Bei der erblichen Form der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) war bislang nicht bekannt, wie sich die Neurofilament-Leichtkette (NfL) bei Betroffenen typischerweise zeigt und entwickelt. In einer großen Gruppe von 1.988 ALS-Patientinnen und -Patienten wurde deshalb eine kleinere Gruppe mit genetisch bedingter ALS genauer untersucht. Dabei wurde im Blut NfL bestimmt. Die Ergebnisse zeigen: Je nach betroffener Genveränderung (z. B. SOD1, FUS oder TARDBP) unterscheiden sich sowohl die Krankheitsformen als auch die NfL-Werte. Die Ergebnisse der Studie sind wichtig, um den Krankheitsverlauf besser einschätzen zu können, Studien gezielter zu planen und die Ursachen der ALS besser zu verstehen.
In dieser Studie wurde die Selbstbewertung anhand der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) unter Verwendung des Smartphones im Vergleich zur klinischen Bewertung untersucht. Insgesamt wurden 691 ALS-Patienten, die die ALS-App nutzten, und 1895 Patienten mit klinischen Bewertungen einbezogen. Die Studie zeigt, dass die Datenerfassung über die ALS-App als zusätzliche Möglichkeit in der ALS-Forschung und der klinischen Praxis dienen kann.
Bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wird die mechanische Insufflation-Exsufflation (MI-E) zur Behandlung von Husteninsuffizienz eingesetzt. Trotz der wahrgenommenen Vorteile gibt es nur wenige systematische Untersuchungen zur MI-E-Anwendung, zur Symptomlinderung oder zur Patientenzufriedenheit. Ambulanzpartner koordinierte diese Studie, die von Juli 2018 bis September 2023 in 12 deutschen ALS-Zentren durchgeführt wurde.
Studie über die Häufigkeit pathogener SOD1-Genvarianten in einem Screening-Programm für ALS und die klinische Praxis des Übergangs zu einem erweiterten Zugangsprogramm (EAP) für die Behandlung mit Tofersen. Der Nachweis von SOD1-Varianten bei Patienten ohne familiäre Vorbelastung unterstreicht die Notwendigkeit eines breit angelegten genetischen Screenings bei ALS. Bei SOD1-ALS wurde überwiegend die Behandlungsoption mit Tofersen genutzt.
In dieser Studie wurden klinische und patientenbezogene Ergebnisse (patient-reported outcomes, PRO) sowie die Neurofilament-Leichtkette (NfL) bei SOD1-ALS während der Behandlung mit Tofersen untersucht. Die Daten zeigen einen signifikanten Rückgang des NfL nach der Tofersen-Behandlung. Die Daten unterstützen das Ansprechen von NfL auf die Tofersen-Behandlung bei SOD1-ALS. Die PRO deuten auf eine positive Patientenwahrnehmung der Tofersen-Behandlung in der Praxis hin.
Veröffentlichung der Ergebnisse unserer Studie über die Erwartungen an einen Roboterarm und die tatsächlichen Erfahrungen nach der Versorgung mit dem innovativen robotischen Hilfsmittel (digitROBOT) bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Die Erfahrungen der Nutzer unterstreichen das breite Spektrum der Einsatzmöglichkeiten von Roboterarmen bei der ALS. Die positiven Nutzererfahrungen und die hohe Zufriedenheit zeigen, dass Roboterarme eine wertvolle Behandlungsoption für ALS-Patienten mit schweren motorischen Defiziten in den Armen darstellen.
Diese Studie zeigt den Zusammenhang von ALS-Phänotypen mit der Konzentration von Neurofilament light chain (NfL) im Blutserum, der Krankheitsprogression und dem Überleben. Die ALS-Phänotypen haben einen signifikanten Einfluss auf die Konzentration von NfL im Blutserum und sollten als unabhängiger Faktor für NfL-Analysen in Studien und in der klinischen Praxis berücksichtigt werden.
In dieser Studie wurde die Neurofilament-Leichtkette (NfL) bei SOD1-ALS vor und während der Behandlung mit Tofersen untersucht. Die Daten zeigen einen signifikanten Rückgang des NfL nach der Tofersen-Behandlung. Das Ansprechen von NfL auf die Tofersen-Behandlung unterstützt die Annahme, dass Tofersen den Krankheitsverlauf der ALS beeinflusst.
In einer Studie mit 14 ALS-Ambulanzen wurde die Aussagekraft der Serum-Neurofilament-Leichtkette (sNfL) bei der ALS in einem breiten Spektrum von Krankheitsverläufen in Bezug auf Verlauf und Dauer der Erkrankung untersucht.
Publikation über die Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) per Webportal oder ALS-App. Dabei wurden Daten von 620 Menschen mit ALS ausgewertet, die eine digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala vorgenommen haben. Das Ergebnis war beeindruckend: 9,6-mal pro Jahr haben die Betroffenen die ALS-Funktionsskala digital ausgefüllt.
Veröffentlichung der Ergebnisse unserer Studie über den Nutzen von therapeutischen Bewegungstrainern (digitTHERA) bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). In einem Zeitraum von Februar 2019 bis Januar 2021 wurden die Daten von 144 Menschen mit ALS, die einen Bewegungstrainern nutzen, an 10 ALS-Zentren in Deutschland erhoben und ausgewertet.
In dieser Studie erhielten 151 erwachsene 5q-SMA-Patienten mit einem breiten Spektrum an Altersgruppen, Krankheitsdauer und motorischen Funktionsdefiziten Nusinersen. Die Erwartungen an die Behandlung mit Nusinersen waren sehr unterschiedlich und bezogen sich auf den Schweregrad der Erkrankung und das Muster der Symptome und Beeinträchtigungen. Die Mehrheit der Patienten erlebte eine Linderung der Symptome und motorischen Defizite, die als gering oder mäßig eingestuft wurde. Trotz des eher geringen Ausmaßes der wahrgenommenen funktionellen Verbesserungen war die Behandlungszufriedenheit hoch und die Empfehlungsraten waren ausgezeichnet.
Die FU Berlin, die WWU Münster und das Einstein Center Digital Future haben unsere digitale Versorgungs- und Forschungsplattform erforscht. Die Ergebnisse liegen in einer Publikation für eine internationale Leserschaft vor.
Wissenschaftliche Untersuchung der symptomatischen Behandlung mit Arzneimitteln bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Dabei wurden Daten von 2.392 Menschen mit ALS, die an unserem digital-unterstützten Medikamentenmanagement teilgenommen haben, ausgewertet.
In dieser Studie mit 37 Patienten mit ALS wurde THC:CBD in einem breiten Dosisbereich zur Behandlung einer Spastik eingesetzt. Die Daten lassen darauf schließen, dass das Medikament auf der Grundlage der individuellen Bedürfnisse und Präferenzen der Patienten eingenommen wurde. Die Behandlungszufriedenheit mit THC:CBD war insgesamt hoch. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass THC:CBD eine wertvolle Ergänzung des Spektrums der symptomatischen Therapie der Spastik bei Menschen mit ALS ist.
Wir befragten 256 Menschen mit ALS im Zeitraum 07/2014 bis 08/2017 zu ihrer Heilmittelversorgung. Die Auswertung der Daten zeigt, dass die Zufriedenheit von ALS-Patienten mit Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie überwiegend hoch ist.
Die Hilfsmittelversorgung an 12 führenden deutschen ALS-Zentren wurde über einen Zeitraum von 4 Jahren ausgewertet. Dabei wurden die Daten von 1.494 ALS-Patienten mit 11.364 Hilfsmittelversorgungen über die Versorgungsplattform Ambulanzpartner analysiert.
Der NeuroTransmitter versteht sich als Diskussionsforum und führendes berufspolitisches Medium für Nervenärzte, Neurologen und Psychiater in Deutschland. Wir möchten mit dem Beitrag eine umfassende Information und ein fundiertes Verständnis für Ambulanzpartner in der Zielgruppe erreichen.
Eine erste wissenschaftliche Auswertung von aggregierten Versorgungsdaten aus dem Ambulanzpartner Netzwerk. Die Daten der digitalisierten Versorgungsprozesse liefern erstmalig einen unabhängigen Direktvergleich von Leistungen der Krankenkassen im Hilfsmittelbereich für Menschen mit ALS.
Die Fachzeitschrift “Klinische Neurophysiologie” richtet sich an Neurophysiologen, Neurologen, Neurochirurgen und Nervenärzte in Klinik und Praxis. In dem Beitrag wird Ambulanzpartner ausführlich am Beispiel der Versorgung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) beschrieben.