Bei der ALS-Funktionsskala (ALSFRSr – Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale revised) handelt es sich um einen Fragebogen mit 12 Fragen, mit dessen Hilfe es für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) möglich ist, den Verlauf ihrer Erkrankung zu erfassen und zu bewerten. Die so gewonnenen Daten dienen der Abschätzung des individuellen Krankheitsverlaufs und zur Unterstützung von Therapieentscheidungen. Weiterhin ist der Fragebogen für die Forschung und Entwicklung für neue Medikamente bei der ALS von Bedeutung.
Die ALS-Funktionsskala wird seit über 20 Jahren in den deutschen ALS-Ambulanzen genutzt. Eine aktuelle Analyse der verwendeten deutschen ALS-Funktionsskala-Fragebögen durch eine Arbeitsgruppe des MND-Net um Dr. André Maier, Neurologe an der ALS-Ambulanz der Charité, zeigte 10 verschiedene Varianten des Fragebogens im Einsatz.
Diese Unterschiedlichkeit der Fragebögen erschwert die wissenschaftliche Auswertung der Daten und reduziert die Vergleichbarkeit der Forschungsergebnisse.
Dr. André Maier und seine Arbeitsgruppe starteten in 2021 einen Prozess, um einen Konsens für eine einheitliche und selbsterklärende deutsche Version der ALS-Funktionsskala zu finden. Der Fragebogen sollte sowohl als Selbst- als auch als Fremdbewertungsskala nutzbar sein. Im Januar 2022 wurde von der Gruppe eine einheitliche deutsche Version des ALSFRSr konsentiert und verabschiedet.
Die konsentierte ALS-Funktionsskala ist nun auch in der ALS-App zu finden. Patienten, die die ALS-App nutzen und in einer deutschen ALS-Ambulanz in Behandlung sein, nutzen jetzt einen einheitlichen ALSFRS-Fragebogen zur Selbstbewertung Ihres Krankheitsverlaufs.
Abbildung: Die erste Frage aus der konsentierten ALS-Funktionsskala in der ALS-App
Wir möchten Dr. André Maier und allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Konsensgruppe des MND-Net für die Arbeit an diesem wichtigen Projekt danken.
Ihr Ambulanzpartner-Team
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