Orientierung zum Verlauf der Erkrankung, mobile Unterstützung der Versorgung und Teilnahme an Forschungsprojekten – Die ALS-App macht es möglich.
Die ALS-App finden Sie, wenn Sie im Apple oder Google App-Store die Suchworte „amyotrophe“, „Lateralsklerose“ oder „Ambulanzpartner“ eingeben.
Mit diesen Suchbegriffen läßt sich die App finden und kostenfrei herunterladen.
Aufgrund des individuellen und wissenschaftlichen Nutzens stellen wir die ALS-App kostenfrei zur Verfügung. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank.
Um die App zu nutzen, benötigen Sie eine Registrierung bei Ambulanzpartner und ein Benutzerkonto auf der Internetplattform ambulanzpartner.de.
Um die App zu öffnen, werden die Login-Daten (Benutzername und Passwort) aus dem Benutzerkonto von ambulanzpartner.de verwendet. Nach dem Einloggen in die App können die Funktionen zum Krankheitsverlauf, zur Versorgung und zum Nachrichtenverlauf genutzt werden.
Die App ist bei Google Play und im Apple App-Store verfügbar.
Die App kann auf dem Smartphone installiert und durch Eingabe der „Login“-Daten (Nutzername und Passwort für das Ambulanzpartner-Portal) geöffnet werden. Die Nutzername-Passwortkombination ist für die Ambulanzpartner-Plattform und die ALS-App identisch.
ALS-App: Einloggen und Startseite
Anmeldeseite der ALS-App
Für die Anmelden verwenden Sie bitte die Login-Daten (Benutzername und Passwort) für ihr Benutzerkonto auf dem Portal ambulanzpartner.de.
online Registrierung
Sie haben die Möglichkeit sich online zu registrieren. Nach der online Registrierung erhalten Sie einen Aktivierungslink für Ihr Nutzerkonto auf Ambulanzpartner. Mit den selben Zugangsdaten öffnen Sie auch die ALS-App.
Die Startseite
Auf der Startseite finden Sie den Zugang zur Selbstbewertungsskala, den aktuellen Verlaufswert der Erkrankung und Neuigkeiten zu ALS. Über das Menu am unteren Rand gelangt man zu weiteren Funktionen: Verlaufsdiagramme, Chronik und Versorgung.
Bei der ALS-Funktionsskala (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised (ALSFRSr)-Skala) handelt es sich um einen Fragebogen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit ALS möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten.
Der ALSFRSr-Fragebogen besteht aus zwölf Fragen mit jeweils fünf Unterfragen, deren Antworten auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet werden. Daraus ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 48 und 0 Punkten, mit deren Hilfe der Status der Krankheit und die Bewertung des Krankheitsverlaufs (schneller, durchschnittlicher, langsamer Verlauf) vorgenommen werden kann.
ALS-App: ALS-Funktionsskala
ALS-Selbstbewertungsfragebogen öffnen
Zum ALS-Selbstbewertungsfragebogen (ALSFRS-Fragebogen) gelangen Sie über den Button „Ausfüllen“ auf der Startseite. Der Fragebogen sollte alle 2 Woche ausgefüllt werden. Die Tage bis zur nächsten Beantwortung werden runtergezählt und angezeigt
Der ALS-Selbstbewertungsfragebogen (ALSFRS-Fragebogen)
Der ALSFRS-Fragebogen besteht aus zwölf Fragen zu den Funktionen von Kopf, Armen, Beinen, Rumpf und Atmung. Die fünf Antwortmöglichkeiten pro Frage werden auf einer Punkteskala von 0 bis 4 bewertet. Jede Antwortmöglichkeit wird kurz erklärt.
Ergebnis mit Gesamtwert und Verlaufswert
Nach der vollständigen Beantwortung der 12 Fragen des ALSFRS-Fragebogens ergibt sich eine Gesamtpunktzahl zwischen 48 und 0 Punkten. Der Gesamtpunktwert der ALS-Funktionsskala und der Verlaufswert werden nach Abschluss des Fragebogens angezeigt. Der Verlaufswert kann nur berechnet werden, wenn zuvor das Datum des Erkrankungsbeginns eingegeben wurde.
Auf der Seite `Verlauf´ finden Sie ein Diagramm mit den Werten der ALS-Funktionsskala im zeitlichen Verlauf. Das Diagramm zeigt eine einheitliche Darstellung des Krankheitsverlaufs. Damit kann die Entwicklung der Erkrankung für PatientInnen, ÄrztInnen, TherapeutInnen oder ApothekerInnen sichtbar und verständlich gemacht werden.
Der Verlaufswert in der ALS-App bietet die Möglichkeit, die Geschwindigkeit des Krankheitsverlaufs als schnell, langsam oder durchschnittlich einzuordnen. Er dient als Orientierungshilfe für Betroffene sowie behandelnde Ärzte und Therapeuten. Der Verlaufsrechner berechnet aus dem aktuellen ALSFRS-Gesamtwert und dem Datum des Erkrankungsbeginns einen Verlaufswert. Gibt der Verlaufsrechner einem Verlaufswert zwischen 0,5 und 2,0 an, spricht man von einem durchschnittlichen Krankheitsverlauf. Ein Verlaufswert kleiner 0,5 beschreibt einen langsamen Krankheitsverlauf und bei allen Werten über 2,0 handelt es sich um schnellere Krankheitsverläufe.
ALS-App: ALSFRS-Verlaufsdiagramm und Verlaufswert
Verlaufswert und ALSFRS-Diagramm
Auf der Seite „Verlauf“ werden die Werte der ALS-Funktionsskala in einem Verlaufsdiagramm angezeigt. Das Diagramm ermöglicht ein gutes Verständnis für den Verlauf der Erkrankung. Der aktuelle Verlaufswert wird in einem Diagramm als schnell, langsam oder durchschnittlich dargestellt.
Berechnung des Verlaufswerts
Die Daten für die Berechnung des Verlaufswerts werden nicht automatisch erfasst, sondern müssen vom Nutzer selbst eingegeben werden. Für die Berechnung des Verlaufswerts wird das Datum des Erkrankungsbeginns und ein aktueller Wert der ALSFRS-Funktionsskala benötigt.
Daten für Erkrankungsbeginn und Diagnosestellung
Auf der Seite „Persönliche Daten“ werden Ihre Hauptdiagnose und die Daten des Erkrankungsbeginns und der Diagnosestellung dokumentiert. Diese Daten sind für die Berechnung des Verlaufswerts, die Darstellung des Krankheitsverlaufs (ALSFRS-Diagramm) und die Festlegung der Erkrankungsphasen (King´s Phasen) in der Chronik wichtig.
Die Funktion ist für Patientinnen und Patienten nutzbar, die an der NF-L-ALS-Studie und zugleich an Ambulanzpartner teilnehmen. Die parallele Teilnahme an Ambulanzpartner ist für die Ergebnismitteilung notwendig, da die ALS-App kein formaler Bestandteil der Studie „NF-L bei der ALS“ ist.
Die Nf-L-Analyseergebnisse werden in einem Diagramm im Ambulanzpartner-Portal und in der ALS-App dargestellt. In der ALS-App befindet sich das Nf-L-Diagramm auf der Seite „Verlauf “ – unter dem ALSFRS-Verlaufsdiagramm. Die Nf-L-Analyse erfolgt nicht wie in einem „Routine-Labor“ kontinuierlich, sondern im Rahmen eines wissenschaftlichen Projektes. Dazu werden die Proben aus verschiedenen ALS-Zentren gesammelt („Pooling“) und damit mit Verzögerung analysiert. Nach Abschluss der Analyse und Datenverarbeitung werden die Daten für diejenigen Patienten, bei denen eine Einwilligungserklärung für Ambulanzpartner vorliegt, in der ALS-App zur Darstellung gebracht.
Für Patienten, die an der ALS-NF-L-Studie teilnehmen, ist aufgrund der offenen Forschungsfragen eine fachkundige ärztliche Interpretation der Befunde unabdingbar. Dabei sind verschiedene medizinische Faktoren zu berücksichtigen. Die Einschätzung des Nf-L-Wertes erfolgt damit im persönlichen Arzt-Patienten-Kontakt in einem Nf-L-Studienzentrum.
ALS-App: Nf-L-Verlaufsdiagramm
Nf-L-Diagramm
Das Nf-L Diagramm in der ALS-App. Der Normalbereich der Nf-L-Serumkonzentrationen ist farblich (hellblau) dargestellt. Die Stufen im Normbereich entstehen durch die altersabhängige Zunahme der Nf-L-Serumkonzentrationen. Die Höhe der Nf-L-Serumkonzentration (in Pikogramm pro Milliliter, pg/mL) kann an der linken Skala abgelesen werden
Altersabhängiger Normbereich
Nf-L ist mit geringerer Konzentration auch bei gesunden Menschen nachweisbar. Allerdings steigt im Laufe des Lebens – auch bei gesunden Personen – der Nf-L-Wert an. Der Normalbereich der Nf-L-Serumkonzentrationen wird im Infotext hinter dem ?-Symbol beschrieben.
Menschen mit ALS durchlaufen verschiedene Phasen der Erkrankung. Zur Orientierung von Betroffenen und Angehörigen bietet die ALS-App eine Chronik über den Krankheitsverlauf an. In der Chronik werden die Erkrankungsphasen der ALS anhand der King'schen Stadieneinteilung (entwickelt am King´s College in London) in die Phasen 1 bis 4 eingeteilt und angezeigt. Die Nutzer haben die Möglichkeit sich in den Phasen über passende Unterstützungsangebote zu informieren. Die jeweils individuelle King´s Phase wird über die Werte in der ALS-Funktionsskala (ALSFRS-Fragebogen) festgelegt. Eine beispielhafte Beschreibung der King´s Phase 1 in der ALS-App:
Nach der Diagnosestellung einer ALS geraten Betroffene und Angehörige, häufig in eine Phase der Orientierungssuche. Angebote zur Bewertung der Erkrankung und zur Orientierung nach Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten können in dieser Phase helfen. Diese Angebote sollen bei der Erarbeitung einer Perspektive für die Zukunft unterstützen.
Die King´s Phase 1 enthält Links zu verschieden Angeboten für den individuellen Informationsbedarf der Erkrankten und ihrer Angehörigen. Dazu zählen das Programm zur Analyse des Biomarkers Nf-L als Verlaufsmarker der ALS, eine Studie zur Identifizierung von genetischen Veränderungen (Genetik der ALS) und ein Überblick über aktuelle Medikamentenstudien. Für Angehörige kann der Link zu einem Netzwerk für Angehörige hilfreich sein. Der Kontakt mit anderen Angehörigen bietet eine Orientierungshilfe im neuen Alltag mit der Erkrankung an.
ALS-App Tutorial: Chronik der Erkrankung
Chronik der ALS
Auf der Seite Verlauf finden Sie eine Chronik. In der Chronik werden in zeitlicher Reihenfolge die Daten des Erkrankungsbeginns, der Diagnosestellung und die vier Krankheitsphasen der ALS dargestellt.
Erkrankungsphase King´s Phase 1
Die Chronik bietet eine kurze Beschreibung der Erkrankungsphasen 1 bis 4, hier am Beispiel der King´s Phase 1.
Angebot für die Erkrankungsphasen
In den Erkrankungsphasen (King´s Phasen 1 bis 4) werden passende Angebote zur Unterstützung für Betroffene und Angehörige vorgeschlagen.
Ambulanzpartner bietet in einem Modellprojekt eine digitale Sprach- und Mimikanalyse über die ALS-App an. Die Analyse der Sprache und Mimik bei der ALS ist sinnvoll, da die Sprech- und Gesichtsmuskulatur im Verlauf der Erkrankung betroffen ist. Die Daten sind für die Behandlung der ALS von großem Interesse. So könnte zukünftig mit der Analyse der Sprache und Mimik die therapeutische Wirksamkeit von Medikamenten und anderer Behandlungsverfahren beurteilt werden.
Die Erfassung der Sprache und Mimik über die ALS-App dauert etwa 5 bis 10 Minuten pro Sitzung. Dabei gibt die Analysesoftware ein kurzes, standardisiertes Programm mit Fragen und Antworten, Stimm- und Leseübungen und freiem Sprechen vor. Während des Sprechens erfassen die Kamera und das Mikrofon des Smartphones die Bewegungen der Gesichtsmuskulatur. Das Programm vergleicht die Veränderungen von Sprache und Mimik zwischen den Sitzungen. Zu jeder Veränderung gibt es eine Einschätzung wie stark die Beeinträchtigung ist.
ALS-App: Sprach- und Mimikanalyse
Nur für Teilnehmer am Modellprojekt zur Sprach- und Mimikerfassung
Mit einer kleinen Gruppe von ALS-Patienten wird die technische Methode in einem Modellprojekt etabliert. Nur für diese Nutzer wird der Zugang zur Sprach- und Mimikerfassung auf der Startseite der ALS-App angezeigt
Sprach- und Mimikerfassungsprogramm über die ALS-App
Ein spezielles Protokoll für Menschen mit ALS führt durch das Programm zur Sprach- und Mimikerfassung.
Der Bedarf für ein Hilfsmittel kann über die ALS-App Ihrem Fallmanagement mitgeteilt werden. Dafür steht in der ALS-App eine Versorgungsanfrage mit mehreren Kategorien von Atemhilfen bis Transferhilfen zur Verfügung. So kann beispielsweise der Bedarf für Hilfen für das Wohnumfeld, eine Kommunikationshilfe oder Pflegehilfen über die App mitgeteilt und die Versorgung so angestoßen werden. Nach der Mitteilung Ihres Bedarfs über die App werden Sie von Ihren FallmanagerInnen kontaktiert, um die weiteren Schritte für die Versorgung mit einem Hilfsmittel zu planen.
Teilen Sie uns in einer Versorgungsanfrage über die ALS-App mit, dass Sie ein neurologisches Medikament benötigen, erfolgt eine sofortige Benachrichtigung Ihrer FallmanagerInnen. Sie kümmern sich um Ihre Versorgung mit einer neuen oder einer bestehenden Medikation. Darüber hinaus bietet die ALS-App auch die Möglichkeit, den Beratungsbedarf für eine neurologische Medikation zu übermitteln. Sie werden dann zum nächstmöglichen Zeitpunkt durch eine auf ALS spezialisierte Apotheke kontaktiert und beraten.
ALS-App: Mitteilung des Versorgungsbedarfs
Versorgungsbedarf für Hilfsmittel mitteilen
Über die Funktion „Neue Versorgungsanfrage Hilfsmittel“ auf der Seite Versorgung können Nutzer den Bedarf für ein Hilfsmittel ihren FallmanagerInnen mitteilen.
Versorgungsbedarf für Medikamente mitteilen
Möchte der Nutzer seinen Bedarf für ein Medikament seinen FallmanagerInnen mitteilen, kann das benötigte Medikament über die Funktion „Neue Versorgungsanfrage Medikation“ auf der Seite Versorgung übermittelt werden.
Benötigte Versorgung an Fallmanagement absenden
Der Bedarfsmitteilung – hier am Beispiel einer neuen Medikation - wird an das Fallmanagement versendet. Nach dem Versand kontaktiert das Fallmanagement den Nutzer und kümmert sich um die Versorgung
Die Funktion „Meine Hilfsmittel“ auf der Seite Versorgung bietet einen Überblick über die aktuelle und zurückliegende Versorgung mit Hilfsmitteln. In der Detailbeschreibung eines einzelnen Hilfsmittels sehen Sie, wie der Bearbeitungsstand des Versorgungsprozesses ist und welches Sanitätshaus das Hilfsmittel versorgt. Eine Filterfunktion bietet die Möglichkeit alle Hilfsmittel nach Stand der Versorgungsprozesse (Status), Hilfsmittelkategorie und Datum des aktuellsten Versorgungsprozesses zu filtern.
ALS-App: Meine Versorgung mit Hilfsmitteln
Übersicht "Meine Hilfsmittel"
Auf der Seite Versorgung finden Sie die Übersicht "Meine Hilfsmittel". In dieser Übersicht werden alle Hilfsmittel, die über ihr Fallmanagement koordiniert wurden, angezeigt
Überblick zum Stand der Versorgung
Auf der Seite „Meine Hilfsmittel“ können Sie sich einen Überblick zum Bearbeitungsstand ihrer Hilfsmittel, die von ihrem Fallmanagement koordiniert werden, verschaffen.
Details einer Hilfsmittelversorgung
Über die Seite "Meine Hilfsmittel" gelangen Sie in die Detailsansicht eines Hilfsmittels. In den Details werden unter anderem der Bearbeitungsstand der Versorgung und das versorgende Sanitätshaus angezeigt.
Für eine einfache und strukturierte Information über Neuigkeiten zur ALS enthält die ALS-App einen automatischen Nachrichtenverlauf. Den Nachrichtenverlauf finden Sie im Bereich Neuigkeiten auf der Startseite der App. Die wesentlichen Inhalte des Nachrichtenverlaufs kommen aus der Webseite www.als-charite.de. Der Nachrichtenverlauf gibt Ihnen die Möglichkeit, bestimmte Themen schnell nachzulesen oder zu vertiefen.
ALS-App: Aktuelle Nachrichten zur ALS
Neuigkeiten zur ALS
Auf der Startseite finden Sie den Einstieg in die aktuellen Nachrichten zur ALS.
Themen für Menschen mit ALS
Die Nachrichten orientieren sich an den häufigen Fragen von Menschen mit ALS zum Krankheitsbild, zur Forschung, zur Behandlung und Versorgung.
Tel. 030-81031410 - Mobil 0170-5564502
support@ambulanzpartner.de
