SMA-App

Kleine App, großer Nutzen

Der große Nutzen der SMA-App ergibt sich aus verschiedenen Perspektiven:

  • Für betroffene Menschen: Mit der Beantwortung der FRS-Funktionsskala über die App können Erwachsene mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) den aktuellen Schweregrad der Erkrankung und ihren individuellen Krankheitsverlauf (Progressionsrate) abschätzen.
  • Für den behandelnden Arzt: Die vom Patienten über die App vorgenommene Selbstbewertung ist auch für den Arzt einsehbar. Damit kann das Behandlungsteam während der Visite und zwischen den Terminen einen Einblick in den individuellen Krankheitsverlauf erhalten.
  • Für die Forschung: Die Daten der Funktionsskala sind für die Therapieforschung aktueller (Nusinersen) und zukünftiger (Risdiplam) Medikamente von großer Bedeutung. Jede Selbstbewertung mit der App verbessert die statistische Aussagekraft der FRS-Funktionsskala, die das Wirksamkeitskriterium („klinischer Endpunkt“) von klinischen Studien und ein Zulassungskriterium für neue Medikamente darstellt. Weiterhin forschen wir, wie die FRS-Funktionsskala genutzt werden kann, um Versorgungsbedarfe zum Beispiel mit Mobilitäts-, Kommunikations- oder Atemhilfen frühzeitig und präzise zu erkennen.

Wie finde ich die SMA-App?

Die SMA-App finden Sie, wenn Sie im Apple oder Google App-Store die Suchworte „spinale“, „Muskelatrophie“ oder „Ambulanzpartner“ eingeben.

Mit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden und kostenfrei herunterladen.

Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens einer regelmäßigen Selbstbewertung stellen wir die SMA-App kostenfrei zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank.

Um die App zu nutzen, ist es nötig, sich zuerst bei Ambulanzpartner zu registrieren und ein Benutzerkonto auf der Internetplattform ambulanzpartner.de zu erhalten.

Um die App anzuwenden, werden die Login-Daten (Benutzername und Passwort) aus dem Benutzerkonto von ambulanzpartner.de verwendet. Nach dem Einloggen in die App können die Fragebögen beantwortet, die Daten eingesehen und das Verlaufsdiagramm geöffnet werden.

Die App ist bei Google Play und im Apple App-Store verfügbar.

Wie kann ich mit der SMA-App loslegen?

Die App kann auf dem Smartphone installiert und durch Eingabe der „Login“-Daten (Nutzername und Passwort für das Ambulanzpartner-Portal) geöffnet werden. Die Nutzername-Passwortkombination ist für die Ambulanzpartner-Plattform und die SMA-App identisch. Eine Registrierung direkt über die SMA-App ist bewusst nicht vorgesehen. Sie erfolgt über die Ambulanzpartner-Plattform.


SMA-App Tutorial: Allgemein

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Startseite der SMA-App

Nach dem Öffnen der App erscheint das „Login“. Eine Registrierung direkt über die SMA-App ist bewusst nicht vorgesehen. Sie erfolgt über die Ambulanzpartner-Plattform. Zum weiteren Öffnen der App wird das Login-Feld ausgewählt („angeklickt“).

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Log-in-Seite der SMA-App

Zum Öffnen der App muss die Nutzername-Passwort-Kombination eingegeben und anschließend das Feld „sign-in“ aktiviert werden. Die Nutzername-Passwort-Kombination ist mit den Zugangsdaten zur Ambulanzpartner-Plattform identisch.

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Home-Seite der SMA-App

Über diese Eingangsseite können drei Angebote der SMA-App ausgewählt werden: die Durchführung einer „Bewertung“ (der FRS-Funktionsskala), die Nutzung des „Verlaufsrechners“ oder die Beantwortung häufiger Fragen in der Rubrik „Wissenswertes“.

Die FRS-Funktionsskala zur Erfassung des Krankheitsverlaufs der SMA

Bei der FRS (Functional Rating Scale)-Funktionsskala handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit SMA möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten.

So funktioniert die FRS-Funktionsskala

Der Fragebogen der FRS-Funktionsskala besteht aus 15 Fragen mit jeweils fünf Unterfragen, deren Antworten auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet werden. Daraus ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 60 und 0 Punkten, mit deren Hilfe der Status der Krankheit und die Bewertung des Krankheitsverlaufs (Verbesserung, Stillstand, Fortschritt) vorgenommen werden kann.


SMA-App Tutorial: FRS-Funktionsskala

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Anleitung für Bewertung mit der FRS-Funktionsskala

Über diese Ansicht der SMA-App wird die FRS-Funktionsskala vorgestellt und eine Anleitung zur korrekten Bewertung gegeben.

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Die FRS-Funktionsskala 

Über eine vertikale Ansicht werden 15 Fragen zur Beantwortung angeboten.

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Zusammenfassung der abgegebenen Bewertung

Durch Berühren („Anklicken“) der zutreffendsten Antwort wird die Bewertung vorgenommen.

Das Verlaufsdiagramm. Erfassen Sie den Verlauf der SMA.

Das Verlaufsdiagramm in der App bietet Erwachsenen mit SMA die Möglichkeit, den eigenen Krankheitsverlauf als besser werdend, stillstehend oder fortschreitend einzuordnen. Es dient als Orientierungshilfe für den Betroffenen sowie seinen Ärzten und Therapeuten. Das Verlaufsdiagramm vergleicht den aktuellen FRS-Wert mit dem FRS-Wert der ersten Bewertung und gibt einen Differenz- bzw. Verlaufswert an. Der Verlaufswert dient zur Einordnung des Verlaufs der SMA.

Der Verlauf der SMA wird sichtbar

Die Verbindung zwischen der SMA-App und der Ambulanzpartner-Plattform ermöglicht eine grafische Darstellung des Erkrankungsverlaufs im Patientenkonto. In einem Verlaufsdiagramm in der SMA-App und im Patientenkonto wird der Zusammenhang zwischen zeitlichem Verlauf und Änderung der motorischen Funktionen sichtbar.


SMA-App Tutorial: Verlaufsdiagramm

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Die Nutzung des „Verlaufsdiagramm"

Gibt der Verlaufsrechner einen Verlaufswert größer 0 an, spricht man von einer Verbesserung des Krankheitsverlaufs im Vergleich zur ersten Bewertung. Ein Verlaufswert von 0 beschreibt einen Stillstand des Krankheitsverlaufs und bei allen Werten unter 0 handelt es sich um ein Fortschreiten der Erkrankung im Vergleich zur ersten Bewertung.

 

Wer kann die SMA-App nutzen?

Die SMA-App ist für Erwachsene mit SMA nutzbar, die bereits an der Ambulanzpartner-Registerstudie teilnehmen. Dazu ist die Kenntnisnahme der Studieninformation und Datenschutzerklärung sowie die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung notwendig. Für Patienten, die bereits Ambulanzpartner-Nutzer sind, ist keine erneute Unterschrift notwendig.

Wie lange dauert die Bewertung über die FRS-Funktionsskala auf der SMA-App?

Das Durchlaufen des „Interviews“ über die SMA-App dauert fünf bis zehn Minuten.

Über welchen Zeitraum ist die Nutzung sinnvoll?

Grundsätzlich ist die Nutzung der SMA-App über den gesamten Krankheitsverlauf sinnvoll. In einem fortgeschrittenen Verlauf können die Veränderungen auf der FRS-Funktionsskala nur sehr gering sein. Während der Behandlung mit Nusinersen (Spinraza) kann ein Stillstand oder eine Verbesserung (unveränderte oder verbesserte Skalenpunkte) entstehen. Aus medizinischer und wissenschaftlicher Sicht ist sowohl bei einer Verschlechterung als auch einer Verbesserung die Fortführung der Bewertung auf der FRS-Funktionsskala erstrebenswert.

Die Bereitstellung der SMA-App für Smartphones (und andere mobile Geräte) ist ein wichtiger Schritt, um eine Selbstbewertung der SMA vorzunehmen und die Behandlung von Erwachsenen mit SMA zu verbessern. Zugleich leistet jede einzelne Erfassung der FRS-Funktionsskala einen kleinen, aber konkreten und wichtigen Beitrag zur klinischen Forschung bei der SMA. Die wissenschaftliche Auswertung der SMA-App Daten erfolgt an der Charité in Kooperation mit anderen Spezialambulanzen in Deutschland und Europa. Weiterhin wird ein Vergleich dieser Daten mit Forschungsergebnissen aus den USA vorgenommen. Die Daten werden ebenfalls für die Auswertung von klinischen Studien genutzt, die mit Studienorganisationen oder in Kooperation mit forschenden Arzneimittel- oder Medizintechnikherstellern durchgeführt werden.

Wie kann ich an der Ambulanzpartner-Registerstudie teilnehmen?

Menschen mit SMA, die sich in einer Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen in Deutschland in Behandlung befinden, können an der Registerstudie teilnehmen. Die meisten Ambulanzen für neuromuskuläre Erkrankungen in Deutschland sind als Studienzentrum der Registerstudie registriert und können die notwendigen Teilnahmedokumente bereitstellen. Für die Teilnahme an der Registerstudie ist die Kenntnisnahme einer Studieninformation und die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung notwendig. Nach Eingang der unterzeichneten Einwilligungserklärungen wird von Ambulanzpartner an die E-Mail-Adresse des Patienten ein „Aktivierungslink“ versendet. Nach einer Bestätigung des „Aktivierungslinks“ durch den Patienten wird das Patientenkonto auf der Ambulanzpartner-Plattform geöffnet. Der Patient wird eingeladen, einen Nutzernamen und ein Passwort für das eigene Nutzerkonto zu vergeben. Diese Nutzername-Passwort-Kombination ist für den Online-Zugang Ambulanzpartner-Plattform („Patientenkonto“) und das Öffnen der SMA-App gleichermaßen gültig.

Ihr Ansprechpartner für Fragen zur SMA-App:

Friedrich Schaudinn
Tel. 030-8103141 0
Mobil 0170-5564502
support@ambulanzpartner.de