27, 2025
**Author:** admin
**Content:**
## Service Center
In unserem Service Center möchten wir Ihnen einige wichtige und komplexe Assistenztechnologien vorstellen. Assistenztechnologie ist ein moderner Begriff für spezielle Hilfsmittel, die Patienten „assistieren“, wenn sie (bedingt durch motorische Defizite) bestimmte Handlungen nicht selbst ausüben können. Der technologische Fortschritt im Bereich der digitalen Kommunikation, Elektromobilität und Armroboter hat zu einer deutlichen Weiterentwicklung der Assistenztechnologie und den Möglichkeiten des Defizitausgleiches geführt.
## Informationen über spezielle Hilfsmittel
### Mahlzeitenroboter
Mit einem Mahlzeitenroboter wird das Essen zu einer selbstbestimmten Erfahrung.
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/mahlzeitenroboter/)
### Roboterarm
Ein Roboterarm verbessert die Patientenautonomie in Alltagssituationen
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/roboterarm/)
### Augensteuerung
Mit der Augenbewegung die Selbstständigkeit im Alltag unterstützen.
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/augensteuerung/)
### Elektrorollstuhl
Erhaltung der Mobilität auch wenn das Laufen nicht mehr möglioh ist.
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/elektrorollstuhl/)
### Bewegungstrainer
Behandlung von Komplikationen der Muskelschwäche von Armen und Beinen
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/bewegungstrainer/)
### Kommunikationshilfen
Kommunikation trotz Einschränkung von Sprechen und Schreiben
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/kommunikationshilfen/)
### Patientenlifter
Unterstützung beim Positions- und Ortswechsel bei eingeschränkter Mobilität
[Mehr erfahren](https://www.ambulanzpartner.de/service-center/patientenlifter/)
## Brauchen Sie Hilfe oder haben Sie Fragen zum Service Center?
Zur Klärung Ihrer Anliegen sind wir für Sie da:
Telefon 030-81031410
E-Mail info@ambulanzpartner.de
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstraße 1
13353 Berlin
## Gefördert durch:
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### [Jobs](https://www.ambulanzpartner.de/en/jobs/)
**Published:** March 12, 2025
**Author:** admin
**Content:**
****Deine Karriere bei Ambulanzpartner****
# Jobs
Ambulanzpartner ist ein Versorgungsnetzwerk für Menschen mit neurologischen Erkrankungen und bietet eine Koordination der ambulanten Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln sowie Ernährungshilfen und Medikamenten. Die Versorgung wird durch die digitale Plattform „Ambulanzpartner“ unterstützt.
Unser Versorgungsnetzwerk ermöglicht für zahlreiche mit neurologischen Erkrankungen Betroffene eine bessere ambulante Versorgung. Unser Team der Patientenkoordinatoren stehen im Mittelpunkt des Versorgungsnetzwerkes. Für die Weiterentwicklung von Ambulanzpartner suchen wir Verstärkung.
## Medizinische/r Fachangestellte/r
## Ihr Aufgabengebiet
- Sie treten persönlich, telefonisch oder per-E-Mail mit Patienten und Angehörige, Versorgungspartnern sowie medizinischen Partnern in Kontakt oder nehmen An- und Nachfragen entgegen.
- Über die digitale Plattform „Ambulanzpartner“ koordinieren und dokumentieren Sie Versorgungsbedarfe von Erkrankten und vernetzen alle an der Versorgung beteiligten Partner.
- Sie dokumentieren und überprüfen Versorgungsprozesse.
- Unterstützend wirken Sie im Rahmen von Studien bei der Befragung von Betroffenen und Angehörigen mit.
- Sie übernehmen verantwortungsvolle Aufgaben im Bereich Netzwerkmanagement und pflegen den Kontakt zu unseren Versorgungspartnern.
## Unser Angebot
- Familienfreundliche Arbeitszeit
- Keine Arbeit an Wochenenden und Feiertagen
- Verantwortungsvolle und sinnvolle Tätigkeit in einem Gebiet mit gesellschaftlicher Relevanz
- Arbeit in einem kollegialen, multiprofessionellen und engagierten Team
- Möglichkeiten der persönlichen beruflichen Weiterentwicklung innerhalb des Unternehmens
- Sorgfältige Einarbeitung
- Abwechslungsreiches und interessantes Aufgabengebiet
- Attraktiver, zentral gelegener Arbeitsplatz (S+U Westhafen)
- Diverse Teamevents und Veranstaltungen
- Attraktive Vergütung
- 20 bis 39 Wochenstunden
## Ihr Profil
- Sie verfügen über eine erfolgreich abgeschlossene Berufsausbildung als Medizinische/r Fachangestellte/r (MFA) oder vergleichbare Qualifikation im Gesundheits- oder Sozialwesen mit mindestens einem Jahr Berufserfahrung
- Erfahrung in der Patientenversorgung sowie der Bearbeitung von Rezeptanforderungen
- Eigenverantwortliche, zuverlässige und lösungsorientierte Arbeitsweise
- Serviceorientiertes Denken und Handeln
- Ausgeprägte Teamfähigkeit sowie Flexibilität
- Sicherer Umgang mit digitalen Medien sowie sehr gute MS-Office Kenntnisse
- Sehr gute Kenntnisse der deutschen Sprache in Wort und Schrift
## Kontakt
Bitte übersenden Sie uns Ihre Bewerbungsunterlagen (mit Angaben zum möglichen Eintrittstermin und zu Ihren Gehaltsvorstellungen) an die folgende E-Mail-Adresse:
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### [News & Podcast - ALS](https://www.ambulanzpartner.de/als-home/als-app/news-podcast-als/)
**Published:** May 2, 2025
**Author:** admin
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### [ERNÄHRUNGSHILFEN](https://www.ambulanzpartner.de/en/nutritional-aids/)
**Published:** April 8, 2025
**Author:** admin
**Content:**
# Ernährungshilfen
# Ernährungshilfen
## Was leistet Ambulanzpartner für Ihre Versorgung mit Ernährungshilfen?
## Was leistet Ambulanzpartner für Ihre Versorgung mit Ernährungshilfen?
Eine defizitäre Ernährung sowie ein unerwünschter Gewichtsverlust sind Begleitsymptome oder Folge verschiedener neurologischer und internistischer Erkrankungen. Die Behandlung umfasst eine Ernährungsberatung, eine Nahrungsergänzung durch hochkalorische Ernährungslösungen sowie eine künstliche Ernährung durch eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG).
Das Versorgungsnetzwerk Ambulanzpartner bietet für das spezialisierte Ernährungsmanagement eine moderne Organisationsstruktur und eine elektronische Dokumentation der Ernährungstherapie. Damit wird die Ernährungstherapie für Patienten, Ärzte und Ernährungstherapeuten vereinfacht sowie die Prophylaxe und Behandlung einer defzitären Ernährung und einer unerwünschten Gewichtsabnahme verbessert.
Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für die Ernährungstherapie?
– Ein spezialisiertes Netzwerk an medizinischen Experten für eine individualisierte Ernährungstherapie
– Betreuung durch spezialisierte Ernährungstherapeuten
– Elektronische Erfassung und Datenweiterleitung der Ernährungs therapie, der Patientenselbstbewertung und des Body-Mass-Index (BMI) für eine optimierte Beratung und Therapieentscheidung.
– Kostenlose und bundesweite Logistik mit Lieferung an die Hausadresse
Vorteile des spezialisierten Ernährungsmanagements von Ambulanzpartner
Mit dem Ernährungsmanagement von Ambulanzpartner erhalten Patienten die bei ihrem Arztbesuch verordneten Ernährungshilfen nach Hause geliefert, ohne selbst eine Apotheke aufsuchen zu müssen. Die Versorgung wird noch am gleichen Tag von dem mit Ambulanzpartner kooperierenden Ernährungstherapeuten bearbeitet. Durch die Spezialisierung der Ernährungstherapeuten auf die Patientengruppen von Ambulanzpartner sind die Ernährungshilfen stets vorrätig oder unmittelbar lieferbar. Bereits verordnete Ernährungshilfen können bequem telefonisch nachbestellt werden.
**Verbesserung der Prophylaxe sowie Behandlung von Mangelernährung und unerwünschtem Gewichtsverlust**
Ambulanzpartner bietet ein Versorgungskonzept für eine optimierte Prophylaxe und Behandlung des unerwünschten Gewichtsverlustes und der Mangelernährung. Die elektronische Patientenselbstbewertung und Dokumentation der Ernährungstherapie ermöglicht eine strukturierte und einheitliche Information für das Versorgungsnetzwerk. Durch die Bereitstellung verschiedener medizinischer Parameter einschließlich des Body-Mass-Index in der elektronischen Versorgungsakte wird eine wichtige Grundlage für ein effektives Ernährungsmanagement geschaffen.
**Elektronische Versorgungsakte**
Auf dem Portal Ambulanzpartner.de haben Patienten, Ernährungstherapeuten und Ärzte die Möglichkeit, eine Übersicht der aktuellen sowie der zurückliegenden Ernährungshilfen in Form einer elektronischen Versorgungsakte nachzuvollziehen. Zusätzlich können sie vertrauliche Bewertungen der Ernährungshilfen und der Dienstleistungen vornehmen und damit zur Verbesserung der Ernährungstherapie beitragen. Die elektronische Versorgungsakte bietet eine verbesserte Datenlage für den Ernährungstherapeuten und Arzt, so dass eine optimierte Beratung und Therapieentscheidung erfolgen kann.
Wie kann ich am Ernährungsmanagement von Ambulanzpartner teilnehmen?
Zur Nutzung der Serviceleistungen von Ambulanzpartner unterzeichnen Patienten die Einwilligungserklärung zur Teilnahme an Ambulanzpartner und die Nutzung ihrer Daten. Das Dokument erhalten Sie von Ambulanzpartner.
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## Knowledge Base
### [Can I feed myself “my own” food through the PEG tube?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-feed-myself-my-own-food-through-the-peg-tube/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Administering beverages and liquids of the patient’s choice is usually not a problem. For example, various beverages prepared at home (such as tea or coffee) can be administered through the PEG tube. However, administering pureed or liquefied food that has been prepared at home can be problematic. The PEG tube is intended for the administration of balanced nutritional solutions in which the nutritional components (carbohydrates, fats, proteins, trace elements, and vitamins) are properly balanced.
With a homemade nutritional liquid, the exact energy content can only be determined to a limited extent, and a negative energy balance cannot be reliably ruled out. Another problem is the risk of the tube becoming blocked. Home-prepared food would have to be pureed to such an extent that it has a completely liquid consistency. If the viscosity is higher (i.e., the food contains less liquid), there is a risk that the tube could become blocked by food particles that have not been pureed sufficiently. In this situation, the PEG tube could become completely blocked, requiring another surgery to clear the PEG system. Another consideration is damage to the plastic tube caused by certain food components (e.g., acidic or foaming foods).
The harmful effects of “home-prepared” food on the feeding tube can occur over extended periods of use. Overall, the use of “home-prepared” food is not recommended. Medical devices for tube feeding have been specifically developed for this form of nutrition and to prevent the complications mentioned above.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [How risky is a PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-risky-is-a-peg/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) is a method of medical nutrition that has been established in Germany since the 1980s.
Overall, a PEG is associated with lower risks. Only in very rare cases can wound infections or inflammation in the abdominal cavity occur. The feeding tube itself and the “retention plate” located in the abdominal wall are made of plastic and can last for years. Despite their durability and decades of use, material fatigue may occur in isolated cases, necessitating replacement of the material.
The surgical procedure for PEG placement has also been established for decades and is a common procedure offered and performed at numerous hospitals. Overall, the surgical risks are considered low. The risks increase if significant weight loss (more than 10% of the initial weight) has already occurred prior to PEG placement (e.g., due to a delay in deciding to undergo PEG placement).
Placing a PEG tube can also become more difficult if respiratory dysfunction is present. In this scenario, there is a risk that ALS-related respiratory weakness will be exacerbated by the brief anesthesia required for PEG placement, potentially necessitating mechanical ventilation. To minimize this risk, a PEG tube should be placed as early as possible and before respiratory dysfunction sets in. If early PEG placement is not possible and respiratory function is already impaired, the risk of additional respiratory failure (exacerbated by anesthesia) should be discussed prior to the PEG placement procedure, and the possibility of respiratory support during the procedure should be agreed upon.
In rare cases, ventilator therapy that became necessary during PEG placement must be continued even after discharge from the hospital. This possibility is also one of the indirect risks associated with PEG tube placement. For example, complications involving bleeding in the surgical site may occur during the surgical procedure to place the PEG tube.
Other risks include peritonitis, which may require several days of follow-up treatment and a prolonged hospital stay. In the days following PEG placement, symptoms may occur that are related to the initial use of the feeding tube. For example, administering larger volumes of the feeding solution can lead to significant and unfamiliar stomach distension. This sensation of a full stomach (“stomach balloon”) can slightly restrict diaphragmatic movement. In cases of severe respiratory dysfunction, the PEG-induced elevation of the stomach can lead to increased respiratory effort.
Following PEG placement, dietary intake should therefore be increased gradually, particularly in cases of respiratory dysfunction. It is recommended to involve a nutrition team with experience in ALS. Despite the numerous risks mentioned—which are rare overall and occur only under specific circumstances—PEG placement and PEG-based feeding are considered safe and well-established methods of nutritional therapy.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Can I have a PEG tube removed?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-have-a-peg-tube-removed/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In certain situations, a patient’s attitude toward PEG treatment may change, and consent to PEG feeding may be withdrawn.
As a result, the feeding tube can also be removed. During a follow-up gastroscopy, the internal component of the PEG system (the “retention plate” on the inside of the stomach) is removed. Simply pulling out the tube system is not recommended, as this would leave the retention plate (which is attached to the stomach wall) in place within the gastrointestinal tract. Without targeted removal of the retention plate via gastroscopy, the plate will be excreted naturally along with food residues and stool. Since this elimination cannot be guaranteed and complications (including intestinal obstruction) may arise in rare cases, the controlled removal of a PEG tube during a gastroscopy is recommended.
Overall, the removal of a PEG tube should be carefully considered and weighed. Alternatively, PEG feeding can be discontinued, even though the PEG tube itself remains in place. In this situation, the tube is no longer used for feeding or is used only for fluids or the administration of medications. In this way, feeding via the PEG tube is discontinued, but the option to administer medications—including palliative care medications—remains available.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Can I take a bath or shower with a PEG tube?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-take-a-bath-or-shower-with-a-peg-tube/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
It is possible to bathe and shower with a PEG once the wound has healed following PEG placement.
In simple terms, the creation of a gastrostomy (“stoma,” the opening) is comparable to piercing an earlobe. In a gastrostomy, a hole is “pierced” through the abdominal wall, which initially forms a wound that is kept open by the inserted PEG tube (plastic tube). This wound is initially irritated and must be protected against infection. Once it has healed, a non-irritating opening forms that is no longer susceptible to infection.
Under these conditions, showering and bathing (including in swimming pools and open bodies of water) are possible. The healing process for a gastrostomy takes about four to six weeks. Before swimming for the first time, it is advisable to have the stoma examined by a doctor or a dietitian who is familiar with PEG care. Overall, once the PEG wound has healed, showering, bathing, and swimming are straightforward.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Can I continue to eat after having a PEG tube inserted?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-eat-after-having-a-peg-tube-inserted/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Having a PEG tube and maintaining a regular diet (oral food intake) are not mutually exclusive. On the contrary: The majority of people with ALS who have a PEG tube continue to consume fluids and food—as long as their ALS-related swallowing disorder allows it. Combining regular food intake with PEG tube feeding is possible and common practice.
As ALS progresses, there are usually changes in the ratio of oral intake to PEG feeding. At the start of PEG feeding (especially when the PEG tube is placed early), use of the PEG tube may be limited to the administration of fluids and small amounts of tube feed. As dysphagia worsens, the proportion of oral intake decreases and the use of the PEG tube for caloric intake increases. In cases of severe dysphagia, the balance may shift further in favor of the PEG tube: In this situation, caloric needs are met predominantly or entirely through the PEG tube, while only small amounts of oral food are consumed, primarily for the enjoyment of the (smaller) meal.
The ability to combine oral intake with PEG feeding is one of the key reasons not to delay the placement of a PEG tube when it is medically necessary. The PEG tube itself does not result in a “withdrawal” from a regular diet or oral intake. The limitation on oral intake results from ALS-related dysphagia and not from the PEG tube placement procedure itself. Combined nutrition via both oral intake and the PEG tube should be coordinated with a nutrition team and “balanced.” A nutritional balance sheet documents the proportion of calories consumed via tube feeding versus oral intake. By combining both forms of nutrition, it is essential to ensure a positive energy balance and adequate caloric intake.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [How long does a PEG tube last?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-does-a-peg-tube-last/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A PEG tube is made of plastic that is very sturdy and durable. When used correctly, a PEG tube can be used for several years without needing to be replaced.
Despite this general durability, the tube system may experience “wear and tear,” which can lead to brittleness, particularly in areas subject to mechanical stress (such as kinks in the tube or frequent handling). If brittleness occurs at the end of the tube, these sections can be cut off, allowing the PEG tube to be reinserted.
The assessment of the PEG tube and the decision regarding any adjustments to the tube should be made by a physician with experience in handling PEG tubes or by a nutrition team that specializes in PEG therapy. If the PEG tube shows significant wear and tear—particularly if the plastic begins to become brittle—it may need to be replaced. In most cases, this requires another gastroscopy as part of inpatient treatment. This situation occurs very rarely. For the majority of ALS patients, a single inpatient procedure is necessary to place the PEG tube, which can then be used for several years without needing to be replaced.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Is a PEG painful?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-a-peg-painful/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The use of a PEG tube is generally not associated with pain. However, the immediate period following the surgical procedure to place the PEG tube may be painful. In this situation, appropriate pain medication can be administered. The PEG placement is performed during a hospital stay, ensuring that appropriate pain medication is available. After the immediate postoperative period, wound pain may occur, particularly when changing the dressing or moving the tube.
Once the wound has healed, the PEG tube is considered painless. However, rapid filling of the gastric pouch due to the administration of large volumes of nutritional solution can lead to discomfort or even abdominal pain; this can be reduced or prevented by administering the nutritional solution slowly (using a feeding pump if necessary).
Pain in the stomach and abdominal area that is not directly related to the wound should be reported to a doctor with experience in PEG, who will then decide whether further diagnostic testing is necessary. In very rare cases, pain may occur around the PEG tube, which could be a sign of PEG complications (e.g., peritonitis).
Overall, the complications mentioned are very rare and have been reported only in isolated cases, so PEG should be considered a well-tolerated method of nutritional support.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Is weight gain possible after PEG placement?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-weight-gain-possible-after-peg-placement/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Weight gain following significant prior weight loss is quite rare. Weight stabilization is more common and realistic. A PEG tube becomes necessary when a swallowing disorder (dysphagia) makes it difficult to eat. Even without weight loss, a PEG tube is medically advisable in this situation.
However, despite having a swallowing disorder, most patients try to avoid a PEG tube and continue to rely solely on oral nutrition. Experience shows that a PEG tube is not inserted (despite medical advice to do so early on) until weight loss has already occurred. Severe weight loss (more than 10 kg) can only be reversed in exceptional cases: Some patients continue to lose weight (albeit to a lesser extent) despite having a PEG tube. In another group of patients, weight stabilizes, while only a smaller group of patients is able to gain weight through high-calorie tube feeding.
Overall, expectations regarding the results of nutritional therapy should be realistic. Regaining body weight is more difficult than preventing weight loss through early and adequate nutritional therapy using liquid nutrition and (in cases of severe swallowing difficulties) through early placement of a PEG tube.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What is a port, and in what situations is a port catheter useful?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-port-and-in-what-situations-is-a-port-catheter-useful/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The term “port” is used as an abbreviation for a “port catheter.” A port catheter, in turn, is a permanent connection to the patient’s circulatory system used to administer medications or nutritional solutions.
The port consists of a very small plastic tube that is inserted into a larger vein ( *the subclavian vein*, located below the collarbone) during a minor surgical procedure. This tube is connected to a reservoir that is implanted under the skin. The reservoir has a membrane that can be punctured from the outside—through the skin—using a thin needle.
Medications (or nutritional solutions) can be administered as follows: The infusion solution flows through an external tubing to the infusion needle, which is inserted through the skin and into the reservoir membrane. The infusion solution flows from the reservoir through the internal tubing system into the bloodstream and from there into the body. Port catheters are commonly used for numerous internal medical conditions.
In ALS, ports are used only in exceptional cases. Nutrition via a port catheter is appropriate only when oral feeding or the use of a PEG tube is not possible.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Can I travel with a PEG tube?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-travel-with-a-peg-tube/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Travel is possible with a PEG tube. In the first few days after PEG placement, your ability to travel may be limited because there is still a wound in the abdominal wall area and movement (such as walking, standing up, and changing positions) may cause pain. As the wound heals, these limitations will decrease, so that after four to six weeks, the PEG tube should no longer pose any restrictions on travel.
Feeding via a PEG tube requires an adequate supply of tube feeding formula, which is delivered in individual packages. When traveling, care must be taken to calculate the sufficient number of packages before departure and to bring them along. For longer trips, arrangements can be made with the nutrition teams to have the tube feed (from the manufacturer or medical supply store) shipped directly to the travel destination. This reduces the burden of transporting the formula on the patient (and family members). The change in delivery arrangements should be organized several weeks before departure so that the logistical adjustments can be implemented by all parties involved. Overall, PEG feeding is well compatible with travel.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What is the typical age of onset for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-typical-age-of-onset-for-als/)
**Published:** April 24, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The average age of onset for ALS is 55 years. However, the disease is very rare before the age of 18 and after the age of 80. Early-onset ALS (before the age of 18) is particularly rare. Onset after age 80 is unusual, but not as rare as the juvenile forms of ALS. Onset before age 25 is referred to as “juvenile ALS” (JALS) (“juvenile” can be translated as “youthful”). Onset between the ages of 25 and 40 is called “early adult ALS” (“adult” can be translated as “grown-up”). This term is used to emphasize that, in this case, ALS occurs before the typical middle adult years.
Juvenile and early-onset adult ALS are characterized by specific clinical features. In early-onset adult ALS, flaccid paralysis (paresis) and muscle wasting (myopathy) of the arms, combined with stiffness (spasticity) of the legs, are particularly common. This course of the disease is also seen in juvenile ALS (JALS). However, the variability in the course of JALS is very high. For example, a chronic form of JALS is known, with a typical disease duration of 20–30 years. The most well-known patient with chronic JALS was the astrophysicist Stephen Hawking. In contrast to chronic JALS, an acute form of the disease is also known, which progresses at a particularly rapid rate. In acute JALS, flaccid paralysis and pronounced muscle atrophy occur in rapid succession, along with involvement of the respiratory muscles. Acute JALS can lead to death within a few months—or necessitate mechanical ventilation.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app, Juvenile ALS
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### [How long has ALS been known?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-has-als-been-known/)
**Published:** April 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS was first described in 1869 by the French neurologist Jean-Martin Charcot at the Hôpital de la Salpêtrière in Paris. He named the disease “amyotrophic lateral sclerosis.” As early as 1850, the French neurologist François Aran discovered progressive muscular atrophy (PMA). The initial assumption was that PMA was a muscle disease. Shortly thereafter, in 1852, the neurologist Cruveilhier determined that PMA is a disease of the motor nervous system. It was later proven that PMA is a specific variant of ALS. Thus, ALS in the broader sense was first characterized by Aran as early as 1850. The name, which remains in use today, was coined 19 years later by Charcot.
Overall, the history of ALS dates back to the clinical descriptions of various disease phenotypes and their anatomical basis. Among the most important forms are the one mentioned above, which is characterized by involvement of only the second-order motor neurons, and primary lateral sclerosis (PLS), which affects only the first-order motor neurons.
Different patterns of progression were also recognized early on. Examples include progressive bulbar palsy (PBP), flail arm syndrome (FAS), the thoracic variant of ALS, and flail leg syndrome (FLS). The respective motor phenotype depends largely on the initial location of motor neuron degeneration and its subsequent spread along the anatomical structures of the first and/or second motor neuron.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [How reliable is an ALS diagnosis?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-reliable-is-an-als-diagnosis/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A diagnosis of ALS can be made with a high degree of certainty in the majority of those affected. The diagnosis is based on the medical history (a doctor-patient discussion to determine the medical history, which reveals the exact sequence of symptoms and complaints), the findings of the neurological examination (a physical examination by a neurologist), and electrophysiological testing (electroneurography and electromyography). In addition, magnetic resonance imaging (MRI) of the head and/or spinal cord is performed to confirm the diagnosis. In most cases, an analysis of the*cerebrospinal* fluid (*CSF*; “CSF” for short) is also required.
Not all tests are necessary for every patient to confirm a diagnosis of ALS. In most cases, diagnosing ALS poses no diagnostic challenge for an experienced neurologist. Only in exceptional cases (less than 10% of those affected) can the diagnosis be complex and difficult. In the majority of cases, the diagnosis can be considered definitive. Only in exceptional cases (less than 5%) are invasive diagnostic procedures (e.g., a muscle or nerve biopsy) necessary.
There is no laboratory test available to diagnose ALS. However, identifying molecules (biomarkers) in blood, cerebrospinal fluid (CSF), or other bodily fluids can further support and supplement the diagnosis and prognosis of ALS. The biomarker *“neurofilament light chain”* (NfL) has been used since 2017 in certain situations to confirm the diagnosis and in various research projects. Genetic testing can also aid in diagnosis. It is primarily available to patients with “familial ALS” (FALS).
Familial ALS (FALS) is diagnosed when several family members have ALS and the condition has a hereditary cause. In this case, genetic testing is available using a blood sample. In the majority of individuals with FALS, the causative gene can be identified through molecular genetic analysis. Overall, a combination of a physical examination and electrophysiological testing (electroneurography, EMG) can reliably confirm a diagnosis of ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Why is ALS relatively unknown in Germany?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-als-relatively-unknown-in-germany/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
With ten cases per 100,000 inhabitants, ALS is one of the more common conditions within the group of “rare diseases.” Despite its relative prevalence, ALS is relatively unknown in Germany. The low level of awareness surrounding ALS is linked to the specific characteristics of the disease: Due to limitations in mobility and communication, it is particularly challenging for those affected to engage in public advocacy. Family members of those affected are also only able to engage in political advocacy on behalf of ALS to a very limited extent, given the burden of caregiving and psychosocial stress they face.
The number of ALS neurologists in Germany is also very small, so the public outreach efforts of ALS centers are still too limited to attract widespread attention. It wasn’t until 2002 that the disease gained media attention following the diagnoses of artist Jörg Immendorff and Bundesliga soccer player Krysztof Nowak (VfL Wolfsburg). Together with the Charité, Jörg Immendorff sought out the public to raise awareness of ALS through charity events, talk shows, and artistic projects. For example, in 2004, he supported the theater production “Theater ALS Krankheit,” directed by Christoph Schlingensief at Berlin’s Volksbühne, which helped further raise public awareness of ALS. In the years that followed, several television and feature films were produced that focused entirely on ALS: “Sterne leuchten auch am Tag” (2004), “Hin und weg” (2014), and “Herbert” (2016). ALS has also been the subject of several international film productions: “The Theory of Everything” (2014) and “Happiness by My Side” (2014). Thanks to the social engagement of artists, celebrities, and filmmakers, awareness of ALS in Germany has increased significantly.
A major event in the summer of 2014 was the international “Ice Bucket Challenge.” It was the largest fundraising campaign on social media to date, and—thanks to the “viral” nature of the internet—it raised more than 100 million euros in donations worldwide. More than 34,000 donors contributed a total of 1.6 million euros to the ALS outpatient clinic at Charité. In addition to the urgently needed donations, the campaign also generated significant public attention in traditional media (television, print media). As a result, ALS is now one of the best-known rare diseases.
A second attempt at the ALS Ice Bucket Challenge in 2024 failed to replicate the success of 2014, as the element of surprise and the media attention—which had sparked worldwide enthusiasm at the time—could not be recaptured. Nor could the “viral” momentum—which had emerged in 2014 thanks to high-profile supporters (Barack Obama, Bill Gates, Mark Zuckerberg, Leonardo DiCaprio, Oprah Winfrey, Lady Gaga, Taylor Swift, Cristiano Ronaldo, Serena Williams, David Beckham, etc.) and social media in 2014 could not be replicated to the same extent.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is there an ALS registry in Germany?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-registry-in-germany/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
There is no nationwide ALS registry. The German Research Foundation (DFG) has funded a local registry for the “Swabia” region, which covers defined areas of the states of Bavaria and Baden-Württemberg. The data is collected and analyzed at the Institute of Epidemiology and the Department of Neurology at the University of Ulm.
In addition, there are regional registries in North Rhine-Westphalia and Rhineland-Palatinate, each organized by ALS centers, which systematically track ALS patients at their respective ALS outpatient clinics. Additional insights are gained from data provided by the “Ambulanzpartner” care and research platform, which does not have the formal status of a registry but tracks more than 20% of all ALS patients in Germany on a supraregional basis. This network is thus the most comprehensive data collection system for ALS in Germany.
Even by international standards, only a few ALS registries have been established to date. The Netherlands is the only country known to have a national registry of all ALS patients. This can be explained by the centralization of the healthcare system and care structures in the Netherlands, as well as that country’s significantly smaller population. With more than 100 statutory health insurance providers, a complex structure in the scientific and healthcare landscape, and the self-governance of medical care, centralization based on the Dutch model is hardly feasible in Germany. In Germany, the opportunity lies in digitizing care processes within internet-based structures, which will make it possible to consolidate patient data in this way.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Are there differences in the prevalence of ALS in Germany?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-differences-in-the-prevalence-of-als-in-germany/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Within Germany, there are no known significant differences in incidence, such as a north-south or east-west gradient. There is no regional risk in the sense of a geographic clustering. The first systematic ALS registry in Germany examines the “Swabia” region in the states of Bavaria and Baden-Württemberg. This shows that there is no completely “uniform distribution” of ALS incidence. For example, some municipalities have a higher incidence of ALS, while others (even in the immediate vicinity) have a lower incidence. The causes of this are still largely unknown. In addition to statistical uneven distribution, methodological effects must also be considered. Overall, these regional and local differences are relatively minor.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Are there regions with a particularly high incidence of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-regions-with-a-particularly-high-incidence-of-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In Germany and Europe, a similar incidence rate can be assumed. Nevertheless, regional differences are possible, and the causes of these differences have not yet been clarified. Information on the extent of these regional differences is expected to come from “ALS registries,” which are currently being established in the Swabia region and other federal states. There have been repeated reports of small towns where several people have developed ALS at the same time. This also applies to companies where coworkers have developed ALS within a short period of time.
For decades, these patterns have given rise to hypotheses about environmental factors that might cause regional or collective clusters of ALS. These external factors have not yet been identified. It also remains unclear whether the reports actually reflect regional clusters or are rather statistical phenomena. This means that there is no statistical “uniform distribution” in the occurrence of diseases.
This phenomenon can be observed in dice games—for example, a particular number may come up especially frequently or even consecutively over several rolls, even though that number appears only once on the die. This explains why ALS is diagnosed multiple times in a row within the same group. Unlike statistical effects (an apparent clustering of ALS cases), it is likely that genetic factors contribute to a genuine clustering of ALS in certain regions. Thus, in regions with low genetic “mixing” (e.g., due to the isolation of populations on islands), there may be an increased genetic risk for ALS.
The island of Guam is a rare example of a genuine regional cluster of ALS. From the 1940s to the 1960s, a complex neurological disorder with similarities to ALS was the leading cause of death in some villages on the island of Guam. The condition was a combination of ALS, Parkinson’s syndrome, and dementia. It was termed the Guam ALS-Parkinson’s-Dementia Complex. The cause of the regional cluster was originally suspected to be certain toxins consumed by the local population through their diet (products of cycads).
In his book \*The Island of the Cycads\*, New York-based neurologist and author Oliver Sacks reported on the high incidence of ALS on Guam and the hypotheses surrounding it. Oliver Sacks gained widespread fame through his book \*Awakenings\* (which was adapted into a highly successful film). The toxin hypothesis regarding the high incidence of ALS on Guam has not yet been proven.
An alternative hypothesis is that genetic factors have accumulated within the isolated population on Guam. In fact, the prevalence of the ALS-Parkinson’s-dementia complex on Guam has decreased dramatically. This effect could be explained both by genetic mixing (increased immigration to Guam from populations with different genetic backgrounds) and by changes in dietary habits (reduction in toxin exposure). The high prevalence of ALS-like disease on Guam is a medical-historical phenomenon whose cause has not yet been fully elucidated. No comparable regional clusters are known in Germany or Europe.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can children develop ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-children-develop-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS is extremely rare in children and adolescents. Cases of ALS onset before the age of 16 have been reported only in exceptional instances. However, other motor neuron diseases do occur in childhood and adolescence, particularly spinal muscular atrophy (SMA) or spastic spinal paralysis (SSP), which can also be accompanied by paralysis (paresis), muscle wasting (myatrophy), or stiffness (spasticity). In most cases, these pediatric motor neuron disorders have a genetic cause.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Are there gender differences in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-gender-differences-in-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS generally progresses in the same way in both sexes. There are no significant differences in the age of onset, the rate of progression, or the duration of the disease. Certain forms of ALS are more common in men or women. For example, a specific form of ALS, flail arm syndrome, occurs predominantly in men (ratio of men to women: 9 to 1). In contrast, a specific form of ALS characterized by spasticity of the tongue (pseudobulbar syndrome) combined with a behavioral disorder (frontotemporal dementia, FTD) occurs predominantly in female patients. These gender-specific forms of ALS are very rare overall.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Do men and women get sick with equal frequency?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-men-and-women-get-sick-with-equal-frequency/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Men and women are affected by ALS in almost equal numbers. Men are slightly more likely to be affected. The gender ratio is 1.5 to 1. This ratio means that for every 15 men with ALS, there are about ten women with the disease. It is notable, however, that specific forms of ALS are very strongly associated with men (e.g., flail arm syndrome).
The cause of the marked gender difference is unknown. One theory under discussion is the influence of genes on the sex chromosomes (X or Y chromosome), which determine the risk of ALS or its clinical presentation. This hypothesis is supported by other neurological disorders that share similarities with ALS and are caused by mutations in a sex-linked gene. For example, spinobulbar muscular atrophy (SBMA; Kennedy’s disease) occurs only in men. SBMA leads to muscle wasting (myopathy) and paralysis (paresis) of the tongue and limb muscles—as in ALS. Unlike ALS, however, the paralysis progresses much more slowly. The cause of SBMA lies in a genetic mutation in the androgen receptor gene on a sex chromosome (the X chromosome). SBMA demonstrates that motor neuron diseases can be caused or influenced in a sex-dependent manner (related to changes on sex chromosomes or through hormonal processes).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is it true that the incidence of ALS is increasing?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-the-incidence-of-als-is-increasing/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In Germany, there are currently no reliable data on the incidence of ALS and its trends over time. However, a large study on trends in ALS incidence in the United States showed that (from the 1950s through the 1990s) there was a 30% increase in incidence. The study was conducted and published by an institute of epidemiology.
Epidemiology is a branch of medicine that scientifically examines the distribution, changes, and risks of diseases in population groups. Epidemiological studies therefore take into account factors affecting diagnostic accuracy (e.g., changes in diagnostic capabilities in the 1990s compared to the 1950s) as well as shifts in the attention paid to certain diagnoses. Thus, the described 30% increase in prevalence should be regarded as “adjusted figures” and considered relevant. Despite the lack of data in Germany on trends in ALS incidence, it can be assumed (by analogy with the United States) that the incidence of ALS has also increased in Germany over the past decades.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Based on what criteria is ALS considered a rare disease?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/based-on-what-criteria-is-als-considered-a-rare-disease/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS meets the European Union’s (EU) formal criteria for a “rare disease,” which is defined as having a prevalence of fewer than 50 affected individuals per 100,000 inhabitants. ALS occurs at a rate of 10 per 100,000 inhabitants, meaning it meets the aforementioned criteria for a rare disease. This formal classification is particularly significant for the development and approval of medications, which are supported by legal regulations in the EU and the United States. However, within the category of “rare diseases,” ALS belongs to the group of “common rare diseases.”
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What do “first motor neuron” and “second motor neuron” mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-first-motor-neuron-and-second-motor-neuron-mean/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
“Motor neurons” (also known as “motoneurons”) are nerve cells in the brain and spinal cord that are responsible for controlling the voluntary muscles of our body. A basic distinction is made between motor neurons located in the motor cortex (“first motor neuron”) and those located in the spinal cord (or brainstem) (“second motor neuron”).
This distinction is important because in ALS, both groups of nerve cells—the first and second motor neurons—are affected, and damage to them is associated with different symptoms. Damage to the first motor neuron (1st MN) typically causes uncontrolled muscle tension (muscle stiffness), which is referred to as spasticity. Degeneration of the second motor neuron (2nd MN), on the other hand, is associated with muscle wasting (myopathy), muscle weakness (paresis), and muscle twitching (fasciculations).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can any neurologist diagnose ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-any-neurologist-diagnose-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Every neurologist is familiar with the diagnostic criteria for ALS. The typical signs of early-stage ALS (weakness, muscle wasting, stiffness, fasciculations, or other symptoms) can already be identified during a physical examination at a doctor’s office. These suspicious findings indicate the need for additional diagnostic tests (e.g., EMG, electroneurography), which is carried out through referral to specialized clinics (for EMG) or other specialist practices (radiology with magnetic resonance imaging) or through admission to a hospital (with a neurology department). Overall, the outpatient neurologist makes a presumptive diagnosis of ALS, which is then confirmed or (in a small number of cases) ruled out through comprehensive diagnostic testing at a neurological clinic.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What can be detected in an EMG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-can-be-detected-in-an-emg/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
An EMG test is used to distinguish between a nerve disorder (such as ALS) and a muscle disorder (myopathy). The electrical signals recorded by the EMG are altered in both muscle disorders and motor nerve damage. However, an EMG examination can distinguish the electrical signal indicative of motor nerve damage in ALS (“neurogenic” damage pattern) from the findings of a muscle disorder (“myogenic” damage pattern). The EMG can therefore be used in the early stages of diagnosis to make a basic distinction between muscle (“myogenic”) and nerve disorders (“neurogenic”).
Neurologists experienced in EMG testing can distinguish, based on the electrical potentials recorded by the EMG, between current (“acute”) muscle damage and damage that has existed for some time (“chronic”). In ALS, both acute and chronic changes are typically detectable in combination, as ALS is a progressive neurological disease. EMG findings vary greatly depending on the course of the disease and the stage of the illness. Depending on the clinical course, the EMG can be an important adjunct in the diagnosis of ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is ALS difficult to diagnose?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-difficult-to-diagnose/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS is a serious disease, but one that is relatively easy to diagnose. For a neurologist, the symptoms and diagnostic criteria are very familiar. The external symptoms alone (muscle wasting, weakness, changes in reflexes, altered muscle tone ranging up to spasticity, fasciculations, reduced tongue mobility, weight loss, etc.) are enough to raise suspicion of ALS. The individual symptoms, taken on their own, are not conclusive. Only a typical combination of clinical features (e.g., the combination of muscle wasting with weakness and hyperreflexia) is characteristic of an ALS diagnosis.
A suspected diagnosis of ALS can be made based on a “simple” physical examination alone. This is followed by medical, laboratory, and radiological tests to rule out other neurological disorders (which, in some cases, can cause similar symptoms). These technical examinations (electromyography, electroneurography, cerebrospinal fluid analysis, and magnetic resonance imaging of the head or spine) are performed at a neurology clinic or during a hospital stay. Once these additional diagnostic tests are complete, an ALS diagnosis can be established beyond a doubt in the majority of patients.
Only in a minority of ALS patients is the diagnosis complicated and requires additional diagnostic tests (e.g., nerve and muscle biopsies). For the majority of ALS patients, a diagnosis of ALS can be made with just a few diagnostic steps (physical and neurological examination and electromyography). Some of those affected react with skepticism and doubt that such a serious diagnosis can be made using “the simplest” methods (“just physical examinations and a reflex hammer,” without “proper” diagnostic procedures). Overall, the challenge in diagnosing ALS lies not in the technical or equipment-related requirements, but rather in explaining the diagnosis and helping patients come to terms with it.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is electromyography (EMG)?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-electromyography-emg/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Electromyography is a neurological diagnostic procedure used to record electrical signals from muscle cells. The electrical properties (electrophysiology) of healthy and diseased muscle cells may differ, and these differences can be detected by measuring the electrical currents and voltages of the muscle cells.
To record the electrical signals from muscle tissue, a fine needle (needle EMG) or surface electrodes (surface EMG) must be inserted. Needle EMG is frequently used in the diagnosis of ALS. Surface EMG is currently used primarily in research settings.
During a needle EMG examination, a physician experienced in electrophysiology inserts a special EMG needle (electrode) into the muscle tissue. The EMG needle is connected via a thin cable to an amplifier and an analysis unit (EMG device). The EMG machine provides the neurologist with a visual representation of the pattern of electrical potentials in the muscle tissue. In addition, the electrical signals are converted into an acoustic signal, which provides the neurologist with further important information about the electrical properties and changes typical of ALS.
A typical EMG examination involves the neurologist inserting a fine EMG needle into various locations within one or more muscles while observing the monitor (a graphical representation of the electrical potentials) and simultaneously listens for the acoustic signal audible through the EMG machine’s speakers. During the EMG examination, the neurologist asks the patient to relax the muscles or contract them in a specific way. In particular, contracting muscles while the needle is in place can be experienced as uncomfortable or painful. However, patients’ reactions to this sensation vary greatly: The majority of patients undergo the examination without discomfort, while others find the procedure stressful or can tolerate it only to a limited extent, despite the electrode’s thinness. Overall, the EMG examination is a common diagnostic procedure used for supplementary and differential diagnosis in ALS.
**Categories:** Disease ALS
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### [How common is a misdiagnosis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-a-misdiagnosis-of-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In a very small proportion of patients, diagnosis is difficult. Diagnostic difficulties arise primarily when there is an overlap of several diseases, the progression of the disease is unusual, or ALS presents with unusual symptoms. Conversely, in very rare cases, other neurological disorders may give the impression of ALS and only turn out to be a different diagnosis as the condition progresses (known as “ALS mimic syndrome”).
The risk of a misdiagnosis is particularly high when two or more neurological disorders coexist and it is initially unclear which of the disorders is responsible for the symptoms (e.g., ALS in combination with disc disease, which is common in the general population). In addition, there are rare combinations of conditions that are not yet fully understood (e.g., ALS combined with MS, spinal cord changes, Parkinson’s symptoms, hearing loss, muscle disorders, and other complex conditions). Overall, misdiagnosis of ALS is very rare when the disease presents with typical symptoms.
**Categories:** Disease ALS
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### [Can the prognosis for ALS be determined from an EMG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-prognosis-for-als-be-determined-from-an-emg/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
EMG is not a suitable method for assessing the prognosis of ALS. Along with other diagnostic criteria, EMG helps determine whether a diagnosis of ALS is present. However, the measurements are not quantifiable, so it is not possible to assess the prognosis using EMG. Scientific research is currently focused on developing specialized techniques for a “quantitative” EMG method designed to support prognosis assessment. Even with these experimental techniques, it is unlikely that the EMG method “alone” will be able to determine a prognosis in the future.
The most reliable method of prognosis assessment is the combination of various criteria, particularly the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R), vital capacity, and the neurofilament biomarker (NfL). However, the following also applies to the aforementioned prognostic criteria: Due to the complexity of ALS, individual measurements or parameters are not suitable for determining the prognosis. Taking a wide variety of criteria into account in combination is crucial for the assessment.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What tests are needed to diagnose ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-tests-are-needed-to-diagnose-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS is primarily diagnosed based on physical signs (muscle weakness, muscle atrophy, hyperreflexia, spasticity). In addition to these neurological symptoms, various diagnostic procedures are used to confirm the clinical findings or to rule out the possibility of ALS based on physical findings. The scope of “tests” classified as supplementary examinations is largely determined by the clarity of the neurological symptoms.
When there are clear, ALS-typical findings on examination, the need for additional diagnostic procedures is minimal. The tests serve to confirm and validate the clinical diagnosis. In other situations, the clinical diagnosis may still be inconclusive or uncertain. In such cases, there is a strong need for additional diagnostic testing to rule out neurological disorders that can also cause muscle weakness (paresis), muscle wasting (myopathy), or muscle stiffness (spasticity). Important neurological “tests” include magnetic resonance imaging (MRI) of the brain (cerebral MRI) and the spinal cord (spinal MRI). Additional diagnostic tests may include electromyography (EMG), electroneurography, and laboratory tests, including the biomarker neurofilament light chain (NfL) in blood and cerebrospinal fluid (CSF).
Genetic testing has also become more important. It is now recommended for all affected individuals, as certain genetic changes are associated with treatment options. For those with a mutation in the SOD1 gene, there is already an approved treatment with the drug Tofersen. For a mutation in the FUS gene, a Phase 3 trial with a new drug is currently underway. New studies and treatment approaches are also in the works for the genetic forms associated with C9orf72 and TARDBP. This makes testing for the SOD1, C9orf72, FUS, and TARDBP genes particularly important.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Why isn't the EMG repeated at every examination?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-isnt-the-emg-repeated-at-every-examination/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
An EMG is used to make a diagnosis—in conjunction with the physical symptoms of ALS. An EMG examination should only be repeated if the clinical diagnosis of ALS is still uncertain and the EMG is used to distinguish ALS from other motor disorders (e.g., muscle diseases). However, repeat EMG examinations are rarely performed, as the procedure is perceived as burdensome and, at the same time, does not provide any prognostic information regarding the course of ALS. Biomarkers (e.g. *, neurofilament light chain,* NfL) in blood serum and*cerebrospinal* fluid (*CSF*) are methodologically better suited for assessing the prognosis.
**Categories:** Disease ALS
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### [Can ALS be diagnosed using an EMG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-diagnosed-using-an-emg/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
An EMG examination is a supplementary diagnostic test used to support clinical diagnosis. The EMG does not provide findings that are specific enough to ALS to allow a diagnosis to be made based on the EMG alone. The diagnosis of ALS is based on physical (neurological) findings of muscle weakness (paresis), muscle wasting (myopathy), or muscle stiffness (spasticity), which are present in specific combinations. The EMG supports and “objectifies” the clinical findings.
EMG diagnostics can be used in the early stages of ALS to detect the spread of the disease from a region showing external signs (with obvious symptoms) to another region (still without outward signs, but already showing EMG changes) (EMG-assisted diagnosis of ALS). A diagnosis of ALS based “solely” on an EMG is not possible, even according to international diagnostic criteria. In any case, the presence of neurological symptoms is required for a diagnosis of ALS. In certain forms of ALS, particularly primary lateral sclerosis (PLS), EMG abnormalities may be completely absent.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is immune neuropathy, and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-immune-neuropathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Immune neuropathy is a disorder of the peripheral nervous system (the nerves and nerve roots) caused by a dysfunction of the immune system. In immunoneuropathies—as with ALS—slowly progressive paralysis (paresis) and muscle wasting (myopathy) can develop. Unlike ALS, immunoneuropathies are associated with abnormalities in cerebrospinal fluid analysis. Furthermore, immune neuropathies may involve individual flare-ups and periods of symptom improvement—in contrast to ALS, which typically follows a continuous course.
Immunotherapies can be treated with immunotherapies, so an improvement in symptoms can be expected as a result of the therapy (cortisone treatment, immunoglobulin therapy, immunomodulatory medications). Another difference from ALS is that immune neuropathies are not associated with signs of first-motor-neuron involvement (no spasticity, no hyperreflexia). The presence of hyperreflexia or spasticity makes an immune neuropathy highly unlikely.
Distinguishing between ALS and an immunoneuropathy can be difficult when ALS is suspected in the form of progressive muscular atrophy (PMA) and certain symptoms occur that are also characteristic of immunoneuropathies (relapsing course, electroneurographic findings). In such cases, it may be appropriate to administer immunotherapy (e.g., with immunoglobulins) to assess whether the symptoms respond to such treatment. This approach is referred to as “differential therapy” when diagnostic measures alone do not allow for a definitive distinction between ALS and an immunoneuropathy.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [When is a muscle biopsy necessary?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-a-muscle-biopsy-necessary/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A muscle biopsy is necessary only in exceptional cases to diagnose ALS. In rare instances, it is not possible to reliably distinguish between ALS and a muscle disorder based solely on a clinical examination and additional diagnostic tests (electromyography, laboratory tests, and biomarkers). In such cases, a muscle biopsy may be useful to rule out a muscle disorder (myopathy) with greater certainty.
A muscle biopsy can generally distinguish between muscle changes associated with myopathies (muscle disorders) and muscle damage typical of ALS (neurogenic damage pattern). Although ALS is not a muscle disease, the reduced nerve supply to the muscles (denervation) leads to characteristic changes in the cellular structure of the muscle tissue (neurogenic changes). Due to the invasive nature of a muscle biopsy (incision of the skin and removal of a pea-sized piece of muscle tissue, followed by neuropathological analysis), muscle biopsy is not part of “routine diagnostics” for ALS. In most cases, the clinical symptoms, in combination with non-invasive supplementary diagnostic tests, are sufficient to confirm a diagnosis of ALS and make a muscle biopsy unnecessary.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is spinobulbar muscular atrophy (SBMA), and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spinobulbar-muscular-atrophy-sbma-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
SBMA is a rare motor neuron disease in which motor neurons in the brainstem (bulbar region) and spinal cord (myelon) degenerate. As a result, similar to ALS, paralysis and muscle wasting develop in the bulbar region, the trunk, and the extremities. Unlike ALS, SBMA progresses much more slowly and is usually not associated with impaired respiratory function. Due to the slow progression of the disease, the need for nutritional and ventilatory support is generally not required. SBMA is also known by its historical name, Kennedy syndrome.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can ALS be detected on an MRI?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-detected-on-an-mri/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Magnetic resonance imaging (MRI) is part of the diagnostic process for ALS. MRI of the brain and spinal cord is used to rule out rare conditions that can cause ALS-like symptoms. These differential diagnoses include, in particular, structural changes in the spinal cord that may be associated with motor symptoms, including muscle weakness and spasticity.
The degeneration of motor neurons in the brain and spinal cord characteristic of ALS cannot be detected by MRI. The neurodegeneration associated with ALS occurs at a cellular, microscopic level that is beyond the scope of MRI imaging. Only in a small proportion of ALS patients does an MRI of the brain show changes in the appearance of the pyramidal tract. These are nerve tracts that run from the motor neurons of the cerebral cortex through central structures of the brain (internal capsule; *Capsula interna*) to the spinal cord. These changes are detectable in fewer than 10% of all people with ALS. For the majority of ALS patients, MRI findings serve to rule out other conditions, and no direct signs of ALS are apparent.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is it possible to misdiagnose ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-possible-to-misdiagnose-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Errors are possible in any human action, including the diagnosis of ALS. One difficulty in diagnosing ALS is that the diagnosis is based on a specific combination of symptoms and test findings. ALS is a “diagnostic mosaic,” in which the diagnostic picture is composed of individual components (a mosaic). Various features of the clinical examination findings, the course of the disease, and various additional diagnostic tests come together to form the overall picture of an ALS diagnosis. Recognizing and interpreting the individual findings requires specialization and experience in ALS diagnostics.
Despite this specialization, a misdiagnosis can still occur. In complex diagnostic situations, even specialized neurologists with extensive experience in ALS may be unable to make a definitive diagnosis, and several differential diagnoses may be possible (e.g., distinguishing ALS from spinal muscular atrophy or immunoneuropathy). In such cases, open communication about the diagnostic uncertainty (and the associated probability of error) is advisable. This ensures that the patient is informed of the existing uncertainty and that the relationship of trust between doctor and patient is maintained—despite the diagnostic ambiguity. Overall, however, the probability of error in diagnosing ALS is very low, especially when the patient is seen at a specialized outpatient clinic.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is cerebrospinal fluid testing?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-cerebrospinal-fluid-testing/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
*Cerebrospinal fluid (CSF* ) is the fluid that surrounds the spinal cord and brain (“nerve fluid”). The CSF serves a protective function, as this layer of fluid cushions the sensitive nervous structures. Furthermore, cerebrospinal fluid is believed to play important roles in the brain’s immune defense and metabolism. In ALS, the cerebrospinal fluid findings are “normal.” No immune cells or harmful metabolic byproducts are detectable. Cerebrospinal fluid analysis therefore serves to confirm normal findings and rule out changes typical of other diseases (“exclusion diagnosis”). In addition to ruling out immunological and metabolic changes, the detection of biomarkers is becoming increasingly important.
The protein*“neurofilament light chain”*(NfL) is a biomarker that indicates damage to nerve extensions (axons). The majority of ALS patients have elevated levels of NfL in their cerebrospinal fluid. The NfL concentration reflects the disease process and serves as a prognostic factor for the progression of ALS. A higher NfL level is statistically associated with increased ALS progression. Conversely, a lower NfL level is considered a favorable prognostic factor. For this reason, NfL is also referred to as an ALS progression marker. NfL analysis is not yet part of “routine diagnostics” and is primarily available at specialized ALS centers.
Cerebrospinal fluid (CSF) testing requires a lumbar puncture and is therefore associated with some discomfort. During the lumbar puncture, a fine needle (puncture needle) is inserted at the level of the lumbar spine through the skin and between two vertebral bodies of the lumbar spine into the subarachnoid space. Cerebrospinal fluid is drawn through the puncture needle into diagnostic tubes and collected for subsequent analysis. The experience of the lumbar puncture procedure varies greatly: While some patients perceive the procedure as painful and stressful, the majority of patients tolerate it well. Prior to a lumbar puncture, a physician always provides a detailed explanation of the specific procedure, the risks, and the expected results of the cerebrospinal fluid analysis.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can ALS be "mistaken" for other diseases?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-mistaken-for-other-diseases/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In general, ALS can be diagnosed using simple methods. These include the findings from a physical examination and additional diagnostic tests (usually including EMG, neurography, MRI, cerebrospinal fluid analysis, and laboratory tests). In certain cases, it can be difficult to distinguish ALS from other neurological disorders that are also associated with paralysis (paresis), muscle wasting (myopathy), or muscle stiffness (spasticity).
Distinguishing ALS from other diagnoses (differential diagnosis) can be complex if not all typical features of ALS are present (combined presence of paresis, atrophy, hyperreflexia, and spasticity) and only isolated symptoms are present (e.g., exclusively myatrophy and paresis). Diagnostic challenges also arise when the course of the disease (acute onset, rapid progression, or a particularly slow rate of progression) is unusual or when symptoms are present that are not characteristic of ALS (e.g., pain or sensory disturbances).
In these cases, distinguishing ALS from other neurological disorders can be difficult and may require special diagnostic measures. Disorders that may present with symptoms similar to those of ALS include spinal muscular atrophy (SMA), spastic spinal paralysis (SSP), motor neuropathies (immune neuropathies, including multifocal motor neuropathy), cervical myelopathy, and certain forms of multiple sclerosis (MS).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does MEP stand for?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-mep-stand-for/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
MEP stands for the “motor-evoked potentials” testing procedure, which is frequently used in the diagnosis of ALS. In ALS, nerve cells in the spinal cord (second motor neuron) and in the motor cortex of the brain (first motor neuron) are damaged. The MEP test is used to detect damage to the first motor neuron.
The examination is performed using a magnetic coil (which resembles a conductor’s baton) that the examiner places on a specific area of the head where the motor areas of the brain are located. The coil is connected to a stimulation device that generates an electromagnetic pulse inside the coil and transmits a minimal pulse to the nervous tissue (through the skin and the skull). This impulse is transmitted through the brain’s nerve pathways to the arms and legs. There, the stimulation signal is recorded using special electrodes. Damage to the first motor neuron can weaken or slow the transmission of the electromagnetic pulse from the head to the measurement point on the arm or leg, and this can be detected using the MEP method.
MEP testing is used to supplement the clinical diagnosis and to objectively confirm involvement of the upper motor neuron. MEP findings do not allow for a prognosis. Furthermore, there are known forms of ALS in which the MEP findings are normal, even though a diagnosis of ALS has been made (ALS with predominant involvement of the second motor neuron).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [When is a nerve biopsy necessary?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-a-nerve-biopsy-necessary/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A nerve biopsy is required in rare, exceptional cases to diagnose ALS. In a nerve biopsy (which is often performed in combination with a muscle biopsy), branches of a cutaneous nerve on the outer side of the foot (*the sural nerve*) are removed during a minor surgical procedure and then analyzed neuropathologically. Exposing branches of the sural nerve requires a skin incision of one to two centimeters (followed by suturing).
A nerve biopsy is necessary only if it is not possible to distinguish between ALS and motor neuropathies (diseases of the nerve roots and nerve tracts) using other methods (EMG, electroneurography, neurofilament testing). Rare differential diagnoses that may require a nerve biopsy in individual cases include immune-mediated nerve disorders (immune neuropathies) or inflammatory conditions affecting blood vessels that cause damage to the nervous system (vasculitic neuropathy). Even these rare differential diagnoses can usually be distinguished from ALS based on symptoms (sensory symptoms or pain) versus ALS (typically no sensory symptoms and no neuropathic pain). Therefore, a nerve biopsy is required only in exceptional cases to diagnose ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is electroneurography?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-electroneurography/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Electrography is a diagnostic procedure that assesses the function of motor and sensory nerves. The procedure involves stimulating a motor or sensory nerve with an electrical impulse and measuring the conduction of the impulse within the stimulated nerve. In cases of nerve damage, the speed (nerve conduction velocity) or the extent of impulse conduction (sum action potential) may be reduced.
Along with electromyography (EMG) and motor-evoked potentials (MEP), electroneurography is part of electrophysiological testing used to support the clinical diagnosis of ALS. Electroneurography is not specific to ALS; rather, it is used for the diagnosis of a wide range of neurological disorders.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [How is an individual prognosis for ALS determined?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-an-individual-prognosis-for-als-determined/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The progression of symptoms and the associated prognosis vary greatly from person to person. ALS leads to a shortened life expectancy due to progressive malnutrition (dysphagia) or respiratory failure (neuromuscular hypoventilation). However, the survival prognosis is determined by numerous factors—survival time is therefore individual and cannot be generalized. The severity of symptoms and the ALS progression rate (ALSPR) are assessed using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R)—a scale for both self-assessment and assessment by others that can be completed by physicians, patients, and caregivers using a printed questionnaire or the ALS app. Measurements of*slow vital capacity (SVC*), *peak cough flow*(PCF), and *body mass index* (BMI) aid in decision-making regarding ventilatory and nutritional therapy or palliative care. The biomarker neurofilament light chain (NfL) correlates with ALS progression and also contributes to prognosis assessment.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is the difference between a diagnosis and a prognosis?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-a-diagnosis-and-a-prognosis/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The diagnosis involves identifying and confirming ALS based on symptoms, a neurological examination, and diagnostic tests, particularly electromyography (EMG), electroneurography, cerebrospinal fluid analysis, and MRI. These procedures help rule out other neurological disorders as possible causes of the symptoms and confirm the diagnosis of ALS.
The prognosis, on the other hand, provides an assessment of the expected course of the disease. It takes into account factors such as the ALS phenotype (including the site of symptom onset), the rate of progression (ALS progression rate (ALSPR)), and individual measurement parameters, particularly body weight and respiratory parameters. In ALS, the prognosis helps patients, their families, and the treatment team anticipate future symptoms and plan supportive measures in advance. Although diagnosis and prognosis are closely linked, they represent different aspects of ALS treatment.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What are the prognostic factors for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-prognostic-factors-for-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The course of ALS varies greatly and is highly individualized. The progression of symptoms is determined by the specific form of ALS present in the affected individual (typical ALS, spastic ALS, progressive muscular atrophy, primary lateral sclerosis, flail arm syndrome, flail leg syndrome, axial ALS, progressive bulbar palsy). Even within each variant of ALS, the progression can vary in its dynamics. A basic distinction can be made between rapid, moderate, or slow disease progression. This takes into account the rate at which motor symptoms progress. Of particular importance is the spread of paralysis (and associated motor deficits) from one affected region of the body to the next (spread dynamics).
The progression of motor deficits is assessed using the *ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R*). Additional progression criteria include changes in body weight (Body Mass Index), respiratory capacity ( *Slow Vital Capacity*, SVC), *peak cough flow*(PCF), and the biomarker *neurofilament light chain* (NfL). Predicting the course of ALS requires the consideration, interpretation, and evaluation of individual factors and their combinations. The assessment of an individual’s course of the disease is performed by neurologists who specialize in the diagnosis and treatment of ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Does it make sense to seek a “second opinion” regarding the diagnosis and prognosis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-seek-a-second-opinion-regarding-the-diagnosis-and-prognosis-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Seeking a second opinion is a well-established practice for serious, complex, and rare diseases. The basic principle is to obtain a diagnostic and prognostic assessment of ALS from another neurologist with expertise and experience in diagnosing and treating ALS. The advantage of a second opinion is that different doctors have different areas of expertise and treatment focus. Their approaches and the way they address open questions can also vary greatly. These nuances in consultation and assessment may be of interest to those affected.
The purpose of seeking a second opinion is not to obtain a “better” opinion, but to receive an additional and complementary assessment. Only in exceptional cases does seeking a second opinion lead to a fundamentally different diagnostic or prognostic assessment. It is more likely that the second opinion will confirm the initial treatment plan. Even in this situation, it can be assumed that the doctor-patient relationship with the primary care physician will be strengthened.
The disadvantages of seeking a second opinion lie in the expenses and burdens that may be associated with traveling to other regions and transportation. Therefore, choosing not to seek a second opinion is equally valid and understandable. Likewise, the decision to limit the information sought and to deliberately forgo comprehensive medical advice (including a second opinion) is at the discretion of the individual patient. Therefore, while a second opinion is a fundamental option for medical consultation regarding ALS, it is not yet utilized by all ALS patients.
**Categories:** Disease ALS
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### [How does multiple sclerosis (MS) differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-multiple-sclerosis-ms-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Multiple sclerosis (MS) is a fairly common disease among young adults, characterized by a wide range and variety of neurological symptoms. The majority of these symptoms (visual disturbances, sensory disturbances, bladder dysfunction, and eye movement disorders) do not occur in ALS. These symptoms usually occur in the form of “relapses.” In this regard, there are few similarities between MS and ALS. In a specific form of MS, known as chronic progressive MS, there may be a slow progression of spastic paralysis of the legs (spastic paraparesis). These symptoms are, in principle, also possible in ALS. The two conditions can be distinguished by magnetic resonance imaging (MRI) of the spinal cord and brain, which reveals changes specific to MS. Unlike ALS, MS can be diagnosed based on typical MRI findings.
**Categories:** Disease ALS
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### [What is cervical myelopathy, and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-cervical-myelopathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Cervical myelopathy is damage to the spinal cord (myelon) at the level of the cervical spine (cervical myelon). Common causes of cervical myelopathy include bony changes in the cervical spine, narrowing of the spinal canal, and compression of the spinal cord due to degenerative changes in the spine or a massive herniated disc. As a result of the spinal cord damage, paralysis and muscle atrophy in the arms, as well as spasticity in the legs, may develop—symptoms that are also present in a similar way in ALS.
Because of this similarity, cervical myelopathy is one of the differential diagnoses for ALS; therefore, magnetic resonance imaging (MRI) is usually recommended to confirm a diagnosis of ALS. Certain clinical presentations make cervical myelopathy unlikely (even without MRI). For example, the occurrence of a bulbar syndrome (speech and swallowing difficulties) is not caused by cervical myelopathy. Likewise, a widespread distribution of flaccid paralysis (peripheral paresis) and muscle atrophy in the trunk and lower extremities makes the differential diagnosis of cervical myelopathy unlikely.
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### [What is spastic spinal paralysis (SSP), and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spastic-spinal-paralysis-ssp-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
SSP is a rare motor neuron disease characterized by slowly progressive spasticity in the legs. It is caused by degeneration of motor neurons that extend from the brain to the spinal cord (upper motor neurons). The degeneration of the first motor neuron is a common feature shared with ALS: ALS can also lead to damage to the first motor neuron and the onset of spasticity. Unlike ALS, however, spasticity in SSP is largely confined to the lower extremities. Motor symptoms in the arms are either absent or minimal.
Other distinguishing features between SSP and ALS include the symmetrical onset of spasticity and a very slow rate of progression in SSP. ALS—including the specific subtype known as primary lateral sclerosis (PLS)—is characterized by an asymmetric onset of spasticity and rapid progression of motor symptoms. In SSP—unlike in ALS—approximately 50% of all affected individuals have a positive family history of the disease. In this context, SSP is also referred to as hereditary spastic paraparesis (HSP). In patients with HSP, mutations in specific genes can usually be detected through human genetic testing.
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### [What is degenerative motor neuropathy, and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-degenerative-motor-neuropathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Degenerative neuropathies are nerve disorders in which motor and sensory nerves degenerate without any apparent external factors. One of the main groups of degenerative neuropathies is known as Charcot-Marie-Tooth disease (CMT). CMT can lead to progressive paralysis (paresis) and muscle wasting (myopathy) without accompanying sensory disturbances. In this scenario, it can be difficult to distinguish CMT from ALS, particularly from progressive muscular atrophy (PMA). Unlike in ALS, the paresis in CMT usually affects both legs symmetrically and progresses very slowly. The distribution pattern of the paralysis and the slow progression of the disease usually allow for a distinction between ALS and CMT. Genetic factors are known for some degenerative neuropathies, while the underlying mechanisms remain unknown for many of these peripheral nerve disorders.
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### [What is multifocal motor neuropathy (MMN), and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-multifocal-motor-neuropathy-mmn-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
MMN is a very rare form of immunoneuropathy associated with paralysis (paresis) of isolated muscle groups (e.g., the finger extensor or foot flexor muscles). MMN is caused by an immunological disorder in which the immune system mistakenly identifies the body’s own nerve tracts as “foreign” and attacks them (an autoimmune disease). This results in damage to individual nerves and weakness in the muscles innervated by these motor nerves.
The disease usually begins in an isolated location (“focal”) and then spreads to multiple nerves over the course of several months (“multifocal”). Unlike ALS, MMN progresses very slowly and remains limited to specific muscle groups. There is no impairment of swallowing or respiratory function. Electroneurography can reveal typical nerve changes in some patients. In isolated cases, ultrasound of the peripheral nerves may also reveal specific nerve swelling. The symptoms of MMN (particularly muscle weakness) respond to treatment with immunoglobulins. Following infusion therapy, symptoms typically stabilize or improve. This is another difference from ALS, in which there is no long-term response to immunotherapy. It is possible to distinguish ALS from MMN because ALS has a higher rate of progression and is usually accompanied by symptoms of the upper motor neuron (increased reflexes or spasticity), which never occur in MMN.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is inclusion body myopathy, and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-inclusion-body-myopathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
*Inclusion body myositis (* IBM) is a rare muscle disorder that—similar to ALS—leads to muscle weakness (paresis) and muscle wasting (myopathy). IBM is also a slowly progressive disease that typically affects middle-aged individuals and is associated with progressive motor impairment. In some cases, it can be difficult to distinguish between IBM and progressive muscular atrophy (PMA). The physical findings for IBM and PMA may show similarities. Even in an EMG examination, IBM (although it is a muscle disorder) can “mimic” a neurological disorder.
An important distinguishing feature is the location and severity of the paralytic symptoms: While PMA primarily affects the extensor muscles of the hands and flexor function remains intact for a long time, the symptoms of IBM are the opposite: weakness of the flexor muscles of the hands predominates, while the function of the extensors is relatively well preserved. If it is not possible to differentiate between IBM and PMA based on the results of a neurological examination or an EMG, a muscle biopsy may be considered, as it usually allows for a distinction between the two conditions.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is it possible to predict survival time?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-possible-to-predict-survival-time/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
It is not possible to predict an individual’s life expectancy. Too many factors determine survival time, so statistical data or measurements alone (e.g., body weight, respiratory capacity, coughing fits, or biomarker concentrations) are insufficient. In addition to objective factors such as the rate of disease progression, personal decisions regarding the acceptance (or limitation) of life-prolonging measures are also of crucial importance for predicting life expectancy. The feasibility, availability, and acceptance of nutritional and ventilatory care are key factors in survival with ALS. Other factors affecting survival time include comorbidities associated with ALS, particularly frontotemporal dementia (FTD), which has a limiting effect on survival time.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is spinal muscular atrophy (SMA), and how does it differ from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spinal-muscular-atrophy-sma-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
SMA is a motor neuron disease characterized by the slow, progressive degeneration of motor neurons in the spinal cord (second motor neuron). This leads to progressive flaccid paralysis (paresis) and muscle wasting (myotrophy). Unlike ALS, in SMA the motor symptoms are limited to individual extremities (segmental SMA), and the spread of paralysis and muscle wasting from the initially affected region to adjacent muscle groups is significantly restricted. SMA also progresses much more slowly. SMA in adulthood may be associated with progressive motor deficits in the extremities (affecting walking, standing, and fine motor skills), while swallowing and respiratory function are not affected (or are affected very late in the course of the disease). This distinction applies to SMA in adulthood. If SMA occurs in childhood, motor deficits comparable to those seen in ALS may develop.
**Categories:** SMA Therapy
**Tags:** SMA app
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### [Does ALS progress in episodes?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-als-progress-in-episodes/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS usually progresses slowly. In rare cases, the onset of the disease can occur over the course of a few hours or days, so that the early stage appears as a “flare-up” or acute symptoms. It is also possible for patients to suddenly lose the ability to perform certain functions from one day to the next. This functional deficit can also be experienced as a “flare-up,” even though the underlying process of neurodegeneration is largely continuous. This phenomenon can be understood in terms of the proverbial last drop that causes the glass (of the disease) to overflow.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is bulbar ALS associated with a poor prognosis?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-bulbar-als-associated-with-a-poor-prognosis/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bulbar ALS is characterized by speech and swallowing difficulties even in the early stages of the disease. In particular, swallowing difficulties (dysphagia) are associated with risks of malnutrition, frequent aspiration, and increased respiratory effort (obstructive respiratory dysfunction). Therefore, bulbar ALS is usually associated with greater challenges and a more difficult prognosis.
Despite this general statement, an individualized assessment is essential. Even in patients with bulbar ALS, slow disease progression with a low rate of progression and a favorable prognosis is possible. The prognosis is determined not only by the site of symptom onset (the bulbar region) but also by numerous factors (rate of progression within the bulbar region and spread to other regions, weight changes, respiratory function, and the acceptance and use of nutritional and respiratory support). Overall, a blanket assessment of an unfavorable prognosis should be viewed critically and addressed with an individualized assessment.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is the life expectancy for people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-life-expectancy-for-people-with-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Life expectancy for people with ALS varies greatly from person to person and can differ significantly from statistical averages. Without taking medical interventions into account—particularly the outcomes of nutritional and respiratory support—50% of all patients survive for three years, and 30% of those affected survive for five years. The onset of the disease is defined by the onset of paralysis (paresis) in the extremities, the trunk, or the tongue. The occurrence of muscle wasting (myatrophy) or muscle twitching (fasciculations), or the time of diagnosis, are not relevant for determining the duration of the disease in this context.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Does ALS always lead to death?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-als-always-lead-to-death/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS can lead to death through two serious symptoms: malnutrition (caused by difficulty swallowing) or respiratory failure (caused by weakness of the respiratory muscles). Both factors can be addressed with medical technology (PEG and ventilator support) and are largely “manageable.”
Medical care involving a PEG tube and a ventilator is classified as a life-prolonging measure. Patients who receive treatment with a PEG tube or ventilator support may experience a significant prolongation of life. In individual cases, nutritional and ventilatory support can prolong life to such an extent that death is caused not by ALS but by another, additional, and usually common condition (e.g., cancer or cardiovascular disease).
**Categories:** Disease ALS
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### [What is the cause of death in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-cause-of-death-in-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS leads to a shortened life span or the need for life-prolonging measures. Two factors can limit life expectancy: swallowing difficulties (dysphagia) and the associated malnutrition, as well as impaired respiratory function (hypoventilation). Both of these life-limiting factors can generally be delayed or managed through medical interventions. The effects of dysphagia can be mitigated with a feeding tube (PEG), while impaired respiratory function can be treated with ventilator therapy.
**Categories:** Disease ALS
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### [Is there a benign form of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-benign-form-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The course of ALS varies greatly from person to person. Within the spectrum of disease progression, it is also possible for ALS to progress at a very slow rate. However, the term “benign” should not be applied even to these cases, since even with very slow progression, ALS always continues to advance and—albeit at a slower pace—leads to severe or complete paralysis. Slow-progressing ALS occurs in about 10% of all people with ALS. In these cases, the motor symptoms spread much more slowly from the initially affected region to other muscle groups.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is there anything I can do to help slow the progression of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-anything-i-can-do-to-help-slow-the-progression-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS is an “internal” disease of the motor nervous system, and external factors have only a limited influence on it. Therefore, the patient cannot slow down the progression of the disease on their own. Nevertheless, patients have various options for positively influencing the course of ALS. These include the consistent and proper use of medication, active participation in physical and occupational therapy as well as speech therapy, and the use of assistive devices for mobility, transfers, and communication. Openness, acceptance, and the use of available options for nutritional and respiratory care can also positively influence the course of the disease.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What are the most important factors that determine survival with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-most-important-factors-that-determine-survival-with-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Life with ALS is shaped by various complex and individual factors. Key factors affecting survival include the rate of progression (the speed at which motor deficits spread) and the onset of life-limiting symptoms (swallowing difficulties and respiratory dysfunction). In addition to the neurological course of ALS, the use of life-prolonging measures (PEG or respiratory support) is relevant.
Of crucial importance is the question of how patients assess their individual quality of life—and, depending on that, whether they accept and make use of life-prolonging measures. The percentage of patients who consent to invasive ventilation currently ranges between 5 and 10 percent. However, other measures—such as optimal nutrition and care, the provision of mobility and communication aids, and opportunities for private and social participation—also contribute significantly to improved survival and an enhanced quality of life.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is a bulbar syndrome?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-bulbar-syndrome/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The brainstem is located in the lower part of the brain—at the junction with the spinal cord. This anatomical region of the central nervous system contains motor neurons that are responsible for controlling the muscles of the tongue and throat. Degeneration of motor neurons in the bulbar brain and the associated weakness of the tongue and throat muscles is referred to as bulbar syndrome. Typical symptoms associated with bulbar syndrome include speech impairment (dysarthria) and swallowing difficulties (dysphagia). The motor neurons in the bulbar brain are under the control of motor neurons in the brain (first motor neuron).
In a specific scenario, degeneration of the upper motor neuron may occur while the nerve cells in the bulbar brain itself remain intact. In this case, spasticity of the tongue and pharynx is present, a condition known as “pseudobulbar syndrome.” Bulbar and pseudobulbar syndromes, along with their associated symptoms of dysarthria and dysphagia, are a common part of the clinical picture of ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does "paresis" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-paresis-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A paresis (from the Greek: “weakness”) is an incomplete paralysis. In cases of mild paresis, only slight limitations in mobility are noticeable, whereas in cases of severe paresis, only minimal movements are detectable—despite full muscle contraction. Complete paralysis, in which no muscle movement is detectable despite full muscle contraction, is referred to as “paralysis” or “plegia.”
There are two types of paresis: “Peripheral paresis” results from damage to the motor nerve pathways, which extend from the spinal cord through the nerve roots and peripheral nerves to the muscles (second motor neuron). These forms of paresis are characterized by a loss of muscle strength (“flaccid paralysis” or “flaccid paresis”). In contrast, there is “central paresis” (or “central paralysis”). It results from damage to the motor nerve pathways that run from the motor neurons in the brain to the spinal cord (first motor neuron).
These pareses result from uncontrolled muscle activity, known as spasticity. The motor deficit in central pareses is not caused by a loss of strength, but by stiffness that impedes normal movement. In ALS, peripheral and central paresis can occur together. The slow progression of paresis is a key characteristic of ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does sialorrhea mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-sialorrhea-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
This term refers to excessive salivation caused by difficulty swallowing effectively. Sialorrhea is derived from Greek (saliva, meaning “spit”). In ALS, the excess saliva is not caused by increased saliva production, but rather by a reduced ability to swallow saliva. With normal swallowing function, 1.5 liters of saliva—produced throughout the day by the glands in the oral cavity—are swallowed unnoticed.
When there is a motor impairment of the swallowing process, the transport of saliva becomes disrupted, leading to an accumulation of saliva in the mouth. Sialorrhea is a common symptom of ALS, always occurring in conjunction with dysphagia. It can range from mild sialorrhea (a sensation of increased moisture in the mouth) to severe sialorrhea (excessive salivation with saliva leaking from the mouth). Effective treatment of sialorrhea is an important goal of symptomatic management, for which several medications are used.
**Categories:** Disease ALS
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### [What are the typical early symptoms of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-typical-early-symptoms-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS usually begins with subtle motor impairments. A common early symptom is a unilateral impairment of fine motor skills in the hand, which becomes noticeable during everyday movements: when handling utensils, turning a key, opening a bottle, or performing other manual tasks that require strength and dexterity. Another common early symptom is weakness in the foot’s lifting function: the foot can no longer be lifted effortlessly. This leads to “tripping over one’s own legs.”
In both scenarios—whether the disease begins in the hand or the foot—one side of the body is usually affected. Upon closer examination of the hand or lower leg, it becomes apparent that muscle mass is reduced (myatrophy). Myatrophy of the hand primarily affects the thenar eminence and the small hand muscles. When the disease begins in the foot, there is a narrowing of the muscles on the front of the lower leg—the edge of the shinbone becomes more prominent.
A third initial symptom, which occurs in 30–40% of cases, involves a speech disorder (dysarthria). Here, too, the changes are very subtle at first. Only certain sounds (so-called “S” and sibilant sounds) are affected. Fluctuations throughout the day are also typical. Upon examination of the tongue, “restlessness” of the muscles may be noticeable. Rare early symptoms include weakness of the shoulder muscles (flail arm variant), trunk instability, or labored breathing (axial form).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does dysphagia mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-dysphagia-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
This term refers to difficulty swallowing caused by weakness or stiffness of the tongue and throat. Liquids or solid food particles can only be moved with difficulty—the swallowing process is impaired. In ALS, dysphagia is a common symptom that usually occurs in conjunction with dysarthria. As the disease progresses, dysphagia can range from mild dysphagia (occasional choking or difficulty positioning food in the mouth) to severe dysphagia (laborious swallowing, such that only liquid foods can be consumed). A complete loss of the ability to swallow is referred to as “aphagia.”
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is there a standstill in ALS research?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-standstill-in-als-research/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A prolonged period of stability in the course of ALS is not typical. Over a 12-month assessment period, disease progression is evident in all ALS patients, even in cases of very slow-progressing forms of the disease. A patient was being treated at Charité who had lived with ALS for 56 years without “artificial” nutrition or ventilation (this unusual course of the disease was published in 2004 in the neurological journal*“Neurology”*). Even in this patient with an extremely slow disease progression, a slight progression of symptoms was detectable—the ALS never stood still.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does dysarthria mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-dysarthria-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
This term refers to a disorder affecting the motor function of speech. The ability to pronounce words and sounds is impaired, although there are no difficulties finding the right words (a disorder of articulation without word-finding difficulties). In ALS, there may be a slow progression from mild dysarthria (a slight “slurring” of sounds and spoken words) to severe dysarthria (where the spoken words are no longer intelligible to an outsider). The loss of the ability to speak is referred to as “anarthria.”
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Are there periods when ALS progresses more slowly?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-periods-when-als-progresses-more-slowly/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In rare cases, there are known phases in the course of the disease during which only minimal progression of motor symptoms is observed. This phenomenon particularly affects patients who generally have a slow-progressing form of ALS. These periods of slowed progression can last from several months to a year.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does myatrophy mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-myatrophy-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
This term refers to “muscle wasting.” It, too, comes from Greek. “Atrophia” is translated as “wasting.” “Myos” is the genitive form of the Greek word for muscle. Myopathy is—along with paresis and spasticity—a key symptom of ALS that affects the majority of all patients.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Are there “miracles” when it comes to ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-miracles-when-it-comes-to-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Understandably, people hope for a cure—or at least a halt—to ALS. In specialized ALS centers, there are no known ALS patients who have experienced a halt, regression, or even a cure of ALS-related symptoms. In fact, there are known cases of patients who have experienced stabilization and improvement of motor symptoms. The cause was a misdiagnosis and the erroneous assumption that they had ALS.
From a long-term perspective, scientific progress and the development of effective treatment options make it conceivable—and a goal worth striving for—to halt and reverse ALS-related symptoms, but this is not yet within reach. The ultimate goal of a future cure for ALS should not be viewed as a “miracle,” but will be the result of intensive and continuous research and development efforts.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does "weak cough" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-weak-cough-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS can lead to paralysis (paresis) of the respiratory muscles. In addition to performing the continuous work of breathing, the respiratory muscles are responsible for ensuring effective coughing. Coughing is an important bodily function that allows secretions (and foreign bodies, such as food particles inhaled after choking) to be removed from the bronchial system. Another important function of coughing is to ensure the continuous transport of bronchial secretions within the bronchial system. In “exceptional situations” (e.g., during bronchial infections or after aspiration of food particles), the coughing impulse takes on special significance. The cough is produced through a complex interaction of the pharyngeal and laryngeal muscles, as well as the diaphragm and the rib, back, and abdominal muscles.
However, all of these muscles can be weakened in ALS, leading to a reduced cough reflex (“cough deficiency”). In addition to hypoventilation (respiratory weakness), a weak cough is an important and sometimes underestimated symptom of ALS. The “cough assist device” provides an effective treatment option.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What is spasticity?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spasticity/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The term “spasticity” is derived from the Greek word “spasmos” (Greek: “spasm”). Spasticity is defined by increased muscle tone resulting from the nervous system’s malfunction in controlling the affected muscles. All muscles in the human body that can be moved voluntarily (voluntary motor function) are controlled by motor neurons located in the spinal cord (second motor neuron).
It is crucial that the motor neurons in the spinal cord are under the control of neurons located in the brain that are connected to the spinal cord via nerve pathways (first motor neuron). If the first motor neuron is damaged, this control function is lost, resulting in uncontrolled, excessive, and spasmodic movements known as spasticity. In simple terms, the second motor neuron (the connection between the spinal cord and the muscles) is responsible for generating force, while the first motor neuron (the connection between the brain and the spinal cord) is responsible for coordinating and controlling motor function. Spasticity is a symptom of impaired muscle control caused by damage to the first motor neuron.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is a pressure ulcer?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-pressure-ulcer/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
This medical term is derived from the Latin word “decumbere,” which can be translated as “to lie down.” A pressure ulcer describes damage to the skin and underlying structures that can result from compression. In ALS, severe paralysis (and the resulting sitting and lying positions) leads to an increased risk of developing pressure ulcers.
Common sites for pressure ulcers include the skin areas over the sacrum and ischial tuberosities (due to prolonged sitting), as well as the shoulder region and the extensor surfaces of the elbows (due to prolonged lying down). A pressure ulcer can also develop on the nose or face if a breathing mask must be worn for much of the day to provide respiratory support and exerts increased pressure on the underlying skin.
Pressure ulcers are a key focus of prevention in nursing care—the development of pressure lesions should be prevented by optimizing patient positioning and the associated pressure relief. In addition to nursing interventions (skin care, repositioning regimens), various assistive devices are used to prevent pressure ulcers. These include special nursing beds with anti-pressure ulcer mattresses, as well as therapy tables and wheelchairs with a standing function that allow patients to stand despite severe leg paralysis (with corresponding pressure relief for the buttocks and back).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is it a good sign if the fasciculations subside?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-a-good-sign-if-the-fasciculations-subside/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Fasciculations in ALS result from the degeneration of motor neurons in the spinal cord and their axons, which connect to the muscles. As nerve control of the muscles declines, uncontrolled electrical discharges occur within the muscle cells, manifesting as spontaneous movements of the muscle fibers (fasciculations). As the disease progresses, muscle mass is lost (myatrophy). As muscle mass decreases, the frequency and intensity of fasciculations also decrease. Therefore, fasciculations are most commonly observed in the early stages of ALS, while this symptom diminishes as the disease progresses.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is lymphedema?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-lymphedema/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Lymphedema is the accumulation of tissue fluid (lymph) in the extremities caused by insufficient muscle activity. In ALS, lymphedema of the hands, forearms, and lower legs is a common symptom. In a healthy body, there is a balance between the supply of blood to the extremities (via the arteries) and the return of blood (after oxygen and other metabolic byproducts have been utilized) back to the heart (via the veins).
Blood flow is propelled by muscles within the arteries (perceived as the “pulse” of the arteries). The muscles of the returning blood vessels (veins) are much weaker. The return flow of blood depends on muscle activity in the extremities, which helps “squeeze” the veins toward the body (venous-muscle pump). If the muscles are weak, blood flow through the arteries (driven by the arteries’ own muscles and the “pulse”) continues unchanged, while the outflow of blood is no longer sufficient due to paralysis and the resulting reduction in the venous-muscle pump. As a result, an imbalance develops between the inflow and outflow of blood, leading to altered pressure conditions in the tissue and an accumulation of interstitial fluid.
Lymphedema can lead to painful skin tightness and add extra weight to the already weakened limb. Lymphedema can be reduced through lymphatic drainage, wearing compression stockings, and elevating the limbs. Lymphedema is a common symptom in cases of severe paralysis and an important treatment goal in physical therapy and assistive device provision.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What are fasciculations?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-fasciculations/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Fasciculations are involuntary movements of individual muscle fibers (muscle twitches) that are visible under the skin but do not result in any movement of the entire muscle. They are not specific to ALS but are a common symptom that can occur in various conditions—including benign ones—as well as in healthy individuals.
In ALS, fasciculations usually occur throughout the entire body and with high intensity. Fasciculations are particularly common in the early stages of ALS. In rare cases, fasciculations are noticed before the onset of myatrophy and paresis. The presence of fasciculations in isolation, without concurrent evidence of paresis and myatrophy, does not justify suspicion of ALS.
Overall, fasciculations are a common phenomenon that is predominantly nonspecific and frequently occurs in the general population (“benign fasciculations”). Furthermore, they can occur in connection with specific neurological disorders (“pathological fasciculations”). This dual meaning of fasciculations often leads to frequent, mostly unfounded concerns about ALS. Fasciculations that persist for several months and are not accompanied by other neurological symptoms (muscle wasting, paralysis, hyperreflexia, or spasticity) make the presence of ALS highly unlikely.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is a contracture?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-contracture/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A contracture refers to the shortening of muscles and tendons caused by muscle inactivity or severe muscle tension (spasticity). Both causes are possible in ALS and are a common problem. Contractures typically develop in the hands, the elbow joint, and the shoulder joint, and most often affect flexor function. The hands are “clenched,” the elbow is fixed in a flexed position, or the arm is pressed against the torso. In the lower extremities, a plantar flexion posture predominates, resulting from shortening of the Achilles tendon and other muscle groups.
Intensive physical therapy or the use of therapeutic exercise equipment aims to prevent contractures or at least reduce their severity. Orthoses (from ancient Greek: “upright”) are devices used to stabilize and position the extremities and the trunk. These devices can also help prevent or treat contractures. In certain cases, specific orthoses (regression orthoses) can be used to “stretch” and reduce existing contractures. Therapy tables and electric wheelchairs with a standing function can also help reduce the frequency and severity of contractures.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is bulbar syndrome always a component of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-bulbar-syndrome-always-a-component-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Certain variants of ALS do not present with bulbar symptoms. In progressive muscular atrophy (PMA), the bulbar syndrome and its associated symptoms—speech impairment (dysarthria) and swallowing difficulties (dysphagia)—may be largely absent. In other rare forms (e.g., axial ALS), the bulbar syndrome may also develop very late or be mild.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is spasticity always a symptom of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-spasticity-always-a-symptom-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Spasticity is a common but not uniform symptom of ALS. Overall, flaccid paralysis (peripheral paresis) and muscle wasting (myopathy) predominate in ALS, while spasticity is usually a secondary symptom. A common pattern is the occurrence of flaccid paralysis in the arms, while the legs exhibit spasticity. In more than 20% of ALS patients, spasticity is absent throughout the entire course of the disease.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [How common is bulbar syndrome?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-bulbar-syndrome/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bulbar symptoms (including speech and swallowing difficulties) are the first symptom of ALS in 30–40% of all affected individuals. If bulbar symptoms are the initial presentation, the disease is referred to as “bulbar ALS.” Even in patients whose initial symptoms involve the extremities or trunk, 75–80% of patients develop a bulbar syndrome as the disease progresses. The extent of involvement varies greatly. In bulbar ALS, the bulbar syndrome is pronounced, whereas in other forms of ALS, the bulbar syndrome may remain less pronounced. Overall, the bulbar syndrome, along with paresis and myatrophy of the extremities and trunk, is one of the key hallmarks of ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does respiratory failure mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-respiratory-failure-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The term “respiratory insufficiency” can be translated as “inadequate breathing.” In ALS, inadequate respiratory function (respiratory insufficiency) can result either from weakness of the respiratory muscles (hypoventilation) or from narrowing of the airways (obstruction).
The primary function of respiration is to ensure an effective exchange of respiratory gases (gas exchange). All organs and structures of the human body require oxygen, which enters the bloodstream through inhalation (via the pharynx, larynx, trachea, bronchial system, and lung tissue) and is then transported to all tissues. The “consumption” of oxygen in the tissues produces carbon dioxide, which is expelled from the body via the reverse pathway during exhalation.
In cases of respiratory failure, oxygen uptake may be reduced and the elimination of carbon dioxide may be impaired—with the primary consequence being an accumulation of carbon dioxide (“hypercapnia”). Respiratory failure is a major symptom of ALS and the primary life-limiting factor. Preventing or delaying respiratory failure is the primary focus of ventilatory care.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What is pathological laughter or pathological crying?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-pathological-laughter-or-pathological-crying/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS can lead to uncontrolled crying. At first, those affected (as well as their loved ones) may feel that the patient is “more emotional.” Emotional stimuli (music, movies, encounters) are associated with stronger emotional expressions, particularly crying. As the disease progresses, crying may become more intense and prolonged, which is experienced as distressing and inappropriate. Similarly, uncontrolled laughter may also occur. In strange or humorous situations, heightened or uncontrolled laughter occurs, which can also be experienced as distressing and inappropriate. Intense and prolonged laughter, in particular, can lead to misunderstandings and irritation in social interactions.
This phenomenon is referred to as “pathological laughter.” In both cases—uncontrolled crying and laughter—there is a discrepancy between the “normal” cause for crying or laughing and the exaggerated motor expression of the crying or laughter. In very rare cases, uncontrolled yawning may occur instead of crying and laughing. The totality of these phenomena (uncontrolled crying, laughing, and yawning) is described as “motor disinhibition.”
The need for treatment of motor disinhibition depends largely on the extent to which those affected find the symptom distressing—both for themselves and in their interactions with others. Several medications are options for treatment.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is ALS always associated with shortness of breath?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-always-associated-with-shortness-of-breath/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A respiratory dysfunction has two fundamental effects: a reduction in oxygen supply (decreased inhalation) and an excessive buildup of carbon dioxide in the blood (decreased exhalation). The lack of oxygen is experienced as “shortness of breath” and can cause distressing symptoms.
In ALS, however, oxygen deficiency is not the primary concern. “Shortness of breath” and “air hunger” are therefore rarely present. Due to the different properties of oxygen and carbon dioxide in the blood, an ALS-related respiratory dysfunction first leads to an accumulation of carbon dioxide—even before a lack of oxygen develops. Excessive carbon dioxide buildup (hypercapnia) leads to fatigue and drowsiness, which—depending on the carbon dioxide concentration in the blood—can progress to a loss of consciousness (carbon dioxide narcosis).
The sequence of events—the buildup of carbon dioxide and the subsequent lack of oxygen in the blood—explains why people with ALS usually do not experience “shortness of breath.” Fatigue sets in first, which is caused by the buildup of carbon dioxide. Oxygen deprivation does not occur until there is severe respiratory dysfunction. Shortness of breath is not perceived, or is perceived only to a limited extent, because it is masked by the fatigue caused by carbon dioxide buildup.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Is the digestive system affected in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-digestive-system-affected-in-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS affects voluntary motor function and spares all muscles that are not under voluntary control. As a result, the muscles of the gastrointestinal tract are not directly affected.
Nevertheless, digestion may be indirectly impaired. For example, a swallowing disorder may require adjustments to the diet. This includes changes in eating habits and food composition, and may even extend to the use of liquid nutrition or tube feeding via a PEG. Changes in dietary composition—particularly in the proportion of dietary fiber—can be associated with diarrhea or constipation. In most cases, these undesirable effects of the dietary changes can be alleviated by further adjusting the diet. This is where dietitians provide crucial support, as they possess the necessary expertise to adapt meals—and, if necessary, specialized nutritional products—to the new situation.
Limited mobility is another factor that affects digestion. A decrease in physical activity—particularly walking upright—and an increase in time spent sitting or lying down have an adverse effect on digestive function. Regular physical therapy, the use of therapeutic exercise equipment, therapy tables, and standing wheelchairs—depending on the situation and the course of the disease—help improve digestion and prevent constipation.
Unlike the intestinal muscles, the muscles of the abdominal wall are affected in ALS (they can be voluntarily contracted and are controlled by motor neurons). The muscle tone of the abdominal wall provides a baseline tension within the abdominal cavity, which is also important for bowel movement. Motor weakness of the abdominal wall is thus one of several factors that contribute to constipation. This is where a specialized form of physical therapy known as colon massage comes into play. This refers to external massage of the abdominal wall, which is intended to support the weakened motor function of the abdominal wall and stimulate bowel movements. Overall, constipation is the most common indirect symptom affecting the digestive system in ALS and requires the identification, consideration, and treatment of the various underlying factors.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does carbon dioxide anesthesia mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-carbon-dioxide-anesthesia-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Respiratory failure reduces the inhalation of oxygen-rich air and the exhalation of “stale” air containing carbon dioxide. This results in oxygen deprivation (decreased oxygen saturation) and an accumulation of carbon dioxide (hypercapnia). The lack of oxygen is experienced as “air hunger,” while the buildup of carbon dioxide leads to fatigue, drowsiness, and even loss of consciousness. Loss of consciousness caused by an excessive buildup of carbon dioxide in the blood is referred to as “carbon dioxide narcosis.” This term describes a sleep-like state that occurs in cases of severe respiratory failure and a buildup of carbon dioxide in the blood.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Is the circulatory system affected in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-circulatory-system-affected-in-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS primarily affects the motor nervous system and does not involve the heart muscle or the vascular system. Based on current knowledge, the muscles within the arteries and veins are not affected.
Despite this general exclusion of the cardiac and vascular muscles, the circulatory system may nevertheless be affected as ALS progresses. Such involvement has been described in a small number of patients who have had the disease for a very long time—usually several years—and are on long-term mechanical ventilation. Circulatory dysregulation has been described in patients who are treated with invasive ventilation and have experienced a prolongation of life beyond the “natural course of the disease.” These manifest as “blood pressure crises,” in which blood pressure may rise or fall without any apparent external factors (particularly without physical exertion, such as during physical therapy).
Like cardiac arrhythmias, this disorder of blood pressure regulation is attributable to involvement of the autonomic nervous system. The autonomic nervous system is responsible for regulating cardiac and circulatory activity, as well as various functions of the gastrointestinal system and other internal organs. Contrary to the original assumption that ALS was limited to the motor nervous system, there is a growing body of evidence that the autonomic nervous system may also be affected in the advanced stages of ALS. In patients on long-term ventilation (most often invasive ventilation), circulatory dysregulation can be a life-limiting symptom.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does "aspiration" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-aspiration-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS can cause weakness or spasticity in the muscles of the tongue, pharynx, or larynx. This results in difficulty swallowing and the entry of foreign substances (saliva, liquids, or food particles) into the airways. The unintended inhalation of foreign substances into the trachea and bronchial system is referred to as “aspiration.” Aspiration can be very distressing and trigger a cough reflex. In other situations, aspiration may go unnoticed, especially when the amount swallowed is small (“silent aspiration”).
Preventing aspiration is a key goal of speech-language therapy, which includes swallowing exercises. The focus of these exercises is on improving the coordination between breathing and swallowing. Other measures to reduce aspiration include nutritional therapy (ranging from dietary modifications and avoiding certain food components to the use of supplemental liquid nutrition or a feeding tube) as well as medication to reduce saliva production.
Preventing aspiration is important because swallowing food particles can lead to acute narrowing of the airways (obstruction) or pneumonia.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Is the heart muscle affected by ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-heart-muscle-affected-by-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In ALS, voluntary motor function—which is controlled by motor neurons in the brain and spinal cord—is affected. The heart muscle is not part of the voluntary motor system and is therefore not affected by the degeneration of motor neurons.
*Although* the heart muscle is spared, heart function may still be affected. Heart rhythm is regulated by the autonomic nervous system (also known as the vegetative nervous system). In a small number of ALS patients, the autonomic nervous system is affected, leading to associated heart rhythm disturbances. 5–10% of ALS patients die quite suddenly and without any apparent cause related to malnutrition or respiratory dysfunction. This cause of sudden and unexpected death is very likely due to involvement of the autonomic nervous system and the development of cardiac arrhythmias. Cardiac arrhythmias have been repeatedly reported in patients on long-term mechanical ventilation (and thus with a very long duration of illness).
Overall, however, ALS is a neurological disorder in which the heart muscle remains completely intact, and cardiac dysfunction may occur in a small group of patients, usually after a prolonged course of the disease.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does "obstruction" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-obstruction-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Obstruction refers to the narrowing of the airways due to muscle weakness or stiffness (spasticity) of the tongue, pharynx, or larynx. A swallowing disorder (dysphagia) can lead to an accumulation of saliva in the throat (sialorrhea), which can also cause obstruction. Due to respiratory weakness (hypoventilation) and a weakened cough (cough deficiency), bronchial secretions can no longer be adequately cleared from the lungs, thereby contributing to bronchial obstruction.
Speech therapy can help patients learn to coordinate their breathing and swallowing more consciously, thereby reducing the risk of upper airway obstruction while eating. Obstruction caused by saliva is reduced through the use of salivary-reducing medications. In some cases, oral suction pumps may be used to mobilize secretions in the back of the throat. Mask ventilation and the regular use of “cough assist devices” are established methods for preventing or reducing the buildup of bronchial secretions (secretory obstruction).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Is ALS associated with pain?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-associated-with-pain/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In general, the degeneration of motor neurons is not associated with pain. Technically, this makes ALS a “painless” disease. Although the sensory nervous system is spared, some patients experience pain of varying intensity.
Typical and common pain results from uncontrolled muscle tension (spasticity), pain upon pressure in muscles, tendons, and joints (due to lack of mobility), tendon shortening (contractures), and improper strain on the musculoskeletal system and joints. The loss of muscle mass (myatrophy) and body mass (adipose tissue due to malnutrition) can also lead to joints, tendons, and bones—which were previously protected by muscle and adipose tissue—being subjected to greater stress and experiencing painful irritation.
Managing pain and providing targeted treatment through medication, as well as through physical therapy, therapeutic exercise equipment, and assistive devices, is an important treatment goal for people with ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Why are the eye muscles usually spared in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-are-the-eye-muscles-usually-spared-in-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eye movements are of great importance in human evolution. Movements, as well as head and gaze shifts, require extremely rapid and precise adjustment of the eyes (in relation to the head and the environment). Along with manual functions, eye motor control is one of the body’s most sophisticated fine-motor skills. Consequently, the motor system of the eye muscles is particularly well “equipped”: A large number of nerve cells (located in the midbrain) are responsible for controlling a relatively small number of muscle cells that govern eye movement. It can be assumed that the particularly well-equipped nature of the eye muscles, with their controlling nerve cells, is responsible for the extensive preservation of eye motor function. Furthermore, it can be assumed that the neurobiological properties of the motor neurons responsible for eye control (ocular motor nuclei) differ from those of other motor neurons and are more “resilient” to neurodegeneration
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is vision affected by ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-vision-affected-by-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The visual system is not affected in ALS. Vision and the visual field remain intact. Impairments may occur if the eye muscles are affected. This rare scenario occurs in people with a very long disease course or in patients who are on mechanical ventilation and have progressed beyond the typical course of the disease.
The eye movement disorder can lead to a narrowing of the visual field. Overall, however, the majority of people with ALS do not experience any impairment of their vision.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is the bladder affected by ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-bladder-affected-by-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The bladder is composed primarily of smooth muscle, which is not controlled by motor neurons. The sphincter muscles also consist predominantly of muscle tissue that is not controlled by motor neurons. Therefore, ALS usually does not cause urinary incontinence (nor fecal incontinence).
Despite this general exclusion of the bladder and sphincter muscles, bladder dysfunction can still occur in certain situations. The bladder is closely related to the pelvic floor. The external portions of the sphincter muscles also contain muscle fibers that are controlled by motor neurons and may be affected by ALS. Due to this interaction between the bladder muscles (which are not affected by ALS) and the pelvic floor muscles (which may be affected), a small proportion of patients experience bladder dysfunction. Experience shows that this problem usually occurs in connection with pronounced spasticity of the legs, which is often associated with spasticity of the (adjacent) pelvic floor. The increased muscle tension (spasticity) of the pelvic floor leads to difficulties in emptying the bladder, which manifests as urge incontinence. Those affected experience a sudden urge to urinate that is difficult to control; due to the increased pelvic tension, urination is limited to small amounts, which are passed frequently and with greater urgency.
The discrepancy between bladder filling and the inhibition of bladder emptying (the tense pelvic floor inhibits bladder emptying) is referred to as bladder dyssynergy. Several medications are available to relax the pelvic floor and treat bladder dyssynergy, which can help alleviate bladder dysfunction.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is hearing affected by ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-hearing-affected-by-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Hearing is not impaired by ALS. Only very rarely can ventilation (and the resulting changes in pressure) lead to “tubal catarrh,” which in turn is associated with hearing loss. This scenario occurs very rarely. Overall, hearing is not impaired throughout the course of ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does “locked-in syndrome” mean in the context of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-locked-in-syndrome-mean-in-the-context-of-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
“Locked-in” is an English term that can be translated as “being trapped.” The term “locked-in syndrome” (LIS) is used to describe a situation in which people have lost their ability to move but remain fully conscious.
In very advanced stages of ALS, locked-in syndrome may develop. The muscles of the limbs, trunk, tongue, and throat cannot be moved. The eye muscles are also affected, making it impossible to move the eyes, blink, or close the eyelids (complete LIS). When the body is immobile but communication is possible through preserved eye movements, the term “incomplete LIS” is used.
The development of LIS in ALS is very rare and affects people who have undergone life-prolonging measures (particularly mechanical ventilation). For the majority of ALS patients, the prospect of LIS is unacceptable. The onset of LIS is one of the main reasons for discontinuing ventilator therapy (and accompanying palliative care).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is sensation affected by ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-sensation-affected-by-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Sensitivity—the ability to feel touch, temperature, and pain—is generally preserved in ALS. Nevertheless, a small proportion of patients describe an altered sense of touch. Others report that their paralyzed arms or legs feel “strange,” without any numbness or abnormal sensations. In another group of patients, electrophysiological testing (e.g., electroneurography) reveals changes in the sensory system, even in the absence of corresponding symptoms.
In general, sensory disturbances are not among the typical symptoms of ALS. The presence of severe sensory disturbances, particularly a reduction in surface sensation (hypoesthesia) or pain sensation (hypalgesia), necessitates a critical reevaluation of the ALS diagnosis.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is it true that the eye muscles can also be affected?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-the-eye-muscles-can-also-be-affected/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In rare cases, the eye muscles may be affected by ALS. Generally, eye movement remains intact throughout the course of ALS. In significantly fewer than 5% of all people with ALS, the ability to move the eyes up and down (vertical gaze) may be limited. This limitation in eye movement is usually associated with a bulbar syndrome.
In another, equally rare scenario, progressive impairment of eye movement and eyelid closure may occur. Paralysis of the eye muscles is observed in patients who are on long-term mechanical ventilation (usually via a tracheostomy) and have a very severe course of ALS. Prolonged mechanical ventilation can also lead to severe or complete loss of eye movement (ophthalmoplegia). In this situation, the visual field is restricted because the eyes cannot follow movements. Reduced blinking significantly increases the risk of the ocular surface drying out (requiring the use of an eye patch or the application of eye ointments). Overall, it can be assumed that, in the natural course of the disease—without long-term mechanical ventilation—eye movement is preserved.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Are the senses of smell and taste affected?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-senses-of-smell-and-taste-affected/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS generally does not affect sensory functions. Nevertheless, the senses of smell and taste may be impaired. For example, dysphagia can alter the amount of saliva, the length of time food remains in the mouth, or even the composition of the food. Paralysis of the pharyngeal muscles and the soft palate can alter airflow and air pressure in the nasopharyngeal cavity in such a way that taste and smell are affected. The sense of taste is influenced (in addition to the receptors on the tongue) by the sense of smell and air circulation in the mouth and throat.
As a swallowing disorder progresses, it can lead to a troublesome buildup of saliva, nasal secretions, and food debris, which can cause “bad breath” (*foetor ex ore*). This symptom can be prevented or significantly reduced through consistent oral hygiene. Specialized pharmacies can prepare custom-formulated tinctures suitable for cleaning the oral cavity. These contain antibacterial and mucolytic ingredients, as well as oils and herbal components that can help improve the sense of taste and smell.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Why might the arms and legs become red, cold, or swollen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-might-the-arms-and-legs-become-red-cold-or-swollen/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
These symptoms are a manifestation and result of reduced motor activity in the affected extremities. The decreased temperature and changes in skin color (paleness, redness, or “marbling”) result from altered blood flow caused by paralysis (paresis) and muscle wasting (myopathy). With reduced motor activity, there is less of a “need” to supply blood to the limbs. The arteries supplying the limbs constrict (vasoconstriction) and “restrict” the blood flow.
This process is a normal occurrence that explains the development of redness and coldness. Swelling of the extremities is usually a sign of lymphedema, which is caused by an excessive accumulation of interstitial fluid. Lymphedema results from a discrepancy between the arterial blood supply to an extremity and a reduced venous outflow. Venous outflow depends largely on muscle tension (the venous-muscle pump), which in turn is reduced by muscle weakness and atrophy. Overall, the symptoms described—temperature, discoloration, and swelling—share a common and overlapping cause in altered vascular regulation.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Why can “constipation” occur?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-can-constipation-occur/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A change in eating habits and dietary composition (due to a swallowing disorder), reduced physical activity, an increase in time spent sitting or lying down (both caused by muscle weakness), and changes in intra-abdominal pressure (caused by weakness of the abdominal wall muscles) lead to an increased likelihood of constipation. To prevent and treat constipation, it is important to consider and address these specific, individual factors.
**Categories:** Disease ALS
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### [Can psychological stress cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-psychological-stress-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Based on current scientific knowledge, it is not possible for ALS to be caused by psychological stress or a psychiatric disorder. Nevertheless, the severity of an ALS diagnosis and its associated implications can lead to psychological stress and an exceptional situation.
Some ALS patients develop depression or an anxiety disorder, each of which may require psychiatric treatment. Overall, psychological distress should be viewed as a consequence of ALS, but not as the cause of the disease.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is the glutamate hypothesis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-glutamate-hypothesis-of-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Glutamate is an amino acid that can play a variety of roles in the body. In its first role, glutamate is a building block of numerous proteins in the body and a common component of food. This role has no connection to ALS. In its second role, glutamate functions as a messenger substance (“transmitter”) between cells in the central nervous system. Nerve cells are not directly connected mechanically but are linked to one another by messenger substances. When information is transmitted from one nerve cell to a neighboring cell, neurotransmitters are released between the cells. Glutamate is one of the main neurotransmitters in the brain and spinal cord.
In ALS, it is believed that the concentration of glutamate—acting as a neurotransmitter—is elevated, leading to hyperexcitability of motor neurons in the brain and spinal cord. In the 1990s, glutamate measurements at the microscopic level (microdialysis) revealed an elevated glutamate concentration in the space between nerve cells (the “synaptic cleft”). These measurements formed the basis for the “glutamate hypothesis” of ALS. However, the hypothesis is scientifically controversial, as several repeat studies have yielded differing results. In some experiments, the findings were reproduced, while other research institutions were unable to detect any abnormal glutamate concentrations in the “synaptic cleft.”
One argument that continues to support the glutamate hypothesis today is the therapeutic effect of riluzole. Riluzole is a medication that reduces the concentration of the neurotransmitter glutamate and thereby counteracts the brain’s presumed hyperexcitability. It is important to emphasize that the different roles of glutamate (as a protein component or as a neurotransmitter) are strictly separated from one another by the blood-brain barrier. Thus, the concentration of glutamate in the body as a whole bears no relation to the level of glutamate in the synaptic cleft. Therefore, no “diet” restricting glutamate is necessary for ALS, meaning that foods containing glutamate can be consumed without concern.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Is ALS an autoimmune disease?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-an-autoimmune-disease/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
To date, no typical immunological abnormalities have been identified, although intensive research has been conducted in this area. Repeated attempts to treat the disease with immunological medications have also been unsuccessful so far.
However, most of the therapeutic trials to date have involved individual treatments or small case series. A wide range of treatments was administered, including intravenous immunoglobulins, interferons, cortisone, thalidomide, anakinra, glatiramer acetate, and various other substances. In addition, invasive procedures were tested to modify the immune system and enable a reset of the immune response. These included total-body irradiation or chemotherapy followed by a bone marrow transplant.
In the individual cases described, no clear efficacy of immunotherapy could be demonstrated. Despite numerous attempts at treatment, it cannot be ruled out that immunological factors will be identified in the pathogenesis of ALS in the future. Despite the numerous unanswered questions, based on the current state of scientific knowledge, ALS is a degenerative disease and should not be regarded as a typical autoimmune disease.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can cancer cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-cancer-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The link between cancer and ALS has been studied and debated for more than 50 years. The only established link is between malignant lymphoma (a type of cancer affecting the lymph nodes, spleen, and bone marrow) and a specific form of ALS. In very rare cases, the lymphoma can lead to the degeneration of motor neurons and trigger a paralytic disorder.
This condition is known as paraneoplastic motor neuron disease (or paraneoplastic ALS). “Paraneoplastic” can be translated as “beside (para) the tumor (neoplasm).” Paraneoplastic motor neuron disease differs from typical ALS in the presentation of its symptoms. Muscle wasting (myatrophy) in paraneoplastic ALS is severe, predominantly affects the trunk, and is largely symmetrical, whereas in typical ALS, muscle atrophy and weakness (even in advanced stages of the disease) are asymmetrical and show a preference for one side. Symptoms involving the upper motor neuron (increased reflexes or spasticity) are also absent or barely present in paraneoplastic ALS.
For other forms of cancer (particularly brain tumors, breast cancer, lung cancer, tumors of the gastrointestinal tract, skin cancer, and other solid tumors), no causal link to ALS has been established to date. Due to the prevalence of cancer in the general population, there are occasional cases of “concurrent disease” (known as “comorbidity”) involving cancer and ALS. Cancer treatment (including chemotherapy, radiation therapy, or bone marrow transplants) has not been shown to have a positive effect on ALS symptoms.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What causes ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-causes-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The cause of ALS is largely unknown. Only about 5–10% of all people with ALS have a genetic mutation that can cause ALS or increase the risk of developing it. For the vast majority of those affected, the actual cause of the disease remains unclear. Even in the rare genetic form, it remains unclear why the mutations occur. In addition to the cause (“Why?”), the disease mechanism is also important (“What happens?”).
The mechanism of the disease is referred to as pathogenesis. Significant progress has been made in elucidating the pathogenesis. It has been known since the 1950s that certain protein deposits can be detected within motor neurons; these are referred to as “Bunin bodies”(named after their discoverer, a Russian neuropathologist). All ALS patients exhibit protein deposits in motor neurons as a pathological feature. For this reason, ALS is also considered a protein deposition disease (“proteinopathy”).
In 2006, it was discovered that in over 90% of all patients, the protein deposits (Bunina bodies) contain the protein TDP-43. It is important to note that protein deposits can also be detected in other neurodegenerative diseases (such as Alzheimer’s and Parkinson’s disease). What all neurodegenerative diseases have in common is that they are “proteinopathies”—however, the diseases differ in the location and composition of the protein deposits. It is considered likely that TDP-43 deposits contribute to damage to motor neurons. Future treatment strategies aim to prevent or reduce the accumulation of TDP-43 and other proteins.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can exposure to amalgam cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-exposure-to-amalgam-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
There is no known link between amalgam and ALS. A possible link has been suspected and discussed for several decades in connection with the “toxin hypothesis.” Amalgam, an alloy of mercury and other metals, is not capable of triggering the degeneration of motor neurons. In practice, there are numerous ALS patients who (against medical advice) have had their amalgam fillings completely removed without any discernible change in the course of their disease. The use of amalgam in dentistry has declined significantly due to the adoption of newer materials and plastics, rendering this unfounded hypothesis increasingly irrelevant.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can a Borrelia infection cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-borrelia-infection-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The possibility that ALS is caused by a Borrelia infection has been suspected and debated since the 1980s (when Borrelia was first described). To date, a link between Borrelia infection and ALS has not been established. Borrelia infection primarily affects the skin and joints; in rare cases, it can also affect the nervous system (neuroborreliosis). In this scenario, patients experience pain, sensory disturbances, and paresis of nerves and nerve roots. Cerebrospinal fluid analysis reveals signs of inflammation, indicating that the immune system is fighting off the Borrelia pathogens. The clinical picture of ALS differs from the typical symptoms of neuroborreliosis (in ALS, there are no sensory disturbances and no involvement of the skin or joints).
Cerebrospinal fluid analysis in ALS also shows no signs of inflammation. Given the different physical symptoms and the results of cerebrospinal fluid analysis, distinguishing between the two conditions is usually straightforward. In very rare cases, however, it can be difficult to differentiate between them. In such cases, antibiotic therapy—which is highly effective against neuroborreliosis—is warranted.
**Categories:** Disease ALS
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### [Is there any way to protect yourself from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-any-way-to-protect-yourself-from-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Based on the current state of medical science, it is not possible to protect against ALS through prevention. In the longer term, it is conceivable—and worth striving for—that causal factors will be identified, understood, and influenced. A precise understanding of these causal factors will lay the groundwork for preventing the onset of ALS or, at the very least, mitigating its progression.
**Categories:** Disease ALS
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### [Are there any toxins that can cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-toxins-that-can-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Throughout the history of ALS research, it has long been suspected that certain toxins (“poisons”) might play a role in causing ALS (the toxin hypothesis). Various heavy metals and specific amino acids (BMAA, BOAA) were considered and analyzed as potential toxins. Despite intensive research, no toxin has yet been identified or confirmed as a cause or risk factor for ALS. Nor has any link to ALS been established for various substances currently in use that are known to have toxic potential (e.g., solvents and wood preservatives). Overall, ALS is a neurodegenerative disease for which an external cause involving toxins is unlikely.
**Categories:** Disease ALS
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### [Is it true that ALS can progress to a “waking coma”?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-als-can-progress-to-a-waking-coma/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
This situation arises only when long-term mechanical ventilation is in place and life-sustaining measures are implemented over an extended period. In this scenario, ALS—which is generally confined to the motor nervous system—can also spread to other areas of the brain. In addition to complete paralysis of the body and the eye muscles (ophthalmoplegia) and the associated locked-in syndrome (LIS), areas of the brain responsible for cognitive and other complex brain functions may also degenerate.
In these patients, ALS progresses from a disease of the motor system to a “multisystem degeneration.” Patients lose their ability to speak, their memory, their recall, their cognitive abilities, their consciousness, and other brain functions. This condition was previously referred to as a “vegetative state” and has been replaced by the medical term “unresponsive wakefulness syndrome.” Only in rare, isolated cases do patients consciously decide to continue existing long-term mechanical ventilation even while in a state of unresponsive wakefulness syndrome. The vast majority decide against continuing life-sustaining measures when ALS has progressed to such an extent that the development of unresponsive wakefulness syndrome becomes foreseeable.
**Categories:** Disease ALS
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### [Is it necessary for my primary care physician or neurologist to have experience with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-necessary-for-my-primary-care-physician-or-neurologist-to-have-experience-with-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
This is not to be expected and is not strictly necessary. ALS is a rare disease, so general practitioners and local neurologists cannot be expected to specialize in ALS treatment. Despite the relative rarity of ALS, the typical complaints, symptoms, and treatment methods are also present in other conditions (mobility and communication difficulties, swallowing difficulties, speech difficulties, labored breathing, pain), so that general practitioners and “general” neurologists can also assist with treatment.
Optimal care is achieved when specialists at ALS centers collaborate with general practitioners and neurologists whose offices are located close to patients’ homes. In this setting, general practitioners—even without specialized knowledge of ALS—can play an important role in ALS care.
**Categories:** Disease ALS
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### [Do I need a primary care physician for ALS treatment?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-need-a-primary-care-physician-for-als-treatment/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A network of various doctors is necessary to ensure optimal care. The primary care physician is an important partner due to their proximity to the patient’s home, availability, and familiarity with the patient. This also applies to local specialists in neurology (and other fields). Neurologists at specialized ALS centers (which are usually not located in the immediate vicinity of the patient’s home) collaborate with the primary care physician and local neurologists. In particular, pulmonologists and gastroenterologists may be involved in respiratory and nutritional therapy, respectively. In certain situations, physicians with additional training in palliative care are also involved.
**Categories:** Disease ALS
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### [What options are available for prolonging life in cases of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-options-are-available-for-prolonging-life-in-cases-of-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Life with ALS is limited by two sets of symptoms: severe swallowing difficulties (and associated malnutrition) and impaired respiratory function (respiratory weakness or airway narrowing). For both of these life-limiting symptoms (swallowing difficulties and respiratory dysfunction), treatment options are available that can prolong life.
In cases of severe swallowing disorders, a feeding tube (percutaneous endoscopic gastrostomy, PEG) may be used to ensure adequate nutrition (usually in addition to regular food intake). Ventilation therapy (mask ventilation, a cough assist device, or invasive ventilation) can help overcome respiratory failure or airway narrowing and prolong life.
**Categories:** Disease ALS
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### [What does a change in treatment goals mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-change-in-treatment-goals-mean/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In ALS, there are two main treatment goals: prolonging life (primarily through nutritional and ventilatory support) and alleviating symptoms (regardless of whether this treatment can prolong life). The majority of patients aim to achieve both treatment goals: symptom relief and prolonging life. Another group of ALS patients prioritizes symptom control as their treatment goal and consciously chooses not to pursue the goal of prolonging life.
This allows us to distinguish, in simplified terms, between two forms of treatment: maximal therapy (aimed at symptom control and prolonging life) and symptomatic and palliative therapy (aimed at symptom control without the goal of prolonging life). Treatment goals are developed, discussed, and documented during the doctor-patient dialogue. As the disease progresses, there may be a change in attitude toward life-prolonging measures, which is referred to as a “change in treatment goals.”
A typical scenario is one in which a patient is receiving maximal therapy but, as the disease progresses (with increasing physical strain and symptoms), chooses not to undergo life-prolonging measures. In this scenario, the treatment goal is shifted from maximal therapy to symptomatic and palliative care.
A change in treatment goals is also possible in the opposite direction: Some patients initially cannot imagine undergoing life-prolonging measures (including nutritional and respiratory therapy) and limit their treatment to symptomatic care (without life-prolonging measures). As the disease progresses, patients may develop a different perspective on their own condition and become increasingly open to life-prolonging measures (particularly respiratory therapy). In this scenario, there is a change in treatment goals (from the original) symptomatic and palliative care in favor of maximal therapy.
The treatment goal may be adjusted at any time during the course of the illness. The question of the appropriate personal treatment goal should be discussed, reviewed, and documented through dialogue between the doctor and the patient throughout the course of the illness.
**Categories:** Disease ALS
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### [Is ALS curable?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-curable/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Given the current state of medical science, ALS is incurable. Various measures can slow the progression of ALS and alleviate its symptoms, but unfortunately, it is not currently possible to halt its progression or even cure the disease.
**Categories:** Disease ALS
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### [What is palliative care?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-palliative-care/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
“Pallium” is a Latin term that can be translated as “cloak.” The essence of palliative care is to “envelop” patients with serious illnesses and protect them from distressing symptoms. The concept of palliative care is particularly important when a disease is incurable and the onset of symptoms is inevitable. In this situation, the priority is to control, reduce, or alleviate the symptoms.
ALS can cause significant difficulties with speaking, swallowing, moving, and breathing, and the onset and progression of these symptoms cannot be prevented. Various treatments can help reduce the symptoms or compensate for functional deficits.
Examples of symptom reduction include the alleviation of excessive salivation, spasticity, pain, pathological crying or laughing, and bladder dysfunction through medication. A major symptom—labored breathing or obstructive airway narrowing—can be treated with medication, but also with supportive medical technology (mask ventilation, cough assist devices). The comprehensive set of treatment measures aimed at symptom control and relief is referred to as palliative care for ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can anesthesia and surgery trigger ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-anesthesia-and-surgery-trigger-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In fact, some ALS patients report that the first symptoms of their disease became apparent immediately after surgery, usually involving anesthesia. This leads those affected to suspect that the physical stress of surgery or the medications used may have contributed to or triggered ALS. While patients’ concerns are understandable, they are not supported by medical or scientific evidence.
ALS is a chronic disease of the motor nervous system, preceded (until the onset of the first symptoms) by a disease process lasting several years. All scientific data indicate that microscopic deposits of TDP-43 (and other proteins) are already present several years before the onset of outward symptoms, and that the degeneration of motor neurons has already begun. The brain and spinal cord are highly adaptable and can compensate for the loss of function and degeneration of motor neurons over extended periods of time, so that no symptoms appear initially. It is only when the nervous system is subjected to further stress—such as that associated with anesthesia and surgery—that the existing compensatory mechanisms become overwhelmed. As a result, the first symptoms begin to appear. Anesthesia or surgery represents the proverbial straw that “breaks the camel’s back.” However, it must be ruled out that surgeries are directly responsible for triggering ALS.
**Categories:** Disease ALS
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### [Can physical strain cause ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-strain-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Physical strain can be ruled out as the sole cause of ALS. To date, epidemiological studies have not been able to establish a clear link between certain occupational groups that are subject to high levels of physical strain and ALS.
However, two studies were able to establish a link between ALS and a specific risk group: an increased incidence of ALS among U.S. soldiers and Italian soccer players. Both risk groups are characterized by high levels of physical activity. The risk for U.S. soldiers stems from a comprehensive analysis of participants in the “Gulf War.” U.S. soldiers who served in active-duty units (compared to those in support roles) showed a statistically significant increase in the incidence of ALS. Given the higher likelihood of developing the disease among active-duty soldiers, a link to physical activity (among other factors) must also be considered.
Physical strain is also being discussed as a risk factor for ALS in light of the high incidence of the disease among professional soccer players in Italy’s Serie A. However, this hypothesis is tempered by the fact that no such link has been identified to date in other sports, including cycling and marathon running. At most, it is conceivable that physical exertion represents one of several risk factors within a complex set of causes. There are no known cases of ALS resulting from physical exhaustion.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does "non-invasive treatment" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-non-invasive-treatment-mean/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A swallowing disorder (dysphagia) or a respiratory disorder (respiratory weakness or airway obstruction) can be so severe that medical interventions are necessary to compensate for the motor deficits involved in swallowing and breathing. In general, a distinction must be made between non-invasive and invasive methods.
Invasive therapy involves surgical procedures as part of the treatment. Invasive nutritional therapy consists of percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG), in which a surgical channel is created between the stomach and the body’s surface to position a feeding tube. Invasive ventilation involves surgically creating an opening in the trachea (tracheostomy) to place a tracheal cannula in that opening, which is then connected to a ventilator.
Unlike the invasive procedures mentioned above, non-invasive treatment does not involve surgical methods to support nutrition and ventilation. Nutritional support using a high-calorie liquid nutritional supplement is a non-invasive form of nutritional therapy designed to ensure adequate nutrition (despite swallowing difficulties). Mask ventilation and the use of a cough assist device are non-invasive methods for treating respiratory and cough weakness.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does “maximal therapy” mean in the context of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-maximal-therapy-mean-in-the-context-of-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
“Maximal therapy” refers to the use of all treatment methods available according to the current state of medical science. This also includes the acceptance and use of medical technology—when necessary. The concept of maximal therapy also involves the use of invasive treatment methods, provided they are necessary for symptom control and prolonging life.
In cases of ALS, the insertion of a PEG tube (“tube feeding”) or a tracheostomy combined with invasive ventilation therapy (“mechanical ventilation”) may be considered. Maximum care includes (in addition to immediate life-sustaining measures) the creation of an optimal environment with access to assistive devices and medical supplies to enable social participation despite motor limitations and to achieve the highest possible quality of life.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [How can I tell if I have a hereditary form of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-tell-if-i-have-a-hereditary-form-of-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Familial ALS means that ALS has a genetic cause that can be passed down within a family (known as “familial ALS,” or FALS). The familial form of ALS is identified when more than one family member develops the disease.
A typical scenario is one in which—in addition to the patient—a case of ALS is already known to have occurred in the father, mother, an uncle or aunt, or among the grandparents or siblings. It is less common for siblings to develop the disease without a history of ALS or frontotemporal dementia (which is genetically linked to ALS) in previous generations. The family tree and the diseases associated with family members (family medical history) provide crucial clues regarding the presence of hereditary ALS.
The results of genetic testing (mutation detection) provide molecular genetic evidence of the “hereditary factor.” Currently, a mutation can be detected in about 50% of all people with hereditary ALS.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [What is “sporadic” ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-sporadic-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
“Sporadic” ALS is the medical term for ALS that occurs without any apparent family history. The term “sporadic” can be translated as “isolated” or “scattered.” Sporadic ALS is assumed in 90–95% of all ALS patients. The exact percentage of sporadic ALS compared to familial ALS may change as scientific understanding evolves. However, it is generally undisputed that ALS is predominantly a sporadic disease.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [What is genetic penetrance?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-genetic-penetrance/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Penetrance means “penetration.” In a genetic context, it refers to the probability that a mutated gene will actually lead to the disease. In the case of ALS, more than ten genes are known to cause the disease.
The first ALS gene was described in 1993: the superoxide dismutase 1 (SOD1) gene. Following the discovery of the SOD1 gene, it became apparent that nearly all individuals who carry a SOD1 mutation do in fact develop ALS at some point in their lives (high penetrance). Interestingly, reports emerged in the following years regarding other ALS genes (e.g., the C9orf72 gene) indicating that “carriers” do not develop ALS even into old age, despite having the mutation (low penetrance).
In addition to the genes that cause ALS, there are apparently several factors (other genes or environmental factors) that prevent a genetic trait (genetic mutation) from “manifesting” (reduced penetrance). Not only C9orf72, but also SOD1 and all other ALS-associated genes exhibit varying degrees of penetrance. When assessing the risk of disease in offspring (in patients with familial ALS), evaluating penetrance plays a crucial role and requires expert genetic counseling.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [What is the significance of acupuncture?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-acupuncture/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Acupuncture is one of the complementary medicine therapies used by a group of people with ALS. Repeated anecdotal reports describe improvements in certain symptoms, particularly spasticity and pain. Systematic reviews have not yet been completed. A slowing of the disease’s progression through acupuncture has not been described and is not expected. In particular, there is no evidence of a fundamentally better prognosis for ALS in China, a country where acupuncture is widely used.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is the difference between familial and genetic ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-familial-and-genetic-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The difference between familial and genetic ALS lies in the family history of the disease. Familial ALS (FALS) is present when several members of a family are affected by ALS (or have had the disease in the past). In contrast, the term “genetic ALS” is used when a genetic mutation is detected in one of the known ALS genes—regardless of whether other family members have the disease or not. This means that even without a family history of ALS, genetic ALS can be diagnosed if a corresponding mutation is present. The terms “familial ALS” and “genetic ALS” overlap—but they are not synonymous.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [Can alternative medical treatments be harmful?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-alternative-medical-treatments-be-harmful/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Typical complementary medicine practices include taking high doses of vitamins, trace elements, and dietary supplements. No medical side effects or harm are expected from these treatments. “Diets” and “detoxification regimens” can be problematic if this treatment involves restrictions on dietary composition and energy intake. In particular, dietary changes that lead to weight loss should be avoided at all costs, as they can worsen the prognosis for the progression of ALS.
Another potential risk associated with “alternative medicine” stems from the high costs of medications, therapies, and treatments. Financial risks arise from unscrupulous treatment recommendations and “quackery” in the field of “alternative medicine” as it relates to ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is hereditary ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-hereditary-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In 5–6% of all people with ALS, multiple family members are affected by ALS—this is known as “familial ALS” (FALS). The role of genetic factors is still underestimated, as genetic mutations are present in at least 10% of all patients who have no family history of ALS. ALS in which genetic mutations are detected in one of the known ALS genes is referred to as “genetic ALS.” This term is also used even when there is no history of ALS among other family members.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [What is the significance of alternative medical practices?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-alternative-medical-practices/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Scientifically based medicine has not yet found a cure for ALS. Nor is it yet realistic to expect the disease to stop progressing or to be significantly slowed down. Against this backdrop, many patients embark on an (understandable) search for alternative therapies. The range of treatment options available is very broad and typically includes the intake of vitamins, trace elements, and dietary supplements. In addition, there are various “diets” and “detoxification methods.”
The treatment is offered outside of ALS centers and neurology clinics and is usually recommended by doctors and therapists who do not have specialized training in neurology or a specialization in ALS. Based on our own experience with countless reports on various alternative medical approaches, we are not aware of any patient who has achieved a cure, a halt in the progression of the disease, or a sustained slowing of the disease’s progression through alternative medical treatment. With certain approaches—such as specific massage techniques or a high-energy diet—symptoms may improve. Furthermore, alternative medical treatments—and the associated hope for a therapeutic effect—may provide psychological support and improve a patient’s ability to cope with the disease. This aspect has not yet been systematically investigated.
Overall, alternative medical approaches should not be recommended as “alternatives” in the sense of being a counterproposal to specialized ALS care, but rather should be understood as complementary. Therefore, the term “complementary medicine” is preferable to the term “alternative medicine.” It is recommended that patients also report any complementary medical measures they are using during their visits to ALS centers so that the treatment can be assessed and reviewed. It should be borne in mind that certain measures may be associated with negative effects (e.g., exacerbation of malnutrition due to inappropriate diets and “detoxification” regimens).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What support options are available to asymptomatic ALS gene carriers?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-support-options-are-available-to-asymptomatic-als-gene-carriers/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Genetic counseling can help you better understand your personal risk and keep you informed about new scientific findings regarding ALS genes and related studies. To this end, it is recommended that you consult a medical care center or institute for human genetics that specializes in ALS genetics. Neurological examinations conducted at longer intervals can help identify possible early signs of ALS. Guidelines regarding the appropriate time intervals and testing for the neurofilament (NfL) biomarker have not yet been adopted.
For asymptomatic carriers of the SOD1 mutation, a neurological examination and NfL analysis every twelve months are recommended. These checkups focus on detecting early signs of ALS, which are referred to as prodromal ALS. Treatment with Tofersen can be initiated as soon as early signs of ALS appear. Thus, the follow-up examination for asymptomatic carriers of a SOD1 mutation has therapeutic relevance and serves as a screening test. In some cases, there is the option to participate in research projects aimed at developing prevention and early detection strategies.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [When is it advisable for relatives to seek genetic counseling?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-it-advisable-for-relatives-to-seek-genetic-counseling/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Genetic counseling for relatives of people with ALS is particularly useful when there is a case of familial ALS (FALS) or genetic ALS with a confirmed mutation. The counseling helps assess the individual risk for other family members and provides information about genetic testing, possible results, and their implications. It can be particularly relevant for first-degree relatives (especially siblings or children), as they may have an increased risk of carrying a mutation.
However, it is important that the decision for or against genetic testing be carefully considered, as the results can have psychological and social implications. For this reason, genetic counseling, testing, and the disclosure of test results for asymptomatic individuals (relatives without signs of ALS) may only be performed by specialists in human genetics or by professionals with other specialized qualifications in human genetics. The ALS Genetics Program can help establish contact with genetic specialists.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [What treatment options are available for sleep disorders?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-sleep-disorders/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Sleep can be affected by various factors. In the early stages of ALS, immediately after receiving the diagnosis and prognosis, most people with ALS experience emotional distress. This can be associated with sleep disturbances. In this situation, established sleep medications (hypnotics) are used. If the sleep disturbance is associated with depression, treating the depression (e.g., with antidepressants) can also help alleviate the sleep disturbance.
In addition to psychological causes of sleep disorders, physical symptoms can also interfere with sleep. Fasciculations are not painful, but they can be bothersome and interfere with sleep. Even the limited mobility of the limbs and trunk—such as the inability to find a comfortable sleeping position or turn over in bed—has a significant impact on sleep quality. Reduced respiratory function is also linked to sleep: Breathing while lying down can require significant effort (orthopnea) and may necessitate sleeping in a sitting position or using a breathing device (mask ventilation). The accumulation of carbon dioxide in the blood (due to reduced respiratory function) can disrupt the sleep cycle (sleep “fragmentation”). In this context, fitting a ventilator mask can play an important role in reducing sleep disturbances.
Overall, there are numerous measures that are both necessary and possible to prevent sleep disorders and to maintain the duration and quality of sleep (direct interventions: hypnotics, antidepressants, pain management, mobility and positioning aids, respiratory aids; indirect interventions: physical therapy, therapeutic exercise equipment). Effective treatment of a sleep disorder requires identifying and specifically addressing the wide variety of contributing factors.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What treatment options are available for anxiety and restlessness?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-anxiety-and-restlessness/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
After an ALS diagnosis and as the disease progresses, anxiety and inner restlessness may occur. In severe cases, treatment with appropriate medications is possible and advisable. Benzodiazepines are the preferred treatment for the immediate management of severe anxiety symptoms and restlessness (including panic attacks). Within this class of medications, lorazepam and diazepam are the most commonly used. These medications are classified as “sedatives” (calming agents) or “anxiolytics” (anti-anxiety medications). In addition to their calming and anxiety-relieving effects, benzodiazepines can also cause other effects such as fatigue and drowsiness. These side effects are usually undesirable, but can also be beneficial in certain situations (e.g., in cases of sleep disorders). With frequent use, the effectiveness of these medications diminishes—a tolerance develops. Balancing the benefits against the side effects and assessing the potential for tolerance requires specialist expertise and experience with this class of medication.
The decision to treat with benzodiazepines is made through a dialogue between the doctor and the patient. In cases of frequent anxiety and restlessness, treatment with mood stabilizers (antidepressants) may be considered to prevent or alleviate the onset of anxiety. Modern antidepressants (e.g., citalopram, escitalopram, and paroxetine) are suitable for this prophylactic therapy. The advantages of these antidepressants include their prophylactic nature (they reduce the onset of anxiety), their favorable side-effect profile (generally no fatigue or drowsiness), and the absence of a tolerance effect (the medications can be administered for years without a decline in pharmacological efficacy).
In certain situations, patients become strongly fixated on their illness or individual symptoms—a “vicious cycle of thoughts” develops that, in some cases, they cannot break on their own. In such cases, the use of neuroleptic medications—which are otherwise used to treat psychiatric disorders—can be helpful. Promethazine, chlorpromazine, and olanzapine are neuroleptics that may be used in certain situations. If anxiety and restlessness occur in conjunction with other severe ALS symptoms—such as labored breathing or pain—treatment with morphine-containing medications can be helpful. In addition to their pain-relieving effects, opioids can also promote relaxation and alleviate anxiety.
These medications are subject to the Narcotics Act and require a physician’s experience in treating patients with opioids. Overall, there are a variety of options for treating symptoms of anxiety and inner restlessness on an individual basis and depending on the situation.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [How is treatment with Tofersen administered?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-treatment-with-tofersen-administered/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Tofersen is administered via a lumbar puncture using a fine needle into the spinal canal (“intrathecal”) so that the active ingredient can reach the central nervous system (CNS). At the start of treatment, a “loading” regimen of three doses, each administered 14 days apart, is used to establish the therapy. Thereafter, a maintenance dose is administered every 28 days.
Treatment is provided on an outpatient basis, at a day clinic, or during a short inpatient stay. The lumbar puncture procedure takes less than an hour. The preparations, assessments, and measurements associated with the treatment can take several hours in total. Organizational arrangements may vary significantly among different treatment centers.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [Does Riluzole have to be taken at specific times?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-riluzole-have-to-be-taken-at-specific-times/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Riluzole should be taken 12 hours apart, usually in the morning and in the evening. The exact time of administration is not critical. Strict adherence to the 12-hour interval is also not required. An interval of 10–14 hours would also be acceptable. Overall, the medication should be taken regularly and adapted to daily routines. In this sense, a deviation of a few hours from the 12-hour interval would not be a problem. It is also not necessary to time the dose in relation to meals (before, during, or after a meal). If it is not possible to take one or more doses, the missed doses should not be “made up.” The medication can be resumed without any special considerations (even after a prolonged break in taking it). Overall, riluzole is a medication that is straightforward to take.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [What treatment options are available for depression?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-depression/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Receiving a diagnosis of ALS—and the associated process of coming to terms with a progressive disease and the life-limiting nature of ALS—constitutes a psychologically stressful and exceptional situation. Psychological stress can also arise during the course of the disease, caused by physical symptoms, life changes, and social challenges. Low mood may be associated with other psychological and physical symptoms, which collectively are referred to as depression (or depressive syndrome).
Typical symptoms of depressive syndrome include (in addition to low mood) sleep disturbances, a loss of appetite, and a reduced motivation to carry out daily activities (lack of drive).
There are various options available for “managing” or treating depressive syndrome, which depend largely on the severity of the symptoms and the patient’s attitude toward the treatment options. If low mood or sadness is experienced as distressing, modern antidepressants—which can be understood as “mood stabilizers”—may be used. These medications reduce the “low mood” without negatively affecting mental abilities or other cognitive functions.
The following medications are the preferred treatments for depressive syndrome in ALS: citalopram, mirtazapine, and amitriptyline. The choice of antidepressants depends largely on the accompanying symptoms of depression. Citalopram is preferred when, in addition to low mood, there is also a lack of motivation or ALS-related motor disinhibition. Mirtazapine is a particularly suitable medication when sleep disturbances are present (the medication promotes sleep and is preferably taken at night). Amitriptyline is an older antidepressant that has the side effect of causing dry mouth. This side effect can be deliberately “exploited” if an ALS-related swallowing disorder has led to excessive salivation (sialorrhea). In this scenario, treating depression with amitriptyline would be beneficial.
Overall, the fundamental decision to treat depressive syndrome with medication is made through a dialogue between the doctor and the patient. The selection and dosage of the antidepressant are based on the doctor’s expertise, taking into account the patient’s individual circumstances and needs.
In addition to antidepressant medication, psychotherapy can be another treatment option. A survey of ALS patients at Charité has shown that 25% of all people with ALS require psychological support. Psychotherapy is provided by medical specialists or psychologists who have undergone psychotherapeutic training and are licensed to practice. Within psychotherapy, various approaches can be distinguished (supportive psychotherapy, behavioral therapy, psychoanalysis, etc.), the selection of which depends largely on the individual situation, the patient’s attitude, and clinical needs. In the case of ALS, supportive psychotherapy is most commonly used, as it serves to provide emotional stabilization and strengthen the patient’s own psychological resilience. In Germany, psychotherapy can be prescribed by primary care physicians and specialists. One challenge is the limited number of therapists who provide psychological support to ALS patients and have experience with this condition.
When considering medication and psychotherapy together, medication plays a significantly greater role. Because these medications—most of which are well tolerated—are readily available, they can effectively stabilize mood.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is the correct dose of riluzole?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-correct-dose-of-riluzole/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The medication is taken twice a day. The dose is 50 mg in the morning and 50 mg in the evening, for a total daily dose of 100 mg. Since 2016, a riluzole suspension has also been available as an alternative to the tablet. The dose therefore remains unchanged. The medication is taken as 10 ml of riluzole suspension in the morning and 10 ml in the evening (10 ml contains 50 mg of riluzole).
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is a prescription drug?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-prescription-drug-2/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A compounded medication is a drug that is individually prepared in a pharmacy based on a doctor’s prescription. It is not an industrially manufactured finished drug, but rather a preparation specifically tailored to the needs of an individual patient. It is usually prepared according to the specifications of a doctor’s prescription or based on standardized compounding formulas.
A compounded medication is prescribed when no suitable over-the-counter medication is available on the market or when there are specific requirements, such as an individualized dosage, specific combinations of active ingredients, or certain dosage forms (e.g., drops or capsules).
Three main formulations are used for ALS: dextromethorphan/quinidine (DMC), 4-aminopyridine (4-AP), or ipratropium bromide. Since compounded medications are not pre-manufactured, their production is subject to strict quality requirements that pharmacies must adhere to. The safety, efficacy, and quality of the active ingredients and excipients used must be guaranteed.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [How many symptomatic ALS drugs are available?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-symptomatic-als-drugs-are-available-2/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In specialized ALS centers in Germany, symptomatic medications were analyzed as part of the ALS pharmacy program. The evaluation was carried out via the outpatient partner platform and included the largest study group on ALS pharmacotherapy to date. Almost 100 different medications were identified that are used to alleviate symptoms.
This high number shows that symptomatic pharmacotherapy is very complex and variable. The most commonly used medications are those for treating excessive salivation (sialorrhea), depression (depressive symptoms) and/or uncontrolled laughing and crying (motor disinhibition), spasticity, anxiety, or shortness of breath, as well as fasciculations.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What treatment options are available for muscle cramps?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-muscle-cramps/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Muscle cramps can be a distressing symptom of ALS. They result from a disrupted connection between motor neurons and the muscles. This unstable connection between the nerves and the muscles can lead to uncontrolled electrical discharges in the muscle tissue and involuntary muscle activity, which manifests as a painful “muscle cramp (crampus).”
The pain associated with muscle cramps can be distressing and may require treatment. Muscle cramps can occur spontaneously or in connection with certain movements. Treatment is indicated based on the severity or frequency of the painful muscle cramps. Pharmacological treatment of muscle cramps can be challenging. The most common medication is quinine (Limptar N), which is taken once a day in tablet form. If quinine is not sufficiently effective, other medications may be considered that are formally approved for the treatment of other conditions and symptoms but can also have a positive effect on muscle cramps (e.g., carbamazepine, gabapentin, baclofen, mexiletine). In some cases, treatment with cannabis-based medications (e.g., tetrahydrocannabinol combined with cannabidiol, THC:CBD) may also be helpful. THC:CBD is known to reduce muscle spasms. Medications containing cannabis are appropriate when other treatment methods have been unsuccessful.
In this case, an application for approval of this therapy must be submitted to the health insurance provider. With regard to the selection of the THC preparation, the dosage, and the criteria for use, supervision by a physician with experience in treating patients with medical cannabis is required.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What does symptomatic pharmacotherapy mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-symptomatic-pharmacotherapy-mean/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Symptomatic pharmacotherapy for ALS is used to alleviate the variable and individually differing symptoms caused by the disease. It aims to reduce these symptoms, since a cure (and prevention of symptom onset) is not yet possible. Symptomatic medications are used to alleviate speech disorders, involuntary laughing and crying (motor disinhibition), increased salivation, muscle cramps, spasticity, pain, sleep disturbances, anxiety, depressive symptoms, and labored breathing.
The choice and dosage of medications are determined on an individual basis and require regular adjustments by the treating physicians. This adjunctive therapy helps patients better cope with the challenges of ALS and maintain their independence.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What treatment options are available for fasciculations?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-fasciculations/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Fasciculations are repetitive, involuntary movements of individual muscle fibers that occur frequently in ALS and can be distressing. Fasciculations (like muscle cramps) result from a disruption in the connection between motor nerves and muscle tissue.
Fasciculations require treatment only if they are perceived as bothersome. Frequent and generalized fasciculations (e.g., involving the chest and abdominal muscles) can interfere with daily activities and cause sleep disturbances. In such cases, pharmacological treatment may be appropriate. The medications baclofen and gabapentin can reduce fasciculations.
If treatment proves ineffective, treatment with cannabis-based medications should be considered. There are case reports of a reduction in fasciculations (and muscle spasms) following treatment with tetrahydrocannabinol and cannabidiol (THC:CBD). Treatment with THC:CBD is medically and administratively complex, as this class of medications is subject to the Narcotics Act and is available only upon submission of an application for coverage by health insurance.
Overall, treatment options for fasciculations are limited to a few medications. However, it is only in rare cases that the symptoms are experienced as so distressing that patients seek medication.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [How does botulinum toxin treatment for spasticity work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-botulinum-toxin-treatment-for-spasticity-work/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Spasticity-reducing medications (spasmolytics) taken as tablets (oral medication) affect the entire musculature. For patients who experience severe spasticity in specific parts of the body, such as the hand or foot (focal spasticity), oral medications usually do not provide adequate treatment.
In this situation, treatment with botulinum toxins is a suitable option—medications that are injected directly into the muscles and cause a localized reduction in muscle tension. This class of medications was derived more than 20 years ago from a neurotoxin (hence the term “toxin”) and is now produced synthetically. This substance blocks the transmission of nerve impulses at the junction between motor neurons and the muscles (motor end plate), thereby reducing muscle tone. The block lasts two to four months, during which time the muscles into which the botulinum toxin was injected remain relaxed. During this period, the body breaks down the medication and muscle tone returns, so the medication must be re-administered to prevent further spasticity.
Botulinum toxin therapy involves a specialized physician (usually a neurologist with experience in botulinum toxin therapy) using a fine needle to inject small amounts of the medication into the spastic muscles at several sites. The injection is usually performed under ultrasound guidance. At least two to three injections are required for each muscle. Depending on the extent of the treatment needed, the procedure can take 20–40 minutes. As the effects of the botulinum toxin wear off, a repeat injection is necessary every three to four months.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [In what situations is treatment with morphine appropriate?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-treatment-with-morphine-appropriate/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Morphine, in its various strengths and dosage forms (tablet, orodispersible tablet, solution for injection, or nasal spray), has a very broad range of effects that are suitable for relieving respiratory distress, restlessness, and anxiety. Morphine induces muscle relaxation, including that of the respiratory muscles, as well as psychological relaxation ranging up to mild euphoria and (depending on the dosage) drowsiness (sedation), which may be desirable in cases of severe stress.
For patients with severe swallowing difficulties, the use of fentanyl as a nasal spray has proven effective, as the medication can be administered by patients and their caregivers and takes effect very quickly. In some cases, morphine can be administered using a medication pump. This involves administering an infusion through a thin injection needle into the subcutaneous tissue (subcutaneous needle). This method of administration can also be performed at home and allows for rapid and individualized adjustment of the medication dose.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [In what situations is treatment with benzodiazepines appropriate?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-treatment-with-benzodiazepines-appropriate/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Benzodiazepines are substances that, in addition to relieving anxiety, can also have a calming (sedative) effect. Furthermore, they can reduce the sensation of labored breathing. For example, the medication lorazepam is available as a sublingual tablet (“sublingual”: under the tongue), which takes effect quickly because it is absorbed through the oral mucosa. Sublingual tablets can also be used in cases of difficulty swallowing.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [What are the side effects of antispasmodics?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-side-effects-of-antispasmodics/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In cases of spasticity, the use of antispasmodics must be weighed against their potential side effects. Before starting medication, the options offered by physical therapy and therapeutic exercise equipment should be explored. The challenge of antispasmodic therapy lies in identifying an appropriate dosage that reduces muscle tone without causing significant side effects.
The main side effects involve excessive muscle relaxation (an exaggerated “muscle relaxant” effect). This side effect is typical of ALS, as muscle weakness (paresis) and muscle wasting (myopathy) may also be present in addition to spasticity. Antispasmodics can (as a side effect) exacerbate ALS-related paresis (muscle weakness). In the worst-case scenario, antispasmodic therapy may successfully reduce muscle tone but at the same time accentuate muscle weakness. In this situation—after weighing both symptoms—antispasmodic therapy should be avoided.
Other adverse drug reactions associated with antispasmodics include nausea, lethargy, and fatigue. All of the side effects listed are common, but they do not occur in every case. These side effects will subside once the dose is reduced or the medication is discontinued entirely.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What does “double effect” mean in drug therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-double-effect-mean-in-drug-therapy/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Morphine, benzodiazepines, and other palliative medications may be associated with a “double effect.” This means that while these medications provide symptom relief, they may also shorten the patient’s remaining lifespan. A reduction in life expectancy due to palliative medications is possible when respiratory function is already severely impaired by ALS and the sedative effect of the medication causes a further decline in respiratory function. In this situation, the medications can cause drowsiness (sedation) and increase the body’s own accumulation of carbon dioxide (carbon dioxide narcosis). In this way, palliative medications can accelerate the dying process, which would have occurred at a slightly later time without medication.
Before starting treatment with palliative medications (e.g., morphine and benzodiazepines), patients and their families should be informed about and counseled on the potential dual effect.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What are antispasmodics?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-antispasmodics/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
“Spasmolysis” refers to the resolution (“lysis”) of spasticity. Medications that reduce muscle tone are called antispasmodics. Baclofen and tizanidine are spasmolytics that are routinely used to treat ALS. These medications do not act directly on the muscles, but rather within the nervous system. They activate specific nerve cells that are responsible for reducing muscle tone.
It is quite rare for an antispasmodic to be used that acts directly on the muscles via a different mechanism. For example, the drug dantrolene reduces muscle tone by influencing calcium metabolism in the muscles. Dantrolene is somewhat more complex in terms of its administration and side effect profile, so this medication is used only in exceptional cases. Botulinum toxins can also be considered antispasmodics in a broader sense. These are medications that are administered directly into the muscle using a fine injection needle and result in a reduction in muscle tone at the injection site that lasts three to four months.
The decision to initiate antispasmodic therapy, as well as the selection of the medication and dosage, requires treatment by a specialist, preferably one with experience in specialized spasticity therapy.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What pharmacological treatment options are available for dyspnea?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-pharmacological-treatment-options-are-available-for-dyspnea/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Reduced strength of the respiratory muscles (hypoventilation) can lead to increased breathing effort (dyspnea). The treatment of dyspnea primarily involves the use of respiratory support devices (respiratory support via mask ventilation or cough assist devices). In certain situations, respiratory devices cannot be used, or the patient may prefer to forgo technical support measures (and the associated costs).
In this situation, medications are used to reduce the subjective experience of breathing difficulty. Benzodiazepines (such as lorazepam or diazepam) may be considered for the treatment of dyspnea. These are sedatives (“calming medications”) that, while unable to increase respiratory strength, are effective in alleviating the subjective sensation of breathing difficulty. In this sense, these medications should be understood as “sedatives” for dyspnea.
In cases of severe respiratory distress (usually associated with airway obstruction caused by secretions in the throat, pharynx, and bronchi), the use of morphine (in the form of tablets, drops, or subcutaneous injections) can provide relief. Morphine is known for its high efficacy against pain. Through a similar mechanism, these medications can also provide effective and reliable relief from respiratory distress.
In certain situations (e.g., sudden episodes of labored breathing and shortness of breath), there have been positive results with fentanyl, which can be administered as a nasal spray (nasal application) and can provide symptom relief very quickly (within a few minutes). Fentanyl is a synthetic morphine preparation that is more potent than conventional morphine medications. Morphine and fentanyl are subject to the Controlled Substances Act and are prescribed by specialists with experience in morphine treatment in the field of palliative care. The decision to use benzodiazepines and morphine is primarily determined by the severity of the symptoms, the patient’s tolerance for potential side effects (e.g., drowsiness from benzodiazepines or constipation from morphine), and the individual treatment goal. These medications are primarily used when the treatment goal is palliative symptom relief.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What treatment options are available for spasticity?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-spasticity/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Spasticity is increased, involuntary, and unwanted muscle tension resulting from a loss of function in motor neurons. This increased and uncontrolled muscle tension can be associated with various symptoms, each of which is treated differently.
Intensive physical therapy (and the use of therapeutic exercise equipment) is the first and most important form of treatment for maintaining muscle mobility, reducing muscle tone, and reducing complications of spasticity (such as tendon shortening, painful joint changes, and narrowing of joint capsules, among others).
There are also several pharmacological options for treating spasticity. In cases of mild spasticity, treatment with 4-aminopyridine can improve spastic gait abnormalities, at least in some patients. Studies on multiple sclerosis (a condition in which spasticity can also occur) have shown that 4-aminopyridine can positively influence signal transmission in certain nerve pathways and reduce spastic gait disturbances. Based on the same principle, the use of 4-aminopyridine may also be beneficial for improving walking in ALS. In cases of severe spasticity and distressing symptoms (e.g., spasticity-related pain), treatment with antispastic medications (spasmolytics) is an option. These medications are also referred to as “muscle relaxants.” Baclofen and tizanidine are established antispasmodics that can reduce muscle tone.
The use of cannabis-based medications is becoming increasingly important. Tetrahydrocannabinol and cannabidiol (THC:CBD) can also help reduce the symptoms of spasticity. THC:CBD is a treatment option when antispasmodic medications (baclofen, tizanidine) are ineffective or not well tolerated.
In cases of particularly severe spasticity affecting individual muscle groups (“focal” spasticity resulting in “foot drop,” a “spastic fist,” or adductor spasticity), treatment with botulinum toxins can be an important treatment option. Botulinum toxins are a group of highly effective “muscle relaxants” that take effect when the medication is injected into the muscles. An advantage of botulinum toxins is their high efficacy with few side effects—the medication remains in the muscle and does not enter the circulatory system or the rest of the body. A disadvantage is the localized nature of its effectiveness—the medication acts only in the muscle into which it is injected. The injection can be painful and must be repeated every three to four months.
Insgesamt haben sämtliche Spastik-Medikamente spezifische Verwendungskriterien, Vorteile, Begrenzungen und Nebenwirkungen. Daher ist die Medikamentenbehandlung der Spastik eine große Herausforderung und wird zumeist durch Fachärzte für Neurologie mit Erfahrung der Spastik-Behandlung durchgeführt und in einem intensiven Arzt-Patienten-Dialog entschieden.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Is botulinum toxin treatment painful?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-botulinum-toxin-treatment-painful/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The treatment involves administering several injections into the spastic muscles using a fine needle. The injections may cause mild pain, although the degree of pain varies greatly (depending on the patient’s subjective pain perception, the extent of muscle tension, and the number of injections). The majority of patients tolerate botulinum toxin injections very well. It is very rare for patients to discontinue treatment due to pain.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [How can a bladder disorder be treated?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-a-bladder-disorder-be-treated/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Difficulties with urinary control can arise from two distinct situations. Often, these are caused by mobility limitations that make it difficult or time-consuming to reach the restroom. In such cases, protective underwear or urinary condoms (for men) are used. In cases of severe mobility limitations, the insertion of a urinary catheter (through the urethra or through the abdominal wall) may also be necessary and advisable under certain circumstances. In particular, the decision to insert a catheter must be weighed and decided upon during a doctor-patient consultation after evaluating the benefits and risks (urinary tract infections).
In addition to mobility limitations (with their indirect consequences for urinary control), ALS can also lead to motor bladder dysfunction. This can result from spasticity (increased muscle tone) of the pelvic floor, which in turn can lead to a delay in bladder emptying. In this scenario, treatment with medications that reduce pelvic floor tone is possible. The most commonly used medication is oxybutynin, which is taken in tablet form several times a day.
The fundamental decision regarding medication, the choice of medications, and the dosage are determined through a dialogue between the doctor and the patient.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What are the different stages of malnutrition?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-different-stages-of-malnutrition/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
When it comes to weight loss, two degrees of severity must be distinguished: In the first stage (weight dropping below 80% of normal weight), there is a reversible reduction in adipose tissue and skeletal muscle mass. In the second stage (a decrease in body mass index to below 18kg/m²), cachexia may develop, which is associated with further loss of muscle mass and a reduction in important fat stores. This second stage is irreversible and should be prevented through effective nutritional support.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [How can constipation be treated?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-constipation-be-treated/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Constipation is a fairly common problem among people with ALS, and it has a variety of causes. Difficulty swallowing or a loss of appetite can lead to changes in dietary composition. Spending most of the time sitting or lying down, as well as reduced mobility, are associated with decreased stimulation of bowel function. This can be compounded by direct weakness of the abdominal muscles, which can also affect motor bowel function.
Another factor is medication used to treat ALS, which can reduce bowel activity (as a side effect). When treating constipation in ALS patients, it is therefore important to identify the underlying causes. The first step is to examine dietary composition. A high-fiber diet and the use of special bulking agents and swelling agents—such as flaxseed—can increase the fiber content of meals and thereby stimulate bowel activity. This requires adequate fluid intake.
Additional measures include physical therapy to support mobility, maintaining an upright body position as often as possible, and, if necessary, colon massage (external massage of the abdominal wall in the direction of normal bowel movements to stimulate bowel transit). If symptoms persist despite dietary changes and physical measures, the use of “laxatives” is an option. Commonly used medications includeMovicol® (macrogol),Dulcolax® (bisacodyl),Laxoberal® (sodium picosulfate), and other medications, each of which is available in the form of tablets, drops, suppositories, or enemas.
Constipation is a common problem in the general population, even among those without ALS. As a result, the majority of primary care physicians and specialists in general practice and internal medicine have experience and expertise in treating constipation.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What does “off-label” medication mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-off-label-medication-mean/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
“*Off-label*” medication refers to the use of a drug outside the scope of its formal approval. The English word*“off”* means “outside,” while*“label*” can be translated as “designation” or “approval.”
More than 100 different medications are used to treat the symptoms and signs of ALS. Some of these drugs are used off-label. They were originally developed and approved for other conditions, without any initial intention to use them for ALS.
An example of off-label use is the use of the drug pirenzepine, which was originally developed to treat gastritis and peptic ulcers. The drug inhibits secretion in the stomach as well as in the salivary glands. In ALS, pirenzepine is used off-label (for gastritis) to inhibit saliva production and thereby treat sialorrhea. This deliberately exploits a side effect (dry mouth) of the drug to reduce a distressing symptom of ALS (sialorrhea). This principle of off-label use is applied to several drugs in the symptomatic treatment of ALS.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Is taking creatine beneficial?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-taking-creatine-beneficial/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Creatine is a metabolite involved in the energy supply to muscles. The molecule is derived from various amino acids in the human body. Because of its central role in supplying energy to skeletal muscles, a hypothesis has emerged that high-dose creatine supplementation may help strengthen muscle groups and slow the progression of ALS.
For several years, taking high doses of creatine was a widespread form of self-medication for ALS. This practice was discontinued after the results of a negative clinical trial were published. In this study, there was no difference in symptoms or survival time between creatine therapy and placebo treatment. Overall, creatine therapy (and the associated expenses and costs) is not recommended, as the aforementioned clinical studies have not demonstrated the substance’s efficacy.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [In what situations is oxygen therapy appropriate?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-oxygen-therapy-appropriate/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The administration of oxygen (via a “nasal cannula”) can have a positive effect on breathing effort. Oxygen therapy, which can also be administered at home using an oxygen tank, increases blood oxygen saturation, reduces any sensation of shortness of breath and labored breathing, and alleviates respiratory strain.
As a result, a dual effect may occur (as with the administration of morphine and benzodiazepines). Oxygen therapy can also lead to a reduction in respiratory function and thus a shortening of the remaining lifespan. This life-shortening effect must be deliberately considered as part of a palliative care plan in order to alleviate distressing symptoms.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Can malnutrition occur even without a swallowing disorder?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-malnutrition-occur-even-without-a-swallowing-disorder/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Some people with ALS experience unintended weight loss even without swallowing difficulties. This group of patients has an ALS-associated metabolic disorder that is associated with an increased energy requirement (“resting metabolic rate”). This ALS-related weight loss parallels other “wasting” diseases (e.g., cancers) that lead to the depletion of fat reserves and a loss of muscle mass (known as “primary wasting” syndrome).
In other ALS patients, weight loss may result from certain ALS symptoms (“secondary wasting syndrome”). For example, some patients experience weakness in the trunk and diaphragm muscles early in the course of the disease (axial ALS), which is associated with respiratory weakness, increased respiratory effort, and heightened energy requirements. The negative energy balance can be exacerbated if, in addition to the increased energy requirements, food intake is reduced. A common cause is a loss of appetite, which can be due to various factors (stress, depression, constipation). Motor impairment in the arms can contribute to reduced food intake by limiting the ability to use utensils, prepare food, and perform eating movements.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Is taking vitamins (vitamin E, vitamin B12) beneficial?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-taking-vitamins-vitamin-e-vitamin-b12-beneficial/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Vitamins are essential components of the diet that are important for maintaining bodily functions. Therefore, it is important to maintain a balanced diet that includes the necessary vitamins from all vitamin groups.
For certain vitamins, it was hypothesized that taking high doses—exceeding the regular daily requirement—could slow the progression of ALS. In particular, vitamin E was thought to have a disease-slowing (and thus therapeutic) effect. Based on the vitamin E hypothesis of a potential disease-slowing effect, two clinical trials were conducted in which high-dose vitamin E treatment was compared with a placebo. In both studies, no difference was found between vitamin E and a placebo in terms of survival or slowing the progression of symptoms.
There are also speculations and hopes that other vitamins (particularlyB12) may be able to slow the progression of ALS. To date, there is no medical or scientific basis for this hypothesis, as no relevant clinical trials have been conducted, and the data available from patient registries do not provide sufficient evidence of a positive effect on the disease. Overall, regular vitamin intake as part of an optimal diet is recommended. High-dose vitamin supplementation is not advised due to a lack of evidence of its effectiveness.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What treatment options are available for pain?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-pain/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS is generally not a painful condition, as the sensory nervous system is not affected. Nevertheless, pain can occur in ALS. Paralysis (paresis) and muscle wasting (atrophy) can lead to increased mechanical stress on joints, tendons, and bony structures, as well as pain related to movement and body position.
Exercise therapy (e.g., physical therapy) and improved positioning techniques (e.g., orthotics) are used to reduce the causes of pain. If complete pain relief cannot be achieved through these methods, targeted medication may be prescribed. Treatment begins with anti-inflammatory medications (diclofenac, ibuprofen, novalminsulfon, etc.). The next stage of pain management involves opioid-containing medications (tramadol, tilidine, etc.) and, in some cases, opioids (morphine, fentanyl, etc.). In pain management, the treatment goals (pain reduction) must be weighed against the expected side effects (e.g., constipation or daytime drowsiness).
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [How can body weight be measured if it is no longer possible to stand on the scale?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-body-weight-be-measured-if-it-is-no-longer-possible-to-stand-on-the-scale/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Weakness or spasticity in the legs may make it difficult to stand independently on a personal scale. In this situation, reliable weight measurement is only possible at an outpatient clinic or doctor’s office equipped with a chair scale or a wheelchair scale.
A wheelchair scale is a special scale that makes it possible to weigh people in wheelchairs easily and accurately. It consists of a large, flat platform onto which the patient can roll in their wheelchair. First, the total weight of the wheelchair and the person is measured. The weight of the wheelchair—either from a previous measurement or from the manufacturer’s specifications—is then subtracted to determine the person’s exact body weight.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What is a critical weight in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-critical-weight-in-als/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Weight loss of 10% of the initial weight is considered significant. It is associated with increased risks of medical complications and of undergoing surgery (e.g., percutaneous endoscopic gastrostomy, PEG). Therefore, efforts should be made to maintain a stable weight through dietary changes and the use of high-calorie supplemental nutrition.
The prognosis for ALS is also determined by changes in body weight. A decrease in weight to a body mass index (BMI) below 18.5 kg/m² (mildly underweight) is associated with a poor prognosis (compared to ALS patients of normal weight or who are overweight). This situation calls for a change in thinking. While in internal medicine (particularly to prevent cardiovascular diseases) a body weight as low as possible is desirable, in ALS a higher body weight is prognostically advantageous. The positive impact of a higher body weight is likely due to the fact that ALS can be associated with malnutrition (due to swallowing difficulties) or increased energy requirements (due to respiratory dysfunction or increased resting energy expenditure).
**Categories:** Care management for nutritional aids
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### [Can a PEG tube be inserted on an outpatient basis?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-peg-tube-be-inserted-on-an-outpatient-basis/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
PEG placement involves a brief surgical procedure that is performed during a hospital stay (inpatient care). In most cases, the patient is admitted to the hospital one day before the PEG placement to prepare for the surgery (patient counseling, laboratory and functional testing, and anesthesia preparation).
On the day of the PEG placement, the patient is transported to the endoscopy unit. There, the patient is placed under brief anesthesia, and the gastroscopy with PEG placement is performed. After the procedure, which usually takes only a few minutes, the short-acting anesthesia is discontinued and the patient is transported back to the inpatient ward. Despite the brevity of the procedure, there are preparation and waiting times as well as observation intervals, so the entire procedure usually takes over an hour. Furthermore, depending on the specific procedures and protocols, there may be significant variations from this process at individual hospitals.
At certain hospitals, patients undergoing PEG placement are admitted to an operating room or transferred to a monitoring unit or intensive care unit after the procedure. The surgical approach depends not only on the structural conditions of the individual hospitals but also heavily on the patient’s individual health status. A medical consultation is conducted to plan inpatient care for PEG placement. Additional information on preparing for the hospital stay can be provided by nutrition teams.
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### [What are the symptoms of a swallowing disorder?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-a-swallowing-disorder/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In the early stages of dysphagia, swallowing liquids is initially difficult and prone to problems. Thus, “choking” while drinking is a typical early symptom. Subsequently, the ability to swallow solid foods becomes impaired. Difficulties in positioning, transporting, and breaking down food make it necessary to adjust the selection and preparation of meals.
A further increase in dysphagia leads to a disruption in the transportation of food and an increase in the duration of meals compared to the previous eating speed. The increased chewing, swallowing or breathing effort leads to a reduced ability to enjoy meals in some of those affected. In addition, there is the possible experience of stigmatization due to excess salivation (sialorrhea) and the altered chewing and swallowing process, which can also become visible to the outside world. This can lead to a tendency to withdraw at mealtimes and avoid eating in public (especially in large groups). Targeted nutritional therapy (speech therapy with swallowing training, supplementary nutritional drinks and the continuation of oral food despite PEG feeding – if possible) help to maintain meals, the ability to enjoy food and social participation.
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### [What are dysphagia products?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-dysphagia-products/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In cases of ALS-related dysphagia, swallowing liquids and beverages is particularly problematic. One way to make it easier to drink fluids and prevent choking on beverages is to use thickening agents (dysphagia products).
Various manufacturers offer flavorless thickening agents that are suitable for thickening beverages. By adjusting the mixing ratio between the liquid (e.g., tea, coffee, juices, etc.) and the thickener (which comes in powder form), you can experiment to find and select the optimal consistency. The thickeners are suitable for both cold and hot liquids. They do not alter the appearance of the food. The desired consistency is achieved in just a few minutes. Therefore, providing thickened liquids is not expected to delay food intake.
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### [How common is a swallowing disorder?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-a-swallowing-disorder/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In 30–40% of all people with ALS, the disease begins with a “bulbar syndrome.” This refers to the involvement of the muscles of the tongue, pharynx, face, and larynx, which are all controlled by the bulbar region of the brain (the lower functional unit of the brainstem). Typically, bulbar syndrome begins with a speech disorder (dysarthria). A few weeks to months after the onset of the speech disorder, a slowly progressive swallowing disorder (dysphagia; “dys” = disorder; “phagein” = to eat) follows.
In rare cases, a swallowing disorder may also be the very first symptom of the disease. Even in patients whose disease begins with paralysis of the limbs, bulbar syndrome and dysphagia may develop as the disease progresses. About 70% of all people with ALS experience swallowing difficulties as the disease progresses.
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### [What adjustments should be made during meals for someone with a swallowing disorder?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-should-be-made-during-meals-for-someone-with-a-swallowing-disorder/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
An optimal environment should be created for mealtime. The following adjustments and measures are recommended:
Sufficient time should be set aside for meals, as swallowing difficulties can lead to longer meal times. To help the person focus on the act of swallowing itself, it may be helpful to avoid distractions (e.g., television, radio, and conversations). Proper posture is a crucial factor for efficient swallowing. Meals should therefore be eaten in a straight, upright position at the table. If the core muscles are weak, it is helpful to use back support or to lean the torso against a backrest. The arms should be slightly bent, and the shoulders pulled forward. Eating and drinking while lying down should be avoided. The head should be tilted slightly forward to facilitate the necessary movements of the larynx during swallowing. For individuals with paralysis of the hands, special drinking cups, straws, and handle thickeners should be provided and customized individually. Only small portions should be served on the plate. Food portions should be appropriate. If necessary, a teaspoon should be used instead of a tablespoon. Solid and soft foods should be chewed and mixed with saliva for a sufficient amount of time.
The swallowing process should not be initiated until you subjectively feel that the food in your mouth has been sufficiently broken down and is easy to swallow (do not swallow “too soon”). After swallowing, you should swallow again at least once. Before the next swallow, a voice test should be performed (“a-a-h” or “o-o-h”). Do not speak while chewing or swallowing. Do not lean back while swallowing.
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### [How long can I "put off" getting a PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-can-i-put-off-getting-a-peg/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A PEG tube is necessary when a patient has a severe swallowing disorder. Repeated and regular aspiration and weight loss are typical consequences of a swallowing disorder. If any of these consequences of a swallowing disorder are present, the placement of a PEG tube should not be delayed.
In addition, respiratory function must be taken into account: If respiratory capacity is reduced (RC < 50%), the surgical procedure to place a PEG tube may be associated with increased risks. Respiratory dysfunction is therefore another reason not to delay the placement of a PEG tube. It is advisable to follow the physician’s recommendation for PEG placement. At the same time, PEG placement is an invasive procedure that requires the patient’s informed consent. Thus, within a palliative care approach, the decision not to perform a PEG placement can be made very deliberately. In this context, the decision not to perform a PEG placement should not be understood as “postponement,” but rather as a limitation of treatment and a fundamental decision to forgo invasive treatment.
The decision to have a PEG placed, determining the appropriate timing, and avoiding an unfavorable postponement of the PEG placement are common and important topics in a trusting doctor-patient dialogue regarding ALS.
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### [What does a negative energy balance mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-negative-energy-balance-mean/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Unintentional weight loss results from a negative energy balance. In this case, food intake (due to swallowing difficulties, loss of appetite, and other factors) is lower than the actual energy requirement. The energy balance can be further worsened if there are particularly high energy requirements (e.g., due to increased respiratory effort) or an elevated resting metabolic rate (increased metabolism in ALS).
The goal of nutritional therapy is to prevent a negative energy balance and to ensure an adequate intake of calories and nutrients. An adult’s energy requirement is 30 kcal per unit of normal body weight. Normal body weight, in turn, is calculated using a simple formula: Height in cm minus 100. For example, the normal weight of a person who is 170 cm tall is 70 kg (calculation: 170 cm height minus 100 = 70 kg). In this case, the daily energy requirement is as follows: 30 kcal × 70 kg = 2,100 kcal.
A similar calculation can be made for each patient. Calculating energy requirements is the responsibility of dietitians, who should be involved in the patient’s care. They have the necessary experience and calculation methods to determine the caloric content of the food actually consumed and the unmet energy requirements.
**Categories:** Care management for nutritional aids
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### [When is the “right” time for a PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-the-right-time-for-a-peg/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The majority of ALS patients view PEG tube placement as a “milestone” in the progression of ALS. As a result, there is a tendency to avoid discussing PEG tube placement and to postpone the surgery. The psychological interpretation and avoidance behavior are understandable. At the same time, delaying a necessary PEG placement is medically problematic.
A PEG placement should be performed when a swallowing disorder leads to significant delays in meals, repeated choking, and weight loss. Another factor in determining the appropriate timing for a PEG is the patient’s surgical eligibility. Respiratory dysfunction can severely compromise the surgical feasibility of a PEG. In such cases, a PEG placement may be advisable even with mild swallowing difficulties, as performing the procedure at a later stage would carry greater surgical risks.
The “right” time depends on several individual factors, which are taken into account and weighed collectively by experienced specialists. The right time is when a doctor (particularly one with experience in treating ALS) raises the issue of PEG placement and recommends it. Overall, it is preferable to perform PEG placement as early as possible to prevent unwanted weight loss and minimize surgical risks.
**Categories:** Care management for nutritional aids
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### [Is it true that ALS patients have particularly high energy needs?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-als-patients-have-particularly-high-energy-needs/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In fact, some ALS patients experience significant weight loss early in the course of the disease. In some cases, unwanted weight loss of 10–20 kilograms may occur. Studies on metabolism in ALS have shown that ALS patients have an increased resting energy expenditure, which can be understood as an elevated metabolism and increased energy consumption. Further studies have demonstrated that the hormonal regulation of metabolism in the brain is altered in ALS patients.
These changes in the central nervous system are discussed as one of several possible factors contributing to an ALS-related increase in resting energy expenditure. The exact mechanism underlying the described metabolic abnormalities is not yet known. Another factor contributing to increased energy requirements is respiratory dysfunction. Weakness of the diaphragm and trunk muscles leads to increased respiratory effort (usually accompanied by an increased respiratory rate), which in turn can result in increased energy requirements.
Due to increased energy requirements, the use of a high-calorie nutritional supplement (liquid nutrition) is often necessary and advisable in cases of respiratory dysfunction.
**Categories:** Care management for nutritional aids
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### [How long can mask ventilation be performed?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-can-mask-ventilation-be-performed/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mask ventilation is initiated when respiratory distress (dyspnea) is present or when respiratory tests indicate a decrease in respiratory function (vital capacity below 70%). Mask ventilation is initially administered for eight hours per 24-hour period and may be increased in duration as the disease progresses. If necessary, mask ventilation can be extended to cover the entire day.
Two factors are critical: The first concern is potential pressure sores (decubitus ulcers) that can develop on the skin—particularly on the nose and cheekbones—with prolonged use of the mask. To ensure effective ventilation, the mask must be pulled quite tightly (using elastic straps) over the nose, over the mouth, or over the entire face. This sustained pressure can cause skin damage. The risk of pressure ulcers is exacerbated by the heat and moisture that build up between the skin and the plastic surface of the mask. To prevent skin lesions, it is therefore recommended to remove the mask periodically. Furthermore, the risk of pressure ulcers can be reduced by having a custom-made mask created (a breathing mask molded from an individual facial impression).
A second limitation of mask ventilation lies in the capabilities of the ventilation method itself. Unlike invasive ventilation via a tracheostomy, mask ventilation is not capable of fully taking over the body’s respiratory function. When mask ventilation reaches its methodological limits, a fundamental decision must be made: between performing a tracheostomy and initiating invasive ventilation on the one hand, or providing palliative care on the other, which focuses on alleviating distressing symptoms (particularly respiratory distress) through palliative medications. Palliative care is provided to 85–95% of all patients in Germany (with regional variations).
Invasive ventilation via a tracheostomy is the appropriate form of care for some patients. The fundamental decision between invasive and palliative treatment should be prepared, made, and documented as part of a long-term consultation and decision-making process involving dialogue between the physician and the patient.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What benefits can be expected from mask ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-can-be-expected-from-mask-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mask ventilation is initiated when symptoms of respiratory distress develop or when measured parameters indicate the presence of a respiratory dysfunction. The expected outcome of mask ventilation depends on which of these two scenarios is present.
If you experience distressing symptoms of labored breathing, adjusting the breathing mask is expected to provide relief. Nighttime mask ventilation relieves the respiratory muscles, resulting in a noticeable restorative effect and easier breathing during the day. Another benefit of mask ventilation occurs when lying down or sleeping. Breathing while lying down can be difficult (orthopnea), and wearing the mask can be experienced as immediate relief. Improved sleep (with enhanced gas exchange and reduced carbon dioxide levels in the blood) can reduce daytime sleepiness and restore the “refreshing effect” of a good night’s sleep.
Other positive effects of mask ventilation may include reduced bronchial mucus production: Improved airway ventilation and expansion of the lung tissue resulting from positive-pressure ventilation can help reduce the accumulation of secretions in the bronchi. This effect can also be expected when using a cough assist device. In patients who begin mask ventilation due to reduced respiratory parameters (vital capacity below 70%) and who do not exhibit any subjective symptoms, a positive effect from ventilatory therapy can still be expected.
In this context, the effect should be understood as prophylactic. Early initiation of mask ventilation can prevent or reduce the undesirable effects of hypoventilation (failure of lung tissue to expand, accumulation of bronchial secretions, reduced gas exchange, and accumulation of carbon dioxide).
Clinical studies on mask ventilation have shown that early and consistent use of mask ventilation is associated with an improved prognosis (life expectancy and quality of life). These positive effects of mask ventilation should also serve as an “incentive” for patients who do not experience symptoms of respiratory dysfunction to use mask ventilation continuously and for a sufficient duration (ideally more than eight hours per day).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What are the potential challenges of mask ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-potential-challenges-of-mask-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In mask ventilation, compressed air passes through a mask (placed over the nose or mouth) and into the airways via the pharynx. In ALS, the passage of air from the mask into the airways can be difficult due to narrowing of the pharynx. One possible cause of this obstruction is weakness (paresis) or stiffness (spasticity) of the tongue and pharyngeal muscles, a condition known as bulbar symptoms.
Das Bulbärsyndrom ist die Hauptschwierigkeit zur Anpassung einer Beatmungsmaske. Durch die Lähmung der Zunge, des Gaumens und des Schlundes kann der Luftstrom so eingeschränkt sein, dass eine Maskenbeatmung nicht möglich oder mit verminderter Wirksamkeit verbunden ist. Eine weitere Schwierigkeit entsteht durch die Ansammlung von Speichel im Rachenraum oder im Schlund, die ebenfalls durch eine Störung der Schluckfunktion entsteht. Die Verminderung von Sekreten im Mund- und Rachenraum – und damit die Vorrausetzung für eine Maskenbeatmung – kann bei einem Teil der Betroffenen durch spezifische Medikamente erreicht werden.
Bei Patienten mit einer hochgradigen Sprechstörung oder sogar dem Verlust der Sprechfunktion sowie bei Betroffenen mit einer hochgradigen Schluckstörung besteht eine größere Wahrscheinlichkeit, dass die Anpassung einer Beatmungsmaske mit methodischen Schwierigkeiten verbunden oder nicht möglich ist. Daher sollte bei einer Sprech- und Schluckstörung eine besonders frühe Anpassung der Beatmungsmaske angestrebt werden.
In Beatmungszentren, die sich auf die Behandlung von Menschen mit ALS spezialisiert haben, liegt eine besondere Expertise vor, um eine Maskenbeatmung trotz eines Bulbärsyndroms (Schwäche der Zungen-, Gaumen- und Schlundmuskulatur) zu bewerkstelligen. Sollte die Anpassung einer Maskenbeatmung nicht möglich sein, ist eine grundsätzliche Entscheidung über Behandlungsalternativen zu treffen. In bestimmten Konstellationen sind ein Luftröhrenschnitt und die Atmung über eine Trachealkanüle geeignet (invasive Beatmung, ). Diese Versorgung beginnt mit einer intensivmedizinischen Behandlung im Krankenhaus und wird außerhalb der Klinik (in einer geeigneten Pflegeeinrichtung oder zuhause) fortgeführt.
Falls eine Maskenbeatmung oder invasive Beatmung durch einen Luftröhrenschnitt nicht möglich oder nicht geeignet ist, stehen Medikamente zur Reduktion der Atemanstrengung zur Verfügung (palliative Medikamente). Eine Atemfunktionsstörung kann auch ohne Symptome verlaufen. In diesem Fall kann auf die Gabe von Medikamenten verzichtet und der »natürliche« Krankheitsverlauf akzeptiert werden.
Weitere Schwierigkeiten der Maskenbeatmung können entstehen, wenn die Atemfunktionsstörung fortschreitet und die Maskenbeatmung nicht mehr ausreicht, um das Atemdefizit zu kompensieren. Auch an dieser Stelle entsteht eine »Weggabelung«, die zwischen einer intensivmedizinischen Behandlung (mit Luftröhrenschnitt) und einer palliativmedizinischen Behandlung besteht. Bei der Mehrheit der Betroffenen ist eine palliativmedizinische Behandlung die geeignete Versorgung, um die individuellen Vorstellungen der Patienten zu realisieren und weitere Belastungen abzuwenden.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [When is mask ventilation necessary and appropriate?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-mask-ventilation-necessary-and-appropriate/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mask ventilation may be necessary if ALS has led to respiratory failure. There are essentially two reasons for initiating mask ventilation:
The onset of symptoms (particularly labored breathing) or evidence of respiratory failure based on specific measurements (vital capacity). In the majority of patients, both reasons for mask ventilation are present (symptoms and abnormal test results).
However, ventilator support may also be necessary if symptoms are present even though the measured values are still within the normal range (e.g., when breathing is labored during physical exertion, even though vital capacity is at the lower limit of the normal range and blood gas analysis shows no abnormalities). Conversely, ventilatory therapy may be medically appropriate if vital capacity measurements indicate reduced respiratory function, even in the absence of symptoms (no subjective sensation of respiratory distress).
Common symptoms that may indicate respiratory failure include shortness of breath during physical exertion (exertional dyspnea) or when lying down (orthopnea), as well as shortness of breath at rest (resting dyspnea). Other symptoms of respiratory dysfunction may include daytime sleepiness, fatigue, loss of appetite, and low mood. However, these symptoms can also occur independently of respiratory dysfunction. Doctors familiar with the symptoms of ALS are able to interpret these symptoms in the context of respiratory failure.
When evaluating symptoms, the findings of the neurological examination (particularly regarding trunk instability and weakness of the respiratory muscles) as well as various measurement values must be taken into account. Measurement parameters for assessing respiratory function include vital capacity, cough volume, and blood gas analysis (BGA), as well as nocturnal monitoring of oxygen and carbon dioxide levels in the blood (capnometry). BGA and capnometry are usually performed in specialized ventilatory care centers and during inpatient diagnostic evaluation. For the initial assessment of the need for ventilatory therapy, vital capacity is of crucial importance (in addition to the symptoms).
A decrease in vital capacity to below 70% is an established criterion for initiating mask ventilation. In blood gas analysis, a carbon dioxide concentration of 45 mmHg is a criterion for hypoventilation. In nocturnal capnometry (continuous measurement of carbon dioxide concentration through the skin), the corresponding threshold is 50 mmHg. Overall, the decision to initiate mask ventilation depends on various factors that must be weighed against one another and discussed in a doctor-patient dialogue.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What does “NIV” stand for?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-niv-stand-for/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The abbreviation “NIV” stands for non-invasive ventilation. It is a form of respiratory support used to compensate for respiratory failure. NIV is administered using “mask ventilation.” NIV and mask ventilation are different terms for the same method of respiratory support.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Can mask ventilation be harmful?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-mask-ventilation-be-harmful/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
There are no known harmful effects of mask ventilation. On the contrary, the use of mask ventilation for eight hours (or longer) is associated with an improved prognosis (prolonged life expectancy) and an enhanced quality of life (likely due to reduced respiratory effort). The concern that using a breathing mask will lead to further weakness of the respiratory muscles is unfounded.
Only if a machine were to completely take over breathing for several days would the patient’s own respiratory muscles become inactive. This phenomenon is known to occur in patients in an “artificial coma” and on mechanical ventilation. The mask ventilation used in ALS differs from this, so the problems commonly associated with intensive care medicine do not arise with non-invasive ventilation. On the contrary: by relieving the respiratory muscles of part of the work of breathing on an hourly basis, this allows for temporary recovery and strengthening of the respiratory muscles.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Are there any medications to treat unintended weight loss?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-medications-to-treat-unintended-weight-loss/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
There are no medications specifically designed to increase body weight. However, several medications are known to cause weight gain as a “side effect.”
Mirtazapine, for example, is a modern antidepressant that, in addition to stabilizing mood, leads to weight gain. As a kind of “dual effect,” mirtazapine can be prescribed to patients experiencing weight loss and low mood in order to deliberately (and in consultation with the patient) achieve the side effect of weight gain. With mirtazapine, a weight gain of three to four kilograms—or at least weight stabilization—is realistic.
In rare cases, the psychiatric medication olanzapine—which was originally developed to treat schizophrenia—may be used. This medication is associated with significant weight gain (up to 10 kg in psychiatric patients). The weight gain caused by olanzapine results from neurohormonal changes and an increase in appetite. In addition to the psychiatric medications mirtazapine (an antidepressant) and olanzapine (an antipsychotic), cannabis-based medications have been reported to have a beneficial effect on appetite and weight gain.
Overall, medications that promote weight gain are an important treatment option used in specialized medical care for people with ALS, usually in combination with other nutritional support measures.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What are the potential drawbacks of mask ventilation that should be considered?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-potential-drawbacks-of-mask-ventilation-that-should-be-considered/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mask ventilation can be associated with various burdens (reduced patient autonomy, increased nursing workload, a sensation of a foreign object caused by the breathing mask, and hospitalization for mask fitting or cough assistance).
The patient weighs the potential or actual burdens of ventilatory therapy against its benefits. If the burdens outweigh the achievable benefits, forgoing ventilatory support is justified and possible (withholding ventilatory therapy). In this case, medications can be used to alleviate respiratory distress or airway constriction. The management of distressing symptoms through appropriate medications is referred to as “palliative care.”
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What is a nasogastric tube, and in what situations is this “stomach tube” useful?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-nasogastric-tube-and-in-what-situations-is-this-stomach-tube-useful/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A nasogastric tube is a very thin tube that is inserted into the stomach through the nose and down the throat. This “gastric tube” is used to administer fluids, medications, or nutritional solutions when swallowing is not possible.
In this procedure, a thin plastic tube is inserted through one nostril and, using gentle pressure, guided through the throat and esophagus into the stomach. This creates a direct connection from the outside to the stomach. A disadvantage is that the tube is located in the throat and esophagus, which limits or prevents additional oral food intake. Therefore, a nasogastric tube is only suitable for short-term use (and mostly for patients in intensive care).
For patients with ALS, the goal is long-term nutrition, combining oral feeding (continuing to eat regular meals) with supplemental fluid and calorie intake via a feeding tube. Neither of these goals—long-term tube feeding nor the ability to combine oral nutrition with tube feeding—can be achieved with a nasogastric tube (“stomach tube”); therefore, a PEG tube is generally preferred for ALS.
A nasogastric tube is used in very specific situations, such as when it is necessary to bridge the time until a PEG tube can be placed. In certain palliative care situations, patients may prefer to avoid a long-term PEG tube and instead seek temporary administration of fluids and medications. In such cases, a nasogastric tube can provide assistance and relief.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [How many hours a day is mask ventilation required?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-hours-a-day-is-mask-ventilation-required/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Studies to date on the effectiveness of mask ventilation in ALS have shown that ventilation therapy has a positive effect when the mask is used for at least eight hours per day (24 hours). Ideally, the mask should be worn throughout the entire night’s sleep. Experience has shown that adhering to this ventilation duration is not always practical, resulting in a shorter ventilation duration. Even if the ventilation duration falls below eight hours per 24-hour period, a positive effect of the treatment can still be expected. There is likely a “dose-response” relationship: even a lower “dose” of ventilation has a therapeutic effect, although it is less pronounced compared to longer ventilation.
Another factor to consider when determining the duration of ventilation is the patient’s subjective experience of breathing difficulty. If respiratory distress (dyspnea) is present, mask use should be extended. To alleviate respiratory distress, mask ventilation can also be used during the day. There is no upper limit for mask ventilation.
In principle, mask ventilation could be used continuously if necessary to alleviate respiratory distress. However, for many patients, prolonged use of mask ventilation is associated with discomforts that prevent its long-term use.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What do “secret behavior” and “secret management” mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-secret-behavior-and-secret-management-mean/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS leads to reduced respiratory function (hypoventilation) due to weakness (paresis) or stiffness (spasticity) of the respiratory muscles. A well-known consequence of hypoventilation is reduced ventilation of the lung tissue and impaired gas exchange (the release of carbon dioxide and uptake of oxygen).
Another consequence of respiratory weakness is less well known but equally relevant: the accumulation of bronchial secretions. In a healthy bronchial system, a thin layer of secretions is constantly produced to moisten the inhaled air and remove inhaled dust. The bronchial secretions are transported from the fine branches of the bronchi toward the main bronchi and from there to the trachea and larynx. When the bronchial secretions reach that point, they are “diverted” unnoticed from the larynx into the esophagus and swallowed.
This transport process of bronchial secretions requires adequate ventilation of the lungs and specific pressure conditions (expiratory pressure). In ALS, not only inhalation but also exhalation—and thus the generation of the necessary expiratory pressure—is reduced. The consequence of impaired exhalation is reduced transport of bronchial secretions and their accumulation in the bronchial system, a condition known as “secretion retention.”
As secretions accumulate, the airways narrow, making breathing (which is already impaired) more difficult. If a bronchus becomes completely obstructed, airflow into the bronchial segment is interrupted, and the area of lung tissue beyond it is cut off from gas exchange (atelectasis). In addition to increased respiratory effort and reduced gas exchange, the accumulation of secretions is associated with an increased risk of infection. The secretions serve as a “breeding ground” for bacterial and viral pathogens. Secret retention is therefore associated with the risk of bronchitis (inflammation of the bronchi) or pneumonia (lung inflammation).
Due to its various adverse effects, the effective removal of bronchial secretions is one of the most important treatment goals in ALS. The set of measures aimed at preventing and removing excess bronchial secretions is referred to as “secretion management.”
The most important method for removing bronchial secretions is the “cough assistant” (mechanical insufflator-exsufflator, MIE). Using the cough assistant several times a day produces an “artificial cough” that helps clear bronchial secretions and counteracts the adverse effects of secretion retention (labored breathing, reduced ventilation, risk of infection).
In addition to the cough assist device, mask ventilation is another treatment that helps clear secretions. Ventilation therapy supports lung aeration and the clearance of bronchial secretions. Mask ventilation primarily facilitates inhalation (inspiration), whereas the cough assist device affects both components of breathing: inhalation (inspiration) and exhalation (expiration).
However, the limitation of the cough assist device is that its use is restricted to a few inhalation and exhalation cycles, whereas mask ventilation can be used for several hours. Therefore, combining both treatment methods—mask ventilation with daily use of the cough assist device—is the most effective “secretion management” strategy.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [How can the differences in the frequency of invasive ventilation within Germany and across Europe be explained?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-differences-in-the-frequency-of-invasive-ventilation-within-germany-and-across-europe-be-explained/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
There are reports from individual ALS centers regarding variations in the use of invasive ventilation, but no systematic surveys have yet been conducted. One of the main limitations in tracking regional tracheotomy rates is the lack of a national ALS registry. The available reports from ALS centers show significant variations in tracheotomy rates, ranging from less than 5% to as high as 15%.
The causes of these significant differences have not yet been systematically investigated. Overall, it can be assumed that several complex factors influence the decision to provide mechanical ventilation. The presence or absence of a ventilatory care infrastructure (intensive care teams or ventilator care communities) can lead to regional and local differences in ventilatory therapy.
Further differences can be found in the level of provision of assistive devices. Comprehensive provision of communication assistive devices (which enable internet use despite severe paralysis) as well as transfer and mobility aids (electric wheelchairs with integrated communication systems) are highly relevant to social participation and quality of life for patients on ventilator therapy. Without access to this complex array of assistive devices, it is more difficult to achieve a lifestyle that incorporates long-term ventilator therapy.
Further regional differences are likely to exist regarding access to palliative care. Certain regions of Germany have extensive experience with changing treatment goals and providing palliative care. For people on invasive ventilation, the presence of experienced palliative care structures makes it easier to discontinue existing ventilatory therapy, forgo the use of ventilators, and have palliative medications administered.
Simply being aware of the existing structures and experiences related to discontinuing ventilator therapy (if continuing treatment is no longer desired or appropriate) can influence the decision in favor of ventilator therapy.
There are even greater differences in the frequency of invasive ventilation in other countries. In Switzerland and Austria, invasive ventilation is used only in exceptional cases. Health insurance in those countries does not cover the costs of invasive ventilation. In the United Kingdom, too, invasive ventilation is used only in rare, exceptional cases. The same applies to Poland and other Eastern European countries. Limited information is available regarding the practice of tracheotomy in Russia, China, and other Asian countries.
In Japan alone, the use of invasive ventilation is known to be very common and is part of standard care. Up to 80% of all patients there receive invasive ventilation. However, in Japan, discontinuing ventilatory therapy is not possible due to the country’s medical-ethical values. The decision to initiate invasive mechanical ventilation is frequently made and, once ventilation has begun, is irreversible.
The frequency of mechanical ventilation in France, Italy, and the United States is comparable to that in Germany. Overall, despite the medical and social significance of this issue, few cross-national comparisons are available. There is a great need for research and public education on this topic.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Can I do without mask ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-do-without-mask-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mask ventilation is used to reduce respiratory effort (dyspnea) and relieve the respiratory muscles when ALS has led to respiratory weakness and impaired respiratory function. Therefore, mask ventilation is an important treatment option that has been shown to be beneficial in studies and has proven effective in clinical practice.
Despite these advantages, mask ventilation can be associated with burdens and “side effects.” The balance between the expected benefits and the burdens of the therapy varies greatly from person to person. The result of this assessment may also be a decision to forgo mask ventilation (and any form of ventilatory therapy).
The decision to forgo mask ventilation may also be based on social considerations. Even the need for inpatient treatment to adjust mask ventilation settings can be a sufficient reason to forgo mask ventilation. Disturbance to the sleep of family members (who sleep in the same room) caused by the use of the equipment (handling the mask and noise) can also be a social reason for foregoing ventilator therapy.
Another fundamental consideration concerns life-prolongation through mask ventilation. Some of those affected do not wish to prolong their lives, as they consider the burdens of the illness to be unacceptable. Consequently, they consciously choose not to undergo mask ventilation in order to avoid prolonging their lives.
The withholding of life-prolonging measures, including mask ventilation, is considered a limitation of treatment that is legally permissible in Germany and viewed positively from a medical-ethical perspective. The decision to forgo mask ventilation—even if it shortens the patient’s remaining life—is an essential element of self-determination and patient autonomy.
Avoiding mask ventilation may be associated with increased respiratory effort. In this situation, palliative support with medications (particularly benzodiazepines and morphine) is an option to prevent or alleviate symptoms.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Do health insurance companies cover the costs of invasive ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-health-insurance-companies-cover-the-costs-of-invasive-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In Germany, invasive ventilatory therapy is covered as part of standard care under statutory health insurance (GKV). Under private health insurance (PKV), there are significant differences in coverage. With PKV, coverage for ventilatory therapy can be very limited. Reimbursement for complex medical devices—which are particularly important for invasive ventilation—also involves greater hurdles and effort for privately insured individuals. The essential prerequisites are medical necessity (indication), the patient’s willingness to undergo treatment, and a supportive social environment.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What are the side effects of mask ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-side-effects-of-mask-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mask ventilation is generally well tolerated. However, some patients who use mask ventilation may experience discomfort and “side effects” from the ventilation therapy.
The burdens of mask ventilation begin with the use of the device itself. The necessity and “obligation” of daily mask use can be seen as an intrusion into everyday life. From this perspective, adherence to the “ventilation regimen”—which requires daily mask use for as many as eight hours—can be viewed as a restriction on patient autonomy.
Wearing a mask can also be perceived as a burden because it feels like a foreign object. The mask is secured over the nose or mouth with gentle pressure (from wide elastic straps). This fastening can be perceived as a restriction on freedom of movement. Patients with limited hand and arm function cannot put on or take off the mask on their own. This need for assistance from others can be perceived as a further limitation on patient autonomy.
Wearing a mask over the nose, mouth, or entire face alters or restricts speech. The reduction in communication ability while wearing a mask should also be taken into account.
The ventilator includes a compressor that is electrically powered and operates largely silently. However, the airflow generated by the device produces sounds that patients and their family members in the immediate vicinity may find disturbing or, at the very least, take some getting used to. In such situations, sleeping in separate bedrooms may be necessary and can be seen as an intrusion of mask ventilation into daily life.
If the mask is not secured tightly enough over the nose and mouth, airflow may occur between the skin and the mask. This “air leak” (“leakage”) can cause noise or discomfort. For example, air escaping upward can create a draft over the eyelashes and cause more frequent blinking.
Even without leaks, the steady airflow from mask ventilation can cause a dry mouth or irritation of the nasal and throat passages.
In certain ventilator settings (especially when high ventilator pressures are required), some of the airflow may not enter the trachea but instead enter the adjacent esophagus and, from there, the stomach. The entry of ventilated air into the stomach is referred to as “aerophagia” (“swallowed air”). Aerophagia is usually experienced as uncomfortable, as the formation of an air bubble in the stomach can cause a feeling of fullness or even pressure pain. Furthermore, air “refluxes” from the stomach back up through the esophagus into the throat. Aerophagia requires a change in ventilation parameters and an adjustment to mask ventilation.
Several of the mentioned burdens and side effects of mask ventilation can be prevented or reduced by adjusting or changing the ventilation settings. Optimizing ventilation—striking a balance between effective ventilation parameters and minimizing discomfort as much as possible—is at the heart of an adjustment process known as mask ventilation adaptation. Adapting mask ventilation can be challenging and usually requires admission to a “sleep lab” (since the mask is fitted for nighttime use) or to another hospital department that specializes in mask ventilation adaptation.
Despite the wide range of potential side effects and discomforts associated with mask ventilation, this form of ventilation is well tolerated by the majority of patients, so that in most cases the positive aspects of ventilatory therapy (relief from respiratory effort and an improved prognosis) outweigh the negative aspects of mask ventilation (which affect some patients but not all users).
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### [Is invasive ventilation initiated only in emergencies?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-invasive-ventilation-initiated-only-in-emergencies/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Invasive ventilation requires surgery to create an opening in the trachea (tracheostomy) and to enable ventilatory therapy through this connection between the trachea and the outside environment. This tracheostomy procedure can be performed on a scheduled basis, provided that the need for invasive ventilation is foreseeable and has been agreed upon.
This planned approach is preferable to invasive ventilation initiated on an emergency basis. Through *advance care planning*, the goal should be to avoid an emergency situation and to ensure that the tracheotomy is performed as planned. In an acute or emergency situation, intubation by an emergency physician at home or in an emergency department is necessary. Intubation involves inserting a breathing tube through the mouth while the patient is under anesthesia. Only in a second step is the surgical procedure to create a tracheostomy performed in an operating room. Intubation in an emergency situation carries higher risks than a planned procedure.
When a tracheostomy is planned, an appointment is scheduled for hospital treatment, and the timeline for anesthesia, the surgical procedure, and subsequent care in an intensive care unit is planned. This planning benefits the patient and their social circle, and also helps minimize the risks associated with the medical procedure. The fundamental decision to initiate invasive ventilation, as well as determining the appropriate timing, requires specialized expertise from physicians familiar with invasive ventilation in ALS. Furthermore, a doctor-patient dialogue is necessary to discuss the possibilities and limitations of invasive ventilation. On this basis, a competent decision regarding invasive ventilation can be made.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What is a tracheal cannula?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-tracheal-cannula/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A tracheal cannula is a special plastic tube that is inserted into a surgically created opening in the windpipe (tracheostoma). This tracheal cannula allows for a secure connection between the windpipe (trachea) and a ventilator. In addition to the actual ventilation tube, the tracheal cannula also contains other important components that are essential for the connection between the body’s respiratory system and the ventilator. In the lower section of the tracheal cannula is an air cushion (“cuff”) that can be inflated to varying degrees (inflated cannula) or deflated (deflated cannula). This allows one to determine whether a “seal” should be established between the tracheal cannula and the trachea.
For effective ventilation, a seal between the tracheal cannula and the tracheal wall (sealed cannula) is necessary. In other situations, the tracheal cannula is used “only” as an opening for the safe suction of secretions, without a ventilator being connected. In this application, a seal between the tracheal cannula and the tracheal wall may—under certain circumstances—be omitted (unsealed cannula). At the outer end of the tracheal cannula is a standardized connector that enables a secure connection to a tubing system, which in turn is connected to a ventilator.
Overall, the tracheostomy tube is an important medical device that plays a crucial role in ensuring a safe airway. The care and use of the tracheostomy tube require special qualifications on the part of physicians and nursing staff. After a tracheostomy tube has been inserted, care must therefore be provided by a nursing service that has the necessary qualifications and experience in the use, care, and monitoring of the tracheostomy tube.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What are the “counterarguments” against invasive ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-counterarguments-against-invasive-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Invasive ventilation can prolong life. At the same time, despite this prolongation of life, motor symptoms worsen: paralysis and spasticity continue to progress. Ventilation prolongs ALS beyond its “natural” course.
This can lead to symptoms that would not be expected without ventilation or that occur only in exceptional cases. A complete loss of voluntary motor function (a state of “being locked in,” known as *locked-in syndrome, LIS*), involvement of the eye muscles (restricted eye movement and inability to close the eyelids), or the onset of urinary or fecal incontinence may develop during the course of long-term ventilation. The occurrence of atypical symptoms that are not part of the typical course of ALS (ocular muscle paralysis and incontinence) affects approximately 50% of all patients on long-term ventilation.
Before starting ventilator therapy, it is not possible to reliably predict which patients will experience these limitations. In general, the likelihood of developing eye muscle paralysis (ophthalmoplegia) is increased if ALS is already progressing rapidly (high progression) prior to ventilation or if there were already there were (subtle) signs of slowed eye movement or a reduced range of motion in the eye muscles.
Another challenge associated with invasive ventilation is the need for “ventilator care.” Providing nursing care for an ALS patient on invasive ventilation requires 24-hour care by qualified staff. The increased scope of care is perceived differently by patients (and their families). On the one hand, care provided by a specialized nursing team significantly reduces the burden of treating and caring for an ALS patient. At the same time, 24-hour care can be perceived as a reduction in self-determination and privacy.
The “dependence” on medical technology and other people (caregivers) is exacerbated by invasive ventilation and can place a psychosocial burden on those affected and their loved ones. The setting for invasive ventilation varies widely. Ventilation at home (in the patient’s own residence) cannot be guaranteed in every case.
The factors determining the feasibility of mechanical ventilation in the “home environment” are also very complex (region, living conditions, availability of nursing staff, coverage of costs, and the patient’s attitude). Invasive ventilation is increasingly being provided in shared living arrangements (a private room within a shared apartment) or in long-term care facilities.
As a result, invasive ventilation requires patients to leave their original home environment and move to a new setting (shared living arrangement, long-term care facility). For some patients, the need to leave their familiar home environment in order to undergo invasive ventilation is a reason to reject ventilator therapy.
Overall, the decision-making process regarding invasive ventilation is highly complex and is influenced equally by medical and social factors. The progression of the disease despite ventilation and the psychosocial burdens associated with invasive ventilation represent the difficulties and thus, for the majority of those affected, a “counterargument” against invasive ventilation.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [How often should I use a cough aid?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-i-use-a-cough-aid/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Two to three treatments per day are recommended for the Cough Assistant. The number of treatment sessions can be increased if the patient experiences particularly severe congestion due to bronchial secretions or has an infection associated with increased secretion production. Just as with a medication where the dose can be increased as needed, the number of treatment sessions with the Cough Assistant can also be increased if necessary.
Unrestricted use of the cough assist device is not possible because the high ventilation pressures during inhalation and the suction during exhalation place mechanical stress on the bronchial and lung tissue. Four to five cough cycles are repeated during each therapy session. Each cough cycle consists of three phases: inhalation (insufflation), exhalation (exsufflation), and a breathing pause. The duration of the three phases is set individually on the device and ranges from 0.1 seconds to 5 seconds. Other parameters set on the device by a physician or respiratory therapist include the inspiratory pressure (positive pressure), the inspiratory volume (“flow”), and the expiratory pressure (“suction”).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What are the possible “side effects” of invasive ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-possible-side-effects-of-invasive-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Invasive ventilation requires a tracheotomy. Inserting a tracheal tube into the opened trachea ensures an adequate supply of air to the lungs. A disadvantage of invasive ventilation is the impairment (or loss) of speech following a tracheotomy.
The use of a tracheostomy tube “bypasses” the larynx, which is responsible for producing the human voice. The ability to speak after a tracheostomy depends on numerous factors: the presence of sufficient spontaneous breathing (which is important for voice production), the presence of a bulbar syndrome (if the tongue is paralyzed, speech is not possible even with sufficient breathing) and the possibility of using a “voice prosthesis” for the tracheostomy tube. Before performing a tracheostomy, an initial assessment of the prospects for speech following the initiation of invasive ventilation should be sought.
Assessing the ability to speak is particularly important for patients who retain their speech function (i.e., do not have severe bulbar syndrome) prior to tracheostomy. Another disadvantage of tracheotomy may be the need for frequent suctioning. The use of a tracheostomy tube, as well as invasive ventilation (and the associated changes in pressure, humidity, flow, and temperature of the inhaled air), can lead to increased secretion production in the trachea and bronchi. The accumulation of secretions is perceived as distressing and requires suctioning through the tracheostomy tube. Suctioning is performed using “suction catheters.” These are thin plastic tubes connected to a suction pump and inserted into the tracheostomy tube. Suctioning can also be achieved through the repeated use of a “cough assist device.”
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What does "treatment limitation" mean in respiratory therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-treatment-limitation-mean-in-respiratory-therapy/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Respiratory therapy (including mask ventilation, cough assistance, or invasive ventilation) can prolong life and improve quality of life for some patients. The burdens associated with ventilatory therapy can be so great for an individual patient that the decision is made not to initiate ventilatory support at all (treatment limitation).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What are the limiting factors of invasive ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-limiting-factors-of-invasive-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Despite ventilator therapy, ALS continues to progress. Invasive ventilation can maintain respiratory function, but motor function continues to decline. At this point, deciding in favor of invasive ventilator therapy presents a challenge.
At the time of decision-making, motor symptoms are less severe than they will be later in the course of the disease, when long-term mechanical ventilation becomes necessary. This presents the challenge of the physician and patient working together to develop a shared understanding of which symptoms and difficulties can be expected as the disease progresses.
If the decision is made to proceed with invasive ventilation, it is important for the patient to imagine what it would be like to be completely paralyzed and to have lost motor autonomy. This includes a state of “being confined,” in which communication with the outside world is achieved through eye movements, other minimal motor functions, or electronic communication systems.
A major limitation of long-term mechanical ventilation is the potential development of eye muscle paralysis, which can progress to a loss of eye movement. This problem affects about half of all patients on long-term mechanical ventilation. The likelihood of developing eye muscle paralysis is increased if a slowing of eye movements is already apparent before the tracheotomy or if the disease is progressing at a very rapid rate.
Eye muscle paralysis makes it difficult or impossible to use eye-controlled communication systems (or to communicate through eye contact). This eliminates an essential means of communication. Eye muscle paralysis is usually accompanied by impaired eyelid function and, consequently, a reduced ability to open the eyes. Eye muscle paralysis thus significantly affects visual acuity.
Because of its significant implications for communication and vision, ALS-related eye muscle paralysis is one of the main limitations of long-term mechanical ventilation.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [In what situations is administering oxygen helpful?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-administering-oxygen-helpful/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Administering oxygen (via a “nasal cannula”) can relieve breathing difficulties. The administration of oxygen—which can also be provided at home using an oxygen tank—increases blood oxygen saturation, reduces any sensation of shortness of breath and respiratory distress, and alleviates the strain on respiratory function. As a result, this can lead (as with the administration of morphine and benzodiazepines) to a “double effect” that shortens the remaining life expectancy.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [In what situations is administering morphine helpful?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-administering-morphine-helpful/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Morphine, in its various strengths and dosage forms (tablet, orodispersible tablet, solution for injection, or nasal spray), has a very broad range of properties that make it suitable for relieving labored breathing, restlessness, and anxiety. Morphine induces muscle relaxation, including that of the respiratory muscles, improves venous return (relieving blood congestion in the lungs), psychological relaxation ranging up to mild euphoria, and (depending on the dosage) drowsiness (sedation), which may be desirable in cases of severe stress.
For patients with severe swallowing difficulties, the use of fentanyl as a nasal spray has proven effective, as the medication (without the need for oral tablets, PEG administration, or subcutaneous injections) can be administered by patients and their caregivers and takes effect very quickly. In some cases, morphine can be administered using a medication pump. This involves an infusion using a thin injection needle into the subcutaneous tissue (subcutaneous needle). This method of administration can also be performed at home and allows for rapid and individualized adjustment of the medication dose.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Can physical therapy be harmful for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-therapy-be-harmful-for-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In general, physical therapy plays a crucial role in ALS by strengthening existing motor functions, alleviating symptoms, and maintaining mobility and participation.
Despite this positive goal, physical therapy may be associated with “side effects.” In particular, in patients with predominantly second-motor-neuron damage (muscle atrophy and paralysis), pre-existing muscle weakness may be exacerbated immediately after physical therapy. This manifests as fatigue and exhaustion following the therapeutic sessions. Additionally, muscle pain (myalgia, “sore muscles”) may occur.
Both of these aftereffects of physical therapy (fatigue and muscle soreness) are signs of overexertion during physical therapy, which can be corrected by adjusting the intensity, duration, and frequency of the therapeutic sessions. Temporary fatigue and occasional muscle pain are not a cause for concern and are a sign of a “training effect.” Persistent fatigue and continuous pain should be considered problematic side effects and should be addressed—in consultation with the physician, therapist, and patient—by adjusting the level of therapeutic exertion.
Due to the wide variation in the course of ALS (different rates of progression and a variable combination of damage to the first and second motor neurons), conducting clinical trials on physical therapy is very complex. As a result, only a very small number of medical studies on physical therapy for ALS have been conducted. Due to the lack of research, no precise exercise limits have been defined to date.
Based on empirical knowledge, physical therapy should aim to utilize up to 80% of an individual’s maximum capacity. Many people are aware of their own bodies and have an internal sense of when they have reached their maximum capacity (100% of their potential) and can also estimate their submaximal capacity (a “perceived” 80% of their individual capacity).
The potential “side effects” relate to muscle strain and do not affect the nervous system. Even in cases of fatigue or muscle pain following physical therapy, there is no further damage to motor neurons. Therefore, a harmful effect of physical therapy—even during physical exertion—can be ruled out.
In the reality of healthcare delivery, overuse of physical therapy is the exception: more often than not, physical therapy is provided with insufficient frequency and duration. A common cause of underutilization of physical therapy is the limited availability of physical therapists with experience in treating neurological patients.
Another limitation may lie in the prescribing practices of physicians, who have an unfounded concern that physical therapy will lead to an overload of patients and therefore prescribe an insufficient number and duration of physical therapy sessions. To overcome both of these problems, a societal shift is necessary—one that can be achieved through the training of additional therapists, improved funding for physical therapy, and further training for medical specialists in the provision of specialized assistive devices and therapeutic interventions, including physical therapy.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What medications can be used to treat airway narrowing?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-medications-can-be-used-to-treat-airway-narrowing/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Excessive saliva production (sialorrhea) in the oral cavity and throat can be treated with secretion-inhibiting medications (e.g., amitriptyline, scopolamine, pirenzepine, atropine). Treating bronchial secretion is more difficult. One possible treatment option is the administration of butylscopolamine (via subcutaneous injection or infusion therapy). In cases of severe secretion, it may also be helpful to use morphine-based analgesics to mask the distressing sensation of secretion buildup—even if removal of the secretion is not possible.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Is it permissible to discontinue ventilator therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-permissible-to-discontinue-ventilator-therapy/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
From a medical-ethical and legal standpoint, the request to discontinue ventilator therapy and begin palliative care is possible and permissible. By discontinuing the use of the ventilator, the “natural” course of ALS (without medical technology) resumes—the patient is allowed to die. The patient’s expression of intent to discontinue ventilator therapy must be consistently and clearly documented and reiterated during direct doctor-patient interactions.
If the patient is no longer able to communicate, decisions to discontinue ventilator therapy are made in consultation with the health care proxy. The existence of a living will can be highly relevant to the physician’s decision-making process in favor of palliative care. When drafting a living will, it is advisable to distinguish between limiting treatment and discontinuing treatment. Most living will templates currently in use address the refusal of future
“artificial nutrition,” “artificial ventilation,” and “resuscitation” (limitation of treatment). For people with ALS who are already receiving care via a PEG tube or mask ventilation, it is also advisable to establish criteria for when an existing PEG tube, mask ventilation, or invasive ventilation should be discontinued (treatment withdrawal). Accordingly, model advance directives have been developed that address typical decision-making situations regarding treatment limitation and treatment withdrawal in ALS (e.g., available at: [www.als-charite.de](file:///Users/thomasmeyer/Library/CloudStorage/Box-Box/Publications%2520&%2520Presentations/Publications%2520(own%2520publications)/Manuscripts/Manuscripts%2520in%2520progress/MS%2520Meyer.%2520Amyotrophic%2520Lateral%2520Sclerosis%2520%E2%80%93%2520A%2520Guide,%25202nd%2520nd%2520ed.%25202025/ALS-Book_Manuscript/ALS-Book_Text_Manuscript/Current%2520Documents/www.als-charite.de)).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [How is palliative care provided when a patient is having difficulty breathing?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-palliative-care-provided-when-a-patient-is-having-difficulty-breathing/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Palliative care is offered as a supplement to or as an alternative to ventilator therapy when the options for mask ventilation (and the use of cough assist devices) have been exhausted, or when patients do not wish to begin or continue ventilator therapy.
Palliative care should be provided by a physician experienced in palliative medicine. In palliative care, providing in-depth counseling to patients, family members, and caregivers is of particular importance. The necessary medications should be kept on hand for the patient. Close family members and the nursing staff providing care should be informed about the appropriate use of the medications. Treatment can usually take place at home.
In certain situations—such as to optimize care and relieve the burden on family members—treatment in a palliative care unit or hospice may be appropriate and necessary.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What does a change in treatment goals mean in respiratory therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-change-in-treatment-goals-mean-in-respiratory-therapy/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A change in treatment goals occurs when patients have already begun ventilator therapy and, as the disease progresses, decide to discontinue this treatment and receive palliative care. Due to the progression of the disease, the lack of hope for a cure, and the loss of communication and mobility, patients may wish to discontinue their current ventilator therapy and seek palliative care.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Which symptoms of respiratory dysfunction can be alleviated without ventilators?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-symptoms-of-respiratory-dysfunction-can-be-alleviated-without-ventilators/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Respiratory weakness (hypoventilation) or narrowing of the airways (obstruction) can be associated with various symptoms and complaints.
Typical symptoms of hypoventilation include labored breathing (dyspnea) as well as fatigue, tiredness, and even drowsiness. These latter symptoms are caused by a buildup of carbon dioxide in the blood.
Airway obstruction caused by secretions in the throat, pharynx, or bronchi can be experienced as sudden and severe labored breathing or a “shortness of breath.” It is caused by “choking” on one’s own saliva, a buildup of secretions in the mouth, or difficulty effectively coughing up bronchial secretions.
The symptoms of obstruction are often perceived as distressing and require treatment with mucolytic or suppressant medications. Certain morphine preparations are particularly suitable, as they provide palliative relief.
Morphine and other palliative care medications may be associated with a “double effect.” This means that while these medications provide symptom relief, they may also shorten the patient’s remaining lifespan.
Palliative medications may shorten life expectancy when respiratory function is already severely impaired by ALS and the sedative effect of the medication leads to a further decline in respiratory function. As a result, the medications can cause drowsiness (sedation), which in some cases may also increase the body’s carbon dioxide buildup and accelerate the process of dying—a process that, without medication, would have occurred somewhat later.
Before starting treatment with palliative medications (e.g., morphine and benzodiazepines), patients and their families should be informed about and counseled on the potential dual effect.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Are there any reasons to skip physical therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-reasons-to-skip-physical-therapy/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Reluctance toward medical interventions can affect diagnostics, medications, surgical procedures, life-prolonging measures, and even physical therapy.
The reasons for refusing diagnosis and treatment are complex and should not be criticized. An important prerequisite for opting out of treatment is that doctors provide patients with detailed information about the potential benefits of treatment and, at the same time, about the implications of not undergoing treatment.
However, patients also have the right to waive their right to information in this case: Patients may also choose not to be informed about treatment options and the consequences of forgoing treatment.
Regardless of a general decision not to undergo treatment, patients may choose not to undergo physical therapy specifically. Common reasons for discontinuing treatment or choosing not to undergo therapy in the first place include a desire to avoid the physical strain that physical therapy may entail.
The trip (or transportation) to a therapy practice, having a therapist come to one’s home (home visit), and the time required for therapy can be perceived as burdensome and unacceptable. Added to this is the potential physical exertion resulting from active physical therapy (including movement and gait exercises) and the subsequent exhaustion.
Joint and muscle pain can occur, especially at the beginning of therapy, such as when treating pre-existing spasticity and contractures. Despite the availability of effective pain management options, the onset of therapy-related pain may be considered intolerable, leading to a refusal of physical therapy.
In this situation, patients are informed that passive treatment methods are available within physical therapy that involve minimal physical strain and are aimed at reducing symptoms. This palliative physical therapy may also be omitted if there are no distressing symptoms or if symptom control is to be achieved through medication.
Typical reasons for refusing physical therapy in the advanced stages of a disease include a desire for privacy and a reluctance to spend the time required for physical therapy.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [How does heat affect the muscles?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-heat-affect-the-muscles/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The use of heat therapy (e.g., through a “hot roll” or fango treatments) has a positive effect on motor functions. Against this background, the prescription of heat therapy is very often a regular part of physical therapy. Physiologically, the application of heat is associated with improved blood flow to the muscles, which in turn leads to increased oxygen delivery to the active muscles and the removal of metabolic waste products.
In addition to its positive effect on blood circulation, heat is known to reduce muscle tone. “Muscle tone” refers to the degree of muscle tension. The muscle-tone-reducing effect of heat is of particular therapeutic importance in cases of spasticity. Targeted heat application can reduce muscle tension in spastic muscles. Thus, heat therapy is an important component of spasticity treatment, which includes medication, physical therapy, and the use of therapeutic exercise equipment.
Like any medical treatment, heat therapy also requires an individualized medical decision regarding its use, as it can also be associated with side effects (e.g., due to strain on the circulatory system).
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Can physical exertion be harmful?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-exertion-be-harmful/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Intense physical activity, including intensive and prolonged physical therapy, can lead to muscle fatigue immediately after the activity. In cases of extreme exertion, this state of fatigue may last for several hours or a few days. This exhaustion can lead to an increase in gait disturbances or a risk of falling. In this respect, physical exertion can result in indirect harm due to persistent exhaustion and an increased risk of falling.
There is no evidence of permanent damage to the nervous system or an increase in nerve cell death caused by physical exertion (including physical therapy). Therefore, concerns that physical activity may accelerate the progression of ALS are unfounded. On the contrary: Maintaining physical activity is of great importance for the musculoskeletal system as well as for the cardiovascular system.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What are the possible “side effects” of orthotics?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-possible-side-effects-of-orthotics/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Adverse effects of orthoses can include skin irritation and pain caused by pressure points where the orthosis material comes into contact with the skin. In this situation, the orthosis must be refitted or better padded. These complications associated with orthoses can also arise as the disease progresses, since muscle mass may decrease, thereby altering the orthosis’s fit.
In this case, you should contact the orthotics workshop to arrange for an orthotic fitting. A comprehensive fitting requires a new doctor’s prescription, which is usually arranged by the medical supply store through the doctor. A possible “side effect” of the orthosis may be a sensation that it is a foreign object. On the one hand, the orthosis can improve walking, but at the same time, it may alter the patient’s body awareness (e.g., due to the carbon material between the sole of the foot and the sole of the shoe). For some patients, this sensation of a foreign object requires a period of adjustment and “getting used” to the altered gait pattern. During this adaptation process, the physical therapist can provide support as part of regular physical therapy, in addition to the orthotics technician.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Can speech therapy be discontinued during the course of the illness?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-speech-therapy-be-discontinued-during-the-course-of-the-illness/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Speech therapy for ALS focuses on treating two symptoms: speech disorders (dysarthria) and swallowing difficulties (dysphagia).
As ALS progresses, it can lead to a complete loss of the ability to speak (anarthria). In this situation, some ALS patients discontinue speech therapy.
As ALS progresses, patients may also experience a loss of the ability to swallow (dysphagia). In such cases, nutrition is provided via a feeding tube (PEG tube). Guidance on the use of PEG feeding is primarily provided by dietitians.
At this advanced stage of the disease, speech-language therapy aims to strengthen existing swallowing function and enable a combination of tube feeding and oral nutrition. In fact, for a large proportion of patients with a PEG tube, concurrent oral feeding (and the associated enjoyment of food’s taste) can be maintained.
In particular, when PEG feeding is initiated, some ALS patients discontinue speech therapy. In advanced stages of the disease, with complete dysphagia and the use of a PEG tube, the therapeutic benefit of speech therapy is viewed very differently on an individual basis, leading a group of ALS patients to discontinue speech therapy.
From a therapeutic and medical perspective, the decision to discontinue treatment must be respected, as all therapeutic measures—including speech therapy—may involve time and physical demands (time spent on transportation and therapy; the physical exertion involved in treatment) and social burdens (involvement of family members and the social environment to facilitate therapy).
The option to discontinue speech therapy is an essential element of patient autonomy and therapeutic self-determination in ALS.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Can wearing a brace lead to increased muscle loss?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-wearing-a-brace-lead-to-increased-muscle-loss/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A common question concerns a potential drawback of wearing an orthosis. Patients are concerned that immobilizing the limb while wearing the orthosis could lead to further deterioration of motor function. Orthoses are intended for specific situations and limited periods of time (e.g., during the workday or when walking outside the home). This period is far too short to trigger a process of muscle atrophy. It is important to note the basic principle of the human body, which is adapted to prolonged periods of rest (e.g., daily sleep at night) without experiencing muscle atrophy.
Scientific studies have shown that the first subtle signs of muscular changes at the microscopic level are detectable only after more than 24 hours of complete immobilization. An adverse effect of a brace (in the sense of disuse atrophy) would only be expected after several days of continuous wear. Overall, concerns that wearing braces accelerates the progression of the disease are unfounded. In medical practice, the opposite phenomenon is observed: orthoses are often “forgotten” (even when they are available) and are not always used when they could be beneficial (e.g., to make walking easier when wearing a peroneal orthosis).
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Can occupational therapy be discontinued during the course of the illness?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-occupational-therapy-be-discontinued-during-the-course-of-the-illness/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Every treatment, including occupational therapy, requires the establishment of goals that are determined jointly by the patient and the physician. Establishing treatment goals and obtaining the patient’s consent to therapy is a fundamental principle of medicine.
In ALS, occupational therapy is an important treatment option throughout the course of the disease. However, the goals and content of occupational therapy change as motor deficits increase.
Physical “training,” including passive movement of the body, is the primary focus of physical therapy. Therefore, in cases of severe motor deficits, the focus typically shifts from occupational therapy to physical therapy. However, there are significant individual differences even within this general approach.
Consequently, significant occupational therapy needs may arise when adapting and adjusting complex assistive devices, which can be particularly challenging and time-consuming—especially in cases of severe motor deficits (including locked-in syndrome)—and require intensive occupational therapy care.
From the patient’s perspective, “effectiveness” is not always immediately apparent. Developing daily living skills is a lengthy process, and its “training effect” is not as obvious as it is with physical therapy. As a result, some patients are skeptical of or reluctant to undergo occupational therapy.
In this situation, patients should be informed once again about the long-term goal of maintaining their ability to perform daily activities. Nevertheless, a refusal to participate in occupational therapy—in the spirit of therapeutic self-determination—should be accepted and is perfectly acceptable.
A reduction in occupational therapy is particularly evident in the advanced stages of the disease, especially during the palliative care phase. Occupational therapy can involve time commitments (treatment time) and social burdens (scheduling appointments; transportation logistics), which—when weighed against the benefits—may lead the patient and their social circle to discontinue occupational therapy.
Open communication between the patient, physician, and therapists regarding the individual goals and treatment plan for occupational therapy helps to tailor the intensity and duration of occupational therapy—as well as the potential conclusion of this treatment—to the patient’s specific needs.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is the physical limit for people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-physical-limit-for-people-with-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
To avoid overexertion, a “submaximal” workload is recommended: this refers to a workload that is below one’s maximum individual capacity.
It is recommended to regularly use up to 80% of one’s individual capacity during physical therapy (or other physical activities). Most people have a level of body awareness that allows them to estimate their own capacity at 80%.
A specific type of overexertion must be taken into account in cases of spasticity. Physical activity can lead to additional muscle tension and an increase in existing spasticity (“sudden onset spasticity”).
Therefore, in cases of ALS with predominant involvement of the upper motor neuron (and associated spasticity), physical therapy must be carefully “modulated” so as not to exceed the threshold for provoked spasticity.
It should be emphasized that “sudden-onset spasticity” is temporary and usually subsides within a few minutes. Nevertheless, the increase in spasticity may be associated with reduced function (e.g., an increase in gait disturbance) or with pain.
Physical therapists who are familiar with the treatment of neurological disorders play an important role in assessing an individual’s tolerance level.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What are the signs of physical overexertion in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-signs-of-physical-overexertion-in-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
One of the most common questions people with ALS ask is about their physical capacity and the risk of overexertion from physical activity.
In general, physical activity—even in the presence of paresis or spasticity—is of great importance for maintaining existing motor skills and reducing the negative effects resulting from reduced activity. Against this backdrop, physical therapy (particularly exercise therapy, gait training, and respiratory therapy) as well as the use of exercise machines are fundamental components of the treatment plan for ALS.
Despite the fundamental importance of physical activity, certain physical limitations must be taken into account when using physical therapy and therapeutic equipment. As with any physical activity, individual physical capacity must be considered. This relates to the cardiovascular system as well as the musculoskeletal system.
When setting goals for physical therapy, it is important to note that “overcoming” ALS through “counter-training” is neither possible nor advisable. The maximum load capacity of muscles in ALS has not yet been scientifically investigated.
A clinical sign of muscle overexertion is the onset of “muscle soreness” (muscle pain, known as myalgia), which results from mechanical overexertion of the muscles. Sore muscles are thought to be caused by “microtraumas,” which are microscopic tears in the muscle fiber structures.
The regular occurrence of muscle pain after physical activity should be understood as a sign of muscle overuse. The irregular occurrence of muscle pain after exercise and physical exertion (several times a month) is not considered a cause for concern.
Muscle pain (myalgia) must be distinguished from tendon and joint pain (arthralgia). Joint pain can occur, particularly at the start of physical therapy, following prolonged periods of low physical activity. Here, it is up to the physical therapist’s expertise and experience to strike an appropriate balance between necessary exertion (with justified stretching pain) and overexertion (with pain resulting from overloading the joints).
Even in cases of joint capsule and tendon pain, the pain should be understood as a signal of overexertion, and physical activity should be adjusted accordingly. When pain occurs, the level of activity should be reduced and only gradually increased over a longer period of time (spanning several weeks and months).
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is a compression stocking?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-compression-stocking/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Lymph edema may develop in the arms and legs as a result of the paresis. Lymph edema is visible as swelling of the hands, lower legs, and feet.
Manual lymphatic drainage is the primary form of treatment for reducing lymphedema. It is a specialized form of physical therapy in which manual pressure and bandaging techniques are used to “squeeze” tissue fluid from the extremities toward the trunk.
In addition to manual lymphatic drainage, compression stockings for the legs (and, less commonly, compression gloves) are used to prevent the re-accumulation of tissue fluid (“lymph”).
Compression stockings (orthopedic stockings) are medical devices made of a “two-way stretch material.” These are knitted stockings that allow for both longitudinal and transverse stretching. In the past, these knitted stockings were made of natural fibers; today, they are mostly manufactured from fully synthetic fibers.
Compression stockings are available by doctor’s prescription through medical supply stores, orthopedic workshops, or pharmacies that specialize in treating lymphedema. Compression stockings are customized to the individual’s body measurements (even as these change over the course of the disease).
Putting on and taking off compression stockings requires training, manual dexterity, and strength, so family members or caregivers must be involved in the process.
The proper use of compression stockings is an effective treatment method for reducing the development of lymphedema. Compression stockings are usually used in combination with manual lymphatic drainage and positioning techniques (elevating the extremities during periods of physical rest).
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Why is it advantageous to arrange for assistive devices through a specialized ALS center?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-it-advantageous-to-arrange-for-assistive-devices-through-a-specialized-als-center/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In ALS, very complex, rare, and costly assistive devices may be used. Certain assistive devices (e.g., orthoses) require custom manufacturing and fitting.
Expertise regarding the possibilities, new developments, medical needs, and limitations of available assistive devices is primarily found in specialized ALS centers, which in turn collaborate with ALS care networks.
It should not be underestimated that, when it comes to assistive devices (not just medications), further developments (new forms of complex electric wheelchair care and communication systems) as well as the introduction of new categories of assistive devices (such as arm robots and meal-preparation robots) must also be taken into account.
“Updates” to existing assistive devices and the introduction of new ones are preferably carried out at ALS centers. Years of experience in providing assistive devices is an important prerequisite for individualized, targeted, and effective assistive device provision.
When making decisions regarding assistive device provision, it is important to consider not only what is “technically feasible,” but also the social context and the individual course of the disease. Specialized neurologists on an ALS team have the experience to develop a proactive assistive device plan that anticipates the individual course of the disease (and the expected motor deficits).
In addition to their expertise regarding assistive device options and their individualized assessment of the course of the disease, ALS centers have significant experience with the application process for assistive devices. Specialized outpatient clinics ensure that there is appropriate medical justification and that cost-effectiveness (which is of crucial importance to health insurance companies) is taken into account.
From the perspective of the health insurance companies conducting the reviews, care provided at an ALS outpatient clinic is also helpful, as specialized medical care is expected to involve a high level of expertise in decision-making.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Does using a wheelchair cause ALS to progress more rapidly?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-using-a-wheelchair-cause-als-to-progress-more-rapidly/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Experience has shown that patients are reluctant to use a wheelchair and try to manage without it for as long as possible.
The use of a wheelchair is seen as a symbol of the severity of the illness and of one’s own physical limitations. This creates a psychological barrier to using a wheelchair.
Another reason for the desire to delay the use of a wheelchair is the fear that sitting in a wheelchair will cause the condition to worsen further. These concerns are medically unfounded: The human body is physiologically designed to endure prolonged periods of rest without experiencing a loss of muscle mass or motor function.
This basic principle is particularly evident in the daily sleep cycles, which occur without any loss of muscle mass. Repeatedly sitting in a wheelchair—even for several hours at a time—therefore has no negative effects on motor function.
In addition, the complex process of fitting an electric wheelchair requires the setup of a standing function, which also involves further use of the musculoskeletal system and the circulatory system (and the associated “training effects”).
Overall, due to psychological barriers and the still widespread misconceptions about the “risks” of wheelchair use, these assistive devices are still being used too sparingly and too late.
Targeted counseling on assistive devices at specialized ALS centers and medical supply stores (with expertise in wheelchair provision) can help reduce the barriers to wheelchair provision mentioned above.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Can I continue to work even though I have ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-work-even-though-i-have-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS can limit, hinder, or completely prevent a person from working. The impact of ALS on a person’s career depends largely on the nature of their job as well as on various medical and social factors.
“Job roles that involve speaking,” activities requiring fine motor skills, and jobs primarily involving outdoor work may be limited—depending on individual symptoms. On the other hand, numerous “office-based” jobs are feasible.
In certain circumstances, it is also possible to change the job duties within the same occupation (e.g., by switching from “field work to office work”).
Given the multitude of factors involved, there is no “one-size-fits-all” answer regarding the possibility of continuing to work. The specific impact on motor function, the progression of the disease, the physical and psychological demands of the job, the importance of the work to personal well-being, financial circumstances, and the specific support provided by the employer are all of crucial importance.
The decision to continue, adjust, or end one’s employment requires careful consideration of the factors mentioned. This involves coordinating with the employer, one’s family, and the pension insurance provider.
If you generally wish to continue working, it is recommended that you contact the Integration Office, which can provide support regarding accommodations for disabilities in the workplace and transportation to work.
In certain situations, the Integration Office may provide funding for assistive devices (such as a separate communication system).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can I drink alcohol even though I have ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-drink-alcohol-even-though-i-have-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Alcohol consumption (even in the presence of an alcohol use disorder) is not associated with an increased risk of ALS. Alcohol can still be consumed even after an ALS diagnosis—without any apparent risk of exacerbating the progression of ALS. Therefore, “abstinence” from alcohol is not recommended in the context of ALS. Drinking (beer, wine, and other alcoholic beverages) is an important source of enjoyment for many people and an integral part of celebrations and social events.
Daily alcohol consumption (especially beer and wine) can also be part of everyday eating and drinking habits. To maintain one’s desired lifestyle and enjoyment of life, alcohol consumption may continue. However, it is important to note that alcohol consumption may exacerbate ALS-related speech disorders (dysarthria). Once blood alcohol levels decrease, the speech disorder subsides again. Additional risks include an increased risk of falls (due to ALS-related weakness or spasticity in the leg or trunk muscles).
The risks associated with a temporary worsening of speech or gait disturbances must be weighed against the individual’s enjoyment of the experience. Furthermore, appropriate precautions (such as assistance with standing up and walking, or the proactive use of assistive devices) should be planned for after alcohol consumption.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can I eat “anything” even though I have ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-eat-anything-even-though-i-have-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
With ALS, an optimal diet is essential. Various clinical studies have shown that a high-calorie and even high-fat diet has a beneficial effect on the course of the disease. It is not necessary to follow a “diet” or avoid certain foods. On the contrary: “fasting,” “detoxification,” and efforts to lose weight have an unfavorable impact on the prognosis.
Therefore, people with ALS can eat “anything.” This includes foods that are otherwise associated with weight gain (“sweets,” high-fat meals, high-calorie beverages, etc.). No foods or other environmental factors are known to increase the risk of developing ALS. Therefore, recommendations for specific “diets” and “regimens” are medically and scientifically flawed and not advisable. From this perspective as well, people with ALS can eat “anything.”
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can I continue to play sports even though I have ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-play-sports-even-though-i-have-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The ability to engage in physical activity depends largely on ALS-related motor deficits.
In general, physical activity is considered beneficial and should be maintained (depending on and taking into account any motor limitations). There are no known negative effects of physical exertion. On the contrary: Continuing physical and motor activity is of great importance in preventing the consequences of immobilization (inactivity atrophy, contractures, thrombosis, and lymphedema).
Maintaining physical activity depends on one’s physical capabilities and respecting the motor limitations imposed by ALS. If the upper extremities (or bulbar region) are affected, walking (including “jogging”) is certainly possible. However, it should be noted that arm weakness can also lead to an altered gait pattern (with a risk of falling).
Impairment of the trunk muscles can also lead to reduced respiratory capacity, which must be taken into account (even when the lower extremities are functioning at full strength). When continuing athletic activity, it is therefore important to monitor and respect one’s individual performance limits.
If motor deficits continue to progress, it is advisable to adapt physical activity to the individual’s capacity. The treating physical therapist should be consulted to develop a personalized exercise and therapy program.
Therapeutic exercise equipment plays a valuable role, especially as motor limitations become more severe, in enabling deficit-oriented “equipment-based training”—and thus an individualized exercise program—to be carried out in a safe position (without the risk of falling).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can I travel even though I have ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-travel-even-though-i-have-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A person’s ability to travel depends primarily on their motor impairments, the mobility aids available to them, and the social support they receive.
A warm climate with high temperatures is generally well tolerated (in terms of muscle function). Experience shows that the effects of cold are perceived more negatively, as lower temperatures can lead to increased spasticity and a higher frequency of muscle cramps. Therefore, when planning a trip, the expected outdoor temperature should be taken into account, and appropriate clothing should be packed.
One’s own mobility, as well as the need for mobility and transfer aids and communication systems, must also be taken into account when selecting travel destinations and planning travel activities. The accessibility of transportation, hotels, and other accommodations varies greatly from region to region. Relevant online resources are a valuable aid when researching accessibility options. Various self-help organizations can also provide valuable assistance in decision-making and travel planning through their own experiences and travel reports.
With proper preparation, long-distance travel is generally possible. Critical issues that require special preparation and assessment include bringing or using ventilators on board airplanes and ships.
When preparing for air travel, you should contact the airline’s aviation medical service several months in advance. Please note that issuing statements and medical opinions regarding fitness to travel is not part of the regular scope of services provided by an ALS outpatient clinic. Due to the heavy workload of physicians at ALS centers, it cannot be assumed that they will be able to handle these documents, which are time-consuming to prepare. Therefore, support from relevant self-help organizations is of particular practical benefit.
A general assessment of fitness to travel based on respiratory function can be important for air and sea travel. Various medical facilities, such as the Charité, have established aviation medicine clinics that assess fitness to fly from an internal medicine perspective (independently of the ALS clinic). In this process, the air composition in an aircraft cabin can be “simulated” using a stress test.
In fact, the oxygen content in the aircraft cabin (especially during long-haul flights at high altitudes) can decrease by a few percentage points, thereby lowering blood oxygen saturation. In cases of respiratory insufficiency (hypoventilation), this change in air composition can have a critical impact on respiratory function. If you have such respiratory insufficiency, you should avoid air travel or coordinate the use of mask ventilation on board with the airline.
Bringing ventilators into the aircraft cabin requires a more extensive inspection process for the specific device, as there are strict safety requirements for bringing electrical devices and compressors on board (a ventilator is an electrically powered compressor).
Overall, traveling with ALS is possible, but it requires significant preparation (depending on the severity of mobility impairments and the assistive devices needed). From the perspective of social participation and quality of life, traveling with ALS is also recommended from a neurological standpoint.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Can I carry a pregnancy to term and have a child despite having ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-carry-a-pregnancy-to-term-and-have-a-child-despite-having-als/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A woman’s ability to conceive and a man’s fertility are not impaired by ALS. A pregnancy can also be carried to term despite the motor deficits resulting from ALS. The muscles of the uterus are not affected by ALS. However, one must consider the possibility of spasticity in the pelvic floor and lower extremities (adductor spasticity), which could affect childbirth and possibly require a cesarean *section*.
Furthermore, a reduction in respiratory capacity (hypoventilation) prior to delivery must be taken into account, as this would also have implications for delivery planning. After the child is born, breastfeeding is generally possible. The risk of ALS transmission through breast milk is considered to be ruled out. The composition of breast milk (in terms of its nutritional value for the child) remains unchanged. Physical care of the child may be limited by motor deficits in the hands and arms (for an affected mother or a father with the condition).
In this situation, it is especially important to encourage physical contact between the baby and the affected parent.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [How does ALS affect relationships and partnerships?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-als-affect-relationships-and-partnerships/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS can place a heavy strain on an existing romantic partnership and family relationships. It is impossible to make a “blanket” assessment or prediction, as a romantic relationship is characterized by a high degree of subjectivity, individuality, and variability (even in the absence of an underlying medical condition).
A partner’s ALS poses a serious challenge for both partners in the relationship. The diagnosis alone—and the prospect of a life-shortening illness—usually upends their life plans and requires them to redefine their shared life story.
Reactions to the diagnosis and to the reality of progressive motor deficits (grief, despair, anger, hope, worry, and optimism, among others) are experienced and shared together. The person affected may experience feelings of guilt for burdening their partner’s life with their own illness. For partners who are not affected, feelings of pain and compassion may dominate.
In addition to the emotional toll, there is a burden on daily life caused by the demands of caregiving (loss of the ability to care for oneself), communication barriers (loss of speech), and loss of autonomy (loss of function in the arms and legs).
The limitations on speaking and writing lead to changes in communication. Nonverbal communication (through facial expressions and gestures) is also altered by motor deficits and must be readjusted. Due to slowed movement patterns, all daily activities are modified and require increased logistical, temporal, and emotional effort.
Intimacy and sexuality are significantly complicated by the psychological, emotional, and physical effects of ALS. The important balance in a relationship between effort (“relationship work”) and joy (“happiness in the relationship”) is challenged by these factors.
A relationship can and should be “protected” through various medical, social, and care-related measures. For example, the *burden of care (the* strain associated with providing care) can be reduced through the early use of assistive devices (transfer and mobility aids) and by involving professional care providers (home health care or skilled nursing).
Providing relief and time to “catch one’s breath” for the caregiving partner and other family members is crucial to maintaining the vitality of a relationship. Ideally, the person receiving care should actively offer the caregiver the necessary space, relieve them of feelings of guilt, and set aside their own interests.
Shared experiences and trips (with appropriate support from assistive devices and people, as well as the selection of suitable accommodations) can help recharge the energy needed for a healthy relationship.
In addition to the stresses described above, a “new quality” of relationships has also been observed repeatedly. It is characterized by an increase in the intensity and depth of a relationship, shaped by an awareness of the time remaining in life, as well as by gratitude, emotional connection, and affection.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [How does ALS affect sexuality?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-als-affect-sexuality/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS affects sexuality, even though physical functions (preserved sensory, motor, and autonomic functions of the external genitalia) remain intact.
Despite the anatomical integrity of the primary sexual characteristics, sexual experience may be limited. The mere diagnosis of ALS constitutes a psychologically stressful situation that can lead to a reduced capacity for sexual experience.
In addition, there are physical symptoms and deficits affecting the tongue and throat (bulbar syndrome), as well as arm, leg, and trunk function (paresis of the extremities and trunk; muscle atrophy, spasticity), which can lead to a reduction in intimacy and sexual experience for both the affected individual and their sexual partner.
Systematic surveys of affected couples have revealed a significant decline in sexual activity as the disease progresses. At the same time, a smaller group of couples reports continuing to have a satisfying sex life. Among some members of this group, there was an increase in their ability to experience intimacy and sexuality.
This should be distinguished from hypersexuality (an increased sexual desire) in the person with the condition, which can develop in the context of frontotemporal dementia. The topic of sexuality, particularly hypersexuality in frontotemporal dementia, should be addressed in the doctor-patient dialogue.
There are various medication options for treating erectile dysfunction in men. At the same time, various medications are used to treat ALS (e.g., certain antidepressants) that may be associated with a loss of sexual interest (decreased libido). When prescribing these medications, a balance must be struck between the treatment goals (mood stabilization) and the side effects (decreased libido).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What kind of nursing care is necessary and available?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-kind-of-nursing-care-is-necessary-and-available/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Due to the progressive motor deficits affecting the hands, arms, and trunk, ALS leads to a reduction in the ability to care for oneself and, consequently, to the need for nursing care. The timing and extent of the care required depend on the individual course of the disease.
Nursing care for ALS is a complex and extensive topic that goes beyond the scope of this guide and warrants a book of its own. In fact, the German Society for Muscular Diseases (DGM) has published an ALS handbook that addresses nursing and socio-medical issues.
In general, a distinction is made between different types of care: basic care (defined by law in Book XI of the Social Code) and medical care (Book V of the Social Code).
Basic care involves immediate personal care, nutrition, and mobility, as well as ensuring the ability to perform activities of daily living. The options for financial or in-kind support are governed by long-term care insurance.
This should be distinguished from therapeutic care, which includes medical nursing procedures (administering medication, changing dressings, caring for PEG tubes, mask ventilation, or invasive ventilation). Therapeutic care is covered by health insurance.
Applying for and receiving health or long-term care insurance benefits (SGB V or SGB XI) can be complex. In such cases, it is advisable to seek specialized long-term care counseling to ensure you receive the best possible support from existing health and social insurance systems.
In addition to counseling from self-help organizations, it is helpful to seek advisory and organizational support from municipal care resource centers and care counseling agencies. Care counseling services that are tailored to the specific care challenges associated with ALS are increasingly being integrated into care networks.
Care counseling agencies can (with funding from health insurance companies) visit those affected at home to better assess their specific care needs and assist them in being classified into the appropriate care levels (under long-term care insurance).
In addition to financial assistance from long-term care insurance, the long-term care counseling service also provides specialized care training for family members, friends, and other relatives who are responsible for caring for ALS patients.
**Categories:** Care management for care services
**Tags:** ALS app
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### [In what situations is a living will advisable?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-a-living-will-advisable/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
An advance directive sets forth the patient’s wishes for situations in which the patient is unable to express those wishes (due to impaired consciousness or lack of legal capacity).
This scenario is quite rare in ALS, because even with severe limitations in speech and writing, a patient’s wishes can still be communicated in various ways. In addition to communication systems (which also allow for written expression), it is often possible to clearly determine the patient’s wishes through communication using minimal movements (e.g., closing the eyes or specific eye movements).
Throughout the course of the illness, this allows for a dialogue between the patient and the physician to coordinate medical treatment and establish criteria for limiting or discontinuing treatment. As long as this form of communication is maintained, an advance directive does not apply.
Documenting the doctor-patient conversation in the (electronic) “patient record” and setting forth the decision regarding the planned and actual treatment in physician’s letters is sufficient.
Although living wills are rarely used in practice, it is still advisable to draft one in order to have reliable documentation of the patient’s wishes in the rare event that communication is lost.
An advance directive becomes relevant when a complete “locked-in” condition (locked-in syndrome)—involving a total loss of communication—has developed. Severe frontotemporal dementia (FTD) can also lead to a loss of the ability to communicate.
In this situation as well, an advance directive is crucial for determining the patient’s wishes regarding the continuation or termination of medical treatment.
Optimal advance directives for people with ALS should specify the criteria, timing, and circumstances under which a PEG, mask ventilation, or invasive ventilation should be limited (or discontinued) and palliative care initiated.
**Categories:** Social protection
**Tags:** ALS app
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### [What is a living will?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-living-will/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In certain situations, an existing advance directive can be highly relevant to medical decision-making in favor of palliative care. Most of the advance directive templates currently in use address the refusal of “artificial nutrition,” “artificial ventilation,” and “resuscitation” (limitation of treatment).
When drafting an advance directive, however, it is advisable to distinguish between limiting treatment and withdrawing treatment. People with ALS often receive care via a PEG tube, mask ventilation, or invasive ventilation. In this situation, it makes sense to establish criteria under which existing care should be discontinued (withdrawal of treatment).
As a result, sample advance directives have been developed that specify typical decision-making criteria for limiting treatment, as well as for potentially discontinuing treatment and initiating palliative care (available, for example, at [www.als-charite.de](file:////Users/thomasmeyer/Library/CloudStorage/Box-Box/Publikationen%20&%20Pra%CC%88sentationen/Publikationen%20(eigene%20Vero%CC%88ffentlichungen)/Manuskripte/Manuskripte%20in%20Bearbeitung/MS%20Meyer.%20Amyotrophe%20Lateralsklerose%20%E2%80%93%20ein%20Wegweiser,%202.%20Aufl.%202025/ALS-Buch_Manuskript/ALS-Buch_Textmanuskript/Aktuelle%20Dokumente/www.als-charite.de)).
**Categories:** Social protection
**Tags:** ALS app
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### [What are the ALS requirements for an accessible apartment?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-als-requirements-for-an-accessible-apartment/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Over the long term, ALS leads to a limitation or loss of the ability to walk and stand, so the use of walkers (rollators), folding wheelchairs, or electric wheelchairs (including indoors) is to be expected.
An accessible apartment should have doorways wide enough to allow the use of an electric wheelchair in all rooms. The absence of thresholds (including those leading to patios or balconies) should, in principle, allow for the use of wheelchairs. Due to progressive arm paralysis and speech impairment, communication systems connected to the Internet are used. Therefore, an optimal Internet connection should be guaranteed at all times and should be a criterion for (communicative) accessibility. When installing door handles and window openers, compatibility with an environmental control system should be considered. Even if a person loses their manual dexterity, doors and windows can still be opened and closed independently via a “remote control” (environmental control system), provided the technical requirements are met. Eye-tracking systems may be sensitive to light during use, so the installation of (remotely controllable) blinds should be factored into the planning.
Der Zugang zur Wohnung über Aufzüge, Rampen oder Lifts ist ein Grundkriterium der Barrierefreiheit. Bei der Planung oder Auswahl einer barrierefreien Wohnung empfiehlt sich die Abstimmung mit einem Sanitätshaus, das sich auf komplexe Hilfsmittel (einschließlich der Elektrorollstuhlversorgung, Kommunikationssystemen und Umfeldsteuerung) spezialisiert hat.
**Categories:** Care management for care services
**Tags:** ALS app
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### [Is it permissible to refuse food or to discontinue nutritional therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-permissible-to-refuse-food-or-to-discontinue-nutritional-therapy/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
More than 20% of all people with ALS in Germany receive nutrition via a PEG tube at some point during the course of their illness.
Nutrition via a PEG tube is considered a life-prolonging measure. In principle, it is possible to discontinue nutrition via a PEG tube—even if this results in a shorter remaining life expectancy. Discontinuing PEG feeding falls under the formal category of treatment withdrawal, which is medically, ethically, and legally permissible in Germany.
This should be distinguished from the decision to forgo food intake—even in the absence of a PEG tube. The reduction or complete cessation of nutrition (food and fluids) is referred to as “terminal fasting.” Terminal fasting is also ethically permissible in Germany. A broad medical and ethical consensus has been reached in Germany on the issue of terminal fasting.
Fasting at the end of life is not considered “withdrawal of treatment,” since nutrition is not a form of therapy in the strict sense. In palliative care, the term “fasting at the end of life” is not used; instead, it is referred to as “voluntary refusal of food and fluids.”
“Voluntary abstinence from food and fluids” is an ongoing process that lasts several days until death occurs. Furthermore, it is possible to reverse the decision to abstain from food without any lasting consequences.
Furthermore, studies to date show that the voluntary refusal of food and drink and the associated process of dying are not accompanied by suffering. However, for family members, witnessing the process of dying resulting from the voluntary refusal of food and drink can be a source of psychosocial distress.
If food and fluids are completely withheld, the process of dying is complete within 14 days for the majority of those affected.
Symptoms associated with the withdrawal of food and fluids may include apathy and drowsiness, as well as confusion and restlessness. Restlessness, in particular, can be alleviated—if present—through pharmacological and palliative care measures. The use of sedative medications is also justified in this situation.
The German Society for Palliative Medicine (DPG) does not consider the palliative relief of any feelings of thirst or hunger that may arise to be a criminal offense.
In certain situations, voluntarily forgoing food and fluids is an alternative to discontinuing existing mechanical ventilation if the circumstances surrounding the discontinuation of ventilation (particularly admission to a hospital or hospice) are unacceptable to the patient.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What do “limiting therapy” and “discontinuing treatment” mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-limiting-therapy-and-discontinuing-treatment-mean/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Respiratory and nutritional support (PEG, mask ventilation, or invasive ventilation) can help prolong life in patients with ALS. However, some ALS patients find these life-prolonging measures burdensome or see them as conflicting with their personal values.
In this case, they may refuse to undergo ventilatory or nutritional therapy (withholding of treatment) and instead opt for palliative care. A different and special situation arises when patients have already begun PEG feeding or ventilator therapy and, as the disease progresses, decide to discontinue this care (discontinuation of treatment). From both a medical-ethical and legal perspective, the termination of life-sustaining measures is possible and permissible.
By discontinuing the use of the ventilator or the PEG tube, the original course of the illness (without life-prolonging measures) resumes, and the patient is allowed to die. The patient’s wish to refuse or discontinue ventilatory and nutritional therapy should be consistently and clearly ascertained and documented through direct doctor-patient communication. If the patient is no longer able to communicate, consultation takes place with the authorized representatives.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Can I stay in my current apartment?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-stay-in-my-current-apartment/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The decision to move to an accessible apartment depends on the individual’s course of the illness, the current condition of the home, and the attachment of the person affected (and their family) to their current living environment.
Experience shows that when it comes to home ownership (especially a single-family home), there are more options for making structural modifications. Installing wheelchair ramps, stairlifts, or an elevator is easier to accomplish in privately owned homes.
In rental buildings (especially multi-story buildings without an elevator), leaving the apartment can become increasingly restricted, difficult, or (without assistance from others) impossible. In this situation, a fundamental decision must be made: moving to a new apartment (with fewer barriers) or remaining in the current apartment (which largely means giving up outdoor activities outside the home).
The proportion of accessible apartments is quite low in most cities and municipalities, so the question of moving into an accessible apartment should be addressed early on, and the search for one should begin as far in advance as possible.
Some of those affected decide against moving into an accessible apartment if their social ties to their current “home” or their immediate surroundings (friends and acquaintances in the community or “neighborhood”) are so strong that moving to a new physical environment is perceived as too great a loss. This decision must be respected in every case.
In this situation, optimizing the provision of assistive devices within the apartment (or house) is particularly important. The use of indoor wheelchairs (compact electric wheelchairs optimized for use inside the home) can significantly improve mobility within the home.
The use of complex lift systems for stairwells should also be considered. For example, ceiling-mounted lift systems are increasingly being used; these can be installed within stairwells and, in certain configurations, enable the transport of electric wheelchairs using a “cable car principle.”
It is advisable to have specialized medical supply stores assess the technical and social feasibility.
**Categories:** Care management for care services
**Tags:** ALS app
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### [What is a power of attorney for health care?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-of-attorney-for-health-care/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A power of attorney for healthcare is a formal document that should be distinguished from a living will.
In this document, the patient designates the individuals who are to act on the patient’s behalf. These individuals (authorized representatives as defined by the Civil Code) will act when the patient is unable to make decisions or act independently.
Under the power of attorney for healthcare, the authorized representatives may act independently—in the patient’s best interests—without the need for further action.
A power of attorney for health care and financial matters specifies different areas of representation separately: health and financial matters, as well as representation before government agencies.
It is common and possible to appoint several people as agents who act jointly or take on different areas of responsibility (for example, one agent handles health-related matters, while another agent handles financial matters).
A power of attorney for medical decisions and instructions can be established without notarization. Notarization of the power of attorney is required only if the purchase or sale of real estate or certain financial transactions (such as taking out loans) are to be carried out.
The health care agents make medical decisions (in consultation with the doctor) based on an existing advance health care directive or (if no such directive exists) on the patient’s presumed wishes, which are derived from the patient’s known views or past statements.
**Categories:** Social protection
**Tags:** ALS app
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### [How can I receive psychological counseling?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-receive-psychological-counseling/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
ALS can place a significant psychosocial burden on those affected and their families. Psychological treatment can provide important support in helping individuals adapt their emotions, behavioral patterns, and actions to their changed life situation and cope with the stress associated with ALS.
A systematic survey on the need for psychotherapeutic treatment among patients and their families at Charité revealed that approximately 30% of those surveyed had a need for psychological counseling and treatment. However, only 10% of all people with ALS (or their families) were currently receiving active psychotherapeutic treatment.
This discrepancy between the need for psychotherapy and its actual implementation highlights the underlying problem: There is a significant shortage of qualified psychological and medical psychotherapists (especially in rural areas). Added to this is the fact that psychotherapists have little experience with the specific characteristics of ALS (this applies equally to patients and their families).
In addition, there is a significant communication barrier in the dialogue between patient and therapist. Any limitation in speaking or writing poses a particular challenge, especially in psychotherapeutic treatment.
In general, psychotherapy can be prescribed and is a standard benefit covered by statutory health insurance. For private health insurance, whether psychotherapy is eligible for reimbursement depends on the specific insurance policy.
Given the limited availability and experience of psychotherapists, self-help organizations (and support groups for family members) play a special role in the psychosocial management of ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS app
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### [What options for assisted dying are available in Germany?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-options-for-assisted-dying-are-available-in-germany/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
When it comes to assisted suicide and its legality in Germany, a distinction must be made between various forms:
“Active” euthanasia (the deliberate causing of death in accordance with the patient’s wishes) is not permitted in Germany. “Indirect” euthanasia (improving quality of life while accepting that it may shorten life) and “passive” euthanasia (allowing a person to die by withholding or discontinuing life-sustaining measures) are permitted in Germany and are established practices in medical ethics.
The public and, at the same time, controversial debate on euthanasia mostly centers on “active” euthanasia. It is carried out by administering an overdose of morphine, benzodiazepines, anesthetics, muscle relaxants, insulin, or potassium. Active euthanasia is prohibited in Germany.
In Germany and in most nation-states, there is no social consensus in favor of active euthanasia. The opposition to active euthanasia is a complex issue that can only be briefly addressed here. The ban on active euthanasia prevents the suicide of people with disabilities from becoming a social “norm.” This counters the implied expectation that patients whose illness imposes significant caregiving and financial burdens on others will alleviate this burden through suicide.
When it comes to the ban on active euthanasia, additional cultural, social, ethical, and religious considerations must be taken into account. The options of “indirect” and “passive” euthanasia have been socially accepted in Germany since the 1990s.
In the case of ALS, the focus is on “indirect” euthanasia, which is carried out through the “double effect” of morphine and benzodiazepines. With these medications, symptom relief may be associated with a shortening of life (depending on the underlying symptoms and the intensity of the medication regimen).
“Passive” euthanasia occurs when patients refuse or discontinue life-sustaining measures (such as a PEG tube, mask ventilation, a cough assist device, or invasive ventilation).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS app
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### [What does it mean to participate in a clinical trial?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-it-mean-to-participate-in-a-clinical-trial/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Participating in a clinical trial primarily involves a time commitment for the study participant and their family members.
The time required is due to study visits, which take place in addition to regular treatment appointments. Even when a regular treatment appointment (every three to four months) is combined with a study visit, a longer stay in the outpatient clinic is to be expected.
For separate study visits, in addition to the actual duration of the visit (“net time”), the time required for travel to and from the site (“gross time”) must also be factored into the schedule.
Travel expenses are usually reimbursed by the clinical trial sponsor (for trials conducted by pharmaceutical companies) or from donations (for academic trials).
Apart from the time required, the other burdens (from blood draws, ECGs, weight measurements, and lung function tests) are considered minimal.
The study teams at ALS centers deliberately reach out to ALS patients who are medically eligible based on the study’s inclusion and exclusion criteria and for whom the time and travel requirements are reasonably manageable.
It is important to emphasize that participation in any study is voluntary and that patients (and their families) must be generally open to participating in ALS studies.
It is possible to withdraw from the study even while it is in progress. However, it is in the interest of the ALS Center and ALS research as a whole to keep the number of study withdrawals as low as possible in order to ensure that the study results are scientifically valid and to complete the planned testing of the drug.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is a palliative care team?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-palliative-care-team/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Palliative care at home (outpatient) has been strengthened in Germany through the enactment of relevant palliative care laws and the establishment of palliative care infrastructure.
As a result, treatment teams consisting of palliative care physicians and specialized nurses have been formed; these are known as *palliative care teams* (PCT). Care provided by a palliative care team at home is referred to as specialized outpatient palliative care (SAPV).
Treatment by a palliative care team (SAPV) can be prescribed by a family doctor, another specialist, or an ALS outpatient clinic. The benefit of SAPV care lies in the ability to receive home visits from palliative care nurses and palliative care physicians when close medical supervision (in addition to general palliative care provided by family physicians and ALS outpatient clinics) is no longer sufficient.
The physicians on SAPV teams are, by and large, not neurologists by training—except in rare cases—and are generally not ALS specialists. Therefore, the general goal should be for ALS outpatient clinics and existing care providers (pharmacies, nutrition teams, and medical supply stores) to continue providing care, even if a palliative care team is already making home visits.
In the future, the goal should be to include neurologists with expertise in ALS in palliative care teams or to enable ALS outpatient clinics to provide home visits within the framework of the SAPV structure. This collaboration between ALS outpatient clinics and palliative care teams has so far only occurred in exceptional cases in Germany.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Should I participate in a clinical trial?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/should-i-participate-in-a-clinical-trial/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The development of new drugs—and medical progress in general—is only possible if clinical trials are conducted on a larger scale. Therefore, being open to participating in clinical trials is crucial and actively helps advance the development of new ALS drugs.
The decision as to whether a patient who is willing to participate in a study can actually do so depends on “inclusion and exclusion criteria.” These are medical criteria for study participation that are established by drug manufacturers, the study organization, drug regulatory agencies, and ethics committees.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [In what situations might a palliative care unit be an option?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-might-a-palliative-care-unit-be-an-option/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Palliative care units are hospital departments dedicated to symptom management. In cases of particularly severe or persistent symptoms (such as excessive salivation, spasticity, pain, or shortness of breath), outpatient care (with doctor’s appointments at longer intervals) may not be sufficient.
In this situation, admission to a hospital with a palliative care unit may be appropriate. Some hospitals have also established neurological palliative care units. A distinctive feature of palliative care units is the availability of a palliative care team consisting of specialized physicians, nurses, physical and occupational therapists, speech-language pathologists, and social workers. In addition to the palliative care team’s qualifications, the “staff-to-patient ratio” is also designed to accommodate the greater time demands of palliative care.
Treatment in a palliative care unit is temporary and usually lasts 7–14 days.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What do the terms “double-blind” and “placebo-controlled” study mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-the-terms-double-blind-and-placebo-controlled-study-mean/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Most clinical trials are conducted as placebo-controlled studies. A “randomizer” assigns participating patients to different groups: one group receives a dummy drug (placebo), while another group is treated with the study drug. The two are indistinguishable to the naked eye. Neither the patient nor the study center knows which patient is receiving the placebo or the test drug (“double-blind study”).
Only after the study is completed does the study’s central organization disclose the patients’ group assignments, and the efficacy in both groups is compared. The placebo-controlled, double-blind study design is intended to ensure that study results are determined objectively and are not subject to the understandable wishful thinking of patients and physicians. For individual patients, clinical trials (Phases 2 and 3) involve a treatment duration of 6–18 months, depending on the trial.
The total duration of a study, from its start to the announcement of the results, is usually 2–3 years. This time is required due to the extensive regulatory preparations in the participating countries, the staggered implementation of the study at the individual ALS centers, and the complex statistical analysis of large studies.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is the current state of basic research on ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-current-state-of-basic-research-on-als/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Current basic research on ALS focuses on the question of whether pathological protein deposits (protein aggregates) in motor neurons are the cause of their degeneration or the result of a previously unknown damaging process. Clarifying this question is of crucial importance for determining the direction of future ALS therapies.
In cases where motor neurons are directly damaged by protein deposits, there is interest in developing drugs that can reduce protein aggregation or break down existing protein aggregates.
Numerous research groups in Germany, Europe, and other international laboratories are investigating the possible causes of protein deposits and their impact on essential processes in motor neurons. Experimental test systems are being used to determine which cellular components these protein aggregates interact with and how they may exert harmful effects on vital cellular processes. In addition, bioinformatics is being used to analyze whether, among several thousand molecules, individual substances are capable of preventing the formation of protein deposits or breaking them down.
Molecules with such properties are suitable candidates for future drug development.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What causes the death of people with ALS who are already receiving tube feeding and mechanical ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-causes-the-death-of-people-with-als-who-are-already-receiving-tube-feeding-and-mechanical-ventilation/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Feeding via a PEG tube and invasive ventilation can extend life by many years. Despite the life-prolonging effects of nutritional and respiratory therapy, life expectancy may still be limited.
Two causes of death must be taken into account here. The first cause of death is a decline in the will to live. Experience has shown that, in cases of long-term mechanical ventilation, the ability to communicate is of decisive importance for the will to live. The limitation of eye movement and the resulting reduction in the ability to communicate are common reasons for discontinuing life-prolonging measures.
Another cause of death is the spread of ALS to the autonomic nervous system, which is responsible for regulating heart activity. In this scenario, life expectancy may be limited by the onset of cardiac arrhythmias.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [When can we expect an effective treatment for ALS—or even a cure?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-can-we-expect-an-effective-treatment-for-als-or-even-a-cure/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
When developing new drugs, there are two basic strategies to consider.
One initial strategy aims to develop drugs to treat known risk factors for ALS. To date, mutations in various genes have been identified as causes of ALS. In about 20% of all people with ALS, genetic changes are believed to cause ALS or at least increase the risk of developing the disease.
The most common mutations that can cause ALS are found in the SOD1 gene or the C9orf72 gene. The first gene therapy for mutations in the SOD1 gene (Tofersen) was approved in Germany in 2024. Tofersen can help slow the progression of ALS.
Mutations in the SOD1 gene were discovered as early as 1993. It would take more than 25 years of research to develop a pharmaceutical product for gene therapy based on the discovery of these SOD1 mutations.
It is considered very likely that the development of additional drugs (to treat FUS and C9orf72 mutations) will proceed more quickly. Scientific insights gained from SOD1 gene therapy can be applied to the development of FUS and C9orf72 gene therapies, thereby shortening the necessary development cycle.
Overall, it can be assumed that gene therapy will initially reach only a small number of patients. It is limited to those ALS patients who have mutations in ALS-associated genes.
A second strategy in drug development does not target the actual cause, but rather the ongoing disease process. This strategy aims to slow the process of damage to motor neurons or reduce the effects of neuron loss on the muscles.
This strategy involves developing drugs that aim to influence immune and metabolic processes and activate muscle function. This strategy is expected to be less effective (compared to gene therapy targeting causative mutations). However, this therapeutic strategy is suitable not only for selected patients with specific mutations but also for a broader group of patients.
Drugs designed to slow the progression of the disease are already undergoing clinical trials. These drugs are expected to be approved within a few years.
Certain forms of gene therapy, in which mutated genes are completely replaced (“gene transfer”) or genetic mutations are corrected within the cell nucleus (“DNA editing”), hold the fundamental potential to be highly effective therapies. It is not yet possible to estimate a timeline for these advanced genetic technologies either.
In the even longer term, it is conceivable and reasonable to assume that ALS will be fully understood and that a cure for the disease will be found.
**Categories:** ALS therapy
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### [What are ALS biomarkers, and what significance do they have for research?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-als-biomarkers-and-what-significance-do-they-have-for-research/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
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Biomarkers are molecules that can be detected in blood serum,*cerebrospinal* fluid (*CSF* ), urine, or other tissues. In a broader sense, imaging data (MRI data) or movement patterns (recorded by sensors) can also be considered biomarkers. Biomarkers are biological “signals” that are closely correlated with the progression of ALS.
A biomarker for ALS is expected to offer three advantages: 1) confirming the diagnosis by distinguishing ALS from other diseases that share similarities with it (aiding in diagnosis), 2) indicating the progression of the disease, and 3) assessing the response to effective treatment.
The primary purpose of the biomarker is to assist in cases where diagnosing ALS using conventional clinical criteria and diagnostic tests is difficult. In such cases, the biomarker can help distinguish between ALS and other conditions in the differential diagnosis.
The second and third objectives (correlation of the biomarker with disease progression and response to therapy) are of crucial importance for clinical research. These properties of a biomarker allow clinical trials to be completed more quickly and conducted more efficiently. Ideally, a biomarker (e.g., in the blood) would indicate shortly after the start of therapy whether the drug is leading to a reduction in nerve cell death. This therapeutic effect could be detectable in the blood earlier than it is detectable in clinical examinations (which are conducted at intervals of several months).
Since 2017, the biomarker *neurofilament light chain* (NfL) has been established as an indicator of nerve cell death in blood serum and cerebrospinal fluid. The biomarker is not specific to ALS, but it is helpful in distinguishing between ALS and other motor disorders. Intensive research since 2020 has demonstrated the importance of NfL in determining disease progression. Furthermore, NfL serves as a biomarker for assessing the therapeutic efficacy of new ALS drugs that are still under investigation.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app
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### [In what situations might hospice care be an option?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-might-hospice-care-be-an-option/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
A hospice (from the Latin word for “hostel”) is a facility that provides end-of-life care. A hospice is usually an inpatient care facility that has beds and is organized like a nursing home.
Medical care is provided in various ways: Some hospices work with local private practitioners. In other arrangements, the patient’s previous doctors (primarily primary care physicians and outpatient specialists) may continue to provide medical care to the patient within the hospice. In hospice care, the focus is on symptom relief and support during the end-of-life phase.
In addition to supporting the dying person, care is also provided for family members in the form of grief counseling. Care in a hospice is considered when symptom management and end-of-life care at home (despite existing outpatient palliative care measures) are insufficient. Hospice services have evolved and diversified in recent years: In addition to traditional inpatient hospices, semi-inpatient and outpatient hospices have emerged that implement a comprehensive approach to end-of-life and grief support. Residential hospices, in particular, have limited capacity, so it is recommended to consider this care option early on and to contact suitable hospices.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS app
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### [Wie kann ich an Biomarker-Forschung teilnehmen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/wie-kann-ich-an-biomarker-forschung-teilnehmen/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Teilnahme an Biomarker-Forschung ist für ALS-Patienten möglich, wenn sie sich zur Teilnahme an einem Studienprojekt registriert haben. Die Teilnahme an einem Biomarker-Forschungsvorhaben setzt (wie bei einer Medikamentenstudie) die Kenntnisnahme einer Studieninformation und die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung voraus. Die Daten der Biomarker-Forschung werden wissenschaftlich verwertet, sodass die Einwilligung in den Datenschutz und die Überlassung der Daten (für wissenschaftliche Zwecke oder zur Weiterentwicklung von diagnostischen Methoden und Medikamenten) autorisiert wird.
Nach der notwendigen Einwilligung erfolgt die Entnahme einer Blutprobe, um NfL oder andere Biomarker zu bestimmen. In bestimmten Projekten werden Biomarker aus dem Nervenwasser, aus Tränenflüssigkeit, aus Urin oder Hautproben analysiert. Die gängigste Form der Biomarker-Forschung findet aus wiederholten Blutproben statt, die einmalig oder mehrfach im Jahr über mehrere Jahre hinweg gewonnen und analysiert werden.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app
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### [Wie kann ich an Biomarker-Forschung teilnehmen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/wie-kann-ich-an-biomarker-forschung-teilnehmen/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Teilnahme an Biomarker-Forschung ist für ALS-Patienten möglich, wenn sie sich zur Teilnahme an einem Studienprojekt registriert haben. Die Teilnahme an einem Biomarker-Forschungsvorhaben setzt (wie bei einer Medikamentenstudie) die Kenntnisnahme einer Studieninformation und die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung voraus. Die Daten der Biomarker-Forschung werden wissenschaftlich verwertet, sodass die Einwilligung in den Datenschutz und die Überlassung der Daten (für wissenschaftliche Zwecke oder zur Weiterentwicklung von diagnostischen Methoden und Medikamenten) autorisiert wird.
Nach der notwendigen Einwilligung erfolgt die Entnahme einer Blutprobe, um NfL oder andere Biomarker zu bestimmen. In bestimmten Projekten werden Biomarker aus dem Nervenwasser, aus Tränenflüssigkeit, aus Urin oder Hautproben analysiert. Die gängigste Form der Biomarker-Forschung findet aus wiederholten Blutproben statt, die einmalig oder mehrfach im Jahr über mehrere Jahre hinweg gewonnen und analysiert werden.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app
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### [Was sind ALS-Biomarker und welche Bedeutung haben sie für die Forschung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-als-biomarkers-and-what-significance-do-they-have-for-research/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
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Die Biomarker sind Moleküle, die im Blutserum, dem Nervenwasser (*Liquor cerebrospinalis,* CSF), dem Urin oder anderen Geweben nachweisbar sind. Im weiteren Sinne sind auch Bilddaten (MRT-Daten) oder Bewegungsmuster (die von Sensoren aufgezeichnet werden) als Biomarker zu betrachten. Biomarker sind biologische »Signale«, die in einer engen Korrelation zum ALS-Krankheitsverlauf stehen.
Dabei sind drei Vorteile von einem Biomarker bei der ALS zu erwarten: 1) die Sicherung der Diagnose gegenüber anderen Erkrankungen, die Ähnlichkeiten zur ALS aufweisen (Unterstützung der Diagnosestellung), 2) die Anzeige der Krankheitsprogression und 3) das Ansprechen auf eine wirksame Therapie.
Die erste Zielstellung des Biomarkers ist hilfreich, wenn die Diagnosestellung der ALS mit den herkömmlichen klinischen Kriterien und apparativen Methoden erschwert ist. In diesem Fall kann der Biomarker in der Unterscheidung zwischen der ALS und der Differenzialdiagnose unterstützend sein.
Die zweite und dritte Zielstellung (Korrelation des Biomarkers zur Krankheitsprogression und zum Ansprechen auf eine Therapie) ist für die klinische Forschung von entscheidender Bedeutung. Durch diese Eigenschaften eines Biomarkers können klinische Studien schneller abgeschlossen und effizienter gestaltet werden. Im optimalen Fall zeigt ein Biomarker (z. B. im Blut) bereits kurz nach Einleitung einer Therapie an, ob das Medikament zu einer Verminderung des Nervenzelluntergangs führt. Dieser therapeutische Effekt könnte im Blut früher erkennbar sein, als in der klinischen Untersuchung (die im Abstand von mehreren Monaten durchgeführt wird) nachweisbar ist.
Seit 2017 ist der Biomarker *Neurofilament light chain* (NfL) etabliert worden, der im Blutserum und Nervenwasser den Untergang von Nervenzellen anzeigt. Der Biomarker ist nicht spezifisch für die ALS, aber hilfreich, um die Differenzialdiagnose zwischen ALS und anderen motorischen Erkrankungen herzustellen. Intensive Forschung konnte seit 2020 die Bedeutung von NfL für die Bestimmung der Krankheitsprogression zeigen. Weiterhin ist NfL ein Biomarker für Therapiewirksamkeit von neuen ALS-Medikamenten, die sich noch in der Erforschung befinden.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet es, an einer klinischen Studie teilzunehmen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-it-mean-to-participate-in-a-clinical-trial/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Teilnahme an einer klinischen Studie bedeutet in erster Linie die Aufwendung von Zeit für den betroffenen Studienteilnehmer und die begleitenden Angehörigen.
Die Zeitaufwendung entsteht durch Studienvisiten, die zusätzlich zu den regulären Behandlungsterminen entstehen. Selbst bei einer Kombination eines regulären Behandlungstermins (alle drei bis vier Monate) mit einer Studienvisite ist von einer verlängerten Verweildauer in der Ambulanz auszugehen.
Bei gesonderten Studienvisiten ist neben der eigentlichen Visitendauer (»Nettozeit«) auch die zeitliche Aufwendung der An- und Abreise (»Bruttozeit«) einzuplanen.
Die finanziellen Aufwendungen der Anreise werden zumeist vom Sponsor der klinischen Studie (bei Studien durch pharmazeutische Hersteller) oder aus Spendenmitteln (bei akademischen Studien) erstattet.
Neben der Zeitaufwendung sind die sonstigen Belastungen (durch Blutentnahmen, EKG, Gewichtsmessung, Atemkapazitätsbestimmung) als gering einzuschätzen.
Die Studienteams an ALS-Zentren sprechen bewusst ALS-Patienten an, die bezüglich der Ein- und Ausschlusskriterien für die Studie medizinisch geeignet sind und bei denen zugleich eine Zumutbarkeit der Zeit- und Transportaufwendungen anzunehmen ist.
Zu betonen ist, dass jegliche Studienteilnahme auf freiwilliger Grundlage erfolgt und eine grundsätzliche Offenheit der Patienten (und ihrer Angehörigen) gegenüber ALS-Studien vorliegen muss.
Auch während der Studie ist ein Abbruch der Studienteilnahme möglich. Es liegt jedoch im Interesse des ALS-Zentrums und der gesamten ALS-Forschung, dass die Anzahl der Studienabbrüche möglichst gering ist, um eine wissenschaftliche Auswertbarkeit der Studie zu gewährleisten und die geplante Testung des Medikamentes abzuschließen.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Sollte ich an einer klinischen Studie teilnehmen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/should-i-participate-in-a-clinical-trial/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Entwicklung neuer Medikamente – und der medizinische Fortschritt generell – ist nur möglich, wenn klinische Studien im größeren Maßstab realisiert werden. Daher ist die Offenheit gegenüber klinischen Studien von entscheidender Bedeutung und ein aktiver Beitrag, die Entwicklung neuer ALS-Medikamente voranzubringen.
Die Entscheidung, ob ein Patient mit Bereitschaft zur Studienteilnahme tatsächlich mitwirken kann, hängt von »Einschluss- und Ausschlussfaktoren« ab. Es handelt sich um medizinische Kriterien für die Studienteilnahme, die Medikamentenhersteller, die Studienorganisation, die Arzneimittelbehörden, die durch Ethikkommissionen festgelegt werden.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet »doppelblinde« und »placebokontrollierte« Studie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-the-terms-double-blind-and-placebo-controlled-study-mean/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die meisten klinischen Studien werden in Form placebokontrollierter Studien realisiert. Durch einen »Zufallsgenerator« werden die teilnehmenden Patienten unterschiedlichen Gruppen zugeordnet: Eine Gruppe erhält ein Scheinmedikament (Placebo), während eine andere Gruppe mit dem Prüfmedikament behandelt wird. Beide sind äußerlich nicht zu unterscheiden. Weder der Patient noch das Studienzentrum haben Kenntnis darüber, welcher Patient mit dem Placebopräparat oder dem Prüfmedikament behandelt wird (»Doppelblind-Studie«).
Erst nach Abschluss der Studie wird die Zuordnung der Patienten von einer übergeordneten Studienorganisation offengelegt und die Wirksamkeit in beiden Gruppen verglichen. Mit der placebokontrollierten und doppelblinden Studienform soll gewährleistet werden, dass Studienergebnisse objektiv ermittelt werden und nicht dem verständlichen Wunschdenken von Patienten und Ärzten unterliegen. Klinische Studien (Phase 2 und 3) bedeuten für den einzelnen Patienten – je nach Studie – eine Behandlungsdauer von 6–18 Monate.
Die Gesamtstudiendauer zwischen Studienbeginn und Mitteilung der Studienergebnisse beträgt zumeist 2–3 Jahre. Die Zeitaufwendung entsteht durch die umfangreichen regulatorischen Vorbereitungen in den teilnehmenden Ländern, die zeitversetzte Studiendurchführung an den einzelnen ALS-Zentren und die aufwendige statistische Analyse großer Studien.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Wie ist der Stand der ALS-Grundlagenforschung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-current-state-of-basic-research-on-als/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Im Mittelpunkt der aktuellen ALS-Grundlagenforschung steht die Frage, ob pathologische Eiweißablagerungen (Proteinaggregate) in den motorischen Nervenzellen die Ursache für ihre Degeneration oder die Folge eines bisher unbekannten Schädigungsprozesses darstellen. Die Klärung dieser Frage ist für die Ausrichtung zukünftiger ALS-Therapien von entscheidender Bedeutung.
Im Falle einer direkten Schädigung der motorischen Zelle durch Eiweißablagerungen ist die Entwicklung von Medikamenten von Interesse, mit denen die Zusammenballung von Proteinen reduziert oder bereits vorhandene Proteinaggregate wieder abgebaut werden können.
Zahlreiche Forschergruppen in Deutschland, Europa und in weiteren internationalen Laboren untersuchen mögliche Ursachen der Eiweißablagerungen und ihren Einfluss auf essenzielle Prozesse in motorischen Nervenzellen. In experimentellen Testsystemen wird überprüft, mit welchen Zellkomponenten diese Proteinaggregate in Verbindung treten und wie sie möglicherweise schädigende Effekte auf lebenswichtige Prozesse der Zellen ausüben. Zudem wird mithilfe von Bioinformatik analysiert, ob unter mehreren tausend Molekülen einzelne Substanzen in der Lage sind, die Entstehung der Eiweißablagerungen zu verhindern oder abzubauen.
Moleküle mit derartigen Eigenschaften sind geeignete Kandidaten für eine zukünftige Medikamentenentwicklung.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Wann ist mit einer wirksamen ALS-Therapie oder sogar Heilung zu rechnen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-can-we-expect-an-effective-treatment-for-als-or-even-a-cure/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei der Entwicklung neuer Medikamente sind zwei grundsätzliche Strategien zu unterscheiden.
Eine erste Strategie zielt darauf ab, Medikamente gegen bekannte Ursachenfaktoren der ALS zu entwickeln. Bisher wurden Mutationen in verschiedenen Genen für die Verursachung von ALS ausgemacht. Bei etwa 20 % aller Menschen mit ALS ist von genetischen Veränderungen auszugehen, die eine ALS verursachen oder zumindest das Risiko für die Entstehung einer ALS erhöhen.
Die häufigsten Mutationen, die eine ALS verursachen können, befinden sich im SOD1-Gen oder im C9orf72-Gen. Das erste genetische Medikament gegen Mutationen im SOD1-Gen (Tofersen) wurde im Jahr 2024 in Deutschland zugelassen. Mit Tofersen kann eine Verlangsamung der ALS erreicht werden.
Die Mutationen im SOD1-Gen wurden bereits 1993 entdeckt. Es sollten mehr als 25 Jahre der Forschungsaktivität notwendig werden, um aus der Erkenntnis der SOD1-Mutationen ein pharmazeutisches Produkt zur Gentherapie zu entwickeln.
Es gilt als sehr wahrscheinlich, dass die Entwicklung weiterer Medikamente (gegen FUS- und C9orf72-Mutationen) schneller gelingen wird. Wissenschaftliche Lerneffekte, die bei der SOD1-Gentherapie entstanden sind, lassen sich auf die Entwicklung der FUS- und C9orf72-Gentherapie übertragen und damit den notwendigen Entwicklungszyklus abkürzen.
Insgesamt ist davon auszugehen, dass die genetische Therapie zunächst eine geringe Patientenzahl erreicht. Sie ist auf diejenigen ALS-Patienten begrenzt, die Mutationen in ALS-assoziierten Genen aufweisen.
Eine zweite Strategie der Medikamentenentwicklung zielt nicht auf die eigentliche Ursache, sondern auf den fortlaufenden Krankheitsprozess. In dieser Strategie soll der Schädigungsprozess motorischer Nervenzellen abgeschwächt oder die Auswirkungen des Nervenzelluntergangs an der Muskulatur reduziert werden.
In dieser Strategie werden Medikamente entwickelt, die auf eine Beeinflussung von Immun- und Stoffwechselprozessen und die Aktivierung der Muskelfunktion abzielen. Bei dieser Strategie ist eine geringere Wirksamkeit (im Vergleich zur Gentherapie von ursächlichen Mutationen) zu erwarten. Allerdings ist diese Therapiestrategie nicht nur für ausgewählte Patienten mit spezifischen Mutationen geeignet, sondern für eine breitere Patientengruppe.
Medikamente zur Verlangsamung des Krankheitsprozesses befinden sich bereits in klinischen Studien. In einem Zeithorizont von wenigen Jahren ist die Zulassung dieser Medikamente zu erwarten.
Bestimmte Formen der Gentherapie, in der mutierte Gene vollständig ersetzt werden (»Gentransfer«) oder genetische Mutationen innerhalb des Zellkerns korrigiert werden (»DNA-Editing«) tragen das grundsätzliche Potenzial einer hochwirksamen Therapie. Eine zeitliche Abschätzung ist auch für diese fortgeschrittenen Gentechnologien noch nicht möglich.
Noch längerfristiger ist auch eine vollständige Aufklärung der ALS und eine Heilung der Erkrankung denkbar und anzunehmen.
**Categories:** ALS therapy
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### [In welcher Situation kommt ein Hospiz infrage?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-might-hospice-care-be-an-option/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das Hospiz (lateinisches Wort für »Herberge«) ist eine Einrichtung der Sterbebegleitung. Bei einem Hospiz handelt es sich zumeist um eine stationäre Pflegeeinrichtung, die über Betten verfügt und wie ein Pflegeheim organisiert ist.
Die ärztliche Behandlung ist unterschiedlich gewährleistet: Bestimmte Hospize arbeiten mit niedergelassenen Ärzten vor Ort zusammen. In anderen Konstellationen können die bisherigen Ärzte (vor allem Hausärzte und ambulante Fachärzte) die ärztliche Betreuung des Patienten innerhalb des Hospizes fortführen. Im Hospiz steht die Symptomlinderung und Begleitung in der Sterbephase im Vordergrund.
Neben der Begleitung des Sterbenden wird auch die Betreuung von Angehörigen im Sinne einer Trauerbegleitung angeboten. Die Versorgung in einem Hospiz kommt dann infrage, wenn die Symptombehandlung und Sterbebegleitung zu Hause (trotz vorhandener Maßnahmen der ambulanten Palliativversorgung) nicht ausreichend sind. Die Angebote von Hospizen haben sich in den zurückliegenden Jahren weiterentwickelt und differenziert: Neben den traditionellen stationären Hospizen sind auch teilstationäre und ambulante Hospize entstanden, die ein gemeinsames Konzept der Sterbe- und Trauerbegleitung verwirklichen. Insbesondere die stationären Hospize sind von den Möglichkeiten der Aufnahme begrenzt, sodass eine frühe Beschäftigung mit dieser Versorgungsoption und die Kontaktaufnahme mit geeigneten Hospizen zu empfehlen ist.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Palliativ-Team?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-palliative-care-team/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Palliativbehandlung zu Hause (ambulant) wurde in Deutschland durch die Errichtung entsprechender Palliativgesetze und die Schaffung von Strukturen der Palliativversorgung gestärkt.
Im Ergebnis sind Behandlungsteams aus Palliativärzten und spezialisierten Pflegefachkräften entstanden, die als Palliativ-Teams (englisch: *Palliative Care Team,* PCT) bezeichnet werden. Die Betreuung durch ein Palliativ-Team zu Hause wird als spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) bezeichnet.
Die Behandlung durch ein Palliativ-Team (SAPV) kann durch einen Hausarzt, sonstigen Facharzt oder durch eine ALS-Ambulanz verordnet werden. Der Nutzen in der SAPV-Versorgung besteht in der Möglichkeit, Hausbesuche von palliativen Pflegefachkräften und Palliativärzten zu erhalten, wenn eine engmaschige ärztliche Betreuung (neben der allgemeinen Palliativbehandlung durch Hausärzte und die ALS-Ambulanzen) nicht mehr hinreichend ist.
Die Ärzte in SAPV-Teams sind in ihrer Grundqualifikation nur im Ausnahmefall Neurologen und zumeist keine ALS-Spezialisten. Daher ist grundsätzlich anzustreben, dass die ALS-Ambulanzen und die bisherigen Versorger (Apotheken, Ernährungsteams und Sanitätshäuser) die Betreuung weiterführen, auch wenn bereits ein Palliativ-Team im Hausbesuch tätig ist.
In der Zukunft ist es anzustreben, dass Neurologen mit ALS-Expertise in Palliativ-Teams aufgenommen werden oder ALS-Ambulanzen die Möglichkeit erhalten, im Rahmen der SAPV-Struktur mit Hausbesuchen tätig zu werden. Diese Verknüpfung von ALS-Ambulanzen und Palliativ-Teams ist in Deutschland bisher nur im Ausnahmefall gegeben.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [In welcher Situation kommt eine Palliativstation infrage?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-might-a-palliative-care-unit-be-an-option/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Palliativstationen sind Einrichtungen in einem Krankenhaus, die der Symptombehandlung dienen. Bei besonders intensiven oder anhaltenden Symptomen (Speichelfluss, Spastik, Schmerzen oder Atemanstrengung) kann die ambulante Behandlung (mit Arztterminen in größeren Abständen) nicht ausreichend sein.
In dieser Situation kann die stationäre Aufnahme in ein Krankenhaus mit Palliativstation sinnvoll sein. In bestimmten Kliniken sind auch neurologische Palliativstationen eingerichtet worden. Eine Besonderheit von Palliativstationen besteht in der Verfügbarkeit eines Palliativ-Teams mit spezialisierten Ärzten, Pflegefachkräften, Physio- und Ergotherapeuten, Logopäden und Sozialarbeitern. Neben der Qualifikation des Palliativ-Teams ist auch der »Personalschlüssel« auf die höhere zeitliche Inanspruchnahme in der Palliativbehandlung ausgerichtet.
Die Behandlung auf einer Palliativstation ist vorübergehend und umfasst zumeist eine Behandlung von 7–14 Tagen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Woran sterben Menschen mit ALS, die bereits eine künstliche Ernährung und Beatmungstherapie erhalten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-causes-the-death-of-people-with-als-who-are-already-receiving-tube-feeding-and-mechanical-ventilation/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Durch die Ernährung durch eine PEG und eine invasive Beatmung ist eine Verlängerung des Lebens um viele Jahre möglich. Trotz der lebensverlängernden Maßnahmen einer Ernährungs- und Beatmungstherapie kann die Lebenszeit begrenzt sein.
Zwei Sterbegründe sind dabei zu berücksichtigen. Der erste Sterbegrund liegt in der Abnahme des Lebenswillens. Bei einer langanhaltenden Beatmungstherapie ist erfahrungsgemäß die Frage der Kommunikationsfähigkeit für den Lebenswillen von entscheidender Bedeutung. Die Einschränkung der Augenbeweglichkeit und die damit reduzierte Kommunikationsfähigkeit ist ein häufiger Grund, die lebenszeitverlängernden Maßnahmen zu beenden.
Ein weiterer Sterbegrund ist die Ausdehnung der ALS auf das autonome Nervensystem, das für die Steuerung der Herzaktivität verantwortlich ist. In dieser Konstellation kann das Leben durch das Auftreten von Herzrhythmusstörungen begrenzt werden.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Wie kann ich eine psychologische Betreuung erhalten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-receive-psychological-counseling/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS kann für Betroffene und ihre Angehörigen mit einer erheblichen psychosozialen Belastung verbunden sein. Eine psychologische Behandlung kann dabei eine wichtige Unterstützung sein, um die eigenen Emotionen, Verhaltensmuster und Handlungen an die veränderte Lebenssituation anzupassen und eine ALS-bezogene Belastungssituation zu bestehen.
Eine systematische Erhebung zum Bedarf einer psychotherapeutischen Behandlung von Patienten und Angehörigen an der Charité ergab, dass etwa 30 % der Befragten einen Bedarf an psychologischer Beratung und Behandlung haben. Allerdings waren lediglich 10 % aller Menschen mit ALS (oder ihre Angehörigen) in einer aktiven psychotherapeutischen Behandlung.
Diese Diskrepanz zwischen Bedarf einer Psychotherapie und deren Umsetzung zeigt die Grundproblematik: Für psychologische und ärztliche Psychotherapeuten besteht ein erheblicher Fachkräftemangel (insbesondere im ländlichen Raum). Hinzu kommt eine geringe Erfahrung der Psychotherapeuten mit den Besonderheiten der ALS (zutreffend für Patienten und Angehörige gleichermaßen).
Dazu kommt eine erhebliche Kommunikationsbarriere im Dialog zwischen Patient und Therapeut. Gerade für eine psychotherapeutische Behandlung ist jede Einschränkung im Sprechen und Schreiben eine besondere Herausforderung.
Grundsätzlich ist eine Psychotherapie verordnungsfähig und eine reguläre Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung. Bei der Privaten Krankenversicherung ist die Erstattungsfähigkeit einer Psychotherapie vom bestehenden Versicherungsverhältnis abhängig.
Vor dem Hintergrund der begrenzten Verfügbarkeit und Erfahrung von Psychotherapeuten nehmen Selbsthilfeorganisationen (und Angehörigengruppen) eine besondere Rolle in der psychosozialen Bewältigung der ALS ein.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS app
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### [Welche Möglichkeiten der Sterbehilfe bestehen in Deutschland?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-options-for-assisted-dying-are-available-in-germany/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei der Sterbehilfe und deren Zulässigkeit in Deutschland sind verschiedene Formen zu unterscheiden:
Die »aktive« Sterbehilfe (gezielte Herbeiführung des Todes aufgrund des Patientenwillens) ist in Deutschland nicht statthaft. Die »indirekte« Sterbehilfe (Verbesserung der Lebensqualität unter Inkaufnahme von Lebenszeitverkürzung) sowie die »passive« Sterbehilfe (Zulassen des Sterbens durch Verzicht oder Abbruch von lebensverlängernden Maßnahmen) sind in Deutschland statthaft und medizinethisch etabliert.
Die öffentliche und zugleich kontrovers geführte Diskussion um die Sterbehilfe bezieht sich zumeist um die »aktive« Sterbehilfe. Sie erfolgt durch Verabreichung einer Überdosis von Morphinen, Benzodiazepinen, Narkosemitteln, Muskelrelaxantien, Insulin oder Kalium. Die aktive Sterbehilfe ist in Deutschland verboten.
In Deutschland und in der Mehrheit der Nationalstaaten besteht kein gesellschaftlicher Konsens für eine aktive Sterbehilfe. Die Ablehnung der aktiven Sterbehilfe ist eine komplexe Thematik, die an dieser Stelle nur verkürzt dargestellt werden kann. Das Verbot der aktiven Sterbehilfe verhindert, dass die Selbsttötung von Menschen mit Behinderungen eine gesellschaftliche »Normalität« erhält. Damit wird der implizierten Erwartung entgegengetreten, dass Patienten, deren Erkrankung mit hohen pflegerischen und finanziellen Belastungen für Dritte verbunden ist, diese Belastung durch die Selbsttötung reduzieren.
Beim Verbot der aktiven Sterbehilfe sind zusätzliche kulturelle, soziale, ethische und religiöse Betrachtungen zu berücksichtigen. Die Möglichkeiten der »indirekten« und »passiven« Sterbehilfe sind in Deutschland seit den 1990er Jahren gesellschaftlich verankert.
Bei der ALS steht »indirekte« Sterbehilfe im Vordergrund, die durch den »Doppeleffekt« von Morphinen und Benzodiazepinen praktiziert wird. Bei diesen Medikamenten kann (in Abhängigkeit von der zugrunde liegenden Symptomatik und der Intensität der Medikamentenbehandlung) die Linderung der Symptome mit einer Lebensverkürzung verbunden sein.
Die »passive« Sterbehilfe kommt zum Tragen, wenn Patienten lebensverlängernde Maßnahmen (PEG-Sonde, Maskenbeatmung, Hustenassistent oder invasiver Beatmung) ablehnen oder abbrechen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS app
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### [Sind ein Nahrungsverzicht und der Abbruch von Ernährungstherapie statthaft?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-permissible-to-refuse-food-or-to-discontinue-nutritional-therapy/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mehr als 20 % aller Menschen mit ALS in Deutschland sind im Verlauf der Erkrankung mit einer PEG versorgt.
Die Ernährung über eine PEG gilt als lebensverlängernde Maßnahme. Grundsätzlich ist es möglich, die Ernährung über eine PEG zu beenden – auch wenn damit eine Verkürzung der verbleibenden Lebensspanne verbunden ist. Die Beendigung einer PEG-Ernährung fällt in die formale Kategorie eines Behandlungsabbruches, der in Deutschland medizinisch, ethisch und rechtlich möglich ist.
Davon abzugrenzen ist der Verzicht einer Nahrungsaufnahme – auch wenn keine PEG vorliegt. Die Reduktion oder gänzliche Einstellung der Ernährung (Nahrung und Flüssigkeit) wird als »Sterbefasten« bezeichnet. Auch das Sterbefasten ist in Deutschland ethisch möglich. Zur Thematik des Sterbefastens wurde in Deutschland ein breiter ärztlicher und ethischer Konsens erreicht.
Das Sterbefasten gilt nicht als »Behandlungsabbruch«, da die Ernährung keine Therapie im eigentlichen Sinne darstellt. In der Palliativmedizin wird der Begriff des Sterbefastens nicht verwendet, sondern als »freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit« bezeichnet.
Der »freiwillige Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit« ist ein anhaltender Prozess, der mehrere Tage bis zum Eintritt des Todes umfasst. Weiterhin ist bei dem Nahrungsverzicht eine Umkehrung der Entscheidung ohne bleibende Folgen möglich.
Weiterhin zeigen bisherige Untersuchungen, dass der Verzicht auf Essen und Trinken und der damit verbundene Sterbeprozess nicht leidvoll erfolgt. Allerdings kann für Angehörige das Erleben des Sterbeprozesses durch den freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit eine psychosoziale Belastungssituation darstellen.
Bei einem vollständigen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit ist der Sterbeprozess bei der Mehrheit der Betroffenen nach 14 Tagen abgeschlossen.
Begleitsymptome des Nahrungs- und Flüssigkeitsverzichtes können Apathie und Schläfrigkeit, aber auch Verwirrtheit und Unruhe sein. Insbesondere die Unruhezustände lassen sich, falls vorhanden, durch pharmakologische und palliativpflegerische Maßnahmen lindern. Auch der Einsatz von sedierenden Medikamenten ist in dieser Konstellation gerechtfertigt.
Die palliative Linderung von eventuell entstehendem Durst- und Hungergefühl wird von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DPG) nicht als strafbare Handlung bewertet.
In bestimmten Konstellationen stellt der freiwillige Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit eine Alternative zum Behandlungsabbruch von bestehender Beatmung dar, wenn die Umstände der Beatmungsbeendigung (vor allem eine Aufnahme im Krankenhaus oder in einem Hospiz) für den Patienten nicht akzeptabel sind.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeuten »Therapiebegrenzung« und »Behandlungsabbruch«?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-limiting-therapy-and-discontinuing-treatment-mean/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Atem- und Ernährungshilfen (PEG, Maskenbeatmung oder invasive Beatmung) ermöglichen es, die Lebenszeit bei der ALS zu verlängern. Eine Gruppe von ALS-Patienten empfindet diese lebensverlängernden Maßnahmen jedoch als belastend oder sehen diese im Konflikt mit persönlichen Wertvorstellungen.
In diesem Fall können sie die Einleitung einer Beatmungs- oder Ernährungstherapie ablehnen (Therapiebegrenzung) und stattdessen eine Palliativversorgung in Anspruch nehmen. Eine davon unterschiedliche und besondere Situation liegt vor, wenn Patienten eine PEG-Ernährung oder Beatmungstherapie bereits begonnen haben und sich im Verlauf der Erkrankung entschließen, diese Versorgung abzusetzen (Behandlungsabbruch). Medizinethisch und juristisch ist die Beendigung lebensverlängernder Maßnahmen möglich und statthaft.
Durch die Nichtbenutzung der Atemhilfe oder der PEG-Sonde tritt wieder der ursprüngliche Krankheitsverlauf (ohne lebensverlängernde Maßnahmen) ein und das Sterben wird zugelassen. Der Wille des Patienten, die Beatmungs- und Ernährungstherapie abzulehnen oder zu beenden, sollte im direkten Arzt-Patienten-Kontakt konsistent und nachvollziehbar ermittelt und dokumentiert werden. Im Fall, dass der Patient nicht mehr kommunizieren kann, findet die Abstimmung mit den Versorgungsbevollmächtigten statt.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Vorsorgevollmacht?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-of-attorney-for-health-care/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Vorsorgevollmacht ist ein formales Dokument, das von der Patientenverfügung zu unterscheiden ist.
In diesem Dokument werden die Personen vom Patienten festgelegt, die im Auftrag des Patienten handeln sollen. Diese Personen (Bevollmächtigte im Sinne des Bürgerlichen Gesetzbuches) werden dann tätig, wenn der Patient nicht selbständig entscheidungs- und handlungsfähig ist.
Die Bevollmächtigten können auf Basis der Vorsorgevollmacht eigenständig – im Sinne des Patienten – handeln, ohne dass es weiterer Maßnahmen bedarf.
In einer Vorsorgevollmacht werden verschiedene Vertretungsbereiche gesondert ausgewiesen: Angelegenheiten der Gesundheit und Finanzen sowie die Vertretung bei Behörden.
Üblich und möglich ist es, mehrere Personen als Bevollmächtigte einzusetzen, die gemeinsam handeln oder verschiedene Aufgabenbereiche übernehmen (z. B. eine bevollmächtigte Person übernimmt die Angelegenheiten der Gesundheit, während ein anderer Bevollmächtigter die Finanzangelegenheiten bearbeitet).
Eine Vorsorgevollmacht für medizinische Entscheidungen und Anordnungen ist ohne notarielle Beurkundung möglich. Eine notarielle Bestätigung der Vorsorgevollmacht ist nur dann erforderlich, wenn der Erwerb oder die Veräußerung von Immobilien oder bestimmte finanzielle Geschäfte (Aufnahme von Krediten) getätigt werden sollen.
Die Vorsorgebevollmächtigten treffen ihre medizinischen Entscheidungen (die im Dialog mit dem Arzt geführt werden) auf Grundlage einer bestehenden Patientenverfügung oder (falls keine Patientenverfügung vorliegt) auf Basis des vermutlichen Patientenwillens, der sich aus der Kenntnis des Patienten oder aus Äußerungen des Betroffenen in der Vergangenheit bezieht.
**Categories:** Social protection
**Tags:** ALS app
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### [Für welche Situation ist eine Patientenverfügung sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-a-living-will-advisable/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In einer Patientenverfügung wird der Wille des Patienten für diejenige Situation festgelegt, in der eine eigene Willensäußerung (aufgrund einer Bewusstseinsstörung oder fehlenden Geschäftsfähigkeit) nicht möglich ist.
Diese Konstellation ist bei der ALS recht selten, denn auch bei einer hochgradigen Einschränkung des Sprechens und Schreibens kann eine Willensbekundung auf verschiedenen Wegen kommuniziert werden. Neben Kommunikationssystemen (die auch eine textliche Ausformulierung ermöglichen) ist durch die Kommunikation mit Minimalbewegungen (z. B. Augenschluss oder gezielte Augenbewegung) oftmals möglich, den Patientenwillen eindeutig zu ermitteln.
Im gesamten Krankheitsverlauf ist damit ein Patienten-Arzt-Dialog möglich, um die medizinische Behandlung abzustimmen und Kriterien der Therapiebegrenzung oder des Behandlungsabbruches festzulegen. Solange diese Form der Kommunikation erhalten ist, kommt eine Patientenverfügung nicht zur Anwendung.
Die Dokumentation des Arzt-Patienten-Gespräches in der (elektronischen) »Patientenakte« und in der Verschriftlichung der Beschlussfassung über die geplante und realisierte Behandlung in Arztbriefen ist hinreichend.
Die Abfassung einer Patientenverfügung ist – trotz der seltenen praktischen Anwendung – dennoch empfehlenswert, um für jene seltenen Situationen des Kommunikationsabbruches eine belastbare Dokumentation des Patientenwillens zu erhalten.
Eine Patientenverfügung wird relevant, wenn sich ein vollständiges »Eingeschlossen-Sein« (Locked-in-Syndrom) – mit einem vollständigen Kommunikationsverlust – herausgebildet hat. Auch eine hochgradige frontotemporale Demenz (FTD) kann zu einem Verlust der Kommunikationsfähigkeit führen.
Auch in dieser Situation ist eine Patientenverfügung von entscheidender Bedeutung, um den Patientenwillen für die Fortsetzung oder Beendigung von Therapiemaßnahmen zu ermitteln.
Optimale Patientenverfügungen für Menschen mit ALS beinhalten die Kriterien, Zeitpunkte und Umstände, bei denen eine PEG, Maskenbeatmung oder invasive Beatmung begrenzt (oder beendet) und eine Palliativbehandlung eingeleitet werden soll.
**Categories:** Social protection
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Patientenverfügung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-living-will/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine vorliegende Patientenverfügung kann in bestimmten Situationen eine hohe Relevanz bei der ärztlichen Entscheidungsfindung zugunsten einer Palliativversorgung haben. Die meisten Muster für Patientenverfügungen, die im Umlauf sind, thematisieren den Verzicht auf »künstliche Ernährung«, »künstliche Beatmung« und »Wiederbelebung« (Therapiebegrenzung).
Beim Erstellen einer Patientenverfügung ist jedoch empfehlenswert, zwischen Therapiebegrenzung und Behandlungsabbruch zu unterscheiden. Menschen mit ALS sind häufig mit einer PEG, Maskenbeatmung oder invasiven Beatmung versorgt. In dieser Situation ist es sinnvoll, Kriterien festzulegen, bei denen eine bereits bestehende Versorgung beendet werden soll (Behandlungsabbruch).
So wurden Patientenverfügungsmuster entwickelt, die typische Entscheidungskriterien für eine Therapiebegrenzung, aber auch für einen möglichen Behandlungsabbruch und den Beginn einer Palliativversorgung festlegen (abzurufen z. B. unter [www.als-charite.de](file:////Users/thomasmeyer/Library/CloudStorage/Box-Box/Publikationen%20&%20Pra%CC%88sentationen/Publikationen%20(eigene%20Vero%CC%88ffentlichungen)/Manuskripte/Manuskripte%20in%20Bearbeitung/MS%20Meyer.%20Amyotrophe%20Lateralsklerose%20%E2%80%93%20ein%20Wegweiser,%202.%20Aufl.%202025/ALS-Buch_Manuskript/ALS-Buch_Textmanuskript/Aktuelle%20Dokumente/www.als-charite.de)).
**Categories:** Social protection
**Tags:** ALS app
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### [Welche Anforderungen stellt die ALS an eine barrierefreie Wohnung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-als-requirements-for-an-accessible-apartment/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS führt im längerfristigen Krankheitsverlauf zu einer Einschränkung oder dem Verlust des Gehens und Stehens, sodass der Gebrauch von Gehwagen (Rollatoren), Faltrollstühlen oder Elektrorollstühlen (auch im Innenbereich) zu erwarten ist.
Eine barrierefreie Wohnung sollte eine Türenbreite vorhalten, die den Gebrauch eines Elektrorollstuhls in allen Räumen ermöglicht. Der Verzicht auf Schwellen (auch zu Terrassen oder Balkons) sollte den Einsatz von Rollstühlen prinzipiell ermöglichen. Durch fortschreitende Armparesen und die Einschränkung des Sprechens kommen Kommunikationssysteme zum Einsatz, die mit dem Internet in Verbindung stehen. Daher sollte zu jedem Zeitpunkt eine optimale Internetverbindung gewährleistet sein und ein Kriterium der (kommunikativen) Barrierefreiheit darstellen. Beim Einbau von Türklinken und Fensteröffnern sollte die Kompatibilität mit einer Umfeldsteuerung beachtet werden. Auch beim Verlust der eigenen manuellen Funktionen können Türen und Fenster durch eine »Fernsteuerung« (Umfeldsteuerung) selbständig geöffnet und geschlossen werden, sofern die technischen Voraussetzungen erfüllt sind. Augensteuerungssysteme können im Gebrauch lichtempfindlich sein, sodass die Einrichtung von (fernsteuerbaren) Jalousien mit einzuplanen ist.
Der Zugang zur Wohnung über Aufzüge, Rampen oder Lifts ist ein Grundkriterium der Barrierefreiheit. Bei der Planung oder Auswahl einer barrierefreien Wohnung empfiehlt sich die Abstimmung mit einem Sanitätshaus, das sich auf komplexe Hilfsmittel (einschließlich der Elektrorollstuhlversorgung, Kommunikationssystemen und Umfeldsteuerung) spezialisiert hat.
**Categories:** Care management for care services
**Tags:** ALS app
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### [Kann ich in meiner bisherigen Wohnung bleiben?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-stay-in-my-current-apartment/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Frage eines Umzugs in eine barrierefreie Wohnung hängt vom individuellen Krankheitsverlauf, der bisherigen Wohnungsausstattung sowie von der Verbundenheit des Betroffenen (und seiner Familie) mit dem bisherigen Wohnumfeld ab.
Bei einem Wohneigentum (insbesondere einem eigenen Haus) sind die Möglichkeiten für bauliche Anpassungen erfahrungsgemäß besser möglich. Das Einrichten von Rollstuhlrampen und Treppenlifts oder eines Aufzuges ist bei Häusern im Privateigentum leichter realisierbar.
In Miethäusern (insbesondere in mehrstöckigen Gebäuden ohne Aufzug) kann das Verlassen der Wohnung zunehmend eingeschränkt, erschwert oder (ohne Hilfe durch Dritte) unmöglich gemacht werden. In dieser Konstellation entsteht eine Grundsatzentscheidung: Der Umzug in eine neue Wohnung (mit geringeren Barrieren) oder der Verbleib in der bestehenden Wohnung (mit einem weitgehenden Verzicht auf Außenaktivitäten außerhalb der Wohnung).
Der Anteil von barrierefreien Wohnungen ist in den meisten Städten und Kommunen recht gering, sodass die Frage des Umzugs in eine barrierefreie Wohnung frühzeitig geklärt und die entsprechende Suche mit einem größtmöglichen Vorlauf beginnen sollte.
Ein Teil der Betroffenen entscheidet sich dazu, auf einen Umzug in eine barrierefreie Wohnung zu verzichten, wenn die soziale Verbindung zu den bisherigen »vier eigenen Wänden« oder die unmittelbare Umgebung (Freunde und Bekannte in der Gemeinde oder im »Kiez«) so stark ist, dass der Umzug in eine neue räumliche Umgebung als allzu starker Verlust erlebt wird. Diese Entscheidung ist in jedem Fall zu respektieren.
In dieser Situation ist eine Optimierung der Hilfsmittelversorgung innerhalb der Wohnung (oder des Hauses) von besonderer Bedeutung. Der Gebrauch von Indoor-Rollstühlen (kompakte Elektrorollstühle, die für die Nutzung innerhalb der Wohnung optimiert sind) kann die Mobilität innerhalb der Wohnung erheblich unterstützen.
Auch ist der Einsatz von komplexen Liftsystemen für das Treppenhaus zu prüfen. So kommen zunehmend Deckenliftsysteme zum Einsatz, die auch innerhalb von Treppenhäusern montiert werden können und in bestimmten Konstellationen den Transport von Elektrorollstühlen nach einem »Seilbahnprinzip« ermöglichen.
Die Prüfung der technischen und sozialen Machbarkeit ist durch spezialisierte Sanitätshäuser anzuraten.
**Categories:** Care management for care services
**Tags:** ALS app
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### [Welche pflegerische Unterstützung ist notwendig und erhältlich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-kind-of-nursing-care-is-necessary-and-available/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS führt durch die fortschreitenden motorischen Defizite der Hände, Arme und des Rumpfes zu einer Einschränkung der Selbstversorgung und damit zur Notwendigkeit einer pflegerischen Versorgung. Der Zeitpunkt und der Umfang der notwendigen Pflege ist vom individuellen Krankheitsverlauf abhängig.
Die pflegerische Versorgung bei der ALS ist ein komplexes und umfangreiches Thema, das über die Ausrichtung dieses Leitfadens hinausgeht und ein eigenes Buch rechtfertigt. Tatsächlich wurde von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) ein ALS-Handbuch veröffentlicht, in dem die pflegerischen und sozialmedizinischen Themen dargelegt werden.
Grundsätzlich sind verschiedene Formen der Pflege zu unterscheiden: Die Grundpflege (gesetzlich definiert im Sozialgesetzbuch XI) und die Behandlungspflege (Sozialgesetzbuch V).
Die Grundpflege betrifft die unmittelbare Körperpflege, die Ernährung und Mobilität sowie die Gewährleistung von Aktivitäten des täglichen Lebens. Die Möglichkeiten von finanzieller oder sachlicher Unterstützung werden in der Pflegeversicherung geregelt.
Davon abzugrenzen ist die Behandlungspflege, die medizinische pflegerische Handlungen umfasst (Bereitstellung von Medikamenten, Verbandswechsel, pflegerische Versorgung der PEG-Sonden, Maskenbeatmung oder invasiven Beatmung). Die Behandlungspflege wird aus der Krankenversicherung finanziert.
Die Beantragung und Inanspruchnahme von Leistungen der Kranken- oder Pflegeversicherung (SGB V oder SGB XI) kann komplex sein. Dabei ist eine spezielle Pflegeberatung empfehlenswert, um eine optimale Unterstützung aus den bestehenden Strukturen der Kranken- und Sozialversicherung zu erhalten.
Neben einer Beratung durch Selbsthilfeorganisationen ist die beratende und organisatorische Unterstützung durch die Pflegpunktstützpunkte der Kommunen und durch Pflegeberatungsunternehmen sinnvoll. Innerhalb von Versorgungsnetzwerken werden zunehmend Pflegeberatungen integriert, die sich auf die besonderen pflegerischen Herausforderungen bei der ALS eingestellt haben.
Agenturen der Pflegeberatung können (mit einer Finanzierung durch die Krankenkassen) die Betroffenen zu Hause aufsuchen, um den konkreten Pflegebedarf besser einzuschätzen und bei der Eingruppierung in die angemessenen Pflegegrade (der Pflegeversicherung) zu unterstützen.
Neben der finanziellen Leistung aus der Pflegeversicherung führt die Pflegeberatung auch spezielle pflegerische Schulungen für Familienmitglieder und Freunde sowie weitere Angehörige durch, die mit der Pflege von ALS-Patienten betraut sind.
**Categories:** Care management for care services
**Tags:** ALS app
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### [Kann ich trotz ALS eine Schwangerschaft austragen und ein Kind bekommen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-carry-a-pregnancy-to-term-and-have-a-child-despite-having-als/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Empfängnisfähigkeit der Frau und die Zeugungsfähigkeit des Mannes sind durch die ALS nicht eingeschränkt. Auch die Schwangerschaft kann trotz motorischer Defizite, die sich aus einer ALS ergeben, fortgeführt werden. Die Muskulatur des Uterus wird durch die ALS nicht betroffen. Zu berücksichtigen ist eine mögliche Spastik des Beckenbodens und der unteren Extremitäten (Adduktorenspastik), die eine Entbindung beeinflussen und möglicherweise eine *Sectio* (»Kaiserschnitt«) erfordern würde.
Weiterhin ist vor der Entbindung eine Einschränkung der Atemkapazität (Hypoventilation) zu beachten, die ebenfalls Auswirkungen für die Entbindungsplanung hätte. Nach der Geburt des Kindes ist auch das Stillen grundsätzlich möglich. Eine Übertragung eines ALS-Risikos durch die Muttermilch gilt als ausgeschlossen. Auch die Zusammensetzung der Muttermilch (im Sinne von Nahrhaftigkeit für das Kind) ist unverändert. Das körperliche Umsorgen des Kindes kann durch motorische Defizite der Hände und Arme (für eine betroffene Mutter oder einen erkrankten Vater) eingeschränkt sein.
In dieser Konstellation muss der körperliche Kontakt des Babys zum betroffenen Elternteil besonders unterstützt werden.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Wie wirkt sich ALS auf Beziehungen und Partnerschaft aus?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-als-affect-relationships-and-partnerships/)
**Published:** July 6, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Durch die ALS kann eine schwere Belastungssituation für eine bestehende Partnerschaft und familiäre Beziehung entstehen. Eine »pauschale« Einschätzung und Vorhersage verbietet sich, da eine partnerschaftliche Beziehung durch ein Höchstmaß an Subjektivität, Individualität und Variabilität (auch bereits ohne das Vorliegen einer Grunderkrankung) geprägt ist.
Die ALS eines Betroffenen stellt für beide Partner der Beziehung eine schwerwiegende Herausforderung dar. Allein die Diagnose und Perspektive einer lebensverkürzenden Erkrankung ist zumeist mit einer Erschütterung des Lebensentwurfs verbunden und erfordert eine Neuorientierung in der gemeinschaftlichen Biografie.
Die Reaktionen auf die Diagnosemitteilung und die Konfrontation mit den fortschreitenden motorischen Defiziten (Trauer, Verzweiflung, Wut, Hoffnung, Sorge und Zuversicht u. a.) werden gemeinsam erlebt und ausgetauscht. Seitens des Betroffenen entstehen Gefühle der Schuld, das Leben des Partners durch die eigene Erkrankung zu belasten. Bei den nichtbetroffenen Partnern kann das Gefühl des Schmerzes und Mitleids dominieren.
Neben der emotionalen Ebene entsteht eine Belastung auf Alltagsebene, die durch Anstrengungen der Pflege (Verlust der eigenständigen Körperpflege), Kommunikationsbarrieren (Verlust des Sprechens) und Autonomie (Verlust der Arm- und Beinfunktion) bedingt ist.
Die Einschränkung des Sprechens und Schreibens führt zu einer veränderten Kommunikation. Auch die nicht-verbale Kommunikationsebene (durch Mimik und Gestik) wird durch die motorischen Defizite verändert und muss neu ausgerichtet werden. Durch die verlangsamten Bewegungsabläufe werden sämtliche Alltagsverrichtungen modifiziert und erfordern einen erhöhten logistischen, zeitlichen und emotionalen Krafteinsatz.
Die Intimität und Sexualität wird durch den psychischen, emotionalen und körperlichen Einfluss der ALS deutlich erschwert. Die wichtige Balance einer Beziehung von Anstrengung (»Beziehungsarbeit«) und Freude (»Glück in der Beziehung«) wird durch die genannten Einflüsse herausgefordert.
Durch verschiedene medizinische, soziale und pflegerische Maßnahmen kann und sollte eine Beziehung »geschützt« werden. So kann die pflegerische und logistische Belastung (englisch: *burden of care*; Belastung durch Pflege) durch die frühe Nutzung von Hilfsmitteln (Transfer- und Mobilitätshilfen) und durch die Einbeziehung einer professionellen Pflege (Hauskrankenpflege oder Behandlungspflege) reduziert werden.
Die Schaffung von Entlastung und Zeit zum »Atemholen« für den pflegenden Partner und andere Familienmitglieder ist von entscheidender Bedeutung, um die Vitalität einer Beziehung zu erhalten. Idealerweise sollte der Betroffene dem Pflegenden die notwendigen Freiräume aktiv anbieten, von Schuldgefühlen entlasten und eigene Interessen zurückstellen.
Gemeinsame Erlebnisse und Reisen (mit einer entsprechenden Unterstützung durch Hilfsmittel und Personen sowie die Auswahl geeigneter Unterkünfte) können dazu beitragen, die notwendigen Energiereserven einer partnerschaftlichen Beziehung aufzuladen.
Neben den beschriebenen Belastungen ist auch eine »neue Qualität« einer Beziehung wiederholt zu beobachten. Sie liegt in einer Zunahme an Intensität und Tiefe einer Beziehung, die durch das Bewusstsein für die verbleibende Lebenszeit sowie durch Dankbarkeit, emotionale Verbundenheit und Zuneigung geprägt ist.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Wie wirkt sich ALS auf die Sexualität aus?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-als-affect-sexuality/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS hat Auswirkungen auf die Sexualität, obgleich die körperlichen Funktionen (erhaltene sensible, motorische und autonome Funktionen der äußeren Geschlechtsmerkmale) erhalten sind.
Trotz der anatomischen Intaktheit der unmittelbaren geschlechtlichen Merkmale kann das sexuelle Erleben eingeschränkt werden. Bereits die Diagnosestellung einer ALS stellt eine psychologische Belastungssituation dar, die eine reduzierte sexuelle Erlebnisfähigkeit einschließt.
Hinzukommen körperliche Symptome und Defizite im Zungen- und Schlundbereich (Bulbärsyndrom) sowie der Arm- und Beinfunktion und des Rumpfes (Extremitäten- und Rumpfparesen; Muskelatrophie, Spastik), die seitens des Betroffenen und des Sexualpartners zu einer Reduktion von Intimität und sexuellem Erleben führen können.
Systematische Befragungen von betroffenen Paaren haben eine deutliche Verminderung der Sexualität im Krankheitsverlauf erbracht. Gleichzeitig wird bei einer kleineren Gruppe an Paaren die Weiterführung eines zufriedenstellenden Sexuallebens berichtet. Bei einem Teil dieser Gruppe kam es zu einer Zunahme der Erlebnisfähigkeit für Intimität und Sexualität.
Davon abzugrenzen ist eine Hypersexualität (dem gesteigerten Bedürfnis nach Sexualität) des Betroffenen selbst, die im Kontext einer frontotemporalen Demenz entstehen kann. Das Thema der Sexualität, insbesondere die Hypersexualität bei frontotemporaler Demenz sind im Arzt-Patienten-Dialog anzusprechen.
Bei Erektionsstörung des Mannes bestehen verschiedene Optionen der Medikamentenbehandlung. Zugleich kommen verschiedene Medikamente bei der ALS zum Einsatz (z. B. bestimmte Antidepressiva), die mit einem sexuellen Interessenverlust (Libido-Minderung) verbunden sein können. Bei dieser Medikation sollte eine Abwägung zwischen den Behandlungszielen (Stimmungsstabilisierung) und Nebenwirkungen (Libido-Minderung) abgewogen werden.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Kann ich trotz ALS weiterhin Sport treiben?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-play-sports-even-though-i-have-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Möglichkeit sportlicher Aktivität hängt maßgeblich von den ALS-bedingten motorischen Defiziten ab.
Grundsätzlich ist körperliche Aktivität positiv zu bewerten und (in Abhängigkeit und Berücksichtigung von den motorischen Einschränkungen) aufrechtzuerhalten. Ein negativer Einfluss von motorischer Anstrengung ist nicht bekannt. Ganz im Gegenteil: Die Weiterführung von physischer und motorischer Aktivität ist von großer Bedeutung, um Folgeerscheinungen von Immobilisierung (Inaktivitätsatrophie, Kontrakturen, Thrombosen und Lymphödeme) abzuwenden.
Die Aufrechterhaltung von sportlicher Aktivität orientiert sich an den körperlichen Möglichkeiten und der Respektierung der motorischen Grenzen, die von der ALS gesetzt werden. Bei einer Betroffenheit an den oberen Extremitäten (oder Bulbärregion) ist das Laufen (einschließlich »Jogging«) durchaus möglich. Allerdings sollte dabei berücksichtigt werden, dass auch durch Armparesen ein verändertes Laufmuster (mit einem Sturzrisiko) entstehen kann.
Auch die Beeinträchtigung der Rumpfmuskulatur kann zu einer reduzierten Atemkapazität führen, die (auch bei voller Kraft der unteren Extremitäten) zu beachten ist. Bei der Fortführung von sportlicher Aktivität ist daher die individuelle Leistungsgrenze zu überwachen und zu respektieren.
Bei einem weiteren Fortschreiten der motorischen Defizite ist die Anpassung der körperlichen Aktivität an den individuellen Leistungsrahmen anzuraten. Dabei sollte der behandelnde Physiotherapeut einbezogen werden, um ein individuelles Trainings- und Therapieprogramm zu definieren.
Gerade bei stärker werdenden motorischen Einschränkungen nehmen therapeutische Bewegungsgeräte eine wertvolle Rolle ein, um in sicherer Position (ohne Sturzgefährdung) ein defizitorientiertes »Gerätetraining« und damit ein individuelles Sportprogramm zu realisieren.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Kann ich trotz ALS verreisen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-travel-even-though-i-have-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Reisefähigkeit hängt in erster Linie von den motorischen Defiziten und den zur Verfügung stehenden Mobilitätshilfen sowie von der sozialen Unterstützung ab.
Warmes Klima mit heißen Temperaturen wird (bezüglich der Muskelfunktion) meist gut toleriert. Der Einfluss von Kälte wird erfahrungsgemäß negativer bewertet, da eine Zunahme der Spastik bei geringeren Temperaturen und die Häufigkeit von Muskelkrämpfen entstehen können. Daher ist bei der Reiseplanung die zu erwartende Außentemperatur zu berücksichtigen und entsprechende Kleidung vorzubereiten.
Die eigene Mobilität, die Notwendigkeit von Mobilitäts- und Transferhilfen und Kommunikationssystemen ist bei der Auswahl von Reisezielen und bei der Vorbereitung von Reisetätigkeit ebenfalls zu beachten. Die Barrierefreiheit von Verkehrsmitteln, Hotels und sonstigen Unterkünften ist regional sehr unterschiedlich. Entsprechende Internetanwendungen sind bei der Recherche von entsprechender Barrierefreiheit eine wertvolle Hilfe. Auch verschiedene Selbsthilfeorganisationen können durch eigene Erfahrungen und Reiseberichte wertvolle Hilfe in der Entscheidungsfindung und Planung von Reisen leisten.
Mit einer entsprechenden Vorbereitung sind auch Fernreisen grundsätzlich möglich. Kritische Punkte, die einer speziellen Vorbereitung und Begutachtung bedürfen, sind die Mitnahme oder Verwendung von Beatmungsgeräten an Bord von Flugzeugen und Schiffen.
In Vorbereitung auf Flugreisen sollte mit einem Vorlauf von mehreren Monaten der flugmedizinische Dienst der entsprechenden Fluggesellschaft kontaktiert werden. Zu beachten ist, dass Stellungnahme und Gutachten für die Reisefähigkeit nicht zu den regulären Tätigkeitsmerkmalen einer ALS-Ambulanz gehören. Aufgrund der zeitlichen Belastung von Ärzten in ALS-Zentren kann die Bewältigung dieser Dokumente, deren Erstellung aufwendig ist, nicht vorausgesetzt werden. Daher ist die Unterstützung durch entsprechende Selbsthilfeorganisationen von besonderem praktischem Nutzen.
Die grundsätzliche Einschätzung der Reisefähigkeit in Bezug auf die Atemfunktion kann bei Flug- und Schiffsreisen bedeutsam sein. An verschiedenen medizinischen Einrichtungen, z. B. der Charité, sind flugmedizinische Ambulanzen etabliert, die (unabhängig von der ALS-Ambulanz) aus internistischer Sicht die Flugfähigkeit einschätzen. Dabei kann durch eine Belastungsübung die Luftzusammensetzung in einer Flugzeugkabine »simuliert« werden.
Tatsächlich kann der Sauerstoffgehalt in der Flugzeugkabine (insbesondere bei längeren Flugstrecken auf großer Höhe) um einige Prozentpunkte abnehmen und damit die Sauerstoffsättigung im Blut abgesenkt werden. Bei Vorliegen einer Atemschwäche (Hypoventilation) kann sich diese veränderte Luftzusammensetzung kritisch auf die Atemfunktion auswirken. Bei einer entsprechenden Atemschwäche sollte eine Flugreise vermieden oder die Nutzung von einer Maskenbeatmung an Bord mit der Fluggesellschaft abgestimmt werden.
Die Mitnahme von Beatmungsgeräten in die Flugkabine erfordert einen längeren Prüfprozess des konkreten Gerätes, da die Mitnahme von elektrischen Geräten und Kompressoren an Bord (ein Atemgerät ist ein elektrisch betriebener Kompressor) mit hohen Sicherheitsanforderungen belegt ist.
Insgesamt ist die Reisetätigkeit mit ALS möglich, aber mit größeren Vorbereitungen (in Abhängigkeit vom Schweregrad der Mobilitätsdefizite und der notwendigen Hilfsmittel) verbunden. Unter dem Aspekt der Teilhabe und der Lebensqualität sind Reisen mit ALS auch aus neurologischer Perspektive zu befürworten.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Kann ich trotz ALS weiter berufstätig sein?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-work-even-though-i-have-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Berufstätigkeit kann durch die ALS eingeschränkt, erschwert oder gänzlich verhindert werden. Die Auswirkung der ALS auf die berufliche Biografie ist maßgeblich von den Tätigkeitsmerkmalen im Beruf sowie von verschiedenen medizinischen und sozialen Faktoren abhängig.
»Sprechende Berufe«, Tätigkeiten mit feinmotorischen Leistungen und Berufe mit vordergründigen Außenaktivitäten können – in Abhängigkeit von den individuellen Symptomen – eingeschränkt werden. Andererseits sind zahlreiche Berufe mit »Büroarbeit« realisierbar.
In bestimmten Konstellationen ist auch eine Änderung der Tätigkeitsmerkmale im gleichen Beruf (z. B. mit einem Wechsel vom »Außen- zum Innendienst«) möglich.
Auf die mögliche Weiterführung der Berufstätigkeit ist aufgrund der Vielzahl der Einflussfaktoren keine »pauschale« Antwort möglich. Die konkrete motorische Betroffenheit, die Dynamik der Erkrankung, das körperliche und psychologische Anforderungsprofil der Arbeit, die Wertigkeit der Arbeit für das persönliche Wohlbefinden, die finanziellen Umstände und die konkrete Unterstützung durch den Arbeitgeber sind von entscheidender Bedeutung.
Die Entscheidung zur Fortführung, Anpassung oder Beendigung der Arbeitstätigkeit erfordert eine private Beschäftigung mit den genannten Faktoren. Dabei ist eine Abstimmung mit dem Arbeitgeber, dem familiären Umfeld und dem Rentenversicherungsträger notwendig.
Sollte der grundsätzliche Wunsch der Fortführung einer Berufstätigkeit vorliegen, ist der Kontakt mit dem Integrationsamt empfehlenswert, das für den Behinderungsausgleich am Arbeitsplatz und für den Transport zur Arbeitsstelle unterstützend sein kann.
In bestimmten Situationen ist die Finanzierung von Hilfsmitteln (z. B. eines separaten Kommunikationssystems) über das Integrationsamt möglich.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Kann ich trotz ALS Alkohol trinken?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-drink-alcohol-even-though-i-have-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Der Konsum von Alkohol (selbst bei Vorliegen einer Alkoholerkrankung) ist nicht mit einem erhöhten Risiko einer ALS assoziiert. Auch nach der Diagnose einer ALS kann Alkohol konsumiert werden – ohne erkennbares Risiko, dass damit der Verlauf der ALS verstärkt wird. Daher ist eine »Abstinenz« von Alkohol in Bezug auf die ALS nicht empfehlenswert. Das Trinken (von Bier und Wein und anderen alkoholhaltigen Getränken) ist für viele Menschen ein wichtiger Genussfaktor sowie Bestandteil von Festlichkeiten und gesellschaftlichen Ereignissen.
Auch der tägliche Konsum von Alkohol (insbesondere von Bier und Wein) kann Bestandteil der alltäglichen Ess- und Trinkkultur sein. Zur Bewahrung des gewünschten Lebensstils und Genusserlebens kann der Konsum von Alkohol fortgeführt werden. Dabei ist zu beachten, dass mit dem Alkoholgenuss die Verstärkung einer ALS-bedingten Sprechstörung (Dysarthrie) verbunden sein kann. Nach Abnahme des Alkoholspiegels ist die Sprechstörung wieder rückläufig. Weitere Risiken liegen in einer Sturzgefährdung (über einer ALS-bedingten Schwäche oder Spastik der Bein- oder Rumpfmuskulatur).
Die Risiken der vorübergehenden Verstärkung einer Sprech- oder Gangstörung sind gegenüber dem individuellen Genusserleben abzuwägen. Weiterhin sind nach Alkoholgebrauch entsprechende Vorsichtsmaßnahmen (Hilfe beim Aufstehen und Laufen oder vorausschauender Hilfsmittelgebrauch) einzuplanen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Kann ich trotz ALS »alles« essen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-eat-anything-even-though-i-have-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei der ALS ist eine optimale Ernährung erforderlich. Verschiedene klinische Studien konnten nachweisen, dass eine kalorien- und sogar fettreiche Ernährung eine günstige Auswirkung auf den Krankheitsverlauf ausübt. Die Einhaltung einer »Diät« und der Verzicht auf bestimmte Nahrungsbestandteile ist nicht notwendig. Ganz im Gegenteil: Das Durchführen von »Fasten«, »Entgiftung« und die Bestrebungen einer Gewichtsabnahme sind prognostisch ungünstig.
Daher kann bei der ALS »alles« gegessen werden. Dazu gehören auch Produkte, die sonst mit einer Gewichtszunahme verbunden sind (»Süßigkeiten«, fettreiche Mahlzeiten, kalorienhaltige Getränke u. a.). Bei der Entstehung der ALS sind keine Lebensmittel oder sonstige Umweltfaktoren bekannt, die das Risiko für eine ALS darstellen. Daher sind die Empfehlungen bestimmter »Diäten« und »Kuren« als medizinisch-wissenschaftlich fehlerhaft einzuordnen und nicht ratsam. Auch unter diesem Aspekt kann bei der ALS »alles« gegessen werden.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Warum ist die Veranlassung der Hilfsmittelversorgung über ein spezialisiertes ALS-Zentrum von Vorteil?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-it-advantageous-to-arrange-for-assistive-devices-through-a-specialized-als-center/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei der ALS können sehr komplexe, seltene und kostenintensive Hilfsmittel zum Einsatz kommen. Bestimmte Hilfsmittel (z. B. Orthesen) erfordern eine individuelle Fertigung und Anpassung.
Die Expertise zu den Möglichkeiten, Neuentwicklungen, medizinischen Erfordernissen, aber auch den Limitationen der verfügbaren Hilfsmittel liegt in erster Linie in spezialisierten ALS-Zentren vor, die wiederum mit ALS-Versorgungsnetzwerken zusammenarbeiten.
Dabei ist nicht zu unterschätzen, dass auch bei Hilfsmitteln (nicht nur bei Medikamenten) Weiterentwicklungen (neue Formen der komplexen Elektrorollstuhlversorgung und Kommunikationssysteme) sowie Neueinführungen von Hilfsmittelkategorien (wie z. B. Armroboter und Mahlzeitenroboter) zu beachten sind.
Ein »Update« zu bestehenden Hilfsmitteln und die Einführung neuer Hilfsmittel findet bevorzugt in ALS-Zentren statt. Die jahrelange Erfahrung mit Hilfsmittelversorgung ist eine wichtige Voraussetzung für eine individuelle, zielgerichtete und erfolgversprechende Hilfsmittelversorgung.
Dabei ist nicht nur das »technisch Machbare«, sondern auch das soziale Umfeld und der individuelle Krankheitsverlauf in der Entscheidungsfindung in der Hilfsmittelversorgung zu berücksichtigen. Spezialisierte Neurologen in einem ALS-Team verfügen über die Erfahrung, eine vorausschauende Hilfsmittelplanung vorzunehmen, die den individuellen Krankheitsverlauf (und die zu erwartenden motorischen Defizite) vorwegnimmt.
Neben der Expertise zu den Möglichkeiten der Hilfsmittelversorgung und der individuellen Einschätzung des Krankheitsverlaufes verfügen ALS-Zentren über wichtige Erfahrungen im Beantragungsprozess von Hilfsmitteln. Die angemessene medizinische Begründung und die Beachtung der Wirtschaftlichkeit (die für Krankenkassen von entscheidender Bedeutung ist) liegt an spezialisierten Ambulanzen vor.
Auch aus Perspektive der begutachtenden Krankenkassen ist die Betreuung in einer ALS-Ambulanz hilfreich, da in einer spezialärztlichen Versorgung von einer hohen Expertise in der Entscheidungsfindung auszugehen ist.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Führt der Gebrauch eines Rollstuhls zu einem schnelleren Fortschreiten der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-using-a-wheelchair-cause-als-to-progress-more-rapidly/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Erfahrungsgemäß sind Patienten gegenüber der Nutzung eines Rollstuhls zurückhaltend und versuchen, möglichst lange ohne die Nutzung dieses Hilfsmittels auszukommen.
Die Nutzung eines Rollstuhls wird als Symbol der Erkrankungsschwere und der eigenen körperlichen Einschränkung betrachtet. Damit entsteht eine psychologische Barriere gegenüber der Rollstuhlnutzung.
Ein weiterer Grund für das Bestreben, die Rollstuhlnutzung aufzuschieben, liegt in der Befürchtung einer weiteren Verschlechterung der Erkrankung durch das Sitzen in einem Rollstuhl. Diese Bedenken sind medizinisch unbegründet: Der menschliche Körper ist in seinem physiologischen Aufbau darauf eingestellt, längere Ruhephasen einzunehmen, ohne einen Abbau der Muskelmasse und der motorischen Funktion zu erfahren.
Besonders deutlich ist dieses Grundprinzip an den täglichen Schlafphasen erkennbar, die jeweils ohne Verlust von Muskelmassen verlaufen. Das wiederholte und auch mehrstündige Sitzen in einem Rollstuhl hat daher keine negativen Auswirkungen auf die motorische Funktion.
Hinzu kommt, dass in der komplexen Elektrorollstuhlversorgung eine Stehfunktion einzurichten ist, die auch eine weitere Inanspruchnahme des Gelenk- und Muskelapparates sowie des Kreislaufsystems (und damit verbundene »Trainingseffekte«) beinhaltet.
Insgesamt werden aufgrund der psychologischen Barrieren und der noch weit verbreiteten Missverständnisse gegenüber den »Risiken« der Rollstuhlnutzung diese Hilfsmittel noch zu zurückhaltend und zu spät eingesetzt.
Durch eine gezielte Hilfsmittelberatung in spezialisierten ALS-Zentren sowie von Sanitätshäusern (mit Expertise in der Rollstuhlversorgung) können die genannten Barrieren gegenüber der Rollstuhlversorgung reduziert werden.
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### [Was sind mögliche »Nebenwirkungen« von Orthesen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-possible-side-effects-of-orthotics/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
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Unerwünschte Wirkungen von Orthesen können Hautreizungen und Schmerzen sein, die durch Druckpunkte des Orthesenmaterials auf der Haut entstehen. In dieser Situation muss eine erneute Anpassung der Orthese oder eine verbesserte Polsterung erfolgen. Diese Komplikationen der Orthesen können auch im Krankheitsverlauf entstehen, da sich die Muskelmasse reduzieren und damit die Passfähigkeit der Orthese verändern kann.
In diesem Fall ist ein Kontakt zur Orthopädiewerkstatt mit dem Ziel einer Orthesenanpassung aufzunehmen. Bei einer umfassenden Anpassung ist eine neue ärztliche Verordnung erforderlich, die üblicherweise vom Sanitätshaus beim Arzt veranlasst wird. Eine mögliche »Nebenwirkung« der Orthese kann in einem Fremdkörpergefühl der Orthese liegen. So kann einerseits das Laufen durch die Orthese verbessert, aber zugleich das Körpergefühl (z. B. durch das Karbonmaterial zwischen Fußsohle und Schuhsohle) verändert sein. Dieses Fremdkörpergefühl benötigt bei einigen Patienten eine Eingewöhnung und »Sich-Einstellen« auf das veränderte Gangmuster. Bei diesem Anpassungsprozess kann neben dem Orthopädiemechaniker auch der Physiotherapeut innerhalb der regelmäßigen Krankengymnastik unterstützend sein.
**Categories:** Care management for assistive devices
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### [Kann das Tragen einer Orthese zu einer Zunahme des Muskelabbaus führen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-wearing-a-brace-lead-to-increased-muscle-loss/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
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Eine häufige Frage berührt einen möglichen Nachteil des Tragens einer Orthese. Die Bedenken seitens der Patienten bestehen darin, ob die Ruhigstellung der Extremität während des Tragens der Orthese zu einem weiteren Abbau der motorischen Leistungsfähigkeit führen könnte. Das Tragen von Orthesen ist für bestimmte Situationen und begrenzte Zeiten vorgesehen (z. B. während des Arbeitstages oder beim Laufen außerhalb der Wohnung). Der Zeitraum ist wesentlich zu kurz, um einen Abbauprozess zu provozieren. Dabei ist auf das Grundprinzip des menschlichen Körpers zu verweisen, der für längere Ruhephasen (z. B. den täglichen Nachtschlaf) eingestellt ist, ohne dass ein Abbau von Muskulatur entsteht.
Wissenschaftliche Studien konnten zeigen, dass erst nach mehr als 24 Stunden der vollständigen Immobilisierung erste diskrete Anzeichen auf mikroskopischer Ebene für eine Veränderung von Muskulatur nachweisbar sind. Ein nachteilhafter Effekt einer Orthese (im Sinne einer Inaktivitätsatrophie) wäre erst nach einem mehrtägigen ununterbrochenen Tragen zu erwarten. Insgesamt sind die Sorgen um eine Beschleunigung des Krankheitsverlaufes durch das Tragen von Orthesen unbegründet. In der medizinischen Praxis ist das gegenteilige Phänomen zu beobachten: Orthesen werden (auch wenn sie vorhanden sind) oft »vergessen« und nicht immer eingesetzt, wenn sie einen Nutzen liefern könnten (z. B. die Erleichterung des Gehens beim Tragen einer Peroneusorthese).
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**Tags:** ALS app
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### [Wo liegt die körperliche Belastungsgrenze bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-physical-limit-for-people-with-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
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Zur Vermeidung einer Überlastung ist eine »submaximale« Belastung empfehlenswert: Darunter ist eine Belastung unterhalb der maximalen individuellen Leistungsfähigkeit zu verstehen.
Dabei ist empfehlenswert bis zu 80 % der individuellen Leistungsfähigkeit während der Physiotherapie (oder andere körperliche Aktivitäten) regelmäßig zu nutzen. Die meisten Menschen verfügen über ein Körperbewusstsein, das die eigene Abschätzung von 80 % der Leistungsfähigkeit erlaubt.
Eine besondere Form der Überlastung ist bei Vorliegen einer Spastik zu beachten. Die körperliche Aktivität kann zu einer zusätzlichen Muskelanspannung und der Zunahme einer bereits vorhandenen Spastik führen (»einschießende Spastik«).
Daher ist bei einer ALS mit überwiegender Beteiligung des ersten motorischen Neurons (und damit verbundener Spastik) die Physiotherapie bewusst zu »dosieren«, um die Schwelle einer provozierten Spastik nicht zu überschreiten.
Dabei ist zu betonen, dass die »einschießende Spastik« vorübergehend ist und üblicherweise im Verlauf weniger Minuten zurückgeht. Dennoch kann die Zunahme der Spastik mit einer reduzierten Funktion (z. B. mit einer Zunahme der Gangstörung) oder mit Schmerzen verbunden sein.
Bei der Einschätzung der individuellen Belastungsgrenze nehmen Physiotherapeuten, die mit der Behandlung neurologischer Erkrankungen vertraut sind, eine wichtige Rolle ein.
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### [Was sind Zeichen der körperlichen Überlastung bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-signs-of-physical-overexertion-in-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine der häufigsten Fragen von Menschen mit ALS besteht nach der körperlichen Belastbarkeit und dem Risiko der Überlastung durch körperliche Aktivität.
Grundsätzlich ist eine körperliche Aktivität, trotz Vorliegen von Paresen oder Spastik, von großer Bedeutung, um bestehende motorische Kompetenzen zu erhalten und negative Effekte zu reduzieren, die sich aus einer verminderten Aktivität ergeben. Vor diesem Hintergrund sind eine physikalische Therapie (insbesondere Krankengymnastik, Gangtraining und Atemtherapie) sowie die Nutzung von Bewegungstrainern die elementaren Bestandteile im Behandlungskonzept der ALS.
Trotz der prinzipiellen Wichtigkeit der körperlichen Aktivität sind bei der Anwendung von Physiotherapie und Therapiegeräten bestimmte körperliche Grenzen zu beachten. Wie bei jeder körperlichen Aktivität ist die individuelle Leistungsfähigkeit zu berücksichtigen. Sie bezieht sich auf das Herz-Kreislaufsystem sowie den Muskel- und Bewegungsapparat.
Bereits bei der Zielstellung der Physiotherapie sollte beachtet werden, dass eine »Überwindung« der ALS im Sinne eines »Gegen-Trainings« nicht möglich und sinnvoll ist. Die maximale Belastbarkeit von Muskulatur bei der ALS ist bisher nicht wissenschaftlich untersucht worden.
Ein klinisches Anzeichen für eine Überforderung von Muskulatur ist das Entstehen von »Muskelkater« (Muskelschmerz, genannt: Myalgie), der sich aus der mechanischen Überforderung von Muskulatur ergibt. Beim Muskelkater ist von »Mikrotraumata« auszugehen, die mikroskopische Einrisse in den Faserstrukturen der Muskulatur darstellen.
Das regelmäßige Auftreten von Muskelschmerz nach körperlicher Aktivität ist als Zeichen der muskulären Überlastung zu verstehen. Das unregelmäßige Auftreten von Muskelschmerzen nach Übungen und Belastungen (mehrfach im Monat) ist als unproblematisch zu betrachten.
Von Muskelschmerzen (Myalgien) sind Sehnen- und Gelenkschmerzen (Arthralgien) zu unterscheiden. Gelenkschmerzen können insbesondere bei Beginn einer Physiotherapie entstehen, nachdem längere Phasen der geringen motorischen Aktivität vorlagen. Hier liegt es in der Kompetenz und Erfahrung des Physiotherapeuten, ein angemessenes Maß zwischen notwendiger Belastung (mit gerechtfertigtem Dehnungsschmerz) und einer Überforderung (mit Überlastungsschmerz des Gelenkapparates zu finden.
Auch bei Gelenkkapsel- und Sehnenschmerzen ist der Schmerz als Signal der Überlastung zu verstehen und die körperliche Belastung entsprechend anzupassen. Bei Auftreten von Schmerzen ist die Belastung zu reduzieren und erst in einem längeren Zeitintervall (über mehrere Wochen und Monate) zu steigern.
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### [Was ist ein Kompressionsstrumpf?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-compression-stocking/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Infolge der Paresen kann es zu Lymphödemen in den Armen und Beinen kommen. Das Lymphödem ist als Schwellung der Hände, Unterschenkel und Füße von außen erkennbar.
Die manuelle Lymphdrainage ist die hauptsächliche Behandlungsform, um das Lymphödem abzubauen. Dabei handelt es sich um eine spezielle Form der Physiotherapie, in der durch manuell ausgeübten Druck und Bandage-Techniken die Gewebsflüssigkeit aus den Extremitäten in Richtung des Rumpfes »ausgedrückt« wird.
Neben der manuellen Lymphdrainage kommen Kompressionsstrümpfe für die Beine (und seltener Kompressionshandschuhe) zum Einsatz, um das erneute Einlagern von Gewebsflüssigkeit (»Lymphe«) zu verhindern.
Kompressionsstrümpfe (orthopädische Strümpfe) sind medizinische Hilfsmittel, die aus einem »Zweizugmaterial« bestehen. Dabei handelt es sich um Strickstrümpfe, die eine Längs- und Querdehnung erlauben. Die Strickstrümpfe bestanden in der Vergangenheit aus Naturfasern und werden gegenwärtig zumeist aus Vollsynthetik-Fasern hergestellt.
Die Kompressionsstrümpfe sind auf Basis einer ärztlichen Verordnung über Sanitätshäuser, orthopädiemechanische Werkstätten oder Apotheken verfügbar, die sich auf die Versorgung von Lymphödemen spezialisiert haben. Kompressionsstrümpfe werden auf die individuellen Körpermaße (auch bei Veränderungen im Krankheitsverlauf) angepasst.
Das An- und Ausziehen von Kompressionsstrümpfen erfordert eine Schulung, manuelle Fertigkeiten und Kraft, sodass die Einbeziehung von Familienmitgliedern oder Pflegefachkräften bei der Anwendung der Kompressionsstrümpfe erforderlich ist.
Die sachgerechte Anwendung von Kompressionsstrümpfen ist eine wirksame Behandlungsmethode, um das Entstehen von Lymphödemen zu reduzieren. Die Anwendung von Kompressionsstrümpfen erfolgt zumeist in Kombination mit der manuellen Lymphdrainage und Lagerungstechnik (Hochlagern der Extremitäten in Phasen der körperlichen Ruhe).
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### [Kann eine Logopädie im Krankheitsverlauf beendet werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-speech-therapy-be-discontinued-during-the-course-of-the-illness/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Logopädie bei der ALS zielt auf die Behandlung von zwei Symptomen ab: Die Sprechstörung (Dysarthrie) und die Beeinträchtigung des Schluckens (Dysphagie).
Im Verlauf der ALS kann es zu einem vollständigen Verlust der Sprechfunktion kommen (Anarthrie). In dieser Situation beendet ein Teil der ALS-Patienten die Sprechtherapie.
Auch bei der Schluckfunktion kann im ALS-Verlauf ein Verlust der Schluckfähigkeit entstehen (Aphagie). Die Ernährung findet in dieser Konstellation über eine Ernährungssonde (PEG-Sonde) statt. Die Anleitung zur Nutzung der PEG-Ernährung wird überwiegend durch Ernährungstherapeuten gewährleistet.
Die Logopädie hat in dieser fortgeschrittenen Erkrankungsphase das Ziel, die bestehende Schluckfunktion zu stärken und eine Mischkost zwischen Sondennahrung und oraler Ernährung zu ermöglichen. Tatsächlich kann bei einem großen Teil der Patienten mit PEG-Sonde eine begleitende orale Ernährung (und der damit verbundene geschmackliche Nahrungsgenuss) aufrechterhalten werden.
Insbesondere bei Einleitung einer PEG-Ernährung wird von einem Teil der ALS-Patienten die logopädische Behandlung beendet. Im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf, mit vollständiger Schluckstörung und Nutzung einer PEG-Sonde, wird der therapeutische Vorteil durch eine Logopädie individuell sehr unterschiedlich betrachtet und führt da in einer Gruppe von ALS-Patienten zur Beendigung der Logopädie.
Der Abbruch von Behandlungsmaßnahmen ist aus therapeutischer und ärztlicher Sicht zu respektieren, da alle therapeutischen Maßnahmen einschließlich der Logopädie mit zeitlichen und körperlichen Belastungen (Zeitaufwand von Transport und Therapie; Anstrengung der Behandlung) und sozialen Belastungen (Einbeziehung von Familienmitgliedern und des sozialen Umfelds zur Ermöglichung der Therapie) verbunden sein können.
Die Option einer Beendigung von Logopädie ist ein wesentliches Element von Patientenautonomie und therapeutischer Selbstbestimmung bei der ALS.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Kann eine Ergotherapie im Krankheitsverlauf beendet werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-occupational-therapy-be-discontinued-during-the-course-of-the-illness/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Jede Behandlung, auch die der Ergotherapie, setzt eine Zielstellung voraus, die vom Patienten und Arzt gemeinsam bestimmt werden. Die Feststellung von Behandlungszielen und die Einwilligung des Patienten in die Therapie ist ein Grundprinzip der Medizin.
Bei der ALS ist die Ergotherapie im gesamten Erkrankungsverlauf eine wichtige Therapieoption. Allerdings verändern sich die Zielstellung und der Inhalt der Ergotherapie mit Zunahme der motorischen Defizite.
Das körperliche »Training«, einschließlich der passiven Bewegung des Körpers liegt im fachlichen Schwerpunkt der Physiotherapie. Daher kommt es bei einem hochgradigen motorischen Defizit zumeist zu einer Schwerpunktverschiebung der Ergotherapie zugunsten der Physiotherapie. Allerdings bestehen auch in dieser Abwägung deutliche individuelle Unterschiede.
So kann ein hoher ergotherapeutischer Bedarf bei der Anpassung und Umstellung von komplexen Hilfsmitteln entstehen, die insbesondere bei einem schweren motorischen Defizit (einschließlich Locked-In-Syndrom) anspruchsvoll und aufwendig sein können und eine intensive ergotherapeutische Versorgung benötigen.
Aus Patientenperspektive ist die »Wirksamkeit« nicht in jedem Fall unmittelbar erkennbar. Die Schulung der Alltagskompetenz ist ein längerer Prozess, dessen »Trainingseffekt« nicht so offensichtlich ist wie bei der Physiotherapie. Daher ist bei der Ergotherapie bei einem Teil der Betroffenen eine Skepsis oder Zurückhaltung gegenüber dieser Behandlung vorhanden.
In dieser Situation sollten die Patienten erneut über die längerfristige Zielstellung des Erhalts von Alltagskompetenz informiert werden. Dennoch ist eine ablehnende Haltung gegenüber einer Ergotherapie im Sinne der therapeutischen Selbstbestimmung zu akzeptieren und unproblematisch möglich.
Die Reduktion der Ergotherapie ist insbesondere im fortgeschrittenen Erkrankungsverlauf, insbesondere in einer palliativen Erkrankungsphase vorhanden. Die Ergotherapie kann mit zeitlichen Aufwendungen (Behandlungszeit) und sozialen Belastungen (Terminorganisation; Transportlogistik) verbunden sein, die für den Betroffenen und das soziale Umfeld in einer Aufwand-Nutzen-Abwägung zum Abbruch der Ergotherapie führen kann.
Die offene Kommunikation zwischen Patient, Arzt und Therapeuten über die individuelle Zielstellung und Behandlungskonzeption der Ergotherapie trägt dazu bei, die Intensität und die Dauer der Ergotherapie sowie eine mögliche Beendigung dieser Behandlung an die konkreten Bedürfnisse des Patienten anzupassen.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Gibt es Gründe, auf eine Physiotherapie zu verzichten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-reasons-to-skip-physical-therapy/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Zurückhaltung gegenüber medizinischen Maßnahmen kann die Diagnostik, Medikamente, operative Prozeduren, lebensverlängernde Maßnahmen, aber auch die Physiotherapie betreffen.
Die Gründe für die Ablehnung von Diagnostik und Therapie sind vielschichtig und nicht kritisierbar. Eine wichtige Voraussetzung für den Verzicht auf Therapiemaßnahmen ist ein Angebot der Ärzte gegenüber dem Patienten und einer detaillierten Information über den potenziellen Nutzen der Therapie und zugleich über die Implikationen des Behandlungsverzichtes.
Allerdings besteht auch hier das Recht des Patienten auf einen Informationsverzicht: Der Patient kann ebenfalls davon absehen, sich über die Möglichkeiten der Therapie und die Folgen des Behandlungsverzichtes informieren zu lassen.
Unabhängig von einem generellen Behandlungsverzicht können Patienten gezielt auf eine Physiotherapie verzichten. Häufige Gründe für einen Behandlungsabbruch oder den primären Verzicht auf eine Therapie ist die Abwendung von Belastungen, die sich aus einer Physiotherapie ergeben können.
Die Anreise (oder der Transport) zu einer Therapiepraxis, der Empfang eines Therapeuten zu Hause (Hausbesuch) und die zeitlichen Aufwendungen der Therapie, können als belastend und nicht akzeptabel erlebt werden. Hinzukommen die möglichen Anstrengungen, die sich durch eine aktive Krankengymnastik (mit Bewegungs- und Gangübungen) und einer anschließenden Erschöpfung ergeben können.
Gerade im Beginn einer Therapie, z. B. bei der Behandlung einer bereits bestehenden Spastik und Kontraktur, können Gelenk- und Muskelschmerzen entstehen. Trotz den Möglichkeiten einer effektiven Schmerztherapie kann das Entstehen von therapieassoziierten Schmerzen als nicht tolerabel eingeordnet und eine Physiotherapie abgelehnt werden.
In dieser Situation werden Patienten darüber informiert, dass innerhalb der Physiotherapie passive Behandlungsverfahren zur Verfügung stehen, die mit geringen Belastungen verbunden sind und auf eine Symptomminderung abzielen. Auch auf diese palliative Physiotherapie kann verzichtet werden, wenn keine belastenden Symptome vorliegen oder die Symptomkontrolle durch Medikamente erreicht werden soll.
Typische Gründe für eine Ablehnung der Physiotherapie im fortgeschrittenem Krankheitsverlauf sind der Wunsch nach Privatsphäre und der Verzicht auf Zeitaufwendungen, die mit der Physiotherapie verbunden sind.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Welchen Einfluss hat Wärme auf die Muskulatur?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-heat-affect-the-muscles/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Anwendung von Wärmetherapie (z. B. durch eine »Heiße Rolle« oder Fango-Anwendungen) hat einen positiven Einfluss auf die motorischen Funktionen. Vor diesem Hintergrund ist die Verordnung von Wärmetherapie sehr häufig ein regulärer Bestandteil der Physiotherapie. Physiologisch ist die Wärmeanwendung mit einer verbesserten Durchblutung der Muskulatur verbunden, die wiederum mit einer Zunahme des Sauerstofftransports in die aktive Muskulatur und den Abtransport von Stoffwechselprodukten führt.
Neben der positiven Beeinflussung der Durchblutung ist eine tonussenkende Eigenschaft von Wärme bekannt. Unter dem »Tonus« ist das Ausmaß der Muskelanspannung zu verstehen. Der tonusreduzierende Effekt von Wärme ist insbesondere bei einer Spastik von therapeutischer Bedeutung. Durch eine gezielte Wärmeanwendung kann die Muskelspannung von spastischer Muskulatur erreicht werden. Damit ist die Wärmeanwendung ein wichtiger Bestandteil der Spastiktherapie, die eine Medikamentenbehandlung, eine Krankengymnastik oder die Anwendung von therapeutischen Bewegungsgeräten beinhaltet.
Auch die Wärmetherapie, wie jede medizinische Anwendung, erfordert eine individuelle ärztliche Entscheidung zur Anwendung, da auch die Wärmetherapie mit Nebenwirkungen (z. B. durch Kreislaufbelastung) verbunden sein kann.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Kann eine körperliche Belastung schädlich sein?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-exertion-be-harmful/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine starke körperliche Aktivität einschließlich einer intensiven und langanhaltenden Physiotherapie kann zu einer muskulären Erschöpfung unmittelbar nach körperlicher Aktivität führen. Bei einer hochgradigen Belastung kann der Erschöpfungszustand auch mehrere Stunden oder wenige Tage anhalten. Die Erschöpfung kann zu einer Zunahme der Gangstörung oder einer Sturzgefahr führen. Insofern kann eine körperliche Belastung zu einer indirekten Schädigung durch anhaltende Erschöpfung und einem Sturzrisiko führen.
Eine dauerhafte Schädigung des Nervensystems und eine Zunahme des Nervenzelluntergangs durch eine körperliche Belastung (einschließlich Physiotherapie) ist nicht vorhanden. Daher ist die Sorge vor einer Zunahme der ALS-Progression durch körperliche Aktivität unbegründet. Im Gegenteil: Das Bewahren einer körperlichen Aktivität ist für den Muskel- und Bewegungsapparat sowie für das Herz- und Kreislaufsystem von großer Bedeutung.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Kann Physiotherapie bei der ALS schädlich sein?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-therapy-be-harmful-for-als/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Grundsätzlich ist die Physiotherapie bei der ALS von großer Bedeutung, um bestehende motorische Funktionen zu stärken, Symptome zu lindern sowie Mobilität und Teilhabe zu bewahren.
Trotz dieser positiven Zielstellung kann eine Physiotherapie mit »Nebenwirkungen« verbunden sein. Insbesondere bei Patienten mit einer überwiegenden Schädigung des zweiten motorischen Neurons (Muskelschwund und Lähmung) kann eine vorbestehende Muskelschwäche unmittelbar nach der Physiotherapie noch verstärkt sein. Dies äußert sich in einer Abgeschlagenheit und Erschöpfung nach den therapeutischen Anwendungen. Weiterhin kann ein Muskelschmerz (Myalgie, »Muskelkater«) auftreten.
Beide Nachwirkungen der Physiotherapie (Erschöpfung und Myalgie) sind ein Hinweis für eine physiotherapeutische Überforderung, die durch Anpassung von Intensität, Dauer und Häufigkeit der therapeutischen Anwendungen korrigiert werden kann. Eine zwischenzeitliche Erschöpfung und gelegentliche Muskelschmerzen sind unproblematisch und Ausdruck eines »Trainingseffektes«. Die dauerhafte Erschöpfung und kontinuierliche Schmerzhaftigkeit sind als problematische Nebenwirkung zu betrachten und in Abstimmung mit dem Arzt, Therapeuten und Patienten durch Anpassung des therapeutischen Belastungsniveaus abzuwenden.
Aufgrund der Unterschiedlichkeit der ALS-Verläufe (verschiedene Progressionsraten und variable Kombination von Schädigung des ersten und zweiten motorischen Neurons) ist die Durchführung von klinischen Studien zur Physiotherapie sehr komplex. Daher ist nur eine sehr geringe Zahl an medizinischen Studien zur ALS-Physiotherapie durchgeführt worden. Aufgrund der fehlenden Studienlage sind bisher keine exakten Belastungsgrenzen definiert worden.
In einer Orientierung, die auf Erfahrungswissen beruht, sollte bei einer Physiotherapie bis zu 80 % des individuellen Leistungsumfangs abgerufen werden. Viele Menschen haben eine Kenntnis ihres eigenen Körpers und innerer Orientierung, wann eine Grenze der maximalen Leistungsfähigkeit (100 % der möglichen Leistung) vorliegt und können ebenfalls die submaximale Leistung (»gefühlte« 80 % der individuellen Leistungsfähigkeit) abschätzen.
Die potenziellen »Nebenwirkungen« beziehen sich auf eine Überlastung der Muskulatur und betreffen nicht das Nervensystem. Auch im Fall von Erschöpfung oder Muskelschmerzen nach einer Physiotherapie kommt es nicht zu einer weiteren Schädigung von Motoneuronen. Daher ist ein schädigender Einfluss von Physiotherapie – auch bei einer körperlichen Belastung – auszuschließen.
In der Versorgungsrealität ist eine Überlastung durch Physiotherapie die Ausnahme: Es überwiegt die Situation, dass Physiotherapie mit zu geringer Häufigkeit und Dauer angewendet wird. Häufige Ursachen für die physiotherapeutische Unterversorgung ist die eingeschränkte zeitliche Verfügbarkeit von Physiotherapeuten, die Erfahrungen in der Behandlung von neurologischen Patienten aufweisen.
Eine weitere Limitation kann im Verordnungsverhalten von Ärzten liegen, die eine unberechtigte Sorge vor einer Überlastungssituation durch Physiotherapie haben und eine unzureichende Anzahl und Dauer von Physiotherapieanwendungen verordnen. Zur Überwindung beider Probleme ist ein gesellschaftlicher Wandel notwendig, der in der Ausbildung zusätzlicher Therapeuten und einer besseren Finanzierung der Physiotherapie sowie in einer weiteren Qualifikation von Fachärzten zum Thema der spezialisierten Hilfs- und Heilmittelversorgung einschließlich Physiotherapie erreicht werden kann.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Ist die Beendigung von Beatmungstherapie statthaft?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-permissible-to-discontinue-ventilator-therapy/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Medizinethisch und juristisch ist der Wunsch nach Beendigung einer Beatmungstherapie und die Einleitung einer Palliativversorgung möglich und statthaft. Durch die Nichtbenutzung des Atemhilfsmittels tritt wieder der »natürliche« Krankheitsverlauf (ohne Medizintechnik) der ALS ein – das Sterben wird zugelassen. Die Willensbekundung des Patienten zur Beendigung der Beatmungstherapie muss konsistent und nachvollziehbar im direkten Arzt-Patientenkontakt dokumentiert und wiederholt werden.
Bei erloschener Kommunikation des Patienten finden Entscheidungen zum Abbruch von Beatmungstherapie in Abstimmung mit dem Vorsorgebevollmächtigten statt. Das Vorliegen einer Patientenverfügung kann bei der ärztlichen Entscheidungsfindung zugunsten einer Palliativversorgung von hoher Relevanz sein. Bei der Erstellung einer Patientenverfügung ist empfehlenswert, zwischen einer Therapiebegrenzung und einem Behandlungsabbruch zu unterscheiden. Die meisten Muster für Patientenverfügungen, die im Umlauf sind, thematisieren den Verzicht auf zukünftige
»künstliche Ernährung«, »künstliche Beatmung« und »Wiederbelebung« (Therapiebegrenzung). Für Menschen mit ALS, die bereits mit einer PEG oder Maskenbeatmung versorgt sind, ist es darüber hinaus sinnvoll, dass Kriterien festgelegt werden, bei denen eine bereits bestehende PEG, Maskenbeatmung oder invasive Beatmung beendet werden soll (Behandlungsabbruch). So wurden Patientenverfügungsmuster entwickelt, die typische Entscheidungssituationen der Therapiebegrenzung und des Behandlungsabbruchs bei der ALS adressieren (z. B. abzurufen unter: [www.als-charite.de](file:///Users/thomasmeyer/Library/CloudStorage/Box-Box/Publikationen%2520&%2520Pra%CC%88sentationen/Publikationen%2520(eigene%2520Vero%CC%88ffentlichungen)/Manuskripte/Manuskripte%2520in%2520Bearbeitung/MS%2520Meyer.%2520Amyotrophe%2520Lateralsklerose%2520%E2%80%93%2520ein%2520Wegweiser,%25202.%2520Aufl.%25202025/ALS-Buch_Manuskript/ALS-Buch_Textmanuskript/Aktuelle%2520Dokumente/www.als-charite.de)).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet Therapiezieländerung in der Beatmungstherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-change-in-treatment-goals-mean-in-respiratory-therapy/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Therapiezieländerung liegt vor, wenn Patienten eine Beatmungstherapie bereits begonnen haben und sich im Verlauf der Erkrankung entschließen, diese Behandlung abzusetzen und eine palliativmedizinische Versorgung zu erhalten. Aufgrund des Fortschreitens der Erkrankung und der fehlenden Hoffnung auf Heilung sowie durch den Verlust der Kommunikation und der Mobilität kann der Wunsch entstehen, die bestehende Beatmungstherapie nicht mehr fortzuführen und eine palliativmedizinische Behandlung in Anspruch zu nehmen.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet Therapiebegrenzung in der Beatmungstherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-treatment-limitation-mean-in-respiratory-therapy/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Durch eine Beatmungstherapie (mit Maskenbeatmung, Hustenassistenz oder invasiver Beatmung) kann eine Lebensverlängerung und Verbesserung der Lebensqualität bei einem Teil der Patienten erreicht werden. Die Belastungen der Beatmungstherapie können für den einzelnen Patienten so hoch sein, dass bereits auf die Einleitung einer Beatmungsversorgung verzichtet wird (Therapiebegrenzung).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [In welchen Situationen ist die Gabe von Sauerstoff hilfreich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-administering-oxygen-helpful/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mit der Gabe von Sauerstoff (über eine »Nasenbrille) kann eine Atemanstrengung gelindert werden. Mit der Gabe von Sauerstoff, die über eine Sauerstoffflasche auch zu Hause angeboten werden kann, wird die Sauerstoffsättigung im Blut erhöht, das mögliche Gefühl von Lufthunger und Atemanstrengung reduziert sowie eine Entlastung der Atemfunktion erreicht. In der Folge kann es (wie bei der Gabe von Morphinen und Benzodiazepinen) zu einem »Doppeleffekt« mit einer Verminderung der verbleibenden Lebensspanne kommen.
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**Tags:** ALS app
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### [In welchen Situationen ist die Gabe von Morphinen hilfreich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-administering-morphine-helpful/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Morphine in ihren unterschiedlichen Wirkstärken und Darreichungsformen (Tablette, Schmelztablette, Injektionslösung oder nasales Spray) verfügen über sehr breite Eigenschaften, die für die Linderung von Atemanstrengung, Unruhe und Angst geeignet sind. Morphine bewirken eine Entspannung von Muskulatur einschließlich der Atemmuskulatur, eine Besserung des venösen Rückstroms (Entlastung eines Blutstaus in den Lungen), eine psychische Entspannung bis hin zu einer leichten Euphorisierung und (in Abhängigkeit von der Dosierung) zu einer Schläfrigkeit (Sedierung), die bei schweren Belastungszuständen erwünscht sein kann.
Bei Patienten mit einer schweren Schluckstörung hat sich die Anwendung von Fentanyl als Nasenspray bewährt, da das Medikament (ohne Tabletteneinnahme, ohne PEG-Gabe oder Subkutan-Spritze) auch durch Patienten und Angehörige mit einem sehr raschen Wirkungseintritt anwendbar ist. Im Einzelfall kann die Gabe von Morphinen mit einer Medikamentenpumpe durchgeführt werden. Dabei erfolgt eine Infusion mit einer dünnen Injektionsnadel in das Unterhautgewebe (Subkutan-Nadel). Diese Art der Gabe kann auch zu Hause erfolgen und bietet die Möglichkeit, die Medikamentengabe rasch und individuell anzupassen.
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**Tags:** ALS app
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### [Welche Medikamente können bei einer Einengung der Atemwege eingesetzt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-medications-can-be-used-to-treat-airway-narrowing/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Bildung von überschüssigem Speichel (Sialorrhoe) in der Mundhöhle und im Rachen kann durch sekrethemmende Medikamente (z. B. Amitriptylin, Scopolamin, Pirenzepin, Atropin) versucht werden. Die Behandlung von bronchialer Sekretbildung ist schwieriger. Eine mögliche Behandlungsoption ist die Gabe von Butylscopolamin (durch subkutane Injektion oder durch eine Infusionstherapie). Bei starker Sekretbildung kann es auch sinnvoll sein, dämpfende Morphine einzusetzen, um das belastende Gefühl der Sekretverlegung zu überdecken – ohne dass eine Entfernung des Sekretes möglich ist.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Wie findet eine palliativmedizinische Behandlung bei einer Atemanstrengung statt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-palliative-care-provided-when-a-patient-is-having-difficulty-breathing/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine palliativmedizinische Behandlung wird in Ergänzung oder als Alternative zur Beatmungstherapie angeboten, wenn die Möglichkeiten der Maskenbeatmung (und der Anwendung von Hustenassistenten) ausgeschöpft sind oder die Patienten eine Beatmungstherapie nicht beginnen oder fortführen möchten.
Die palliativmedizinische Behandlung sollte von einem in der Palliativmedizin erfahrenen Arzt durchgeführt werden. In der palliativmedizinischen Betreuung ist eine intensive Beratung der Patienten, Angehörigen und des Pflegepersonals von besonderer Bedeutung. Die notwendigen Medikamente sollten beim Patienten vorrätig sein. Nahe Angehörige und das betreuende Pflegepersonal sollten über den zielgerichteten Einsatz der Medikamente informiert werden. Die Behandlung kann meist zu Hause erfolgen.
In bestimmten Konstellationen – wie zur Optimierung der Behandlung und Entlastung von Angehörigen – kann die Behandlung auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz sinnvoll und erforderlich sein.
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**Tags:** ALS app
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### [Welche Symptome der Atemfunktionsstörung können ohne Beatmungsgeräte gelindert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-symptoms-of-respiratory-dysfunction-can-be-alleviated-without-ventilators/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Atemschwäche (Hypoventilation) oder Verengung der Atemwege (Obstruktion) kann mit unterschiedlichen Symptomen und Beschwerden verbunden sein.
Typische Merkmale der Hypoventilation sind eine Atemanstrengung (Dyspnoe) sowie eine Abgeschlagenheit, Müdigkeit bis hin zur Schläfrigkeit. Letzte Symptome gehen auf eine Anreicherung von Kohlendioxid im Blut zurück.
Die Atemwegsobstruktion durch Sekrete im Rachen, Schlund oder in den Bronchien kann als plötzliche und schwerwiegende Atemanstrengung oder »Lufthunger« erlebt werden. Sie entsteht durch das »Verschlucken« am eigenen Speichel, eine Sekretansammlung im Mund oder durch Schwierigkeiten, Bronchialsekrete wirksam abzuhusten.
Die Symptome der Obstruktion werden oftmals als belastend erlebt und erfordern eine Behandlung mit schleimhemmenden oder dämpfenden Medikamenten. Besonders geeignet sind bestimmte Morphin-Präparate, die eine Abschirmung (Palliation) ermöglichen.
Morphine und andere palliative Medikamente können mit einem »Doppeleffekt« verbunden sein. Darunter ist zu verstehen, dass diese Medikamente zu einer Linderung von Symptomen führen, aber zugleich mit einer Verkürzung der verbleibenden Lebensspanne verbunden sein können.
Eine Verkürzung der Lebenszeit durch palliative Medikamente ist dann möglich, wenn die Atemfunktion durch die ALS ohnehin hochgradig eingeschränkt ist und der beruhigende Effekt des Medikamentes zu einer weiteren Dämpfung der Atemfunktion führt. In der Folge können die Medikamente zu einer Schläfrigkeit (Sedierung) führen, die im Einzelfall auch die körpereigene Kohlendioxid-Anreicherung verstärken und den Sterbeprozess beschleunigen, der sich ohne Medikation zu einem etwas späteren Zeitpunkt eingestellt hätte.
Vor einer Behandlung mit palliativen Medikamenten (z. B. mit Morphinen und Benzodiazepinen) sollten die Betroffenen und ihre Angehörigen über den möglichen Doppeleffekt informiert und beraten werden.
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### [Was sind die begrenzenden Faktoren einer invasiven Beatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-limiting-factors-of-invasive-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Trotz Beatmungstherapie schreitet die ALS fort. Mit einer invasiven Beatmung kann die Atemfunktion gesichert werden, aber die motorischen Funktionen nehmen weiterhin ab. An dieser Stelle liegt eine Herausforderung in der Entscheidung zugunsten einer invasiven Beatmungstherapie.
Zum Zeitpunkt der Entscheidungsfindung sind die motorischen Symptome geringer als im späteren Krankheitsverlauf der Langzeitbeatmung. Dabei entsteht die Herausforderung, dass der Arzt und Patient in einem Dialog eine gemeinsame Vorstellung entwickeln, welche Symptome und Belastungen im weiteren Krankheitsverlauf zu erwarten sind.
Bei einer Entscheidung zugunsten einer invasiven Beatmung ist für den Patienten bedeutsam, sich in die Situation der vollständigen Lähmung und des motorischen Autonomieverlustes hineinzuversetzen. Dazu gehört ein Zustand des »Eingeschlossen-Seins«, in dem die Kommunikation mit der Umwelt durch die Augenbewegung oder sonstige motorische Minimalfunktionen oder durch elektronische Kommunikationssysteme bewerkstelligt wird.
Eine wesentliche Limitation der Langzeitbeatmung ist das mögliche Entstehen von Augenmuskellähmungen bis hin zu einem Verlust der Augenmotorik. Diese Problematik betrifft etwa die Hälfte aller langzeitbeatmeten Patienten. Die Wahrscheinlichkeit für die Entwicklung einer Augenmuskellähmung ist erhöht, wenn bereits vor Beginn der Tracheotomie eine Verlangsamung der Augenbewegungen erkennbar ist oder eine sehr hohe Progressionsrate vorliegt.
Durch eine Augenmuskellähmung wird die Nutzung augengesteuerter Kommunikationssysteme (oder die Kommunikation über den Augenkontakt) erschwert oder unmöglich. Damit entfällt eine wesentliche Modalität der Kommunikationsfähigkeit. Mit einer Augenmuskellähmung ist zumeist eine Störung der Lidfunktion und damit eine Verminderung der Augenöffnung verbunden. Die Augenmuskellähmung beeinflusst damit erheblich die Sehfähigkeit.
Aufgrund der erheblichen Implikationen für die Kommunikationsfähigkeit und die Sehfunktion gehört die ALS-bedingte Augenmuskellähmung zu den hauptsächlichen Limitationen der Langzeitbeatmung.
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### [Was sind die »Gegenargumente« einer invasiven Beatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-counterarguments-against-invasive-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mit der invasiven Beatmung ist eine Lebenszeitverlängerung möglich. Gleichzeitig nehmen, trotz der Lebensverlängerung, die motorischen Symptome zu: Die Paresen und Spastik schreiten fort. Durch die Beatmung wird die ALS über den »natürlichen« Krankheitsverlauf verlängert.
Damit können Symptome entstehen, die ohne Beatmung nicht zu erwarten sind oder nur im Ausnahmefall auftreten. Ein vollständiger Verlust der Willkürmotorik (ein Zustand des »Eingeschlossen-Seins«, englisch: *Locked-In-Syndrom, LIS*), die Einbeziehung der Augenmuskulatur (Einschränkung der Augenbewegung und des Lidschlusses) oder das Auftreten einer Harn- oder Stuhlinkontinenz kann im Verlauf der Langzeitbeatmung entstehen. Das Auftreten der untypischen Symptome, die nicht zum regulären ALS-Verlauf gehören (Augenmuskellähmung und Inkontinenz) betrifft etwa 50 % aller Patienten mit Langzeitbeatmung.
Vor Beginn der Beatmungstherapie ist nicht sicher abzuschätzen, bei welchem Patienten diese Einschränkungen zu erwarten sind. Grundsätzlich ist die Wahrscheinlichkeit zur Entwicklung einer Augenmuskellähmung (Ophthalmoplegie) erhöht, wenn die ALS bereits vor der Beatmung rasch verläuft (hohe Progression) oder bereits vor der Tracheotomie (diskrete) Hinweise auf eine Verlangsamung der Augenbewegung oder eine Einschränkung des Bewegungsumfanges in der Augenmotorik vorlagen.
Eine weitere Schwierigkeit, die mit einer invasiven Beatmung verbunden ist, besteht in der Notwendigkeit einer »Beatmungspflege«. Die pflegerische Betreuung eines ALS-Patienten mit invasiver Beatmung beinhaltet eine 24-Stunden-Betreuung durch qualifiziertes Personal. Der erhöhte Pflegeumfang wird von den Betroffenen (und Angehörigen) unterschiedlich wahrgenommen. Einerseits stellt die pflegerische Versorgung durch ein spezialisiertes Pflegeteam eine erhebliche Entlastung in der Behandlung und Pflege eines ALS-Patienten dar. Zugleich kann mit der 24-Stunden-Pflege eine Verminderung an Selbstbestimmung und Privatsphäre erlebt werden.
Die »Abhängigkeit« gegenüber Medizintechnik und anderen Menschen (Pflegepersonal) wird durch die invasive Beatmung verstärkt und kann eine psychosoziale Belastung für die Betroffenen und ihr Umfeld darstellen. Der Ort der invasiven Beatmung ist sehr variabel. Nicht in jedem Fall kann eine Beatmung zuhause (eigene Wohnung) gewährleistet werden.
Die Faktoren für die Möglichkeit einer Beatmung in der »Ursprungshäuslichkeit« sind ebenfalls sehr komplex (Region, Wohnbedingung, Verfügbarkeit von Pflegefachkräften, Kostenübernahme, Haltung des Patienten). Zunehmend wird eine invasive Beatmung in Wohngemeinschaften (eigenes Zimmer, aber geteilte Wohnung) oder in Pflegeeinrichtungen realisiert.
Damit ist die invasive Beatmung mit einem Verlassen der ursprünglichen Häuslichkeit und mit dem Umzug in ein neues Umfeld (Wohngemeinschaft, Pflegeeinrichtung) verbunden. Die Notwendigkeit, zugunsten einer invasiven Beatmung das vertraute Wohnumfeld zu verlassen, stellt für einen Teil der Patienten ein Argument gegen die Beatmungstherapie dar.
Insgesamt ist die Entscheidungsfindung über eine invasive Beatmung sehr komplex und wird von medizinischen und sozialen Faktoren gleichermaßen bestimmt. Das Fortschreiten der Erkrankung trotz Beatmung und die psychosozialen Belastungen, die mit einer invasiven Beatmung verbunden sind, stellen die Schwierigkeiten und damit für die Mehrheit der Betroffenen ein »Gegenargument« der invasiven Beatmung dar.
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### [Was sind mögliche »Nebenwirkungen« einer invasiven Beatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-possible-side-effects-of-invasive-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
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Die invasive Beatmung macht einen Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) erforderlich. Über das Einlegen einer Trachealkanüle in die geöffnete Luftröhre kann eine ausreichende Luftzufuhr in die Lungen gesichert werden. Ein Nachteil der invasiven Beatmung liegt in einer Einschränkung (oder dem Verlust) des Sprechens nach der Tracheotomie.
Mit Nutzung einer Trachealkanüle wird eine »Umgehung« des Kehlkopfes (Larynx) vorgenommen, über den wiederum die menschliche Stimme produziert wird. Der Erhalt der Sprechfähigkeit nach Tracheotomie hängt von zahlreichen Faktoren ab: Dem Vorhandensein einer ausreichenden Eigenatmung (die für die Stimmbildung wichtig ist), dem Vorliegen eines Bulbärsyndroms (bei einer Lähmung der Zunge ist auch bei ausreichender Atmung kein Sprechen möglich) und der Möglichkeit, einen »Sprechaufsatz« für die Trachealkanüle zu nutzen. Vor Anlage einer Tracheotomie ist eine orientierende Abschätzung über die Perspektive des Sprechens nach Einleitung einer invasiven Beatmung anzustreben.
Die Abschätzung der Sprechfähigkeit ist vor allem für Patienten bedeutsam, die vor Anlage eines Tracheostomas eine erhaltene Sprechfunktion (kein hochgradiges Bulbärsyndrom) verfügen. Ein weiterer Nachteil der Tracheotomie kann die Notwendigkeit einer häufigen Absaugung sein. Die Verwendung einer Trachealkanüle sowie die invasive Beatmung (und die damit verbundenen Veränderungen von Druck, Feuchtigkeit, Fluss und Temperatur der Atemluft) kann zu einer verstärkten Sekretbildung in der Luftröhre und den Bronchien führen. Die Anreicherung von Sekret wird als belastend erlebt und macht eine Absaugung über die Trachealkanüle erforderlich. Die Absaugung ist über »Absaugkatheter« möglich. Dabei handelt es sich um dünne Kunststoffschläuche, die mit einer Absaugpumpe in Verbindung stehen und in die Trachealkanüle eingefügt werden. Eine Absaugung kann auch durch die wiederholte Nutzung eines »Hustenassistenten« erreicht werden.
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### [Wie ist die unterschiedliche Häufigkeit der invasiven Beatmung innerhalb von Deutschland und Europa zu erklären?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-differences-in-the-frequency-of-invasive-ventilation-within-germany-and-across-europe-be-explained/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
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Zur unterschiedlichen Anwendung der invasiven Beatmung bestehen Berichte aus einzelnen ALS-Zentren, aber noch keine systematischen Erhebungen. Eine der Hauptlimitationen zur Erfassung der regionalen Tracheotomie besteht in dem Fehlen eines nationalen ALS-Registers. Die vorliegenden Berichte aus den ALS-Zentren zeigen erhebliche Unterschiede in der Häufigkeit der Tracheotomie, die zwischen unter 5 % bis zu 15 % liegen.
Die Ursachen für die erheblichen Unterschiede sind bisher nicht systematisch erhoben worden. Insgesamt sind mehrere komplexe Faktoren anzunehmen, die eine Beatmungsentscheidung beeinflussen. Das Vorhandensein oder Fehlen einer Infrastruktur der Beatmungsversorgung (Intensivpflegeteams oder Beatmungswohngemeinschaften) kann zu regionalen und lokalen Unterschieden in der Beatmungstherapie führen.
Weitere Unterschiede sind im Versorgungsgrad mit Hilfsmitteln zu suchen. Eine komplexe Versorgung mit Hilfsmitteln der Kommunikation (die eine Internetnutzung trotz hochgradiger Lähmungen ermöglicht) sowie Transfer- und Mobilitätshilfen (Elektrorollstuhlversorgung mit integrierter Nutzung von Kommunikationssystemen) sind für die soziale Teilhabe und die Lebensqualität bei Beatmungstherapie von hoher Relevanz. Ohne das Vorhandensein dieser komplexen Hilfsmittelausstattung ist ein Lebensentwurf mit einer Langzeitbeatmung schwieriger realisierbar.
Weitere regionale Unterschiede sind bei den Möglichkeiten der Palliativversorgung zu vermuten. In bestimmten Regionen Deutschlands liegen umfangreiche Erfahrungen in der Therapiezieländerung und einer Palliativversorgung vor. Für Menschen mit einer invasiven Beatmung ist bei Vorhandensein erfahrener Palliativstrukturen einfacher möglich, die bestehende Beatmungstherapie zu beenden, auf den Einsatz von Beatmungsgeräten zu verzichten und eine Abschirmung mit Palliativmedikamenten vornehmen zu lassen.
Bereits das Wissen um die vorhandenen Strukturen und Erfahrungen zur Beendigung von Beatmungstherapie (falls eine Weiterführung der Behandlung nicht mehr gewünscht oder sinnvoll ist) kann die Entscheidungsfindung zugunsten einer Beatmungstherapie beeinflussen.
Noch größere Unterschiede in der Häufigkeit der invasiven Beatmung bestehen in anderen Ländern. In der Schweiz und in Österreich wird eine invasive Beatmung nur im Ausnahmefall realisiert. Die Kostenübernahme einer invasiven Beatmung ist nicht Bestandteil der Krankenversicherung in den jeweiligen Ländern. Auch in Großbritannien besteht die Möglichkeit einer invasiven Beatmung nur im seltenen Ausnahmefall. Das gilt auch für Polen und die osteuropäischen Länder. Über die Praxis der Tracheotomie in Russland, China und anderen asiatischen Ländern liegen nur eingeschränkte Informationen vor.
Allein über Japan ist eine sehr hohe Häufigkeit der invasiven Beatmung bekannt, die ein Bestandteil der Regelversorgung darstellt. Bis zu 80 % aller Patienten erhalten dort eine invasive Beatmung. Allerdings ist in Japan eine Beendigung von Beatmungstherapie aufgrund des dortigen medizin-ethischen Wertegefüges nicht möglich. Die Entscheidung für eine invasive Beatmungstherapie wird häufig getroffen und ist nach Beginn der Beatmung nicht umkehrbar.
Eine mit Deutschland vergleichbare Häufigkeit der Beatmung wird in Frankreich, Italien und den USA realisiert. Insgesamt liegen, trotz der medizinischen und sozialen Relevanz der Thematik, wenige Ländervergleiche vor. Bei dieser Thematik besteht ein hoher Forschungs- und Aufklärungsbedarf.
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### [Werden die Kosten der invasiven Beatmung von den Krankenkassen übernommen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-health-insurance-companies-cover-the-costs-of-invasive-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In Deutschland gehört die Möglichkeit einer invasiven Beatmungstherapie zur Regelversorgung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV). Bei der privaten Krankenversicherung (PKV) bestehen erhebliche Unterschiede im Leistungsanspruch. Bei der PKV können die Leistungen der Beatmungstherapie sehr eingeschränkt sein. Auch die Kostenerstattung für komplexe Hilfsmittel, die insbesondere bei der invasiven Beatmung von Bedeutung sind, ist bei privat Versicherten mit höheren Barrieren und Anstrengungen verbunden. Die unabdingbare Voraussetzung ist eine medizinische Sinnhaftigkeit (Indikation), der notwendige Patientenwille und ein erforderliches soziales Umfeld.
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### [Wird eine invasive Beatmungstherapie nur im Notfall eingeleitet?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-invasive-ventilation-initiated-only-in-emergencies/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die invasive Beatmung erfordert eine Operation, um eine Öffnung in der Luftröhre (Tracheostoma) herzustellen und über diese Verbindung der Luftröhre mit dem Außenraum eine Beatmungstherapie zu ermöglichen. Diese Operation des Luftröhrenschnittes kann geplant durchgeführt werden, sofern die Notwendigkeit einer invasiven Beatmung absehbar und vereinbart ist.
Das geplante Vorgehen ist gegenüber einer notfallmäßig eingeleiteten invasiven Beatmung zu bevorzugen. Durch eine Planung der Versorgung (Versorgungsplanung, englisch: *Advance Care Planning*) ist anzustreben, dass eine Notsituation vermieden und die Tracheotomie geplant durchgeführt wird. Bei einer Akut- und Notsituation wird eine Intubation durch einen Notarzt zuhause oder in einer Rettungsstelle notwendig. Die Intubation ist die Anlage eines Beatmungsschlauches durch den Mund im Zustand einer Narkose. Erst in einem zweiten Schritt wird der chirurgische Eingriff einer Tracheostoma-Anlage in einem Operationssaal durchgeführt. Die Intubation im Rahmen einer Notsituation ist mit höheren Risiken verbunden als bei einem geplanten Eingriff.
Bei der geplanten Tracheostoma-Anlage wird ein Termin für eine Krankenhausbehandlung vereinbart und der zeitliche Ablauf der Narkose, des chirurgischen Eingriffs und der nachfolgenden Behandlung auf einer Intensivstation geplant. Diese Planung ist für den Patienten, das soziale Umfeld, aber auch für die Risikominimierung des medizinischen Eingriffs von Vorteil. Die Grundsatzentscheidung für eine invasive Beatmung sowie die Festlegung eines geeigneten Zeitpunktes erfordert eine besondere Expertise von Ärzten, die mit der invasiven Beatmung bei der ALS vertraut sind. Weiterhin ist ein Arzt-Patienten-Dialog notwendig, in dem die Möglichkeiten und Grenzen der invasiven Beatmung erörtert werden. Auf dieser Grundlage kann eine kompetente Entscheidung zur invasiven Beatmung getroffen werden.
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### [Was ist eine Trachealkanüle?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-tracheal-cannula/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ein spezieller Kunststoffschlauch, der in eine chirurgisch hergestellte Öffnung der Luftröhre (Tracheostoma) eingelegt wird, stellt eine Trachealkanüle dar. Über diese Trachealkanüle kann eine sichere Verbindung zwischen der Luftröhre (Trachea) und einem Beatmungsgerät hergestellt werden. Die Trachealkanüle beinhaltet neben dem eigentlichen Beatmungsschlauch auch weitere wichtige Bestandteile, die für die Verbindung zwischen dem Atmungssystem des Körpers und dem Beatmungsgerät von Bedeutung ist. Im unteren Abschnitt der Trachealkanüle befindet sich ein Luftpolster (»Cuff«), das in unterschiedlichem Maß gefüllt (geblockte Kanüle) oder entleert (entblockte Kanüle) werden kann. Auf diese Weise kann bestimmt werden, ob zwischen der Trachealkanüle und der Luftröhre eine »Abdichtung« erfolgen soll.
Bei einer effektiven Beatmung ist eine Abdichtung der Trachealkanüle (geblockte Kanüle) notwendig. In anderen Konstellationen wird die Trachealkanüle als Öffnung »nur« für eine sichere Absaugung von Sekreten genutzt, ohne dass ein Beatmungsgerät angeschlossen wird. In dieser Nutzung kann – unter bestimmten Umständen – auf eine Abdichtung zwischen Trachealkanüle und der Luftröhrenwand verzichtet werden (entblockte Kanüle). Am äußeren Ende der Trachealkanüle befindet sich ein standardisierter Aufsatz, der eine sichere Steckverbindung zu einem Schlauchsystem ermöglicht, das wiederum mit einem Beatmungsgerät verbunden ist.
Insgesamt ist die Trachealkanüle ein wichtiges Medizinprodukt, das für die sichere Öffnung der Atemwege von Bedeutung ist. Die Pflege, die Nutzung der Trachealkanüle setzt eine besondere Qualifikation von Ärzten und Pflegepersonal voraus. Nach der Anlage einer Trachealkanüle ist daher die Betreuung durch einen Pflegedienst erforderlich, der über die notwendige Qualifikation und Erfahrung in der Nutzung, Pflege und Überwachung der Trachealkanüle verfügt.
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### [Wie oft sollte ich einen Hustenassistenten anwenden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-i-use-a-cough-aid/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Zwei bis drei Anwendungen pro Tag sind für den Hustenassistenten zu empfehlen. Die Anzahl der Therapieeinheiten kann gesteigert werden, wenn die Belastung durch Bronchialsekret von den Patienten besonders stark erlebt wird oder ein Infekt vorliegt, der mit einer gesteigerten Sekretbildung verbunden ist. Analog zu einem Medikament, bei dem eine Dosissteigerung bei Bedarf möglich ist, kann auch beim Hustenassistenten eine Steigerung der Therapieeinheiten im Bedarfsfall festgelegt werden.
Eine unbeschränkte Anwendung des Hustenassistenten ist nicht möglich, da die hohen Beatmungsdrücke bei der Einatmung und der Sog bei der Ausatmung das Bronchial- und Lungengewebe mechanisch beanspruchen. In jeder Therapieeinheit werden vier bis fünf Hustenzyklen wiederholt. Ein Hustenzyklus besteht jeweils aus drei Phasen: Der Einatmung (Insufflation), der Ausatmung (Exsufflation) sowie der Atempause. Die Dauer der drei Phasen wird individuell am Gerät eingestellt und beträgt zwischen 0,1 Sekunden und 5 Sekunden. Weitere Parameter, die von einem Arzt oder Atmungstherapeuten am Gerät eingestellt werden, betreffen den Einatmungsdruck (Überdruck), das Einatmungsvolumen (»Flow«) sowie den Ausatemdruck (»Sog«).
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### [Was bedeuten »Sekretverhalt« und »Sekretmanagement«?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-secret-behavior-and-secret-management-mean/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS führt durch eine Schwäche (Parese) oder Steifigkeit (Spastik) der Atemmuskulatur zu einer reduzierten Atemleistung (Hypoventilation). Eine bekannte Folge der Hypoventilation ist die verminderte Belüftung des Lungengewebes und die Einschränkung im Gasaustausch (Abgabe von Kohlendioxid und Aufnahme von Sauerstoff).
Eine weitere Folge der Atemschwäche ist weniger bekannt, aber ebenso relevant: Die Anreicherung von Bronchialsekret. Im gesunden Bronchialsystem wird stets ein feines Sekret gebildet, das der Anfeuchtung der Atemluft und dem Abtransport von eingeatmetem Staub dient. Das gebildete Bronchialsekret wird aus den feinen Verästelungen der Bronchien in Richtung der Hauptbronchien und von dort zur Luftröhre und dem Kehlkopf transportiert. Wenn das Bronchialsekret dort eintrifft, wird es unbemerkt am Kehlkopf in die Speiseröhre »umgelenkt« und verschluckt.
Dieser Transportprozess des Bronchialsekretes setzt eine ausreichende Belüftung der Lunge und bestimmte Druckverhältnisse voraus (Exspirationsdruck). Bei der ALS ist nicht nur das Einatmen, sondern auch die Ausatmung und damit der Aufbau eines notwendigen Exspirationsdruckes reduziert. Die Konsequenz der eingeschränkten Ausatmung besteht in einem verringerten Transport des Bronchialsekrets und seiner Anreicherung im Bronchialsystem, die als »Sekretverhalt« bezeichnet wird.
Mit der Anreicherung des Sekrets werden die Atemwege verengt und die (ohnehin bereits geschwächte) Atmung erschwert. Bei einer vollständigen Verlegung von einer Bronchie wird der Luftstrom in das Bronchialsegment unterbrochen und der dahinterliegende Bereich des Lungengewebes vom Gasaustausch ausgeschlossen (Atelektase). Neben der erhöhten Atemanstrengung und Verringerung des Gasaustausches ist der Sekretverhalt mit einem erhöhten Infektionsrisiko verbunden. Das Sekret dient als »Nährboden« für bakterielle und virale Erreger. Der Sekretverhalt ist damit mit dem Risiko einer Bronchitis (Entzündung der Bronchien) oder einer Pneumonie (Lungenentzündung) verbunden.
Aufgrund seiner verschiedenen ungünstigen Auswirkungen ist eine effektive Entfernung des Bronchialsekrets eines der wichtigsten Behandlungsziele bei der ALS. Die Gesamtheit der Maßnahmen, die der Vermeidung und Entfernung von überschüssigem Bronchialsekret dient, wird als »Sekretmanagement« bezeichnet.
Die wichtigste Methode zur Entfernung von Bronchialsekret ist der »Hustenassistent« (Mechanischer Insufflator-Exsufflator, MIE). Durch die mehrfach tägliche Anwendung des Hustenassistenten wird ein »künstliches Husten« produziert, das der Entfernung von Bronchialsekret dient und den ungünstigen Folgen des Sekretverhalts (Atemanstrengung, Minderbelüftung, Infektionsrisiko) entgegenwirkt.
Neben dem Hustenassistenten ist die Maskenbeatmung eine weitere Behandlung, die dem Sekretverhalt entgegenwirkt. Mit der Beatmungstherapie wird die Belüftung der Lungen und der Abtransport des bronchialen Sekretes unterstützt. Die Maskenbeatmung befördert in erster Linie die Einatmung (Inspiration), während der Hustenassistent beide Komponenten der Atmung, die Einatmung (Inspiration) und Ausatmung (Exspiration) betrifft.
Die Einschränkung des Hustenassistenten liegt jedoch darin, dass die Anwendung auf wenige Ein- und Ausatemvorgänge beschränkt ist, während die Maskenbeatmung über mehrere Stunden angewendet werden kann. Daher ist die Kombination von beiden Behandlungsmethoden, einer Maskenbeatmung mit täglicher Anwendung des Hustenassistenten das wirksamste »Sekretmanagement«.
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**Tags:** ALS app
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### [Kann ich auf eine Maskenbeatmung verzichten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-do-without-mask-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
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Die Maskenbeatmung dient einer Verminderung der Atemanstrengung (Dyspnoe) und der Entlastung der Atemmuskulatur, wenn die ALS zu einer Schwäche der Atmung und zu einer Atemfunktionsstörung geführt hat. Daher ist die Maskenbeatmung eine wichtige Behandlungsmöglichkeit, die sich in Studien als vorteilhaft gezeigt und in der Praxis bewährt hat.
Trotz dieser Vorteile kann die Maskenbeatmung mit Belastungen und »Nebenwirkungen« verbunden sein. Die Abwägung zwischen den zu erwartenden Vorteilen und den Belastungen in der Therapie ist individuell sehr unterschiedlich. Im Ergebnis der Abwägung kann auch der Verzicht auf eine Maskenbeatmung (und jegliche Form der Beatmungstherapie) stehen.
Der Verzicht auf eine Maskenbeatmung kann auch aus sozialen Gründen erfolgen. Bereits die Notwendigkeit einer stationären Behandlung zur Anpassung der Maskenbeatmung kann ein hinreichender Grund sein, auf eine Maskenbeatmung zu verzichten. Auch die Störung des Schlafes von Angehörigen (die im gleichen Raum schlafen) durch die Gerätenutzung (Hantierung der Maske und Geräuschbildung) kann eine soziale Begründung sein, auf eine Beatmungstherapie zu verzichten.
Eine weitere grundsätzliche Überlegung betrifft die Lebensverlängerung durch die Maskenbeatmung. Ein Teil der Betroffenen strebt keine Lebensverlängerung an, da die Belastungen durch die Erkrankung als nicht akzeptabel betrachtet werden. In der Konsequenz wird auf die Maskenbeatmung bewusst verzichtet, um eine Lebensverlängerung abzuwenden.
Die Zurückhaltung von lebensverlängernden Maßnahmen, einschließlich der Maskenbeatmung, wird als Therapiebegrenzung betrachtet, die in Deutschland rechtlich möglich und medizinethisch positiv bewertet wird. Der Verzicht auf eine Maskenbeatmung, auch wenn dadurch die verbleibende Lebenszeit verkürzt wird, ist ein wesentliches Element der Selbstbestimmung und Patientenautonomie.
Der Verzicht auf eine Maskenbeatmung kann mit einer erhöhten Atemanstrengung verbunden sein. In dieser Situation ist eine palliative Unterstützung mit Medikamenten möglich (insbesondere mit Benzodiazepinen und Morphinen), um die Symptome abzuwenden oder zu lindern.
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**Tags:** ALS app
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### [Welche Nebenwirkungen hat die Maskenbeatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-side-effects-of-mask-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Maskenbeatmung ist grundsätzlich gut verträglich. Bei einem Teil der Patienten, die eine Maskenbeatmung anwenden, kann es zu Belastungen und »Nebenwirkungen« der Beatmungstherapie kommen.
Die Belastungen der Maskenbeatmung beginnen bei der Geräteanwendung an sich. Die Notwendigkeit und »Verpflichtung« der täglichen Maskenanwendung kann als Eingriff in den Alltag verstanden werden. Mit dieser Betrachtung kann die Einhaltung des »Beatmungsregimes« der täglichen, möglichst achtstündigen Anwendung der Maske als Einschränkung der Patientenautonomie angesehen werden.
Eine weitere Belastung kann die Maske als Fremdkörper erlebt werden. Die Maske wird mit einem sanften Druck (durch breite Gummibänder) über der Nase oder dem Mund befestigt. Diese Fixierung kann als Einschränkung der Bewegungsfreiheit wahrgenommen werden. Die Maske kann bei Patienten mit Einschränkungen der Hand- und Armfunktion nicht selbständig auf- und abgesetzt werden. Diese Notwendigkeit der Fremdhilfe kann als weitere Einschränkung der Patientenautonomie wahrgenommen werden.
Durch das Tragen der Maske über der Nase, dem Mund oder dem gesamten Gesicht wird das Sprechen verändert oder eingeschränkt. Die Verminderung der Kommunikationsfähigkeit während der Maskenanwendung ist ebenfalls zu beachten.
Das Beatmungsgerät beinhaltet einen Kompressor, der elektrisch und weitgehend geräuschlos betrieben wird. Jedoch ist der vom Gerät erzeugte Luftstrom mit Geräuschen verbunden, die für den Patienten und Angehörige im unmittelbaren Umfeld als störend oder zumindest gewöhnungsbedürftig wahrgenommen werden. In dieser Konstellation kann die Nutzung von getrennten Schlafzimmern erforderlich und als Eingriff der Maskenbeatmung in das tägliche Leben verstanden werden.
Wenn die Maske nicht ausreichend fest über Nase und Mund befestigt ist, kann es zu einem Luftstrom zwischen Haut und Maske kommen. Dieses »Luftleck« (»Leakage«) erzeugt Geräusche oder Missempfindungen. So kann das Entweichen der Luft nach oben zu einem Luftstrom über die Wimpern führen und häufigeres Zwinkern auslösen.
Auch ohne Leckbildung kann der reguläre Luftstrom der Maskenbeatmung zu einer Mundtrockenheit oder Reizung der Nasen- und Rachenräume führen.
In bestimmten Beatmungssituationen (insbesondere, wenn hohe Beatmungsdrücke notwendig sind) kann ein Teil des Luftstroms nicht in die Luftröhre, sondern in die benachbarte Speiseröhre und von dort aus in den Magen gelangen. Das Eindringen von Beatmungsluft in den Magen wird als »Aerophagie« (»geschluckte Luft«) bezeichnet. Die Aerophagie wird zumeist als belastend erlebt, da mit dem Entstehen einer Luftblase im Magen ein Völlegefühl bis hin zu einem Druckschmerz erlebt werden kann. Weiterhin entsteht ein »Aufstoßen« (Reflux) von Luft aus dem Magen über die Speiseröhre wieder zurück in den Rachenraum. Die Aerophagie erfordert eine Umstellung der Beatmungsparameter und Anpassung der Maskenbeatmung.
Mehrere der genannten Belastungen und Nebenwirkungen der Maskenbeatmung können durch Anpassungen oder Umstellung der Beatmung verhindert oder reduziert werden. Die Optimierung der Beatmung – ein Gleichgewicht zwischen wirksamen Beatmungsparametern und möglichst geringen Belastungen – steht im Mittelpunkt eines Anpassungsprozesses, der als Adaptation der Maskenbeatmung bezeichnet wird. Die Adaptation der Maskenbeatmung kann anspruchsvoll sein und erfordert zumeist die Aufnahme in ein »Schlaflabor« (da die Maske für die nächtliche Anwendung angepasst wird) oder in einer anderen Abteilung eines Krankenhauses, die sich auf die Anpassung von Maskenbeatmung spezialisiert hat.
Trotz der Vielzahl der genannten potenziellen Nebenwirkungen und Belastungen der Maskenbeatmung wird diese Beatmung von der Mehrheit der Betroffenen gut toleriert, sodass zumeist die positiven Seiten der Beatmungstherapie (Entlastung von Atemanstrengung und Verbesserung der Krankheitsprognose) die negativen Aspekte der Maskenbeatmung (die bei einem Teil der Betroffenen und nicht bei allen Anwendern zum Tragen kommen) überwiegen.
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**Tags:** ALS app
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### [Wie lange kann eine Maskenbeatmung durchgeführt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-can-mask-ventilation-be-performed/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Maskenbeatmung wird begonnen, wenn eine Atemanstrengung (Dyspnoe) vorliegt oder Atmungstests eine Abnahme der Atmungsleistung (Vitalkapazität unter 70 %) anzeigen. Die Maskenbeatmung wird bei Beginn mit acht Stunden pro 24 Stunden eingesetzt und kann bei Fortschreiten der Erkrankung in der Dauer der täglichen Beatmung erhöht werden. Wenn notwendig, kann die Maskenbeatmung über den gesamten Tag ausgedehnt werden.
Kritisch sind zwei Faktoren: Die erste Begrenzung liegt bei möglichen Druckstellen (Dekubitus), die auf der Haut, insbesondere auf der Nase und den Wangenknochen, bei einer dauerhaften Anwendung der Maske entstehen können. Um eine effektive Beatmung zu ermöglichen, muss die Maske recht fest (durch Gummibänder) über die Nase, über den Mund oder über das gesamte Gesicht gezogen werden. Durch den dauerhaften Druck kann eine Hautschädigung entstehen. Das Risiko eines Dekubitus wird durch die Wärme und Feuchtigkeit unterstützt, die zwischen Haut und dem anliegenden Kunststoff der Maske entsteht. Zur Vermeidung von Hautläsionen wäre demzufolge eine zwischenzeitliche Abnahme der Maske zu empfehlen. Weiterhin kann das Risiko für die Ausbildung eines Dekubitus durch die Anfertigung einer Individualmaske (Modellierung der Atmungsmaske nach einem individuellen Abdruck des Gesichtes) erreicht werden.
Eine zweite Begrenzung für die Maskenbeatmung liegt in der Leistungsfähigkeit der Beatmungsmethode. Die Maskenbeatmung ist, im Gegensatz zur invasiven Beatmung über ein Tracheostoma, nicht in der Lage, die Atemfunktion des Körpers vollständig zu übernehmen. Wenn die Maskenbeatmung an ihre methodischen Grenzen kommt, wird eine Grundsatzentscheidung notwendig: zwischen der Anlage eines Tracheostomas und Einleitung einer invasiven Beatmung einerseits oder der alternativen palliativmedizinischen Versorgung andererseits, bei der die Linderung belastender Symptome (insbesondere einer Atemanstrengung) durch palliative Medikamente im Vordergrund steht. Bei 85–95 % aller Patienten in Deutschland (mit regionalen Unterschieden) wird eine palliativmedizinische Behandlung durchgeführt.
Die invasive Beatmung über einen Luftröhrenschnitt (Tracheostoma) ist bei einem Teil der Betroffenen die geeignete Versorgungsform. Die Grundsatzentscheidung zwischen invasiver oder palliativer Behandlung sollte in einem längerfristigen Beratungs- und Entscheidungsprozess in einem Arzt-, Patientendialog vorbereitet, getroffen und dokumentiert werden.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was sind die möglichen Schwierigkeiten einer Maskenbeatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-potential-challenges-of-mask-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei der Maskenbeatmung gelangt komprimierte Luft über eine Maske (die über der Nase oder dem Mund liegt) durch den Schlund in die Atemwege. Bei der ALS kann der Übergang der Luft von der Maske in die Atemwege durch eine Verengung des Schlundes schwierig sein. Ein möglicher Hinderungsgrund ist die mögliche Schwäche (Parese) oder Steifigkeit (Spastik) der Zungen- und Schlundmuskulatur, die als Bulbärsymptomatik bezeichnet wird.
Das Bulbärsyndrom ist die Hauptschwierigkeit zur Anpassung einer Beatmungsmaske. Durch die Lähmung der Zunge, des Gaumens und des Schlundes kann der Luftstrom so eingeschränkt sein, dass eine Maskenbeatmung nicht möglich oder mit verminderter Wirksamkeit verbunden ist. Eine weitere Schwierigkeit entsteht durch die Ansammlung von Speichel im Rachenraum oder im Schlund, die ebenfalls durch eine Störung der Schluckfunktion entsteht. Die Verminderung von Sekreten im Mund- und Rachenraum – und damit die Vorrausetzung für eine Maskenbeatmung – kann bei einem Teil der Betroffenen durch spezifische Medikamente erreicht werden.
Bei Patienten mit einer hochgradigen Sprechstörung oder sogar dem Verlust der Sprechfunktion sowie bei Betroffenen mit einer hochgradigen Schluckstörung besteht eine größere Wahrscheinlichkeit, dass die Anpassung einer Beatmungsmaske mit methodischen Schwierigkeiten verbunden oder nicht möglich ist. Daher sollte bei einer Sprech- und Schluckstörung eine besonders frühe Anpassung der Beatmungsmaske angestrebt werden.
In Beatmungszentren, die sich auf die Behandlung von Menschen mit ALS spezialisiert haben, liegt eine besondere Expertise vor, um eine Maskenbeatmung trotz eines Bulbärsyndroms (Schwäche der Zungen-, Gaumen- und Schlundmuskulatur) zu bewerkstelligen. Sollte die Anpassung einer Maskenbeatmung nicht möglich sein, ist eine grundsätzliche Entscheidung über Behandlungsalternativen zu treffen. In bestimmten Konstellationen sind ein Luftröhrenschnitt und die Atmung über eine Trachealkanüle geeignet (invasive Beatmung, ). Diese Versorgung beginnt mit einer intensivmedizinischen Behandlung im Krankenhaus und wird außerhalb der Klinik (in einer geeigneten Pflegeeinrichtung oder zuhause) fortgeführt.
Falls eine Maskenbeatmung oder invasive Beatmung durch einen Luftröhrenschnitt nicht möglich oder nicht geeignet ist, stehen Medikamente zur Reduktion der Atemanstrengung zur Verfügung (palliative Medikamente). Eine Atemfunktionsstörung kann auch ohne Symptome verlaufen. In diesem Fall kann auf die Gabe von Medikamenten verzichtet und der »natürliche« Krankheitsverlauf akzeptiert werden.
Weitere Schwierigkeiten der Maskenbeatmung können entstehen, wenn die Atemfunktionsstörung fortschreitet und die Maskenbeatmung nicht mehr ausreicht, um das Atemdefizit zu kompensieren. Auch an dieser Stelle entsteht eine »Weggabelung«, die zwischen einer intensivmedizinischen Behandlung (mit Luftröhrenschnitt) und einer palliativmedizinischen Behandlung besteht. Bei der Mehrheit der Betroffenen ist eine palliativmedizinische Behandlung die geeignete Versorgung, um die individuellen Vorstellungen der Patienten zu realisieren und weitere Belastungen abzuwenden.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Kann eine Maskenbeatmung von Nachteil sein?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-mask-ventilation-be-harmful/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine schädliche Wirkung der Maskenbeatmung ist nicht bekannt. Ganz im Gegenteil: Die Anwendung einer Maskenbeatmung von acht Stunden (und darüber hinaus) ist mit einer verbesserten Prognose (Verlängerung der Lebenszeit) und einer erhöhten Lebensqualität (wahrscheinlich durch Verminderung der Atemanstrengung) verbunden. Die Sorge, dass durch die Verwendung der Atemmaske eine weitere Schwäche der Atemmuskulatur erreicht wird, ist nicht begründet.
Erst eine vollständige Übernahme der Atmung durch ein Gerät über mehrere Tage würde zu einer Inaktivität der eigenen Atemmuskulatur führen. Dieses Phänomen ist bei Patienten in einem »künstlichen Koma« und einer mechanischen Beatmung bekannt. Die bei der ALS durchgeführte Maskenbeatmung ist davon unterschiedlich, sodass die aus der Intensivmedizin bekannte Problematik durch die nicht-invasive Beatmung nicht entsteht. Im Gegenteil: Durch die stundenweise Entlastung der Atemmuskulatur von einem Teil der Atemarbeit wird eine zwischenzeitliche Erholung und Stärkung der Atemmuskulatur ermöglicht.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Welche Belastungen der Maskenbeatmung sollten abgewogen werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-potential-drawbacks-of-mask-ventilation-that-should-be-considered/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Maskenbeatmung kann mit verschiedenen Belastungen verbunden sein (Verminderung der Patientenautonomie, Erhöhung der pflegerischen Aufwendungen, Fremdkörpergefühl durch Atemmaske, Krankenhausaufenthalt zur Anpassung von Atemmaske oder Hustenassistenz).
Die potenziellen oder tatsächlichen Belastungen durch eine Beatmungstherapie werden vom Patienten gegenüber den Vorteilen der Beatmung abgewogen. Bei einem Überwiegen der Belastungen gegenüber den erzielbaren Vorteilen ist der Verzicht auf eine Beatmungsversorgung gerechtfertigt und möglich (Zurückhaltung von Beatmungstherapie). In diesem Fall können Medikamente genutzt werden, die eine Linderung der Atemanstrengung oder der Atemwegverengung ermöglichen. Die Abschirmung von belastenden Symptomen durch geeignete Medikamente wird als »Palliation« bezeichnet.
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### [Wie viele Stunden pro Tag ist eine Maskenbeatmung erforderlich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-hours-a-day-is-mask-ventilation-required/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In den bisherigen Studien zur Wirksamkeit der Maskenbeatmung bei der ALS zeigte sich eine positive Wirkung der Beatmungstherapie, wenn die Maske mindestens acht Stunden pro Tag (24 Stunden) eingesetzt wird. Bevorzugt sollte die Maske während der gesamten Dauer des Nachtschlafes getragen werden. Erfahrungsgemäß ist die Einhaltung dieser Beatmungszeit nicht immer praktikabel, sodass eine geringere Beatmungszeit entsteht. Auch bei Unterschreitung der Beatmungszeit von acht Stunden pro 24 Stunden ist von einer positiven Wirkung der Behandlung auszugehen. Wahrscheinlich besteht eine »Dosis-Wirkung«-Beziehung: Auch eine geringere »Dosis« der Beatmung hat einen therapeutischen Effekt, der jedoch im Vergleich zu einer längeren Beatmung geringer ist.
Eine weitere Orientierung für die Festlegung der Beatmungszeit ist das subjektive Erleben einer Atemanstrengung. Bei Vorhandensein einer Atemanstrengung (Dyspnoe) sollte die Anwendung der Maske ausgedehnt werden. Zum Erreichen einer Entlastung von Atemanstrengung kann die Maskenbeatmung auch während des Tages eingesetzt werden. Eine Obergrenze für die Maskenbeatmung besteht nicht.
Prinzipiell könnte die Maskenbeatmung, wenn es zur Linderung von Atemanstrengung erforderlich ist, kontinuierlich eingesetzt werden. Allerdings ist die anhaltende Anwendung der Maskenbeatmung bei vielen Patienten mit Belastungen verbunden, die eine dauerhafte Anwendung verhindern.
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### [Welcher Nutzen ist von einer Maskenbeatmung zu erwarten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-can-be-expected-from-mask-ventilation/)
**Published:** July 3, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Maskenbeatmung wird initiiert, wenn Symptome der Atemschwäche entstehen oder Messparameter darauf hindeuten, dass eine Atemfunktionsstörung vorliegt. Die Erwartung an die Maskenbeatmung ist davon abhängig, welcher dieser beiden Ausgangspunkte vorliegt.
Bei belastenden Symptomen der Atemanstrengung ist zu erwarten, dass durch die Anpassung der Atemmaske eine Linderung der Symptome erreicht wird. Durch die nächtliche Maskenbeatmung wird eine Entlastung der Atemmuskulatur bewirkt, sodass während des Tages ein Erholungseffekt und eine erleichterte Atmung spürbar ist. Eine andere Wirkung der Maskenbeatmung entsteht in der liegenden Position oder im Schlaf. Das Atmen im Liegen kann erschwert sein (Orthopnoe) und das Tragen der Maske als unmittelbare Erleichterung erlebt werden. Durch die Verbesserung des Schlafes (mit einem verbesserten Gasaustausch sowie einer verminderten Kohlendioxidkonzentration im Blut) kann eine Tagesmüdigkeit abgebaut und ein »erfrischender Effekt« des Nachtschlafes wiederhergestellt werden.
Weitere positive Effekte der Maskenbeatmung können eine verminderte bronchiale Schleimbildung beinhalten: Durch die verbesserte Belüftung der Atemwege und Entfaltung des Lungengewebes durch die Überdruckbeatmung kann ein Sekretverhalt in den Bronchien wieder reduziert werden. Diese Wirkung ist auch beim Einsatz eines Hustenassistenten zu erwarten. Bei Patienten, die eine Maskenbeatmung aufgrund von reduzierten Atmungsparametern beginnen (Vitalkapazität unter 70 %) und keine subjektiven Symptome aufweisen, ist dennoch ein positiver Effekt der Beatmungstherapie zu erwarten.
In dieser Konstellation ist die Wirkung prophylaktisch zu verstehen. Durch den frühzeitigen Einsatz einer Maskenbeatmung können die unerwünschten Effekte der Minderbeatmung (fehlende Entfaltung des Lungengewebes, Anreicherung bronchialer Sekrete; Verminderung des Gasaustausches und Anreicherung von Kohlendioxid) verhindert oder reduziert werden.
Aus klinischen Studien zur Maskenbeatmung ist bekannt, dass ein frühzeitiger und konsequenter Einsatz einer Maskenbeatmung mit einer verbesserten Prognose (Lebenszeit und Lebensqualität) verbunden ist. Diese positiven Auswirkungen der Maskenbeatmung sollten auch für Patienten, die keine Symptome der Atemfunktionsstörung erleben, eine »Motivation« darstellen, kontinuierlich und ausreichend (idealerweise mehr als acht Stunden pro Tag) die Maskenbeatmung einzusetzen.
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### [Wann ist eine Maskenbeatmung notwendig und sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-mask-ventilation-necessary-and-appropriate/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Maskenbeatmung kann erforderlich werden, wenn die ALS zu einer Atemschwäche geführt hat. Dabei sind grundsätzlich zwei Gründe für die Einleitung einer Maskenbeatmung zu unterscheiden:
Das Auftreten von Symptomen (insbesondere einer Atemanstrengung) oder der Nachweis einer Atemschwäche durch spezielle Messungen (Vitalkapazität). Bei der Mehrheit der Patienten kommen beide Gründe für eine Maskenbeatmung zusammen (Symptome und abweichende Messwerte).
Eine Beatmung kann aber auch dann notwendig werden, wenn Symptome vorliegen und die Messwerte noch im Normbereich liegen (z. B. bei einer Atemanstrengung in der Situation einer Belastung, obwohl die Vitalkapazität sich im Grenzbereich befindet und die Blutgasanalyse keine Auffälligkeiten aufweist). Umgekehrt kann die Beatmungstherapie medizinisch sinnvoll sein, wenn die Messung der Vitalkapazität eine reduzierte Atemleistung aufweist, obwohl keine Symptome vorliegen (kein subjektives Empfinden einer Atemanstrengung).
Häufige Symptome, die auf eine Atemschwäche hinweisen können, sind die Atemanstrengung bei Belastung (Beatmungsdyspnoe) oder im Liegen (Orthopnoe) sowie eine Atemanstrengung in Ruhe (Ruhedyspnoe). Andere Symptome einer Atemfunktionsstörung können Tagesmüdigkeit, Abgeschlagenheit, Appetitverlust und Herabgestimmtheit sein. Allerdings können diese Symptome auch unabhängig von einer Atemfunktionsstörung entstehen. Die Interpretation der Symptome im Zusammenhang mit einer Atemschwäche ist durch Ärzte möglich, die mit den Symptomen der ALS vertraut sind.
Bei der Bewertung von Symptomen ist der neurologische Untersuchungsbefund (insbesondere von Rumpfinstabilität und Schwäche der Atemmuskulatur) sowie verschiedener Messwerte zu berücksichtigen. Messparameter zur Bewertung der Atemfunktion sind die Vitalkapazität, der Hustenstoß und die Blutgasanalyse (BGA) sowie die nächtliche Messung des Sauerstoff- und Kohlendioxidgehaltes im Blut (Kapnometrie). Die BGA und Kapnometrie wird zumeist in spezialisierten Beatmungszentren und während einer stationären Diagnostik realisiert. Für die Ersteinschätzung der Notwendigkeit für eine Beatmungstherapie ist (neben den Symptomen) die Vitalkapazität von entscheidender Bedeutung.
Die Verminderung der Vitalkapazität unter 70 % stellt ein etabliertes Kriterium für die Einleitung einer Maskenbeatmung dar. Bei einer Blutgasanalyse stellt eine Kohlendioxidkonzentration von 45 mmHg ein Kriterium für eine Hypoventilation dar. In der nächtlichen Kapnometrie (kontinuierliche Messung der Kohlendioxidkonzentration durch die Haut) beträgt der entsprechende Grenzwert 50 mmHg. Insgesamt ist die Entscheidung einer Maskenbeatmung von verschiedenen Faktoren abhängig, die miteinander abgewogen und im Arzt-Patienten-Dialog erörtert werden.
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### [Was bedeutet »NIV«?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-niv-stand-for/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Abkürzung »NIV« steht für nicht-invasive Ventilation. Sie ist eine Form der Atemhilfe, um eine Atemschwäche auszugleichen. Die NIV wird in Form einer »Maskenbeatmung« durchgeführt. NIV und Maskenbeatmung stellen unterschiedliche Begriffe für die gleiche Methode der Atemhilfe dar.
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### [Gibt es Medikamente gegen unerwünschten Gewichtsverlust?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-medications-to-treat-unintended-weight-loss/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Medikamente, die eigens zur Steigerung des Körpergewichtes entwickelt wurden, sind nicht existent. Dennoch sind mehrere Medikamente bekannt, die eine Gewichtszunahme als »Nebenwirkung« aufweisen.
So ist Mirtazapin ein modernes Antidepressivum, das neben der Stimmungsstabilisierung zu einer Gewichtszunahme führt. Im Sinne eines »Doppeleffektes« kann bei Patienten mit Gewichtsverlust und Herabgestimmtheit Mirtazapin verordnet werden, um ganz bewusst (und in Abstimmung mit dem Patienten) die Nebenwirkung der Gewichtszunahme zu erreichen. Mit Mirtazapin ist eine Gewichtszunahme von drei bis vier Kilogramm oder zumindest eine Gewichtsstabilisierung realistisch.
In seltenen Konstellationen kann das psychiatrische Medikament Olanzapin verwendet werden, das ursprünglich zur Behandlung der Schizophrenie entwickelt wurde. Dieses Medikament ist mit einer stärkeren Gewichtszunahme (bei psychiatrischen Patienten bis zu 10 kg) verbunden. Die Gewichtszunahme durch Olanzapin wird durch neurohormonelle Veränderungen und Steigerung des Appetits erreicht. Neben den psychiatrischen Medikamenten Mirtazapin (Antidepressivum) und Olanzapin (Antipsychotikum) wird für cannabishaltige Medikamente ein günstiger Effekt auf Appetit und Gewichtszunahme berichtet.
Insgesamt sind Medikamente mit Effekten der Gewichtszunahme eine wichtige Behandlungsoption, die in der spezialärztlichen Versorgung von Menschen mit ALS, zumeist in Kombination mit anderen Maßnahmen der Ernährungsunterstützung, eingesetzt werden.
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### [Was ist eine nasogastrale Sonde und in welchen Situationen ist diese »Magensonde« sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-nasogastric-tube-and-in-what-situations-is-this-stomach-tube-useful/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine nasogastrale Sonde bezeichnet einen sehr dünnen Schlauch, der – durch die Nase und den Rachen hindurch – in den Magen gelegt wird. Diese »Magensonde« dient der Verabreichung von Flüssigkeiten, Medikamenten oder Ernährungslösungen, wenn das Schlucken nicht möglich ist.
Dabei wird ein dünner Kunststoffschlauch durch ein Nasenloch gesteckt und durch sanften Druck durch den Rachenraum und die Speiseröhre in den Magen gelegt. Auf diese Weise entsteht eine Verbindung von außen direkt zum Magen. Nachteilig ist, dass der Schlauch im Rachen und in der Speiseröhre liegt, sodass eine zusätzliche orale Nahrungsaufnahme eingeschränkt oder verhindert wird. Daher ist eine nasogastrale Sonde nur für kurze Zeit (und zumeist für Patienten in intensivmedizinischer Versorgung) geeignet.
Bei Patienten mit ALS ist eine längerfristige Ernährung beabsichtigt und die Kombination von oraler Ernährung (weiterhin bestehende Mahlzeiten) und einer zusätzlichen Flüssigkeits- und Kalorienzufuhr über eine Ernährungssonde beabsichtigt. Beide Ziele (Längerfristigkeit der Sondennutzung sowie Kombinierbarkeit von oraler Ernährung mit Sondennahrung) können durch die nasogastrale Sonde (»Magensonde«) nicht erreicht werden, sodass bei der ALS eine PEG-Sonde zumeist zu bevorzugen ist.
Eine nasogastrale Sonde kommt in sehr speziellen Situationen zur Anwendung, z. B. wenn die Zeit bis zur Anlage einer PEG-Sonde überbrückt werden muss. In bestimmten palliativmedizinischen Situationen kann der Verzicht auf eine längerfristige PEG-Sonde gewünscht und eine vorübergehende Verabreichung von Flüssigkeiten und Medikamenten angestrebt werden. In dieser Situation kann eine nasogastrale Sonde eine Hilfe und Erleichterung darstellen.
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### [Was ist ein Port und in welchen Situationen ist ein Portkatheter sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-port-and-in-what-situations-is-a-port-catheter-useful/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Bezeichnung »Port« wird als Abkürzung für einen »Portkatheter« benutzt. Ein Portkatheter ist wiederum eine dauerhafte Verbindung zum Blutgefäßsystem des Patienten, um Medikamente oder Ernährungslösungen zu verabreichen.
Der Port besteht aus einem sehr kleinen Kunststoffschlauch, der in einem kleinen operativen Eingriff in eine größere Vene (Vene unterhalb des Schlüsselbeins, lateinisch: *Vena subclavia*) verlegt wird. Dieser Schlauch wiederum steht mit einem Reservoir in Verbindung, das unter der Haut implantiert wird. Das Reservoir verfügt über eine Membran, die von einer dünnen Nadel von außen – durch die Haut hindurch – durchstochen werden kann.
Medikamente (oder Ernährungslösungen) können über den folgenden Weg verabreicht werden: Die Infusionslösung gelangt über einen äußeren Schlauch zur Infusionsnadel, die wiederum durch die Haut und die Membran des Reservoirs gesteckt wird. Die Infusionslösung gelangt aus dem Reservoir durch das innere Schlauchsystem in das Blutsystem und von dort in den Körper. Portkatheter sind bei zahlreichen internistischen Erkrankungen häufig im Gebrauch.
Bei der ALS kommen Ports nur im Ausnahmefall zum Einsatz. Eine Ernährung über Portkatheter ist nur dann sinnvoll, wenn eine orale Ernährung oder die Nutzung einer PEG-Sonde nicht möglich ist.
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**Tags:** ALS app
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### [Kann ich eine PEG-Sonde wieder entfernen lassen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-have-a-peg-tube-removed/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In bestimmten Situationen kann sich die Haltung gegenüber der Behandlung mit einer PEG verändern und das Einverständnis mit einer PEG-Ernährung zurückgezogen werden.
In der Konsequenz kann auch die Ernährungssonde entfernt werden. Dabei wird in einer erneuten Magenspiegelung (Gastroskopie) der innere Teil des PEG-Systems (»Halteplatte« an der Innenseite des Magens) entfernt. Das einfache Ziehen des Schlauchsystems ist nicht empfehlenswert, da in diesem Fall die Halteplatte (die sich an der Magenwand befindet) nicht entfernt wird und im Magen-Darm-System verbleibt. Ohne gezielte Entfernung der Halteplatte mit einer Magenspiegelung wird die Halteplatte mit den Nahrungsresten und dem Stuhl auf dem natürlichen Weg ausgeschieden. Da diese Ausscheidung nicht garantiert werden kann und in seltenen Konstellationen Komplikationen (bis hin zu einem Darmverschluss) entstehen können, wird die kontrollierte Entfernung einer PEG-Sonde im Rahmen einer Magenspiegelung empfohlen.
Insgesamt sollte die Entfernung einer PEG-Sonde kritisch überdacht und abgewogen werden. Alternativ kann auf eine PEG-Ernährung verzichtet werden, obwohl die PEG-Sonde an sich verbleibt. In dieser Situation wird die Sonde nicht mehr genutzt oder lediglich für Flüssigkeiten oder die Gabe von Medikamenten verwendet. Auf diese Weise wird auf die Ernährung über eine PEG verzichtet, jedoch die Option einer Medikamentengabe bis hin zu einer palliativen Medikation weiterhin ermöglicht.
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**Tags:** ALS app
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### [Wie lange hält eine PEG-Sonde?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-does-a-peg-tube-last/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine PEG-Sonde besteht aus Kunststoff, der sehr stabil und haltbar ist. Bei korrekter Anwendung kann eine PEG-Sonde über mehrere Jahre ohne Austausch genutzt werden.
Trotz dieser grundsätzlichen Haltbarkeit kann es zu einer »Abnutzung« des Schlauchsystems kommen, die an einer Brüchigkeit, insbesondere an den mechanisch belasteten Stellen (Knicken des Schlauches oder häufiges Hantieren) entstehen kann. Bei einer Brüchigkeit am Ende des Schlauches können diese Abschnitte abgeschnitten und damit die PEG-Sonde neu aufgesetzt werden.
Die Begutachtung der PEG-Sonde und die Entscheidung jeglicher Manipulation an der Sonde liegt bei einem Arzt mit Erfahrung in der Handhabung von PEG-Sonden oder einem Ernährungsteam, das sich auf die PEG-Behandlung spezialisiert hat. Bei einer stärkeren Abnutzung der PEG-Sonde, insbesondere bei beginnender Brüchigkeit des Kunststoffes der PEG-Sonde, kann ein Austausch der PEG-Sonde notwendig werden. Dabei ist zumeist eine erneute Magenspiegelung (Gastroskopie) im Rahmen einer Krankenhausbehandlung erforderlich. Diese Situation entsteht sehr selten. Bei der Mehrheit der ALS-Patienten ist eine einmalige stationäre Behandlung zur Anlage der PEG-Sonde notwendig, die dann über mehrere Jahre ohne weiteren Austausch genutzt werden kann.
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**Tags:** ALS app
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### [Ist eine Gewichtszunahme nach PEG-Anlage möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-weight-gain-possible-after-peg-placement/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Gewichtszunahme nach starkem vorangegangenem Gewichtsverlust ist recht selten zu erreichen. Häufiger und realistischer ist eine Gewichtsstabilisierung. Eine PEG wird dann notwendig, wenn eine Schluckstörung (Dysphagie) zu einer erschwerten Nahrungsaufnahme führt. Bereits in dieser Situation ist, auch ohne Gewichtsabnahme, eine PEG-Anlage medizinisch sinnvoll.
Allerdings versuchen die meisten Betroffenen trotz einer Schluckstörung auf eine PEG-Sonde zu verzichten und die alleinige orale Ernährung fortzuführen. Erfahrungsgemäß wird die PEG-Anlage (trotz des ärztlichen Rats einer frühen PEG-Anlage) erst dann vorgenommen, wenn bereits eine Gewichtsabnahme zu verzeichnen ist. Ein hochgradiger Gewichtsverlust (von mehr als 10 kg) kann nur im Ausnahmefall wieder revidiert werden: Einige Patienten nehmen trotz PEG-Anlage (mit geringerem Ausmaß) weiter ab. Bei einer weiteren Gruppe an Patienten kommt es zu einer Stabilisierung des Gewichtes, während nur bei einer kleineren Patientengruppe eine Gewichtszunahme durch die hochkalorische Sondenernährung erreicht werden kann.
Insgesamt sollte die Erwartung an die Ergebnisse der Ernährungstherapie realistisch sein. Die Rückgewinnung von Körpergewicht ist schwieriger als die Vermeidung einer Gewichtsabnahme durch eine frühzeitige und ausreichende Ernährungstherapie durch Trinknahrung und (bei einer stärkeren Schluckstörung) durch eine frühe Anlage einer PEG.
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**Tags:** ALS app
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### [Kann ich mein »eigenes« Essen über die PEG-Sonde verabreichen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-feed-myself-my-own-food-through-the-peg-tube/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Verabreichung von Getränken und Flüssigkeiten der eigenen Wahl ist zumeist unproblematisch. So können verschiedene Getränke, die selbst zubereitet werden (z. B. Tee oder Kaffee) über die PEG-Sonde verabreicht werden. Problematisch ist die Gabe von pürierter und verflüssigter Nahrung, die selbst zubereitet wurde. Die PEG-Sonde ist für die Gabe von bilanzierten Ernährungslösungen vorgesehen, deren Nahrungsbestandteile (Kohlenhydrate, Fette, Eiweiße, Spurenelemente und Vitamine) ausgewogen sind.
Bei einer selbst hergestellten Ernährungsflüssigkeit ist der exakte Energiegehalt nur bedingt zu ermitteln und eine negative Energiebilanz nicht sicher auszuschließen. Ein weiteres Problem ist die Gefahr der Verstopfung der Sonde. Die eigene Nahrung müsste so stark püriert werden, dass eine vollständig flüssige Konsistenz entsteht. Bei einer höheren Viskosität (geringere Flüssigkeit) besteht die Gefahr einer Verlegung der Sonde durch unzureichend pürierte Nahrungsbestandteile. In dieser Situation kann es zu einer vollständigen Verlegung der PEG-Sonde kommen, die eine erneute Operation der PEG-Anlage erforderlich macht. Ein weiterer Aspekt ist die Schädigung des Materials der Kunststoffsonde durch bestimmte Nahrungsbestandteile (z. B. saure oder schäumende Nahrungsbestandteile).
Die schädlichen Effekte von »eigener« Nahrung auf die Sonde können über längere Zeiträume der Anwendung entstehen. Insgesamt ist von der Nutzung der »eigenen« Nahrung abzuraten. Die Medizinprodukte der Sondennahrung wurden eigens für diese Ernährungsform entwickelt, und um die genannten Komplikationen abzuwenden.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Kann ich mit einer PEG-Sonde auf Reisen gehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-travel-with-a-peg-tube/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Mit einer PEG-Sonde ist eine Reisetätigkeit möglich. In den ersten Tagen nach PEG-Anlage kann die Reisefähigkeit eingeschränkt sein, da noch eine Wunde im Bereich der Bauchdecke vorliegt und Schmerzen durch die Bewegung (beim Laufen, Aufstehen und Umlagern) entstehen können. Bei Heilung der Wunde nehmen die Einschränkungen ab, sodass nach vier bis sechs Wochen durch die PEG-Anlage keine Einschränkungen von Reisen entstehen sollten.
Die Ernährung über eine PEG-Sonde setzt das Vorhandensein von ausreichender Sondennahrung voraus, die in gesonderten Packungen geliefert wird. Bei Reisen ist darauf zu achten, dass die ausreichende Anzahl an Packungen vor Reiseantritt berechnet und mitgeführt wird. Bei längeren Reisen kann mit den Ernährungsteams abgestimmt werden, dass die Sondennahrung (vom Hersteller oder Sanitätshaus) direkt zum Reiseort versendet wird. Auf diese Weise kann die Transportaufwendung durch den Patienten (und Angehörige) reduziert werden. Die veränderte Anlieferung sollte mehrere Wochen vor Reiseantritt organisiert werden, damit die logistischen Veränderungen für alle Beteiligten umsetzbar sind. Insgesamt ist die PEG-Ernährung mit einer Reisetätigkeit gut vereinbar.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Kann ich mit einer PEG-Sonde baden gehen oder duschen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-take-a-bath-or-shower-with-a-peg-tube/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das Baden und Duschen mit einer PEG ist möglich, wenn die Wundheilung nach einer PEG-Anlage abgeschlossen ist.
In einer vereinfachten Darstellung ist die Anlage einer Gastrostomie (»Stoma«, das Loch) mit dem Stechen eines Ohrlochs in einem Ohrläppchen vergleichbar. Bei der Gastrostomie wird ein Loch durch die Bauchdecke »gestochen«, das zunächst eine Wunde darstellt, die durch die liegende PEG-Sonde (Kunststoffschlauch) offengehalten wird. Diese Wunde ist anfänglich gereizt und muss gegenüber Infektionen geschützt werden. Nach Abheilung entsteht eine reizlose Öffnung, die nicht mehr »infizierbar« ist.
Unter dieser Voraussetzung ist das Duschen und Baden (auch in Schwimmbädern und offenen Gewässern) möglich. Der Abheilungsprozess eines Gastrostomas nimmt etwa vier bis sechs Wochen in Anspruch. Vor dem ersten Schwimmen ist eine Begutachtung des Stomas durch einen Arzt oder durch einen Ernährungstherapeuten sinnvoll, der mit der Betreuung der PEG vertraut ist. Insgesamt ist nach Abheilung der PEG-Wunde das Duschen, Baden und Schwimmen unkompliziert möglich.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Kann ich nach Anlage einer PEG weiter essen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-i-continue-to-eat-after-having-a-peg-tube-inserted/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das Vorhandensein einer PEG-Sonde und eine reguläre Ernährung (orale Nahrungsaufnahme) schließen einander nicht aus. Im Gegenteil: Die Mehrheit aller Menschen mit ALS, die mit einer PEG-versorgt sind, nehmen weiterhin Flüssigkeiten und Nahrung zu sich – sofern es die ALS-bedingte Schluckstörung zulässt. Ein Nebeneinander von regulärer Nahrungsaufnahme und PEG-Sondenernährung ist möglich und übliche Praxis.
Im Krankheitsverlauf der ALS ergeben sich zumeist Verschiebungen im Anteil von oraler Kost und PEG-Ernährung. Bei Beginn der PEG-Ernährung (insbesondere bei einer frühen Anlage der PEG-Sonde) kann die Nutzung der PEG-Sonde auf die Gabe von Flüssigkeiten und geringere Mengen an Sondennahrung beschränkt sein. Mit Zunahme der Schluckstörung nimmt der Anteil an oraler Kost ab und die Nutzung der PEG-Sonde zur Kalorienaufnahme zu. Bei einer hochgradigen Schluckstörung können die Verhältnisse weiter zugunsten der PEG-Sonde verändert sein: In dieser Situation wird der Kalorienbedarf überwiegend oder vollständig über die PEG-Sonde erfüllt, während nur geringere Mengen an oraler Kost zu sich genommen werden, die in erster Linie dem Genuss der (kleineren) Mahlzeit dient.
Die Möglichkeit, orale Kost und PEG-Ernährung miteinander zu kombinieren, ist eines der wesentlichen Argumente, die Anlage einer PEG-Sonde nicht zu verschieben, wenn sie medizinisch notwendig ist. Durch die PEG-Sonde an sich entsteht kein »Entzug« von einer regulären Ernährung und oraler Kost. Die Einschränkung der oralen Ernährung entsteht durch die ALS-bedingte Schluckstörung und nicht durch die Prozedur der PEG-Anlage. Die kombinierte Ernährung über eine orale Kost sowie über die PEG-Sonde sollte mit einem Ernährungsteam abgestimmt und »bilanziert« werden. In einer Nahrungsbilanz wird dokumentiert, welcher Kalorienanteil über die Sondennahrung beziehungsweise die orale Kost aufgenommen wird. Durch die gemeinsame Veranlagung beider Ernährungsformen muss sichergestellt werden, dass eine positive Energiebilanz und ausreichende Kalorienzufuhr gewährleistet wird.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Ist eine PEG schmerzhaft?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-a-peg-painful/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Nutzung einer PEG-Sonde ist grundsätzlich nicht mit Schmerzen verbunden. Allerdings kann die unmittelbare Phase nach dem operativen Eingriff der PEG-Anlage mit Schmerzen verbunden sein. In dieser Situation ist die Verabreichung von entsprechenden Schmerzmedikamenten möglich. Die PEG-Anlage erfolgt während eines Krankenhausaufenthaltes, sodass eine angemessene Schmerzmedikation abgesichert ist. Nach der unmittelbaren Operationsphase kann ein Wundschmerz, insbesondere beim Verbandswechsel oder Bewegen der Sonde entstehen.
Nach Abheilung der Wunde ist die PEG-Sonde als schmerzlos anzusehen. Allerdings kann die rasche Füllung der Magenblase durch Verabreichung großer Volumina an Ernährungslösung zu Unwohlsein oder auch Bauchschmerzen führen, die jedoch durch eine langsame Gabe der Ernährungslösung (gegebenenfalls durch eine Ernährungspumpe) reduziert oder verhindert werden können.
Schmerzen im Magen- und Bauchbereich, die nicht unmittelbar mit der Wunde in Verbindung stehen, sollten gegenüber einem Arzt mit PEG-Erfahrung mitgeteilt werden, der wiederum die Entscheidung für eine weiterführende Diagnostik trifft. In sehr seltenen Fällen können Schmerzen bei der PEG-Sonde entstehen, die Ausdruck von Komplikationen der PEG sein können (z. B. Bauchfellentzündung).
Insgesamt sind die genannten Komplikationen sehr selten und nur in Einzelfällen bekannt, sodass die PEG als eine gut verträgliche Methode der Ernährungsunterstützung zu betrachten ist.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Wie risikoreich ist eine PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-risky-is-a-peg/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) ist ein Verfahren der medizinischen Ernährung, die seit den 1980er Jahren in Deutschland etabliert ist.
Insgesamt ist die PEG mit geringeren Risiken verbunden. Nur in sehr seltenen Situationen kann es zu Wundinfektionen oder Entzündungen im Bauchraum kommen. Die Ernährungssonde selbst und die sich in der Bauchdecke befindende »Halteplatte« bestehen aus Kunststoff und sind jahrelang haltbar. Trotz der Robustheit und jahrzehntelangen Erprobung kann es im Einzelfall zu Materialermüdung und der Notwendigkeit eines Materialaustausches kommen.
Das operative Verfahren der PEG-Anlage ist ebenfalls seit Jahrzehnten etabliert und eine gängige Prozedur, die in zahlreichen Kliniken angeboten und durchgeführt wird. Insgesamt sind die operativen Risiken als gering einzuschätzen. Die Risiken steigen, wenn vor der PEG-Anlage (z. B. durch eine Verzögerung der Entscheidung für eine PEG) bereits eine hochgradige Gewichtsabnahme (über 10 % des Ausgangsgewichtes) entstanden ist.
Die Anlage einer PEG kann auch dann schwieriger werden, wenn eine Atemfunktionsstörung vorhanden ist. In dieser Konstellation besteht das Risiko, dass die ALS-bedingte Atemschwäche durch (die zur PEG-Anlage notwendige) Kurznarkose verstärkt wird und Beatmungstherapie notwendig macht. Zur Risikominimierung sollte eine PEG-Sonde möglichst frühzeitig und vor Beginn einer Atemfunktionsstörung angelegt werden. Wenn eine frühe PEG-Anlage nicht möglich ist und bereits eine reduzierte Atemfunktion vorliegt, sollte vor dem operativen Eingriff der PEG-Anlage das Risiko einer zusätzlichen Atemschwäche (verstärkt durch die Narkose) besprochen und die Möglichkeit einer Atemunterstützung während der PEG-Anlage vereinbart werden.
In seltenen Konstellationen muss eine Beatmungstherapie, die während einer PEG-Anlage notwendig wurde, auch nach Entlassung aus dem Krankenhaus fortgeführt werden. Auch diese Möglichkeit gehört zu den indirekten Risiken einer PEG-Anlage. So kann es während der operativen Prozedur der PEG-Anlage zu Komplikationen mit Blutungen im Operationsgebiet kommen.
Weitere Risiken betreffen eine Bauchfellentzündung (Peritonitis), die eine mehrtägige Nachbehandlung und einen verzögerten Krankenhausaufenthalt erforderlich machen kann. In den Tagen nach der PEG-Anlage können Beschwerden auftreten, die im Zusammenhang mit der beginnenden Nutzung der Ernährungssonde stehen. So kann die Verabreichung von größeren Volumina der Ernährungslösung dazu führen, dass eine erhebliche und ungewohnte Magenfüllung entsteht. Durch die Magenfüllung (»Magenblase«) kann die Bewegung des Zwerchfells etwas eingeschränkt werden. Im Fall einer hochgradigen Atemfunktionsstörung kann der PEG-bedingte Magenhochstand zu einer weiteren Atemanstrengung führen.
Nach PEG-Anlage sollte daher insbesondere bei einer Atemfunktionsstörung ein langsamer Kostaufbau vorgenommen werden. Dabei ist die Einbeziehung eines Ernährungsteams mit ALS-Erfahrung empfehlenswert. Trotz der zahlreichen genannten Risiken, die insgesamt selten sind und unter speziellen Konstellationen entstehen, sind die PEG-Anlage und die Durchführung einer PEG-gestützten Ernährung als sichere und etablierte Methode der Ernährungstherapie anzusehen.
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### [Wie lange kann ich eine PEG »hinausschieben«?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-can-i-put-off-getting-a-peg/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine PEG-Anlage wird dann erforderlich, wenn eine hochgradige Schluckstörung vorliegt. Ein wiederholtes und regelmäßiges Verschlucken (Aspiration) und eine Gewichtsabnahme sind typische Auswirkungen einer Schluckstörung. Mit Vorliegen einer dieser Auswirkungen der Schluckstörung sollte eine PEG-Anlage nicht hinausgezögert werden.
Zusätzlich ist die Atemfunktion zu beachten: Bei einer Abnahme der Atemkapazität (VK < 50 %) kann der operative Eingriff einer PEG-Anlage mit erhöhten Risiken verbunden sein. Eine Atemfunktionsstörung ist daher ein weiterer Grund, eine PEG nicht hinauszuzögern. Es empfiehlt sich, dem ärztlichen Rat einer PEG-Anlage zu folgen. Gleichzeitig ist die PEG ein invasiver Eingriff, der das informierte Einverständnis des Patienten voraussetzt. So kann in einem palliativmedizinischen Konzept sehr bewusst auf eine PEG-Anlage verzichtet werden. In diesem Zusammenhang ist die Nicht-Anlage einer PEG nicht als »hinausschieben« zu verstehen, sondern als Therapiebegrenzung und grundsätzlicher Verzicht auf eine invasive Behandlung zu betrachten.
Die Entscheidung für eine PEG und die Bestimmung des geeigneten Zeitpunktes sowie die Vermeidung einer ungünstigen Verschiebung der PEG-Anlage ist ein häufiges und wichtiges Thema in einem vertrauensvollen Arzt-Patienten-Dialog bei der ALS.
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### [Wann ist der »richtige« Zeitpunkt für eine PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-the-right-time-for-a-peg/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die PEG-Anlage wird von der Mehrheit der ALS-Patienten als »Meilenstein« einer fortschreitenden ALS betrachtet. Daher besteht die Neigung, das Thema der PEG-Anlage zu vermeiden und die Operation zeitlich zu verschieben. Die psychologische Deutung und das Vermeidungsverhalten sind verständlich. Zugleich ist die Verzögerung einer notwendigen PEG-Anlage medizinisch problematisch.
Die PEG-Anlage sollte durchgeführt werden, wenn die Schluckstörung zu einer erheblichen Verzögerung der Mahlzeiten, einem wiederholten Verschlucken und einer Gewichtsabnahme führt. Ein weiterer Faktor für den richtigen Zeitpunkt einer PEG betrifft die Operationsfähigkeit. Eine Atemfunktionsstörung kann die operative Durchführbarkeit einer PEG stark beeinträchtigen. In dieser Konstellation kann eine PEG-Anlage bereits bei einer geringen Schluckstörung sinnvoll sein, da zu einem späteren Zeitpunkt die PEG mit größeren operativen Risiken verbunden ist.
Der »richtige« Zeitpunkt ist von mehreren individuellen Faktoren abhängig, die von erfahrenen Fachärzten insgesamt berücksichtigt und abgewogen werden. Der richtige Zeitpunkt ist dann gegeben, wenn ein Arzt (insbesondere mit Erfahrung in der ALS-Behandlung) die PEG-Anlage thematisiert und empfiehlt. Insgesamt ist eine möglichst frühe Anlage der PEG zu bevorzugen, um eine unerwünschte Gewichtsabnahme zu verhindern und die operativen Risiken zu minimieren.
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### [Ist eine PEG-Anlage ambulant möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-peg-tube-be-inserted-on-an-outpatient-basis/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die PEG-Anlage ist mit einem kurzen operativen Eingriff verbunden, der während eines Krankenhausaufenthaltes (stationäre Behandlung) durchgeführt wird. Zumeist erfolgt die stationäre Aufnahme einen Tag vor der PEG-Anlage, der zur Operationsvorbereitung dient (Aufklärung, Labor- und Funktionsdiagnostik, Narkosevorbereitung).
Am Tag der PEG-Anlage wird der Patient in eine Endoskopie-Abteilung transportiert. Dort wird eine Kurznarkose eingeleitet und die Magenspiegelung mit PEG-Anlage durchgeführt. Nach dem Eingriff, der zumeist nur wenige Minuten benötigt, wird die Kurznarkose beendet und der Patient in den stationären Bereich zurücktransportiert. Trotz der Kürze des Eingriffs sind Vorbereitungs- und Wartezeiten sowie Beobachtungsintervalle gegeben, sodass die gesamte Prozedur zumeist über eine Stunde dauert. Weiterhin kann es (in Abhängigkeit von den Prozeduren und Festlegungen) in den einzelnen Krankenhäusern deutliche Abweichungen von diesem Ablauf geben.
In bestimmten Kliniken werden Patienten zur PEG-Anlage in einen Operationssaal aufgenommen oder nach der Prozedur auf eine Überwachungs- oder Intensivstation übernommen. Das operative Vorgehen ist neben den strukturellen Gegebenheiten der einzelnen Kliniken auch stark vom individuellen Gesundheitszustand abhängig. Zur Planung der stationären Behandlung zur PEG-Anlage wird eine ärztliche Beratung durchgeführt. Zusätzliche Informationen zur Vorbereitung auf den Krankenhausaufenthalt können durch Ernährungsteams vermittelt werden.
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### [Was ist unter Dysphagie-Produkten zu verstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-dysphagia-products/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei einer ALS-bedingten Dysphagie ist insbesondere das Schlucken von Flüssigkeiten und Getränken problematisch. Eine Möglichkeit, die Flüssigkeitsaufnahme zu erleichtern und das Verschlucken an Getränken zu verhindern, besteht in der Nutzung von Andickungsmitteln (Dysphagie-Produkten).
So werden von verschiedenen Herstellern geschmacksneutrale Andickungsmittel angeboten, die für das Andicken von Getränken geeignet sind. Durch ein individuelles Mischverhältnis zwischen der Flüssigkeit (z. B. Tee, Kaffee, Säften usw.) und dem Andickungsmittel (Ausgangsprodukt als Pulver) kann durch ein entsprechendes Mischverhältnis die optimale Konsistenz probiert und ausgewählt werden. Die Andickungsmittel sind für kalte als auch warme Flüssigkeiten geeignet. Das Aussehen der Nahrung wird nicht verändert. Bereits nach wenigen Minuten ist die gewünschte Konsistenz erreicht. Eine Verzögerung der Nahrungsaufnahme durch das Bereitstellen von angedickten Flüssigkeiten ist daher nicht zu erwarten.
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### [Welche Anpassungen während der Mahlzeiten sind bei einer Schluckstörung zu beachten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-should-be-made-during-meals-for-someone-with-a-swallowing-disorder/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Für die Mahlzeit sollte ein optimales Umfeld geschaffen werden. Dabei sind die folgenden Anpassungen und Maßnahmen zu empfehlen:
Für die Mahlzeit sollte ausreichend Zeit eingeplant werden, da die Schluckstörung zu einer Verlängerung der Mahlzeitendauer führen kann. Zur Verbesserung der Konzentration auf den Schluckakt an sich kann die Vermeidung von Ablenkungen (z. B. Fernseher, Radio und Gespräche) sinnvoll sein. Die geeignete Körperhaltung ist ein entscheidender Faktor für einen effizienten Schluckvorgang. So sollte die Mahlzeit in einer geraden und aufrechten Position am Tisch eingenommen werden. Bei einer Schwäche der Rumpfmuskulatur ist eine Rückenunterstützung oder Anlehnung des Rumpfes an eine Rückenlehne sinnvoll. Die Arme sollten leicht angewinkelt und die Schultern nach vorne gezogen sein. Ein Essen und Trinken im Liegen sollte vermieden werden. Der Kopf sollte leicht nach vorne gebeugt sein, damit die notwendigen Kehlkopfbewegungen während des Schluckaktes erleichtert erfolgen können. Bei Lähmungen der Hände sollten spezielle Trinkbecher, Strohhalme, Griffverdickungen individuell bereitgestellt und angepasst werden. Auf dem Teller sollten lediglich kleine Portionen aufgetragen werden. Die Speisemengen sollten angemessen sein. Bei Bedarf ist anstelle eines Esslöffels ein Teelöffel zu nutzen. Feste und weiche Kost sollte ausreichend lange gekaut und eingespeichelt werden.
Erst bei einem subjektiven Eindruck, dass die Nahrung im Mund ausreichend zerkleinert und gleitfähig ist, sollte der Schluckprozess eingeleitet werden (nicht »zu früh« schlucken). Nach dem Schlucken sollte mindestens einmal nachgeschluckt werden. Vor dem nächsten Schlucken sollte eine Stimmprobe gemacht werden (»a-a-h« oder o-o-h«). Während des Kauens und Schluckens sollte nicht gesprochen werden. Während des Schluckens sollte der Körper nicht zurückgelehnt werden.
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### [Was ist unter einer negativen Energiebilanz zu verstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-negative-energy-balance-mean/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Der unerwünschte Gewichtsverlust entsteht durch eine negative Energiebilanz. Das Nahrungsangebot (bedingt durch Schluckstörung, Appetitverlust und andere Faktoren) ist in diesem Fall geringer als der tatsächliche Energiebedarf. Die Energiebilanz kann noch weiter verschlechtert werden, wenn besonders hohe Energiebedarfe (z. B. durch eine erhöhte Atemarbeit) oder einen erhöhten Ruheumsatz (Steigerung des Stoffwechsels bei der ALS) vorliegt.
Das Ziel der Ernährungstherapie besteht darin, eine negative Energiebilanz zu verhindern und ein ausreichendes Kalorien- und Nahrungsangebot herzustellen. Der Energiebedarf eines Erwachsenen beträgt 30 kcal pro Normalgewicht eines Menschen. Die Berechnung des Normalgewichtes wiederum folgt nach einer einfachen Formel: Körpergröße in cm minus 100. So beträgt z. B. das Normalgewicht eines Menschen, der eine Körpergröße von 170 cm aufweist, 70 kg (Berechnung: 170 cm Körpergröße minus 100 = 70 kg). In diesem Fall ergibt sich folgender Energiebedarf pro Tag: 30 kcal × 70 kg = 2.100 kcal.
Eine analoge Rechnung kann für jeden Patienten angestellt werden. Die Berechnung des Energiebedarfs ist die Aufgabe von Ernährungstherapeuten, die bei der Versorgung einbezogen werden sollten. Sie verfügen über die notwendigen Erfahrungen und Berechnungsmethoden, um den Kaloriengehalt der tatsächlich zugeführten Nahrung und den ungedeckten Energiebedarf zu ermitteln.
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### [Stimmt es, dass ALS-Patienten einen besonders hohen Energiebedarf haben?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-als-patients-have-particularly-high-energy-needs/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Tatsächlich erfährt ein Teil der ALS-Patienten bereits im frühen Krankheitsverlauf einen hochgradigen Gewichtsverlust. Im Einzelfall kann ein unerwünschter Gewichtsverlust von 10–20 Kilogramm des Körpergewichtes auftreten. Untersuchungen zum Stoffwechsel bei der ALS haben erbracht, dass ALS-Patienten einen erhöhten Energieruheumsatz aufweisen, der als gesteigerter Stoffwechsel und erhöhter Energieverbrauch zu verstehen ist. Weitere Studien konnten zeigen, dass die hormonelle Steuerung des Stoffwechsels im Gehirn bei ALS-Patienten verändert ist.
Diese Veränderungen im zentralen Nervensystem werden als einer von mehreren möglichen Faktoren für einen ALS-bedingten erhöhten Energieruheumsatz diskutiert. Der exakte Mechanismus der beschriebenen Stoffwechselstörungen ist bisher nicht bekannt. Ein weiterer Faktor für einen erhöhten Energiebedarf ist die Atemfunktionsstörung. Bei einer Schwäche der Zwerchfell- und Rumpfmuskulatur entsteht eine erhöhte Atemanstrengung (zumeist mit einer erhöhten Atemfrequenz), die wiederum zu einem erhöhten Energiebedarf führen kann.
Aufgrund des erhöhten Energiebedarfs ist bei einer Atemfunktionsstörung oftmals die Anwendung einer hochkalorischen Zusatznahrung (Trinknahrung) notwendig und sinnvoll.
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### [Was ist ein kritisches Gewicht bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-critical-weight-in-als/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Gewichtsabnahme von 10 % des Ausgangsgewichtes ist als bedeutsam zu betrachten. Sie ist mit erhöhten Risiken für internistische Komplikationen und für die Durchführung von Operationen (z. B. die Anlage einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie, PEG) verbunden. Daher sollten Anstrengungen unternommen werden, um mit Umstellung der Ernährung und die Nutzung von hochkalorischer Zusatznahrung eine Stabilisierung des Gewichtes zu halten.
Die Prognose der ALS wird ebenfalls vom Gewichtsverlauf bestimmt. Die Abnahme des Gewichtes unter einen Body-Mass-Index (BMI) von 18,5 kg/m² (leichtes Untergewicht) ist mit einer ungünstigen Verlaufsprognose verbunden (im Vergleich zu ALS-Patienten mit Normal- oder Übergewicht). Diese Konstellation macht ein Umdenken erforderlich. Während in der inneren Medizin (insbesondere zur Abwendung von Herz- und Kreislauferkrankungen) ein möglichst geringes Körpergewicht erstrebenswert ist, so ist bei der ALS ein höheres Körpergewicht prognostisch vorteilhaft. Die positive Bedeutung eines höheren Gewichts ist wahrscheinlich darin begründet, dass die ALS mit einer Mangelernährung (durch Schluckstörung) oder einem erhöhten Energiebedarf (durch Atemfunktionsstörung oder gesteigerten Ruheenergieumsatz) verbunden sein kann.
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### [Wie verläuft die Schluckstörung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-a-swallowing-disorder/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei einer beginnenden Dysphagie ist anfänglich das Schlucken von Flüssigkeiten anfällig und erschwert. So ist das »Verschlucken« beim Trinken ein typisches Frühsymptom. In der Folge wird das Schlucken fester Nahrungsbestandteile eingeschränkt. Die Schwierigkeiten in der Platzierung, dem Transport und der Zerkleinerung von Nahrungsbestandteilen machen eine Anpassung von Auswahl und Zubereitung der Nahrung notwendig.
Bei einer weiteren Zunahme der Dysphagie kommt es zu einer Transportstörung der Nahrung und zu einer Erhöhung der Mahlzeitendauer im Vergleich zur früheren Essgeschwindigkeit. Die erhöhte Kau-, Schluck- oder Atemanstrengung führt bei einem Teil der Betroffenen zu einer verminderten Genussfähigkeit der Mahlzeiten. Hinzu kommt das mögliche Erleben einer Stigmatisierung durch überschüssigen Speichelfluss (Sialorrhoe) sowie durch den veränderten Kau- und Schluckvorgang, der auch nach außen hin sichtbar werden kann. So kann eine Rückzugstendenz bei Mahlzeiten entstehen und das Essen in der Öffentlichkeit (vor allem in größeren Gesellschaften) vermieden werden. Eine gezielte Ernährungstherapie (Logopädie mit Schlucktraining, ergänzende Trinknahrung und Weiterführung von oraler Kost trotz PEG-Ernährung – sofern möglich) dienen der Beibehaltung von Mahlzeiten, dem Erhalt von Genussfähigkeit und von sozialer Teilhabe.
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### [Wie häufig ist eine Schluckstörung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-a-swallowing-disorder/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei 30–40 % aller Menschen mit ALS beginnt die Erkrankung mit einem »Bulbärsyndrom«. Darunter ist die Betroffenheit der Zungen-, Schlund-, Gesichts- und Kehlkopfmuskulatur zu verstehen, die gemeinsam aus dem Bulbärhirn (der unteren Funktionseinheit des Hirnstamms) gesteuert werden. Typischerweise beginnt das Bulbärsyndrom mit einer Sprechstörung (Dysarthrie). Wenige Wochen bis Monate nach Beginn der Sprechstörung folgt eine langsam fortschreitende Schluckstörung (Dysphagie; »dys« = Störung; »phagein« = Essen).
Im Ausnahmefall kann auch eine Schluckstörung ganz am Beginn der Erkrankung stehen. Auch bei Patienten, deren Erkrankung mit Lähmungen an den Extremitäten beginnt, kann es im Krankheitsverlauf zu einem Bulbärsyndrom und einer Dysphagie kommen. Etwa 70 % aller Menschen mit ALS erfahren eine Schluckstörung im Krankheitsverlauf.
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### [Kann eine Mangelernährung auch ohne Schluckstörung entstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-malnutrition-occur-even-without-a-swallowing-disorder/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei einem Teil der Betroffenen kommt es auch ohne Schluckstörung zu einem unerwünschten Gewichtsverlust. Bei dieser Patientengruppe liegt eine ALS-assoziierte Stoffwechselstörung vor, die mit einem erhöhten Energiebedarf (»Ruheumsatz«) verbunden ist. Dieser ALS-bedingte Gewichtsverlust hat Parallelen zu anderen »konsumierenden« Erkrankungen (z. B. Krebserkrankungen), die zu einem Verbrauch von Fettreserven und einem Abbau von Muskelmasse führen (genannt: »primäres Wasting«-Syndrom).
Bei anderen ALS-Patienten kann der Gewichtsverlust infolge bestimmter ALS-Symptome entstehen (»sekundäres Wasting-Syndrom«). So erleidet ein Teil der Betroffenen bereits im frühen Krankheitsverlauf eine Schwäche der Rumpf- und Zwerchfellmuskulatur (axiale ALS), die mit einer Atemschwäche sowie mit einer erhöhten Atemarbeit und gesteigertem Energiebedarf verbunden ist. Die negative Energiebilanz kann verstärkt werden, wenn neben dem erhöhten Energiebedarf die Nahrungsaufnahme reduziert ist. Ein häufiger Grund ist ein Appetitverlust, der durch unterschiedliche Faktoren bedingt sein kann (Belastungssituation, depressives Syndrom, Obstipation). Die motorische Betroffenheit der Arme kann durch die Einschränkung von Bestecknutzung, Nahrungsvorbereitung und Essbewegungen zu einer verminderten Nahrungsaufnahme beitragen.
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**Tags:** ALS app
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### [Wie kann das Körpergewicht gemessen werden, wenn das Stehen auf der Waage nicht mehr möglich ist?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-body-weight-be-measured-if-it-is-no-longer-possible-to-stand-on-the-scale/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Durch eine Schwäche oder Spastizität der Beine kann es zu einer Einschränkung des selbstständigen Stehens auf einer Personenwaage gekommen. In dieser Situation ist eine zuverlässige Gewichtsmessung nur in einer Ambulanz oder Praxis möglich, die über eine Sitzwaage oder über einen Rollstuhlwaage verfügen.
Eine Rollstuhlwaage ist eine spezielle Waage, die es ermöglicht, Personen im Rollstuhl einfach und präzise zu wiegen. Sie besteht aus einer großen, flachen Plattform, die vom Patienten im Rollstuhl befahren werden kann. Zunächst wird das Gesamtgewicht von Rollstuhl und Person gemessen. Anschließend wird das Gewicht des Rollstuhls – entweder aus einer vorherigen Messung oder aus Herstellerangaben – abgezogen, um das exakte Körpergewicht der Person zu ermitteln.
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**Tags:** ALS app
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### [Welche Abstufungen der Mangelernährung sind zu unterscheiden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-different-stages-of-malnutrition/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Beim Gewichtsverlust sind zwei Schweregrade zu unterscheiden: In einer ersten Stufe (Abfall des Gewichtes unter 80 % des Normalgewichts) liegt eine umkehrbare Verminderung des Fettgewebes und der Skelettmuskulatur vor. In einer zweiten Stufe (Abnahme des Body-Mass-Index unter 18 kg/m2) kann eine Abmagerung (Kachexie) entstehen, die mit einem weiteren Abbau von Muskulatur sowie der Reduktion von wichtigen Fettdepots verbunden ist. Diese zweite Stufe ist nicht umkehrbar und sollte durch eine effektive Ernährungsversorgung verhindert werden.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet »Off-Label«-Medikation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-off-label-medication-mean/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Unter »*Off-Label*«-Medikation ist die Verwendung eines Arzneimittels zu verstehen, die außerhalb der formalen Zulassung liegt. Das englische Wort »*Off«* steht für »außerhalb«, während »*Label*« mit »Bezeichnung« oder »Zulassung« zu übersetzen ist.
Zur Behandlung von Symptomen und Beschwerden der ALS werden mehr als 100 unterschiedliche Medikamente verwendet. Ein Teil dieser Substanzen wird in einem Off-Label-Status eingesetzt. Sie wurden ursprünglich für andere Erkrankungen entwickelt und zugelassen, ohne dass zunächst die Verwendung bei der ALS beabsichtigt war.
Ein Beispiel für einen Off-Label-Gebrauch ist die Nutzung des Medikamentes Pirenzepin, das ursprünglich zur Behandlung der Magenentzündung (Gastritis) und des Magengeschwürs (Ulkus) entwickelt wurde. Das Medikament hemmt die Sekretbildung im Magen, aber auch in den Speicheldrüsen. Bei der ALS wird Pirenzepin außerhalb der Zulassung (Gastritis) eingesetzt, um eine Hemmung der Speichelbildung zu bewirken und damit eine Behandlung der Sialorrhoe zu erreichen. Damit wird bewusst eine Nebenwirkung (Mundtrockenheit) des Medikamentes ausgenutzt, um ein belastendes Symptom der ALS (Sialorrhoe) zu reduzieren. Dieses Prinzip der zulassungsüberschreitenden Anwendung wird bei mehreren Medikamenten in der symptomatischen Therapie der ALS angewendet.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Ist die Einnahme von Kreatin von Vorteil?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-taking-creatine-beneficial/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Kreatin ist ein Stoffwechselprodukt, das in der Energieversorgung von Muskulatur beteiligt ist. Das Molekül leitet sich aus verschiedenen Aminosäuren des menschlichen Körpers ab. Aufgrund der zentralen Rolle für die Energieversorgung von Skelettmuskulatur entstand die Hypothese, dass eine hochdosierte Einnahme von Kreatin zu einer Stärkung von Muskelgruppen und zu einer Verlangsamung des Krankheitsverlaufes bei der ALS beitragen kann.
Die hochkonzentrierte Einnahme von Kreatin gehörte für mehrere Jahre zu einer weitverbreiteten Selbstmedikation bei der ALS. Diese Praxis wurde beendet, nachdem die Ergebnisse einer negativen klinischen Studie veröffentlich wurden. In dieser Studie ergab sich kein Unterschied in Bezug auf Symptomatik und Überlebenszeit zwischen der Kreatin-Therapie und einer Placebo-Behandlung. Insgesamt ist von einer Kreatin-Behandlung (und den damit verbundenen Aufwendungen und Kosten) abzuraten, da die genannten klinischen Studien keine Wirksamkeit der Substanz erbracht haben.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Ist die Einnahme von Vitaminen (Vitamin E, Vitamin B12) von Vorteil?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-taking-vitamins-vitamin-e-vitamin-b12-beneficial/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Vitamine sind elementare Bestandteile der Nahrung, die für die Aufrechterhaltung der Körperfunktionen von Bedeutung sind. Daher ist eine ausgeglichene Ernährung mit den notwendigen Vitaminen aller Vitamin-Gruppen zu beachten.
Für einzelne Vitamine wurde vermutet, dass durch eine hochdosierte Vitamineinnahme, die über den regulären Bedarf hinausgeht, eine Verlangsamung der ALS erreicht werden kann. Insbesondere für das Vitamin E wurde eine krankheitsverlangsamende (und damit therapeutische) Wirkung des Medikamentes vermutet. Mit der Vitamin E-Hypothese einer möglichen Krankheitsverlangsamung wurden zwei klinische Studien durchgeführt, in denen eine hochdosierte Vitamin E-Behandlung mit einer Placebo-Anwendung verglichen wurde. In beiden Studien konnte kein Unterschied zwischen Vitamin E und einem Scheinpräparat (Placebo) in Hinblick auf das Überleben und eine Symptomverlangsamung nachgewiesen werden.
Für andere Vitamine (insbesondere B12) bestehen ebenfalls Vermutungen und Hoffnungen, dass diese Vitamine die ALS verlangsamen können. Für diese Hypothese besteht bisher keine medizinisch-wissenschaftliche Grundlage, da entsprechende klinische Studien bisher nicht realisiert wurden und die bisherigen Daten aus Patientenregistern keine ausreichenden Hinweise für eine positive Krankheitsbeeinflussung liefern. Insgesamt ist eine reguläre Vitamineinnahme im Sinne einer optimalen Ernährung empfehlenswert. Von einer hochdosierten Vitamingabe ist aufgrund fehlender Hinweise für eine Wirksamkeit abzuraten.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Schmerzen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-pain/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS ist grundsätzlich keine schmerzhafte Erkrankung, da das sensible Nervensystem nicht betroffen ist. Dennoch kann es bei der ALS zu Schmerzen kommen. Lähmungen (Paresen) und Muskelschwund (Atrophien) können dazu führen, dass Gelenke, Sehnen und knöcherne Strukturen mechanisch stärker belastet werden sowie bewegungs- und lagerungsabhängige Schmerzen entstehen.
Durch Bewegungstherapie (z. B. Physiotherapie) und verbesserte Lagerungstechniken (z. B. Orthesen) sollen die Schmerzursachen reduziert werden. Wenn auf diesem Wege keine vollständige Schmerzlinderung möglich ist, können gezielt Medikamente eingenommen werden. Begonnen wird mit entzündungshemmenden Medikamenten (Diclofenac, Ibuprofen, Novalminsulfon u. a.). Die nächste Stufe der Schmerztherapie bilden opiathaltige Medikamente (Tramadol, Tilidin u. a.) bis hin zu Opiaten (Morphin, Fentanyl u. a.). Bei der Schmerztherapie müssen die Behandlungsziele (Schmerzreduktion) und die zu erwartenden Nebenwirkungen (z. B. Verstopfung oder Tagesmüdigkeit) abgewogen werden.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Wie kann eine Harnblasenstörung behandelt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-a-bladder-disorder-be-treated/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Schwierigkeiten mit der Harnkontrolle können durch zwei Situationen entstehen, die zu unterscheiden sind. Häufig sind Mobilitätseinschränkungen, die zu einem erschwerten und verzögerten Erreichen der Toilette führen. Für diese Situation sind Schutzhosen oder Urinalkondome (für Männer) in Verwendung. Bei schwerwiegenden Mobilitätseinschränkungen kann in bestimmten Konstellationen auch die Anlage von Blasenkathetern (durch die Harnröhre oder durch die Bauchdecke) notwendig und sinnvoll sein. Insbesondere die Anlage eines Katheters ist nach Abwägung der Notwendigkeiten und Risiken (Harnwegsinfekte) im Arzt-Patienten-Gespräch abzuwägen und zu entscheiden.
Neben den Einschränkungen der Mobilität (mit den indirekten Folgen für die Urinkontrolle) kann bei der ALS auch eine motorische Harnblasenfunktionsstörung entstehen. Sie kann durch eine Spastik (erhöhte Muskelspannung) des Beckenbodens entstehen, die wiederum zu einer Verzögerung der Harnblasenentleerung führen kann. In dieser Konstellation ist die Behandlung mit Medikamenten möglich, die zu einer Herabsetzung der Beckenbodenspannung führen. Am häufigsten kommt das Medikament Oxybutynin zur Anwendung, das mehrfach täglich in Tablettenform eingenommen wird.
Die grundsätzliche Entscheidung über eine medikamentöse Behandlung, die Auswahl der Medikamente und die Dosierung werden in einem Arzt-Patienten-Dialog entschieden.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Wie kann eine Obstipation behandelt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-constipation-be-treated/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Verstopfung ist ein recht häufiges Problem bei Menschen mit ALS, das vielfältige Ursachen hat. Eine Schluckstörung oder Appetitminderung kann zu einer veränderten Nahrungszusammensetzung führen. Eine überwiegend sitzende oder liegende Position sowie die verminderte Mobilität sind mit einer reduzierten Anregung von Darmtätigkeit verbunden. Hinzu kann eine unmittelbare Schwäche der Bauchmuskulatur kommen, die ebenfalls einen Einfluss auf die motorische Darmtätigkeit haben kann.
Ein weiterer Faktor sind Medikamente zur Behandlung der ALS, die (im Sinne einer Nebenwirkung) die Darmtätigkeit reduzieren können. Bei der Behandlung von Obstipation (Verstopfung) bei der ALS sind daher die Ursachenfaktoren zu unterscheiden. Im ersten Schritt ist die Nahrungszusammensetzung zu prüfen. Eine ballaststoffreiche Ernährung und Zubereitungen in Form spezieller Hüll- und Quellmittel z. B. mit Leinsamen können den Faseranteil im Essen steigern und damit die Darmtätigkeit aktivieren. Voraussetzung ist eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr.
Weitere Maßnahmen beinhalten eine Physiotherapie mit Unterstützung der Mobilität und möglichst häufiger Einrichtung einer aufrechten Körperposition und gegebenenfalls einer Kolonmassage (äußere Massage der Bauchdecke in Richtung der regulären Darmtätigkeit zur Anregung der Darmpassage). Bei einer anhaltenden Symptomatik trotz Nahrungsumstellung und physikalischer Maßnahmen ist die Verwendung von »Abführmitteln« möglich. Häufig eingesetzte Präparate sind Movicol® (Macrogol), Dulcolax® (Bisacodyl), Laxoberal® (Natriumpicosulfat) sowie weitere Medikamente, die jeweils in Form von Tabletten, Tropfen, Zäpfchen oder Klistiere zur Verfügung stehen.
Die Obstipation ist ein häufiges Problemfeld in der Allgemeinbevölkerung, auch unabhängig von der ALS. Daher verfügen Mehrheit der Hausärzte, Fachärzte für Allgemeinmedizin und Innere Medizin über Erfahrungen und Expertise in der Behandlung der Obstipation.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [In welchen Situationen ist die Behandlung mit Sauerstoff sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-oxygen-therapy-appropriate/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Gabe von Sauerstoff (über eine »Nasenbrille«) kann einen positiven Effekt auf die Atemanstrengung haben. Mit der Gabe von Sauerstoff, die über eine Sauerstoffflasche auch zu Hause angeboten werden kann, wird die Sauerstoffsättigung im Blut erhöht, das mögliche Gefühl von Lufthunger und Atemanstrengung reduziert sowie eine Entlastung der Atemfunktion erreicht.
In der Folge kann es (wie bei der Gabe von Morphinen und Benzodiazepinen) zu einem Doppeleffekt kommen. Auch durch die Sauerstoffgabe kann eine Reduktion der Atemfunktion und damit eine Verminderung der verbleibenden Lebensspanne entstehen. Dieser lebenszeitverkürzende Effekt ist als Bestandteil eines Palliativkonzeptes bewusst zu entscheiden, um belastende Symptome abzuwenden.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [In welchen Situationen ist die Behandlung mit Morphinen sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-treatment-with-morphine-appropriate/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Morphine in ihren unterschiedlichen Wirkstärken und Darreichungsformen (Tablette, Schmelztablette, Injektionslösung oder nasales Spray) verfügen über sehr breite Eigenschaften, die für die Linderung von Atemanstrengung, Unruhe und Angst geeignet sind. Morphine bewirken eine Entspannung von Muskulatur einschließlich der Atemmuskulatur, eine psychische Entspannung bis hin zu einer leichten Euphorisierung und (in Abhängigkeit von der Dosierung) zu einer Schläfrigkeit (Sedierung), die bei schweren Belastungszuständen erwünscht sein kann.
Bei Patienten mit einer schweren Schluckstörung hat sich die Anwendung von Fentanyl als Nasenspray bewährt, da das Medikament auch durch Patienten und Angehörige mit einem sehr raschen Wirkungseintritt anwendbar ist. Im Einzelfall kann die Gabe von Morphinen mit einer Medikamentenpumpe durchgeführt werden. Dabei erfolgt eine Infusion mit einer dünnen Injektionsnadel in das Unterhautgewebe (Subkutan-Nadel). Diese Art der Gabe kann auch zu Hause erfolgen und bietet die Möglichkeit, die Medikamentengabe rasch und individuell anzupassen.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [In welchen Situationen ist die Behandlung mit Benzodiazepinen sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-what-situations-is-treatment-with-benzodiazepines-appropriate/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Benzodiazepine sind Substanzen, die neben einer angstlösenden Wirkung auch eine Beruhigung (Sedierung) bewirken können. Weiterhin können sie das Gefühl der Atemanstrengung reduzieren. So steht das Medikament Lorazepam als Sublingual-Tablette (»sublingual«: unter der Zunge) zur Verfügung, die durch eine Aufnahme über die Mundschleimhaut einen raschen Wirkeintritt zeigt. Sublingual-Tabletten können auch bei einer Störung des Schluckens eingesetzt werden.
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### [Was bedeutet »Doppeleffekt« in der Medikamentenbehandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-double-effect-mean-in-drug-therapy/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Morphine, Benzodiazepine und andere palliative Medikamente können mit einem »Doppeleffekt« verbunden sein. Darunter ist zu verstehen, dass diese Medikamente zu einer Linderung von Symptomen führen, aber zugleich mit einer Verkürzung der verbleibenden Lebensspanne verbunden sein können. Eine Verkürzung der Lebenszeit durch palliative Medikamente ist dann möglich, wenn die Atemfunktion durch die ALS bereits hochgradig eingeschränkt ist und der beruhigende Effekt des Medikamentes eine weitere Dämpfung der Atemfunktion bedingt. In dieser Situation können die Medikamente zu einer Schläfrigkeit (Sedierung) führen und die körpereigene Kohlendioxid-Anreicherung verstärken (Kohlendioxid-Narkose). Auf diese Weise können palliative Medikamente den Sterbeprozess beschleunigen, der sich ohne Medikation zu einem etwas späteren Zeitpunkt eingestellt hätte.
Vor einer Behandlung mit palliativen Medikamenten (z. B. mit Morphinen und Benzodiazepinen) sollten die Betroffenen und ihre Angehörigen über den möglichen Doppeleffekt informiert und beraten werden.
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### [Welche pharmakologischen Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Atemanstrengung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-pharmacological-treatment-options-are-available-for-dyspnea/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine verminderte Muskelkraft der Atemmuskulatur (Hypoventilation) kann zu einer erhöhten Atemanstrengung führen (Dyspnoe). Bei der Behandlung der Dyspnoe steht die Anwendung von Geräten der Atemunterstützung im Vordergrund (Atemhilfe über eine Maskenbeatmung oder Hustenassistenten). In bestimmten Konstellationen können die Atemgeräte nicht eingesetzt werden oder es besteht der Patientenwunsch, auf technische Unterstützungsmaßnahmen (und die damit verbundenen Aufwendungen) zu verzichten.
In dieser Situation kommen Medikamente zur Anwendung, die das Erleben der Atemanstrengung reduzieren. Zur Behandlung der Dyspnoe kommen Benzodiazepinen infrage (Lorazepam oder Diazepam). Es handelt sich um Sedativa (»Beruhigungsmedikamente«), die zwar nicht in der Lage sind, die Atemkraft zu stärken, aber geeignet sind, das subjektive Erleben der Atemanstrengung zu lindern. In diesem Sinne sind diese Medikamente als »Beruhigungsmittel« gegenüber der Dyspnoe zu verstehen.
Bei ausgeprägter Atemanstrengung (zumeist in Verbindung mit einer Einengung der Atemwege durch Sekret im Rachen, Schlund und Bronchien) kann die Verwendung von Morphinen (in Form von Tabletten, Tropfen oder Injektionen des Medikamentes unter die Haut) eine Erleichterung verschaffen. Morphine sind bekannt für ihre hohe Wirksamkeit gegenüber Schmerzen. Mit einem vergleichbaren Mechanismus können diese Medikamente auch eine wirksame und zuverlässige Abschirmung gegenüber der Atemanstrengung erreichen.
In besonderen Konstellationen (z. B. bei plötzlich auftretenden Episoden der Atemanstrengung und des Lufthungers) bestehen positive Erfahrungen mit Fentanyl, das in Form eines Nasensprays (nasale Applikation) verabreicht werden kann und sehr rasch (innerhalb weniger Minuten) zu einer Symptomlinderung führen kann. Fentanyl ist ein synthetisches Morphinpräparat, das eine erhöhte Wirkstärke gegenüber den konventionellen Morphinmedikamenten aufweist. Morphine und Fentanyl unterliegen dem Betäubungsmittelgesetz und werden von Fachärzten verordnet, die über Erfahrung in der Morphinbehandlung im Bereich der Palliativmedizin verfügen. Die Entscheidung über die Verwendung von Benzodiazepinen und Morphinen wird im Wesentlichen durch den Schweregrad der Symptome, die Akzeptanz von möglichen Nebenwirkungen (z. B. von Müdigkeit nach Benzodiazepinen oder Obstipation nach Morphineinnahme) und das individuelle Behandlungsziel bestimmt. Diese Medikamente kommen vor allem dann zum Einsatz, wenn das Behandlungsziel in einer palliativen Symptomlinderung besteht.
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### [Ist eine Botulinumtoxin-Behandlung schmerzhaft?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-botulinum-toxin-treatment-painful/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Behandlung findet durch mehrere Injektionen der spastischen Muskulatur mit einer feinen Nadel statt. Bei der Injektion kann ein leichter Schmerz entstehen, der jedoch (in Abhängigkeit vom subjektiven Schmerzempfinden und dem Ausmaß der Muskelanspannung sowie der Anzahl der Injektionen) sehr unterschiedlich ist. Bei der Mehrheit der Patienten wird die Botulinumtoxin-Injektion sehr gut toleriert. Ein Abbruch der Behandlung durch Schmerzen ist sehr selten.
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### [Wie funktioniert eine Spastik-Behandlung mit Botulinumtoxin?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-botulinum-toxin-treatment-for-spasticity-work/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Spastikreduzierende Medikamente (Spasmolytika), die als Tablette eingenommen werden (orale Medikation) wirken auf die gesamte Muskulatur. Bei Patienten, die eine schwere Spastik an ausgewählten Körperstellen, z. B. an der Hand oder dem Fuß aufweisen (fokale Spastik), kann durch orale Medikamente zumeist keine ausreichende Behandlung erreicht werden.
In dieser Konstellation bietet sich die Therapie mit Botulinumtoxinen an – Medikamente, die unmittelbar in die Muskulatur injiziert werden und eine örtliche Herabsetzung der Muskelspannung bewirken. Diese Medikamentengruppe wurde vor mehr als 20 Jahren von einem Nervengift (daher die Bezeichnung »Toxin«) abgeleitet und nunmehr synthetisch hergestellt. Diese Substanz blockiert die Erregungsleitung am Übergang von motorischen Nervenzellen zur Muskulatur (motorische Endplatte) und reduziert damit die Muskelspannung. Die Blockade hält zwei bis vier Monate an, sodass in diesem Zeitraum diejenige Muskulatur entspannt wird, die von dem Botulinumtoxin infiltriert wurde. In dem genannten Zeitraum wird das Medikament vom Körper wieder abgebaut und die Muskelspannung kehrt zurück, sodass zur Abwendung einer weiteren Spastik das Medikament erneut appliziert werden muss.
Die Botulinumtoxin-Therapie besteht darin, dass ein spezialisierter Arzt (zumeist Facharzt für Neurologie mit Erfahrung der Botulinumtoxin-Therapie) mit einer feinen Nadel an mehreren Stellen die spastische Muskulatur punktiert und geringe Mengen des Medikamentes appliziert. Die Injektion erfolgt zumeist unter Ultraschallkontrolle. Für jeden Muskel werden mindestens zwei bis drei Injektionen erforderlich. In Abhängigkeit vom Umfang der notwendigen Behandlung kann die Behandlung 20–40 Minuten erfordern. Durch das Nachlassen der Botulinumtoxin-Wirkung ist eine erneute Injektion im Abstand von drei bis vier Monaten erforderlich.
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### [Welche Nebenwirkungen haben Spasmolytika?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-side-effects-of-antispasmodics/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei einer Spastik ist die Behandlung mit Spasmolytika gegenüber den möglichen Nebenwirkungen abzuwägen. Vor Beginn einer Medikamentenbehandlung sind die Möglichkeiten der Physiotherapie und therapeutischer Bewegungsgeräte zu nutzen. Die Herausforderung der Spasmolytika-Therapie besteht darin, eine geeignete Dosierung zu identifizieren, die zu einer Verminderung der Muskelspannung ohne bedeutsame Nebenwirkungen führt.
Die hauptsächlichen Nebenwirkungen liegen in einer übermäßigen Erschlaffung der Muskulatur (überschießender »Weichmacher«-Effekt). Diese Nebenwirkung ist typisch für die ALS, da neben der Spastik auch zusätzlich eine Muskelschwäche (Parese) und ein Muskelschwund (Myatrophie) vorliegen kann. Durch Spasmolytika kann (im Sinne einer Nebenwirkung) die ALS-bedingte Parese (Muskelschwäche) verstärkt werden. Im ungünstigen Fall kann bei einer Spasmolytika-Therapie die Muskelspannung zwar erfolgreich reduziert, aber zugleich die Muskelschwäche hervorgehoben werden. In dieser Konstellation sollte – in Abwägung beider Symptome – auf die Spasmolytika-Therapie verzichtet werden.
Weitere unerwünschte Arzneimittelwirkungen der Spasmolytika betreffen Übelkeit, Abgeschlagenheit und Müdigkeit. Alle genannten Nebenwirkungen sind häufig, aber nicht in jedem Fall zu erwarten. Diese Nebenwirkungen sind in jedem Fall rückläufig, sofern die Dosis reduziert oder das Medikament vollständig abgesetzt wird.
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### [Was sind Spasmolytika?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-antispasmodics/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Unter »Spasmolyse« ist die Auflösung (»Lyse«) von Spastik zu verstehen. Medikamente, die eine Reduktion der Muskelspannung bewirken, werden als Spasmolytika benannt. Baclofen und Tizanidin sind Spasmolytika, die bei der ALS regelhaft zur Anwendung kommen. Diese Medikamente wirken nicht unmittelbar an der Muskulatur, sondern innerhalb des Nervensystems. Dabei werden spezifische Nervenzellen aktiviert, die für die Absenkung der Muskelspannung verantwortlich sind.
Recht selten kommt ein Spasmolytikum zum Einsatz, das über einen anderen Mechanismus direkt an der Muskulatur wirkt. So führt das Medikament Dantrolen über eine Beeinflussung des Kalziumstoffwechsels der Muskulatur zu einer Absenkung der Muskelspannung. Dantrolen ist in seiner Handhabung und dem Nebenwirkungsprofil etwas komplexer, sodass dieses Medikament nur im Ausnahmefall eingesetzt wird. Botulinumtoxine sind im erweiterten Sinne ebenfalls als Spasmolytika zu betrachten. Es handelt sich um Medikamente, die mit einer feinen Injektionsnadel direkt in die Muskulatur appliziert werden und im Umfeld der Injektion zu einer Verminderung der Muskelspannung mit einer Dauer von drei bis vier Monaten führt.
Die grundsätzliche Entscheidung zur Spasmolytika-Therapie sowie die Auswahl des Medikamentes und der Dosierung erfordert eine fachärztliche Behandlung bevorzugt mit einer Erfahrung in der spezialisierten Spastik-Therapie.
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### [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer Spastik?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-spasticity/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Spastik ist eine erhöhte, unwillkürliche und unerwünschte Muskelanspannung, die durch einen Funktionsverlust motorischer Nervenzellen entsteht. Mit der erhöhten und unkontrollierten Muskelspannung können verschiedene Belastungen verbunden sein, die unterschiedlich behandelt werden.
Eine intensivierte Physiotherapie (und der Einsatz von therapeutischen Bewegungsgeräten) ist die erste und wichtigste Behandlungsform, um die Beweglichkeit der Muskulatur zu erhalten, die Muskelspannung zu reduzieren und Komplikationen der Spastik (Sehnenverkürzungen, schmerzhafte Gelenkveränderungen und Einengungen von Gelenkkapseln u. a.) zu reduzieren.
Auch pharmakologisch bestehen mehrere Möglichkeiten der Spastikbehandlung. Bei einer leichten Spastik kann durch die Behandlung mit 4-Aminopyridin, zumindest bei einem Teil der Betroffenen, eine Verbesserung der spastischen Gangstörung erreicht werden. Durch Studien bei der Multiplen Sklerose (bei der ebenfalls eine Spastik auftreten kann) konnte gezeigt werden, dass 4-Aminopyridin die Signalübertragung in bestimmte Nervenbahnen positiv beeinflussen und die spastische Gangstörung reduzieren kann. Nach dem gleichen Prinzip kann die Verwendung von 4-Aminopyridin auch bei der ALS zur Verbesserung des Laufens sinnvoll sein. Bei einer ausgeprägten Spastik und belastenden Symptomen (z. B. bei spastikbedingten Schmerzen) ist die Behandlung mit spastiklösenden Medikamenten (Spasmolytika) möglich. Diese Medikamente werden auch als »Muskelweichmacher« bezeichnet. Baclofen und Tizanidin sind etablierte Spasmolytika, die eine Verminderung der Muskelspannung erreichen können.
Eine zunehmende Bedeutung erlangt die Handlung mit cannabishaltigen Medikamenten. Durch Tetrahydrocannabinol und Cannabidiol (THC:CBD) kann ebenfalls eine Symptomminderung der Spastik erreicht werden. THC:CBD ist eine Behandlungsoption, wenn Spasmolytika (Baclofen, Tizanidin) nicht wirksam oder nicht ausreichend vertragen werden.
Bei besonders schwerer Spastik einzelner Muskelgruppen (»fokale« Spastik mit Bildung eines »Spitzfußes«, einer »spastischen Faust« oder einer Adduktorenspastik kann die Behandlung mit Botulinumtoxinen eine wichtige Behandlungsoption darstellen. Botulinumtoxine sind eine Gruppe hochwirksamer »Muskelweichmacher«, die durch Injektion des Medikamentes in die Muskulatur zur Wirkung kommen. Vorteilhaft an Botulinumtoxinen ist die hohe Wirksamkeit bei geringen Nebenwirkungen – das Medikament verbleibt in der Muskulatur und dringt nicht in das Kreislaufsystem und in den sonstigen Körper ein. Nachteilig ist die örtliche Begrenzung der Wirksamkeit – das Medikament wirkt lediglich in der injizierten Muskulatur. Die Injektion kann schmerzhaft sein und muss alle drei bis vier Monate wiederholt werden.
Insgesamt haben sämtliche Spastik-Medikamente spezifische Verwendungskriterien, Vorteile, Begrenzungen und Nebenwirkungen. Daher ist die Medikamentenbehandlung der Spastik eine große Herausforderung und wird zumeist durch Fachärzte für Neurologie mit Erfahrung der Spastik-Behandlung durchgeführt und in einem intensiven Arzt-Patienten-Dialog entschieden.
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### [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Faszikulationen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-fasciculations/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Faszikulationen sind wiederholte und unwillkürliche Bewegungen einzelner Muskelfasern, die bei der ALS gehäuft auftreten und als belastend erlebt werden können. Faszikulationen entstehen (wie Muskelkrämpfe) durch eine gestörte Verbindung zwischen motorischen Nerven und dem Muskelgewebe.
Faszikulationen sind nur dann behandlungsbedürftig, wenn sie als störend empfunden werden. Durch häufiges und generalisiertes Auftreten (z. B. auch am Brustkorb und der Bauchmuskulatur) kann eine Ablenkung von Alltagsaktivitäten und eine Schlafstörung bedingt sein. In dieser Konstellation kann eine pharmakologische Behandlung sinnvoll sein. Die Medikamente Baclofen und Gabapentin können Faszikulationen reduzieren.
Bei fehlender Wirksamkeit ist die Behandlung mit cannabishaltigen Medikamenten zu erwägen. Bei der Behandlung mit Tetrahydrocannabinol und Cannabidiol (THC:CBD) liegen Einzelfallberichte über die Verminderung von Faszikulationen (und Muskelkrämpfen) vor. Die Behandlung mit THC:CBD ist medizinisch und formal anspruchsvoll, da diese Medikamentengruppe dem Betäubungsmittelgesetz unterliegt und nur mit einem Antrag auf Kostenübernahme durch die Krankenversicherung verfügbar ist.
Insgesamt sind die Behandlungsoptionen bei Faszikulationen auf wenige Medikamente beschränkt. Allerdings werden nur in seltenen Situationen die Symptome als so belastend erlebt werden, dass Patienten eine Medikamentenbehandlung anstreben.
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### [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Muskelkrämpfen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-muscle-cramps/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Muskelkrämpfe können ein belastendes Symptom der ALS sein. Sie entstehen durch eine gestörte Verbindung zwischen motorischen Nervenzellen und der Muskulatur. Durch die instabile Verbindung zwischen Nerv und Muskulatur kann es zu unkontrollierten elektrischen Entladungen im Muskelgewebe und einer unwillkürlichen Muskelaktivität kommen, die sich als schmerzhafter »Muskelkrampf (Crampus)« darstellt.
Die mit dem Muskelkrampf verbundenen Schmerzen können als belastend und behandlungsbedürftig erlebt werden. Die Muskelkrämpfe können spontan oder in Verbindung mit bestimmten Bewegungen entstehen. Gründe einer Behandlung sind die Schwere oder Häufigkeit der schmerzhaften Muskelkrämpfe. Die pharmakologische Behandlung von Muskelkrämpfen kann schwierig sein. Das häufigste Medikament ist Chinin (Limptar N), das einmal pro Tag in Tablettenform eingenommen wird. Im Fall einer unzureichenden Wirksamkeit von Chinin kommen noch andere Medikamente infrage, die formal zur Behandlung anderer Erkrankungen und Symptome zugelassen sind, aber auch Muskelkrämpfe positiv beeinflussen können (z. B. Carbamazepin, Gabapentin, Baclofen, Mexiletin). Im Einzelfall kann auch die Behandlung mit cannabishaltigen Medikamenten (z. B. Tetrahydrocannabinol in Verbindung mit Cannabidiol, THC:CBD) unterstützend sein. Für THC:CBD ist bekannt, dass auch Muskelkrämpfe durch dieses Medikament reduziert werden können. Cannabishaltige Medikamente sind dann sinnvoll, wenn andere Behandlungsmethoden nicht erfolgreich waren.
In diesem Fall ist ein Antrag zur Genehmigung dieser Therapie bei der Krankenkasse erforderlich. Hinsichtlich der Auswahl des THC-Präparates, der Dosierung und Anwendungskriterien ist die Betreuung durch einen Arzt erforderlich, der über Erfahrungen in der Behandlung mit medizinischem Cannabis verfügt.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer Schlafstörung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-sleep-disorders/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Der Schlaf kann durch verschiedene Faktoren beeinflusst werden. Im frühen Verlauf der ALS, unmittelbar nach Mitteilung von Diagnose und Prognose, befinden sich die meisten Menschen mit ALS in einer emotionalen Belastungssituation. Diese kann mit einer Schlafstörung verbunden sein. In dieser Situation kommen etablierte Schlafmedikamente (Hypnotika) zur Anwendung. Ist die Schlafstörung mit einer Depression verbunden, kann auch die Behandlung der Depression (z. B. durch Antidepressiva) zu einer Verminderung der Schlafstörung führen.
Neben den psychologischen Gründen einer Schlafstörung können auch körperliche Beschwerden den Schlaf beeinträchtigen. Faszikulationen sind nicht schmerzhaft, können aber störend sein und den Schlaf beeinträchtigen. Allein die eingeschränkte Beweglichkeit der Extremitäten und des Rumpfes (bequeme Lagerung des Körpers und Umdrehen im Bett) haben einen erheblichen Einfluss auf die Schlafqualität. Auch eine Verminderung der Atemfunktion steht in Beziehung zum Schlaf: Das Atmen im Liegen kann mit einer besonderen Atemanstrengung verbunden sein (Orthopnoe) und das Schlafen in sitzender Position oder die Nutzung eines Atmungsgerätes (Maskenatmung) notwendig machen. Die Anreicherung von Kohlendioxid im Blut (durch reduzierte Atemfunktion) kann den Schlafzyklus stören (»Fragmentierung« des Schlafes). In diesem Zusammenhang kann die Anpassung einer Beatmungsmaske einen wichtigen Beitrag leisten, die Schlafstörung zu reduzieren.
Insgesamt sind zahlreiche Maßnahmen notwendig und möglich, um eine Schlafstörung abzuwenden sowie die Dauer und die Qualität des Schlafes zu erhalten (direkte Beeinflussung: Hypnotika, Antidepressiva, Schmerzbehandlung, Mobilitäts- und Lagerungshilfen, Atemhilfen; indirekte Beeinflussung: Physiotherapie, therapeutische Bewegungsgeräte). Die wirksame Behandlung einer Schlafstörung erfordert die Ermittlung und gezielte Reduktion der sehr unterschiedlichen Ursachenfaktoren.
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**Tags:** ALS app
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### [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Angst und Unruhe?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-anxiety-and-restlessness/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Nach Diagnosestellung der ALS und im Verlauf der Erkrankung kann es zu Angst- und innerlicher Unruhe kommen. Bei einer starken Ausprägung ist die Behandlung mit geeigneten Medikamenten möglich und sinnvoll. Für die unmittelbare Behandlung von schwerer Angstsymptomatik und Unruhe (bis hin zu Panikattacken) werden bevorzugt Benzodiazepine verwendet. Innerhalb dieser Medikamentengruppe finden Lorazepam und Diazepam die häufigste Verwendung. Diese Medikamente gelten als »Sedativa« (Beruhigungsmittel) oder »Anxiolytika« (angstlösende Medikamente). Benzodiazepine können neben der beruhigenden und angstlösenden Wirkung auch andere Effekte wie Müdigkeit und Schläfrigkeit erzeugen. Diese Nebenwirkungen sind meist unerwünscht, können jedoch auch bei bestimmten Konstellationen (z. B. bei einer Schlafstörung) von Vorteil sein. Bei häufiger Anwendung lässt die Wirksamkeit dieser Medikamente nach – es entsteht ein Gewöhnungseffekt. Die Abwägung zwischen Haupt- und Nebenwirkungen sowie die Einschätzung des Gewöhnungspotenzials setzt fachärztliche Expertise und Erfahrung mit dieser Medikation voraus.
Die Entscheidung für Behandlung mit Benzodiazepinen entsteht in einem Arzt-Patienten-Dialog. Bei häufiger Angst und Unruhe kommt die Behandlung mit Stimmungsstabilisatoren (Antidepressiva) infrage, um die Entstehung von Angst zu verhindern oder abzumildern. Für diese prophylaktische Therapie kommen moderne Antidepressiva (z. B. Citalopram, Escitalopram und Paroxetin) infrage. Vorteil dieser Antidepressiva ist der prophylaktische Charakter (das Entstehen von Angst wird reduziert), das günstige Nebenwirkungsprofil (zumeist keine Müdigkeit und Schläfrigkeit) und der fehlende Gewöhnungseffekt (die Medikamente können jahrelang verabreicht werden, ohne dass die pharmakologische Wirksamkeit nachlässt).
In bestimmten Situationen kommt es zu einer starken gedanklichen Fixierung der Patienten auf ihre Erkrankung oder einzelne Symptome – es entsteht ein »Gedankenkreisen«, das aus eigener Kraft im Einzelfall nicht zu durchbrechen ist. In diesem Fall kann die Verwendung von neuroleptischen Medikamenten unterstützend sein, die sonst bei psychiatrischen Erkrankungen Verwendung finden. Promethazin, Chlorpromazin und Olanzapin sind Neuroleptika, die in bestimmten Situationen eine Verwendung finden. Tritt Angst und Unruhe in Verbindung mit anderen schweren ALS-Symptomen, z. B. mit Atemanstrengung oder Schmerzen auf, kann die Behandlung mit morphinhaltigen Medikamenten eine gute Unterstützung sein. Neben den schmerzlindernden Effekten sind auch eine Entspannung und Angstlösung durch Opiate möglich.
Diese Medikamente unterliegen dem Betäubungsmittelgesetz und setzen eine ärztliche Erfahrung in der Therapie mit Opiaten voraus. Insgesamt bestehen vielfältige Möglichkeiten, um mögliche Beschwerden von Angst und innerlicher Unruhe individuell und situationsabhängig zu behandeln.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer Depression?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-depression/)
**Published:** July 2, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Diagnosestellung einer ALS – und die damit verbundene Auseinandersetzung mit einer fortschreitenden Erkrankung und der ALS-bedingten Lebensbegrenzung – stellt eine psychische Belastungs- und Ausnahmesituation dar. Auch im Krankheitsverlauf können psychische Belastungen entstehen, die durch körperliche Beschwerden, biografische Veränderungen und soziale Herausforderungen bedingt sind. Eine Herabgestimmtheit kann mit weiteren psychischen und körperlichen Symptomen verbunden sein, die in der Gesamtheit als Depression (oder depressives Syndrom) bezeichnet werden.
Typische Symptome eines depressiven Syndroms sind (neben der Herabgestimmtheit) eine Schlafstörung, eine Appetitminderung und eine reduzierte Motivation, die täglichen Verrichtungen zu bewältigen (Antriebsstörung).
Zum »Umgang« oder Behandlung des depressiven Syndroms stehen verschiedene Optionen zur Verfügung, die maßgeblich vom Schweregrad der Beschwerden und der Haltung der Betroffenen zu den Behandlungsmöglichkeiten abhängen. Werden die Herabgestimmtheit oder Trauer als belastend erlebt, ist die Verwendung von modernen Antidepressiva möglich, die als »Stimmungsstabilisatoren« zu verstehen sind. Diese Medikamente reduzieren das »Stimmungstief«, ohne dass die geistigen Fähigkeiten und das sonstige Denken negativ beeinflusst werden.
Folgende Medikamente werden bei der ALS zur Behandlung des depressiven Syndroms bevorzugt: Citalopram, Mirtazapin und Amitriptylin. Die Auswahl der Antidepressiva hängt im Wesentlichen von den Begleitsymptomen der Depression ab. Citalopram wird bevorzugt, wenn neben der Herabgestimmtheit auch eine Antriebsstörung oder eine ALS-bedingte motorische Disinhibition vorliegt. Mirtazapin ist ein besonders geeignetes Medikament, wenn eine Schlafstörung besteht (das Medikament ist schlafanstoßend und wird bevorzugt zur Nacht eingenommen). Amitriptylin ist ein älteres Antidepressivum, das die Nebenwirkung einer Mundtrockenheit aufweist. Diese Nebenwirkung kann bewusst »ausgenutzt« werden, wenn eine ALS-bedingte Schluckstörung zu einem überschüssigen Speichelfluss (Sialorrhoe) geführt hat. In dieser Konstellation wäre die Behandlung einer Depression mit Amitriptylin von Vorteil.
Insgesamt entsteht die Grundsatzentscheidung einer Medikamentenbehandlung des depressiven Syndroms im Arzt-Patient-Dialog. Die Auswahl und Dosierung des Antidepressivums obliegen der ärztlichen Expertise unter Berücksichtigung der individuellen Umstände und Bedürfnisse des Patienten.
Neben der antidepressiven Medikation kann die Psychotherapie eine weitere Behandlungsoption darstellen. Eine Umfrage bei ALS-Patienten an der Charité hat gezeigt, dass 25 % aller Menschen mit ALS einen Bedarf einer psychologischen Unterstützung haben. Die Psychotherapie wird durch Fachärzte oder Psychologen realisiert, die über eine psychotherapeutische Ausbildung und Zulassung verfügen. Innerhalb der Psychotherapie sind verschiedene Verfahren zu unterscheiden (unterstützende Psychotherapie, Verhaltenstherapie, Psychoanalyse u. a.) deren Auswahl maßgeblich von der individuellen Situation, der Haltung des Patienten und den fachlichen Notwendigkeiten abhängt. Bei der ALS kommt zumeist eine unterstützende Psychotherapie zur Anwendung, die der emotionalen Stabilisierung und Stärkung der eigenen psychischen Kraft dienen. Eine Psychotherapie kann in Deutschland durch Haus- und Fachärzte verordnet werden. Eine Herausforderung ist die begrenzte Anzahl an Therapeuten, die in der psychologischen Unterstützung von ALS-Patienten tätig sind und über Erfahrungen mit dem Krankheitsbild verfügen.
In der Gesamtbetrachtung von Medikamentenbehandlung und Psychotherapie spielt die medikamentöse Unterstützung eine wesentlich größere Rolle. Durch die einfache Verfügbarkeit von überwiegend gut verträglichen Medikamenten kann eine effektive Stimmungsstabilisierung durch die genannten Medikamente erreicht werden.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Rezepturarzneimittel?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-prescription-drug-2/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ein Rezepturarzneimittel ist ein Medikament, das individuell in einer Apotheke auf ärztliche Verordnung hin angefertigt wird. Es handelt sich hierbei nicht um ein industriell hergestelltes Fertigarzneimittel, sondern um eine Zubereitung, die speziell auf die Bedürfnisse eines einzelnen Patienten zugeschnitten ist. Die Herstellung erfolgt meist nach den Vorgaben eines ärztlichen Rezepts oder auf Basis standardisierter Rezeptursammlungen.
Ein Rezepturarzneimittel wird dann verordnet, wenn kein passendes Fertigarzneimittel auf dem Markt verfügbar ist oder wenn besondere Anforderungen bestehen, wie z. B. eine individuelle Dosierung, spezielle Wirkstoffkombinationen oder bestimmte Darreichungsformen (z. B. Tropfen oder Kapseln).
Bei der ALS kommen drei wesentliche Rezepturen zur Anwendung: Dextromethorphan/Chinidin (DMC), 4-Aminopyridin (4-AP) oder Ipratropiumbromid. Da Rezepturarzneimittel nicht vorgefertigt sind, unterliegen sie bei der Herstellung strengen Qualitätsanforderungen, die von den Apotheken beachtet werden müssen. Die Sicherheit, Wirksamkeit und Qualität der eingesetzten Wirk- und Hilfsstoffe müssen gewährleistet sein.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Wie viele symptomatische ALS-Medikamente stehen zur Verfügung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-symptomatic-als-drugs-are-available-2/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In spezialisierten ALS-Zentren in Deutschland wurden symptomatische Medikamente im Rahmen des ALS-Apothekenprogramms analysiert. Die Auswertung erfolgte über die Ambulanzpartner-Plattform und umfasste die bisher größte Studiengruppe zur ALS-Pharmakotherapie. Dabei wurden fast 100 verschiedene Medikamente identifiziert, die zur Linderung der Symptome eingesetzt werden.
Diese hohe Zahl zeigt, dass die symptomatische Pharmakotherapie sehr komplex und variabel ist. Die häufigsten Medikamente sind Präparate zur Behandlung von übermäßigem Speichelfluss (Sialorrhoe), Herabgestimmtheit (depressive Symptomatik) und/oder dem unerwünschten Lachen und Weinen (motorische Disinhibition), von Spastik, Angst, oder Atemnot sowie von Faszikulationen.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet eine symptomatische Pharmakotherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-symptomatic-pharmacotherapy-mean/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die symptomatische Pharmakotherapie bei ALS dient der Linderung der variablen und individuell unterschiedlichen Symptome, die durch die Erkrankung verursacht werden. Sie zielt darauf ab, die Symptome zu reduzieren, da eine Heilung (und Vermeidung der Symptomentstehung) bisher nicht möglich ist. Die symptomatischen Medikamente dienen der Verminderung einer Sprechstörung, dem unerwünschten Lachen und Weinen (motorische Disinhibition) vermehrtem Speichelfluss, Muskelkrämpfen, Spastik, Schmerzen, Schlafstörungen, Angst, depressiver Symptomatik und Atemanstrengung.
Die Wahl und Dosierung der Medikamente erfolgt individuell und erfordert regelmäßige Anpassungen durch die behandelnden Ärzte. Diese begleitende Therapie unterstützt dabei, die Belastungen durch die ALS besser zu bewältigen und die Autonomie zu erhalten.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Wie wird die Therapie mit Tofersen durchgeführt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-treatment-with-tofersen-administered/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Tofersen wird durch eine Lumbalpunktion mittels einer feinen Nadel in den Rückenmarkskanal („intrathekal“) verabreicht, damit der Wirkstoff das zentrale Nervensystem (ZNS) erreichen kann. Zu Beginn der Behandlung erfolgt eine „Aufsättigung“ durch drei Dosen im Abstand von jeweils 14 Tagen, um die Therapie aufzubauen. Anschließend wird alle 28 Tage eine Erhaltungsdosis verabreicht.
Die Behandlung wird ambulant, im Rahmen einer Tagesklinik oder mit einem kurzen stationären Aufenthalt durchgeführt. Die Prozedur der Lumbalpunktion dauert weniger als eine Stunde. Die mit der Therapie verbundenen Vorbereitungen, Erhebungen und Messungen können insgesamt mehrere Stunden umfassen. Die organisatorischen Umstände können an den unterschiedlichen Behandlungszentren sehr verschieden gehandhabt werden.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Muss Riluzol zu bestimmten Zeiten eingenommen werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-riluzole-have-to-be-taken-at-specific-times/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Riluzol sollte im Abstand von 12 Stunden, üblicherweise morgens und abends eingenommen werden. Der genaue Einnahmezeitpunkt ist unkritisch. Auch die strikte Einhaltung des 12-Stunden-Intervals ist nicht erforderlich. Ein Abstand von 10–14 Stunden wäre ebenfalls unkritisch. Insgesamt sollte die Einnahme regelmäßig erfolgen und in Abläufen des Alltags angepasst werden. In diesem Sinne wäre eine stundenweise Abweichung von 12-Stunden-Intervall unproblematisch. Die zeitliche Festlegung gegenüber der Mahlzeiteneinnahme (vor, während und nach der Mahlzeit) ist ebenfalls nicht erforderlich. Sollte die Einnahme in einer oder mehreren Dosierungen nicht möglich sein, sollten die ausgelassenen Medikamentengaben nicht »nachgeholt« werden. Das Medikament kann ohne Berücksichtigung von Besonderheiten (auch nach längerer Pause der Einnahme) wieder eingenommen werden. Insgesamt ist Riluzol ein Medikament, dessen Einnahme unkompliziert ist.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Was ist die richtige Dosis von Riluzol?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-correct-dose-of-riluzole/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das Medikament wird zweimal am Tag eingenommen. Die Dosis beträgt jeweils morgens und abends 50 mg mit einer Gesamtdosis von 100 mg pro Tag. Seit 2016 steht als Alternative zur Tablette auch eine Riluzol-Suspension zur Verfügung. Die Dosis bleibt damit unverändert. Die Einnahme erfolgt mit jeweils 10 ml Riluzol-Suspension morgens und abends (10 ml enthalten 50 mg Riluzol).
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Welche Möglichkeiten für eine Unterstützung haben asymptomatische ALS-Genträger?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-support-options-are-available-to-asymptomatic-als-gene-carriers/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine genetische Beratung kann unterstützend sein, das persönliche Risiko besser zu verstehen und informiert über neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu ALS-Genen sowie Studien. Dazu empfiehlt sich die Vorstellung in einem Medizinischen Versorgungszentrum oder Institut für Humangenetik, das auf ALS-Genetik spezialisiert ist. Durch eine neurologische Untersuchung in größeren Abständen können mögliche frühe Anzeichen einer ALS identifiziert werden. Richtlinien über den geeigneten zeitlichen Abstand und zur Testung des Biomarkers Neurofilament (NfL) sind noch nicht verabschiedet worden.
Für asymptomatische Genträger mit SOD1-Mutation ist eine neurologische Untersuchung und NfL-Analyse im Abstand von zwölf Monaten zu empfehlen. Bei diesen Kontrollen steht die Frage nach Frühzeichen der ALS im Vordergrund, die als prodromale ALS bezeichnet werden. Bereits bei Frühzeichen einer ALS kann die Therapie mit Tofersen eingeleitet werden. Damit hat die Kontrolluntersuchung bei asymptomatischen Genträgern einer SOD1-Mutation eine therapeutische Relevanz und den Status einer Vorsorgeuntersuchung. In einigen Fällen besteht die Möglichkeit, an Forschungsprojekten teilzunehmen, die auf Präventions- und Früherkennungsstrategien abzielen.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [Wann ist die genetische Beratung von Verwandten sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-it-advisable-for-relatives-to-seek-genetic-counseling/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine genetische Beratung für Verwandte von Menschen mit ALS ist vor allem dann sinnvoll, wenn eine familiäre ALS (FALS) oder eine genetische ALS mit nachgewiesener Mutation vorliegt. Die Beratung trägt dazu bei, das individuelle Risiko für andere Familienmitglieder einzuschätzen und informiert über genetische Diagnostik, mögliche Ergebnisse und deren Konsequenzen. Sie kann besonders relevant für direkte Verwandte sein (insbesondere Geschwister oder Kinder), da diese ein erhöhtes Risiko für das Vorliegen einer Mutation haben könnten.
Wichtig ist jedoch, dass die Entscheidung für oder gegen eine genetische Diagnostik gut abgewogen wird, da das Ergebnis psychische und soziale Auswirkungen haben kann. Daher können die genetische Beratung, Diagnostik und Mitteilung von Untersuchungsergebnissen von asymptomatischen Personen (Verwandte ohne Anzeichen einer ALS) nur durch Fachärzte für Humangenetik oder einer anderen besonderen humangenetischen Qualifikation durchgeführt werden. Über das ALS-Genetikprogramm kann der Kontakt zu genetischen Spezialisten hergestellt werden.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [Was ist genetische Penetranz?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-genetic-penetrance/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Penetranz bedeutet »Aufdringlichkeit«. Im genetischen Zusammenhang ist darunter die Wahrscheinlichkeit zu verstehen, mit der ein verändertes Gen tatsächlich zur Erkrankung führt. Bei der ALS sind mehr als zehn Gene bekannt, die eine ALS verursachen können.
Das erste ALS-Gen wurde 1993 beschrieben: Das Gen der Superoxiddismutase 1 (SOD1-Gen). Nach der Entdeckung des SOD1-Gens zeigte sich, dass fast alle Personen, die eine SOD1-Mutation in sich tragen, tatsächlich im Verlauf ihres Lebens an einer ALS erkranken (hohe Penetranz). Interessanterweise entstanden in den darauffolgenden Jahren Berichte von anderen ALS-Genen (z. B. zum C9orf72-Gen), dass »Genträger« bis in das hohe Lebensalter nicht an ALS erkrankt sind, obwohl sie die Mutation aufweisen (geringe Penetranz).
Neben den ALS-verursachenden Genen existieren offensichtlich mehrere Faktoren (andere Gene oder Umweltfaktoren), die dafür sorgen, dass sich eine Erbanlage (genetische Veränderung) nicht »durchsetzt« (reduzierte Penetranz). Nicht nur C9orf72, sondern auch die SOD1 und alle anderen ALS-assoziierten Gene, weisen eine unterschiedliche Penetranz auf. In der Bewertung des Erkrankungsrisikos für Nachkommen (bei Patienten mit einer familiären ALS) spielt die Bewertung der Penetranz eine entscheidende Rolle und erfordert eine fachkundige humangenetische Beratung.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [Was ist der Unterschied zwischen familiärer und genetischer ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-familial-and-genetic-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Der Unterschied zwischen familiärer und genetischer ALS liegt in der Familiengeschichte der Erkrankung. Eine familiäre ALS (FALS) liegt vor, wenn mehrere Angehörige einer Familie von ALS betroffen sind (oder in der Vergangenheit erkrankt waren). Hingegen wird der Begriff einer „genetischen ALS“ genutzt, wenn eine genetische Veränderung in einem der bekannten ALS-Gene nachgewiesen wird – unabhängig davon, ob weitere Familienmitglieder erkrankt sind oder nicht. Das bedeutet, auch ohne familiäre ALS-Vorgeschichte kann eine genetische ALS diagnostiziert werden, wenn eine entsprechende Mutation vorliegt. Die Begriffe der familiären und genetischen ALS überschneiden sich – sind aber nicht gleichbedeutend.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine genetische ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-hereditary-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei 5–6 % aller Menschen mit ALS sind mehrere Familienmitglieder von ALS betroffen – es liegt eine „familiäre ALS“ (FALS) vor. Die Rolle genetischer Faktoren wird noch unterschätzt, da bei mindestens 10 % aller Patienten, die keine Familiengeschichte einer ALS aufweisen, genetische Veränderungen vorliegen. Eine ALS mit Nachweis von genetischen Veränderungen in einem der bekannten ALS-Gene wird als „genetische ALS“ bezeichnet. Die Bezeichnung wird auch dann genutzt, wenn keine Vorgeschichte einer ALS bei weiteren Familienmitgliedern vorliegt.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [Wie erkenne ich eine familiäre Form der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-tell-if-i-have-a-hereditary-form-of-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Familiäre ALS bedeutet, dass eine genetische Ursache der ALS vorliegt, die innerhalb einer Familie weitervererbt werden können (»familiäre ALS«, FALS genannt). Erkennbar wird die familiäre Form der ALS durch die Erkrankung von mehr als einem Familienmitglied.
Eine typische Konstellation besteht darin, dass – neben dem Patienten – eine ALS bereits beim Vater, der Mutter, einem Onkel oder einer Tante oder bei den Großeltern oder Geschwistern bekannt ist. Seltener ist die Situation, dass Geschwister erkranken, ohne dass in den Vorgenerationen eine ALS oder Frontotemporale Demenz (die genetisch mit der ALS zusammenhängt) beschrieben wurde. Der Stammbaum und die mit den Familienmitgliedern verbundenen Krankheiten (Familienanamnese) liefert die entscheidenden Hinweise auf das Vorliegen einer erblichen ALS.
Die Ergebnisse einer genetischen Testung (Mutationsnachweis) liefern einen molekulargenetischen Nachweis des »Erbfaktors«. Ein Mutationsnachweis gelingt derzeit bei etwa 50 % aller Menschen mit einer erblichen ALS.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine »sporadische« ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-sporadic-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine »sporadische« ALS ist der medizinische Begriff für eine ALS, die ohne erkennbare familiäre Häufung auftritt. Der Begriff »sporadisch« lässt sich dabei mit den Worten »vereinzelt« oder »verstreut« übersetzen. Bei 90–95 % aller ALS-Patienten ist von einer sporadischen ALS auszugehen. Der genaue prozentuale Anteil der sporadischen ALS im Vergleich zur familiären ALS kann sich im weiteren Verlauf der wissenschaftlichen Erkenntnisse verändern. Grundsätzlich ist jedoch unbestritten, dass die ALS überwiegend eine sporadisch auftretende Erkrankung darstellt.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [Welche Bedeutung hat Akupunktur?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-acupuncture/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Akupunktur gehört zu den komplementärmedizinischen Verfahren, die bei einer Gruppe von Menschen mit ALS zur Anwendung kommen. In wiederholten Einzelberichten wird die Verbesserung bestimmter Symptome insbesondere von Spastik und Schmerzen erlebt. Systematische Analysen wurden bisher nicht abgeschlossen. Eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufes durch Akupunktur wurde nicht beschrieben und ist nicht anzunehmen. Insbesondere aus China, einem Land mit breiter Anwendung der Akupunktur, ist keine grundsätzlich bessere Prognose bei der ALS bekannt.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Können alternativmedizinische Verfahren schädlich sein?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-alternative-medical-treatments-be-harmful/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Typische komplementärmedizinische Verfahren beinhalten die Einnahme von hochdosierten Vitaminen, Spurenelementen und Nahrungsergänzungsmitteln. Medizinische Nebenwirkungen oder Schäden sind bei diesen Anwendungen nicht zu erwarten. Kritisch können »Diäten« und »Entgiftungsverfahren« sein, wenn mit dieser Behandlung eine Einschränkung in der Nahrungszusammensetzung und Energiezufuhr verbunden ist. Insbesondere Umstellungen der Ernährung, die zu einem Gewichtsverlust führen, sollten unbedingt vermieden werden, da damit die Prognose im ALS-Verlauf verschlechtert werden kann.
Ein weiteres Gefährdungspotenzial durch »Alternativmedizin« entsteht durch hohe Kosten für Medikamente, Therapien und Anwendungen. Finanzielle Risiken entstehen durch unseriöse Behandlungsvorschläge und »Scharlatanerie« im Umfeld von »Alternativmedizin« bei der ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Welche Bedeutung haben alternativmedizinische Verfahren?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-alternative-medical-practices/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Durch die wissenschaftlich basierte Medizin ist noch keine Heilung der ALS möglich. Auch ein Stillstand oder hochgradige Verlangsamung der ALS ist noch nicht realistisch. Vor diesem Hintergrund begeben sich zahlreiche Patienten auf eine (nachvollziehbare) Suche nach alternativen Therapien. Das Spektrum der angebotenen Behandlungsverfahren ist sehr breit und beinhaltet zumeist die Einnahme von Vitaminen, Spurenelementen und Nahrungsergänzungsmitteln. Hinzu kommen verschiedene »Diäten« und »Entgiftungsverfahren«.
Die Behandlung wird außerhalb von ALS-Zentren und neurologischen Kliniken angeboten und zumeist von Ärzten und Therapeuten vorgeschlagen, die über keine Facharztausbildung für Neurologie oder eine ALS-Spezialisierung verfügen. In der eigenen Erfahrung mit zahllosen Berichten aus verschiedenen alternativmedizinischen Verfahren ist kein Patient bekannt, der eine Heilung, einen Stillstand oder nachhaltige Erkrankungsverlangsamung durch eine alternativmedizinische Behandlung erreichen konnte. Bei ausgewählten Anwendungen, z. B. durch bestimmte Massagetechniken oder energiereiche Ernährung, ist die Verbesserung von Symptomen möglich. Weiterhin ist durch alternativmedizinische Behandlungen, und die damit verbundene Hoffnung eines therapeutischen Effektes, eine psychologische Stärkung und eine Verbesserung der Krankheitsbewältigung (»Coping«) denkbar. Dieser Aspekt wurde bisher noch nicht systematisch untersucht.
Insgesamt sind alternativmedizinische Verfahren nicht als »Alternative« im Sinne eines Gegenentwurfes zur spezialisierten ALS-Versorgung zu empfehlen, sondern als Ergänzung zu verstehen. Daher ist der Begriff der »Komplementärmedizin« (ergänzende Medizin) gegenüber der Bezeichnung der Alternativmedizin zu bevorzugen. Dabei ist empfehlenswert, dass die Patienten auch von den komplementärmedizinischen Maßnahmen bei der Visite an ALS-Zentren berichten, um eine Einschätzung und Überprüfung der Behandlung zu überprüfen. Dabei ist zu bedenken, dass bestimmte Maßnahmen mit negativen Effekten verbunden sein können (z. B. Verstärkung von Unterernährung durch ungünstige Diäten und »Detoxifizierungen«).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Ist es erforderlich, dass mein Hausarzt oder Neurologe Erfahrungen mit der ALS hat?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-necessary-for-my-primary-care-physician-or-neurologist-to-have-experience-with-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das ist nicht zu erwarten und nicht unbedingt erforderlich. Die ALS ist eine seltene Erkrankung, sodass von Hausärzten und lokalen Neurologen eine Spezialisierung zur ALS-Behandlung nicht vorausgesetzt werden kann. Trotz der relativen Seltenheit der ALS sind die typischen Beschwerden, Symptome und Behandlungsmethoden auch bei anderen Erkrankungen vorhanden (Mobilitäts- und Kommunikationsschwierigkeiten, Schluckstörung, Sprechstörung, Atemanstrengung, Schmerz), sodass auch Hausärzte und »allgemeine« Neurologen die Behandlung unterstützen können.
Eine optimale Versorgung entsteht, wenn spezialisierte Ärzte an ALS-Zentren mit wohnortnahen Praxen der hausärztlichen und neurologischen Versorgung zusammenarbeiten. In dieser Konstellation können allgemein tätige Ärzte, auch ohne spezialisierte Kenntnisse zur ALS, eine wichtige Rolle in der ALS-Versorgung einnehmen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Benötige ich einen Hausarzt bei der ALS-Behandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-need-a-primary-care-physician-for-als-treatment/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Für die optimale Versorgung ist ein Netzwerk verschiedener Ärzte erforderlich. Der Hausarzt ist durch seine Wohnortnähe, Erreichbarkeit und Vertrautheit ein wichtiger Partner. Dies gilt auch für wohnortnahe Fachärzte der Neurologie (und anderer Fachrichtungen). Fachärzte für Neurologie in spezialisierten ALS-Zentren (die zumeist nicht in unmittelbarer Wohnortnähe sind) arbeiten mit dem Hausarzt und lokalen Neurologen zusammen. So können vor allem Fachärzte für Pneumologie und Gastroenterologie an der Beatmungs- bzw. Ernährungstherapie beteiligt sein. In bestimmten Konstellationen werden Ärzte mit der Zusatzbezeichnung der Palliativmedizin einbezogen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was bedeutet Therapiezieländerung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-change-in-treatment-goals-mean/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei der ALS sind zwei hauptsächliche Therapieziele zu unterscheiden: Die Verlängerung des Lebens (überwiegend mit Ernährungs- und Beatmungshilfen) sowie die Linderung von Symptomen (unabhängig von der Frage, ob durch diese Therapie eine Verlängerung des Lebens erreicht werden kann). Die Mehrheit der Patienten strebt das Erreichen beider Behandlungsziele an: Die Linderung von Symptomen und die Verlängerung des Lebens. Eine weitere Gruppe von ALS-Patienten stellt das Behandlungsziel der Symptomkontrolle in den Vordergrund und verzichtet bewusst auf das Therapieziel einer Lebensverlängerung.
Damit lassen sich in vereinfachter Weise zwei Behandlungsformen unterscheiden: Eine Maximaltherapie (mit Symptomkontrolle plus Lebensverlängerung) sowie eine symptomatische- und palliative Therapie (mit Symptomkontrolle ohne angestrebte Lebensverlängerung). Im Arzt-Patienten-Dialog werden die Behandlungsziele erarbeitet, besprochen und dokumentiert. Im Verlauf der Erkrankung kann es zu einer Änderung in der Haltung zu lebensverlängernden Maßnahmen kommen, die als »Therapiezieländerung« bezeichnet wird.
Eine typische Konstellation besteht darin, dass ein Patient mit einer Maximaltherapie behandelt wird und im Krankheitsverlauf (mit Zunahme der Belastungen und Beschwerden) auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichtet. In dieser Konstellation wird eine Therapiezieländerung von einer Maximaltherapie zugunsten einer symptomatischen- und palliativen Therapie vorgenommen.
Eine Therapiezieländerung ist auch in umgekehrter Weise möglich: Ein Teil der Betroffenen kann sich zunächst die Durchführung lebensverlängernder Maßnahmen (mit Ernährungs- und Beatmungstherapie) nicht vorstellen und beschränkt die Behandlung auf eine symptomatische Therapie (unter Verzicht auf lebensverlängernde Maßnahmen). Im Krankheitsverlauf kann es zu einer veränderten Sicht auf die eigene Erkrankung und zu einer zunehmenden Akzeptanz gegenüber lebensverlängernden Maßnahmen (insbesondere gegenüber der Beatmungstherapie) kommen. In dieser Konstellation erfolgt eine Therapiezieländerung (von einer ursprünglichen) symptomatischen- und palliativen Therapie zugunsten einer Maximaltherapie.
Die Therapiezieländerung ist im Krankheitsverlauf jederzeit möglich. Die Frage nach dem geeigneten persönlichen Behandlungsziel sollte im Arzt-Patienten-Dialog im gesamten Krankheitsverlauf besprochen, überprüft und dokumentiert werden.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was bedeutet Palliativmedizin?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-palliative-care/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
»Pallium« ist ein lateinischer Begriff, der sich mit »Mantel« übersetzen lässt. Das Wesen der Palliativmedizin besteht darin, den Patienten bei einer schweren Erkrankung »zu ummanteln« und vor belastenden Symptomen zu schützen. Das palliativmedizinische Konzept ist vor allem dann bedeutsam, wenn eine Erkrankung nicht heilbar und das Entstehen der Symptome nicht abwendbar ist. In dieser Situation ist vordringlich, die Symptome zu kontrollieren, zu reduzieren oder zu lindern.
Bei der ALS können erhebliche Belastungen im Sprechen, Schlucken, Bewegen und Atmen entstehen, deren Herausbildung und Progression nicht verhindert werden kann. Durch verschiedene Behandlungen können die Symptome reduziert oder funktionelle Defizite kompensiert werden.
Beispiele für eine Symptomreduktion sind die Verminderung des unerwünschten Speichelflusses, von Spastik, Schmerzen sowie pathologischem Weinen/Lachen oder einer Harnblasenfunktionsstörung durch Medikamente. Ein Hauptsymptom, die Atemanstrengung oder belastende Verengung der Atemwege kann durch Medikamente, aber auch durch entlastende Medizintechnik (Maskenbeatmung, Hustenassistent) behandelt werden. Die Gesamtheit der Behandlungsmaßnahmen mit dem Ziel von Symptomkontrolle und Linderung ist als Palliativmedizin bei der ALS zu verstehen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was bedeutet nicht-invasive Behandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-non-invasive-treatment-mean/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Schluckstörung (Dysphagie) oder eine Atemfunktionsstörung (Atemschwäche oder Einengung der Atemwege) können so ausgeprägt sein, dass medizintechnische Maßnahmen erforderlich sind, um die motorischen Defizite des Schluckens und der Atmung zu kompensieren. Grundsätzlich sind dabei nicht-invasive Verfahren von invasiven Methoden zu unterscheiden.
Bei der invasiven Therapie sind operative Eingriffe mit der Behandlung verbunden. Die invasive Ernährungstherapie ist die perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG), in der ein operativer Kanal zwischen Magen und Körperoberfläche geschaffen wird, um eine Ernährungssonde zu positionieren. Die invasive Beatmung umfasst die operative Anlage einer Öffnung in der Luftröhre (Tracheostoma), um in dieser Öffnung eine Trachealkanüle zu platzieren, die wiederum mit einem Beatmungsgerät verbunden wird.
Im Unterschied zu den genannten invasiven Verfahren bedeutet die nicht-invasive Behandlung den Verzicht auf operative Methoden, um die Ernährung und Beatmung zu unterstützen. Die Ernährungsunterstützung mit einer hochkalorischen Trinknahrung ist eine nicht-invasive Form der Ernährungstherapie, um eine hinreichende Ernährung (trotz Schluckstörung) zu ermöglichen. Die Maskenbeatmung und die Nutzung eines Hustenassistenten sind nicht-invasive Verfahren, um eine Atem- und Hustenschwäche zu behandeln.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was bedeutet »Maximaltherapie« bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-maximal-therapy-mean-in-the-context-of-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Unter Maximaltherapie ist die Nutzung aller Behandlungsmethoden zu verstehen, die im gegenwertigen Stand der Medizin verfügbar sind. Dazu zählen auch die Akzeptanz und Inanspruchnahme medizintechnischer Unterstützung – sofern erforderlich. Im Konzept der Maximaltherapie werden auch invasive Behandlungsmethoden genutzt, sofern sie zur Symptomkontrolle und Lebensverlängerung notwendig sind.
Bei der ALS kommt die Anlage einer PEG-Sonde (»künstliche Ernährung«) oder die Durchführung eines Luftröhrenschnitts (Tracheostoma) mit einer invasiven Beatmungstherapie (»künstliche Beatmung) infrage. Zur Maximaltherapie gehört (neben den unmittelbaren lebensverlängernden Maßnahmen) die Schaffung eines optimalen Umfeldes an Hilfs- und Heilmittelversorgung, um trotz der motorischen Einschränkungen eine soziale Teilhabe zu ermöglichen und eine möglichst hohe Lebensqualität zu erreichen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Welche Möglichkeiten der Lebensverlängerung sind bei der ALS möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-options-are-available-for-prolonging-life-in-cases-of-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das Leben mit ALS wird durch zwei Symptomkomplexe begrenzt: Durch eine hochgradige Schluckstörung (und damit verbundene Mangelernährung) sowie durch eine Verminderung der Atemfunktion (Atemschwäche oder Einengung der Atemwege). Für beide Lebenszeit begrenzenden Symptome (Schluckstörung und Atemfunktionsstörung) stehen Behandlungsoptionen zur Verfügung, die das Leben verlängern können.
Bei einer hochgradigen Schluckstörung kann eine Ernährungssonde (perkutane endoskopische Gastrostomie, PEG) Verwendung finden, um eine ausreichende Ernährung (zumeist zusätzlich zur regulären Nahrungsaufnahme) herzustellen. Mit einer Beatmungstherapie (Maskenbeatmung, Hustenassistent oder eine invasive Beatmung) kann die Atemschwäche oder Einengung der Atemwege überwunden und das Leben verlängert werden.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Ist die ALS heilbar?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-curable/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Im gegenwärtigen Stand der Medizin ist die ALS nicht heilbar. Durch verschiedene Maßnahmen kann die ALS verlangsamt und die Symptomatik gelindert werden, aber ein Stillstand oder gar Heilung der ALS ist derzeit leider nicht möglich.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Können Narkosen und Operationen eine ALS auslösen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-anesthesia-and-surgery-trigger-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Tatsächlich beschreibt ein Teil der ALS-Patienten, dass die ersten Symptome ihrer Erkrankung unmittelbar nach einer Operation, zumeist mit einer Narkose, auffällig wurden. Bei den Betroffenen lässt dies die Vermutung zu, dass die körperliche Belastung einer Operation oder die Medikamente die ALS begünstigt oder ausgelöst haben. Die Überlegung und Sorge der Patienten ist nachvollziehbar, aber medizinisch-wissenschaftlich nicht begründet.
Die ALS ist eine chronische Erkrankung des motorischen Nervensystems, der (bis zum Auftreten erster Symptome) ein Krankheitsmechanismus von mehreren Jahren vorausgeht. Alle wissenschaftlichen Daten weisen darauf hin, dass mehrere Jahre vor der Entstehung von äußeren Symptomen bereits eine mikroskopische Ablagerung von TDP-43 (und anderen Proteinen) besteht und die Degeneration der motorischen Nervenzellen eingeleitet wird. Das Gehirn und Rückenmark verfügen über eine hohe Anpassungsfähigkeit, um den Funktionsverlust und den Abbau von motorischen Nervenzellen über längere Zeitabschnitte zu kompensieren, sodass zunächst keine Symptome entstehen. Erst mit weiteren Belastungen für das Nervensystem, z. B. Belastungen, die mit einer Narkose und Operation verbunden sind, werden die bestehenden Kompensationsmechanismen überfordert. In der Folge kommt es zum Auftreten erster Symptome. Die Narkose oder Operation verkörpert den sprichwörtlichen Tropfen, der »das Glas zum Überlaufen bringt«. Dabei ist auszuschließen, dass Operationen direkt für die Auslösung einer ALS verantwortlich sind.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Können körperliche Belastungen eine ALS verursachen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-physical-strain-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine körperliche Belastung ist als alleinige Ursache der ALS auszuschließen. Bisherige epidemiologische Untersuchungen konnten keinen eindeutigen Zusammenhang zwischen bestimmten Berufsgruppen, die eine hohe körperliche Belastung aufweisen, und der ALS nachweisen.
Zwei Studien konnten jedoch einen Zusammenhang zwischen ALS und einer Risikogruppe herstellen: Eine erhöhte Häufigkeit von ALS bei US-Soldaten sowie bei italienischen Fußballspielern. Beide Risikogruppen zeichnen sich durch eine erhöhte körperliche Aktivität aus. Das Risiko für US-Soldaten geht auf eine umfangreiche Analyse von Teilnehmern des »Golf-Krieges« zurück. US-Soldaten, die in den aktiven Truppenteilen (im Vergleich zu den rückwärtigen Diensten) tätig waren, zeigten eine statistisch-signifikante Zunahme, an ALS zu erkranken. Durch die höhere Erkrankungswahrscheinlichkeit der aktiven Soldaten ist (neben anderen Faktoren) auch ein Bezug zur körperlichen Aktivität in Betracht zu ziehen.
Auch bei der gehäuften Erkrankung von professionellen Fußballspielern der Serie A in Italien wird ebenfalls die körperliche Belastung als ein Risikofaktor der ALS diskutiert. Diese Hypothese wird jedoch abgeschwächt, da bei anderen Sportarten, einschließlich Radsport und Marathon-Lauf bisher kein entsprechender Zusammenhang identifiziert wurde. Denkbar ist allenfalls, dass eine körperliche Belastung einen von mehreren Risikofaktoren in einem komplexen Ursachengefüge darstellt. Eine ALS infolge von körperlicher Erschöpfung ist nicht bekannt.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Können psychische Belastungen eine ALS verursachen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-psychological-stress-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Verursachung einer ALS durch eine psychische Belastungssituation oder psychiatrische Erkrankung ist – nach gegenwärtigem Erkenntnisstand – nicht möglich. Dennoch kann – durch die Schwere der Diagnose einer ALS und die damit verbundenen Implikationen – eine psychische Belastungs- und Ausnahmesituation entstehen.
Ein Teil der ALS-Patienten entwickelt ein depressives Syndrom oder eine Angststörung, die jeweils eine psychiatrische Behandlung erfordern können. Insgesamt sind psychische Belastungen als Folge der ALS anzusehen, aber nicht die Ursache der Erkrankung.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Kann eine Krebserkrankung eine ALS verursachen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-cancer-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Der Zusammenhang zwischen onkologischen Erkrankungen und der ALS wird seit mehr als 50 Jahren untersucht und diskutiert. Gesichert ist lediglich der Zusammenhang zwischen dem malignen Lymphom (bösartiger Lymphknotenkrebs mit Befall der Lymphknoten, der Milz und des Knochenmarks) und einer speziellen Form der ALS. Das Lymphom kann in sehr seltenen Konstellationen zu einer Degeneration motorischer Nervenzellen führen und eine Lähmungserkrankung auslösen.
Diese Erkrankung wird als paraneoplastische Motoneuron-Erkrankung (oder auch paraneoplastische ALS) bezeichnet. »Paraneoplastisch« lässt sich als »neben (para) der Geschwulst (Neoplasie)« übersetzen. Die paraneoplastische Motoneuron-Erkrankung unterscheidet sich in der Symptomausprägung von der typischen ALS. Der Muskelschwund (Myatrophie) ist bei der paraneoplastischen ALS hochgradig ausgeprägt, rumpfbetont und weitgehend symmetrisch, während bei der typischen ALS die Myatrophien und Paresen (auch im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf) asymmetrisch sind und eine Seitenbetonung zeigen. Symptome des ersten motorischen Neurons (Reflexsteigerung oder Spastik) sind bei der paraneoplastischen ALS ebenfalls nicht oder kaum vorhanden.
Für andere Krebsformen (insbesondere Hirntumoren, Brustkrebs, Bronchialkarzinom, Tumore des Magen- und Darmtraktes, Hautkrebs und andere solide Tumore) ist bisher kein ursächlicher Zusammenhang zur ALS hergestellt worden. Aufgrund der Häufigkeit von Krebserkrankungen in der Gesamtbevölkerung kommt es gelegentlich zu einer »Doppelerkrankung« (genannt »Komorbidität«) von Tumor und ALS. Durch die Krebsbehandlung (einschließlich Chemotherapie, Strahlentherapie oder Knochenmarktransplantationen) konnte keine positive Beeinflussung der ALS-Symptomatik beobachtet werden.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Kann der Kontakt zu Amalgam eine ALS verursachen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-exposure-to-amalgam-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Verursachung einer ALS durch Amalgam ist nicht bekannt. Ein möglicher Zusammenhang wurde über mehrere Jahrzehnte im Zusammenhang mit der »Toxin-Hypothese« vermutet und diskutiert. Amalgam, eine Legierung des Quecksilbers oder anderer Metalle, ist nicht in der Lage, eine Degeneration motorischer Nervenzellen auszulösen. In der Praxis sind zahlreiche ALS-Patienten bekannt, die (entgegen dem ärztlichen Rat) eine vollständige Entfernung von Amalgamfüllungen vorgenommen haben, ohne dass eine Änderung des Krankheitsverlaufes erkennbar wurde. Die Nutzung von Amalgam in der Zahnmedizin hat durch die Verwendung neuerer Materialien und Kunststoffe deutlich an Bedeutung verloren, sodass diese unbegründete Hypothese zunehmend gegenstandslos wird.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Kann eine Borrelien-Infektion eine ALS verursachen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-borrelia-infection-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Verursachung einer ALS durch eine Borrelien-Infektion ist seit den 1980er Jahren (dem Zeitpunkt der Erstbeschreibung von Borrelien) vermutet und diskutiert worden. Bisher ließ sich ein Zusammenhang zwischen Borrelien-Infektion und ALS nicht sichern. Die Borrelien-Infektion betrifft überwiegend die Haut und Gelenke, in seltenen Fällen kann auch das Nervensystem befallen werden (Neuro-Borreliose). In dieser Konstellation kommt es zu Schmerzen, Sensibilitätsstörungen und Paresen von Nerven und Nervenwurzeln. In der Liquordiagnostik lassen sich Entzündungszeichen feststellen, die auf eine Abwehr der Borrelienerreger durch das Immunsystem hinweisen. Das Krankheitsbild der ALS unterscheidet sich von den typischen Symptomen der Neuroborreliose (bei der ALS keine Sensibilitätsstörung sowie keine Betroffenheit der Haut und Gelenke).
Auch die Liquordiagnostik bei der ALS ist ohne Entzündungszeichen. Durch die unterschiedlichen körperlichen Symptome und die Ergebnisse der Liquordiagnostik ist eine Differenzierung zwischen beiden Erkrankungen meist unproblematisch. In sehr seltenen Konstellationen ist eine Abgrenzung zwischen beiden Erkrankungen schwierig. In dieser Konstellation ist eine Antibiotikatherapie gerechtfertigt, die bei der Neuroborreliose gut wirksam ist.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Gibt es Toxine, die eine ALS verursachen können?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-any-toxins-that-can-cause-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In der Geschichte der ALS-Forschung wurde über längere Zeit vermutet, dass bestimmte Toxine (»Gifte«) an der Verursachung der ALS beteiligt sein könnten (Toxin-Hypothese). Dabei wurden verschiedene Schwermetalle und spezifische Aminosäuren (BMAA, BOAA) als Toxine in Erwägung gezogen und analysiert. Trotz intensiver Forschung ließ sich bisher kein Toxin als Ursache oder Risikofaktor der ALS identifizieren und sichern. Auch für verschiedene Substanzen, die in der Gegenwart eingesetzt werden und für die ein toxisches Potenzial bekannt ist (z. B. Lösungs- und Holzschutzmittel), ließen sich keine Zusammenhänge mit der ALS herstellen. Insgesamt ist die ALS eine neurodegenerative Erkrankung, für die eine äußere Verursachung durch Toxine unwahrscheinlich ist.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist die Glutamathypothese der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-glutamate-hypothesis-of-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In Glutamat ist eine Aminosäure, die eine sehr unterschiedliche Rolle im Körper einnehmen kann. In einer ersten Rolle ist Glutamat ein Baustein zahlreicher Eiweiße des Körpers und ein häufiger Nahrungsbestandteil. In dieser Rolle besteht kein Bezug zur ALS. In einer zweiten Rolle funktioniert Glutamat als Botenstoff (»Transmitter«) zwischen Zellen im zentralen Nervensystem. Nervenzellen stehen nicht in direkter mechanischer Verbindung, sondern werden durch Botenstoffe miteinander verknüpft. Bei der Informationsweiterleitung von einer Nervenzelle zu einer benachbarten Zelle werden Botenstoffe zwischen den Zellen übertragen. Glutamat ist einer der hauptsächlichen Botenstoffe im Gehirn und Rückenmark (Neurotransmitter).
Bei der ALS wird vermutet, dass die Konzentration von Glutamat in der Rolle als Botenstoff erhöht ist und zu einer Übererregung motorischer Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark führt. In den 1990er Jahren wurde durch Glutamat-Messungen auf mikroskopischer Ebene (Mikrodialyse) eine erhöhte Glutamatkonzentration im Zwischenraum zwischen Nervenzellen (»synaptischer Spalt«) festgestellt. Diese Messungen waren der Ausgangspunkt für die »Glutamat-Hypothese« der ALS. Die Hypothese ist jedoch wissenschaftlich umstritten, da mehrere Wiederholungsuntersuchungen zu unterschiedlichen Ergebnissen geführt haben. In einigen Experimenten konnte der Befund reproduziert werden, während andere Forschungsinstitute keine abweichenden Glutamat-Konzentrationen im »synaptischen Spalt« nachweisen konnten.
Ein Argument, das die Glutamat-Hypothese bis heute stützt, ist der therapeutische Effekt von Riluzol. Riluzol ist ein Medikament, das die Konzentration des Glutamat-Neurotransmitters reduziert und damit der vermuteten Übererregbarkeit des Gehirns entgegenwirkt. Zu betonen ist, dass die unterschiedlichen Rollen von Glutamat (Eiweißbestandteil oder Botenstoff) voneinander durch die Blut-Hirn-Schranke strikt abgegrenzt sind. So hat die Konzentration von Glutamat im Gesamtkörper keinen Bezug zum Niveau von Glutamat im synaptischen Spalt. Daher ist bei der ALS keine »Diät« in Bezug auf Glutamat notwendig, sodass auch glutamathaltige Lebensmittel unproblematisch konsumiert werden können.
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### [Ist die ALS eine Autoimmunerkrankung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-an-autoimmune-disease/)
**Published:** July 1, 2026
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**Content:**
Bisher ließen sich keine typischen immunologischen Störungen feststellen, obgleich auf diesem Gebiet eine intensive Forschung erfolgt ist. Auch wiederholte Versuche, mit immunologischen Medikamenten die Erkrankung zu beeinflussen, blieben bisher ohne Erfolg.
Allerdings bezogen sich die bisherigen Therapieversuche zumeist auf Einzelbehandlungen oder kleine Untersuchungsserien. Dabei wurden Behandlungen mit einem breiten Spektrum durchgeführt – mit intravenösen Immunglobulinen, Interferonen, Kortison, Thalidomid, Anakinra, Glatirameracetat und verschiedenen anderen Substanzen. Zusätzlich wurden invasive Verfahren getestet, um das Immunsystem zu verändern und einen Neustart der Immunabwehr zu ermöglichen. Dazu zählten eine Ganzkörperbestrahlung oder eine Chemotherapie mit anschließender Knochenmarktransplantation.
In den beschriebenen Einzelfällen konnte keine offensichtliche Wirksamkeit der Immuntherapie dargestellt werden. Trotz der zahlreichen Therapieversuche ist nicht auszuschließen, dass in der Zukunft immunologische Faktoren im Krankheitsmechanismus der ALS nachgewiesen werden. Trotz der zahlreichen offenen Fragen ist im gegenwärtigen Stand der Wissenschaft die ALS eine degenerative Erkrankung und nicht als typische Autoimmunerkrankung anzusehen
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### [Was ist die Ursache der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-causes-als/)
**Published:** July 1, 2026
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**Content:**
Die Ursache der ALS ist zum großen Teil unbekannt. Nur bei etwa 5–10 % aller Menschen mit ALS liegt eine genetische Veränderung vor, die eine ALS verursachen oder das Risiko einer ALS erhöhen kann. Für die große Mehrheit der Betroffenen ist die eigentliche Ursache der Erkrankung noch unverstanden. Selbst bei der seltenen genetischen Form ist ungeklärt, warum die Mutationen entstehen. Neben der Ursache (»Warum?«) ist der Krankheitsmechanismus von Bedeutung (»Was geschieht?«).
Der Krankheitsmechanismus wird als Pathogenese bezeichnet. Bei der Aufklärung der Pathogenese wurden erhebliche Fortschritte erzielt. Bereits seit den 1950er Jahren ist bekannt, dass sich innerhalb der motorischen Nervenzellen (Motoneurone) bestimmte Eiweißablagerungen nachweisen lassen, die (nach der Entdeckerin, einer russischen Neuropathologin) als »Bunina-Körperchen« bezeichnet werden. Alle ALS-Patienten weisen als pathologisches Merkmal Eiweißablagerungen in motorischen Nervenzellen auf. Daher wird die ALS auch als Proteinablagerungserkrankung (»Proteinopathie«) betrachtet.
Im Jahr 2006 wurde entdeckt, dass bei über 90 % aller Patienten die Proteinablagerungen (Bunina-Körperchen) das Eiweiß TDP-43 enthalten. Von Bedeutung ist, dass auch bei anderen neurodegenerativen Erkrankungen (wie die Alzheimer- und Parkinsonerkrankung) sich Eiweißablagerungen nachweisen lassen. Allen neurodegenerativen Erkrankungen ist gemeinsam, dass es sich um »Proteinopathien« handelt – allerdings unterscheiden sich die Erkrankungen in der Lokalisation und Zusammensetzung der Eiweißablagerungen. Es gilt als wahrscheinlich, dass die Ablagerungen von TDP-43 zur Schädigung der motorischen Nervenzelle beitragen. Therapiestrategien der Zukunft zielen darauf ab, die Ablagerung von TDP-43 und anderen Proteinen zu verhindern oder zu reduzieren.
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### [Gibt es eine Möglichkeit, sich vor der ALS zu schützen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-any-way-to-protect-yourself-from-als/)
**Published:** July 1, 2026
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Nach dem gegenwärtigen Stand der Medizin ist ein Schutz vor ALS im Sinne einer Prävention nicht möglich. In der längerfristigen Zukunft ist vorstellbar und anzustreben, dass Ursachenfaktoren aufgeklärt, verstanden und beeinflusst werden. Das genaue Verständnis von Ursachenfaktoren wird die Grundlage legen, das Ausbrechen einer ALS zu verhindern oder zumindest den Verlauf abzumildern.
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### [Stimmt es, dass die ALS in ein »Wachkoma« übergehen kann?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-als-can-progress-to-a-waking-coma/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
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Diese Situation entsteht nur dann, wenn eine Langzeitbeatmung vorliegt und lebensverlängernde Maßnahmen über einen langen Zeitraum realisiert werden. In dieser Konstellation kann die ALS, die grundsätzlich auf das motorische Nervensystem beschränkt ist, auch auf andere Bereiche des Gehirns übergehen. Neben einer vollständigen Lähmung des Körpers und der Augenmuskulatur (Ophthalmoplegie) und einem damit verbundenen Locked-In-Syndrom (LIS) können auch Gehirnbereiche degenerieren, die für kognitive und andere komplexe Hirnfunktionen zuständig sind.
Bei diesen Patienten wandelt sich die ALS von einer Erkrankung des motorischen Systems zu einer »Multi-System-Degeneration«. Die Patienten verlieren die Sprache, das Gedächtnis, die Erinnerung, die Erkenntnisfähigkeit, das Bewusstsein und andere Hirnfunktionen. Dieser Zustand wurde in der Vergangenheit als »Wachkoma« bezeichnet und durch den medizinischen Begriff eines »Syndroms der reaktionslosen Wachheit« ersetzt. Nur im seltenen Einzelfall entschließen sich Patienten bewusst dafür, eine bestehende Langzeitbeatmung auch im Zustand des Syndroms der reaktionslosen Wachheit weiterzuführen. Die übergroße Mehrheit entscheidet sich gegen die Fortführung lebensverlängernder Maßnahmen, wenn die ALS so stark fortschreitet, dass die Herausbildung eines Syndroms der reaktionslosen Wachheit absehbar wird.
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### [Was bedeutet »Locked-In-Syndrom« bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-locked-in-syndrome-mean-in-the-context-of-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
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»Locked-In« ist ein englischer Begriff, der sich mit »eingeschlossen sein« übersetzen lässt. Der Begriff des Locked-In-Syndroms (LIS) wird für eine Situation genutzt, in der Menschen ihre motorische Bewegungsfähigkeit verloren haben und zugleich ein volles Bewusstsein aufweisen.
In einem sehr fortgeschrittenen Verlauf der ALS kann sich ein Locked-In-Syndrom entwickeln. Die Muskeln der Extremitäten, des Rumpfes, der Zunge und des Schlundes lassen sich nicht bewegen. Auch die Augenmuskulatur ist betroffen, sodass eine Augenbewegung, ein Zwinkern oder ein Lidschluss ebenfalls nicht möglich ist (komplettes LIS). Bei einer Bewegungslosigkeit des Körpers, aber einer Kommunikationsfähigkeit über erhaltene Augenbewegungen wird der Begriff des inkompletten LIS verwendet.
Die Entstehung eines LIS bei der ALS ist sehr selten und betrifft Menschen, die lebenszeitverlängernde Maßnahmen (insbesondere eine Beatmungstherapie) in Anspruch genommen haben. Für die Mehrheit der ALS-Patienten ist die Perspektive eines LIS nicht akzeptabel. Das Entstehen eines LIS ist einer der Hauptgründe für die Beendigung einer Beatmungstherapie (und einer begleitenden Palliativversorgung).
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### [Stimmt es, dass die Augenmuskulatur auch betroffen sein kann?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-the-eye-muscles-can-also-be-affected/)
**Published:** July 1, 2026
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Selten können die Augenmuskeln bei der ALS betroffen sein. Grundsätzlich bleibt die Beweglichkeit der Augen im gesamten Verlauf der ALS intakt. Bei deutlich weniger als 5 % aller Menschen mit ALS kann die Bewegung der Augen nach oben und unten (vertikale Blickwendung) eingeschränkt sein. Diese Einschränkung der Augenbeweglichkeit ist zumeist mit einem Bulbärsyndrom verbunden.
In einer anderen, ebenfalls seltenen Konstellation kann es zu einer fortschreitenden Einschränkung der Augenbewegung und des Lidschlusses kommen. Die Lähmung der Augenmuskulatur wird bei Patienten beobachtet, die eine Langzeitbeatmung (zumeist über ein Tracheostoma) erhalten und einen sehr schweren ALS-Verlauf aufweisen. Bei einer anhaltenden Beatmung kann es auch zu einem hochgradigen oder vollständigen Verlust der Augenbewegung kommen (Ophthalmoplegie). In dieser Situation ist das Gesichtsfeld eingeschränkt, da die Augen keine Folgebewegungen realisieren können. Durch einen reduzierten Lidschlag besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit der Austrocknung der Augenoberfläche (mit der Notwendigkeit einer Augenklappe oder der Auftragung von Augensalben). Insgesamt ist davon auszugehen, dass im natürlichen Krankheitsverlauf – ohne Durchführung einer Langzeitbeatmung – die Augenbewegung erhalten bleibt.
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### [Warum sind die Augenmuskeln bei der ALS meist ausgespart?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-are-the-eye-muscles-usually-spared-in-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
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Die Augenbewegungen sind in der Evolution des Menschen von großer Bedeutung. Bei Bewegungen sowie Kopf- und Blickwendungen ist eine extrem rasche und genaue Einstellung der Augen (in Relation zum Kopf und der Umwelt) erforderlich. Die Augenmotorik gehört, neben den manuellen Funktionen, zu den höchsten feinmotorischen Leistungen des Körpers. Daher ist das motorische System der Augenmuskulatur besonders gut »ausgestattet«: Eine hohe Anzahl an Nervenzellen (die sich im Mittelhirn befinden) ist dafür zuständig, eine relativ kleine Anzahl an Muskelzellen zu steuern, die für die Augenmotorik zuständig sind. Es ist zu vermuten, dass die besonders gute Ausstattung der Augenmuskulatur durch kontrollierende Nervenzellen für den weitgehenden Erhalt der Augenmotorik verantwortlich ist. Weiterhin ist anzunehmen, dass die neurobiologischen Eigenschaften der motorischen Nervenzellen, die für die Augensteuerung zuständig sind (Augenmuskelkerne) sich von den sonstigen motorischen Nervenzellen unterscheiden und gegenüber der Neurodegeneration »widerstandsfähiger« sind
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### [Ist das Sehen bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-vision-affected-by-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das visuelle System ist bei der ALS nicht betroffen. Die Sehkraft und auch das Gesichtsfeld bleiben erhalten. Einschränkungen können dann entstehen, wenn die Augenmuskulatur einbezogen wird. Diese seltene Konstellation entsteht bei Menschen mit einem sehr langen Krankheitsverlauf oder Patienten, die mit einer Beatmung versorgt sind und sich jenseits des typischen Krankheitsverlaufes befinden.
Infolge der Augenmotorikstörung kann eine Einschränkung des Gesichtsfeldes entstehen. Insgesamt gilt für die Mehrheit aller Menschen mit ALS, dass die Sehfähigkeit nicht beeinträchtigt wird.
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### [Ist das Hören bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-hearing-affected-by-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das Hören wird durch die ALS nicht reduziert. Nur sehr selten kann es im Zusammenhang mit einer Beatmung (und damit veränderten Druckverhältnissen) zu einem »Tubenkatarrh« kommen, der wiederum mit einer Hörminderung verbunden ist. Diese Konstellation entsteht sehr selten. Insgesamt ist das Hören im gesamten Verlauf der ALS nicht beeinträchtigt.
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### [Ist das Fühlen bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-sensation-affected-by-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Sensibilität – das Empfinden von Berührung, Temperatur und Schmerz – ist bei der ALS grundsätzlich erhalten. Ein kleinerer Teil der Patienten beschreibt dennoch ein verändertes Berührungsempfinden. Andere Betroffene berichten, dass sich die gelähmten Arme oder Beine »komisch« anfühlen, ohne dass eine Taubheit oder ein Missempfinden vorliegen. Bei einem weiteren Teil der Patienten lässt sich in der elektrophysiologischen Diagnostik (z. B. Elektroneurografie) eine Veränderung des sensiblen Systems darstellen, ohne dass entsprechende Beschwerden vorliegen.
Insgesamt gehören Sensibilitätsstörungen nicht zu den typischen Symptomen der ALS. Das Vorliegen einer hochgradigen Sensibilitätsstörung, insbesondere eine Verminderung des Oberflächenempfindens (Hypästhesie) oder des Schmerzempfindens (Hypalgesie) machen eine kritische Überprüfung der ALS-Diagnose notwendig.
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### [Ist das Riechen und Schmecken betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-senses-of-smell-and-taste-affected/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS verläuft grundsätzlich ohne Beteiligung der sensiblen und sensorischen Funktionen. Dennoch können das Riechen und Schmecken beeinträchtigt sein. So kann sich infolge der Dysphagie die Menge des Speichels, die Verweildauer der Nahrung oder auch die Nahrungszusammensetzung verändern. Durch die Parese der Schlundmuskulatur und des weichen Gaumens können sich die Strömungs- und Luftverhältnisse im Nasen-Rachen-Raum so verändern, dass der Geschmack und das Riechen beeinflusst werden. Das Geschmacksempfinden wird (neben den Rezeptoren der Zunge) durch das Riechen und die Luftzirkulation im Mund- und Rachenraum mitbestimmt.
Bei einer Progression der Schluckstörung kann es zu einer belastenden Anreicherung von Speichel und Nasensekreten sowie Nahrungsresten kommen, die einen »Mundgeruch« (*Foetor ex ore*) produzieren können. Dieses Symptom kann durch eine konsequente Mundhygiene verhindert oder deutlich reduziert werden. Spezialisierte Apotheken können Tinkturen nach Rezeptur herstellen, die für die Reinigung des Mundraumes geeignet sind. Sie enthalten antibakterielle und sekretlösende Bestandteile sowie Öle und pflanzliche Komponenten, die zu einem verbesserten Geschmacks- und Geruchsempfinden beitragen können.
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### [Warum kann es zu einer Rötung, Kälte oder Schwellung der Arme und Beine kommen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-might-the-arms-and-legs-become-red-cold-or-swollen/)
**Published:** July 1, 2026
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**Content:**
Diese Symptome sind Ausdruck und Ergebnis einer verminderten motorischen Aktivität in den betroffenen Extremitäten. Die verminderte Temperatur und Veränderung des Hautkolorits (Blässe, Rötung oder »Marmorierung«) entstehen durch einen veränderten Blutfluss, der durch Lähmungen (Paresen) und Muskelschwund (Myatrophie) verursacht wird. Bei einer geringeren motorischen Aktivität besteht ein geringer »Bedarf«, die Extremitäten mit Blut zu versorgen. Die zuführenden Arterien verringern ihren Durchmesser (Vasokonstriktion) und »drosseln« die Blutzufuhr.
Dieser Prozess ist ein regulärer Vorgang, der das Entstehen von Röte und Kälte erklärt. Die Schwellung von Extremitäten ist zumeist der Ausdruck eines Lymphödems, das in einer übermäßigen Anreichung von Gewebsflüssigkeit begründet ist . Das Lymphödem entsteht durch eine Diskrepanz zwischen der arteriellen Blutzufuhr in eine Extremität und einem reduzierten Abstrom des Blutes über die Venen. Der venöse Abstrom ist wesentlich von der Muskelspannung abhängig (Venen-Muskel-Pumpe), die wiederum durch Paresen und Myatrophien nachlässt. Insgesamt haben die beschriebenen Symptome, Temperatur, Färbung und Schwellung, eine gemeinsame und überlappende Ursache in einer veränderten Gefäßregulation.
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### [Warum kann es zu einer »Verstopfung« (Obstipation) kommen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-can-constipation-occur/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Veränderung der Ernährungsgewohnheiten und der Nahrungszusammensetzung (bedingt durch eine Schluckstörung), eine geringere körperliche Aktivität, die Zunahme von sitzender oder liegender Position (jeweils bedingt durch Paresen) sowie die veränderten Druckverhältnisse im Bauchraum (bedingt durch Paresen der Bauchwandmuskulatur) führen zu einer erhöhten Wahrscheinlichkeit einer Verstopfung (Obstipation). Zur Vermeidung und Behandlung von Obstipation ist bedeutsam, die einzelnen und individuellen Faktoren zu berücksichtigen und zu behandeln.
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### [Ist die Harnblase bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-bladder-affected-by-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Harnblase ist überwiegend aus glatter Muskulatur zusammengesetzt, die nicht der Kontrolle durch motorische Nervenzellen unterliegt. Auch die Schließmuskulatur (Sphinkter) besteht zu einem überwiegenden Teil aus Muskulatur, die nicht durch Motoneurone gesteuert wird. Daher entsteht bei der ALS zumeist keine Harninkontinenz (und auch keine Stuhlinkontinenz).
Trotz dieser grundsätzlichen Aussparung der Blasen- und Schließmuskulatur kann es in bestimmten Situationen dennoch zu einer Harnblasenfunktionsstörung kommen. Die Harnblase steht in enger Beziehung zum Beckenboden. Auch die äußeren Anteile der Schließmuskulatur enthalten Muskelfasern, die durch motorische Nervenzellen gesteuert werden und bei der ALS betroffen sein können. Aufgrund dieser Wechselwirkung zwischen Harnblasenmuskulatur (ohne Beeinträchtigung durch die ALS) und der Beckenbodenmuskulatur (mit möglicher Beeinträchtigung) tritt bei einem kleineren Teil der Patienten eine Harnblasenfunktionsstörung auf. Erfahrungsgemäß tritt diese Problematik zumeist im Zusammenhang mit einer ausgeprägten Spastik der Beine auf, die häufig mit einer Spastik des (benachbarten) Beckenbodens verbunden ist. Die erhöhte Muskelspannung (Spastik) des Beckenbodens führt zu Schwierigkeiten der Blasenentleerung, die sich als Dranginkontinenz darstellt. Die Betroffenen verspüren einen plötzlichen Harndrang, der schwer kontrollierbar ist, aufgrund der erhöhten Beckenspannung ist die Blasenentleerung auf kleine Mengen beschränkt, die häufig und mit größerer Dringlichkeit abgesetzt werden.
Die Diskrepanz zwischen einer Blasenfüllung und Hemmung der Blasenleerung (der angespannte Beckenboden hemmt die Blasenentleerung) wird als Blasen-Dyssynergie bezeichnet. Für die Entspannung des Beckenbodens und die Behandlung der Blasen-Dyssynergie stehen mehrere Medikamente zur Verfügung, die zu einer Linderung der Harnblasenfunktionsstörung beitragen können.
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### [Ist das Verdauungssystem bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-digestive-system-affected-in-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS betrifft die Willkürmotorik und lässt alle Muskeln ausgespart, die nicht der willkürlichen Kontrolle unterliegen. Damit ist die Muskulatur des Magen- und Darmtraktes nicht unmittelbar betroffen.
Dennoch kann eine indirekte Beeinträchtigung der Verdauung entstehen. So kann durch eine Schluckstörung eine Anpassung der Ernährung notwendig sein. Dazu gehört eine Veränderung der Ernährungsgewohnheiten und der Nahrungszusammensetzung bis hin zur Nutzung einer Trinknahrung oder zu einer Sondenernährung über eine PEG. Die Veränderung der Nahrungszusammensetzung, insbesondere in den anteiligen Ballaststoffen, kann mit Diarrhoe (Durchfall) oder Obstipation (Verstopfung) verbunden sein. Zumeist lassen sich diese unerwünschten Auswirkungen der veränderten Ernährung durch weitere Anpassung der Ernährung verbessern. An dieser Stelle sind Ernährungsberater eine wichtige Unterstützung, da sie über das notwendige Expertenwissen verfügen, die Nahrung und gegebenenfalls spezielle Ernährungsprodukte an die neue Situation anzupassen.
Die Einschränkung in der Mobilität ist ein weiterer Faktor, der sich auf die Verdauung auswirkt. Der Rückgang der körperlichen Aktivität, insbesondere des aufrechten Ganges, und die Zunahme der sitzenden oder liegenden Position hat einen ungünstigen Effekt für die Verdauungsaktivität. Eine regelmäßige Physiotherapie, die Nutzung von therapeutischen Bewegungsgeräten, von Therapietischen und Stehrollstühlen tragen, je nach Situation und Krankheitsverlauf, zu einer Verbesserung der Verdauung und der Abwendung einer Verstopfung (Obstipation) bei.
Im Gegensatz zur Darmmuskulatur ist die Muskulatur der Bauchwand bei der ALS betroffen (sie kann willkürlich angespannt werden und unterliegt der Kontrolle durch Motoneurone). Die Muskelspannung der Bauchwand sorgt für eine Grundspannung innerhalb des Bauchraumes, die für die Darmbewegung ebenfalls bedeutsam ist. Eine motorische Erschlaffung der Bauchwand ist damit einer von mehreren Faktoren, die eine Verstopfung begünstigen. An dieser Stelle setzt eine spezielle Form der Physiotherapie an, die als Kolonmassage bezeichnet wird. Darunter ist die äußere Massage der Bauchwand zu verstehen, mit der die geschwächte Motorik der Bauchwand unterstützt und die Darmbewegungen stimuliert werden sollen. Die Obstipation ist insgesamt das häufigste indirekte Symptom am Verdauungssystem bei der ALS und erfordert die Erfassung, Berücksichtigung und Behandlung der unterschiedlichen ursächlichen Faktoren.
**Categories:** Disease ALS
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### [Ist das Kreislaufsystem bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-circulatory-system-affected-in-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS betrifft in erster Linie das motorische Nervensystem und bleibt ohne Beteiligung der Herzmuskulatur und des Gefäßsystems. Die Muskulatur innerhalb der Arterien und Venen ist nach heutigem Kenntnisstand nicht betroffen.
Trotz dieser grundsätzlichen Aussparung der Herz- und Gefäßmuskulatur kann es im Verlauf der ALS dennoch zu einer Beteiligung des Kreislaufsystems kommen. Die Beteiligung wird für wenige Patienten beschrieben, die bereits sehr lange, zumeist über mehrere Jahre, erkrankt und mit einer Langzeitbeatmung versorgt sind. Bei Patienten, die mit einer invasiven Beatmung behandelt sind und eine Lebenszeitverlängerung jenseits des »natürlichen Krankheitsverlaufes« erfahren haben, sind Kreislaufregulationsstörungen beschrieben worden. Diese machen sich in »Blutdruckkrisen« bemerkbar, in denen der Blutdruck ohne erkennbare äußere Faktoren (insbesondere ohne körperliche Belastung z. B. im Rahmen von Physiotherapie) ansteigen oder abfallen kann.
Die Blutdruckregulationsstörung ist, wie Herzrhythmusstörungen, auf eine Beteiligung des autonomen Nervensystems zurückzuführen. Das autonome Nervensystem ist für die Regulation der Herz- und Kreislauftätigkeit sowie verschiedener Funktionen des Magen- und Darmsystems und anderer innerer Organe verantwortlich. Entgegen der ursprünglichen Annahme, dass die ALS auf das motorische Nervensystem beschränkt sei, entstehen zunehmend Erkenntnisse, dass im fortgeschrittenen Verlauf der ALS auch das autonome Nervensystem betroffen sein kann. Bei Patienten mit einer Langzeitbeatmung (zumeist mit invasiver Beatmung) kann die Kreislaufregulationsstörung eine lebensbegrenzende Symptomatik darstellen.
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### [Ist die Herzmuskulatur bei der ALS betroffen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-the-heart-muscle-affected-by-als/)
**Published:** July 1, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei der ALS ist die Willkürmotorik betroffen, die von den motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark gesteuert wird. Die Herzmuskulatur gehört nicht zur Willkürmotorik und ist daher von einer Degeneration motorischer Nervenzellen nicht erfasst.
Trotz der Aussparung der Herzmuskulatur kann die Herzfunktion dennoch betroffen sein. Der Herzrhythmus wird vom autonomen Nervensystem reguliert (auch vegetatives Nervensystem genannt). Bei einer kleineren Zahl an ALS-Patienten kommt es zu einer Beteiligung des autonomen Nervensystems und damit verbundenen Herzrhythmusstörungen. 5–10 % der ALS-Patienten versterben recht plötzlich und ohne offensichtliche Verursachung durch eine Mangelernährung oder Atemfunktionsstörung. Diese Ursache des plötzlichen und unerwarteten Todes (englisch: *sudden unexpected death*) liegt sehr wahrscheinlich in einer Betroffenheit des autonomen Nervensystems und dem Entstehen von Herzrhythmusstörungen. Bei Patienten mit einer Langzeitbeatmung (und damit sehr langer Erkrankungsdauer) wurden wiederholt Herzrhythmusstörungen beschrieben.
Insgesamt ist jedoch die ALS eine Nervenerkrankung, bei der die Herzmuskulatur vollständig erhalten ist und eine Herzfunktionsstörung bei einer kleineren Patientengruppe zumeist nach einem längeren Krankheitsverlauf vorkommen kann.
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### [Ist die ALS mit Schmerzen verbunden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-associated-with-pain/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Grundsätzlich ist die Degeneration der motorischen Nervenzellen nicht mit Schmerzen verbunden. Formal ist damit die ALS eine »schmerzlose« Erkrankung. Trotz der Aussparung des sensiblen Nervensystems kommt es bei einem Teil der Patienten zu Schmerzen unterschiedlichen Ausmaßes.
Typische und häufige Schmerzen entstehen durch eine unkontrollierte Muskelspannung (Spastik), durch Druckschmerzhaftigkeit von Muskeln, Sehnen und Gelenken (bedingt durch die fehlende Beweglichkeit), durch Sehnenverkürzungen (Kontrakturen) sowie durch eine Fehlbelastung des Bewegungsapparates und der Gelenke. Auch der Verlust von Muskulatur (Myatrophie) und Körpermasse (Fettgewebe durch Mangelernährung) kann dazu führen, dass Gelenke, Sehnen und Knochen, die zuvor durch Muskulatur und Fettgewebe geschützt wurden, stärker belastet werden und eine schmerzhafte Reizung erfahren.
Die Erfassung von Schmerzen und eine gezielte Behandlung durch Medikamente, aber auch durch Physiotherapie, therapeutische Bewegungsgeräte und Hilfsmittel ist ein wichtiges Behandlungsziel bei Menschen mit ALS.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was ist pathologisches Lachen oder pathologisches Weinen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-pathological-laughter-or-pathological-crying/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei der ALS kann es zu einem unkontrollierten Weinen kommen. Zunächst haben die Betroffenen selbst (und auch Angehörige) den Eindruck, dass der Patient »dichter am Wasser gebaut ist«. Emotionale Eindrücke (Musik, Filme, Begegnungen) sind mit stärkeren Gefühlsäußerungen, insbesondere dem Weinen, verbunden. Im weiteren Krankheitsverlauf kann es zu einer starken Intensität und anhaltenden Dauer des Weinens kommen, die als belastend und unangemessen erlebt werden. In vergleichbarer Weise kann auch ein unkontrolliertes Lachen entstehen. In befremdlichen oder humorvollen Situationen entsteht ein gesteigertes oder unkontrolliertes Lachen, das ebenfalls als belastend und inadäquat erlebt werden kann. Insbesondere das intensive und anhaltende Lachen kann zu Missverständnissen und Irritationen im Sozialkontakt führen.
Dieses Phänomen wird als »pathologisches Lachen« bezeichnet. In beiden Konstellationen, dem unkontrollierten Weinen und Lachen, wird eine Diskrepanz zwischen dem »normalen« Anlass für ein Weinen und Lachen und der übersteigerten motorischen Ausprägung des Lachens und Weinens erlebt. In sehr seltenen Fällen kann anstelle des Weinens und Lachens auch ein unkontrolliertes Gähnen entstehen. Die Gesamtheit dieser Phänomene (unkontrolliertes Weinen, Lachen und Gähnen) wird als »motorische Disinhibition« (motorische Enthemmung) beschrieben.
Die Behandlungsbedürftigkeit der motorischen Disinhibition hängt maßgeblich davon ab, inwieweit die Betroffenen das Symptom für sich selbst und für die Interaktion mit anderen Menschen als belastend erleben. Zur Behandlung kommen mehrere Medikamente infrage.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Ist die ALS in jedem Fall mit Atemnot verbunden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-always-associated-with-shortness-of-breath/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Atemfunktionsstörung hat zwei grundsätzliche Auswirkungen: Die Verminderung der Sauerstoffzufuhr (verminderte Einatmung) sowie eine übermäßige Anreicherung von Kohlendioxid im Blut (verminderte Ausatmung). Der Mangel an Sauerstoff wird als »Lufthunger« erlebt und kann belastende Symptome hervorrufen.
Bei der ALS steht jedoch der Sauerstoffmangel nicht im Vordergrund. »Atemnot« und »Lufthunger« sind daher nur selten vorhanden. Aufgrund der unterschiedlichen Eigenschaften von Sauerstoff und Kohlendioxid im Blut kommt es bei einer ALS-bedingten Atemfunktionsstörung zuerst zu einer Anreicherung von Kohlendioxid – noch bevor ein Sauerstoffmangel entsteht. Die übermäßige Anreicherung von Kohlendioxid (Hyperkapnie) führt zu einer Müdigkeit und Schläfrigkeit, die sich (in Abhängigkeit von der Kohlendioxidkonzentration im Blut) bis zu einem Bewusstseinsverlust (Kohlendioxidnarkose) auswirken kann.
Aufgrund der zeitlichen Abfolge von Kohlendioxidanreicherung und Sauerstoffmangel im Blut ist erklärlich, warum Menschen mit ALS zumeist keine »Atemnot« verspüren. Es tritt zunächst eine Müdigkeit auf, die durch Anreicherung von Kohlendioxid erklärt ist. Ein Sauerstoffmangel tritt erst bei einer hochgradigen Atemfunktionsstörung auf. Eine Atemnot wird nicht oder nur reduziert wahrgenommen, da sie durch die Kohlendioxid-bedingte Müdigkeit überdeckt wird.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet Kohlendioxid-Narkose?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-carbon-dioxide-anesthesia-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Durch eine Atemschwäche wird das Einatmen von sauerstoffhaltiger Luft und das Ausatmen der »verbrauchten«, kohlendioxidhaltigen Atemluft reduziert. Dadurch entsteht ein Sauerstoffmangel (Verminderung der Sauerstoffsättigung) sowie eine Anreicherung von Kohlendioxid (Hyperkapnie). Der Mangel an Sauerstoff wird als »Lufthunger« erlebt, während die Anreicherung von Kohlendioxid zu einer Müdigkeit, Schläfrigkeit bis hin zu einem Bewusstseinsverlust führt. Der Bewusstseinsverlust durch eine übermäßige Anreicherung von Kohlendioxid im Blut wird als »Kohlendioxid-Narkose« bezeichnet. Dieser Name beschreibt einen schlafähnlichen Zustand, der bei einer hochgradigen Atemschwäche und Anreicherung von Kohlendioxid im Blut entsteht.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet Aspiration?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-aspiration-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei der ALS kann es zu einer Schwäche oder Spastik in der Muskulatur der Zunge, des Schlundes oder des Kehlkopfes kommen. Die Folge ist eine Schluckstörung und ein Eindringen von Fremdkörpern (Speichel, Flüssigkeiten oder Nahrungsbestandteile) in die Atemwege. Die unerwünschte Einatmung von Fremdkörpern in die Luftröhre und das Bronchialsystem wird als »Aspiration« bezeichnet. Die Aspiration kann als sehr belastend erlebt werden und einen Hustenreiz auslösen. In anderen Situationen kann die Aspiration unbemerkt verlaufen, insbesondere wenn das Ausmaß des Verschluckens gering ist (»stille Aspiration«).
Die Vermeidung von Aspiration ist ein wesentliches Ziel der logopädischen Behandlung, in der ein Schlucktraining vorgenommen wird. Dabei steht das Training einer verbesserten Abstimmung zwischen Atmung und Schlucken im Vordergrund. Weitere Maßnahmen zur Reduktion von Aspiration umfassen die Ernährungstherapie (in einem breiten Spektrum von Nahrungsanpassung, über die Vermeidung von bestimmten Nahrungsbestandteilen bis hin zur Nutzung von ergänzender Trinknahrung oder der Nutzung einer Ernährungssonde) sowie die Medikamentenbehandlung zur Reduktion des Speichelflusses.
Die Vermeidung der Aspiration ist bedeutsam, da das Verschlucken von Nahrungsbestandteilen zu einer akuten Einengung der Atemwege (Obstruktion) oder zu einer Lungenentzündung (Pneumonie) führen kann.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet Obstruktion?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-obstruction-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Obstruktion bezeichnet die Einengung der Atemwege durch eine Muskelschwäche oder Steifigkeit (Spastik) der Zunge, des Schlundes oder des Kehlkopfes. Durch eine Schluckstörung (Dysphagie) kann es zu einer Anreicherung von Speichel im Rachenraum (Sialorrhoe) kommen, die ebenfalls zu einer Obstruktion führen kann. Bedingt durch Atem- (Hypoventilation) und Hustenschwäche (Hustendefizienz) kann das Bronchialsekret nicht mehr ausreichend nach außen transportiert werden und damit zu einer Verlegung der Bronchien beitragen (Bronchialobstruktion).
Durch eine Logopädie kann eine bewusstere Abstimmung zwischen Atmung und Schlucken erlernt und damit das Risiko einer Verlegung der oberen Atemwege während des Essens vermindert werden. Die Obstruktion durch Speichel wird durch speichelhemmende Medikamente reduziert. Im Einzelfall kommen Absaugpumpen für den Mundbereich infrage, um Sekrete im hinteren Rachenbereich zu mobilisieren. Die Maskenbeatmung und der regelmäßige Einsatz von »Hustenassistenten« sind etablierte Verfahren, um eine Anreicherung von Bronchialsekret (Sekretobstruktion) zu verhindern oder zu reduzieren.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet respiratorische Insuffizienz?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-respiratory-failure-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Der Begriff der »respiratorischen Insuffizienz« lässt sich mit den Worten der »unzureichenden Atmung« übersetzen. Bei der ALS kann es entweder durch eine Schwäche der Atemmuskulatur (Hypoventilation) oder durch eine Einengung der Atemwege (Obstruktion) zu einer unzureichenden Atemfunktion kommen (respiratorische Insuffizienz).
Die Hauptfunktion der Atmung besteht darin, einen wirksamen Austausch der Atemgase (Gasaustausch) zu gewährleisten. Sämtliche Organe und Strukturen des menschlichen Körpers benötigen Sauerstoff, der mit der Einatmung (durch den Schlund, den Kehlkopf, die Luftröhre, das Bronchialsystems und das Lungengewebe) in das Blut und von dort zu sämtlichen Geweben gelangt. Durch den »Verbrauch« des Sauerstoffes im Gewebe entsteht Kohlendioxid, das auf umgekehrten Weg über den Vorgang der Ausatmung nach außen gelangt.
Bei der respiratorischen Insuffizienz kann die Sauerstoffaufnahme reduziert und die Abgabe von Kohlendioxid gestört sein – mit der wesentlichen Folge einer Anreichung von Kohlendioxid (»Hyperkapnie«). Die respiratorische Insuffizienz ist ein Hauptsymptom der ALS und der entscheidende lebensbegrenzende Faktor. Die Abwendung oder Verzögerung der respiratorischen Insuffizienz steht im Mittelpunkt der Beatmungsversorgung.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
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### [Was bedeutet Hustenschwäche?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-weak-cough-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Bei der ALS kann es zu einer Lähmung (Parese) der Atemmuskulatur kommen. Neben der Verrichtung der kontinuierlichen Atemarbeit hat die Atemmuskulatur die Funktion, ein wirksames Abhusten zu gewährleisten. Das Husten ist eine wichtige Funktion des Körpers, mit der Sekrete (und Fremdkörper, z. B. eingeatmete Nahrungsbestandteile nach einem Verschlucken) aus dem Bronchialsystem wieder entfernt werden können. Eine weitere wichtige Funktion des Hustens besteht darin, im Bronchialsystems den kontinuierlichen Transport von Bronchialsekreten zu gewährleisten. In »Ausnahmesituationen« (z. B. bei Bronchialinfekten oder nach Aspiration von Nahrungsbestandteilen) erfährt der Hustenstoß eine besondere Bedeutung. Der Hustenstoß wird durch ein komplexes Zusammenwirken der Schlund- und Kehlkopfmuskulatur sowie des Zwerchfells und der Rippen-, Rücken- und Bauchmuskulatur bewerkstelligt.
Sämtliche dieser Muskeln können jedoch bei der ALS geschwächt sein und zu einem verminderten Hustenstoß (»Hustendefizienz«) führen. Neben der Hypoventilation (Atemschwäche) ist die Hustenschwäche ein wichtiges und zuweilen unterschätztes Symptom der ALS. Mit dem Hilfsmittel des »Hustenassistenten« steht eine wirksame Behandlungsoption zur Verfügung.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Dekubitus?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-pressure-ulcer/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Dieser medizinische Begriff leitet sich vom lateinischen Wort »decumbere« ab, das mit »niederlegen« übersetzt werden kann. Der Dekubitus beschreibt eine Schädigung der Haut und darunter liegender Strukturen, die durch Kompression entstehen kann. Bei der ALS besteht infolge hochgradiger Lähmungen (und damit verbundenen Sitz- und Liegepositionen) ein erhöhtes Risiko, Druckläsionen zu entwickeln.
Häufige Lokalisationen eines Dekubitus sind die Hautregionen über dem Kreuz- und Sitzbein (durch anhaltendes Sitzen) sowie die Schulterregion und die Ellenbogenstreckseiten (durch anhaltendes Liegen). Ein Dekubitus kann auch an der Nase oder im Gesicht entstehen, wenn eine Atmungsmaske über große Teile des Tages zur Beatmungsversorgung getragen werden muss und einen gesteigerten Druck auf die darunter liegende Haut ausübt.
Der Dekubitus ist ein wichtiges Ziel der Prävention in der Pflege – das Entstehen von Druckläsionen sollte durch eine Optimierung der Lagerung und damit verbundene Druckentlastung abgewendet werden. Neben pflegerischen Maßnahmen (Hautpflege, Lagerungsregime) kommen verschiedene Hilfsmittel zum Einsatz, die einer Abwendung eines Dekubitus dienen. Dazu zählen spezielle Pflegebetten mit Anti-Dekubitus-Matratzen, aber auch Therapietische sowie Rollstühle mit Stehfunktion, die ein Stehen trotz hochgradiger Lähmung der Beine erlauben (mit entsprechender Entlastung der Gesäß- und Rückenregion).
**Categories:** Disease ALS
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### [Was ist ein Lymphödem?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-lymphedema/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Ein Lymphödem ist die Ansammlung von Gewebsflüssigkeit (Lymphflüssigkeit) in den Extremitäten, die durch eine unzureichende Aktivität der Muskulatur entsteht. Bei der ALS sind Lymphödeme der Hände und Unterarme sowie der Unterschenkel ein häufiges Symptom. Im gesunden Körper besteht ein Gleichgewicht zwischen einer Zufuhr des Blutes zu den Extremitäten (in Arterien) und dem Rücktransport des Blutes (nach Verbrauch von Sauerstoff und anderen Stoffwechselprodukten) zurück zum Herzen (in den Venen).
Die Zufuhr des Blutes wird durch Muskeln innerhalb der Arterien befördert (spürbar als »Puls« der Arterien). Die Muskulatur der zurückführenden Blutgefäße (Venen) ist wesentlich schwächer. Der Rückfluss des Blutes ist von einer Muskelaktivität der Extremitätenmuskulatur abhängig, die dazu beiträgt, die Venen in Richtung des Körpers »auszupressen« (Venen-Muskel-Pumpe). Bei einer Schwäche der Muskulatur findet der Blutzustrom über die Arterien (mit eigener Muskulatur und dem »Puls«) unverändert statt, während der Abstrom des Blutes durch Lähmungen und der damit verbundenen Verminderung der Venen-Muskelpumpe nicht mehr ausreichend ist. In der Folge entsteht ein Ungleichgewicht zwischen Zu- und Abfluss des Blutes, veränderten Druckverhältnissen im Gewebe und einer Ansammlung von Gewebsflüssigkeit.
Das Lymphödem kann zu einer schmerzhaften Anspannung der Haut führen und zusätzliches Gewicht in der ohnehin geschwächten Extremität erzeugen. Durch eine Lymphdrainage oder durch das Tragen von Kompressionsstrümpfen sowie durch Hochlagerung der Extremitäten kann das Lymphödem reduziert werden. Das Lymphödem ist ein häufiges Symptom bei hochgradigen Lähmungen und ein wichtiges Behandlungsziel in der Physiotherapie und Hilfsmittelversorgung.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist eine Kontraktur?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-contracture/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Unter einer Kontraktur ist die Verkürzung von Muskulatur und Sehnen zu verstehen, die durch Inaktivität von Muskulatur oder durch eine hochgradige Muskelanspannung (Spastik) entsteht. Beide Entstehungswege sind bei der ALS möglich und eine häufige Problematik. Kontrakturen entstehen typischerweise an den Händen, im Ellenbogengelenk und Schultergelenk und betreffen zumeist die Beugerfunktion. Die Hände sind »zusammengekrallt«, der Ellenbogen in der Beugeposition fixiert oder der Arm an den Rumpf gepresst. An den unteren Extremitäten dominiert eine Spitzfußstellung, die durch eine Verkürzung der Achillessehne und anderer Muskelgruppen entsteht.
Eine intensive Physiotherapie oder der Einsatz therapeutischer Bewegungsgeräte zielt darauf ab, Kontrakturen zu verhindern oder zumindest in ihrer Ausprägung abzuschwächen. Orthesen (altgriechisch: »aufrecht«) sind Hilfsmittel, die der Stabilisierung und Positionierung von Extremitäten und des Rumpfes dienen. Diese Hilfsmittel können auch dazu beitragen, Kontrakturen abzuwenden oder zu behandeln. Mit bestimmten Orthesen (Regressionsorthesen) kann im Einzelfall erreicht werden, bestehende Kontrakturen »aufzudehnen« und abzubauen. Auch Therapietische sowie Elektrorollstühle mit Stehfunktion können dazu beitragen, Kontrakturen in Häufigkeit und Ausprägung zu reduzieren.
**Categories:** Disease ALS
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### [Ist eine Spastik immer Bestandteil der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-spasticity-always-a-symptom-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Spastik ist ein häufiges, aber kein einheitliches Symptom bei der ALS. Insgesamt überwiegen bei der ALS schlaffe Lähmungen (periphere Paresen) und ein Muskelschwund (Myatrophien), während die Spastik zumeist ein Begleitsymptom darstellt. Eine häufige Konstellation ist das Auftreten einer schlaffen Lähmung an den Armen, während die Beine eine Spastik aufweisen. Bei mehr als 20 % der ALS-Patienten ist auch im gesamten Krankheitsverlauf keine Spastik vorhanden.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was ist eine Spastik?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spasticity/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Der Begriff Spastik (oder Spastizität) leitet sich aus dem griechischen Wort »Spasmus« ab (griechisch: »Der Krampf«). Die Spastik ist durch eine erhöhte Muskelspannung definiert, die durch eine Fehlsteuerung der betroffenen Muskulatur durch das Nervensystem begründet ist. Alle Muskeln des menschlichen Körpers, die willkürlich beweglich sind (Willkürmotorik) werden durch motorische Nervenzellen, die sich im Rückenmark befinden (zweites motorisches Neuron) gesteuert.
Von entscheidender Bedeutung ist, dass die motorischen Nervenzellen im Rückenmark einer übergeordneten Kontrolle durch Nervenzellen unterliegen, die sich im Gehirn befinden und über Nervenbahnen mit dem Rückenmark in Verbindung stehen (erstes motorisches Neuron). Bei einer Schädigung des ersten motorischen Neurons geht diese Kontrollfunktion verloren, sodass unkontrollierte, überschießende und krampfartige Bewegungen verursacht werden, die als Spastik bezeichnet werden. In vereinfachter Weise ist das zweite motorische Neuron (Verbindung zwischen Rückenmark und Muskulatur) für die Kraftentfaltung zuständig, während das erste motorische Neuron (Verbindung zwischen Gehirn und Rückenmark) für die Koordination und Kontrolle der motorischen Leistungen verantwortlich ist. Die Spastik ist das Symptom für eine fehlerhafte Kontrolle der Muskeln durch das geschädigte erste motorische Neuron.
**Categories:** Disease ALS
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### [Ist es ein gutes Zeichen, wenn die Faszikulationen nachlassen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-a-good-sign-if-the-fasciculations-subside/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Faszikulationen bei der ALS entstehen durch eine Degeneration motorischer Nervenzellen im Rückenmark (Motoneuron) und der Nervenausläufer (Axone), die mit der Muskulatur in Verbindung treten. Durch die abnehmende Nervensteuerung der Muskulatur kommt es innerhalb der Muskelzellen zu unkontrollierten elektrischen Entladungen, die sich mit einer spontanen Bewegung der Muskelfasern darstellt (Faszikulationen). Im weiteren Verlauf der Erkrankung wird die Muskulatur abgebaut (Myatrophie). Mit dem Abbau der Muskulatur nehmen auch die Faszikulationen in Häufigkeit und Intensität ab. Daher sind die Faszikulationen zumeist im frühen Verlauf der ALS zu beobachten, während dieses Symptom im weiteren Krankheitsverlauf abnimmt.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was sind Faszikulationen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-fasciculations/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Faszikulationen sind unwillkürliche Bewegungen einzelner Muskelfasern, (Muskelzuckungen), die unter der Haut erkennbar sind, aber zu keinem Bewegungseffekt des gesamten Muskels führen. Sie sind nicht spezifisch für die ALS, sondern ein weitverbreitetes Symptom, das bei verschiedenen, auch gutartigen Erkrankungen, aber auch bei gesunden Personen auftreten kann.
Bei der ALS treten die Faszikulationen zumeist am gesamten Körper und mit hoher Intensität auf. Faszikulationen treten insbesondere im frühen Verlauf der ALS auf. In seltenen Konstellationen werden Faszikulationen vor dem Auftreten von Myatrophie und Paresen bemerkt. Das Vorliegen von Faszikulationen in isolierter Weise, ohne gleichzeitigen Nachweis von Paresen und Myatrophie, rechtfertigt nicht den Verdacht auf eine ALS.
Insgesamt sind Faszikulationen ein häufiges Phänomen, das überwiegend unspezifisch und häufig in der Allgemeinbevölkerung vorkommt (»gutartige Faszikulationen«). Weiterhin können sie im Zusammenhang mit spezifischen neurologischen Erkrankungen (pathologische Faszikulationen) auftreten. Durch diese doppelte Bedeutung von Faszikulationen entstehen häufige, zumeist unberechtigte Sorgen vor ALS. Faszikulationen, die über mehrere Monate vorhanden sind und keine weiteren neurologischen Begleitsymptome aufweisen (Muskelschwund, Lähmungen, Reflexsteigerung oder Spastik) machen das Vorliegen einer ALS sehr unwahrscheinlich.
**Categories:** Disease ALS
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### [Ist ein Bulbärsyndrom immer Bestandteil der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-bulbar-syndrome-always-a-component-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bestimmte Varianten der ALS verlaufen ohne eine Bulbärsymptomatik. Bei der progressiven Muskelatrophie (PMA) kann das Bulbärsyndrom und die damit verbundenen Symptome der Sprechstörung (Dysarthrie) und Schluckstörung (Dysphagie), weitgehend ausgespart bleiben. Auch bei anderen seltenen Varianten (z. B. der axialen ALS) kann das Bulbärsyndrom sehr verzögert oder im geringen Ausmaß auftreten.
**Categories:** Disease ALS
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### [Wie häufig ist ein Bulbärsyndrom?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-bulbar-syndrome/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Bulbärsymptomatik (mit Sprechstörung und Schluckstörung) ist bei 30–40 % aller Betroffenen das erste Symptom der ALS. Stellen bulbäre Symptome die Erstsymptomatik dar, wird die Erkrankung als »bulbäre ALS« benannt. Auch bei Patienten mit einer Initialsymptomatik an den Extremitäten oder dem Rumpf, kommt es zu 75–80 % der Patienten im weiteren Krankheitsverlauf zu einem Bulbärsyndrom. Das Ausmaß der Betroffenheit ist sehr unterschiedlich. Bei einer bulbären ALS ist das Bulbärsyndrom ausgeprägt, während bei anderen Verläufen der ALS das Bulbärsyndrom weniger ausgeprägt bleiben kann. Insgesamt gehört das Bulbärsyndrom, neben Paresen und Myatrophie der Extremitäten und des Rumpfes, zu den wesentlichen Kennzeichen der ALS.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist ein Bulbärsyndrom?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-bulbar-syndrome/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das Bulbärhirn befindet sich im unteren Abschnitt des Gehirns – am Übergang zum Rückenmark. In dieser anatomischen Region des zentralen Nervensystems befinden sich motorische Nervenzellen, die für die Steuerung der Zungen- und Schlundmuskulatur verantwortlich sind. Eine Degeneration motorischer Nervenzellen im Bulbärhirn und die damit verbundenen Paresen der Zungen- und Schlundmuskulatur wird als Bulbärsyndrom bezeichnet. Typische Symptome, die mit dem Bulbärsyndrom verbunden sind, beinhalten eine Sprechstörung (Dysarthrie) und Schluckstörung (Dysphagie). Die motorischen Nervenzellen im Bulbärhirn unterliegen einer übergeordneten Steuerung durch motorische Nervenzellen im Gehirn (erstes motorisches Neuron).
In einer speziellen Konstellation kann eine Degeneration des ersten motorischen Neurons vorliegen, während die Nervenzellen im Bulbärhirn selbst intakt sind. In diesem Fall liegt eine Spastik von Zunge und Schlund vor, die als »Pseudobulbärsyndrom« bezeichnet wird. Das Bulbär- und Pseudobulbärsyndrom und die damit verbundenen Symptome der Dysarthrie und Dysphagie sind ein häufiger Bestandteil der ALS-Symptomatik.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was bedeutet Sialorrhoe?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-sialorrhea-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Dieser Begriff steht für einen übermäßigen Speichelfluss, der durch die Schwierigkeit des wirksamen Schluckens entsteht. Sialorrhoe leitet sich aus dem Griechischen ab (Saliva, der Speichel). Der überschüssige Speichelfluss entsteht nicht durch eine Mehrproduktion von Speichel bei der ALS, sondern durch eine reduzierte Fähigkeit, den Speichel herunterzuschlucken. Bei einer regulären Schluckfunktion werden 1,5 Liter Speichel, die im Tagesverlauf in den Drüsen des Mundraums produziert werden, unbemerkt heruntergeschluckt.
Bei einer motorischen Einschränkung des Schluckaktes kommt der Transportprozess des Speichels aus dem Gleichgewicht und zu einer Ansammlung von Speichel im Mundraum. Die Sialorrhoe ist ein häufiges Symptom der ALS, immer in Kombination mit einer Dysphagie. Sie kann von einer geringen Sialorrhoe (Gefühl der stärkeren Anfeuchtung des Mundraumes) bis zu einer hochgradigen Sialorrhoe (starker Speichelfluss mit Verlust von Speichel aus dem Mund heraus) fortschreiten. Eine wirksame Behandlung der Sialorrhoe ist ein wichtiges Ziel der symptomatischen Behandlung, für die mehrere Medikamente zum Einsatz kommen.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was bedeutet Dysphagie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-dysphagia-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Dieser Begriff steht für die Einschränkung des Schluckens durch eine Schwäche oder Steifigkeit von Zunge und Schlund. Flüssigkeiten oder feste Nahrungsbestandteile können nur mit Einschränkungen transportiert werden – der Schluckvorgang ist gestört. Bei der ALS ist die Dysphagie ein häufiges Symptom, das zumeist in Verbindung mit einer Dysarthrie auftritt. Die Dysphagie kann im Krankheitsverlauf von einer geringen Dysphagie (seltenes Verschlucken oder Schwierigkeiten der Nahrungsplatzierung im Mund) bis zu einer hochgradigen Dysphagie (mühevolles Schlucken, sodass ausschließlich flüssige Nahrungsbestandteile aufgenommen werden können) fortschreiten. Ein vollständiger Verlust der Schluckfunktion wird als »Aphagie« bezeichnet.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was bedeutet Dysarthrie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-dysarthria-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Dieser Begriff steht für eine Störung des Sprechens in seiner motorischen Funktion. Das Aussprechen von Worten und Lauten ist eingeschränkt, obgleich keine Schwierigkeiten vorliegen, die richtigen Worte zu finden (Störung der Aussprache ohne Wortfindungsstörung). Bei der ALS kann es zu einem langsamen Fortschreiten von einer geringen Dysarthrie (diskrete »Verwaschenheit« der Laute und ausgesprochenen Worte) bis zu einer hochgradigen Dysarthrie kommen (die geäußerten Worte sind für den Außenstehenden nicht mehr verständlich). Der Verlust der Fähigkeit zu sprechen, wird als »Anarthrie« bezeichnet.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was bedeutet Myatrophie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-myatrophy-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Dieser Begriff steht für einen »Muskelschwund«. Auch dieser Begriff stammt aus dem Griechischen. »Atrophia« wird mit »Abmagerung« übersetzt. »Myos« ist der Genitiv des griechischen Worts für Muskel. Myatrophie ist – neben Paresen und Spastik – ein wesentliches Symptom bei der ALS, das die Mehrheit aller Patienten aufweist.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was bedeutet Parese?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-paresis-mean/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Parese (griechisch: »Erschlaffen«) ist eine unvollständige Lähmung. Bei geringen Paresen sind nur wenig Einschränkungen der Beweglichkeit zu bemerken, während bei einer hochgradigen Parese nur noch geringe Bewegungen – trotz voller Anspannung der Muskeln – erkennbar sind. Vollständige Lähmungen, bei denen keine Bewegung der Muskeln trotz voller Anspannung der Muskeln erkennbar sind, werden als »Paralyse« oder »Plegie« bezeichnet.
Bei der Parese sind zwei Varianten zu unterscheiden: Eine »periphere Parese« entsteht durch eine Schädigung der motorischen Nervenbahnen, die sich vom Rückenmark, über die Nervenwurzeln und peripheren Nerven bis zur Muskulatur erstrecken (zweites motorisches Neuron). Diese Paresen sind durch einen Kraftverlust gekennzeichnet (»schlaffe Lähmung« oder »schlaffe Parese«). Im Unterschied dazu steht die »zentrale Parese« (oder »zentrale Lähmung«). Sie entsteht durch eine Schädigung der motorischen Nervenbahnen, die von den motorischen Nervenzellen im Gehirn bis zum Rückenmark verlaufen (erstes motorisches Neuron).
Diese Paresen entstehen durch eine unkontrollierte Muskelaktivität, die als Spastik bezeichnet wird. Das motorische Defizit bei zentralen Paresen entsteht nicht durch einen Kraftverlust, sondern durch eine Steifigkeit, die einer regulären Bewegung entgegensteht. Bei der ALS können periphere und zentrale Paresen gemeinsam vorkommen. Das langsame Fortschreiten von Paresen ist ein wesentliches Merkmal der ALS.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was sind typische Anfangssymptome der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-typical-early-symptoms-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Die ALS beginnt meist mit diskreten motorischen Einschränkungen. Ein häufiges Anfangssymptom ist eine einseitige Feinmotorikstörung der Hand, die sich bei Alltagsbewegungen bemerkbar macht: Beim Hantieren mit Besteck, dem Umdrehen eines Schlüssels, dem Öffnen einer Flasche oder anderen manuellen Leistungen, die Kraft und Geschicklichkeit erfordern. Ein weiteres häufiges Erstsymptom ist eine Fußheberschwäche: Der Fuß kann nicht mehr mühelos angehoben werden. Es kommt zu einem »Stolpern über die eigenen Beine«.
In beiden Konstellationen, beim Beginn an der Hand oder dem Fuß, ist zumeist eine Körperseite betroffen. Bei genauerer Inspektion der Hand oder des Unterschenkels fällt auf, dass die Muskelmasse reduziert ist (Myatrophie). Die Myatrophie der Hand betrifft vor allem den Daumenballen und die kleine Handmuskulatur. Bei Beginn der Erkrankung am Fuß zeigt sich eine Verschmälerung der Muskulatur an der Vorderseite des Unterschenkels – die Schienbeinkante kommt stärker zur Darstellung.
Ein drittes Anfangssymptom, das bei 30–40 % entsteht, betrifft eine Sprechstörung (Dysarthrie). Auch hier sind die Veränderungen anfänglich sehr diskret. Nur einzelne Laute (sogenannte S- und Zischlaute) sind betroffen. Auch sind Schwankungen im Tagesverlauf typisch. Bei der Betrachtung der Zunge kann eine »Unruhe« der Muskulatur auffallen. Seltene Anfangssymptome sind eine Schwäche der Schultermuskulatur (Flail-Arm-Variante) oder eine Rumpfinstabilität oder eine Atemanstrengung (axiale Verlaufsform).
**Categories:** Disease ALS
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### [Gibt es einen Stillstand bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-standstill-in-als-research/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ein Stillstand im Verlauf der ALS über längere Zeiträume ist nicht typisch. In einem Bemessungszeitraum von zwölf Monaten ist bei allen ALS-Patienten, auch bei Vorliegen einer sehr langsamen Verlaufsform, eine Krankheitsprogression nachweisbar. An der Charité befand sich ein Patient in Behandlung, der 56 Jahre an einer ALS erkrankt war und ohne »künstliche« Ernährung oder Beatmung mit der ALS gelebt hat (dieser ungewöhnliche Verlauf wurde im Jahr 2004 in der neurologischen Fachzeitschrift »*Neurology*« wissenschaftlich publiziert). Selbst bei diesem Patienten mit einem extrem langsamen Krankheitsverlauf war eine geringe Progression von Symptomen nachweisbar – die ALS stand niemals still.
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### [Gibt es Phasen der Verlangsamung der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-periods-when-als-progresses-more-slowly/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In seltenen Fällen sind Phasen im Krankheitsverlauf bekannt, in denen ein geringes Fortschreiten der motorischen Symptome zu verzeichnen ist. Dieses Phänomen betrifft insbesondere Patienten, bei denen grundsätzlich eine langsame Verlaufsform der ALS vorliegt. Die Phasen der Verlangsamung können mehrere Monate bis zu einem Jahr anhalten.
**Categories:** Disease ALS
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### [Gibt es »Wunder« bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-miracles-when-it-comes-to-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Heilung oder zumindest ein Stillstand der ALS wird verständlicherweise als »Wunder« erhofft. In spezialisierten ALS-Zentren sind keine ALS-Patienten bekannt, die einen Stillstand, eine Rückläufigkeit oder gar Heilung von ALS-bedingten Symptomen erlebt haben. Tatsächlich sind Patienten bekannt, die eine Stabilisierung und Verbesserung motorischer Symptome erlebt haben. Die Ursache lag in einer Fehldiagnose und der fälschlichen Annahme einer ALS.
In einer längerfristigen Perspektive ist durch wissenschaftlichen Fortschritt und die Entwicklung effektiver Therapieoptionen ein Stillstand und Rückgang von ALS-bedingten Symptomen denkbar und anzustreben, aber derzeit noch nicht greifbar. Das ultimative Ziel einer zukünftigen Heilung der ALS ist nicht als »Wunder« zu betrachten, sondern wird das Ergebnis einer intensiven und kontinuierlichen Forschungs- und Entwicklungsaktivität sein.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Führt die ALS immer zum Tod?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-als-always-lead-to-death/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS kann durch zwei schwerwiegende Symptome zum Tod führen: Durch eine Mangelernährung (bedingt durch eine Schluckstörung) oder durch eine Atemfunktionsstörung (bedingt durch eine Schwäche der Atemmuskulatur). Beide Faktoren sind durch medizintechnische Unterstützung (PEG und Beatmungsversorgung) zu beeinflussen und weitgehend »kontrollierbar«.
Die medizintechnische Versorgung mit einer PEG und einem Beatmungsgerät ist als lebensverlängernde Maßnahme einzuordnen. Patienten, die eine Behandlung mit einer PEG oder Beatmungsversorgung in Anspruch nehmen, können eine deutliche Lebensverlängerung erfahren. Im Einzelfall kann das Leben durch Ernährungs- und Beatmungsunterstützung so weit verlängert werden, dass nicht die ALS, sondern eine andere, zusätzliche und zumeist häufige Erkrankung zum Tod führt (z. B. eine Krebs- oder Herzkreislauf-Erkrankung).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist die Todesursache bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-cause-of-death-in-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS führt zu einer Lebensverkürzung oder Notwendigkeit lebensverlängernder Maßnahmen. Zwei Faktoren können das Leben begrenzen: Eine Schluckstörung (Dysphagie) und die damit verbundene Mangelernährung (Malnutrition) sowie eine Atemfunktionsstörung (Hypoventilation). Beide lebensbestimmenden Faktoren lassen sich grundsätzlich durch medizinische Maßnahmen hinauszögern oder kontrollieren. Die Auswirkungen der Schluckstörung können durch eine Ernährungssonde (PEG) kompensiert werden, während die verminderte Atemfunktion durch eine Beatmungstherapie behandelt werden kann.
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### [Gibt es eine gutartige Form der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-benign-form-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Der Verlauf der ALS ist sehr unterschiedlich und individuell. Innerhalb des Spektrums der Krankheitsverläufe ist es auch möglich, dass die ALS mit einer sehr geringen Progressionsrate verläuft. Der Begriff einer »Gutartigkeit« sollte jedoch auch bei diesen Verläufen keine Anwendung finden, da auch bei einer sehr langsamen Progression die ALS stets fortschreitet und – wenn auch mit geringerer Dynamik – zu hochgradigen oder vollständigen Lähmungen führt. Langsame Verläufe der ALS kommen bei etwa 10 % aller Menschen mit ALS vor. In diesem Fall zeigt sich eine deutlich geringere Ausbreitung der motorischen Symptome von der erstbetroffenen Region auf andere Muskelgruppen.
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### [Kann ich selbst dazu beitragen, eine Verlangsamung der ALS zu erreichen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-anything-i-can-do-to-help-slow-the-progression-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Die ALS ist eine »innere« Erkrankung des motorischen Nervensystems und ist durch äußere Faktoren nur bedingt zu beeinflussen. Daher kann der Erkrankungsprozess durch den Patienten selbst nicht verlangsamt werden. Dennoch hat der Patient verschiedene Möglichkeiten, günstig auf den ALS-Verlauf einzuwirken. Dazu gehört die kontinuierliche und korrekte Einnahme von Medikation, die aktive Mitarbeit bei Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie und die Nutzung von Hilfsmitteln in den Bereichen Mobilität, Transfer und Kommunikation. Die Offenheit, Akzeptanz und Nutzung von bestehenden Möglichkeiten der Ernährungs- und Beatmungsversorgung können ebenfalls den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was sind die wichtigsten Faktoren, die das Überleben mit ALS bestimmen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-most-important-factors-that-determine-survival-with-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Das Leben mit ALS wird von verschiedenen komplexen und individuellen Faktoren bestimmt. Wichtige Kriterien des Überlebens sind die Progressionsrate (Ausbreitungsgeschwindigkeit motorischer Defizite) und das Entstehen lebensbegrenzender Symptome (Schluckstörung und Atemfunktionsstörung). Neben dem neurologischen Verlauf der ALS ist die Nutzung lebensverlängernder Maßnahmen (PEG oder Atemhilfen) relevant.
Von entscheidender Bedeutung ist die Frage, wie Patienten ihre individuelle Lebensqualität bewerten – und davon abhängig – lebensverlängernde Maßnahmen akzeptieren und nutzen. Der Anteil an Patienten, die in eine invasive Beatmung einwilligen, beträgt derzeit zwischen 5 und 10 %. Aber auch andere Maßnahmen – eine optimale Ernährung und Pflege, die Bereitstellung von Mobilitäts- und Kommunikationshilfen sowie die Möglichkeiten der privaten und sozialen Teilhabe – tragen wesentlich zu einem verbesserten Überleben und einer Steigerung der Lebensqualität bei.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Wie ist die Überlebenszeit mit ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-life-expectancy-for-people-with-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Die Überlebenszeit mit einer ALS ist sehr individuell und kann von der Statistik erheblich abweichen. Ohne die Berücksichtigung medizinischer Maßnahmen, insbesondere ohne die Behandlungsergebnisse von Ernährungs- und Beatmungsversorgung, überleben 50 % aller Patienten einen Erkrankungsverlauf von drei Jahren sowie 30 % der Betroffenen einen ALS-Verlauf von fünf Jahren. Der Beginn des Krankheitsverlaufes wird durch den Beginn von Lähmungen (Paresen) an den Extremitäten, dem Rumpf oder der Zunge definiert. Das Auftreten von Muskelschwund (Myatrophie) oder Muskelzuckungen (Faszikulationen) oder der Zeitpunkt der Diagnosestellung sind für die Ermittlung der Erkrankungsdauer an dieser Stelle nicht relevant.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Ist eine Vorhersage der Überlebenszeit möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-possible-to-predict-survival-time/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Vorhersage der individuellen Lebenszeit ist nicht möglich. Zu viele Faktoren bestimmen die Überlebenszeit, sodass statistische Angaben oder alleinige Messwerte (z. B. das Körpergewicht, die Atemkapazität, der Hustenstoß oder die Biomarker-Konzentration) nicht ausreichend sind. Neben den objektiven Faktoren der Progressionsrate sind auch persönliche Entscheidungen zur Akzeptanz (oder Begrenzung) lebenszeitverlängernde Maßnahmen für die Prognose der Lebenszeit von entscheidender Bedeutung. Die Machbarkeit, Verfügbarkeit und Akzeptanz von Ernährungs- und Beatmungsversorgung ist dabei ein entscheidendes Kriterium für das Überleben mit der ALS. Weitere Faktoren der Überlebenszeit sind Begleiterkrankungen zur ALS, insbesondere die Frontotemporale Demenz (FTD), die sich begrenzend auf die Überlebenszeit auswirkt.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist eine Spinale Muskelatrophie (SMA) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spinal-muscular-atrophy-sma-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die SMA ist eine Motoneuron-Erkrankung, bei der es zu einer langsam fortschreitenden Degeneration der motorischen Nervenzellen im Rückenmark (zweites motorisches Neuron) kommt. In der Folge entstehen fortschreitende schlaffe Lähmungen (Paresen) und ein Muskelschwund (Myatrophie). Im Unterschied zur ALS sind bei der SMA die motorischen Symptome auf einzelne Extremitäten begrenzt (segmentale SMA) und die Ausbreitung von Lähmungen und Muskelschwund von der erstbetroffenen Region auf benachbarte Muskelgruppen deutlich eingeschränkt. Auch verläuft die SMA wesentlich langsamer. Die SMA im Erwachsenenalter kann mit fortschreitenden motorischen Defiziten der Extremitäten (im Laufen, Stehen und Hantieren) verbunden sein, während die Schluck- und Atemfunktion nicht (oder sehr spät im Krankheitsverlauf) betroffen ist. Diese Unterscheidung gilt für die SMA im Erwachsenenalter. Bei einem Auftreten der SMA bereits im Kindesalter können motorische Defizite entstehen, die mit einer ALS vergleichbar sind.
**Categories:** SMA Therapy
**Tags:** SMA app
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### [Verläuft die ALS in Schüben?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-als-progress-in-episodes/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Die ALS verläuft zumeist in langsam fortschreitender Weise. In seltenen Konstellationen kann der Erkrankungsbeginn im Verlauf weniger Stunden oder Tage beginnen, sodass der frühe Verlauf im Sinne eines »Schubes« oder einer Akutsymptomatik erscheint. Weiterhin ist möglich, dass Patienten bestimmte Funktionen von einem zum anderen Tag nicht mehr realisieren können. Dieses Funktionsdefizit kann ebenfalls als »Schub« erlebt werden, obwohl der zugrunde liegende Prozess der Neurodegeneration weitgehend kontinuierlich ist. Dieses Phänomen ist im Sinne des sprichwörtlichen Tropfens zu verstehen, der das Glas (der Erkrankung) zum Überlaufen bringt.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Ist die bulbäre ALS mit einer ungünstigen Prognose verbunden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-bulbar-als-associated-with-a-poor-prognosis/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die bulbäre ALS ist durch eine Sprech- und Schluckstörung bereits im frühen Krankheitsverlauf gekennzeichnet. Insbesondere die Schluckstörung (Dysphagie) ist mit Risiken einer Mangelernährung (Malnutrition), einem häufigen Verschlucken (Aspiration) und einer erhöhten Atemanstrengung (obstruktive Atemfunktionsstörung) verbunden. Daher ist die bulbäre ALS zumeist mit größeren Belastungen und einer erschwerten Prognose verbunden.
Trotz dieser grundsätzlichen Aussage muss eine individuelle Einschätzung angemahnt werden. Auch bei Patienten mit bulbärer ALS sind langsame Verläufe mit einer geringen Progressionsrate und einer günstigen Prognose möglich. Die Prognose wird neben dem Ort des Symptombeginns (Bulbärregion) von zahlreichen Faktoren bestimmt (Progressionsrate innerhalb der Bulbärregion und Ausbreitung auf andere Regionen, Gewichtsverlauf, Atemfunktion, Akzeptanz und Nutzung von Ernährungs- und Atemhilfen). Insgesamt ist die pauschale Einschätzung einer ungünstigen Prognose kritisch zu betrachten und mit einer individuellen Einschätzung zu begegnen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Wie wird die individuelle Prognose der ALS ermittelt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-an-individual-prognosis-for-als-determined/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Die Progression der Symptome und damit verbundene Prognose sind individuell sehr unterschiedlich. Durch eine fortschreitende Mangelernährung (Schluckstörung) oder durch eine respiratorische Insuffizienz (neuromuskuläre Hypoventilation) führt die ALS zu einer Lebensverkürzung. Die Überlebensprognose wird jedoch von zahlreichen Faktoren bestimmt – die Überlebenszeit ist daher individuell und entzieht sich einer Verallgemeinerung. Der Schweregrad der Symptome und die ALS-Progressionsrate (ALSPR) werden durch die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ermittelt – eine Fremd- und Selbstbewertungsskala, die durch Ärzte, Patienten und Angehörige über den ausgedruckten Fragebogen sowie über die ALS-App erhoben werden kann. Die Messung der Vitalkapazität (*SVC, slow vital capacity*), des Spitzenhustenstoßes (PCF, *peak cough flow*) und des *Body-Mass-Index* (BMI) dient der Entscheidungsfindung für eine Beatmungs- und Ernährungstherapie oder eine palliative Behandlung. Der Biomarkers Neurofilament light chain (NfL) korreliert mit der ALS-Progression und trägt ebenfalls zur Abschätzung der Prognose bei.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist der Unterschied zwischen Diagnose und Prognose?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-a-diagnosis-and-a-prognosis/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Die Diagnose beschreibt die Feststellung und Benennung der ALS anhand von Symptomen, der neurologischen Untersuchung und diagnostischen Tests, insbesondere der Elektromyographie (EMG), Elektroneurographie, Liquordiagnostik und MRT-Untersuchung. Diese Verfahren tragen dazu bei, andere neurologische Erkrankungen als mögliche Ursache der Beschwerden auszuschließen und die Diagnose einer ALS zu sichern.
Die Prognose hingegen gibt eine Einschätzung zum voraussichtlichen Verlauf. Sie berücksichtigt Faktoren wie den ALS-Phänotyp (mit Ort des Symptombeginns), die Ausbreitungsgeschwindigkeit (ALS-Progressionsrate (ALSPR)) und individuelle Messparameter, insbesondere das Körpergewicht und Atemparameter. Bei ALS dient die Prognoseabschätzung dem Patienten und Angehörigen sowie dem Behandlungsteam, die zukünftigen Symptome zu erwarten und Unterstützungsmaßnahmen vorausschauend zu planen. Obwohl Diagnose und Prognose eng miteinander verknüpft sind, stellen sie unterschiedliche Ebenen in der ALS-Behandlung dar.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was sind die Prognosefaktoren der ALS? ](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-prognostic-factors-for-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Der Verlauf der ALS ist sehr unterschiedlich und individuell. Die Entwicklung der Symptome wird von der konkreten Verlaufsform der ALS bestimmt, die beim Betroffenen vorliegt (typische ALS, spastische Variante der ALS, Progressive Muskelatrophie, Primäre Lateralsklerose, Flail-Arm-Syndrom, Flail-Leg-Syndrom, axiale ALS, Progressive Bulbärparalyse). Auch innerhalb aller Varianten der ALS ist eine unterschiedliche Dynamik des Verlaufes möglich. Eine grundsätzliche Unterscheidung zwischen einem schnellen, mittleren oder langsamen Krankheitsverlauf ist möglich. Dabei wird berücksichtigt, mit welcher Dynamik die motorischen Symptome fortschreiten. Von besonderer Bedeutung ist die Ausbreitung von Lähmungen (und damit verbundenen motorischen Defiziten) von einer betroffenen Körperregion auf eine nachfolgende Region (Ausbreitungsdynamik).
Die Entwicklung der motorischen Defizite wird anhand der ALS-Funktionsskala (englisch: *ALS Functional Rating Scale, ALSFRS-R*) ermittelt. Weitere Verlaufskriterien sind die Entwicklung des Körpergewichtes (Body-Mass-Index), der Atemkapazität (englisch: *Slow Vital Capacity*, SVC), des Hustenstoßes (englisch: *Peak Cough Flow*, PCF) und des Biomarkers *Neurofilament Light Chain* (NfL). Eine Vorhersage des ALS-Verlaufes setzt eine Berücksichtigung, Interpretation und Abwägung einzelner Faktoren und ihrer Kombination voraus. Die Einschätzung des individuellen Verlaufes erfolgt durch Neurologen, die sich zur Diagnose und Behandlung der ALS spezialisiert haben.
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**Tags:** ALS, ALS app
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### [Ist es sinnvoll, eine »zweite Meinung« zur Diagnose und Prognosestellung der ALS einzuholen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-seek-a-second-opinion-regarding-the-diagnosis-and-prognosis-of-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
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Die Ermittlung einer zweiten Meinung ist ein etabliertes Konzept bei schweren, komplexen und seltenen Erkrankungen. Das Grundprinzip besteht darin, die diagnostische und prognostische Einschätzung der ALS durch einen anderen Neurologen mit Spezialisierung und Erfahrung in der Diagnose und Behandlung der ALS einzuholen. Der Vorteil einer zweiten Meinung liegt darin, dass verschiedene Ärzte über unterschiedliche Erfahrungs- und Behandlungsschwerpunkte verfügen. Auch die Herangehensweise und Kommunikation der offenen Fragen kann sehr unterschiedlich sein. Diese Nuancen in der Beratung und Einschätzung können für die Betroffenen von Interesse sein.
Die zweite Meinung zielt nicht darauf ab, eine »bessere« Meinung zu erhalten, sondern eine zusätzliche und ergänzende Einschätzung zu erfahren. Nur im Ausnahmefall führt die Einholung einer zweiten Meinung zu einer grundsätzlich anderen diagnostischen und prognostischen Einschätzung. Wahrscheinlicher ist, dass in der zweiten Meinung das Konzept der Erstbehandlung bestätigt wird. Selbst in dieser Situation ist von einer Stärkung der Arzt-Patientenbeziehung zum erstbehandelnden Arzt auszugehen.
Nachteile im Einholen der zweiten Meinung liegen in den Aufwendungen und Belastungen, die mit überregionalen Anreisen und Transporten verbunden sein können. Daher ist auch der Verzicht auf eine zweite Meinung gleichberechtigt und nachvollziehbar. Auch die Beschränkung von Informationen und der bewusste Verzicht auf eine allumfassende Beratung (einschließlich einer zweiten Meinung) liegt im Ermessen des individuellen Patienten. Daher ist die zweite Meinung eine grundsätzliche Möglichkeit der medizinischen Beratung bei der ALS, die jedoch noch nicht für alle ALS-Patienten zur Anwendung kommt.
**Categories:** Disease ALS
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### [Wie unterscheidet sich eine Multiple Sklerose (MS) von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-multiple-sclerosis-ms-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Multiple Sklerose (MS) ist eine recht häufige Erkrankung des jungen Erwachsenenalters, die durch eine Vielzahl und Variabilität neurologischer Symptome gekennzeichnet ist. Die Mehrheit der Symptome (Sehstörung, Gefühlsstörung, Blasenfunktionsstörung, Augenbewegungsstörung) kommen bei der ALS nicht vor. Die genannten Symptome treten zumeist in Form von »Schüben« auf. In dieser Konstellation bestehen geringe Übereinstimmungen zwischen der MS und ALS. Bei einer speziellen Verlaufsform der MS, der chronisch-progredienten MS, kann es zu einem langsamen Fortschreiten einer spastischen Lähmung der Beine (spastische Paraparese) kommen. Diese Symptome sind grundsätzlich auch bei der ALS möglich. Die Unterscheidung zwischen beiden Erkrankungen ist durch eine Magnetresonanztomografie (MRT) des Rückenmarks und Gehirns möglich, die MS-spezifische Veränderungen zur Darstellung bringt. Im Gegensatz zur ALS lässt sich die MS mit Unterstützung eines typischen MRT-Befundes diagnostizieren.
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### [Was ist eine Einschlusskörperchenmyopathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-inclusion-body-myopathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Einschlusskörperchenmyopathie (englisch: *Inclusion Body Myositis,* IBM) ist eine seltene Muskelerkrankung, die – ähnlich wie die ALS – zu einer Muskelschwäche (Paresen) sowie einem Muskelschwund (Myatrophie) führt. Die IBM ist ebenfalls eine langsam fortschreitende Erkrankung des mittleren Lebensalters, die mit progredienten motorischen Einschränkungen verbunden ist. Im Einzelfall ist die Abgrenzung zwischen einer IBM und einer Progressiven Muskelatrophie (PMA) schwierig. Der körperliche Befund zwischen IBM und PMA kann Ähnlichkeiten aufweisen. Auch in der EMG-Untersuchung kann die IBM (obwohl es sich um eine Muskelerkrankung handelt) eine Nervenerkrankung »vortäuschen«.
Ein wichtiges Unterscheidungsmerkmal ist die Lokalisation und Ausprägung der Lähmungserscheinungen: Während bei der PMA überwiegend die Streckermuskulatur der Hände betroffen ist und die Beugerfunktion lange erhalten bleibt, ist die Symptomatik bei der IBM gegensätzlich: Es dominiert eine Schwäche der Beugermuskulatur der Hände, während die Funktion der Strecker relativ gut erhalten ist. Falls eine Differenzierung zwischen IBM und PMA durch den neurologischen Untersuchungsbefund oder die EMG-Untersuchung nicht möglich ist, kommt eine Muskelbiopsie infrage, in der eine Unterscheidung zwischen beiden Erkrankungen meist möglich ist.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was ist eine Zervikale Myelopathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-cervical-myelopathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Zervikale Myelopathie ist eine Schädigung des Rückenmarks (Myelon) auf Höhe der Halswirbelsäule (zervikales Myelon). Häufige Ursachen für eine Zervikale Myelopathie sind knöcherne Veränderungen der Halswirbelsäule, Einschränkungen des Wirbelkanals und eine Kompression des Rückenmarks durch degenerative Veränderungen der Wirbelsäule oder durch einen massiven Bandscheibenvorfall. Infolge der Rückenmarksschädigung können Lähmungen und Muskelschwund der Arme sowie eine Spastik der Beine entstehen – Symptome, die in ähnlicher Weise auch bei der ALS vorliegen.
Durch diese Gemeinsamkeit gehört die Zervikale Myelopathie zu den Differenzialdiagnosen der ALS, sodass zur Diagnosestellung einer ALS zumeist eine Magnetresonanztomografie (MRT) sinnvoll ist. Bestimmte klinische Konstellationen machen eine Zervikale Myelopathie (auch ohne MRT-Diagnostik) unwahrscheinlich. So ist das Auftreten eines Bulbärsyndroms (Sprech- und Schluckstörung) nicht durch eine Zervikale Myelopathie verursacht. Auch eine breite Verteilung von schlaffen Lähmungen (periphere Paresen) und Muskelschwund am Rumpf und in den unteren Extremitäten machen die Differenzialdiagnose einer zervikalen Myelopathie unwahrscheinlich.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist eine Spastische Spinalparalyse (SSP) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spastic-spinal-paralysis-ssp-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die SSP ist eine seltene Motoneuron-Erkrankung, die durch eine langsam fortschreitende Spastik der Beine gekennzeichnet ist. Ursächlich ist eine Degeneration motorischer Nervenzellen, die sich vom Gehirn bis zum Rückenmark erstrecken (erstes motorisches Neuron). Durch die Degeneration des ersten motorischen Neurons besteht eine Gemeinsamkeit zur ALS: Auch bei der ALS kann es zu einer Schädigung des ersten motorischen Neurons und zum Auftreten einer Spastik kommen. Im Gegensatz zur ALS ist die Spastik bei der SSP weitgehend auf die unteren Extremitäten beschränkt. Motorische Symptome an den Armen treten nicht oder in geringem Maße auf.
Weitere Unterscheidungsmerkmale zwischen SSP und ALS betreffen das symmetrische Auftreten der Spastik und eine sehr geringe Progressionsrate bei der SSP. Die ALS – auch die spezielle Verlaufsform der Primären Lateralsklerose (PLS) – ist durch einen asymmetrischen Beginn der Spastik und durch ein schnelles Fortschreiten der motorischen Symptome gekennzeichnet. Bei der SSP liegt – ebenfalls im Unterschied zur ALS – bei etwa 50 % aller Betroffenen eine positive Familiengeschichte für diese Erkrankung vor. In dieser Konstellation wird die SSP auch als hereditäre spastische Paraparese (HSP) bezeichnet. Bei Patienten mit HSP lassen sich zumeist Mutationen in spezifischen Genen im Rahmen einer humangenetischen Diagnostik nachweisen.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was ist eine degenerative motorische Neuropathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-degenerative-motor-neuropathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Degenerative Neuropathien sind Nervenerkrankungen, in der motorische und sensible Nerven ohne erkennbare äußere Faktoren degenerieren. Eine hauptsächliche Gruppe der degenerativen Neuropathien wird als Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung bezeichnet (CMT). Bei der CMT kann es zu fortschreitenden Lähmungen (Paresen) und Muskelschwund (Myatrophie) ohne begleitende Sensibilitätsstörung kommen. In dieser Konstellation kann die Unterscheidung zur ALS, insbesondere zur Progressiven Muskelatrophie, PMA schwierig sein. Die Paresen bei der CMT betreffen – im Gegensatz zur ALS – zumeist beide Beine in symmetrischer Weise und weisen eine sehr geringe Progressionsrate auf. Das Verteilungsmuster der Lähmungen und die geringe Krankheitsdynamik lassen zumeist eine Unterscheidung zwischen ALS und CMT zu. Bei einem Teil der degenerativen Neuropathien sind genetische Faktoren bekannt, während für eine Vielzahl dieser peripheren Nervenerkrankungen die Krankheitsmechanismen noch unbekannt sind.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist eine Multifokale Motorische Neuropathie (MMN) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-multifocal-motor-neuropathy-mmn-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die MMN ist eine sehr seltene Form der Immunneuropathie, die mit Lähmungen (Paresen) isolierter Muskelgruppen (z. B. der Fingerstrecker- oder Fußhebermuskulatur) verbunden ist. Der MMN liegt eine immunologische Erkrankung zugrunde, bei der das Immunsystem eigene Nervenstränge fälschlicherweise als »fremd« erkennt und der körpereigenen Immunabwehr aussetzt (Autoimmunerkrankung). In der Folge kommt es zu einer Schädigung einzelner Nerven und zu einer Schwäche der von diesen motorischen Nerven versorgten Muskeln.
Die Erkrankung beginnt zumeist an einer isolierten Lokalisation (»fokal«), um im Verlauf von mehreren Monaten auf mehrere Nerven überzugehen (»multifokal«). Im Unterschied zur ALS verläuft die MMN sehr langsam und bleibt auf ausgewählte Muskelgruppen beschränkt. Eine Beeinträchtigung der Schluck- und Atemfunktion ist nicht vorhanden. In der Elektroneurografie können bei einem Teil der Patienten typische Nervenveränderungen nachgewiesen werden. Auch im Ultraschall der peripheren Nerven können im Einzelfall bestimmte Schwellungen der Nerven nachgewiesen werden. Die Symptome der MMN (insbesondere die Muskelschwäche) sprechen auf die Behandlung mit Immunglobulinen an. Nach der Infusionstherapie zeigt sich zumeist eine Stabilisierung oder Verbesserung der Symptomatik. Auch hier besteht ein Unterschied zur ALS, bei der kein längerfristiges Ansprechen auf eine Immuntherapie vorhanden ist. Die Unterscheidung der ALS gegenüber der MMN ist möglich, da die ALS eine höhere Progressionsrate aufweist und zumeist Symptome des ersten motorischen Neurons (Reflexsteigerung oder Spastik) vorhanden sind, die bei der MMN in keinem Fall vorkommen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist eine Immunneuropathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-immune-neuropathy-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Immunneuropathie ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems (der Nerven und Nervenwurzeln), die durch eine Störung des Immunsystems bedingt ist. Bei Immunneuropathien können – wie bei der ALS – langsam fortschreitende Lähmungen (Paresen) und ein Muskelabbau (Myatrophie) entstehen. Im Unterschied zur ALS sind die Immunneuropathien mit Auffälligkeiten in der Liquordiagnostik verbunden. Weiterhin können bei Immunneuropathien einzelne Erkrankungsschübe und Phasen der Symptomverbesserung auftreten – im Gegensatz zur ALS, die zumeist kontinuierlich verläuft.
Immuntherapien sind durch Immuntherapien behandelbar, sodass eine Symptomverbesserung durch die Therapie zu erwarten ist (Kortison-Behandlung, Immunglobulintherapie, immunmodulatorische Medikamente). Im weiteren Unterschied zur ALS sind Immunneuropathien nicht mit Zeichen des ersten motorischen Neurons verbunden (keine Spastik, keine Reflexsteigerung). Das Vorliegen von Reflexsteigerung oder einer Spastik macht eine Immunneuropathie sehr unwahrscheinlich.
Die Unterscheidung zwischen einer ALS und einer Immunneuropathie kann mit Schwierigkeiten verbunden sein, wenn eine ALS in der klinischen Verlaufsform der Progressiven Muskelatrophie (PMA) vermutet wird und bestimmte Symptome auftreten, die auch bei Immunneuropathien charakteristisch sind (schubförmiger Verlauf, elektroneurografischer Befund). In dieser Konstellation kann es im Einzelfall sinnvoll sein, eine Immunbehandlung (z. B. mit Immunglobulinen) durchzuführen, um ein Ansprechen der Symptome auf eine Immuntherapie zu untersuchen. Dieses Vorgehen wird als »Differenzialtherapie« bezeichnet, wenn mit diagnostischen Maßnahmen allein keine sichere Unterscheidung zwischen der ALS und einer Immunneuropathie möglich ist.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist eine Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-spinobulbar-muscular-atrophy-sbma-and-how-does-it-differ-from-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die SBMA ist eine seltene Motoneuron-Erkrankung, bei der motorische Nervenzellen im Hirnstamm (Bulbärhirn) und im Rückenmark (Myelon) degenerieren. In der Folge entstehen, wie bei der ALS, Lähmungen und Muskelschwund in der Bulbärregion, dem Rumpf und den Extremitäten. Im Unterschied zur ALS verläuft die SBMA wesentlich langsamer und ist zumeist nicht mit einer Einschränkung der Atemfunktion verbunden. Die Einleitung einer Ernährungs- und Beatmungsversorgung ist aufgrund der Langsamkeit des Verlaufes meist nicht erforderlich. Die SBMA ist auch unter der historischen Bezeichnung des Kennedy-Syndroms bekannt.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Ist ein Irrtum in der ALS-Diagnose möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-possible-to-misdiagnose-als/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ein Irrtum ist bei jeder menschlichen Handlung, so auch in der Diagnostik der ALS, möglich. Eine Schwierigkeit der ALS-Diagnosestellung besteht darin, dass die Diagnose auf einer bestimmten Symptom- und Befundkombination beruht. Bei der ALS handelt es sich um ein Diagnose-Mosaik, in der sich das diagnostische Bild aus Einzelbestandteilen (Mosaik) zusammensetzt. Verschiedene Merkmale des klinischen Untersuchungsbefundes, des Krankheitsverlaufes und unterschiedlicher Zusatzdiagnostik führen das Gesamtbild der ALS-Diagnose zusammen. Das Erkennen und die Interpretation der Einzelbefunde setzt eine Spezialisierung und Erfahrungswissen in der ALS-Diagnostik voraus.
Trotz der Spezialisierung kann es einer Fehldiagnose kommen. In komplizierten diagnostischen Situationen ist es möglich, dass auch spezialisierte Neurologen mit umfänglicher Erfahrung bei der ALS keine sichere Diagnose stellen können und mehrere Differenzialdiagnosen infrage kommen (z. B. Abgrenzung von ALS mit spinaler Muskelatrophie oder Immunneuropathie). In diesem Fall ist eine offene Kommunikation über die diagnostische Unsicherheit (und die damit verbundene Irrtumswahrscheinlichkeit) sinnvoll. Damit wird der Patient über die bestehende Unsicherheit informiert und das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient bewahrt – trotz der diagnostischen Unklarheit. Insgesamt ist jedoch die Irrtumswahrscheinlichkeit in der Diagnosestellung der ALS, insbesondere bei einer Vorstellung in einer Spezialambulanz, sehr gering.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Kann die ALS mit anderen Erkrankungen »verwechselt« werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-mistaken-for-other-diseases/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Grundsätzlich ist die Diagnosestellung einer ALS mit einfachen Mitteln möglich. Dazu zählt der Untersuchungsbefund und eine Zusatzdiagnostik (meist mit EMG, Neurografie, MRT, Liquordiagnostik und Labordiagnostik). In bestimmten Konstellationen kann die Abgrenzung der ALS gegenüber anderen neurologischen Erkrankungen schwierig sein, die ebenfalls mit Lähmungen (Paresen), Muskelschwund (Myatrophie) oder Muskelsteifigkeit (Spastik) verbunden sind.
Die Schwierigkeiten in der Abgrenzung gegenüber anderen Diagnosen (Differenzialdiagnose) kann komplex sein, wenn nicht alle typischen Merkmale einer ALS vorliegen (kombinierter Nachweis von Paresen, Atrophie, Reflexsteigerung und Spastik) und nur einzelne Symptome vorhanden sind (z. B. ausschließlich Myatrophie und Parese). Diagnostische Herausforderungen entstehen ebenfalls, wenn der Krankheitsverlauf (akuter Beginn, hohe Progression oder besonders langsame Progressionsrate) ungewöhnlich sind oder Symptome vorhanden sind, die nicht charakteristisch für eine ALS sind (z. B. Schmerzen oder Sensibilitätsstörungen).
In diesen Konstellationen kann die Unterscheidung zu anderen, neurologischen Erkrankungen schwierig sein und besondere diagnostische Maßnahmen erfordern. Erkrankungen, die übereinstimmende Symptome zur ALS aufweisen können, sind die Spinale Muskelatrophie (SMA), die Spastische Spinalparalyse (SSP), motorische Neuropathien (Immunneuropathien, einschließlich der Multifokalen Motorischen Neuropathie), die Zervikale Myelopathie und bestimmte Formen der Multiplen Sklerose (MS).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Wann ist eine Nervenbiopsie erforderlich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-a-nerve-biopsy-necessary/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Nervenbiopsie ist in seltenen Ausnahmefällen erforderlich, um die Diagnose einer ALS zu stellen. Mit einer Nervenbiopsie (die oft auch in Kombination mit einer Muskelbiopsie durchgeführt wird) werden Ausläufer eines Hautnerven im Außenbereich des Fußes (*Nervus suralis*) in einem lokalen chirurgischen Eingriff entnommen und anschließend neuropathologisch analysiert. Für die Freilegung von Ästen des Nervus suralis ist ein Hautschnitt von ein bis zwei Zentimetern (und anschließender Naht) erforderlich.
Die Nervenbiopsie ist nur dann erforderlich, wenn die Abgrenzung zwischen einer ALS und motorischen Neuropathien (Erkrankungen von Nervenwurzeln und Nervensträngen) mit anderen Verfahren (EMG, Elektroneurografie, Neurofilament) nicht möglich ist. Seltene Differenzialdiagnosen, die im Einzelfall eine Nervenbiopsie erforderlich machen, sind immunvermittelte Nervenerkrankungen (Immunneuropathien) oder Gefäßentzündungen, die schädigende Effekte am Nervensystem verursachen (vaskulitische Neuropathie). Auch die genannten seltenen Differenzialdiagnosen sind zumeist anhand der Symptome (sensible Symptome oder Schmerzen) gegenüber der ALS (zumeist keine sensiblen Symptome und keine neuropathischen Schmerzen) abgrenzbar. Daher ist eine Nervenbiopsie nur im Ausnahmefall zur Diagnosestellung einer ALS erforderlich.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Wann ist eine Muskelbiopsie erforderlich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-a-muscle-biopsy-necessary/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Eine Muskelbiopsie ist nur im Ausnahmefall notwendig, um die Diagnose einer ALS zu stellen. In seltenen Konstellationen ist die Unterscheidung zwischen einer ALS und einer Muskelerkrankung allein durch die klinische Untersuchung sowie die Zusatzdiagnostik (Elektromyografie, Labordiagnostik und Biomarker) nicht sicher möglich. In diesem Fall kann eine Muskelbiopsie sinnvoll sein, um eine Muskelerkrankung (Myopathie) mit größerer Sicherheit auszuschließen.
In der Muskelbiopsie kann grundsätzlich zwischen Muskelveränderungen bei Myopathien (Muskelerkrankung) und ALS-typischen Muskelschäden (neurogenes Schädigungsmuster) differenziert werden. Obwohl die ALS keine Muskelerkrankung darstellt, führt die verminderte Nervenversorgung der Muskeln (Denervierung) zu charakteristischen Veränderungen im Zellbild des Muskelgewebes (neurogene Veränderungen). Aufgrund der Invasivität der Muskelbiopsie (Hautschnitt und Entnahme eines erbsengroßen Muskelstückes mit anschließender neuropathologischer Analyse) gehört die Muskelbiopsie nicht zur »Routine-Diagnostik« bei der ALS. Zumeist sind die klinischen Symptome in Kombination mit der nicht-invasiven Zusatzdiagnostik ausreichend genug, um die Diagnose einer ALS sicherzustellen und eine Muskelbiopsie entbehrlich zu machen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Ist die ALS im MRT erkennbar?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-detected-on-an-mri/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Magnetresonanztomografie (MRT) gehört zur Diagnosestellung der ALS. Mit der MRT des Gehirns und Rückenmarks sollen seltene Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ALS-ähnliche Symptome verursachen können. Zu diesen Differenzialdiagnosen gehören insbesondere strukturelle Veränderungen des Rückenmarks, die mit motorischen Symptomen einschließlich Muskelschwäche und Spastik einhergehen können.
Die ALS-typische Degeneration von motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark sind in der MRT-Diagnostik nicht nachweisbar. Die Neurodegeneration bei der ALS findet auf einer zellulären, mikroskopischen Ebene statt, die sich der MRT-Bildgebung entzieht. Lediglich bei einem geringen Teil der ALS-Patienten zeigt die MRT des Gehirns eine veränderte Darstellung der Pyramidenbahn. Darunter sind Nervenstränge zu verstehen, die von den motorischen Nervenzellen der Großhirnrinde durch zentrale Strukturen des Gehirns (innere Kapsel; *Capsula interna*) bis zum Rückenmark verlaufen. Diese Veränderungen sind bei weniger als 10 % aller Menschen mit ALS nachweisbar. Für die Mehrheit der ALS-Patienten gilt, dass die MRT-Darstellung eine Ausschlussdiagnostik umfasst und keine direkten Zeichen der ALS-Erkrankung erkennbar sind.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was bedeutet Liquordiagnostik?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-cerebrospinal-fluid-testing/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
*Liquor cerebrospinalis* bezeichnet eine Flüssigkeit, die das Rückenmark und Gehirn umgibt (»Nervenwasser«). Der »Liquor« hat eine schützende Funktion, da durch die Flüssigkeitsschicht eine Polsterung der empfindlichen Nervenstrukturen erreicht wird. Weiterhin werden dem Liquor wichtige Funktionen in der Immunabwehr und dem Stoffwechsel des Gehirns zugesprochen. Bei der ALS ist der Befund des Nervenwassers »normal«. Immunzellen oder schädigende Stoffwechselprodukte sind nicht nachweisbar. Die Liquordiagnostik dient daher der Bestätigung eines Normalbefundes und dem Ausschluss von Veränderungen, die für andere Erkrankungen typisch sind (»Ausschlussdiagnostik«). Neben der Ausschlussdiagnostik von immunologischen und metabolischen Veränderungen kommt dem Nachweis von Biomarkern eine zusätzliche und wachsende Bedeutung zu.
Das Eiweiß »*Neurofilament light chain*« (NfL) ist ein Biomarker, der die Schädigung von Nervenfortsätzen (Axon) anzeigt. Bei der Mehrheit der ALS-Patienten liegt eine erhöhte Konzentration von NfL im Liquor vor. Die NfL-Konzentration ist Ausdruck des Krankheitsprozesses und ein Prognosefaktor für das Fortschreiten der ALS. Ein erhöhter NfL-Wert ist statistisch mit einer erhöhten ALS-Progression verbunden. Umgekehrt gilt ein geringerer NfL-Wert als günstiger prognostischer Faktor. Daher wird NfL auch als ALS-Progressionsmarker bezeichnet. Die Analyse von NfL ist noch keine »Routinediagnostik« und vor allem in spezialisierten ALS-Zentren verfügbar.
Die Liquordiagnostik setzt eine Lumbalpunktion voraus und ist damit mit Belastungen verbunden. Während der Lumbalpunktion wird auf Höhe der Lendenwirbelsäule eine feine Nadel (Punktionsnadel) durch die Haut und zwischen zwei Wirbelkörpern der Lendenwirbelsäule in den Liquorraum platziert. Über die Punktionsnadel wird Liquor in Diagnoseröhrchen abgelassen und für eine anschließende Analyse gewonnen. Die Prozedur der Lumbalpunktion wird sehr unterschiedlich erlebt: Während einzelne Patienten die Untersuchung als schmerzhaft und belastend wahrnehmen, wird von der Mehrheit der Patienten dieses Verfahren gut toleriert. Vor der Lumbalpunktion erfolgt in jedem Fall eine ärztliche Aufklärung über das konkrete Vorgehen, die Risiken und die zu erwartenden Ergebnisse der Liquordiagnostik.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was bedeutet MEP?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-mep-stand-for/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
MEP steht für das Untersuchungsverfahren der »motorisch-evozierten Potenziale«, das bei der Diagnosestellung einer ALS häufig eingesetzt wird. Bei der ALS kommt es zu einer Schädigung von Nervenzellen im Rückenmark (zweites motorisches Neuron) und in der motorischen Rinde des Gehirns (erstes motorisches Neuron). Das MEP-Verfahren dient zum Nachweis einer Schädigung des ersten motorischen Neurons.
Die Untersuchung wird mit einer Magnetspule (die äußerlich an eine Schaffnerkelle erinnert) durchgeführt, die vom Untersucher an eine bestimmte Stelle des Kopfes gelegt wird, an der sich die motorischen Abschnitte des Gehirns befinden. Die Spule steht mit einem Stimulationsgerät in Verbindung, das innerhalb der Spule einen elektromagnetischen Impuls generiert und (durch die Haut und die Schädeldecke hinweg) einen minimalen Impuls auf das Nervengewebe überträgt. Dieser Impuls wird durch die Nervenbahnen des Gehirns bis zu den Armen und Beinen weitergeleitet. Dort wird durch spezielle Elektroden das Stimulationssignal aufgezeichnet. Durch die Schädigung des ersten motorischen Neurons kann die Weiterleitung des elektromagnetischen Impulses vom Kopf bis zum Messpunkt an Arm oder Bein abgeschwächt oder verlangsamt und mit der MEP-Methode nachgewiesen werden.
Die MEP-Untersuchung dient einer Ergänzung der klinischen Diagnose und der Objektivierung einer Betroffenheit des ersten motorischen Neurons. Der MEP-Befund erlaubt keine Prognoseabschätzung. Weiterhin sind Verlaufsformen der ALS bekannt, bei denen der MEP-Befund ohne Auffälligkeiten ist, obwohl eine ALS-Diagnose vorliegt (ALS mit überwiegender Betroffenheit des zweiten motorischen Neurons).
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Was bedeutet Elektroneurografie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-electroneurography/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Elektrografie ist ein Diagnoseverfahren, in dem die Funktionsfähigkeit von motorischen und sensiblen Nerven vermittelt wird. Das Verfahren beruht auf der Stimulation eines motorischen oder sensiblen Nervens durch einen elektrischen Impuls und die Messung der Weiterleitung des Impulses innerhalb des stimulierten Nervens. Bei einer Schädigung von Nerven kann die Geschwindigkeit (Nervenleitgeschwindigkeit) oder das Ausmaß der Impulsweiterleitung (Summenaktionspotenzial) reduziert sein.
Zusammen mit der Elektromyografie (EMG) und den motorisch-evozierten Potenzialen (MEP) gehört die Elektroneurografie zur elektrophysiologischen Diagnostik, um die klinische Diagnose einer ALS zu unterstützen. Die Elektroneurografie ist nicht spezifisch für die ALS, sondern wird zur Diagnostik bei einer Vielzahl neurologischer Erkrankungen eingesetzt.
**Categories:** Disease ALS
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### [Ist im EMG die ALS-Prognose erkennbar?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-prognosis-for-als-be-determined-from-an-emg/)
**Published:** June 30, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das EMG ist keine geeignete Methode, um die Prognose der ALS abzuschätzen. Das EMG trägt – neben anderen Diagnosekriterien – zur Klärung bei, ob die Diagnose einer ALS vorliegt. Die Messungen sind jedoch nicht quantifizierbar, sodass mit dem EMG keine Prognoseabschätzung möglich ist. In wissenschaftlichen Untersuchungen werden derzeit Spezialverfahren einer »quantitativen« EMG-Methode entwickelt, die eine Prognoseabschätzung unterstützen sollen. Selbst bei den experimentellen Verfahren ist auch in der Zukunft unwahrscheinlich, dass mit der EMG-Methode »allein« eine Prognosebestimmung möglich wird.
Die sicherste Form der Prognoseabschätzung ist die Kombination verschiedener Kriterien, insbesondere der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R), der Vitalkapazität und des Neurofilament-Biomarkers (NfL). Aber auch für die genannten Prognosekriterien gilt: Einzelne Messwerte oder Parameter sind bei der ALS – aufgrund der Komplexität der Erkrankung – nicht geeignet, die Prognose zu bestimmen. Die Berücksichtigung verschiedenster Kriterien in Kombination ist für die Bewertung von entscheidender Bedeutung.
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### [Warum wird das EMG nicht bei jeder Untersuchung wiederholt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-isnt-the-emg-repeated-at-every-examination/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das EMG dient der Diagnosestellung – in Ergänzung zu den körperlichen Symptomen der ALS-Erkrankung. Eine EMG-Untersuchung sollte nur dann wiederholt werden, wenn die körperliche Diagnose einer ALS noch unsicher ist und das EMG zur Unterscheidung gegenüber anderen motorischen Erkrankungen (z. B. Muskelerkrankungen) eingesetzt wird. Die Wiederholung von EMG-Untersuchungen wird jedoch selten durchgeführt, da die Methode als Belastung erlebt wird und zugleich keine prognostische Aussage über den ALS-Krankheitsverlauf zulässt. Für die Einschätzung der Prognose sind Biomarker (z. B. *Neurofilament Light Chain,* NfL) im Blutserum und Nervenwasser (*Liquor cerebrospinalis*) methodisch besser geeignet.
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### [Kann mit dem EMG die Diagnose einer ALS gestellt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-als-be-diagnosed-using-an-emg/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die EMG-Untersuchung ist eine Zusatzdiagnostik, die zur Unterstützung der klinischen Diagnosestellung eingesetzt wird . Das EMG liefert keine Befunde, die so spezifisch für die ALS sind, dass allein mit dem EMG eine Diagnose gestellt werden kann. Die Diagnose einer ALS beruht auf den körperlichen (neurologischen) Befunden von Muskelschwäche (Paresen), Muskelschwund (Myatrophie) oder Muskelsteifigkeit (Spastik), die in bestimmten Kombinationen vorliegen. Das EMG unterstützt und »objektiviert« die klinischen Befunde.
Die EMG-Diagnostik kann genutzt werden, um im frühen Verlauf der ALS die Ausbreitung der Erkrankung von einer äußerlich betroffenen Region (mit offensichtlichen Symptomen) auf eine weitere Region (noch ohne äußerliche Zeichen, aber bereits EMG-Veränderungen) zu erkennen (EMG-unterstützte Diagnose der ALS). Die Diagnosestellung einer ALS »nur« durch ein EMG ist auch nach den internationalen Diagnosekriterien nicht möglich. In jedem Fall ist für die Diagnosestellung einer ALS das Vorliegen von neurologischen Symptomen erforderlich. Bei bestimmten Verlaufsformen der ALS, insbesondere der Primären Lateralsklerose (PLS), können Auffälligkeiten im EMG vollständig fehlen.
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### [Was kann im EMG festgestellt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-can-be-detected-in-an-emg/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die EMG-Untersuchung dient der Unterscheidung zwischen dem Vorliegen einer Nervenerkrankung (wie der ALS) und einer Muskelerkrankung (Myopathie). Die elektrischen Potenziale des EMG sind sowohl bei Muskelerkrankungen als auch bei Schädigung motorischer Nerven verändert. In der EMG-Untersuchung kann jedoch das elektrische Signal einer Schädigung motorischer Nerven bei der ALS (»neurogenes« Schädigungsmuster) von den Befunden einer Muskelerkrankung (»myogenes« Schädigungsmuster) differenziert werden. Das EMG kann daher in einer frühen Phase der Diagnosestellung zur grundsätzlichen Unterscheidung zwischen Muskel- (»myogen«) und Nervenerkrankungen (»neurogen«) genutzt werden.
Neurologen, die in der EMG-Untersuchung erfahren sind, können anhand der elektrischen Potenziale des EMG zwischen einer aktuellen (»akuten«) Schädigung der Muskulatur und bereits länger bestehender (»chronischen«) Schädigung unterscheiden. Bei der ALS sind typischerweise akute und chronische Veränderungen in kombinierter Weise nachweisbar, da die ALS eine fortschreitende neurologische Erkrankung darstellt. Der EMG-Befund ist je nach Verlaufsform der ALS und in Abhängigkeit von der Erkrankungsphase sehr unterschiedlich. Das EMG kann je nach Verlaufsform eine wichtige Ergänzung in der Diagnosestellung der ALS sein.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was bedeutet Elektromyografie (EMG)?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-electromyography-emg/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Elektromyografie ist ein neurologisches Untersuchungsverfahren, mit dem elektrische Signale der Muskelzelle aufgezeichnet werden. Die elektrischen Eigenschaften (Elektrophysiologie) von gesunden und erkrankten Muskelzellen können Unterschiede aufweisen, die durch eine Ableitung von elektrischen Strömen und Spannungen der Muskelzelle nachweisbar sind.
Zur Aufzeichnung der elektrischen Signale des Muskelgewebes ist die Einführung einer feinen Nadel (Nadel-EMG) oder von oberflächlichen Elektroden (Oberflächen-EMG) erforderlich. Die Nadel-EMG-Untersuchung wird in der Diagnosestellung der ALS häufig eingesetzt. Eine Oberflächen-EMG wird derzeit überwiegend in wissenschaftlichen Zusammenhängen verwendet.
Bei der Nadel-EMG-Untersuchung führt ein elektrophysiologisch erfahrener Arzt eine spezielle EMG-Nadel (Elektrode) in die Muskulatur ein. Die EMG-Nadel steht über ein feines Kabel mit einem Verstärker und einer Auswerteeinheit (EMG-Gerät) in Verbindung. Das EMG-Gerät liefert dem Neurologen einen visuellen Eindruck vom Muster der elektrischen Potenziale im Gewebsverband der Muskelzellen. Zusätzlich werden die elektrischen Signale als akustisches Signal dargestellt, die dem Neurologen weitere wichtige Hinweise über die elektrischen Eigenschaften und ALS-typische Veränderungen liefern.
Eine typische EMG-Untersuchung besteht darin, dass der Neurologe während der EMG-Untersuchung die feine EMG-Nadel an verschiedenen Lokalisationen innerhalb eines und mehrerer Muskeln einführt und dabei den Monitor betrachtet (bildhafte Darstellung der elektrischen Potenziale) und zugleich auf das akustische Signal achtet, das über die Lautsprecher des EMG-Gerätes hörbar ist. Während der EMG-Untersuchung bittet der Neurologe den Patienten die Muskeln zu entspannen oder in bestimmter Art und Weise anzuspannen. Insbesondere die Anspannung von Muskulatur mit der liegenden Nadel kann als unangenehm oder schmerzhaft erlebt werden. Allerdings ist das Empfinden der untersuchten Patienten gegenüber dieser Empfindung sehr unterschiedlich: Ein Großteil der untersuchten Patienten toleriert die Untersuchung ohne Beschwerden, während andere Patienten die Untersuchung trotz der Feinheit der Elektrode als belastend erleben oder nur bedingt tolerieren. Insgesamt ist die EMG-Untersuchung ein häufiges diagnostisches Verfahren, das zur Zusatz- und Ausschlussdiagnostik bei der ALS eingesetzt wird.
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### [Welche Tests sind notwendig, um eine ALS zu diagnostizieren?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-tests-are-needed-to-diagnose-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS wird in erster Linie durch körperliche Zeichen (Muskelschwäche, Muskelatrophie, Reflexsteigerung, Spastik) festgestellt. Neben diesen neurologischen Symptomen werden verschiedene Untersuchungsverfahren eingesetzt, um den klinischen Befund zu bestätigen oder den körperlichen Verdacht auf eine ALS abzuschwächen. Der Umfang von »Tests«, die als Zusatzuntersuchung bezeichnet werden, wird maßgeblich von der Eindeutigkeit der neurologischen Symptome bestimmt.
Bei Vorliegen eines eindeutigen, ALS-typischen Untersuchungsbefundes ist die Notwendigkeit von zusatzdiagnostischen Verfahren gering. Die Tests dienen der Bestätigung und Sicherung der klinischen Diagnose. In anderen Situationen kann die klinische Diagnose noch unbestimmt oder unsicher sein. In dieser Konstellation besteht eine hohe Notwendigkeit von Zusatzdiagnostik, um neurologische Erkrankungen auszuschließen, die ebenfalls Muskelschwäche (Paresen), Muskelschwund (Myatrophien) oder Muskelsteifigkeit (Spastik) verursachen können. Wichtige neurologische »Tests« sind die Magnetresonanztomografie (MRT) des Gehirns (zerebrale MRT) und des Rückenmarks (spinale MRT). Weitere Zusatzdiagnostik kann die Elektromyografie (EMG), Elektroneurografie sowie Labordiagnostik einschließlich des Biomarkers Neurofilament light chain (NfL) in Blut und Nervenwasser (Liquor cerebrospinalis) umfassen.
Auch hat die genetische Diagnostik an Bedeutung gewonnen. Sie wird heute allen Betroffenen empfohlen, da bestimmte genetische Veränderungen mit einer Therapieoption verbunden sind. Für Betroffene mit einer Mutation im SOD1-Gen gibt es bereits die zugelassene Therapie mit dem Medikament Tofersen. Bei einer Mutation im FUS-Gen wird derzeit eine Phase-3-Studie mit einem neuen Medikament durchgeführt. Auch für die genetischen Formen, die mit C9orf72 und TARDBP in Verbindung stehen, sind neue Studien und Behandlungsansätze in Vorbereitung. Damit ist die Untersuchung der Gene SOD1, C9orf72, FUS und TARDBP besonders wichtig.
**Categories:** Disease ALS
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### [Was bedeutet »erstes Motoneuron« und »zweites Motoneuron«?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-first-motor-neuron-and-second-motor-neuron-mean/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
»Motoneurone« (oder auch »motorische Neurone« genannt) sind Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark, die für die Steuerung der Willkürmuskulatur unseres Körpers verantwortlich sind. Dabei sind grundsätzlich motorische Nervenzellen zu unterscheiden, die sich in der motorischen Hirnrinde (»erstes motorisches Neuron«) oder im Rückenmark (oder dem Hirnstamm) befinden (»zweites motorisches Neuron«).
Die Unterscheidung ist relevant, da bei der ALS beide Nervenzellgruppen – das erste und zweite motorische Neuron – betroffen und deren Schädigung mit unterschiedlichen Symptomen verbunden sind. Die Schädigung des ersten motorischen Neurons (1. MN) verursacht typischerweise eine unkontrollierte Muskelanspannung (Steifigkeit der Muskulatur), die als Spastik bezeichnet wird . Die Degeneration des zweiten motorischen Neurons (2. MN) ist wiederum mit Muskelschwund (Myatrophien), Muskelschwäche (Paresen) und mit Muskelzuckungen (Faszikulationen) verbunden.
**Categories:** Disease ALS
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### [Kann jeder Neurologe die ALS diagnostizieren?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-any-neurologist-diagnose-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Jeder Facharzt für Neurologie ist mit den Diagnosekriterien der ALS vertraut. Bereits in der körperlichen Untersuchung in einer Arztpraxis lassen sich die typischen Merkmale einer beginnenden ALS (Schwäche, Muskelschwund, Steifigkeit, Faszikulationen oder andere Merkmale) erkennen. Aus diesen Verdachtsmomenten ergibt sich die Notwendigkeit einer Zusatzdiagnostik (z. B. mit EMG, Elektroneurografie), die durch Überweisung in Schwerpunktpraxen (mit EMG) oder andere Facharztpraxen (Radiologie mit Magnetresonanztomografie) oder durch eine Einweisung in ein Krankenhaus (mit neurologischer Abteilung) realisiert wird. Insgesamt wird vom ambulanten Neurologen die Verdachtsdiagnose einer ALS gestellt, die durch eine umfangreiche Diagnostik in einer neurologischen Klinik bestätigt oder (in einem geringen Teil) entkräftet wird.
**Categories:** Disease ALS
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### [Ist die ALS schwer zu diagnostizieren?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-difficult-to-diagnose/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS ist eine schwere Erkrankung, die jedoch relativ leicht zu diagnostizieren ist. Für einen Facharzt für Neurologie sind die Symptome und diagnostischen Kriterien sehr geläufig. Bereits durch die äußeren Symptome (Muskelschwund, Schwäche, Reflexveränderungen, veränderte Muskelspannung bis hin zur Spastik, Faszikulationen, verminderte Beweglichkeit der Zunge, Gewichtsabnahme etc.) entstehen Verdachtsmomente einer ALS. Die einzelnen Symptome für sich genommen sind nicht beweisend. Erst eine typische Kombination der klinischen Merkmale (z. B. die Kombination von Muskelschwund mit einer Schwäche und Reflexsteigerung) sind charakteristisch für die ALS-Diagnose.
Bereits durch die »einfache« körperliche Untersuchung lässt sich die Verdachtsdiagnose einer ALS formulieren. In einem zweiten Schritt folgen medizintechnische, laborchemische und radiologische Untersuchungen, mit denen andere neurologische Erkrankungen (die im Einzelfall ähnliche Krankheitssymptome verursachen können) ausgeschlossen werden. In einer neurologischen Schwerpunktpraxis oder während eines Krankenhausaufenthaltes werden die technischen Untersuchungen durchgeführt (Elektromyografie, Elektroneurografie), Untersuchung des Nervenwassers, Magnetresonanztomografie des Kopfes oder der Wirbelsäule). Nach Abschluss der technischen Zusatzuntersuchungen lässt sich in der Mehrheit der Betroffenen die ALS-Diagnose ohne Zweifel feststellen.
Lediglich bei einer Minderheit der ALS-Patienten ist die Diagnosestellung kompliziert und mit weiteren Untersuchungsschritten verbunden (z. B. Nerven- und Muskelbiopsie). Bei der Mehrheit der ALS-Patienten lässt sich bereits mit wenigen Untersuchungsschritten (körperlich-neurologische Untersuchung und Elektromyografie) die Diagnose einer ALS formulieren. Einen Teil der Betroffenen reagiert mit Skepsis und Zweifeln, dass eine so schwerwiegende Diagnose mit »einfachsten« Mitteln (»nur mit körperlichen Übungen und Reflexhammer«, ohne »richtige« Diagnoseverfahren) zu diagnostizieren ist. Insgesamt liegt die Herausforderung in der Diagnosestellung der ALS nicht in den apparativ-technischen Aufwendungen, sondern vielmehr in den Erläuterungen und der Verarbeitung der mitgeteilten Diagnose.
**Categories:** Disease ALS
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### [Wie häufig ist die Fehldiagnose einer ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-common-is-a-misdiagnosis-of-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Bei einem sehr kleinen Teil der Patienten ist die Diagnosestellung schwierig. Diagnostische Schwierigkeiten entstehen vor allem, wenn die Überlappung von mehreren Krankheiten vorliegt, die Geschwindigkeit der Erkrankung ungewöhnlich ist oder die ALS sich mit ungewöhnlichen Symptomen darstellt. Umgekehrt können in sehr seltenen Fällen andere neurologische Erkrankungen den Eindruck einer ALS erwecken und sich erst im weiteren Verlauf als eine andere Diagnose herausstellen (englisch: »ALS Mimic-Syndrom«).
Das Risiko einer Fehldiagnose ist besonders hoch, wenn zwei oder mehrere neurologische Erkrankungen zusammentreffen und anfänglich unklar ist, welche der Erkrankungen für die vorliegenden Symptome verantwortlich ist (z. B. ALS in Kombination mit Bandscheibenerkrankung, die in der Bevölkerung häufig ist). Darüber hinaus gibt es seltene Krankheitskombinationen, die bisher unverstanden sind (z. B. ALS in Kombination mit MS, Rückenmarkveränderungen, Parkinson-Symptomen, Hörminderung, Muskelerkrankungen und anderen komplexen Störungen). Insgesamt ist die Fehldiagnose einer ALS bei einem typischen Erscheinungsbild der Erkrankung sehr selten.
**Categories:** Disease ALS
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### [Wie sicher ist die Diagnose einer ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-reliable-is-an-als-diagnosis/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Diagnose einer ALS ist bei der Mehrheit der Betroffenen mit hoher Sicherheit zu stellen. Die Diagnose beruht auf der Anamnese (Arzt-Patienten-Gespräch zur Ermittlung der Krankengeschichte, aus der die genaue Abfolge der Symptome und Beschwerden hervorgeht), dem neurologischen Untersuchungsbefund (körperliche Untersuchung durch einen Facharzt für Neurologie) und der elektrophysiologischen Diagnostik (Elektroneurografie sowie Elektromyografie). Zusätzlich werden zur Sicherung der Diagnose noch eine Magnetresonanztomografie (MRT) des Kopfes und/oder Rückenmarks durchgeführt. Meist ist auch eine Untersuchung des Nervenwassers (*Liquor cerebrospinalis*; kurz »Liquor«) erforderlich.
Nicht bei jedem Patienten sind alle Untersuchungen erforderlich, um die Diagnose einer ALS sicherzustellen. Zumeist ist die Diagnosestellung einer ALS für einen erfahrenen Facharzt für Neurologie keine diagnostische Herausforderung. Nur im Ausnahmefall (weniger als 10 % der Betroffenen) kann die Diagnosestellung komplex und schwierig sein. In der Mehrheit der Krankheitsfälle ist die Diagnose als sicher einzuschätzen. Nur im Ausnahmefall (weniger als 5 %) sind invasive Diagnosemaßnahmen (z. B. eine Muskel- oder Nervenbiopsie) erforderlich.
Eine Labordiagnostik zum Nachweis von ALS steht nicht zur Verfügung. Allerdings kann durch die Identifizierung von Molekülen (Biomarker) in Blut, in Nervenwasser (Liquor) oder anderen Körperflüssigkeiten die Diagnose- und Prognosestellung einer ALS weiter erhärtet und ergänzt werden. Der Biomarker *»Neurofilament light chain«* (NfL) wird seit 2017 bei bestimmten Situationen zur Diagnosesicherung und in verschiedenen Forschungsprojekten eingesetzt. Genetische Tests können ebenfalls zur Diagnosestellung beitragen. Sie stehen überwiegend Patienten mit einer »familiären ALS« (FALS) zur Verfügung.
Eine FALS liegt vor, wenn mehrere Familienmitglieder an einer ALS erkrankt sind und eine erbliche Ursache zugrunde liegt. In diesem Fall sind genetische Tests verfügbar, die aus einer Blutprobe durchgeführt werden. Bei der Mehrheit der Betroffenen mit einer FALS lässt sich das ursächliche Gen durch die molekulargenetische Analyse nachweisen. Insgesamt lässt sich in der Kombination einer körperlichen Untersuchung und einer elektrophysiologischen Diagnostik (Elektroneurografie, EMG) die Diagnose einer ALS sehr sicherstellen.
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### [Warum ist die ALS in Deutschland relativ unbekannt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-als-relatively-unknown-in-germany/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS gehört mit zehn Betroffenen pro 100.000 Einwohner zu den häufigen Erkrankungen innerhalb der Gruppe der »seltenen Erkrankungen«. Trotz der relativen Häufigkeit ist die ALS in Deutschland recht unbekannt. Die geringe Bekanntheit der ALS ist mit den Besonderheiten der Erkrankung verknüpft: Aufgrund der Einschränkung in Mobilität und Kommunikationsfähigkeit ist es für die Betroffenen eine besondere Herausforderung, Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben. Auch die Angehörigen der Betroffenen sind durch die pflegerische und psychosoziale Belastung nur mit großen Einschränkungen in der Lage, eine politische Arbeit zugunsten der ALS zu leisten.
Die Anzahl der ALS-Neurologen ist in Deutschland ebenfalls sehr klein, sodass die von den ALS-Zentren ausgehende gesellschaftliche Aktivität für eine breite Aufmerksamkeit noch zu gering ist. Erst ab dem Jahr 2002 ist durch die Erkrankung des Künstlers Jörg Immendorff und des Fußball-Bundesligaprofis Krysztof Nowak (VfL Wolfsburg) die Erkrankung in die mediale Öffentlichkeit gerückt. Gemeinsam mit der Charité hat Jörg Immendorff die Öffentlichkeit gesucht, um in Charity-Aktionen, Talkshows und künstlerischen Aktionen auf die ALS aufmerksam zu machen. So unterstützte er im Jahr 2004 die Theaterproduktion »Theater ALS Krankheit«, die von Christoph Schlingensief an der Berliner Volksbühne inszeniert wurde und zu einer weiteren öffentlichen Wahrnehmung der ALS beigetragen hat. In den weiteren Jahren sind mehrere Fernseh- und Spielfilme entstanden, bei der die ALS ganz im Vordergrund stand: »Sterne leuchten auch am Tag« (2004), »Hin und weg« (2014) und »Herbert« (2016). Auch in internationalen Kino-Produktionen wurde die ALS mehrfach thematisiert: »Die Entdeckung der Unendlichkeit« (2014) und »Das Glück an meiner Seite« (2014). Durch die gesellschaftlichen Aktivitäten von Künstlern, Prominenten und Filmschaffenden ist es gelungen, die Wahrnehmung zugunsten der ALS in Deutschland deutlich zu erhöhen.
Ein wichtiges Ereignis war im Sommer 2014 die internationale »Eiskübel-Aktion« (englisch: Ice Bucket Challenge). Es handelte sich um die bis dahin größte Spendenaktivität in sozialen Netzwerken, in der – ermöglicht durch »virale« Effekte des Internets – eine weltweite Spendensumme von mehr als 100 Millionen Euro aufgebracht werden konnte. Zugunsten der ALS-Ambulanz der Charité haben mehr als 34.000 Spender eine Gesamtsumme von 1,6 Millionen Euro gespendet. Neben den dringend erforderlichen Spenden wurde auch eine hohe gesellschaftliche Aufmerksamkeit in den traditionellen Medien (Fernsehen, Print-Medien) erreicht. Damit gehört die ALS zu den bekanntesten unter den seltenen Erkrankungen.
Ein zweiter Versuch der ALS Ice Bucket Challenge im Jahr 2024 konnte nicht an die Erfolge von 2014 anknüpfen, da der Überraschungseffekt und die mediale Aufmerksamkeit, die damals weltweit Begeisterung auslösten, nicht erneut erreicht wurden. Auch die „virale“ Dynamik, die 2014 durch prominente Unterstützer (Barack Obama, Bill Gates, Mark Zuckerberg, Leonardo DiCaprio, Oprah Winfrey, Lady Gaga, Taylor Swift, Cristiano Ronaldo, Serena Williams, David Beckham etc.) und soziale Netzwerke entstand, ließ sich nicht in gleichem Maße wiederholen.
**Categories:** Disease ALS
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### [Gibt es in Deutschland ein ALS-Register?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-registry-in-germany/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Ein bundesweites ALS-Register ist nicht vorhanden. Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) hat ein lokales Register der Region »Schwaben« gefördert, das definierte Flächen der Bundesländer Bayern und Baden-Württemberg erfasst. Die Daten werden im Institut für Epidemiologie und der Klinik für Neurologie der Universität Ulm erfasst und ausgewertet.
Weiterhin bestehen regionale Register in Nordrhein-Westfalen sowie in Rheinland-Pfalz, die jeweils von ALS-Zentren organisiert werden und ALS-Patienten der jeweiligen ALS-Ambulanz systematisch erfassen. Weitere Erkenntnisse werden durch Daten der Versorgungs- und Forschungsplattform »Ambulanzpartner« gewonnen, die nicht den formalen Status eines Registers trägt, aber mehr als 20 % aller ALS-Patienten in Deutschland in überregionaler Weise erfasst. Damit ist dieses Netzwerk die umfangreichste Datenerfassung für ALS-Erkrankungen in Deutschland.
Auch im internationalen Vergleich sind bisher nur wenige ALS-Register etabliert. Allein in den Niederlanden ist eine nationale Erfassung aller ALS-Patienten bekannt. Die Erklärung liegt in der Zentralisierung des Gesundheitswesens und der Versorgungsstrukturen in den Niederlanden und der deutlich geringeren Bevölkerungszahl in dem genannten Land. Mit mehr als 100 gesetzlichen Krankenversicherungen, einer komplexen Struktur der Wissenschafts- und Versorgungslandschaft sowie der Selbstverwaltung von ärztlicher Versorgung ist in Deutschland eine Zentralisierung nach niederländischem Vorbild kaum realisierbar. In Deutschland liegt die Chance bei der Digitalisierung der Versorgungsprozesse in internet-basierten Strukturen, sodass auf diesem Weg eine Zusammenführung von Patientendaten möglich sein wird.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Gibt es Häufigkeitsunterschiede der ALS in Deutschland?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-differences-in-the-prevalence-of-als-in-germany/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Innerhalb von Deutschland sind keine wesentlichen Häufigkeitsunterschiede z. B. ein Nord-Süd- oder Ost-West-Gefälle bekannt. Ein regionales Risiko im Sinne einer geografischen Häufung ist nicht vorhanden. Das erste systematische ALS-Register in Deutschland untersucht die Region »Schwaben« in den Bundesländern Bayern und Baden-Württemberg. Hier zeigt sich, dass keine vollständige »Gleichverteilung« des ALS-Vorkommens besteht. So sind Kommunen mit einer größeren ALS-Häufigkeit dokumentiert, während andere Gemeinden (auch in unmittelbarer Nachbarschaft) eine geringere Häufigkeit aufweisen. Die Ursachen dafür sind noch weitgehend unverstanden. Außer einer statistischen Ungleichverteilung sind auch methodische Effekte zu diskutieren. Insgesamt sind diese regionalen und lokalen Unterschiede relativ gering.
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### [Gibt es Regionen mit einer besonderen ALS-Häufigkeit?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-regions-with-a-particularly-high-incidence-of-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In Deutschland und Europa ist von einer ähnlichen Häufigkeit auszugehen. Dennoch sind regionale Unterschiede möglich, deren Ursachen noch nicht geklärt sind. Informationen über die Größe der regionalen Unterschiede ist von »ALS-Registern« zu erwarten, die derzeit in der Region Schwaben und anderen Bundesländern aufgebaut werden. Wiederholt wurden kleinere Orte beschrieben, in denen mehrere Menschen an ALS zeitgleich erkrankt sind. Das gilt auch für Unternehmen, in denen Arbeitskollegen mit kurzem Zeitabstand an ALS erkrankt sind.
Diese Konstellationen waren über Jahrzehnte der Anlass für Hypothesen von Umweltfaktoren, die eine regionale oder kollektive Häufung von ALS bedingen. Diese externen Faktoren konnten bisher nicht identifiziert werden. Auch ist bisher unklar, ob es sich bei den Berichten tatsächlich um regionale Häufungen oder vielmehr um statistische Phänomene handelt. Darunter ist zu verstehen, dass im Auftreten von Erkrankungen keine statistische »Gleichverteilung« besteht.
Dieses Phänomen ist beim Würfelspiel zu beobachten – so kann eine Zahl für mehrere Durchgänge besonderes häufig oder sogar hintereinander gewürfelt werden, obwohl die Zahl auf dem Würfel nur einmal vorkommt. In gleicher Weise ist erklärbar, dass die Diagnose einer ALS mehrfach hintereinander in der gleichen Gruppe gestellt wird. Im Gegensatz zu statistischen Effekten (einer scheinbaren ALS-Häufung) ist zu vermuten, dass genetische Faktoren zu einer realen Häufung der ALS in bestimmten Regionen beitragen. So kann es in Regionen mit geringer genetischen »Durchmischung« (z. B. durch Abgeschiedenheit der Bevölkerung auf Inseln) zu einem erhöhten genetischen Risiko der ALS kommen.
Die Insel Guam ist ein seltenes Beispiel für eine tatsächliche regionale Häufung der ALS. In den 1940er–1960er Jahren war eine komplexe neurologische Erkrankung mit Ähnlichkeiten zur ALS die häufigste Todesursache in einigen Dörfern der Insel Guam. Die Erkrankung war eine Kombination von ALS, Parkinson-Syndrom und Demenz. Sie wurde als Guam-ALS-Parkinson-Demenz-Komplex bezeichnet. Als Ursache der regionalen Häufung wurden ursprünglich bestimmte Toxine vermutet, die von der regionalen Bevölkerung mit der Nahrung (Produkte der Palmfarne) verzehrt werden.
Der New Yorker Neurologe und Buchautor Oliver Sacks hat in einem Buch »Die Insel der Palmfarne« über die Häufung der ALS auf Guam und die damit verbundenen Hypothesen berichtet. Oliver Sacks hat durch sein Buch »Zeit des Erwachens« (das sehr erfolgreich verfilmt wurde) eine große Bekanntheit erlangt. Die Toxin-Hypothese der ALS-Häufung auf Guam konnte bisher nicht bewiesen werden.
Eine alternative Hypothese besteht darin, dass sich genetische Faktoren innerhalb der abgeschlossenen Bevölkerung auf Guam angereichert haben. Tatsächlich hat die Häufigkeit des ALS-Parkinson-Demenz-Komplex auf Guam dramatisch abgenommen. Dieser Effekt könnte sowohl mit einer genetischen Durchmischung (größere Zuwanderung auf Guam mit verändertem genetischem Hintergrund), aber auch durch veränderte Ernährungsgewohnheiten (Verminderung der Toxinbelastung) erklärt werden. Die starke Häufung der ALS-ähnlichen Erkrankung auf Guam ist ein medizin-historisches Phänomen, das in seiner Ursache bisher noch nicht vollständig aufgeklärt ist. In Deutschland und Europa sind vergleichbare regionale Häufungen nicht bekannt.
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**Tags:** ALS, ALS app
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### [Können Kinder an ALS erkranken?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-children-develop-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Erkrankung von Kindern und Jugendlichen an ALS ist extrem selten. Der Beginn einer ALS vor dem 16. Lebensjahr wird nur im Ausnahmefall beschrieben. Allerdings treten im Kindes- und Jugendalter andere Motoneuron-Erkrankungen auf, insbesondere die Spinale Muskelatrophie (SMA) oder die Spastische Spinalparalyse (SSP), die ebenfalls mit Lähmungen (Paresen), Muskelschwund (Myatrophie) oder Steifigkeit (Spastik) einhergehen können. Zumeist liegt diesen kindlichen Motoneuron-Erkrankungen eine genetische Ursache zugrunde.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Gibt es Geschlechterunterschiede bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-gender-differences-in-als/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS verläuft grundsätzlich bei beiden Geschlechtern in gleicher Weise. Das Erkrankungsalter, die Verlaufsgeschwindigkeit und die Krankheitsdauer zeigen keine wesentlichen Unterschiede. Bestimmte Verlaufsformen der ALS kommen beim männlichen oder weiblichen Geschlecht häufiger vor. So tritt eine Sonderform der ALS, das Flail-Arm-Syndrom überwiegend bei Männern auf (Verhältnis von Männern zu Frauen; 9 : 1). Im Gegensatz dazu tritt eine Sonderform der ALS mit einer Spastik der Zunge (Pseudobulbärsyndrom) in Kombination mit einer Verhaltensstörung (frontotemporale Demenz, FTD) überwiegend bei weiblichen Patienten auf. Diese geschlechterbezogenen Sonderformen der ALS sind insgesamt sehr selten.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Erkranken Männer und Frauen gleichermaßen häufig?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-men-and-women-get-sick-with-equal-frequency/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Männer und Frauen erkranken fast gleichermaßen an ALS. Das männliche Geschlecht überwiegt leicht. Das Geschlechterverhältnis beträgt 1,5 : 1. Dieses Verhältnis bedeutet, dass 15 ALS-erkrankten Männern etwa zehn betroffene Frauen gegenüberstehen. Auffällig ist jedoch, dass spezifische Verlaufsformen der ALS sehr dominant mit dem männlichen Geschlecht assoziiert sind (z. B. das Flail-Arm-Syndrom, ).
Die Ursache für den deutlichen Geschlechtsunterschied ist unbekannt. Diskutiert wird der Einfluss von Genen auf den Geschlechtschromosomen (X- oder Y-Chromosom), die das Risiko oder das Ausprägungsmuster der ALS bestimmen. Diese Hypothese wird durch andere neurologische Erkrankungen unterstützt, die Parallelen zur ALS aufweisen und durch Mutationen in einem geschlechtsbezogenen Gen verursacht werden. So kommt die Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA; Kennedy-Erkrankung) nur bei Männern vor. Die SBMA führt zu Muskelschwund (Myatrophie) und Lähmungen (Paresen) der Zungen- und der Extremitätenmuskulatur – wie bei der ALS. Im Unterschied zur ALS schreiten jedoch die Lähmungen wesentlich langsamer fort. Die Ursache der SBMA liegt in Gen-Veränderung im Androgen-Rezeptor-Gen auf einem Geschlechtschromosom (X-Chromosom). Die SBMA zeigt, dass Motoneuron-Erkrankungen in geschlechtsabhängiger Weise (mit Bezug zu Veränderungen auf Geschlechtschromosomen oder durch hormonelle Prozesse) verursacht oder beeinflusst werden können.
**Categories:** Disease ALS
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### [Stimmt es, dass die ALS in ihrer Häufigkeit zunimmt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-the-incidence-of-als-is-increasing/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In Deutschland liegen bisher keine zuverlässigen Daten über die ALS-Häufigkeit und deren zeitlichem Verlauf vor. Allerdings konnte eine große Studie zur Häufigkeitsentwicklung der ALS in den USA zeigen, dass (im Verlauf von den 1950er bis zu den 1990er Jahren) eine Zunahme der Häufigkeit um 30 % zu verzeichnen war. Die Studie wurde von einem Institut für Epidemiologie erstellt und veröffentlicht.
Die Epidemiologie ist eine Teilwissenschaft der Medizin, die sich mit Häufigkeitsverteilungen, Veränderungen und Risiken von Erkrankungen in Bevölkerungsgruppen wissenschaftlich beschäftigt. In epidemiologischen Studien werden damit Faktoren der Diagnosegenauigkeit (z. B. durch veränderte diagnostische Möglichkeiten in den 1990er Jahren im Vergleich zu den 1950er Jahren) sowie eine veränderte Aufmerksamkeit bestimmter Diagnosen berücksichtigt. Damit sind die beschriebenen 30 % der Häufigkeitszunahme als »bereinigte Werte« und relevant zu betrachten. Trotz der fehlenden Datenlage in Deutschland zur Entwicklung der ALS-Häufigkeit ist (in Analogie zu den USA) zu vermuten, dass auch in Deutschland die Häufigkeit der ALS in den zurückliegenden Jahrzehnten zugenommen hat.
**Categories:** Disease ALS
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### [Nach welchen Kriterien ist die ALS eine seltene Erkrankung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/based-on-what-criteria-is-als-considered-a-rare-disease/)
**Published:** June 29, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS erfüllt die formalen Kriterien der Europäischen Union (EU) einer »seltenen Erkrankung«, die mit einer Häufigkeit von weniger als 50 Betroffenen pro 100.000 Einwohner definiert ist. Die ALS tritt mit einer Häufigkeit von 10 pro 100.000 Einwohnern auf, sodass die genannten Kriterien einer seltenen Erkrankung erfüllt sind. Diese formale Einordnung hat vor allem für die Entwicklung und Zulassung von Medikamenten eine Bedeutung, die in der EU und den USA durch gesetzliche Regelungen gefördert werden. Innerhalb der »seltenen Erkrankungen« gehört die ALS jedoch zur Gruppe der »häufigen Seltenen«.
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### [Was ist ein typisches Alter für den Beginn der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-typical-age-of-onset-for-als/)
**Published:** April 24, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Das mittlere Erkrankungsalter bei der ALS beträgt 55 Jahre. Eine Erkrankung vor dem 18. Lebensjahr und nach dem 80. Lebensjahr ist jedoch sehr selten. Insbesondere der frühe Erkrankungsbeginn (vor dem 18. Lebensjahr) ist besonders selten. Eine Erkrankung nach dem 80. Lebensjahr ist ungewöhnlich, aber nicht so selten wie die jugendlichen Verlaufsformen der ALS. Eine Erkrankung vor dem 25. Lebensjahr wird als »juvenile ALS« (JALS) bezeichnet (»juvenil« lässt sich mit »jugendlich« übersetzen). Eine Erkrankung zwischen dem 25. und dem 40. Lebensjahr wird »frühe adulte ALS« genannt (»adult« lässt sich mit »erwachsen« übersetzen). Damit soll unterstrichen werden, dass in diesem Fall die ALS vor dem typischen mittleren Erwachsenenalter auftritt.
Die juvenile und die frühe adulte ALS sind durch besondere Verlaufsmerkmale gekennzeichnet. Bei der frühen adulten ALS stehen schlaffe Lähmungen (Paresen) und ein Muskelschwund (Myatrophie) der Arme in Kombination mit einer Steifigkeit (Spastik) der Beine besonders häufig auf. Dieser Verlaufstyp ist auch bei der JALS bekannt. Jedoch ist bei der JALS die Variabilität des Krankheitsverlaufes sehr hoch. So ist eine chronische JALS bekannt, deren typischer Krankheitsverkauf 20–30 Jahre beträgt. Der bekannteste Patient mit einer chronischen JALS war der Astrophysiker Stephen Hawking. Im Gegensatz zur chronischen JALS ist auch eine akute Verlaufsform der JALS bekannt, die ein besonders hohes Erkrankungstempo aufweist. Bei der akuten JALS kommt es in rascher Abfolge zu schlaffen Lähmungen und einem ausgeprägten Muskelschwund sowie einer Einbeziehung der Atemmuskulatur. Die akute JALS kann innerhalb weniger Monate zum Tode führen – oder zur Notwendigkeit einer Beatmungstherapie.
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**Tags:** ALS, ALS app, Juvenile ALS
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### [Seit wann ist die ALS bekannt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-has-als-been-known/)
**Published:** April 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS wurde erstmalig im Jahr 1869 vom französischen Neurologen Jean-Martin Charcot am Pariser Universitätskrankenhaus Hôpital de la Salpêtrière beschrieben. Er bezeichnete die Erkrankung als »Amyotrophe Lateralsklerose«. Bereits im Jahr 1850 hat der französische Neurologe François Aran die Progressive Muskelatrophie (PMA) entdeckt. Die erste Vermutung bestand darin, dass die PMA eine Muskelerkrankung ist. Wenig später, im Jahr 1852, hat der Neurologe Cruveilhier festgestellt, dass die PMA eine Erkrankung des motorischen Nervensystems darstellt. Zu einem späteren Zeitpunkt konnte nachgewiesen werden, dass die PMA eine spezifische Variante der ALS darstellt. Damit wurde die ALS im weiteren Sinne erstmalig von Aran bereits 1850 charakterisiert. Die Namensgebung, die bis heute Gültigkeit hat, folgte dann 19 Jahre später durch Charcot.
Insgesamt reicht die Geschichte der ALS auf die klinischen Beschreibungen unterschiedlicher Krankheitsphänotypen und ihrer anatomischen Grundlagen zurück. Zu den wichtigsten Formen zählen die erwähnte, die durch eine reine Beteiligung der zweiten Motoneurons gekennzeichnet ist, sowie die Primäre Lateralsklerose (PLS), die ausschließlich das erste Motoneuronen betrifft.
Bereits früh wurden auch unterschiedliche Ausbreitungsmuster erkannt. Beispiele hierfür sind die Progressive Bulbärparalyse (PBP), das Flail-Arm-Syndrom (FAS), die thorakale Variante der ALS sowie das Flail-Leg-Syndrom (FLS). Der jeweilige motorische Phänotyp hängt maßgeblich von der anfänglichen Lokalisation der Motoneurondegeneration sowie der anschließenden Ausbreitung entlang der anatomischen Strukturen des ersten und/oder zweiten Motoneurons ab.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What is ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-als/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a severe neurological disease that leads to progressive paralysis in those affected. It is a neurodegenerative disease of the motor nervous system. This refers to the progressive breakdown (degeneration) of the nerve cells in the brain and spinal cord that are responsible for controlling the muscles.
ALS results in progressive paralysis (paresis) or uncontrolled muscle tension (spasticity) of the voluntary motor system. Those muscle groups that can be consciously tensed by the person are referred to as voluntary motor skills. The tongue, pharyngeal muscles, trunk and respiratory muscles, but above all the muscles of the extremities belong to the voluntary motor system.
All muscle groups that are not subject to voluntary control by the motor nervous system are excluded in ALS. This includes the heart muscles and all muscle groups of the internal organs (e.g. stomach, intestinal and vascular muscles). Because the nervous and muscular systems are affected together, ALS is also referred to as a neuromuscular disease.
**Categories:** Disease ALS
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### [How many people in Germany suffer from ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-people-in-germany-suffer-from-als/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** admin
**Content:**
There are probably 6,000 to 8,000 people with ALS in Germany. This figure is an assumption based on the results of studies on the incidence of ALS in regional or international patient registers (e.g. the Swabian or Dutch ALS registers). The exact number of people affected in Germany is not known, as there is no nationwide ALS register to date. The study situation in the previous registers showed a frequency of 8-10 affected persons per 100,000 inhabitants. Assuming that the frequency distribution of ALS in the Swabian region or the Netherlands and Germany is largely the same, the figure of around 8,000 people affected can be assumed for a population of 83 million in our country.
The number of sufferers per 100,000 inhabitants is referred to as ALS prevalence. This is to be distinguished from the ALS incidence. This figure describes the number of new cases per year per 100,000 inhabitants. In the case of ALS, it is assumed that there are around 1.5-2 new cases per 100,000 inhabitants. This means that there are 1,200-1,600 new cases per year in Germany. This figure also corresponds to the number of annual deaths due to ALS in Germany.
**Categories:** Disease ALS
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### [Who gets ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-gets-als/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS is a fatal disease for which, according to current medical knowledge, no external causes are known. This means that ALS must always be considered to be without “personal fault”. Certain diseases are associated with risk behavior (e.g. certain cancers and cardiovascular diseases due to smoking, alcohol consumption, physical inactivity, etc.). These controllable risk factors are not present in ALS. The term “fated” ALS is therefore justified. The majority of those affected were healthy and without significant pre-existing conditions before being diagnosed with ALS. ALS therefore occurs without any precursors. The majority of those affected fall ill between the ages of 50 and 60. Men and women are affected almost equally: the male sex predominates slightly (1.5 : 1).
Various studies have attempted to identify a specific profile of people with ALS. Various series of studies show that people with ALS are leaner and more athletic than corresponding comparison groups before the onset of the disease. Other studies have shown that people with ALS – from a statistical point of view – have a higher educational status and an above-average income. For many study results on personality traits of ALS patients, there are also contrary study results. Overall, it is not possible to define a “personality profile” for people with ALS. In principle, anyone can develop ALS in the course of their life. The risk of ALS is increased if a familial (hereditary) form of ALS is present
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [How is the degree of disability determined for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-degree-of-disability-determined-for-als/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In Germany, the degree of disability (GdB) is a measure of the extent to which participation in society is impaired by health problems. It is determined in steps of ten from 10 to 100. It is not about how able someone is to work, but about the effects in all areas of life. People are considered severely disabled if they have a GdB of at least 50.
Legally, the assessment is based on the Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) and its annex, the Versorgungsmedizinischen Grundsätzen. These principles are the binding basis for the assessment under the law on severe disabilities. Even if an illness is not explicitly mentioned there, a GdB can still be determined; the assessment is then carried out by analogy with comparable health disorders.
In the case of ALS, there is no separate fixed table value for “ALS” alone in the currently available version of the medical care principles. Therefore, the GdB is not assigned according to the diagnosis as such, but according to the actual loss of function, for example in walking, grasping, speaking, swallowing, breathing and the loss of independence. The neurological part of the VersMedV generally focuses on how pronounced the deficits are; very high values of up to 100 can be achieved with comparable severe paralysis.
For ALS, this practically means that the more the disease progresses and the more muscle weakness, paralysis, wheelchair use, loss of communication, artificial nutrition or ventilation restrict participation, the higher the GdB is usually. The German Society for Muscular Dystrophy points out that ALS is not adequately represented in the tables and that, in their opinion, those affected should be assessed with at least GdB 80, but usually with GdB 100. This is not a binding legal standard, but it is an important professional orientation in practice.
The GdB is independent of the profession practiced or aspired to and says nothing directly about the degree of care or reduced earning capacity pension. In the case of ALS, an aggravation or redetermination application can also be submitted at any time if the restrictions increase.
The following are therefore particularly important for an application for ALS: medical findings on motor skills, gait, arm/hand function, speech and swallowing disorders, respiratory function, need for aids and existing dependency on support.
**Categories:** Social protection
**Tags:** ALS, ALS app
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### [How is the degree of disability determined for SMA?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-degree-of-disability-determined-for-sma/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In Germany, the degree of disability (GdB) is a measure of the extent to which participation in society is impaired by health problems. It is determined in steps of ten from 10 to 100. It is not about how able someone is to work, but about the effects in all areas of life. People are considered severely disabled if they have a GdB of at least 50.
Legally, the assessment is based on the Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) and its annex, the Versorgungsmedizinischen Grundsätzen. These principles are the binding basis for the assessment under the law on severe disabilities. Even if an illness is not explicitly mentioned there, a GdB can still be determined; the assessment is then carried out by analogy with comparable health disorders.
In the case of SMA, there is no separate fixed table value just for “SMA” in the currently available version of the medical care principles. Therefore, the GdB is not assigned according to the diagnosis as such, but according to the actual loss of function, for example in walking, grasping, speaking, swallowing, breathing and the loss of independence. The neurological part of the VersMedV generally focuses on how pronounced the deficits are; very high values of up to 100 can be achieved for comparable severe paralysis.
For SMA, this means that the more the disease progresses and the more muscle weakness, paralysis, the need for a wheelchair or ventilation, for example, restrict participation, the higher the GdB is usually.
The GdB is independent of the profession practiced or aspired to and says nothing directly about the degree of care or reduced earning capacity pension. In the case of SMA, an application for aggravation or redetermination can also be submitted at any time if the restrictions increase.
The following are therefore particularly important for an application for SMA: medical findings on motor skills, gait, arm/hand function, speech and swallowing disorders, respiratory function, need for assistive devices and existing dependency on support.
**Categories:** Social protection
**Tags:** SMA, SMA app
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### [What does the term "amyotrophic lateral sclerosis" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-the-term-amyotrophic-lateral-sclerosis-mean/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The abbreviation ALS stands for the medical term “amyotrophic lateral sclerosis”. It is the medical name that the first person to describe ALS proposed for this disease in 1874. This medical-historical term describes the basic elements of the disease. “Amyotrophic” can be translated as “without muscles”. The word “lateral sclerosis” stands for “lateral calcification”. This term refers to the breakdown of the lateral cord in the spinal cord, which embodies the central motor nerve pathway in the spinal cord and degenerates in ALS.
A free translation of the term amyotrophic lateral sclerosis means “muscle atrophy due to a breakdown of the lateral cords in the spinal cord”. This term is to be understood exclusively historically, as the term only describes the changes at spinal cord level and does not describe the paralytic nature of the disease. The term ALS is therefore not “correct” in terms of content, but it is a globally binding name for the underlying disease. The broad use of a historical disease term is not only typical for ALS, but affects medicine as a whole. Examples of widely used historical terms are “multiple sclerosis”, “cancer”, “arteriosclerosis”, “stroke” and numerous terms for other serious diseases.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Why me?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-me/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** admin
**Content:**
The question “Why did ALS affect me?” is a concern for almost all people with ALS. This question is based on the assumption or concern that the cause of the disease may be an event in their own biography that they were previously unaware of. However, this concern or assumption is not medically justified: There are also no causative factors for ALS that are linked to a lifestyle or other biographical events. Certain occupations, dietary habits, exposure to toxins (wood preservatives, paints, varnishes and other chemicals), foreign bodies (dental fillings, implants) or infections (Lyme disease) are not causative factors of ALS.
The simplified answer to the question “Why me?” is that ALS develops “by chance”. This “coincidence” is thought to be due to molecular errors that are not yet understood, which lead to a damaging sequence of events at cellular level and initiate the degeneration of the motor nerve cells. A small proportion of ALS patients are already known to have genetic factors (mutations in “ALS genes”) that were passed on from previous generations or arose during their own embryonic development
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [What does "motor neuron disease" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-motor-neuron-disease-mean/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The term “motor neuron disease” can be translated as “disease of the motor nerve cells”. “Moto” stands for the word “motor”, while “neuron” is the medical term for “nerve cell”. Motor neuron diseases are therefore all diseases in which motor nerve cells are broken down Motor neuron diseases can cause the following symptoms: incomplete paralysis (“paresis”), complete paralysis (“plegia” or “paralysis”), muscle atrophy (“myatrophy”) or uncontrolled muscle tension, which manifests itself as muscle stiffness (“spasticity”).
ALS is the most common motor neuron disease. In addition to ALS, it also includes other diseases that have diagnostic and prognostic differences to ALS. The group of motor neuron diseases that do not embody ALS includes spinal muscular atrophy (SMA), spinobulbar muscular atrophy (SBMA; also known as Kennedy’s disease) and spastic spinal paralysis (SSP), which is also known as hereditary spastic paraparesis (HSP) under certain circumstances. The distribution of symptoms, the severity and the dynamics of symptom development between these diseases are very different. It is possible for a specialist to differentiate between these diagnoses.
In certain clinics, the term “motor neuron disease” is also used synonymously with ALS, as it is the most common motor neuron disease of adulthood. In the UK and British-style healthcare systems, the term motor neuron disease (MND) is used instead of the word ALS.
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**Categories:** Disease ALS
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### [Wie wird der Grad der Behinderung bei der SMA festgestellt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-degree-of-disability-determined-for-sma/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Der Grad der Behinderung (GdB) ist in Deutschland ein Maß dafür, wie stark die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft durch Gesundheitsstörungen beeinträchtigt ist. Er wird in Zehnerschritten von 10 bis 100 festgestellt. Dabei geht es nicht darum, wie arbeitsfähig jemand im Beruf ist, sondern um die Auswirkungen in allen Lebensbereichen. Menschen gelten als schwerbehindert ab einem GdB von mindestens 50.
Rechtlich richtet sich die Feststellung nach der Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) und ihrer Anlage, den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen. Diese Grundsätze sind die verbindliche Grundlage für die Begutachtung im Schwerbehindertenrecht. Auch wenn eine Krankheit dort nicht ausdrücklich genannt ist, kann trotzdem ein GdB festgestellt werden; dann erfolgt die Bewertung in Analogie zu vergleichbaren Gesundheitsstörungen.
Bei der SMA gibt es in der aktuell zugänglichen Fassung der Versorgungsmedizinischen Grundsätze keinen eigenen festen Tabellenwert nur für “SMA”. Daher wird der GdB nicht nach der Diagnose als solcher vergeben, sondern nach den tatsächlichen Funktionsausfällen, etwa bei Gehen, Greifen, Sprechen, Schlucken, Atmung und dem Verlust von Selbstständigkeit. Im neurologischen Teil der VersMedV wird allgemein darauf abgestellt, wie ausgeprägt die Ausfälle sind; bei vergleichbaren schweren Lähmungen können sehr hohe Werte bis 100 erreicht werden.
Für SMA bedeutet das praktisch: Je weiter die Erkrankung fortschreitet und je stärker zum Beispiel Muskelschwäche, Lähmungen, Rollstuhlbedarf oder Beatmung die Teilhabe einschränken, desto höher fällt regelmäßig der GdB aus.
Der GdB ist unabhängig vom ausgeübten oder angestrebten Beruf und sagt nichts direkt über Pflegegrad oder Erwerbsminderungsrente aus. Bei SMA kann außerdem jederzeit ein Verschlimmerungs- bzw. Neufeststellungsantrag gestellt werden, wenn die Einschränkungen zunehmen.
Für einen Antrag bei SMA sind deshalb besonders wichtig: ärztliche Befunde zur Motorik, Gangfähigkeit, Arm-/Handfunktion, Sprech- und Schluckstörung, Atemfunktion, Hilfsmittelbedarf und bereits bestehende Abhängigkeit von Unterstützung.
**Categories:** Social protection
**Tags:** SMA, SMA app
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### [Wie wird der Grad der Behinderung bei der ALS festgestellt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-degree-of-disability-determined-for-als/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Grad der Behinderung (GdB) ist in Deutschland ein Maß dafür, wie stark die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft durch Gesundheitsstörungen beeinträchtigt ist. Er wird in Zehnerschritten von 10 bis 100 festgestellt. Dabei geht es nicht darum, wie arbeitsfähig jemand im Beruf ist, sondern um die Auswirkungen in allen Lebensbereichen. Menschen gelten als schwerbehindert ab einem GdB von mindestens 50.
Rechtlich richtet sich die Feststellung nach der Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) und ihrer Anlage, den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen. Diese Grundsätze sind die verbindliche Grundlage für die Begutachtung im Schwerbehindertenrecht. Auch wenn eine Krankheit dort nicht ausdrücklich genannt ist, kann trotzdem ein GdB festgestellt werden; dann erfolgt die Bewertung in Analogie zu vergleichbaren Gesundheitsstörungen.
Bei der ALS gibt es in der aktuell zugänglichen Fassung der Versorgungsmedizinischen Grundsätze keinen eigenen festen Tabellenwert nur für “ALS”. Daher wird der GdB nicht nach der Diagnose als solcher vergeben, sondern nach den tatsächlichen Funktionsausfällen, etwa bei Gehen, Greifen, Sprechen, Schlucken, Atmung und dem Verlust von Selbstständigkeit. Im neurologischen Teil der VersMedV wird allgemein darauf abgestellt, wie ausgeprägt die Ausfälle sind; bei vergleichbaren schweren Lähmungen können sehr hohe Werte bis 100 erreicht werden.
Für ALS bedeutet das praktisch: Je weiter die Erkrankung fortschreitet und je stärker zum Beispiel Muskelschwäche, Lähmungen, Rollstuhlbedarf, Kommunikationsverlust, künstliche Ernährung oder Beatmung die Teilhabe einschränken, desto höher fällt regelmäßig der GdB aus. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke weist darauf hin, dass ALS in den Tabellen nicht ausreichend abgebildet sei und Betroffene nach ihrer Einschätzung mindestens mit GdB 80, meist aber mit GdB 100 zu beurteilen seien. Das ist keine bindende Rechtsnorm, aber eine wichtige fachliche Orientierung aus der Praxis.
Der GdB ist unabhängig vom ausgeübten oder angestrebten Beruf und sagt nichts direkt über Pflegegrad oder Erwerbsminderungsrente aus. Bei ALS kann außerdem jederzeit ein Verschlimmerungs- bzw. Neufeststellungsantrag gestellt werden, wenn die Einschränkungen zunehmen.
Für einen Antrag bei ALS sind deshalb besonders wichtig: ärztliche Befunde zur Motorik, Gangfähigkeit, Arm-/Handfunktion, Sprech- und Schluckstörung, Atemfunktion, Hilfsmittelbedarf und bereits bestehende Abhängigkeit von Unterstützung.
**Categories:** Social protection
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Wie viele Menschen in Deutschland leiden an ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-people-in-germany-suffer-from-als/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** admin
**Content:**
In Deutschland sind vermutlich 6.000 bis 8.000 Menschen an ALS erkrankt. Diese Zahl ist eine Annahme, die auf Studienergebnisse zur Häufigkeit der ALS in regionalen oder internationalen Patientenregistern (z. B. dem Schwäbischen oder dem Niederländischen ALS-Register) beruht. Die exakte Zahl der Betroffenen ist in Deutschland nicht bekannt, da bisher kein bundesweites ALS-Register besteht. Die Studienlage in den bisherigen Registern zeigte eine Häufigkeit von 8–10 Betroffenen pro 100.000 Einwohner. Unter der Annahme, dass die Häufigkeitsverteilung der ALS in der Region Schwaben oder den Niederlanden sowie Deutschland weitgehend übereinstimmen, ist bei 83 Millionen Einwohnern in unserem Land von der genannten Zahl von etwa 8.000 Betroffenen auszugehen.
Die Anzahl der Erkrankten pro 100.000 Einwohner wird als ALS-Prävalenz bezeichnet. Davon zu unterscheiden ist die ALS-Inzidenz. Diese Zahl beschreibt die Anzahl der Neuerkrankungen pro Jahr pro 100.000 Einwohner. Bei der ALS ist von etwa 1,5–2 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner auszugehen. Damit treten in Deutschland 1.200–1.600 Neuerkrankungen pro Jahr auf. Diese Zahl entspricht auch der Anzahl der jährlichen Todesfälle infolge der ALS in Deutschland.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Warum ich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-me/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Frage »Warum hat mich die ALS getroffen?« beschäftigt fast alle Menschen mit ALS. In dieser Frage liegt die Vermutung oder Sorge, dass möglicherweise ein Ereignis in der eigenen Biografie als Krankheitsursache zugrunde liegt, das einem bisher nicht bewusst war. Die Sorge oder Vermutung ist jedoch medizinisch nicht begründet: Für die ALS liegen auch keine Ursachenfaktoren vor, die an einen Lebensstil oder andere biografische Ereignisse gebunden sind. Bestimmte Berufe, Ernährungsgewohnheiten, die Belastung mit Toxinen (Holzschutzmittel, Farben, Lacke und andere Chemikalien), Fremdkörper (Zahnfüllungen, Implantate) oder Infektionen (Borreliose) sind keine Ursachenfaktoren der ALS.
Die Frage »Warum ich?« lässt sich vereinfacht so beantworten, dass die ALS »zufällig« entsteht. Hinter diesem »Zufall« sind bisher unverstandene molekulare Fehler zu vermuten, die zu einer schädlichen Ereignisabfolge auf zellulärer Ebene führen und die Degeneration der motorischen Nervenzellen einleiten. Zu einem geringeren Teil der ALS-Patienten sind bereits heute genetische Faktoren (Mutationen in »ALS-Genen«) bekannt, die von vorangehenden Generationen übertragen wurden oder in der eigenen Embryonalentwicklung entstanden sind
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Wer bekommt ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-gets-als/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS ist eine schicksalshafte Erkrankung, für die nach dem heutigen Stand der Medizin keine äußeren Ursachen bekannt sind. Damit ist die ALS in jedem Fall ohne »Eigenverschulden« zu betrachten. Bestimmte Erkrankungen sind mit einem Risikoverhalten verbunden (z. B. bestimmte Krebserkrankungen und Herz-Kreislauf-Erkrankungen durch Rauchen, Alkoholgenuss, körperliche Inaktivität usw.). Diese beeinflussbaren Risikofaktoren liegen bei der ALS nicht vor. Daher ist der Begriff der »Schicksalshaftigkeit« der ALS gerechtfertigt. Die Mehrheit der Betroffenen war vor der Diagnose einer ALS gesund und ohne wesentliche Vorerkrankungen. Die ALS tritt daher ohne Vorboten auf. Die Mehrheit der Betroffenen erkrankt im Alter zwischen 50 und 60 Lebensjahren. Männer und Frauen sind fast gleichermaßen betroffen: das männliche Geschlecht überwiegt geringgradig (1,5 : 1).
Verschiedene Studien haben versucht, ein bestimmtes Profil von Menschen mit ALS zu identifizieren. Verschiedene Untersuchungsserien zeigen, dass Menschen mit ALS vor Erkrankungsbeginn schlanker und sportlicher sind als entsprechende Vergleichsgruppen. Weitere Studien haben nachgewiesen, dass Menschen mit ALS – in einer statistischen Betrachtung – einen höheren Bildungsstatus und ein überdurchschnittliches Einkommen aufweisen. Für viele Studienergebnisse zu Persönlichkeitsmerkmalen von ALS-Patienten liegen auch gegenteilige Untersuchungsergebnisse vor. Insgesamt lässt sich damit kein »Persönlichkeitsprofil« für Menschen mit ALS festlegen. Grundsätzlich kann jeder Mensch im Verlauf des Lebens an ALS erkranken. Das Risiko für eine ALS ist erhöht, wenn eine familiäre (erbliche) Form der ALS vorliegt
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was bedeutet "Motoneuron-Erkrankung"?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-motor-neuron-disease-mean/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Begriff »Motoneuron-Erkrankung« lässt sich als »Erkrankung der motorischen Nervenzellen« übersetzen. »Moto« steht für das Wort »motorisch«, während das »Neuron« der medizinische Begriff für »Nervenzelle« darstellt. Motoneuron-Erkrankungen sind damit die Gesamtheit aller Erkrankungen, bei denen motorische Nervenzellen abgebaut werden Bei Motoneuronen-Erkrankungen können die folgenden Symptome auftreten: unvollständige Lähmungen (»Parese« genannt), vollständige Lähmungen (»Plegie« oder »Paralyse« genannt), Muskelschwund (»Myatrophie« genannt) oder eine unkontrollierte Muskelanspannung, die sich als Muskelsteifigkeit darstellt (»Spastik« genannt).
Die ALS ist die häufigste Motoneuron-Erkrankung. Neben der ALS gehören auch andere Erkrankungen dazu, die diagnostische und prognostische Unterschiede zur ALS-Erkrankung aufweisen. Zur Gruppe der Motoneuron-Erkrankungen, die keine ALS verkörpern, gehören die Spinale Muskelatrophie (SMA), die Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA; auch Kennedy-Erkrankung genannt) sowie die Spastische Spinalparalyse (SSP), die unter bestimmten Umständen auch als Hereditäre Spastische Paraparese (HSP) bezeichnet wird. Die Symptomverteilung, der Schweregrad und die Dynamik der Symptomentwicklung zwischen diesen Erkrankungen sind sehr unterschiedlich. Für einen Spezialisten ist die Unterscheidung zwischen diesen Diagnosen möglich.
In bestimmten Kliniken wird der Begriff der »Motoneuron-Erkrankung« auch synonym für die ALS benutzt, da sie die häufigste Motoneuron-Erkrankung des Erwachsenenalters darstellt. In Großbritannien und britisch geprägten Gesundheitssystemen wird der Begriff Motoneuron-Erkrankung (Motor Neuron Disease; MND) anstelle des Wortes der ALS benutzt.
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**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was bedeutet der Begriff »Amyotrophe Lateralsklerose«?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-the-term-amyotrophic-lateral-sclerosis-mean/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Abkürzung ALS steht für den medizinischen Begriff »Amyotrophe Lateralsklerose«. Es handelt sich um den medizinischen Namen, den der Erstbeschreiber der ALS für diese Erkrankung im Jahre 1874 vorgeschlagen hat. Dieser medizin-historische Begriff beschreibt Grundelemente der Erkrankung. »Amyotroph« lässt sich mit der Formulierung »ohne Muskeln« übersetzen. Das Wort »Lateralsklerose« steht für eine »seitliche Verkalkung«. Diese Formulierung zielt auf den Abbau des Seitenstranges im Rückenmark, der die zentrale motorische Nervenbahn im Rückenmark verkörpert und bei der ALS degeneriert.
Eine freie Übersetzung des Begriffes der Amyotrophen Lateralsklerose bedeutet »Muskelschwund durch einen Abbau der Seitenstränge im Rückenmark«. Dieser Begriff ist ausschließlich historisch zu verstehen, da in der Begrifflichkeit nur die Veränderungen auf Rückenmarksebene beschrieben werden und auch der Lähmungscharakter im Wort nicht beschrieben wird. Der ALS-Begriff ist damit inhaltlich nicht »korrekt«, aber ein weltweit verbindlicher Name der zugrunde liegenden Erkrankung. Der weite Gebrauch eines historischen Krankheitsbegriffes ist nicht nur für die ALS typisch, sondern betrifft die gesamte Medizin. Beispiele für weitgenutzte historische Begriffe sind »Multiple Sklerose«, »Krebs«, »Arteriosklerose«, »Schlaganfall« und zahlreiche Bezeichnungen anderer schwerer Erkrankungen.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Was ist ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-als/)
**Published:** March 25, 2026
**Author:** admin
**Content:**
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere neurologische Erkrankung, die zu fortschreitenden Lähmungen der Betroffenen führt. Es handelt sich um eine neurodegenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Darunter ist der fortschreitende Abbau (Degeneration) derjenigen Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark zu verstehen, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind.
In der Folge der ALS entstehen fortschreitende Lähmungen (Paresen) oder eine unkontrollierte Muskelanspannung (Spastik) der Willkürmotorik. Diejenigen Muskelgruppen, die bewusst vom Menschen angespannt werden können, werden als Willkürmotorik bezeichnet. Die Zunge, die Schlundmuskulatur, die Rumpf- und Atemmuskulatur, aber vor allem die Extremitätenmuskeln gehören zur Willkürmotorik.
Alle Muskelgruppen, die keiner willkürlichen Kontrolle des motorischen Nervensystems unterliegen, sind bei der ALS ausgespart. Dazu gehören die Herzmuskulatur sowie sämtliche Muskelgruppen der inneren Organe (z. B. Magen-, Darm- und Gefäßmuskulatur). Durch die gemeinsame Betroffenheit des Nerven- und Muskelsystems wird die ALS auch als eine neuromuskuläre Erkrankung bezeichnet.
**Categories:** Disease ALS
**Tags:** ALS, ALS app
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### [Which medications are used for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-medications-are-used-for-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A basic distinction must be made between **disease-slowing** and **symptomatic drugs**. The first and main disease-slowing drug is **riluzole**, which was approved for the treatment of ALS in Germany in July 1996. Since then, the drug has been used in more than 90 % of all ALS patients who are being cared for at specialized ALS centers. Riluzole is a drug that moderately slows down the progression of ALS. Riluzole is not expected to provide immediate symptom relief.
Numerous other medications are used to **alleviate symptoms** , which are referred to as “symptomatic medication”. More than **100 different medications** are used to relieve muscle spasms, spasticity, unwanted salivation, respiratory effort, pain and other symptoms. More than 70% of all ALS patients take at least one symptomatic medication (in addition to Riluzole) to reduce selected symptoms.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Riluzole
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### [Does it make sense to take Riluzole if the disease progresses anyway?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-take-riluzole-if-the-disease-progresses-anyway/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The effectiveness of riluzole is relatively low and not sufficient to prevent the progression of the disease and the increase in symptoms. Without riluzole treatment, the disease would progress even faster. Taking riluzole therefore makes medical sense – despite the increase in symptoms.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Riluzole
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### [Where is the ALS phenotype displayed in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-is-the-als-phenotype-displayed-in-the-als-app/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS app enables clear documentation of the motor ALS phenotypes. The phenotypes are classified according to the location of symptom onset (“O”), propagation (“P”) and motor neuron symptoms (“M”), which is referred to as the OPM classification.
The classification is **displayed on the “Progression” page of the app** and supplemented by annotated explanations to provide those affected with better orientation and an understanding of the course of the disease. The actual presentation of the phenotype depends on whether the ALS app team has the necessary information to display the phenotype in the ALS app. Whether and how the phenotype is actually displayed in the app depends on whether the ALS app team has the relevant information. This **information comes from doctor’s letters or study documents** in which the OPM classification was recorded.
The prerequisite for this is the consent of the patients, who release their data for this purpose via a declaration of consent. The app’s data service processes this information securely and reliably in order to provide as complete and helpful a picture as possible of the individual course of the disease
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app
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### [What is meant by an asymptomatic gene carrier?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-meant-by-an-asymptomatic-gene-carrier/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [What is axial ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-axial-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The term “axial” stands for the body axis of the human body: the trunk. Axial ALS is a special form of ALS in which paresis (paralysis) and myatrophy (muscle atrophy) of the trunk predominate. The trunk is affected by trunk instability, an increased bending posture and the associated gait disturbance, while the extremities are largely preserved in their function. A further characteristic – in addition to the trunk instability – is the restriction of respiratory function.
Human respiration is mainly realized by trunk muscles (diaphragm, rib muscles, abdominal muscles). Patients with axial ALS exhibit respiratory dysfunction, which is characterized by increased respiratory effort (dyspnoea) or insufficient exchange of respiratory gases (accumulation of carbon dioxide resulting in tiredness and fatigue).
In a very rare constellation (affecting less than 2% of all people with ALS), the respiratory muscles are affected first, while the rest of the trunk and the extremities show no paresis. This form of axial ALS is typically diagnosed first by pulmonologists. It typically requires respiratory support early in the course of the disease, as weakness of the respiratory muscles can occur at the onset of ALS. Axial ALS affects less than about 4% of all people with ALS.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What is flail arm syndrome?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-flail-arm-syndrome-2/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The English term “flail arm” can be translated as “flailing arm”. Flail arm syndrome is a special form of ALS in which muscle weakness (paresis) and muscle atrophy (myatrophy) develop and slowly progress in the shoulders, arms and hands. In fact, the severe paralysis of the arm causes the affected limb to hang limply from the body and “flinging” movements of the arm can be impressive when walking. In flail arm syndrome, the muscle groups of the shoulder can be primarily affected, while the hands function well. In this case, movements from the shoulder (working overhead) are restricted or no longer possible. In other patients, however, flail arm syndrome begins in the hand (with limited manual function), progresses to the shoulder of the first affected arm and, in a further step, affects the opposite arm.
Flail arm syndrome can be associated with high functional stress, as manual skills can be severely restricted even in the early stages of the disease (handling, dressing, opening doors, etc.). The spread of motor symptoms from the shoulder and arm region to the lower extremities and the bulbar region can be very delayed. The variability in the course of Flail arm syndrome is high (with individual patients experiencing a rapid spread of paresis), so that despite the generally better prognosis, an individual assessment of the prognosis is particularly important. Flail arm syndrome affects less than 10% of all people with ALS.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What is flail leg syndrome?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-flail-leg-syndrome/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The name Flail-Leg Syndrome is derived from the English word “flail”, which means “to fling”. Flail leg syndrome is a particular form of ALS in which motor symptoms (paresis and myatrophy) begin and progress in the legs. The symptoms can remain limited to the legs over a longer period of time (up to several years). Symptoms in the trunk, arms and bulbar region appear with a long delay. The prognosis of Flail-Leg syndrome is characterized by slower progression and late involvement of the trunk (and associated respiratory effort) and delayed (or even absent) involvement of the bulbar region.
The main symptom is an early restriction of walking and standing and the need for mobility aids. Flail leg syndrome is quite rare and affects less than 10% of all people with ALS.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Is ALS hereditary?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-hereditary/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Heredity means that a disease is passed down through the generations. In around 5% of all people with ALS, it is known that other family members also have ALS or have died as a result of ALS. If several family members have the disease, it is very likely that there are hereditary factors (changes in the genetic material) that cause the disease to be passed on. Overall, the hereditary form of ALS is low. For the most part, ALS is not a hereditary disease.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [What does vital capacity mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-vital-capacity-mean/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The “vital capacity” (VC) is the maximum breathing volume that can be inhaled and exhaled. In general, this value is determined by the performance (or health restriction) of the lung tissue and the motor ability to inhale and exhale. In ALS, the lung tissue itself is not usually affected – the focus is on the weakness of the respiratory muscles (hypoventilation).
Various test methods are available to determine vital capacity (VC). The measurement is carried out by patients breathing in and out as quickly and forcefully as possible (forced vital capacity, FVC) or slowly and forcefully (slow vital capacity, SVC). The results are compared with standard values (reference values) that have been established for normal healthy people (depending on gender, weight, height and age).
The result of the SVC measurement shows an absolute value (respiratory volume in liters) and a comparative value (as a percentage of the reference values of the “normal population”). An optimal value is 100 % and above. SVC values above 80 % are considered unproblematic. For measured values below 80%, the possibility of a breathing aid should be considered, taking individual factors into account.
When evaluating SVC values, not only the absolute value must be considered, but also the dynamics of the SVC progression (decrease in SVC percentage points per month) must be taken into account. Certain methodological limitations of the SVC measurement must also be included in the evaluation, as patients with bulbar syndrome in particular have difficulties in performing the measurement in a comparable manner. This can result in measured values that are lower than the “real” vital capacity. The measurement of SVC (in addition to the measurement of the cough) is one of the important examination methods used in specialized ALS centers to assess respiratory function and offer treatment options.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app, Breathing aid, Vital capacity
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### [What is flail arm syndrome?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-flail-arm-syndrome/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The English term “flail arm” can be translated as “flailing arm”. Flail arm syndrome is a special form of ALS in which muscle weakness (paresis) and muscle atrophy (myatrophy) develop and slowly progress in the shoulders, arms and hands. In fact, the severe paralysis of the arm causes the affected limb to hang limply from the body and “flinging” movements of the arm can be impressive when walking. In flail arm syndrome, the muscle groups of the shoulder can be primarily affected, while the hands function well. In this case, movements from the shoulder (working overhead) are restricted or no longer possible. In other patients, however, flail arm syndrome begins in the hand (with limited manual function), progresses to the shoulder of the first affected arm and, in a further step, affects the opposite arm.
Flail arm syndrome can be associated with high functional stress, as manual skills can be severely restricted even in the early stages of the disease (handling, dressing, opening doors, etc.). The spread of motor symptoms from the shoulder and arm region to the lower extremities and the bulbar region can be very delayed. The variability in the course of Flail arm syndrome is high (with individual patients experiencing a rapid spread of paresis), so that despite the generally better prognosis, an individual assessment of the prognosis is particularly important. Flail arm syndrome affects less than 10% of all people with ALS.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Does PLS have a different prognosis compared to typical ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-pls-have-a-different-prognosis-compared-to-typical-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
PLS generally shows a significantly slower course of the disease (reduced rate of progression). The transition of motor symptoms (spasticity) from the first affected muscle region to other regions of the body is much slower. A slow progression (with a delay of five to ten years until the spasticity spreads to other parts of the body) is not uncommon. However, there is also a high degree of variability in PLS. In very rare constellations, rapid progression of spasticity is also possible. Overall, PLS carries the prognosis of a significantly slower
progression of the disease.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What are the symptoms of respiratory dysfunction?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-respiratory-dysfunction/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Weakness of the respiratory muscles can manifest itself in the form of increased breathing effort (dyspnoea). It can initially occur during physical exertion (climbing stairs, running) (exertional dyspnoea). As respiratory dysfunction progresses, even minor physical exertion (e.g. getting dressed) can be associated with respiratory effort. Respiratory effort at rest is also possible (dyspnoea at rest). Lying down places particular demands on the respiratory function, as the respiratory mechanics are altered in the horizontal body position. The diaphragm receives less “support” from gravity. The contents of the abdominal cavity (especially the “stomach bubble”) can restrict the diaphragm’s mobility. As a result, breathing effort
can occur in the lying position, which is referred to as “orthopnoea”.
In the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R), the respiratory effort during exertion and at rest (dyspnoea) as well as in the lying position (orthopnoea) is assessed separately. In addition to respiratory effort, the respiratory dysfunction can manifest itself in fatigue, exhaustion or depressive mood. These symptoms are due to the accumulation of carbon dioxide in the blood. In some patients, the accumulation of carbon dioxide in the blood is noticeable without breathing being experienced as physically strenuous. Therefore, in addition to the specific question of respiratory effort (dyspnoea and orthopnoea), the measurement of breathing capacity (vital capacity, VC) is of particular importance. If breathing capacity is reduced, a breathing aid should therefore be offered – even if there is no subjective experience of respiratory effort.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Is primary lateral sclerosis (PLS) a "real" ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-primary-lateral-sclerosis-pls-a-real-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
PLS is a progression variant of ALS and is therefore a “true” ALS. PLS and typical ALS are largely identical on a pathological level: all forms of ALS, including PLS, show ALS-characteristic deposits of proteins (mostly TDP-43). Key features of the clinical course (progressive nature and asymmetrical distribution of motor symptoms) are also the same in PLS as in typical ALS.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** OPM classification, Phenotype
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### [How can I find out my phenotype classification?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-find-out-my-phenotype-classification/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS phenotypes are usually determined in **outpatient clinics or specialist practices** that **specialize** in the **diagnosis and treatment of ALS** . **Neurology specialists** working there classify the disease according to the location of symptom onset, propagation and motor neuron symptoms (OPM classification). This classification is recorded in the medical documentation and made recognizable in doctor’s letters for the patient’s perspective. The OPM classification also plays an important role in research.
In **studies** such as the **biomarker study on neurofilaments (NfL-ALS study)**, it is an integral part of the study protocol. It is determined and documented in parallel with each blood sample taken to determine the NfL values. For patients participating in this study, the **OPM classification is also** stored **in the ALS app**. There it is visible on the start page and can be supplemented by annotated explanations to provide patients with better orientation and an understanding of the course of the disease.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What is progressive bulbar palsy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-progressive-bulbar-palsy/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Progressive bulbar paralysis is a special form of ALS in which the motor symptoms occur in the tongue and pharyngeal region (bulbar region) and remain limited to this region for long periods of time (up to several years). The transition from paralysis to the hands, arms and legs takes place with a long delay. In the first months and years of the course of the disease, the disease progresses in the bulbar region (increase in speech and swallowing disorders), while muscle weakness (paresis) or muscle stiffness (spasticity) are not detectable in other parts of the body.
ALS is not completely restricted to the bulbar region, even in progressive bulbar paralysis: After years of isolated involvement in the bulbar region, the later course of the disease leads to slowly progressive involvement of the trunk muscles (weakness of the head muscles), arms and lower extremities. Due to the severe limitation of the symptoms to the bulbar region, the diagnosis of this particular form of ALS can be difficult and delayed.
Less than 5 % of all people with ALS show the disease course of progressive bulbar paralysis.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What significance does NfL have for the prognosis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-does-nfl-have-for-the-prognosis-of-als/)
**Published:** February 13, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The concentration of neurofilament light chain (NfL) is an expression of the
disease process and a prognostic factor for the progression of ALS. An increased NfL value
is statistically associated with increased ALS progression. Conversely, a lower
NfL value is considered a favorable prognostic factor.
NfL is therefore also referred to as an **ALS progression marker**. However, the interpretation of the NfL serum concentration is only useful and meaningful in conjunction with other prognostic factors of ALS. Important prognostic factors are the location of symptom onset, certain ALS variants, the ALS progression rate, respiratory capacity and coughing power, body weight and other factors that are explained and weighed up during a personal medical consultation.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [What personal benefits can the NfL value provide in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-personal-benefits-can-the-nfl-value-provide-in-als/)
**Published:** February 13, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The NfL analysis contributes to a **better prognosis assessment** for the individual course
of ALS. This can be useful for further treatment and care planning
. In principle, a more precise assessment of the course of the disease can be important for the further
organization of life and for arranging medical, technical and social
support.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Who can register in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-can-register-in-the-als-app/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Access is intended exclusively for **people** with a confirmed **ALS diagnosis** and their relatives. Interested parties can first install the ALS app on their cell phone or tablet and receive a temporary account. To confirm access, users must present a **doctor’s letter clearly stating the ALS diagnosis**. In most cases, the first page stating the diagnosis is sufficient. The doctor’s letter can either be provided directly via the ALS app by uploading a photo of the document, or alternatively by post. The outpatient team checks the submitted doctor’s letter – either the scan uploaded via the app or the document sent by post. After successful verification, the provisional account is confirmed and permanently activated. This verification ensures that the information and support offered by the ALS app is provided specifically for people with ALS and their relatives.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app, Registration
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### [Can Neurofilament Light Chain (NfL) be used to diagnose ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-neurofilament-light-chain-nfl-be-used-to-diagnose-als/)
**Published:** February 12, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The protein neurofilament light chain (NfL) can be detected in blood serum and cerebrospinal fluid (CSF) using special analysis methods. More than 80 % of ALS patients show an increase in the serum or cerebrospinal fluid concentration of NfL. The increase particularly affects patients with a medium or higher rate of progression. Despite this correlation, **the conclusion from an increased NfL value to the diagnosis of ALS** is **not permissible.** It should be borne in mind that NfL can also be detected in numerous other neurological diseases (dementia, multiple sclerosis, Parkinson’s disease, etc.).
However, in ALS – compared to many other neurological diseases – the concentration is more elevated. Due to the limited specificity of NfL, expert medical interpretation of the findings is essential.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, AP portal, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Can the NfL test rule out the diagnosis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-nfl-test-rule-out-the-diagnosis-of-als/)
**Published:** February 12, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A diagnosis of ALS cannot be made by measuring neurofilament light chain alone. NfL is therefore **not a diagnostic marker**, but a **biomarker for ALS progression**. Thus, slow ALS (with little progression) can also progress without an increase in NfL. A normal (age-adjusted) NfL value therefore does not rule out the diagnosis of ALS (limited “sensitivity” of NfL). Conversely, an elevated NfL value does not rule out another neurological disease, as several neurological diagnoses are known (e.g. a severe form of polyneuropathy), which may also show an NfL elevation (limited “specificity” of NfL).
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, AP portal, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Is PMA a "real" ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-pma-a-real-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
For a long time, it was disputed whether progressive muscular atrophy (PMA) was a separate disease from ALS. It is now known that ALS can be limited to the second motor neuron and that PMA represents a specific variant of ALS. Typical ALS and PMA share a common clinical course (progressive paralysis) and a common mechanism of disease (harmful protein deposition in motor neurons).
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Does PMA have a different prognosis compared to typicalALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-pma-have-a-different-prognosis-compared-to-typicalals/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
PMA is characterized by two prognostic features: The rate of progression (the rate at which muscle weakness spreads) on statistical average is lower in PMA. However, the limited transferability of any prognostic statistics to individual cases is critical. Aggressive forms of PMA are also known, which can lead to a high degree of muscle wasting and early involvement of the respiratory muscles. It is therefore not justified to classify PMA as a slower form of ALS. The decisive prognostic factors in PMA are also the change in the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) and respiratory function. The second prognostic feature is that the tongue and pharynx may be left out for a long time or completely.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Which phenotypes of ALS propagation can be distinguished?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-als-propagation-can-be-distinguished/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A basic distinction is made between **early and late spread** (propagation) – depending on whether this occurs within 12 months or later.
If the disease starts in the head region, the following distinction is made: **P1e – onset in the head region with spread to other regions within 12 months** and **P1l – onset in the head region with spread to other regions after 12 months or later** (also called “progressive bulbar paralysis”).
The following distinction is made at the onset of ALS in the arm: **P2e – onset on the arm with spread to other regions within 12 months**; **P2l – onset in the arm with spread to other regions after 12 months or later** also known as “flail arm syndrome”); if ALS begins on the trunk, the following distinction is made: **P3e – onset on the trunk with spread to other regions within 12 months**; **P3l – onset on the trunk with spread to other regions after 12 months or later**The following distinction is made at the onset of ALS in the leg: **P4e – onset on the leg with spread to other regions within 12 months**; **P4l – onset on the leg with spread to other regions after 12 months or later** (called “Flail-Leg syndrome” after 12 months of illness).
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Which phenotypes of motor neuron symptoms of ALS can be distinguished?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-motor-neuron-symptoms-of-als-can-be-distinguished/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In classic ALS (M0), symptoms of both the first and second motor neuron occur. This means slowed and uncoordinated movements, increased reflexes and muscle stiffness (spasticity) due to the first motor neuron and muscle weakness and muscle atrophy due to the second motor neuron.
If the symptoms of the first motor neuron dominate, the phenotype is referred to as M1d. These patients show only mild symptoms of the second motor neuron. In M1p, only (“pure”) symptoms of the first motor neuron occur, without signs of the second motor neuron. After 48 months of disease progression, this form is referred to as primary lateral sclerosis (PLS).
Conversely, there are also forms in which the second motor neuron dominates. In M2d, the symptoms of the second motor neuron are much more pronounced, while those of the first motor neuron are only discretely present. In M2p, only symptoms of the second motor neuron occur. This phenotype is also known as progressive muscular atrophy (PMA).
A special form is M3, in which the symptoms are distributed differently between the arms and legs. In this case, the symptoms of the second motor neuron dominate in the arms (muscle weakness and atrophy), while the legs are mainly characterized by symptoms of the first motor neuron. This form is also known as the brachial-atrophic paraspastic phenotype.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Why is the distinction between first and second motor neuron symptoms relevant in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-the-distinction-between-first-and-second-motor-neuron-symptoms-relevant-in-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS phenotypes with different levels of first and/or second motor neuron symptoms may be associated with different ALS progression rates (ALSPR) and survival times. Thus, phenotypes with exclusive involvement of the first or second motor neuron are associated with a more favorable prognosis. The phenotypes can therefore help to determine the individual prognosis more precisely.
Furthermore, these phenotypes are used in clinical studies to reduce the clinical heterogeneity of study groups or to target drug development to specific phenotypes. It is therefore conceivable that in future drugs will be developed specifically to improve the functions of the first or second motor neuron.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What is a feeding pump?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-feeding-pump/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A feeding pump is a supplement to a percutaneous endoscopic gastrostomy. A PEG creates a controlled opening in the abdominal wall, in which a tube system is placed. Liquids and nutritional solutions can be administered via this plastic tube. Practical administration is carried out using a larger syringe (without a cannula), which has previously been filled with a feeding solution, placed on the feeding tube and slowly emptied into the stomach via the tube system by applying pressure to the “syringe plunger”. The repeated administration of larger volumes of feeding solution is referred to as “bolus administration”. The administration of a bolus corresponds to a meal in which a larger amount of food is also ingested within a shorter period of time. Bolus administration is not tolerated by all patients. In some cases, the rapid filling of the stomach can be experienced as a feeling of fullness or pressure or be associated with reflux.
In the event of intolerance or non-acceptance of bolus feeds, the PEG tube system can be connected to a medical pump. The “feeding pump” transports the tube feed from the bag system (with which the food is delivered) into the tube system of the PEG and from there into the stomach. The speed at which the feeding solution is administered (milliliters per hour) can be precisely set and controlled on the feeding pump. By individually adjusting the pump speed, the stress of bolus administration (which may occur in individual cases) can be reduced and good tolerability of the nutrition therapy can be achieved. If the pumping speed is low, the administration of nutrition can take several hours. In this constellation, the nutritional solution can also be administered in the evening and at night.
Nutritionists with experience of PEG feeding are suitable contacts for weighing up between bolus administration and a feeding pump and for determining and implementing a personalized nutrition concept.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [How often should body weight be measured?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-body-weight-be-measured/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
**Body weight should be measured and documented at least once a week**. The documentation is relevant in order to be able to estimate the progression of the weight. In ALS, there is a risk of weight loss, which can be caused by the metabolic changes in ALS (increased resting metabolic rate), by a swallowing disorder (and thus reduced food intake) and by other factors (e.g. difficult eating due to hand and arm paresis).
The weight check can be an important decision-making aid for the initiation of nutritional therapy (e.g. for the prescription of a high-calorie drinking diet). In ALS outpatient clinics, body weight is also measured at every appointment and documented in the electronic patient file. As outpatient appointments are made at intervals of 3-6 months, independent weight documentation is particularly important in order to be able to recognize undesirable weight loss at an early stage.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [How and why should a swallowing disorder be documented in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-should-a-swallowing-disorder-be-documented-in-the-als-app/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A reduction in swallowing can be recorded using the ALS functional scale (ALSFRS-R-SE). Self-assessment of the ALSFRS-R is possible via the ALS app. The “ALS questionnaire” is offered on the start page of the ALS app. The questionnaire comprises a total of twelve questions on typical symptoms of ALS, which can be answered in less than 5 minutes. Questions 2 and 3 are particularly important in connection with the swallowing disorder. These questions relate to swallowing functions and salivation. A monthly survey of the ALSFRS-R-SE is recommended.
This data is of great interest for “self-monitoring”, but also for the doctors treating the patient and for ALS research. The systematic recording of swallowing difficulties has the advantage that the trend of a swallowing disorder is already recognizable and the progression over time is documented. This information can be helpful for nutritional therapists in the outpatient partner care network, but also for the treating physicians, in order to be able to make a decision on nutritional therapy.
**Categories:** ALS app, Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What is a PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-peg/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
If feeding by natural means is too severely impaired, a percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) is an established form of treatment for maintaining nutrition. PEG placement is an established and low-risk surgical procedure using the “keyhole technique” (endoscopy). A specialized internist creates a small opening in the abdominal wall at the level of the stomach during a gastroscopy. Similar to piercing an ear hole (for wearing ear jewelry), this wound then heals, creating a painless body opening (“stoma”). A plastic tube is inserted into the opening through which fluids and nutritional solutions can be administered. In this way, an adequate supply of energy and nutrients can be ensured, even if there is a severe swallowing disorder.
It is important that feeding can continue naturally through the mouth even after a PEG tube has been inserted (if motor skills allow). Timing plays an important role in PEG insertion: patients should not wait until their body is weakened and their ability to undergo surgery is limited. Decisions about feeding therapy and the right time for PEG insertion are part of a confidential discussion between the patient, doctor and feeding therapist.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What role will genetic therapy play in ALS in the future?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-role-will-genetic-therapy-play-in-als-in-the-future/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Around 15-20% of all people with ALS are thought to have genetic changes that cause ALS or at least increase the risk of developing the disease. Gene therapy refers to various procedures to reduce or even correct the harmful effects of genetic changes (mutations). The two most important ALS genes are the SOD1 and C9orf72 genes.
In 2024, the first genetic therapy, the drug Tofersen (Qalsody) against SOD1 mutations, was approved in Germany. Further genetic drugs against mutations in the FUS or C9orf72 gene are expected to be developed in the next five years. Gene therapy is only effective if corresponding genetic changes (mutations) are also present. Genetic testing to determine whether mutations are present in ALS genes will become increasingly relevant in the future.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [What role does the ALS pharmacy play in DMC treatment?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-role-does-the-als-pharmacy-play-in-dmc-treatment/)
**Published:** February 20, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
“Regular” pharmacies are only prepared for the short-term production of dextromethorphan/quinidine (DMC) in exceptional cases, as ALS is a rare disease and DMC is only used in some of those affected. The drug is therefore rarely requested in conventional pharmacies and availability is correspondingly limited. For this reason, it is particularly important to use a specialized ALS pharmacy.
These pharmacies are prepared to produce DMCs as prescription medicines on the basis of a doctor’s prescription. The search for and selection of a suitable ALS pharmacy is supported by the ALS pharmacy program.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, DMC
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### [Why and how should the PEG tube be documented in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-and-how-should-the-peg-tube-be-documented-in-the-als-app/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Documentation of the PEG tube in the “ALS app” is important for medical and scientific reasons. It is recorded using the ALS function scale in the ALS app (question 3, answer 1 and 0). This indicates the presence of a PEG tube. Sharing this information is particularly important as several doctors, medical facilities and care providers are usually involved in the care of an ALS patient.
The shared access of the various doctors to the data in the ALS app (via the app’s connection to the outpatient partner care platform) means that the installation of a PEG tube can be communicated in this way and the status of the information can be compared. This data can also be relevant for optimizing nutritional therapy, as special nutritional products have to be administered via the feeding tube.
The ALS app makes it possible to identify the search for a suitable provider for the tube feed so that a needs-based diet is ensured. A second advantage is the scientific evaluation of PEG tube data. The ALS app can be used to scientifically evaluate at what point in the course of ALS invasive nutrition became necessary and what effects nutrition therapy has on body weight and the other course of the disease.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Can medication be administered via a PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-medication-be-administered-via-a-peg/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Only certain medications can be administered via a PEG. Medication that is available as a liquid, suspension or syrup is suitable. Certain medications can be crushed in a “mortar” and dissolved in a liquid. Once the medication has been completely dissolved in water (“re-suspension”), this liquid (with the medication it contains) can be administered via the PEG.
It is important that all medication is administered separately (one after the other) via the PEG tube. The PEG tube must be rinsed with water (or tea) between medications. Mixing the medications (e.g. by crushing them together) or mixing the dissolved medication liquids should be avoided at all costs, as mixing can lead to undesirable drug interactions.
The administration of medication via the PEG (in any case in liquid form) must be checked and authorized by the attending physician or a pharmacist. It should be noted that certain medications (e.g. medications in capsule or slow-release form) cannot be administered via the PEG under any circumstances. In this case, the medication must be switched to a different dosage form or to a completely different medication (with identical or comparable objectives).
**Categories:** Care management for medication, Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [How is the drug DMC available?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-drug-dmc-available/)
**Published:** February 20, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Dextromethorphan/quinidine (DMC) is approved in the USA under the name “Nuedexta”. In principle, **individual import** is possible in accordance with Section 73 of the German Medicines Act (AMG). Doctors can have the drug imported from abroad via an international pharmacy. A doctor’s prescription is required for the import. The health insurance companies can apply to cover the costs, but this is uncertain and can be a lengthy process. Furthermore, doctors must formulate a medical justification and explain the necessity of treatment with the imported medication.
An alternative access route to DMC treatment is the manufacture of the preparation on the basis of a **doctor’s prescription and formulation by specialized pharmacies in Germany**. This eliminates the need to import the finished medicinal product from abroad. The production of DMC is possible at short notice. The costs are considerably lower than importing the original preparation from abroad and are usually covered by statutory and private health insurance.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, DMC
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### [When is treatment with DMC useful for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-treatment-with-dmc-useful-for-als/)
**Published:** February 20, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Previous clinical studies and practical experience with dextromethorphan/quinidine (DMC) have shown an **optimal response with a mild or moderate speech disorder**. This corresponds to a grading on the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE) of 3 scale points (“perceptible speech disorder”) or 2 scale points (“repetition necessary for understanding”) for question 1 of the scale, which relates to speech. No effect on speech function is to be expected in the case of a more severe speech disorder. In this situation, DMC can be discontinued. Some patients nevertheless report a positive effect on swallowing function – in this constellation, treatment with DMC can be continued.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, DMC
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### [What study data is available on the effect of DMC?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-study-data-is-available-on-the-effect-of-dmc/)
**Published:** February 20, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Dextromethorphan/quinidine (DMC) was originally developed for the treatment of unwanted laughing and crying (motor disinhibition) and was approved in the USA in 2010 under the name “Nuedexta”. However, the use of DMC revealed another property – the improvement of speech and swallowing (“bulbar symptoms”). This effect on bulbar symptoms exists independently of the original application, so that DMC is used to reduce the speech and swallowing disorder in some patients, while other patients receive the medication to control the symptoms of unwanted laughter and crying.
The positive effect on bulbar symptoms was confirmed and published in two clinical studies in the USA (2017 and 2023). The mean improvement was 12 % in speech function and over 50 % in swallowing – with treatment with DMC for 28 days. The “statistical” effect of the drug is moderate, but DMC may or may not have a greater individual effect. Study data for symptomatic medications generally do not allow any “guarantee” for the response in individual patients, so that the individual effect can only be assessed after a treatment trial.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, DMC
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### [What is the ALS pharmacy program?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-the-als-pharmacy-program-2/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS Pharmacy Program includes individual care from pharmacies that specialize in ALS therapy and participate in medical research on ALS. In addition to Riluzole, symptom-relieving (and rarely genetic) medication can be used. Specialization is also of particular importance in this therapy.
Since 2012, several pharmacies throughout Germany with special experience in the care of ALS patients (“ALS pharmacies”) have been active in the APST care network. Through the existing network of ALS pharmacies, the organizational help of coordinators and the ALS app, APST can make an important contribution to optimal medication treatment.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [Why does it make sense to be supplied by a pharmacy specializing in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-does-it-make-sense-to-be-supplied-by-a-pharmacy-specializing-in-als/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
An ALS pharmacy offers specialized support for the care of people with ALS and has special expertise in dealing with medication, including so-called “off-label” applications. In addition, special prescriptions can be prepared in consultation with the treating doctor for symptoms such as speech disorders, unwanted laughing or crying, severe salivation or spastic gait disorders.
The ALS pharmacy also provides support with organizational issues, e.g. prescription requests in ALS outpatient clinics, and reminds patients to reorder medication in good time. By documenting medication on the outpatient partner portal, it also contributes to quality assurance and provides important data for ALS research. In this way, the ALS pharmacy makes a significant contribution to comprehensive and individualized care.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [How do ALS pharmacies contribute to research?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-als-pharmacies-contribute-to-research/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS pharmacies systematically document the medicines dispensed on the outpatient partner platform. This means that this data is available for scientific evaluation in the Outpatient Partner register study, which has been running since 2012.
Important research questions concern the frequency, timing, duration and dosage of symptomatic medication in ALS. These data are of particular interest as no clinical trials have been conducted on symptomatic medications in ALS (except for riluzole). Due to the rarity of ALS and the limited interest of drug manufacturers, there is no prospect of separate drug trials for symptomatic drugs.
Data analysis via registry studies is therefore of crucial importance. By participating in the ALS pharmacy program, patients are helping to support ALS research through the registry study.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [What treatment options are available for ALS with speech impairment?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-als-with-speech-impairment/)
**Published:** February 20, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Difficulties with speech (dysarthria) and swallowing (dysphagia) are common symptoms of ALS and are experienced as particularly distressing. With **dextromethorphan/quinidine (DMC)** and **pyridostigmine**, medication is available that can improve or stabilize the symptoms. The response to the medication can vary greatly from individual to individual and is to be expected above all for mild and moderate symptoms.
DMC is approved in the USA for the symptomatic treatment of ALS and is available there under the name “Nuedexta”. In Europe (and Germany), DMC can be produced and supplied by ALS pharmacies on the basis of a doctor’s prescription. The drug acts on the connection (synapses) between motor nerves in the bulbar brain, where speech and swallowing functions are regulated. DMC is a drug from the group of NMDA antagonists that influence the neurotransmitter glutamate. DMC is particularly effective in cases of increased muscle tension (spasticity, “pseudobulbar symptoms”).
A **small clinical study** (24 subjects, observation interval 28 days) showed a 12% **improvement in bulbar symptoms** with DMC. The expected effect is moderate, but may represent a relief of the stressful symptoms.
**Pyridostigmine** is another treatment option – a drug that is approved for the treatment of the muscle disease myasthenia. The drug targets the connection between motor nerves and the muscles (neuromuscular endplate) and leads to a strengthening of the existing muscles. Pyridostigmine is preferred when there is weakness without recognizable spasticity of the tongue and pharyngeal muscles (bulbar symptoms without a pseudobulbar component). Due to the pharmacological properties of pyridostigmine, increased salivation may occur as a side effect, which is particularly undesirable in ALS. This potential side effect requires an additional medication against salivation or discontinuation of pyridostigmine.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, DMC
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### [What is an ALS pharmacy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-als-pharmacy/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS pharmacies are specialized pharmacies that have **extensive experience with medication for ALS** and are **familiar with the specifics of ALS treatment**. These pharmacies are located in various cities and towns in Germany.
ALS pharmacies are easily accessible for ALS patients via the ALS app, email and telephone. Medication is provided via courier or postal services. This concept has been developed and established since 2015.
Many patients would like to keep their “traditional” local pharmacy. Most patients therefore use two pharmacies: an ALS pharmacy for the provision (and advice) of ALS medication, while other medication continues to be obtained from the local pharmacy.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [How should the Riluzole melting film be used?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-should-the-riluzole-melting-film-be-used/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The Riluzole melting film (EMYLIF) is a small, thin platelet that is placed on the tongue, palate or oral mucosa. The platelet sticks there and dissolves immediately. The riluzole contained in the enamel film is immediately absorbed by the saliva and can be swallowed very easily. This pain relief tablet is also taken twice a day. Each analgesic tablet contains 50 mg riluzole. This melting film is the most suitable riluzole if the swallowing function is altered and/or there are difficulties in taking the tablets.
A typical side effect is a temporary numbness in the mouth, which is comparable to the anesthetic feeling after a visit to the dentist. The effect varies greatly from person to person, lasts a few minutes and is not considered critical.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Riluzole
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### [How does the ALS app help to decide on the appropriate dosage form of Riluzole?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-als-app-help-to-decide-on-the-appropriate-dosage-form-of-riluzole/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The decision on the appropriate Riluzole is largely determined by the swallowing function and the presence of a PEG. Another deciding factor is any excess salivation (sialorrhea).
The Riluzole program has been established in ALS pharmacies to support the decision on the appropriate dosage form of Riluzole (and other medications). The decision on the appropriate Riluzole is made by a specialist in neurology. The patient is of course involved in this process. **In ALS outpatient clinics, the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is an important guide in the decision-making process**. Swallowing (including the possible use of a PEG) and salivation are based on the ALS Functional Scale (questions 3 & 2 of the ALSFRS-R-SE). The ALSFRS-R-SE occupies a special position, as this scale can be used by both the doctor and the patient.
The **ALSFRS-R-SE self-assessment via the ALS app allows patients to report their ALS-related symptoms (including swallowing and salivation) in a structured way**. The results of the ALSFRS-R-SE self-assessment can be viewed by trained coordinators in the outpatient partner care network and by ALS pharmacies. **If a swallowing disorder (or a PEG) is present, both pharmacies and coordinators can make a recommendation to switch the Riluzole medication to the melt film or suspension**. The final decision lies with the doctor. The collaboration between ALS pharmacists, ALS coordinators, the patient and the doctor is known as the ALS pharmacy program.
**Categories:** Care recommendations
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Riluzole, Supply recommendation
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### [How can I tell if Riluzole is working?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-tell-if-riluzole-is-working/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The medication has no alleviating effect on existing symptoms, so no relief can be expected from taking
the medication. This means that there is no subjective perception of effectiveness. Riluzole does, however, have a long-term effect: the progression of the disease is only delayed after months or years of use. Due to this abstract therapeutic effect, a high level of discipline and motivation to take the medication is necessary in order to maintain continuity of treatment.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Riluzole
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### [What side effects of Riluzole are to be expected?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-side-effects-of-riluzole-are-to-be-expected/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Riluzole is a well-tolerated drug. The majority of patients do not experience any side effects. The drug is taken without any undesirable effects. Despite the favorable tolerability profile, side effects can occur, as with any medication. Very common side effects (in more than 10% of all patients) are tiredness, malaise and an increase in the levels of some liver enzymes (“transaminases”). Drowsiness and dizziness are possible effects at the start of treatment and usually subside after a few days.
In the event of significant side effects, the medication can be reduced to a lower dose or discontinued and slowly increased with a reduced initial dose. The details should be discussed with the doctor. This also applies to the procedure with elevated liver values. The question of reducing the dose and the need for blood tests to check the liver values depends largely on the level of the liver values. A slight increase in liver enzymes (e.g. doubling of the values) is usually unproblematic and does not require a change in the dose of Riluzole or a check of the blood values. Rare side effects (up to 1% of all patients) are anemia (decrease in red blood cells), allergic reactions and inflammation of the pancreas (pancreatitis).
Allergic reactions usually manifest themselves in skin reactions, especially with rashes (exanthema) on the trunk of the body. In this case, the medication should be discontinued permanently. Re-use (even at a reduced dosage) is not possible. Even in the case of allergic reactions, it is up to the treating doctor to decide how to proceed.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Riluzole
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### [What dosage forms of Riluzole are available?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-dosage-forms-of-riluzole-are-available/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
With the **film-coated tablet**, the **melting film** and a **suspension**, there are **3 Riluzole dosage forms** available, the use of which is decided on an individual basis. The dosage form may change during the course of the disease.
Taking a tablet is therefore preferable if there is no swallowing disorder. If a swallowing disorder begins, the melting film and the suspension can be considered. If a PEG is present, the suspension should always be used. Riluzole is taken twice daily (morning and evening). Each tablet contains 50 mg. The total dose is 100 mg per day (two film-coated tablets). Specially developed dosage forms are available for patients with dysphagia – riluzole melt film (EMYLIF) and riluzole suspension (Teglutik®).
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Riluzole
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### [Where can I get the latest information on new developments in genetic therapy for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-get-the-latest-information-on-new-developments-in-genetic-therapy-for-als/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Current information on new developments in genetic therapy for ALS is published on various websites. The website of the ALS outpatient clinic at Charité – Universitätsmedizin Berlin offers a presentation of ongoing studies in Germany – including genetic therapy approaches. The “ALS Podcast”, sponsored by the Boris Canessa ALS Foundation, also focuses on new findings and interviews with experts in this field. In addition, the YouTube channel “News for people with ALS” provides the latest updates. Further information can be found on the website of the German Network for Motor Neuron Diseases (MND-NET). Internationally, the organization “I am ALS” and the “ALS Therapy Development Institute (ALS TDI)” in the USA are recommended. In addition, the NIH database of clinical trials provides a detailed overview of ongoing clinical trials, including those involving genetic drugs.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [How many symptomatic ALS drugs are available?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-symptomatic-als-drugs-are-available/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In specialized ALS centers in Germany, symptomatic medications were analyzed as part of the ALS pharmacy program. The evaluation was carried out via the outpatient partner platform and included the largest study group on ALS pharmacotherapy to date. Almost 100 different medications were identified that are used to alleviate symptoms.
This high number shows that symptomatic pharmacotherapy is very complex and variable. The most common medications are preparations for the treatment of excessive salivation (sialorrhea), low mood (depressive symptoms) and/or unwanted laughing and crying (motor disinhibition, spasticity, anxiety or respiratory distress as well as fasciculations.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [For which patients is treatment with Tofersen available?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/for-which-patients-is-treatment-with-tofersen-available/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Around 2% of all people with ALS have genetic mutations in the superoxide dismutase 1 (SOD1) gene. The mutations in the SOD1 gene are responsible for ALS in these patients. The harmful effects of the mutations in the SOD1 gene can be reduced by the genetic drug Tofersen (trade name Qalsody). The drug has been available in Germany in a hardship program since the beginning of 2022 and has been in use at Charité and other specialized ALS centers since then. Experience to date shows that it is very well tolerated and effective for the majority of those affected. The effect can be seen in a slowing or halting of ALS. Individual patients have shown an improvement in motor functions.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Riluzole, Tofersen
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### [What other genetic therapies for ALS are in development?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-other-genetic-therapies-for-als-are-in-development/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
According to Tofersen, other genetic therapies targeting other known genetic causes of ALS are currently in development. The C9orf72 mutation is the most common genetic cause of ALS and frontotemporal dementia (FTD).
Researchers are developing antisense oligonucleotides (ASO) and other molecular therapies aimed at reducing toxic RNA repeat segments or influencing protein formation. In patients with a mutation in the FUS gene, specific genetic therapies are being developed to correct the defective function of the FUS protein or to prevent the formation of harmful protein accumulations. In addition to ASO technologies, other RNA-based approaches, such as RNA interference (RNAi), are also being developed to suppress the expression of harmful genes.
Another research approach is to activate or introduce protective genes or proteins into the cells in order to halt neuronal degeneration. These genetic therapies are in clinical trials or in even earlier stages of development. In the medium term, with a perspective of 3-5 years, medical and scientific progress can be expected, which will lead to the availability of further genetic drugs.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [What is the mechanism of action of riluzole?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-mechanism-of-action-of-riluzole/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Nerve cells in the brain and spinal cord are connected to each other by messenger substances (“neurotransmitters”). In ALS, glutamate is present in increased concentrations in the connection between nerve cells. Riluzole is a drug that reduces the concentration of glutamate in the space between nerve cells (synaptic cleft). An excess of the neurotransmitter glutamate has a damaging effect on certain nerve cells. This damaging effect of excess glutamate is limited by riluzole. To understand the glutamate effect and the effect of riluzole, it is relevant that the concentration of the neurotransmitter glutamate in the brain is separated from the metabolic product glutamate by the blood-brain barrier. There is therefore no direct relationship between the glutamate within the brain (function of glutamate as a “neurotransmitter”) and the glutamate concentration in the rest of the body (function of glutamate as a “metabolic product”). Therefore, the mode of action of riluzole is not influenced by food intake, especially by a diet containing glutamate.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Riluzole
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### [What risk of ALS do my children have?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-risk-of-als-do-my-children-have/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The question of the risk of passing ALS on to one’s own children depends largely on whether a sporadic or familial (hereditary) form of ALS is present. 95% of all patients with ALS have a “sporadic” disease – other family members with ALS are not known.
A further 5% of all those affected have genetic changes (according to current scientific knowledge) – even without a family history of ALS. In patients without genetic changes (around 90%), the risk of offspring of ALS patients also developing ALS is low. The risk may be slightly higher than in the “normal population”. Only in the familial (hereditary) form of ALS and in patients with evidence of a genetic change (mutation in an ALS gene) can the risk of transmitting ALS to offspring be determined more precisely. The risk of transmission is largely determined by the family tree (“inheritance”) and the specific altered gene (type of gene and mutation).
Determining the risk requires a human genetic analysis of the family constellation, molecular genetic diagnostics and an interpretation of all available information by a specialist in human genetics. A blanket statement regarding the risk for subsequent generations is not justified.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [What is "familial" ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-familial-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Familial” ALS (“FALS” for short) is a hereditary form of ALS. In FALS, genetic changes (“hereditary factors”) cause ALS, which is inherited within the family, usually over generations. The most common constellation of FALS is that a family member with the disease is already known in the parents’ or grandparents’ generation. It is rarer for siblings to have the disease without the parents having had the disease beforehand. FALS is always to be suspected if more than one person within the descendants of a family has ALS or has died. FALS may also be present if one family member has ALS but at least one other family member has been diagnosed with frontotemporal dementia.
ALS and FTD are diseases that (despite different symptoms) have a similar disease mechanism and can be caused by common genes. Genetic changes are known that can cause ALS in one family member and FTD or a combination of ALS and FTD in another family member. Therefore, when determining a family tree, it is important to find out whether dementia has been described in the family in addition to paralytic diseases. However, a distinction must be made here from the very common Alzheimer’s dementia, which is a widespread disease and bears no relation to ALS. FTD is a special form of dementia that usually occurs at a younger age and is associated with behavioral abnormalities and changes in character. If there are indications of FALS, consultation with a specialist in human genetics is recommended. After a human genetics consultation, the doctor and patient should decide together whether molecular genetic diagnostics of ALS genes is possible and appropriate.
The detection of genetic changes (mutations) objectifies the diagnosis of FALS and enables a more concrete risk assessment for the next generation. With the approval of gene therapy drugs aimed at correcting mutations, genetic diagnostics is also becoming therapeutically relevant for those affected.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [How can the effectiveness of DMC in ALS be recorded and documented?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-effectiveness-of-dmc-in-als-be-recorded-and-documented/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The individual response to dextromethorphan/quinidine (DMC) is noticed by the patient themselves through an improvement in speech and swallowing or with a reduction in salivation (as an indirect sign of an improvement in swallowing function). The therapeutic effect, but also the lack of effectiveness and possible side effects, are recorded in the medical consultation during treatment. The balance between the main effect (improvement or stabilization of bulbar symptoms) and possible side effects is also subject to medical consultation and monitoring.
The ALS Functional Rating Scale – ALSFRS-R-SE offers an additional option for the patient’s own assessment of symptom improvement or stabilization of bulbar symptoms. The first three questions on the scale relate to speech and swallowing functions as well as salivation. The entirety of these three questions is referred to as the bulbar subscale in clinical research. Previous studies investigating DMC have also examined the aforementioned “subscale”. An increase in the score or stabilization of an unchanged score as well as a reduction in the rate of decline over a period of several weeks (and months) can be considered a response to therapy.
Patients undergoing DMC treatment are made aware of the possibility of independently recording the ALS function scale using the ALS app. This data is of great interest for self-monitoring, but also for the treating physicians and for ALS research on DMC.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS-R, DMC
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### [Under what circumstances is a genetic diagnosis useful?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/under-what-circumstances-is-a-genetic-diagnosis-useful/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Genetic diagnostics can be important from various perspectives. A frequent reason for genetic diagnostics is the question of the genetic risk for the offspring of an ALS patient. This question arises first and foremost in the case of familial ALS (FALS). If other family members of an ALS patient (in addition to the patient himself) are known to have ALS, it can be assumed that the patient has FALS. In this constellation, genetic diagnostics serve to assess the risk for the offspring of ALS patients. Another reason for genetic diagnostics can be to confirm one’s own diagnosis. This constellation is very rare, as ALS is primarily diagnosed on the basis of physical symptoms (and other examination findings, including MRI, EMG and biomarkers). In the case of very mild symptoms, which are not yet sufficient to make a diagnosis of ALS, and a positive family history of ALS (several family members known to have ALS), genetic testing may be justified in order to make an early diagnosis of ALS.
A key reason for genetic testing is the search for a mutation in the SOD1 gene, as a genetic drug, Tofersen (QALSODY), against SOD1 mutations has been available since 2024. Drugs are also being developed for other genetic mutations (e.g. the FUS or C9orf72 gene). Scientific development and therapeutic research are subject to rapid changes that cannot be captured in book form.
Therefore, with regard to genetic research and study programs, reference should be made to medical consultations in ALS outpatient clinics and the digital media of ALS study institutions.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [How can the ALS app help with DMC treatment?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Symptom improvement or stabilization of speech and swallowing can be recorded using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE). **Self-assessment of the ALSFRS-R is** possible **via the ALS app** or via the outpatient partner platform (if access via a smartphone is not desired or possible).
The “ALS questionnaire” is offered on the start page of the ALS app. This questionnaire corresponds to the ALS functional scale, which has been optimized for use by those affected (“self-explanatory” scale, “SE”). The questionnaire comprises a total of twelve questions on typical symptoms of ALS, which can be answered in less than 5 minutes. In the context of DMC, the first three questions are particularly important. These questions concern speech and swallowing functions as well as salivation. The entirety of these three questions is referred to as the bulbar subscale in clinical research.
All patients with DMC are invited to complete the ALSFRS-R-SE self-assessment before taking the medication for the first time. The resulting score on the scale is used as the baseline before therapy. It is even preferable to carry out **multiple assessments over several days before the start of therapy in order to record fluctuations and take them into account in the subsequent evaluation.** According to B **t the start of therapy, a daily assessment should be carried out for 14 days. Subsequently, a weekly assessment is recommended for the following 6 weeks.** Thereafter, a biweekly survey of the ALSFRS-R-SE is sufficient. An increase in the score on the ALS functional scale or stabilization of an unchanged score over a period of several weeks (and months) as well as a reduction in the rate of decline can be evaluated as a response to therapy.
These data are of great interest for “self-monitoring”, but also for the treating physicians and for ALS research on DMC. Recording subjective responses to DMC is an additional possibility and optional. Of course, treatment with DMC is also possible if access to the ALS app is not possible or not desired.
**Categories:** ALS app, ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS-R, DMC
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### [Which medications are effective for salivation in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-medications-are-effective-for-salivation-in-als/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Excessive salivation (sialorrhea) is caused by a swallowing disorder (dysphagia). In ALS, there is no overproduction of saliva, so the excess saliva in the mouth and throat is caused by the reduced swallowing of saliva (which otherwise occurs unnoticed and continuously). The flow of saliva can be reduced by various medications, which lead to reduced secretion due to their pharmacological effect.
The salivary glands are stimulated by the autonomic nervous system (also known as the “autonomic nervous system”) and the neurotransmitter acetylcholine it contains. Drugs that can inhibit the messenger substance acetylcholine (at the connection between the autonomic nerves and the salivary glands) (“anticholinergic” drugs) can be used to reduce the flow of saliva. Commonly used drugs are amitriptyline**, atropine, pirenzepine and ipratropium bromide**. These drugs were originally used to treat other illnesses and have the side effect of reducing saliva production. This “side effect” is “exploited” in the treatment of excess salivation. As a result, the former side effect (in other diseases) becomes a main effect in ALS.
A particularly effective medication for reducing salivation is **botulinum toxin**, which can be injected into the parotid gland (Latin: *glandula parotis*) or oral salivary gland (Latin: *glandula submandibularis*) using a fine injection needle under ultrasound guidance. Botulinum toxin is a highly effective preparation for blocking acetylcholine and the saliva formation stimulated by acetylcholine. The effect lasts for two to four months. In most cases, a few days after injection of the medication (and infiltration of the substance into the salivary gland), a significant reduction in saliva formation (and thus excess salivation) can be achieved. The disadvantages are the time-consuming application (injection under ultrasound control, usually by experienced specialists in neurology or ENT medicine) and a diminishing effect, which requires re-injection every two to four months. Due to the disadvantages mentioned, treatment with oral medication is preferable.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [What is a prescription drug?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-prescription-drug/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A prescription medicine is a medicine that is individually prepared in a pharmacy on a doctor’s prescription. It is not an industrially produced finished medicinal product, but a preparation that is specially tailored to the needs of an individual patient.
They are usually manufactured according to the specifications of a doctor’s prescription or on the basis of standardized prescription collections. A prescription medicine is prescribed if no suitable finished medicinal product is available on the market or if there are special requirements, such as an individual dosage, special combinations of active ingredients or specific dosage forms (e.g. drops or capsules).
**Three main formulations are used for ALS:** **Dextromethorphan/quinidine (DMC), 4-aminopyridine (4-AP) or ipratropium bromide.** As prescription medicines are not prefabricated, they are subject to strict quality requirements during production, which pharmacies must comply with. The safety, efficacy and quality of the active ingredients and excipients used must be guaranteed.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, DMC
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### [How can the ALS app support the treatment of sialorrhea?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-support-the-treatment-of-sialorrhea/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The symptom relief of sialorrhea (excess salivation) can be recorded using the self-explanatory ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE). Self-assessment of the ALSFRS-R is possible via the ALS app. Question 2 (of a total of 12 questions) concerns salivation.
All patients on medication for excess salivation (e.g. ipratropium bromide, pirenzepine, amitriptyline, atropine) are invited to complete the **ALSFRS-R-SE self-assessment** before taking the medication for the first time. The resulting score on the scale is taken as the baseline prior to treatment. It is even preferable to carry out **multiple assessments over several days before the start of therapy** in order to record fluctuations and take them into account in the subsequent evaluation. **After the start of therapy, a daily assessment should** be carried out **for 14 days** . Subsequently, a weekly assessment is recommended for the following 6 weeks. Thereafter, a bi-weekly assessment of the ALSFRS-R-SE is sufficient. An increase in the score on the ALS functional scale can be interpreted as a response to the therapy.
These data are of great interest for “self-monitoring”, but also for the treating physicians and for ALS research on sialorrhea drugs.
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**Categories:** ALS app, ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [How can the ALS app help with DMC treatment?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Symptom improvement or stabilization of speech and swallowing can be recorded using the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE). **Self-assessment of the ALSFRS-R is** possible **via the ALS app** or via the outpatient partner platform (if access via a smartphone is not desired or possible).
The “ALS questionnaire” is offered on the start page of the ALS app. This questionnaire corresponds to the ALS functional scale, which has been optimized for use by those affected (“self-explanatory” scale, “SE”). The questionnaire comprises a total of twelve questions on typical symptoms of ALS, which can be answered in less than 5 minutes. In the context of DMC, the first three questions are particularly important. These questions concern speech and swallowing functions as well as salivation. The entirety of these three questions is referred to as the bulbar subscale in clinical research.
All patients with DMC are invited to complete the ALSFRS-R-SE self-assessment before taking the medication for the first time. The resulting score on the scale is used as the baseline before therapy. It is even preferable to carry out **multiple assessments over several days before the start of therapy in order to record fluctuations and take them into account in the subsequent evaluation.** According to B **t the start of therapy, a daily assessment should be carried out for 14 days. Subsequently, a weekly assessment is recommended for the following 6 weeks.** Thereafter, a biweekly survey of the ALSFRS-R-SE is sufficient. An increase in the score on the ALS functional scale or stabilization of an unchanged score over a period of several weeks (and months) as well as a reduction in the rate of decline can be evaluated as a response to therapy.
These data are of great interest for “self-monitoring”, but also for the treating physicians and for ALS research on DMC. Recording subjective responses to DMC is an additional possibility and optional. Of course, treatment with DMC is also possible if access to the ALS app is not possible or not desired.
**Categories:** ALS app, ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS-R, DMC
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### [How can respiratory dysfunction develop in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-respiratory-dysfunction-develop-in-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In ALS, respiratory dysfunction can be caused by various factors. The most common factor is muscle weakness of the respiratory muscles (diaphragm, rib muscles, abdominal muscles), which leads to respiratory weakness (hypoventilation) and a reduction in coughing (coughing weakness). Hypoventilation results in an accumulation of carbon dioxide in the blood (“carbon dioxide retention”) and associated symptoms (sleep disturbance, daytime tiredness, respiratory effort).
In addition to weakness of the respiratory muscles, weakness of the tongue and pharyngeal muscles can be another factor in ALS-related respiratory dysfunction. It can be caused by a narrowing or obstruction of the upper airways (slackening or stiffness of the tongue and pharynx) or by an accumulation of saliva in the mouth, throat or pharynx (sialorrhea). There are various treatment options for respiratory dysfunction (non-invasive ventilation therapy, cough assistance, invasive ventilation).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [How can Riluzole be administered via the PEG tube?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-riluzole-be-administered-via-the-peg-tube/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Riluzole can be administered via the PEG tube as a suspension under the trade name “Teglutik®“, which was specially developed for patients with swallowing disorders. It can be easily administered through the PEG tube without the need to crush or dissolve a tablet beforehand. This facilitates correct dosing and minimizes the risk of the tube becoming blocked.
**Categories:** Care management for medication, Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What does a tube feed consist of?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-tube-feed-consist-of/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Tube feeds (or tube food) are liquid nutritional products that are produced for administration via a feeding tube. These liquids are balanced in terms of nutritional composition (between carbohydrates, proteins and fats) and calorie content, so that complete nutrition is achieved when the tube feed is ingested. The tube feed also contains the necessary vitamins and trace elements so that there is no nutritional deficiency even after prolonged (possibly years) administration. In addition to the nutritional components (carbohydrates, fat and protein), the proportion of dietary fiber varies.
Further differences result from the calorie content. High-calorie tube feeds are available that enable a very high energy intake with the administration of small volumes (e.g. nutritional solutions with 2 kcal/ml). The tube feeds are produced by medical device manufacturers and can be prescribed by a doctor. The selection takes into account the different medical requirements and individual preferences (calorie concentration, fiber content).
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What benefits does Ambulanzpartner offer patients?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-patients/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ambulanzpartner is a care network that helps people with ALS, SMA and other complex neurological diseases to find specialized assistive technology providers, medical supply stores, pharmacies, nutrition and respiratory teams that have particular expertise in these diseases. The care network can also play an important role in the further course of the disease, with coordinators from outpatient partners ensuring that prescriptions and orders are prepared in good time and sent to the appropriate partner.
Another benefit is the ambulance partner platform and the associated mobile ALS and SMA apps. All care steps are recorded digitally and exchanged between all parties involved in the form of an electronic care record. In this way, the patient, care providers and medical partners are kept up to date.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app, SMA app
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### [What does Ambulanzpartner do?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-ambulanzpartner-do/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
With ALS, the provision of medication, mobility and communication aids as well as respiratory and nutritional aids may become necessary as the disease progresses. Due to the large number and complexity of the individual treatments, coordination of treatment is of particular importance.
Experience has shown that the organizational steps of care are a burden or even an excessive demand for patients, relatives, but also for the doctors, practices and outpatient clinics providing care. This is where the care coordination of Ambulanzpartner comes in. The company was founded in April 2011 at Charité’s ALS outpatient clinic and is active throughout Germany.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app, SMA app
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### [Is it true that a higher body weight is associated with a better prognosis for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-a-higher-body-weight-is-associated-with-a-better-prognosis-for-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Several clinical studies have shown that a higher body weight is associated with a better prognosis in ALS. These studies have shown that patients with a higher body weight have a better prognosis in the course of the disease. One possible reason for this is increased energy availability. As many ALS patients have increased energy consumption, a higher body weight can serve as an energy reserve and counteract malnutrition. In addition, greater muscle mass often means better motor function and greater resistance to the muscle atrophy caused by the disease. Anti-inflammatory messenger substances that are produced in fatty tissue could also play a protective role.
Furthermore, it is known that unintentional weight loss in ALS is associated with a poorer prognosis. Therefore, a targeted nutritional strategy should be integrated into the treatment early on in order to keep the BMI stable. In advanced stages, this may also require a PEG tube to ensure adequate calorie intake.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What adjustments need to be made to food selection in the event of a swallowing disorder in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-need-to-be-made-to-food-selection-in-the-event-of-a-swallowing-disorder-in-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The choice of food can already make swallowing easier. Particular difficulties (even in the early stages of dysphagia) can arise when swallowing drinks and liquid foods (e.g. water, juice, soup). Foods that are particularly dry (e.g. bread) or crumbly (cookies, nuts, crispbread, etc.) can also be problematic. There are no general “regularities” for the foods mentioned.
It is advisable for every patient (if necessary, together with a speech therapist) to try out the suitability of individual aids and to determine individual tolerance. The following recommendations are to be understood as general experiences that have been described by a large number of patients. Overall, the following recommendations have proven to be effective in the selection of foods: Fibrous foods (e.g. rhubarb and asparagus), acidic drinks (e.g. red fruit juices) and foods (e.g. pickles), carbonated drinks (fizzy drinks and carbonated mineral water), strongly spiced and hot foods should be avoided, as the spices stimulate saliva production and can exacerbate any existing sialorrhea.
Replacing meat with fish is recommended, as fish has a suitable consistency for a swallowing disorder. Hard cheese should be substituted for cream cheese, as cream cheese has a suitable consistency. Rice or pasta should be replaced by potatoes or mashed potatoes due to their favorable consistency. Herbs and spice dust should be avoided as they in themselves can cause upper respiratory tract irritation and choking. Sticky food (e.g. white bread) should be avoided.
The individual tolerance of certain food components (and the associated avoidance recommendation) depends on the specific situation. For example, the tolerance of dry and crumbly foods or the development of stickiness of food components can be largely determined by whether there is a deficiency or (frequent) excess of saliva.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [How is the energy requirement for ALS calculated?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-energy-requirement-for-als-calculated/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Body weight and height are important when calculating energy requirements. Body weight is set in relation to the patient’s height. The relationship between body weight and height is determined in the body mass index (BMI).
The BMI is calculated as body weight in kg/(height in meters)². For a person with a height of 1.7 m and a weight of 80 kg, the BMI is calculated as follows: 80 kg/(1.7)2 = 24.7 kg/m2. A BMI below 18.5 kg/m² is considered underweight and in need of treatment. Falling below this limit should be avoided or treated. Regardless of the absolute value of the BMI, the relative decrease in BMI should also be taken into account. A decrease in BMI of more than 10 % compared to the initial weight should lead to targeted nutritional advice and an assessment of energy requirements.
If the energy balance is negative, the BMI falls below the limit range or the BMI steadily decreases, the use of high-calorie liquid nutrition or tube feeding (if a PEG is present) is necessary.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Can a nutritional drink be prescribed by a doctor?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-nutritional-drink-be-prescribed-by-a-doctor/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Nutritional drinks can be prescribed by a doctor (GP or specialist or by doctors in ALS outpatient clinics). In contrast to many medications, doctors are not regulated when prescribing liquid nutrition and tube feeds. In Germany, various networks have been developed that specialize in nutritional care, including qualified nutritional advice for people with ALS.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What adjustments need to be made to food preparation in the event of a swallowing disorder in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-need-to-be-made-to-food-preparation-in-the-event-of-a-swallowing-disorder-in-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Complicated” food components such as fruit peel, sausage skin, bread crusts etc. should be removed during preparation. Fruit, vegetables, bread etc. should be finely chopped, grated, grated or pureed before the meal. In the case of mild dysphagia, relief can be achieved by avoiding “problem foods” (grains, crusts, fibers and bones, etc.). In the case of moderate dysphagia (problems chewing and difficulty swallowing), the consistency of the food should be changed and a thick, mushy diet preferred (thickened soups, pudding, quark, yoghurt, ice cream, fruit purée, bread without crust, spreadable sausage, spreadable cheese, very soft potatoes, dumplings, puréed meat, puréed fish, meat loaf, sausages without skin).
High-calorie supplementary foods (“drinkable foods”) are also useful. In the case of a severe swallowing disorder (inability to chew and difficulty swallowing; repeated swallowing of the majority of foods and drinks), the diet should be further adapted (slightly thickened soups, fruit purees; mashed potatoes, noodles, pasta, vegetables, pulses; heavily thickened drinks). In this phase of dysphagia, additional food to drink is usually necessary, as otherwise a balanced diet and calorie balance can no longer be achieved.
In cases of severe restriction of food intake or loss of the ability to swallow (aphagia), feeding via a percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) is an important and established treatment option.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What significance does nutrition have for the prognosis?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-does-nutrition-have-for-the-prognosis/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Weight loss has an unfavorable prognostic significance in ALS and should be avoided or effectively treated through optimal nutritional care. The prognostic significance is based on the results of various clinical studies. In a large observational study of ALS patients, it was shown that patients with an increase in blood lipids (cholesterol and triglycerides) had an improved prognosis.
Other studies have shown that severe weight loss (with a body mass index below 18.5 kg/m²) leads to increased mortality. The unfavorable effect of weight loss persisted even when the breathing of the underweight ALS patients was intact. It is not yet known in detail by what mechanism weight loss leads to a deterioration in prognosis. A weakening of the immune system and an associated susceptibility to infections as a result of the negative energy balance is conceivable. It cannot be ruled out that a food and energy deficit can also have a direct effect on the resistance of motor neurons. In addition, it is known that a weight loss of more than 10 % of the initial weight (which existed before the onset of the disease) is associated with an increased 30-day mortality rate after the installation of a PEG.
Weight loss may lead to physical weakness, making recovery from the surgical stress of the PEG (and possibly other operations) more difficult. Due to the clinical and scientific evidence that a higher body weight has a positive influence on the course of the disease, it makes sense to place particular importance on maintaining your own body weight and avoiding weight loss.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [In which situations is treatment with cannabis useful for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-which-situations-is-treatment-with-cannabis-useful-for-als/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The cannabis plant contains several substances that have a pharmacological effect and are suitable for therapeutic use. In the human body, there are specific receptors in various organ systems (mainly in the nervous and immune systems as well as in connective tissue and bones), which are known as the endocannabinoid system. Chemical components of the cannabis plant (called cannabinoids) can act on the endocannabinoid system and have different effects.
Of the many components of the cannabis plant, tetrahydrocannabinol (THC) and cannabidiol (CBD) are the best characterized. Various pharmaceutical manufacturers have specialized in extracting THC and CBD (the targeted extraction through pharmaceutical processes). Other suppliers focus on the cultivation and processing of whole cannabis flowers, which contain all the components of the cannabis flower. In the treatment of selected symptoms of ALS, the extracts of THC and CBD are in the foreground. The use of THC medication (without CBD) and the use of cannabis flowers (with THC and all other components of the cannabis flower) are used less frequently.
A combination of THC:CBD has been approved in Germany for the treatment of spasticity in multiple sclerosis since 2011. There is therefore greater therapeutic experience with this drug combination. With the approval of THC:CBD in the treatment of spasticity (in multiple sclerosis), the use of this drug originally focused on spasticity therapy.
In 2018, a controlled study on CBD:THC therapy for ALS was completed, which demonstrated a **positive effect of this combination drug on ALS-related spasticity** . Other studies have shown that patients with a high severity of spasticity are highly satisfied with THC:CBD treatment. Medications containing cannabis can therefore be used to treat spasticity when conventional medications (e.g. baclofen or tizanidine) are not effective enough or have side effects.
During further development, it became apparent that other ALS-related symptoms such as **muscle spasms (cramps)** and **unwanted muscle twitches (fasciculations)** can also be alleviated with THC:CBD. However, the data on the treatment success of cramps and fasciculations is still limited. In these constellations, an **individual treatment concept**must be assumed.
A broad field of application for cannabis-containing medications is pain that cannot be alleviated by conventional pain medication or where adverse drug reactions limit pain therapy. In ALS, pain is rarely the focus of the symptoms, so that cannabis-containing medications are mainly useful in ALS for spasticity, muscle spasms and fasciculations and pain therapy is a rare field of application for THC:CBD in ALS.
The **symptomatic** and **palliative treatment** with cannabis-containing drugs is an intensive field of research, so that further research results on suitable drug combinations and dosages as well as fields of application can be expected in the future.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program
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### [What is a "drinkable food"?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-drinkable-food/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Nutritional supplements are liquid foods that are produced for the prevention or treatment of malnutrition. It is manufactured as a medical product and is geared towards the treatment of various diseases in terms of the amount of energy and composition. In the case of ALS, all nutritional components are present in a balanced manner (in contrast to liquid nutrition for patients with dialysis or liver disease).
The liquid food for ALS has an increased energy density – a high calorie intake is achieved with the intake of a small volume of liquid food. The intake of solid food and liquids can be stressful, particularly in the case of a swallowing disorder. In this situation, it is advantageous if a high amount of energy can be consumed with a small portion of liquid food. Even in the case of weight loss without a swallowing disorder, it is advantageous that a high nutritional intake can be achieved with a small volume of a high-calorie drink. Due to these properties, liquid nutrition is an important component of ALS treatment.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [How does weight loss occur in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-weight-loss-occur-in-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Unwanted weight loss affects more than 50% of people with ALS. The most common cause of weight loss in ALS is dysphagia and reduced food intake. Another reason may be an increased energy requirement caused by respiratory dysfunction. The respiratory weakness may require increased work of breathing and an increased energy requirement. If the energy requirement is not met, this results in a negative energy balance and weight loss. Irrespective of the factors of dysphagia (reduced food intake) or respiratory dysfunction (increased nutritional requirements), an ALS-related metabolic disorder may be present, which is described as “hypermetabolism”. This refers to an increase in the resting energy metabolism: Even without physical exertion, more energy is required to maintain the body’s functions. The three factors of weight loss (dysphagia, respiratory work and energy metabolism) can be present individually or in combination. For targeted treatment, it is necessary to differentiate between these factors and for doctors and nutritional therapists to have the relevant expertise.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [What support can the ALS app provide in controlling body weight?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-support-can-the-als-app-provide-in-controlling-body-weight/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Body weight should be measured and documented at least once a week. The documentation is relevant in order to be able to estimate the progress of the weight and to recognize an incipient weight loss at an early stage. The ALS app offers simple and effective weight documentation. The previously measured weight can be entered in the “History” section. The body weight is displayed in a diagram. Each measurement leads to a point in the diagram, so that the total number of measurements results in a weight curve that shows the individual weight progression.
The graphical representation in the diagram of the weight progression has the decisive advantage that the trend of weight loss can be recognized more quickly. We therefore recommend that all those affected use the ALS app and document their own weight measurements. By linking the ALS app with the APST platform, the ALS outpatient clinics that participate in APST gain a direct insight into weight progression, which is crucial for nutritional therapy in ALS.
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**Categories:** ALS app, Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app, Vital signs
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### [What are the special features of prescribing cannabis-containing medication for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-special-features-of-prescribing-cannabis-containing-medication-for-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Before the first use, an application must be made to the health insurance company for the costs to be covered. The application process for cannabis-containing medication begins with a doctor’s prescription. A doctor must provide the medical indication. However, the **health insurance company** must approve **the assumption of costs** before the first prescription is issued. At this point there is a difference to other medications, which do not generally require approval. For the approval of medicines containing tetrahydrocannabinol (THC) and cannabidiol (CBD), an application is submitted that contains a detailed justification for the therapy.
The health insurance fund usually has three to five weeks to review the application. In certain cases, an assessment by the Medical Service (MD) may be necessary. After the review, the application is either approved or rejected. Medicines containing THC are only dispensed by pharmacies, are subject to strict controls and must be carefully documented.
**Categories:** ALS therapy, Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Cannabis
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### [How does the swallowing disorder progress in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-swallowing-disorder-progress-in-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
With incipient dysphagia (swallowing disorder), swallowing liquids is initially vulnerable and difficult. For example, “choking” when drinking is a typical early symptom. As a result, the swallowing of solid food components is restricted. The difficulties in placing, transporting and grinding food components make it necessary to adapt the selection and preparation of food.
A further increase in dysphagia leads to a disruption in the transportation of food and an increase in the duration of meals compared to the previous eating speed. The increased chewing, swallowing or breathing effort leads to a reduced ability to enjoy meals in some of those affected. In addition, there is the possible experience of stigmatization due to excess salivation (sialorrhea) and the altered chewing and swallowing process, which can also become visible to the outside world. This can lead to a tendency to withdraw at mealtimes and avoid eating in public (especially in large groups). Targeted nutritional therapy (speech therapy with swallowing training, supplementary nutritional drinks and the continuation of oral food despite PEG feeding – if possible) help to maintain meals, the ability to enjoy food and social participation.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app
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### [How should the Riluzole suspension be used?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-should-the-riluzole-suspension-be-used/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The riluzole suspension (Teglutik®) is a liquid with the consistency of a “nectar” and is provided in a bottle. Taking the suspension is recommended if there is a **severe swallowing disorder** or a **feeding tube (PEG)** is present. I
n the case of a PEG, it is not advisable to crush film-coated tablets (“crushing”), as the PEG tube can be damaged and the complete absorption of the necessary dose of riluzole cannot be guaranteed. Riluzole suspension is therefore the appropriate and established dosage form for PEG. Riluzole suspension is also taken twice a day. In the morning and evening, 10 ml of the solution is taken from the bottle and taken “per os” (by mouth) or applied via the PEG. 10 ml of the suspension contains 50 mg riluzole.
When ingested via the mouth (as with enamel film), a temporary numbness may occur in the mouth, which is comparable to the anesthetic feeling after a visit to the dentist. The effect varies greatly from person to person, lasts for a few minutes (up to 1 hour) and should not be considered critical in any case. This effect is not to be expected if the medication is ingested via the PEG.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Riluzole
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### [What effect does the genetic drug Tofersen have on SOD1-ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-effect-does-the-genetic-drug-tofersen-have-on-sod1-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The SOD1 gene is active in all body cells and controls the production of the enzyme superoxide dismutase 1 (SOD1). Mutations in the SOD1 gene result in a defective SOD1 protein, which accumulates in the motor nerve cells and has a damaging effect there. This leads to a reduction in function and degeneration of neurons in the motor nervous system. Tofersen is a special active substance from the group of antisense oligonucleotides (ASO). These synthetic molecules intervene specifically in the genetic processes of the cell. Tofersen binds to a specific messenger RNA (SOD1 mRNA) that contains the blueprint for the defective SOD1 protein. This triggers the degradation of this messenger RNA so that less toxic SOD1 protein is formed and deposited in the nerve cells.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Tofersen
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### [How can the ALS Pharmacy Program support the supply of cannabis-containing medicines?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-pharmacy-program-support-the-supply-of-cannabis-containing-medicines/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS Pharmacy Program can support the supply of cannabis-containing medicines on several levels. It ensures**the identification of ALS pharmacies that are familiar with the supply of cannabis preparations, their dosage and possible interactions**. Furthermore, they can answer queries regarding applications for cost coverage by health insurance companies and ensure that the correct prescription is issued. Advice on effects and side effects as well as supporting the proper use of medicines is one of the pharmacist’s regular tasks. However, in the case of complex and rare diseases – such as ALS – it is advantageous if the ALS pharmacy has special expertise in ALS and cannabis-containing medicines. In this way, experience can be brought to bear on dose-effect relationships and expected side effects as well as on overcoming adverse drug reactions.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Cannabis
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### [What is your experience with Tofersen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-your-experience-with-tofersen/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Tofersen therapy is based on the results of a clinical study with Tofersen (VALOR study), which was completed in November 2021. This study demonstrated various improvements in the course of the disease (significant reduction in the biomarker NfL, slowing of the disease based on the ALS function scale, positive influence on respiratory function).
The positive results from the approval study have been confirmed and expanded by therapy research. Since 2022, several observational and registry studies have been conducted and published in Germany and Italy. The results confirmed a slowdown in ALS progression and a significant reduction in the biomarker NfL. Furthermore, an improvement in symptoms and motor functions was shown in some of those affected. A systematic survey on the subjective experience of effectiveness (“patient-reported outcomes”) revealed a very high level of patient satisfaction with Tofersen and an excellent recommendation rate for the therapy.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, Tofersen
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### [What does symptomatic pharmacotherapy for ALS mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-symptomatic-pharmacotherapy-for-als-mean/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Symptomatic pharmacotherapy for ALS is used to alleviate the variable and individually different symptoms caused by the disease. It aims to reduce the symptoms, as a cure (and prevention of the development of symptoms) is not yet possible. Symptomatic medication is used to reduce speech disorders, unwanted laughing and crying (motor disinhibition), increased salivation, muscle cramps, spasticity, pain, sleep disorders, anxiety, depressive symptoms and breathing difficulties. The choice and dosage of medication is individualized and requires regular adjustments by the treating physicians. This accompanying therapy helps to cope better with the stresses and strains of ALS and to maintain autonomy
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [Should all patients with ALS be tested for mutations in the SOD1 gene?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/should-all-patients-with-als-be-tested-for-mutations-in-the-sod1-gene/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The SOD1 mutation occurs with a frequency of around 2% of all affected people and is therefore relatively rare. Over 60% of those affected with SOD1 mutations have no abnormalities in their family history. For this reason, genetic testing of the SOD1 gene is recommended for all patients with ALS, regardless of whether there is a known family history of ALS. SOD1 diagnostics can be of decisive importance for further treatment and therapy planning, particularly with regard to the possibility of Tofersen therapy.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, Tofersen
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### [Where are NfL values displayed in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/where-are-nfl-values-displayed-in-the-als-app-2/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The **NfL values** from the **NfL-ALS study** can be found in the **ALS app** in the **“Progression”** section:
1. Open the **ALS app**.
2. Switch to the **“History”** page.
3. Scroll down to the bottom: The **Nf-L diagram** is located **below the ALSFRS progression diagram**. Your Nf-L measurement values from the NfL-ALS study are displayed there as a progression.
Note: The Nf-L results are collected as part of the “NfL-ALS study” research project and may therefore appear **with a time delay**. In addition, the values are only displayed if a corresponding **consent** has been given and participation in **Ambulanzpartner** exists
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Is there a genetic test for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-genetic-test-for-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The genetic diagnosis of ALS is complex and requires consideration of the
family constellation. Genetic changes are to be expected in patients with ALS,
if other people in the family already have ALS or a special
dementia (frontotemporal dementia, FTD). In this situation,
molecular genetic tests (“genetic tests”) are available.
A **family history of ALS** is described in around **5% of all people with ALS**. In
this smaller group of patients, genetic testing by specialists in human genetics (in
human genetics institutes and specialist practices) is possible. The results of
molecular genetic diagnostics, in particular the positive detection of a genetic
change (mutation), can have considerable diagnostic, prognostic and psychological
implications, so that well-founded counseling by
a specialist in human genetics is required before any genetic diagnostics.
Genetic testing without evidence of another affected family member (in the same or previous generation) only makes sense with specific scientific questions as part of research projects. The evaluation of genetic diagnostics is subject to changes in scientific progress. It is conceivable that genetic drugs will become available in the future, so that the guidelines for carrying out genetic diagnostics will change.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program, Gene test
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### [What is the significance of genetic diagnostics in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-genetic-diagnostics-in-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
With the approval of the first genetic drug for a specific form of ALS
with mutations in the SOD1 gene (SOD1-ALS), the era of genetic therapy has begun. As a result, genetic diagnostics have also taken on central importance and are recommended for all those affected. Genetic testing is also increasingly recommended for patients with sporadic ALS, as disease-causing mutations may be present even without a family history of ALS.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Why is the SOD1 gene of particular relevance in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-the-sod1-gene-of-particular-relevance-in-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mutations in the SOD1 gene are **therapeutically relevant**, as the detection of a genetic
change in this gene opens up the **possibility of therapy** with the **drug Tofersen** .
Tofersen is suitable for ALS patients who have an SOD1 mutation. The frequency
of SOD1 mutations is around 2% of all people with ALS in Germany. It should be noted,
that the majority of mutation carriers have no family history of ALS. Therefore,
genetic testing for SOD1 is generally recommended for all those affected.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Which ALS genes should be analyzed?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-als-genes-should-be-analyzed/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The **most frequent mutations** are found in the **genes** **C9orf72** (8 %), **SOD1** (2 %), **FUS** (1 %) and **TARDBP** (1 %). Mutations in SOD1 (for Tofersen therapy) and FUS (therapy in development) are therapeutically relevant. Studies and initial genetic therapies are also expected for C9orf72- and TARDBP-associated ALS. These four genes should therefore be investigated as a priority. In the case of specific issues, in particular familial ALS, particular forms of progression and early onset of the disease or other issues, extended panel diagnostics may be necessary, in which more than 20 known ALS genes are analyzed.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [What is an ALS gene panel?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-als-gene-panel/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
An ALS gene panel is a special genetic test that investigates the genetic causes of ALS.
**Several genes** associated with the disease
are **analyzed simultaneously**. The panel diagnosis includes **frequently affected genes** such as C9orf72, SOD1, TARDBP and
FUS, but also **rare genes** that are detectable in less than 1% of those affected,
including VCP, UBQLN2, OPTN and NEK1.
The aim of the test is to identify genetic mutations that are either the cause of ALS or increase the risk of ALS. The gene panel is particularly recommended for familial ALS, as the disease is often hereditary. The results help to assess individual risks and can be important in the planning of treatment strategies and in research into new therapies. A genetic test requires a blood or saliva sample and is carried out in specialized genetic laboratories.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Can a genetic change be present even without a family history of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-genetic-change-be-present-even-without-a-family-history-of-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Genetic screening in Germany revealed that 14% of all ALS patients had genetic
mutations in the four most common genes – SOD1, C9orf72, FUS or TARDBP.
Interestingly, only 5.3% of those affected had a familial form of ALS. This
illustrates that **genetic mutations can also occur in patients without a family history** . This finding underlines the importance of genetic diagnostics, as
genetic ALS often occurs without any known familial clustering. Genetic
screening can therefore also be helpful in sporadic ALS in order to enable genetic therapy
or participation in clinical trials.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [How long does the genetic diagnosis of SOD1 take?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-does-the-genetic-diagnosis-of-sod1-take/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The duration of the **genetic diagnosis of the SOD1 gene** varies depending on the laboratory and the
technique used. On average, the processing time is around **four to eight weeks.** In
specialized laboratories, the diagnosis can be carried out more quickly. A **more comprehensive
genetic test,** which also includes other ALS-associated genes
in addition to the SOD1 gene (e.g. in the form of a genetic diagnostics panel or by exome sequencing),
often takes **six to twelve weeks**.
Genetic counseling can be a critical step. One challenge is the limited availability of human genetic counseling (by an institute or a specialist practice for human genetics) before and/or after genetic diagnostics. Therefore, Ambulanzpartner’s ALS Genetics Program offers referrals to human genetics centers that specialize in ALS genetics and have resources available for counseling and diagnosis.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Are the costs of genetic diagnostics covered by health insurance?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-costs-of-genetic-diagnostics-covered-by-health-insurance/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Statutory health insurance companies usually cover the costs after a specialist (for neurology, general medicine or human genetics) has requested them from
and on the basis of a
laboratory request (“Sample 10”).
In the case of private health insurance (PKV), the assumption of costs (or their scope) depends on the individual tariff. It is advisable to contact the PKV in advance and submit the cost estimate from the genetic laboratory in order to clarify the medical and legal basis for the assumption of costs.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Do I have the right to waive genetic information?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-have-the-right-to-waive-genetic-information/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Patients have the right to waive genetic information or to determine the scope of
communication of these findings themselves. As genetic diagnoses can also cause psychological
distress, patients have two basic options for
notification of genetic findings: Either notification of all
genetic analysis results or selected notification of genetic results relevant to
treatment (SOD1 for treatment with Tofersen; FUS mutations for the
ongoing clinical trial in FUS-ALS). A German study on the preferences of ALS patients showed that almost half (48.8%) opted for limited notification of genetic
findings, particularly with a focus on mutations that open up a treatment option.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [What is genetic counseling?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-genetic-counseling/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Genetic counseling on mutations often takes place in two stages. The first consultation is carried out by the
doctor (e.g. in an ALS center). In a second stage,
additional genetic counseling can be arranged by a specialist in human genetics or by a
specialist in neurology with a qualification in specialist genetic counseling
. This counseling is strongly recommended in the presence of pathogenic genetic variants
. It contains information on the possible genetic risks for first
and second-degree relatives that may result from the mutation. Genetic counseling by specialists in human genetics is also offered for these
family members.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [What are variants and "phenotypes" of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-variants-and-phenotypes-of-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS is a complex and individual disease in which the symptoms
and their progression over time vary greatly. This “heterogeneity” (diversity) is a central feature of the disease and manifests itself in different variants and particular courses, which are referred to as “phenotypes”. “Phenotype” is a medical word from the Greek, which can be described as follows: Appearance of a disease, symptom pattern or disease expression.
In ALS, the **phenotype** is determined by **three factors**: **1) location of symptom onset** – ALS can begin in different parts of the body, in the speech and swallowing muscles, arms, legs or respiratory muscles; **2) propagation** – the speed and direction in which motor symptoms spread from the initial location to other parts of the body; and **3) the extent of motor neuron symptoms** – ALS can affect the first motor neuron and/or the second motor neuron to varying degrees.
These differences in phenotype influence the sequence of symptoms as well as progression and survival time. Some forms of ALS progress more slowly, while others show more rapid progression. Therefore, the exact determination of the clinical phenotype is of great importance for the individual prognosis, the planning of therapies and participation in clinical trials.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotypes
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### [What is the ALS genetics program?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-genetics-program/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
With the approval of the genetic drug Tofersen (for mutations in the SOD1 gene)
and studies on new drugs (for mutations in FUS, TARDBP and C9orf72),
genetic diagnostics are becoming increasingly important. In 14 % of all people with ALS,
genetic changes are present in the SOD1, C9orf72, FUS and TARDBP genes – in 2 % in the
SOD1 gene.
For people with ALS who are not under the care of an ALS outpatient clinic or do not have
direct access to a laboratory for ALS genetics, the organization of genetic
diagnostics can be associated with difficulties. Another challenge is the limited
availability of human genetic counseling (by an institute or a specialist practice for
human genetics) before and/or after genetic diagnostics.
Therefore, the ALS Genetics Program of Ambulanzpartner offers a referral to human genetics centers that specialize in ALS genetics and provide resources for counseling and diagnostics.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [What significance do the phenotypes have for the prognosis of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-do-the-phenotypes-have-for-the-prognosis-of-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS phenotypes can be associated with different ALS progression rates and survival times. For example, phenotypes with an onset in the legs, with slow propagation and with exclusive involvement of the first or second motor neuron are associated with a more favorable prognosis.
The phenotypes can thus help to further individualize the prognosis in the expected course and supplement other established prognostic factors such as the ALS progression rate, NfL, body mass index or respiratory parameters.
Phenotypes are also determined in clinical trials in order to reduce the clinical heterogeneity of study groups or to target drug development to specific phenotypes. It should be emphasized that phenotypes must always be evaluated and weighed in conjunction with other prognostic factors.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app
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### [What are the symptoms of the first and second motor neuron?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-the-first-and-second-motor-neuron/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Symptoms of the first motor neuron (1st MN) are slowed and uncoordinated movements, increased reflexes and spasticity. The most important symptoms of the second motor neuron include muscle weakness (paresis) and muscle atrophy. Other signs and symptoms of the 1st MN and 2nd MN are known, but these are not taken into account for the classification of phenotypes (OPM classification).
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What is meant by ALS propagation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-meant-by-als-propagation/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Propagation describes the temporal and spatial pattern in which the motor symptoms spread from the region of symptom onset to another region of the body (for example, from the arms to the legs or to the muscles of the head).
Propagation is determined on the basis of the patient’s medical history and/or neurological physical examinations over a period of at least 12 months. Propagation can only be better estimated after this observation period.
Recording propagation can be important for prognosis assessment and treatment and care planning, as the propagation pattern can result in adjustments to mobility or respiratory support.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Which phenotypes of the site of symptom onset of ALS can be distinguished?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-the-site-of-symptom-onset-of-als-can-be-distinguished/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The onset of symptoms in ALS is an important criterion for the classification of phenotypes and influences both the prognosis and the course of the disease. It is defined according to the body region of the first symptoms.
With onset **in the head (O1)**, also known as “bulbar onset”, the first symptoms are speech and/or swallowing disorders. The onset on the arm is further differentiated: If the weakness or movement disorder (slowed and uncoordinated movements) first occurs in the hand, it is referred to as a **distal arm onset (O2d)**, while in a **proximal arm onset (O2p)**, the muscles in the shoulder area are affected first.
A rarer onset affects the **trunk muscles**. A distinction is made here between **onset with respiratory weakness (O3r)** and **onset with trunk instability (O3a)**, in which the weakness of the trunk muscles initially occurs without breathing problems. More frequently, onset occurs in the legs. **Distal leg onset (O4d)** is characterized by weakness or coordination problems in the foot, while **proximal leg onset (O4p)** affects the hip or thigh muscles first.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What is a spastic variant of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-spastic-variant-of-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In ALS, paralysis (paresis) and muscle stiffness due to uncontrolled muscle activity (spasticity) must be distinguished. The muscle weakness is generally caused by a degeneration of the motor nerve cells in the spinal cord (second motor neuron). In spastic ALS, this section of the motor nervous system is less affected and largely preserved. As a result, muscle weaknesses are barely detectable. In the spastic variant, the focus is rather on spasticity of the extremities and trunk as well as the tongue and pharynx, which is caused by damage to motor nerve cells in the brain (first motor neuron). Spastic ALS affects a smaller group of people with ALS and is diagnosed in less than 20% of those affected.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What is the significance of the biomarker troponin T in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-biomarker-troponin-t-in-als/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
An increase in the biomarker troponin T (hs-cTnT), which is usually detectable in heart muscle damage
, was also identified in patients with ALS. This is seen as an indication of
damage to the skeletal muscles as part of the disease. Troponin T
thus potentially represents a biomarker for the degeneration of the second motor neuron.
Whether the level of troponin T correlates directly with the extent of degeneration of the second
motor neuron has not yet been conclusively determined. Initial studies suggest
that elevated levels may be associated with more rapid disease progression.
Further research is needed to better understand the exact pathophysiological significance and
potential use of troponin T as a prognostic or therapeutic biomarker in ALS
.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers
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### [How are the genetic findings communicated?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-are-the-genetic-findings-communicated/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The genetic findings are communicated as part of genetic counseling. In the case of
the presence of pathogenic (ALS-causing) genetic changes, the
medical effects as well as the possible psychological and social burdens
that may be associated with the identified mutation are presented. At the same time, reference is made to
corresponding offers of help. Genetic counseling also includes
information on the options available if the mutation is in a gene for which a genetic
therapy has been approved or is being investigated in clinical trials. The counseling also
refers to the limitations of genetic diagnostics, which are due to unanswered questions in the
current state of medical science.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [How is the onset of symptoms of ALS defined?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-onset-of-symptoms-of-als-defined/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The onset of symptoms is defined by weakness and/or slow, uncoordinated
movements of the arm or leg or a speech and/or swallowing disorder or
respiratory weakness (hypoventilation). Motor symptoms without
functional impairment, in particular fasciculations, muscle wasting (atrophy) without
accompanying weakness or reflex changes alone are not classified as initial symptoms
.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What does OPM classification of ALS phenotypes mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-opm-classification-of-als-phenotypes-mean/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In ALS, the phenotype is determined by **three** anatomical **factors**: **1) the location of
symptom onset (“O”),** **2) the pattern of propagation (“P”)** by which the motor
symptoms spread from the initial location to other regions of the body; and **3) the extent of
motor neuron (“M”) symptoms**, as ALS can affect the first motor neuron (1st MN) and/or the second motor neuron (2nd MN **)** to varying **degrees**. MN) and/or the second
motor neuron (2nd MN) to varying degrees. The three
factors can be determined individually for each patient.
The phenotype determination according to the location of symptom onset (“O”), propagation pattern (“P”) and motor neuron symptoms (“M”) is referred to as the “OPM classification”. The OPM classification is important for determining the individual prognosis.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Which phenotypes of the site of symptom onset of ALS can be distinguished?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/which-phenotypes-of-the-site-of-symptom-onset-of-als-can-be-distinguished/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The onset of symptoms in ALS is an important criterion for the classification of phenotypes and influences both the prognosis and the course of the disease. It is defined according to the body region of the first symptoms.
With onset **in the head (O1)**, also known as “bulbar onset”, the first symptoms are speech and/or swallowing disorders. The onset on the arm is further differentiated: If the weakness or movement disorder (slowed and uncoordinated movements) first occurs in the hand, it is referred to as a **distal arm onset (O2d)**, while in a **proximal arm onset (O2p)**, the muscles in the shoulder area are affected first.
A rarer onset affects the **trunk muscles**. A distinction is made here between **onset with respiratory weakness (O3r)** and **onset with trunk instability (O3a)**, in which the weakness of the trunk muscles initially occurs without breathing problems. More frequently, onset occurs in the legs. **Distal leg onset (O4d)** is characterized by weakness or coordination problems in the foot, while **proximal leg onset (O4p)** affects the hip or thigh muscles first.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What is primary lateral sclerosis (PLS)?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-primary-lateral-sclerosis-pls/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
PLS is a special form of ALS in which only uncontrolled muscle activity in the form of muscle stiffness (spasticity) is detectable. PLS is caused by a degeneration of motor neurons in the brain (first motor neuron), while the motor neurons in the spinal cord (second motor neuron) remain largely intact. PLS begins with spasticity of one limb (or the tongue) and spreads – starting from the first affected region – to other muscle regions of the body over a longer period of time. A characteristic feature of PLS is that muscle weakness and muscle wasting (both symptoms of degeneration of the second motor neuron) are not detectable. PLS is a very rare variant of ALS that affects less than 5% of all ALS patients.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What is progressive muscular atrophy (PMA)?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-progressive-muscular-atrophy-pma/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Progressive muscular atrophy (PMA) is a variant of ALS that was described by the French neurologist François Aran as early as 1850. PMA is a degenerative **disease of the second motor neuron** in which muscle wasting (muscle atrophy) and muscle weakness (paresis) occur in a progressive manner. There **is no damage to the first motor neuron** – increased muscle reflexes (hyperreflexia) and muscle stiffness (spasticity) do not occur. PMA affects around 10 % of all people with ALS.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Forgotten username](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/forgotten-username/)
**Published:** February 10, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
If you have forgotten your **user name** for the **Outpatient Partner Portal[(www.ambulanzpartner.de)](http://www.ambulanzpartner.de)** or the **ALS app**, in most cases a look at our e-mail with the activation link for the portal and the app will help.
If you can no longer find it, proceed as follows:
1. Contact the **Outpatient Partner Support** (support@ambulanzpartner.de) and state the **e-mail address** with which you are registered.
2. After a brief check, your user name can be communicated to you again.
For data protection reasons, the user name will only be issued after appropriate verification.
**Categories:** Log In and Sign Up
**Tags:** ALS app, AP portal, Supply portal, User name
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### [What is the significance of the NfL-ALS study?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-nfl-als-study/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
With the establishment of the biomarker neurofilament light chain as a diagnostic, prognostic and therapeutic marker, ALS research is experiencing a considerable boost in development.
The NfL-ALS study in a large ALS patient group can significantly
accelerate clinical research in the development of new treatment options
. The NfL project has the potential to revolutionize the efficiency and speed of clinical trials
. Therefore, participation in the NfL-ALS study and consent to the
scientific use of the data is an important and concrete contribution to ALS therapy research.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Is there a laboratory test for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-laboratory-test-for-als/)
**Published:** February 12, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
There is no “simple” laboratory test for ALS. The diagnosis of ALS always requires the medical assessment and interpretation of various criteria. The starting point is the clinical examination findings. However, certain laboratory tests can support the diagnosis of ALS. The *neurofilament light chain* (NfL) protein in blood serum and cerebrospinal fluid (CSF) is becoming increasingly important.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** AP portal, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [How do I access the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-access-the-als-app/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Access to the ALS app is a two-step process and requires prior registration with APST. Participation in APST can take place either via **online registration** or by **sending in the participation documents by post** . Once registration is complete, the “ALS app” can be downloaded. After installation and registration, registered users can log in with their APST **access data** and then use the functions of the ALS app.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app, password, Registration
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### [What are the benefits of the ALS app for patients?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-app-for-patients/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS app offers those affected digital support in dealing with ALS. It allows you to **record** your own **ALS Functional Rating Scale** (ALSFRS-R) and displays the individual course of the disease as a diagram. In addition, the **ALS progression rate** can be calculated in order to better assess the course of the disease. Based on this data, the ALS app provides personalized treatment recommendations for medication, nutritional products and aids, which are based on a structured care algorithm based on the results of the ALS functional scale.
To facilitate treatment, the ALS app offers direct participation in the **ALS pharmacy program**. Prescriptions can be requested via the platform and redeemed as an **e-prescription in an ALS pharmacy**. Communication is also facilitated by an integrated chat function with an ALS coordinator, so that questions can be clarified quickly and directly. To keep an eye on nutrition, the ALS app allows users to **document their body weight** with a graphical representation in the weight chart. In addition, those affected can communicate their **need for assistive devices** either as free text or by selecting them from the ALS list of assistive devices. An overview of the coordinated aids helps to maintain an overview. A **scan function for medical documents** and a **photo function for documenting aids**, nutritional products or living situations for other individual uses are available for managing important documents.
Patients participating in the NfL-ALS study receive a display of their **individual ALS phenotype** and their biomarker values (neurofilament light chain, NfL) in an **NfL diagram**.
The ALS app also provides information on **the latest news** from research and development and offers a direct link to the “**ALS podcast”.**
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program, ALS progression rate, ALSFRS, E-prescription
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### [What is the Ambulanzpartner care portal?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-ambulanzpartner-care-portal/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ambulance partner care portal is used by coordinators and care providers (e.g. pharmacies and medical supply stores) as well as by the patients themselves. This platform[(www.ambulanzpartner.de)](http://www.ambulanzpartner.de) links the professional care partners – including aid providers, medical supply stores, pharmacies, nutrition and respiratory teams – with each other. The digitization of care and organizational processes eliminates the need for numerous phone calls, emails and written documents. This makes the care process more efficient and transparent.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app, SMA app
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### [Are there fluctuations in NfL measurements in people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-fluctuations-in-nfl-measurements-in-people-with-als/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Studies show that the levels of neurofilament light chain are significantly increased in ALS patients
compared to healthy people and patients with other neurological diseases
. However, the values can fluctuate during the course of the disease. The extent
and also the causes of these fluctuations have not yet been conclusively clarified and
are the subject of the ongoing NfL-ALS study.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [How often should the NfL test be repeated in people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-the-nfl-test-be-repeated-in-people-with-als/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Due to fluctuations, at least **two to three tests** of
Neurofilament Light Chain are recommended **at intervals of several months** .
In the **NfL-ALS study** mentioned above, **two measurements** are carried out **per year.**
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [What is the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-app/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
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Since 2020, the ALS app has been a mobile application (app) for smartphones (Apple & Android) to support specialized treatment and participation in ALS research. The ALS app is used by around 20% of all those affected in Germany. Via the ALS app, people with ALS are in contact with the team of the Ambulanzpartner care network and can participate in ALS research from home.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [How is the NfL test available for people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-nfl-test-available-for-people-with-als/)
**Published:** February 13, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Neurofilament Light Chain
(NfL) can be part of the diagnostic program when making a diagnosis in a **clinic** (“inpatient diagnostics”). This involves
sending cerebrospinal fluid and/or blood samples to a specialist laboratory where the NfL analysis
is carried out technically.
NfL determination outside of hospital stays (outpatient NfL determination in blood) is **not yet established as “routine diagnostics”**.
In Germany and the selected centers in Austria and Switzerland, the **NfL-ALS study** is taking place, in which a
For patients who are not participating in the NfL-ALS study, an NfL test is available via the **ALS Analytics app**. The ALS Analytics **app** is available for download from both the **Apple App Store** and the **Google Play Store**. Once installed, you can use the app to request the NfL test.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Are the NfL analyses in blood and cerebrospinal fluid equivalent?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-nfl-analyses-in-blood-and-cerebrospinal-fluid-equivalent/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The analysis of neurofilament light chain in blood and cerebrospinal fluid is not equivalent, but shows a close correlation. NfL concentrations are significantly higher in cerebrospinal fluid due to its proximity to the central nervous system (around 50-100 times higher). However, the necessary lumbar puncture is invasive and not suitable for regular follow-up.
As the values in the blood correlate with those in the CSF, blood sampling is more practical and sufficient for clinical routine. The less invasiveness and simple repeatability make NfL determination in blood a preferred method.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [How do I change my e-mail address in my patient account?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-change-my-e-mail-address/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
If you would like to change your **e-mail address** in the **Outpatient Partner Portal[(www.ambulanzpartner.de)](http://www.ambulanzpartner.de)**, please proceed as follows:
1. Log in to the portal.
2. Open your **patient profile** (navigation: “Profile” / “Personal data”).
3. Enter the **new e-mail address** there (using the pencil symbol) and save the change.
If you no longer have access to your previous e-mail address or the change is not possible, please contact the **Outpatient Partner Support** (support@ambulanzpartner.de).
**Categories:** Patient account
**Tags:** ALS app, AP portal, Supply portal
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### [How do I change my address in the patient account?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-change-my-address/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
If you would like to change your **address** in the **Outpatient Partner Portal[(www.ambulanzpartner.de)](http://www.ambulanzpartner.de)**, please proceed as follows:
1. Log in to the portal.
2. Open the “Address data” page in your account (navigation: “Profile” > “Personal data” > “Contact” > “Address data”).
3. Update your **address** there (using the pencil icon) and save the changes.
If the address cannot be edited in the portal or if you require assistance, please contact the **Outpatient Partner Support** (support@ambulanzpartner.de).
**Categories:** Patient account
**Tags:** ALS app, AP portal, Patient account, Supply portal
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### [How do I register as a patient with Ambulanzpartner?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-register-for-the-ambulanzpartner-de-portal/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Registration with Ambulanzpartner is mainly done **online via the registration page: [https://www.ambulanzpartner.de/registration/](https://www.ambulanzpartner.de/en/registration/)**
This is how it works:
1. Select the country in which you would like to use ambulance partners.
2. Open the registration pages and start the registration.
3. Enter your data and give your **consent for care, research and data use.**
4. Confirm the registration – you will then receive an **e-mail with an activation link for your access to the APST care portal and the ALS app**.
5. Then set your access data and log in to the ALS app and/or the Outpatient Partner Portal.
If you do not receive an e-mail with the activation link, please check your **spam**folder or contact the Ambulanzpartner registration team **(registrieren@ambulanzpartner.de)**.
**Alternatively, analog registration is also possible:** patients can receive the corresponding **registration forms** **by post** from Ambulanzpartner.
**Categories:** Registration
**Tags:** ALS app, AP portal, Registration, Supply portal
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### [Forgotten password](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/forgotten-password/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
If you have forgotten your password for the **Outpatient Partner Portal[(www.ambulanzpartner.de)](http://www.ambulanzpartner.de)** or the **ALS app**, you can reset it yourself at any time:
1. Open the **login page** in the portal or in the ALS app.
2. Select **“Forgot your password?”.**
3. Enter the **e-mail address** with which you are registered.
4. You will receive an e-mail with a link that you can use to set a **new password**.
Please also check your **spam/junk folder** if the e-mail does not arrive immediately. If you no longer have access to your e-mail address or if you continue to experience problems, please contact the **Ambulanzpartner Support** (support@ambulanzpartner.de).
**Categories:** Log In and Sign Up
**Tags:** ALS app, password, Supply portal
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### [Which browsers are supported by www.ambulanzpartner.de?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-browsers-are-supported-by-ambulanzpartner/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
To make full use of the functions of Ambulanzpartner.de on your **PC**, **laptop**, **tablet** or **smartphone**, we recommend using **Google Chrome**, **Mozilla Firefox** or **Microsoft Edge**, ideally in the latest version.
We recommend that **Mac** users use **Safari from iOS 10.9** or **Mozilla Firefox** or **Google Chrome** in the latest supported version.
**Microsoft Internet Explorer is no longer supported by the site.**
**Categories:** Log In and Sign Up
**Tags:** AP portal, Supply portal
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### [How can the ALS app support the provision of aids?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-provision-of-aids-via-the-als-app-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
The ALS app serves as a direct link between patients and the ambulance partner care network, which is linked to medical supply stores and specialized manufacturers of ALS aids. This network provides aids that are used for speech and writing deficits (communication aids), manual function (environment control and arm robots) and movement of the entire body (transfer and mobility aids).
Medical technology to support breathing (ventilators) and coughing (cough assistants) is also supplied via the ALS app – and the underlying care network. The ALS app is also in contact with medical supply stores that specialize in movement trainers and therapy devices (therapeutic movement devices, therapy tables, sit-to-stand aids, etc.). The **need for a specific aid** can **be communicated** to the **coordinators of Ambulanzpartner** **via the ALS app** in various ways. A list of frequently used aids is available for this purpose. Alternatively, the need can be reported by email, via the app’s telephone function or via the integrated chat function.
A special feature of the ALS app is the automatic generation of care recommendations. This is based on an algorithm developed by ALS experts at Charité and other leading German centers. This is based on the patient’s answers to the ALS function scale, which should be completed by the patient in the ALS app at least once a month. Depending on the symptoms and motor limitations indicated there, a personalized care recommendation is created.
The provision of aids via the ALS app follows a clearly structured process of the outpatient partner care network. First, the reported need is checked by the coordinators. After consulting with the patient, they forward the request to the relevant supplier. There, they confirm the availability of the aid and, if necessary, test it. The attending physician is then contacted to confirm the medical necessity and issue a prescription.
The ALS app offers a **status display in the “My medical aids” category** for patients who have their medical aids care coordinated via the outpatient partner care network. This **documents** all **key steps in the care process** with date and explanation, including the specification of the aid, the responsible provider, the prescribing doctor and the current processing status. In addition, each request is given a ticket number that enables it to be clearly assigned in the event of queries.
Overall, the ALS app is an additional and “mobile” option on your own smartphone to communicate the need for assistive devices, receive recommendations for suitable assistive devices and connect to the outpatient partner care network.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app, Provision of aids, Supply
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### [How does the medication supply via the ALS app work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-medication-supply-via-the-als-app-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
The reporting of medication requirements is particularly critical and is only suitable for the continuation of existing medications. The notification of medication requirements is checked twice: By the attending physician and the pharmacist at a network pharmacy that specializes in the care of patients with ALS and other neuromuscular diseases. Every supply of aids, nutritional products or medication requires a medical decision and a prescription or order. The main purpose of the digital care request is to save time and enable the necessary and appropriate care to be obtained from home (without physical contact with an outpatient clinic, pharmacy or medical supply store). The focus is on arranging care from home.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Where can I find the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-find-the-als-app/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
You can find the ALS app by entering the search terms **“ALS app**“,**“amyotrophic lateral sclerosis”** or **“ambulance partner”** in the Apple App Store or Google Play Store.
The app can be found, downloaded and used free of charge using these search terms.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [How do I upload a document to the patient account?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-upload-a-document/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
If you would like to upload a **document** to your patient account in the **Outpatient Partner Portal[(www.ambulanzpartner.de)](http://www.ambulanzpartner.de)**, please proceed as follows:
1. Log in to the portal.
2. Open the **“Documents”** area.
3. Click on **“Upload new document”.**
4. Select the content of the document in the “Select content” menu and confirm the upload. Currently, **only files in PDF format** can be uploaded.
5. After uploading, the document will appear in your document overview.
If the upload does not work or you cannot upload a certain file format, please contact the **Outpatient Partner Support** (support@ambulanzpartner.de).
**Categories:** Patient account
**Tags:** AP portal, Supply portal
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### [How often are ALS patients treated with invasive ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-are-als-patients-treated-with-invasive-ventilation/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In Germany, there are large differences in the frequency of invasive ventilation in people with ALS. The frequency and acceptance of this therapy option is also subject to change and development. Since the 1990s, there has been a steady increase in invasive ventilation. At the Charité ALS Center, around 9% of all patients are treated with invasive ventilation. Around 15 years ago, the proportion of patients with long-term ventilation via a tracheostoma was less than 5%.
A decisive factor in the increase in respiratory therapy is the improved provision of assistive devices (especially aids for communication and mobility). Improved provision of assistive devices enables improved social participation (despite respiratory therapy). Due to the increased use of complex and modern assistive devices (and the associated increase in participation and quality of life), it is to be expected that prolonging life through ventilation will be acceptable and desirable for an increasing proportion of those affected.
The decision against or in favor of invasive ventilation is complex and determined by numerous factors. There are differences between urban and rural regions and between different federal states. The exact factors for the regional differences in the frequency of invasive ventilation have not yet been clarified and require further analysis. In principle, the aim should be to have uniform criteria for invasive ventilation throughout Germany, based on the guidelines of the neurological societies. Overall, invasive ventilation is used in a smaller subgroup.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Why and how should ventilation be documented in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-and-how-should-ventilation-be-documented-in-the-als-app/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The documentation of ventilation in the “ALS app” is important for medical and scientific reasons. It is recorded using the ALS function scale in the ALS app. This is used to document the presence of “mask ventilation” (non-invasive ventilation, NIV) or “artificial ventilation” (tracheotomy with invasive ventilation, TIV).
Sharing information is particularly important as several doctors, medical facilities and care providers are usually involved in the care of an ALS patient. By giving the different doctors shared access to the data in the ALS app (via the app’s connection to the ambulance partner care platform), information about mask ventilation (or a tracheostomy with invasive ventilation) can be shared.
Another advantage of this documentation is the scientific evaluation of ventilation data. The ALS app can be used to scientifically evaluate at what point in the course of ALS ventilation became necessary and what effects ventilation therapy has on the course of the disease.
**Categories:** ALS app, Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What does "invasive ventilation therapy" mean in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-invasive-ventilation-therapy-mean-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ventilation following a tracheotomy and the use of a tracheal cannula (plastic tube placed in the tracheostoma) and a ventilator is referred to as invasive ventilation. The term “invasive” refers to the need for a tracheotomy and the associated opening of the skin to expose the trachea below the larynx. A surgical procedure is used to create an opening (stoma) inside the windpipe (trachea) (called a tracheostoma). The tracheal cannula is inserted into the tracheostoma and connected to a ventilator via a tube system, which transports the air required for breathing into the lungs. The required ventilation pressures (positive pressure) and air volume (breathing volume) can be regulated on the ventilator.
Invasive ventilation can completely replace the body’s respiratory function. Even if there is a complete loss of strength in the respiratory muscles, invasive ventilation therapy can be used to provide the body with an adequate supply of breathing air. The positive pressure created by the ventilator “replaces” the body’s breathing function, which is why this ventilation therapy is sometimes referred to as “artificial ventilation”. The ability of invasive ventilation to take over the body’s mechanical breathing function means that this treatment can be classified as organ replacement therapy. The organ function of the lungs (at least the mechanical component) is replaced by the ventilator.
Invasive ventilation therapy is considered a life-prolonging measure, as it can prolong life beyond the actual course of the disease.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What is a cough assistant?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-cough-assistant/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A cough assist device (mechanical insufflator-exsufflator, “MIE”) is a medical device that can compress air and move it at increased pressure. The device can be used to produce an “artificial” cough. The patient is fitted with a mask by a relative or therapist, which is connected to the cough assistant.
At the touch of a button, the device triggers a rapid airflow that passes through the mask into the bronchi and lungs (corresponds to a deep inhalation). After a few moments, the air is extracted again at high speed (equivalent to exhaling). The secretions in the bronchial tubes are mobilized and expelled, just like a cough.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What is mask ventilation?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-mask-ventilation/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
If the respiratory muscles are weak and breathing capacity is reduced (hypoventilation), the respiratory deficit can be compensated for by a breathing aid known as “mask ventilation”. With this form of breathing aid, the patient wears a breathing mask over the nose (nasal mask), mouth (mouth mask) or over the nose and mouth (full face mask). The mask is attached to the head with wider elastic bands. The respiratory mask is connected to a ventilator via a breathing tube, which compresses regular air (without oxygen enrichment) and transports it into the lungs with positive pressure via the tube and the respiratory mask. This “positive pressure ventilation” can relieve the weakened respiratory muscles.
Mask ventilation is usually used overnight. Especially in the lying position, breathing is more difficult for the human body, so that relief through mask ventilation is particularly effective in this phase. Studies on the medical benefits of mask ventilation in ALS have shown a positive effect on quality of life and survival if mask ventilation is used for at least eight hours a day. Therefore, mask ventilation should be used for the entire duration of the night’s rest. In individual cases, the additional use of mask ventilation during the day is also possible.
In principle, mask ventilation should be used for as long as possible in order to effectively relieve the respiratory muscles for several hours. Respiratory weakness should be regarded as overstraining and overloading the respiratory muscles. In this situation, mask ventilation offers several hours of relief and the opportunity for the overstrained respiratory muscles to recover.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What is the importance of a cough assistant in ALS treatment?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-importance-of-a-cough-assistant-in-als-treatment/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Cough assistants (known as mechanical insufflator-exsufflators, MIEs) were established back in the 1990s. Their importance in the treatment of ALS is still underestimated, despite their longer availability. The use of a cough assistant is the most important treatment measure when ALS has reached the respiratory muscles and there is cough deficiency (reduced ability to cough up effectively).
There are two phases in the use of the cough assistant: In the first phase, the device produces a strong flow of air into the lungs via a tube and a mask (inhalation, known as insufflation). In the second phase, the device generates a sudden and strong negative pressure (exhalation, known as exsufflation). In the first phase of positive pressure ventilation, the ribs (and the entire chest) are lifted. The joints (and the associated joint capsules, tendons and muscles) are stretched (“stretching” in the joints between the spine and ribs). The device-supported inhalation is also associated with strong ventilation of the lung tissue and previously adhered lung areas (atelectasis). The subsequent device-assisted exhalation is primarily used to remove bronchial secretions.
Overall, the cough assistant is important for supporting three functions: 1) the mobility of the respiratory muscles (physiotherapy of the rib joints); 2) the improved ventilation of the lung tissue (reduction of atelectasis) and 3) the assisted expectoration of bronchial secretions (secretion management). Chest mobility and ventilation of the lung tissue is achieved by insufflation (powerful airflow into the lungs), while the removal of secretions is produced by exsufflation (powerful and sudden suction of air with negative pressure). In the future, it is to be expected that the method of cough assistants
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [How and where is mask ventilation fitted in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-where-is-mask-ventilation-fitted-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mask ventilation is usually adapted during a hospital stay. Hospital treatment lasts around seven to ten days. An extension of hospital treatment beyond this is also possible if the adaptation of mask ventilation is more complex. A few clinics in Germany have specialized in the adaptation of mask ventilation for ALS patients. These may be lung clinics that (in addition to their expertise in lung diseases) have specialized in the field of neurology (especially neuromuscular diseases including ALS). On the other hand, there are also neurological clinics that have developed a focus of expertise in respiratory medicine (in addition to neurological expertise).
In other clinics, sleep physicians are employed (usually in cooperation between specialists in neurology and internal medicine) who have found a specialist approach to respiratory medicine through their basic experience in the treatment of sleep apnoea (which is also treated with mask ventilation). Therefore, depending on the region and clinic, different specialists (neurologists, pneumologists or sleep physicians) can carry out the adaptation of mask ventilation. The location of the fitting can also vary greatly: In a sleep laboratory, on a specialized “ventilation ward”, on a monitoring or intensive care unit or in a neurology department. Under favorable conditions, the adaptation can also be carried out in a day clinic or special outpatient clinic.
Outpatient treatment is only possible if the appropriate specialized staff and spatial conditions are available. The medical circumstances must also be suitable. For example, there should be no severe bulbar symptoms or severe respiratory dysfunction. During the hospital stay, the adaptation is carried out by respiratory therapists (specialized nursing staff with additional training in respiratory medicine) and medical specialists.
A mask is selected that is suitable for the size of the nose, mouth and head. The mask is connected to a ventilator via a tube system, on which individual ventilation parameters are set. The mask is put on at night with a basic setting. Various ventilation parameters are monitored during the night’s sleep (respiratory rate, oxygen saturation and carbon dioxide concentration). Depending on the ventilation parameters mentioned and the patient’s subjective experience of ventilation (relief from the respiratory effort and possible “side effects” of the mask), the ventilation parameters are further changed and adjusted (“adaptation”) during the following night. Each night, the parameters are gradually adapted until an optimal balance is achieved between effective treatment (with sufficient ventilation pressures) and the least possible strain on the patient due to mask ventilation.
This adaptation process is comparable to the search for the appropriate dose of a drug, where the appropriate dose must also be found that enables an optimal effect with the least possible side effects (or even without any side effects). The appropriate “dose” of respiratory medicine must also be found for mask ventilation. It is therefore not possible to plan the exact period of mask adaptation prior to hospital admission. In individual cases, adaptation may be quicker or slower than planned. Therefore, a certain amount of time should be allowed for before admission to hospital and a certain amount of “patience” should be brought along.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [How and why can a breathing effort be documented in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-can-a-breathing-effort-be-documented-in-the-als-app/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Respiratory effort (dyspnoea) can be recorded using the ALS functional scale (ALSFRS-R-SE). Self-assessment of the ALSFRS-R is possible via the ALS app. The “ALS questionnaire” is offered on the start page of the ALS app. The questionnaire comprises a total of twelve questions on typical symptoms of ALS, which can be answered in less than 5 minutes. Questions 10 and 11 are particularly important for recording respiratory dysfunction. These questions relate to breathing effort during exertion and at rest (question 10) and when lying in a sleeping position (question 11).
A monthly survey of the ALSFRS-R-SE is recommended. These data are of great interest for “self-monitoring”, but also for the treating physicians and for ALS research. The systematic recording of dyspnoea has the advantage that a possible respiratory effort can be recognized and documented at an early stage. This information can help the treating physicians to make a decision in favor of a breathing aid with mask ventilation.
**Categories:** ALS app, Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What benefits can be expected from mask ventilation in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-can-be-expected-from-mask-ventilation-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mask ventilation is initiated in ALS when symptoms of respiratory insufficiency develop or measurement parameters indicate that respiratory dysfunction is present. The expectation of mask ventilation depends on which of these two starting points is present. In the case of stressful symptoms of respiratory effort, it is to be expected that the symptoms will be alleviated by adjusting the breathing mask. Night-time mask ventilation relieves the respiratory muscles so that a recovery effect and easier breathing can be felt during the day.
Another effect of mask ventilation occurs in the lying position or during sleep. Breathing while lying down can be difficult (orthopnoea) and wearing the mask can be experienced as an immediate relief. By improving sleep (with improved gas exchange and a reduced concentration of carbon dioxide in the blood), daytime tiredness can be reduced and a “refreshing effect” of night-time sleep can be restored. Further positive effects of mask ventilation can include reduced bronchial mucus formation: Improved ventilation of the airways and unfolding of the lung tissue through positive pressure ventilation can reduce secretion retention in the bronchi again. This effect can also be expected when using a cough assistant. In patients who start mask ventilation due to reduced respiratory parameters (vital capacity below 70 %) and do not show any subjective symptoms, a positive effect of ventilation therapy can still be expected. In this constellation, the effect is to be understood as prophylactic.
Early use of mask ventilation can prevent or reduce the undesirable effects of inadequate ventilation (lack of lung tissue development, accumulation of bronchial secretions; reduction in gas exchange and accumulation of carbon dioxide). Clinical studies on mask ventilation have shown that early and consistent use of mask ventilation is associated with an improved prognosis (length and quality of life).
These positive effects of mask ventilation should also provide “motivation” for patients who do not experience symptoms of respiratory dysfunction to use mask ventilation continuously and sufficiently (ideally more than eight hours per day).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What do vital capacity (VC), FVC or SVC mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-vital-capacity-vc-fvc-or-svc-mean/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The reduced respiratory capacity can be determined using the vital capacity (VC) respiratory test. In addition to determining the cough and body weight, measuring vital capacity is a key parameter that is regularly determined in ALS outpatient clinics and used as a basis for deciding on possible treatment measures. The measurement of vital capacity can be carried out in different ways: by breathing in and out quickly (FVC, *forced vital capacity*) or by breathing in and out slowly (SVC *slow vital capacity*).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What does "cough deficiency" mean in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-cough-deficiency-mean-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS can lead to impairment of the respiratory muscles. This can also be associated with a weak cough. The weakness of the cough is referred to as “cough deficiency”. Effective expectoration is particularly important in the case of bronchial infections (bronchitis), as upper respiratory tract infections are associated with a high production of bronchial secretions. The secretions should be removed as quickly and completely as possible by effective coughing in order to reduce obstruction of the airways (respiratory effort) and to prevent colonization of the secretions by bacteria (risk of bacterial bronchitis or the development of pneumonia).
A further necessity for coughing arises after swallowing secretions or food residues. Swallowing (aspiration) can occur more frequently in ALS if there are bulbar symptoms (involvement of the tongue, pharyngeal and laryngeal muscles). If secretions and food particles are swallowed, a cough is necessary to “clear” the airways. Coughing also plays an important role outside of bronchial infections and swallowing in order to transport bronchial secretions and keep the airways clear.
Coughing deficiency is manifested by a reduction in the “coughing thrust”: during the neurological examination, patients are asked to cough vigorously. During this exercise, it is already recognizable and audible if there is a reduction in coughing performance. It is much more accurate to determine the effectiveness of coughing by measuring the airflow when coughing up ( *peak cough flow, PCF*). Another indication of a possible cough deficiency is provided by the reports of the patients themselves: Some patients notice of their own accord that it is more difficult to cough up effectively.
Cough deficiency can therefore be determined using three pieces of information: The subjective experience of the patient, the physical examination of the cough and the measurement of the PCF value.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What is the relevance of vital capacity?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-relevance-of-vital-capacity/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A vital capacity below 50% of the normal value requires respiratory support. In certain constellations (e.g. rapid decrease in respiratory capacity or symptoms of respiratory effort), the initiation of respiratory support is already justified at a vital capacity below 70% of the normal value.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What treatment options are available for hypoventilation in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-hypoventilation-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In the case of respiratory weakness (hypoventilation), mask ventilation is a suitable option to support difficult breathing. The weakness of the respiratory muscles means that the breathing capacity (the volume of inhaled and exhaled air) is reduced.
Mask ventilation can at least partially compensate for the respiratory deficit. Mask ventilation is referred to as non-invasive ventilation (NIV) or non-invasive ventilation therapy (NIBT). Another effect of respiratory insufficiency is coughing deficiency. Coughing is an important function of the body to “clear” the airways of secretions. Coughing is a complex and energy-intensive process of the respiratory system, which is performed by the muscles of the larynx and trunk as well as the abdominal muscles. In ALS, all of these muscles can be impaired in their function, thus reducing the coughing function.
If the cough reflex is restricted, the “cough assistant” device can be used to produce a cough reflex several times a day (with the aid of the device). Mask ventilation and the cough assistant are considered non-invasive methods of respiratory support. In certain constellations, especially if the support provided by non-invasive respiratory aids is not sufficient, invasive ventilation via the surgical creation of a tracheostomy and ventilation (mechanical ventilation) via a tracheal cannula may be considered.
In addition to medical support in the form of mask ventilation, a cough assistant or mechanical ventilation, medication is also available to alleviate symptoms of respiratory effort (palliative medical treatment). The individual assessment of suitable treatment and support procedures is one of the central issues in outpatient clinics, practices and hospitals that specialize in the care of people with ALS.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What does hypoventilation mean in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-hypoventilation-mean-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The term “hypoventilation” refers to reduced respiratory activity, which in turn is caused by muscular weakness of the respiratory muscles. In ALS, the degeneration of the motor nerve cells leads to paralysis (paresis) or stiffness (spasticity) of the voluntary muscles, including the respiratory muscles. In particular, the weakness of the diaphragm (the largest respiratory muscle in humans), the rib muscles (for raising and lowering the ribcage) and the neck muscles (which are also involved in raising the ribcage) are of major importance for breathing and the development of hypoventilation.
The abdominal muscles, which are involved in raising and lowering the diaphragm by controlling the pressure in the abdominal cavity, are less well known but also relevant. Overall, weakness or spasticity of the respiratory muscles leads to reduced breathing performance. As a result of hypoventilation, a lower respiratory volume is taken into the lungs – the respiratory exchange between used carbon dioxide and necessary oxygen is restricted.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [How can the data from the ALS app be used for research?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-data-from-the-als-app-be-used-for-research/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The data from the ALS app contributes directly to supporting ALS research. By continuously recording the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R), the app makes it possible to precisely analyze the progression of the disease. This data is of particular importance for clinical trials, as it supports the development of disease models and digital placebo groups (so-called “digital twins”) to improve the statistical power of studies – or, in the longer term, eliminate the need for placebo groups altogether.
Another aspect of research is the linking of treatment data with the ALS progression rate (ALSPR), ALS phenotypes and the biomarker *neurofilament light chain* (NfL). This makes it possible to analyze whether certain drugs or treatment strategies slow down the progression of the disease. The effectiveness of non-pharmacological measures such as ventilation or nutritional therapies can also be scientifically evaluated using data from the ALS app.
The ALS app also allows users to take part in surveys and studies on new treatment methods, such as cough assistants, arm robots and wheelchair technologies. This research data helps to drive innovation in assistive devices and optimize care processes. Data on medication, nutritional products and respiratory therapies is also collected. This information is incorporated into scientific analyses and supports the development of new therapeutic approaches. Overall, the ALS app represents an opportunity for those affected to participate in ALS research without having to visit the study in person. By regularly collecting data, in particular the ALS function scale, they make an important contribution to ALS therapy research.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [How do the ALS care recommendations in the ALS app work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-the-als-care-recommendations-in-the-als-app-work/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A special feature of the ALS app is the automatic generation of care recommendations. This is based on an algorithm developed by ALS experts at Charité and other leading German centers. This is based on the patient’s answers to the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R), which should be completed by the patient in the ALS app at least once a month. The ALS Functional Rating Scale is an interview with 12 questions on important symptoms and motor functions, for which 5 possible answers are given. Those affected select the answer that comes closest to the actual situation. The result of this standardized interview represents an “inventory” that provides a recognized basis for therapeutic decisions.
Medication, aids or medical treatments are available for numerous symptoms and motor impairments that are recorded with the ALSFRS-R. On this basis, specific care recommendations are provided for a specific response on the ALSFRS-R. The following examples should be mentioned: For mild to moderate speech impairment (question 1 of the ALSFRS-R), the medication dextromethorphan/quinidine (DMC) is recommended, while for severe impairment, a communication device (e.g. tablet computer) is suggested. In case of excess salivation (question 2), the medication ipratropium bromide (IPRA spray) is recommended. In the case of dysphagia (question 3), the recommendations suggest an adapted form of the ALS drug riluzole (melting film or suspension) and a drinkable diet. In the case of weakness of the arms (questions 4 and 5) – depending on the severity of the weakness – the suggestions of a movement trainer, arm support system, a meal robot or an arm robot are sent. In the case of a pronounced gait disorder (question 8) or difficulty climbing stairs (question 9), a wheelchair or stairlift is recommended.
Depending on the symptoms and motor impairments specified there, a personalized care recommendation is created. The provision of assistive devices via the ALS app follows a clearly structured process of the outpatient partner care network. First, the reported need is checked by the coordinators. After consulting with the patient, they forward the request to the relevant supplier. There, they confirm the availability of the aid and, if necessary, test it. The attending physician is then contacted to confirm the medical necessity and issue a prescription.
**Categories:** ALS app, Care recommendations
**Tags:** ALS app
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### [What are the benefits of the ALS care recommendations?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-care-recommendations/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The care recommendations are based on an algorithm that is linked to the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R). The monthly surveys of the ALSFRS-R in the ALS app are the basis for specific care recommendations – in relation to medication (e.g. DMC to improve speech), aids (e.g. wheelchair provision in the case of severe walking restrictions) or for nutritional and respiratory therapy (in the case of swallowing disorders or breathing difficulties).
The uniform structure of the ALSFRS-R questions ensures that relevant symptoms are recognized early and reliably and that necessary treatments are translated into a care recommendation in good time. The main benefit of the care recommendations via the ALS app is the initiation of targeted care based on the ALSFRS-R.
Another advantage of the ALS care recommendations is their efficiency. The ALS app provides a structured interface between patients, treating physicians and care providers, including medical supply stores, pharmacies and nutrition teams. This optimizes the coordination of aids, medication and therapies. Care is no longer exclusively reactive to acute complaints, but proactive, based on the patient’s monthly functional assessments. This leads to more targeted and individually tailored care.
Another important benefit of the care recommendations is that they support medical decision-making. The structured surveys of the ALSFRS-R provide doctors with a valid basis for treatment decisions. They enable an objective assessment of the course of the disease and support the initiation of care steps on the basis of data. Overall, the ALS care recommendations offer considerable benefits through the early detection and targeted treatment of symptoms, the optimization of care efficiency and the support of medical decision-making.
**Categories:** Care recommendations
**Tags:** ALS app
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### [How reliable are the ALS care recommendations?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-reliable-are-the-als-care-recommendations/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS care recommendations are based on algorithms that are linked to the ALS app and the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) collected there. The recommendations are based on scientific findings, the clinical experience of ALS experts at Charité and other leading ALS centers in Germany, and care data from specialized ALS centers. The care recommendations are continuously scientifically evaluated and further developed. The results are presented and scientifically discussed at the annual meetings of the German Society of Neurology and at international ALS congresses. Through this exchange and ongoing research projects, the algorithms are optimized to enable even more precise and individualized care in the future.
The reliability of the recommendations results from the standardized data collection and the integration of the latest medical findings. At the same time, the evaluation of care recommendations by experienced coordinators in the outpatient partner care network and the medical assessment remain an indispensable part of the concept of care recommendations via the ALS app.
The recommendations therefore do not replace the clinical assessment, but supplement it by pointing out possible treatment options at an early stage.
**Categories:** Care recommendations
**Tags:** ALS app
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### [What is the significance of the photo function in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-photo-function-in-the-als-app/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS app has a photo function. It can be used to take photos of things that are relevant to the treatment, care or medical documentation of ALS. These photos can be sorted into different categories in the ALS app (e.g. living environment, aids), given their own labels and uploaded. All photos in the app are also synchronized with the user account on the ambulance partner care platform. There, the photos are stored in the “document center” and made accessible to everyone involved in the care process who has access to the patient’s account. In this way, ALS-related photos can be saved in a defined location (ALS app) and stored in compliance with data protection regulations.
It should be borne in mind that doctors and other medical facilities and providers are not allowed to process photos of patients received by email under data protection regulations. Therefore, providing photos via the ALS app and the password-protected Outpatient Partner platform is an approved way for medical facilities and providers to receive image information from patients. The photos can be seen by coordinators, ALS outpatient clinics, ALS pharmacies, medical supply stores, assistive technology providers and nutrition and respiratory teams involved in the care of the specific patient. Photos from the patient’s own living environment, especially of stairs, thresholds, doors, bathrooms, showers and bathtubs, are of particular interest to assistive technology providers.
With knowledge of these photos, aid providers can get an impression of the living environment in which the care will take place before the first on-site visit. This can be helpful when selecting assistive products and taking them with them on their first visit to the patient’s home. For coordinators of ambulance partners, photos of aids already delivered are of interest in order to compare them with the documentation of aids on the platform. For example, there may occasionally be discrepancies between the aids requested and those delivered. These discrepancies can be identified very effectively using the photos. It is therefore recommended that patients photograph and save all aids and medical devices supplied via the ALS app.
Another scenario for photos of assistive devices concerns technical faults and defects, some of which can be photographed. Error messages on displays or mechanical defects (e.g. of an orthosis or wheelchair) can be photographed and communicated via the app. This information can be very helpful for the aid provider to better assess the defect from a distance and to better decide and plan the repair (or replacement) of the defective product.
Documentation of the medical devices supplied is also useful for nutritional products, ventilators and cough assistants. The saying “a picture is worth a thousand words” can also apply in the medical field. According to this basic principle
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [How does the notification of a care requirement via the ALS app work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-notification-of-a-care-requirement-via-the-als-app-work/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS app is connected to the APST care network. This means that messages about care needs are sent to the coordinators of APST. They are in direct contact with ALS pharmacies, assistive technology experts and nutrition and respiratory teams. The care requirements reported by patients are first checked by the coordinators and then forwarded to the relevant providers after consultation with the patients. There, the needs are clarified in detail and, if necessary, tested, particularly in the case of assistive devices. The attending physician is then contacted in order to obtain agreement and consent for treatment. The doctor’s decision remains a central component of medical treatment – even if the need is communicated via the ALS app.
In the case of assistive devices, the need can be reported directly via a directory in the ALS app, which contains over 350 ALS-specific assistive devices. These can be selected with a click, provided with a comment and sent directly to the outpatient coordinators. For medication, the app offers several options for reporting requirements: a message field for advice on ALS medication, a request field for follow-up prescriptions and a separate function for redeeming e-prescriptions.
A special feature of the ALS app is the automatic transmission of care recommendations to coordinators or patients. These recommendations are generated by an algorithm based on the answers to the ALS functional scale. The recommendations are displayed in the ALS app and can be accepted or rejected by the patient. The ALS app also offers a chat function that patients can use to contact outpatient partners directly. Alternatively, care needs can also be communicated in the conventional way – by email or by using the app’s telephone function.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [What benefits does Ambulanzpartner offer for research?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-for-research/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In addition to improving care processes, digitalization on the portal offers new opportunities for medical research. Systematic analysis of treatment data (in particular medication, nutritional products and ventilation therapy) allows existing therapies to be optimized and new treatment strategies to be developed. Of particular importance is the linking of treatment data with data from the ALS and SMA functional scale (ALFRS-R and FRS) and the progression marker *neurofilament light chain* (NfL), which are also recorded on the ambulatory partner platform. In this way, it can be analyzed whether and how certain medications or therapeutic procedures can slow down ALS or SMA and improve the prognosis. It is also possible to determine which aids (especially modern assistance technology) are particularly suitable in certain situations and can compensate for ALS- or SMA-related deficits.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app, SMA app
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### [What benefits does Ambulanzpartner offer the healthcare system?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-the-healthcare-system/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The data analysis of the provision of medical aids and its scientific publication are intended to contribute to the further development of the structures of our healthcare system. Important data include rejection rates for the provision of medical aids by different statutory and private health insurance companies. Delays between a doctor’s request and the actual delivery of an assistive product are also relevant. There are significant differences between individual aid groups and health insurers with regard to rejection and delays in the provision of aids. Publication of the research results will support longer-term health policy change processes, which should lead to a reduction in rejection rates and accelerated provision.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app, SMA app
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### [What is the significance of the scan function in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-scan-function-in-the-als-app/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS app has a scan function. This allows documents to be photographed (“scanned”), sorted into different categories (e.g. doctor’s letter, referral slip, prescription) and uploaded to the ALS app. These documents are visible in the app and are also synchronized with the user account on the outpatient partner care platform. There, the scans are stored in the “Document Center” and made accessible to all those involved in care who have access to the patient’s account. In this way, important documents (scans) are stored for the patient in a defined location (ALS app) and are always “at hand” (on the smartphone).
At the same time, these documents can be viewed by coordinators, ALS outpatient clinics, the ALS pharmacy, medical supply stores, aid providers and nutrition and respiration teams. Doctor’s letters and diagnostic reports are of particular interest, especially those that indicate the diagnosis. This document can also be used by outpatient partners to complete the diagnosis and other medical details (symptoms and secondary diagnoses) in the patient account. In addition to the doctor’s letter from the initial diagnosis, other follow-up letters are also relevant. Scans via the ALS app allow the ALS outpatient clinic to access medical documents from other hospitals or medical practices without the patient always having to carry the printed letters with them. Even after the introduction of the electronic patient file (ePA) in Germany, the exchange of documents between medical facilities is incomplete, so it is helpful for patients to provide the documents themselves.
The scan function is also suitable for letters from health insurance companies, letters of objection against rejected medical aids as well as expert opinions and test reports on medical aids. These documents are important for medical supply stores, outpatient clinics and other partners involved in the provision of medical aids. Living wills and health care proxies are other important documents that can be scanned and saved in the ALS app and shared with the care network.
For living wills in particular, the ALS app makes it possible for the patient’s decision for (or against) certain measures to be available in the ALS app and the outpatient partner account in addition to the original document at home (“in the drawer”). Overall, scanning and managing ALS-related documents in the ALS app is a great advantage for the patients themselves as well as for ALS outpatient clinics, ALS coordinators and care partners.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [What is speech therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-speech-therapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
“Logos” is the ancient Greek term for “the word”. The direct translation of the term “speech therapy” is “word education”. In fact, speech therapy focuses on the language development of children with delayed language development. In adults, speech therapy is used when linguistic communication is impaired by a disease of the brain, larynx or pharynx. Beyond “speech education” in children, speech therapy in adulthood is mainly used for patients with neurological disorders. A characteristic feature of speech therapy in neurology is treatment following a stroke in which the cerebral cortex (with disruption of speech formation; speech disorder, known as “aphasia”) or the brain stem (with disruption of the control of the tongue, pharynx and speech disorder there, speech disorder, known as “dysarthria”) is injured.
In ALS, language formation in the cerebral cortex is usually not impaired. Only in a small group of ALS patients with frontotemporal lobar degeneration can speech formation in the brain be impaired. The typical problem with ALS is a progressive weakness (paresis) or stiffness (spasticity) of the tongue and pharyngeal muscles as well as the larynx. These changes lead to a restriction of speech and swallowing. Speech therapy for ALS aims to maintain speech function and support the swallowing process.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What can be expected from occupational therapy in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-can-be-expected-from-occupational-therapy-in-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Occupational therapists have specialized qualifications, methods and skills to “train” people with ALS to compensate for motor deficits. The focus here is on three strategies: adaptation, compensation and substitution. With “adaptation”, patients learn a specific, desired activity (e.g. handling cutlery) with adapted handling (e.g. through a modified gripping technique). In the “compensation” approach, the same function is supported by compensating for a deficit (e.g. handling cutlery with angled and thickened handles).
In the concept of “substitution”, strategies are demonstrated and trained to replace the deficient (or lost) function with an aid (e.g. instruction and training in the use of a robotic arm for food intake in the event of loss of bilateral arm function). Numerous aids to compensate for motor deficits require instruction, training, practice and adaptation in the event of use, which is carried out by occupational therapists.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What frequency and duration of occupational therapy is recommended for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-occupational-therapy-is-recommended-for-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Due to the different objectives, occupational therapy is used for the majority of ALS patients throughout the course of the disease. A typical therapy session lasts 45 minutes and is carried out on two dates per week. Depending on the individual course of symptoms and the therapeutic objectives, it is possible to use less (one appointment per week) or more intensive occupational therapy (up to five sessions per week). Occupational therapy is decided and prescribed by a doctor. The specific form of treatment (number, duration and frequency of applications) is decided in consultation between doctors and therapists. The therapy is always tailored to the needs and resilience of the patient.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What assistance do occupational therapists provide in fitting assistive devices?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-assistance-do-occupational-therapists-provide-in-fitting-assistive-devices/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
There are different phases in the use of assistive devices. The first step is to determine needs: Are there any motor deficits that can no longer be compensated for by the patient’s own body? What restrictions in everyday life and range of action result from the motor deficit and how can an assistive device help to overcome this deficit? Occupational therapists already play an important role in this clarification of needs. The deficits are identified by patients themselves, by doctors, but also by occupational therapists as part of their therapy or through separate appointments that serve to explicitly determine needs. In a second phase of the provision of aids, the necessary aid (e.g. a power wheelchair) is adapted to the patient’s individual body and needs.
Fitting and testing is predominantly carried out by assistive technology providers. Occupational therapists are important members of the medical supply retailer’s team, particularly in the case of suppliers of aids for complex care (e.g. medical supply retailers for power wheelchairs, special controls and environmental controls), and carry out the adaptation of the aid (e.g. individual adaptation of the wheelchair control to the patient or programming of special controls according to the user’s needs).
Occupational therapists can also provide support in fitting aids independently of medical supply stores. The occupational therapy unit can be used to instruct, correct and practice the use of aids. This helps to overcome patients’ uncertainties when fitting aids, correct application errors and reduce the risks that can arise from incorrect use of the aid. For example, the use of a power wheelchair can be restricted by psychological barriers, but also by unresolved technical issues. Occupational therapists can provide important assistance in clarifying these open questions directly or after consultation with medical supply stores.
Another challenge in the provision of assistive technology is the adaptation of assistive technology to changing needs. Occupational therapists – alongside doctors and assistive technology providers – have the role of recognizing the changed needs and adapting the assistive technology to the changed deficits through their continuous monitoring of the disease process. In the case of technical aids, for example, it is necessary to contact a medical supply store to arrange for the device settings to be changed (e.g. reprogramming of the special control of a power wheelchair in the event of reduced movement patterns) or the re-supply of an aid. Occupational therapists can play an important supporting role in all matters relating to the provision of assistive devices.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is the aim of occupational therapy for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-occupational-therapy-for-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Occupational therapy is a form of medical treatment with the support of specially qualified therapists who help patients to carry out complex activities. Occupational therapy is used for various neurological diseases in which brain and neurological bodily functions are impaired. In ALS, the brain’s memory and planning functions, which are necessary for carrying out specific activities and everyday tasks, are usually unimpaired (restriction in frontotemporal dementia, FTD). Despite the preservation of “mental” functions, motor body function is reduced in ALS due to paresis (paralysis) and spasticity (stiffness).
In ALS, occupational therapy focuses on the treatment of motor function deficits. In contrast to physiotherapy (which serves to strengthen the motor function of the patient’s own body), occupational therapy trains the interaction between the patient and the environment. The term “environment” refers to the entirety of people and objects that are in contact with the patient. In this sense, the patient receives advice, training, instruction and practice to compensate for existing motor deficits or to use new motor action sequences. Typical occupational therapy applications include handling cutlery, serving food, moving around in a kitchen, dressing, personal hygiene and moving around the home and in public spaces – despite existing motor deficits.
Occupational therapy focuses on the upper extremities, but targeted therapy of other body regions (trunk and lower extremities) is also important. In addition to physiotherapy (gait training), occupational therapy can also be used to compensate for running, walking and standing deficits. Occupational therapy interacts with physiotherapy and speech therapy. It is an essential therapeutic element in strengthening the everyday skills of people with ALS.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is the aim of speech therapy in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-speech-therapy-in-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Experience has shown that speech therapy cannot improve speech. A realistic goal is to delay the decline in speech function. In speech therapy, particularly difficult sound combinations are “trained” through repeated applications, with the aim of strengthening the muscles of the tongue, pharynx and larynx. In a simplified view, this form of speech therapy can be understood as “physiotherapy of speech”. In addition to training the speech muscles, the conscious coordination of speech and breathing is trained and practiced. The regular speech process involves inhaling and then exhaling through the larynx (“vocal folds”), where sound and voice formation take place.
This fundamental process shows the close connection between breathing and speaking. Speech therapists support ALS patients in more consciously coordinating inhalation and speech and adjusting them to their own capacities. In ALS, both the speech muscles (larynx, pharynx and tongue) and the respiratory muscles can be restricted. It may therefore be necessary to change the “division” of speech, e.g. to formulate shorter sentences or to change the accent of longer sentences. As the disease progresses, speech may be severely restricted or lost (anarthria). In this constellation, speech therapists can provide support in identifying, adapting and training alternative forms of communication, e.g. using electronic communication aids. Although the term “speech therapy” focuses on verbal communication, supporting the swallowing function is a central domain of this form of treatment. A progressive swallowing disorder (dysphagia) is associated with motor deficits in the muscles of the tongue, pharynx and larynx. In speech therapy, patients (and their relatives) are informed and trained in the basic principles of swallowing and the necessary adaptation of swallowing processes. In this way, the altered posture and the avoidance of head and body positions that are unfavorable for the swallowing process can be “trained”. The swallowing process is also closely coordinated with the breathing process.
Swallowing only takes place when the airways at the larynx are securely closed. There is an either-or principle between swallowing and breathing. Breathing is not possible during swallowing. Coordination between the two processes (swallowing and breathing) is particularly relevant if there is a swallowing disorder (dysphagia) and respiratory weakness (hypoventilation). In this constellation, the food should be portioned so small that breathing is not interrupted for too long. Furthermore, dysphagia can be associated with a risk of “swallowing” (aspiration). Both aspects are taken into account in swallowing training. In the case of a progressive swallowing disorder, speech therapists (in addition to doctors) contribute to the diagnostic assessment to determine the need for nutritional adaptation (adaptation), a liquid diet (high-calorie supplementary nutrition) or the initiation of tube feeding (percutaneous endoscopic gastrostomy, PEG tube). There is close coordination between speech therapists and nutritional therapists when adapting nutritional therapy. Both groups of therapists are involved in the diagnosis, training, treatment and daily management of nutritional therapy.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What frequency and duration of speech therapy is recommended for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-speech-therapy-is-recommended-for-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A typical frequency of speech therapy is one to two sessions per week. In certain constellations (and defined exceptional cases), intensified speech therapy may be required up to five sessions per week. Speech therapy usually lasts 45 minutes. Speech therapy mainly takes place in a speech therapy practice or at home. Speech therapy is arranged and prescribed by a doctor
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is the aim of physiotherapy in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-physiotherapy-in-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Physiotherapy cannot halt the progression of paralysis (paresis) and stiffness (spasticity). Nevertheless, physiotherapy plays an important role in the overall course of the disease. The objectives and forms of physiotherapy change over the course of ALS. At the onset of the disease, the focus is on strengthening intact muscles and reducing spasticity (if present). The existing muscle functions should be stabilized. Some patients report a muscle build-up or improvement in certain muscle functions with frequent and intensive physiotherapy. This positive effect cannot be achieved in all patients and can never be used as a criterion for success.
Due to the progressive nature of ALS, the preservation of muscle function alone is a valuable goal. If ALS progresses further, independent movement of the extremities may be restricted and severe muscle atrophy may occur. Physiotherapy is also useful in this constellation and aims to reduce “inactivity atrophy”. Muscle atrophy due to inactivity is also known from other contexts in the general population. If an extremity is “immobilized” (e.g. after a fracture), muscle atrophy occurs simply due to reduced use of the extremity, even though the muscles are not diseased. A similar effect can occur in ALS: With paresis of the hand, the entire extremity is used less, resulting in the risk of inactivity atrophy in the upper arm and shoulders. Physiotherapy also serves to load and mobilize (“train”) the muscles that are only indirectly affected (upper arm and shoulder muscles in the above example).
Other aims of physiotherapy in the middle and advanced stages of the disease are to prevent contractures (shortening of muscles and tendons), which in turn can lead to a restriction in the range of motion of the arm and leg (even if they are moved passively). More frequent, regular and sufficient stretching exercises (“stretching”) are of crucial importance for the prevention and treatment of contractures. To ensure regularity and continuity of mobility, therapeutic movement devices (“movement trainers”) have proven their worth, which are mainly used on days when physiotherapy cannot take place (especially at weekends and on public holidays). In the case of severe contractures, physiotherapy is combined with the use of orthoses (splint systems) to support the limb in the “correct” position. If the contractures are due to spasticity, in specific situations the neurologist injects the drug botulinum toxin directly into the contracted muscles. Intensive physiotherapy is then particularly important so that the medication can be distributed in the muscle and take full effect.
Even if the patient’s own mobility is severely restricted, “passive” physiotherapy (mobilization of the body through physiotherapy, manual therapy or other applications) is of great importance. It serves to prevent arthrosis, lymphoedema, thrombosis and other consequences of loss of mobility. The proportion and importance of passive mobilization (including stretching exercises) increases as ALS progresses. Even with a complete loss of voluntary motor function, physiotherapy is necessary several times a week. In addition to the positive effect of physiotherapy (especially physiotherapy) on the immediate muscle and joint apparatus, physiotherapy has a “training effect” on blood circulation and circulatory functions. In particular, support with walking (if possible) and standing (if necessary with support or aids).
Another aspect of consistent physiotherapy (in conjunction with occupational therapy and physiotherapy) is ensuring social participation. Through mobilization, a change of location (leaving the house, apartment or room) can be achieved. Overall, physiotherapy aims to achieve three treatment outcomes, depending on the phase of the disease and the individual symptoms: 1) strengthening the musculoskeletal system, 2) “training” the circulatory and vascular system and 3) overcoming physical barriers and supporting social participation.
Due to the complexity of the treatment goals, physiotherapy is useful throughout the course of ALS – even if no motor improvements can be achieved. It is regarded as a basic element of non-pharmacological therapy for ALS.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Is there an ALS-specific physiotherapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-specific-physiotherapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Physiotherapy specifically for people with ALS has not been established. The relative rarity of ALS and the complexity of the symptoms are reasons why there is no “therapy standard” for treating people with ALS. There are two special features of physiotherapy for ALS patients that pose a particular challenge for therapists: The disease is progressive and therefore changing. The treatment goals and therapy techniques change as the disease progresses. While activating and function-preserving treatment goals are in the foreground at the beginning of the disease, passive mobilization (movement of the extremities in the joints and stretching exercises by the therapist) or symptom relief (relaxation of spastic muscles) are important as the disease progresses.
The change in treatment requirements during the course of the disease is a significant difference to a large number of other neurological diseases in which motor deficits develop acutely and regress (e.g. after a stroke) or experience a slow progression (e.g. in Parkinson’s disease). The dynamic nature of ALS makes it necessary to continuously review and adapt the treatment goals and forms of therapy. Another special feature of ALS is the combined damage to the first and second motor neurons. The degeneration of the first motor neuron is associated with spasticity (increased muscle tension), so that physiotherapeutic spasticity therapy becomes necessary. This therapy is very similar to the treatment of stroke and multiple sclerosis, which are also associated with damage to the first motor neuron. In contrast to spasticity, damage to the second motor neuron leads to a decrease in muscle tension and strength, so that activating physiotherapy is required in this situation (stimulation of the muscles to prevent atrophy of inactivity).
The challenge for physiotherapists lies in differentiating between symptoms of the first and second motor neuron and applying the appropriate physiotherapy. For example, there may be predominant damage to the second motor neuron in the upper extremities (with muscle atrophy and paralysis), which requires activating physiotherapy, while the lower extremities of the same patient may be dominated by spasticity, which requires muscle-relaxing therapy. Due to these special requirements for physiotherapy in ALS, it is desirable that therapists with special experience of neurological patients take over the treatment.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is heat therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-heat-therapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Heat therapy is a supportive physiotherapy method that aims to warm up the musculoskeletal system. The purpose of heat therapy is to improve blood circulation (hyperemia) in the muscles, joints and tendons and to relax the treated muscles (relaxation). Various forms of heat therapy (thermotherapy) are known: Steam baths, mud packs, hot rollers, infrared therapy and various forms of heat baths.
The focus of heat therapy for motor dysfunctions is the application of mud packs (fango) and therapy with a “hot roll”. This therapy combines the application of heat with a massage. Terry cloths are rolled up in a funnel shape and soaked in hot water. The heated cloth roll (“hot roll”) is applied by the therapist to the selected areas of the body, rolled out and carefully massaged. The combination of heat and mechanical pressure improves blood circulation in the areas covered (hyperemia). Fango” is a mineral mud that has heat-retaining properties and is suitable for the targeted application of prolonged heat to the covered areas of the body.
In contrast to a sauna, which involves an overall warming of the body including the strain on breathing and circulation, a mud pack can be used for targeted warming of specific areas of the body. Each form of thermotherapy (hot roll and mud and baths) has advantages and disadvantages. The “hot roll” has become the most widely accepted form of heat therapy, as it is highly effective, easy to dose and feasible in physiotherapy practices and home visits.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [How long is it possible to live with invasive ventilation in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-is-it-possible-to-live-with-invasive-ventilation-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The prolongation of life through invasive ventilation varies greatly and depends on numerous medical and social factors. Modern ventilation technology allows ventilation for many years, possibly even decades. The limitations of invasive ventilation lie only in exceptional cases in respiratory medicine, but predominantly in the severity of neurological symptoms or psychosocial factors.
Overall, there are four aspects that can limit long-term ventilation: Firstly) ALS can spread to non-motor body functions during long-term ventilation. In some patients, the autonomic nervous system, which is responsible for controlling the heart rhythm, intestinal activity and other organ functions, can be affected. Cardiac arrhythmia, the occurrence of an intestinal obstruction or the failure of other organs are life-limiting circumstances in this situation.
Secondly) ALS can also affect other areas of the central nervous system in addition to the motor centers of the brain. Some ALS patients on long-term ventilation develop dementia, which can progress to a complete loss of cognitive function. In this constellation, the continuation of long-term ventilation does not make medical sense and usually leads to the termination of ventilation therapy and palliative treatment.
Thirdly) In the course of long-term ventilation, a loss of ocular motor function (ophthalmoplegia) and impairment of visual function can occur, which is experienced as so stressful by the majority of affected patients that they refuse to continue ventilation therapy. The involvement of the oculomotor system is the main reason for the voluntary discontinuation of ventilation therapy in long-term ventilated patients with ALS.
Fourthly) Despite ventilation, the motor symptoms of ALS progress. In some long-term ventilated patients, the symptom burden is considered unacceptable and the continuation of life-prolonging ventilation therapy is rejected. In this constellation, termination of invasive ventilation and palliative treatment is possible. Overall, the options for prolonging life and the limiting factors of long-term ventilation are very individual and require a differentiated assessment and consideration of the medical and social factors in a doctor-patient dialog
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [What are remedies?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-remedies/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The term “remedy” is somewhat misleading in the case of ALS. Historically, the term was used for medicinal products. Since the beginning of the 20th century, the meaning of the term has been fundamentally changed, being used in German social law as a synonym for physiotherapy, occupational therapy and speech therapy (voice, speech and language therapy).
In the current state of medicine, a “cure” for ALS is not possible. Therefore, the conceptual implication of “cure” is also inappropriate. The physiotherapy, occupational therapy and speech therapy referred to are supportive measures to maintain or improve bodily functions and promote social participation.
Due to the misleading terminology, the word “remedies” should only be used in a formal context (remedy prescription, remedy catalog, remedy provider). Alternatively, the individual forms of therapy (physiotherapy, occupational therapy and speech therapy) should be named, indicating the objective of the therapy in an appropriate manner.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Are there physiotherapists who specialize in ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-physiotherapists-who-specialize-in-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Specialization in ALS is not established in the training of physiotherapists. Therefore, the majority of therapists cannot be assumed to have specialized training or professional experience in ALS. Effective physiotherapy (and occupational therapy and speech therapy) can also be provided by therapists who have no specialized knowledge of ALS. Knowledge of the treatment of motor disorders (such as stroke and muscle diseases) is essential, as the basic principles that apply to the treatment of other motor disorders also apply to the treatment of ALS patients. Against this background, specialization in ALS is not absolutely necessary.
However, it has been shown that a specialized experience of therapy centers for ALS has some advantages. Specialization includes targeted treatment of symptoms of the first and second motor neuron (especially spasticity therapy) and knowledge of palliative physiotherapy. Another competence of specialized therapists is the adaptation of therapy to the course of the disease. Initially, treatment is aimed at preserving motor functions, while later on the focus is on avoiding consequences (arthrosis, thrombosis, contractures, lymphoedema) and palliative symptom relief. The differentiation of therapy between motor and palliative goals can be realized in a special way if there is special experience.
The provision of treatment guidelines and physiotherapy research in ALS (with the provision of results via scientific publications) should enable more physiotherapy practices to offer a specialized range of therapies for people with ALS in the future.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is palliative physiotherapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-palliative-physiotherapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Palliation is the alleviation of symptoms when it is not possible to treat the cause of the symptoms. ALS cannot be cured in the current state of medicine – many symptoms are progressive. Various palliative measures (medication, breathing aids, cough assistants, aids, assistance technology) are available to provide relief for those affected.
Physiotherapy can also help to alleviate symptoms: the application of heat (e.g. the “hot roll”), massages and passive physiotherapy can reduce pain in the musculoskeletal system and muscles as well as spasticity and incorrect positioning. Passive movement of the extremities, head and trunk as well as mobilization and repositioning of the articulated body can provide important relief in an advanced stage of the disease. In this phase of the disease, the focus is on symptom relief, which is why these physical treatment measures are referred to as “palliative physiotherapy”.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is occupational therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-occupational-therapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The word “Ergo” can be translated as “work”. In the context of medical treatment, “work” refers to the performance of a specific activity. In this definition, occupational therapy is the performance of specific tasks with a therapeutic objective. In the case of motor dysfunctions, paresis or spasticity of the hands and arms in particular can lead to restrictions in everyday and occupational activities. For example, handling cutlery, crockery, clothing, everyday objects and tools as well as operating equipment can be restricted. Occupational therapy is a component of the neurological treatment of motor dysfunctions, in which motor activities are supported despite the existing deficits.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What frequency and duration of physiotherapy is recommended for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-physiotherapy-is-recommended-for-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The intensity of the physiotherapy (frequency and duration of application as well as form of therapy) depends on the symptoms, the severity of the deficit and the course of the disease. In the case of a minor deficit (e.g. paralysis in one limb or a few regions), therapy lasting 45 minutes and two applications per week is sufficient. In addition to physiotherapy, many patients require accompanying heat therapy or massage. The combined application of physiotherapy, massage and heat therapy results in an application time of over an hour.
In the case of certain symptoms (e.g. contractures of the tendons due to spasticity or reduced use of the limb), more intensive physiotherapy may also be necessary in the early course of the disease, with applications up to five times a week. If the severity of ALS increases, high-frequency physiotherapy is required to avert the consequences of loss of mobility (prevention of contractures, pain, arthrosis, thrombosis, lymphoedema and inactive atrophy). In this constellation, physiotherapy up to five times a week makes sense and can be prescribed. In the case of severe paralysis of the entire body, daily physiotherapy is indicated.
Due to the limited availability of physiotherapy sessions at weekends, daily application is unrealistic, so therapy five days a week is recommended, supplemented by two days (weekends and public holidays) of self-treatment. Self-treatment” is also understood to mean physiotherapy carried out independently by nursing staff or family members on the basis of therapy instructions (without the presence of therapists). Daily mobilization and motor activity is crucial for strengthening and maintaining motor capacities and preventing complications. The use of therapeutic movement equipment is an important form of equipment-based self-therapy, which should be seen as complementary to physiotherapy and can help to increase the frequency of therapy.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [When is home physiotherapy necessary?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-home-physiotherapy-necessary/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Physiotherapy in a therapy practice has various advantages, so the relief for the patient during a home visit must be weighed up against the benefits of treatment in the practice. In a therapy center, rooms and treatment equipment are available (therapy benches, therapy tables, gait trainers, exercise baths, heat packs) that can support the treatment process. The journey to the center (and the associated daily structure) can also have a therapeutic value. A visit to a therapy center requires the ability to walk or other mobility.
In the event of a loss of walking ability and logistical difficulties (high time expenditure, need for accompanying persons, risk of falling), the cost-benefit ratio changes when weighing up therapy in the practice against a home visit: if the burden increases from the patient’s perspective, a home visit by the therapist is preferable. The doctor prescribing the treatment must check the “home visit” box on the prescription. The therapist receives a small payment for the journey, which can hardly compensate for the effort involved in the home visit, but at least provides some financial compensation.
The balance between a visit to the practice (by the patient) and a home visit (by the therapist) must be weighed up individually between the patient, therapist and doctor. A combination of both types of visit is also possible. The respective choice can also be determined by social factors (availability of an accompanying person for a practice visit) or the therapy circumstances (reduced travel options for a practice treatment in winter weather). When weighing up practice and home visits, the decisive factor should be to choose the form of treatment that enables the greatest possible continuity of therapy.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Can motor impairments in ALS be improved by physiotherapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-motor-impairments-in-als-be-improved-by-physiotherapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS is a progressive disease that is associated with an increase in muscle atrophy (myatrophy), paralysis (paresis) or muscle stiffness (spasticity). The progressive nature of ALS cannot be overcome or halted by physiotherapy.
Nevertheless, intensified physiotherapy can improve certain motor functions over a longer period of time, reduce symptoms and prevent complications. Physiotherapy for affected arms and legs can prevent accelerated muscle deterioration and preserve muscle function for longer. Spasticity therapy can also sometimes bring about improvements. Spasticity-relieving physiotherapy can reduce muscle tension (muscle tone) and improve the functionality of the affected muscle groups. In certain situations, it is also possible to improve gait stability and increase the walking distance. Tendon shortening (contractures) and painful changes in joints (arthralgia) can be prevented, stabilized or improved through continuous, intensive and long-term physiotherapy.
An important aim of physiotherapy is to prevent undesirable consequences in the body’s joint and ligament apparatus. This is where physiotherapy (and the use of exercise trainers) can make an important contribution and lead to improvement. Without physical activity, there is a risk of tendon shortening, narrowing of joint capsules and a restricted range of motion in the joints. Physical activity (including passive movement by therapists) can limit the undesirable consequences for the musculoskeletal system.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What are aids?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-aids/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Motor deficits lead to limitations in speaking, writing, handling, carrying, lifting, eating, turning, running, walking, climbing stairs, coughing, breathing and many other functions. Assistive products are basically medical devices or medical products that aim to compensate for functional deficits or replace certain functions that the body can no longer perform independently.
In ALS, assistive devices are used to help with deficits in speaking and writing (communication aids), manual function (environment control and arm robots) and movement of the entire body (transfer and mobility aids). In a broader sense, medical technology to support breathing (ventilators) and coughing (cough assistants) is also referred to as assistive technology. Movement trainers and therapy devices (therapeutic movement devices, therapy tables, sit-to-stand aids, etc.) are also considered assistive products. Other aids are used for personal hygiene, improved positioning and adapting the living environment (e.g. care beds, medical aids, care products including consumables).
The provision of assistive devices is an essential element in the care of people with ALS in order to compensate for existing and progressive deficits with all options that are technically available, reimbursable by cost bearers and desired and usable from the patient’s perspective. The specific need for assistive devices depends on the course of the disease, the individual care goals, the openness towards the provision of assistive devices, the spatial conditions and the social environment.
Medical aids can usually be prescribed at the expense of statutory health insurance. For patients with private health insurance (PKV), there are considerable differences in reimbursement resulting from the various PKV contracts and tariffs. Specialized ALS outpatient clinics focus on providing advice and arranging the prescription of medical aids. Care networks play an important and supportive role in the search for suitable medical aid providers and in overcoming organizational hurdles in the provision of medical aids.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Is there an ALS-specific speech therapy?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-specific-speech-therapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Similar to physiotherapy and occupational therapy, it is advantageous if the speech therapist has specialized experience in the treatment of ALS patients. The assessment of disease progression and the targeted adaptation of therapy to the altered course of ALS are advantageous. At the same time, especially in rural areas, it is unlikely that speech therapists will be able to specialize in ALS. Speech therapy is also useful and beneficial in this situation.
All speech therapists are highly qualified in the treatment of speech and swallowing disorders, which are present in a similar way in common diseases (e.g. stroke) and rare diseases (such as ALS). This means that speech therapists who have no specialized experience in ALS can transfer their experience in the treatment of common diseases to the treatment of ALS.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What assistance do speech therapists provide when fitting aids?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-assistance-do-speech-therapists-provide-when-fitting-aids/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In speech therapy, patients with speech and swallowing disorders are supported. AAC aids are used in this situation. The communication aids are adapted to individual needs and range from a “simple” tablet computer to a communication system with eye control. Speech therapists are involved (together with doctors) in making the basic decision for a communication aid and finding the right time for appropriate care. Speech therapists are familiar with the course of the disease and the patient’s social environment through regular contact (with weekly therapy). They are therefore able to recognize an incipient need for aids at an early stage and support the medical decision-making process. Speech therapists also play an important role in overcoming emotional and psychological barriers to the use of assistive devices.
Communication aids are provided by specialized supply companies that are recommended by outpatient partners, self-help groups or speech therapists. The team of assistive technology providers who specialize in communication systems usually includes speech therapists (together with technicians). The aid provider is responsible for instructing the user in the use of a communication aid. Nevertheless, there may be a need for training and practice during the course of using the device, which can be provided by the speech therapy practice. Due to the large number of technical systems and constant further development, the majority of speech therapists are unable to provide technical support for existing aids.
The role of speech therapists is to identify unanswered questions and problems in the use of assistive devices and (together with the patient) pass them on to the assistive device provider. If motor function is progressively impaired, the communication systems must be adapted to the changed requirements. Speech therapists can play an important role in communicating the changed needs and coordinating the provision of assistive devices between the patient, doctor, assistive device providers and outpatient partners.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What should people with ALS look out for when choosing a therapy practice?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-should-people-with-als-look-out-for-when-choosing-a-therapy-practice/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
With ten people affected per 100,000 inhabitants, ALS is a relatively rare disease, meaning that specialization in ALS cannot be assumed given the large number of therapy practices (physiotherapy, occupational therapy and speech therapy). Nevertheless, when searching for and selecting a therapy practice, it makes sense to find out whether there is a therapy practice with experience in the treatment of ALS patients in the accessible region.
Outpatient partners or self-help groups can help to identify and contact specialized practices. If the search for an ALS-specialized therapy practice was not successful, it is important to ensure that the practice in question has neurological expertise. This criterion is particularly important when choosing a physiotherapy practice, as physical therapy takes place across a broad specialist spectrum. For example, some physiotherapy practices specialize in sports medicine, trauma surgery or orthopaedics.
The orientation of sports medicine and orthopaedic therapy centers is usually not optimally suited for the treatment of ALS patients (individual exceptions are possible). Certain neurological symptoms that can be treated with physiotherapy (e.g. spasticity) do not occur in orthopaedic diseases, meaning that the relevant practices have little experience in treating these symptoms. The therapeutic assessment of disease progression and the orientation of therapy in the palliative phase of ALS is also to be expected primarily in neurologically oriented therapy practices.
Overall, when choosing a therapy practice, it is important to find out whether the physiotherapy practice is familiar with the treatment of neurological patients. In the case of occupational therapy and speech therapy, it should primarily be assumed that there is experience with neurological diseases, as both forms of therapy focus on training and working with neurological diseases.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is lymphatic drainage?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-lymphatic-drainage/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Muscle weakness (paresis) can lead to lymphoedema. Lymphoedema is the accumulation of tissue fluid (lymph) in the interstitial space of the arms and legs. The accumulation of lymph fluid is caused by an imbalance in the blood flow to a region of the body. The inflow of blood into an extremity occurs through arterial blood vessels that have a musculature in the vessel wall (“pulse”). The inflow of blood is caused by the pulse and the increased vascular pressure (compared to the veins) within the arteries. Blood is transported out of the extremities via veins, which in turn have a weakly developed vascular wall musculature. The blood is transported away by the surrounding arm and leg muscles. The veins are actually located in close proximity to the muscles. The muscle movements cause the neighboring veins to be compressed and squeezed out towards the body. This connection between veins and muscles is known as the “vein-muscle pump”.
In the case of motor dysfunction (due to the paralysis of the muscles), there is also a reduction in the venous-muscle pump. As a result, more blood is transported into the limb than can be removed via the reduced muscle-venous pump. This imbalance results in lymphoedema, which leads to significant swelling of the hands, feet, forearms or lower legs. Lymphatic drainage is a form of physical decongestion therapy that moves the lymph fluid towards the trunk, thereby reducing lymphoedema.
Using special hand movements, the physiotherapist causes the lymph vessels to move on their own (manual lymphatic drainage). The massage (drainage) is performed once or several times a week and the therapeutic effect usually lasts for 24 hours. Compression bandages are also applied to prolong the drainage effect. In addition to manual lymphatic drainage, compression bandages or compression stockings are also used. Compression bandages are wrapped around the affected arms and legs. The compression supports the removal of lymphatic fluid. In the case of severe lymphoedema, compression therapy is started with a bandage and then continued with the fitting of compression stockings.
Lymphatic drainage is necessary because the presence of lymphoedema (in addition to the painful swelling) is associated with particular risks. Injury to an extremity with lymphoedema must be prevented, as the ability to heal wounds and defend against infection is reduced by the swelling of the extremity. Lymphatic drainage is mainly performed by physiotherapists and is often part of physiotherapy, which consists of physiotherapy, massage, heat therapy and lymphatic drainage. Like other forms of physiotherapy, lymphatic drainage is prescribed by a doctor on a prescription and carried out in a physiotherapy practice.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [What is assistance technology?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-assistance-technology/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Assistive technology is a modern term for special aids that “assist” patients when they are unable to perform certain actions themselves (due to motor deficits). The restriction or loss of arm functions (handling, writing, gripping, eating, lifting, closing, typing, scratching, carrying, lifting, waving, wiping) creates the need for assistance from assistive devices.
Assistance technology for compensating for deficits in arm functions includes computer-based writing systems, adapted computer controls (for PC and Internet use), communication systems for environmental control (“remote control”) of entertainment electronics, doors, windows, household appliances, blinds and arm robots (robotic arms and meal robots). Complex mobility and transfer aids are also considered assistive technology. Certain power wheelchairs with special functions (lifting, reclining and standing functions as well as seat tilting) assist the patient in adopting an optimal (and changing) body position without the need for assistance from another person.
Assistive technology describes the entirety of aids that are suitable for maintaining and improving patient autonomy and self-determination. Technological progress in the field of digital communication, electromobility and arm robots has led to a significant further development of assistance technology and the possibilities of compensating for deficits.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is an orthosis?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-orthosis/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The term orthosis contains the ancient Greek word “ortho”, which can be translated as “upright”. Orthoses are medical aids used to bring extremities or the trunk into an “upright” position that have been weakened or altered by an illness.
Paralysis (paresis) or increased muscle tension (spasticity) can lead to instability of the feet, legs, hands, neck and trunk, each of which requires an orthosis for support. A simple translation for the word orthosis is the term “orthopaedic splint”. This term already makes it clear that orthoses aim to stabilize and maintain weakened or spastic regions of the body.
In ALS, a foot lifter orthosis (peroneal orthosis) is most commonly used to compensate for the weakness of the foot lifter muscles and reduce the gait impairment caused by a “drop foot”. Other orthoses are used to stabilize the position of the head in the event of weakness of the cervical muscles (cervical orthosis). Weakness or spasticity of the hand muscles can lead to the development of hand flexor contractures (“claw hand”), which can be prevented by a positioning orthosis of the forearm and hands. Weakness of the back muscles can lead to trunk instability, which in turn leads to the need for a trunk orthosis.
In principle, orthoses must be ordered and prescribed by a doctor and are reimbursable by health insurance. Orthoses are produced, fitted and tested in orthopaedic workshops and specialized medical supply stores. Individual adaptation to the patient’s body and treatment objective is crucial for the acceptance and usability of the orthosis. In the case of orthoses, a distinction must be made between prefabricated medical products (delivery of a prefabricated product from an orthosis manufacturer and fitting by the medical supply retailer on site) and customized products (usually based on a plaster cast of the limb or other individual body measurements). The selection, manufacture and fitting of orthoses (especially in the case of custom-made products) requires a high level of experience and skill on the part of the medical supply retailer providing the product.
Within the medical supply store, qualified orthopaedic technicians are entrusted with the provision of orthoses. It is advantageous if the respective medical supply stores have experience in the care of ALS patients in order to take the individual progression of the disease into account when making orthoses. The challenge with a progressive disease such as ALS is to estimate the future progression of muscle weakness and spasticity and to “plan for” this when making the orthosis. This is to prevent an orthosis from no longer being suitable (due to the progression of the disease) when the aid is delivered. Due to the special demands placed on the supply of orthoses, it is advantageous to make use of specialized medical supply stores in the ambulance partner supply network.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is a power wheelchair with special functions?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-wheelchair-with-special-functions/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A “conventional” power wheelchair is optimized for driving. The sole function of driving is not sufficient for people with ALS (due to the frequent impairment of the trunk, head support and arm function). In addition to the function of driving, other functions are necessary, which are referred to as “special functions”. In the context of ALS, the term “special function” is misleading, as these functions are not a special feature, but are part of standard care. Special functions in power wheelchairs include electric seat tilting (adjustment of the backrest up to the reclining function), the lifting function (electric adjustment of the seat height) and the standing function (the patient can be brought into a standing position using hydraulics, even if it is no longer possible to get up and stand independently). These special functions must be taken into account when providing power wheelchairs. For optimal care, we recommend care at an ALS center (with expertise in the provision of aids), coordination by ambulance partners and care by a highly specialized medical supply store.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Why can it be useful for people with ALS to use several wheelchairs?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-can-it-be-useful-for-people-with-als-to-use-several-wheelchairs/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Wheelchairs are very different and can take on different functions. Two categories of wheelchairs are used for ALS: Folding wheelchairs (push wheelchairs) and power wheelchairs. In most cases, it makes sense to use both wheelchairs at the same time. Folding wheelchairs are used to take the wheelchair with you in your own car or on public transport. They are used for “passive” transfers in which the person concerned is pushed by another person. In contrast, a power wheelchair enables independent movement with an electric motor (instead of a person pushing the wheelchair). However, power wheelchairs are very heavy and cannot be folded. It is not possible to take them with you in a regular car.
Due to the different areas of use and transportation capabilities, both wheelchairs are justified and should usually be used in parallel. Experience has shown that it is possible to argue this to the cost bearer.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is a "movement trainer"?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-movement-trainer/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Exercise trainers are therapeutic movement devices that are specially designed for use at home and can be used on a daily basis. They use an integrated electric motor to enable circular movements of the arms and legs (passive movement). If muscle strength is maintained, movement training with the patient’s own muscle strength (active movement) of the legs and upper body can be made possible.
These aids should be seen as a supplement to physiotherapy, as physiotherapy and occupational therapy sessions are limited in time. Exercise trainers can be used to strengthen the preserved muscle groups, reduce spasticity, maintain joint mobility, promote blood circulation and reduce the risk of thrombosis and arthrosis. By preventing contractures, arthrosis and lymphoedema, joint, capsule and muscle pain can be reduced or prevented.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is an electronic communication aid?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-electronic-communication-aid/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Communication aids reduce limitations in speaking, writing and using the keyboard that occur due to a speech disorder or weakness of the hand muscles. Simple and user-friendly tablet computers are available to write words and sentences that can be read out loud by the communication aid, displayed or sent by e-mail. Other communication aids can be controlled with minimal movements of the arms or legs or by moving the head and eyes and can be connected to the personal computer and the Internet.
Modern communication aids in conjunction with Internet use and e-mail communication make a decisive contribution to improved private, social and, in some cases, professional participation. They are tested, adapted and supplied by highly specialized assistive technology experts in collaboration with occupational therapists and neurologists.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is a head, chin or eye control?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-head-chin-or-eye-control/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Operating a power wheelchair using a hand control (“joystick”) or a communication system (keyboard or manual switches) can be limited by progressive motor deficits in the hands and arms. In this constellation, the use of alternative forms of control is necessary and possible.
The selection of control options is based on the available motor functions. For example, a wheelchair can be controlled with the chin (using buttons attached near the chin). If special control by chin movements is not sufficiently accessible, control by head movements (touching microswitches by tilting or turning or tilting the head) is also available. Another possibility is to operate communication systems (including “regular” computers or Internet applications) via eye control. Eye control is a form of communication aid in which the position of the eye is detected by the communication system (usually by an infrared sensor) and translated into the movement of a pointer (“cursor”) on the screen.
From the patient’s perspective, this makes it possible to create texts or use computers (including the Internet), even if no other voluntary motor skills are present. The patient looks at the desired letter on the screen. The desired action on the screen is triggered by keeping the gaze on this symbol (or by closing the eyes or other previously programmed criteria). With eye control, significant progress has been made in preserving the ability of people with a severe loss of voluntary motor skills to communicate.
The decision on a suitable special control (child, head or eye control) is made in close consultation between the patient and their relatives as well as the ALS outpatient clinic and the specialized medical supply store (supplier of communication systems).
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is an arm robot?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-arm-robot/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS can lead to a loss of motor hand and arm function. Independent handling and grasping are no longer possible. In this constellation, assistance with all everyday activities is required from family members, care staff or other assistants.
Dependence on third parties can be experienced as stressful in the sense of a loss of motor autonomy. Since 2017, arm robots have been available that can take over certain actions (instead of the patient’s own arm). Arm robots are approved assistive technology devices that can be provided on the basis of a doctor’s decision and following an application for cost coverage by health insurance.
Arm robots are gripper arms (made of plastic with built-in electronics) that are usually mounted on the wheelchair and equipped with gripper fingers. Various options allow the patient to control the robotic arm independently and carry out selected actions without having to rely on the help of others. The type and frequency of use is very individual and can also be changed as the illness progresses. Typical uses include serving drinks (if oral intake of drinks and food is possible), opening doors, moving (in the sense of “repositioning”) their own arms, adjusting their glasses or scratching their head (which is no longer possible due to the loss of their own arm functions). The individuality and variability in the usage behavior of arm robots show a certain analogy to communication systems. Both forms of assistance technology are characterized by very personal application scenarios.
In principle, the costs can be covered by statutory and private health insurance. Experience has shown that a detailed description of the care objective and the successful trial is necessary (in cooperation with the specialist provider), as the cost bearers (especially smaller health insurance companies) do not yet have extensive experience and numerous unanswered questions need to be clarified.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is an eating robot?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-eating-robot/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
An eating robot (also known as a mealtime robot) is a special form of arm robot that has been optimized to support a meal. The eating robot is a movable plastic arm that guides a spoon between a plate and the patient’s mouth at the patient’s “command”.
In this way, a meal can be taken without the need for a third party to pass the food or lower the patient’s head. The meal is served in a special plate. The plate has several bowls in which the meal is portioned. Using a microswitch, the patient can guide the robotic arm to the desired bowl on the plate, push the food onto the spoon and guide the spoon to the mouth. Certain elements of the movement (e.g. loading the food onto the spoon) are “automatic”. The robotic arm is optimized for these movements. The movement of the spoon to the mouth is also very easy to adjust and adapt to individual physical dimensions.
The meal robot has achieved a high level of acceptance and is primarily used by ALS patients who have severe arm weakness on the one hand, but have good swallowing function on the other. The plate system can also be washed in a regular dishwasher. The eating robot is very light and can also be taken with you when eating outside the home. Some patients also take the eating robot with them to a restaurant to enjoy a meal in company. This aid (like other arm robots) is also used in a very individual way.
The costs can be covered by health insurance on the basis of a doctor’s prescription and a trial by specialized providers. Due to the limited experience with health insurance approval processes to date, care by a specialized ALS center (with experience in decision-making, justification and answering expert questions) as well as by specialized aid providers and coordination by outpatient partners is also recommended here.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is a transfer aid?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-transfer-aid/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In the case of severe muscle weakness or spasticity, a patient’s ability to change position and location (transfer) is limited or impossible. Furthermore, the transfer is associated with high physical strain for the caregivers. Various transfer and lift systems are available for transferring from bed to wheelchair or from the living area to the sanitary area (sliding boards, bath tub lift, mobile transfer lift, ceiling lift, stair lift, wheelchair lift). The planning, selection and installation is carried out by aid experts in collaboration with neurologists and other doctors as well as physiotherapists and occupational therapists.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is environment control?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-environment-control/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Muscle weakness or spasticity in the fingers, hands and arms can make it difficult or impossible to grasp and handle things independently. In this situation, individual environmental control solutions can support independence in everyday life. By linking special controls with certain electronic components on everyday objects, it is possible to control televisions, light switches, windows, doors, ventilation systems, blinds and other objects and devices.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is a positioning orthosis?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-positioning-orthosis/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
A reduction in motor function can lead to shortened muscles and tendons (contractures). This causes muscles and joints to become misaligned. Finger flexion of the hand (“claw hand”), internal movement of the thighs (“adductor spasticity” and foot drop (“pointed foot position”) are common.
Positioning orthoses counteract misalignments caused by contractures or help to prevent the development of contractures. The orthoses are made of plastic, which – based on a plaster cast – is adapted to the individual shape of the body region to be treated. The positioning orthoses must be worn for several hours a day in order to be fully effective. They are worn either at bedtime or during other times when the limb is at rest (e.g. when watching television or during other relaxation phases)
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is a multifunctional wheelchair?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-multifunctional-wheelchair/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
With a multifunctional wheelchair, many (“multi”) changes and adjustments can be made to the wheelchair. The torso position can be changed with a seat tilt. Furthermore, a headrest can be fitted to the adjustable backrest to create a stable head position. The legs can also be raised and their position changed by modifying the footrests.
Multifunctional wheelchairs are also known as “care wheelchairs”. These wheelchairs are primarily used for positioning and caring for seriously ill patients who are no longer able to control the wheelchair themselves (e.g. patients after traumatic brain injury, stroke and other brain diseases).
This is the critical aspect of multifunctional wheelchairs for ALS: it is not technically possible for the patient to change the seat tilt or the footrests themselves, even though ALS patients have the cognitive ability to do so. All position changes (seat tilting or changing the leg position) must be carried out by relatives or nursing staff. In terms of patient autonomy, multifunctional wheelchairs are only suitable for people with ALS in certain constellations (e.g. in palliative care). Multifunctional wheelchairs have largely been replaced by indoor power wheelchairs, which allow independent changes to the seat tilt (seat tilt), seat height (lifting function) and wheelchair orientation (driving function).
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is a trunk orthosis?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-trunk-orthosis/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS can lead to weakness of the spinal muscles as well as the rib and abdominal muscles. This form of muscle weakness causes trunk instability. It manifests itself in an unintentional misalignment of the trunk with a forward tilt of the head and upper body or a tilt of the trunk at the level of the lumbar spine. At the beginning of the disease, trunk stability may consist of a slight forward tilt, which appears as a “hunchback”. As the disease progresses, trunk instability (also known as “axial instability”) can increase in severity, resulting in gait disturbance.
Patients with trunk instability feel relief when pushing a shopping cart (which gives them stability) and benefit from using a rollator. In the case of severe trunk instability, it may make sense to fit a trunk orthosis. Trunk orthoses can be designed in different ways. The most common form of trunk orthosis is a corset that provides greater stability to the thorax (in conjunction with the thoracic spine or lumbar spine). Other forms of orthosis consist of a backpack-like tension belt (with stabilization of the trunk) or abdominal supports (with stabilization of the lumbar spine).
Adaptation to the individual symptoms and treatment goals (e.g. support for walking and standing), but also the strain caused by an orthosis, must be considered and weighed up. In fact, a trunk orthosis can be associated with restrictions and “side effects”. For example, stabilizing the rib cage with a trunk orthosis can make it more difficult to lift the rib cage, which in turn can hinder inhalation motor skills. Patients with respiratory dysfunction should therefore be aware of this potential limitation and the orthosis should be adjusted accordingly.
Overall, trunk orthoses are relatively rarely used aids, but they can be highly effective in restoring stability to the trunk and thus the ability to walk. Due to the relative rarity and complexity of orthosis fabrication for the trunk, it is recommended that the orthosis is selected, fabricated and fitted by a specialist provider.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is a power wheelchair?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-wheelchair/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The power wheelchair is an important aid for maintaining mobility when walking distances are shortened, walking speed is reduced or walking is no longer possible. The term “electric” means that electric motors are installed inside the wheelchair, which make it possible to drive, adjust the backrest and change the seat height. The integration of electric motors makes it possible to drive both indoors and outdoors.
In addition to driving, independent adjustment of the body position (“positioning”) plays a decisive and often underestimated role in ALS. Complex power wheelchairs are used for ALS, which allow electric adjustment of the backrest, headrest, armrest, seat height and leg position. Certain power wheelchairs also have an integrated lifting and standing function. This means that the height of this seat can be changed independently and repeated standing (with all the associated physical and psychological benefits) can be achieved. The provision of an appropriate power wheelchair is a core element of gradual and adapted care for people with ALS who have progressive limitations in leg and trunk function.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is an active wheelchair?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-active-wheelchair/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
There are major differences between wheelchairs, which are mainly due to the purpose of the wheelchair. An active wheelchair requires the patient to be “active” in that they can move the wheelchair themselves using their arm strength. An active posture of the patient’s trunk (trunk stability) is also required in order to use an active wheelchair. It is a lightweight and foldable wheelchair that is designed to be driven by the patient’s own muscle power (arm strength).
Active wheelchairs can be recognized by their special ergonomics, the use of weight-saving materials and wheel positions that are optimized for driving under one’s own power. This wheelchair is to be distinguished from the widely used “push wheelchairs”, which are primarily intended for pushing a patient by a third party. Active wheelchairs are much more expensive to manufacture than the aforementioned push wheelchairs.
Active wheelchairs are rarely used in ALS, as restrictions in arm function and torso instability are to be expected during the course of the disease, making long-term use unrealistic. They are mostly used for other diseases in which the symptoms are limited to the lower extremities (e.g. spastic spinal paralysis).
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is an indoor power wheelchair?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-indoor-power-wheelchair/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
“*Indoor*” is the English term for “inside”. The name of the power wheelchair already indicates that it is a power wheelchair that has been optimized for indoor use (inside the apartment or house). These indoor power wheelchairs are particularly compact and are configured with a narrow width. This allows them to pass through most doors and passageways. Another feature is the maneuverability of the wheelchair (by configuring the wheel control), so that turning on the spot (e.g. for narrow kitchens and other confined living spaces) is possible.
Despite their small dimensions and maneuverability, the indoor power wheelchairs are equipped with a seat tilt (electric adjustment of the backrest tilt), lifting function (independent control of the seat height) and standing function (hydraulics for repeated standing during the day).
Indoor wheelchairs are suitable for people with ALS who are looking for complete autonomy in positioning and changing their body position and for whom outdoor activity in a power wheelchair is not a priority. It should be emphasized that indoor wheelchairs can also be used outdoors and are also fully functional on the road. The main limitation of indoor wheelchairs for outdoor use is the reduced battery power and the reduced action radius. Certain driving characteristics on uneven terrain are also limitations for indoor wheelchairs. In this case, outdoor wheelchairs are preferable.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is a cervical orthosis?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-cervical-orthosis/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Orthoses for stabilizing the neck muscles are called cervical orthoses (“cervix” is the Latin word for “throat” or “neck”).
ALS can lead to severe weakness of the neck muscles, which is accompanied by instability of the head posture. The neck muscles are responsible for stabilizing the cervical spine, but also for the positioning and upright position of the head (positioning and holding muscles of the head). In the event of muscle weakness (or spasticity) of the neck muscles, the head can no longer be held in an upright position independently and assumes a flexed position. Patients perceive the muscle weakness as an increasing “heaviness” of the head, which has a tendency to fall forward (“*droppedheadsyndrome*“). In this situation, an orthosis (“splint”) of the neck muscles can be beneficial for the upright position of the head.
A wide variety of cervical orthoses are available for treatment, which can be made of different materials (foam, plastic, carbon or metal applications). Cervical orthoses made of soft material have the advantage that head movements are possible and the radius of action is less restricted. A disadvantage of orthoses with foam materials (“neck brace”) is the relatively low degree of stabilization. The heat generated under the orthosis (depending on weather conditions and room temperature) can also be a strain. Orthoses made of carbon and other stable materials (plastic, metal) have the advantage of stabilizing the head in an upright position. A disadvantage can be the “fixation” of the head in this position, so that turning the head is only possible to a limited extent. The restricted view forwards and downwards can be problematic, so that the immediate space in front of the patient can only be seen to a limited extent. This can lead to uncertainty and risks when walking, as any obstacles are not recognized.
Cervical orthoses must therefore be adjusted in such a way that sufficient stability and an optimal field of vision are achieved at the same time. This is a major challenge in the fitting of cervical orthoses. Due to the different fields of application, fitting several orthoses for different situations may also be justified. A foam orthosis (with the continued option of tilting the head forwards and maintaining the field of vision) may be appropriate for walking, while wearing a carbon orthosis promises greater stability and is more suitable than a foam orthosis for watching television or other activities that do not require a downward gaze. Orthoses made of carbon and other stable plastics are also recommended when riding in a car in order to ensure greater stability for the head (e.g. during braking maneuvers and acceleration). In the case of cervical orthoses, special experience on the part of the supplying medical supply retailer (and the prescribing doctor) is an advantage.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is the difference between a push wheelchair and an active wheelchair?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-a-push-wheelchair-and-an-active-wheelchair/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
At first glance, the two types of wheelchair are almost indistinguishable. Both are foldable wheelchairs, but they have different purposes: A push wheelchair is a “conventional” foldable wheelchair that is equipped with push handles on the backrest and is used for the passive transportation of a patient.
The folding wheelchair (although handles are often provided on the wheels) is not designed to allow the patient to move the wheelchair over long distances. In contrast to a push wheelchair, “active wheelchairs” are much lighter and more ergonomically designed to enable active driving (self-propelled) using the patient’s own arm strength.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Does it make sense to add an electric drive to the folding wheelchair for ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-add-an-electric-drive-to-the-folding-wheelchair-for-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
An electric drive for wheelchairs is an add-on for a folding wheelchair if the patient’s arm strength is not sufficient to drive the wheels of the wheelchair independently.
In the case of ALS, upgrading a folding wheelchair with a power drive only makes sense in exceptional cases. If the patient’s hands and arms start to become restricted, a fully-fledged power wheelchair should be provided. In practice, it has been observed that various health insurance companies recommend upgrading folding wheelchairs with an electric drive. From a neurological perspective, this approach does not make sense and should be avoided.
A folding wheelchair with an added electric drive does not have the essential features of an electric wheelchair: the adjustability of the electric backrest and a lifting, reclining or even standing function. Furthermore, the armrests and torso stabilization cannot be adjusted. Options for special control and connection to a communication system are limited or impossible. Overall, an electric drive for folding wheelchairs should be viewed with “skepticism” and only makes sense in exceptional cases.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is a peroneal orthosis?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-peroneal-orthosis/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The *peroneal nerve* (“fibular nerve”) is responsible for controlling the lifting of the foot and toes. Muscle weakness and paralysis of the foot lifting muscles is known as “peroneal nerve palsy”. The foot can no longer be fully lifted when walking and becomes an obstacle when walking. At the onset of the symptoms, there is repeated “stumbling” or “getting stuck” on the tip of the foot. In addition to muscle weakness (paresis), increasing muscle tension (spasticity) can also lead to a predominance of foot drop and thus to a “pointed foot position”. In this constellation, too, the tip of the foot becomes an obstacle to walking and running.
A peroneal orthosis can reduce the drop foot or pointed foot and improve walking. In the current state of medicine, it is not yet realistic to restore muscle function with medication. The focus is therefore on stabilizing the muscle weakness with a peroneal orthosis. A peroneal orthosis is a “splint” for the foot that compensates for weakness in the foot lifting muscles. This orthosis consists of a holding plate on the sole of the foot (which prevents the forefoot from dropping), which in turn is connected to a holding shaft on the lower leg via a bracket (or an adjustable joint). The peroneal orthosis is usually made of carbon in order to achieve a high degree of stability and flexibility at a low weight. Carbon is a modern material that has these desired properties (low weight, high load-bearing capacity and defined elasticity). In addition to carbon (for the basic framework), foams and Velcro fasteners are used to fix the orthosis to the lower leg and foot. Other materials, e.g. individually molded plastics or metal applications, can also be used in cases of severe peroneal nerve palsy.
Spasticity of the foot (with a sitting foot position and contracture of the Achilles tendon) can also place special demands on a peroneal nerve palsy. In the case of high spastic muscle tension, it may be necessary to make the orthosis from materials that have greater stability and are able to offer greater resistance to the muscle pressure (caused by the spasticity). In certain constellations, it may be necessary to incorporate “joints” into the orthosis in order to allow the foot angle to be adjusted and thus adapt the orthosis to the changing contracture. In special situations, it may be possible to reduce an existing tendon shortening by adjusting the angle of the orthosis and move the pointed foot back into a regular position (“redression”). This correction can only be achieved through long-term and continuous application of light pressure (over a period of weeks and months).
ALS presents the particular challenge of a progressive disease, resulting in altered conditions throughout the course of the disease. Correction of contractures is therefore only realistic and desirable in exceptional cases. For the majority of peroneal orthoses, compensating for deficits in the drop foot and stabilizing the ankle joint as well as improving walking are realistic treatment goals.
It is not advisable to use “simple” plastic orthoses, as the stability and load-bearing capacity of this material is usually insufficient. Treatment with a plastic orthosis (or traction bandages with Velcro fasteners on the lower leg and footwear) may only be suitable in the case of very mild foot drop. Most peroneal orthoses can be worn with regular footwear. Due to the wide range of peroneal orthoses available and the individual physical requirements for wearing a peroneal orthosis, it is recommended that a medical supply retailer specializing in the care of ALS patients provides the fitting.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What are clinical trials?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-clinical-trials/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Clinical trials are used to investigate drugs or treatment methods that are suspected to be therapeutically effective but have not yet been sufficiently researched. To conduct clinical trials, doctors must be qualified as investigators. Similarly, non-medical staff must be qualified as study assistants. The focus is on compliance with high medical, scientific and ethical standards when researching new drugs and therapeutic procedures. Clinical studies are used – in addition to investigating efficacy – to weigh up the benefits and risks of new drugs, medical technology and treatment procedures.
Clinical studies are usually carried out in collaboration between various ALS centers, pharmaceutical manufacturers and study organizations and with the active participation of ALS patients.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What do "Phase 1", "Phase 2" or "Phase 3" studies mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-phase-1-phase-2-or-phase-3-studies-mean/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The development of new drugs takes place in various phases of clinical trials that build on each other. In an early development phase, the focus is on the tolerability (phase 1) of a new drug in healthy individuals and patients. In the next step, the first indications of possible efficacy (phase 2) are determined. Once the tolerability studies (phases 1 and 2), in which 50-200 ALS patients participate, have been successful, extensive efficacy studies (phase 3) follow, in which several ALS centers and 200-700 ALS patients are usually involved. The studies follow a defined protocol that is drawn up by the drug manufacturer and reviewed and approved by drug authorities and ethics committees.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [What does "health services research" mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-health-services-research-mean/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Health services research examines drugs, technologies, aids, nutritional therapies and ventilation procedures that are already in medical use.
ALS therapy is to be further optimized through a systematic evaluation of ongoing ALS treatment. Key questions are whether and how new treatment methods prove themselves in practice and how access to existing treatment options can be improved. The result will be medical guidelines and treatment recommendations on how these are selected and at what time and with what intensity they are optimally used. Healthcare research is also intended to ensure that new treatment options are used more quickly and effectively.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [How successful is an objection to the provision of medical aids with health insurance companies?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-successful-is-an-objection-to-the-provision-of-medical-aids-with-health-insurance-companies/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The regular process for the provision of medical aids consists of the medical decision and prescription of a medical aid, the consultation and testing by a medical aid provider (medical supply store) and the submission of a cost estimate (from the medical supply store) to the health insurance company. The health insurance company rejects some of the applications for medical aids. The decision is usually sent to the insured person (patient) and in parallel to the medical aid provider (medical supply store). The frequency and reasons for rejection vary greatly.
A scientific evaluation of the provision of medical aids in Germany showed striking differences between different statutory and private health insurance companies (with a higher rejection rate for private health insurance companies). There was a very high rejection rate for rare, complex and cost-intensive medical aids in particular (up to 30% of all prescribed medical aids). In the event of a rejection of the requested medical aid by the health insurance company, an objection is always advisable. In some cases, an informal letter of objection alone will be successful (“I hereby object to your refusal to provide me with the aid XXX”).
In the case of complex and cost-intensive assistive devices, it is advisable for an ALS center to decide on the provision of assistive devices and for a specialist medical supply retailer (with expertise in ALS care) to provide advice and trials. Specialized ALS centers and medical supply stores have experience in the medically and economically justifiable provision of assistive devices and the necessary documents for successful provision. Only in exceptional cases is legal assistance necessary (specialist lawyers for social law) in order to obtain the provision of necessary assistive devices.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [What is the importance of "care management" for people with ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-importance-of-care-management-for-people-with-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS is a rare, progressive and complex disease. For optimal treatment, it is necessary for assistive technology providers, therapy practices, nutrition and respiratory care providers, care teams, pharmacies and other care providers to specialize. Patients and relatives are faced with the challenge of finding care partners who have the necessary expertise, experience and capacity to provide specialized ALS care.
Ambulanzpartner has developed a care network that supports patients and relatives in this search as well as in coping with numerous administrative and organizational tasks in the care process. A care network and case management such as that of APST is of particular importance when specialized assistive devices (orthoses, power wheelchairs, environmental control, communication aids), respiratory care, nutritional therapy (nutritional drinks, PEG care) or special medication treatment is required.
In ALS, various medications can be used to alleviate symptoms and are used outside of their original purpose (“off-label”). The dosage is individually tailored to the success of symptom relief and possible side effects. It is therefore also advisable for pharmacies with special expertise in ALS pharmacotherapy to provide care. Within the Ambulanzpartner care network, professional coordination and digital networking between doctors and pharmacists is possible.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app
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### [Do I have a faster or slower progression of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-have-a-faster-or-slower-progression-of-als/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS *Functional Rating Scale (ALSFRS-R* ) can be used to determine whether disease progression is faster or slower. One criterion for assessing the progression of the disease is the **decrease in ALSFRS-R scale points per month**.
If **the total score of the ALSFRS-R decreases** by **more than 1.5 points per month**, an **above-average dynamic** can be assumed. A **decrease** of **more than 2 scale points per month** indicates a **high rate of progression**. If the **decrease** is **less than 0.5 scale points per month**, it can be assumed that **ALS progression is below average**.
The ALS functional scale alone cannot be used as the basis for assessing the individual prognosis. Other prognostic criteria – in particular weight progression as well as respiratory and coughing function – are other important parameters that must be taken into account when assessing the progression of ALS.
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [What differences can there be in the ALS progression rate?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-differences-can-there-be-in-the-als-progression-rate/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS progression rate (ALSPR) indicates how **quickly motor symptoms and functional deficits** **progress** in patients with ALS.
It is calculated using the following formula: ALSPR = (48 – current ALSFRS-R score)/duration of illness in months. The ALSFRS-R (ALS Functional Rating Scale) is a scale that assesses symptoms and/or motor functions in the areas of speech, swallowing, hand and arm functions, mobility and breathing.
The progression rate helps to **better assess** the **course of the disease** and differentiate between three forms of progression. A distinction is made between three types of progression: **slower progression**(decrease of < 0.5 ALSFRS-R scale points per month), **medium progression** (0.5 to 1.0 scale points per month) and **faster progression** (> 1.0 scale points per month). This classification supports both the determination of the prognosis and the planning of treatment measures and care.
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**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [How long should the ALS function scale be collected in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-should-the-als-function-scale-be-collected-in-the-als-app/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is determined in specialized outpatient clinics **during every visit throughout the course of the disease** . In addition to determining the ALSFRS-R during the outpatient visit, all those affected are recommended to determine the ALSFRS-R via the ALS app – even **without a time limit**. This also applies to patients who **are no longer able to make the trip to an ALS outpatient clinic** or who **are not receiving treatment at a specialized ALS center**. Even at an advanced stage of the disease, coordinators in the outpatient partner care network (which is linked to the ALS app) can view the current assessment of the ALSFRS-R and communicate certain care recommendations on this basis by phone or email or via the chat function of the ALS app.
Even without the use of care recommendations, the continued collection of the ALSFRS-R is of scientific interest and an important opportunity for ALS patients **to strengthen ALS research**. In particular, the questions on the daily duration of use of “mask ventilation” (non-invasive ventilation, NIV) or the presence of “artificial ventilation” (tracheotomy with invasive ventilation, TIV) are of particular relevance. These data can be used to scientifically evaluate the therapeutic effectiveness of ventilation therapy. The data on nutrition therapy, in particular the PEG tube, is also relevant for ALS research.
Overall, the ongoing, monthly assessment of the ALSFRS-R is a valuable contribution to research even if the rating on the scale does not change and the course of the disease is already very advanced.
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS, ALSFRS-R, Course of the disease
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### [What does ALS progression rate (progression value) mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-als-progression-rate-progression-value-mean/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS progression rate (ALSPR) or ALS progression score is the **progression of symptoms over the course of the disease** . The ALS *Functional Rating Scale* (ALSFRS-R, ►question 109) is used to determine progression. The maximum total score of the ALS Functional Rating Scale is 48 points. With this score, there is no recognizable motor deficit. ALS progression can be determined on the basis of the **decrease in ALSFRS-R points per month**.
With a **medium progression rate, there is a decrease of 1 scale point per month**. Patients with a **high progression rate** show **a decrease of more than 1.5 scale points per month**. At the same time, a **low rate of progression** is also possible, with a **decrease of less than 0.5 scale points per month**.
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS function scale, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [How often should the ALS function scale be collected in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-the-als-function-scale-be-collected-in-the-als-app/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is collected in **specialized outpatient clinics at every visit** (every 3-6 months). All patients are also recommended to **complete the self-explanatory version** (SE) of the ALSFRS-R via the **ALS app** **at two-week intervals between medical appointments**. For patients with a slower disease progression, it is also sufficient to determine the ALSFRS-R at one-month intervals.
It is advisable to answer the ALSFRS-R-SE questions regularly, as changes in symptoms and deficits can occur at intervals of one to two months during the typical course of ALS, which can be recorded at an early stage via the ALS app. When participating in the outpatient partner care network, coordinators can view the current assessment of the ALSFRS-R and communicate certain care recommendations on this basis by phone or email or via the chat function of the ALS app. The **ALSFRS-R survey via the ALS app at least once a month** is also recommended for patients who **are not being treated in an ALS outpatient clinic**. For these patients, the ALSFRS-R questionnaire in the ALS app is the most effective way to obtain information about the ALS progression rate and specific care recommendations.
Even without the use of care recommendations, the monthly survey of the ALSFRS-R is of scientific interest and an important opportunity for ALS patients to strengthen ALS research without personally participating in a drug trial.
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**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS, ALSFRS-R, Course of the disease
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### [What are the benefits of the ALS Functional Scale for research?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-for-research/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is of central importance for ALS research. The ALSFRS-R can be used to determine the **ALS progression rate** (ALSPR), which is an established **measure of the speed of disease progression** .
The ALSPR is determined by the monthly change in the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R). The slowing of ALS progression is used in **therapy research**, particularly in most therapy studies, as **the main criterion for the effectiveness of a drug** . For this reason, the ALS function scale is recorded for all patients in clinical trials at every study visit. The ALSFRS-R data is also relevant for research in patients who are not taking part in a drug trial. This data is used to form comparison groups in clinical research and to develop ALS disease models and digital placebo groups. In clinical trials, a digital placebo group refers to a control group that is compared with a real drug group. By using a digital placebo group, the proportion of patients taking a dummy drug (placebo) can be reduced or completely eliminated. Such a method can also **improve** the **statistical significance of studies** and **accelerate** the **development of new therapies**.
The development of a digital placebo (or digital twins) is based on ALSFRS-R data (and other clinical information) from a large number of patients (usually several thousand), so there is a high demand for assessment data on the ALS Functional Scale. Data collected during outpatient visits is of great interest, but also data from self-assessment via the ALS app. By providing data from the ALSFRS-R, every patient can make a concrete **contribution to supporting ALS research** . The effectiveness of symptomatic medication (e.g. to reduce salivation, a speech disorder or a spastic gait disorder) can also be tested using the functional scale. This scale is therefore also of medical importance in the development of symptom-relieving therapies.
The ALSFRS-R data is also used to analyze non-pharmacological therapy. For example, the daily duration of “mask ventilation” (non-invasive ventilation, NIV) or the presence of “artificial ventilation” (tracheotomy with invasive ventilation, TIV) is documented via the ALSFRS-R. This data can be used to scientifically evaluate at what point in the course of ALS ventilation became necessary and what **effects ventilation therapy** has on the course of the disease. Comparable data can be obtained on nutritional therapy, which is also recorded via the ALSFRS-R. This makes it possible to evaluate the positive **effects that nutritional therapy** has on body weight and the course of ALS.
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS function scale, ALSFRS, ALSFRS-R, Course of the disease
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### [What does the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) mean?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-the-als-functional-rating-scale-alsfrs-r-mean/)
**Published:** February 8, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The severity of the disease is determined using the *ALS Functional Rating Scale* (ALSFRS-R). The ALS Functional Rating Scale is an interview with **twelve questions on important symptoms and motor functions**, for which **five possible answers** are given.
The first three questions relate to bulbar functions – a possible speech disorder (dysarthria), a swallowing disorder (dysphagia) and increased salivation due to difficulties in swallowing saliva. Two further questions cover functions of the upper extremities – handling a pen and using cutlery. Two further questions touch on the ability to care for oneself independently, including dressing, turning in bed and changing body position. The function of the lower extremities is assessed in two further questions, asking about the ability to walk and climb stairs. Finally, respiratory function is assessed in three questions. These ask about breathing effort (dyspnoea) during physical exertion and at rest, as well as the possible increase in breathlessness at rest or when lying down (orthopnoea). In a final question, the use of non-invasive ventilation (NIV) or a tracheostomy with invasive ventilation is determined.
Those affected select the answer that comes closest to the actual situation. Each answer is assigned a “scale point”. Depending on the answer, four to zero points are awarded per question. After completing the interview of the twelve questions, a total score is obtained, which can be between 48 points (no symptoms or deficits) and zero points (severe deficits).
The ALS Functional Rating Scale was originally established in the USA and translated into German (and numerous other languages) many years ago. The ALSFRS-R is therefore an **internationally recognized and established scale** for **determining and comparing** the **severity of ALS**.
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS function scale, ALSFRS, Course of the disease
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### [What are the benefits of the ALS Functional Scale from the patient's perspective?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-from-the-patients-perspective/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
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The ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is an interview with **12 questions on important symptoms and motor functions**, for which 5 possible answers are given. Those affected select the answer that comes closest to the actual situation. Each answer is assigned a “scale point”. Depending on the answer, four to zero points are awarded per question. After completing the interview of the twelve questions, a **total score** is obtained, which can be between 48 points (no symptoms or deficits) and zero points (severe deficits).
The overall score provides an important **indication of the severity of the disease** for those affected, but also for the ALS teams treating them. The result of this standardized interview represents an “inventory” that provides a recognized basis for therapeutic decisions – with regard to medication (e.g. DMC to improve speech), aids (e.g. wheelchair provision in the case of severe walking impairment) or for nutritional and respiratory therapy (in the case of swallowing disorders or respiratory effort).
The uniform structure of the questions ensures that relevant symptoms are recognized early and reliably and that necessary treatments are initiated in good time. From the patient’s perspective, the main benefit of the scale is the **initiation of targeted care** based on the ALSFRS-R
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS, Course of the disease
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### [What are the benefits of the ALS Functional Scale from a physician's perspective?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-from-a-physicians-perspective/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The result of the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is of particular interest to doctors in **specialized outpatient clinics**. The ALSFRS-R can be used to determine the **ALS progression rate** (ALSPR), which is an established measure of the speed of disease progression. The change in the ALSFRS-R per month is a key prognostic factor for ALS, which is of major importance in the **medical assessment of the individual prognosis**.
Certain questions in the ALSFRS-R are used as **decision criteria for medication** (e.g. question 1 on speech impairment or question 2 on excess salivation) and to check the effectiveness of the symptomatic medication used (e.g. DMC for speech impairment or ipratropium bromide for excess salivation). The ALSFRS-R can also be used to **arrange for assistive devices** (e.g. a wheelchair for severely restricted walking). Question 3 of the ALSFRS-R is used to record the presence of a swallowing disorder in a standardized manner. This data – in addition to the weight measurement – can be helpful in **deciding on a feeding tube** (PEG tube). From a medical perspective, questions 10 and 11 are particularly important for recording respiratory dysfunction (dyspnoea). These questions relate to respiratory effort during exertion and at rest (question 10) and when lying in a sleeping position (question 11). The systematic recording of dyspnoea has the advantage that possible respiratory effort can be recognized and documented at an early stage. This information can be helpful for treating physicians in making a **decision on respiratory support** with mask ventilation.
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS function scale, ALSFRS, ALSFRS-R, Course of the disease
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### [Where can I see my data from the ALS function scale?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-see-my-data-from-the-als-function-scale/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Patients can view the results of the **ALS function scale** in two places:
- **In the ALS app:** The recorded values and the current progress are displayed directly in the app.
- **In the Outpatient Partner Portal:** After logging in, the data can also be viewed in the **personal patient account** in the Outpatient Partner Portal.
This means that those affected can access their documented ALSFRS values at any time both on the app and online in the portal.
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS function scale
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### [Can the ALS progression rate change during the course of ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-als-progression-rate-change-during-the-course-of-als/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The rate of progression of ALS (ALSPR) remains relatively constant over the course of the disease. With slower progression, there is rarely a sudden acceleration, just as a significant slowdown is unusual with faster progression. The “basic speed” of the disease usually shows only minor fluctuations and is particularly noticeable in the early and middle stages. As the disease progresses, the ALSPR may appear to decrease – a methodical effect known as the “floor” effect. This occurs when only minimal changes can be measured on the ALS Functional Scale (ALSFRS-R) with a pronounced motor deficit. Especially after the start of invasive ventilation, the lowest scale value is often reached, which means that progression is not adequately mapped.
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [How can I find out my ALS progression rate?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-find-out-my-als-progression-rate/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS progression rate (ALSPR) is **determined** **in specialized outpatient clinics** or specialist practices that focus on the diagnosis and treatment of ALS. There, the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R) is collected by specialists such as neurologists, study nurses or medical assistants. The ALSPR is then calculated on the basis of the scale values. This information is recorded in the medical documentation and made available in doctors’ letters for the patient’s perspective. The ALSPR also plays an important role in research. In clinical studies, especially when testing new drugs, it is an integral part of the study protocol and is recorded and documented at every study visit.
Patients can also **determine** their ALS progression rate **independently** by completing the ALS function scale via the **ALS app**. The prerequisite for this is to enter the onset of symptoms (month and year), which is documented in the app. The app then automatically calculates the ALSPR and displays it on the start page.
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [How can I use the ALS app to determine my ALS progression rate?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-use-the-als-app-to-determine-my-als-progression-rate/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS app enables **independent determination of the ALS progression rate** (ALSPR). For this purpose, the ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R-SE) is **collected** directly **in the app**. This scale comprises twelve questions on typical symptoms and motor function deficits in ALS. There are five possible answers with fixed point values for each question. The sum of these points forms the ALSFRS-R-SE value, which reflects the current motor function. To calculate the ALSPR, the app also requires the **date of symptom onset** (month and year), which is entered in a separate field. This data is used to determine the monthly change in the ALSFRS-R-SE and the **ALSPR is displayed on the start page of the app**. In addition, **the progression rate is classified** into one of three categories: slower, medium or faster progression.
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [What is the significance of the ALS progression rate (ALSPR)?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-als-progression-rate-alspr/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
The ALS progression rate (ALSPR) is one of several prognostic factors of ALS and is therefore important for the individual assessment of the course of the disease. Furthermore, this parameter is of great importance for clinical research, as most studies on new drugs are aimed at slowing down the progression of the disease – recognizable by a reduced ALSPR. This makes the ALSPR the key endpoint in clinical trials
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [Welche Bedeutung haben die Phänotypen für die Prognose der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-do-the-phenotypes-have-for-the-prognosis-of-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-Phänotypen können mit unterschiedlicher ALS-Progressionsrate und auch Überlebenszeit verbunden sein. So sind Phänotypen mit einem Beginn an den Beinen, mit einer langsamen Propagation sowie mit einer ausschließlichen Beteiligung des ersten oder zweiten Motoneurons mit einer günstigeren Prognose verbunden.
Damit können die Phänotypen dazu beitragen, die Prognose im zu erwartenden Verlauf weiter zu individualisieren und andere etablierte Prognosefaktoren wie die ALS-Progressionsrate, NfL, Body-Mass-Index oder Atmungsparameter zu ergänzen.
Weiterhin werden Phänotypen in klinischen Studien bestimmt, um die klinische Heterogenität von Studiengruppen zu verringern oder die Medikamentenentwicklung auf bestimmte Phänotypen auszurichten. Zu betonen ist, dass die Phänotypen stets im Zusammenhang mit anderen Prognosefaktoren gewertet und abgewogen werden müssen.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app
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### [Was sind Symptome einer Atemfunktionsstörung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-respiratory-dysfunction/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine Schwäche der Atemmuskulatur kann sich in Form einer erhöhten Atemanstrengung (Dyspnoe) darstellen. Sie kann zunächst bei körperlicher Belastung (Treppensteigen, Laufen) auftreten (Belastungsdyspnoe). Bei einer fortschreitenden Atemfunktionsstörung können auch geringere körperliche Belastungen (z. B. das Ankleiden) mit einer Atemanstrengung verbunden sein. Weiterhin ist auch eine Atemanstrengung in Ruhe möglich (Ruhedyspnoe). Das Liegen stellt besondere Anforderungen an die Atemfunktion, da die Atemmechanik in der horizontalen Körperposition verändert ist. Das Zwerchfell bekommt weniger »Unterstützung« durch die Schwerkraft. Der Inhalt des Bauchraums (vor allem die »Magenblase«) kann die Beweglichkeit des Zwerchfells einschränken. In der Folge kann in der liegenden Position eine Atemanstrengung
entstehen, die als »Orthopnoe« bezeichnet wird.
In der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) wird gesondert die Atemanstrengung bei Belastung und in Ruhe (Dyspnoe) sowie in der liegenden Position (Orthopnoe) erfragt. Neben der Atemanstrengung kann sich die Atemfunktionsstörung in einer Müdigkeit, Abgeschlagenheit oder depressiven Verstimmung darstellen. Diese Symptome gehen auf die Anreicherung von Kohlendioxid im Blut zurück. Bei einigen Patienten macht sich die Anreicherung von Kohlendioxid im Blut bemerkbar, ohne dass die Atmung als körperlich anstrengend erlebt wird. Daher ist, neben der gezielten Frage nach einer Atemanstrengung (Dyspnoe und Orthopnoe), die Messung der Atemkapazität (Vitalkapazität, VK) von besonderer Bedeutung. Bei einer reduzierten Atemkapazität sollte daher eine Atemhilfe angeboten werden – auch wenn kein subjektives Erleben einer Atemanstrengung besteht.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Wo wird der ALS-Phänotyp in der ALS-App angezeigt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-is-the-als-phenotype-displayed-in-the-als-app/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-App ermöglicht eine übersichtliche Dokumentation der motorischen ALS-Phänotypen. Die Klassifikation der Phänotypen erfolgt nach Ort des Symptombeginns („O“), der Propagation („P“) und der Motoneuron-Symptome („M“), die als OPM-Klassifikation bezeichnet wird.
Die Klassifikation wird auf der **Seite “Verlauf” der App angezeigt** und durch kommentierte Erläuterungen ergänzt, um den Betroffenen eine bessere Orientierung und ein Verständnis des Krankheitsverlaufs zu ermöglichen. Die tatsächliche Darstellung des Phänotyps hängt davon ab, ob das Team der ALS-App die notwendigen Informationen hat, um den Phänotyp in der ALS-App anzuzeigen. Ob und wie der Phänotyp tatsächlich in der App dargestellt wird, hängt davon ab, ob dem Team der ALS-App die relevanten Informationen vorliegen. Diese **Informationen stammen aus Arztbriefen oder Studiendokumenten**, in denen die OPM-Klassifikation erfasst wurde.
Voraussetzung dafür ist die Zustimmung der Patienten, die ihre Daten durch eine Einwilligungserklärung für diesen Zweck freigeben. Der Datenservice der App verarbeitet diese Informationen sicher und zuverlässig, um eine möglichst vollständige und hilfreiche Darstellung des individuellen Krankheitsverlaufs zu ermöglichen
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app
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### [Können Medikamente über eine PEG verabreicht werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-medication-be-administered-via-a-peg/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Nur bestimmte Medikamente können über eine PEG verabreicht werden. Geeignet sind Medikamente, die als Flüssigkeit, Suspension oder Sirup vorliegen. Bestimmte Medikamente können in einem »Mörser« zerkleinert und in einer Flüssigkeit aufgelöst werden. Nach einer vollständigen Auflösung des Medikamentes in Wasser (»Re-Suspension«) kann diese Flüssigkeit (mit dem darin enthaltenen Medikament) über die PEG verabreicht werden.
Wichtig ist, dass alle Medikamente getrennt voneinander (hintereinander) über die PEG-Sonde gegeben werden. Zwischen den Medikamenten ist die PEG-Sonde mit Wasser (oder Tee) zu spülen. Eine Vermischung der Medikamente (z. B. durch gemeinsames Mörsern) oder durch Vermengung der aufgelösten Medikamentenflüssigkeiten sollte unbedingt vermieden werden, da durch die Vermischung unerwünschte Arzneimittelwechselwirkungen entstehen können.
Die Verabreichung von Medikamenten über die PEG (in jedem Fall in flüssiger Form) ist durch den behandelnden Arzt oder einen Apotheker zu prüfen und zu autorisieren. Dabei ist zu beachten, dass bestimmte Medikamente (z. B. Medikamente in Kapseln oder retardierter Form) in keinem Fall über die PEG anwendbar sind. In diesem Fall muss eine Medikamentenumstellung auf eine andere Darreichungsform oder auf ein gänzlich anderes Medikament (mit identischer oder vergleichbarer Zielstellung) erfolgen.
**Categories:** Care management for nutritional aids, Care management for medication
**Tags:** ALS app
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### [Welche Bedeutung hat die Ernährung für die Verlaufsprognose?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-does-nutrition-have-for-the-prognosis/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine Gewichtsabnahme hat eine ungünstige prognostische Bedeutung bei der ALS und sollte durch eine optimale Ernährungsversorgung vermieden oder wirksam behandelt werden. Die prognostische Bedeutung geht auf die Ergebnisse verschiedener klinischer Studien zurück. In einer großen Beobachtungsstudie bei ALS-Patienten konnte gezeigt werden, dass Patienten mit einer Erhöhung der Blutfette (Cholesterin und Triglyzeride) eine verbesserte Prognose aufwiesen.
Andere Untersuchungen konnten nachweisen, dass eine starke Gewichtsabnahme (mit einem Body-Mass-Index unter 18,5 kg/m²) zu einer gesteigerten Sterblichkeit führt. Der ungünstige Effekt des Gewichtsverlustes bestand auch dann, wenn die Atmung der untergewichtigen ALS-Patienten intakt war. Bisher ist noch nicht im Detail bekannt, durch welchen Mechanismus der Gewichtsverlust zu einer Prognoseverschlechterung führt. Denkbar ist eine Schwächung des Immunsystems und eine damit verbundene Infektanfälligkeit infolge der negativen Energiebilanz. Nicht auszuschließen ist, dass ein Nahrungs- und Energiedefizit auch eine unmittelbare Auswirkung auf die Widerstandsfähigkeit der Motoneuronen ausüben kann. Zusätzlich ist bekannt, dass eine Gewichtsabnahme von mehr als 10 % des Ausgangsgewichtes (das vor Krankheitsbeginn bestand) mit einer erhöhten 30-Tage-Sterblichkeit nach Anlage einer PEG verbunden ist.
Möglicherweise führt der Gewichtsverlust zu einer körperlichen Schwächung, die eine Erholung von den operativen Belastungen der PEG-Anlage (und möglicherweise anderer Operationen) erschwert. Durch die klinischen und wissenschaftlichen Hinweise, dass ein höheres Körpergewicht den Krankheitsverlauf positiv beeinflusst, ist es sinnvoll, dem Erhalt des eigenen Körpergewichts und der Vermeidung von Gewichtsabnahme eine besondere Bedeutung zu geben.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Welche Rolle wird die genetische Therapie bei der ALS in der Zukunft spielen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-role-will-genetic-therapy-play-in-als-in-the-future/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei etwa 15–20 % aller Menschen mit ALS sind genetische Veränderungen zu vermuten, die eine ALS verursachen oder zumindest das Risiko der Erkrankung erhöhen. Unter einer Gentherapie sind verschiedene Verfahren zu verstehen, um die schädlichen Auswirkungen von genetischen Veränderungen (Mutationen) zu reduzieren oder sogar zu korrigieren. Die beiden wichtigsten ALS-Gene sind das SOD1- und C9orf72-Gen.
Im Jahr 2024 wurde die erste genetische Therapie, das Medikament Tofersen (Qalsody) gegen SOD1-Mutationen in Deutschland zugelassen. In einem Zeithorizont von fünf Jahren ist die Entwicklung weiterer genetischer Medikamente gegen Mutationen im FUS- oder C9orf72-Gen zu erwarten. Eine Gentherapie ist nur dann wirksam, wenn auch entsprechende genetische Veränderungen (Mutationen) vorliegen. Die genetische Testung, ob Mutationen in ALS-Genen vorhanden sind, wird in der Zukunft an Relevanz gewinnen.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet »Versorgungsforschung«?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-health-services-research-mean/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In der Versorgungsforschung werden Medikamente, Technologien, Hilfsmittel, Ernährungstherapien und Beatmungsverfahren untersucht, die sich bereits in der medizinischen Anwendung befinden.
Durch eine systematische Auswertung der laufenden ALS-Behandlung soll die ALS-Therapie weiter optimiert werden. Zentrale Fragen sind, ob und wie sich neue Behandlungsverfahren in der Praxis bewähren und wie der Zugang zu vorhandenen Therapieoptionen verbessert werden kann. Im Ergebnis entstehen medizinische Leitlinien und Behandlungsempfehlungen darüber, wie diese ausgewählt und zu welchem Zeitpunkt und mit welcher Intensität diese optimal eingesetzt werden. Durch Versorgungsforschung soll außerdem erreicht werden, dass neue Behandlungsoptionen schneller und effektiver eingesetzt werden.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeuten Studien der »Phase 1«, »Phase 2« oder »Phase 3«?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-phase-1-phase-2-or-phase-3-studies-mean/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Entwicklung neuer Medikamente findet in verschiedenen, einander aufbauenden Phasen der klinischen Studien statt. In einer frühen Entwicklungsphase steht die Verträglichkeit (Phase 1) eines neuen Arzneimittels bei Gesunden und Erkrankten im Mittelpunkt. In einem nächsten Schritt werden erste Hinweise für eine mögliche Wirksamkeit (Phase 2) ermittelt. Nachdem die Verträglichkeitsstudien (Phase 1 und 2) erfolgreich waren, an denen 50–200 ALS-Patienten teilnehmen, folgen umfangreiche Wirksamkeitsstudien (Phase 3), an denen meist mehrere ALS-Zentren und 200–700 ALS-Patienten mitwirken. Die Studien laufen nach einem definierten Protokoll ab, das vom Medikamentenhersteller erarbeitet sowie von Arzneimittelbehörden und Ethikkommissionen geprüft und genehmigt wird.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was sind klinische Studien?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-clinical-trials/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei klinischen Studien werden Medikamente oder Behandlungsverfahren untersucht, bei denen eine therapeutische Wirksamkeit vermutet, aber noch nicht ausreichend erforscht ist. Zur Durchführung klinischer Studien ist eine Qualifizierung der Ärzte zum Prüfarzt erforderlich. Analog ist die Qualifikation von nichtärztlichem Personal zu Studienassistenten notwendig. Im Vordergrund stehen die Einhaltung hoher medizinisch-wissenschaftlicher und ethischer Standards bei der Erforschung von neuen Medikamenten und Therapieverfahren. Klinische Studien dienen dazu – neben der Untersuchung der Wirksamkeit – eine Nutzen-Risiko-Abwägung für neue Medikamente, Medizintechnik und Behandlungsverfahren vorzunehmen.
Klinische Studien werden zumeist in einer Zusammenarbeit verschiedener ALS-Zentren, pharmazeutischer Hersteller sowie Studienorganisationen und mit aktiver Teilnahme von ALS-Patienten realisiert.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app
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### [Welche Bedeutung hat ein »Versorgungsmanagement« für Menschen mit ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-importance-of-care-management-for-people-with-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS ist eine seltene, fortschreitende und komplexe Erkrankung. Für eine optimale Behandlung ist es erforderlich, dass sich Hilfsmittelversorger, Therapiepraxen, Ernährungs- und Beatmungsversorger, Pflegeteams, Apotheken und andere Versorger spezialisieren. Patienten und Angehörige stehen vor der Herausforderung, Versorgungspartner zu finden, die über die notwendige Expertise, das Erfahrungswissen und Kapazitäten für eine spezialisierte ALS-Versorgung verfügen.
Ambulanzpartner hat ein Versorgungsnetzwerk entwickelt, das Patienten und Angehörige bei dieser Suche sowie der Bewältigung zahlreicher administrativer und organisatorischer Aufgaben im Versorgungsprozess unterstützt. Ein Versorgungsnetzwerk und Fallmanagement wie das von Ambulanzpartner ist von besonderer Bedeutung, wenn eine spezialisierte Hilfsmittelversorgung (Orthesen, Elektrorollstühle, Umfeldsteuerung, Kommunikationshilfen), Beatmungsversorgung, eine Ernährungstherapie (Trinknahrung, PEG-Versorgung) oder eine spezielle Medikamentenbehandlung erforderlich ist.
Bei der ALS können verschiedene Medikamente zum Einsatz kommen, die der Symptomlinderung dienen und außerhalb ihrer ursprünglichen Bestimmung eingesetzt werden („off-label«). Die Dosierung wird individuell am Erfolg der Symptomlinderung sowie möglichen Nebenwirkungen ausgerichtet. Daher ist auch eine Versorgung durch Apotheken sinnvoll, die besondere Expertise in der ALS-Pharmakotherapie aufweisen. Innerhalb des Versorgungsnetzwerks von Ambulanzpartner ist eine fachliche Abstimmung und digitale Vernetzung zwischen Arzt und Apotheker möglich.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app
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### [Wie erfolgreich ist ein Widerspruch zur Hilfsmittelversorgung bei Krankenkassen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-successful-is-an-objection-to-the-provision-of-medical-aids-with-health-insurance-companies/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der reguläre Prozess der Hilfsmittelversorgung besteht in der ärztlichen Entscheidung und Verordnung eines Hilfsmittels, der Beratung und Erprobung durch einen Hilfsmittelversorger (Sanitätshaus) und der Einreichung eines Kostenvoranschlages (des Sanitätshauses) bei der Krankenkasse. Bei einem Teil der beantragten Hilfsmittelversorgungen erfolgt durch die Krankenkasse eine Ablehnung. Die Entscheidung geht zumeist an den Versicherten (Patienten) und parallel an den Hilfsmittelversorger (Sanitätshaus). Die Häufigkeit und Begründung der Ablehnung ist sehr unterschiedlich.
Eine wissenschaftliche Auswertung der Hilfsmittelversorgung in Deutschland zeigte eklatante Unterschiede zwischen unterschiedlichen gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen (mit einer höheren Ablehnungsrate bei privaten Krankenversicherungen). Insbesondere bei seltenen, komplexen und kostenintensiven Hilfsmitteln zeigte sich eine sehr hohe Ablehnungsrate (bis zu 30 % aller verordneten Hilfsmittel). Im Fall einer Ablehnung der beantragten Hilfsmittelversorgung durch die Krankenkasse ist in jedem Fall ein Widerspruch sinnvoll. Bei einem Teil der Hilfsmittelablehnungen führt allein ein formloses Widerspruchsschreiben zum Erfolg (»Hiermit lege ich Widerspruch gegen die von Ihnen vorgenommene Ablehnung der Versorgung mit dem Hilfsmittel XXX ein«).
Bei komplexen und kostenintensiven Hilfsmitteln ist die Entscheidungsfindung für die Hilfsmittelversorgung durch ein ALS-Zentrum sowie die Beratung und Erprobung durch ein spezialisiertes Sanitätshaus (mit Expertise in der ALS-Versorgung) empfehlenswert. Bei spezialisierten ALS-Zentren und Sanitätshäusern liegen Erfahrungen für eine medizinisch und wirtschaftlich gerechtfertigte Hilfsmittelversorgung und die notwendigen Dokumente für eine erfolgreiche Versorgung vor. Nur im Ausnahmefall ist ein Rechtsbeistand notwendig (Fachanwälte für Sozialrecht), um die Versorgung mit notwendigen Hilfsmitteln zu erwirken.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Transferhilfe?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-transfer-aid/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei einer hochgradigen Muskelschwäche oder Spastik ist der Positions- und Ortswechsel (Transfer) eines Patienten eingeschränkt oder nicht möglich. Weiterhin ist der Transfer mit hohen körperlichen Belastungen für die Pflegenden verbunden. Für den Transfer aus dem Bett in einen Rollstuhl oder vom Wohn- in den Sanitärbereich stehen unterschiedliche Transfer- und Liftsysteme zur Verfügung (Rutschbretter, Badewannenlift, mobiler Transferlift, Deckenlift, Treppenlift, Rollstuhllift). Die Planung, Auswahl und Montage wird von Hilfsmittelexperten in Zusammenarbeit mit Neurologen und anderen Ärzten sowie mit Physio- und Ergotherapeuten realisiert.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Essroboter?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-eating-robot/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein Essroboter (auch Mahlzeitenroboter) genannt, ist eine spezielle Form eines Armroboters, der für die Unterstützung einer Mahlzeit optimiert wurde. Der Essroboter ist ein beweglicher Kunststoffarm, der durch »Weisung« des Betroffenen einen Löffel zwischen einem Teller und dem Mund des Patienten führt.
Auf diese Weise kann eine Mahlzeit ohne durch das Anreichen der Nahrung durch Dritte oder das Absenken des Kopfes des Patienten eingenommen werden. Die Mahlzeit wird in einem speziellen Teller serviert. Dabei verfügt der Teller über mehrere Schalen, in denen die Mahlzeit portioniert wurde. Durch einen Mikroschalter kann der Betroffene den Roboterarm zu der gewünschten Schale des Tellers führen, die Nahrung auf den Löffel schieben und den Löffel zum Mund führen. Bestimmte Elemente der Bewegung (z. B. das Aufladen der Nahrung auf den Löffel) erfolgt »automatisch«. Der Roboterarm ist für diese Bewegungsabläufe optimiert. Auch der Bewegungsablauf des Löffels zum Mund ist sehr einfach einzustellen und auf die individuellen körperlichen Maße anzupassen.
Der Mahlzeitenroboter hat eine hohe Akzeptanz erreicht und wird vor allem bei ALS-Patienten genutzt, die einerseits eine hochgradige Armschwäche aufweisen, aber andererseits über eine gute Schluckfunktion verfügen. Das Tellersystem ist auch in einem regulären Geschirrspüler abwaschbar. Der Essroboter ist sehr leicht und kann auch bei Mahlzeiten außer Haus mitgeführt werden. Einige Patienten nehmen den Essroboter auch in ein Restaurant mit, um dort die Mahlzeit in Gesellschaft einzunehmen. Auch dieses Hilfsmittel (wie sonstige Armroboter) wird in sehr individueller Weise genutzt.
Die Kostenübernahme durch die Krankenversicherung ist auf Basis einer ärztlichen Verordnung sowie einer Erprobung durch spezialisierte Versorger möglich. Aufgrund der bisher geringeren Erfahrungen der Genehmigungsprozesse bei Krankenkassen ist auch hier die Versorgung durch ein spezialisiertes ALS-Zentrum (mit Erfahrungen der Entscheidungsfindung, Begründung und Beantwortung von Gutachterfragen) sowie durch spezialisierte Hilfsmittelversorger und die Koordination durch Ambulanzpartner empfehlenswert.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Armroboter?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-arm-robot/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Infolge der ALS kann es zu einem Verlust der motorischen Hand- und Armfunktion kommen. Das eigenständige Hantieren und Greifen sind nicht mehr möglich. In dieser Konstellation ist die Assistenz bei sämtlichen Alltagsverrichtungen durch Familienmitglieder, Pflegepersonal oder sonstige Assistenzpersonen erforderlich.
Die Abhängigkeit von Dritten kann als belastend im Sinne eines motorischen Autonomieverlustes erlebt werden. Seit 2017 stehen Armroboter zur Verfügung, die bestimmte Handlungen (anstelle des eigenen Arms) übernehmen können. Armroboter sind zugelassene Hilfsmittel der Assistenztechnologie, die auf Basis einer ärztlichen Entscheidung und nach Antrag auf Kostenübernahme durch die Krankenversicherung bereitgestellt werden können.
Armroboter sind Greifarme (aus Kunststoff mit eingebauter Elektronik), die zumeist am Rollstuhl montiert und mit Greiffingern ausgestattet sind. Durch verschiedene Optionen kann der Betroffene den Roboterarm selbständig steuern und damit ausgewählte Handlungen ausführen, ohne auf die Hilfe Dritter angewiesen zu sein. Die Art und Häufigkeit der Anwendung ist sehr individuell und auch im Krankheitsverlauf veränderbar. Typische Nutzungen sind das Anreichen von Getränken (sofern eine orale Aufnahme von Getränken und Lebensmitteln möglich ist), das Öffnen von Türen, das Bewegen (im Sinne von »Umlagern«) der eigenen Arme, das Richten der Brille oder das Kratzen am Kopf (das durch den Verlust der eigenen Armfunktionen nicht mehr möglich ist). Die Individualität und Variabilität im Nutzungsverhalten von Armrobotern zeigen eine gewisse Analogie zu Kommunikationssystemen. Beide Formen der Assistenztechnologie sind durch sehr persönliche Anwendungsszenarien gekennzeichnet.
Grundsätzlich ist die Kostenübernahme durch die gesetzliche und private Krankenversicherung möglich. Erfahrungsgemäß ist eine detaillierte Beschreibung des Versorgungsziels und der erfolgreichen Erprobung notwendig (in Zusammenarbeit mit dem spezialisierten Versorger), da seitens der Kostenträger (insbesondere bei kleineren Krankenkassen) noch keine umfangreichen Erfahrungen vorliegen und zahlreiche offene Fragen zu klären sind.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Umfeldsteuerung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-environment-control/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei einer Muskelschwäche oder Spastik der Finger, Hände und Arme ist das eigenständige Greifen und Hantieren erschwert oder nicht mehr möglich. In dieser Situation können individuelle Lösungen der Umfeldsteuerung die Selbstständigkeit im Alltag unterstützen. Durch die Verknüpfung von Sondersteuerung mit bestimmten elektronischen Bauelementen an Alltagsgegenständen kann die Steuerung von Fernsehgeräten, Lichtschaltern, Fenstern, Türen, Lüftungen, Jalousien und anderen Gegenständen und Geräten erreicht werden.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Kopf-, Kinn- oder Augensteuerung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-head-chin-or-eye-control/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das Bedienen eines Elektrorollstuhls durch eine Handsteuerung (»Joystick«) oder eines Kommunikationssystems (durch Tastatur oder manuelle Schalter) kann durch fortschreitende motorische Defizite der Hände und Arme eingeschränkt werden. In dieser Konstellation ist die Nutzung alternativer Steuerungsformen notwendig und möglich.
Die Auswahl von Steuerungsoptionen erfolgt an den vorhandenen motorischen Funktionen. So kann die Steuerung eines Rollstuhls mit dem Kinn (durch Taster, die in der Nähe des Kinns befestigt sind) eingerichtet werden. Bei unzureichender Erreichbarkeit der Sondersteuerung durch Kinnbewegungen ist auch die Steuerung durch Kopfbewegungen (Berührung von Mikroschaltern durch Neigung oder Drehung oder Kippung des Kopfes) verfügbar. Eine weitere Möglichkeit besteht darin, Kommunikationssysteme (auch »reguläre« Computer oder Internetanwendungen) über eine Augensteuerung zu bedienen. Die Augensteuerung ist eine Form der Kommunikationshilfe, bei der die Stellung des Auges durch das Kommunikationssystem (zumeist durch einen Infrarotsensor) erfasst und in die Bewegung eines Zeigers (»Cursor«) auf den Bildschirm übersetzt wird.
Aus Perspektive des Betroffenen ist damit die Erstellung von Texten oder die Nutzung von Computern (einschließlich Internetnutzung) möglich, auch wenn keine sonstige Willkürmotorik vorhanden ist. Der Patient schaut auf den gewünschten Buchstaben auf dem Bildschirm. Durch den Verbleib des Blickes auf diesem Symbol (oder durch Augenschluss oder andere vorher programmierte Kriterien) wird die gewünschte Aktion auf dem Bildschirm ausgelöst. Mit der Augensteuerung wurden wesentliche Fortschritte erreicht, um die Kommunikationsfähigkeit von Menschen mit einem hochgradigen Verlust der Willkürmotorik zu erhalten.
Die Entscheidung über eine geeignete Sondersteuerung (Kind-, Kopf- oder Augensteuerung) wird in enger Abstimmung zwischen dem Patienten und seinen Angehörigen sowie der ALS-Ambulanz und dem spezialisierten Sanitätshaus (Versorger für Kommunikationssysteme) getroffen.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine elektronische Kommunikationshilfe?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-electronic-communication-aid/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Kommunikationshilfen verringern Einschränkungen beim Sprechen, Schreiben und in der Tastaturnutzung, die aufgrund einer Sprechstörung oder Schwäche der Handmuskulatur auftreten. Einfache und nutzerfreundliche Tablet-Computer stehen zur Verfügung, um Worte und Sätze zu schreiben, die von der Kommunikationshilfe laut vorgelesen, angezeigt oder per E-Mail versendet werden können. Weitere Kommunikationshilfen können mit Minimalbewegungen der Arme oder Beine oder durch Kopf- und Augenbewegungen gesteuert sowie mit dem persönlichen Computer und dem Internet verbunden werden.
Moderne Kommunikationshilfen in Verbindung mit Internetnutzung und E-Mail-Kommunikation tragen entscheidend zu einer verbesserten privaten, sozialen und teilweise beruflichen Teilhabe bei. Sie werden durch hochspezialisierte Hilfsmittelexperten in Zusammenarbeit mit Ergotherapeuten und Neurologen erprobt, angepasst und versorgt.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein »Bewegungstrainer«?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-movement-trainer/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bewegungstrainer sind therapeutische Bewegungsgeräte, die speziell für den Einsatz zuhause konzipiert sind und täglich zum Einsatz kommen können. Sie ermöglichen durch einen integrierten Elektromotor kreisförmige Bewegungen der Arme und der Beine (passive Bewegung). Bei erhaltener Muskelkraft kann ein Bewegungstraining mit eigener Muskelkraft (aktive Bewegung) der Beine und des Oberkörpers ermöglicht werden.
Diese Hilfsmittel sind als Ergänzung zur Physiotherapie zu verstehen, da die Therapieeinheiten der Physio- und Ergotherapie zeitlich begrenzt sind. Mit Bewegungstrainern können die erhaltenen Muskelgruppen gestärkt, die Spastik reduziert, die Beweglichkeit der Gelenke erhalten, die Durchblutung gefördert sowie das Thrombose- und Arthroserisiko reduziert werden. Durch die Vermeidung von Kontrakturen, Arthrosen und Lymphödemen können Gelenk-, Kapsel- und Muskelschmerzen reduziert oder verhindert werden.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Warum kann es für Menschen mit ALS sinnvoll sein, mehrere Rollstühle zu nutzen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-can-it-be-useful-for-people-with-als-to-use-several-wheelchairs/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Rollstühle sind sehr unterschiedlich und können verschiedene Funktionen übernehmen. Bei der ALS kommen zwei Kategorien an Rollstühlen zur Anwendung: Faltrollstühle (Schieberollstühle) und Elektrorollstühle. Tatsächlich ist mehrheitlich eine parallele Versorgung mit beiden Rollstühlen sinnvoll. Faltrollstühle dienen der Mitnahme des Rollstuhls im eigenen Auto oder in öffentlichen Verkehrsmitteln. Sie dienen dem »passiven« Transfer, indem die Betroffenen von einer weiteren Person geschoben werden. Im Unterschied dazu ist mit einem Elektrorollstuhl das selbständige Bewegen mit einem Elektromotor (statt einer schiebenden Person) möglich. Allerdings sind Elektrorollstühle sehr schwer und nicht faltbar. Die Mitnahme in einem regulären Auto ist nicht möglich.
Durch die unterschiedlichen Einsatzgebiete und Transportfähigkeiten haben beide Rollstühle ihre Berechtigung und sollten zumeist parallel versorgt werden. Eine entsprechende Argumentation gegenüber dem Kostenträger ist erfahrungsgemäß möglich.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Elektrorollstuhl mit Sonderfunktionen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-wheelchair-with-special-functions/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein »konventioneller« Elektrorollstuhl ist für das Fahren optimiert. Die alleinige Funktion des Fahrens ist bei Menschen mit ALS (aufgrund der häufigen Beeinträchtigung der Rumpf-, Kopfhalte- und Armfunktion) nicht ausreichend. Neben der Funktion des Fahrens sind weitere Funktionen notwendig, die als »Sonderfunktion« bezeichnet werden. Im Zusammenhang mit der ALS ist der Begriff der »Sonderfunktion« missverständlich, da diese Funktionen keine Besonderheit darstellen, sondern zur Regelversorgung gehören. Sonderfunktionen bei Elektrorollstühlen umfassen eine elektrische Sitzkantelung (Einstellung der Rückenlehne bis hin zur Liegefunktion) die Hubfunktion (elektrische Einstellung der Sitzhöhe) und Stehfunktion (durch eine Hydraulik kann der Patient in eine Stehfunktion gebracht werden, auch wenn das eigenständige Aufstehen und Stehen nicht mehr möglich ist). Diese Sonderfunktionen sind bei der Elektrorollstuhlversorgung zu berücksichtigen. Zur optimalen Versorgung ist die Betreuung in einem ALS-Zentrum (mit Kompetenzen in der Hilfsmittelversorgung), die Koordination durch Ambulanzpartner und die Versorgung über ein hochspezialisiertes Sanitätshaus empfehlenswert.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Indoor-Elektrorollstuhl?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-indoor-power-wheelchair/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
»*Indoor*« ist der englische Begriff für »Innenraum«. Der Name des Elektrorollstuhls besagt bereits, dass es sich um einen Elektrorollstuhl handelt, der für die Verwendung im Innenbereich (innerhalb der Wohnung oder des Hauses) optimiert wurde. Diese Indoor-Elektrorollstühle sind besonders kompakt und werden mit einer geringen Breite konfiguriert. Damit können die meisten Türen und Durchgänge passiert werden. Ein weiteres Merkmal ist die Wendigkeit des Rollstuhls (durch Konfiguration der Rädersteuerung), sodass ein Drehen auf der Stelle (z. B. für schmale Küchen und andere beengte Wohnräume) möglich ist.
Die Indoor-Elektrorollstühle sind trotz der geringen Maße und Wendigkeit mit einer Sitzkantelung (elektrische Verstellung der Rückenneigung), Hubfunktion (selbständige Steuerung der Sitzhöhe) und Stehfunktion (Hydraulik für wiederholtes Stehen am Tage) ausgestattet.
Indoor-Rollstühle sind für Menschen mit ALS geeignet, die eine vollständige Autonomie der Lagerung und Veränderung der Körperposition anstreben und bei denen die Außenaktivität im Elektrorollstuhl nicht im Vordergrund steht. Zu betonen ist, dass auch Indoor-Rollstühle im Außenbereich fahren können und auch auf der Straße eine vollständige Funktion haben. Die hauptsächliche Einschränkung bei Indoor-Rollstühlen im Außenbereich liegt in der reduzierten Batterieleistung und dem verringerten Aktionsradius. Auch bestimmte Fahreigenschaften im unebenen Gelände sind Grenzen für Indoor-Rollstühle. In diesem Fall sind Outdoor-Rollstühle zu bevorzugen.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Elektrorollstuhl?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-power-wheelchair/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Elektrorollstuhl ist ein wichtiges Hilfsmittel zur Bewahrung der Mobilität, wenn die Gehstrecke verkürzt, das Gehtempo reduziert oder das Laufen nicht mehr möglich ist. Der Begriff »Elektro« steht dafür, dass innerhalb des Rollstuhls Elektromotoren verbaut sind, die das Fahren, aber auch die Verstellung der Rückenlehne sowie die Veränderung der Sitzhöhe möglich machen. Durch die Integration von Elektromotoren ist das Fahren im Innen- und Außenbereich möglich.
Neben dem Fahren spielt die eigenständige Einstellung der Körperposition (»Lagerung« oder »Positionierung«) bei der ALS eine entscheidende und oft unterschätzte Rolle. Bei der ALS kommen komplexe Elektrorollstühle zum Einsatz, die eine elektrische Verstellung der Rückenlehne, Kopfstütze, Armelehne, Sitzhöhe und Beinposition ermöglichen. Bei bestimmten Elektrorollstühlen ist auch eine Hub- und Stehfunktion integriert. Damit kann die Höhe dieses Sitzens eigenständig verändert und ein wiederholtes Stehen (mit allen damit verbundenen körperlichen und psychologischen Vorteilen) erreicht werden. Die Versorgung mit einem angemessenen Elektrorollstuhl ist ein Kernelement einer stufenweisen und angepassten Versorgung bei Menschen mit ALS, die fortschreitende Einschränkungen der Bein- und Rumpfunktion aufweisen.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Multifunktionsrollstuhl?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-multifunctional-wheelchair/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mit einem Multifunktionsrollstuhl lassen sich viele (»multi«) Änderungen und Einstellungen am Rollstuhl vornehmen. Die Rumpfposition kann mit einer Sitzkantelung verändert werden. Weiterhin lässt sich eine Kopfstütze an der verstellbaren Rückenlehne montieren und damit eine stabile Kopfposition herstellen. Auch die Beine sind durch veränderte Fußrasten hochzulagern und in der Position änderbar.
Multifunktionsrollstühle werden auch als »Pflegerollstühle« bezeichnet. Diese Rollstühle kommen in erster Linie für die Lagerung und Pflege von Schwerstkranken zum Einsatz, die nicht mehr in der Lage sind, eine eigene Steuerung des Rollstuhls vorzunehmen (z. B. Patienten nach Hirntrauma, Schlaganfall und anderen Hirnerkrankungen).
An dieser Stelle liegt der kritische Aspekt bei Multifunktionsrollstühlen bei der ALS: Eine Veränderung der Sitzneigung oder der Fußrasten durch den Patienten selbst ist technisch nicht möglich, obgleich ALS-Patienten die kognitiven Voraussetzungen aufweisen. Sämtliche Positionsänderungen (Sitzkantelung oder Veränderung der Beinposition) müssen durch Angehörige oder Pflegepersonal vorgenommen werden. Unter dem Aspekt der Patientenautonomie sind Multifunktionsrollstühle bei Menschen mit ALS nur in bestimmten Konstellationen (z. B. in einer Palliativversorgung) geeignet. Multifunktionsrollstühle wurden weitgehend durch Indoor-Elektrorollstühle abgelöst, die eine selbständige Veränderung der Sitzneigung (Sitzkantelung), Sitzhöhe (Hubfunktion) und Ausrichtung des Rollstuhls (Fahrfunktion) ermöglichen.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Ist die Zurüstung eines Elektroantriebs zum Faltrollstuhl bei der ALS sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-add-an-electric-drive-to-the-folding-wheelchair-for-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein Elektroantrieb für Rollstühle stellt eine Zurüstung eines Faltrollstuhls dar, wenn die Armkraft des Patienten nicht ausreichend ist, die Räder des Rollstuhls selbständig anzutreiben.
Bei der ALS ist die Aufrüstung eines Faltrollstuhls mit Elektroantrieb nur im Ausnahmefall sinnvoll. Bei beginnenden Einschränkungen der Hände und Arme sollte ein vollwertiger Elektrorollstuhl versorgt werden. In der Versorgungspraxis ist zu beobachten, dass verschiedentlich Krankenkassen zu einer Aufrüstung von Faltrollstühlen durch einen Elektroantrieb raten. Aus neurologischer Perspektive ist dieses Vorgehen nicht sinnvoll und sollte vermieden werden.
Ein Faltrollstuhl mit zugerüstetem Elektroantrieb bringt wesentliche Merkmale eines Elektrorollstuhls nicht mit: die Verstellbarkeit der elektrischen Rückenlehne sowie eine Hub-, Liege- oder sogar Stehfunktion. Weiterhin ist die Anpassbarkeit der Armlehnen und der Rumpfstabilisierung nicht gegeben. Möglichkeiten einer Sondersteuerung und der Verbindung mit einem Kommunikationssystem sind begrenzt oder unmöglich. Insgesamt ist ein Elektroantrieb für Faltrollstühle mit »Skepsis« zu betrachten und nur im Ausnahmefall sinnvoll.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist der Unterschied zwischen einem Schieberollstuhl und einem Aktivrollstuhl?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-difference-between-a-push-wheelchair-and-an-active-wheelchair/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Auf den ersten Blick sind beide Formen der Rollstühle kaum zu unterscheiden. In beiden Fällen handelt es sich um faltbare Rollstühle, die jedoch unterschiedliche Zielstellungen aufweisen: Ein Schieberollstuhl ist ein »konventioneller« faltbarer Rollstuhl, der mit Schiebegriffen an der Rückenlehne ausgestattet ist und dem passiven Transport eines Patienten dient.
Der Faltrollstuhl ist (obwohl Haltegriffe an den Rädern oftmals vorhanden sind) nicht dafür konstruiert worden, dass der Patient den Rollstuhl über größere Strecken bewegen kann. Im Unterschied zu einem Schieberollstuhl sind »Aktivrollstühle« wesentlich leichter und ergonomischer gebaut, um das aktive Fahren (Selbstfahrer) mit eigener Armkraft zu ermöglichen.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Aktivrollstuhl?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-active-wheelchair/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Zwischen Rollstühlen bestehen große Unterschiede, die im Wesentlichen durch die Zielstellung des Rollstuhls begründet sind. Ein Aktivrollstuhl setzt die eigene »Aktivität« des Patienten voraus, indem er selbst den Rollstuhl mit der Armkraft bewegen kann. Auch ist eine aktive Haltung des Rumpfes (Rumpfstabilität) des Patienten vorhanden, um einen Aktivrollstuhl zu nutzen. Es handelt sich um einen leichten und faltbaren Rollstuhl, der für die Fahrt mit eigener Muskelkraft (Armkraft) ausgerichtet ist.
Aktivstühle sind erkennbar an der besonderen Ergonomie, der Verwendung gewichtssparender Materialien und Räderstellung, die für das Fahren aus eigener Kraft optimiert sind. Dieser Rollstuhl ist abzugrenzen von den weitverbreiteten »Schieberollstühlen«, die überwiegend für das Schieben eines Patienten durch Dritte vorgesehen sind. Aktivrollstühle sind für die Fertigung mit weit höheren Kosten verbunden als die genannten Schieberollstühle.
Aktivrollstühle werden bei der ALS recht selten verwendet, da im Krankheitsverlauf mit Einschränkungen der Armfunktionen und einer Rumpfinstabilität zu rechnen und damit die längerfristige Nutzung nicht realistisch ist. Sie werden zumeist bei anderen Erkrankungen eingesetzt, bei denen die Symptomatik auf die unteren Extremitäten begrenzt bleibt (z. B. bei der Spastischen Spinalparalyse).
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Rumpforthese?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-trunk-orthosis/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei der ALS kann eine Schwäche der Wirbelsäulenmuskulatur sowie der Rippen- und Bauchmuskulatur entstehen. Durch diese Form der Muskelschwäche wird eine Rumpfinstabilität bedingt. Sie stellt sich in einer unbeabsichtigten Fehlstellung des Rumpfes mit einer Vorneigung des Kopfes und Oberkörpers oder einer Kippung des Rumpfes auf Höhe der Lendenwirbelsäule dar. Die Rumpfstabilität kann am Beginn der Erkrankung in einer geringen Vorneigung bestehen, die als »Rundrücken« imponiert. Im weiteren Verlauf kann die Rumpfinstabilität (auch »axiale Instabilität« bezeichnet) im Schweregrad zunehmen, sodass auch eine Gangstörung bedingt wird.
Patienten mit Rumpfinstabilität spüren eine Erleichterung beim Schieben eines Einkaufswagens (der ihnen Stabilität verleiht) und profitieren von der Nutzung eines Rollators. Bei einer hochgradigen Rumpfinstabilität kann die Anpassung einer Rumpforthese sinnvoll sein. Rumpforthesen können technisch unterschiedlich gestaltet werden. Die häufigste Form der Rumpforthese ist ein Korsett, das dem Brustkorb (in Verbindung mit der Brustwirbelsäule oder der Lendenwirbelsäule) eine höhere Stabilität verleiht. Andere Orthesenformen bestehen aus einer rucksackähnlichen Zuggurtung (mit einer Stabilisierung des Rumpfes) oder aus Bauchbandagen (mit einer Stabilisierung der Lendenwirbelsäule).
Die Anpassung an die individuellen Symptome und Behandlungsziele (z. B. der Unterstützung des Gehens und Stehens), aber auch die Belastungen durch eine Orthese müssen berücksichtigt und abgewogen werden. Tatsächlich kann eine Rumpforthese mit Einschränkungen und »Nebenwirkungen« verbunden sein. So kann die Stabilisierung des Brustkorbes durch eine Rumpforthese zu einer erschwerten Hebung des Brustkorbes führen, die wiederum in der Motorik des Einatmens hinderlich sein kann. Bei Patienten mit einer Atemfunktionsstörung sollte daher diese potenzielle Einschränkung beachtet und die Orthese entsprechend angepasst werden.
Rumpforthesen sind insgesamt relativ selten eingesetzte Hilfsmittel, die jedoch eine hohe Wirksamkeit aufweisen können, um eine Stabilität des Rumpfes und damit die Gehfähigkeit wiederherzustellen. Aufgrund der relativen Seltenheit und Komplexität der Orthesenfertigung für den Rumpf ist die Auswahl, Herstellung und Anpassung der Orthese durch einen spezialisierten Anbieter zu empfehlen.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Lagerungsorthese?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-positioning-orthosis/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Infolge einer motorischen Funktionseinschränkung kann es zu einer Verkürzung von Muskulatur und Sehnen (Kontrakturen) kommen. Dabei geraten Muskeln und Gelenke in eine Fehlstellung. Häufig sind eine Fingerbeugung der Hand (»Krallhand«), Innenbewegung der Oberschenkel (»Adduktorenspastik« und Fußsenkung (»Spitzfußstellung«).
Lagerungsorthesen wirken den kontrakturbedingten Fehlstellungen entgegen oder tragen dazu bei, das Entstehen von Kontrakturen abzuwenden. Die Orthesen bestehen aus Kunststoff, der – auf Basis eines Gipsabdruckes – an die individuelle Form der zu behandelnden Körperregion angepasst wurde. Die Lagerungsorthesen müssen mehrere Stunden pro Tag getragen werden, um ihre volle Wirksamkeit zu entfalten. Sie werden entweder während der Schlafenszeit oder während anderer Ruhezeiten der Extremität (z. B. beim Fernsehen oder anderer Entspannungsphasen) getragen
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Peroneusorthese?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-peroneal-orthosis/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der *Nervus peroneus* (»Wadenbeinen-Nerv«) ist für die Steuerung der Fuß- und Zehenhebung verantwortlich. Eine Muskelschwäche und Lähmung der Fußhebermuskulatur kommen, wird als »Peroneusparese« bezeichnet. Der Fuß kann beim Laufen nicht mehr vollständig angehoben werden und wird zu einem Hindernis beim Gehen. Bei Beginn der Symptomatik kommt es zu einem wiederholten »Stolpern« oder »Hängenbleiben« an der eigenen Fußspitze. Neben einer Muskelschwäche (Parese) kann auch eine zunehmende Muskelspannung (Spastik) zu einem Überwiegen der Fußsenkung und damit zu einer »Spitzfußstellung« kommen. Auch in dieser Konstellation wird die eigene Fußspitze zu einem Hindernis des Laufens und Gehens.
Mit einer Peroneusorthese kann der Fall- oder Spitzfuß verringert und das Laufen verbessert werden. Durch Medikamente ist im gegenwärtigen Stand der Medizin noch keine Wiederherstellung der Muskelfunktion realistisch. Daher steht die Stabilisierung der Muskelschwäche durch eine Peroneusorthese im Vordergrund. Unter der Peroneusorthese ist eine »Schiene« des Fußes zu verstehen, die eine Schwäche der Fußhebermuskulatur ausgleicht. Diese Orthese besteht aus einer Halteplatte der Fußsohle (mit Verhinderung des Absinkens des Vorderfußes), die wiederum über einen Winkel (oder ein verstellbares Gelenk) mit einem Halteschaft am Unterschenkel verbunden ist. Die Peroneusorthese besteht zumeist aus Karbon, um bei einem geringen Gewicht eine hohe Stabilität und zugleich gewisse Flexibilität zu erreichen. Karbon ist ein moderner Werkstoff, der diese gewünschten Eigenschaften (geringes Eigengewicht, hohe Belastbarkeit und definierte Dehnbarkeit) beinhaltet. Neben dem Karbon (für das Basisgerüst) kommen noch Schaumstoffe und Klettverschlüsse zur Anwendung, um die Orthese am Unterschenkel und Fuß zu fixieren. Bei einer hochgradigen Peroneusparese können auch andere Werkstoffe, z. B. individuell gegossene Kunststoffe oder Metallapplikationen zur Anwendung kommen.
Auch die Spastik des Fußes (mit Sitzfußstellung und Kontraktur der Achillessehne) kann besondere Anforderungen an eine Peroneusparese stellen. Bei einer hohen spastischen Muskelspannung kann die Anfertigung der Orthese aus Materialien erforderlich sein, die eine höhere Stabilität aufweisen und in der Lage sind, dem Muskeldruck (der durch die Spastik entsteht) größeren Widerstand zu leisten. In bestimmten Konstellationen kann der Einbau von »Gelenken« in die Orthese notwendig sein, um eine Verstellbarkeit des Fußwinkels und damit die Anpassung der Orthese an die sich verändernde Kontraktur zu ermöglichen. In speziellen Situationen kann es gelingen, eine bereits bestehende Sehnenverkürzung durch Verstellen des Orthesenwinkels zu reduzieren und den Spitzfuß wieder in eine regelrechte Position zu bewegen (»Redression«). Diese Korrektur kann nur über eine langfristige und kontinuierliche Anwendung eines leichten Druckes (über einen Zeitraum von Wochen und Monaten) erreicht werden.
Bei der ALS besteht die besondere Herausforderung einer fortschreitenden Erkrankung, sodass im gesamten Erkrankungsverlauf veränderte Bedingungen entstehen. Daher ist eine Korrektur von Kontrakturen nur im Ausnahmefall realistisch und anzustreben. Bei der überwiegenden Zahl der Peroneusorthesen ist der Defizitausgleich des Fallfußes und die Stabilisierung im Fußgelenk sowie die Verbesserung des Laufens ein realistisches Versorgungsziel.
Von der Versorgung mit »einfachen« Kunststofforthesen ist abzuraten, da zumeist die Stabilität und Belastbarkeit durch diesen Werkstoff nicht ausreichend ist. Lediglich bei einer sehr leichten Fußheberschwäche kann die Versorgung mit einer Kunststofforthese (oder Zugbandagen mit Klettverschlüssen am Unterschenkel und Schuhwerk) geeignet sein. Die meisten Peroneusorthesen sind mit regulärem Schuhwerk zu tragen. Aufgrund der Vielfältigkeit von verfügbaren Peroneusorthesen und der individuellen körperlichen Voraussetzungen zum Tragen einer Peroneusorthese ist die Versorgung durch ein Sanitätshaus zu empfehlen, das auf die Versorgung von ALS-Patienten spezialisiert ist.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine zervikale Orthese?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-cervical-orthosis/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Orthesen zur Stabilisierung der Halsmuskulatur werden als zervikale Orthese bezeichnet (»cervix« ist das lateinische Wort für »Hals« oder »Nacken«).
Bei der ALS kann es zu einer hochgradigen Schwäche der Halsmuskulatur kommen, die mit einer Instabilität der Kopfhaltung einhergeht. Die Halsmuskulatur ist für die Stabilisierung der Halswirbelsäule, aber auch für die Positionierung und aufrechte Stellung des Kopfes (Stell- und Haltemuskulatur des Kopfes) verantwortlich. Bei einer Muskelschwäche (oder Spastik) der Halsmuskulatur kann der Kopf nicht mehr in der aufrechten Position selbständig gehalten werden und nimmt eine Beugeposition ein. Die Patienten nehmen die Muskelschwäche als zunehmende »Schwere« des Kopfes wahr, der die Neigung hat, nach vorne zu fallen (englisch: »*Dropped Head*–*Syndrom*«; übersetzt: »Syndrom des fallenden Kopfes«). In dieser Situation kann eine Orthese (»Schiene«) der Halsmuskulatur für die aufrechte Position des Kopfes von Vorteil sein.
Zur Versorgung stehen sehr unterschiedliche zervikale Orthesen zur Verfügung, die aus unterschiedlichem Material (Schaumstoff, Kunststoff, Karbon oder Metallapplikationen) bestehen können. Zervikale Orthesen aus weichem Material haben den Vorteil, dass Kopfbewegungen möglich sind und der Aktionsradius wenig eingeschränkt wird. Nachteilhaft an Orthesen mit Schaumstoffen (»Halskrause«) ist der relativ geringe Grad der Stabilisierung. Auch kann die Wärmeentwicklung unter der Orthese (in Abhängigkeit von Witterungsbedingungen und Raumtemperatur) als belastend erlebt werden. Orthesen aus Karbon und anderen stabilen Werkstoffen (Plastik, Metall) zeigen den Vorteil einer Stabilisierung des Kopfes in einer aufrechten Position. Nachteilhaft kann die »Fixierung« des Kopfes in dieser Position sein, sodass eine Kopfwendung nur noch eingeschränkt möglich ist. Problematisch kann dabei der eingeschränkte Blick nach vorne und unten sein, sodass der unmittelbare Raum vor dem Patienten nur noch eingeschränkt einsehbar ist. Das kann zu Unsicherheiten und Risiken beim Gehen führen, da etwaige Hindernisse nicht erkannt werden.
Daher sind zervikale Orthesen so einzustellen, dass eine ausreichende Stabilität und zugleich ein optimales Gesichtsfeld erreicht werden. An dieser Stelle liegt eine große Herausforderung in der Versorgung mit zervikalen Orthesen. Aufgrund der unterschiedlichen Anwendungsfelder kann auch die Versorgung mit mehreren Orthesen, jeweils für unterschiedliche Situationen gerechtfertigt sein. Dabei kann für das Laufen eine Schaumstofforthese (mit der weiterbestehenden Option der Kopfneigung nach vorne und Erhalt des Gesichtsfeldes sinnvoll sein, während beim Fernsehen oder anderen Tätigkeiten, die keine Blickwendung nach unten erfordern) das Tragen einer Karbonorthese eine höhere Stabilität verspricht und geeigneter als eine Schaumstofforthese ist. Auch beim Mitfahren in einem Auto sind Orthesen aus Karbon und anderen stabilen Kunststoffen zu empfehlen, um dem Kopf eine höhere Stabilität (z. B. bei etwaigen Bremsmanövern und Beschleunigungen) zu gewährleisten. Bei zervikalen Orthesen ist eine besondere Erfahrung durch das versorgende Sanitätshaus (und den verordnenden Arzt) von Vorteil.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Orthese?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-orthosis/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In dem Begriff der Orthese ist das altgriechische Wort »Ortho« enthalten, das als »aufrecht« zu übersetzen ist. Die Orthese steht für medizinische Hilfsmittel, um Extremitäten oder den Rumpf in eine »aufrechte« Position zu bringen, die durch eine Erkrankung geschwächt oder verändert sind.
Eine Lähmung (Parese) oder eine erhöhte Muskelspannung (Spastik) kann zu einer Instabilität der Füße, Beine, der Hände, des Halses und Rumpfes führen, die jeweils zur Unterstützung eine Orthese benötigen. Eine einfache Übersetzung für das Wort Orthese ist der Begriff der »orthopädischen Schiene«. Bereits aus dieser Begrifflichkeit wird erkennbar, dass Orthesen darauf abzielen, geschwächte oder spastische Körperregionen zu stabilisieren und aufrechtzuerhalten.
Bei der ALS wird am häufigsten eine Fußheberorthese (Peroneusorthese) eingesetzt, die dazu dient, die Schwäche der Fußhebermuskulatur auszugleichen und die Gangbehinderung durch einen »Fallfuß« zu reduzieren. Weitere Orthesen dienen der Stabilisierung der Kopfposition, falls eine Schwäche der Kopfhaltemuskulatur entsteht (zervikale Orthese; Halsorthese). Die Schwäche oder Spastik der Handmuskulatur kann zur Entwicklung von Handbeugerkontrakturen (»Krallhand«) führen, die durch eine Lagerungsorthese des Unterarms und der Hände abgewendet wird. Bei einer Schwäche der Rückenmuskulatur kann eine Rumpfinstabilität entstehen, die wiederum zur Notwendigkeit einer Rumpforthese führt.
Grundsätzlich sind Orthesen von einem Arzt zu veranlassen und zu verordnen und zulasten der Krankenversicherung erstattungsfähig. Orthesen werden in orthopädiemechanischen Werkstätten und spezialisierten Sanitätshäusern erstellt, angepasst und erprobt. Für die Akzeptanz und Nutzbarkeit der Orthese ist die individuelle Anpassung an den Körper und Behandlungsziel des Patienten von entscheidender Bedeutung. Bei Orthesen ist zwischen vorgefertigten Medizinprodukten (Lieferung eines vorgefertigten Produktes von einem Orthesen Hersteller und Anpassung durch das Sanitätshaus vor Ort) von individualisierten Anfertigungen (zumeist auf Basis eines Gipsabdruckes der Extremität oder anderer individueller Körpermaße) zu unterscheiden. Die Auswahl, Fertigung und Anpassung von Orthesen (insbesondere bei Individualfertigungen) setzt ein hohes Maß an Erfahrung und Fertigkeit durch das versorgende Sanitätshaus voraus.
Innerhalb des Sanitätshauses sind qualifizierte Orthopädiemechaniker mit der Orthesenversorgung betraut. Dabei ist von Vorteil, wenn die jeweiligen Sanitätshäuser Erfahrungen in der Versorgung von ALS-Patienten aufweisen, um den individuellen Krankheitsverlauf bei der Orthesenherstellung zu berücksichtigen. Die Herausforderung bei einer fortschreitenden Erkrankung, wie der ALS, besteht darin, die zukünftige Progression der Muskelschwäche und Spastik abzuschätzen und bei der Erstellung der Orthese »einzuplanen«. Damit soll abgewendet werden, dass eine Orthese (bedingt durch die fortschreitende Erkrankung) nicht mehr passend ist, wenn das Hilfsmittel zur Auslieferung kommt. Aufgrund der besonderen Ansprüche an die Orthesenversorgung ist die Inanspruchnahme spezialisierter Sanitätshäuser im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk vorteilhaft.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist unter Assistenztechnologie zu verstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-assistance-technology/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Assistenztechnologie ist ein moderner Begriff für spezielle Hilfsmittel, die Patienten »assistieren«, wenn sie (bedingt durch motorische Defizite) bestimmte Handlungen nicht selbst ausüben können. Durch die Einschränkung oder den Verlust von Armfunktionen (Hantieren, Schreiben, Greifen, Essen, Heben, Schließen, Tippen, Kratzen, Tragen, Heben, Winken, Wischen) entsteht die Notwendigkeit für die Assistenz durch Hilfsmittel.
Assistenztechnik zum Defizitausgleich der Armfunktionen sind computerbasierte Schreibsysteme, angepasste Steuerungen von Computern (für PC- und Internetnutzung), Kommunikationssysteme der Umfeldsteuerung (»Fernsteuerung«) von Unterhaltungselektronik, Türen, Fenstern, Haushaltsgeräten, Jalousien sowie Armroboter (Roboterarme und Mahlzeitenroboter). Auch komplexe Hilfsmittel zur Mobilität und für den Transfer sind als Assistenztechnologie zu betrachten. Bestimmte Elektrorollstühle mit Sonderfunktionen (Hub-, Liege- und Stehfunktion sowie Sitzkantelung) assistieren dem Patienten dabei, eine optimale (und wechselnde) Körperposition einzunehmen, ohne die Hilfe einer anderen Person in Anspruch nehmen zu müssen.
Assistenztechnologie beschreibt die Gesamtheit der Hilfsmittel, die geeignet sind, die Patientenautonomie und Selbstbestimmung des Patienten zu bewahren und zu verbessern. Der technologische Fortschritt im Bereich der digitalen Kommunikation, Elektromobilität und Armroboter hat zu einer deutlichen Weiterentwicklung der Assistenztechnologie und den Möglichkeiten des Defizitausgleiches geführt.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was sind Hilfsmittel?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-aids/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Motorische Defizite führen zu Einschränkungen im Sprechen, Schreiben, Hantieren, Tragen, Heben, Essen, Umdrehen, Laufen, Gehen, Treppensteigen, Husten, Atmen und vielfältigen anderen Funktionen. Hilfsmittel sind grundsätzlich medizinische Geräte oder Medizinprodukte, die zum Ziel haben, funktionelle Defizite auszugleichen oder bestimmte Funktionen zu ersetzen, die vom Körper nicht mehr selbständig realisiert werden können.
Bei der ALS kommen Hilfsmittel zum Einsatz, die Defizite des Sprechens und Schreibens (Kommunikationshilfen), der manuellen Funktion (Umfeldsteuerung und Armroboter) und der Bewegung des gesamten Körpers (Transfer- und Mobilitätshilfen) dienen. Im erweiterten Sinne wird Medizintechnik zur Unterstützung des Atmens (Beatmungsgeräte) und des Hustens (Hustenassistenten) ebenfalls als Hilfsmittel bezeichnet. Auch Bewegungstrainer und Therapiegeräte (therapeutische Bewegungsgeräte, Therapietische, Aufstehhilfen u. a.) sind als Hilfsmittel zu verstehen. Weitere Hilfsmittel dienen der Körperpflege, der verbesserten Lagerung und der Anpassung des Wohnumfeldes (z. B. Pflegebetten, Sanitätshilfsmittel, Pflegemittel einschließlich Verbrauchsmaterial).
Die Versorgung mit Hilfsmitteln ist ein wesentliches Element der Versorgung von Menschen mit ALS, um bestehende und fortschreitende Defizite mit allen Möglichkeiten auszugleichen, die technisch verfügbar, durch Kostenträger erstattbar und aus Patientenperspektive gewünscht und nutzbar sind. Der konkrete Hilfsmittelbedarf ist vom Krankheitsverlauf, den individuellen Versorgungszielen, der Offenheit gegenüber der Hilfsmittelversorgung, den räumlichen Gegebenheiten sowie dem sozialen Umfeld abhängig.
Hilfsmittel sind zumeist zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung verordnungsfähig. Bei Patienten mit einer privaten Krankenversicherung (PKV) bestehen erhebliche Unterschiede der Kostenerstattung, die sich aus den verschiedenen Verträgen und Tarifen der PKV ergeben. Die Beratung und Veranlassung von Hilfsmitteln sowie deren Verordnung sind ein Schwerpunkt in spezialisierten ALS-Ambulanzen. Bei der Suche geeigneter Hilfsmittelversorger und bei der Bewältigung organisatorischer Hürden der Hilfsmittelversorgung nehmen Versorgungsnetzwerke eine wichtige und unterstützende Rolle ein.
**Categories:** Care management for assistive devices
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Lymphdrainage?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-lymphatic-drainage/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine Muskelschwäche (Parese) kann zu einem Lymphödem führen kann. Bei einem Lymphödem handelt es sich um die Einlagerung von Gewebsflüssigkeit (Lymphe) im Zwischenzellraum der Arme und Beine. Die Anreicherung der Lymphflüssigkeit entsteht durch ein Ungleichgewicht in der Durchblutung einer Körperregion. Der Einstrom des Blutes in eine Extremität erfolgt durch arterielle Blutgefäße, die über eine Muskulatur in der Gefäßwand verfügen (»Puls«). Der Einstrom des Blutes wird durch den Puls und den (im Vergleich zu den Venen) erhöhten Gefäßdruck innerhalb der Arterien bedingt. Der Abtransport des Blutes aus den Extremitäten erfolgt über Venen, die wiederum über eine schwach ausgeprägte Gefäßwandmuskulatur verfügen. Der Abtransport des Blutes wird durch die umgebende Arm- und Beinmuskulatur befördert. Tatsächlich liegen die Venen in räumlicher Nähe zur Muskulatur. Die Muskelbewegungen führen dazu, dass die benachbarten Venen komprimiert und zum Körper hin ausgepresst werden. Diese Verbindung zwischen Venen und Muskulatur wird als »Venen-Muskel-Pumpe« bezeichnet.
Bei einer motorischen Funktionsstörunng kommt es (bedingt durch die Lähmungen der Muskulatur) auch zu einer Reduktion der Venen-Muskel-Pumpe. In der Folge wird mehr Blut in die Extremität hineintransportiert als über die reduzierte Muskel-Venen-Pumpe abtransportiert werden kann. Infolge des Ungleichgewichts entsteht das Lymphödem, das zu einer deutlichen Schwellung von Händen, Füßen, Unterarmen oder Unterschenkeln führt. Die Lymphdrainage ist eine Form der physikalischen Entstauungstherapie, mit der die Lymphflüssigkeit in Richtung des Rumpfes befördert und damit das Lymphödem reduziert wird.
Mit speziellen Handgriffen bewirkt der Physiotherapeut die Eigenbewegung der Lymphgefäße (manuelle Lymphdrainage). Die Massage (Drainage) wird einmal bis mehrmals pro Woche durchgeführt, der therapeutische Effekt hält zumeist 24 Stunden an. Ergänzend werden Kompressionsbandagen angelegt, um den Drainageeffekt zu verlängern. Neben der manuellen Lymphdrainage kommen Kompressionsbandagen oder Kompressionsstrümpfe zur Anwendung. Mit Kompressionsbandagen werden die betroffenen Arme und Beine umwickelt. Durch die Kompression wird der Abtransport der Lymphflüssigkeit unterstützt. Bei schwerwiegenden Lymphödemen wird die Kompressionstherapie mit einer Bandage begonnen, um im weiteren Verlauf die Therapie mit Anpassung von Kompressionsstrümpfen weiterzuführen.
Die Lymphdrainage ist erforderlich, da das Vorliegen von Lymphödemen (neben der schmerzhaften Schwellung) mit besonderen Risiken verbunden ist. Die Verletzung einer Extremität mit Lymphödem muss verhindert werden, da die Fähigkeit zur Wundheilung und die Infektabwehr durch die Schwellung der Extremität reduziert sind. Die Lymphdrainage wird überwiegend durch Physiotherapeuten durchgeführt und ist häufiger Bestandteil einer Physiotherapie, die aus einer Krankengymnastik, Massage, Wärmetherapie und Lymphdrainage besteht. Die Lymphdrainage wird, analog zu anderen Formen der Physiotherapie, von einem Arzt auf einem Heilmittelrezept verordnet und in einer Physiotherapiepraxis realisiert.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Worauf sollten Menschen mit ALS bei der Wahl einer Therapiepraxis achten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-should-people-with-als-look-out-for-when-choosing-a-therapy-practice/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS ist mit zehn Betroffenen pro 100.000 Einwohner eine relativ seltene Erkrankung, sodass bei der Vielzahl von Therapiepraxen (Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie) eine Spezialisierung zur ALS nicht vorausgesetzt werden kann. Dennoch ist bei der Suche und Auswahl der Therapiepraxis die Erkundigung sinnvoll, ob in der erreichbaren Region eine Therapiepraxis mit Erfahrung in der Behandlung von ALS-Patienten vorliegt.
Ambulanzpartner oder Selbsthilfegruppen können dabei behilflich sein, spezialisierte Praxen zu identifizieren und zu kontaktieren. Falls die Suche nach einer ALS-spezialisierten Therapiepraxis nicht erfolgreich war, ist darauf zu achten, dass eine neurologische Kompetenz in der betreffenden Praxis vorhanden ist. Insbesondere bei der Wahl der Physiotherapie-Praxis ist dieses Kriterium von besonderer Bedeutung, da die physikalische Therapie in einem breiten fachlichen Spektrum stattfindet. So sind einige Physiotherapiepraxen in der Sportmedizin, Unfallchirurgie oder Orthopädie spezialisiert.
Die Ausrichtung von sportmedizinischen und orthopädischen Therapiezentren ist für die Behandlung von ALS-Patienten zumeist nicht optimal geeignet (individuelle Ausnahmen sind möglich). Bestimmte neurologische Symptome, die durch eine Physiotherapie therapierbar sind (z. B. eine Spastik) kommen bei orthopädischen Erkrankungen nicht vor, sodass in den entsprechenden Praxen wenig Erfahrungswissen zur Therapie dieser Symptome vorliegt. Auch die therapeutische Bewertung der Erkrankungsprogression und die Ausrichtung der Therapie in der palliativen Phase der ALS ist vor allem in neurologisch ausgerichteten Therapiepraxen zu erwarten.
Insgesamt ist bei der Wahl der Therapiepraxis in Erfahrung zu bringen, ob die Physiotherapiepraxis mit der Behandlung neurologischer Patienten vertraut ist. Bei der Ergotherapie und Logopädie ist primär davon auszugehen, dass Erfahrungen mit neurologischen Erkrankungen vorliegen, da beide Therapieformen ihren Ausbildungs- und Tätigkeitsschwerpunkt bei neurologischen Erkrankungen haben.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Welche Hilfestellung geben Logopäden bei der Anpassung von Hilfsmitteln?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-assistance-do-speech-therapists-provide-when-fitting-aids/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In der logopädischen Therapie werden Patienten mit Sprech- und Schluckstörung unterstützt. In dieser Situation kommen Hilfsmittel der unterstützenden Kommunikation zur Anwendung. Die Kommunikationshilfsmittel werden dem individuellen Bedarf angepasst und reichen von einem »einfachen« Tablet-Computer bis zu einem Kommunikationssystem mit Augensteuerung. Logopäden sind (gemeinsam mit Ärzten) daran beteiligt, die Grundsatzentscheidung für eine Kommunikationshilfe zu treffen und den geeigneten Zeitpunkt für eine entsprechende Versorgung zu finden. Logopäden sind durch den regelmäßigen Kontakt (mit wöchentlicher Therapie) mit dem Krankheitsverlauf und dem sozialen Umfeld des Patienten vertraut. Daher sind sie geeignet, einen beginnenden Hilfsmittelbedarf frühzeitig zu erkennen und die ärztliche Entscheidungsfindung zu unterstützen. Auch bei der Überwindung von emotionalen und psychologischen Barrieren auf dem Weg zur Hilfsmittelnutzung nehmen Logopäden eine wichtige Funktion ein.
Die Bereitstellung von Kommunikationshilfsmitteln erfolgt durch spezialisierte Versorgungsunternehmen, die über Ambulanzpartner, Selbsthilfegruppen oder Logopäden empfohlen werden. Im Team der Hilfsmittelversorger, die sich auf Kommunikationssysteme spezialisiert haben, sind zumeist Logopäden (zusammen mit Technikern) tätig. Die Geräteeinweisung in ein Kommunikationshilfsmittel wird durch den Hilfsmittelversorger übernommen. Dennoch kann im Verlauf der Gerätenutzung ein Schulungs- und Übungsbedarf entstehen, der durch die logopädische Praxis erfüllt werden kann. Aufgrund der Vielzahl der technischen Systeme und ständiger Weiterentwicklung kann die Mehrheit der Logopäden keine technische Unterstützung der bestehenden Hilfsmittel übernehmen.
Die Rolle der Logopäden besteht darin, offene Fragen und Probleme in der Hilfsmittelanwendung zu identifizieren und (gemeinsam mit dem Patienten) an den Hilfsmittelversorger weiterzuleiten. Bei einer fortschreitenden motorischen Funktionseinschränkung, müssen die Kommunikationssysteme an die veränderten Anforderungen angepasst werden. Für die Kommunikation des veränderten Bedarfs und die Abstimmung der Hilfsmittelversorgung zwischen Patient, Arzt, Hilfsmittelversorgern und Ambulanzpartner können Logopäden eine wichtige Rolle einnehmen.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Gibt es eine ALS-spezifische Logopädie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-specific-speech-therapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Analog zur Physio- und Ergotherapie ist von Vorteil, wenn der Logopäde über eine spezialisierte Erfahrung in der Behandlung von ALS-Patienten verfügt. Die Abschätzung der Krankheitsprogression und die gezielte Anpassung der Therapie an dem veränderten ALS-Verlauf sind von Vorteil. Gleichzeitig ist, insbesondere im ländlichen Raum, nicht zu erwarten, dass eine Spezialisierung von Logopäden zur ALS-Erkrankung möglich ist. Auch in dieser Situation ist die Logopädie sinnvoll und vorteilhaft.
Alle Logopäden verfügen über eine hohe Qualifikation zur Behandlung der Sprech- und Schluckstörung, die bei häufigen Erkrankungen (z. B. dem Schlaganfall) und seltenen Erkrankungen (wie der ALS) in ähnlicher Weise vorhanden sind. Damit ist für Logopäden, die über keine spezialisierte Erfahrung bei der ALS verfügen, das Erfahrungswissen in der Behandlung von häufigen Erkrankungen auf die Therapie bei der ALS übertragbar.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Welche Häufigkeit und Dauer der Logopädie ist bei der ALS empfehlenswert?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-speech-therapy-is-recommended-for-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine typische Häufigkeit der Logopädie sind ein bis zwei Anwendungen pro Woche. In bestimmten Konstellationen (und definierten Ausnahmefällen) kann eine intensivierte Logopädie bis zu fünf Anwendungen pro Woche erforderlich sein. Eine Logopädie wird zumeist über Dauer von 45 Minuten durchgeführt. Die Logopädie findet überwiegend in einer logopädischen Praxis oder zuhause statt. Die Logopädie wird von einem Arzt veranlasst und verordnet
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was ist die Zielstellung von Logopädie bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-speech-therapy-in-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Erfahrungsgemäß kann mit einer Logopädie keine Verbesserung des Sprechens erreicht werden. Ein realistisches Ziel ist die Verzögerung in der Abnahme der Sprechfunktion. In der Logopädie werden besonders schwierige Lautverbindungen durch wiederholte Anwendungen »trainiert« und damit eine Kräftigung der Zungen-, Schlund- und Kehlkopfmuskulatur beabsichtigt. Diese Form der Logopädie ist in einer vereinfachten Betrachtungsweise als »Physiotherapie des Sprechens« zu verstehen. Neben dem Training der Sprechmuskulatur wird die bewusste Abstimmung von Sprechen und Atmung geschult und geübt. Der reguläre Sprechvorgang beinhaltet ein Einatmen und das anschließende Ausatmen durch den Kehlkopf (»Stimmlippen«), in dem die Laut- und Stimmbildung stattfindet.
An diesem grundsätzlichen Vorgang ist der enge Zusammenhang zwischen Atmung und Sprechen erkennbar. Logopäden unterstützen ALS-Patienten darin, die Einatmung und das Sprechen bewusster abzustimmen und auf die eigenen Kapazitäten abzustimmen. Bei der ALS können sowohl die Sprechmuskeln (Kehlkopf, Schlund und Zunge) als auch die Atemmuskulatur eingeschränkt sein. Daher kann eine veränderte »Einteilung« des Sprechens, z. B. die Formulierung kürzerer Sätze, oder die veränderte Akzentuierung längerer Sätze notwendig sein. Im weiteren Krankheitsverlauf kann es zu einer hochgradigen Einschränkung oder zu einem Verlust des Sprechens kommen (Anarthrie). In dieser Konstellation können Logopäden darin unterstützen, alternative Kommunikationsformen, z. B. über elektronische Kommunikationshilfen zu identifizieren, anzupassen und zu trainieren. Obgleich im Begriff der »Logopädie« die verbale Kommunikation im Vordergrund steht, ist die Unterstützung der Schluckfunktion eine zentrale Domäne dieser Behandlungsform. Mit den motorischen Defiziten der Zungen-, Schlund- und Kehlkopfmuskulatur ist eine fortschreitende Schluckstörung (Dysphagie) verbunden. In der Logopädie werden Patienten (und ihre Angehörigen) zu den Grundprinzipien des Schluckens und zur notwendigen Anpassung der Schluckvorgänge informiert und geschult. So kann die veränderte Körperhaltung und das Vermeiden von Kopf- und Körperpositionen, die für den Schluckvorgang ungünstig sind, »trainiert« werden. Auch beim Schluckvorgang ist eine enge Abstimmung mit dem Atmungsprozess gegeben.
Ein Schlucken findet erst dann statt, wenn die Luftwege am Kehlkopf sicher verschlossen sind. Zwischen Schlucken und Atmen besteht ein Entweder-oder-Prinzip. Während des Schluckens kann nicht geatmet werden. Eine Abstimmung zwischen beiden Vorgängen (Schlucken und Atmen) ist besonders relevant, wenn eine Schluckstörung (Dysphagie) und Atemschwäche (Hypoventilation) vorliegt. In dieser Konstellation sollte die Nahrung so klein portioniert werden, dass die Atmung nicht zu lange unterbrochen wird. Weiterhin kann die Schluckstörung mit einem Risiko des »Verschluckens« (Aspiration) verbunden sein. Beide Aspekte werden in einem Schlucktraining berücksichtigt. Bei einer fortschreitenden Schluckstörung tragen Logopäden (neben Ärzten) zur diagnostischen Einschätzung bei, die Notwendigkeit einer Nahrungsanpassung (Adaptation), einer Trinknahrung (hochkalorische Zusatzernährung) oder der Einleitung einer Sondenernährung (perkutane endoskopische Gastrostomie, PEG-Sonde) festzustellen. Bei der Anpassung einer Ernährungstherapie findet eine enge Abstimmung zwischen Logopäden und Ernährungstherapeuten statt. Beide Therapeutengruppen sind an der Diagnostik, Schulung, Behandlung und der täglichen Handhabung von Ernährungstherapie beteiligt.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was ist Logopädie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-speech-therapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
»Logos« ist der altgriechische Begriff für »Das Wort«. Die direkte Übersetzung des Begriffs »Logopädie« lautet »Worterziehung«. Tatsächlich liegt ein Schwerpunkt der Logopädie in der Sprachentwicklung von Kindern, bei denen eine verzögerte Sprachentwicklung vorliegt. Im Erwachsenenalter kommt die Logopädie zur Anwendung, wenn die sprachliche Kommunikation durch eine Erkrankung des Gehirns, des Kehlkopfes oder Schlundes beeinträchtigt ist. Jenseits der »Spracherziehung« bei Kindern findet die Logopädie im Erwachsenenalter überwiegend bei Patienten mit neurologischen Erkrankungen statt. Charakteristisch für die Logopädie in der Neurologie ist die Behandlung nach einem Schlaganfall, bei dem die Hirnrinde (mit Störung der Sprachbildung; Sprachstörung, genannt: »Aphasie«) oder der Hirnstamm (mit Störung der dortigen Steuerung von Zunge, Schlund und Sprechstörung, Sprechstörung, genannt: »Dysarthrie«) verletzt werden.
Bei der ALS ist die Sprachbildung in der Hirnrinde zumeist nicht beeinträchtigt. Nur bei einer kleinen Gruppe an ALS-Patienten mit einer Frontotemporalen Lobärdegeneration kann es zu einer Störung der Sprachbildung im Gehirn kommen. Die typische Problematik bei der ALS liegt in einer fortschreitenden Schwäche (Parese) oder Steifigkeit (Spastik) der Zungen- und Schlundmuskulatur sowie des Kehlkopfes. Diese Veränderungen führen zu einer Einschränkung des Sprechens und Schluckens. Die Logopädie bei der ALS zielt darauf ab, die Sprechfunktion zu erhalten und den Schluckvorgang zu unterstützen.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Welche Hilfestellung geben Ergotherapeuten bei der Anpassung von Hilfsmitteln?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-assistance-do-occupational-therapists-provide-in-fitting-assistive-devices/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei der Anwendung von Hilfsmitteln sind verschiedene Phasen zu unterscheiden. Am Anfang steht die Bedarfsermittlung: Liegen motorische Defizite vor, die vom eigenen Körper nicht mehr kompensiert werden können? Welche Einschränkungen ergeben sich im Alltag und Aktionsradius aus dem motorischen Defizit und wie kann ein Hilfsmittel dazu beitragen, dieses Defizit zu überwinden? Bereits bei dieser Bedarfsklärung kommt Ergotherapeuten eine wichtige Rolle zu. Die Defizite werden von Patienten selbst, von Ärzten, aber auch von Ergotherapeuten im Rahmen ihrer Therapie oder durch gesonderte Termine festgestellt, die expliziter Bedarfsermittlung dienen. In einer zweiten Phase der Hilfsmittelversorgung wird das notwendige Hilfsmittel (z. B. ein Elektrorollstuhl) an den individuellen Körper und die Bedürfnisse des Patienten angepasst.
Die Anpassung und Erprobung wird überwiegend von Hilfsmittelversorgern vorgenommen. Insbesondere bei Hilfsmittelversorgern der komplexen Versorgung (z. B. bei Sanitätshäusern für Elektrorollstuhlversorgung, Sondersteuerung und Umfeldsteuerung) sind Ergotherapeuten wichtige Mitarbeiter im Team des Sanitätshauses und nehmen die Anpassung des Hilfsmittels vor (z. B. bei der individuellen Anpassung der Rollstuhlsteuerung an den Patienten oder die Programmierung von Sondersteuerungen entsprechend den Bedürfnissen des Nutzers).
Auch unabhängig von Sanitätshäusern können Ergotherapeuten bei der Anpassung von Hilfsmitteln unterstützend sein. So kann die Ergotherapie-Einheit für die Anleitung, Korrektur und Übung des Hilfsmitteleinsatzes genutzt werden. Damit werden Unsicherheiten der Patienten bei der Hilfsmittelversorgung überwunden, Anwendungsfehler korrigiert und Risiken, die sich aus einer fehlerhaften Anwendung des Hilfsmittels ergeben können, reduziert. So kann die Nutzung eines Elektrorollstuhls mit psychologischen Hemmnissen, aber auch durch offene technische Fragen eingeschränkt sein. Ergotherapeuten können eine wichtige Hilfestellung bieten, diese offenen Fragen direkt oder nach Rücksprache mit Sanitätshäusern zu klären.
Eine weitere Herausforderung der Hilfsmittelversorgung ist die Anpassung der Hilfsmittel an einen veränderten Bedarf. Ergotherapeuten kommt – neben Ärzten und Hilfsmittelversorgern – durch ihre kontinuierliche Begleitung des Krankheitsprozesses die Rolle zu, den veränderten Bedarf zu erkennen und die Hilfsmittel auf die veränderten Defizite anzupassen. So ist bei technischen Hilfsmitteln die Kontaktaufnahme mit einem Sanitätshaus mit einer Veranlassung der veränderten Geräteeinstellung (z. B. Umprogrammierung der Sondersteuerung eines Elektrorollstuhls bei reduzierten Bewegungsmustern) oder die Umversorgung eines Hilfsmittels notwendig. In allen Fragen der Hilfsmittelversorgung können Ergotherapeuten eine wichtige unterstützende Funktion einnehmen.
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### [Welche Häufigkeit und Dauer der Ergotherapie ist bei der ALS empfehlenswert?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-occupational-therapy-is-recommended-for-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Aufgrund der unterschiedlichen Zielstellungen kommt die Ergotherapie bei der Mehrheit aller ALS-Patienten im gesamten Krankheitsverlauf zur Anwendung. Eine typische Therapieeinheit dauert 45 Minuten und wird an zwei Terminen pro Woche realisiert. In Abhängigkeit vom individuellen Symptomverlauf und den therapeutischen Zielstellungen ist eine geringere Anwendung (ein Termin pro Woche) bis hin zu einer hochintensivierten Ergotherapie (bis zu fünf Anwendungen pro Woche) möglich. Die Ergotherapie wird von einem Arzt entschieden und verordnet. Die konkrete Ausgestaltung der Behandlung (Anzahl, Dauer und Häufigkeit der Anwendungen) wird in Abstimmung von Ärzten mit Therapeuten entschieden. Die Therapie wird in jedem Fall an den Bedürfnissen und der Belastbarkeit des Patienten orientiert.
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### [Was ist von der Ergotherapie bei der ALS zu erwarten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-can-be-expected-from-occupational-therapy-in-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ergotherapeuten verfügen über eine spezialisierte Qualifikation, Methoden und Fertigkeiten, um Menschen mit ALS zu »trainieren«, motorische Defizite auszugleichen. Dabei stehen drei Strategien im Vordergrund: Adaptation, Kompensation und Substitution. Mit einer »Adaptation« erlernen die Patienten eine bestimmte, gewünschte Tätigkeit (z. B. das Hantieren mit Besteck) mit einer angepassten Handhabung (z. B. durch eine veränderte Greiftechnik). Im Ansatz der »Kompensation« wird die gleiche Funktion mithilfe eines Defizitausgleichs unterstützt (z. B. das Hantieren mit Besteck, die über angewinkelte und verdickte Griffe verfügen).
Im Konzept der »Substitution« werden Strategien demonstriert und trainiert, um die defizitäre (oder erloschene) Funktion durch ein Hilfsmittel zu ersetzen (z. B. Einweisung und Training in der Nutzung eines Roboterarms zur Nahrungsaufnahme bei Verlust beidseitiger Armfunktionen). Zahlreiche Hilfsmittel zur Kompensation von motorischen Defiziten benötigen eine Einweisung, Schulung, Übung und Anpassung im Falle der Nutzung, die jeweils von Ergotherapeuten vorgenommen wird.
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### [Was ist die Zielstellung von Ergotherapie bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-occupational-therapy-for-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Ergotherapie ist eine Form der medizinischen Behandlung mit Unterstützung von speziell qualifizierten Therapeuten, die Patienten bei der Durchführung von komplexen Tätigkeiten unterstützt. Ergotherapie kommt bei verschiedenen neurologischen Erkrankungen zum Einsatz, in denen Gehirn- und neurologische Körperfunktionen gestört sind. Bei der ALS sind die Gedächtnis- und Planungsleistungen des Gehirns, die für die Durchführung von gezielter Tätigkeit und Alltagsverrichtungen notwendig sind, zumeist ungestört (Einschränkung bei frontotemporaler Demenz, FTD). Trotz Erhalt der »geistigen« Funktionen wird bei der ALS die motorische Körperfunktion durch Paresen (Lähmungen) und Spastik (Steifigkeit) reduziert.
Bei der ALS konzentriert sich die Ergotherapie auf die Behandlung der motorischen Funktionsdefizite. In Unterscheidung zur Physiotherapie (die der motorischen Funktionsstärkung des eigenen Körpers dient) wird bei der Ergotherapie die Interaktion zwischen Patienten und Umwelt trainiert. Unter »Umwelt« ist die Gesamtheit an Personen und Gegenständen zu verstehen, die mit dem Patienten in Verbindung stehen. In diesem Sinne erfährt der Patient eine Beratung, Schulung, Anleitung und Übung, bestehende motorische Defizite zu kompensieren oder neue motorische Handlungsabläufe einzusetzen. Typische ergotherapeutische Anwendungsgebiete ist das Handtieren mit Besteck, das eigene Anreichen der Speisen, das Bewegen in einer Küche, das Ankleiden, die Körperpflege und das Bewegen in der Wohnung und im öffentlichen Raum – trotz bestehender motorischer Defizite.
Der Schwerpunkt der Ergotherapie liegt bei den oberen Extremitäten, jedoch ist auch die gezielte Therapie anderer Körperregionen (Rumpf und untere Extremitäten) von Bedeutung. Begleitend zur Physiotherapie (Gangtraining) kann die Ergotherapie auch bei der Kompensation von Lauf-, Geh- und Stehdefiziten realisiert werden. Die Ergotherapie steht in Wechselwirkung zur Physiotherapie und logopädischer Behandlung. Sie ist ein wesentliches Therapieelement in der Stärkung der Alltagskompetenz von Menschen mit ALS.
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### [Was ist eine Ergotherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-occupational-therapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das Wort »Ergo« lässt sich mit »Arbeit« übersetzen. Im Zusammenhang einer medizinischen Behandlung ist unter »Arbeit« die Verrichtung einer konkreten Tätigkeit zu verstehen. Eine Ergotherapie ist in dieser Definition die Durchführung konkreter Verrichtungen mit einer therapeutischen Zielstellung. Bei motorischen Funktionsstörungen kommt es, insbesondere durch Paresen oder eine Spastik der Hände und Arme, zu einer Einschränkung von alltagsrelevanten und beruflichen Verrichtungen. So kann das Hantieren mit Besteck, Geschirr, Kleidung, Alltagsgegenständen und Werkzeugen sowie das Bedienen von Geräten eingeschränkt werden. Die Ergotherapie ist ein Bestandteil der neurologischen Behandlung von motorischen Funktionsstörungen, in der die motorischen Verrichtungen trotz der bestehenden Defizite unterstützt werden.
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### [Was ist eine palliative Physiotherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-palliative-physiotherapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Unter Palliation ist die Linderung von Symptomen zu verstehen, wenn eine ursächliche Behandlung der Beschwerden nicht möglich ist. Die ALS ist im gegenwärtigen Stand der Medizin nicht heilbar – zahlreiche Symptome sind fortschreitend. Verschiedene palliative Maßnahmen (Medikamente, Atemhilfen, Hustenassistenten, Hilfsmittel, Assistenztechnologie) stehen zur Verfügung, um eine Entlastung der Betroffenen herzustellen.
Auch die Physiotherapie kann zur Linderung von Symptomen beitragen: Durch eine Wärmeanwendung (z. B. durch die »Heiße Rolle«), Massagen und durch eine passive Krankengymnastik können Schmerzen des Bewegungsapparates und der Muskulatur sowie eine Spastik und Fehllagerung reduziert werden. Bereits die passive Bewegung der Extremitäten, des Kopfes und Rumpfes sowie die Mobilisierung und Umlagerung des gelenkten Körpers kann in einem fortgeschrittenen Erkrankungsverlauf eine wichtige Entlastung darstellen. In dieser Erkrankungsphase steht die Symptomlinderung im Vordergrund, sodass diese physikalischen Behandlungsmaßnahmen als »palliative Physiotherapie« bezeichnet werden.
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### [Gibt es Physiotherapeuten, die auf ALS spezialisiert sind?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-physiotherapists-who-specialize-in-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In der Ausbildung von Physiotherapeuten ist eine Spezialisierung zur ALS nicht etabliert. Daher kann bei der Mehrheit der Therapeuten keine spezialisierte Ausbildung oder Berufserfahrung zur ALS vorausgesetzt werden. Eine wirksame Physiotherapie (und Ergotherapie sowie Logopädie) kann auch von Therapeuten realisiert werden, die über keine spezialisierte Kenntnis bei der ALS-Erkrankung aufweisen. Maßgeblich sind Kenntnisse zur Therapie von motorischen Erkrankungen (wie Schlaganfall und Muskelerkrankungen), da zur Behandlung anderer motorischer Erkrankungen Grundprinzipien gelten, die auch bei der Behandlung von ALS-Patienten zur Anwendung kommen. Vor diesem Hintergrund ist eine Spezialisierung zur ALS nicht unbedingt notwendig.
Allerdings hat sich gezeigt, dass eine spezialisierte Erfahrung von Therapiezentren zur ALS einige Vorteile aufweist. Die Spezialisierung beinhaltet gezielte Behandlung von Symptomen des ersten und zweiten motorischen Neurons (insbesondere der Spastiktherapie) und Kenntnisse in der palliativen Physiotherapie. Eine weitere Kompetenz spezialisierter Therapeuten ist die Anpassung der Therapie an den Krankheitsverlauf. Die Behandlung dient anfänglich dem Erhalt von motorischen Funktionen, während im weiteren Verlauf die Vermeidung von Folgen (Arthrosen, Thrombosen, Kontrakturen, Lymphödemen) und die palliative Linderung von Symptomen im Vordergrund steht. Die Abstufung der Therapie zwischen motorischen und palliativen Zielen kann in besonderer Weise realisiert werden, wenn ein spezielles Erfahrungswissen vorliegt.
Durch die Bereitstellung von Behandlungsrichtlinien und Physiotherapieforschung bei der ALS (mit Bereitstellung der Ergebnisse über wissenschaftliche Publikationen) sollen in der Zukunft mehr physiotherapeutische Praxen in die Lage versetzt werden, ein spezialisiertes Therapieangebot für Menschen mit ALS anzubieten.
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### [Wann ist eine Physiotherapie im Hausbesuch erforderlich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-home-physiotherapy-necessary/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Physiotherapie in einer Therapiepraxis hat verschiedene Vorteile, sodass die Entlastungen des Patienten im Hausbesuch gegenüber dem Nutzen einer Behandlung in der Praxis abzuwägen sind. In einem Therapiezentrum sind Räumlichkeiten und Behandlungsgeräte vorhanden (Therapiebänke, Therapiestehtische, Gangtrainer, Bewegungsbäder, Wärmepackungen), die den Behandlungsprozess unterstützen können. Auch die Anreise (und damit verbundene Tagesstruktur) kann einen therapeutischen Wert haben. Der Besuch in einem Therapiezentrum setzt eine Gehfähigkeit oder sonstige Mobilität voraus.
Bei einem Verlust der Gehfähigkeit sowie logistischen Schwierigkeiten (hoher Zeitaufwand, Notwendigkeit von Begleitpersonen, Sturzrisiko) verändert sich die Nutzen-Aufwand-Relation in der Abwägung zwischen einer Therapie in der Praxis und dem Hausbesuch: Bei einer Zunahme der Belastung aus Patienten-Perspektive ist ein Hausbesuch durch den Therapeuten zu bevorzugen. Auf der Heilmittelverordnung ist durch von dem verordneten Arzt das Bedarfsfeld des Hausbesuches anzukreuzen. Der Therapeut erhält für die Anreise eine geringe Vergütung, die den Aufwand des Hausbesuches kaum kompensieren kann, aber zumindest einen gewissen finanziellen Ausgleich schafft.
In der Abwägung zwischen Praxisbesuch (durch den Patienten) und Hausbesuch (durch den Therapeuten) ist individuell zwischen Patient, Therapeut und Arzt abzuwägen. Auch ist eine Kombination von beiden Besuchsformen möglich. Die jeweilige Wahl kann auch durch soziale Faktoren (Verfügbarkeit von Begleitperson für Praxisbesuch) oder die Therapieumstände (reduzierte Möglichkeiten der Anreise für eine Praxisbehandlung bei Winterwetter) bestimmt sein. In der Abwägung von Praxis- und Hausbesuch sollte maßgeblich sein, dass diejenige Behandlungsform gewählt wird, die ein Höchstmaß an Kontinuität der Therapie ermöglicht.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Welche Häufigkeit und Dauer der Physiotherapie ist bei der ALS empfehlenswert?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-frequency-and-duration-of-physiotherapy-is-recommended-for-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Intensität der Physiotherapie (Häufigkeit und Dauer der Anwendung sowie Form der Therapie) ist von der Symptomatik, der Schwere des Defizits und dem Krankheitsverlauf abhängig. Bei einem geringen Defizit (z. B. Lähmungen in einer Extremität oder wenigen Regionen) ist eine Therapie von 45 Minuten und zwei Anwendungen pro Woche hinreichend. Neben der Krankengymnastik ist bei vielen Patienten eine begleitende Wärmetherapie oder Massage erforderlich. Durch die kombinierte Anwendung von Krankengymnastik, Massagen und Wärmetherapie entsteht eine Anwendungszeit von über einer Stunde.
Bei bestimmten Symptomen (z. B. Kontrakturen der Sehnen durch Spastik oder Mindergebrauch der Extremität) kann auch in frühem Krankheitsverlauf eine intensivere Physiotherapie mit einer Anwendung bis zu fünfmal pro Woche erforderlich sein. Bei einer Zunahme des ALS-Schweregrades ist eine hochfrequente Physiotherapie erforderlich, um die Folgen des Mobilitätsverlustes abzuwenden (Vermeidung von Kontrakturen, Schmerzen, Arthrosen, Thrombosen, Lymphödemen und Inaktivitätsatrophie). In dieser Konstellation ist eine Physiotherapie bis zu fünfmal die Woche sinnvoll und verordnungsfähig. Bei einer hochgradigen Lähmung des gesamten Körpers ist eine tägliche physiotherapeutische Anwendung angezeigt.
Aufgrund der eingeschränkten Verfügbarkeit von Physiotherapieeinheiten am Wochenende ist eine tägliche Anwendung unrealistisch, sodass eine Therapie an fünf Tagen pro Woche empfehlenswert ist, die durch zwei Tage (Wochenende und Feiertage) der Selbstbehandlung ergänzt wird. Unter »Selbstbehandlung« ist auch eine Physiotherapie zu verstehen, die von Pflegepersonal oder von Familienmitgliedern auf Grundlage einer Therapieanleitung (ohne Präsenz der Therapeuten) eigenständig durchgeführt wird. Die tägliche Mobilisierung und motorische Aktivität ist für die Stärkung und Bewahrung motorischer Kapazitäten und die Abwendung von Komplikationen von entscheidender Bedeutung. Die Nutzung von therapeutischen Bewegungsgeräten ist eine wichtige Form der gerätegestützten Selbsttherapie, die in Ergänzung zur Physiotherapie zu verstehen ist und zu einer Erhöhung der Therapiefrequenz beitragen kann.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was ist Wärmetherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-heat-therapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Wärmetherapie ist ein unterstützendes Therapieverfahren der Physiotherapie, die auf eine Erwärmung des Bewegungs- und Muskelapparates abzielt. Die Wärmetherapie dient der Verbesserung einer Durchblutung (Hyperämie) der Muskulatur, der Gelenke und Sehnen sowie auf eine Entspannung der behandelten Muskulatur (Relaxation). Dabei sind verschiedene Formen der Wärmetherapie (Thermotherapie) bekannt: Dampfbäder, Schlammpackungen, Heiße Rolle, Infrarot-Therapie und verschiedene Formen von Wärmebädern.
Im Mittelpunkt der Wärmetherapie bei motorischen Funktionsstörungen steht die Anwendung von Schlammpackungen (Fango) und die Therapie mit einer »Heißen Rolle«. Bei dieser Therapie wird die Wärmeanwendung mit einer Massage kombiniert. Dabei werden Frottee-Tücher trichterförmig aufgerollt und mit heißem Wasser durchtränkt. Die erwärmte Tuchrolle (»Heiße Rolle«) wird vom Therapeuten auf die ausgewählten Körperbereiche aufgebracht, ausgerollt und vorsichtig massiert. Durch die Verbindung von Wärme und mechanischem Druck kommt es zu einer Verbesserung der Durchblutung in den bedeckten Regionen (Hyperämie). Unter »Fango« ist ein Mineralschlamm zu verstehen, der über wärmespeichernde Eigenschaften verfügt und für die gezielte Anwendung einer anhaltenden Wärmeapplikation in den bedeckten Körperregionen geeignet ist.
Im Gegensatz zu einer Sauna, die eine Gesamterwärmung des Körpers einschließlich der Belastung von Atmung und Kreislauf verbunden ist, kann mit einer Fango-Packung die gezielte Erwärmung bestimmter Körperregionen vorgenommen werden. Jede Form der Thermotherapie (Heiße Rolle und Fango und Bäder) haben Vor- und Nachteile. Die »Heiße Rolle« hat sich in der Wärmetherapie am weitesten durchgesetzt, da sie über eine hohe Effektivität, gute Dosierbarkeit und Machbarkeit in Physiotherapie-Praxen und im Hausbesuch verfügt.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Können motorische Einschränkungen bei der ALS durch eine Physiotherapie verbessert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-motor-impairments-in-als-be-improved-by-physiotherapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS ist eine fortschreitende Erkrankung, die mit einer Zunahme von Muskelschwund (Myatrophie), Lähmungen (Paresen) oder Muskelsteifigkeit (Spastik) verbunden ist. Der fortschreitende Charakter der ALS kann durch eine Physiotherapie nicht überwunden oder aufgehalten werden.
Dennoch ist durch eine intensivierte Physiotherapie eine Verbesserung bestimmter motorischer Funktionen über einen längeren Zeitraum, die Verminderung von Symptomen und die Abwendung von Komplikationen möglich. Durch eine Physiotherapie von betroffenen Armen und Beinen kann ein beschleunigter Abbau von Muskulatur vermieden und ein längerer Erhalt von Muskelfunktionen erreicht werden. Auch bei einer Spastiktherapie können mitunter Verbesserungen bewirkt werden. Mit einer spastiklösenden Physiotherapie kann die Muskelanspannung (der Muskeltonus) reduziert und die Funktionsfähigkeit der betroffenen Muskelgruppen verbessert werden. In bestimmten Situationen ist auch eine Verbesserung der Gangstabilität und eine Verlängerung der Gehstrecke möglich. Sehnenverkürzungen (Kontrakturen) und schmerzhafte Veränderungen von Gelenken (Arthralgien) können durch eine kontinuierliche, intensive und dauerhafte Physiotherapie verhindert, stabilisiert oder verbessert werden.
Ein wichtiges Ziel der Physiotherapie besteht in der Prävention von unerwünschten Folgen am Gelenk- und Bandapparat des Körpers. An dieser Stelle können die Physiotherapie (und der Einsatz von Bewegungstrainern) einen wichtigen Beitrag leisten und zur Verbesserung führen. Ohne eine körperliche Aktivität besteht ein Risiko für Sehnenverkürzungen, die Einengung von Gelenkkapseln und einem eingeschränkten Bewegungsradius in den Gelenken. Durch körperliche Aktivität (auch bei passiver Bewegung durch Therapeuten) lassen sich die unerwünschten Folgeerscheinungen am Bewegungsapparat einschränken.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Gibt es eine ALS-spezifische Physiotherapie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-an-als-specific-physiotherapy/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine Physiotherapie speziell für Menschen mit ALS ist nicht etabliert. Die relative Seltenheit der ALS und die Komplexität der Symptome sind Gründe dafür, dass kein »Therapiestandard« zur Behandlung von Menschen mit ALS vorhanden ist. Bei der Physiotherapie von ALS-Patienten bestehen zwei Besonderheiten, die für Therapeuten eine besondere Herausforderung darstellen: Die Erkrankung ist fortschreitend und damit in Änderung begriffen. Die Behandlungsziele und Therapietechniken verändern sich im Krankheitsverlauf. Während im Beginn der Erkrankung aktivierende und funktionserhaltene Behandlungsziele im Vordergrund stehen, sind im weiteren Krankheitsverlauf die passive Mobilisierung (Bewegung der Extremitäten in den Gelenken sowie Dehnungsübungen durch den Therapeuten) oder eine Symptomlinderung (Entspannung von spastischer Muskulatur) von Bedeutung.
Die Veränderung der Therapieanforderungen im Krankheitsverlauf ist ein wesentlicher Unterschied zu einer Vielzahl anderer neurologischer Erkrankungen, bei denen motorische Defizite akut entstehen und rückläufig sind (z. B. nach Schlaganfall) oder eine langsame Progression erfahren (z. B. bei Parkinson-Erkrankung). Die Dynamik der ALS macht eine kontinuierliche Überprüfung und Anpassung der Behandlungsziele und Therapieformen notwendig. Eine weitere Besonderheit bei der ALS besteht in der kombinierten Schädigung des ersten und zweiten motorischen Neurons. Die Degeneration des ersten motorischen Neurons ist mit einer Spastik (Steigerung der Muskelspannung) verbunden, sodass eine physiotherapeutische Spastiktherapie notwendig wird. Diese Therapie weist große Ähnlichkeiten zur Behandlung des Schlaganfalls und der Multiplen Sklerose auf, die ebenfalls mit einer Schädigung des ersten motorischen Neurons verbunden sind. Die Schädigung des zweiten motorischen Neurons führt – im Gegensatz zur Spastik – zu einer Abnahme von Muskelspannung und Kraft, sodass in dieser Situation eine aktivierende Physiotherapie erforderlich ist (Anregung der Muskulatur zur Verhinderung einer Inaktivitätsatrophie).
Die Herausforderung für Physiotherapeuten liegt in der Unterscheidung zwischen Symptomen des ersten und zweiten motorischen Neurons und Anwendung der entsprechenden Physiotherapie. So kann an den oberen Extremitäten eine überwiegende Schädigung des zweiten motorischen Neurons (mit Muskelschwund und Lähmung) vorliegen, die eine aktivierende Physiotherapie erfordert, während an den unteren Extremitäten desselben Patienten eine Spastik dominiert, die eine muskelentspannende Therapie erfordert. Aufgrund dieser besonderen Anforderungen an die Physiotherapie bei der ALS ist anzustreben, dass Therapeuten mit einer besonderen Erfahrung neurologischer Patienten die Behandlung übernehmen.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was ist die Zielstellung von Physiotherapie bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-aim-of-physiotherapy-in-als/)
**Published:** March 2, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mit der Physiotherapie kann das Fortschreiten von Lähmungen (Paresen) und Steifigkeit (Spastik) nicht aufgehalten werden. Dennoch hat die Physiotherapie einen hohen Stellenwert im gesamten Krankheitsverlauf. Die Zielstellung und die Formen der Physiotherapie ändern sich im Verlauf der ALS. Bei Beginn der Erkrankung steht die Stärkung der intakten Muskulatur und die Verminderung von Spastik (sofern vorhanden) im Vordergrund. Die vorhandenen Muskelfunktionen sollen stabilisiert werden. Einige Patienten berichten bei einer häufigen und intensiven Physiotherapie über einen Muskelaufbau oder Verbesserung von bestimmten Muskelfunktionen. Diese positive Wirkung kann nicht bei allen Patienten erreicht und in keinem Fall als Erfolgskriterium herangezogen werden.
Aufgrund des fortschreitenden Charakters der ALS ist allein der Erhalt von Muskelfunktionen eine wertvolle Zielstellung. Bei einem weiteren Fortschreiten der ALS kann das eigenständige Bewegen der Extremitäten eingeschränkt sein und hochgradiger Muskelschwund auftreten. Auch in dieser Konstellation ist eine Physiotherapie sinnvoll und zielt auf eine Verringerung von »Inaktivitätsatrophie«. Der Muskelschwund durch Inaktivität ist aus anderen Zusammenhängen auch in der breiten Bevölkerung bekannt. Wird eine Extremität »stillgelegt« (z. B. nach einer Fraktur), entsteht ein Muskelschwund allein durch Mindergebrauch der Extremität, obwohl die Muskulatur nicht erkrankt ist. Ein vergleichbarer Effekt kann bei der ALS entstehen: Bei einer Parese der Hand wird die Gesamtextremität weniger benutzt, sodass das Risiko einer Inaktivitätsatrophie am Oberarm und den Schultern entsteht. Die Physiotherapie dient der Belastung und Mobilisierung (»Training«) auch von der Muskulatur, die nur indirekt betroffen ist (Oberarm- und Schultermuskulatur im genannten Beispiel).
Weitere Ziele der Physiotherapie im mittleren und fortgeschrittenen Krankheitsverlauf liegen bei der Vermeidung von Kontrakturen (Verkürzung von Muskeln und Sehnen), die wiederum zu einer Einschränkung im Umfang von Arm und Bein (selbst wenn sie passiv bewegt werden) führen können. Häufigere, regelmäßige und ausreichende Dehnungsübungen (»Stretching«) sind von entscheidender Bedeutung zur Prophylaxe und Behandlung von Kontrakturen. Zur Gewährleistung einer Regelmäßigkeit und Kontinuität der Beweglichkeit haben sich therapeutische Bewegungsgeräte (»Bewegungstrainer«) bewährt, die vor allem an denjenigen Tagen eingesetzt werden, an denen keine Physiotherapie stattfinden kann (insbesondere an Wochenenden und Feiertagen). Bei hochgradigen Kontrakturen wird die Physiotherapie mit der Nutzung von Orthesen (Schienensysteme) zur Unterstützung der Extremität in der »richtigen« Position. Gehen die Kontrakturen auf eine Spastik zurück, wird in spezifischen Situationen das Medikament Botulinumtoxin vom Neurologen direkt in die kontrakte Muskulatur gespritzt. Danach ist eine intensive Physiotherapie besonders wichtig, damit das Medikament sich im Muskel verteilen und seine Wirkung voll entfalten kann.
Selbst bei hochgradiger Einschränkung der eigenen Bewegungsfähigkeit ist die »passive« Krankengymnastik (Mobilisierung des Körpers durch eine Krankengymnastik, manuelle Therapie oder andere Anwendungen) von großer Bedeutung. Sie dient der Vermeidung von Arthrosen, Lymphödemen, Thrombosen und anderen Folgeerscheinungen des Mobilitätsverlustes. Der Anteil und die Bedeutung der passiven Mobilisierung (einschließlich Dehnungsübungen) ist mit Fortschreiten der ALS zunehmend. Auch bei einem vollständigen Verlust der Willkürmotorik ist die mehrfache wöchentliche Anwendung der Physiotherapie notwendig. Neben der positiven Wirkung von Physiotherapie (insbesondere Krankengymnastik) auf den unmittelbaren Muskel- und Gelenkapparat hat die Physiotherapie einen »Trainingseffekt« für die Durchblutung und die Kreislauffunktionen. Insbesondere die Unterstützung beim Laufen (sofern möglich) und Stehen (gegebenenfalls mit Unterstützung oder Hilfsmitteln).
Ein weiterer Aspekt einer beständigen Physiotherapie ist (in Verbindung mit Ergotherapie und Physiotherapie) die Gewährleistung der sozialen Teilhabe. Durch die Mobilisierung kann ein Ortswechsel (verlassen des Hauses, der Wohnung oder des Raumes) erreicht werden. Insgesamt werden durch die Physiotherapie, in Abhängigkeit von der Erkrankungsphase und den individuellen Symptomen, drei Behandlungsergebnisse angestrebt: 1) Die Stärkung des Muskel- und Bewegungsapparates, 2) »ein Training« des Kreislauf- und Gefäßsystems und 3) die Überwindung physischer Barrieren und Unterstützung sozialer Teilhabe.
Aufgrund ihrer Vielschichtigkeit in den Behandlungszielen ist eine Physiotherapie im gesamten Krankheitsverlauf der ALS sinnvoll – auch wenn keine motorischen Verbesserungen zu erreichen sind. Sie wird als Grundelement der nicht-pharmakologischen Therapie der ALS betrachtet.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Was sind Heilmittel?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-remedies/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Begriff der »Heilmittel« ist bei der ALS etwas irreführend. Historisch wurde der Begriff für Arzneimittel verwendet. Seit Anfang des 20. Jahrhunderts wurde die Bedeutung des Begriffs grundsätzlich verändert, indem er im Deutschen Sozialrecht als Synonym für die Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie (Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie) verwendet wird.
Im gegenwärtigen Stand der Medizin ist eine »Heilung« der ALS nicht möglich. Daher ist auch die begriffliche Implikation von »Heilmittel« nicht zutreffend. Die damit gemeinte Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie sind unterstützende Maßnahmen, um Funktionen des Körpers zu erhalten oder zu verbessern sowie die soziale Teilhabe zu befördern.
Aufgrund der irreführenden Begrifflichkeit sollte das Wort der »Heilmittel« nur im formalen Zusammenhang (Heilmittel-Verordnung, Heilmittel-Katalog, Heilmittel-Erbringer) verwendet werden. Alternativ sind die einzelnen Therapieformen (Physio- und Ergotherapie und Logopädie) zu benennen, die in geeigneter Weise auf die Zielstellung der Therapie hinweisen.
**Categories:** Care management for physical therapy
**Tags:** ALS app
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### [Wie lange ist ein Leben mit invasiver Beatmung bei der ALS möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-is-it-possible-to-live-with-invasive-ventilation-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Lebensverlängerung durch eine invasive Beatmung ist sehr unterschiedlich und hängt von zahlreichen medizinischen und sozialen Faktoren ab. Die moderne Beatmungstechnik gestattet eine Beatmung über viele Jahre, unter Umständen auch über Jahrzehnte. Die Begrenzungen der invasiven Beatmung liegen nur im Ausnahmefall bei der Beatmungsmedizin, sondern überwiegend bei der Schwere neurologischer Symptome oder psychosozialen Faktoren.
Insgesamt sind vier Aspekte herauszustellen, die eine Langzeitbeatmung begrenzen können: Erstens) Die ALS kann bei einer Langzeitbeatmung auf nicht-motorische Körperfunktionen übergreifen. Bei einem Teil der Patienten kann das vegetative Nervensystem betroffen werden, die für die Steuerung des Herzrhythmus, der Darmtätigkeit und anderer Organfunktionen verantwortlich sind. Herzrhythmusstörungen, das Auftreten eines Darmverschlusses oder das Versagen anderer Organe sind in dieser Situation ein lebenszeitbegrenzender Umstand.
Zweitens) Die ALS kann neben den motorischen Zentren des Gehirns auch andere Bereiche des zentralen Nervensystems beeinträchtigen. Bei einem Teil der ALS-Patienten mit Langzeitbeatmung entsteht eine Demenz, die bis zu einem vollständigen Verlust der kognitiven Funktionen fortschreiten kann. In dieser Konstellation ist die Fortführung einer Langzeitbeatmung medizinisch nicht sinnvoll und führt zumeist zu einer Beendigung der Beatmungstherapie und palliativen Behandlung.
Drittens) Im Verlauf der Langzeitbeatmung kann ein Verlust der Augenmotorik (Ophthalmoplegie) und Einschränkung der Sehfunktion entstehen, die bei der Mehrheit der betroffenen Patienten so belastend erlebt wird, dass eine Fortführung der Beatmungstherapie abgelehnt wird. Die Beteiligung der Augenmotorik ist der hauptsächliche Grund für den willentlichen Abbruch von Beatmungstherapie bei langzeitbeatmeten Patienten mit ALS.
Viertens) Trotz Beatmung schreiten die motorischen Symptome bei der ALS fort. Bei einem Teil der langzeitbeatmeten Patienten wird die Symptomlast als nicht akzeptabel betrachtet und die Fortführung der lebenszeitverlängernden Beatmungstherapie abgelehnt. In dieser Konstellation ist eine Beendigung der invasiven Beatmung und eine palliative Behandlung möglich. Insgesamt sind die Möglichkeiten der Lebensverlängerung und die begrenzenden Faktoren der Langzeitbeatmung sehr individuell und setzen eine differenzierte Einschätzung und Abwägung der medizinischen und sozialen Faktoren in einem Arzt-Patienten-Dialog voraus
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Warum und wie sollte die Beatmung in der ALS-App dokumentiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-and-how-should-ventilation-be-documented-in-the-als-app/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Dokumentation der Beatmung in der „ALS-App“ ist aus medizinischen und wissenschaftlichen Gründen wichtig. Die Erfassung erfolgt über der ALS-Funktionsskala in der ALS-App. Damit wird das Vorliegen einer „Maskenbeatmung“ (nicht-invasiven Beatmung, NIV) oder „künstlichen Beatmung“ (Luftröhrenschnitt mit invasiver Beatmung, TIV) dokumentiert.
Das Teilen der Information ist von besonderer Bedeutung, da in der Versorgung eines ALS-Patienten zumeist mehrere Ärzte, medizinische Einrichtungen und Versorger beteiligt sind. Durch den gemeinsamen Zugang der unterschiedlichen Ärzte zu den Daten der ALS-App (über die Verbindung der App zur Ambulanzpartner-Versorgungsplattform) kann die Information über die Maskenbeatmung (oder einer Tracheotomie mit invasiver Beatmung) geteilt werden.
Ein weiterer Vorteil dieser Dokumentation besteht in der wissenschaftlichen Auswertung von Daten zur Beatmung. So lässt sich über die ALS-App wissenschaftlich auswerten, zu welchem Zeitpunkt im ALS-Verlauf die Beatmung notwendig wurde und welche Effekte die Beatmungstherapie auf den Krankheitsverlauf hat.
**Categories:** ALS app, Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Wie häufig werden ALS-Patienten mit einer invasiven Beatmung behandelt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-are-als-patients-treated-with-invasive-ventilation/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In Deutschland bestehen große Unterschiede in der Häufigkeit einer invasiven Beatmung bei Menschen mit ALS. Auch unterliegt die Häufigkeit und Akzeptanz dieser Therapieoption einer Veränderung und Entwicklung. Seit den 1990er Jahren ist eine stetige Zunahme der invasiven Beatmung zu verzeichnen. Am ALS-Zentrum der Charité sind etwa 9 % aller Patienten mit einer invasiven Beatmung versorgt. Vor etwa 15 Jahren betrug der Anteil an Patienten mit einer Langzeitbeatmung über ein Tracheostoma unter 5 %.
Ein entscheidender Faktor zur Zunahme der Beatmungstherapie ist in der verbesserten Hilfsmittelversorgung (insbesondere Hilfsmittel für Kommunikation und Mobilität) zu betrachten. Durch eine verbesserte Hilfsmittelversorgung gelingt (trotz einer Beatmungstherapie) eine verbesserte soziale Teilhabe. Durch die stärkere Durchsetzung komplexer und moderner Hilfsmittel (und der damit verbundenen Steigerung von Teilhabe und Lebensqualität) ist zu erwarten, dass eine Lebensverlängerung durch Beatmung für einen steigenden Anteil an Betroffenen akzeptabel und anzustreben ist.
Die Abwägung gegen oder für eine invasive Beatmung ist komplex und von zahlreichen Faktoren bestimmt. So liegen Unterschiede zwischen städtischen und ländlichen Regionen sowie zwischen unterschiedlichen Bundesländern vor. Die genauen Faktoren für die regionalen Unterschiede in der Häufigkeit der invasiven Beatmung sind noch nicht geklärt und erfordern weitere Analysen. Grundsätzlich ist anzustreben, dass bundesweit einheitliche Kriterien für die invasive Beatmung bestehen, die sich an den Leitlinien der neurologischen Fachgesellschaften orientieren. Insgesamt kommt die invasive Beatmung bei einer kleineren Untergruppe zur Anwendung.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet »invasive Beatmungstherapie« bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-invasive-ventilation-therapy-mean-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Beatmung nach einem Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) und Nutzung einer Trachealkanüle (Kunststoffschlauch, der im Tracheostoma liegt) und Nutzung eines Beatmungsgerätes wird als invasive Beatmung bezeichnet. Der Begriff »invasiv« steht für die Notwendigkeit eines Luftröhrenschnittes und die damit verbundene Öffnung der Haut mit Freilegung der Luftröhre unterhalb des Kehlkopfes. Durch eine chirurgische Prozedur wird eine Öffnung (Stoma) innerhalb der Luftröhre (Trachea) angelegt (genannt: Tracheostoma). In das Tracheostoma wird die Trachealkanüle eingelegt und über ein Schlauchsystem mit einem Beatmungsgerät verbunden, das die zum Atmen notwendige Luft in die Lunge transportiert. Am Beatmungsgerät können die erforderlichen Beatmungsdrücke (Überdruck) und Luftmenge (Atemvolumen) reguliert werden.
Durch eine invasive Beatmung kann die Atemfunktion des Körpers vollständig ersetzt werden. Auch bei einem kompletten Kraftverlust der Atemmuskulatur kann über die invasive Beatmungstherapie eine ausreichende Versorgung des Körpers mit der Atemluft hergestellt werden. Der vom Beatmungsgerät hergestellte Überdruck »ersetzt« die Atemarbeit des Körpers, sodass diese Beatmungstherapie zuweilen auch als »künstliche Beatmung« benannt wird. Durch die Möglichkeit der invasiven Beatmung, die mechanische Atemfunktion des Körpers zu übernehmen, ist diese Behandlung als Organersatztherapie einzuordnen. Dabei wird die Organfunktion der Lunge (zumindest in der mechanischen Komponente) vom Beatmungsgerät ersetzt.
Die invasive Beatmungstherapie gilt als eine lebensverlängernde Maßnahme, da sie zu einer Verlängerung des Lebens über den eigentlichen Krankheitsverlauf bewirken kann.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Welche Bedeutung hat ein Hustenassistent in der ALS-Behandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-importance-of-a-cough-assistant-in-als-treatment/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Hustenassistenten (genannt: Mechanischer Insufflator-Exsufflator, MIE) wurden bereits in den 1990er Jahren etabliert. Ihre Bedeutung zur Behandlung der ALS wird, trotz der längeren Verfügbarkeit, noch unterschätzt. Die Anwendung eines Hustenassistenten ist die wichtigste Behandlungsmaßnahme, wenn die ALS die Atemmuskulatur erreicht hat und eine Hustendefizienz (verringerte Fähigkeit, wirksam abzuhusten) vorliegt.
Bei der Anwendung des Hustenassistenten sind zwei Phasen zu unterscheiden: In einer ersten Phase wird vom Gerät über einen Schlauch und einer Maske ein starker Luftstrom in die Lungen produziert (Einatmen, genannt: Insufflation). In einer zweiten Phase erzeugt das Gerät einen plötzlichen und kräftigen Unterdruck (Ausatmen, genannt: Exsufflation). In der ersten Phase der Überdruckbeatmung werden damit die Rippen (und der gesamte Brustkorb) angehoben. Die Gelenke (und die damit verbundenen Gelenkkapseln, Sehnen und Muskeln) werden gedehnt (»Stretching« in den Gelenken zwischen Wirbelsäule und Rippen). Das gerätegestützte Einatmen ist weiterhin mit einer kräftigen Belüftung des Lungengewebes und zuvor verklebter Lungenareale (Atelektasen) verbunden. Die anschließende gerätegestützte Ausatmung dient in erster Linie dem Entfernen des Bronchialsekrets.
Insgesamt hat der Hustenassistent eine Bedeutung für die Unterstützung von drei Funktionen: 1) Die Beweglichkeit der Atemmuskulatur (Physiotherapie der Rippengelenke); 2) die verbesserte Belüftung des Lungengewebes (Abbau von Atelektasen) sowie 3) das unterstützte Abhusten von bronchialen Sekreten (Sekretmanagement). Die Mobilität des Brustkorbes und die Belüftung des Lungengewebes wird durch die Insufflation (kräftiger Luftstrom in die Lunge hinein) erreicht, während die Entfernung der Sekrete durch die Exsufflation (kräftiges und plötzliches Absaugen der Luft mit Unterdruck) produziert wird. In der Zukunft ist zu erwarten, dass die Methode der Hustenassisten
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was ist ein Hustenassistent?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-cough-assistant/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
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Ein Hustenassistent (mechanischer Insufflator-Exsufflator, »MIE«) ist ein medizinisches Gerät, das Luft komprimieren und mit erhöhtem Druck bewegen kann. Mit dem Gerät kann ein »künstlicher« Hustenstoß produziert werden. Dem Patienten wird von einem Angehörigen oder Therapeuten eine Maske aufgesetzt, die mit dem Hustenassistenten in Verbindung steht.
Durch einen Knopfdruck wird durch das Gerät ein schneller Luftstrom ausgelöst, der über die Maske in die Bronchien und die Lunge gelangt (entspricht einem tiefen Einatmen). Nach wenigen Augenblicken wird die Luft mit einer hohen Geschwindigkeit wieder abgesaugt (entspricht dem Ausatmen). Wie bei einem Hustenstoß werden die Sekrete der Bronchien mobilisiert und nach außen gebracht.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet »Hustendefizienz« bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-cough-deficiency-mean-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS kann zu einer Beeinträchtigung der Atemmuskulatur führen. Damit kann auch eine Schwäche des Hustens verbunden sein. Die Hustenschwäche wird als »Hustendefizienz« bezeichnet. Das wirksame Abhusten ist insbesondere bei bronchialen Infekten (Bronchitis) wichtig, da Infekte der oberen Atemwege mit einer starken Bildung von Bronchialsekreten verbunden sind. Die Sekrete sollten durch ein wirksames Husten möglichst schnell und vollständig entfernt werden, um eine Verlegung der Atemwege (Atemanstrengung) zu reduzieren und eine Besiedlung des Sekretes durch Bakterien (Risiko einer bakteriellen Bronchitis oder Herausbildung einer Lungenentzündung) zu vermeiden.
Eine weitere Notwendigkeit des Hustens entsteht nach einem Verschlucken von Sekreten oder Nahrungsresten. Das Verschlucken (Aspiration) kann bei der ALS gehäuft vorkommen, wenn eine Bulbärsymptomatik (Betroffenheit der Zungen-, Schlund- und Kehlkopfmuskulatur) vorliegt. Beim Verschlucken von Sekreten und Nahrungsbestandteilen ist ein Husten notwendig, um die Atemwege wieder zu »befreien«. Auch außerhalb von bronchialen Infekten und einem Verschlucken nimmt das Husten eine wichtige Rolle ein, um bronchiale Sekrete zu transportieren und die Atemwege freizuhalten.
Die Hustendefizienz zeigt sich in einer Verminderung des »Hustenstoßes«: In der neurologischen Untersuchung werden Patienten gebeten, kräftig zu husten. Bei dieser Übung ist bereits erkenn- und hörbar, wenn eine Verminderung der Hustenleistung vorliegt. Wesentlich genauer ist die Bestimmung der Husteneffektivität durch die Messung des Luftstroms beim Abhusten (englisch: *Peak Cough Flow, PCF*). Ein weiterer Hinweis auf eine mögliche Hustendefizienz entsteht durch die Berichte der Betroffenen selbst: Einige Patienten bemerken von sich aus, dass ein wirksames Abhusten erschwert wird.
Die Feststellung einer Hustendefizienz gelingt damit über drei Informationen: Das subjektive Erleben durch den Patienten, die körperliche Untersuchung des Hustenstoßes sowie die Messung des PCF-Wertes.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Welcher Nutzen ist von einer Maskenbeatmung bei der ALS zu erwarten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-can-be-expected-from-mask-ventilation-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine Maskenbeatmung wird bei der ALS initiiert, wenn Symptome der Atemschwäche entstehen oder Messparameter darauf hindeuten, dass eine Atemfunktionsstörung vorliegt. Die Erwartung an die Maskenbeatmung ist davon abhängig, welcher dieser beiden Ausgangspunkte vorliegt. Bei belastenden Symptomen der Atemanstrengung ist zu erwarten, dass durch die Anpassung der Atemmaske eine Linderung der Symptome erreicht wird. Durch die nächtliche Maskenbeatmung wird eine Entlastung der Atemmuskulatur bewirkt, sodass während des Tages ein Erholungseffekt und eine erleichterte Atmung spürbar ist.
Eine andere Wirkung der Maskenbeatmung entsteht in der liegenden Position oder im Schlaf. Das Atmen im Liegen kann erschwert sein (Orthopnoe) und das Tragen der Maske als unmittelbare Erleichterung erlebt werden. Durch die Verbesserung des Schlafes (mit einem verbesserten Gasaustausch sowie einer verminderten Kohlendioxidkonzentration im Blut) kann eine Tagesmüdigkeit abgebaut und ein »erfrischender Effekt« des Nachtschlafes wiederhergestellt werden. Weitere positive Effekte der Maskenbeatmung können eine verminderte bronchiale Schleimbildung beinhalten: Durch die verbesserte Belüftung der Atemwege und Entfaltung des Lungengewebes durch die Überdruckbeatmung kann ein Sekretverhalt in den Bronchien wieder reduziert werden. Diese Wirkung ist auch beim Einsatz eines Hustenassistenten zu erwarten. Bei Patienten, die eine Maskenbeatmung aufgrund von reduzierten Atmungsparametern beginnen (Vitalkapazität unter 70 %) und keine subjektiven Symptome aufweisen, ist dennoch ein positiver Effekt der Beatmungstherapie zu erwarten. In dieser Konstellation ist die Wirkung prophylaktisch zu verstehen.
Durch den frühzeitigen Einsatz einer Maskenbeatmung können die unerwünschten Effekte der Minderbeatmung (fehlende Entfaltung des Lungengewebes, Anreicherung bronchialer Sekrete; Verminderung des Gasaustausches und Anreicherung von Kohlendioxid) verhindert oder reduziert werden. Aus klinischen Studien zur Maskenbeatmung ist bekannt, dass ein frühzeitiger und konsequenter Einsatz einer Maskenbeatmung mit einer verbesserten Prognose (Lebenszeit und Lebensqualität) verbunden ist.
Diese positiven Auswirkungen der Maskenbeatmung sollten auch für Patienten, die keine Symptome der Atemfunktionsstörung erleben, eine »Motivation« darstellen, kontinuierlich und ausreichend (idealerweise mehr als acht Stunden pro Tag) die Maskenbeatmung einzusetzen.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Wie und wo erfolgt die Anpassung einer Maskenbeatmung bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-where-is-mask-ventilation-fitted-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Maskenbeatmung wird zumeist während eines Krankenhausaufenthaltes angepasst. Die Krankenhausbehandlung dauert etwa sieben bis zehn Tage. Eine Verlängerung der Krankenhausbehandlung darüber hinaus ist auch möglich, wenn die Anpassung der Maskenbeatmung komplexer ist. Wenige Kliniken in Deutschland haben sich auf die Anpassung der Maskenbeatmung von ALS-Patienten spezialisiert. Dabei kann es sich um Lungenkliniken handeln, die (neben der Expertise für Lungenerkrankungen) sich auf dem Gebiet der Neurologie (insbesondere der neuromuskulären Erkrankungen einschließlich ALS) spezialisiert haben. Andererseits sind auch neurologische Kliniken entstanden, die (neben der neurologischen Expertise) einen Kompetenzschwerpunkt bei der Beatmungsmedizin entwickelt haben.
In anderen Kliniken sind Schlafmediziner tätig (zumeist in einer Kooperation zwischen Fachärzten für Neurologie und Innere Medizin), die über ihre Grunderfahrung bei der Behandlung der Schlafapnoe (die ebenfalls mit einer Maskenbeatmung behandelt wird) einen fachlichen Zugang zur Beatmungsmedizin gefunden haben. Daher können, je nach Region und Klinik, unterschiedliche Spezialisten (Neurologen, Pneumologen oder Schlafmediziner) die Anpassung der Maskenbeatmung vornehmen. Der Ort der Anpassung kann ebenfalls sehr unterschiedlich sein: In einem Schlaflabor, auf einer spezialisierten »Beatmungsstation«, auf einer Überwachungs- oder Intensivstation oder in einer neurologischen Abteilung. Unter günstigen Voraussetzungen kann die Anpassung auch in einer Tagesklinik oder Spezialambulanz durchgeführt werden.
Die ambulante Behandlung ist nur möglich, wenn das geeignete spezialisierte Personal und die räumlichen Bedingungen vorhanden sind. Außerdem müssen die medizinischen Umstände dafür geeignet sein. So sollten keine schwere bulbäre Symptomatik oder eine hochgradige Atemfunktionsstörung vorliegen. Während des Krankenhausaufenthaltes wird die Anpassung durch Atmungstherapeuten (spezialisierte Pflegefachkräfte mit einer Zusatzausbildung im Bereich der Beatmungsmedizin) sowie durch Fachärzte vorgenommen.
Dabei wird eine Maske ausgewählt, die für die Nasen-, Mund- und Kopfgröße geeignet ist. Die Maske ist über ein Schlauchsystem mit einem Beatmungsgerät verbunden, an dem individuelle Beatmungsparameter eingestellt werden. Mit einer Grundeinstellung wird die Maske zur Nacht angelegt. Während des Nachtschlafes werden verschiedene Beatmungsparameter überwacht (Atemfrequenz, Sauerstoffsättigung und Kohlendioxidkonzentration). In Abhängigkeit von den genannten Beatmungsparametern und dem subjektiven Erleben der Beatmung durch die Patienten (Entlastung von der Atemanstrengung sowie mögliche »Nebenwirkungen« der Maske) werden die Beatmungsparameter in der folgenden Nacht weiter verändert und angepasst (»Adaptation«). Mit jeder Nacht werden schrittweise die Parameter soweit adaptiert, dass ein optimales Gleichgewicht zwischen einer wirksamen Behandlung (mit ausreichenden Beatmungsdrücken) und einer möglichst geringen Belastung des Patienten durch die Maskenbeatmung entsteht.
Dieser Anpassungsprozess ist mit der Suche der geeigneten Dosis eines Medikamentes vergleichbar, bei dem ebenfalls die geeignete Dosis gefunden werden muss, die eine optimale Wirkung mit möglichst geringen Nebenwirkungen (oder sogar ohne jegliche Nebenwirkungen) ermöglicht. Auch bei der Maskenbeatmung muss die geeignete »Dosis« der Beatmungsmedizin gefunden werden. Daher ist der Zeitraum der Maskenanpassung vor der Krankenhausaufnahme nicht genau planbar. Im Einzelfall kann die Anpassung schneller oder eben auch langsamer als geplant gelingen. Daher sollte bereits vor der stationären Aufnahme ein zeitlicher Spielraum eingeplant und eine gewisse »Geduld« mitgebracht werden.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Maskenbeatmung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-mask-ventilation/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei einer Schwäche der Atemmuskulatur und verminderter Atemleistung (Hypoventilation) kann das Atmungsdefizit durch eine Atemhilfe ausgeglichen werden, die als »Maskenbeatmung« bezeichnet wird. Bei dieser Form der Atemhilfe trägt der Patient eine Atemmaske über der Nase (Nasenmaske), dem Mund (Mundmaske) oder über Nase und Mund (Vollgesichtsmaske). Die Maske ist durch breitere Gummibänder am Kopf befestigt. Die Beatmungsmaske ist über einen Beatmungsschlauch mit einem Beatmungsgerät verbunden, das reguläre Luft (ohne Sauerstoffanreicherung) komprimiert und mit einem Überdruck über den Schlauch und die Atemmaske in die Lunge befördert. Mit dieser »Überdruckbeatmung« kann die geschwächte Atemmuskulatur entlastet werden.
Die Maskenbeatmung wird zumeist über Nacht eingesetzt. Insbesondere in den liegenden Positionen ist die Atemarbeit für den menschlichen Körper erschwert, sodass eine Entlastung durch die Maskenbeatmung in dieser Phase besonders effektiv ist. Studien zum medizinischen Nutzen der Maskenbeatmung bei der ALS konnten einen positiven Effekt auf die Lebensqualität und das Überleben zeigen, wenn die Maskenbeatmung mindestens acht Stunden pro Tag erfolgt. Daher ist grundsätzlich eine Anwendung der Maskenbeatmung über die gesamte Zeit der Nachtruhe anzustreben. Im Einzelfall ist auch die zusätzliche Anwendung der Maskenbeatmung im Tagesverlauf möglich.
Grundsätzlich ist eine möglichst lange Anwendung der Maskenbeatmung anzustreben, um eine mehrstündige und effektive Entlastung der Atemmuskulatur anzustreben. Die Atemschwäche ist als Überforderung und Überlastung der Atemmuskulatur zu betrachten. Die Maskenbeatmung bietet in dieser Situation eine mehrstündige Entlastung und die Möglichkeit einer Erholung der überforderten Atemmuskulatur.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Welche Behandlungsmöglichkeiten sind bei einer Hypoventilation bei der ALS möglich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-hypoventilation-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei einer Atemschwäche (Hypoventilation) ist eine Maskenbeatmung eine geeignete Möglichkeit, um die erschwerte Atemarbeit zu unterstützen. Die Schwäche der Atemmuskulatur hat zur Folge, dass die Atemkapazität (das Volumen der Ein- und Ausatemluft) vermindert wird.
Mit einer Maskenbeatmung kann das Defizit der Atemleistung zumindest teilweise ausgeglichen werden. Die Maskenbeatmung wird als nicht-invasive Ventilation (NIV) oder nicht-invasive Beatmungstherapie (NIBT) bezeichnet. Eine weitere Auswirkung der Atemschwäche ist die Hustendefizienz. Das Husten ist eine wichtige Funktion des Körpers, um die Atemwege von Sekreten zu »reinigen«. Dabei ist das Husten ein komplexer und energieaufwendiger Vorgang des Atemapparates, der durch die Muskulatur des Kehlkopfes und des Rumpfes sowie durch die Bauchmuskulatur bewerkstelligt wird. Bei der ALS können sämtliche dieser Muskeln in ihrer Funktion beeinträchtigt und damit die Hustenfunktion reduziert werden.
Bei einer Einschränkung des Hustenstoßes kann das Gerät des »Hustenassistenten« eingesetzt werden, um mehrfach am Tag (mithilfe des Gerätes) einen Hustenstoß zu erzeugen. Die Maskenbeatmung und der Hustenassistent gelten als nicht-invasive Methoden der Atemhilfe. In bestimmten Konstellationen, insbesondere, wenn die Unterstützung durch die nicht-invasiven Atemhilfen nicht ausreichend ist, kommt eine invasive Beatmung über die operative Anlage einer Luftröhrenöffnung (Tracheostoma) und Beatmung (mechanische Ventilation) über eine Trachealkanüle infrage.
Neben der medizintechnischen Unterstützung durch eine Maskenbeatmung, einen Hustenassistenten oder eine mechanische Ventilation stehen auch Medikamente zur Verfügung, um Symptome der Atemanstrengung zu lindern (palliativmedizinische Behandlung). Die individuelle Abwägung der geeigneten Behandlungs- und Unterstützungsverfahren gehört zu den zentralen Themen in Ambulanzen, Praxen und Kliniken, die sich auf die Versorgung von Menschen mit ALS spezialisiert haben.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Welche Relevanz hat die Vitalkapazität?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-relevance-of-vital-capacity/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine Vitalkapazität unter 50 % des Normalwertes erfordert eine Atemunterstützung. In bestimmten Konstellationen (z. B. bei rascher Abnahme der Atemkapazität oder Symptomen der Atemanstrengung) ist die Einleitung einer Atemhilfe bereits bei einer Vitalkapazität unter 70 % des Normwertes gerechtfertigt.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeuten Vitalkapazität (VK), FVC oder SVC?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-do-vital-capacity-vc-fvc-or-svc-mean/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die verminderte Atemleistung lässt sich durch den Atmungstest der Vitalkapazität (VK) bestimmen. Die VK-Messung ist neben der Bestimmung des Hustenstoßes und des Körpergewichtes ein zentraler Parameter, der regelhaft in ALS-Ambulanzen bestimmt und als Entscheidungsgrundlage für mögliche Behandlungsmaßnahmen herangezogen wird. die Messung der VK kann in unterschiedlicher Weise durchgeführt werden: durch schnelles Ein- und Ausatmen (FVC, *forced vital capacity*) oder durch langsames Ein- und Ausatmen (SVC *slow vital capacity*).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Wie und warum kann eine Atemanstrengung in der ALS-App dokumentiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-can-a-breathing-effort-be-documented-in-the-als-app/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine Atemanstrengung (Dyspnoe) kann über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS-App möglich. Auf der Startseite der ALS-App wird der „ALS-Fragebogen“ angeboten. Insgesamt umfasst der Fragebogen zwölf Fragen zu typischen Symptomen der ALS, in weniger als 5 Minuten zu beantworten sind. Zur Erfassung der Atemfunktionsstörung sind vor allem die Fragen 10 und 11 von Bedeutung. Diese Fragen betreffen die Atemanstrengung bei Belastung und in Ruhe (Frage 10) sowie beim Liegen in einer schlafenden Position (Frage 11).
Dabei ist eine monatliche Erhebung der ALSFRS-R-SE zu empfehlen. Diese Daten sind für die „Selbstkontrolle“, aber auch für die behandelnden Ärzte sowie für die ALS-Forschung von großem Interesse. Die systematische Erfassung der Dyspnoe hat den Vorteil, dass eine mögliche Atemanstrengung frühzeitig erkennbar ist und dokumentiert wird. Diese Angaben können für behandelnde Ärzte unterstützend sein, um eine Entscheidung für eine Atemhilfe mit einer Maskenbeatmung treffen zu können.
**Categories:** ALS app, Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Was bedeutet Hypoventilation bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-hypoventilation-mean-in-als/)
**Published:** February 26, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Begriff »Hypoventilation« bezeichnet eine verminderte Atmungstätigkeit, die wiederum durch eine muskuläre Schwäche der Atemmuskulatur entsteht. Bei der ALS führt die Degeneration der motorischen Nervenzellen zu einer Lähmung (Parese) oder Steifigkeit (Spastik) der Willkürmuskulatur einschließlich der Atemmuskulatur. Insbesondere die Schwäche des Zwerchfells (des größten Atemmuskels des Menschen), der Rippenmuskulatur (zur Hebung und Senkung des Brustkorbes) sowie der Halsmuskulatur (die ebenfalls an der Hebung des Brustkorbes beteiligt ist) sind für die Atmung und das Entstehen der Hypoventilation von größter Bedeutung.
Weniger im Bewusstsein, aber ebenfalls von Relevanz, ist die Bauchmuskulatur, die bei der Hebung und Absenkung des Zwerchfells über die Steuerung der Druckverhältnisse im Bauchraum an der Atmung beteiligt ist. Insgesamt führt eine Schwäche oder Spastik der Atemmuskulatur zu einer reduzierten Atemleistung. Im Ergebnis der Hypoventilation wird ein geringeres Atemvolumen in die Lungen aufgenommen – der Atemaustausch zwischen verbrauchtem Kohlendioxid und notwendigem Sauerstoff wird eingeschränkt.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Wie verlässlich sind die ALS-Versorgungsempfehlungen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-reliable-are-the-als-care-recommendations/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-Versorgungsempfehlungen basieren auf Algorithmen, die mit der ALS-App und der dort erhobenen ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) verknüpft sind. Die Empfehlungen beruhen auf wissenschaftlichen Erkenntnissen, klinischer Erfahrung von ALS-Experten der Charité und anderer führender ALS-Zentren in Deutschland sowie auf Versorgungsdaten aus spezialisierten ALS-Zentren. Die Versorgungsempfehlungen werden kontinuierlich wissenschaftlich ausgewertet und weiterentwickelt. Die Ergebnisse werden auf den Jahrestagungen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und auf internationalen ALS-Kongressen vorgestellt und wissenschaftlich diskutiert. Durch diesen Austausch und laufende Forschungsprojekte werden die Algorithmen optimiert, um eine noch präzisere und individuellere Versorgung in der Zukunft zu ermöglichen.
Die Verlässlichkeit der Empfehlungen ergibt sich aus der standardisierten Datenerhebung und der Integration aktueller medizinischer Erkenntnisse. Gleichzeitig bleiben die Bewertung der Versorgungsempfehlungen durch erfahrene Koordinatoren im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk sowie die ärztliche Beurteilung ein unerlässlicher Bestandteil im Konzept der Versorgungsempfehlungen über die ALS-App.
Die Empfehlungen ersetzen daher nicht die klinische Einschätzung, sondern ergänzen sie, indem sie frühzeitig auf mögliche Therapieoptionen hinweisen.
**Categories:** Care recommendations
**Tags:** ALS app
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### [Welchen Nutzen haben die ALS-Versorgungsempfehlungen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-care-recommendations/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Versorgungsempfehlungen beruhen auf einem Algorithmus, der mit der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) in Verbindung steht. Die monatlichen Erhebungen der ALSFRS-R in der ALS-App sind die Basis für konkrete Versorgungsempfehlungen – in Bezug auf Medikamente (z. B. DMC zur Verbesserung des Sprechens), Hilfsmittel (z. B. Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) oder für eine Ernährungs- und Beatmungstherapie (bei Schluckstörung bzw. Atemanstrengung).
Durch die einheitliche Struktur der Fragen der ALSFRS-R wird sichergestellt, dass relevante Symptome frühzeitig und zuverlässig erkannt und notwendige Behandlungen rechtzeitig in eine Versorgungsempfehlung umgesetzt werden. In der Veranlassung von gezielter Versorgung auf Basis der ALSFRS-R besteht der hauptsächliche Nutzen der Versorgungsemfehlungen über die ALS-App.
Ein weiterer Vorteil der ALS-Versorgungsempfehlungen liegt in ihrer Effizienz. Die ALS-App bietet eine strukturierte Schnittstelle zwischen Patienten, behandelnden Ärzten und Versorgern, darunter Sanitätshäuser, Apotheken und Ernährungsteams. Dadurch wird die Koordination von Hilfsmitteln, Medikamenten und Therapien optimiert. Die Versorgung erfolgt nicht mehr ausschließlich reaktiv auf akute Beschwerden, sondern proaktiv, basierend auf den monatlichen Funktionsbewertungen der Patienten. Dies führt zu einer gezielteren und individuell abgestimmten Betreuung.
Ein weiterer wichtiger Nutzen der Versorgungsempfehlungen besteht in der Unterstützung der medizinischen Entscheidungsfindung. Die strukturierten Erhebungen der ALSFRS-R bieten Ärzten eine valide Grundlage für Therapieentscheidungen. Sie ermöglichen eine objektive Einschätzung des Krankheitsverlaufs und unterstützen, Versorgungsschritte auf Basis von Daten einzuleiten. Insgesamt bieten die ALS-Versorgungsempfehlungen einen erheblichen Nutzen durch die frühzeitige Erkennung und gezielte Behandlung von Symptomen, die Optimierung der Versorgungseffizienz und die Unterstützung der medizinischen Entscheidungsfindung.
**Categories:** Care recommendations
**Tags:** ALS app
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### [Wie funktionieren die ALS-Versorgungsempfehlungen der ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-the-als-care-recommendations-in-the-als-app-work/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die automatische Generierung von Versorgungsempfehlungen. Diese basiert auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R), die mindestens einmal im Monat vom Patienten in der ALS-App ausgefüllt werden sollte. Die ALS-Funktionsskala ist ein Interview mit 12 Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Das Ergebnis dieses standardisierten Interviews stellt eine „Bestandsaufnahme“ dar, die eine anerkannte Grundlage für therapeutische Entscheidungen bietet.
Für zahlreiche Symptome und motorische Einschränkungen, die mit der ALSFRS-R erfasst werden, stehen Medikamente, Hilfsmittel oder medizinische Behandlungen zur Verfügung. Auf dieser Basis werden bei einer bestimmten Antwort auf der ALSFRS-R konkrete Versorgungsempfehlungen mitgeteilt. Dabei sind folgende Beispiele zu nennen: Bei einer geringen bis mittelgradigen Einschränkung des Sprechens (Frage 1 der ALSFRS-R) wird das Medikament Dextromethorphan/Chinidin (DMC) empfohlen, während bei einer hochgradigen ein Kommunikationsgerät (z. B. Tablet-Computer) vorgeschlagen wird. Bei überschüssigem Speichelfluss (Frage 2) wird das Medikament Ipratropiumbromid (IPRA-Spray) empfohlen. Im Fall einer Schluckstörung (Frage 3) werden die Empfehlungen eine angepasste Form des ALS-Medikamentes Riluzol (Schmelzfilm oder Suspension) sowie eine Trinknahrung vorgeschlagen. Bei einer Schwäche der Arme (Fragen 4 und 5) werden – je nach Schweregrad der Schwäche – die Vorschläge eines Bewegungstrainers, Armunterstützungssystems, eines Mahlzeiten-Roboters oder eines Armroboters übersendet. Bei einer ausgeprägtem Gangstörung (Frage 8) oder Schwierigkeiten, die Treppen zu steigen (Frage 9) werden ein Rollstuhl oder ein Treppenlifter empfohlen.
Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung erstellt. Die Hilfsmittelversorgung über die ALS-App folgt einem klar strukturierten Ablauf des Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerks. Zunächst wird der gemeldete Bedarf durch die Koordinatoren geprüft. Nach Rücksprache mit dem Patienten leiten sie die Anfrage an den entsprechenden Versorger weiter. Dort erfolgt eine Bestätigung der Lieferfähigkeit, und falls erforderlich, eine Erprobung des Hilfsmittels. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um die medizinische Notwendigkeit zu bestätigen und eine Verordnung auszustellen.
**Categories:** ALS app, Care recommendations
**Tags:** ALS app
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### [Wie können die Daten von der ALS-App für die Forschung genutzt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-data-from-the-als-app-be-used-for-research/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Daten der ALS-App tragen unmittelbar zur Unterstützung der ALS-Forschung bei. Durch die kontinuierliche Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ermöglicht die App eine genaue Analyse des Krankheitsverlaufs. Diese Daten sind für klinische Studien von besonderer Bedeutung, da sie die Entwicklung von Krankheitsmodellen und digitalen Placebo-Gruppen (sogenannte „digitale Zwillinge“) unterstützen, um die statistische Aussagekraft von Studien zu verbessern – oder in längerer Zukunft die Notwendigkeit von Placebo-Gruppen gänzlich aufzuheben.
Ein weiterer Forschungsaspekt ist die Verknüpfung von Behandlungsdaten mit der ALS-Progressionsrate (ALSPR), dem ALS-Phänotypen und dem Biomarker *Neurofilament light chain* (NfL). So kann analysiert werden, ob bestimmte Medikamente oder Behandlungsstrategien den Krankheitsverlauf verlangsamen. Auch nicht-pharmakologische Maßnahmen wie die Beatmungs- oder Ernährungstherapien lassen sich durch Daten der ALS-App in ihrer Wirksamkeit wissenschaftlich bewerten.
Die ALS-App ermöglicht zudem die Teilnahme an Umfragen und Studien zu neuen Behandlungsmethoden, beispielsweise zu Hustenassistenten, Armrobotern oder Rollstuhltechnologien. Diese Forschungsdaten tragen dazu bei, die Innovation bei Hilfsmitteln voranzubringen und Versorgungsabläufe zu optimieren. Darüber hinaus werden die Daten von Medikamenten, Ernährungsprodukten und Beatmungstherapien erfasst. Diese Informationen fließen in wissenschaftliche Analysen ein und unterstützen die Entwicklung neuer Therapieansätze. Insgesamt stellt die ALS-App eine Möglichkeit dar, dass Betroffene ohne persönlichen Studienbesuch an der ALS-Forschung teilnehmen können. Durch die regelmäßige Datenerhebung, insbesondere der ALS-Funktionsskala, leisten sie einen wichtigen Beitrag zur ALS-Therapieforschung.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Wie funktioniert die Mitteilung eines Versorgungsbedarfes über die ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-notification-of-a-care-requirement-via-the-als-app-work/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-App ist mit dem Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk verbunden. Dadurch werden Mitteilungen zu Versorgungsbedarfen an die Koordinatoren von Ambulanzpartner übermittelt. Diese stehen in direktem Kontakt mit ALS-Apotheken, Hilfsmittel-Experten sowie Ernährungs- und Beatmungsteams. Die von Patienten gemeldeten Versorgungsbedarfe werden zunächst von den Koordinatoren geprüft und nach Rücksprache mit den Patienten an die entsprechenden Versorger weitergeleitet. Dort erfolgen eine genaue Bedarfsklärung und gegebenenfalls eine Erprobung, insbesondere bei Hilfsmitteln. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um eine Abstimmung und Einwilligung zur Versorgung einzuholen. Die ärztliche Entscheidung bleibt – auch bei einer Bedarfsmitteilung über die ALS-App – unverändert ein zentraler Bestandteil der medizinischen Behandlung.
Bei Hilfsmitteln kann die Bedarfsmeldung direkt über ein Verzeichnis in der ALS-App erfolgen, das über 350 ALS-spezifische Hilfsmittel umfasst. Diese können per Klick ausgewählt, mit einem Kommentar versehen und direkt an die Ambulanzpartner-Koordinatoren übermittelt werden. Für Medikamente bietet die App mehrere Möglichkeiten der Bedarfsmitteilung: ein Mitteilungsfeld für die Beratung zu ALS-Medikamenten, ein Anforderungsfeld für Folgerezepte sowie eine eigene Funktion zur Einlösung von E-Rezepten.
Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die automatische Übersendung von Versorgungsempfehlungen an Koordinatoren oder Patienten. Diese Empfehlungen werden durch einen Algorithmus generiert, der auf den Antworten der ALS-Funktionsskala basiert. Die Empfehlungen werden in der ALS-App angezeigt und können von den Patienten angenommen oder abgelehnt werden. Zusätzlich bietet die ALS-App eine Chat-Funktion, über die Patienten direkt mit Ambulanzpartner in Kontakt treten können. Alternativ können Versorgungsbedarfe auch auf herkömmlichem Weg – per E-Mail oder Telefonfunktion der App – übermittelt werden.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Welche Bedeutung hat die Foto-Funktion in der ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-photo-function-in-the-als-app/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-App verfügt über eine Fotofunktion. Damit können Dinge fotografiert werden, die für die Behandlung, Versorgung oder medizinische Dokumentation bei der ALS relevant sind. Diese Fotos können in der ALS-App in verschiedene Kategorien sortiert (z. B. Wohnumfeld, Hilfsmittel), mit eigenen Bezeichnungen versehen und hochgeladen werden. Alle Fotos in der App sind zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert. Dort werden die Fotos „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen. Auf diese Weise können ALS-bezogene Fotos an einer definierten Stelle (ALS-App) gespeichert und unter Einhaltung des Datenschutzes gespeichert werden.
Dabei ist zu bedenken, dass Ärzte und andere medizinische Einrichtungen sowie Versorger nach den Datenschutzbestimmungen keine Fotos von Patienten verarbeiten dürfen, die per E-Mail eingehen. Daher ist die Bereitstellung von Fotos über die ALS-App und die passwortgeschützte Ambulanzpartner-Plattform für medizinische Einrichtungen und Versorger ein genehmigter Weg, eine Bildinformation von Patienten zu erhalten. Die Fotos können von Koordinatoren, ALS-Ambulanzen, ALS-Apotheken, Sanitätshäusern, Hilfsmittelversorgern und Ernährungs- und Beatmungsteams gesehen werden, die an der Versorgung des konkreten Patienten beteiligt sind. Fotos aus dem eigenen Wohnumfeld, insbesondere zu Treppen, Schwellen, Türen, Bädern, Duschen und Badewannen sind für Hilfsmittelversorger von besonderem Interesse.
Mit Kenntnis dieser Fotos können Hilfsmittelversorger sich bereits vor dem ersten Besuch vor Ort einen Eindruck über das Wohnumfeld verschaffen, in dem die Versorgung stattfinden wird. Das kann für die Auswahl von Hilfsmitteln und die Mitnahme dieser Produkte beim ersten Besuch in der Häuslichkeit des Patienten hilfreich sein. Für Koordinatoren von Ambulanzpartner sind Fotos von bereits gelieferten Hilfsmitteln von Interesse, um sie mit der Dokumentation von Hilfsmitteln auf der Plattform abzugleichen. So kann es gelegentlich zu Abweichungen zwischen beantragten und gelieferten Hilfsmitteln geben. Diese Abweichungen lassen sich durch die Fotos sehr effektiv feststellen. Daher ist empfehlenswert, dass Patienten sämtliche gelieferte Hilfsmittel und Medizinprodukte über die ALS-App fotografieren und abspeichern.
Ein weiteres Szenario für Fotos von Hilfsmitteln betrifft technische Fehler und Defekte, die sich teilweise fotografieren lassen. Sie können Fehlermeldungen auf Displays oder mechanische Defekte (zum Beispiel von einer Orthese oder einem Rollstuhl) über die App fotografiert und mitgeteilt werden. Diese Informationen können für den Hilfsmittelversorger sehr hilfreich sein, um bereits aus der Ferne den Defekt besser einschätzen und die Reparatur (oder den Ersatz) des defekten Produktes besser entscheiden und planen zu können.
Die Dokumentation der gelieferten Medizinprodukte ist auch für Ernährungsprodukte und Beatmungsgeräte sowie Hustenassistenten sinnvoll. Auch im medizinischen Bereich kann eine Weisheit gelten: „Ein Bild sagt mehr als tausend Worte“. Nach diesem Grundprinzip
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Welche Bedeutung hat die Scan-Funktion in der ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-scan-function-in-the-als-app/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-App verfügt über eine Scanfunktion. Damit können Dokumente fotografiert („gescannt“), in verschiedene Kategorien sortiert (z. B. Arztbrief, Überweisungsschein, Rezept) und in der ALS-App hochgeladen werden. Diese Dokumente sind in der App erkennbar und zugleich mit dem Nutzerkonto auf der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform synchronisiert. Dort werden die Scans „Dokumenten-Center“ gespeichert und für alle Beteiligten der Versorgung zugänglich gemacht, die über Zugang zum Konto des Patienten verfügen. Auf diese Weise sind wichtige Dokumente (Scans) für den Patienten an einer definierten Stelle (ALS-App) gespeichert und immer (auf dem Smartphone) „greifbar“.
Gleichzeitig sind diese Dokumente für Koordinatoren, ALS-Ambulanzen, die ALS-Apotheke, Sanitätshäuser, Hilfsmittelversorger und Ernährungs- und Beatmungsteams einsehbar. Arztbriefe und Befundberichte sind von besonderem Interesse, insbesondere aus denen die Diagnosestellung hervorgeht. Dieses Dokument kann auch von Ambulanzpartner genutzt werden, um die Diagnose sowie andere medizinische Details (Symptome und Nebendiagnosen) im Patientenkonto zu vervollständigen. Neben dem Arztbrief der ersten Diagnosestellung sind auch weitere Verlaufsbriefe relevant. Mit den Scans über die ALS-App kann die ALS-Ambulanz einen Zugang zu medizinischen Dokumenten anderer Krankenhäuser oder Arztpraxen erhalten, ohne dass der Patient die ausgedruckten Briefe immer mit sich führt. Auch nach Einführung der elektronischen Patientenakte in Deutschland (ePA) ist der Austausch von Dokumenten zwischen den medizinischen Einrichtungen unvollständig, sodass eine Bereitstellung der Dokumente durch die Patienten selbst hilfreich ist.
Die Scanfunktion ist auch für Schreiben der Krankenkassen, Widerspruchsschreiben gegen abgelehnte Hilfsmittel sowie Gutachten und Erprobungsberichte von Hilfsmitteln geeignet. Diese Dokumente sind für Sanitätshäuser, Ambulanzen und andere Partner von Bedeutung, die an der Hilfsmittelversorgung beteiligt sind. Die Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht sind andere wichtige Dokumente, die durch den Scan in der ALS-App gespeichert und mit dem Versorgungsnetz geteilt werden können.
Insbesondere bei der Patientenverfügung bietet die ALS-App die Möglichkeit, dass die Festlegung des Patienten für (oder gegen) bestimmte Maßnahmen neben dem Original-Dokument zu Hause („in der Schublade“), auch in der ALS-App und dem Ambulanzpartner-Konto verfügbar sind. Insgesamt ist das Scannen und Verwalten von ALS-bezogenen Dokumenten in der ALS-App von großem Vorteil für die Betroffenen selbst sowie für ALS-Ambulanzen, ALS-Koordinatoren und Versorgungspartner.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für das Gesundheitssystem?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-the-healthcare-system/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Datenanalyse der Hilfsmittelversorgung und ihre wissenschaftliche Publikation sollen dazu beitragen, die Strukturen unseres Gesundheitssystems weiterzuentwickeln. Wichtige Daten sind Ablehnungsraten der Hilfsmittelversorgung durch unterschiedliche gesetzliche und private Krankenversicherungen. Ebenfalls sind Verzögerungen zwischen ärztlicher Veranlassung und tatsächlicher Lieferung eines Hilfsmittels relevant. Bezüglich Ablehnung und Verzögerungen bei der Hilfsmittelversorgung bestehen signifikante Unterschiede zwischen einzelnen Hilfsmittelgruppen und den Krankenversicherungen. Durch eine Veröffentlichung der Forschungsergebnisse werden längerfristige gesundheitspolitische Änderungsprozesse unterstützt, die zu einer Verminderung von Ablehnungsraten und zu einer beschleunigten Versorgung führen sollen.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app, SMA app
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### [Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für Patienten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-patients/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ambulanzpartner ist eine Versorgungsnetzwerk, das Menschen mit ALS, SMA und anderen komplexen neurologischen Erkrankungen unterstützt, spezialisierte Hilfsmittelversorger, Sanitätshäuser, Apotheken, Ernährungs- und Beatmungsteams zu finden, die eine besondere Expertise für dieses Erkrankungen aufweisen. Auch im weiteren Erkrankungsverlauf kann das Versorgungsnetzwerk eine wichtige Funktion einnehmen, in dem Koordinatorinnen von Ambulanzpartner dafür sorgen, dass die Rezepte und Verordnungen rechtzeitig erstellt und an den geeigneten Partner versendet werden.
Ein weiterer Nutzen liegt in der Ambulanzpartner-Plattform und der damit verbundenen mobilen ALS- und SMA-Apps. Darüber werden sämtliche Versorgungsschritte digital erfasst und zwischen allen Beteiligten in Form einer elektronischen Versorgungsakte ausgetauscht. Auf diese Weise sind der Patient, die Versorger und medizinischen Partner auf dem „aktuellen Stand“.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app, SMA app
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### [Was ist das Ambulanzpartner Versorgungsportal?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-ambulanzpartner-care-portal/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das Ambulanzpartner Versorgungsportal wird von Koordinatoren und Versorgern (z. B. Apotheken und Sanitätshäusern) sowie von den Betroffenen selbst genutzt. Über diese Plattform ([www.ambulanzpartner.de](http://www.ambulanzpartner.de)) werden die professionellen Versorgungspartner – darunter Hilfsmittelversorger, Sanitätshäuser, Apotheken, Ernährungs- und Beatmungsteams – miteinander verknüpft. Durch die Digitalisierung der Versorgungs- und Organisationsprozesse entfallen zahlreiche Telefonate, E-Mails und schriftliche Dokumente. Auf diese Weise wird der Ablauf der Versorgung effizienter und transparenter.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app, SMA app
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### [Was leistet Ambulanzpartner?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-ambulanzpartner-do/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei der ALS kann im Verlauf der Erkrankung die Versorgung mit Medikamenten, Mobilitäts- und Kommunikationshilfen sowie Atem- und Ernährungshilfen notwendig werden. Aufgrund der Vielzahl und Komplexität der einzelnen Behandlungen ist die Koordination der Behandlung von besonderer Bedeutung.
Erfahrungsgemäß stellen gerade die die organisatorischen Schritte der Versorgung eine Belastung oder gar Überforderung für Patienten, Angehörige, aber auch für die betreuenden Ärzte, Praxen und Ambulanzen dar. An dieser Stelle unterstützt die Versorgungskoordination von Ambulanzpartner. Das Unternehmen wurde im April 2011 an der ALS-Ambulanz der Charité gegründet und ist bundesweit aktiv.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app, SMA app
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### [Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für die Forschung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-benefits-does-ambulanzpartner-offer-for-research/)
**Published:** February 25, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Neben der Verbesserung der Versorgungsabläufe bietet die Digitalisierung auf dem Portal neuartige Möglichkeiten der medizinischen Forschung. Durch eine systematische Analyse der Behandlungsdaten (insbesondere der Medikamente, Ernährungsprodukte und Beatmungstherapie) können bestehende Therapien optimiert und neue Behandlungsstrategien entwickelt werden. Von besonderer Bedeutung ist die Verknüpfung von Behandlungsdaten mit den Daten der ALS- und SMA-Funktionsskala (ALFRS-R und FRS) und des Progressionsmarkers *Neurofilament light chain* (NfL), die ebenfalls auf der Ambulanzpartner-Plattform erfasst werden. Auf diese Weise kann analysiert werden, ob und wie bestimmte Medikamente oder Therapieverfahren die ALS oder SMA verlangsamen und die Prognose verbessern können. Weiterhin lässt sich feststellen, welche Hilfsmittel (insbesondere moderne Assistenztechnologie) sich bei bestimmten Situationen besonders eignen und ALS- oder SMA-bedingte Defizite kompensieren können.
**Categories:** APST
**Tags:** ALS app, SMA app
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### [Wie kann bei der ALS eine Atemfunktionsstörung entstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-respiratory-dysfunction-develop-in-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei der ALS kann durch unterschiedliche Faktoren eine Atemfunktionsstörung entstehen. Der häufigste Faktor ist eine Muskelschwäche der Atemmuskulatur (Zwerchfell, Rippenmuskulatur, Bauchmuskeln), die zu einer Atemschwäche (Hypoventilation) und einer Verminderung des Hustenstoßes (Hustenschwäche) führt. Die Hypoventilation hat eine Anreicherung von Kohlendioxid im Blut (»Kohlendioxid-Retention«) und damit verbundene Symptome (Schlafstörung, Tagesmüdigkeit, Atemanstrengung) zur Folge.
Neben der Schwäche der Atemmuskulatur kann eine Schwäche der Zungen- und Schlundmuskulatur ein weiterer Faktor der ALS-bedingten Atemfunktionsstörung sein. Sie kann durch eine Verengung oder Verlegung der oberen Atemwege (Erschlaffung oder Steifigkeit der Zunge und des Schlundes) oder durch Ansammlung von Speichel im Mund-, Rachen- oder Schlund-Bereich entstehen (Sialorrhoe). Für die Atemfunktionsstörung bestehen verschiedene Behandlungsoptionen (nicht-invasive Beatmungstherapie, Hustenassistenz, invasive Beatmung).
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app
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### [Wie kann Riluzol über die PEG-Sonde verabreicht werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-riluzole-be-administered-via-the-peg-tube/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Riluzol kann über die PEG-Sonde als Suspension unter dem Handelsnamen „Teglutik®“ verabreichet werden, die speziell für Patienten mit Schluckstörungen entwickelt wurde. Sie kann problemlos durch die PEG-Sonde verabreicht werden, ohne dass ein vorheriges Zerkleinern oder Auflösen einer Tablette notwendig ist. Dies erleichtert die korrekte Dosierung und minimiert das Risiko einer Verstopfung der Sonde.
**Categories:** Care management for nutritional aids, Care management for medication
**Tags:** ALS app
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### [Warum und wie sollte die PEG-Sonde in der ALS-App dokumentiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-and-how-should-the-peg-tube-be-documented-in-the-als-app/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Dokumentation der PEG-Sonde in der „ALS-App“ ist aus medizinischen und wissenschaftlichen Gründen wichtig. Die Erfassung erfolgt über der ALS-Funktionsskala in der ALS-App (Frage 3, Antwort 1 und 0). Damit wird das Vorliegen einer PEG-Sonde mitgeteilt. Das Teilen der Information ist von besonderer Bedeutung, da in der Versorgung eines ALS-Patienten zumeist mehrere Ärzte, medizinische Einrichtungen und Versorger beteiligt sind.
Durch den gemeinsamen Zugang der unterschiedlichen Ärzte zu den Daten der ALS-App (über die Verbindung der App zur Ambulanzpartner-Versorgungsplattform) kann die Anlage einer PEG-Sonde auf diesem Weg mitgeteilt werden und der Stand der Informationen abgeglichen werden. Diese Daten können weiterhin für die Optimierung der Ernährungstherapie relevant sein, da über die Ernährungssonde besondere Ernährungsprodukte verabreicht werden müssen.
Die ALS-App bietet die Möglichkeit, die Suche nach einem geeigneten Versorger für die Sondenkost zu identifizieren, sodass eine bedarfsgerechte Ernährung sichergestellt wird. Ein zweiter Vorteil besteht in der wissenschaftlichen Auswertung von Daten zur PEG-Sonde. So lässt sich über die ALS-App wissenschaftlich auswerten, zu welchem Zeitpunkt im ALS-Verlauf die invasive Ernährung notwendig wurde und welche Effekte die Ernährungstherapie auf das Körpergewicht und den sonstigen Krankheitsverlauf hat.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine Ernährungspumpe?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-feeding-pump/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine Ernährungspumpe stellt eine Ergänzung für eine Perkutane Endoskopische Gastrostomie dar. Bei einer PEG entsteht eine kontrollierte Öffnung in der Bauchwand, in der wiederum ein Schlauchsystem platziert wird. Über diesen Kunststoffschlauch können Flüssigkeiten und Ernährungslösungen verabreicht werden. Die praktische Verabreichung erfolgt durch eine größere Spritze (ohne Kanüle), die zuvor mit einer Ernährungslösung gefüllt wurde, auf den Ernährungsschlauch gesetzt und durch einen Druck auf den »Spritzenstempel« langsam über das Schlauchsystem in den Magen entleert wird. Die wiederholte Gabe von größeren Volumina an Ernährungslösung wird als »Bolusgabe« bezeichnet. Die Verabreichung eines Bolus entspricht einer Mahlzeit, bei der ebenfalls innerhalb kürzerer Zeit eine größere Menge an Nahrung aufgenommen wird. Die Bolusgabe wird nicht von allen Patienten vertragen. Im Einzelfall kann die rasche Magenfüllung als Völle- oder Druckgefühl erlebt werden oder mit einem Reflux verbunden sein.
Bei einer Unverträglichkeit oder fehlenden Akzeptanz von Bolusgaben kann das Schlauchsystem der PEG mit einer medizinischen Pumpe verbunden werden. Die »Ernährungspumpe« transportiert die Sondennahrung aus dem Beutelsystem (mit dem die Nahrung angeliefert wird) in das Schlauchsystem der PEG und von dort aus in den Magen. An der Ernährungspumpe kann exakt eingestellt und kontrolliert werden, mit welcher Geschwindigkeit (Milliliter pro Stunde) die Ernährungslösung verabreicht wird. Durch die individuelle Anpassung der Pumpengeschwindigkeit können die (im Einzelfall auftretenden) Belastungen der Bolusgabe reduziert und eine gute Verträglichkeit der Ernährungstherapie erreicht werden. Bei einer geringen Pumpengeschwindigkeit kann die Verabreichung der Nahrung mehrere Stunden umfassen. In dieser Konstellation ist die Ernährungslösung auch während der Abend- und Nachtstunden möglich.
Ernährungsberater mit Erfahrungen der PEG-Ernährung sind geeignete Ansprechpartner, um eine Abwägung zwischen Bolusgabe und Ernährungspumpe zu treffen und ein persönliches Ernährungskonzept zu ermitteln und umzusetzen.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Woraus besteht eine Sondennahrung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-a-tube-feed-consist-of/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Sondennahrung (oder Sondenkost) bezeichnet flüssige Ernährungsprodukte, die für eine Verabreichung über eine Ernährungssonde hergestellt werden. Diese Flüssigkeiten sind in der Nahrungszusammensetzung (zwischen Kohlenhydraten, Eiweißen und Fetten) und im Kaloriengehalt ausgeglichen, sodass mit Einnahme der Sondennahrung eine vollständige Ernährung erreicht wird. Die Sondennahrung enthält auch die notwendigen Vitamine und Spurenelemente, sodass auch bei längerer (gegebenenfalls jahrelanger) Verabreichung kein Ernährungsmangel entsteht. Neben den Ernährungsbestandteilen (Kohlenhydrate, Fett und Eiweiß) wird der Anteil an Ballaststoffen unterschiedlich angeboten.
Weitere Unterschiede ergeben sich aus dem Kaloriengehalt. Dabei sind hochkalorische Sondennahrungen verfügbar, die eine sehr hohe Energiezufuhr bei der Gabe von geringen Volumina ermöglichen (z. B. Ernährungslösungen mit 2 kcal/ml). Die Sondennahrungen werden von Medizinprodukteherstellern hergestellt und sind ärztlich verordnungsfähig. Die Auswahl berücksichtigt die unterschiedlichen medizinischen Anforderungen und individuellen Präferenzen (Kalorienkonzentration, Ballaststoffanteil).
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine PEG?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-peg/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Sollte die Nahrungsaufnahme auf natürlichem Weg zu stark beeinträchtigt sein, ist die Anlage einer Perkutanen Endoskopischen Gastrostomie (PEG) eine etablierte Behandlungsform zur Aufrechterhaltung der Ernährung. Die PEG-Anlage ist ein etabliertes und risikoarmes Operationsverfahren nach der »Schlüssellochtechnik« (Endoskopie). Durch einen spezialisierten Internisten wird während einer Magenspiegelung eine kleine Öffnung in der Bauchdecke auf Höhe des Magens geschaffen. Vergleichbar mit dem Stechen eines Ohrlochs (zum Tragen von Ohrschmuck) verheilt diese Wunde anschließend, sodass eine schmerzlose Körperöffnung (»Stoma«) entsteht. In die entstandene Öffnung wird ein Kunststoffschlauch gelegt, durch den Flüssigkeiten und Ernährungslösungen verabreicht werden können. Auf diese Weise kann die ausreichende Energie- und Nährstoffzufuhr sichergestellt werden, selbst wenn eine hochgradige Schluckstörung vorliegt.
Wichtig ist, dass auch nach Anlage einer PEG-Sonde die Nahrungsaufnahme auf natürlichem Weg durch den Mund unverändert fortgeführt werden kann (sofern motorisch möglich). Der richtige Zeitpunkt spielt bei der PEG-Anlage eine wichtige Rolle: Patienten sollten nicht so lange warten, bis eine Schwächung des Körpers eingetreten ist und eine eingeschränkte Operationsfähigkeit besteht. Die Entscheidungen rund um eine Ernährungstherapie und über den richtigen Zeitpunkt einer PEG-Anlage ist Teil des vertrauensvollen Gesprächs zwischen Patient, Arzt und Ernährungstherapeut.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Kann eine Trinknahrung ärztlich verordnet werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-nutritional-drink-be-prescribed-by-a-doctor/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Trinknahrung kann von einem Arzt (Hausarzt oder Facharzt oder durch Ärzte in ALS-Ambulanzen) verordnet werden. Die Ärzte sind bei der Verordnung von Trinknahrung und Sondennahrung – im Gegensatz zu vielen Medikamenten – nicht reglementiert. In Deutschland sind verschiedene Netzwerke entwickelt, die sich auf die Ernährungsversorgung einschließlich der qualifizierten Ernährungsberatung von Menschen mit ALS spezialisiert haben.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Was ist eine »Trinknahrung«?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-drinkable-food/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Trinknahrung ist eine flüssige Nahrung, die zur Prophylaxe oder Behandlung einer Mangelernährung hergestellt wird. Sie wird als Medizinprodukt hergestellt und ist hinsichtlich der Energiemenge und der Zusammensetzung auf die Behandlung unterschiedlicher Erkrankungen ausgerichtet. Bei der ALS sind alle Nahrungsbestandteile in ausgewogener Weise vorhanden (im Gegensatz zur Trinknahrung bei Patienten mit Dialyse oder Lebererkrankungen).
Die Trinknahrung bei der ALS hat eine erhöhte Energiedichte – mit der Aufnahme eines geringen Volumens der Flüssignahrung wird eine hohe Kalorienmenge aufgenommen. Insbesondere bei einer Schluckstörung kann die Aufnahme von fester Nahrung und Flüssigkeiten belastend sein. In dieser Situation ist von Vorteil, wenn mit einer geringen Portion an Trinknahrung eine hohe Menge an Energie aufgenommen werden kann. Auch bei einem Gewichtsverlust ohne Schluckstörung ist vorteilhaft, dass mit einem geringen Volumen eines hochkalorischen Getränkes eine hohe Nahrungszufuhr erreicht werden kann. Aufgrund dieser Eigenschaften ist die Trinknahrung ein wichtiger Bestandteil der ALS-Behandlung.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Welche Anpassungen in der Nahrungszubereitung sind bei einer Schluckstörung bei der ALS zu beachten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-need-to-be-made-to-food-preparation-in-the-event-of-a-swallowing-disorder-in-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bereits bei der Zubereitung sollten »komplizierte« Nahrungsbestandteile wie Obstschalen, Wursthaut, Brotrinde usw. entfernt werden. Obst, Gemüse, Brot usw. sollte vor der Mahlzeit kleingeschnitten, gerieben, geraspelt oder püriert werden. Bei einer geringen Schluckstörung ist durch die Vermeidung von »Problemkost« (Körner, Krusten, Fasern und Gräten usw.) eine Erleichterung zu erreichen. Bei einer mittelschweren Schluckstörung (Probleme beim Kauen und mühevolles Herunterschlucken) sollte die Konsistenz der Nahrung verändert und eine dickbreiige Kost bevorzugt werden (angedickte Suppen, Pudding, Quark, Joghurt, Eis, Früchtebrei, Brot ohne Rinde, Streichwurst, Streichkäse, sehr weiche Kartoffeln, Klöße, püriertes Fleisch, pürierter Fisch, Leberkäse, Würstchen ohne Haut).
Außerdem sind hochkalorische Ergänzungsnahrungen (»Trinknahrung«) sinnvoll. Bei einer hochgradigen Schluckstörung (Unfähigkeit zu Kauen und erschwertes Herunterschlucken; wiederholtes Verschlucken bei der Mehrheit der Speisen und Getränke) ist eine weitere Anpassung der Kost vorzunehmen (leicht angedickte Suppen, Früchtebrei; Pürieren von Kartoffeln, Nudeln, Teigwaren, Gemüse, Hülsenfrüchten; starke Andickung von Getränken). In dieser Phase der Schluckstörung ist regelhaft eine zusätzliche Trinknahrung notwendig, da sonst eine ausgewogene Ernährungs- und Kalorienbilanz nicht mehr erreicht werden kann.
Bei einer hochgradigen Einschränkung der Nahrungsaufnahme oder einem Verlust der Schluckfähigkeit (Aphagie) ist die Ernährung über eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) eine wichtige und etablierte Behandlungsoption.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Welche Anpassungen in der Nahrungsauswahl sind bei einer Schluckstörung bei der ALS zu beachten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-adjustments-need-to-be-made-to-food-selection-in-the-event-of-a-swallowing-disorder-in-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bereits durch die Auswahl der Lebensmittel kann eine Erleichterung des Schluckens erreicht werden. Besondere Schwierigkeiten (bereits in der frühen Phase der Dysphagie) können beim Schlucken von Getränken und dünnflüssigen Speisen (z. B. von Wasser, Saft, Suppe) entstehen. Problematisch können auch Lebensmittel sein, die besonders trocken (z. B. Brot) oder krümelig sind (Gebäck, Nüsse, Knäckebrot etc.). Für die genannten Lebensmittel liegen keine allgemeinen »Gesetzmäßigkeiten« vor.
Es ist für jeden Patienten empfehlenswert (ggf. zusammen mit einem Logopäden), die Eignung einzelner Hilfsmittel zu probieren und die individuelle Verträglichkeit zu ermitteln. Die nachfolgenden Empfehlungen sind als generelle Erfahrungen zu verstehen, die von einer Vielzahl von Betroffenen beschrieben wurden. Insgesamt haben sich die folgenden Empfehlungen in der Auswahl von Lebensmitteln bewährt: Faserige Lebensmittel (z. B. Rhabarber und Spargel), säurehaltige Getränke (z. B. rote Fruchtsäfte) und Speisen (z. B. saure Gurken), kohlensäurehaltige Getränke (Brausen und kohlensäurehaltiges Mineralwasser), stark gewürzte und scharfe Speisen sollten vermieden werden, da die Gewürze die Speichelproduktion anregen und eine eventuell bestehende Sialorrhoe verstärken können.
Der Austausch von Fleisch zu Fisch ist empfehlenswert, da Fisch eine geeignete Konsistenz bei einer Schluckstörung aufweist. Hartkäse sollte zu Frischkäse ausgetauscht werden, da Frischkäse eine geeignete Konsistenz zeigt. Reis oder Nudeln sollten durch Kartoffeln oder Kartoffelpüree aufgrund der günstigen Konsistenz ersetzt werden. Kräuter und Gewürzstaub sind zu vermeiden, da sie an sich zu einer Reizung der oberen Atemwege und zu einem Verschlucken führen können. Klebrige Kost (z. B. Weißbrot) sollte vermieden werden.
Die individuelle Verträglichkeit bestimmter Nahrungsbestandteile (und die damit verbundene Vermeidungsempfehlung) hängt von der konkreten Betroffenheit ab. So kann die Verträglichkeit von trockenen und krümeligen Lebensmitteln oder die Entstehung einer Klebrigkeit von Nahrungsbestandteilen maßgeblich davon bestimmt sein, ob ein Mangel oder (häufiger) Überschuss von Speichel vorliegt.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Wie wird der Energiebedarf bei der ALS errechnet?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-energy-requirement-for-als-calculated/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei der Berechnung des Energiebedarfs sind Körpergewicht und Körpergröße von Bedeutung. Dabei wird das Körpergewicht mit der Körpergröße des Patienten in Relation gesetzt. Das Verhältnis zwischen Körpergewicht und Körpergröße wird im Body-Mass-Index (BMI) ermittelt.
Der BMI berechnet sich als Körpergewicht in kg/(Körpergröße in Meter)². Für eine Person mit einer Körpergröße von 1,7 m und einem Gewicht von 80 kg berechnet sich der BMI wie folgt: 80 kg/(1,7)2 = 24,7 kg/m2. Ein BMI unter 18,5 kg/m² gilt als Untergewicht und als behandlungsbedürftig. Eine Unterschreitung dieses Grenzwertes sollte vermieden oder behandelt werden. Unabhängig vom absoluten Wert des BMI sollte auch die relative Abnahme des BMI beachtet werden. Die Abnahme des BMI im Vergleich zum Ausgangsgewicht um mehr als 10 % sollte zu einer gezielten Ernährungsberatung und einer Einschätzung des Energiebedarfs führen.
Bei einer negativen Energiebilanz, einer Unterschreitung des BMI unter den Grenzbereich oder einer stetigen Abnahme des BMI ist der Einsatz von hochkalorischer Trinknahrung oder Sondennahrung (bei Vorhandensein einer PEG) erforderlich.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Stimmt es, dass ein höheres Körpergewicht mit einer besseren Prognose der ALS verbunden ist?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-it-true-that-a-higher-body-weight-is-associated-with-a-better-prognosis-for-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mehrere klinische Studien konnten zeigen, dass ein höheres Körpergewicht mit einer besseren Prognose bei ALS verbunden ist. Diese Studien haben nachgewiesen, dass Patienten mit einem höheren Körpergewicht eine bessere Prognose im Krankheitsverlauf aufweisen. Ein möglicher Grund dafür ist die erhöhte Energieverfügbarkeit. Da viele ALS-Patienten einen gesteigerten Energieverbrauch haben, kann ein höheres Körpergewicht als Energiereserve dienen und einer Mangelernährung entgegenwirken. Zudem bedeutet eine größere Muskelmasse oft eine bessere motorische Funktion und eine höhere Widerstandsfähigkeit gegen die Muskelatrophie, die durch die Erkrankung bedingt ist. Auch entzündungshemmende Botenstoffe, die im Fettgewebe gebildet werden, könnten eine schützende Rolle spielen.
Darüber hinaus ist bekannt, dass ein unbeabsichtigter Gewichtsverlust bei ALS mit einer schlechteren Prognose einhergeht. Daher sollte eine gezielte Ernährungsstrategie frühzeitig in die Behandlung integriert werden, um den BMI stabil zu halten. In fortgeschrittenen Stadien kann dies auch eine PEG-Sonde erforderlich machen, um eine ausreichende Kalorienzufuhr sicherzustellen.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Wie und warum sollte eine Schluckstörung in der ALS-App dokumentiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-and-why-should-a-swallowing-disorder-be-documented-in-the-als-app/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine Verminderung des Schluckens kann über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS-App möglich. Auf der Startseite der ALS-App wird der „ALS-Fragebogen“ angeboten. Insgesamt umfasst der Fragebogen zwölf Fragen zu typischen Symptomen der ALS, die in weniger als 5 Minuten zu beantworten sind. Im Zusammenhang mit der Schluckstörung sind vor allem die Fragen 2 und 3 von Bedeutung. Diese Fragen betreffen die Schluckfunktionen sowie den Speichelfluss. Dabei ist eine monatliche Erhebung der ALSFRS-R-SE zu empfehlen.
Diese Daten sind für die „Selbstkontrolle“, aber auch für die behandelnden Ärzte sowie für die ALS-Forschung von großem Interesse. Die systematische Erfassung der Schluckbeschwerden hat den Vorteil, dass bereits der Trend einer Schluckstörung erkennbar ist und der zeitliche Verlauf dokumentiert wird. Diese Angaben können für Ernährungstherapeuten im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk, aber auch für die behandelnde Ärzte unterstützend sein, um eine Entscheidung für eine Ernährungstherapie treffen zu können.
**Categories:** ALS app, Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Wie verläuft die Schluckstörung bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-swallowing-disorder-progress-in-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei einer beginnenden Dysphagie (Schluckstörung) ist anfänglich das Schlucken von Flüssigkeiten anfällig und erschwert. So ist das »Verschlucken« beim Trinken ein typisches Frühsymptom. In der Folge wird das Schlucken fester Nahrungsbestandteile eingeschränkt. Die Schwierigkeiten in der Platzierung, dem Transport und der Zerkleinerung von Nahrungsbestandteilen machen eine Anpassung von Auswahl und Zubereitung der Nahrung notwendig.
Bei einer weiteren Zunahme der Dysphagie kommt es zu einer Transportstörung der Nahrung und zu einer Erhöhung der Mahlzeitendauer im Vergleich zur früheren Essgeschwindigkeit. Die erhöhte Kau-, Schluck- oder Atemanstrengung führt bei einem Teil der Betroffenen zu einer verminderten Genussfähigkeit der Mahlzeiten. Hinzu kommt das mögliche Erleben einer Stigmatisierung durch überschüssigen Speichelfluss (Sialorrhoe) sowie durch den veränderten Kau- und Schluckvorgang, der auch nach außen hin sichtbar werden kann. So kann eine Rückzugstendenz bei Mahlzeiten entstehen und das Essen in der Öffentlichkeit (vor allem in größeren Gesellschaften) vermieden werden. Eine gezielte Ernährungstherapie (Logopädie mit Schlucktraining, ergänzende Trinknahrung und Weiterführung von oraler Kost trotz PEG-Ernährung – sofern möglich) dienen der Beibehaltung von Mahlzeiten, dem Erhalt von Genussfähigkeit und von sozialer Teilhabe.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app
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### [Wie oft sollte das Körpergewicht gemessen werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-body-weight-be-measured/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das **Körpergewicht sollte mindestens einmal pro Woche gemessen und dokumentiert werden**. Die Dokumentation ist relevant, um den Verlauf des Gewichtes abschätzen zu können. Bei der ALS besteht das Risiko einer Gewichtsabnahme, die durch die Stoffwechselveränderungen bei der ALS (erhöhter Ruheumsatz), durch eine Schluckstörung (und damit reduzierte Nahrungsaufnahme) sowie durch andere Faktoren (z. B. beschwerliches Essen durch Hand- und Armparese) bedingt sein kann.
Die Gewichtskontrolle kann eine wichtige Entscheidungshilfe für die Veranlassung einer Ernährungstherapie (zum Beispiel für die Verordnung einer hochkalorischen Trinknahrung) sein. In ALS-Ambulanzen wird ebenfalls eine Messung des Körpergewichtes bei jedem Termin vorgenommen und in der elektronischen Patientenakte dokumentiert. Da die ambulanten Termine im Abstand von 3–6 Monaten erfolgen, hat die eigenständige Gewichtsdokumentation eine besondere Bedeutung, um einen unerwünschten Gewichtsverlust bereits vorzeitig erkennen zu können.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Wie kommt es zum Gewichtsverlust bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-weight-loss-occur-in-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein unerwünschter Gewichtsverlust betrifft mehr als 50 % aller Menschen mit ALS. Die häufigste Ursache eines Gewichtsverlustes bei der ALS ist eine Schluckstörung und reduzierte Nahrungsaufnahme. Ein weiterer Grund kann in einem erhöhten Energiebedarf liegen, der durch eine Atemfunktionsstörung verursacht wird. Die Atemschwäche kann eine gesteigerte Atemarbeit und einen erhöhten Energiebedarf erfordern. Sollte der Energiebedarf nicht gedeckt werden, kommt es zu einer negativen Energiebilanz und zu einem Gewichtsverlust. Unabhängig von den Faktoren einer Schluckstörung (verminderter Nahrungsaufnahme) oder einer Atemfunktionsstörung (erhöhter Nahrungsbedarf) kann eine ALS-bedingte Stoffwechselstörung vorliegen, die als »Hypermetabolismus« beschrieben wird. Darunter ist die Steigerung des Ruheenergieumsatzes zu verstehen: Auch ohne körperliche Anstrengung wird mehr Energie benötigt, um die Funktionen des Körpers aufrechtzuerhalten. Die drei Faktoren der Gewichtsabnahme (Schluckstörung, Atemarbeit und Energieumsatz) können einzeln oder in Kombination vorhanden sein. Für eine gezielte Behandlung ist eine Unterscheidung dieser Faktoren und eine entsprechende Expertise von Ärzten und Ernährungstherapeuten notwendig.
**Categories:** Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app
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### [Welche Unterstützung kann die ALS-App leisten, das Körpergewicht zu kontrollieren?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-support-can-the-als-app-provide-in-controlling-body-weight/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das Körpergewicht sollte mindestens einmal pro Woche gemessen und dokumentiert werden. Die Dokumentation ist relevant, um den Verlauf des Gewichtes abschätzen und einen beginnenden Gewichtsverlust vorzeitig erkennen zu können. Die ALS-App bietet eine einfache und effektive Dokumentation des Gewichtes an. Dabei kann unter der Rubrik „Verlauf“ das zuvor gemessene Gewicht eingetragen werden. Das Körpergewicht wird in einem Diagramm angezeigt. Jede Messung führt zu einem Punkt im Diagramm, sodass die gesamte Anzahl der Messungen eine Gewichtskurve ergibt, die den individuellen Gewichtsverlauf anzeigt.
Die grafische Darstellung im Diagramm des Gewichtsverlaufs hat den entscheidenden Vorteil, dass bereits der Trend einer Gewichtsabnahme schneller erkennbar ist. Daher ist allen Betroffenen die Nutzung der ALS-App und die Dokumentation der eigenen Gewichtsmessung zu empfehlen. Durch die Verknüpfung der ALS-App mit der Ambulanzpartner-Plattform erhalten die ALS-Ambulanzen, die an Ambulanzpartner teilnehmen, einen direkten Einblick in den Gewichtsverlauf, der für die Ernährungstherapie bei der ALS maßgeblich ist.
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**Categories:** ALS app, Care management for nutritional aids
**Tags:** ALS app, Vital signs
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### [Wie kann das ALS-Apothekenprogramm bei der Versorgung cannabishaltiger Medikamente unterstützen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-pharmacy-program-support-the-supply-of-cannabis-containing-medicines/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das ALS-Apothekenprogramm kann die Versorgung mit cannabishaltigen Medikamenten auf mehreren Ebenen unterstützen. Es gewährleistet I**dentifikation von ALS-Apotheken, die zur Versorgung mit Cannabispräparaten, deren Dosierung und möglichen Wechselwirkungen vertraut sind**. Weiterhin können sie Rückfragen in der Antragstellung zur Kostenübernahme durch die Krankenkassen beantworten und auf die korrekte Verordnung achten. Die Beratung zu Wirkungen und Nebenwirkungen sowie die Unterstützung der sachgerechten Anwendung von Arzneimitteln gehört zu den regulären Aufgaben des Apothekers. Bei komplexen und seltenen Erkrankungen – wie bei der ALS – ist jedoch von Vorteil, wenn eine besondere Expertise der ALS-Apotheke zur ALS sowie zu cannabishaltigen Medikamenten vorliegt. So kann ein Erfahrungswissen über Dosis-Wirkungs-Beziehungen und zu erwartende Nebenwirkungen sowie über die Überwindung von unerwünschten Arzneimittelwirkungen eingebracht werden.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Cannabis
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### [Welche Besonderheiten bestehen bei der Verordnung von cannabishaltigen Medikamenten bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-special-features-of-prescribing-cannabis-containing-medication-for-als/)
**Published:** February 24, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Vor erstmaliger Anwendung ist die Kostenübernahme bei der Krankenkasse zu beantragen. Der Beantragungsprozess für cannabishaltige Medikamente beginnt mit der ärztlichen Verordnung. Ein Arzt oder eine Ärztin muss die medizinische Indikation stellen. Vor der ersten Verordnung muss jedoch die **Krankenkasse die Kostenübernahme genehmigen**. An dieser Stelle besteht ein Unterschied zu anderen Medikamenten, die grundsätzlich nicht genehmigungspflichtig sind. Zur Genehmigung von Medikamenten mit Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) wird ein Antrag eingereicht, der eine ausführliche Begründung für die Therapie enthält.
Die Krankenkasse hat in der Regel drei bis fünf Wochen Zeit, den Antrag zu prüfen. In bestimmten Fällen kann eine Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MD) erforderlich sein. Nach der Prüfung wird der Antrag entweder genehmigt oder abgelehnt. Die Abgabe von THC-haltigen Medikamenten erfolgt ausschließlich über Apotheken, unterliegt strengen Kontrollen und muss sorgfältig dokumentiert werden.
**Categories:** ALS therapy, Care management for medication
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Cannabis
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### [Was ist das ALS-Genetikprogramm?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-genetics-program/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mit der Zulassung des genetischen Medikamentes Tofersen (bei Veränderungen im SOD1-Gen)
und Studien zu neuen Medikamenten (bei Mutation in FUS, TARDBP und C9orf72) erhält die
genetische Diagnostik eine große Bedeutung. Bei 14 % aller Menschen mit ALS liegen
genetische Veränderungen in den Genen SOD1, C9orf72, FUS und TARDBP vor – bei 2 % im
SOD1-Gen.
Für ALS-Betroffene, die nicht in einer ALS-Ambulanz in Betreuung sind oder keinen
direkten Zugang zu einem Labor für ALS-Genetik finden, kann die Organisation der genetischen
Diagnostik mit Schwierigkeiten verbunden sein. Eine weitere Herausforderung ist die begrenzte
Verfügbarkeit von humangenetischer Beratung (durch ein Institut oder eine Facharztpraxis für
Humangenetik) vor und/oder nach der genetischen Diagnostik.
Daher bietet das ALS-Genetikprogramm von Ambulanzpartner eine Überleitung zu humangenetischen Zentren an, die eine Spezialisierung auf ALS-Genetik aufweisen und Ressourcen zur Beratung und Diagnostik vorhalten.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app
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### [In welchen Situationen ist die Behandlung mit Cannabis bei der ALS sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/in-which-situations-is-treatment-with-cannabis-useful-for-als/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In der Cannabispflanze befinden sich mehrere Inhaltsstoffe, die eine pharmakologische Wirkung entfalten und für eine therapeutische Anwendung infrage kommen. Im menschlichen Körper befinden sich in verschiedenen Organsystemen spezifische Rezeptoren (überwiegend im Nerven- und Immunsystem sowie in Bindegeweben und Knochen), die als Endocannabinoid-System bezeichnet werden. Chemische Bestandteile der Cannabispflanze (genannt: Cannabinoide) können am Endocannabinoid-System ansetzen und unterschiedliche Wirkungen entfalten.
Von zahlreichen Bestandteilen der Cannabispflanze sind Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) am besten charakterisiert. Verschiedene pharmazeutische Hersteller haben sich auf die Extraktion (das gezielte Herauslösen durch pharmazeutische Verfahren) von THC und CBD spezialisiert. Andere Anbieter konzentrieren sich auf den Anbau und die Aufbereitung von ganzen Cannabisblüten, die sämtliche Bestandteile der Cannabisblüte beinhalten. In der Behandlung von ausgewählten Symptomen der ALS stehen die Extrakte von THC und CBD im Vordergrund. Die Anwendung von THC-Medikamenten (ohne CBD) und die Verwendung von Cannabis-Blüten (mit THC und allen weiteren Bestandteilen der Cannabisblüte) kommen weniger häufig zur Anwendung.
Bereits seit 2011 ist in Deutschland eine Kombination von THC:CBD zur Behandlung der Spastik bei der Multiplen Sklerose zugelassen. Daher besteht mit dieser Medikamentenkombination eine größere therapeutische Erfahrung. Mit der Zulassung von THC:CBD in der Behandlung von Spastik (bei der Multiplen Sklerose) konzentrierte sich ursprünglich die Anwendung dieses Medikamentes auf die Spastik-Therapie.
Im Jahr 2018 wurde eine kontrollierte Studie zur CBD:THC-Therapie bei der ALS abgeschlossen, die einen **positiven Effekt dieses Kombinationsmedikamentes bei der ALS-bedingten Spastik** nachweisen konnte. Andere Untersuchungen konnten zeigen, dass Patienten mit einem hohen Schweregrad an Spastik eine hohe Zufriedenheit mit der THC:CBD-Behandlung aufweisen. Cannabishaltige Medikamente kommen daher durch Spastik-Behandlungen infrage, wenn konventionelle Medikamente (z. B. Baclofen oder Tizanidin) keine hinreichende Wirkung aufweisen oder mit Nebenwirkungen versehen sind.
In der weiteren Entwicklung wurde offensichtlich, dass auch andere ALS-bedingte Symptome, wie **Muskelkrämpfe (Crampi)** und **unerwünschte Muskelzuckungen (Faszikulationen)** mit THC:CBD zu lindern sind. Allerdings sind die Daten zu den Behandlungserfolgen von Crampi und Faszikulationen noch gering. In diesen Konstellationen ist von einem **individuellen Behandlungskonzep**t auszugehen.
Ein breites Anwendungsfeld für cannabishaltige Medikamente sind Schmerzen, die durch konventionelle Schmerzmedikation nicht zu lindern sind oder unerwünschte Arzneimittelwirkungen die Schmerztherapie begrenzen. Bei der ALS stehen Schmerzen nur selten im Mittelpunkt des Beschwerdebildes, sodass cannabishaltige Medikamente bei der ALS überwiegend bei Spastik, Muskelkrämpfen und Faszikulationen sinnvoll sind und die Schmerztherapie ein seltenes Anwendungsfeld für THC:CBD bei der ALS darstellt.
Die **symptomatische** und **palliative Behandlung** durch cannabishaltige Medikamente ist ein intensives Forschungsfeld, sodass weitere Forschungsergebnisse über geeignete Wirkstoffkombinationen und Dosierungen sowie Anwendungsfelder in der Zukunft zu erwarten sind.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program
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### [Wie kann die ALS-App bei der Behandlung der Sialorrhoe unterstützen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-support-the-treatment-of-sialorrhea/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Symptomlinderung der Sialorrhoe (überschüssiger Speichelfluss) kann über die selbsterklärende ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS-App möglich. Die Frage 2 (von insgesamt 12 Fragen) betrifft den Speichelfluss.
Alle Patienten mit Medikamenten gegen überschüssigen Speichelfluss (z. B. Ipratropiumbromid, Pirenzepin, Amitriptylin, Atropin) werden eingeladen, vor der ersten Einnahme des Medikamentes, die **Selbstbewertung der ALSFRS-R-SE** vorzunehmen. Die damit entstehende Punktzahl auf der Skala gilt als Ausgangswert vor der Therapie. Zu bevorzugen ist sogar eine **mehrfache Bewertung über mehrere Tage vor Therapiebeginn**, um Schwankungen zu erfassen und in der späteren Auswertung zu berücksichtigen. **Nach Beginn der Therapie sollte über 14 Tage hinweg eine tägliche Einschätzung** vorgenommen werden. Nachfolgend ist eine wöchentliche Bewertung für die folgenden 6 Wochen zu empfehlen. Danach ist eine zweiwöchentliche Erhebung der ALSFRS-R-SE ausreichend. Eine Erhöhung der Punktzahl auf der ALS-Funktionsskala kann als Ansprechen der Therapie gewertet werden.
Diese Daten sind für die „Selbstkontrolle“, aber auch für die behandelnden Ärzte sowie für die ALS-Forschung zu Sialorrhoe-Medikamenten von großem Interesse.
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**Categories:** ALS app, ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Welche Medikamente sind bei Speichelfluss bei der ALS wirksam?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-medications-are-effective-for-salivation-in-als/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein überschüssiger Speichelfluss (Sialorrhoe) entsteht durch eine Schluckstörung (Dysphagie). Bei der ALS besteht keine Überproduktion von Speichel, sodass der Überschuss an Speichel im Mund- und Rachenraum durch das reduzierte Hinunterschlucken des Speichels entsteht (das sonst unbemerkt und kontinuierlich geschieht). Der Speichelfluss kann durch verschiedene Medikamente reduziert werden, die aufgrund ihrer pharmakologischen Wirkung zu einer reduzierten Sekretbildung führen.
Die Speicheldrüsen werden durch das vegetative Nervensystem (auch »autonomes Nervensystem« genannt) und den darin enthaltenen Botenstoff Acetylcholin angeregt. Zur Reduktion des Speichelflusses kommen Medikamente infrage, die den Botenstoff Acetylcholin (an der Verbindung zwischen vegetativen Nerven und den Speicheldrüsen) hemmen können (»anticholinerge« Medikamente). Häufig eingesetzte Medikamente sind A**mitriptylin, Atropin, Pirenzepin und Ipratropiumbromid**. Diese Medikamente werden ursprünglich zur Behandlung anderer Erkrankungen verwendet und weisen die Nebenwirkung einer verminderten Speichelproduktion auf. Diese »Nebenwirkung« wird in der Behandlung des überschüssigen Speichelflusses »ausgenutzt«. Damit wird die vormalige Nebenwirkung (bei anderen Erkrankungen) zu einer Hauptwirkung bei der ALS.
Ein besonders effektives Medikament zur Reduktion des Speichelflusses ist **Botulinumtoxin**, das mit einer feinen Injektionskanüle unter Ultraschallkontrolle in die Ohrspeicheldrüse (lateinisch: *Glandula parotis*) oder Mundspeicheldrüse (lateinisch: *Glandula submandibularis*) appliziert werden kann. Botulinumtoxin ist ein hocheffektives Präparat zur Blockade von Acetylcholin und der durch Acetylcholin angeregten Speichelbildung. Die Wirkung hält zwei bis vier Monate an. Zumeist kann wenige Tage nach Injektion des Medikamentes (und Infiltration der Substanz in die Speicheldrüse) ein deutlicher Rückgang der Speichelbildung (und damit des überschüssigen Speichelflusses) erzielt werden. Nachteilig ist die aufwendige Anwendung (Injektion unter Ultraschallkontrolle zumeist durch erfahrene Fachärzte für Neurologie oder HNO-Medizin) sowie eine nachlassende Wirkung, die eine erneute Injektion im Abstand von zwei bis vier Monaten erfordert. Aufgrund der genannten Nachteile ist die Behandlung durch orale Medikamente zu bevorzugen.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Was ist ein Rezepturarzneimittel?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-prescription-drug/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein Rezepturarzneimittel ist ein Medikament, das individuell in einer Apotheke auf ärztliche Verordnung hin angefertigt wird. Es handelt sich hierbei nicht um ein industriell hergestelltes Fertigarzneimittel, sondern um eine Zubereitung, die speziell auf die Bedürfnisse eines einzelnen Patienten zugeschnitten ist.
Die Herstellung erfolgt meist nach den Vorgaben eines ärztlichen Rezepts oder auf Basis standardisierter Rezeptursammlungen. Ein Rezepturarzneimittel wird dann verordnet, wenn kein passendes Fertigarzneimittel auf dem Markt verfügbar ist oder wenn besondere Anforderungen bestehen, wie z. B. eine individuelle Dosierung, spezielle Wirkstoffkombinationen oder bestimmte Darreichungsformen (z. B. Tropfen oder Kapseln).
Bei der **ALS kommen drei wesentliche Rezepturen zur Anwendung:** **Dextromethorphan/Chinidin (DMC), 4-Aminopyridin (4-AP) oder Ipratropiumbromid.** Da Rezepturarzneimittel nicht vorgefertigt sind, unterliegen sie bei der Herstellung strengen Qualitätsanforderungen, die von den Apotheken beachtet werden müssen. Die Sicherheit, Wirksamkeit und Qualität der eingesetzten Wirk- und Hilfsstoffe müssen gewährleistet sein.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, DMC
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### [Wie kann die ALS-App bei der DMC-Behandlung unterstützen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-als-app-help-with-dmc-treatment/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Symptomverbesserung oder einer Stabilisierung des Sprechens und Schluckens kann über die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) erfasst werden. Die **Selbstbewertung der ALSFRS-R ist über die ALS-App** oder über die Ambulanzpartner-Plattform möglich (wenn ein Zugang über ein Smartphone nicht gewünscht oder möglich ist).
Auf der Startseite der ALS-App wird der „ALS-Fragebogen“ angeboten. Dieser Fragebogen entspricht der ALS-Funktionsskala, die für die Nutzung durch Betroffene optimiert wurde („selbsterklärende“ Skala, „SE“). Insgesamt umfasst der Fragebogen zwölf Fragen zu typischen Symptomen der ALS, die in weniger als 5 Minuten zu beantworten sind. Im Zusammenhang mit DMC sind vor allem die ersten drei Fragen von Bedeutung. Diese Fragen betreffen die Sprech- und Schluckfunktionen sowie den Speichelfluss. Die Gesamtheit dieser drei Fragen wird als bulbäre Subskala in der klinischen Forschung bezeichnet.
Alle Patienten mit DMC werden eingeladen, vor der ersten Einnahme des Medikamentes, die Selbstbewertung der ALSFRS-R-SE vorzunehmen. Die damit entstehende Punktzahl auf der Skala gilt als Ausgangswert vor der Therapie. Zu bevorzugen ist sogar eine **mehrfache Bewertung über mehrere Tage vor Therapiebeginn, um Schwankungen zu erfassen und in der späteren Auswertung zu berücksichtigen.** Nach B**eginn der Therapie sollte über 14 Tage hinweg eine tägliche Einschätzung vorgenommen werden. Nachfolgend ist eine wöchentliche Bewertung für die folgenden 6 Wochen zu empfehlen.** Danach ist eine zweiwöchentliche Erhebung der ALSFRS-R-SE ausreichend. Eine Erhöhung der Punktzahl auf der ALS-Funktionsskala oder eine Stabilisierung einer unveränderten Punktzahl über einen Zeitraum von mehreren Wochen (und Monaten) sowie die Verminderung der Abnahmegeschwindigkeit kann als Ansprechen der Therapie gewertet werden.
Diese Daten sind für die „Selbstkontrolle“, aber auch für die behandelnden Ärzte sowie für die ALS-Forschung zu DMC von großem Interesse. Die Erfassung subjektiven Ansprechens von DMC ist eine zusätzliche Möglichkeit und optional. Selbstverständlich ist auch eine Behandlung mit DMC, wenn der Zugang zur ALS-App nicht möglich oder nicht erwünscht ist.
**Categories:** ALS app, ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS-R, DMC
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### [Wie kann die Wirksamkeit von DMC bei der ALS erfasst und dokumentiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-the-effectiveness-of-dmc-in-als-be-recorded-and-documented/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das individuelle Ansprechen auf Dextromethorphan/Chinidin (DMC) wird vom Patienten selbst durch eine Verbesserung des Sprechens und Schlucken oder mit einer Verminderung des Speichelflusses (als indirektes Zeichen einer Verbesserung der Schluckfunktion) bemerkt. Der therapeutische Effekt, aber auch das Ausbleiben einer Wirksamkeit sowie mögliche Nebenwirkungen werden im ärztlichen Gespräch während der Behandlung erfasst. Auch die Abwägung von Hauptwirkung (Verbesserung oder Stabilisierung der bulbären Symptomatik) und möglichen Nebenwirkungen unterliegt einer ärztlichen Beratung und Kontrolle.
Eine zusätzliche Möglichkeit für die eigene Einschätzung einer Symptomverbesserung oder einer Stabilisierung der bulbären Symptome bietet die Bewertung über die ALS-Funktionsskala – ALSFRS-R-SE. Die ersten drei Fragen der Skala betreffen die Sprech- und Schluckfunktionen sowie den Speichelfluss. Die Gesamtheit dieser drei Fragen wird als bulbäre Subskala in der klinischen Forschung bezeichnet. Die zurückliegenden Studien zur Untersuchung von DMC haben ebenfalls die genannte „Sub-Skala“ untersucht. Eine Erhöhung der Punktzahl oder eine Stabilisierung einer unveränderten Punktzahl sowie die Verminderung der Abnahmegeschwindigkeit über einen Zeitraum von mehreren Wochen (und Monaten) kann als Ansprechen der Therapie gewertet werden.
Patienten mit einer DMC-Behandlung werden auf die Möglichkeit aufmerksam gemacht, die ALS-Funktionsskala über die ALS-App selbstständig zu erheben. Diese Daten sind für die Selbstkontrolle, aber auch für die behandelnden Ärzte sowie für die ALS-Forschung zu DMC von großem Interesse.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS-R, DMC
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### [How can the effectiveness of DMC in ALS be recorded and documented?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/how-can-the-effectiveness-of-dmc-in-als-be-recorded-and-documented/)
**Published:** February 22, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS-R, DMC
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### [Welche Rolle spielt die ALS-Apotheke bei der DMC-Behandlung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-role-does-the-als-pharmacy-play-in-dmc-treatment/)
**Published:** February 20, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
„Reguläre“ Apotheken sind nur in Ausnahmefällen auf die kurzfristige Herstellung von Dextromethorphan/Chinidin (DMC) vorbereitet, da die ALS eine seltene Erkrankung ist und DMC nur bei einem Teil der Betroffenen zur Anwendung kommt. Daher wird das Medikament in herkömmlichen Apotheken nur selten angefragt und ist entsprechend begrenzt verfügbar. Aus diesem Grund ist die Inanspruchnahme einer spezialisierten ALS-Apotheke besonders wichtig.
Diese Apotheken sind auf die Herstellung von DMC als Rezepturarzneimittel auf Basis einer ärztlichen Verordnung vorbereitet. Die Suche und Auswahl einer geeigneten ALS-Apotheke wird durch das ALS-Apothekenprogramm unterstützt.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, DMC
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### [Auf welchem Weg ist das Medikament DMC verfügbar?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-drug-dmc-available/)
**Published:** February 20, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Dextromethorphan/Chinidin (DMC) ist in den USA unter dem Namen „Nuedexta“ zugelassen. Grundsätzlich ist der **individuelle Import** gemäß § 73 des Arzneimittelgesetzes (AMG) möglich. Dabei können Ärzte das Medikament über eine Internationale Apotheke aus dem Ausland importieren lassen. Für den Import ist ein ärztliches Rezept erforderlich. Die Kostenübernahme durch die Krankenkassen kann beantragt werden, ist jedoch unsicher und kann langwierig sein. Weiterhin müssen die Ärzte eine medizinische Begründung formulieren und die Notwendigkeit der Behandlung mit dem importierten Medikament darlegen.
Ein alternativer Zugangsweg zur DMC-Behandlung ist die Herstellung des Präparates auf Basis einer **ärztlichen Verordnung und Rezeptur durch spezialisierte Apotheken in Deutschland**. Dadurch entfällt der Import des Fertigarzneimittel aus dem Ausland. Die Herstellung von DMC ist zeitlich kurzfristig möglich. Die Kosten sind wesentlich geringer für den Import des Originalpräparates aus dem Ausland und werden üblicherweise von der gesetzlichen und privaten Krankenversicherung übernommen.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, DMC
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### [Wann ist eine Behandlung mit DMC bei ALS sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/when-is-treatment-with-dmc-useful-for-als/)
**Published:** February 20, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die bisherigen klinischen Studien und praktischen Erfahrungen mit Dextromethorphan/Chinidin (DMC) zeigte ein **optimales Ansprechen bei einer geringen oder mittleren Sprechstörung**. Dies entspricht einer Graduierung auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) von 3 Skalenpunkten („wahrnehmbare Sprechstörung“) oder 2 Skalenpunkten („Wiederholung zur Verständigung notwendig“) bei Frage 1 der Skala, die sich auf das Sprechen bezieht. Bei einer höhergradige Sprechstörung ist kein Effekt auf die Sprechfunktion zu erwarten. In dieser Situation kann DMC wieder abgesetzt werden. Ein Teil der Patienten berichtet dennoch eine positive Auswirkung auf die Schluckfunktion – in dieser Konstellation kann die Behandlung mit DMC weitergeführt werden.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, DMC
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### [Welche Studiendaten liegen zum Effekt von DMC vor?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-study-data-is-available-on-the-effect-of-dmc/)
**Published:** February 20, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Dextromethorphan/Chinidin (DMC) wurde ursprünglich zur Behandlung des unerwünschten Lachens und Weinens (motorische Disinhibition) entwickelt und im Jahr 2010 in den USA unter dem Namen „Nuedexta“ zugelassen. Bei der Anwendung von DMC zeigte sich jedoch eine weitere Eigenschaft – die Verbesserung des Sprechens und Schluckens („bulbäre Symptomatik“). Diese Wirkung auf die bulbäre Symptomatik besteht unabhängig von der ursprünglichen Anwendung, sodass DMC bei einem Teil der Betroffenen zur Reduktion der Sprech- und Schluckstörung eingesetzt wird, während andere Patienten das Medikament zur Symptomkontrolle von unerwünschtem Lachen und Weinen erhalten.
Der positive Effekt auf die bulbäre Symptomatik wurde in zwei klinischen Studien in den USA (2017 und 2023) bestätigt und veröffentlicht. Die mittlere Verbesserung betrug 12 % in der Sprechfunktion sowie über 50 % beim Schlucken – bei einer Therapie mit DMC für die Dauer von 28 Tagen. Der „statistische“ Effekt des Medikamentes ist moderat, dennoch kann DMC individuell eine größere Wirkung entfalten oder auch nicht effektiv sein. Studiendaten bei symptomatischen Medikamenten lassen grundsätzlich keine „Garantie“ für das Ansprechen bei einzelnen Patienten zu, sodass die individuelle Wirkung erst nach einem Behandlungsversuch abgeschätzt werden kann.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, DMC
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### [Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer ALS mit Sprechstörung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-treatment-options-are-available-for-als-with-speech-impairment/)
**Published:** February 20, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Schwierigkeiten von Sprechen (Dysarthrie) und Schlucken (Dysphagie) gehören zu den häufigen Symptomen einer ALS, die als besonders belastend erlebt werden. Mit **Dextromethorphan/Chinidin (DMC)** und **Pyridostigmin** stehen Medikamente zur Verfügung, mit denen eine Verbesserung oder Stabilisierung der Symptome erreicht werden kann. Das Ansprechen der Medikamente kann individuell sehr unterschiedlich sein und ist vor allem bei gering- und mittelgradigen Symptomen zu erwarten.
DMC ist in den USA zur symptomatischen Behandlung der ALS zugelassen und ist dort unter dem Namen „Nuedexta“ verfügbar. In Europa (und Deutschland) kann DMC durch ALS-Apotheken auf Basis einer ärztlichen Verordnung und Rezeptur hergestellt und geliefert werden. Das Medikament setzt an der Verbindung (Synapsen) zwischen motorischen Nerven im Bulbärhirn an, in dem die Sprech- und Schluckfunktion reguliert wird. DMC ist ein Arzneimittel aus der Gruppe der NMDA-Antagonisten, die den Botenstoff Glutamat beeinflussen. DMC ist insbesondere wirksam, wenn eine erhöhte Muskelspannung (Spastizität, „pseudobulbäre Symptomatik) vorliegt.
Eine **kleine klinische Studie** (24 Probanden, Beobachtungsintervall 28 Tage) konnte durch DMC eine **Verbesserung der bulbären Symptomatik** um 12 % zeigen. Der zu erwartende Effekt ist moderat, kann aber eine Erleichterung der belastenden Symptomatik darstellen.
**Pyridostigmin** ist eine weitere Behandlungsoption – ein Medikament, das zur Behandlung der Muskelerkrankung Myasthenie zugelassen ist. Das Medikament setzt an der Verbindung zwischen motorischen Nerven und der Muskulatur an (neuromuskuläre Endplatte) und führt zu einer Stärkung der vorhandenen Muskulatur. Pyridostigmin wird bevorzugt, wenn eine Schwäche ohne erkennbare Spastizität der Zungen- und Schlundmuskulatur vorliegt (bulbäre Symptomatik ohne pseudobulbäre Komponente). Aufgrund der pharmakologischen Eigenschaften von Pyridostigmin kann als Nebenwirkung ein erhöhter Speichelfluss entstehen, der bei der ALS besonders unerwünscht ist. Diese potenzielle Nebenwirkung macht ein zusätzliches Medikament gegen Speichelfluss oder ein Absetzen von Pyridostigmin erforderlich.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, DMC
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### [Wie tragen ALS-Apotheken zur Forschung bei?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-als-pharmacies-contribute-to-research/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-Apotheken nehmen eine systematische Dokumentation der abgegebenen Medikamente auf der Ambulanzpartner-Plattform vor. Damit sind diese Daten für eine wissenschaftliche Auswertung in der Ambulanzpartner-Registerstudie verfügbar, die bereits seit 2012 durchgeführt wird.
Wichtige Forschungsfragen betreffen die Häufigkeit, den Zeitpunkt, die Dauer und Dosierung von symptomatischen Medikamenten bei der ALS. Diese Daten sind von besonderem Interesse, da zu den symptomatischen Medikamenten bei der ALS (außer für Riluzol) keine klinischen Studien durchgeführt worden sind. Aufgrund der Seltenheit der ALS und der geringen Interessen der Arzneimittelhersteller besteht keine Perspektive für gesonderte Arzneimittelstudien bei symptomatischen Medikamenten.
Daher ist die Datenauswertung über Registerstudien von entscheidender Bedeutung. Durch die Teilnahme von Patienten am ALS-Apothekenprogramm tragen sie zu Unterstützung der ALS-Forschung über die Registerstudie teil.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Was ist das ALS-Apothekenprogramm?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-pharmacy-program/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das ALS-Apothekenprogramm umfasst die individuelle Versorgung durch Apotheken, die sich auf die ALS-Therapie spezialisiert haben und an medizinischer Forschung zur ALS teilnehmen. Neben Riluzol können symptomlindernde (und selten genetische) Medikamente zum Einsatz kommen. Auch bei dieser Therapie ist eine Spezialisierung von besonderer Bedeutung.
Im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk sind seit 2012 bundesweit mehrere Apotheken tätig, die besondere Erfahrung bei der Versorgung von ALS-Patienten aufweisen („ALS-Apotheken“). Durch das bestehende Netzwerk von ALS-Apotheken, die organisatorische Hilfe von Koordinatoren und die ALS-App kann Ambulanzpartner einen wichtigen Beitrag für eine optimale Medikamentenbehandlung leisten.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [What is the ALS pharmacy program?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-pharmacy-program/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS app, ALS pharmacy program
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### [Warum ist die Versorgung durch eine aus ALS spezialisierte Apotheke sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-does-it-make-sense-to-be-supplied-by-a-pharmacy-specializing-in-als/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine ALS-Apotheke bietet spezialisierte Unterstützung für die Versorgung von Menschen mit ALS und verfügt über besondere Expertise im Umgang mit Medikamenten, einschließlich der sogenannten „Off-Label“-Anwendungen. Zudem können in Absprache mit dem behandelnden Arzt spezielle Rezepturen für Symptome wie Sprechstörungen, unerwünschtes Lachen oder Weinen, starken Speichelfluss oder spastische Gangstörungen angefertigt werden.
Die ALS-Apotheke unterstützt auch bei organisatorischen Fragen, z. B. der Rezeptanforderung in ALS-Ambulanzen, und erinnert rechtzeitig an die Nachbestellung von Medikamenten. Durch die Dokumentation der Medikation auf dem Ambulanzpartner-Portal leistet sie zudem einen Beitrag zur Qualitätssicherung und stellt wichtige Daten für die ALS-Forschung bereit. So trägt die ALS-Apotheke wesentlich zu einer umfassenden und individualisierten Versorgung bei.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Was ist eine ALS-Apotheke?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-als-pharmacy/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
ALS-Apotheken sind spezialisierte Apotheken, die über eine **umfassende Erfahrung mit der Medikation bei der ALS verfügen** und mit den **Besonderheiten der ALS-Behandlung vertraut** sind. Diese Apotheken sind in verschiedenen Städten und Orten in Deutschland lokalisiert.
Die ALS-Apotheken sind für ALS-Betroffene über die ALS-App, per E-Mail und Telefon leicht erreichbar. Die Medikamente werden über Kurier- oder Postdienste bereitgestellt. Dieses Konzept hat sich seit 2015 entwickelt und etabliert.
Viele Patienten möchten ihre „angestammte“ Vor-Ort-Apotheke weiter behalten. Daher nutzen die meisten Betroffenen zwei Apotheken: eine ALS-Apotheke für die Bereitstellung (und Beratung) der ALS- Medikation, während die sonstigen Medikamente weiterhin über die wohnortnahe Apotheke bezogen werden.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Wie viele symptomatische ALS-Medikamente stehen zur Verfügung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-many-symptomatic-als-drugs-are-available/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
In spezialisierten ALS-Zentren in Deutschland wurden symptomatische Medikamente im Rahmen des ALS-Apothekenprogramms analysiert. Die Auswertung erfolgte über die Ambulanzpartner-Plattform und umfasste die bisher größte Studiengruppe zur ALS-Pharmakotherapie. Dabei wurden fast 100 verschiedene Medikamente identifiziert, die zur Linderung der Symptome eingesetzt werden.
Diese hohe Zahl zeigt, dass die symptomatische Pharmakotherapie sehr komplex und variabel ist. Die häufigsten Medikamente sind Präparate zur Behandlung von übermäßigem Speichelfluss (Sialorrhoe), Herabgestimmtheit (depressive Symptomatik) und/oder dem unerwünschten Lachen und Weinen (motorische Disinhibition, von Spastik, Angst, oder Atemnot sowie von Faszikulationen.
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Was bedeutet eine symptomatische Pharmakotherapie der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-symptomatic-pharmacotherapy-for-als-mean/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die symptomatische Pharmakotherapie bei ALS dient der Linderung der variablen und individuell unterschiedlichen Symptome, die durch die Erkrankung verursacht werden. Sie zielt darauf ab, die Symptome zu reduzieren, da eine Heilung (und Vermeidung der Symptomentstehung) bisher nicht möglich ist. Die symptomatischen Medikamente dienen der Verminderung einer Sprechstörung, dem unerwünschten Lachen und Weinen (motorische Disinhibition) vermehrtem Speichelfluss, Muskelkrämpfen, Spastik, Schmerzen, Schlafstörungen, Angst, depressiver Symptomatik und Atemanstrengung. Die Wahl und Dosierung der Medikamente erfolgt individuell und erfordert regelmäßige Anpassungen durch die behandelnden Ärzte. Diese begleitende Therapie unterstützt dabei, die Belastungen durch die ALS besser zu bewältigen und die Autonomie zu erhalten
**Categories:** Care management for medication
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app
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### [Wo erhalte ich aktuelle Informationen über neue Entwicklungen zur genetischen Therapie der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-get-the-latest-information-on-new-developments-in-genetic-therapy-for-als/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Aktuelle Informationen zu neuen Entwicklungen in der genetischen Therapie bei ALS werden über verschiedene Internetseite publiziert. Die Webseite der ALS-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin bietet eine Darstellung der laufenden Studien in Deutschland – einschließlich zu genetischen Therapieansätzen. Auch der „ALS-Podcast“, gefördert durch die Boris Canessa ALS Stiftung, thematisiert neue Erkenntnisse und Experteninterviews auf diesem Gebiet. Ergänzend liefert der YouTube-Kanal „Nachrichten für Menschen mit ALS“ aktuelle Updates. Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite des Deutschen Netzwerks für Motoneuron-Erkrankungen (MND-NET). International sind die Organisation „I am ALS“ und das „ALS Therapy Development Institute (ALS TDI)“ in den USA empfehlenswert. Zudem bietet die NIH-Datenbank klinischer Studien eine detaillierte Übersicht der laufenden klinischen Studien, auch mit genetischen Medikamenten.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Welche weiteren genetischen Therapien bei der ALS sind in Entwicklung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-other-genetic-therapies-for-als-are-in-development/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Nach Tofersen befinden sich derzeit weitere genetische Therapien in der Entwicklung, die auf andere bekannte genetische Ursachen der ALS abzielen. Die C9orf72-Mutation ist die häufigste genetische Ursache für ALS und die Frontotemporale Demenz (FTD).
Forscher entwickeln Antisense-Oligonukleotide (ASO) und andere molekulare Therapien, die darauf abzielen, die toxischen RNA-Wiederholungsabschnitte zu reduzieren oder die Proteinbildung zu beeinflussen. Bei Patienten mit einer Mutation im FUS-Gen wird an spezifischen genetischen Therapien gearbeitet, die die fehlerhafte Funktion des FUS-Proteins korrigieren oder die Bildung schädlicher Proteinansammlungen verhindern sollen. Neben ASO-Technologien werden auch andere RNA-basierte Ansätze, wie RNA-Interferenz (RNAi), entwickelt, um die Expression schädlicher Gene zu unterdrücken.
Ein weiterer Forschungsansatz besteht darin, schützende Gene oder Proteine zu aktivieren oder in die Zellen einzubringen, um die neuronale Degeneration aufzuhalten. Diese genetischen Therapien sind in klinischen Studien oder in noch früheren Entwicklungsphasen. Mittelfristig, mit einer Perspektive von 3–5 Jahren, ist mit einem medizinisch-wissenschaftlichen Fortschritt zu rechnen, der zu der Verfügbarkeit weiterer genetischer Medikamente führt.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Sollten alle Patienten mit ALS auf Mutationen im SOD1 Gen testet werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/should-all-patients-with-als-be-tested-for-mutations-in-the-sod1-gene/)
**Published:** February 17, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die SOD1-Mutation tritt mit einer Häufigkeit von etwa 2 % aller Betroffenen auf und ist somit relativ selten. Über 60 % der Betroffenen mit SOD1-Mutationen zeigten keine Auffälligkeiten in ihrer Familiengeschichte. Aus diesem Grund wird eine genetische Untersuchung des SOD1-Gens für alle Patienten mit ALS empfohlen, unabhängig davon, ob eine familiäre Vorgeschichte einer ALS bekannt ist. Die SOD1-Diagnostik kann für die weitere Behandlung und Therapieplanung, insbesondere in Bezug auf die Möglichkeit einer Tofersen-Therapie, von entscheidender Bedeutung sein.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS app, Tofersen
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### [Welche Erfahrungen bestehen mit Tofersen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-your-experience-with-tofersen/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Tofersen-Therapie beruht auf den Ergebnissen einer klinischen Studie mit Tofersen (VALOR-Studie), die im November 2021 abgeschlossen wurde. In dieser Studie konnten verschiedene Verbesserungen im Krankheitsverlauf nachgewiesen werden (deutliche Reduktion des Biomarkers NfL, Verlangsamung der Erkrankung anhand der ALS-Funktionsskala, positive Beeinflussung der Atemfunktion).
Die positiven Ergebnisse aus der Zulassungsstudie konnten durch die Therapieforschung bestätigt und erweitert werden. So wurden seit 2022 mehrere Beobachtungs- und Registerstudien in Deutschland und Italien durchgeführt und publiziert. Die Ergebnisse konnten eine Verlangsamung der ALS-Progression und die deutliche Reduktion des Biomarker NfL bestätigen. Weiterhin konnte bei einem Teil der Betroffenen eine Verbesserung von Symptomen und motorischen Funktionen gezeigt werden. Eine systematische Erhebung zum subjektiven Erleben der Wirksamkeit („patient-reported outcomes“) erbrachte eine sehr hohe Patientenzufriedenheit zu Tofersen und eine hervorragende Weiterempfehlungsrate der Therapie.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Tofersen
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### [Was bewirkt das genetische Medikament Tofersen bei der SOD1-ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-effect-does-the-genetic-drug-tofersen-have-on-sod1-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das SOD1-Gen ist in allen Körperzellen aktiv und steuert die Produktion des Enzyms Superoxiddismutase 1 (SOD1). Durch Mutationen im SOD1-Gen entsteht ein fehlerhaftes SOD1-Protein, das sich in den motorischen Nervenzellen ansammelt und dort schädlich wirkt. In der Folge kommt es zur Funktionsminderung und Degeneration von Neuronen des motorischen Nervensystems. Tofersen ist ein spezieller Wirkstoff aus der Gruppe der Antisense-Oligonukleotide (ASO). Diese synthetischen Moleküle greifen gezielt in die genetischen Prozesse der Zelle ein. Tofersen bindet an eine bestimmte Boten-RNA (SOD1-mRNA), die den Bauplan für das fehlerhafte SOD1-Protein enthält. Dadurch wird ein Abbau dieser Boten-RNA ausgelöst, sodass weniger toxisches SOD1-Protein gebildet und in den Nervenzellen abgelagert wird.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Tofersen
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### [Für welche Patienten ist die Behandlung mit Tofersen verfügbar?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/for-which-patients-is-treatment-with-tofersen-available/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Etwa 2 % aller Menschen mit ALS liegen genetische Veränderungen im Gen der Superoxiddismutase 1 (SOD1) vor. Die Mutationen im SOD1-Gen sind bei diesen Patienten für die ALS verantwortlich. Die schädlichen Auswirkungen der Mutationen im SOD1-Gen können durch das genetisches Medikament Tofersen (Handelsname Qalsody) reduziert werden. Das Medikament ist in Deutschland bereits seit Anfang 2022 in einem Härtefallprogramm verfügbar und seitdem an der Charité und anderen spezialisierten ALS-Zentren in Anwendung. Die bisherigen Erfahrungen zeigen eine sehr gute Verträglichkeit und eine Wirksamkeit bei der Mehrheit der Betroffenen. Die Wirkung zeigt sich in einer Verlangsamung oder einem Stillstand der ALS. Bei einzelnen Patienten zeigte sich eine Verbesserung von motorischen Funktionen.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Riluzole, Tofersen
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### [Wie unterstützt die ALS-App bei der Entscheidung für die geeignete Darreichungsform von Riluzol?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-als-app-help-to-decide-on-the-appropriate-dosage-form-of-riluzole/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Entscheidung für das geeignete Riluzol wird maßgeblich von der Schluckfunktion und dem Vorliegen einer PEG bestimmt. Ein weiterer Entscheidungsfaktor ist ein eventuell vorhandener überschüssiger Speichelfluss (Sialorrhoe).
In ALS-Apotheken wurde das Riluzol-Programm etabliert, das die Entscheidung für die geeignete Darreichungsform von Riluzol (und anderen Medikamenten) unterstützt. Die Entscheidung über das geeignete Riluzol wird von einem Facharzt oder einer Fachärztin für Neurologie getroffen. Dabei wird der Patient selbstverständlich mit einbezogen. **In ALS-Ambulanzen ist die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) eine wesentliche Orientierung in der Entscheidungsfindung**. Das Schlucken (einschließlich der möglichen Nutzung einer PEG) und der Speichelfluss gehen aus der ALS-Funktionsskala hervor (Fragen 3 & 2 der ALSFRS-R-SE). Die ALSFRS-R-SE nimmt eine besondere Stellung ein, da diese Skala sowohl vom Arzt als auch vom Patienten erhoben werden kann.
Durch die **Selbstbewertung der ALSFRS-R-SE über die ALS-App können Patienten ihre ALS-bezogenen Symptome (so auch zum Schlucken und Speichelfluss) auf strukturierte Weise mitteilen**. Die Ergebnisse der ALSFRS-R-SE-Selbstbewertung können von geschulten Koordinatorinnen im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk sowie von ALS-Apotheken eingesehen werden. **Bei Vorliegen einer Schluckstörung (oder einer PEG) können sowohl Apotheken als auch Koordinatorinnen eine Empfehlung für die Umstellung der Riluzol-Medikation auf den Schmelzfilm oder die Suspension geben**. Die abschließende Entscheidung liegt beim Arzt. Das Zusammenwirken von ALS-Apothekern, ALS-Koordinatorinnen, den Betroffenen und dem Arzt wird als ALS-Apothekenprogramm bezeichnet.
**Categories:** Care recommendations
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Riluzole, Supply recommendation
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### [Wie ist die Riluzol-Suspension anzuwenden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-should-the-riluzole-suspension-be-used/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Riluzol-Suspension (Teglutik®) ist eine Flüssigkeit mit der Konsistenz eines “Nektars” und wird in einer Flasche zur Verfügung gestellt. Die Einnahme der Suspension ist zu empfehlen, wenn eine **hochgradige Schluckstörung** vorliegt oder eine **Ernährungssonde (PEG)** vorhanden ist. I
m Fall einer PEG ist von einer Zerkleinerung von Filmtabletten (“Zermörsern”) abzuraten, da die PEG-Sonde geschädigt und auch die vollständige Aufnahme der notwendigen Dosis von Riluzol nicht gewährleistet werden kann. Daher ist bei einer PEG die Riluzol-Suspension die geeignete und etablierte Darreichungsform. Auch die Riluzol-Suspension wird zwei Mal täglich eingenommen. Dabei werden 10 ml der Lösung morgens und abends aus der Flasche entnommen und “per os” (über den Mund) aufgenommen oder über die PEG appliziert. 10 ml der Suspension enthalten 50 mg Riluzol.
Bei der Aufnahme über den Mund kann (wie bei Schmelzfilm) ein vorübergehendes Taubheitsgefühl im Mund entstehen, das mit dem anästhetischen Gefühl nach einem Zahnarztbesuch vergleichbar ist. Der Effekt ist individuell sehr unterschiedlich, hält wenige Minuten (bis 1 Stunde) an und ist in jedem Fall als unkritisch zu betrachten. Bei einer Aufnahme des Medikamentes über die PEG ist dieser Effekt nicht zu erwarten.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Riluzole
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### [Wie ist der Riluzol-Schmelzfilm anzuwenden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-should-the-riluzole-melting-film-be-used/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Riluzol-Schmelzfilm (EMYLIF) ist ein kleines und dünnes Plättchen, das auf die Zunge, den Gaumen oder die Mundschleimhaut gelegt wird. Dort bleibt das Plättchen haften und löst sich sofort auf. Das in dem Schmelzfilm enthaltene Riluzol wird unmittelbar vom Speichel aufgenommen und kann sehr einfach geschluckt werden. Auch diese Schmerztablette wird zwei Mal täglich eingenommen. Jede Schmerztablette enthält 50 mg Riluzol. Dieser Schmelzfilm ist das geeignete Riluzol, wenn die Schluckfunktion verändert ist und/oder Schwierigkeiten der Tabletteneinnahme bestehen.
Eine typische Nebenwirkung ist ein vorübergehendes Taubheitsgefühl im Mund, das mit dem anästhetischen Gefühl nach einem Zahnarztbesuch vergleichbar ist. Der Effekt ist individuell sehr unterschiedlich, hält wenige Minuten an und ist als unkritisch zu betrachten.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Riluzole
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### [Welche Darreichungsformen von Riluzol sind vorhanden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-dosage-forms-of-riluzole-are-available/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mit der **Filmtablette**, dem **Schmelzfilm** und einer **Suspension** sind **3 Riluzol-Darreichungsformen** vorhanden, deren Anwendung individuell entschieden wird. Die Darreichungsform kann sich im Krankheitsverlauf verändern.
So ist die Einnahme einer Tablette zu bevorzugen, wenn keine Schluckstörung vorliegt. Bei Beginn einer Schluckstörung kommen der Schmelzfilm und die Suspension infrage. Bei Vorliegen einer PEG sollte in jedem Fall auf die Suspension umgestellt werden. Riluzol wird zwei Mal täglich (morgens und abends) eingenommen. Jede Tablette enthält 50 mg. Die Gesamtdosis beträgt 100 mg pro Tag (zwei Filmtabletten). Bei einer Schluckstörung stehen besonders entwickelte Darreichungsformen zur Verfügung – der Riluzol-Schmelzfilm (EMYLIF) und die Riluzol-Suspension (Teglutik®).
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Riluzole
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### [Welche Nebenwirkungen von Riluzol sind zu erwarten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-side-effects-of-riluzole-are-to-be-expected/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Riluzol ist ein gut verträgliches Medikament. Bei der Mehrheit aller Patienten treten keine Nebenwirkungen auf. Das Medikament wird eingenommen, ohne dass unerwünschte Effekte zu verzeichnen sind. Trotz des günstigen Verträglichkeitsprofils können, wie bei jedem Medikament, Nebenwirkungen auftreten. Sehr häufige Nebenwirkungen (bei mehr als 10 % aller Patienten) sind Müdigkeit, Unwohlsein und eine Erhöhung für die Werte einiger Leberenzyme (»Transaminasen«). Benommenheit und Schläfrigkeit sind mögliche Effekte beim Beginn der Behandlung und lassen üblicherweise nach wenigen Tagen nach.
Bei deutlichenm Nebenwirkungen ist die Reduktion des Medikamentes auf eine geringere Dosis oder ein Absetzen des Medikamentes und langsame Dosissteigerung mit reduzierter Anfangsdosism möglich. Die Details sind mit dem Arzt abzusprechen. Das gilt auch für die Verfahrensweise mit erhöhten Leberwerten. Die Frage der Dosisreduktion und der Notwendigkeit von Blutuntersuchungen zur Kontrolle der Leberwerte hängt maßgeblich von der Höhe der Leberwerte ab. Eine geringe Leberwerterhöhung (z. B. Verdopplung der Werte) ist zumeist unproblematisch und erfordert keine Veränderung an der Riluzol-Dosis oder eine Kontrolle der Blutwerte. Seltene Nebenwirkungen (bis zu 1 % aller Patienten) sind Anämie (Abnahme der roten Blutkörperchen), allergische Reaktionen und Entzündungen der Bauchspeicheldrüse (Pankreatitis).
Allergische Reaktionen zeigen sich zumeist an Reaktionen der Haut, insbesondere mit Ausschlägen (Exanthem) am Körperrumpf. In diesem Fall ist das Medikament auf Dauer abzusetzen. Eine erneute Verwendung (auch mit reduzierter Dosierung) ist nicht möglich. Auch bei allergischen Reaktionen obliegt die Entscheidung des weiteren Vorgehens beim behandelnden Arzt.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Riluzole
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### [Wie kann ich erkennen, ob Riluzol wirkt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-tell-if-riluzole-is-working/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das Medikament hat keine lindernde Wirkung auf bestehende Symptome, sodass von der
Einnahme des Medikamentes keine Erleichterung zu erwarten ist. Damit fehlt die subjektive Wahrnehmung der Wirksamkeit. Riluzol verfügt jedoch über einen Langzeiteffekt: Erst in monate und jahrelanger Einnahme kommt es zu einer Verzögerung der Krankheitsprogression. Aufgrund dieses abstrakten Therapieeffektes ist eine hohe Disziplin und Motivation der Medikamenteneinnahme notwendig, um eine Kontinuität der Behandlung zu bewahren.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Riluzole
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### [Ist es sinnvoll, Riluzol einzunehmen, wenn die Erkrankung trotzdem fortschreitet?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-it-make-sense-to-take-riluzole-if-the-disease-progresses-anyway/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Wirksamkeit von Riluzol ist relativ gering und nicht ausreichend, um das Fortschreiten der Erkrankung und die Zunahme der Symptome zu verhindern. Ohne Riluzol-Behandlung würde die Krankheit noch schneller fortschreiten. Die Einnahme von Riluzol ist daher – trotz Zunahme der Symptome – medizinisch sinnvoll.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Riluzole
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### [Wie ist der Wirkmechanismus von Riluzol?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-mechanism-of-action-of-riluzole/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark stehen durch Botenstoffe (»Neurotransmitter«) miteinander in Verbindung. Glutamat ist bei der ALS in der Verbindung zwischen Nervenzellen in erhöhter Konzentration vorhanden. Riluzol ist ein Medikament, das die Glutamat-Konzentration im Zwischenraum zwischen Nervenzellen (synaptischer Spalt) reduziert. Ein Überschuss des Neurotransmitters Glutamat hat eine schädigende Wirkung für bestimmte Nervenzellen. Dieser schädigende Einfluss des überschüssigen Glutamats wird durch Riluzol eingegrenzt. Zum Verständnis des Glutamat-Effektes und Riluzol-Wirkung ist relevant, dass die Konzentration des Neurotransmitters Glutamat im Gehirn durch die Blut-Hirn-Schranke vom Stoffwechselprodukt Glutamat abgegrenzt ist. Es besteht demnach keine direkte Beziehung zwischen dem Glutamat innerhalb des Gehirns (Funktion von Glutamat als »Neurotransmitter«) und der Glutamatkonzentration im sonstigen Körper (Funktion von Glutamat als »Stoffwechselprodukt«). Daher wird die Wirkungsweise von Riluzol durch die Nahrungsaufnahme, insbesondere durch glutamathaltige Ernährung, nicht beeinflusst.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Riluzole
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### [Welche Medikamente kommen bei der ALS zur Anwendung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-medications-are-used-for-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Grundsätzlich sind **krankheitsverlangsamende** und **symptomatische Medikamente** zu unterscheiden. Das erste und hauptsächliche krankheitsverlangsamende ist **Riluzol,** das in Deutschland im Juli 1996 zur Behandlung der ALS zugelassen wurde. Seitdem wird das Medikament bei mehr als 90 % aller ALS-Patienten eingesetzt, die an spezialisierten ALS-Zentren in Betreuung sind. Riluzol ist ein Medikament, das den Krankheitsverlauf der ALS moderat verlangsamt. Eine unmittelbare Linderung von Symptomen ist durch Riluzol nicht zu erwarten.
Zur **Symptomlinderung** sind zahlreiche andere Medikamente in Verwendung, die als »symptomatische Medikation« bezeichnet werden. Mehr als **100 unterschiedliche Medikamente** sind dabei im Einsatz, die der Linderung von Muskelkrämpfen, Spastik, unerwünschtem Speichelfluss, Atemanstrengung, Schmerzen und anderen Beschwerden dienen. Mehr als 70 % aller ALS-Patienten nehmen mindestens ein symptomatisches Medikament (zusätzlich zum Riluzol ein), um ausgewählte Beschwerden zu reduzieren.
**Categories:** ALS therapy
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, Riluzole
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### [Was ist unter einem asymptomatischen Genträger zuverstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-meant-by-an-asymptomatic-gene-carrier/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein asymptomatischer Genträger ist eine Person, die eine genetische Veränderung (Mutation) in einem der bekannten ALS-Gene trägt, jedoch keine Krankheitszeichen (Symptome) aufweist.
Solche Personen haben ein erhöhtes Risiko, im Laufe ihres Lebens eine ALS zu entwickeln, während das tatsächliche Risiko vom jeweiligen Gen und der Art der Mutation abhängt. Bei nicht allen Genträgern kommt die ALS zum Ausbruch, da auch andere Faktoren, wie Umwelteinflüsse und individuelle genetische Variationen, eine Rolle spielen.
Eine genetische Beratung ist für asymptomatische Genträger wichtig, um über das Risiko, mögliche Frühzeichen einer ALS sowie über mögliche psychologische sowie soziale Auswirkungen informiert zu werden.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Unter welchen Umständen ist eine genetische Diagnostik sinnvoll?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/under-what-circumstances-is-a-genetic-diagnosis-useful/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine genetische Diagnostik kann aus verschiedenen Perspektiven von Bedeutung sein. Ein häufiger Anlass einer genetischen Diagnostik besteht in der Frage nach dem genetischen Risiko für die Nachkommen eines ALS-Patienten. Diese Frage stellt sich in erster Linie, wenn eine familiäre ALS (FALS) vorliegt. Wenn bei einem ALS-Patienten (neben dem Patienten selbst) noch andere Familienmitglieder mit einer ALS bekannt sind, ist von einer FALS auszugehen. In dieser Konstellation dient die genetische Diagnostik einer Risikoabschätzung für die Nachkommen von ALS-Patienten. Ein weiterer Grund einer genetischen Diagnostik kann der Sicherung der eigenen Diagnose dienen. Diese Konstellation ist sehr selten, da die ALS in erster Linie anhand der körperlichen Symptome (und weiterer Untersuchungsbefunde, einschließlich MRT, EMG und Biomarker) diagnostiziert wird. Im Fall sehr geringer Symptome, die noch nicht zur Diagnosestellung einer ALS ausreichen, und einer positiven Familiengeschichte einer ALS (mehrere Familienmitglieder mit ALS bekannt), kann eine genetische Testung gerechtfertigt sein, um eine frühe ALS-Diagnose zu stellen.
Ein entscheidender Grund für eine genetische Testung ist die Suche nach einer Mutation im SOD1-Gen, da seit 2024 ein genetisches Medikament, Tofersen (QALSODY) gegen SOD1-Mutationen zur Verfügung steht. Auch bei anderen genetischen Veränderungen (z. B. beim FUS- oder C9orf72-Gen) befinden sich Medikamente in der Entwicklung. Die wissenschaftliche Entwicklung und Therapieforschung unterliegen raschen Veränderungen, die in Buchform nicht erfassbar sind.
Daher ist in Bezug auf genetische Forschungs- und Studienprogramme auf die ärztliche Konsultation in ALS-Ambulanzen und die digitalen Medien von ALS-Studieneinrichtungen zu verweisen.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Was ist eine »familiäre« ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-familial-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die »familiäre« ALS (»FALS« abgekürzt) ist eine erbliche Form der ALS. Bei der FALS verursachen genetische Veränderungen (»Erbfaktoren«) eine ALS, die innerhalb der Familie, zumeist über Generationen, vererbt wird. Die häufigste Konstellation der FALS besteht darin, dass bereits in der Eltern- oder Großelterngeneration ein erkranktes Familienmitglied bekannt ist. Seltener ist die Erkrankung von Geschwistern, ohne dass zuvor eine Erkrankung der Eltern bekannt war. Eine FALS ist immer dann zu vermuten, wenn mehr als eine Person innerhalb der Nachkommen einer Familie an einer ALS erkrankt oder verstorben sind. Eine FALS kann auch dann vorliegen, wenn ein Familienmitglied an ALS erkrankt ist, aber bei mindestens einem anderen Familienmitglied eine Frontotemporale Demenz diagnostiziert wurde.
Die ALS und FTD sind Erkrankungen, die (trotz unterschiedlicher Symptome) einen ähnlichen Krankheitsmechanismus aufweisen und durch gemeinsame Gene verursacht werden können. So sind genetische Veränderungen bekannt, die bei einem Familienmitglied eine ALS und bei einem anderen Familienmitglied eine FTD oder die Kombination von ALS und FTD auslösen können. Daher ist bei der Ermittlung eines Stammbaumes zu erfragen, ob neben Lähmungserkrankungen auch Demenzen in der Familie beschrieben wurden. Allerdings ist hier eine Unterscheidung von der sehr häufigen Alzheimer-Demenz zu treffen, die eine Volkserkrankung darstellt und keinen Bezug zur ALS aufweist. Die FTD ist eine spezielle Form der Demenz, die zumeist im jüngeren Lebensalter auftritt und mit Verhaltensauffälligkeiten und Wesensänderungen einhergeht. Bei Hinweisen auf eine FALS ist die Konsultation mit einem Facharzt für Humangenetik anzuraten. Nach einer humangenetischen Beratung ist von Arzt und Patient gemeinsam zu entscheiden, ob eine molekulargenetische Diagnostik von ALS-Genen möglich und sinnvoll ist.
Der Nachweis von genetischen Veränderungen (Mutationen) objektiviert die Diagnose einer FALS und ermöglicht eine konkretere Risikoabschätzung für die Nachfolgegeneration. Mit der Zulassung von gentherapeutischen Medikamenten, die auf eine Korrektur von Mutationen abzielen, erhält die genetische Diagnostik auch für die Betroffenen eine therapeutische Relevanz.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Welches ALS-Risiko haben meine Kinder?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-risk-of-als-do-my-children-have/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Frage des Risikos, die ALS auf die eigenen Kinder zu übertragen, hängt wesentlich davon ab, ob eine sporadische oder familiäre (erbliche) Form der ALS vorliegt. 95 % aller Patienten mit ALS weisen eine »sporadische« Erkrankung auf – andere Familienmitglieder mit ALS sind nicht bekannt.
Bei weiteren 5 % aller Betroffenen liegen (nach dem heutigen Stand der Wissenschaft) genetische Veränderungen vor – auch ohne Familiengeschichte einer ALS. Bei Patienten ohne genetische Veränderungen (etwa 90 %) ist das Risiko für Nachkommen von ALS-Patienten gering, ebenfalls an einer ALS zu erkranken. Möglicherweise ist das Risiko etwas höher als in der »Normalbevölkerung«. Nur bei der familiären (erblichen) Form der ALS und bei Patienten mit Nachweis einer genetischen Veränderung (Mutation in einem ALS-Gen) lässt sich ein Risiko zur Übertragung der ALS auf die Nachkommen genauer bestimmen. Das Übertragungsrisiko wird maßgeblich vom Stammbaum (»Erbgang«) und dem spezifischen veränderten Gen (Art des Gens und der Mutation) bestimmt.
Die Ermittlung des Risikos setzt eine humangenetische Analyse der Familienkonstellation, eine molekulargenetische Diagnostik und eine Interpretation aller vorliegenden Informationen durch einen Facharzt für Humangenetik voraus. Eine pauschale Aussage für das Risiko auf die Nachfolgegenerationen ist nicht gerechtfertigt.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Ist ALS erblich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-als-hereditary/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Unter Erblichkeit ist zu verstehen, dass eine Erkrankung in der Generationsfolge übertragen wird. Bei etwa 5 % aller Menschen mit ALS ist bekannt, dass auch weitere Familienmitglieder an ALS erkrankt oder infolge der ALS verstorben sind. Bei der Erkrankung von mehreren Familienmitgliedern ist es sehr wahrscheinlich, dass Erbfaktoren (Veränderungen im genetischen Material) vorliegen, die eine Weitergabe der Erkrankung bedingen. Insgesamt ist die erbliche Form der ALS gering. Überwiegend ist die ALS nicht als Erbkrankheit zu betrachten.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Was bedeutet Vitalkapazität?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-vital-capacity-mean/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die »Vitalkapazität« (englisch: vital capacity, VC) ist das Atemvolumen, das maximal ein- und ausgeatmet werden kann. Allgemein wird dieser Wert von der Leistung (oder gesundheitlichen Einschränkung) des Lungengewebes sowie von der motorischen Fähigkeit zur Ein- und Ausatmung bestimmt. Bei der ALS ist üblicherweise das Lungengewebe an sich nicht betroffen – im Vordergrund steht die Schwäche der Atemmuskulatur (Hypoventilation).
Zur Bestimmung der Vitalkapazität (VK) stehen verschiedene Testverfahren zur Verfügung. Die Messung wird vorgenommen, indem Patienten möglichst schnell und kräftig (forcierte Vitalkapazität; englisch: forced vital capacity, FVC) oder langsam und kräftig (Slow Vital Capacity, SVC) ein- und ausatmen. Die Ergebnisse werden mit Standardwerten (Referenzwerten) verglichen, die für gesunde Normalpersonen (in Abhängigkeit von Geschlecht, Gewicht, Größe und Alter) etabliert sind.
Im Ergebnis der SVC-Messung zeigt sich ein absoluter Wert (Atemvolumen in Litern) sowie ein Vergleichswert (in Prozent zu Referenzwerten der »Normalbevölkerung«). Ein optimaler Wert liegt bei 100 % und darüber. SVC-Werte über 80 % gelten als unproblematisch. Bei Messwerten unter 80 % ist die Möglichkeit einer Atemhilfe, in Berücksichtigung individueller Faktoren, in Betracht zu ziehen.
In der Bewertung von SVC-Werten ist nicht nur der absolute Wert zu betrachten, sondern auch die Dynamik des SVC-Verlaufes (Abnahme von SVC-Prozentpunkten pro Monat) mit einzubeziehen. Auch bestimmte methodische Einschränkungen der SVC Messung müssen in die Bewertung mit eingehen, da insbesondere Patienten mit einem Bulbärsyndrom Schwierigkeiten aufweisen, die Messung auf vergleichbare Weise durchzuführen. In der Folge können Messwerte entstehen, die geringer sind als die »wirkliche« Vitalkapazität. Die Messung der SVC (neben der Messung des Hustenstoßes) gehört zu den wichtigen Untersuchungsmethoden, die in spezialisierten ALS-Zentren angewendet werden, um die Atemfunktion einschätzen und Behandlungsoptionen anbieten zu können.
**Categories:** Care management for respiratory aids and care
**Tags:** ALS app, Breathing aid, Vital capacity
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### [Wie kann ich meine Phänotypen-Klassifikation erfahren?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-find-out-my-phenotype-classification/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Bestimmung der ALS-Phänotypen erfolgt zumeist in **Ambulanzen oder Schwerpunktpraxen**, die auf **Diagnostik und Therapie der ALS spezialisiert** sind. Durch dort tätige **Fachärzte für Neurologie** wird die Klassifikation nach Ort des Symptombeginns, der Propagation und der Motoneuron-Symptome vorgenommen (OPM-Klassifikation). Diese Klassifikation wird in der medizinischen Dokumentation erfasst und in Arztbriefen für die Patienten-Perspektive erkennbar gemacht. Die OPM-Klassifikation spielt auch in der Forschung eine wichtige Rolle.
In **Studien,** wie etwa der **Biomarker-Studie zu Neurofilamenten (NfL-ALS-Studie)**, ist sie fester Bestandteil des Studienprotokolls. Sie wird parallel zu jeder Blutentnahme zur Bestimmung der NfL-Werte ermittelt und dokumentiert. Für Patienten, die an dieser Studie teilnehmen, wird die **OPM-Klassifikation auch in der ALS-App** hinterlegt. Dort ist sie auf der Startseite sichtbar und kann durch kommentierte Erläuterungen ergänzt werden, um den Betroffenen eine bessere Orientierung und ein Verständnis des Krankheitsverlaufs zu ermöglichen.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Was ist eine Progressive Bulbärparalyse?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-progressive-bulbar-palsy/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Progressive Bulbärparalyse ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der die motorischen Symptome in der Zungen- und Schlundregion (Bulbärregion) auftreten und über längere Zeiträume (bis zu mehreren Jahren) auf diese Region beschränkt bleiben. Der Übergang von Lähmungen auf die Hände, Arme und Beine findet mit großer Verzögerung statt. In den ersten Monaten und Jahren des Krankheitsverlaufes schreitet die Erkrankung in der Bulbärregion fort (Zunahme von Sprech- und Schluckstörung), während eine Muskelschwäche (Paresen) oder Muskelsteifigkeit (Spastik) in anderen Körperregionen nicht nachweisbar sind.
Eine vollständige Beschränkung der ALS auf die Bulbärregion ist auch bei der progressiven Bulbärparalyse nicht vorhanden: Nach Jahren der isolierten Betroffenheit in der Bulbärregion kommt es im späteren Krankheitsverlauf zu einer langsam fortschreitenden Einbeziehung der Rumpfmuskulatur (Schwäche der Kopfhaltemuskulatur), der Arme und unteren Extremitäten. Aufgrund der starken Begrenztheit der Symptome auf die bulbäre Region, kann die Diagnosestellung dieser speziellen Verlaufsform der ALS schwierig sein und verzögert erfolgen.
Weniger als 5 % aller Menschen mit ALS zeigen den Krankheitsverlauf einer progressiven Bulbärparalyse.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Was ist eine axiale ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-axial-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Begriff »axial« steht für die Körperachse des menschlichen Körpers: den Rumpf. Die axiale ALS ist eine besondere Verlaufsform der ALS, in der Paresen (Lähmungen) und Myatrophien (Muskelschwund) des Rumpfes dominieren. Die Betroffenheit des Rumpfes macht sich durch eine Rumpfinstabilität, eine verstärkte Beugehaltung und damit verbundene Gangstörung bemerkbar, während die Extremitäten in ihrer Funktion weitgehend erhalten sind. Ein weiteres Merkmal – neben der Rumpfinstabilität – ist die Einschränkung der Atemfunktion.
Die menschliche Atmung wird überwiegend durch Rumpfmuskulatur (Zwerchfell, Rippenmuskulatur, Bauchmuskulatur) realisiert. Patienten mit axialer ALS zeigen eine Atemfunktionsstörung, die sich durch eine erhöhte Atemanstrengung (Dyspnoe) oder durch einen ungenügenden Austausch der Atemgase (Anreicherung von Kohlendioxid mit der Folge von Müdigkeit und Abgeschlagenheit) darstellt.
In einer sehr seltenen Konstellation (die weniger als 2 % aller Menschen mit ALS betrifft) ist die Atemmuskulatur zuerst betroffen, während der sonstige Rumpf und die Extremitäten keine Paresen aufweisen. Diese Form der axialen ALS wird typischerweise zuerst von Lungenärzten diagnostiziert. Sie macht typischerweise bereits im früheren Krankheitsverlauf die Unterstützung durch Atemhilfen erforderlich, da eine Schwäche der Atemmuskulatur schon bei Beginn der ALS auftreten kann. Die axiale ALS betrifft weniger als etwa 4 % aller Menschen mit ALS.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [What is axial ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/hilfe-support/what-is-axial-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Was ist ein Flail-Arm-Syndrom?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-flail-arm-syndrome/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die englische Bezeichnung »Flail-Arm« lässt sich mit dem Begriff des »schleudernden Arms« übersetzen. Das Flail-Arm-Syndrom ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der Muskelschwäche (Paresen) und ein Muskelschwund (Myatrophie) an den Schultern, Armen und Händen entstehen und langsam fortschreiten. Tatsächlich führen die hochgradigen Lähmungen des Arms dazu, dass die betroffene Extremität am Körper schlaff herunterhängt und beim Laufen »schleudernde« Bewegungen des Arms imponieren können. Beim Flail-Arm-Syndrom können die Muskelgruppen der Schulter vordergründig betroffen sein, während die Hände eine gute Funktion aufweisen. In diesem Fall sind vor allem Bewegungen aus der Schulter heraus (Arbeiten über Kopf) eingeschränkt oder nicht mehr möglich. Bei anderen Patienten beginnt jedoch das Flail-Arm-Syndrom in der Hand (mit Einschränkung der manuellen Funktion), schreitet auf die Schulter des erst betroffenen Arms fort und betrifft in einem weiteren Schritt den gegenseitigen Arm.
Das Flail-Arm-Syndrom kann mit hohen funktionellen Belastungen verbunden sein, da die manuellen Fähigkeiten bereits in frühem Krankheitsverlauf hochgradig eingeschränkt sein können (hantieren, kleiden, öffnen von Türen u. a.). Die Ausbreitung der motorischen Symptome von der Schulter- und Armregion auf die unteren Extremitäten und die Bulbärregion kann sehr verzögert stattfinden. Die Variabilität im Verlauf ist beim Flail-Arm-Syndrom hoch (mit einzelnen Patienten, die ein rasches Ausbreiten der Paresen erleben), sodass trotz der grundsätzlich besseren Prognose eine individuell Abschätzung der Prognose besonders wichtig ist. Das Flail-Arm-Syndrom betrifft weniger als 10 % aller Menschen mit ALS.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Was ist ein Flail-Leg-Syndrom?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-flail-leg-syndrome/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Name des Flail-Leg-Syndroms leitet sich vom Englischen ab, in dem »Flail« mit dem Wort »schleudern« zu übersetzen ist. Das Flail-Leg-Syndrom ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der motorische Symptome (Paresen und Myatrophie) an den Beinen beginnen und fortschreiten. Dabei können die Symptome über einen längeren Zeitraum (bis über mehrere Jahre) auf die Beine beschränkt bleiben. Symptome am Rumpf und in Armen sowie der Bulbärregion treten mit großer Verzögerung auf. Die Prognose des Flail-Leg-Syndroms ist durch eine verlangsamte Progression und durch eine späte Einbeziehung des Rumpfes (und damit verbundener Atemanstrengung) und einer verzögerten (oder sogar ausbleibenden) Betroffenheit der Bulbärregion charakterisiert.
Im Vordergrund des Beschwerdebildes besteht eine frühe Einschränkung des Laufens und Stehens und die Notwendigkeit von Mobilitätshilfen. Das Flail-Leg-Syndrom ist recht selten und betrifft weniger als 10 % aller Menschen mit ALS.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Was ist eine spastische Variante der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-a-spastic-variant-of-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei der ALS sind Lähmungen (Paresen) und eine Muskelsteifigkeit durch eine unkontrollierte Muskelaktivität (Spastik) zu unterscheiden. Grundsätzlich geht die Muskelschwäche auf eine Degeneration der motorischen Nervenzellen im Rückenmark (zweites motorisches Neuron) zurück. Bei der spastischen ALS ist dieser Abschnitt des motorischen Nervensystems wenig betroffen und weitgehend erhalten. Daher sind Muskelschwächen kaum nachweisbar. Bei der spastischen Variante steht vielmehr eine Spastik von Extremitäten und Rumpf sowie von Zunge und Schlund im Vordergrund, die durch eine Schädigung motorischer Nervenzellen im Gehirn (erstes motorisches Neuron) entstanden ist. Die spastische ALS betrifft eine kleinere Gruppe der Menschen mit ALS und wird bei weniger als 20% der Betroffenen diagnostiziert.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Hat die PLS eine andere Prognose im Vergleich zur typischen ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-pls-have-a-different-prognosis-compared-to-typical-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Grundsätzlich zeigt die PLS einen deutlich langsameren Krankheitsverlauf (vermindert Progressionsrate). Der Übergang der motorischen Symptome (Spastik) von der erstbetroffenen Muskelregion zu weiteren Regionen des Körpers verläuft deutlich langsamer. Ein langsamer Verlauf (mit einer Verzögerung von fünf bis zehn Jahren bis zur Ausbreitung der Spastik auf weitere Teile des Körpers) ist keine Seltenheit. Allerdings besteht auch bei der PLS eine hochgradige Variabilität. In sehr seltenen Konstellationen ist auch ein rasches Fortschreiten der Spastik möglich. Insgesamt ist die PLS mit der Prognose eines deutlich verlangsamten
Krankheitsverlaufes versehen.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Ist die Primäre Lateralsklerose (PLS) eine »echte« ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-primary-lateral-sclerosis-pls-a-real-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die PLS ist eine Verlaufsvariante der ALS und stellt damit eine »echte« ALS dar. Die PLS und typische ALS sind auf pathologischer Ebene weitgehend identisch: Alle Verlaufsformen der ALS, auch die der PLS, weisen ALS-charakteristische Ablagerungen von Proteinen (zumeist TDP-43) auf. Auch wesentliche Merkmale des klinischen Verlaufes (fortschreitender Charakter und asymmetrische Verteilung der motorischen Symptome) stimmen bei der PLS mit der typischen ALS überein.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** OPM classification, Phenotype
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### [Was ist eine Primäre Lateralsklerose (PLS)?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-primary-lateral-sclerosis-pls/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die PLS ist eine besondere Verlaufsform der ALS, bei der ausschließlich eine unkontrollierte Muskelaktivität im Sinne einer Muskelsteifigkeit (Spastik) nachweisbar ist. Die PLS entsteht durch eine Degeneration motorischer Nervenzellen im Gehirn (erstes motorisches Neuron), während die motorischen Neurone im Rückenmark (zweites motorisches Neuron) weitgehend erhalten bleiben. Die PLS beginnt mit einer Spastik einer Extremität (oder der Zunge) und breitet sich – ausgehend von der zuerst betroffenen Region – über längere Zeiträume auf andere Muskelregionen des Körpers aus. Für die PLS ist charakteristisch, dass eine Muskelschwäche und ein Muskelabbau (beides Symptome für eine Degeneration des zweiten motorischen Neurons) nicht nachweisbar sind. Die PLS ist eine sehr seltene Variante der ALS, die weniger als 5 % aller ALS-Patienten betrifft.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Hat die PMA eine andere Prognose im Vergleich zur typischenALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/does-pma-have-a-different-prognosis-compared-to-typicalals/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die PMA ist durch zwei prognostische Besonderheiten gekennzeichnet: Die Progressionsrate (die Ausbreitungsgeschwindigkeit der Muskelschwäche) im statistischen Mittel ist bei der PMA geringer. Kritisch ist jedoch bei jeglicher prognostischen Statistik die eingeschränkte Übertragbarkeit auf den Einzelfall. So sind auch aggressive Formen der PMA bekannt, die zu einem hochgradigen Muskelschwund (Wasting) und einer frühen Einbeziehung der Atemmuskulatur führen können. Daher ist nicht gerechtfertigt, die PMA grundsätzlich als langsamere Verlaufsform der ALS zu bewerten. Auch bei der PMA sind die entscheidendenprognostischen Faktoren die Veränderung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) und der Atemfunktion. Die zweite prognostische Besonderheit besteht darin, dass die Zunge und der Schlund lange oder gänzlich ausgespart bleiben können.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Ist die PMA eine »echte« ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-pma-a-real-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Über längere Zeiträume umstritten war, ob die Progressive Muskelatrophie (PMA) eine gesonderte Erkrankung unabhängig von ALS darstellt. Heute ist bekannt, dass die ALS auf das zweite motorische Neuron begrenzt sein kann und die PMA eine spezifische Variante der ALS verkörpert. Der typischen ALS und der PMA ist der klinische Verlauf (fortschreitender Lähmungen) und ein übereinstimmender Krankheitsmechanismen gemeinsam (schädliche Proteinablagerungserkrankungen in motorischen Neuronen).
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Was ist eine Progressive Muskelatrophie (PMA)?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-progressive-muscular-atrophy-pma/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Progressive Muskelatrophie (PMA) ist eine Variante der ALS, die bereits 1850 von dem französischen Neurologen François Aran beschrieben wurde. Die PMA ist eine degenerative **Erkrankung des zweiten motorischen Neurons**, bei der Muskelschwund (Muskelatrophie) und Muskelschwäche (Paresen) in fortschreitender Weise auftreten. Eine **Schädigung des ersten motorischen Neurons ist nicht vorhanden** – gesteigerte Muskeleigenreflexe (Hyperreflexie) und Muskelsteifigkeit (Spastik) bleiben aus. Die PMA betrifft etwa 10 % aller Menschen mit ALS.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Warum ist die Unterscheidung von Symptomen des ersten und zweiten Motoneurons bei der ALS relevant?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-the-distinction-between-first-and-second-motor-neuron-symptoms-relevant-in-als/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-Phänotypen mit unterschiedlicher Ausprägung von Symptomen des ersten und/oder zweiten Motoneurons können mit unterschiedlicher ALS-Progressionsrate (ALSPR) und Überlebenszeit verbunden sein. So sind Phänotypen mit einer ausschließlichen Beteiligung des ersten oder zweiten Motoneurons mit einer günstigeren Prognose verbunden. Damit können die Phänotypen dazu beitragen, die individuelle Prognose genauer zu bestimmen.
Weiterhin werden diese Phänotypen in klinischen Studien genutzt, um die klinische Heterogenität von Studiengruppen zu verringern oder die Medikamentenentwicklung auf bestimmte Phänotypen auszurichten. So ist vorstellbar, dass in der Zukunft Medikamente gezielt für die Verbesserung von Funktionen des ersten oder zweiten Motoneurons entwickelt werden.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Welche Phänotypen der Motoneuron-Symptome der ALS sind zu unterscheiden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-motor-neuron-symptoms-of-als-can-be-distinguished/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei der klassischen ALS (M0) treten sowohl Symptome des ersten als auch des zweiten Motoneurons auf. Dies bedeutet verlangsamte und unkoordinierte Bewegungen, gesteigerte Reflexe und Muskelsteifheit (Spastizität) durch das erste Motoneuron sowie Muskelschwäche und Muskelschwund durch das zweite Motoneuron.
Wenn die Symptome des ersten Motoneurons dominieren, wird der Phänotyp als M1d bezeichnet. Diese Patienten zeigen nur leichte Symptome des zweiten Motoneurons. Bei M1p treten ausschließlich („pure“) Symptome des ersten Motoneurons auf, ohne Anzeichen des zweiten Motoneurons. Nach 48 Monaten Krankheitsverlauf wird diese Form als Primäre Lateralsklerose (PLS) bezeichnet.
Umgekehrt gibt es auch Formen, bei denen das zweite Motoneuron dominiert. Bei M2d sind die Symptome des zweiten Motoneurons deutlich stärker ausgeprägt, während die des ersten Motoneurons nur diskret vorhanden sind. Bei M2p treten ausschließlich Symptome des zweiten Motoneurons auf. Dieser Phänotyp ist auch unter der Bezeichnung der Progressiven Muskelatrophie (PMA) bekannt.
Eine besondere Form ist M3, bei der sich die Symptome unterschiedlich auf Arme und Beine verteilen. In diesem Fall dominieren die Symptome des zweiten Motoneurons an den Armen (Muskelschwäche und -schwund), während die Beine vor allem durch Symptome des ersten Motoneurons gekennzeichnet sind. Diese Form wird auch als brachial-atroph paraspastischer Phänotyp bezeichnet.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Was ist unter Symptomen des ersten und zweiten Motoneurons zu verstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-symptoms-of-the-first-and-second-motor-neuron/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Symptome des ersten Motoneurons (1. MN) sind verlangsamte und unkoordinierte Bewegungen, gesteigerte Reflexe sowie Spastizität. Zu den wichtigsten Symptomen des zweiten Motoneurons gehören Muskelschwäche (Paresen) und Muskelschwund (Atrophie). Es sind noch weitere Zeichen und Symptome des 1. MN und 2. MN bekannt, die jedoch für die Klassifikation der Phänotypen (OPM-Klassifikation) keine Berücksichtigung finden.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Welche Phänotypen der Propagation der ALS sind zu unterscheiden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-als-propagation-can-be-distinguished/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Grundsätzlich wird zwischen einer **frühen und einer späten Ausbreitung** (Propagation) unterschieden – je nachdem, ob diese innerhalb von 12 Monaten oder später erfolgt.
Wenn die Krankheit in der Kopfregion beginnt, wird die folgende Unterscheidung vorgenommen: **P1e – Beginn in der Kopfregion mit Ausbreitung auf andere Regionen innerhalb von 12 Monaten** und **P1l – Beginn in der Kopfregion mit Ausbreitung auf andere Regionen nach 12 Monaten oder später** (auch „Progressive Bulbärparalyse“ genannt).
Bei Beginn der ALS am Arm wird die folgende Unterscheidung vorgenommen: **P2e – Beginn am Arm mit Ausbreitung auf andere Regionen innerhalb von 12 Monaten**; **P2l – Beginn am Arm mit Ausbreitung auf andere Regionen nach 12 Monaten oder später** auch „Flail-Arm-Syndrom“ genannt); bei Beginn der ALS am Rumpf wird die folgende Unterscheidung vorgenommen: **P3e – Beginn am Rumpf mit Ausbreitung auf andere Regionen innerhalb von 12 Monaten**; **P3l – Beginn am Rumpf mit Ausbreitung auf andere Regionen nach 12 Monaten oder später**; bei Beginn der ALS am Bein wird die folgende Unterscheidung vorgenommen: **P4e – Beginn am Bein mit Ausbreitung auf andere Regionen innerhalb von 12 Monaten**; **P4l – Beginn am Bein mit Ausbreitung auf andere Regionen nach 12 Monaten oder später** (nach Krankheitsverlauf von 12 Monaten „Flail-Leg-Syndrom“ genannt).
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Was ist unter ALS-Propagation zu verstehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-meant-by-als-propagation/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Propagation (Ausbreitung) beschreibt das zeitliche und räumliche Muster, in dem sich die motorischen Symptome von der Region des Symptombeginns auf eine andere Körperregion (zum Beispiel von den Armen auf die Beine oder auf die Muskulatur des Kopfes) ausbreitet.
Die Ermittlung der Propagation basiert auf der Krankengeschichte (Anamnese) und/oder neurologischen körperlichen Untersuchungen in einem Verlauf von mindestens 12 Monaten. Erst nach dieser Beobachtungszeit lässt sich die Propagation besser abschätzen.
Eine Erfassung der Propagation kann für die Prognoseabschätzung und Behandlungs- und Versorgungsplanung von Bedeutung sein, da sich aus dem Propagationsmuster Anpassungen bei der Mobilität oder der Atemunterstützung ergeben können.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Welchen Phänotypen des Ortes des Symptombeginn der ALS sind zu unterscheiden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-phenotypes-of-the-site-of-symptom-onset-of-als-can-be-distinguished/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Symptombeginn bei der ALS ist ein wichtiges Kriterium für die Einteilung der Phänotypen und beeinflusst sowohl die Prognose als auch den Krankheitsverlauf. Er wird nach der Körperregion der ersten Symptome definiert.
Bei einem **Beginn am Kopf (O1)**, auch als „bulbärer Beginn“ bezeichnet, treten zuerst eine Sprech- und/oder Schluckstörung auf. Der Beginn am Arm wird weiter differenziert: Tritt die Schwäche oder Bewegungsstörung (verlangsamte und unkoordinierte Bewegungen) zunächst an der Hand auf, spricht man von einem **distalen Arm-Beginn (O2d)**, während bei einem **proximalen Arm-Beginn (O2p)** zuerst die Muskulatur im Bereich der Schulter betroffen ist.
Ein seltenerer Beginn betrifft die **Rumpfmuskulatur**. Hier unterscheidet man zwischen einem **Beginn mit Atemschwäche (O3r)** und einem **Beginn mit Rumpfinstabilität (O3a)**, bei dem die Schwäche der Rumpfmuskulatur zunächst ohne Atemprobleme auftritt. Häufiger tritt ein Beginn an den Beinen auf. Der **distale Bein-Beginn (O4d)** äußert sich durch Schwäche oder Koordinationsstörungen im Fuß, während bei einem **proximalen Bein-Beginn (O4p)** die Hüft- oder Oberschenkelmuskulatur zuerst betroffen ist.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Wie ist der Ort des Symptombeginns der ALS definiert?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-onset-of-symptoms-of-als-defined/)
**Published:** February 16, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Symptombeginn wird durch eine Schwäche oder/und verlangsamte, unkoordinierte
Bewegungen an Arm oder Bein oder eine Sprech- und/oder Schluckstörung oder eine
Atemschwäche (Hypoventilation) definiert. Motorische Symptome ohne
Funktionsbeeinträchtigung, insbesondere Faszikulationen, Muskelschwund (Atrophie) ohne
begleitende Schwäche oder alleinige Reflexveränderungen werden nicht als Erstsymptome
eingestuft.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Was bedeutet OPM-Klassifikation der ALS-Phänotypen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-opm-classification-of-als-phenotypes-mean/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei der ALS wird der Phänotyp von **drei** anatomischen **Faktoren** bestimmt: **1) Ort des
Symptombeginns („O“),** **2) das Propagationsmuster („P“),** mit dem sich die motorischen
Symptome vom Ausgangsort auf andere Körperregionen ausbreiten; und **3) das Ausmaß der
Motoneuron-Symptome („M“)**, da die ALS das erste Motoneuron (1. MN) und/oder das zweite
Motoneuron (2. MN) unterschiedlich stark betreffen kann. Für jeden Patienten lassen sich die drei
Faktoren individuell bestimmen.
Die Phänotyp-Bestimmung nach Ort des Symptombeginns („O“), Propagationsmuster („P“) und Motoneuron-Symptomen („M“) wird als „OPM-Klassifikation“ bezeichnet. Die OPM-Klassifikation ist für die Ermittlung der individuellen Prognose von Bedeutung.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotype
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### [Was sind Varianten und „Phänotypen“ der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-variants-and-phenotypes-of-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS ist eine komplexe und individuell verlaufende Erkrankung, bei der sich die Symptome
und deren zeitlicher Verlauf stark unterscheiden. Diese „Heterogenität“ (Unterschiedlichkeit) ist ein zentrales Merkmal der Krankheit und stellt sich in unterschiedlichen Varianten und besonderen Verläufen dar, die als „Phänotypen“ bezeichnet werden. „Phänotyp“ ist ein medizinisches Wort aus dem Griechischen, das sich wie folgt umschreiben lässt: Erscheinungsbild einer Erkrankung, Symptommuster oder Krankheitsausprägung.
Bei der ALS wird der **Phänotyp** von **drei Faktoren** bestimmt: **1) Ort des Symptombeginns** – die ALS kann in verschiedenen Körperregionen beginnen, an der Sprech- und Schluckmuskulatur, den Armen, Beinen oder der Atemmuskulatur; **2) die Propagation („Ausbreitung“)** – die Geschwindigkeit und Richtung, in der sich die motorischen Symptome vom Ausgangsort auf andere Körperregionen ausbreiten; und **3) das Ausmaß der Motoneuron-Symptome** – die ALS kann das erste Motoneuron und/oder das zweite Motoneuron unterschiedlich stark betreffen.
Diese Unterschiede im Phänotyp beeinflussen die Reihenfolge der Symptome sowie die Progression und auch die Überlebenszeit. Einige Formen der ALS schreiten langsamer voran, während andere eine raschere Progression zeigen. Daher ist die genaue Bestimmung des klinischen Phänotyps für die individuelle Prognose, die Planung von Therapien und die Teilnahme an klinischen Studien von großer Bedeutung.
**Categories:** Variants of ALS
**Tags:** ALS app, OPM classification, Phenotypes
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### [Was ist eine genetische Beratung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-genetic-counseling/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die genetische Beratung zu Mutationen erfolgt oft in zwei Stufen. Die erste Beratung wird vom
veranlassenden Arzt (z. B. in einem ALS-Zentrum) durchgeführt. In einer zweiten Stufe kann eine
zusätzliche genetische Beratung durch einen Facharzt für Humangenetik oder durch einen
Facharzt für Neurologie mit einer Qualifikation zur fachgebundenen genetischen Beratung
veranlasst werden. Diese Beratung ist dringend bei Vorliegen pathogener genetischer Varianten
zu empfehlen. Sie enthält Hinweise zu den möglichen genetischen Risiken für Verwandte ersten
und zweiten Grades, die sich aus der Mutation ergeben können. Dabei wird auch für diese
Familienmitglieder eine genetische Beratung durch Fachärzte für Humangenetik angeboten.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Habe ich das Recht, auf genetische Informationen zuverzichten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-have-the-right-to-waive-genetic-information/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Patienten haben das Recht, auf genetische Informationen zu verzichten oder den Umfang der
Mitteilung dieser Befunde selbst zu bestimmen. Da genetische Diagnosen auch psychische
Belastungen verursachen können, haben Patienten grundsätzlich zwei Möglichkeiten der
Mitteilung von genetischen Befunden: Entweder die Benachrichtigung über alle Ergebnisse der
Genanalyse oder die ausgewählte Benachrichtigung über genetische Ergebnisse, die für die
Behandlung relevant sind (SOD1 für die Behandlung mit Tofersen; FUS-Mutationen für die
laufende klinische Studie bei FUS-ALS). Eine deutsche Studie zu den Präferenzen von ALS Patienten zeigte, dass sich fast die Hälfte (48,8 %) für die eingeschränkte Mitteilung genetischer
Befunde entschied, insbesondere mit Fokus auf Mutationen, die eine Therapieoption eröffnen.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Werden die Kosten für die genetische Diagnostik von den Krankenkassen übernommen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-costs-of-genetic-diagnostics-covered-by-health-insurance/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Gesetzliche Krankenkassen übernehmen die Kosten in der Regel nach Veranlassung durch
einen Facharzt (für Neurologie, Allgemeinmedizin oder Humangenetik) und auf Basis einer
Laboranforderung („Muster 10“).
Bei der Privaten Krankenversicherung (PKV) hängt die Kostenübernahme (oder deren Umfang) vom individuellen Tarif ab. Eine vorherige Kontaktaufnahme mit der PKV und die Einreichung des Kostenvoranschlages des genetischen Labors sind ratsam, um die medizinische und rechtliche Grundlage der Kostenübernahme zu klären.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Wie erfolgt die Mitteilung des genetischen Befundes?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-are-the-genetic-findings-communicated/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Mitteilung des genetischen Befundes erfolgt im Rahmen einer genetischen Beratung. Im Fall
des Vorliegens pathogener (ALS-verursachender) genetischer Veränderungen werden die
medizinischen Auswirkungen sowie die möglichen psychischen und sozialen Belastungen
dargestellt, die mit der identifizierten Mutation verbunden sein können. Dabei wird zugleich auf
entsprechende Hilfsangebote hingewiesen. Die genetische Beratung beinhaltet auch
Ausführungen zu den Optionen, wenn die Mutation in einem Gen vorliegt, für das eine genetische
Therapie zugelassen ist oder in klinischen Studien untersucht wird. Die Beratung nimmt ebenfalls
Bezug auf die Begrenzungen der genetischen Diagnostik, die durch offene Fragen im
gegenwärtigen Stand der medizinischen Wissenschaft begründet sind.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Was ist ein ALS-Gen-Panel?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-an-als-gene-panel/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein ALS-Gen-Panel ist ein spezieller Gentest, der auf genetische Ursachen der ALS untersucht.
Dabei werden **mehrere Gene gleichzeitig analysiert**, die mit der Erkrankung in Verbindung
stehen. Die Paneldiagnostik umfasst **häufig betroffene Gene** wie C9orf72, SOD1, TARDBP und
FUS, aber auch **seltene Gene**, die bei weniger als 1 % der Betroffene nachweisbar sind,
einschließlich VCP, UBQLN2, OPTN und NEK1.
Ziel des Tests ist es, genetische Mutationen zu identifizieren, die entweder die Ursache der ALS sind oder das Risiko dafür erhöhen. Das Gen-Panel wird besonders bei familiärer ALS empfohlen, da die Erkrankung hier oft erblich bedingt ist. Die Ergebnisse helfen, individuelle Risiken abzuschätzen und können bei der Planung von Behandlungsstrategien sowie in der Forschung zu neuen Therapien von Bedeutung sein. Ein Gentest erfordert eine Blut- oder Speichelprobe und wird in spezialisierten genetischen Laboren durchgeführt.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Kann eine genetische Veränderung auch ohne Familiengeschichte einer ALS vorliegen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-a-genetic-change-be-present-even-without-a-family-history-of-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein genetisches Screening in Deutschland ergab, dass bei 14 % aller ALS-Patienten genetische
Veränderungen in den vier häufigsten Genen – SOD1, C9orf72, FUS oder TARDBP – vorliegen.
Interessanterweise bestand nur bei 5,3 % der Betroffenen eine familiäre Form der ALS. Dies
verdeutlicht, dass **genetische Mutationen auch bei Patienten ohne familiäre Vorbelastung
auftreten können**. Die Erkenntnis unterstreicht die Bedeutung der genetischen Diagnostik, da
eine genetische ALS oftmals ohne bekannte familiäre Häufung verläuft. Ein genetisches
Screening kann daher auch bei sporadischer ALS hilfreich sein, um eine genetische Therapie
oder die Teilnahme an klinischen Studien zu ermöglichen.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Wie lange dauert die genetische Diagnostik von SOD1?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-does-the-genetic-diagnosis-of-sod1-take/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Dauer der **genetischen Diagnostik des SOD1-Gens** variiert je nach Labor und angewandter
Technik. Im Durchschnitt beträgt die Bearbeitungszeit etwa **vier bis acht Wochen.** In
spezialisierten Laboren kann die Diagnostik schneller durchgeführt werden. Eine **umfassendere
genetische Untersuchung,** die neben dem SOD1-Gen auch andere ALS-assoziierte Gene
einbezieht (z. B. in Form eines Gendiagnostik-Panels oder durch Exom-Sequenzierung), nimmt
oft **sechs bis zwölf Wochen** in Anspruch.
Ein kritischer Schritt kann die genetische Beratung sein. Eine Herausforderung ist die begrenzte Verfügbarkeit von humangenetischer Beratung (durch ein Institut oder eine Facharztpraxis für Humangenetik) vor und/oder nach der genetischen Diagnostik. Daher bietet das ALS-Genetikprogramm von Ambulanzpartner eine Überleitung zu humangenetischen Zentren an, die eine Spezialisierung zur ALS-Genetik aufweisen und Ressourcen zur Beratung und Diagnostik vorhalten.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Warum ist das SOD1-Gen bei der ALS von besonderer Relevanz?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-is-the-sod1-gene-of-particular-relevance-in-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mutationen im SOD1-Gen sind **therapeutisch relevant**, da sich bei Nachweis einer genetischen
Veränderung in diesem Gen die **Möglichkeit einer Therapie** mit dem **Medikament Tofersen** ergibt.
Tofersen kommt für ALS-Patienten infrage, die eine SOD1-Mutation aufweisen. Die Häufigk
von SOD1-Mutationen beträgt etwa 2 % aller Menschen mit ALS in Deutschland. Zu beachten ist,
dass bei der Mehrheit der Mutationsträger keine Familiengeschichte einer ALS vorliegt. Daher ist
eine genetische Testung von SOD1 grundsätzlich bei allen Betroffenen empfehlenswert.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Welche ALS-Gene sollten analysiert werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-als-genes-should-be-analyzed/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die **häufigsten Mutationen** finden sich in den **Genen** **C9orf72** (8 %), **SOD1** (2 %), **FUS** (1 %) und **TARDBP** (1 %). Mutationen in SOD1 (für die Tofersen-Therapie) und FUS (Therapie in Entwicklung) sind therapeutisch relevant. Bei C9orf72- und TARDBP-assoziierter ALS sind ebenfalls Studien und erste genetische Therapien zu erwarten. Daher sollten diese vier Gene vorrangig untersucht werden. Bei spezifischen Fragestellungen, insbesondere der familiären ALS, besonderen Verlaufsformen und einem frühen Krankheitsbeginn oder anderen Fragestellungen, kann eine erweiterte Panel-Diagnostik notwendig werden, bei der über 20 bekannte ALS-Gene analysiert werden.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Welche Bedeutung hat die genetische Diagnostik bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-genetic-diagnostics-in-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mit der Zulassung des ersten genetischen Medikamentes gegen eine spezifische Form der ALS
mit Mutationen SOD1-Gen (SOD1-ALS) hat die Ära der genetischen Therapie begonnen. Damit hat auch die genetische Diagnostik eine zentrale Bedeutung erhalten und wird für alle Betroffenen empfohlen. Eine genetische Untersuchung wird zunehmend auch für Patienten mit sporadischer ALS empfohlen, da auch ohne Familiengeschichte einer ALS krankheitsverursachende Mutationen vorliegen können.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program
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### [Gibt es einen Gen-Test für ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-genetic-test-for-als/)
**Published:** February 15, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die genetische Diagnostik bei der ALS ist komplex und erfordert eine Beachtung der
Familienkonstellation. Genetische Veränderungen bei Patienten mit ALS sind dann zu erwarten,
wenn in der Blutsverwandtschaft bereits andere Menschen mit ALS oder mit einer speziellen
Demenz (Frontotemporale Demenz, FTD) erkrankt sind. In dieser Situation stehen
molekulargenetische Untersuchungen (»Gentests«) zur Verfügung.
Eine **familiäre Vorgeschichte der ALS** ist bei etwa **5 % aller Menschen mit ALS** beschrieben. In
dieser kleineren Patientengruppe ist ein Gentest durch Fachärzte für Humangenetik (in
humangenetischen Instituten und Schwerpunktpraxen) möglich. Die Ergebnisse der
molekulargenetischen Diagnostik, insbesondere der positive Nachweis einer genetischen
Veränderung (Mutation) können erhebliche diagnostische, prognostische und psychologische
Auswirkungen tragen, sodass vor jeglicher genetischen Diagnostik eine fundierte Beratung durch
einen Facharzt für Humangenetik erforderlich ist.
Eine genetische Testung ohne Hinweise auf ein weiteres betroffenes Familienmitglied (in der gleichen oder vorangegangenen Generation) ist nur mit spezifischen wissenschaftlichen Fragestellungen im Rahmen von Forschungsprojekten sinnvoll. Die Bewertung von genetischer Diagnostik unterliegt den Änderungen des wissenschaftlichen Fortschrittes. Vorstellbar ist, dass in der Zukunft genetische Medikamente verfügbar werden, sodass sich die Richtlinien zur Durchführung genetischer Diagnostik verändern werden.
**Categories:** ALS genetics
**Tags:** ALS app, ALS genetics program, Gene test
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### [Wo werden NfL-Werte in der ALS-App angezeigt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-are-nfl-values-displayed-in-the-als-app/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die **NfL-Werte** aus der **NfL-ALS-Studie** finden Sie in der **ALS-App** im Bereich **„Verlauf“**:
1. Öffnen Sie die **ALS-App**.
2. Wechseln Sie auf die Seite **„Verlauf“**.
3. Scrollen Sie nach unten: Das **Nf-L-Diagramm** befindet sich **unter dem ALSFRS-Verlaufsdiagramm**. Dort werden Ihre Nf-L-Messwerte aus der NfL-ALS Studie als Verlauf dargestellt.
Hinweis: Die Nf-L-Ergebnisse werden im Rahmen des Forschungsprojekts “NfL-ALS-Studie” erhoben und können daher **zeitverzögert** erscheinen. Außerdem werden die Werte nur angezeigt, wenn eine entsprechende **Einwilligung** vorliegt und die Teilnahme an **Ambulanzpartner** besteht
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Where are NfL values displayed in the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-are-nfl-values-displayed-in-the-als-app/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Welche Bedeutung hat der Biomarker Troponin T bei der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-biomarker-troponin-t-in-als/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Eine Erhöhung des Biomarkers Troponin T (hs-cTnT), der üblicherweise bei Herzmuskelschäden
nachweisbar ist, wurde auch bei Patienten mit ALS identifiziert. Dies wird als Hinweis auf eine
Schädigung der Skelettmuskulatur im Rahmen der Erkrankung gewertet. Damit stellt Troponin T
potenziell einen Biomarker für die Degeneration des zweiten motorischen Neurons dar.
Ob die Höhe des Troponin-T-Spiegels direkt mit dem Ausmaß der Degeneration des zweiten
motorischen Neurons korreliert, ist noch nicht abschließend geklärt. Erste Studien deuten darauf
hin, dass erhöhte Werte mit einer schnelleren Progression der Krankheit assoziiert sein könnten.
Weitere Forschung ist notwendig, um die genaue pathophysiologische Bedeutung und den
potenziellen Einsatz von Troponin T als prognostischen oder therapeutischen Biomarker bei ALS
besser zu verstehen.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers
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### [Welche Bedeutung hat die NfL-ALS-Studie?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-nfl-als-study/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Mit der Etablierung des Biomarkers Neurofilament Light Chain als Diagnostik-, Prognose- und Therapiemarker erfährt die ALS-Forschung einen erheblichen Entwicklungsschub.
Durch die NfL-ALS-Studie in einer umfangreichen ALS-Patientengruppe kann eine deutliche
Beschleunigung der klinischen Forschung in der Entwicklung neuer Therapieoptionen erreicht
werden. Das NfL-Projekt hat das Potenzial, die Effizienz und Geschwindigkeit klinischer Studien
zu revolutionieren. Daher ist die Teilnahme an der NfL-ALS-Studie und die Einwilligung in die
wissenschaftliche Nutzung der Daten ein wichtiger und konkreter Beitrag für die ALS Therapieforschung.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Wie oft sollte der NfL-Test bei Betroffenen mit ALS wiederholt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-the-nfl-test-be-repeated-in-people-with-als/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Aufgrund von Schwankungen („Fluktuationen“) sind mindestens **zwei bis drei Tests** von
Neurofilament Light Chain **im Abstand von mehreren Monaten** zu empfehlen.
In der genannten **NfL-ALS-Studie** werden **zwei Messungen pro Jahr** durchgeführt.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Gibt es Schwankungen in der NfL-Messung bei Betroffenen mit ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-there-fluctuations-in-nfl-measurements-in-people-with-als/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Studien zeigen, dass die Werte von Neurofilament Light Chain bei ALS Patienten
im Vergleich zu Gesunden und Patienten mit anderen neurologischen Erkrankungen
signifikant erhöht sind. Die Werte können jedoch im Krankheitsverlauf fluktuieren. Das Ausmaß
und auch die Ursachen dieser Fluktuationen sind noch nicht abschließend geklärt und
Gegenstand der laufenden NfL-ALS-Studie.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Sind die NfL-Analysen in Blut und Nervenwasser gleichwertig?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/are-the-nfl-analyses-in-blood-and-cerebrospinal-fluid-equivalent/)
**Published:** February 14, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Analyse von Neurofilament Light Chain in Blut und Nervenwasser ist nicht gleichwertig, zeigt jedoch eine enge Korrelation. Im Liquor sind NfL-Konzentrationen aufgrund der Nähe zum zentralen Nervensystem deutlich höher (etwa 50–100-fach). Allerdings ist die notwendige Lumbalpunktion invasiv und nicht für regelmäßige Verlaufskontrollen geeignet.
Da die Werte im Blut mit denen im Liquor korrelieren, ist die Blutentnahme für die klinische Routine praktischer und ausreichend. Die geringere Invasivität und einfache Wiederholbarkeit machen die NfL-Bestimmung im Blut zu einer bevorzugten Methode.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Wie ist der NfL-Test für Betroffene mit ALS erhältlich?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-is-the-nfl-test-available-for-people-with-als/)
**Published:** February 13, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Bei der Diagnosestellung in einer **Klinik** („stationäre Diagnostik“) kann Neurofilament Light Chain
(NfL) ein Bestandteil des diagnostischen Programms sein. Dabei erfolgt die
Versendung von Liquor- und/oder Blutproben in ein Speziallabor, in dem die NfL-Analyse
technisch durchgeführt wird.
Die NfL-Bestimmung außerhalb von Klinikaufenthalten (ambulante NfL-Bestimmung im Blut) ist **noch nicht als „Routinediagnostik“ etabliert**.
In Deutschland und den ausgewählten Zentren in Österreich und der Schweiz findet die **NfL-ALS-Studie** statt, in der eine
Für Betroffene, die nicht an der NfL-ALS-Studie teilnehmen, ist ein NfL-Test ist über die **ALS Analytics App** erhältlich. Die ALS Analytics **App** steht sowohl im **Apple App Store** als auch im **Google Play Store** zum Download bereit. Nach der Installation können Sie die App nutzen, um den NfL-Test anzufordern.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Welchen persönlichen Nutzen kann der NfL-Wert bei der ALS liefern?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-personal-benefits-can-the-nfl-value-provide-in-als/)
**Published:** February 13, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die NfL-Analyse trägt dazu bei, eine **bessere Prognoseabschätzung** für den individuellen Verlauf
der ALS zu treffen. Dies kann für die weitere Behandlungs- und Versorgungsplanung von Nutzen
sein. Grundsätzlich kann die genauere Abschätzung des Krankheitsverlaufes für die weitere
Lebensgestaltung sowie die Veranlassung von medizinischer, technischer und sozialer
Unterstützung von Bedeutung sein.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Welche Bedeutung hat NfL für die Prognose der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-significance-does-nfl-have-for-the-prognosis-of-als/)
**Published:** February 13, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Konzentration von Neurofilament Light Chain (NfL) ist Ausdruck des
Krankheitsprozesses und ein Prognosefaktor für das Fortschreiten der ALS. Ein erhöhter NfLWert
ist statistisch mit einer erhöhten ALS-Progression verbunden. Umgekehrt gilt ein geringerer
NfL-Wert als günstiger prognostischer Faktor.
Daher wird NfL auch als **ALS-Progressionsmarker** bezeichnet. Die Interpretation der NfL-Serumkonzentration ist jedoch nur im Zusammenhang mit anderen Prognosefaktoren der ALS sinnvoll und aussagekräftig. Wichtige prognostische Faktoren sind der Ort des Symptombeginns, bestimmte ALS-Varianten, die ALS-Progressionsrate, die Atemkapazität und Hustenkraft, das Körpergewicht, und andere Faktoren, die im Rahmen einer persönlichen ärztlichen Beratung erläutert und abgewogen werden.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Lässt sich mit dem NfL-Test die Diagnose einer ALS ausschließen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-nfl-test-rule-out-the-diagnosis-of-als/)
**Published:** February 12, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Durch eine alleinige Messung von Neurofilament Light Chain kann keine Diagnose einer ALS gestellt werden. NfL ist demnach **kein Diagnosemarker**, sondern ein **Biomarker für die ALS-Progression**. So kann eine langsame ALS (mit geringer Progression) auch ohne Erhöhung von NfL verlaufen. Ein normaler (altersangepasster) NfL-Wert schließt daher die Diagnose einer ALS nicht aus (eingeschränkte „Sensitivität“ von NfL). Umgekehrt ist bei einem erhöhten NfL-Wert eine andere neurologische Erkrankung nicht auszuschließen, da mehrere neurologische Diagnosen bekannt sind (z. B. eine schwere Verlaufsform einer Polyneuropathie), die ebenfalls eine NfL-Erhöhung aufweisen können (eingeschränkte „Spezifität“ von NfL).
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, AP portal, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Kann durch Neurofilament Light Chain (NfL) die Diagnose einer ALS gestellt werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-neurofilament-light-chain-nfl-be-used-to-diagnose-als/)
**Published:** February 12, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das Protein Neurofilament Light Chain (NfL) ist durch spezielle Analysemethoden im Blutserum und Liquor (Nervenwasser) nachweisbar. Bei mehr als 80 % der ALS-Patienten zeigt sich eine Erhöhung der Serum- oder Liquorkonzentration von NfL. Die Erhöhung betrifft insbesondere Patienten, die eine mittlere oder höhere Progressionsrate aufweisen. Trotz dieser Korrelation ist der **Rückschluss von einem erhöhten NfL-Wert auf die Diagnose einer ALS nicht zulässig.** Dabei ist zu bedenken, dass NfL auch bei zahlreichen anderen neurologischen Erkrankungen (Demenz, Multiple Sklerose, Parkinson-Erkrankung etc.) nachweisbar ist.
Allerdings ist bei der ALS – im Vergleich zu vielen anderen neurologischen Erkrankungen – die Konzentration stärker erhöht. Aufgrund der eingeschränkten Spezifität von NfL ist eine fachkundige ärztliche Interpretation der Befunde unabdingbar.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** ALS app, AP portal, Biomarkers, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Gibt es einen Labortest für ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/is-there-a-laboratory-test-for-als/)
**Published:** February 12, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Ein »einfacher« Labortest für die ALS ist nicht vorhanden. Die Diagnose einer ALS erfordert in jedem Fall die ärztliche Erfassung und Interpretation verschiedener Kriterien. Ausgangspunkt ist der klinische Untersuchungsbefund. Bestimmte Labortests können jedoch die Diagnose einer ALS unterstützen. Das Protein *Neurofilament Light Chain* (NfL) im Blutserum und Liquor (Nervenwasser) erfährt dabei eine zunehmende Bedeutung.
**Categories:** Biomarkers
**Tags:** AP portal, Neurofilament Light Chain, NfL
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### [Wie registriere ich mich als Patient bei Ambulanzpartner?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-register-for-the-ambulanzpartner-de-portal/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Die Registrierung bei Ambulanzpartner erfolgt überwiegend **online über die Registrierungsseite: **
So funktioniert’s:
1. Wählen Sie das Land aus, in dem Sie Ambulanzpartner nutzen möchten.
2. Öffnen Sie die Registrierungsseiten und starten Sie die Registrierung.
3. Geben Sie Ihre Daten ein und legen Sie Ihre **Einwilligungen in die Versorgung, Forschung und Datennutzung** fest.
4. Bestätigen Sie die Registrierung – Sie erhalten dann eine **E-Mail mit einer Aktivierungslink für Ihren Zugang auf das Ambulanzpartner Versorgungsportal und die ALS-App**.
5. Anschließend legen Sie Ihre Zugangsdaten festen und melden sich in der ALS-App und/oder im Ambulanzpartner Portal an.
Falls Sie keine E-Mail mit der Aktivierungslink erhalten, prüfen Sie bitte auch den Spam-Ord**n**er oder wenden Sie sich an das Ambulanzpartner Registrierungs-Team **(registrieren@ambulanzpartner.de)**.
**Alternativ ist auch eine analoge Registrierung möglich:** Die entsprechenden **Registrierungsformulare** können Patientinnen und Patienten **per Post** von Ambulanzpartner erhalten.
**Categories:** Registration
**Tags:** ALS app, AP portal, Registration, Supply portal
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### [Welche Browser werden von www.ambulanzpartner.de unterstützt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/which-browsers-are-supported-by-ambulanzpartner/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Um die Funktionen von Ambulanzpartner.de auf Ihrem **PC**, **Laptop**, **Tablet** oder **Smartphone** im vollen Umfang nutzen zu können, empfehlen wir die Verwendung von **Google Chrome**, **Mozilla Firefox** oder **Microsoft Edge**, idealerweise in aktuellster Version.
Benutzern eines **Mac** empfehlen wir die Verwendung von **Safari ab iOS 10.9** oder **Mozilla Firefox** oder **Google Chrome** in der aktuellsten unterstützten Version.
**Microsoft Internet Explorer wird von der Seite nicht mehr unterstützt.**
**Categories:** Log In and Sign Up
**Tags:** AP portal, Supply portal
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### [Wie lade ich ein Dokument im Patientenkonto hoch?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-upload-a-document/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Wenn Sie ein **Dokument** in Ihrem Patientenkonto im **Ambulanzpartner Portal ([www.ambulanzpartner.de](http://www.ambulanzpartner.de))** hochladen möchten, gehen Sie bitte wie folgt vor:
1. Melden Sie sich im Portal an.
2. Öffnen Sie den Bereich **„Dokumente“**.
3. Klicken Sie auf **„neues Dokument hochladen“**.
4. Wählen Sie in dem Menü “Inhalt auswählen” den Inhalt des Dokuments aus und bestätigen Sie den Upload. Aktuelle können **nur Dateien im PDF-Format** hochgeladen werden.
5. Nach dem Hochladen erscheint das Dokument in Ihrer Dokumentenübersicht.
Falls der Upload nicht funktioniert oder Sie ein bestimmtes Dateiformat nicht hochladen können, wenden Sie sich bitte an den **Ambulanzpartner Support** (support@ambulanzpartner.de).
**Categories:** Patient account
**Tags:** AP portal, Supply portal
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### [Wie ändere ich meine E-Mail-Adresse im Patientenkonto?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-change-my-e-mail-address/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Wenn Sie Ihre **E-Mail-Adresse** im **Ambulanzpartner Portal ([www.ambulanzpartner.de](http://www.ambulanzpartner.de))** ändern möchten, gehen Sie bitte wie folgt vor:
1. Melden Sie sich im Portal an.
2. Öffnen Sie Ihr **Patientenprofil** (Navigation: “Profil” / “Persönliche Daten”).
3. Tragen Sie dort die **neue E-Mail-Adresse** (über das Stift-Symbol) ein und speichern Sie die Änderung.
Wenn Sie keinen Zugriff mehr auf Ihre bisherige E-Mail-Adresse haben oder die Änderung nicht möglich ist, wenden Sie sich bitte an den **Ambulanzpartner Support** (support@ambulanzpartner.de).
**Categories:** Patient account
**Tags:** ALS app, AP portal, Supply portal
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### [Wie ändere ich meine Anschrift im Patientenkonto?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-change-my-address/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Wenn Sie Ihre **Anschrift** im **Ambulanzpartner Portal ([www.ambulanzpartner.de](http://www.ambulanzpartner.de))** ändern möchten, gehen Sie bitte wie folgt vor:
1. Melden Sie sich im Portal an.
2. Öffnen Sie in ihrem Konto die Seite “Adresssdaten” (Navigation: “Profil” > “Persönliche Daten” > “Kontakt” > “Adressdaten”).
3. Aktualisieren Sie dort Ihre **Adresse** (über das Stift-Symbol) und speichern Sie die Änderungen.
Sollte die Anschrift im Portal nicht editierbar sein oder Sie Unterstützung benötigen, wenden Sie sich bitte an den **Ambulanzpartner Support** (support@ambulanzpartner.de).
**Categories:** Patient account
**Tags:** ALS app, AP portal, Patient account, Supply portal
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### [Benutzername vergessen](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/forgotten-username/)
**Published:** February 10, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Wenn Sie Ihren **Benutzernamen** für das **Ambulanzpartner Portal ([www.ambulanzpartner.de](http://www.ambulanzpartner.de))** oder die **ALS-App** vergessen haben, hilft in den meisten Fällen ein Blick in unsere Mail mit dem Aktivierungslink für das Portal und die App.
Falls Sie ihn nicht mehr finden, gehen Sie so vor:
1. Wenden Sie sich an den **Ambulanzpartner Support** (support@ambulanzpartner.de) und nennen Sie die **E-Mail-Adresse**, mit der Sie registriert sind.
2. Nach einer kurzen Prüfung kann Ihnen Ihr Benutzername erneut mitgeteilt werden.
Aus Datenschutzgründen wird der Benutzername nur nach entsprechender Verifizierung herausgegeben.
**Categories:** Log In and Sign Up
**Tags:** ALS app, AP portal, User name, Supply portal
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### [Passwort vergessen](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/forgotten-password/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Wenn Sie Ihr Passwort für das **Ambulanzpartner Portal ([www.ambulanzpartner.de](http://www.ambulanzpartner.de))** oder die **ALS-App** vergessen haben, können Sie es jederzeit selbst zurücksetzen:
1. Öffnen Sie die **Anmeldeseite** im Portal oder in der ALS-App.
2. Wählen Sie **„Passwort vergessen?“**.
3. Geben Sie die **E-Mail-Adresse** ein, mit der Sie registriert sind.
4. Sie erhalten eine E-Mail mit einem Link, über den Sie ein **neues Passwort** vergeben können.
Bitte prüfen Sie auch Ihren **Spam-/Junk-Ordner**, falls die E-Mail nicht sofort ankommt. Wenn Sie keinen Zugriff mehr auf Ihre E-Mail-Adresse haben oder weiterhin Probleme auftreten, wenden Sie sich bitte an den **Ambulanzpartner Support** (support@ambulanzpartner.de).
**Categories:** Log In and Sign Up
**Tags:** ALS app, password, Supply portal
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### [Wie kann die ALS-App bei der Hilfsmittelversorgung unterstützen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-provision-of-aids-via-the-als-app-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS-App dient als direkte Verbindung zwischen Patienten und dem Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk, das mit Sanitätshäusern und spezialisierten Herstellern für ALS-Hilfsmittel verknüpft ist. Über dieses Netzwerk werden Hilfsmittel bereitgestellt, die bei Defiziten des Sprechens und Schreibens (Kommunikationshilfen), der manuellen Funktion (Umfeldsteuerung und Armroboter) und der Bewegung des gesamten Körpers (Transfer- und Mobilitätshilfen) zum Einsatz kommen.
Über die ALS-App – und dem dahinterliegenden Versorgungsnetzwerk – wird auch Medizintechnik zur Unterstützung des Atmens (Beatmungsgeräte) und des Hustens (Hustenassistenten) versorgt. Die ALS-App steht auch mit Sanitätshäusern in Verbindung, die sich auf Bewegungstrainer und Therapiegeräte (therapeutische Bewegungsgeräte, Therapietische, Aufstehhilfen u. a.) spezialisiert haben. Der **Bedarf an einem bestimmten Hilfsmittel** kann **über die ALS-App** auf verschiedenen Wegen an die **Koordinatoren von Ambulanzpartner übermittelt werden**. Dafür steht ein Auswahlverzeichnis mit häufig genutzten Hilfsmitteln zur Verfügung. Alternativ kann die Bedarfsmeldung per E-Mail, über die Telefonfunktion der App oder über die integrierte Chat-Funktion erfolgen.
Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die automatische Generierung von Versorgungsempfehlungen. Diese basiert auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala, die mindestens einmal im Monat vom Patienten in der ALS-App ausgefüllt werden sollte. Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung erstellt.
Die Hilfsmittelversorgung über die ALS-App folgt einem klar strukturierten Ablauf des Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerks. Zunächst wird der gemeldete Bedarf durch die Koordinatoren geprüft. Nach Rücksprache mit dem Patienten leiten sie die Anfrage an den entsprechenden Versorger weiter. Dort erfolgt eine Bestätigung der Lieferfähigkeit, und falls erforderlich, eine Erprobung des Hilfsmittels. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um die medizinische Notwendigkeit zu bestätigen und eine Verordnung auszustellen.
Für Patienten, die ihre Hilfsmittelversorgung über das Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk koordinieren lassen, bietet die ALS-App eine **Statusanzeige in der Kategorie „Meine Hilfsmittel“.** Dort werden alle **wesentlichen Schritte der Versorgung** mit Datum und Erläuterung **dokumentiert,** darunter die Spezifikation des Hilfsmittels, der zuständige Versorger, der verordnende Arzt sowie der aktuelle Bearbeitungsstatus. Zudem erhält jedes Anliegen eine Ticketnummer, die eine eindeutige Zuordnung bei Rückfragen ermöglicht.
Insgesamt ist die ALS-App eine zusätzliche und „mobile“ Möglichkeit auf dem eigenen Smartphone, den Bedarf an Hilfsmitteln mitzuteilen, Empfehlungen für geeignete Hilfsmittel zu erhalten und die Verbindung zum Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk herzustellen.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app, Provision of aids, Supply
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### [Wer kann sich in der ALS-App registrieren?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-can-register-in-the-als-app/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Zugang ist ausschließlich für **Betroffene** mit einer gesicherten **ALS-Diagnose** und deren Angehörige vorgesehen. Interessierte können die ALS-App zunächst auf ihrem Mobiltelefon oder Tablet installieren und erhalten ein vorläufiges Konto. Um den Zugang zu bestätigen, müssen die Nutzer einen **Arztbrief vorlegen, aus dem die ALS-Diagnose eindeutig hervorgeht.** In den meisten Fällen reicht die erste Seite, auf der die Diagnose benannt wird. Die Bereitstellung des Arztbriefs kann entweder direkt über die ALS-App erfolgen, indem ein Foto des Dokuments hochgeladen wird, oder alternativ per Post. Das Ambulanzteam überprüft den eingereichten Arztbrief – entweder den über die App hochgeladenen Scan oder das per Post eingesandte Dokument. Nach erfolgreicher Prüfung wird das vorläufige Konto bestätigt und dauerhaft freigeschaltet. Durch diese Verifizierung wird sichergestellt, dass die Informationen und Hilfsangebote der ALS-App gezielt für Menschen mit ALS und deren Angehörige bereitgestellt werden.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app, Registration
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### [Wie erfolgt der Zugang zur ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-do-i-access-the-als-app/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Der Zugang zur ALS-App erfolgt in zwei Schritten und setzt die vorherige Registrierung bei Ambulanzpartner voraus. Die Teilnahme an Ambulanzpartner kann entweder über die **Online-Registrierung** oder durch das **Einsenden der Teilnahmedokumente per Post** erfolgen. Nachdem die Registrierung abgeschlossen ist, kann die „ALS-App“ heruntergeladen werden. Nach der Installation und Registrierung können sich registrierte Nutzer mit ihren **Ambulanzpartner-Zugangsdaten anmelden** und danach die Funktionen der ALS-App nutzen.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app, password, Registration
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### [Welchen Nutzen hat die ALS-App für Patienten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-app-for-patients/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-App bietet Betroffenen eine digitale Unterstützung im Umgang mit der ALS. Sie ermöglicht die eigene **Erfassung der ALS-Funktionsskala** (ALSFRS-R) und stellt den individuellen Krankheitsverlauf als Diagramm dar. Zusätzlich kann die **ALS-Progressionsrate** berechnet werden, um den Krankheitsverlauf besser einzuschätzen. Basierend auf diesen Daten liefert die ALS-App personalisierte Behandlungsempfehlungen zu Medikamenten, Ernährungsprodukten und Hilfsmitteln, die auf einem strukturierten Versorgungsalgorithmus – basierend auf den Ergebnissen der ALS-Funktionsskala – beruhen.
Zur Erleichterung der Behandlung bietet die ALS-App eine direkte Teilnahme am **ALS-Apothekenprogramm** an. Rezepte können über die Plattform angefordert und als **E-Rezept in einer ALS-Apotheke** eingelöst werden. Auch die Kommunikation wird durch eine integrierte Chat-Funktion mit einer ALS-Koordinatorin erleichtert, sodass Fragen schnell und direkt geklärt werden können. Um die Ernährung im Blick zu behalten, ermöglicht die ALS-App die **Dokumentation des Körpergewichts** mit einer grafischen Darstellung im Gewichtsdiagramm. Zusätzlich können Betroffene ihren **Hilfsmittelbedarf** entweder als Freitext oder durch Auswahl aus dem ALS-Hilfsmittelverzeichnis mitteilen. Eine Übersicht der koordinierten Hilfsmittel hilft dabei, den Überblick zu behalten. Für eine Verwaltung wichtiger Unterlagen stehen eine **Scan-Funktion für medizinische Dokumente** sowie eine **Fotofunktion zur Dokumentation von Hilfsmitteln**, Ernährungsprodukten oder Wohnsituationen andere individuelle Verwendungen zur Verfügung.
Patienten, die an der NfL-ALS-Studie teilnehmen, erhalten eine Anzeige ihres **individuellen ALS-Phänotyps** und ihre Biomarker-Werte (Neurofilament light chain, NfL) in einem **NfL-Diagramm**.
Zudem informiert die ALS-App über **aktuelle Nachrichten** aus Forschung und Entwicklung und bietet eine direkte Verbindung zum „**ALS-Podcast“**.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS pharmacy program, ALS app, ALS progression rate, ALSFRS, E-prescription
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### [Was ist die ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-als-app/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
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Die ALS-App ist seit 2020 eine mobile Applikation (App) für das Smartphone (Apple & Android), um die spezialisierte Behandlung und die Teilnahme an ALS-Forschung zu unterstützen. Die ALS-App wird von etwa 20 % aller Betroffenen in Deutschland genutzt. Über die ALS-App stehen Menschen mit ALS mit dem Team des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerks in Kontakt und können an der ALS-Forschung von zu Hause teilnehmen.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Wie funktioniert die Medikamentenversorgung über die ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-medication-supply-via-the-als-app-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Die Meldung von Medikamentenbedarfen ist besonders kritisch und ist lediglich für die Fortführung von bestehenden Medikationen geeignet. Die Meldung von Medikamentenbedarfen wird doppelt geprüft: Durch den behandelnden Arzt und den Apotheker in einer Netzwerkapotheke, die sich auf die Versorgung von Patienten mit ALS und anderen neuromuskulären Erkrankungen spezialisiert hat. Jede Versorgung mit Hilfsmitteln, Ernährungsprodukten oder Medikamenten setzt eine ärztliche Entscheidung sowie eine Rezepterstellung oder Verordnung voraus. Die digitale Versorgungsanfrage dient in erster Linie einem Zeitgewinn und der Ermöglichung von zuhause aus (ohne physischen Kontakt mit einer Ambulanz, einer Apotheke oder einem Sanitätshaus) die notwendige und geeignete Versorgung zu erhalten. Die Veranlassung einer Versorgung von zuhause steht dabei im Vordergrund.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Wo finde ich die ALS-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-find-the-als-app/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Die ALS-App finden Sie, wenn Sie im Apple App Store oder Google Play Store die Suchworte **„ALS-App**“**, „amyotrophe Lateralsklerose“** oder **„Ambulanzpartner“** eingeben.
Mit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden, herunterladen und kostenfrei nutzen.
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Wie kann ich die ALS-App nutzen, um meine ALS-Progressionsrate zu ermitteln?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-use-the-als-app-to-determine-my-als-progression-rate/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-App ermöglicht eine **eigenständige Bestimmung der ALS-Progressionsrate** (ALSPR). Hierzu wird die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) direkt **in der App erhoben**. Diese Skala umfasst zwölf Fragen zu typischen Symptomen und motorischen Funktionsdefiziten bei ALS. Für jede Frage stehen fünf Antwortmöglichkeiten mit festgelegten Punktwerten zur Verfügung. Die Summe dieser Punkte bildet den ALSFRS-R-SE-Wert, der die aktuelle motorische Funktion widerspiegelt. Um die ALSPR zu berechnen, benötigt die App zusätzlich das **Datum des Symptombeginns** (Monat und Jahr), das in einem separaten Feld eingetragen wird. Anhand dieser Daten wird die monatliche Veränderung des ALSFRS-R-SE ermittelt und die **ALSPR auf der Startseite der App angezeigt**. Zudem erfolgt eine **Einordnung der Progressionsrate** in eine von drei Kategorien: langsamere, mittlere oder schnellere Progression.
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [Wie kann ich meine ALS-Progressionsrate erfahren?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-find-out-my-als-progression-rate/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-Progressionsrate (ALSPR) wird **in spezialisierten Ambulanzen** oder Schwerpunktpraxen **ermi**ttelt, die auf die Diagnostik und Therapie der ALS ausgerichtet sind. Dort wird die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) von Fachpersonal wie Neurologen, Study-Nurses oder Medizinischen Fachangestellten erhoben. Auf Grundlage der Skalenwerte wird anschließend die ALSPR berechnet. Diese Information wird in der medizinischen Dokumentation festgehalten und in Arztbriefen für die Patientenperspektive zugänglich gemacht. Die ALSPR hat auch eine wichtige Bedeutung in der Forschung. In klinischen Studien, insbesondere bei der Prüfung neuer Medikamente, ist sie ein fester Bestandteil des Studienprotokolls und wird bei jeder Studienvisite erhoben und dokumentiert.
Patienten können ihre ALS-Progressionsrate auch **eigenständig bestimmen**, indem sie die ALS-Funktionsskala über die **ALS-App** ausfüllen. Voraussetzung ist die Angabe des Symptombeginns (Monat und Jahr), der in der App dokumentiert wird. Die App berechnet dann automatisch die ALSPR und zeigt sie auf der Startseite an.
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [Kann sich die ALS-Progressionsrate im Verlauf der ALS verändern?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/can-the-als-progression-rate-change-during-the-course-of-als/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Progressionsrate der ALS (ALSPR) bleibt im Krankheitsverlauf relativ konstant. Bei einer langsameren Progression kommt es nur selten zu einer plötzlichen Beschleunigung, ebenso wie eine deutliche Verlangsamung bei schnellerem Verlauf ungewöhnlich ist. Die „Grundgeschwindigkeit“ der Erkrankung weist meist nur geringe Schwankungen auf und ist vor allem im frühen und mittleren Verlauf erkennbar. Im fortgeschrittenen Verlauf kann die ALSPR scheinbar abnehmen – ein methodischer Effekt, der als „floor“-Effekt (floor, engl., der Boden) bezeichnet wird. Dieser tritt auf, wenn bei ausgeprägtem motorischem Defizit nur noch minimale Änderungen auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) messbar sind. Insbesondere nach Beginn einer invasiven Beatmung wird häufig der niedrigste Skalenwert erreicht, wodurch die Progression nur unzureichend abgebildet wird.
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [Welche Bedeutung hat die ALS-Progressionsrate (ALSPR)?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-significance-of-the-als-progression-rate-alspr/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-Progressionsrate (ALSPR) ist einer von mehreren Prognosefaktoren der ALS und damit für die individuelle Abschätzung des Krankheitsverlaufes von Bedeutung. Weiterhin hat dieser Parameter eine große Bedeutung für die klinische Forschung, da die meisten Studien zu neuen Medikamenten darauf abzielen, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen – erkennbar an einer reduzierten ALSPR. Damit ist die ALSPR der wesentliche Endpunkt bei klinischen Studien
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [Welche Unterschiede können in der ALS-Progressionsrate vorliegen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-differences-can-there-be-in-the-als-progression-rate/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-Progressionsrate (ALSPR) gibt an, wie **schnell die motorischen Symptome und funktionellen Defizite** bei Patienten mit ALS **fortschreiten**.
Sie wird anhand der folgenden Formel berechnet: ALSPR = (48 – aktueller ALSFRS-R-Score)/Krankheitsdauer in Monaten. Dabei steht die ALSFRS-R (ALS-Funktionsskala) für eine Skala, die Symptome und/oder motorische Funktionen in den Bereichen des Sprechens, Schluckens, der Hand- und Armfunktionen sowie der Mobilität und der Atmung bewertet.
Die Progressionsrate unterstützt dabei, den **Krankheitsverlauf besser einzuschätzen** und in drei Verlaufsformen zu differenzieren. Dabei werden drei Verlaufsformen unterschieden: eine **langsamere Progressio**n (Abnahme von < 0,5 ALSFRS-R-Skalenpunkten pro Monat), eine **mittlere Progression** (0,5 bis 1,0 Skalenpunkte pro Monat) und eine **schnellere Progression** (> 1,0 Skalenpunkte pro Monat). Diese Einteilung unterstützt sowohl die Prognosebestimmung als auch die Planung von Behandlungsmaßnahmen und Versorgung.
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**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [Habe ich einen schnelleren oder langsamen Verlauf der ALS?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/do-i-have-a-faster-or-slower-progression-of-als/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Frage eines schnelleren oder langsamen Krankheitsverlaufes lässt sich anhand der ALS-Funktionsskala bestimmen (englisch: *ALS Functional Rating Scale,* ALSFRS-R). Ein Kriterium zur Beurteilung des Krankheitsverlaufes ist die **Abnahme der ALSFRS-R-Skalenpunkte pro Monat**.
Bei einer **Abnahme der Gesamtpunktzahl des ALSFRS-R** von **mehr als 1,5 Punkten pro Monat** ist von einer **überdurchschnittlichen Dynamik** auszugehen. Bei einer **Abnahme von mehr als 2 Skalenpunkten im Monat** liegt eine **hohe Progressionsrate** vor. Beträgt die **Abnahme weniger als 0,5 Skalenpunkte pro Monat** ist von einer **unterdurchschnittlichen Progression der ALS** auszugehen.
Bei der Einschätzung der individuellen Prognose kann nicht allein die ALS-Funktionsskala zugrunde gelegt werden. Andere Prognosekriterien – insbesondere der Gewichtsverlauf sowie die Atem- und Hustenfunktion – sind weitere wichtige Parameter, die für die Bewertung des ALS-Verlaufes berücksichtigt werden müssen.
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALS progression rate, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [Was bedeutet ALS-Progressionsrate (Verlaufswert)?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-als-progression-rate-progression-value-mean/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Unter der ALS-Progressionsrate (ALSPR) bzw. dem ALS-Verlaufswert ist das **Fortschreiten von Symptomen im Krankheitsverlauf** zu verstehen. Zur Bestimmung der Progression wird die ALS-Funktionsskala (englisch: *ALS Functional Rating Scale,* ALSFRS-R, ► Frage 109) genutzt. Die maximale Gesamtpunktzahl der ALS-Funktionsskala beträgt 48 Punkte. Bei dieser Punktzahl liegt kein erkennbares motorisches Defizit vor. Die ALS-Progression lässt sich anhand der **Abnahme der ALSFRS-R-Punkte pro Monat** ermitteln.
Bei einer **mittleren Progressionsrate kommt es zu einer Abnahme von 1 Skalenpunkt pro Monat**. Patienten mit einer **hohen Progressionsrate** zeigen **eine Abnahme von mehr als 1,5 Skalenpunkten pro Monat**. Gleichzeitig ist auch eine **geringe Progressionsrate** möglich, die sich mit einer **Abnahme von weniger als 0,5 Skalenpunkten pro Monat** darstellt.
**Categories:** ALS progression rate
**Tags:** ALS function scale, ALSFRS, ALSFRS-R, ALSPR, Course of the disease
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### [Wie lange sollte die ALS-Funktionsskala in der ALS-App erhoben werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-long-should-the-als-function-scale-be-collected-in-the-als-app/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) wird in spezialisierten Ambulanzen **im gesamten Krankheitsverlauf bei jeder Visite** erhoben. Zusätzlich zur Bestimmung der ALSFRS-R während des Ambulanzbesuches wird allen Betroffenen empfohlen, die ALSFRS-R über die ALS-App zu bestimmen – auch **ohne zeitliche Begrenzung**. Dies gilt auch für Betroffene, die **nicht mehr den Weg in eine ALS-Ambulanz auf sich nehmen können** oder zu **keinem Zeitpunkt die Behandlung in einem spezialisierten ALS-Zentrum erfahren**. Auch im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf können Koordinatoren im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk (das mit der ALS-App verbunden ist) die aktuelle Bewertung der ALSFRS-R einsehen und auf dieser Basis bestimmte Versorgungsempfehlungen per Telefon oder E-Mail oder durch die Chat-Funktion der ALS-App mitteilen.
Auch ohne Inanspruchnahme von Versorgungsempfehlungen ist die fortgesetzte Erhebung der ALSFRS-R von wissenschaftlichem Interesse und eine wichtige Möglichkeit von ALS-Patienten die **ALS-Forschung zu stärken**. Insbesondere die Fragen zur täglichen Anwendungsdauer der „Maskenbeatmung“ (nicht-invasiven Beatmung, NIV) oder das Vorliegen einer „künstlichen Beatmung“ (Luftröhrenschnitt mit invasiver Beatmung, TIV) sind von besonderer Relevanz. Über diese Daten lässt sich die therapeutische Wirksamkeit der Beatmungstherapie wissenschaftlich auswerten. Auch die Daten Ernährungstherapie, insbesondere zur PEG-Sonde, sind für die ALS-Forschung relevant.
Insgesamt die anhaltende, monatliche Bewertung der ALSFRS-R auch dann ein wertvoller Beitrag für die Forschung, wenn sich die Bewertung auf der Skala nicht verändern, und der Krankheitsverlauf schon sehr fortgeschritten ist.
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS, ALSFRS-R, Course of the disease
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### [Wie oft sollte die ALS-Funktionsskala in der ALS-App erhoben werden?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-often-should-the-als-function-scale-be-collected-in-the-als-app/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) wird in **spezialisierten Ambulanzen bei jeder Visite** erhoben (im Abstand von 3–6 Monaten). Allen Betroffenen wird zusätzlich empfohlen, auch **zwischen den Arztterminen im Abstand von zwei Wochen die selbsterklärende Version** (SE) der ALSFRS-R über die **ALS-App** zu erheben. Bei Patienten mit einem langsameren Krankheitsverlauf ist die Bestimmung der ALSFRS-R auch im Abstand von einem Monat ausreichend.
Die regelmäßige Beantwortung der Fragen der ALSFRS-R-SE ist empfehlenswert, da im typischen Verlauf der ALS im Abstand von ein bis zwei Monaten Änderungen von Symptomen und Defiziten entstehen können, die über die ALS-App frühzeitig erfasst werden. Bei einer Teilnahme am Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk können Koordinatoren die aktuelle Bewertung der ALSFRS-R einsehen und auf dieser Basis bestimmte Versorgungsempfehlungen per Telefon oder E-Mail oder durch die Chat-Funktion der ALS-App mitteilen. Die **mindestens monatliche Erhebung der ALSFRS-R über die ALS-App** ist auch für diejenigen Betroffenen zu empfehlen, die **nicht in einer ALS-Ambulanz in Behandlung sind**. Bei diesen Patienten ist der Fragebogen zur ALSFRS-R in der ALS-App der effektivste Weg, um eine Information über die ALS-Progressionsrate sowie konkrete Versorgungsempfehlungen zu erhalten.
Auch ohne Inanspruchnahme von Versorgungsempfehlungen ist die monatliche Erhebung der ALSFRS-R von wissenschaftlichem Interesse und eine wichtige Möglichkeit von ALS-Patienten die ALS-Forschung zu stärken, ohne persönlich an einer Medikamenten-Studie teilzunehmen.
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**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS, ALSFRS-R, Course of the disease
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### [Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala für die Forschung?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-for-research/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die ALS-Forschung von zentraler Bedeutung. Auf Grundlage der ALSFRS-R lässt sich die **ALS-Progressionsrate** (ALSPR) bestimmen, die ein etablierte **Maß der Erkrankungsgeschwindigkeit** darstellt.
Die ALSPR wird durch die monatliche Veränderung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ermittelt. Die Verlangsamung der ALS-Progression wird in der **Therapieforschung**, insbesondere bei den meisten Therapiestudien als **hauptsächliches Kriterium für die Wirksamkeit eines Medikamentes** genutzt. Daher wird bei allen Patienten in klinischen Studien bei jeder Studienvisite die ALS-Funktionsskala erhoben. Auch bei Patienten, die nicht an einer Medikamentenstudie teilnehmen, sind die Daten der ALSFRS-R für die Forschung relevant. Diese Daten dienen der Bildung von Vergleichsgruppen in der klinischen Forschung sowie der Entwicklung von ALS-Krankheitsmodellen und digitalen Placebo-Gruppen. In klinischen Studien bezeichnet eine digitale Placebo-Gruppe eine Kontrollgruppe, die mit einer realen Medikamenten-Gruppe verglichen wird. Durch den Einsatz einer digitalen Placebo-Gruppe kann der Anteil der Patienten mit Einnahme eines Scheinpräparates (Placebo) reduziert oder ganz abgeschafft werden. Zudem kann eine solche Methode die **statistische Aussagekraft von Studien verbessern** und die **Entwicklung neuer Therapien beschleunigen**.
Die Entwicklung eines digitalen Placebos (oder auch digitale Zwillinge genannt; Digital Twins) beruht auf den ALSFRS-R-Daten (und anderen klinischen Informationen) von zahlreichen Patienten (üblicherweise von mehreren tausend Betroffenen), sodass ein hoher Bedarf an Bewertungsdaten zur ALS-Funktionsskala besteht. Von großem Interesse sind Daten, die während der Ambulanzvisiten erhoben werden, aber auch die Daten aus der Selbstbewertung über die ALS-App. Durch die Bereitstellung von Daten der ALSFRS-R kann jeder Patient einen konkreten **Beitrag zur Unterstützung von ALS-Forschung** leisten. Auch symptomatische Medikamente (z. B. zur Reduktion von Speichelfluss, einer Sprechstörung, einer spastischen Gangstörung) lassen sich in ihrer Wirksamkeit an der Funktionsskala überprüfen. Daher ist diese Skala auch bei der Entwicklung von symptomlindernden Therapien von medizinischer Bedeutung.
Die Daten der ALSFRS-R werden auch für die Analyse der nicht-pharmakologischen Therapie genutzt. So wird die täglichen Anwendungsdauer der „Maskenbeatmung“ (nicht-invasiven Beatmung, NIV) oder das Vorliegen einer „künstlichen Beatmung“ (Luftröhrenschnitt mit invasiver Beatmung, TIV) über die ALSFRS-R dokumentiert. Über diese Daten lässt sich wissenschaftlich auswerten, zu welchem Zeitpunkt im ALS-Verlauf die Beatmung notwendig wurde und welche **Effekte die Beatmungstherapie** auf Krankheitsverlauf hat. Vergleichbare Daten lassen sich über die Ernährungstherapie gewinnen, die ebenfalls über die ALSFRS-R erfasst wird. Dabei wird auswertbar, welche positiven **Effekte die Ernährungstherapie** auf das Körpergewicht und den ALS-Verlauf erreichen kon
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS function scale, ALSFRS, ALSFRS-R, Course of the disease
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### [Was bedeutet die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R)?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-does-the-als-functional-rating-scale-alsfrs-r-mean/)
**Published:** February 8, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Die Erkrankungsschwere wird mit der ALS-Funktionsskala (englisch: *ALS Functional Rating Scale,* ALSFRS-R) bestimmt. Die ALS-Funktionsskala ist ein Interview mit **zwölf Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen**, für die **fünf Antwortmöglichkeiten** vorgegeben werden.
Die ersten drei Fragen beziehen sich auf die bulbären Funktionen – auf eine mögliche Sprechstörung (Dysarthrie), eine Schluckstörung (Dysphagie) und einen vermehrten Speichelfluss durch Schwierigkeiten beim Schlucken des Speichels. Zwei weitere Fragen erfassen Funktionen der oberen Extremitäten – das Hantieren mit einem Stift sowie die Nutzung von Besteck. Zwei weiteren Fragen berühren die Fähigkeit zur selbstständigen Körperpflege, einschließlich des Ankleidens sowie zum Drehen im Bett und zum Wechseln der Körperposition. Die Funktion der unteren Extremitäten wird in zwei weiteren Fragen erfasst, indem die Gehfähigkeit sowie das Treppensteigen erfragt werden. Schließlich wird mit drei Fragen die Atemfunktion bewertet. Dabei wird einen Atemanstrengung (Dyspnoe) bei körperlicher Belastung und in Ruhe erfragt sowie die mögliche Zunahme der Atemnot in Ruhe oder im Liegen (Orthopnoe). In einer abschließenden Frage wird die Nutzung einer nicht-invasiven Beatmung (NIV) oder einer Tracheotomie mit invasiver Beatmung ermittelt.
Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Jede Antwort ist mit einem „Skalenpunkt“ hinterlegt. Dabei werden pro Frage – je nach Antwort – vier bis null Punkte vergeben. Nach Abschluss des Interviews der zwölf Fragen ergibt sich eine Gesamtpunktzahl, die zwischen 48 Punkten (keine Symptome oder Defizite) und null Punkten (hochgradige Defizite) betragen kann.
Die ALS-Funktionsskala wurde ursprünglich in den USA etabliert und bereits vor vielen Jahren in die deutsche Sprache (sowie zahlreiche andere Sprachen) übersetzt. Die ALSFRS-R ist damit eine **international anerkannte und etablierte Skala**, um den **Schweregrad der ALS zu bestimmen und zu vergleichen**.
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS function scale, ALSFRS, Course of the disease
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### [Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala aus Arzt-Perspektive?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-from-a-physicians-perspective/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
Das Ergebnis der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für Ärzte in **spezialisierten Ambulanzen** von besonderem Interesse. Auf Grundlage der ALSFRS-R lässt sich die **ALS-Progressionsrate** (ALSPR) bestimmen, die ein etablierte Maß der Erkrankungsgeschwindigkeit darstellt. Die Veränderung der ALSFRS-R pro Monat ist ein wesentlicher Prognosefaktor der ALS, der in der **ärztlichen Einschätzung der individuellen Prognose** von wesentlicher Bedeutung ist.
Bestimmte Fragen der ALSFRS-R dienen als **Entscheidungskriterium für Medikamente** (z. B. bei der Frage 1 zur Sprechstörung oder der Frage 2 zum überschüssigen Speichelfluss) und zur Überprüfung einer Wirksamkeit der eingesetzten symptomatischen Medikation (z. B. DMC bei einer Sprechstörung oder Ipratropiumbromid bei überschüssigem Speichelfluss). Auch für die **Veranlassung von Hilfsmitteln** (z. B. einer Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) kann die ALSFRS-R herangezogen werden. Über die Frage 3 der ALSFRS-R wird das Vorliegen einer Schluckstörung standardisiert erfasst. Diese Daten können – neben der Gewichtsmessung – für die **Entscheidungsfindung für eine Ernährungssonde** (PEG-Sonde) hilfreich sein. Zur Erfassung der Atemfunktionsstörung (Dyspnoe) sind aus ärztlicher Perspektive vor allem die Fragen 10 und 11 von Bedeutung. Diese Fragen betreffen die Atemanstrengung bei Belastung und in Ruhe (Frage 10) sowie beim Liegen in einer schlafenden Position (Frage 11). Die systematische Erfassung der Dyspnoe hat den Vorteil, dass eine mögliche Atemanstrengung frühzeitig erkennbar ist und dokumentiert wird. Diese Angaben können für behandelnde Ärzte unterstützend sein, um eine **Entscheidung für eine Atemhilfe** mit einer Maskenbeatmung treffen zu können.
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS function scale, ALSFRS, ALSFRS-R, Course of the disease
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### [Welchen Nutzen hat die ALS-Funktionsskala aus Patienten-Perspektive?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-are-the-benefits-of-the-als-functional-scale-from-the-patients-perspective/)
**Published:** February 9, 2026
**Author:** Christoph Münch
**Content:**
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Die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist ein Interview mit **12 Fragen zu wichtigen Symptomen und motorischen Funktionen**, für die 5 Antwortmöglichkeiten vorgegeben werden. Die Betroffenen wählen diejenige Antwort aus, die der tatsächlichen Situation am nächsten kommt. Jede Antwort ist mit einem „Skalenpunkt“ hinterlegt. Dabei werden pro Frage – je nach Antwort – vier bis null Punkte vergeben. Nach Abschluss des Interviews der zwölf Fragen ergibt sich eine **Gesamtpunktzahl,** die zwischen 48 Punkten (keine Symptome oder Defizite) und null Punkten (hochgradige Defizite) betragen kann.
Die Gesamtpunktzahl gibt für die Betroffenen selbst, aber auch für die behandelnden ALS-Teams eine wichtige **Orientierung über den Schweregrad der Erkrankung**. Das Ergebnis dieses standardisierten Interviews stellt eine „Bestandsaufnahme“ dar, die eine anerkannte Grundlage für therapeutische Entscheidungen bietet – in Bezug auf Medikamente (z. B. DMC zur Verbesserung des Sprechens), Hilfsmittel (z. B. Rollstuhlversorgung bei hochgradiger Einschränkung des Gehens) oder für eine Ernährungs- und Beatmungstherapie (bei Schluckstörung bzw. Atemanstrengung).
Durch die einheitliche Struktur der Fragen wird sichergestellt, dass relevante Symptome frühzeitig und zuverlässig erkannt und notwendige Behandlungen rechtzeitig eingeleitet werden. In der **Veranlassung von gezielter Versorgung** auf Basis der ALSFRS-R besteht aus Patienten-Perspektive der hauptsächliche Nutzen der Skala
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS, Course of the disease
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### [Wo kann ich meine Daten aus der ALS-Funktionsskala sehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-see-my-data-from-the-als-function-scale/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Die Ergebnisse der **ALS-Funktionsskala** können Patientinnen und Patienten an zwei Stellen einsehen:
- **In der ALS-App:** Dort werden die erfassten Werte und der aktuelle Verlauf direkt in der App angezeigt.
- **Im Ambulanzpartner Portal:** Nach dem Login können die Daten zusätzlich im **persönlichen Patienten-Konto** im Ambulanzpartner Portal eingesehen werden.
So haben Betroffene jederzeit sowohl mobil in der App als auch online im Portal Zugriff auf ihre dokumentierten ALSFRS-Werte.
**Categories:** ALS functional rating scale
**Tags:** ALS function scale
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### [How does the evaluation of a therapy with the MYMOP questionnaire work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-evaluation-of-a-therapy-with-the-mymop-questionnaire-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Would you like to know how the **MYMOP** *(Measure Your Medical Outcome* *Profile*) **questionnaire** is used to **assess a therapy**? Then we recommend that you first watch this short **video tutorial**:
**Categories:** Self-assessments
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### [How does the medication supply via the SMA app work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-medication-supply-via-the-sma-app-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
The notification of medication requirements via the SMA app is intended for the continuation of existing medications. The digital supply request from the SMA app primarily serves to save time and make it possible to obtain the necessary and appropriate supply from home (without physical contact with an outpatient clinic, pharmacy, or medical supply store). The focus is on arranging care from home.
The notification of medication requirements via the SMA app is double-checked by the attending physician and the pharmacist at a network pharmacy that specialises in the care of patients with SMA. Every supply of medication requires a medical decision and an accompanying prescription or order.
**Categories:** SMA app
**Tags:** SMA app
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### [What happens to my data from the FRS function scale?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-happens-to-my-data-from-the-frs-function-scale/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
The self-assessment data is used to record the individual course of the illness and can therefore only be viewed in personalised form by the respective patients, treating physicians and therapists, as well as pharmacists and medical aid providers in a patient’s user account on ambulanzpartner.de. In addition, the data is made available for research and development for university institutions and manufacturers of medical products or medicines. For this purpose, the research institutions and manufacturers receive the user data exclusively in pseudonymised or anonymised form.
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** SMA app
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### [How does the online FRS function scale work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-online-frs-function-scale-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
The FRS functional scale consists of 15 questions, each with five possible answers. The answers are rated on a point scale from 0 to 4. This results in a total score of between 60 and 0 points, which can be used to assess the status of the disease and the course of the disease (improvement, standstill, deterioration).
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** SMA app
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### [Why does the FRS function scale exist?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-does-the-frs-function-scale-exist/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
The FRS (Functional Rating Scale) is a questionnaire that enables people with SMA to record and evaluate the progression of their disease. The data obtained in this way is used to assess the individual course of the disease and to support treatment decisions. The questionnaire is also important for the research and development of new medications and aids for SMA.
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** SMA app
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### [Where can I see my data from the FRS function scale?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-see-my-data-from-the-frs-function-scale/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Your self-assessment data is displayed in the SMA app, but can also be viewed with your user account on ambulanzpartner.de in the form of a progress chart. If you would like to view the history chart of your FRS values in your user account on ambulanzpartner.de, please log in to your account first. Then go to `Skalen´. Auf der Seite`Scales via the left-hand navigation column on the homepage and open the FRS function scale progression chart.
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** SMA app
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### [How does the provision of aids via the SMA app work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-provision-of-aids-via-the-sma-app-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
The notification of your need for an assistive device is created by you in the SMA app and sent to the Outpatient Partner case management. From there, the notification of need is sent to the special outpatient clinic or specialist practice. There, the medical assessment of your care requirements is also carried out digitally. The supply request is then sent to a suitable medical supply retailer. After receiving your care requirements, the medical supply retailer will contact you by your preferred method, by phone, text message or email. You will then be contacted in person to discuss the process of fitting you with the required aid.
**Categories:** SMA app
**Tags:** SMA app
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### [How does an improvement or progression of the course of the disease manifest itself?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-an-improvement-or-progression-of-the-course-of-the-disease-manifest-itself/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
If the progression calculator shows a progression value of less than 0, this indicates an improvement in the course of the disease. A progression value equal to 0 describes a standstill in the course of the disease and all values greater than 0 indicate progression of the disease.
**Categories:** SMA app
**Tags:** SMA app
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### [How does the online ALSFRS self-assessment questionnaire work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-online-alsfrs-self-assessment-questionnaire-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS
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### [Who can use the ALS app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/who-can-use-the-als-app/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Where can I find the SMA app?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-find-the-sma-app/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Categories:** SMA app
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### [ALS app: Register, sign up and log in](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/als-app-register-sign-up-and-log-in/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [How can I evaluate my care?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-evaluate-my-care/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Would you like to assess your supply?** Then we recommend that you first watch this short **video tutorial**:
**Categories:** Self-assessments
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### [How does the assessment of satisfaction with a medication according to the TSQM questionnaire work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-assessment-of-satisfaction-with-a-medication-according-to-the-tsqm-questionnaire-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Would you like to know how the **self-assessment of satisfaction with a medication** using the **TSQM questionnaire***(Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication*) works? Then we recommend that you first watch the following short **video tutorial** :
**Categories:** Self-assessments
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### [Where are my self-assessments shown?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-are-my-self-assessments-shown/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Categories:** Self-assessments
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### [What is the progression value?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-progression-value/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
The progression value in the SMA app offers people with SMA the opportunity to classify their own disease progression as improvement, standstill or deterioration. It serves as a guide for those affected as well as their doctors and therapists. The progression value is calculated from the current total FRS value and the total FRS value recorded for the first time.
**Categories:** SMA app
**Tags:** SMA app
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### [Was ist der Verlaufswert?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-progression-value/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Der Verlaufswert in der SMA-App bietet Menschen mit SMA die Möglichkeit, den eigenen Krankheitsverlaufs als Verbesserung, Stillstand oder Verschlechterung einzuordnen. Er dient als Orientierungshilfe für den Betroffenen sowie seinen Ärzten und Therapeuten. Der Verlaufswert wird aus dem aktuellen FRS-Gesamtwert und dem erstmalig erfassten FRS-Gesamtwert errechnet.
**Categories:** SMA app
**Tags:** SMA app
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### [How does a fast or slow progression of the disease manifest itself?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-a-fast-or-slow-progression-of-the-disease-manifest-itself/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [What is the progression value?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-is-the-progression-value-2/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Wie funktioniert der online ALSFRS-Selbstbewertungsfragebogen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-online-alsfrs-self-assessment-questionnaire-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** ALS app, ALS function scale, ALSFRS
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### [Wo finde ich die SMA-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-find-the-sma-app/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Categories:** SMA app
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### [Wo werden mir meine Selbstbewertungen gezeigt?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-are-my-self-assessments-shown/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Categories:** Self-assessments
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### [Wie funktioniert die Bewertung einer Therapie mit dem MYMOP-Fragebogen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-evaluation-of-a-therapy-with-the-mymop-questionnaire-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Sie möchten wissen, wie die **Bewertung einer Therapie** mit dem **MYMOP-Fragebogen** (*Measure Your Medical Outcome* *Profile*) funktioniert? Dann empfehlen wir Ihnen, sich zunächst dieses kurze **Videotutorial** dazu anzusehen:
**Categories:** Self-assessments
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### [Wie funktioniert die Bewertung der Zufriedenheit mit einer Medikation nach dem TSQM-Fragebogen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-assessment-of-satisfaction-with-a-medication-according-to-the-tsqm-questionnaire-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Sie möchten wissen, wie die **Selbstbewertung der Zufriedenheit mit einer Medikation** nach dem **TSQM-Fragebogen** (*Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication*) funktioniert? Dann empfehlen wir Ihnen, sich zunächst dazu folgendes kurzes **Videotutorial** anzusehen:
**Categories:** Self-assessments
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### [Wie kann ich meine Versorgung bewerten?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-can-i-evaluate-my-care/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
**Sie möchten Ihre Versorgung bewerten?** Dann empfehlen wir Ihnen, zunächst sich dieses kurze **Videotutorial** anzuschauen:
**Categories:** Self-assessments
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### [How does a fast or slow progression of the disease manifest itself?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-a-fast-or-slow-progression-of-the-disease-manifest-itself-2/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Categories:** ALS app
**Tags:** ALS app
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### [Warum gibt es die FRS-Funktionsskala?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/why-does-the-frs-function-scale-exist/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Bei der FRS (Functional Rating Scale)-Funktionsskala handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit SMA möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung von Therapieentscheidungen. Weiterhin ist der Fragebogen für der Forschung und Entwicklung von neuen Medikamenten und Hilfsmitteln bei der SMA von Bedeutung.
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** SMA app
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### [Wie funktioniert die online FRS-Funktionsskala?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-online-frs-function-scale-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Der FRS-Funktionsskala besteht aus 15 Fragen mit jeweils fünf Antwortmöglichkeiten. Die Antworten werden auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet. Daraus ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 60 und 0 Punkten, mit deren Hilfe der Status der Krankheit und die Bewertung des Krankheitsverlaufs (Verbesserung, Stillstand, Verschlechterung) vorgenommen werden kann.
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** SMA app
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### [Wie funktioniert die Anzeige des Krankheitsverlauf der SMA?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-sma-disease-progression-display-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** SMA app
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### [How does the SMA disease progression display work?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-sma-disease-progression-display-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** SMA app
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### [Wo kann ich meine Daten aus der FRS-Funktionsskala sehen?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/where-can-i-see-my-data-from-the-frs-function-scale/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Ihre Selbstbewertungsdaten werden zum einen in der SMA-App dargestellt, sind aber auch mit Ihrem Benutzerkonto auf ambulanzpartner.de in Form eines Verlaufsdiagramms einsehbar. Wenn Sie das Verlaufsdiagramm Ihrer FRS-Werte in Ihrem Benutzerkonto auf ambulanzpartner.de einsehen möchten, loggen Sie sich bitte zuerst in Ihr Konto ein. Gehen Sie dann auf der Startseite über die linke Navigationsspalte auf die Seite `Skalen´. Auf der Seite`Skalen´ öffnen Sie dann das Verlaufsdiagramm der FRS-Funktionsskala.
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** SMA app
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### [Was passiert mit meinen Daten aus der FRS-Funktionsskala?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/what-happens-to-my-data-from-the-frs-function-scale/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Die Selbstbewertungsdaten dienen der Erfassung des individuellen Krankheitsverlaufs und sind daher in personalisierter Form ausschließlich für die jeweiligen Patienten, behandelnden Ärzte und Therapeuten sowie versorgende Apotheker und Hilfsmittelversorger in dem Benutzerkonto eines Patienten auf ambulanzpartner.de einsehbar. Zusätzlich werden die Daten für Forschung und Entwicklung für universitäre Einrichtungen sowie Hersteller von Medizinprodukten oder Arzneimitteln zur Verfügung gestellt. Hierfür erhalten die forschenden Einrichtungen und Hersteller die Daten der Nutzer ausschließlich in pseudonymisierter oder anonymisierter Form.
**Categories:** FRS functional scale
**Tags:** SMA app
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### [Wie funktioniert die Medikamentenversorgung über die SMA-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-medication-supply-via-the-sma-app-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Die Meldung von Medikamentenbedarfen über die SMA-App ist für die Fortführung von bestehenden Medikationen geeignet. Die digitale Versorgungsanfrage aus der SMA-App dient in erster Linie einem Zeitgewinn und der Ermöglichung von zuhause aus (ohne physischen Kontakt mit einer Ambulanz, einer Apotheke oder einem Sanitätshaus) die notwendige und geeignete Versorgung zu erhalten. Die Veranlassung einer Versorgung von zuhause steht dabei im Vordergrund.
Die Meldung von Medikamentenbedarfen über die SMA-App wird doppelt geprüft: Durch den behandelnden Arzt und den Apotheker in einer Netzwerkapotheke, die sich auf die Versorgung von Patienten mit SMA spezialisiert hat. Jede Versorgung mit Medikamenten setzt eine ärztliche Entscheidung sowie eine Rezepterstellung oder Verordnung voraus.
**Categories:** SMA app
**Tags:** SMA app
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### [Wie funktioniert die Hilfsmittelversorgung über die SMA-App?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-the-provision-of-aids-via-the-sma-app-work/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Die Mitteilung Ihres Bedarfs für ein Hilfsmittel wird von Ihnen in der SMA-App angelegt und an das Fallmanagement von Ambulanzpartner versendet. Von dort gelangt die Bedarfsmeldung an die Spezialambulanz oder Schwerpunktpraxis. Dort erfolgt, ebenfalls auf digitalem Weg, die ärztliche Prüfung Ihres Versorgungsbedarfs. Danach gelangt die Versorgungsanfrage an ein geeignetes Sanitätshaus. Nach Erhalt der Versorgungsbedarfe meldet sich das Sanitätshaus auf dem bevorzugten Weg, per Telefon, SMS oder Email bei Ihnen. In einem persönlichen Kontakt wird dann der Ablauf der Versorgung mit dem benötigten Hilfsmittel besprochen.
**Categories:** SMA app
**Tags:** SMA app
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### [Wie zeigt sich eine Verbesserung oder Fortschreiten des Krankheitsverlaufs?](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/how-does-an-improvement-or-progression-of-the-course-of-the-disease-manifest-itself/)
**Published:** July 1, 2025
**Author:** admin
**Content:**
Gibt der Verlaufsrechner einem Verlaufswert kleiner 0 an, spricht man von einer Verbesserung des Krankheitsverlauf. Ein Verlaufswert gleich 0 beschreibt einen Stillstand im Krankheitsverlauf und bei allen Werten größer 0 handelt es sich um ein Fortschreiten der Erkrankung.
**Categories:** SMA app
**Tags:** SMA app
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## Knowledge Base FAQs
### [What is the process for requesting time off?](https://www.ambulanzpartner.de/?echo_kb_faq=what-is-the-process-for-requesting-time-off)
**Published:** May 30, 2025
**Author:** Alessio Riitano
**Content:**
1. Access our Time Off Request form.
2. Fill out the form, including your desired dates and any relevant notes.
3. Submit the form to your manager for approval.
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### [Where can I find templates for customer presentations?](https://www.ambulanzpartner.de/?echo_kb_faq=where-can-i-find-templates-for-customer-presentations)
**Published:** May 30, 2025
**Author:** Alessio Riitano
**Content:**
We have a library of customer presentation templates within the Sales & Marketing section of our knowledge base.
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### [What are the steps to submit a purchase order?](https://www.ambulanzpartner.de/?echo_kb_faq=what-are-the-steps-to-submit-a-purchase-order)
**Published:** May 30, 2025
**Author:** Alessio Riitano
**Content:**
Here's the process to submit a purchase order:
1. Fill out the purchase order form.
2. Obtain the necessary approvals from your manager or department head.
3. Submit the approved purchase order to the procurement team.
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## Categories
### [News](https://www.ambulanzpartner.de/en/category/news/)
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### [In the media](https://www.ambulanzpartner.de/en/category/in-the-media/)
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### [Forschung](https://www.ambulanzpartner.de/en/category/forschung/)
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### [ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/category/als/)
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### [SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/category/sma/)
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### [ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/category/als/)
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### [Forschung](https://www.ambulanzpartner.de/en/category/forschung/)
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### [News](https://www.ambulanzpartner.de/en/category/news/)
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### [In the media](https://www.ambulanzpartner.de/en/category/in-the-media/)
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### [SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/category/sma/)
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## Tags
### [German Society for Muscular Dystrophy (DGM)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/german-society-for-muscular-dystrophy-dgm/)
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### [Health services research](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/health-services-research/)
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### [Supply processes](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/supply-processes/)
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### [Digitization](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitization/)
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### [Medication plan](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/medication-plan/)
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### [Provision of aids](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/provision-of-aids/)
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### [Internet](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/internet/)
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### [Network](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/network/)
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### [Amyotrophic lateral sclerosis](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/amyotrophic-lateral-sclerosis/)
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### [Rating](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/rating/)
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### [Provision of remedies](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/provision-of-remedies/)
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### [Service](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/service/)
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### [Hans Böckler Foundation](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/hans-boeckler-foundation/)
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### [Empowerment Award](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/empowerment-award/)
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### [Publication](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/publication/)
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### [Electronic care file](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/electronic-care-file/)
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### [Federal Ministry of Education and Research (BMBF)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/federal-ministry-of-education-and-research-bmbf/)
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### [University Hospital](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/university-hospital/)
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### [German Society for Neurology (DGN)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/german-society-for-neurology-dgn/)
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### [German Research Foundation (DFG)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/german-research-foundation-dfg/)
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### [Academy](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/academy/)
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### [Spasticity](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/spasticity/)
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### [Respiratory therapy](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/respiratory-therapy/)
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### [Multiple sclerosis](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/multiple-sclerosis/)
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### [Parkinson's disease](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/parkinsons-disease/)
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### [Stroke](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/stroke/)
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### [European Commission](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/european-commission/)
---
### [Institute for Prospective Technological Studies (IPTS)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/institute-for-prospective-technological-studies-ipts/)
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### [Technology Foundation Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/technology-foundation-berlin/)
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### [Muscle diseases](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/muscle-diseases/)
---
### [Supply card](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/supply-card/)
---
### [Center for Stroke Research (CSB)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/center-for-stroke-research-csb/)
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### [MAS II Study](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/mas-ii-study/)
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### [Rehabilitation](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/rehabilitation/)
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### [Release](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/release/)
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### [Medication management](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/medication-management/)
---
### [Neurology](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/neurology/)
---
### [Platform](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/platform/)
---
### [ALS-Functional rating scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-functional-rating-scale/)
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### [Edaravone](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/edaravone/)
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### [Nabiximols](https://www.ambulanzpartner.de/tag/nabiximols/)
---
### [digitBoNT](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitbont/)
---
### [digitCare](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitcare/)
---
### [digitRiluzole](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitriluzole/)
---
### [digitTHC](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitthc/)
---
### [Register study](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/register-study/)
---
### [digitMIE](https://www.ambulanzpartner.de/tag/digitmie/)
---
### [digitAmbulanzpartner Registerstudie](https://www.ambulanzpartner.de/tag/digitambulanzpartner-registerstudie/)
---
### [Robotik](https://www.ambulanzpartner.de/tag/robotik/)
---
### [Nusinersen](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/nusinersen/)
---
### [SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/sma/)
---
### [Spinale Muskelatrophie](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/spinale-muskelatrophie/)
---
### [Versorgungsdaten](https://www.ambulanzpartner.de/tag/versorgungsdaten/)
---
### [Supply management](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/supply-management/)
---
### [ALS App](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-app-en/)
---
### [digitNusinersen](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitnusinersen/)
---
### [digitRobot](https://www.ambulanzpartner.de/tag/digitrobot/)
---
### [ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-en/)
---
### [Course of the disease](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/course-of-the-disease/)
---
### [Application study](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/application-study/)
---
### [Patient reported outcomes](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/patient-reported-outcomes/)
---
### [Spinraza](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/spinraza/)
---
### [Corona pandemic](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/corona-pandemic/)
---
### [FRS function scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/frs-function-scale/)
---
### [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/sma-app/)
---
### [Riluzol](https://www.ambulanzpartner.de/tag/riluzol/)
---
### [Medical research](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/medical-research/)
---
### [Roboterarm](https://www.ambulanzpartner.de/tag/roboterarm/)
---
### [Mimikanalyse](https://www.ambulanzpartner.de/tag/mimikanalyse/)
---
### [Sprachanalyse](https://www.ambulanzpartner.de/tag/sprachanalyse/)
---
### [Datenschutz](https://www.ambulanzpartner.de/tag/datenschutz/)
---
### [Hustenassistent](https://www.ambulanzpartner.de/tag/hustenassistent/)
---
### [Dysphagia](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/dysphagia/)
---
### [PEG](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/peg/)
---
### [Percutaneous Endoscopic Gastrostomy](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/percutaneous-endoscopic-gastrostomy/)
---
### [Schluckstörung](https://www.ambulanzpartner.de/tag/schluckstoerung/)
---
### [Versorgungsalgorithmus](https://www.ambulanzpartner.de/tag/versorgungsalgorithmus/)
---
### [Neurofilament](https://www.ambulanzpartner.de/tag/neurofilament/)
---
### [Neurofilament leichte Kette](https://www.ambulanzpartner.de/tag/neurofilament-leichte-kette/)
---
### [NF-L](https://www.ambulanzpartner.de/tag/nf-l/)
---
### [C9orf72](https://www.ambulanzpartner.de/tag/c9orf72-en/)
---
### [Genetik](https://www.ambulanzpartner.de/tag/genetik-en/)
---
### [SOD1](https://www.ambulanzpartner.de/tag/sod1-en/)
---
### [familiäre ALS](https://www.ambulanzpartner.de/tag/familiaere-als/)
---
### [spordische ALS](https://www.ambulanzpartner.de/tag/spordische-als/)
---
### [ALS-Funktionsskala](https://www.ambulanzpartner.de/tag/als-funktionsskala/)
---
### [King´s Phasen](https://www.ambulanzpartner.de/tag/kings-phasen/)
---
### [Tofersen](https://www.ambulanzpartner.de/tag/tofersen/)
---
### [ALSFRS](https://www.ambulanzpartner.de/tag/alsfrs/)
---
### [Genetik der ALS](https://www.ambulanzpartner.de/tag/genetik-der-als/)
---
### [ID-ALS Studie](https://www.ambulanzpartner.de/tag/id-als-studie/)
---
### [SOD1 Mutation](https://www.ambulanzpartner.de/tag/sod1-mutation/)
---
### [Ernährungshilfen](https://www.ambulanzpartner.de/tag/ernaehrungshilfen/)
---
### [Vitalwerte](https://www.ambulanzpartner.de/tag/vitalwerte/)
---
### [Tofersen Härtefallprogramm](https://www.ambulanzpartner.de/tag/tofersen-haertefallprogramm/)
---
### [Neurofilament light chain](https://www.ambulanzpartner.de/tag/neurofilament-light-chain-2/)
---
### [NfL](https://www.ambulanzpartner.de/tag/nfl/)
---
### [Symptomatology](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/symptomatology/)
---
### [Progression form](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/progression-form/)
---
### [Loss of appetite](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/loss-of-appetite/)
---
### [Cannabis](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/cannabis/)
---
### [Muscle cramps](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/muscle-cramps/)
---
### [Sleep disorders](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/sleep-disorders/)
---
### [Amyotrophic lateral sclerosis](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/amyotrophic-lateral-sclerosis/)
---
### [ALS App](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-app-en/)
---
### [ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-en/)
---
### [Course of the disease](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/course-of-the-disease/)
---
### [Symptomatology](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/symptomatology/)
---
### [Progression form](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/progression-form/)
---
### [Pharmacy Program](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/pharmacy-program/)
---
### [ALS. Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)](https://www.ambulanzpartner.de/tag/als-bundesministerium-fuer-bildung-und-forschung-bmbf/)
---
### [ALS; Academy](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-academy/)
---
### [OPM-Klassifikation ALS-Verlaufsform](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/opm-klassifikation-als-verlaufsform/)
---
### [ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-app-2/)
---
### [ALS-App](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-app-2/)
---
### [OPM-Klassifikation ALS-Verlaufsform](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/opm-klassifikation-als-verlaufsform/)
---
### [OPM classification](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/opm-classification/)
---
### [ALS progression form](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-progression-form/)
---
### [ALS App Europe Initiative](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-app-europe-initiative/)
---
### [International MND Symposium](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/international-mnd-symposium/)
---
### [ALS App Europe Initiative](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-app-europe-initiative/)
---
### [International MND Symposium](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/international-mnd-symposium/)
---
### [Network](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/network/)
---
### [OPM classification](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/opm-classification/)
---
### [ALS progression form](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-progression-form/)
---
### [Digitization](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitization/)
---
### [Medication management](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/medication-management/)
---
### [Spasticity](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/spasticity/)
---
### [ALS-Functional rating scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-functional-rating-scale/)
---
### [Medical research](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/medical-research/)
---
### [Loss of appetite](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/loss-of-appetite/)
---
### [Cannabis](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/cannabis/)
---
### [Muscle cramps](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/muscle-cramps/)
---
### [Sleep disorders](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/sleep-disorders/)
---
### [Supply card](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/supply-card/)
---
### [Internet](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/internet/)
---
### [Technology Foundation Berlin](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/technology-foundation-berlin/)
---
### [Academy](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/academy/)
---
### [Supply processes](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/supply-processes/)
---
### [Parkinson's disease](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/parkinsons-disease/)
---
### [University Hospital](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/university-hospital/)
---
### [Stroke](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/stroke/)
---
### [Muscle diseases](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/muscle-diseases/)
---
### [Multiple sclerosis](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/multiple-sclerosis/)
---
### [Health services research](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/health-services-research/)
---
### [Provision of aids](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/provision-of-aids/)
---
### [Publication](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/publication/)
---
### [European Commission](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/european-commission/)
---
### [Institute for Prospective Technological Studies (IPTS)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/institute-for-prospective-technological-studies-ipts/)
---
### [Medication plan](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/medication-plan/)
---
### [Service](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/service/)
---
### [Rating](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/rating/)
---
### [Respiratory therapy](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/respiratory-therapy/)
---
### [Provision of remedies](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/provision-of-remedies/)
---
### [Empowerment Award](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/empowerment-award/)
---
### [German Society for Neurology (DGN)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/german-society-for-neurology-dgn/)
---
### [Federal Ministry of Education and Research (BMBF)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/federal-ministry-of-education-and-research-bmbf/)
---
### [Electronic care file](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/electronic-care-file/)
---
### [SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/sma/)
---
### [German Research Foundation (DFG)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/german-research-foundation-dfg/)
---
### [Hans Böckler Foundation](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/hans-boeckler-foundation/)
---
### [German Society for Muscular Dystrophy (DGM)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/german-society-for-muscular-dystrophy-dgm/)
---
### [Release](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/release/)
---
### [Platform](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/platform/)
---
### [Center for Stroke Research (CSB)](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/center-for-stroke-research-csb/)
---
### [Neurology](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/neurology/)
---
### [MAS II Study](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/mas-ii-study/)
---
### [Rehabilitation](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/rehabilitation/)
---
### [ALS; Academy](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-academy/)
---
### [Supply management](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/supply-management/)
---
### [digitBoNT](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitbont/)
---
### [digitCare](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitcare/)
---
### [digitRiluzole](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitriluzole/)
---
### [digitTHC](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitthc/)
---
### [Register study](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/register-study/)
---
### [Edaravone](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/edaravone/)
---
### [Spinale Muskelatrophie](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/spinale-muskelatrophie/)
---
### [DMC](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/dmc/)
---
### [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/sma-app/)
---
### [DMC](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/dmc/)
---
### [Nusinersen](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/nusinersen/)
---
### [digitNusinersen](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/digitnusinersen/)
---
### [Corona pandemic](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/corona-pandemic/)
---
### [FRS function scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/frs-function-scale/)
---
### [Application study](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/application-study/)
---
### [Patient reported outcomes](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/patient-reported-outcomes/)
---
### [Spinraza](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/spinraza/)
---
### [ALS pen](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-pen/)
---
### [ALS pen](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/als-pen/)
---
### [Pharmacy Program](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/pharmacy-program/)
---
### [Dysphagia](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/dysphagia/)
---
### [PEG](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/peg/)
---
### [Percutaneous Endoscopic Gastrostomy](https://www.ambulanzpartner.de/en/tag/percutaneous-endoscopic-gastrostomy/)
---
## Categories
### [ALS functional rating scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/als-functional-scale/)
**Description:** Responsible Dr. Senthil Subramanian
---
### [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/als-app/)
**Description:** Responsible Felix Kolzarek
---
### [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/sma-app/)
**Description:** Responsible Felix Kolzarek
---
### [Registration](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/registration/)
**Description:** Responsible Albertina Shilongo
---
### [FRS functional scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/frs-functional-scale/)
**Description:** Responsible Dr. Senthil Subramanian
---
### [Care management for assistive devices](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-management-assistive-devices/)
**Description:** Responsible Katja Werdermann
---
### [Care management for medication](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-management-medication/)
**Description:** Responsible Dr. Dr. Susanne Spittel
---
### [Patient account](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/patient-account/)
**Description:** Responsible Felix Kolzarek
---
### [Log In and Sign Up](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/logging-in/)
**Description:** Responsible Felix Kolzarek
---
### [Self-assessments](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/self-assessments/)
**Description:** Responsible Felix Kolzarek
---
### [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/sma-app/)
**Description:** Responsible Felix Kolzarek
---
### [Self-assessments](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/self-assessments/)
**Description:** Responsible Felix Kolzarek
---
### [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/als-app/)
**Description:** Responsible Felix Kolzarek
---
### [ALS functional rating scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/als-functional-scale/)
**Description:** Responsible Dr. Senthil Subramanian
---
### [Care management for medication](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-management-medication/)
**Description:** Responsible Dr. Dr. Susanne Spittel
---
### [Care management for assistive devices](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-management-assistive-devices/)
**Description:** Responsible Katja Werdermann
---
### [Patient account](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/patient-account/)
**Description:** Responsible Felix Kolzarek
---
### [Log In and Sign Up](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/logging-in/)
**Description:** Responsible Felix Kolzarek
---
### [FRS functional scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/frs-functional-scale/)
**Description:** Responsible Dr. Senthil Subramanian
---
### [Registration](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/registration/)
**Description:** Responsible Albertina Shilongo
---
### [ALS progression rate](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/als-progression-rate/)
**Description:** Responsible Dr. Senthil Subramanian
---
### [Care management for physical therapy](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-management-physical-therapy/)
**Description:** Responsible Umunavihe Haihambo
---
### [APST](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/apst/)
**Description:** Responsible Barbara Hildebrandt
---
### [Biomarkers](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/biomarkers/)
**Description:** Responsible Peggy Schumann
---
### [ALS genetics](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/als-genetics/)
**Description:** Responsible Peggy Schumann
---
### [Care recommendations](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-recommendations/)
**Description:** Responsible Pollen Eixab
---
### [Care management for nutritional aids](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-management-nutritional-aids/)
**Description:** Responsible Aysegül Erdem
---
### [Care management for respiratory aids and care](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/supply-management-for-respiratory-aids-and-care/)
**Description:** Responsible Diane Wontke
---
### [Variants of ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/variants-of-als/)
**Description:** Responsible Dr. Senthil Subramanian
---
### [ALS therapy](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/als-therapy/)
**Description:** Responsible Dr. Dr. Susanne Spittel
---
### [SMA Therapy](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/sma-therapy/)
**Description:** Responsible Dr. Ronja Schiemann
---
### [ALS progression rate](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/als-progression-rate/)
**Description:** Responsible Dr. Senthil Subramanian
---
### [APST](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/apst/)
**Description:** Responsible Barbara Hildebrandt
---
### [ALS therapy](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/als-therapy/)
**Description:** Responsible Dr. Dr. Susanne Spittel
---
### [Care management for physical therapy](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-management-physical-therapy/)
**Description:** Responsible Umunavihe Haihambo
---
### [Care management for respiratory aids and care](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/supply-management-for-respiratory-aids-and-care/)
**Description:** Responsible Diane Wontke
---
### [Care recommendations](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-recommendations/)
**Description:** Responsible Pollen Eixab
---
### [Biomarkers](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/biomarkers/)
**Description:** Responsible Peggy Schumann
---
### [Variants of ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/variants-of-als/)
**Description:** Responsible Dr. Senthil Subramanian
---
### [ALS genetics](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/als-genetics/)
**Description:** Responsible Peggy Schumann
---
### [Care management for nutritional aids](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-management-nutritional-aids/)
**Description:** Responsible Aysegül Erdem
---
### [Care management for care services](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-supply-management/)
**Description:** Responsible Barbara Hildebrandt
---
### [Social protection](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/social-security/)
**Description:** Responsible Barbara Hildebrandt
---
### [Disease ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/disease-als/)
**Description:** Responsible Dr. Senthil Subramanian
---
### [Disease ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/disease-als/)
**Description:** Responsible Dr. Senthil Subramanian
---
### [Social protection](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/social-security/)
**Description:** Responsible Barbara Hildebrandt
---
### [Care management for care services](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/care-supply-management/)
**Description:** Responsible Barbara Hildebrandt
---
### [SMA Therapy](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/category/sma-therapy/)
**Description:** Responsible Dr. Ronja Schiemann
---
## Tags
### [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/sma-app/)
---
### [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als-app/)
---
### [ALS function scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als-function-scale/)
---
### [ALSFRS](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/alsfrs/)
---
### [SMA app](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/sma-app/)
---
### [ALS app](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als-app/)
---
### [ALS function scale](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als-function-scale/)
---
### [ALSFRS](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/alsfrs/)
---
### [ALSFRS-R](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/alsfrs-r/)
---
### [Course of the disease](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/course-of-the-disease/)
---
### [ALS progression rate](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als-progression-rate/)
---
### [ALSPR](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/alspr/)
---
### [ALS pharmacy program](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als-pharmacy-program/)
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### [NfL](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/nfl/)
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### [E-prescription](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/e-prescription/)
---
### [Registration](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/registration/)
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### [password](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/password/)
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### [Provision of aids](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/provision-of-aids/)
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### [Supply](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/supply/)
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### [Supply portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/supply-portal/)
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### [AP portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/ap-portal-2/)
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### [Phenotypes](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/phenotypes/)
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### [Tofersen](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/tofersen/)
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### [DMC](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/dmc/)
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### [Cannabis](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/cannabis/)
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### [ALSFRS-R](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/alsfrs-r/)
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### [Course of the disease](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/course-of-the-disease/)
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### [ALS progression rate](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als-progression-rate/)
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### [ALSPR](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/alspr/)
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### [Supply portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/supply-portal/)
---
### [AP portal](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/ap-portal-2/)
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### [password](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/password/)
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### [Registration](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/registration/)
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### [Provision of aids](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/provision-of-aids/)
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### [Supply](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/supply/)
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### [Patient account](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/patient-account/)
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### [NfL](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/nfl/)
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### [Neurofilament Light Chain](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/neurofilament-light-chain/)
---
### [Biomarkers](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/biomarkers/)
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### [ALS pharmacy program](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als-pharmacy-program/)
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### [E-prescription](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/e-prescription/)
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### [User name](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/user-name/)
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### [Phenotype](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/phenotype-2/)
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### [OPM classification](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/opm-classification/)
---
### [ALS genetics program](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als-genetics-program/)
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### [Phenotypes](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/phenotypes/)
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### [Gene test](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/gene-test/)
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### [Tofersen](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/tofersen/)
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### [Cannabis](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/cannabis/)
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### [Riluzole](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/riluzole/)
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### [Vital signs](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/vital-signs/)
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### [DMC](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/dmc/)
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### [Supply recommendation](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/supply-recommendation/)
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### [Breathing aid](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/breathing-aid/)
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### [Vital capacity](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/vital-capacity/)
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### [ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als/)
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### [SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/sma/)
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### [ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/als/)
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### [SMA](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/sma/)
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### [Juvenile ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/juvenile-als/)
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### [Juvenile ALS](https://www.ambulanzpartner.de/en/hilfe-support/tag/juvenile-als/)
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