Forschung

Erfolgreicher Abschluss der ID-ALS Studie Teil 1: genetische Untersuchung von 1.000 Menschen mit ALS in Deutschland

Der erste Teil der Studie ID-ALS zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde am 30.10.2022 von…

3 Jahren ago

Algorithmus-basierte Empfehlungen bei der ALS – Präsentation auf der Neurowoche 2022

Auf der Neurowoche 2022 zusammen mit dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Berlin wurden gestern im wissenschaftlichen…

3 Jahren ago

Wissenschaftliche Publikation zur Erfassung des Krankheitsverlaufs mit der ALS-App

Die Erfassung des Krankheitsverlaufs der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) mit Hilfe der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R) ist für die Betroffenen selbst, die ALS-Ambulanzen,…

3 Jahren ago

Die ALS-App unterstützt die erste genetische Therapie bei der ALS mit Mutation im SOD1-Gen.

Seit März 2022 werden in der ALS-Ambulanz der Berliner Charité zwei Patientinnen und ein Patienten mit dem Medikament Tofersen behandelt.…

3 Jahren ago

ALS-Ambulanzen in Deutschland vereinheitlichen ALS-Funktionsskala: ALS-App übernimmt einheitlichen Fragebogen

Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr - Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12…

4 Jahren ago

ALS-Netzwerk-Symposium: Stand der Forschung zur ALS in Deutschland, Berlin, 19.-20. Mai 2022

Endlich wieder ein direktes Zusammenkommen. Am 19. und 20. Mai 2022 findet in Berlin das ALS-Netzwerk-Symposium live und analog statt.…

4 Jahren ago

Start der Id-ALS Studie: Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit ALS

Die Studie Id-ALS ist ein Forschungsprogramm zur Identifikation genetischer Veränderungen bei Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Die Studie wird durch…

4 Jahren ago

NF-L-Analyse-Ergebnisse jetzt über die ALS-App und das Ambulanzpartner-Portal verfügbar

Mehr als 1.100 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) nehmen derzeit an der Studie „NF-L bei der ALS“ teil, die von…

4 Jahren ago

Versorgungsalgorithmus zur Verbesserung der Versorgung bei der ALS

Ein Algorithmus ist laut Wikipedia eine „eindeutige Handlungsvorschrift zur Lösung eines Problems“. Bei einem digitalen Versorgungsalgorithmus wird eine Handlungsvorschrift zur…

4 Jahren ago

Studie zur Behandlung von Menschen mit 5q-SMA mit Nusinersen im Erwachsenenalter

Bei Menschen mit 5q-assoziierter Spinaler Muskelatrophie (5q-SMA) steht die Behandlung mit dem Medikament Nusinersen zur Verfügung. In unserer Anwendungsstudie mit…

4 Jahren ago