Abbildung: Aktueller Stand des Tofersen-Härtefallprogramms am 01.03.2023 mit Teilnehmern aus der ID-ALS Studie.
Die Tofersen-Therapie ist für Patienten geeignet, bei denen eine Mutation im SOD1-Gen vorliegt. Die Überleitung in das Härtefallprogramm ist ein direkter Nutzen für die Teilnehmer der ID-ALS Studie.
Wir möchten uns bei allen Menschen bedanken, die bislang an unserer genetischen Studie teilgenommen und ihre Daten für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Das Forschungsprojekt konnte nur durch ihre Unterstützung gelingen. Die Studie ist ein gutes Beispiel für die erfolgreich Zusammenarbeit zwischen spezialisierten ALS-Zentren, Ambulanzpartner und einer Industriepartnerschaft mit dem Unternehmen Biogen.
Weitere Informationen über den Zweck der Studie, den Ablauf, den zeitliche Aufwand und die Möglichkeiten der Ergebnismitteilung finden Sie unter: https://www.ambulanzpartner.de/studie-id-als/
Wir bedanken uns für Ihr Interesse an diesem Projekt.
Ihr Ambulanzpartner-Team