Eine Schwäche der Atemmuskulatur am Brustkorb und Zwerchfell ist ein Symptom der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und anderer neuromuskulärer Erkrankungen. Die Schwäche der Atemmuskulatur führt zu einer eingeschränkten Atmung und einem abgeschwächten Husten. Zur symptomatischen Behandlung der Hustenschwäche stehen Hustenassistenten zur Verfügung.
Mit einer Anwendung von Hustenassistenten bei der ALS werden drei Ziel verfolgt:
Die Kriterien für den Einsatz eines Hustenassistenten bei der ALS sind das subjektive Erleben einer Hustenschwäche durch den Patienten sowie eine Verminderung des Hustenspitzenflusses (peak cough flow < 270 L/min).
Abbildung 1: Anpassung einer Hustenassistenz
Trotz der bekannten Vorteile des Hustenassistenten in der symptomatischen Behandlung der Hustenschwäche liegen nur wenige systematische Untersuchungen über das subjektive Erleben von Hustenschwäche und der Behandlung mit einem Hustenassistenten vor. In einer neuen Studie sollen die Symptome der Hustenschwäche und die Symptomkontrolle durch den Hustenassistenten aus Patientenperspektive analysiert werden.
Die Ambulanzpartner Registerstudie trägt den Namen „Digitale Erfassung der ambulanten Versorgung mit einem mechanischen Insufflator-Exsufflator bei ALS und anderen Motoneuronenerkrankungen (digitMIE)“.
In der digitMIE-Studie wird bei Patienten mit einer Hustenschwäche (peak cough flow < 270 L/min) das subjektive Erleben der Hustenschwäche systematisch erfasst. Nach Anpassung eines Hustenassistenten (Cough Assist E70) soll das subjektive Behandlungsergebnis und die Zufriedenheit mit einer Hustenassistenten-Versorgung untersucht werden.
Die Studie läuft über einen Zeitraum von 24 Monaten und wird im Juni 2020 abgeschlossen.
Die Studie wird an 7 Zentren für ALS sowie Beatmungszentren für neuromuskuläre Erkrankungen in Deutschland realisiert.
Kontakte der Studienzentren:
Alfried Krupp Krankenhaus – Ambulanz für ALS, Alfried-Krupp-Straße 21, 45131 Essen, torsten.grehl@krupp-krankenhaus.de
Charité – Universitätsmedizin Berlin – Ambulanz für ALS, 13353 Berlin, thomas.meyer@charite.de
Klinik Ernst von Bergmann Bad Belzig gGmbH, PneumologischesBeatmungszentrum, Niemegker Straße 45, 14806 Bad Belzig, beatmungszentrum@klinikevb.de
Universitätsklinikum Bergmannsheil – Ambulanz für ALS, Bürkle-de-la-Camp-Platz, 144789 Bochum, ute.weyen@rub.de
Universitätsklinikum Bonn – Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen, Sigmund-Freud-Straße 25, 53127 Bonn, patrick.weydt@ukbonn.de
Universitätsklinikum Münster – Ambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen, Albert-Schweitzer-Campus 1, 48149 Münster, matthias.boentert@ukmuenster.de
Universitätsklinikum Jena – Ambulanz für ALS, Erlanger Allee 101, 07747 Jena, julian.grosskreutz@med.uni-jena.de
Abbildung 2: An der digitMIE-Studie teilnehmende ALS-Ambulanzen und Beatmungszentren
In der digitMIE-Studie wird die Versorgung mit einem Hustenassistenten wissenschaftlich erfasst. Zu diesem Zweck werden klinische Daten zur ALS und der Hustenschwäche systematisch erhoben. In der Studie wird eine PCF (peak cough flow)-Messung zur Erfassung der Hustenschwäche strukturiert durchgeführt.
An Studienzentren, an denen die PCF-Messung bisher nicht etabliert war, wird die Methode eingeführt; die PCF-Meter werden den teilnehmenden Zentren zur Verfügung gestellt. Daten werden zu 2 Zeitpunkten (Visite 1 und 2) erhoben:
Die Erhebung der klinischen Daten erfolgt durch die Studienzentren. Die Patientenbefragung geschieht entweder während einer Patientenvisite, in einem Telefoninterview oder über einen Online-Fragebogen.
Menschen, die die folgenden Kriterien erfüllen, können an der Studie teilnehmen:
Die Studie ist für den Einschluss von 100 Teilnehmern geplant.
Wenn Sie an der digitMIE-Studie teilnehmen möchten, sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt in einer der teilnehmenden ALS-Ambulanzen oder Beatmungszentren an. Selbstverständlich können Sie uns auch telefonisch (030-81031410) oder per Email (forschung@ambulanzpartner.de) kontaktieren.
Weitere Informationen zur Ambulanzpartner Registerstudie und zur digitMIE-Studie finden Sie unter www.ap-registerstudie.de
Ihr Ambulanzpartner-Team
Susanne Spittel
Projektleitung
Ambulanzpartner Versorgungsforschung
c/o Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Westhafenstr. 1
13353 Berlin
Fon: 030 81031410
Mail: forschung@ambulanzpartner.de
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