Die SMA-App finden Sie, wenn Sie im Apple oder Google App-Store die Suchworte „spinale“, „Muskelatrophie“ oder „Ambulanzpartner“ eingeben.

Mit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden und kostenfrei herunterladen.

Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens einer regelmäßigen Selbstbewertung stellen wir die SMA-App kostenfrei zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank.

Um die App zu nutzen, ist es nötig, sich zuerst bei Ambulanzpartner zu registrieren und ein Benutzerkonto auf der Internetplattform ambulanzpartner.de zu erhalten.

Um die App anzuwenden, werden die Login-Daten (Benutzername und Passwort) aus dem Benutzerkonto von ambulanzpartner.de verwendet. Nach dem Einloggen in die App können die Fragebögen beantwortet, die Daten eingesehen und das Verlaufsdiagramm geöffnet werden.

Die SMA-App ist für Erwachsene mit SMA nutzbar, die bereits an der Ambulanzpartner-Registerstudie teilnehmen. Dazu ist die Kenntnisnahme der Studieninformation und Datenschutzerklärung sowie die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung notwendig. Für Patienten, die bereits Ambulanzpartner-Nutzer sind, ist keine erneute Unterschrift notwendig.

Wie lange dauert die Bewertung über die FRS-Funktionsskala auf der SMA-App?

Das Durchlaufen des „Interviews“ über die SMA-App dauert fünf bis zehn Minuten.

Über welchen Zeitraum ist die Nutzung sinnvoll?

Grundsätzlich ist die Nutzung der SMA-App über den gesamten Krankheitsverlauf sinnvoll. In einem fortgeschrittenen Verlauf können die Veränderungen auf der FRS-Funktionsskala nur sehr gering sein. Während der Behandlung mit Nusinersen (Spinraza) kann ein Stillstand oder eine Verbesserung (unveränderte oder verbesserte Skalenpunkte) entstehen. Aus medizinischer und wissenschaftlicher Sicht ist sowohl bei einer Verschlechterung als auch einer Verbesserung die Fortführung der Bewertung auf der FRS-Funktionsskala erstrebenswert.

Die Bereitstellung der SMA-App für Smartphones (und andere mobile Geräte) ist ein wichtiger Schritt, um eine Selbstbewertung der SMA vorzunehmen und die Behandlung von Erwachsenen mit SMA zu verbessern. Zugleich leistet jede einzelne Erfassung der FRS-Funktionsskala einen kleinen, aber konkreten und wichtigen Beitrag zur klinischen Forschung bei der SMA. Die wissenschaftliche Auswertung der SMA-App Daten erfolgt an der Charité in Kooperation mit anderen Spezialambulanzen in Deutschland und Europa. Weiterhin wird ein Vergleich dieser Daten mit Forschungsergebnissen aus den USA vorgenommen. Die Daten werden ebenfalls für die Auswertung von klinischen Studien genutzt, die mit Studienorganisationen oder in Kooperation mit forschenden Arzneimittel- oder Medizintechnikherstellern durchgeführt werden.

Wie kann ich an der Ambulanzpartner-Registerstudie teilnehmen?

Menschen mit SMA, die sich in einer Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen in Deutschland in Behandlung befinden, können an der Registerstudie teilnehmen. Die meisten Ambulanzen für neuromuskuläre Erkrankungen in Deutschland sind als Studienzentrum der Registerstudie registriert und können die notwendigen Teilnahmedokumente bereitstellen. Für die Teilnahme an der Registerstudie ist die Kenntnisnahme einer Studieninformation und die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung notwendig. Nach Eingang der unterzeichneten Einwilligungserklärungen wird von Ambulanzpartner an die E-Mail-Adresse des Patienten ein „Aktivierungslink“ versendet. Nach einer Bestätigung des „Aktivierungslinks“ durch den Patienten wird das Patientenkonto auf der Ambulanzpartner-Plattform geöffnet. Der Patient wird eingeladen, einen Nutzernamen und ein Passwort für das eigene Nutzerkonto zu vergeben. Diese Nutzername-Passwort-Kombination ist für den Online-Zugang Ambulanzpartner-Plattform („Patientenkonto“) und das Öffnen der SMA-App gleichermaßen gültig.